dp-final-epsilone-cr.. - Fondation Française pour la Recherche sur l
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FESTIVAL EPSILONE CREATIONS UNE MANIFESTATION CULTURELLE SOLIDAIRE POUR MIEUX COMPRENDRE LE QUOTIDIEN DES MALADES Quelques chiffres: 500 000 épileptiques en France 30 000 nouveaux cas par an 33 000 décès liés à l’épilepsie en Europe 90 000 enfants et adolescents malades 75 000 personnes ont des déficiences liées à la maladie 2011 En 2011, la FFRE a 20 ans. Un moment charnière pour la recherche et la communication sur l'épilepsie. La FFRE met donc en place un plan de communication ambitieux, destiné avant tout à lutter contre les idées reçues et à lever davantage de fonds pour la recherche en se rendant visible auprès du grand public et des 500 000 patients concernés. L'objectif prioritaire de ces actions de communication est ainsi d'améliorer le confort moral des patients concernés, qu'en voyant le mot "épilepsie" fréquemment cité dans les médias et des personnalités connues en parler, ils osent s’exprimer, assumer et expliquer leur maladie, sans crainte des regards et jugements ostracisants. Il s’agit à la fois : D’informer sur cette double maladie complexe aux multiples conséquences. Beaucoup de patients souffrent de rejets, voire d’exclusion à l’école, au travail ou en famille, du fait des manifestations et conséquences de la pathologie. D’appeler à la générosité du grand public pour financer et soutenir de nouveaux projets de Recherche sur l’Epilepsie Plusieurs actions d'envergure (entièrement financées par des sponsors) vont donc ponctuer cette année anniversaire. ANNÉE ANNIVERSAIRE LES AMANTS DU NIL UNE STIGMATISATION JUSQUE DANS LES FILMS Sorcière, démon, personne mentalement fragile, folle ou caractérielle, voici les représentations émanant le plus souvent des films et des critiques au sujet d’un personnage épileptique. OTHELLO Le cinéma contribue par exemple, encore aujourd’hui, à véhiculer une image fausse de cette maladie. Le monde de la culture a donc une responsabilité dans la diffusion de certains stéréotypes qui subsistent. LE PACTE DES LOUPS Toutefois, des écrivains tels que Dostoiëvski ou Flaubert, eux même épileptiques, ont décrit leur maladie afin de dissiper les peurs et rétablir la vérité sur la maladie. LES STÉRÉOTYOPES AUTOUR DE L’ÉPILEPSIE Bernadette nous parle de sa fille de 20 ans qui souffre d’une forme d’épilepsie : « L’épilepsie fait encore peur car dans l’esprit des gens, elle est associée au « malade mental ». La famille, les amis, tout le monde part quand on prononce le mot « épilepsie », d’où l’isolement des jeunes patients. » POUR LE GRAND PUBLIC Certaines crises d’épilepsie sont impressionnantes mais pas forcément graves. Cependant, beaucoup de personnes en ont peur et refusent par là même d’être en contact avec des épileptiques. POUR LES MALADES Les personnes souffrant d’épilepsie sont en quelque sorte soumises à une double peine. En effet, outre les traitements souvent lourds entraînés par la maladie, beaucoup de malades sont exclus ou s’auto excluent d’activités pouvant causer une crise. La solitude, le sentiment de rejet font donc partie de leur quotidien. LES CONSÉQUENCES DE CET IMAGINAIRE Un jury prestigieux de professionnels, présidé par Robert Hossein élira le lauréat lors de la finale en octobre Entre juin et octobre 2011 aura lieu le Festival de Théâtre Epsilone Créations, un rendez-vous essentiel pour soutenir les malades de l’épilepsie et un réel tremplin pour les artistes. Les comédiens et metteurs en scène participant au concours devront présenter une création originale de 12 minutes évoquant un ou plusieurs des thèmes qui accompagnent cette maladie: rejet, silence, révolte, engagement, peur… 2011. EPSILONE CREATIONS LE FESTIVAL DE THÉATRE LE FESTIVAL EPSILONE-CRÉATIONS C’EST : LES DATES CLÉS L’occasion pour les malades atteints d’épilepsie de mieux faire comprendre leur quotidien au grand public. 