L`argumentaire

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L`argumentaire

Enfants/adolescents avec TED : interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées
RECOMMANDATION DE BONNE PRATIQUE
Autisme et autres
troubles envahissants du développement :
interventions éducatives et thérapeutiques
coordonnées chez l’enfant et l’adolescent
Méthode Recommandations par consensus formalisé
ARGUMENTAIRE SCIENTIFIQUE
Mars 2012
HAS et Anesm / Service des bonnes pratiques professionnelles (HAS) et service des recommandations (Anesm)
mars 2012
1
Les recommandations de bonne pratique (RBP) sont définies dans le champ de la santé
comme des propositions développées méthodiquement pour aider le praticien et le
patient à rechercher les soins les plus appropriés dans des circonstances cliniques
données.
Les RBP sont des synthèses rigoureuses de l’état de l’art et des données de la science à
un temps donné, décrites dans l’argumentaire scientifique. Elles ne sauraient dispenser
le professionnel de santé de faire preuve de discernement dans sa prise en charge du
patient, qui doit être celle qu’il estime la plus appropriée, en fonction de ses propres
constatations.
Cette recommandation de bonne pratique a été élaborée selon la méthode résumée en
annexe (cf annexe 1 et annexe 2). Elle est précisément décrite dans le guide
méthodologique de la HAS disponible sur son site :
Élaboration de recommandations de bonne pratique – Méthode « Recommandations par
consensus formalisé ».
Grade des recommandations
A
Preuve scientifique établie
Fondée sur des études de fort niveau de preuve (niveau de preuve 1) : essais
comparatifs randomisés de forte puissance et sans biais majeur ou méta-analyse
d’essais comparatifs randomisés, analyse de décision basée sur des études bien
menées.
B
Présomption scientifique
Fondée sur une présomption scientifique fournie par des études de niveau
intermédiaire de preuve (niveau de preuve 2), comme des essais comparatifs
randomisés de faible puissance, des études comparatives non randomisées bien
menées, des études de cohorte.
C
AE
Faible niveau de preuve
Fondée sur des études de moindre niveau de preuve, comme des études castémoins (niveau de preuve 3), des études rétrospectives, des séries de cas, des
études comparatives comportant des biais importants (niveau de preuve 4).
Accord d’experts
En l’absence d’études, les recommandations sont fondées sur un accord entre
experts du groupe de travail, après consultation du groupe de lecture. L’absence de
gradation ne signifie pas que les recommandations ne sont pas pertinentes et utiles.
Elle doit, en revanche, inciter à engager des études complémentaires.
Les recommandations sont téléchargeables sur www.has-sante.fr et sur
www.anesm.sante.gouv.fr/ au format des recommandations de l'Anesm
Haute Autorité de Santé
Service Documentation Ŕ Information des publics
2, avenue du Stade de France - F 93218 Saint-Denis La Plaine CEDEX
Tél. :+33 (0)1 55 93 70 00 - Fax : +33 (0)1 55 93 74 00
Ce document a reçu un avis favorable du comité d’orientation stratégique de l’Anesm en décembre
2011 et a été adopté par le Collège de la Haute Autorité de Santé en mars 2012.
© Haute Autorité de Santé Ŕ 2012
mars 2012
2
Sommaire
Abréviations et acronymes .................................................................................................... 6
Argumentaire scientifique ..................................................................................................... 7
1
Introduction ................................................................................................................... 7
1.1
1.2
1.3
1.4
1.5
1.6
Contexte d’élaboration des recommandations .................................................................................7
Autisme et autres troubles envahissants du développement...........................................................9
Évolutions des dispositifs de suivi des enfants et adolescents avec TED en France .....................10
Objectifs d’amélioration des pratiques et questions traitées ............................................................12
Population concernée.......................................................................................................................13
Professionnels concernés ................................................................................................................14
2
Place de l’enfant/adolescent et de sa famille .............................................................. 15
2.1
2.2
2.3
3
3.1
3.2
3.3
3.4
4
Associer l’enfant/adolescent à son accompagnement. ....................................................................15
Associer les parents .........................................................................................................................19
2.2.1
Diversité et complexité des modèles parentaux ...............................................................19
2.2.2
Droits et attentes des parents ..........................................................................................20
2.2.3
Instaurer une relation de confiance et de reconnaissance entre les parents et les
professionnels ....................................................................................................................................23
2.2.4
Modalités d’échanges entre parents et professionnels ....................................................25
2.2.5
Association des parents au projet personnalisé ...............................................................27
2.2.6
Prendre en compte la qualité de vie des parents, leurs demandes d’aide et de soutien .29
2.2.7
Associer les parents à la dimension collective du projet d’établissement ........................32
Être attentif aux frères et sœurs et à la famille élargie ....................................................................33
Évaluation du développement de l’enfant/adolescent ................................................ 35
Définition et objectifs de l’évaluation du développement de l’enfant/adolescent avec TED ............35
Domaines de fonctionnement et de participation de l’enfant/adolescent .........................................38
3.2.1
Domaines et examens identifiés au sein des recommandations de bonne pratique .......41
3.2.2
Spécificités de l’évaluation selon l’âge .............................................................................57
Modalités de l’évaluation ..................................................................................................................57
3.3.1
Une évaluation pluriprofessionnelle, en collaboration étroite avec l’enfant/adolescent
et sa famille ........................................................................................................................................58
3.3.2
Une évaluation réalisée dans différents lieux ...................................................................61
3.3.3
Une évaluation régulière ..................................................................................................62
3.3.4
Un examen physique et une évaluation clinique à l’aide d’observations cliniques
structurées et d’observations informelles ..........................................................................................65
3.3.5
Instruments standardisés .................................................................................................66
3.3.6
Une évaluation suivie de la communication des résultats................................................75
Orientation vers d’autres professionnels ..........................................................................................76
Projet personnalisé d’interventions ............................................................................. 77
4.1.1
4.1.2
4.1.3
5
Terminologie .....................................................................................................................77
Différents volets du projet personnalisé ...........................................................................78
Modalités d’élaboration du projet personnalisé d’accompagnement ...............................81
Efficacité et sécurité des interventions proposées .................................................... 84
5.1
Considérations méthodologiques .....................................................................................................84
5.1.1
Objectif du chapitre...........................................................................................................84
5.1.2
Considérations méthodologiques .....................................................................................85
5.2 Objectifs visés par les différentes interventions ...............................................................................88
5.3 Programmes globaux d’interventions mis en œuvre dans le cadre de projets personnalisés
auprès d’enfants et adolescents avec TED ................................................................................................90
5.3.1
Description des différents modes d’intervention lors de programmes globaux................90
5.3.2
Évaluation de l’efficacité et sécurité de l’inclusion en scolarité partielle ou totale ...........95
mars 2012
3
5.4
5.5
5.6
5.7
5.3.3
Évaluation de l’efficacité et sécurité des interventions globales comportementales ou
développementales ............................................................................................................................99
5.3.4
Interventions mises en œuvre par les parents .................................................................171
5.3.5
Évaluation de l’efficacité et sécurité des prises en charge institutionnelles à référence
psychanalytique .................................................................................................................................180
5.3.6
Évaluation de l’efficacité et sécurité des prises en charge intégratives ...........................182
5.3.7
Évaluation de l’efficacité et sécurité d’autres programmes globaux ................................185
Interventions spécifiques ..................................................................................................................188
5.4.1
Interventions ciblant les fonctions de communication ......................................................188
5.4.2
Interventions ciblant les fonctions d’interactions sociales ................................................202
5.4.3
Interventions ciblant la gestion des comportements-problèmes ......................................225
5.4.4
Évaluation des interventions ciblant les fonctions sensorielles et motrices .....................236
5.4.5
Évaluation des interventions ciblant les troubles du comportement alimentaire .............239
5.4.6
Évaluation des interventions spécifiques mises en œuvre auprès
d’enfants/adolescents avec un haut niveau de fonctionnement ou avec syndrome d’Asperger .......240
5.4.7
d’enfants/adolescents avec syndrome de Rett ..................................................................................255
5.4.8
Évaluation des interventions spécifiques mises en œuvre auprès d’adolescents en
lien avec la sexualité ..........................................................................................................................256
5.4.9
Évaluation des interventions spécifiques visant d’autres domaines ................................256
Facteurs prédictifs de l’efficacité des interventions ..........................................................................257
5.5.1
Attention conjointe, imitation, jeu ......................................................................................257
5.5.2
Quotient intellectuel ..........................................................................................................259
5.5.3
Âge et rythme d’intervention .............................................................................................261
5.5.4
Niveau de langage............................................................................................................267
5.5.5
Les profils des enfants par attitudes et comportements sociaux .....................................269
5.5.6
Caractéristiques familiales ...............................................................................................272
5.5.7
Conclusion concernant les prédicteurs de l’efficacité des interventions ..........................272
Traitements médicamenteux ............................................................................................................273
5.6.1
Introduction .......................................................................................................................273
5.6.2
Antipsychotiques de première génération, dits classiques ..............................................274
5.6.3
Antipsychotiques de seconde génération, dits atypiques ................................................277
5.6.4
Inhibiteurs sélectifs de la recapture de la sérotonine et apparentés ................................285
5.6.5
Molécules utilisées dans le Trouble Déficit de l'Attention/Hyperactivité (TDA/H) ............286
5.6.6
Antiépileptiques ................................................................................................................289
5.6.7
Autres médicaments, molécules ou vitamines médicamenteuses ...................................291
5.6.8
Conclusion ........................................................................................................................296
Actions futures : le devéloppement des études de recherche .........................................................305
5.7.1
Recherche-action .............................................................................................................305
5.7.2
Recherche clinique ...........................................................................................................305
6
Organisation des interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées et du
parcours de l’enfant ou de l’adolescent ............................................................................... 307
Enjeux et principes d’action .............................................................................................................308
6.1.1
Pluridisciplinarité, voire transdisciplinarité ........................................................................308
6.1.2
Sécurisation et fluidité des parcours, continuité, complémentarité et cohérence des
interventions.......................................................................................................................................310
6.2 Pratiques et outils susceptibles d’assurer la cohérence des interventions auprès de l’enfantou
de l’adolescent ............................................................................................................................................311
6.2.1
Le projet personnalisé d’interventions, véritable support et garantie de cohérence et
de continuité.......................................................................................................................................311
6.2.2
L’identification de la fonction de coordination. .................................................................313
6.2.3
Une attention aux modalités de transmission d’information et d’échanges. ....................317
6.2.4
La qualité des liens et du partenariat entre services et établissements sur un territoire
donné
..........................................................................................................................................321
6.3 Situations ou périodes qui méritent une attention accrue. ...............................................................331
6.3.1
L’articulation entre acteurs du diagnostic et acteurs de l’intervention ..............................331
6.3.2
Les périodes et situations de transition en général. .........................................................333
6.1
mars 2012
4
6.4
6.3.3
La période charnière du passage à l’âge adulte et du changement de mode de prise
en charge, qui y est lié .......................................................................................................................334
6.3.4
L’adolescence ...................................................................................................................335
6.3.5
Les comportements problèmes ........................................................................................336
La formation, le soutien et l’étayage des équipes ............................................................................339
6.4.1
La formation......................................................................................................................339
6.4.2
Le soutien et l’étayage des équipes. ................................................................................344
Annexes .................................................................................................................................. 346
Références bibliographiques ................................................................................................ 436
Participants............................................................................................................................. 464
Fiche descriptive .................................................................................................................... 470
mars 2012
5
Abréviations et acronymes
En vue de faciliter la lecture du texte, les abréviations et acronymes utilisés sont explicités cidessous (tableau 1).
Tableau 1. Abréviations et acronymes les plus courants
Abréviation
Libellé
AFT
Accueil famililal thérapeutique
Anesm
Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établisements et services sociaux et
médico-sociaux
AVS-i
Auxiliaire de vie scolaire individuelle
CAMSP
Centre d’action médico-sociale précoce
CATTP
Centre d’accueil thérapeutique à temps partiel
CDAPH
Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées
CLIS
Classe pour l’inclusion scolaire
CMP
Centre médico-psychologique
CMPP
Centre médico-psycho-pédagogique
CNSA
Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie
CRA
Centres ressources autisme
CVS
Conseil de la vie sociale
DGCS
Direction générale de la cohésion sociale
DGOS
Direction générale de l’organisation des soins
DGS
Direction générale de la santé
ESAT
Établissement et service d’aide par le travail
ESS
Équipe de suivi de la scolarisation
GEVA
Guide d’évaluation des besoins de compensation des personnes handicapées
GSSA
Groupe de suivi scientifique du Plan Autisme 2008-2010
HAS
Haute Autorité de Santé
HJ
Hôpital de jour
ICPI
Early Intensive Behavioral Intervention
IME
Institut médico-éducatif
ITEP
Institut thérapeutique, éducatif et pédagogique
MDPH
Maison départementale des personnes handicapées
PIA
Projet individualisé d’accompagnement
PPA
Projet personnalisé d’accompagnement
PPC
Plan personnalisé de compensation
PPS
Plan personnalisé de scolarisation
QI
Quotient intellectuel
SESSAD
Services d’éducation spéciale et de soins à domicile
TEACCH
Treatment and Education of Autistic and related Communication Handicapped Children
TED
Trouble envahissant du développement
ULIS
Unité localisée pour l’inclusion scolaire
mars 2012
6
Argumentaire scientifique
1 Introduction
1.1 Contexte d’élaboration des recommandations
► Origine de la demande
Le Plan Autisme 2008Ŕ2010 prévoit dans sa mesure 9 d’« élaborer des recommandations de
pratique professionnelle et [d’] évaluer leur mise en œuvre » (cf. annexe 3).
Cette mesure prévoit :
d’« établir des recommandations spécifiques et opérationnelles pour la prise en charge
de l’autisme basée sur la consultation d’un très grand nombre de représentants
d’associations et de professionnels » ;
de « favoriser l’encadrement des approches empiriques de l’autisme et des TED mises
en œuvre dans le médico-social ainsi que l’évaluation des pratiques existantes dans ce
domaine » ;
de « permettre aux professionnels d’évaluer leurs pratiques, en mettant à disposition
des outils pour l’évaluation des pratiques professionnelles ».
Suite à la publication du Plan Autisme, la HAS a été saisie :
par la direction générale de la santé (DGS), qui reprend les objectifs du Plan Autisme
2008-2010 au suivi duquel elle participe ;
par deux associations Ŕ Pro-Aid Autisme et l’Association française de gestion de
services et d'établissements pour personnes autistes Ŕ sollicitant l’évaluation de
« pratiques éducatives recommandées sur le plan international et réalisées seulement
dans quelques établissements en France ».
L’Anesm et la HAS ont également été saisies par la ministre de la Santé et des Sports qui
rappelle que « les méthodes de prise en charge et d’accompagnement des enfants avec
autisme sont variées. […] Elles peuvent être médicales, éducatives, comportementales ou
combiner plusieurs de ces approches », et souhaite que soit réalisée une synthèse relative à
l’efficacité individuelle et comparée de ces méthodes de prise en charge et
d’accompagnement, en termes sanitaire et socio-éducatif.
► Programme pluriannuel d’élaboration de recommandations
Ce travail fait suite à deux publications récentes de la HAS et de l’Anesm dans le champ de
l’autisme et des TED. Il s’agit d’un état des connaissances qui comprend une description des
interventions et de leurs objectifs (1), et de recommandations de bonne pratique
professionnelles ayant pour objectif de définir les grands principes des interventions
destinées aux personnes avec TED et d’identifier les risques de dérives dangereuses (2),
réalisées respectivement dans le cadre de la mesure 1 et de la mesure 30-2 du Plan
Autisme 2008Ŕ2010.
D’autres projets de recommandations de bonne pratique sont prévus par le plan Autisme
2008Ŕ2010, et notamment :
mesure 11 : la HAS est sollicitée pour élaborer des recommandations relatives au
diagnostic et à l’évaluation chez l’adulte dans l’objectif d’améliorer le « repérage des
troubles autistiques chez l’adulte » et de « préciser les conditions de réalisation du
diagnostic et de l’évaluation chez l’adulte » ; ces recommandations ont été publiées en
juillet 2011 (3) ;
mars 2012
7
mesure 14 : la HAS et l’Anesm ont pour mission de « rédiger des recommandations de
bonne pratique en matière d’organisation de l’accès aux soins somatiques ». Cette
mesure a pour objectif de renforcer l’accès aux soins somatiques, auquel répond
l’audition publique « Accès aux soins des personnes en situation de handicap », publié
en 2008 (4).
► Contexte éthique
Il existe différentes conceptions sociologiques de l’autisme et des troubles envahissants du
développement, selon la perspective envisagée : perspective médicale, perspective
éducative ou perspective de la neurodiversité (5,6). Ces différentes conceptions favorisent
les questionnements éthiques.
Parmi ces questionnements, le Comité consultatif national d’Éthique (CCNE), saisi à deux
reprises par les familles, souligne depuis 1996 l’importance d’une évaluation scientifique
rigoureuse, objective et comparative de toute intervention auprès des personnes avec
autisme (7,8).
Son premier avis, émis en 1996, relate : « Comme pour toutes les affections dont le
traitement est à ce jour mal connu, la dispersion et l'éventuelle contradiction des prises en
charge désorientent les familles et leur font craindre une perte de chance pour le patient ». Il
conclut : « En l'absence de certitudes sur la nature et l'étiologie du syndrome autistique et en
l'absence actuelle de thérapeutiques suffisamment efficaces dans cette indication, toute
méthode doit impérativement faire l'objet d'une évaluation scientifique rigoureuse, qu'il
s'agisse de médicament, de psychothérapie, de méthodes éducatives, de traitement dit
"institutionnel" ou de leur association. Les résultats de ces évaluations doivent être
régulièrement publiés pour que les parents et les intervenants disposent de points de
repères objectifs pour les choix qu'ils doivent rester libres de faire » (7).
Le second avis du CCNE, émis en 2007 suite à la saisine d’associations de familles de
personnes avec TED s’élevant contre les conceptions de prise en charge en France, et
notamment contre l’absence ou le défaut de prise en charge éducative, en contradiction avec
les programmes d'accompagnement européens, indique que :
« L’existence de sources d’informations indépendantes, aussi accessibles, ouvertes et
objectives que possible, est essentielle pour aider les familles dans la prise en charge de
leurs enfants ».
« L’accès aux différentes modalités de prise en charge éducatives, comme l’accès aux
différentes modalités thérapeutiques associées, doit se faire dans le cadre d’un véritable
processus de choix libre et informé des familles. Étant donné la diversité actuelle des
pratiques de prise en charge, et les "certitudes" souvent antagonistes de nombreuses
équipes dans ce domaine, le Comité considère que seule une médiation, par des personnes
indépendantes, ayant reçu une formation adaptée, est à même de présenter aux familles les
différentes méthodes éducatives, et les options thérapeutiques complémentaires, et de
permettre aux familles l’exercice d’un véritable choix libre et informé. Les Centres de
Ressources Autisme devraient favoriser des partages d’expérience entre les différentes
équipes, afin de favoriser, autour du projet éducatif, l’émergence d’alliances indispensables
entre différentes compétences et différentes disciplines centrées sur les besoins de l’enfant
et de sa famille ».
« Les méthodes éducatives et les approches thérapeutiques associées doivent faire l’objet
de recherches et d’évaluations rigoureuses par des investigations scientifiques comparatives
sur des critères discutés à l’avance, afin que les professionnels et les familles puissent à
l’avenir disposer des informations les plus fiables possibles. L’information sur les évaluations
réalisées dans d’autres pays doit être communiquée aux familles de manière objective » (8).
mars 2012
8
► Contexte médiatique
Les questions concernant les interventions auprès de personnes avec TED restent des
sujets sensibles, tandis que les études scientifiques à ce sujet nécessitent d’être complétées.
En témoignent, outre la forte attente relative aux prises en charge des personnes avec
autisme et autres TED soulignée dans le plan (9), plusieurs actions médiatiques, menées
depuis 2009 par une des associations de parents pour l’obtention de l’arrêt des pratiques
d’enveloppement froid (techniques du packing), actuellement évaluées dans le cadre d’un
programme hospitalier de recherche clinique (PHRC). Ces actions ont déclenché une saisine
du Haut conseil de la santé publique (HCSP) qui a rendu son avis début 2010 (10), avis
critiqué sur le plan international début 2011 (11). Ce contexte médiatique semble participer
aux difficultés de communication sereine entre certaines associations et certains groupes
professionnels.
1.2 Autisme et autres troubles envahissants du développement
► Définition
Dans le cadre des troubles envahissants du développement (TED), la classification
internationale des maladies (CIM-10) est la classification de référence (1).
Les TED (F84) sont classés par la CIM-10 dans les troubles du développement
psychologique : « Les TED sont un groupe de troubles caractérisés par des altérations
qualitatives des interactions sociales réciproques et des modalités de communication, ainsi
que par un répertoire d’intérêts et d’activités restreint, stéréotypé et répétitif. Ces anomalies
qualitatives constituent une caractéristique envahissante du fonctionnement du sujet, en
toutes situations » (12).
Les TED regroupent des situations cliniques diverses, entraînant des situations de handicap
hétérogènes. Cette diversité clinique peut être précisée sous forme de catégories ou sous
forme dimensionnelle (1). Précisée sous forme dimensionnelle, la diversité est alors
exprimée en tant que troubles du spectre de l’autisme (TSA) ; précisée sous forme
catégorielle, huit catégories sont proposées par la CIM-10 : autisme infantile (F84.0),
autisme atypique (F84.1), syndrome de Rett (F84.2), autre trouble désintégratif de l’enfance
(F84.3), hyperactivité associée à un retard mental et à des mouvements stéréotypés (F84.4),
syndrome d’Asperger (F84.5), autres troubles envahissants du développement (F84.8) et
trouble envahissant du développement, sans précision (F84.9) (12).
L’autisme infantile est caractérisé par (12) :
un développement altéré, manifeste avant l’âge de 3 ans ;
avec une perturbation caractéristique du fonctionnement dans chacun des trois
domaines suivants :

