Naissance de l`ALiSEP, l`Association libanaise contre la sclérose en

VIE PROFESSIONNELLE
Naissance de l’ALiSEP,
l’Association libanaise
contre la sclérose en plaques
A. Tourbah*, S. Koussa**
L’
Association libanaise contre la sclérose
en plaques (ALiSEP) est née en septembre
2012. Association de patients, elle bénéficie
de la longue expérience et du partenariat de la
fondation ARSEP (Association pour la recherche
contre la sclérose en plaques), et siège à la faculté
de médecine de l’université Saint-Joseph à Beyrouth.
Première association de patients à voir le jour au
Liban, elle est tournée vers l’aide et le soutien aux
malades atteints de SEP et maladies apparentées,
mais aussi de leurs familles. L’ALiSEP se donne
plusieurs objectifs, notamment les suivants.
➤ ➤ L’information sur la maladie, le diagnostic, le
pronostic, le suivi et les traitements.
➤ ➤ L’aide dans l’éveil des patients et de leurs familles
vis-à-vis de leurs droits.
➤ ➤ La promotion de la recherche dans les domaines
de la SEP et des maladies démyélinisantes du
système nerveux central.
➤ ➤ L’organisation de rencontres avec les associations sœurs au Liban et à l’étranger pour l’échange
d’expériences et l’amélioration des connaissances.
➤ ➤ L’organisation de réunions scientifiques sur la SEP.
* Service de neurologie et faculté
de médecine, CHU de Reims, URCA.
** Service de neurologie, Hôtel-Dieu
de France et faculté de médecine,
université Saint-Joseph, Achrafieh,
Beyrouth, Liban.
L’ALiSEP est dotée d’un conseil d’administration
élu. Maître Lara Boustany, membre fondateur, est
la première présidente de l’association. Docteur en
droit de l’université de Paris II-Assas, professeur à la
faculté de droit de l’université Saint-Joseph, avocate
et membre de la Commission nationale de la femme
libanaise, Me Boustany a toujours œuvré pour de
nombreuses causes. Elle a notamment collaboré à
l’élaboration de projets et de propositions de lois
relatives au droit de la mer, au partenariat public/
privé et aux droits de la femme. Elle a travaillé
comme conseiller diplomatique et juridique du
ministre de la justice, a rédigé un rapport pour les
Nations unies et le ministère des Affaires étrangères
relatif à la mise en œuvre au Liban de la convention
sur les armes à sous-munitions.
110 | La Lettre du Neurologue • Vol. XVII - n° 3 - mars 2013
Le bureau s’entourera prochainement d’un conseil
médico-scientifique. Il sera à la disposition du conseil
d’administration, apportera l’expertise médicale
notamment dans les domaines de l’information et
de la recherche médicales. À l’avenir, il orientera le
soutien de projets de recherche dans le domaine
propre à l’association.
La naissance de l’ALiSEP constitue un pas important
vers la prise en charge des patients atteints de SEP.
L’association bénéficie déjà de nombreux soutiens de
personnalités de la société civile. Elle place le Liban
dans la liste des pays soucieux de la défense des
patients, de l’amélioration de leur prise en charge, et
de la formation des corps médicaux et paramédicaux.
La population libanaise est estimée à un peu plus
de 4 millions d’habitants, et au moins 3 fois plus de
Libanais vivent à l’étranger. Le nombre de patients
atteints de SEP avoisine les 2 000 au Liban. Ce pays
compte également une centaine de neurologues
dont une grande partie a suivi une formation dans les
universités et les hôpitaux français et occidentaux.
L’accès aux soins est inégal d’une région à l’autre.
Les traitements de fond de la SEP sont disponibles.
Toutefois, les traitements symptomatiques et les
aides (soutiens physique, psychologique et social)
sont encore largement sous-utilisés.
La Société libanaise de neurologie a mis en place
en 2011 un groupe de spécialistes qui a publié des
recommandations nationales et consensuelles pour
la prise en charge de la SEP au Liban. Ces recommandations servent aujourd’hui de base de diagnostic
et de prise en charge des patients.
Enfin, la vocation du Liban est de rester tourné à la
fois vers l’Occident et vers ses voisins proches et
moyens-orientaux. Ainsi, l’ensemble des aides et
des services que peut offrir une association telle que
l’ALiSEP pourra à la fois bénéficier du soutien et du
partenariat d’autres associations telles que l’ARSEP,
mais aussi exporter l’expérience qu’elle aura acquise
vers ses pays voisins.
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