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SIDIIEF, Montréal
2 juin 2015
MISSION POSSIBLE:
COLLABORATION PROVINCIALE
POUR LES SOINS COMPLEXES À DOMICILE
PÉDIATRIQUES
Ensembles pour soutenir les familles … une journée à la fois!
PRÉSENTATEUR :
Nancy Pâquet, Inf. Clin. Unité des soins intensifs pédiatriques, CHU de Québec
Isabelle St-Cyr, Inf. Clin. Spéc. Coordonnatrice Phase 1, Projet ''Soins complexes à domicile pour enfants’’
COAUTEURS :
Hema Patel, MD, FRCPC, directrice du projet
Membres du Groupe de Travail ''Phase 1'' : 11 professionnels en santé, Représentants des partenaires en pédiatrie du Québec: CHU de Québec, CHU de Sherbrooke, CHU SainteJustine et Hôpital de Montréal pour Enfants, AQESSS & CSSS de la Montagne,
Déclaration d’intérêts
• Ce projet est une collaboration entre les 4 centres universitaires
pédiatriques québécois, les partenaires des services de 1ère ligne
et les familles
• Le projet a été rendu possible grâce à
la contribution financière d’Opération
Enfant Soleil
• Aucun conflit d’intérêt à déclarer
Objectifs d’apprentissage
1. Qui sont ces enfants?
Identifier les enjeux du quotidien avec lesquels les familles et prochesaidants d’enfants ayant une condition médicale complexe doivent composer.
2. Introduction au projet de site web
Se familiariser avec les composantes de l’outil web de référence
d’enseignement au patient en soins complexes à domicile pédiatrique
présenté
a.
b.
c.
d.
e.
Intro: Contexte et but communs
Méthodologie
Résultats
Analyse et conclusion
Questions
Obj. 1: Qui sont ces enfants?
Enfants ayant besoin de soins
complexes et ultra spécialisés à
domicile:
– Comorbidités multiples;
– Dépendance vitale aux thérapies;
– Nécessite haute technologies (ex:
respirateur, pompe à infusion…);
Exemples de soins
1. Soins respiratoires: Trachéostomie
avec ou sans ventilation assistée;
2. Dialyse péritonéale
3. Stomies d’élimination
4. Nutrition entérale
5. Nutrition parentérale
6. Antibiothérapie intraveineuse
7. Cathétérisation intermittente
Obj. 1: Qui sont ces enfants?
Les montagnes russes de la vie quotidienne
•
Familles n’ont rien demandé…
•
Diagnostique: Plusieurs parents
effrayés avant même d’avoir d’avoir
vécu la réalité quotidienne
•
Doivent s’occuper de leur enfant alors
qu’ils sont eux même souvent terrifiés.
•
Peu de place pour le choix
 S’ajoute aux défis de parents
d’enfants ‘’en santé’’
 On se doit de reconnaître cette
expérience unique
Obj. 1: Qui sont ces enfants?
Chacun a une histoire unique…
…mais les familles partagent des enjeux similaires
- Fragilité (prévisibilité et imprévisibilité) médicale
- Soins spécialisés souvent fragmentés: plusieurs équipes, plusieurs sites,
moyens de communication suboptimaux (=erreurs prévisibles)
- Haut niveau de responsabilités parentales
- Stress liés à la gestion des priorités, du temps, de $ …
- Perte d’autonomie de la famille: Obligations médicales = possibilités
réduites de choisir
- Différents degrés d’isolation sociale et d’incompréhension de l’entourage
Obj. 1: Qui sont ces enfants?
Ce qui complique les choses…
Résumé: Rareté et haut niveau de compétence requis
Soins à domicile
en général
Soins à domicile
complexes
pour adultes
Soins à domicile
complexes
pédiatriques
Obj. 1: Qui sont ces enfants?
Évolution rapide soins à la maison
Augmentation du nombre d’enfants en question
car:
•
•
•
•
↑ qualité des soins périnataux
↑ nouvelles possibilités des technologies médicales
↑ espérance de vie
Changement mentalité: Parents demandent d’aller à la maison
Donc, besoin récent de répondre aux besoins:
• De façon sécuritaire et efficace
• En adaptant à la réalité: la maison n’est pas l’hôpital.
• Optimiser l’organisation des services: Difficile de savoir ce qui est
disponible selon le territoire et quoi faire si un services requis est
inexistant…
Obj. 2: Projet site web
a.
b.
c.
d.
e.
Intro: Contexte et but communs
Méthodologie
Résultats
Analyse et conclusion
Questions
Obj. 2: Projet site web: Intro
Tous travaillent très fort et redoublent de créativité
pour soutenir ces familles.
• Familles disent quand même recevoir des informations parfois
contradictoires…
• Pratiques de soins semblent variés selon prestataires de soin
Actuellement
Hôpital
Idéalement
Soins 1ère ligne
Comment
faire?
Familles
Obj. 2: Projet site web: Intro
Solution proposée:
Créer référence pour faciliter la communication,
visant principalement les parents,
Accessible via web (responsive design)
pouvant donc être facilement consultée par tous
Pourquoi standardiser?