altérations qualitatives des interactions sociales réciproques,

altérations qualitatives de la communication,

comportement au caractère restreint, répétitif et stéréotypé.
Le trouble s’accompagne souvent de nombreuses autres manifestations non spécifiques, par
exemple des phobies, des perturbations du sommeil et de l’alimentation, des crises de colère
et des gestes autoagressifs (1).
Parallèlement à la classification internationale des maladies, la classification internationale
du fonctionnement, du handicap et de la santé (CIF) permet une description du
fonctionnement humain de manière universelle, parallèlement à une description des facteurs
contextuels, environnementaux et personnels. Une version spécifique pour enfants et
adolescents (CIF-EA) aborde les aspects spécifiques du développement : acquisition du
langage, apprentissage de la lecture-écriture, capacités à jouer, socialisation avec les pairs,
etc. (13).
mars 2012
9
Le fonctionnement humain est décrit dans la CIF par « fonctions organiques » et « structures
anatomiques » et par les « activités et participation » de la personne au sein de la société.
Dans le cadre des TED, la CIF permet, à partir d’un langage commun international, de
décrire de manière fine les particularités de fonctionnement de ces personnes, en particulier
les fonctions mentales concernées, les limitations d'activité observées et les restrictions de
participation de la personne dans son environnement (13).
► Épidémiologie
En 2009, la prévalence estimée pour l’ensemble des TED, dont l’autisme, est de 6 à 7
pour 1 000 personnes de moins de 20 ans ; dans cette même population, la prévalence des
TED avec retard mental est estimée entre 2 et 3 pour 1 000 personnes (1).
En 2009, la prévalence estimée pour l’autisme infantile est de 2 pour 1 000 personnes de
moins de 20 ans, alors que celle de l'autisme, selon la définition de l’époque, était de
0,4/1 000 personnes dans les années 1960Ŕ1970 (1).
L'augmentation du nombre de personnes avec TED est en partie expliquée par la
modification des critères diagnostiques, l'amélioration du repérage par les professionnels des
troubles du spectre de l’autisme dans la population générale, et le développement de
services spécialisés (1).
La modification des critères diagnostiques a également entraîné une augmentation de la
proportion de personnes avec TED sans retard mental (QI > 70) (1).
En 2009, les données disponibles ne permettaient pas de savoir si l'incidence des TED était
en augmentation ou non ; cela justifie des recherches complémentaires (1).
Les données épidémiologiques mettent en évidence une multiplicité des facteurs de risque et
des pathologies ou troubles associés aux TED (1).
Les troubles ou pathologies les plus fréquemment associées aux TED sont (1) :
les troubles du sommeil (45 % à 86 % des enfants avec autisme infantile selon les
études) ;
les troubles psychiatriques (50 à 75 % des personnes avec TED ; les troubles associés
les plus fréquents étant l’anxiété, la dépression et, chez l’enfant, le trouble « déficit de
l'attention Ŕ hyperactivité ») ;
l’épilepsie (5 % à 40 % des personnes avec TED). L'incidence de l'épilepsie chez les
personnes avec TED a une répartition bimodale avec un premier pic chez les enfants
d'âge préscolaire et un deuxième pic à l'adolescence ;
le retard mental. Sa prévalence varie selon le type de TED. Elle est plus faible dans les
catégories « autisme atypique », « autres TED » et « autres TED, sans précision » que
dans la catégorie « autisme infantile ». Par définition, il n'y a pas de retard mental dans
le syndrome d'Asperger. Chez les personnes avec autisme infantile, 70 % présentent un
retard mental associé (40 % de retard mental profond et 30 % de retard mental léger).
Ces études donnent des arguments en faveur de la nature multiple des facteurs étiologiques
des TED avec une implication forte des facteurs génétiques dans leur genèse. Les facteurs
psychologiques parentaux, en particulier maternels, et les modalités d’interactions précoces
n’expliquent en aucune façon la survenue de TED. Il existe un consensus de plus en plus
large sur la nature neurodéveloppementale des TED (1).
1.3 Évolutions des dispositifs de suivi des enfants et adolescents avec
TED en France
Les dispositifs de suivi des enfants et adolescents avec TED en France sont nombreux. Ils
s’inscrivent dans le champ sanitaire, en secteur libéral ou en secteur pédopsychiatrique
(cf. annexe 5 et annexe 6), dans le champ médico-social (cf. annexe 7) et dans le champ
scolaire (cf. annexe 8).
mars 2012
10
Bien que des données quantitatives globales et qualitatives des enfants et adolescents pris
en charge aient été recherchées, il n’a pas été identifié d’enquête nationale permettant à ce
jour d’avoir une vision globale de la répartition des enfants et adolescents selon les
dispositifs de suivi et d’accompagnement existants (secteurs sanitaire, médico-social et
scolaire), ni d’identifier la proportion d’entre eux maintenus au domicile de leurs parents,
faute de réponse institutionnelle appropriée.
On observe néanmoins une évolution importante des dispositifs ces cinquante dernières
années.
Dès les années 1950Ŕ60 en France, des pédopsychiatres du service public ont proposé des
mesures pour sortir des hôpitaux psychiatriques les enfants dénommés à l’époque enfants
psychotiques, aujourd’hui enfants avec troubles envahissants du développement (TED), et
bientôt probablement enfants avec troubles du spectre de l’autisme (TSA). Ils ont préconisé
des prises en charge soignantes, éducatives et pédagogiques associées, dans des
institutions extériorisées, voire des suivis ambulatoires en lien avec les familles. Cette
politique s’est développée irrégulièrement sur l’ensemble du territoire malgré la sectorisation
psychiatrique, qui aurait dû la favoriser (14). Un ouvrage récent relatif à l’histoire de l’autisme
permet de retracer l’évolution des dispositifs proposés par les pédopsychiatres français,
parallèlement à l’évolution de la définition de l’autisme et des troubles envahissants du
développement (15) (cf. annexe 5).
Sur le champ médico-social, on note depuis le milieu des années quatre-vingt-dix et, plus
particulièrement depuis la loi n° 96-1076 du 11 décembre 1996, le développement de
programmes spécifiques. Des sections proposant des modes d’organisation spécifiques au
sein d’établissements accueillant d’autres publics se sont progressivement développées, de
même que très progressivement également des structures dédiées au suivi des enfants et
adolescents avec TED se sont créées.
Se sont développées également en France plus récemment des structures expérimentales.
Le Plan Autisme 2008Ŕ2010 a, en effet, prévu dans le cadre de sa mesure 29 de promouvoir
une expérimentation encadrée et évaluée de structures expérimentales d’accompagnement
des enfants et adolescents avec TED, permettant des modes d’organisation et de
fonctionnement adaptés à des méthodes d’organisation et de fonctionnement encore peu
répandues en France, telles que les approches comportementales de type ABA (16-18).
Des données nationales par structures existent, la plus précise, mais déjà ancienne, détaille
le profil des 4 500 enfants et adolescents avec TED accueillis en 2001 dans les
établissements et services médico-sociaux (19). De fortes différences en termes
d’autonomie et de scolarisation sont observées entre les enfants accueillis en Sessad, les
plus autonomes et les enfants accueillis dans les autres établissements médico-sociaux (19).
Des études ont par ailleurs été réalisées au niveau régional, notamment en LanguedocRoussillon (20,21), en Franche-Comté (22) ou encore en Aquitaine (23,24), dans le Centre
(25) ou encore en Champagne-Ardenne (26). Elles ont été récemment complétées dans le
cadre des travaux menés en Île-de-France, en Franche-Comté et dans le Nord-Pas-deCalais au titre de la mesure 28 du Plan Autisme sur le modèle de l’étude menée en
Languedoc-Roussillon en 2008 (27). Les premiers résultats fournissent, même s’ils sont à
analyser avec prudence eu égard aux fortes disparités régionales et départementales, un
certain nombre d’informations intéressantes décrites ci-dessous.
Parmi les établissements et services ayant répondu à l’enquête et déclarant accueillir des
enfants et/ou adolescents avec TED :
78 % sont des structures médico-sociales, et accueillent 64,6 % des enfants et
adolescents ;
mars 2012
11
22 % sont des structures sanitaires, et accueillent 35,4 % des enfants et adolescents.
Concernant plus précisément l’offre institutionnelle, les structures médico-sociales ont un
mode d’accueil principalement de type semi-internat (46 %), plus rarement de type internat
(25 %) ou externat (14 %). Les structures sanitaires ont majoritairement un mode d’accueil
en hospitalisation de jour (65 %) ou ambulatoire (43 % en CATTP et 50 % en CMP). Une
structure peut proposer plusieurs modes d’accueil simultanément.
Par ailleurs, 36 % des structures disposent de modalités d’accueil spécifiques. Au total, 14 %
sont entièrement dédiées aux enfants et adolescents avec TED, et il existe une section
spécifique pour les enfants et adolescents avec TED dans 22 % des cas. Parmi les
structures ne proposant pas un accueil spécifique (64 %), un peu moins de 17 % déclarent
avoir des ressources spécifiques Ŕ humaines ou matérielles Ŕ dédiées à ce public.
► Équipes d’interventions : définition
Par souci de clarté dans la suite de ce document, l’expression « équipes d’interventions » est
utilisée pour désigner l’ensemble des professionnels, amenés à mettre en œuvre auprès de
l’enfant/adolescent et de sa famille les interventions éducatives et thérapeutiques de manière
coordonnée.
Le mode d’exercice (libéral ou salarié) ou le secteur d’activité (sanitaire ou médico-social) de
ces professionnels peuvent être différents, mais ils forment une « équipe » autour de
l’enfant/adolescent et de sa famille.
L’organisation de cette équipe s’appuie sur des dispositifs variables pour piloter le projet
personnalisé d’interventions : réseau libéral coordonné, établissement ou service médicosocial, services de psychiatrie infanto-juvénile ou générale des établissements de santé.
1.4 Objectifs d’amélioration des pratiques et questions traitées
► Objectif et questions retenues
L’objectif principal retenu pour l’amélioration des pratiques des professionnels de santé et
des établissements médico-sociaux est le suivant :
mieux évaluer les besoins et ressources individuels de l’enfant et de sa famille, dans
chacun des domaines de fonctionnement et de participation1 habituellement touchés par
les conséquences du TED en vue de proposer un projet personnalisé d’interventions
considérées pertinentes pour répondre à ses besoins.
Deux autres objectifs d’amélioration des pratiques sont proposés :
offrir aux enfants et adolescents avec TED ainsi qu’à leur famille un programme
coordonné d’interventions à temps plein (interventions thérapeutiques, psychologiques,
éducatives, scolaires, sociales) ;
assurer la cohérence des différentes interventions entre elles (articulations internes au
sein d’une structure, articulations externes avec les partenaires extérieurs à la structure,
articulations entre les différentes structures rencontrées au cours de la trajectoire de vie
de l’enfant puis de l’adolescent).
Préalablement au questionnement posé, il est primordial de souligner la grande
hétérogénéité des manifestations de l’autisme et plus généralement des TED. Leur variabilité
d’une personne à l’autre, mais également au cours du développement d’une même
personne, induit une diversité des modes d’intervention à adapter en fonction des besoins de
chacune.
Les questions auxquelles répondent les recommandations sont les suivantes :
1
Au sens entendu par la Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé, version enfant et
adolescent (CIF-EA) OMS 2007.
mars 2012
12
Quels sont les domaines du fonctionnement de l’enfant ou de l’adolescent et de sa
participation dans lesquels une évaluation régulière de son développement est
nécessaire pour appréhender au mieux ses besoins et ses ressources ?
Quelles interventions proposer à l’enfant ou l’adolescent en fonction des besoins
repérés dans chacun des domaines identifiés ? La question de l’évaluation du rapport
bénéfice/risque de chaque intervention est essentielle et devra figurer dans le rapport.
Comment assurer l’organisation optimale des interventions éducatives et thérapeutiques
coordonnées2 et du parcours de l’enfant/adolescent ?
► Questions non retenues
Les questions relatives aux programmes de recherche, de formation, de création d’outils
méthodologiques n’ont pas été retenues, car elles font l’objet de mesures particulières du
plan (mesure 3 : développer la recherche en matière d’autisme et objectif 2 : améliorer le
niveau de formation des professionnels et des familles Ŕ mesures 4 à 8).
Aucune question d’ordre économique ou médico-économique n’a été retenue, celle-ci
nécessitant une analyse préalable de l’efficacité des interventions proposées.
1.5 Population concernée
Après débat au sein du comité d’organisation et avis des instances de la HAS et de l’Anesm,
puis au sein du groupe de pilotage, les critères d’inclusion de la population sont tout enfant
et adolescent avec TED, quelle que soit la catégorie de TED en référence à la CIM-10 :
dès le diagnostic de TED posé. Les enfants de moins de trois ans seront donc inclus
si le diagnostic de TED est confirmé de manière formelle avant cet âge après diagnostic
différentiel avec les autres troubles, non envahissants, du développement. Il n’est pas
nécessaire que la catégorie spécifique de TED soit précisée, cette dernière pouvant
parfois être difficile à définir avant 4 ans (28), voire 6Ŕ7 ans (29,30).
Concernant l’autisme infantile, les troubles sont suffisamment stables à partir de 3 ans
pour permettre un diagnostic fiable à cet âge ; pour un fort pourcentage de cas, un
diagnostic peut être posé de façon fiable aussi à partir de 2 ans (31). En dessous de
2 ans, la fiabilité du diagnostic n’est pas établie (31) ; les études plus récentes ayant
étudié la fiabilité du diagnostic en dessous de 2 ans sont réalisées chez un faible
nombre d’enfants (n = 18) (32).
Concernant le syndrome de Rett, le groupe de pilotage fait remarquer que les tests
génétiques peuvent parfois permettre de confirmer le diagnostic clinique avant 2 ans
(33,34).
dès le diagnostic de TED évoqué par le médecin coordonnant les évaluations
spécialisées nécessaires à la démarche diagnostique. Lorsque le diagnostic de TED est
évoqué avant 3 ans et qu’il n’est pas confirmé par les évaluations ultérieures, l’enfant
présente néanmoins dans plus de 85 % des cas un trouble persistant du développement
pouvant également requérir la mise en place d’interventions précoces (28,29,32).
Enfin, le champ de cette recommandation a été restreint à l’enfant et l’adolescent selon
l’acception retenue dans le Code civil qui a fixé la majorité juridique à 18 ans depuis 1974.
Cette restriction à l’enfant et l’adolescent se justifie par un souci de faisabilité et dans la
mesure où l’élaboration de recommandations de bonne pratique relatives aux interventions
2
Cette question, initialement intitulée « Comment assurer l’organisation optimale de la prise en charge », a été
reformulée comme ci-dessus par le groupe de pilotage qui s’est efforcé de ne pas utiliser le terme « prise en
charge ». En effet, ce terme entraîne parfois une confusion entre son sens « actions coordonnées mises en
œuvre auprès de l’enfant » et son sens « remboursé par les organismes financiers, en particulier par l’assurance
maladie ». Par ailleurs, il est jugé par de nombreux acteurs associatifs et professionnels comme pouvant avoir
une connotation péjorative. Néanmoins, le terme « prise en charge » a été conservé lorsque les auteurs cités
l’utilisent.
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13
chez l’adulte était conditionnée à la finalisation de la recommandation de bonne pratique
relative au diagnostic et à l’évaluation de l’autisme chez l’adulte publiée par la HAS en juillet
2011 (mesure 11 du plan) (3).
Cependant, cette délimitation du thème ne signifie en aucun cas que les interventions
proposées aux personnes avec TED s’arrêtent à l’âge adulte. Par ailleurs, cette délimitation
ne remet nullement en cause le fait que certaines structures puissent avoir un agrément pour
des enfants et des jeunes majeurs.
1.6 Professionnels concernés
Ces recommandations s’adressent principalement aux professionnels de santé et aux
professionnels des établissements et services médico-sociaux ayant un contact direct avec
des enfants et adolescents avec TED, et prenant des décisions concernant leur suivi et leur
accompagnement. Les principaux professionnels concernés sont les :
médecins, particulièrement médecins psychiatres, médecins de l’éducation nationale et
de la protection maternelle et infantile, médecins généralistes et pédiatres ;
psychologues ;
éducateurs spécialisés ;
orthophonistes ;
psychomotriciens ;
ergothérapeutes ;
infirmiers ;
professionnels coordonnateurs (ex. cadre de santé, enseignant référent, coordonnateur
d’équipe pluridisciplinaire de MDPH, directeurs d’établissement médico-sociaux, etc.).
Elles peuvent être également utiles :
aux personnes avec TED et à leur famille ;
aux professionnels exerçant auprès d’enfants et d’adolescents dans le champ scolaire
et social, mais ce document ne couvre pas leurs pratiques spécifiques ;
aux enseignants et formateurs qui participent, dans le champ de l’autisme, à la
formation initiale et continue des médecins, des personnels paramédicaux, des
psychologues, des éducateurs et des enseignants spécialisés ;
aux bénévoles exerçant au sein d’associations relevant du champ de l’autisme.
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14
2 Place de l’enfant/adolescent et de sa famille
2.1 Associer l’enfant/adolescent à son accompagnement.
► Dispositions juridiques nationales et internationales
Les textes juridiques (conventions internationales, lois nationales) définissent les droits de
l’enfant :
la Convention internationale des Droits de l’Enfant stipule : « Les enfants handicapés
ont le droit de bénéficier d’une vie pleine et décente, dans des conditions qui
garantissent leur dignité, favorisent leur autonomie et facilitent leur participation active à
la vie de la collectivité. » (article 23) ;
la Convention relative aux droits des personnes handicapées précise : « les enfants
handicapés doivent jouir pleinement de tous les droits de l’homme et de toutes les
libertés fondamentales, sur la base de l’égalité avec les autres enfants » (article 7-1),
« l’enfant handicapé, sur la base de l’égalité avec les autres enfants, a le droit
d’exprimer son opinion sur toute question l’intéressant, les opinions de l’enfant étant
dûment prises en considération eu égard à son âge et son degré de maturité, et
d’obtenir pour l’exercice de ce droit une aide adaptée à son handicap et son âge »
(article 7-3) ;
la loi du 2 janvier 2002 de rénovation de l’action sociale et médico-sociale stipule :
l’usager a le droit « à une prise en charge […] respectant son consentement éclairé qui
doit systématiquement être recherché lorsque la personne est apte à exprimer sa
volonté et à participer à la décision […] » et « à la participation directe ou avec l’aide de
son représentant légal à la conception et à la mise en œuvre du projet d’accueil et
d’accompagnement qui la concerne » (article 7). Le décret du 25 mars 2004 relatif au
Conseil de la vie sociale (CVS) précise : « Afin d’associer les personnes bénéficiaires
des prestations au fonctionnement de l’établissement, il est un institué un conseil de la
vie sociale ou d’autres formes de participation […] ». « Lorsque le conseil de la vie
sociale n’est pas mis en place (lorsque l’établissement accueille des mineurs de moins
de 11 ans), il est institué un groupe d’expression ou toute autre forme de participation »
(article 1) ;
la loi du 4 mars 2002 relative au droit des malades et à la qualité du système de santé
précise : « Les droits des mineurs ou des majeurs sous tutelle mentionnés au présent
article sont exercés, selon les cas, par les titulaires de l'autorité parentale ou par le
tuteur (art. L. 1111-4 du Code de la santé publique [CSP]). Ceux-ci reçoivent
l'information prévue par le présent article, sous réserve des dispositions de l'article L.
1111-5 du CSP. Les intéressés ont le droit de recevoir eux-mêmes une information et
de participer à la prise de décision les concernant, d'une manière adaptée soit à leur
degré de maturité s'agissant des mineurs, soit à leurs facultés de discernement
s'agissant des majeurs sous tutelle » (article 11).
Ainsi, sur le plan juridique, l’enfant est associé selon diverses modalités :
sur le plan individuel (liberté d’expression, association au projet personnalisé) et collectif
(participation au CVS, à la vie en collectivité) ;
à des temps forts (projet personnalisé), mais également tout au long de sa prise en
charge ; les recommandations de l’Anesm précisent que l’enfant est associé aux
différents aspects de son accompagnement […] tant aux temps forts de l’élaboration, de
l’évaluation et du réajustement de son projet personnalisé, que dans la mise en œuvre
des interventions prévues (2) ;
mars 2012
15
sous l’angle du droit d’être informé, mais également du droit à l’expression et de la prise
en compte de son opinion. Les recommandations de l’Anesm précisent qu’il s’agit
d’informer l’enfant et de rechercher sa participation aux décisions le concernant (2).
Il est toutefois nécessaire d’articuler cette logique de droits à la participation de l’enfant à une
logique de droit à l’éducation (35). Il s’agit alors de donner une éducation de qualité à l’enfant
afin qu’il puisse disposer des outils nécessaires pour pouvoir participer et être associé de
façon effective. Dès lors, la position active se situe davantage du côté de l’éducateur qui doit
transmettre une éducation à l’enfant.
L’article 29 de la Convention internationale des Droits de l’Enfant définit les objectifs de
l’éducation : « a- favoriser l’épanouissement de la personnalité de l’enfant et le
développement de ses dons et de ses aptitudes physiques et mentales, dans toute la
mesure de leur potentialité. b-Inculquer à l’enfant le respect des droits de l’homme et des