20 Juillet 2011 sélection de 25 projets sur dossier 20 Septembre 2011 demi finale, sélection de 8 créations pour la finale Octobre 2011 finale en public dans un grand Théâtre parisien L’occasion pour les artistes de se faire connaître par des personnalités du monde du spectacle. LE LAURÉAT SE VERRA OFFRIR : - Un trophée original sculpté spécialement pour l’occasion par Isabelle Panelas-Huard*, artiste de renom - Un dîner à la Maison de l’Aubrac à Paris avec les membres du jury et son président - Un plan de communication offert dans les médias partenaires * (Nominée Associée de la Société Nationale des Beaux-arts Paris, Sociétaire de la Fondation Taylor, Médaille de Vermeil de la Société Académique Arts-Sciences-Lettres) UN TREMPLIN POUR LES ARTISTES Ouvert aux troupes, aux comédiens seuls et aux auteurs Pour les comédiens et les metteurs en scènes, envoyez: • CV • Photos • Textes complets • Présentation des personnages et toute information complémentaire utile Pour plus d’informations, suivez ce lien: (Les comédiens sans auteur pourront se voir proposer les textes d’un auteur candidat.) www.fondationepilepsie.fr/program me-du-theatre Ou Rendez-vous sur la page Facebook : www.facebook.com/f ondationepilepsie Avant le 10 juillet 2011 Pour les auteurs, envoyez: • Textes complets • Présentation des personnages et toute information complémentaire utile Avant le 15 juin 2011 (Votre création sera proposée aux comédiens se présentant seuls. Les textes mis en ligne ne trouvant pas d’interprètes avant le 10 juillet seront dès lors éliminés). A : [email protected] Ou : FESTIVAL EPSILONE CREATIONS Agence CARTEL 116, rue de Rivoli 75001 PARIS DÉPOSER SA CANDIDATURE Qu’est-ce qui vous a touché dans l’action de la FFRE et pourquoi avez décidé de vous y associer? Ayant des origines russes, j’ai découvert l’œuvre de Dostoïevski très tôt. Sachant que lui-même souffrait d’épilepsie, cette maladie m’a toujours bouleversé. Grand admirateur de l’homme et de l’œuvre, j’ai monté à plusieurs reprises Crime et châtiment pour le théâtre et ai même interprété Dostoïevski au cinéma avec Jean Gabin. Et récemment, lors de l’un de mes derniers spectacles, j’ai également fait la connaissance d’une jeune fille épileptique qui m’a beaucoup ému. Ces m’ont conduit à m’associer à l’action de la FFRE que je trouve, par ailleurs, remarquable. Robert Hossein Président du jury du Festival « Le Génie, c’est dix-huit heures de travail par jour. Mais le talent c’est d’en trouver aux autres. » 3 QUESTIONS A En qualité de metteur en scène, acteur, réalisateur et scénariste, quel regard portez-vous sur une opération de sensibilisation créatrice comme EPSILONE CREATIONS ? Qu’attendez-vous des créations qui vous seront proposées? L’art se doit d’être à la disposition de tous pour parler et faire parler de sujets importants. Etre à l’écoute, aider les autres quand on peut le faire, c’est une chose qui doit faire partie du quotidien de la vie et c’est ce que j’attends de ce festival humaniste et des créations présentées. De nombreux artistes célèbres ont souffert de la maladie (Socrate, Molière, Agatha Christie, Chopin, etc.), pourtant, aujourd’hui encore, l’épilepsie reste une maladie excluante et pour laquelle le public a peu d’empathie. Comment l’expliquez-vous? Ce manque d’empathie prend sa source dans la peur car on s’imagine ne pas pouvoir maîtriser cette maladie. Ce qui désempare les gens, c’est qu’il n’y a pas un remède unique avec une étiquette pour guérir de l’épilepsie. Or, nous ne devons pas en être effrayés et nous détourner de ceux qui en souffrent mais au contraire aller vers les malades. ROBERT HOSSEIN En octobre 2011, une soirée de Gala clôturera cette année charnière avec la remise du prix du Festival Epsilone Créations. Christian Rauth, figure de la campagne d’affichage de la FFRE: « « L’ignorance est la mère de tous les crimes » écrivait Balzac. Dans l’esprit du public, l’épilepsie est une maladie mentale. C’est une grave erreur. L’épilepsie est d’abord une maladie neurologique, qui certes peut avoir des conséquences sur le mental du malade. Il faut donc commencer par expliquer et sensibiliser le public pour mettre fin à cette peur collective inacceptable au 21e siècle. » Cette soirée sera également l’occasion de rassembler les personnes qui se sont engagées en faveur de cette cause, aussi bien les journalistes ayant contribué à la médiatisation de cette maladie que les donateurs, les épileptologues, les chercheurs et autres publics impliqués dans le combat contre l’épilepsie. Ce rendez-vous à la fois culturel et solidaire se déroulera dans une salle prestigieuse à Paris. LA SOIRÉE DE GALA Pour plus d’informations sur le festival de théâtre: Site internet: http://www.fondation-epilepsie.fr/programme-du-theatre Contact FFRE : Emmanuelle Allonneau-Roubertie | Directrice Générale FFRE 9, av. Percier 75008 Paris | 01 47 83 65 62 | [email protected] Contact presse et/ou demande d’interview : Lani Sogoyou | CARTEL 116, rue de Rivoli 75001 Paris | 01 71 19 74 08 | [email protected] CONTACTS