↑ Sécurité (pour tous)
↑ Qualité des soins
↓ Stress (pour tous)
Obj. 2: Projet site web
Méthodologie
3 processus en parallèle
1. Définition du Contenu
2. Choix du Format
3. Communication
• Garder les partenaires
• Collecte des documents
• Normes d’outils
et familles informés
d’enseignements des
d’enseignement des
partenaires pour chaque soin
partenaires universitaires
• Intégrer les
comparées
commentaires autant
• Comparaison & Identification
que possible
des divergences de pratique • Validation et ajustements
via consultation:
• Promouvoir et
• Résolution des divergences: -Familles de partout au Québec,
littérature et consensus d’experts
• Rédaction en cours selon le
format défini
• Développement des images
- Représentants des partenaires et des
services de 1ère ligne
• Développement Site Web
faciliter l’adoption
éventuelles des
standards de
pratiques définis.
Obj. 2: Projet site web
Résultats: contenu
Normes de qualité du contenu
Tous ont des standards de qualité similaires pour matériel éducatif
Objectif de qualité du contenu
Partagé?
Détail du processus d’élaboration et de validation de contenu
par tous!
Basé sur des données probantes clairement traçables
par tous!
Vérifications faites auprès des fournisseurs, pharmacies, laboratoires
varie
É-N-O-R-M-É-M-E-N-T de ressources humaines mobilisées
Par tous!
Temps de rédaction, validation et adoption officielle
varie +++
Révision = cycles 3-5ans objectif visé
par tous!
Comparaison contenu matériel existant:
Environ 85% du contenu= déjà consensus!
Obj. 2: Projet site web
Résultats: Format
Version 1.0: Toujours en développement
• Consultation a permis de nombreuses améliorations
À venir pour Version 2.0:
– Exemple: Forum de discussion pour les familles (réseautage)
– Certaines sections textes additionnelles:
• Descriptions de services tels Ergothérapie et soins palliatifs
• Autres méthodes de soins
– Et vous? Qu’aimeriez-vous y voir? Commentaires bienvenus! 
Enjeux soulevés : Confidentialité et plan de maintenance
Obj. 2: Projet site web Résultats
Accueil
Obj. 2: Projet site web résultats
Les sections ‘’Préparez….’’
Ce qui différencie l’ampleur (nombre de pages) du matériel éducatif papier pour un même
soin, c’est principalement l’aspect psychosocial du soin.
L’information sur la réalité de la vie quotidienne avec un besoin de soin complexe pertinente
indépendamment du soin a été extraite.
Séparée en 3 sections:
Par stade développemental
Tout-petits
Trottineurs
Explorateur
Âge scolaire
Adolescents
Obj. 2: Projet site web résultats
Approche du soin pédiatrique
Dans la section ‘’Préparez votre enfant’’
Préambule aux méthodes de soins
• Introduit les notions d’approche
pédiatrique
• Fait la promotion de la collaboration
• Facilite l’adaptation de l’enfant à
l’expérience du soin, souvent
inévitable et même douloureux
• Inclut essentiels de qualité et
sécurité du soin
Obj. 2: Projet site web résultats
Qu’est-ce que c’est? & Comment ça fonctionne?
• Simple introduction à l’ABC essentiels du soin
• Ne remplace pas l’équipe médicale!
Obj. 2: Projet site web résultats
Sous-menu par soin
Objectif ergonomie: Clair, concis et simple
Obj. 2: Projet site web résultats
Méthodes de soin
Général par méthode
Information pratique:
•
•
•
•
•
•
•
Caroussel
Information pratique:
• Méthode par étapes
• Préambule app pédiatrique
• Image & Explication texte
• Pourquoi?
Conditions d’utilisation
Fréquence du soin
Matériel
Caroussel d’étapes
Date de révision
Réviseur
Fonction imprimer
Obj. 2: Projet site web
Conseils de tous les jours
Implications du soins pour la vie quotidienne:
Obj. 2: Projet site web
Boîte à idées-Troubleshooting
Pour permettre résolution des problèmes courants
Ne remplace en aucun cas l’équipe médicale: ‘’En cas de doute, contactez-les!’’
Obj. 2: Projet site web résultats
Autres sections à venir…
•
•
•
•
Listes des apprentissages
Entretien de l’équipement
Listes des références sources
Autres sections dans ‘’Préparez…’’
– Ex. Médicaments
Conclusion
• Gros défis, mais….
• Encore du travail pour compléter version 1.0
• En espérant que cette ressource puisse être
utile à d’autres…
Merci de votre intérêt! Questions??
MISSION POSSIBLE:
COLLABORATION PROVINCIALE
POUR LES SOINS COMPLEXES À DOMICILE
PÉDIATRIQUES
Ensembles pour soutenir les familles … une journée à la fois!
PRÉSENTATRICES :
Nancy Pâquet, Inf. Clin. Unité des soins intensifs pédiatriques, CHU de Québec
Isabelle St-Cyr, Inf. Clin. Spéc. Coordonnatrice Phase 1, Projet ''Soins complexes à domicile pour
enfants’’
COAUTEURS :
Hema Patel, MD, FRCPC, directrice du projet
Membres du Groupe de Travail ''Phase 1'' : 11 professionnels en santé, Représentants des partenaires en
pédiatrie du Québec: CHU de Québec, CHU de Sherbrooke, CHU Sainte-Justine et Hôpital de Montréal pour
Enfants, AQESSS & CSSS de la Montagne,