libertés fondamentales […] c-inculquer à l’enfant le respect de ses parents, de son identité,
de sa langue et de ses valeurs culturelles, ainsi que le respect des valeurs nationales du
pays dans lequel il vit, du pays duquel il peut être originaire et des civilisations différentes de
la sienne. d- préparer l’enfant à assumer les responsabilités de la vie dans une société libre,
dans un esprit de compréhension, de paix, de tolérance, d’égalité entre les sexes et d’amitié
entre tous les peuples […] e-inculquer à l’enfant le respect du milieu naturel ».
Cette éducation doit bien évidemment proscrire toute forme de maltraitance : violence
physique, violence psychique (chantage, abus d’autorité, langage irrespectueux ou
dévalorisant), violences médicales ou médicamenteuses, négligences actives et passives,
privation ou violation des droits, violences matérielles et financières (36).
Ces deux approches « droit à la participation » et « droit à l’éducation » sont
complémentaires. L’enfant est reconnu comme un sujet, mais qui a besoin d’être éduqué
pour être citoyen (35). Il existe une tension entre rôle actif de l’enfant (choix, participation) et
son rôle passif (écoute, respect, effort), rôle passif de l’éducateur (écoute, attention au choix,
respect de l’identité et de la singularité) et son rôle actif (transmission, protection).
► Analyse de la littérature
L’Anesm (2) propose des moyens spécifiques pour associer les personnes avec TED :
utiliser des modalités de communication et des supports appropriés. Il peut s’agir, par
exemple, de pictogrammes et de dessins ou de photos, ou bien encore de mises en
situations avec des objets évocateurs ;
prendre en compte l’expression non verbale de l’adhésion ou de l’opposition de la
personne, notamment par l’observation et en s’appuyant sur la connaissance
développée par les proches et les différents professionnels qui partagent son quotidien ;
tenir compte de son niveau de compréhension et de sa maturité ;
prendre en compte ses goûts et ses centres d’intérêt, y compris en matière de loisirs ou
d’orientation professionnelle ;
en cas de refus des propositions, il convient d’essayer d’en comprendre les raisons et
de les réajuster, aussi bien au moment de l’élaboration du projet personnalisé qu’au
moment de sa mise en œuvre, en se donnant tous les moyens de mobiliser le jeune.
La HAS propose un guide aux établissements de santé, dans le cadre de leur certification
pour identifier les enjeux et spécificités de la prise en charge des enfants et des adolescents
en établissement de santé, notamment en termes d’accueil, d’information, de scolarisation,
de sécurité et de prévention de la maltraitance (37).
La revue de littérature francophone complémentaire souligne le souci constant des
professionnels pour intégrer la dimension éthique dans leur relation avec les
enfants/adolescents et leurs parents (annexe 9). Les déterminants éthiques des modes de
prise en charge multidisciplinaires articulés et personnalisés dans les établissements
français ont été récemment résumés par R. Misès : « L’attention de tous les intervenants
s’est portée sur des paramètres qui représentent des valeurs éthiques fondamentales : le
mars 2012
16
souci de la dignité de la personne, le respect du libre arbitre, l’accès à un consentement
éclairé, d’où a découlé la priorité donnée à des mesures qui, en soutenant le soin psychique,
cherchent à offrir un plein accès à l’autonomie Ŕ une autonomie qu’on envisage à la fois
dans les rapports du sujet à lui-même et dans les interrelations qu’il noue avec d’autres
personnes. […] Les perspectives intégratives de la pédopsychiatrie française s’accordent
bien avec le souci éthique d’offrir une information loyale et sincère qui permette d’aborder,
sans parti pris, les questions que les consultants soulèvent sur l’origine des troubles, leur
nature, leur évolution, les réponses à apporter. Mais dans ces rencontres, le clinicien s’est
dégagé d’une procédure systématisée où des phases distinctes seraient consacrées
successivement à l’évaluation, à l’information, à la recherche du consentement : l’écart entre
les différents plans s’estompe, pour laisser place à un processus ouvert à l’expression de
l’intersubjectivité » (38).
De leur côté, les pédagogues du mouvement d’« éducation nouvelle » (Freinet, Montessori,
Korczak) ont dans la première moitié du XXe siècle contribué à faire évoluer le système
éducatif en donnant à l’enfant un rôle actif, dans le cadre de l’apprentissage de la
citoyenneté et de la valorisation de son expression. Ces pédagogues ont conceptualisé de
nombreux outils : le journal, les réunions d’enfants, les activités libres, l’observation et
l’écoute. Si ces moyens peuvent servir de « boîte à outils » dans les institutions spécialisées,
ils doivent cependant être adaptés aux enfants avec TED.
En 2010, l’enquête de pratiques réalisée auprès d’établissements dans le cadre de la
mesure 28 du Plan Autisme (27) a recensé les moyens utilisés par certains professionnels
pour associer les enfants :
recueil de l'avis de la personne (partir des goûts et intérêts de la personne, lui laisser
choisir ses activités et s’y inscrire, faire son planning, etc.) ;
participation de la personne avec TED aux réunions de synthèse ;
utilisation des modes de communication adaptés à l’enfant/adolescent et prise en
compte de la communication non verbale ;
donner des informations sur le projet ou l’orientation ou sur les troubles ;
signature du projet personnalisé ou du contrat de séjour ;
possibilité de demander un rendez vous ;
savoir écouter l’enfant/adolescent à tout moment, et par tout professionnel, même en
dehors des entretiens formels ;
groupes de paroles.
Cette étude (27) a également recensé les demandes des personnes avec TED (cette étude
est basée sur des entretiens auprès d’adultes autistes) concernant leur association au
projet :
ils souhaitent que l’on prenne en compte leur opinion ;
ils souhaitent que les professionnels cherchent à les comprendre par une meilleure
formation notamment.
► Avis complémentaires des membres des groupes de travail
Plusieurs remarques ont été apportées par les membres du groupe :
la question de la participation de l’enfant/adolescent rejoint des questionnements sur la
bientraitance, sur l’éthique et sur le sens de l’accompagnement. Il est nécessaire,
quelles que soient les interventions mises en œuvre, de se poser la question suivante :
jusqu’où une pratique-a-t-elle du sens pour l’enfant ? Des membres du groupe
s’interrogent sur la compatibilité de certaines méthodes avec ces exigences éthiques ;
la personne avec TED doit être reconnue comme sujet du projet avec son histoire, sa
personnalité, ses rythmes et ses désirs propres. Les interventions s’appuient sur ce que
l’enfant sait faire, aime faire (avec parfois toute la difficulté à le faire accepter par les
parents). La recherche de l’adhésion de l’enfant est essentielle ;
mars 2012
17
le planning hebdomadaire doit être présenté de manière appropriée à
l’enfant/adolescent ;
il est important de prévoir un temps d’information en présence de l’enfant lors d’un
entretien avec les parents ;
la communication non verbale doit être prise en compte, en particulier pour les enfants
les plus déficitaires ;
il convient de trouver un équilibre entre la nécessité d’apporter à l’enfant de nouvelles
expériences et compétences malgré ses résistances au changement et le respect de
l’expression de ses choix ;
il est important, dans l’intérêt de l’enfant, de savoir dépasser les divergences entre les
souhaits des parents et ceux de leur enfant ;
Par ailleurs, le groupe de pilotage a recueilli l’avis de personnes avec TED, ainsi que l’avis
d’un panel composé de représentants d’associations de parents et de différents
professionnels intervenant auprès d’enfants et d’adolescents avec TED.
La période d’annonce du diagnostic est décrite par les personnes avec TED auditionnées
comme une période très difficile à vivre, en particulier lorsque le diagnostic est posé à
l’adolescence en cas de troubles envahissants du développement avec haut niveau de
fonctionnement cognitif, et suscitant des questionnements importants. Le fait d’entrer dans le
champ du handicap est également parfois mal vécu. Les personnes auditionnées soulignent
alors l’intérêt d’associer des personnes adultes avec TED, afin d’accompagner ces
questionnements. Leur témoignage sur les situations vécues et leur soutien, sans masquer
les difficultés rencontrées dans la vie quotidienne, sont susceptibles de permettre à
l’enfant/adolescent de découvrir les perspectives qui s’offrent à lui, de se rendre compte qu’il
est possible de vivre avec son handicap et de construire son avenir.
Les personnes auditionnées insistent également sur la nécessité d’associer de façon active
l’enfant/adolescent dans l’élaboration de son projet. Les personnes avec TED auditionnées
considèrent que l’adolescent avec autisme de haut niveau de fonctionnement cognitif ou
syndrome d’Asperger devrait écrire lui-même son projet.
► Recommandations de la HAS et de l’Anesm
L’enfant/adolescent dispose de droits. Il doit être reconnu dans sa dignité, avec son histoire,
sa personnalité, ses rythmes, ses désirs propres et ses goûts, ses capacités et ses limites.
L’éducation et les soins visent à favoriser son épanouissement personnel, sa participation à
la vie sociale et son autonomie, ainsi que sa qualité de vie.
Associer l’enfant/adolescent
Outre la recommandation transversale de l’Anesm sur le projet personnalisé3 et sa
recommandation plus spécifique portant sur l’accompagnement des personnes avec autisme
ou autres TED4, les recommandations suivantes, relatives à l’association de
l’enfant/adolescent avec TED à son projet, concernent l’ensemble des professionnels
amenés à intervenir de façon coordonnée auprès de l’enfant/adolescent, quel que soit leur
secteur d’activité.
Il est recommandé d’informer l’enfant/adolescent mais aussi de l’associer et de rechercher
sa participation aux décisions le concernant, relatives aux différents aspects de son
accompagnement5, tant aux temps forts de l’évaluation, de l’élaboration et du réajustement
de son projet personnalisé, qu’en continu dans la mise en œuvre des interventions prévues.
3
« Les attentes de la personne et le projet personnalisé », Anesm, décembre 2008.
« Pour un accompagnement de qualité des personnes avec autisme ou autres troubles du développement »,
Anesm, janvier 2010 (chapitre 1, paragraphes 1.2, 2.1 et 3.7).
5
De façon générale les traitements, examens et investigations médicales susceptibles d’être prescrits aux
enfants et adolescents avec TED doivent respecter les principes de recueil et de respect du consentement du
patient prescrits par le Code de la santé publique. Le consentement du mineur […] doit être systématiquement
4
mars 2012
18
Il est recommandé de tenir compte du niveau de compréhension et de maturité de
l’enfant/adolescent, et de prendre en compte ses goûts et centres d’intérêt.
L’utilisation de modalités d’information et de supports de communication appropriés (selon
les cas : langue orale ou écrite, pictogrammes, dessins, photos, mise en situation avec des
objets évocateurs, etc.) est recommandée, afin d’aider l’enfant/adolescent à comprendre ce
qui se passe le concernant et de faciliter l’expression de ses préférences et de ses choix.
Afin de recueillir l’avis des enfants/adolescents ne s’exprimant pas verbalement ou
présentant un retard mental grave ou profond, il est recommandé aux professionnels de
prendre en compte l’expression non verbale de l’adhésion ou de l’opposition de
l’enfant/adolescent, notamment par l’observation, et de s’appuyer sur la connaissance
développée par ses proches et/ou les différents professionnels qui partagent son quotidien et
peuvent contribuer ainsi à décrypter son expression.
L’écoute, l’information et la prise en compte de la parole de l’enfant/adolescent sont mises
en œuvre à tout moment, au sein de et entre chaque équipe amenée à intervenir auprès de
lui et de sa famille.
L’enfant/adolescent est associé dans un cadre individuel mais également, dans la mesure du
possible et le cas échéant de façon progressive, dans un cadre collectif dans une optique
d’apprentissage de la participation et de la citoyenneté (conseil de la vie sociale, rencontre
avec des enfants/adolescents avec ou sans TED). Il convient alors d’adapter les moyens aux
capacités et à la maturité des enfants/adolescents, afin de favoriser cette participation.
2.2 Associer les parents
L’analyse de la littérature met en évidence la complexité des questions relatives à la
parentalité, au croisement de problématiques psychologiques, médicales, sociologiques,
éducatives et pédagogiques, juridiques, éthiques et politiques. Ainsi, l’approche
transpluridisciplinaire semble nécessaire afin de prendre en compte au mieux les besoins et
les demandes de l’enfant et de ses parents.
2.2.1
Diversité et complexité des modèles parentaux
Les études sur la place des parents soulignent la nécessité et la difficulté, pour les
professionnels de prendre en compte la diversité des modèles parentaux.
Les approches sociologiques et ethnographiques mettent en évidence les différences entre
familles en termes de ressources économiques et sociales, de ressources culturelles et de
valeurs éducatives (40,41). Sarjad (42) note l’importance de prendre en compte les éléments
relatifs au lieu d’habitation et au réseau de voisinage. Le rapport aux institutions (41) et les
représentations de l’autisme (43) sont également à prendre en compte. D’autre part, les
caractéristiques de l’enfant : son âge, la complexité de son handicap, son parcours
institutionnel (44) influencent le lien entre les parents et les professionnels.
Les approches davantage centrées sur une approche psychologique ou médicale insistent
sur le « vécu psychique » de la famille, son histoire et la façon dont est vécue le handicap de
l’enfant (45-47).
Les approches systémiques prennent en compte la dynamique familiale : la place de l’enfant,
la distribution des rôles entre le père et la mère, la composition de la famille (famille
monoparentale, recomposée, etc.), taille de la fratrie (48).
recherché s’il est apte à exprimer sa volonté et à participer à la décision (art. L 1111-4 du Code de la santé
publique).
mars 2012
19
De nombreux articles mettent en évidence le rôle diversifié du père et de la mère (42,48)
dans le lien avec l’enfant et les institutions, mais aucun article ayant une approche en termes
de « gender studies » n’a été répertorié.
L’étude réalisée dans le cadre de la mesure 28 du Plan Autisme auprès de 216 parents (27)
confirme ce constat :
77 % des pères et 55 % des mères travaillent ;
20 % des mères et 1 % des pères sont au foyer ;
le questionnaire a été rempli dans 63 % des cas par la mère, 13 % des cas par le père
et 22 % des cas par les deux parents.
La littérature relative à l’évaluation de l’efficacité des interventions (cf. plus bas) signale
l’importance, dans la collaboration entre spécialistes et familles, de la formation des parents
à des connaissances théoriques mais aussi pratiques sur les TED. Par ailleurs, des essais
de formation des parents en tant qu’intervenants directs dans les interventions ont été
évalués dans certaines régions de certains pays.
La famille est donc une réalité hétérogène, parler des familles paraît plus adapté.
Ainsi, s’il est possible de dégager des repères de bonne pratique professionnelle vis-à-vis
des parents dans le cadre de l’élaboration du projet de l’enfant/adolescent, ces pratiques
doivent s’adapter aux situations concrètes et à la singularité de chaque enfant et de ses
parents, ceci en garantissant aux familles une égalité de traitement et une neutralité.
► Avis complémentaires du groupe
Il est intéressant de connaître l’impact des TED et de la mise en œuvre du projet
personnalisé sur la dynamique familiale, notamment sur la vie professionnelle des parents. Il
est jugé inacceptable que la mère ou le père soient contraints à abandonner leur carrière
professionnelle.
Chaque famille développe des modes d’interactions qui lui sont propres. Il convient
de prendre en compte les situations familiales dans toute leur diversité (culturelles,
sociales, économiques) et toute leur complexité, de faire préciser si nécessaire les
questions de détention de l’autorité parentale6 (parents séparés, famille recomposée,
parent isolé, fratrie, tuteur, etc.) et de prendre acte des éventuels jugements ou
ordonnances concernant l’enfant/adolescent. Il est recommandé, sauf décision de
justice contraire, de privilégier et de préserver un contact avec les deux parents.
2.2.2
Droits et attentes des parents
Cette section précise quels sont les droits et les attentes des parents (information,
orientation) et comment y répondre, notamment en cas de désaccord entre les parents et les
professionnels.
► Éléments législatifs et réglementaires
Les éléments relatifs au droit d’être informé, aux choix de l’orientation et à la participation au
projet personnalisé sont définis dans les textes législatifs et réglementaires relatifs au
6
Dans l'ensemble de cette recommandation, il est fait référence à la situation où l'autorité parentale est exercée
par le père et la mère de l'enfant (article 371-1 du Code civil). Dans certaines situations, les modalités de cet
exercice conjoint peuvent néanmoins être modifiées, notamment en cas de séparation des parents ou de
changement de résidence de l’un d’entre eux. Dans d’autres cas, l’autorité parentale peut être déléguée par les
parents, ou leur être retirée partiellement ou totalement par le juge. Un tuteur peut alors être nommé ; il en va de
même en cas de décès des parents, ou si la personne concernée a atteint sa majorité, ce qui fait disparaître
l’autorité parentale, mais qu’elle relève d’une mesure de tutelle. Il convient donc selon les situations d'informer et
d'associer les titulaires de l'autorité parentale ou les tuteurs de l’enfant mineur ou du majeur protégé.
mars 2012
20
secteur sanitaire (Code de la santé publique), au secteur médico-social (Code de l’action
sociale et des familles), au droit des familles (Code civil).
Les parents sont saisis de tout fait ou décision qui relève de l’autorité parentale, définis dans
la loi du 4 mars 2002 relative à l’autorité parentale : « L’autorité parentale est un ensemble
de droits et de devoirs ayant pour finalité l’intérêt de l’enfant. Elle appartient au père et à la
mère jusqu’à la majorité de l’enfant pour le protéger dans sa sécurité, sa santé et sa
moralité, pour assurer son éducation et permettre son développement, dans le respect dû à
sa personne. Les parents associent l’enfant aux décisions qui le concernent, selon son âge
et son degrés de maturité » (article 371-1 du Code civil).
Les liens entre la famille et l’institution sanitaire sont précisés dans la loi du 4 mars 2002
relative aux droits des malades et à la qualité du système de soins ; il y est principalement
question :
du droit d’être informé des représentants de l’autorité parentale et des enfants ;
du droit de prendre les décisions concernant la santé de leur enfant des représentants
de l’autorité parentale. Il est précisé que l’enfant doit être associé à ces décisions en
fonction de son âge et de sa maturité ;
du droit, pour un mineur, de s’opposer à ce que les détenteurs de l’autorité parentale
soient informés.
Ainsi, selon les dispositions de l’article L. 1111-2 du Code de la santé publique, les titulaires
de l’autorité parentale ou les tuteurs reçoivent aux lieu et place de l’enfant mineur ou du
majeur protégé les informations portant sur les différentes investigations, traitements ou
actions de prévention qui sont proposés, leur utilité, leur urgence éventuelle, leurs
conséquences, les risques fréquents ou graves normalement prévisibles qu'ils comportent
ainsi que sur les autres solutions possibles et sur les conséquences prévisibles en cas de
refus. Les mineurs ou les majeurs protégés ont toutefois le droit de recevoir eux-mêmes une
information, et de participer à la prise de décision les concernant, d’une manière adaptée à
leur degré de maturité et leur degré de discernement.
Un seul texte règlementaire, la circulaire du 8 mars 2005 « relative à la politique de prise en
charge des personnes atteintes d’autisme et de TED », aborde de façon spécifique la place
des parents. Il y est précisé que les professionnels doivent : « Écouter, associer et
accompagner les familles et les proches dès les repérages des troubles, et tout au long du
parcours de la personne. »
► Information et participation au choix des interventions
Concernant le choix des interventions, les parents sont informés, par les professionnels, des
différentes approches existantes. Les parents sont également informés des ressources et
avis externes auxquels ils peuvent faire appel : CRA, associations de parents, etc. (2).
Toutefois, dans son rapport, le conseil économique et social (49) invite les professionnels à
valoriser la complémentarité des approches. D’autre part, le choix est parfois lié aux
ressources disponibles sur le territoire. L’Anesm (2) recommande d’informer clairement sur
les « non-choix ». En effet, l’étude réalisée dans le cadre de la mesure 28 du Plan Autisme
(27) précise que les parents qui ont choisi l’établissement dans 58 % des cas, ne l’ont pas
choisi dans 34 % des cas, et ne se prononcent pas dans 8 % des cas.
Par ailleurs, l’Anesm (2) préconise d’attirer l’attention des familles sur les risques de dérives
liés à certaines pratiques, notamment celles qui ne s’inscrivent pas dans un cadre légal et
éthique, dont les professionnels demandent l’exclusivité de la prise en charge et qui ne
s’inscrivent pas dans le partage des pratiques avec d’autres professionnels. Ainsi, les
familles sont invitées à prendre différents avis indépendants, à s’informer des participations
financières et de la qualification des intervenants. L’étude ethnographique de Chamak (50)
met en évidence l’expansion du marché de l’autisme et l’existence de promoteurs peu
scrupuleux vendant parfois des « solutions miracles ».
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Les parents doivent recevoir une information éclairée sur les bénéfices attendus et les
risques possibles des différentes investigations, traitements ou actions de prévention. Ils ont
le droit de s’opposer à ces interventions, sous réserve que ce refus ne risque pas d’entraîner
des conséquences graves pour la santé de l’enfant (ex : risque vital ou de séquelles graves)
(articles L. 1111-2 et 1111-4 du Code de la santé publique).
Que faire en cas de désaccords entre parents et professionnels ?
Lorsque les parents et les professionnels sont en désaccord sur l’orientation ou le projet
personnalisé d’interventions « l’intérêt supérieur de l’enfant est une considération
primordiale » dans le respect de ses droits : « les enfants mentalement ou physiquement
handicapés doivent mener une vie pleine et décente, dans des conditions qui garantissent
leur dignité, favorisent leur autonomie et facilitent leur participation active à la vie en société
[…]. Les enfants handicapés ont droit à l’éducation, à la formation, aux soins de santé, à la
rééducation, à la préparation à l’emploi et aux activités récréatives, ils bénéficient de ces
services de façon propre à assurer une intégration sociale aussi complète que possible et
leur épanouissement personnel, y compris dans le domaine culturel et spirituel. »
(Déclaration universelle des droits de l’enfant).
Si le désaccord porte sur l’interprétation de l’intérêt primordial de l’enfant, les professionnels
et les parents œuvrent dans un esprit de concertation (51). L’Anesm (2) préconise de « dans
le cas où il s'agit d'une demande relevant d'une intervention non pratiquée et/ou reconnue
par l'équipe, veiller à maintenir un dialogue afin d'éviter une rupture de l'accompagnement
existant et de prévenir, le cas échéant, le risque d'isolement de la famille ». Le témoignage
d’un parent montre que cette concertation ne peut se faire sans la confiance et la
reconnaissance entre parents et professionnels (52).
► Attentes des parents
La revue de littérature francophone a mis en évidence l’importance du partenariat avec les
familles (cf. annexe 9) (38). Les attentes des parents y sont précisées comme suit :
sortir de l’errance diagnostique, comprendre des situations souvent énigmatiques,
mieux accepter et affronter l’autisme de leur enfant, grâce, en particulier, à une
meilleure information, conserver l’espoir ;
que les professionnels consacrent du temps à mieux communiquer leurs pratiques et les
fondements théoriques de ces pratiques.
L’étude réalisée dans le cadre de la mesure 28 du Plan Autisme (27) met en évidence les
facteurs de satisfaction des familles. « La variable ayant le plus fort impact sur le niveau de
satisfaction parentale est l'existence d'un suivi par un établissement ou service spécialisé, la
note de satisfaction globale par rapport à l'accompagnement et l'offre de services étant plus
élevée lorsque leur enfant est suivi en établissement spécialisé que lorsqu'il ne l'est pas
(p < 0,05). La note de satisfaction est ensuite plus élevée lorsque leur enfant est accueilli
dans un établissement médico-social que lorsqu'il est accueilli dans un établissement
sanitaire (p < 0,05). Le rythme des contacts avec les éducateurs ou infirmiers est également
un élément déterminant dans la satisfaction des parents (p < 0,05), indiquant que, plus le
rythme des contacts est élevé, plus les parents sont satisfaits de l'accompagnement.
Concernant le projet personnalisé, les parents qui ont été associés à son élaboration sont
plus satisfaits que ceux qui ne l'ont pas été (p < 0,05), et la satisfaction des parents est plus
importante lorsque le projet est régulièrement réactualisé (p < 0,05). La note de satisfaction
des parents est ensuite plus élevée lorsque l'établissement ou service utilise des techniques
et outils spécifiques aux TED (p < 0,05). »
Les familles sont un interlocuteur privilégié de l’équipe, même si la famille ne fait pas partie
de l’équipe qui met en œuvre les interventions. Le groupe insiste sur la nécessité de :
mars 2012
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tenir informée la famille, solliciter son accord sur les décisions engageant la prise en
charge de l’enfant ;
ne pas faire porter aux parents des décisions trop lourdes ou trop complexes, notamment
concernant des choix d’orientation ou de thérapeutique. Les parents sont libres de
demander un autre avis, et il est important, dans ce cas, que les services de soins
puissent les guider vers les services ou personnes les plus à même de donner un avis
éclairé sur la situation de leur enfant ;
orienter les parents vers une source d’information et une formation rapide relative aux
TED, par ailleurs supervisée par des professionnels ayant un diplôme universitaire dans
le domaine des interventions proposées ;
dans les situations majeures de désaccord majeur entre familles et intervenants, les
centres de ressources autisme (CRA) peuvent être sollicités pour aider à prendre les
décisions dans l’intérêt supérieur de l’enfant ;
les familles peuvent avoir besoin de structures de relais temporaires pour bénéficier de
temps de répit.
Informer les parents
Les parents doivent recevoir une information éclairée sur les bénéfices attendus et les
risques possibles des différentes investigations, traitements ou actions de prévention. Ils ont
le droit de s’opposer à ces interventions, sous réserve que ce refus ne risque pas d’entraîner
des conséquences graves pour la santé de l’enfant (ex : risque vital ou de séquelles graves).
(articles L. 1111-2 et 1111-4 du Ccode de la santé publique).
Identifier les lieux d’accueil et d’accompagnement sur un territoire pour leur permettre un
choix éclairé
Les interventions éducatives et thérapeutiques auprès d’un enfant/adolescent peuvent être
réalisées dans des contextes variés : par un établissement ou un service, par des
intervenants exerçant en libéral.
Il est recommandé que chaque structure, quels que soient son statut et son secteur
d’appartenance, identifie clairement les approches proposées et les moyens spécifiques mis
à disposition des enfants et adolescents et de leur famille.
L’accès aux différentes modalités de suivi et d’accompagnement éducatifs, comme l’accès
aux différentes modalités thérapeutiques associées, doit se faire dans le cadre d’un véritable
processus de choix libre et informé des familles.
Afin de faciliter l’information des familles, un répertoire local et national des structures
précisant les approches proposées et des associations représentant les usagers mis à
disposition des usagers par les CRA et les MDPH, serait nécessaire.
Il est recommandé que les structures généralistes recevant des enfants/adolescents avec
TED organisent l’adaptation de l’accueil et de l’accompagnement proposé à ces
enfants/adolescents, au même titre que les structures dédiées, et que cette adaptation soit
formalisée dans leur projet d’établissement/de service.
2.2.3
Instaurer une relation de confiance et de reconnaissance entre les parents et
les professionnels
La relation parents-professionnels est parfois difficile. Afin de dépasser ces difficultés, de
nombreux auteurs ont tenté de décoder, à partir de grilles d’analyse historique, sociologique,
psychologique, les facteurs qui pouvaient complexifier les relations parents-professionnels et
être à l’origine de tensions.
Sur le plan historique, plusieurs auteurs rappellent l’histoire de la prise en charge du
handicap et de l’autisme, et soulignent les limites d’une certaine approche psychanalytique,
en citant notamment Bettelheim (15,41,53). Celle-ci a entaché les relations professionnelsHAS et Anesm / Service des bonnes pratiques professionnelles (HAS) et service des recommandations (Anesm)
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parents, en culpabilisant les parents, et notamment les mères. Cette approche historique est
également décrite dans la revue de littérature francophone (cf. annexe 9). Les auteurs
concluent que « la prise en compte des familles fait partie de l’approche pédo-psychiatrique.
Elle a été marquée depuis 30 ans par de vives tensions liées à des malentendus, des
incompréhensions mutuelles qui persistent malgré les efforts certains de part et d’autre, par
des travaux communs (organisation de colloques, écrits de livres). Une première rencontre
internationale, organisée dans le cadre de l’Inserm et du CNRS, par l’ARAPI, une
association regroupant parents, chercheurs et praticiens avait montré l’existence de
désaccords entre la pédo-psychiatrie française et certaines familles. Des nouvelles
coopérations institutionnelles ont commencé ensuite à s’établir dans les années 90 :
colloque de Grenoble (1992), colloque de Montpellier, colloque de Nancy (1994). Ces
différentes rencontres et le travail de préparation et de synthèse qui les a entourés, a abouti
à un volume co-dirigé par un pédo-psychiatre et un parent. » (38).
Sur le plan sociologique, l’analyse des représentations de l’autisme des parents et des
professionnels (43), à partir d’entretiens et d’un questionnaire auprès de soixante-quatorze
personnes, met en évidence des représentations de l’autisme encore parfois divergentes en
2002 entre les parents et les professionnels.
Afin d’aider à dépasser les difficultés liées au contexte historique, les travaux antérieurs de la
HAS ont acté en 2010 par consensus formalisé réunissant parents et professionnels que
« les caractéristiques psychologiques des parents ne sont pas un facteur de risque dans la
survenue des TED. La théorie selon laquelle un dysfonctionnement relationnel entre la mère
et l’enfant serait la cause du TED de l’enfant est erronée » (1).
D’autres auteurs abordent cette question sous un angle psychologique. Golse et Delion
(53,54) précisent que si la culpabilité a pu être renforcée par les professionnels, elle est une
composante intrinsèque au fait d’être parent d’enfant handicapé. Le rôle des professionnels
seraient alors de ne pas renforcer cette culpabilité qui serait déjà à l’œuvre (et/ou de tenter
de déculpabiliser les parents). Le traumatisme d’avoir un enfant handicapé aurait pour
conséquence : « oscillations entre rage et désespoir, entre revendications et résignations,
entre investissements et désinvestissements, entre attentes magiques à l’égard des milieux
professionnels et déceptions radicales voire accusations se succèdent » (45).
Certains auteurs (46) précisent que le rôle des thérapeutes est une fonction de « réceptacle
de la souffrance parentale », c'est-à-dire qu’ils doivent permettre de recevoir les
interrogations, le sentiment d’injustice, la révolte, l’agressivité des parents. Le rôle se situe
également dans l’accompagnement du « vécu psychique », c'est-à-dire du lien entre le
parent et son enfant handicapé.
Toutefois, cette approche peut être nuancée (41). Si les parents éprouvent un traumatisme
au moment de l’annonce du handicap et dans les premiers temps, ce ressenti évolue avec le
temps.
La distance vis-à-vis des parents est également en partie liée à l’histoire des institutions (41),
et notamment celle d’une des premières institutions républicaines : l’école. Celle-ci s’est
construite contre la famille. L’école de Jules-Ferry était le vecteur de l’idéologie républicaine
(l’universalisme, la raison, l’égalité des chances) quand la famille était perçue comme
conservatrice (la religion, l’héritage, le régionalisme). Cette histoire pèserait encore sur les
représentations des professionnels des institutions.
Les approches en termes de sociologie des professions (40) montrent que la légitimité de
l’expert se fonde, en partie, par une remise en cause du travail des familles.
Afin de dépasser ces perceptions, il est préconisé que les professionnels veillent à garder un
positionnement professionnel neutre et sans jugement de valeur à l’égard des relations entre
les parents et leur enfant. Ce positionnement ne signifie pas de l’indifférence : le
discernement et l’attention bienveillante sont préconisés (55). Certains professionnels
mars 2012
24
(45,46,53) mettent en évidence la nécessité de ne pas donner de « conseil éducatif », mais
d’accueillir la famille, sans jugement. Les familles sont valorisées et reconnues dans leurs
compétences parentales (45,48).
Une autre approche pointe l’existence de diversité au sein de l’équipe. Dans les équipes,
chaque professionnel a un rapport différent aux parents, il s’identifie à la souffrance
parentale ou à l’enfant, à la mère ou au père (45). Ainsi, instaurer une relation de confiance
avec les parents ne peut se faire sans un travail de prise de conscience de ces enjeux par
les professionnels.
Tous ces éléments mettent en évidence la nécessité de réfléchir à la façon dont sont mises
en œuvre, au quotidien, les relations entre parents et professionnels. L’analyse objectivée de
ces relations en équipe pluridisciplinaire Ŕ qui présuppose une qualité du travail d’équipe Ŕ
s’avère être une nécessité (45).
L’étude, réalisée dans le cadre de la mesure 28 du Plan Autisme (27), nuance les tensions
qui pourraient exister entre parents et professionnels :
les parents sont satisfaits de l’accueil qu’on leur a fait ainsi qu’à leur enfant dans 96 %
des cas. Sur le plan qualitatif (réponse libre), ils sont surtout satisfaits du caractère
chaleureux de l’accueil ;
les parents sont satisfaits de la communication avec l’établissement en cas de problème
particulier dans 89 % des cas ;
sur le plan qualitatif, les parents sont satisfaits du respect et de la confiance mutuelle
des professionnels ;
toutefois, cette qualité des relations n’exclut pas des désaccords ou des conflits. Dans
22 % des cas, les rencontres parents-professionnels permettent d’exprimer un
désaccord ou un conflit.
Compte tenu de ces complexités relationnelles, il semble important de proposer un
accompagnement et une formation des équipes dans le travail avec les familles, d’autant
que si les professionnels sont susceptibles d’apporter un soutien important aux parents, ces
derniers, par la connaissance qu’ils ont de leur enfant, sont à mêmes d’apporter une aide
précieuse aux professionnels.
Il est recommandé d’organiser une formation systématique sur le travail de partenariat,
notamment avec les familles.
2.2.4
Modalités d’échanges entre parents et professionnels
Cette section aborde les questions suivantes :
Comment sont mis en œuvre les échanges entre les parents et professionnels au sujet
de l’enfant ?
Quel est le lien entre la vie quotidienne au domicile et l’accompagnement au sein de
l’institution ?
L’attention aux premières rencontres (visites de préadmission, d’admission) est soulignée
par de nombreux auteurs. Les professionnels font preuve de convivialité, d’écoute,
d’empathie et de compréhension (46,56). La loi du 2 janvier 2002 impose la mise en œuvre
d’outils dans le secteur médico-social : livret d’accueil, puis contrat de séjour au moment de
l’admission, règlement de fonctionnement. Ces supports, qui décrivent et explicitent le
fonctionnement institutionnel, permettent aux familles de connaître le fonctionnement de
l’institution. Par ailleurs, ces documents, ainsi que le projet d’établissement précisent la place
mars 2012
25
des familles ainsi que leurs droits et devoirs. Toutefois, cette information doit être
accompagnée de l’écoute des questionnements des familles (46).
L’espace d’accueil des familles peut également faire l’objet d’une réflexion particulière afin
de veiller à le rendre convivial et adapté (57).
Dans un cadre associatif, une réflexion a été menée sur les rencontres famillesprofessionnels. Il plaide pour une formalisation de ces rencontres (58). Les objectifs doivent
être clairement identifiés : « entretien d’accueil », « entretien d‘admission », « entretien de
projet personnalisé ». Par ailleurs, ces rencontres sont planifiées, ceci afin de prévenir une
action professionnelle qui serait trop dans la « réactivité » dès lors qu’une difficulté surgirait
au sujet de l’enfant. De fait, leur contenu, leur dimensionnement et les professionnels y
intervenant varient (présence du directeur, du psychiatre, de l’éducateur, etc.). Une
préparation brève est faite par l’équipe avant l’entretien, puis un retour lors de la réunion
suivante. Par ailleurs, la présence de l’enfant/adolescent lors de ces entretiens est la règle.
Raoult (45) détaille trois types de rencontres : les rencontres avec la psychologue sur le lien
parents-enfants, les entretiens de régulation avec l’équipe éducative sur la vie quotidienne
de l’enfant, les réunions de parents type groupe de parole.
Les professionnels soulignent l’importance des échanges réguliers entre parents et
professionnels afin d’assurer une cohérence et un lien entre le domicile et l’institution. Ainsi,
dans un hôpital de jour (57), les professionnels demandent aux parents d’accompagner leur
enfant au minimum une fois par semaine à l’hôpital de jour afin de pouvoir échanger avec
eux. D’autres outils sont parfois mis en œuvre dans d’autres institutions : cahier de liaison
domicile-institution, appels téléphoniques hebdomadaires, etc. Ceci permet aux
professionnels de connaître les événements familiaux et l’évolution de l’enfant au domicile.
Ces échanges permettent aux parents de mieux connaître leur enfant, notamment ses
limites et ses capacités (46).
La revue de littérature francophone a identifié de nombreuses publications relatives au
partenariat avec les familles (cf. annexe 9). Elle précise qu’« il n’est pas acceptable que les
parents soient tenus à l’écart des lieux de soins, sous prétexte de préserver un espace
autonome pour leur enfant […]. Les familles demandent à rencontrer des praticiens formés,
ayant une ligne de conduite cohérente et tolérante, et travaillant dans le respect mutuel, en
réel partenariat avec eux […]. Le partenariat ne peut s’établir que si le cadre de travail des
équipes soignantes, éducatives et pédagogiques formalise des lieux et des temps de
rencontre, ainsi que des moyens de communication avec les familles : entretiens individuels
réguliers et fréquents avec le médecin responsable, le référent de l’enfant, les responsables
d’ateliers thérapeutiques ou éducatifs, les enseignants avec tenue d’un cahier de liaison,
groupe de parents, journées portes ouvertes dans les institutions » (38).
L’étude, réalisée dans le cadre de la mesure 28 du Plan Autisme (27), décrit les pratiques
des institutions concernant le partenariat parents-professionnels qui existe dans 100 % des
structures :
rendez vous individuels avec un ou plusieurs membres de l’équipe (99 %) ;
échanges informels (74 %) ;
fêtes (59 %) ;
journées portes ouvertes (39 %) ;
réunions thématiques (33 %) ;
groupes de parents (30 %) ;
participation à des activités éducatives, rééducatives ou thérapeutiques (20 %) ;
participation aux réunions de synthèse (13 %) ;
accompagnement dans certaines sorties (13 %) ;
autres : réunions de rentrée, formation interne, etc.
mars 2012
26
Le volet de l’enquête auprès des parents décrit leurs modalités d’association (27) :
réunion avec l’équipe/synthèse (72 %) ;
rendez-vous individuels avec médecin ou psychologue (49 %) ;
portes ouvertes, fêtes (42 %) ;
autres : cahier de liaison, CVS, échanges à domicile, échanges téléphoniques (12 %) ;
transmission de l’emploi du temps de l’enfant dans 81 % des cas.
Sur le plan qualitatif, il est relevé que les parents apprécient les transmissions quotidiennes
dans le cahier de liaison ainsi que la disponibilité des professionnels. Toutefois, les parents
souhaiteraient davantage de réunions et de rendez-vous formels ; les contacts ont trop
souvent lieu à leur demande. D’autre part, les parents relèvent le manque de transparence
en cas de difficultés de leur enfant, même si 73 % sont informés systématiquement.
L’enquête précise également la fréquence des rencontres parents-professionnels (27), en
fonction des types de professionnels (cf. tableau 2). Les parents sont satisfaits du rythme de
contacts avec l’équipe d’encadrement et avec les éducateurs et infirmiers (dans 79 % des
cas), mais ils ne sont que 67 % à être satisfaits du rythme de contacts avec le médecin ou le
psychologue.
Tableau 2. Fréquence des rencontres parents-professionnels en fonction des types
de professionnels (d’après l’enquête) (27).
Fréquents (tous
les jours à 1 fois
par semaine)
Réguliers (entre
une fois par mois
et une fois par
trimestre)
Rares (une fois
par an ou jamais)
Jamais
Équipe
encadrement
13 %
49 %
26 %
12 %
Éducateurs,
infirmiers
46 %
37 %
11 %
6%
6%
30 %
29 %
25 %
Médecin
psychologue
ou
Le planning hebdomadaire doit être lisible et respecté par la famille et les diférents acteurs.
Des rencontres régulières entre intervenants et parents sont indispensables, à la fois pour
échanger et pour ajuster les pratiques.
Une recommandation insistant sur la planification et la régularité des rencontres avec les
parents apparaît nécessaire.
Une personne référente dans la structure où l’enfant/adolescent est suivi pourrait servir de
lien et organiser ces rencontres.
2.2.5
Association des parents au projet personnalisé
Dans le Code de l’action sociale et des familles (article D. 312-14), la participation des
parents au projet personnalisé d’accompagnement est ainsi précisée : « La famille est
associée à l’élaboration du projet individualisé d’accompagnement, à sa mise en œuvre, à
son suivi régulier et à son évaluation. L’équipe médico-éducative fait parvenir à la famille, au
moins tous les six mois, des informations détaillées sur l’évolution de l’enfant ou de
l’adolescent et chaque année un bilan pluridisciplinaire complet de sa situation. Au moins
une fois par an, les parents sont invités à rencontrer les professionnels de l’établissement ».
L’étude, réalisée dans le cadre de la mesure 28 du Plan Autisme (27), décrit les pratiques
des établissements :
le projet personnalisé est élaboré en concertation avec les parents ou le représentant
légal dans 94 % des situations ;
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27
le projet est expliqué aux parents sous la forme d’une information orale (dans 95 % des
cas) ;
le projet est remis aux parents dans 84 % des structures médico-sociales et 23 % des
structures sanitaires ;
les parents participent à la réunion de synthèse dans 13 % des cas.
Le volet de l’étude consacré à l’enquête auprès des parents décrit les pratiques suivantes :
les parents sont informés du projet personnalisé dans 75 % des cas (on peut noter les
perceptions différentes concernant l’information autour du projet personnalisé entre
l’enquête réalisée auprès des professionnels (§ ci-dessus) et celle réalisée auprès des
parents) ;
lorsqu’ils sont informés :

87 % ont été associés ;

le projet a été communiqué par écrit dans 76 % des cas ;

oralement dans 60 % des cas ;

pas communiqué dans 6 % des cas.
L’Anesm (2) précise que dans le cadre de l’évaluation des aptitudes et des besoins de
l’enfant, les familles apportent des compléments indispensables aux observations des
professionnels (2). D’autre part, les parents sont informés sur les particularités et les besoins
de leur enfant, et ce, à toutes les étapes du développement et dans les phases de transition
(59). Les difficultés et les limites, mais également les potentialités, sont évoquées. Lorsque
les familles expriment des attentes démesurées vis-à-vis de leur enfant, l’entente et la
concertation sont recherchées par les professionnels (51).
Les parents sont associés au projet personnalisé d’accompagnement, ils peuvent refuser
certaines propositions d’interventions (2).
Parmi les programmes d’intervention à domicile, certains optent pour une participation des
parents en tant que thérapeutes ou cothérapeutes (cf. plus bas § 5.3.4). Ce type particulier
de prise en charge requiert un investissement important des parents. Les parents suivent
alors des formations afin de reproduire au domicile ce qui est proposé par les professionnels
et sont supervisés par ces derniers. Dans d’autres interventions, à domicile ou non, on
demande aux parents une formation minimum pour que les week-end ou les heures de fin de
journée soient l’occasion pour l’enfant de situations « naturelles » afin de généraliser les
comportements ou compétences acquises au cours de la semaine ou de la journée au
centre de soin ou avec un intervenant.
Les recommandations de bonne pratique écossaisses considèrent (accord professionnel)
que les programmes d’interventions mises en œuvre par les parents doivent être considérés
pour les enfants et les jeunes gens de tous âges avec TSA puisqu’ils peuvent aider les
interactions de la famille avec l’enfant, promouvoir son développement, accroître la
satisfaction des parents, leur maîtrise et leur santé mentale (60).
La revue systématique de Diggle et al. (61) estime qu’il existe des indications à ce que les
parents puissent réaliser une intervention et avoir parfois une certaine efficacité, mais il
n’existait pas d’éléments, jusqu’en 2002, pour conclure que l’intervention mise en œuvre par
les parents peut être aussi efficace ou plus efficace que celle menée par les professionnels.
Une autre approche postule que la richesse des parents en tant que parents apporte
davantage à leurs enfants que ce qu’ils pourraient apporter en tant que cothérapeute (62). Il
s’agit alors de soutenir les parents dans leur lien avec leur enfant en valorisant la force de
chacun des membres.
La place des parents se situe alors (46) :
au niveau « des attitudes pédagogiques » ;
mars 2012
28
dans les moments de plaisir à partager du temps avec l’enfant, c'est-à-dire pour le
parent, le simple fait d’« être avec lui » par sa présence naturelle et généreuse, plutôt
que de « vouloir lui apprendre ».
Les professionnels doivent veiller à ne pas « imposer » aux parents une démarche de
cothérapeute si ces derniers ne le souhaitent pas. Il peut exister dans certaines équipes une
tendance à faire porter aux parents le poids des difficultés de l’enfant en raison d’un travail
éducatif non repris à la maison, ce que le groupe juge non acceptable. L’investissement des
parents dans un travail de type psycho-éducatif doit être discuté en tenant compte des
souhaits de la famille, de ses ressources et de son niveau de compréhension du handicap.
► Recommandations de la HAS et de l’Anesm communes aux paragraphes 2.2.2 à
2.2.5
Outre la recommandation de l’Anesm sur l’accompagnement des personnes avec autisme
ou autres TED et plus particulièrement ses recommandations sur l’association de la
personne et de sa famille à l’évaluation de sa situation, la co-élaboration du projet avec sa
famille, son soutien et son accompagnement ou encore la vigilance par rapport aux risques
de dérives liés à certaines pratiques7, les recommandations suivantes, s’agissant d’enfants
ou d’adolescents avec TED, concernent l’ensemble des professionnels amenés à intervenir
de façon coordonnée auprès de l’enfant/adolescent, quel que soit leur secteur d’activité.
La première rencontre entre les parents, leur enfant et les professionnels a une place
primordiale et pose les bases de la relation à venir. Il y a un lien étroit, en effet, entre le
premier contact et la relation de confiance qui se noue éventuellement par la suite et qui est
essentielle à un accompagnement de qualité, d’autant que le travail qui s’engage va se
poursuivre parfois pendant de longues années.
Il est donc recommandé de mener une réflexion approfondie sur l’accueil des parents et de
leur enfant. Ces modalités sont adaptées à l’âge de l’enfant ou de l’adolescent et intégrées,
sous forme de protocoles, au projet d’établissement ou de service.
Il est recommandé que le projet personnalisé d’interventions soit l’objet d’une co-élaboration
entre les parents et les professionnels, afin d’aboutir à une adhésion partagée par
l’ensemble des acteurs (objectifs visés, moyens envisagés, modalités de mise en œuvre).
Il est recommandé de s’assurer de la compréhension par les parents et leur enfant des
objectifs des interventions, des moyens mis en œuvre (rôle de chacun, stratégies
développées, etc.) et de l’accord des parents conformément aux principes de la loi du 4 mars
2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé et à la loi du 2
janvier 2002 rénovant l’action sociale et médico-sociale.
2.2.6
Prendre en compte la qualité de vie des parents, leurs demandes d’aide et de
soutien
Les questions relatives à la qualité de vie des familles, à leur demande d’aide et de soutien
sont relativement absentes des textes législatifs. La circulaire de 2005 précise que les
parents et les proches sont « écoutés et accompagnés dès le repérage des troubles, et tout
au long du parcours de la personne ».
Cette préoccupation est mentionnée dans le rapport Chossy de 2003 (63) qui fait état du
désarroi des parents et de leur besoin de soutien (cf. chapitre X « La vie quotidienne
familiale »). L’avis nþ 102 du CCNE (8) insiste également sur ce point : « La famille doit être
accompagnée dans sa propre souffrance et ses grandes difficultés ».
7
Anesm, janvier 2010 (paragraphes 1.2 et 2.2 du chapitre 1 ; paragraphe 4.2 du chapitre 2).
mars 2012
29
► Quelles sont les demandes et besoins des familles en termes d’accompagnement,
de soutien et de qualité de vie ?
L’étude qualitative de Hahaut et al. (62), à partir d’entretiens semi-structurés avec seize
parents, a permis de mesurer les difficultés des parents d’enfants autistes. Dans la vie
quotidienne, les tâches les plus difficiles concernent l’apprentissage de la propreté et la
gestion des comportements en public. La présence d’un enfant handicapé a également un
impact sur la vie professionnelle des mères, leur vie sociale (près de 50 % diminuent leurs
loisirs), leur santé physique et psychique (37 % des mères ont des troubles psychologiques).
La vie des pères semble moins impactée.
L’étude quantitative de Baghdadli et al. (64), à partir d’un questionnaire transmis à soixantedix-sept familles vise à étudier l’impact de la prise en charge sur la qualité de vie des
familles. Le questionnaire distingue des éléments relatifs à la qualité de vie dans les activités
quotidiennes et l’émotionnel. Les résultats montrent que la qualité de vie des mères est plus
impactée que celle des pères. Ils montrent également que les effets de la prise en charge
sont surtout bénéfiques pour le score « qualité de vie émotionnelle » pour les femmes.
La recommandation canadienne (48) présente le « modèle du deuil », c'est-à-dire du deuil de
l’enfant espéré. Le deuil normal et le deuil pathologique y sont distingués. Dans le second
cas, les professionnels peuvent proposer un accompagnement adapté si les parents le
demandent ou si ce processus compromet l’accompagnement de l’enfant.
Les études et les témoignages mettent en évidence deux types de demandes des familles :
les demandes et besoins liés au vécu psychique (stress, qualité de vie émotionnelle,
souffrance psychique, vécu du deuil, recherche de sens, etc.) ;
les besoins et demandes liées à la qualité de vie (troubles du comportement,
organisation de la vie quotidienne, etc.).
Elles mettent également en évidence l’asymétrie des rôles entre le père et la mère.
L’Anesm (2) préconise de tenir compte des attentes des familles et de leurs demandes, des
différences qui peuvent exister entre chaque famille (en fonction de ses représentations et
de son appartenance sociale et culturelle). Une vigilance particulière est également donnée
au décalage qui peut exister entre les représentations des professionnels et des familles.
Philip (41) précise également que les demandes de soutien ne concernent pas tous les
parents, et que ces demandes peuvent varier dans le temps.
► Comment répondre à ces demandes ?
La « Guidance psycho-pédagogique » est décrite par Wintgens et Hayez (46). Il s’agit de
rencontres individuelles avec les parents afin de prendre en compte le « vécu psychique »
de la famille, leurs demandes, interrogations, et de réfléchir ensemble aux solutions pouvant
être apportées au quotidien. L’efficacité de ce dispositif étant validée à partir des « vignettes
cliniques» qui démontrent, à partir de l’observation, les effets bénéfiques de la « guidance
psycho-pédagogique ».
La formation de groupe au programme TEACCH8 est décrite par Sarjad. Cette formation par
groupe restreint est basée sur l’écoute empathique favorisant les échanges entre mères, leur
rôle actif et la valorisation de l’estime de soi (42). L’efficacité a été mesurée à partir du
recueil des témoignages des mères avant et après la mise en place du groupe. Ce groupe a
permis aux mères de sortir de leur isolement et de retrouver leur potentiel éducatif.
8
Le programme TEACCH (Treatment and Education of Autistic and related Communication Handicapped
Children) est un programme qui a été mis en œuvre dans toute la Caroline du Nord pour répondre aux besoins
des personnes avec autisme et troubles apparentés de la communication (48). TEACCH offre une vaste gamme
de services destinés aux enfants, aux adolescents, aux adultes ainsi qu’à leur famille et à leur collectivité.
TEACCH utilise plusieurs techniques, plusieurs méthodes, dans différentes combinaisons, en fonction des
besoins individuels de la personne et des capacités émergentes (65).
mars 2012
30
La recommandation canadienne détaille différents outils : les séances d’information, les
groupes de parole, la formation (48).
La recommandation de l’Anesm (2) recommande une guidance parentale pour les situations
problématiques à partir d’un partage d’expérience entre parents et professionnels. Ces
dernières pouvent avoir lieu à domicile.
Ces outils diffèrent en fonction de leurs principes d’action. Dans le cas de la guidance
psychopédagogique, la prise en compte de la qualité de vie des familles s’inscrit dans le
cadre plus général de l’accompagnement de l’enfant. L’expérience décrite par Sarjad (42) a
des objectifs plus ciblés sur le « stress » des mères et l’estime de soi. Certains points sont
cependant communs et notamment l’importance de valoriser les compétences parentales, de
conforter les parents dans leurs attitudes et d’adapter les outils aux demandes des familles.
L’étude réalisée dans le cadre de la mesure 28 du Plan Autisme (27) décrit les pratiques des
établissements :
85 % des établissements proposent un soutien psychologique aux parents ;
76 % des établissements proposent une guidance parentale ;
17 % des établissements proposent des formations.
Le volet de l’étude auprès des parents (27) décrit le contenu des échanges entre les parents
et les professionnels :
18 % soutien psychologique ;
45 % une guidance et des conseils ;
24 % des informations ou des formations sur des thèmes particuliers.
Avis complémentaires des membres des groupes de travail
L’organisation de groupes de parents est susceptible d’apporter des conseils éducatifs et un
soutien permettant de prévenir l’isolement et l’épuisement de certaines familles. Le groupe
recommande de faciliter l’écoute et le soutien des parents et de leur proposer différentes
modalités d’appui. Ces modalités doivent être proposées à tous les parents mais ne leur sont
en aucun cas imposées.
La collaboration parents-professionnels doit permettre de repérer les axes d’intervention
susceptibles d’améliorer le fonctionnement quotidien de l’enfant ou de l’adolescent dans la
vie familiale et de réduire les répercussions de ses difficultés particulières sur le
fonctionnement global de la famille. Dans ce cadre, une attention particulière doit être
donnée aux troubles du sommeil.
L’évaluation des ressources de la famille (compréhension du diagnostic, de l’évolution de
l’enfant, soutien social, revenus, etc.) doit être renouvelée régulièrement. Une attention
particulière doit être portée aux changements de la dynamique familiale susceptible de
modifier la disponibilité.
Les évaluations de l’efficacité des interventions rapportées plus bas comportent pour la
plupart une évaluation du niveau de dépression des parents et de leur degré de satisfaction
avant et après intervention. De plus, la grande majorité des interventions dont l’efficacité est
évaluée, comportent une formation des parents décrite en détail, le nombre de réunions en
groupe ou en individuel avec le personnel intervenant (même si les parents n’interviennent
pas directement dans l’intervention).
Il est recommandé de faciliter l’écoute et le soutien des parents et de leur proposer
différentes modalités d’appui. Ces modalités sont à proposer à tous les parents, mais ne leur
sont en aucun cas imposées. Elles doivent être présentées comme une offre possible, parmi
lesquelles :

une information sur les TED et les interventions proposées ;

une aide à la compréhension des difficultés spécifiques de leur enfant ;
mars 2012
31




un soutien psychologique : comme toute situation de handicap, celle qu’entraînent les
TED peut engendrer une souffrance psychologique dans la famille ;
des occasions d’échanges entre parents sous différentes formes ;
un contact avec les associations de parents et de personnes avec TED, susceptibles
d’apporter, tant aux parents qu’à leur enfant, conseils, appui, soutien, témoignages et
recul par rapport aux situations vécues et au chemin parcouru ; par exemple, les
échanges entre l’enfant/adolescent et des adultes avec syndrome d’Asperger ou
autisme de haut niveau de fonctionnement sont susceptibles de permettre à
l’enfant/adolescent de découvrir les perspectives qui s’offrent à lui et de construire son
avenir, sans masquer les difficultés rencontrées dans la vie quotidienne ;
une information et une aide dans l’accès à des ressources et compétences extérieures
et notamment un accompagnement dans les démarches nécessaires à l’orientation de
l’enfant/adolescent (constitution des dossiers de demande auprès de la MDPH par
exemple).
2.2.7
Associer les parents à la dimension collective du projet d’établissement
Dans les institutions médico-sociales, les parents sont associés au fonctionnement de
l’établissement par le biais du Conseil de la vie Sociale (CVS) institué par le décret du 25
mars 2004. Ils siègent en tant que représentants des personnes accueillies. Le CVS « donne
son avis et peut faire des propositions sur toute question intéressant le fonctionnement de
l’établissement ou du service, notamment sur l’organisation intérieure et la vie quotidienne,
les activités, l’animation socio- culturelle et les services thérapeutiques, les projets de
travaux et d’équipement, la nature et le prix des services rendus, l’affectation des locaux
collectifs, l’entretien des locaux, les relogements prévus en cas de travaux ou de fermeture,
l’animation de la vie institutionnelle et les mesures prises pour favoriser les relations entre
ces participants ainsi que les modifications substantielles touchant aux conditions de prise
en charge ».
Dans les établissements publics médico-sociaux, des représentants des usagers siègent au
conseil d’administration (article L. 315-10 CASF). Cette participation n’est pas systématique
dans les établissements associatifs puisqu’elle diffère en fonction des statuts qui sont
propres à chaque association.
Dans les établissements sanitaires, la commission de relation avec les usagers et de la
qualité de la prise en charge (CRUQ), instituée par le décret du 2 mars 2005, rend possible
la participation des parents par le biais des associations représentant des usagers : « La
CRUQ contribue à l’amélioration de la qualité d’accueil et de la prise en charge des
personnes malades et de leurs proches […]. La CRUQ est chargée de veiller au respect des
droits des usagers et de faciliter leurs démarches pour les litiges ne présentant pas le
caractère d’un recours gracieux ou juridictionnel ». Dans les établissements sanitaires
publics, deux représentants des usagers siègent au conseil de surveillance (décret du 8 avril
2010 relatif à l’application de la loi HPST).
D’autres formes de participation ad hoc et plus souples peuvent être imaginées par les
équipes : réunions parents-professionnels, questionnaires, organisation d’évènements (fêtes,
etc.).
L’étude réalisée dans le cadre de la mesure 28 du Plan Autisme (27) décrit les pratiques des
établissements concernant la dimension collective :
les conseils de la vie sociale (CVS) ou commission de relation avec les usagers et de la
qualité de la prise en charge (CRUQ) (65 % des structures) ;
fêtes (59 %) ;
journées portes ouvertes (39 %) ;
réunions thématiques (33 %) ;
mars 2012
32
accompagnement dans certaines sorties (13 %).
Au-delà de la place des familles dans le choix des interventions (obligations légales définies
par la loi de 2002), il est nécessaire d’associer les parents à la vie institutionnelle des
établissements et services.
Il est recommandé d’organiser une modalité de participation collective des parents leur
permettant, s’ils le souhaitent, d’être à l’initiative d’un questionnement qui leur soit propre sur
le fonctionnement général de la structure d’accueil de leur enfant et d’être davantage
associés à la vie de celle-ci. En dehors des dispositifs réglementaires (conseil de la vie
sociale, commission de relation avec les usagers et de la qualité de la prise en charge), des
formes souples peuvent être mises en œuvre : groupes de parents, réunions thématiques,
journées portes ouvertes, fêtes, participation à des activités de loisirs, etc.
2.3 Être attentif aux frères et sœurs et à la famille élargie
Wintgens et Hayez (66), à partir de leur expérience clinique et de l’analyse de la littérature
attirent l’attention sur l’hétérogénéité du vécu des frères et sœurs. Plus récemment, une
étude pilote, menée en France auprès de vingt adolescents, frères et sœurs d’enfants ou
d’adolescents avec autismes9 (âgés, eux, de 5 à 18 ans) constate une hétérogénéité de la
qualité de vie perçue par les fratries. L’objectif de cette étude était de décrire cette population
de frères et sœurs, âgés de 12 à 18 ans, en termes de qualité de vie et de développement
(autonomie, socialisation et jugement moral) en tenant compte de la sévérité de l’autisme, du
rang, du sexe, de la taille de la fratrie et du niveau socio-économique de la famille. Les
résultats obtenus dans l’étude indiquent que ces frères et sœurs auraient un développement
de l’autonomie différent des adolescents de la population générale et, qu’en particulier, la
taille de la fratrie influerait. Il semblerait également que la sévérité de l’autisme aurait un
impact sur leur qualité de vie. Ces résultats sont concordants avec les données de la
littérature, mais demandent néanmoins à être confirmés par une étude de comparaison
ultérieure envisagée par les auteurs (67).
La présence d’un frère ou d’une sœur handicapée peut être très enrichissante pour la fratrie.
Ceci corrobore les témoignages cités par Errera (68) qui mettent en avant la qualité de la
relation avec leur frère ou sœur handicapée.
Dans d’autres cas, l’adaptation est plus ou moins réussie (parentification, sentiment d’être
délaissé, expériences d’angoisses, etc.). Parfois, les frères et sœurs peuvent présenter des
troubles pathologiques (ressentiment, sentiment d’injustice longuement ressassé, manières
préoccupantes d’attirer l’attention sur soi, conformisme, culpabilité pathologique) (66).
La façon dont le frère ou la sœur vit le handicap dépend de plusieurs éléments : la
composition de la fratrie, le type de handicap, le vécu parental (66). Ce dernier point est
également souligné par Errera (68) qui précise que c’est parfois le vécu « catastrophique »
des parents, qui est le plus difficile à vivre.
Ainsi, les réponses à apporter aux frères et sœurs sont à adapter en fonction des situations :
il peut s’agir simplement de signifier au frère ou à la sœur que l’on se tient à sa
disposition pour l’entendre ou répondre à sa question ;
dans d’autres cas, il aura besoin d’un espace pour exprimer son vécu. Certaines
institutions ont mis en place des groupes fratries (69) afin de permettre aux frères et
sœurs de partager leur vécu.
9
Par autismes, les auteurs entendent l’autisme infantile (coté F84.0 dans la CIM 10), l’autisme atypique (coté
F84.1 dans la CIM 10) et le syndrome d’Asperger (coté F84.4 selon la CIM 10).
mars 2012
33
Concernant la prise en charge de l’enfant handicapé, les frères et sœurs peuvent partager
leurs observations. En effet, ils ont souvent une bonne connaissance de leur frère ou sœur
(70), et leur position, plus distanciée que les parents, leur permet parfois de poser un regard
différent.
L’Anesm (2) recommande de se montrer attentif aux interrogations de la fratrie. Celle-ci peut
avoir besoin d’être informée plus amplement, afin de comprendre les manifestations des
troubles, leurs effets sur le fonctionnement familial, ainsi que sur le comportement de la
personne. Cette information peut être donnée lors d’entretiens, en s’appuyant si besoin sur
des brochures, en réponse à leurs questions qui peuvent survenir au moment du diagnostic
ou à tout autre moment.
L’Anesm recommande également de leur faciliter l’accès à une consultation de génétique
médicale et, éventuellement, à des examens complémentaires, s’ils en expriment le besoin.
Il s’agit d’une question essentielle, mais complexe, qui nécessite d’imaginer des réponses
sociétales non stigmatisantes.
Les frères et sœurs doivent recevoir une attention particulière, le quotidien est parfois difficile
pour eux. Des groupes de parole peuvent leur être proposés, afin qu’ils puissent échanger
avec d’autres, parler des difficultés spécifiques à cette situation.
En phase de lecture et de consultation publique, un certain nombre de participants ont
souhaité préciser qu’il convenait non seulement d’être attentif aux sollicitations de soutien
exprimées explicitement par la fratrie, mais aussi à ses manifestations de souffrance.
Le handicap d’un enfant/adolescent peut avoir des répercussions sur tous les membres de la
famille, en particulier les frères et sœurs, mais aussi sur toutes les personnes susceptibles
d’interagir avec lui dans le cercle familial de manière régulière et importante : grandsparents, oncles et tantes, cousins/cousines, amis proches, etc.
Les recommandations de l’Anesm portant sur l’accompagnement des personnes avec
autisme ou autres TED relatives à l’information de la famille élargie et de la fratrie, mais
aussi au soutien et à l’accompagnement de la famille10, concernent l’ensemble des
professionnels amenés à intervenir de façon coordonnée auprès de l’enfant/adolescent, quel
que soit leur secteur d’activité.
Il est également recommandé d’être particulièrement attentif aux manifestations de
souffrance et aux sollicitations de soutien exprimées par la fratrie et de proposer des
modalités de réponses variées : soutien psychologique individuel, groupes thématiques
« parents-enfants-fratrie », groupes de parole, organisation d’activités conjointes avec la
fratrie, etc. Ces modalités ne peuvent être imposées.
10
Anesm, janvier 2010 (chapitre 1, paragraphes 1.5 et 4.2).
mars 2012
34
3 Évaluation du développement de l’enfant/adolescent
Ce chapitre a pour objectif de répondre à la question suivante :
Quels sont les domaines du fonctionnement de l’enfant ou de l’adolescent et de sa
participation dans lesquels une évaluation régulière de son développement est
nécessaire pour appréhender au mieux ses besoins et ses ressources ?
Les sous-questions proposées dans la note de cadrage sont les suivantes :

Quels sont les domaines dans lesquels une évaluation régulière est nécessaire pour
tout enfant ou adolescent avec TED ?

Comment et sur quels critères effectuer cette évaluation par domaine ?

Des examens systématiques sont-ils nécessaires : quand et quels sont-ils ?

Des spécificités sont-elles à envisager selon l’âge de l’enfant, ou selon le lieu
d’exercice ou la situation dans laquelle exerce le professionnel ?

Faut-il demander un autre avis, à qui et dans quels contextes ?

Quand faut-il envisager de renouveler cette évaluation ?
Ce chapitre a été rédigé à partir des dix-sept recommandations de bonne pratique identifiées
(annexe 10, tableau 10-1). Parmi elles, treize formulent des recommandations relatives à
l’évaluation de la situation de l’enfant/adolescent avec TED (2,31,48,60,71-80).
Deux recommandations évoquent les aspects spécifiques à certains troubles somatiques :
scoliose dans le syndrome de Rett (77) et troubles gastro-intestinaux communs (79).
Les autres recommandations sont plus génériques. Deux n’ont pas été retenues (absence
de groupe pluridisciplinaire, de prise en compte des préférences des usagers et de revue
systématique de la littérature) (71,73). Parmi les autres, toutes ont été élaborées par un
groupe pluriprofessionnel ; plusieurs ne précisent pas si la recherche documentaire a été
systématique (2,48,73,74,80), bien que l’une d’entre elles décrive précisément les niveaux
de preuve des études analysées (80).
Les recommandations de l’Anesm traitent de l’évaluation de manière générale, sans
distinguer l’évaluation initiale du développement de l’enfant réalisée au cours de la démarche
diagnostique et les évaluations ultérieures permettant de suivre l’évolution de l’enfant (2).
Les autres traitent la question de l’évaluation du développement de l’enfant quasi
exclusivement dans le cadre de l’évaluation initiale au moment du diagnostic, et non au
cours du suivi de l’enfant. Bien que ce travail exclue la question du diagnostic des TED, les
points qui ont semblé pouvoir être généralisés à la période de suivi ont été décrits cidessous. Les grades n’ont été précisés que lorsque la recommandation est établie
spécifiquement dans le cadre du suivi de l’enfant/adolescent ; ils ne sont pas précisés si la
recommandation concerne l’évaluation initiale.
3.1 Définition et objectifs de l’évaluation du développement de
l’enfant/adolescent avec TED
Il existe une très grande hétérogénéité de fonctionnement d’un enfant/ adolescent avec TED
à un autre. L’évaluation du fonctionnement, des activités et de la participation de
l’enfant/adolescent fait partie de la démarche diagnostique concernant tout enfant/adolescent
pour lequel le diagnostic de TED est évoqué (1,2,31,60).
Au-delà de l’évaluation nécessaire à la confirmation du diagnostic, examiner les différents
domaines de développement de l’enfant/adolescent et leur interrelation permet d’identifier
ses capacités en même temps que ses déficits et leurs répercussions en termes d’adaptation
à la vie quotidienne (31). L’évaluation du fonctionnement de l’enfant/adolescent constitue le
mars 2012
35
support à partir duquel le choix des interventions répondant aux besoins de la personne est
déterminé (2,31).
L’évolution, tout au long de la vie des personnes avec TED, requiert une évaluation régulière
de leur fonctionnement individuel, de leurs compétences et difficultés. Cette évaluation
répétée permet d’élaborer, puis de faire évoluer le projet personnalisé d’interventions
(modalités de soins, d’éducation et d’accompagnement), l’établissement du plan
personnalisé de compensation et, chez l’enfant/adolescent, du projet personnalisé de
scolarisation (1,2).
Si l’Anesm recommande que l’évaluation porte sur les différents domaines de
fonctionnement, de façon à rendre compte des compétences acquises et émergentes et à
prendre en considération les obstacles rencontrés dans l’environnement de la personne,
ainsi que les facilitateurs disponibles ou à créer (2), les modalités précises de mise en œuvre
de cette évaluation et les domaines dans lesquels cette évaluation est requise nécessitent
d’être précisés.
► Avis complémentaires des groupes de travail
Avant de répondre aux questions posées, le groupe de pilotage rappelle les points suivants.
L’évaluation du développement de l’enfant/adolescent avec TED et de son état de santé
dans le cadre de son suivi nécessite de rappeler les recommandations formulées dans le
cadre de l’évaluation fonctionnelle initiale mise en œuvre en phase de diagnostic (31),
notamment les notions de délais de mise en œuvre de ces évaluations et leur nécessaire
articulation avec l’organisation des interventions à proposer à l’enfant/adolescent et sa
famille à l’issue de ces évaluations. Les commentaires reçus en phase de lecture insistent
sur la nécessité que le diagnostic soit posé de manière précoce et selon la classification de
référence (CIM-10) (1).
Au-delà de l’évaluation initiale nécessaire à la confirmation du diagnostic de TED,
l’évaluation réalisée dans le cadre du suivi de l’enfant/adolescent avec TED vise à décrire
son fonctionnement, notamment son état de santé et son développement dans différents
domaines.
L’évaluation du développement de l’enfant/adolescent et de son état de santé mesure
l’impact du fonctionnement de la personne avec TED sur sa qualité de vie et celle de son
entourage.
L’évaluation, dans le cadre du suivi de l’enfant/adolescent avec TED, n’est pas un objectif en
soi. Elle a pour finalité de :
répondre à une question définie (diagnostic, évolution, troubles du comportement,
besoins d’accessibilité et de compensation, etc.), en tenant compte des priorités de la
personne (si elle est en mesure de les exprimer, si besoin à l’aide de moyens de
communication adaptés), de sa famille et des intervenants habituels ;
déterminer les traitements médicaux et le choix des interventions à mettre en œuvre, en
tenant compte du profil individuel, en particulier des priorités de la personne (si elle est
en mesure de les exprimer, si besoin à l’aide de moyens de communication adaptés),
de sa famille et des intervenants habituels ;
participer à la définition d’un projet personnalisé (projet de soin, projet éducatif) ; dans la
mesure où elle sert le projet de vie de la personne, elle doit donc être régulièrement
actualisée dans ses questions, son contenu en fonction de l’évolution ;
donner aux parents des outils : compétences adaptatives, besoins et cibles
d’intervention.
mars 2012
36
Examiner régulièrement les différents domaines de fonctionnement de l’enfant/adolescent et
leur interrelation permet :
de suivre l’évolution du développement de l’enfant/adolescent comparativement à une
évaluation antérieure ou permettant de préciser l’âge développemental de
l’enfant/adolescent comparativement à son âge chronologique ;
de repérer les pathologies somatiques ou psychiatriques associées et d’affiner le
diagnostic en fonction de l’évolution des connaissances scientifiques (ex. : examen
génétique) ;
d’identifier les capacités de l’enfant/adolescent, en soulignant ses points forts et
d’identifier ses motivations singulières ;
d’identifier la situation de handicap de l’enfant/adolescent en fonction des répercussions
sur la vie quotidienne de ses déficits et de l’adaptation de son environnement.
Finalité et principes de l’évaluation dans le cadre du suivi
Les évaluations du développement de l’enfant/adolescent et de son état de santé ont pour
finalité de définir et ajuster les interventions qui lui sont proposées dans le cadre d’un projet
personnalisé d’interventions et de s’assurer de la cohérence du projet au regard de
l’actualisation du diagnostic ou des connaissances.
Ces évaluations ne se réduisent pas à la détermination d’un diagnostic nosologique pour
l’enfant/adolescent ou à celle d’un score mais visent à mettre en avant ses ressources, ses
potentialités et ses capacités adaptatives et à déterminer ses besoins.
Il est recommandé que toute évaluation soit centrée sur l’enfant/adolescent. Elle prend en
compte son caractère unique ainsi que celui de sa famille et nécessite d’être réalisée en
étroite collaboration avec eux. Toute information doit leur être communiquée de manière
orale et écrite dans un langage clair, compréhensible et respectueux. Les objectifs et les
tests utilisés leur sont systématiquement expliqués.
Lors de tout processus d’évaluation, il est recommandé que les professionnels s’assurent :

de la mise à disposition des moyens de communication habituels de l’enfant/adolescent
avec TED ;

de la prise en compte de l’âge chronologique et de l’âge de développement de

de la prise en compte, dans l’interprétation des résultats, du degré de familiarité de
l’enfant/adolescent avec le contexte dans lequel cette évaluation est menée, de
l’adaptation éventuelle des modalités de passation et de la spécificité ou non du test
pour les personnes avec TED.
Avant de débuter cette démarche, il est recommandé :

d’organiser un temps d’échange avec l’enfant/adolescent adapté à ses capacités de
communication, ainsi qu’avec ses parents, pour connaître leurs attentes et leur
satisfaction au regard du projet précédemment mis en œuvre ou envisagé ;

de s’assurer que l’évaluation initiale a été réalisée conformément aux recommandations
en vigueur, et le cas échéant de mettre en œuvre les examens qui n’auraient pas été
réalisés (31) ;

de solliciter, après accord de la famille et dans le respect des règles déontologiques, la
transmission des examens réalisés antérieurement dans les mêmes domaines par une
autre équipe ou un autre professionnel.
Rappels relatifs à l’évaluation initiale réalisée en phase diagnostic
La démarche diagnostique associe l’établissement d’un diagnostic nosologique et la
réalisation d’une évaluation fonctionnelle des troubles et des capacités (31), personnalisée, à
partir de laquelle un premier projet personnalisé d’interventions sera co-élaboré avec la
famille (cf. § 3).
mars 2012
37
Cette évaluation initiale du fonctionnement de l’enfant/adolescent, effectuée lors de la phase
de diagnostic médical de TED, doit être réalisée, avec l’accord des parents, dans les délais
les plus brefs, au plus tard dans les 3 mois après la première consultation ayant évoqué un
trouble du développement de l’enfant/adolescent.
Ces délais nécessitent qu’une ou plusieurs équipes pluridisciplinaires par territoire de santé,
selon les besoins de la population, disposent et développent les moyens nécessaires11 à la
mise en œuvre de cette évaluation initiale, sans recours systématique aux centres de
ressources autisme (CRA).
La procédure diagnostique doit être immédiatement articulée à la mise en œuvre des
interventions et nécessite des contacts entre équipes qui effectuent le diagnostic et équipes
d’interventions.
En cas de confirmation ou suspicion d’un TED, toute évaluation initiale doit être suivie d’une
consultation et d’un compte rendu écrit pour expliciter aux parents la synthèse des
évaluations et les propositions d’interventions à mettre en œuvre.
En cas d’évaluation excluant le diagnostic de TED, toute évaluation initiale doit être suivie
d’une consultation et d’un compte rendu écrit pour expliciter aux parents la synthèse des
évaluations et les autres orientations diagnostiques envisagées, ainsi que les actions
éventuelles de suivi à mettre en œuvre. En cas de doute diagnostique, un recours au CRA
peut être justifié.
La mise en place des interventions peut débuter avant même que l’ensemble des
évaluations initiales soient terminées, dès lors qu’un trouble du développement est observé.
3.2 Domaines de fonctionnement et de participation de
l’enfant/adolescent
Quels sont les domaines dans lesquels une évaluation régulière est nécessaire pour tout
enfant ou adolescent avec TED ?
De manière universelle, l’état de santé d’un enfant ou d’un adolescent peut être décrit en
termes de domaines de santé et de domaines connexes de santé12 (13). Cette description
tient compte, d’une part du fonctionnement au niveau des fonctions physiologiques des
systèmes organiques, y compris les fonctions psychologiques, et des activités et
participation de la personne, et d’autre part de facteurs contextuels (facteurs
environnementaux et facteurs personnels) (13).
Les domaines de la santé dans lesquels le fonctionnement et les activités et participation
d’un enfant ou adolescent avec autisme présentent des particularités comparativement au
développement d’un enfant ordinaire sont nombreux (1) :
domaine sensoriel (vision, audition, toucher, goût et odorat) ;
domaine moteur ;
domaine de la communication (attention conjointe, imitation, langage) ;
domaine des interactions sociales ou socialisation (relation avec autrui, sociabilité) ;
domaine émotionnel (émotion, angoisse, comportement) ;
11
Cette démarche nécessite une équipe pluridisciplinaire 1) disposant de professionnels formés, compétents et
suffisamment entraînés pour examiner le développement (cognitions, communication, sensorimotricité) et les
aspects psychopathologiques ; 2) ayant une bonne connaissance de ce qui peut être proposé aux parents en
termes de soins, d’éducation, de pédagogie et d’accompagnement de leur enfant ; 3) articulée avec les
professionnels susceptibles d’assurer les consultations génétiques et neurologiques. Pour plus de détails, se
reporter aux recommandations pour la pratique professionnelle du diagnostic de l’autisme. FFP-HAS 2005.
12
Parmi les domaines de santé, on peut citer la vision, la marche, l’apprentissage et la mémoire, alors que parmi
les domaines connexes de la santé, on trouve la mobilité, l’éducation, les interactions en société, etc.
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38
domaine cognitif (mémoire, fonctions exécutives, capacité d’adaptation au changement,
théorie de l’esprit, faiblesse de cohérence centrale) ;
domaine corporel ou somatique (autres maladies associées, comportement-problème
avec automutilation).
Les domaines cités ci-dessus sont tous mentionnés dans les recommandations de bonne
pratique identifiées (cf. analyse de la littérature détaillée par domaine dans les sections cidessous). Par ailleurs, deux autres domaines sont cités dans les recommandations
identifiées :
domaine nutritionnel (76) ;
domaine du comportement (72).
Parmi les domaines connexes de la santé, définis par la CIF comme les domaines où
certaines composantes du bien-être relèvent de la santé (13), d’autres domaines ont
également été identifiés par le groupe de pilotage13 :
domaine des apprentissages, en particulier scolaires ou préprofessionnels ;
domaine des activités quotidiennes (entretien personnel et activités domestiques).
Parmi les facteurs contextuels, les domaines suivants ont été identifiés par le groupe de
pilotage :
domaine de l’environnement familial (disponibilité, situation financière) ;
domaine des articulations avec les autres services (articulations intra et extrainstitutionnelles) ;
domaine de l’environnement matériel.
L’ensemble de ces domaines recoupent ceux identifiés au travers d’une revue générale de la
littérature, antérieure aux recommandations décrites ci-dessous, relative aux instruments
d’évaluation du développement des enfants avec TED (81) ; les instruments sont présentés
selon les domaines suivants : symptôme de la triade autistique (troubles de la
communication, des interactions sociales et du comportement), intelligence, langage,
comportement adaptatif, fonctions neuropsychologiques (dont attention, fonctions
exécutives), compétences scolaires, pathologies psychiatriques associées et facteurs
environnementaux (qualité de vie des parents, fonctionnement familial) (81).
Les membres des groupes de pilotage et de cotation confirment la pertinence des domaines
identifiés dans la littérature, ainsi que plus de 90 % des membres du groupe de lecture. Les
commentaires reçus en phase de lecture rappellent l’importance d’avoir une vision globale
du fonctionnement et de la participation de l’enfant et non seulement des visions
fragmentées par domaine (cf. document annexe). Certains professionnels auraient souhaité
que le terme psychoaffectif soit introduit, alors que d’autres le rejettent.
L’hétérogénéité des profils cliniques et de l’évolution des enfants/adolescents avec TED
nécessite qu’une évaluation régulière, réalisée au minimum une fois par an par l’équipe
d’interventions, explore l’ensemble des domaines listés dans le tableau 3, et en fasse une
synthèse dans une vision globale du développement de l’enfant/adolescent.
Les évaluations décrites ci-dessous comprennent l’évaluation fonctionnelle du
développement de l’enfant/adolescent par domaine et l’observation continue permettant le
suivi de l’efficacité des interventions pour cet enfant/adolescent.
13
Domaines identifiés dans le cadre d’un projet d’évaluation des pratiques professionnelles coordonné par la
Fédération française de psychiatrie, réalisé en région Bretagne (données non publiées).
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39
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40
Tableau 3. Domaines dans lesquels une évaluation régulière est nécessaire.
CIF*
Domaines
Fonctionnement
Communication et langage
Interactions sociales ou socialisation
Cognitif
Sensoriel et moteur
Émotions et comportement
Somatique
Activités et
Autonomie dans les activités quotidiennes
participation
Apprentissages, en particulier scolaires et préprofessionnels
Facteurs
Environnement familial
environnementaux
Environnement matériel
* CIF : Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé.
3.2.1
Domaines et examens identifiés au sein des recommandations de bonne
pratique
Quels sont les domaines dans lesquels une évaluation régulière est nécessaire pour tout
enfant ou adolescent avec TED ?
Des examens systématiques sont-ils nécessaires : quand et quels sont-ils ?
► Domaine du fonctionnement
Domaine de la communication et du langage
Analyse de la littérature
Par définition, tout enfant ou adolescent avec TED présente des altérations qualitatives des
modalités de communication (12). Ces troubles sont fréquemment associés à des troubles
du langage (1), allant des troubles sévères de la compréhension avec absence d’expression
parlée à de subtiles difficultés fonctionnelles ou pragmatiques du langage, telle que la
difficulté à comprendre le sarcasme ou utiliser des métaphores (60).
De nombreuses recommandations préconisent une évaluation des compétences dans le
domaine de la communication et du langage pour tout enfant avec TED (31,48,60,72,74-76),
afin d’adapter les interventions (60).
Les professionnels doivent noter qu’il peut exister un niveau de compréhension plus faible
que ne le laisse supposer le niveau de développement en expression (accord professionnel)
(60).
L’évaluation initiale de la communication verbale et non verbale a un impact sur le choix des
interventions, et offre une référence à partir de laquelle sera évaluée l’évolution ultérieure
(72).
Cette évaluation concerne les versants expressif, réceptif et pragmatique du langage, qu’il
s’agisse de la langue parlée, écrite, voire de la langue des signes (31). Deux
recommandations précisent les points qui devraient être systématiquement
explorés (72,74) :
examen de l’audition (72,74) ;
étendue et niveaux des capacités de communication (74) ;
fréquence d’initiation de la communication (74) ;
capacité à utiliser les stratégies de communication non verbale (ex. : pointer vers un
objet) (72) ;
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utilisation de stratégies de repérage temporospatial (74) ;
utilisation des signaux socio-affectifs (regard dirigé, expression faciale) (74) ;
utilisation fonctionnelle de la langue parlée (72) ;
capacités de langage, réceptif et expressif (syntaxe, sémantique, morphologie et
pragmatique) (74) ;
articulation parlée et praxies bucco-faciale, dont prise alimentaire (74) ;
qualité de la voix (74) ;
prosodie (74) ;
comportement de communication non verbal atypique ou retardé (ex. : regard atypique
ou gestes atypiques) (72) ;
retard de développement ou absence de langue parlée (72) ;
utilisation atypique de la communication verbale (ex. : répétition de mots ou utilisation
de mots sans intention de communication) (72,74).
Le domaine de la communication et du langage est un domaine essentiel dans lequel une
évaluation formalisée par l’équipe d’intervention, au minimum annuelle, est nécessaire tout
au long du parcours de l’enfant/adolescent.
Pendant la période de 2 à 5 ans, un point devrait être fait tous les 6 mois, afin de vérifier
l’existence de gains ou de pertes et réorganiser ou réorienter les interventions en fonction de
ces constats.
Cette évaluation doit être débutée avant même le développement d’une langue parlée. En
effet, certains éléments de la communication non verbale (attention conjointe, imitation, tour
de parole) sont nécessaires au développement d’une langue, que cette dernière soit parlée
ou visuo-gestuelle (langue des signes).
Le domaine de la communication et du langage est isolé de manière pragmatique en un
paragraphe spécifique, mais fait plus largement partie du domaine cognitif.
L’examen de l’audition fait partie des examens recommandés au cours de l’évaluation
initiale, et est rappelé dans le domaine somatique.
Recommandations de la HAS et de l’Anesm
Le domaine de la communication et du langage est un domaine essentiel dans lequel une
évaluation par l’équipe d’interventions est recommandée pour tout enfant/adolescent avec
TED, tout au long de son parcours.
Cette évaluation fonctionnelle comprend, au minimum, le suivi du développement :

de la communication non verbale (attention conjointe, imitation, fréquence d’initiation de
la communication, respect du tour de parole, utilisation de support visuel dont les
pictogrammes, etc.), même avant tout développement d’une langue ;

du langage dans ses versants réceptif et expressif et dans ses différentes dimensions :
phonologique, lexicale, sémantique, syntaxique et pragmatique.
Le suivi du développement du langage est réalisé en langue orale (langue parlée ou le cas
échéant langue des signes) et, à partir de 6 ans, en langue orale et en langue écrite, même
si la langue orale est peu développée. Il précise si l’enfant utilise un système alternatif ou
augmentatif pour communiquer.
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42
Domaine des interactions sociales ou socialisation
Par définition, tout enfant/adolescent avec TED présente des altérations qualitatives des
interactions sociales réciproques (12).
L’évaluation des habiletés ou interactions sociales et les habiletés au jeu doivent être
réalisées chez tous les enfants et adolescents avec TED, par observation directe et
informelle (72,76).
Les interactions parents-enfants sont également observées (72).
Cette évaluation comprend systématiquement (72) :
initiation de la relation (ex. : montrer ou donner un objet) ;
imitation sociale (ex. : imiter l’action d’autrui) ;
interactions attendues pour l’âge (ex. : tour de parole ou tour de jeu) ;
attachement en présence d’une personne connue ;
isolement ou recherche de solitude ;
utilisation d’autrui pour obtenir ce que l’on veut (ex. : prendre la main d’un adulte pour
atteindre un jouet) ;
relations sociales avec des personnes familières ou non.
La classification internationale du fonctionnement détaille dans son chapitre 7 les activités
relatives aux « relations et interactions avec autrui permettant une vie de relation avec
d’autres personnes (étrangers, amis, parents, famille, amants) dans diverses situations et
dans le respect des convenances », tel qu’initier, maintenir et mettre fin à des relations,
manifester et réagir aux marques de chaleur, respect, gratitude, tolérance, critique, contact
physique (13).
Le domaine des interactions sociales, également appelé par les professionnels « domaine
de socialisation », est un domaine essentiel dans lequel une évaluation formalisée par
l’équipe d’interventions au minimum annuelle est nécessaire.
Par ailleurs, pendant la période de 2 à 5 ans, un point devrait être fait tous les 6 mois, afin de
vérifier l’existence de gains ou de pertes et réorganiser ou réorienter les interventions en
fonction de ces constats.
Le domaine des interactions sociales est un domaine essentiel dans lequel une évaluation
par l’équipe d’interventions est recommandée, pour tout enfant/adolescent avec TED, tout au
long de son parcours.
Cette évaluation fonctionnelle comprend au minimum le suivi du développement :

des habiletés au jeu (ex. : imitation, tour de jeu, initier, maintenir, mettre fin à la relation
de jeu) ;

des habiletés ou interactions sociales dans différentes situations (créer et entretenir des
relations familiales, avec ses pairs, avec des professionnels, des personnes étrangères
et ultérieurement des relations intimes) ;

des habiletés ou interactions sociales dans différents lieux (initier, maintenir et mettre fin
aux échanges à la maison, à la crèche, à l’école ou dans les établissements sanitaires,
médico-sociaux, cabinets libéraux, etc.).
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43
Domaine cognitif
Selon les recommandations, l’examen psychologique est considéré indispensable (31,74) ou
fortement envisagé pour déterminer le profil intellectuel, cognitif et socio-adaptatif de tout
enfant ou adolescent avec TED (31,48,72,74,76).
Bien que l’évaluation du fonctionnement cognitif ne soit pas nécessaire pour poser le
diagnostic de TED, une évaluation globale du développement de l’enfant/adolescent devrait
être réalisée pendant ou après la démarche diagnostique afin de déterminer la présence
éventuelle de déficiences intellectuelles et de documenter ses forces et faiblesses. Ceci est
particulièrement utile pour la mise en œuvre des interventions, puisque le type d’intervention
et son succès peut dépendre de la présence et de la sévérité du retard mental (74).
Les recommandations ne détaillent pas les domaines spécifiques (ex. : mémoire, fonctions
exécutives, etc.) qui devraient être évalués, en dehors du langage, qui est systématiquement
identifié en un paragraphe spécifique des recommandations.
Le domaine cognitif est un domaine dans lequel une évaluation spécifique est utile pour
permettre de préciser l’âge développemental de l’enfant/adolescent, comparativement à son
âge chronologique et mettre en évidence ses modalités particulières de fonctionnement
(forces et faiblesses) sur lesquelles le projet personnalisé pourra s’appuyer.
Les bilans utilisés doivent être adaptés au développement du langage de l’enfant/adolescent
(cf. § 3.3.4).
Les personnes avec TED auditionnées par le groupe de pilotage attirent l’attention de ces
derniers sur le risque de réduire l’enfant/adolescent au score de son quotient intellectuel, du
fait de la « magie des chiffres » dans notre société. Les membres du groupe de pilotage sont
conscients de cet écueil qu’il convient à tout prix d’éviter. Ils rappellent que le premier objectif
des évaluations neuropsychologiques est de mettre en évidence les processus cognitifs
sous-jacents, afin de mettre en lumière les processus sur lesquels l’enfant/adolescent va
pouvoir s’appuyer pour progresser. Le score final du QI n’est qu’un repère, qui permet de
suivre objectivement le développement cognitif de l’enfant au cours du temps. Suite à cette
remarque des personnes auditionnées, les membres du groupe de pilotage maintiennent
l’intérêt de ces évaluations, mais insistent sur le fait que l’objectif premier de toute évaluation
est de mettre en œuvre des interventions adaptées, s’appuyant sur les compétences des
enfants observées au cours de ces tests.
Par ailleurs, les membres du panel élargi consultés par le groupe de pilotage constatent que
certaines équipes d’interventions (ex. : structures médico-sociales non dédiées
spécifiquement à l’autisme) peuvent ne pas avoir les ressources pour réaliser l’ensemble des
évaluations neuropsychologiques. Ils constatent également que certaines équipes en
charges du diagnostic ou des interventions (CAMSP, services de l’intersecteur
pédopsychiatriques, etc.) acceptent que ces tests soient faits, mais ne souhaitent pas les
réaliser eux-mêmes, faute parfois de formation ou de moyens, ce qui retardent les délais de
réalisation de ces tests. Les membres du groupe de pilotage constatent que les recherches
en « neuropsychologie » et « psychologie cognitive » ont profondément modifié les
conceptions classiques de l’autisme et des TED. Les professionnels ayant, en 2011, en
France la formation la plus adaptée pour assurer le bilan de développement psychologique
(bilan cognitif inclus) de l’enfant avec TED, pour maîtriser les implications de ce bilan en
matière d’intervention comportementale (dite parfois « éducative ») et le suivi de ce
développement en liaison avec l’intervention, sont les psychologues qui ont un cursus de
3 ans de psychologie plus deux ans d’un master comportant un enseignement solide de
mars 2012
44
neuropsychologie. En France, cet enseignement de neuropsychologie est aujourd’hui assuré
dans ceux des masters professionnels de psychologie qui assurent un enseignement de
neuropsychologie ou/et de sciences cognitives ou/et de neurosciences cognitives ; on peut
ajouter à cette liste de master, certains masters de psychologie du développement de
l’enfant et de l’adolescent. Il est possible que d’autres masters incluent, dans un avenir
proche ou non, une formation adéquate (ex. : les masters de psychopathologie).
Suite à ces remarques, le groupe de pilotage confirme que toute équipe comprenant des
psychologues (CAMSP, équipes d’intersecteurs psychiatriques, structures dédiées au suivi
d’enfants/adolescents avec autisme, équipes de neuropédiatrie, etc.) devrait être en mesure
de réaliser ces tests, éventuellement en organisant dans un premier temps une formation
des professionnels si ceux-ci ne sont pas formés. En effet, les centres de ressources
autisme n’ont pas pour mission de réaliser les évaluations neuropsychologiques pour tous
les enfants avec TED, mais uniquement pour les cas complexes (17).
Cependant, le coût élevé de certains des tests, la faible disponibilité de psychologues formés
à la passation des tests standardisés dans certaines équipes d’interventions, ainsi que le
coût élevé pour les familles lié au non-remboursement en 2011, en France, des actes
réalisés en libéral par des psychologues rendent le groupe de pilotage prudent quant à la
fréquence de réalisation de cette évaluation.
Aussi, le groupe suggère de réaliser cette évaluation tous les 2 ans, entre 2 et 6 ans, puis
aux âges ou situations de transition.
Le domaine cognitif est un domaine dans lequel une évaluation par l’équipe d’interventions
est recommandée pour tout enfant/adolescent avec TED, tout au long de son parcours, ainsi
qu’une évaluation neuropsychologique complémentaire, notamment à l’aide d’outils
standardisés, adaptés à l’âge et aux capacités de langage de l’enfant/adolescent.
Cette évaluation fonctionnelle comprend :

le suivi du développement de l’attention, de la mémoire, de la représentation dans le
temps et l’espace, de l’anticipation et planification des actions, du processus de pensée
et du langage ;

la recherche des modalités particulières de fonctionnement (forces, émergences et
faiblesses) de l’enfant/adolescent sur lesquelles le projet personnalisé pourra s’appuyer.
Outre l’évaluation annuelle réalisée par l’équipe d’interventions, une évaluation
complémentaire est réalisée au minimum tous les 2 ans entre 2 et 6 ans puis aux âges ou
situations de transition. Elle a pour objectif spécifique de préciser l’âge développemental de
l’enfant/adolescent comparativement à son âge chronologique.
Domaines sensoriel et moteur
Les déficiences visuelles ou auditives sont plus fréquentes chez les enfants et adolescents
avec TED qu’en population générale (31,60).
Lorsque ce domaine est évoqué dans les recommandations, l’examen de la vision (31,72,75)
et de l’audition (31,60,72,74,75,80) sont systématiques au moment de l’évaluation dans le
cadre du diagnostic, sauf dans une recommandation où l’évaluation de l’audition est
réservée aux enfants de moins de six ans, s’ils présentent des troubles de développement
du langage (76).
Dans le cadre de recommandations relatives à la surdité de l’enfant de moins de 6 ans, il est
recommandé d’orienter les enfants vers un médecin ayant des compétences en audiologie
infantile en vue de la réalisation d’un bilan complet de l’audition, dès que les parents
signalent un doute (82).
D’autres examens peuvent se révéler nécessaires pour explorer des particularités
sensorielles inhabituelles (76).
mars 2012
45
Dans le cadre de l’évaluation initiale au moment du diagnostic, alors qu’en Nouvelle-Zélande
l’évaluation de la coordination ou de la planification motrice peut être requise en cas de
difficultés repérées (76), le développement psychomoteur ou sensori-moteur est
recommandé dans d’autres pays pour tous les enfants (motricité fine et globale, praxies et
intégration sensorielle) (31,72).
Le domaine sensoriel et moteur est un domaine dans lequel une évaluation spécifique, au
minimum annuelle, est nécessaire, tout au long du parcours de l’enfant/adolescent.
Dans le domaine sensoriel, des consultations médicales spécialisées peuvent être
nécessaires pour le repérage des troubles (oto-rhino-laryngologie [ORL], ophtalmologie).
Sur le plan sensoriel, des tests spécifiques sont à la disposition des professionnels pour
identifier les réponses inhabituelles à certaines expériences sensorielles, comparativement
aux enfants ayant un développement typique (cf. § 3.3.4).
Sur le plan moteur, des tests sont à la disposition des professionnels pour évaluer
objectivement le développement de la motricité fine et globale, le schéma corporel et la
connaissance du corps (cf. § 3.3.4).
En cas de particularité du développement moteur (ex. : marche sur la pointe des pieds,
troubles orthopédiques, etc.), un avis diagnostic complémentaire peut être justifié, car
l’origine de ces troubles peut être d’ordre somatique.
La phase de cotation puis de lecture ont apporté des précisions sur les éléments à
rechercher au cours de cette évaluation.
Le domaine sensoriel et moteur est un domaine dans lequel une évaluation par l’équipe
d’interventions est recommandée pour tout enfant/adolescent avec TED, tout au long de son
parcours.
Cette évaluation fonctionnelle comprend :
 un repérage des troubles sensoriels comme pour tout enfant et une orientation le cas
échéant vers des consultations médicales spécialisées (ORL, ophtalmologie) ;
 un repérage des modalités sensorielles préférentielles ;
 un repérage des réponses inhabituelles à certaines expériences sensorielles tactiles,
proprioceptives, auditives, visuelles, gustatives ou olfactives ;
 un suivi du développement :
 des acquisitions motrices globales (coordinations dynamiques générales, équilibre,
posture),
 de la motricité fine et des coordinations visuo-manuelles, dont le graphisme,
 de la régulation tonique,
 du schéma corporel (connaissance du corps, latéralité et capacités imitatives),
 de l’organisation spatio-temporelle,
 des praxies et gnosies.
En cas de particularité du développement moteur (ex. marche sur la pointe des pieds,
troubles orthopédiques, etc.), un avis diagnostique suivi le cas échéant d’un traitement
adapté peut être sollicité auprès d’un médecin spécialiste (ex. médecine physique et de
réadaptation, chirurgien orthopédiste pédiatrique).
mars 2012
46
Domaine des émotions et du comportement
Le comportement avec répertoire d’intérêts et d’activités restreint, stéréotypé et répétitif est
un des éléments de la triade clinique qui définit les TED (12).
Les troubles psychiatriques (anxiété, dépression, déficit de l'attention Ŕ hyperactivité)
associés aux TED sont fréquents (1,31,60,74,76).
Les difficultés de fonctionnement des personnes avec autisme se traduisent notamment par
les comportements-problèmes qui touchent plusieurs domaines : automutilation, destruction,
stéréotypies, comportement antisocial, agressivité physique et problèmes d’alimentation (1).
Le domaine du comportement est spécifiquement identifié dans une recommandation (72).
L’évaluation contient des items qui sont, dans d’autres travaux, intégrés à d’autres domaines
(moteur, cognitif, émotionnel). Cette évaluation comprend systématiquement (72) :
type de comportements-problèmes ;
réponses inhabituelles à certaines expériences sensorielles ;
habiletés motrices ;
habiletés au jeu ;
comportements adaptatifs ;
comportements d’entraide.
Selon les recommandations, l’évaluation du domaine des émotions et des besoins en santé
mentale est ou non systématique :
il est recommandé que les évaluations rassemblent des informations détaillées des
difficultés relatives au comportement (48,72,76), aux émotions (72,76) et à la santé
mentale (76), et ce avant mises en œuvre des traitements (76) ;
l’opportunité d’une évaluation des besoins en santé mentale doit être discutée pour tout
enfant/adolescent avec TED (60) ;
l’évaluation psychiatrique n’est pas systématique, mais peut être requise, en particulier
lors de comportements agressifs ou d’automutilation, de troubles anxieux ou de
l’humeur, de troubles de l’attention ou hyperactivité, de tics ou troubles obsessionnels
compulsifs (74).
Le domaine des émotions et du comportement est un domaine essentiel dans lequel une
évaluation formalisée par l’équipe d’intervention, au minimum annuelle, est nécessaire, tout
Cette évaluation comprend :
une évaluation psychologique ayant pour objectif d’évaluer le développement
psychoaffectif de l’enfant/adolescent et les relations au sein de la famille ;
la recherche des troubles psychiatriques fréquemment associés aux TED : troubles
anxieux, dépressifs et déficit de l’attention-hyperactivité ;
l’identification des intérêts spécifiques, ces derniers pouvant être un moyen pour
l’enfant/adolescent de développer ses capacités dans d’autres domaines ;
l’identification
des
comportements
problèmes
(stéréotypies
envahissantes,
automutilation, agressivité) et leurs conditions de survenue (situations ou événements
déclencheurs, fonctions remplies par ces comportements) ;
un temps d’échange avec l’enfant/adolescent, adapté à ses capacités de
communication, et un temps d’échange avec sa famille pour connaître leur satisfaction
au regard du projet mis en œuvre ou envisagé.
mars 2012
47
En cas de changement brutal ou inexpliqué, un avis médical à la recherche d’une cause
somatique est fortement recommandé, ce changement pouvant être le signe d’une douleur
sous-jacente. Un traitement médicamenteux ou une intervention visant à réduire les troubles
du comportement peuvent être débutés parallèlement aux investigations médicales, mais ne
doivent pas s’y substituer (cf. « Domaine somatique »).
La phase de lecture signale que les changements brutaux peuvent être également liés à des
causes psychiques et non seulement somatiques. Ce point n’est pas remis en cause,
néanmoins, les experts réunis en réunion plénière confirment qu’il existe un sous-diagnostic
des troubles somatiques à l’origine des changements brutaux du comportement et que ce
point nécessite une vigilance particulière des professionnels.
Le domaine des émotions et du comportement est un domaine essentiel dans lequel une
évaluation par l’équipe d’interventions est recommandée pour tout enfant/adolescent avec
TED, tout au long de son parcours, ainsi qu’une évaluation complémentaire.
L’évaluation par l’équipe d’interventions comprend pour tout enfant/adolescent avec TED :

un suivi du développement psychoaffectif de l’enfant/adolescent par une évaluation
psychologique ;

une évaluation de la reconnaissance et de l’expression des émotions ;

l’identification des intérêts spécifiques de l’enfant/adolescent, ces derniers pouvant être
un moyen pour lui de développer ses capacités dans d’autres domaines ;

l’identification des comportements alimentaires particuliers et leurs conditions de
survenue (restriction de la ration et de la diversité de leur alimentation selon le goût,
l’odeur, la texture ou la couleur des aliments) ;

l’identification des comportements problèmes et leurs conditions de survenue
(stéréotypies envahissantes, automutilation, agressivité, ingestion d’objets non
comestibles, etc.) ;

l’identification de nouveaux signes, pouvant être liés aux effets indésirables de
traitements médicamenteux ;

la prise en compte du retentissement de la puberté sur le comportement dans ses
dimensions affectives et sexuelles.
En cas de changement de comportement, brutal ou inexpliqué, un avis médical à la
recherche d’une cause somatique est fortement recommandé, ce changement pouvant être
le signe d’une douleur sous-jacente.
En cas de comportements problèmes, les transmissions écrites des observations faites en
séances sont réalisées de manière rapprochée (une ou plusieurs fois par semaine) afin
d’ajuster les objectifs fonctionnels visés.
Une évaluation complémentaire est réalisée au minimum tous les 2 ans entre 2 et 6 ans puis
aux âges ou situations de transition (cf. § 2.3). Elle comprend la recherche systématique des
symptômes ou pathologies psychiatriques fréquemment associés aux TED (troubles
anxieux, dépression et déficit de l’attention-hyperactivité).
Domaine somatique
Comme tout enfant ou adolescent, les enfants et adolescents avec TED peuvent
expérimenter un large spectre de pathologies : troubles du développement, maladies
somatiques ou psychiatriques (60,72,79). La surveillance médicale des enfants/adolescents
avec TED doit être similaire à celle recommandée pour tout enfant (développement, état de
santé général) (72,79) et comprendre des aspects spécifiques.
mars 2012
48
Prévention et promotion de la santé
Les campagnes visant à la promotion de la santé doivent s’assurer que les personnes avec
TED seront prises en compte (76).
Un dépistage ciblé du risque carieux est préconisé pour les enfants et adolescents
handicapés accueillis en structure spécialisée ; sa fréquence n’est pas précisée (83). Une
évaluation des besoins dentaires devrait être réalisée (76) : le risque de caries est plus élevé
dans cette population qu’en population générale (OR = 2,3 ; IC95 % [1,5 Ŕ 3,6] (84), en
particulier avant 7 ans (85) et les besoins de soins importants pour les enfants et
adolescents accueillis en structures françaises pour enfants et adolescents en situation de
handicap (86). Des réseaux spécialisés en France commencent à se développer dans
plusieurs régions (20).
Tous les enfants avec TED devraient être vaccinés selon le calendrier vaccinal fixé pour tous
les enfants, incluant le vaccin Rougeole-Oreillons-Rubéole (ROR) (76,80) : il n’y a pas de
preuve scientifique de l’implication de ce vaccin dans la survenue de TED (1,76,80).
En France, la « politique de vaccination est élaborée par le ministre chargé de la santé qui
fixe les conditions d’immunisation, énonce les recommandations nécessaires et rend public
le calendrier des vaccinations après avis du HCSP »14. Le calendrier des vaccinations et
recommandations vaccinales 201015 comprend des recommandations spécifiques pour les
enfants et adolescents exposés à un risque particulier, en particulier ceux hébergés en
services et institutions pour l’enfance et la jeunesse handicapées ou accueillis dans les
institutions psychiatriques. Cette population est considérée exposée à un risque particulier
concernant l’hépatite A, l’hépatite B et la grippe saisonnière (87).
Suivi médical non spécifique
Le suivi médical hors pathologie spécifique est décrit dans des travaux antérieurs de la
Haute Autorité de Santé, pour des enfants de moins de 6 ans (88) et les enfants/adolescents
de 7 à 18 ans (89).
Dans le cadre du suivi médical individuel régulier des enfants entre 28 jours et 6 ans, la HAS
a proposé que les consultations effectuées par un pédiatre ou médecin généraliste (dont
médecin de PMI) ou un médecin scolaire (dans la sixième année) comprennent (88) :
une surveillance de la croissance : poids, taille, (à 4, 9, 24 mois et 3, 4, 6 ans),
corpulence (indice de masse corporelle (IMC) et recherche du rebond d’adiposité) à
partir de 2 ans ;
une surveillance du développement : périmètre crânien, développement psychomoteur
(à 4, 9, 24 mois et 3, 4, 6 ans), autisme ;
repérage des troubles sensoriels : audition (à 4, 9, 24 mois et 3, 4, 6 ans), vision (à 4, 9,
24 mois et 3, 4, 6 ans) ;
repérage du saturnisme à 12 et 24 mois ;
repérage des troubles du langage : langage oral à partir de 3 ans ; langage écrit à partir
de 6 ans.
Une consultation spécifique devrait être organisée à 6 ans si la visite obligatoire réalisée en
médecine scolaire, conformément au Code de la santé publique, n’a pas été effectuée.
Dans le cadre du suivi médical individuel régulier des enfants entre 7 et 18 ans, la HAS a
proposé que les consultations effectuées par un pédiatre, médecin généraliste ou médecin
scolaire comprennent un repérage des troubles des apprentissages, troubles d’hyperactivité
avec déficit de l’attention, des anomalies du développement pubertaire, de la scoliose, de
l'obésité, de l'asthme et la rhino-conjonctivite allergique, des troubles de la vision et de
l’audition, des risques liés à la sexualité, des troubles anxieux, des conduites à risque,
troubles des conduites, troubles oppositionnels, des conduites suicidaires, des
14
15
Article L. 3111-1 du Code de la santé publique.
Consultable sur : http://www.sante-sports.gouv.fr/calendrier-vaccinal-detaille-2010
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49
consommations de produits, des troubles du comportement alimentaire et de la dépression.
Aucune périodicité n’est proposée pour ce suivi individuel (89).
Suivi médical spécifique
Par ailleurs, certaines pathologies ou symptômes sont plus fréquents chez les personnes
avec TED : troubles du sommeil (1,31,60,90), épilepsie (1,31,60), troubles gastro-intestinaux
(79), scoliose chez les jeunes filles avec syndrome de Rett (77).
L’examen clinique est systématiquement recommandé dans le cadre du diagnostic, en
particulier avant mise en œuvre des traitements en vue de repérer les pathologies médicales
associées (31,72,74-76). Dans le cadre du diagnostic, la consultation neurologique est (31)
ou non (74) systématique.
Par ailleurs, il est crucial, pour leur développement, comme pour tout autre enfant, que
toutes les autres pathologies soient correctement évaluées et traitées. Les professionnels ne
doivent pas considérer que ces problèmes sont des aspects inévitables inhérents aux TED,
dans la mesure où la plupart de ces comorbidités peuvent s’améliorer après évaluation et
traitement adéquats (60).
Les professionnels de santé doivent reconnaître que les enfants et adolescents avec TED
peuvent également présenter des problèmes médicaux ou difficultés/troubles émotionnels et
doivent avoir accès à l’ensemble des interventions thérapeutiques, comme tout autre enfant
(60).
Les professionnels de santé doivent être conscients de la nécessité de vérifier régulièrement
la présence éventuelle de comorbidités. Si nécessaire, des investigations complémentaires
doivent être menées pour identifier clairement et traiter ces pathologies associées (60).
Dans le cadre du suivi, une évaluation médicale régulière devrait être proposée à toute
personne avec TED (72,76), en particulier si elle présente un retard mental associé ou des
difficultés à évoquer des problèmes de santé potentiels (76). Cette évaluation médicale
devrait inclure :
le repérage de troubles psychiatriques ;
la surveillance attentive de survenue d’épilepsie ;
le dépistage selon l’âge de troubles auditifs, perte d’acuité visuelle, glaucome,
hypertension et syndromes métaboliques ;
l’observance des conseils d’hygiène de vie (diététique et exercice) pour prévenir les
troubles de santé secondaires, particulièrement pour les personnes sous médication ;
le repérage de troubles moteurs, sensitifs ou sensoriels ;
le repérage des troubles du sommeil.
Dans le cadre du suivi, l’examen neuropédiatrique est également systématiquement
recommandé de manière régulière pour tout enfant ou adolescent avec TED dans une des
recommandations (31).
Certains enfants avec TED restreignent la ration et la diversité de leur alimentation selon le
goût, l’odeur, la texture ou la couleur des aliments (76).
L’évaluation en soins primaires devraient comporter pour tous les enfants et adolescents
avec TED un suivi du poids par rapport à la taille (ou l’index de masse corporelle, un suivi du
poids et de la taille par âge et tout changement de croissance (percentiles au cours du
temps) (79). Une évaluation par un nutritionniste est recommandée si les parents sont
inquiets concernant l’alimentation de leur enfant ou si celui-ci réduit ou sélectionne ses
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50
apports (79). Deux autres recommandations précisent qu’une évaluation nutritionnelle peut
être nécessaire (74,76), en particulier lors de comportements alimentaires particuliers (76).
Les recommandations relatives à l’évaluation, au diagnostic et au traitement des troubles
gastro-intestinaux préconisent les points suivants (79) :
lorsqu’une personne avec TED se présente pour troubles du comportement, le
professionnel doit considérer la possibilité qu’un symptôme gastro-intestinal, en
particulier la douleur, soit un facteur qui augmente la probabilité qu’apparaissent des
troubles sérieux du comportement. Un changement de comportement brutal ou
inexpliqué peut être le signe d’une douleur sous-jacente ; un traitement comportemental
peut être débuté parallèlement aux investigations médicales, mais ne doit pas s’y
substituer ;
afin d’identifier d’éventuelles comorbidités allergiques, une anamnèse détaillée
(antécédents personnels et familiaux, régime alimentaire) et un examen médical
physique sont nécessaires (79).
Les recommandations, relatives au suivi et traitement de la scoliose dans le cadre du
syndrome de Rett, préconisent un examen clinique du rachis dès le diagnostic puis au moins
tous les 6 mois (accord professionnel) (77). Cet examen clinique comprend : la mesure de la
taille, du poids, de l’équilibre et de la symétrie de l’appui en position assise, de la distance et
vitesse de marche. L’examen radiologique est réalisé tous les 6 ou 12 mois (cf. indications
dans le texte original) (accord professionnel) (77).
Le domaine somatique est un domaine dans lequel une évaluation médicale régulière de
l’état de santé général de l’enfant/adolescent est nécessaire tout au long de son parcours et
chaque fois qu’une pathologie intercurrente est suspectée.
Par ailleurs, chaque professionnel doit être attentif aux manifestations parfois atypiques de
l’expression de la douleur.
Toute pathologie intercurrente nécessite d’être diagnostiquée et traitée selon les mêmes
indications que celles retenues pour tout enfant/adolescent. Les conditions de mise en
œuvre des examens diagnostiques et traitements peuvent nécessiter des adaptations
décrites dans le rapport d’audition publique relative à l’accès aux soins des personnes en
situation de handicap (4).
Les membres du groupe confirment les recommandations identifiées dans la littérature.
La fréquence du suivi médical est adaptée à chaque situation, et comprend :
un suivi clinique et biologique mensuel des prescriptions médicamenteuses éventuelles
(cf. § Médicaments) ;
un suivi orthopédique du rachis, tous les 6 mois dans le cadre du syndrome de Rett ;
un examen médical au minimum annuel par un médecin généraliste, pédiatre ou
médecin scolaire et par un dentiste afin de mettre en œuvre les actions de prévention et
de promotion de la santé recommandées pour tout enfant/adolescent, que celui-ci soit
ou non scolarisé ; en effet, certaines actions de prévention, telles que la prévention des
caries sont mises en œuvre pour les enfants scolarisés dans les établissements de
l’Éducation nationale, mais les enfants scolarisés en établissements spécialisés ou non
scolarisés n’en bénéficient pas ;
un examen médical spécialisé, réalisé par une équipe de niveau 2 afin de mettre en
œuvre un suivi médical spécifique aux TED, au minimum tous les 2 ans entre 2 et 6 ans
puis aux âges ou situations de transition pour rechercher et traiter le cas échéant toute
pathologie ou symptôme fréquemment associé aux TED, et d’envisager avec les
mars 2012
51
parents l’opportunité d’une nouvelle consultation génétique si de nouveaux tests sont en
mesure de préciser le diagnostic initialement posé.
Des recommandations spécifiques par pathologie ou par catégories spécifiques de TED ne
sont pas envisageables dans le cadre de ce travail.
Le domaine somatique est un domaine dans lequel une évaluation régulière de l’état de
santé général de l’enfant/adolescent est recommandée pour tout enfant/adolescent avec
TED, tout au long de son parcours.
Cette évaluation somatique comprend des examens médicaux réalisés :

chaque fois qu’une pathologie intercurrente est suspectée ;

au minimum une fois par an, par un médecin généraliste, un pédiatre ou un médecin
scolaire et par un dentiste, et plus fréquemment en cas de prescription
médicamenteuse ;

au minimum tous les 6 mois, en cas de syndrome de Rett ;

au minimum tous les 2 ans entre 2 et 6 ans puis aux âges ou situations de transition par
des médecins spécialistes.
Un examen médical est recommandé chaque fois qu’une pathologie intercurrente est
suspectée, les professionnels devant être attentifs aux manifestations parfois atypiques de
l’expression de la douleur. Toute pathologie intercurrente nécessite d’être diagnostiquée et
traitée selon les mêmes indications que celles retenues pour tout enfant/adolescent. Les
conditions de mise en œuvre des examens diagnostiques et traitements peuvent nécessiter
des adaptations qu’il est nécessaire d’anticiper avec l’aide de l’entourage professionnel et
familial.
Il est recommandé un suivi somatique au minimum annuel, réalisé par un médecin
généraliste, un pédiatre ou un médecin scolaire et par un dentiste ; ce suivi a pour objectif de
mettre en œuvre les actions de prévention et de promotion de la santé et le suivi médical
recommandés pour tout enfant/adolescent ou ceux recommandés spécifiquement pour les
enfants/adolescents en situation de handicap.
Les actions de prévention et de promotion de la santé recommandées sont :
 les vaccinations y compris saisonnières préconisées par le calendrier vaccinal publié par
le ministère de la Santé ;
 l’observance des conseils d’hygiène de vie (diététique et exercice) pour prévenir les
troubles de santé secondaires, particulièrement pour les enfants/adolescents sous
médication ;
 le dépistage ciblé du risque carieux pour tous les enfants avec TED, notamment lorsque
leur situation ne leur permet pas de bénéficier des programmes menés au sein des
écoles.
Le suivi médical recommandé pour tout enfant/adolescent comprend en particulier :
 avant 6 ans : surveillance de la croissance, poids, taille, indice de masse corporelle et
périmètre crânien ;
 entre 7 et 18 ans : repérage des anomalies du développement pubertaire, de la scoliose,
de l'obésité, de l'asthme, des risques liés à la sexualité ;
 entre 7 et 18 ans : repérage des conduites à risque, troubles des conduites, troubles
oppositionnels, conduites suicidaires, consommations de produits.
Il est recommandé que les professionnels qui réalisent le suivi médical des
enfants/adolescents avec TED s’assurent que les éléments recueillis par l’équipe
d’interventions permettent de repérer, et traiter le cas échéant, d’éventuels troubles auditifs
ou visuels, du sommeil, de l’alimentation et de la propreté (cf. § relatifs aux autres
domaines).
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52
En cas de prescriptions médicamenteuses, ce suivi annuel nécessite d’être complété par
une surveillance médicale comprenant le cas échéant les examens nécessaires à la
surveillance de la tolérance, recommandés en fonction de la molécule prescrite (cf. § 4.4).
En cas de syndrome de Rett, il est complété par une surveillance orthopédique du rachis,
tous les 6 mois.
Un examen médical spécialisé complémentaire est recommandé, au minimum tous les 2 ans
entre 2 et 6 ans puis aux âges ou situations de transition (cf. § 2.3), afin de s’assurer de la
cohérence du projet d’interventions au regard de l’actualisation du diagnostic ou des
connaissances.
L’opportunité d’une consultation génétique est à envisager avec les parents si de nouveaux
tests sont en mesure de préciser le diagnostic initialement posé et que leurs résultats soient
susceptibles d’entraîner de nouvelles réponses en termes d’interventions.
Par ailleurs, bien que le repérage des symptômes et pathologies suivants relève du suivi
effectué par les équipes d’interventions et de l’examen médical annuel, les experts
constatent que certains de ces troubles sont sous-diagnostiqués en 2011. C’est pourquoi cet
examen médical spécialisé a également pour objectif d’identifier, diagnostiquer et traiter le
cas échéant les pathologies le plus fréquemment associées aux TED ou symptômes
suivants, en particulier :
 épilepsie ;
 troubles du sommeil ;
 anxiété, dépression et déficit de l'attention-hyperactivité ;
 troubles nutritionnels ;
 scoliose en cas de syndrome de Rett.
► Domaine de participation
Domaine de l’autonomie dans les activités quotidiennes (entretien personnel et activités
domestiques)
Ce domaine n’est cité que dans une des recommandations : l’évaluation des capacités
fonctionnelles liées à l’entretien personnel (toilette, habillage, etc.) peut être nécessaire en
cas de difficultés repérées (76).
Certaines des activités identifiées dans la classification internationale du fonctionnement (13)
sont des activités essentielles dans lesquelles il est nécessaire de connaître les besoins de
l’enfant/adolescent :
- « l’entretien personnel (se laver, prendre soin de parties de son corps, aller aux
toilettes, s’habiller, manger, boire, prendre soin de sa santé, veiller à sa sécurité) ;
- la vie domestique (acquérir les produits d’usage courants ; réaliser les tâches
ménagères : préparer un repas, faire le ménage) ;
- la vie communautaire, sociale et civique (participer à des activités de loisirs, à la vie
sociale, politique ou citoyenne, jouir de ses droits humains) ».
Le domaine de l’autonomie dans la vie quotidienne est un domaine dans lequel une
évaluation formalisée par l’équipe d’intervention, au minimum annuelle, est nécessaire, tout
Cette évaluation est indispensable même pour les enfants/adolescent ayant un bon niveau
de développement intellectuel, car les difficultés dans ce domaine sont parfois oubliées de
l’évaluation systématique, alors qu’elles sont fréquentes.
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53
Concernant l’autonomie relative au repas, il peut être observé la capacité à manger seul, à
partager un repas, à manger proprement, sans signes d’angoisse.
Cette évaluation formalisée est complétée par des temps fréquents plus informels
d’échanges avec la famille pour repérer les difficultés quotidiennes et les moyens d’y faire
face.
Le domaine de l’autonomie dans la vie quotidienne est un domaine essentiel dans lequel une
évaluation par l’équipe d’interventions est nécessaire, pour tout enfant/adolescent avec TED,
tout au long de son parcours, même lorsqu’il présente un bon niveau de développement
intellectuel.
Cette évaluation fonctionnelle comprend le suivi du développement des capacités
fonctionnelles de l’enfant/adolescent en fonction de son âge, en particulier les capacités liées
à:
 l’entretien personnel (ex. : se laver, prendre soin de son corps, aller aux toilettes,
s’habiller, manger, boire, prendre soin de sa santé, veiller à sa sécurité16) ;
 la vie domestique (ex. : réaliser des tâches telles que faire des courses, préparer un
repas, faire le ménage) ;
 la vie communautaire, sociale et civique (ex. : participer à des activités de loisirs, à la vie
sociale, politique ou citoyenne, jouir de ses droits humains).
Cette évaluation est complétée par des temps fréquents, plus informels, d’échanges avec la
famille pour repérer les difficultés quotidiennes et les moyens d’y faire face..
Domaine des apprentissages, en particulier scolaires et préprofessionnels
Trois recommandations évoquent les apprentissages scolaires. Toutes trois recommandent
une évaluation systématique pour tous les enfants /adolescents dans ce domaine :
l’évaluation du cursus scolaire doit être réalisée pour tout enfant ou adolescent (48) ;
l’évaluation du développement des enfants et adolescents en âge scolaire devrait
inclure l’observation de leur fonctionnement en milieu éducatif, aussi bien en classe
qu’au cours des temps de récréation (72,76).
La classification internationale du fonctionnement identifie dans les « grands domaines de la
vie » : le domaine de l’éducation préscolaire, scolaire, supérieure et la formation
professionnelle, dans lesquels il est recherché si l’enfant a pu « accéder, se maintenir,
progresser et achever le programme » envisagé, puis le domaine du travail et de l’emploi
(suivre un apprentissage, obtenir, garder et quitter un emploi) (13).
Le domaine des apprentissages scolaires, et des apprentissages préprofessionnels à
l’adolescence, est un domaine dans lequel une évaluation par les enseignants et formateurs,
en collaboration avec l’équipe d’intervention, est recommandée pour tout enfant/adolescent
avec TED en âge d’être scolarisé, tout au long de son parcours.
Si le jeune est scolarisé, il est nécessaire qu’une évaluation soit régulière à propos de ses
acquis scolaires et sociaux.
L’évaluation s’appuiera sur des critères déjà existants dans le système scolaire afin de ne
pas leurrer la famille et le jeune. Elle sera aussi adaptée en fonction des capacités de
chaque élève déjà existantes et à développer.
16
Ces exemples sont des items de la classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé enfants Ŕ adolescents (CIF-EA).
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54
Cette évaluation pourrait se mettre en place à chaque trimestre.
Dans le cas d’enfants âgés de moins de 10 ans, et non encore scolarisés, il est important
que, parmi les buts de l’intervention, soit envisagée une scolarisation à l’école, progressive
et réalisée en étroite collaboration avec l’équipe qui assure les interventions thérapeutiques
et éducatives.
Il est important qu’un « non-spécialiste de l’autisme » observe régulièrement ces jeunes. Un
regard extérieur (extérieur au handicap) aide à relativiser certaines attitudes, qui sont avant
tout des attitudes d’adolescents plus que des attitudes de personne avec TED.
Le domaine des apprentissages scolaires, et des apprentissages préprofessionnels à
l’adolescence, est un domaine dans lequel une évaluation par les enseignants et formateurs,
en collaboration avec l’équipe d’interventions, est recommandée pour tout enfant/adolescent
avec TED en âge d’être scolarisé, tout au long de son parcours.
Il est recommandé que l’équipe d’interventions prenne en compte dans son évaluation la
description complète du cursus scolaire et préprofessionnel de l’enfant/adolescent (accès à
la scolarisation ou à la formation professionnelle, maintien et progression dans le cursus et
cursus achevé) et le nombre d’heures de scolarisation effective par semaine selon le type
d’établissement et de classe (milieu ordinaire ou adapté), et sa cohérence avec le projet
personnalisé de scolarisation (PPS).
Cette évaluation s’appuie sur les évaluations des acquis scolaires ou professionnels
effectuées par les enseignants et formateurs de formation professionnelle et discutées dans
le cadre des équipes de suivi de la scolarisation (ESS) animées par l’enseignant référent.
Les épreuves sont adaptées en fonction des capacités de chaque élève, existantes et à
développer.
► Facteurs environnementaux
Domaine de l’environnement familial
Toutes les recommandations précisent que l’évaluation du développement de
l’enfant/adolescent se fait en étroite collaboration avec la famille, mais peu isolent
spécifiquement le domaine de l’environnement familial (72,74,76).
L’évaluation des besoins et ressources de la famille est recommandée de manière
systématique (72,76) ou non systématique (74).
Lorsque le domaine de l’environnement familial est évalué de manière systématique, sont
pris en compte :
les enjeux environnementaux, en particulier les besoins et forces de l’ensemble des
membres de la famille (76) ;
l’observation ou la discussion des points suivants (72) :

événements stressants, tolérance au stress et mécanisme de faire face ;

soutien sur lequel peut compter la famille ;

niveau d’éducation des différents membres de la famille ;

composition de la famille et circonstances particulières ;

relations familiales et règles de discipline ;

expression des émotions au sein de la famille ;

compétences parentales et partage des responsabilités ;

connaissances sur les TED.
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55
Le domaine des ressources familiales est un domaine dans lequel une évaluation formalisée
par l’équipe d’intervention, au minimum annuelle, est nécessaire, tout au long du parcours de
l’enfant/adolescent.
Cette évaluation, réalisée par entretien avec les familles, doit également aborder : la
compréhension du diagnostic et celle du développement de l’enfant/adolescent, le soutien
social (aides sociales et soutien informel), la disponibilité des membres de la famille, leurs
souhaits en termes de connaissances sur les TED et leur souhait ou non de s’investir en tant
que « cothérapeutes », leurs ressources financières.
L’évaluation de la satisfaction de l’enfant/adolescent et de sa famille quant au projet mis en
œuvre ou envisagé est essentielle.
En phase de lecture, le terme « ressources » est souvent compris dans sa seule dimension
« financière » et non dans sa dimension globale : disponibilité, capacité à faire face, etc. Il a
donc été remplacé par « environnement familial ». Les représentants des usagers rappellent
l’importance du savoir être des équipes, afin de ne pas paraître intrusif.
L’environnement familial est un domaine auquel une attention particulière doit être portée par
l’équipe d’interventions, pour tout enfant/adolescent avec TED, tout au long de son parcours,
afin de veiller à ce que l’organisation des interventions soit compatible avec le
fonctionnement de la cellule familiale.
L’observation et les entretiens avec la famille et, selon ses capacités de communication,
avec l’enfant/adolescent permettent d’appréhender avec eux leurs ressources et difficultés
pour envisager et assurer la mise en œuvre des interventions dans les meilleures conditions
possibles pour eux. En expliquant le sens de cette démarche aux parents et en veillant à ce
qu’elle ne soit pas vécue comme intrusive, il est recommandé d’être attentif aux éléments
suivants :
 composition de la famille, organisation et relations intrafamiliales ;
 connaissances et compétences des parents concernant les TED ;
 compréhension du diagnostic et de l’évolution du développement de l’enfant/adolescent ;
 besoins et ressources de l’ensemble des membres de la famille ;
 préservation de l’équilibre et de la qualité de vie de la famille ;
 ressources des membres de la famille pour faire face au stress ; événements du contexte
familial susceptibles d’accroître ce stress ;
 soutien social (y compris familial) sur lequel peut compter la famille ;
 situation financière et démarches sociales mises en œuvre ;
 satisfaction vis-à-vis du projet mis en œuvre ou envisagé.
Autres facteurs environnementaux
Aucune recommandation n’aborde d’autres facteurs environnementaux.
Les facteurs matériels mis à disposition dans l’environnement dans lequel évolue
l’enfant/adolescent (repères spatiaux, temporels, outils de communication) sont utiles à
prendre en considération dans le cadre de l’évaluation des facteurs environnementaux.
La phase de lecture insiste également sur l’importance de la prise en compte de
l’environnement sonore et lumineux qui peut entraîner des difficultés importantes lors de
particularités sensorielles.
Le domaine de l’environnement matériel est un domaine dans lequel une évaluation par
l’équipe d’interventions est recommandée, tout au long du parcours de l’enfant/adolescent.
mars 2012
56
Cette évaluation permet de s’assurer de la disponibilité et de la cohérence des repères
environnementaux (repères spatiaux, temporels, sensoriels, outils de communication)
nécessaires à chaque enfant/adolescent avec TED, dans chacun de ses lieux de vie.
Articulations avec les autres services (articulations intra et extra-institutionnelles)
Ce domaine n’est pas abordé dans le chapitre « Évaluation » des recommandations de
bonne pratique identifiées. Il sera traité principalement dans le chapitre 6 « Organisation des
interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées et du parcours de l’enfant ou de
l’adolescent ».
La phase de lecture fait remarquer que la prise en compte des différents domaines de la
classification internationale du fonctionnement est incluse dans la démarche d'évaluation
globale de la MDPH. La démarche d’évaluation globale partagée des MDPH via le « Guide
d'évaluation des besoins de compensation de la personne handicapée (GEVA) » devrait
pouvoir s’appuyer sur les évaluations cliniques menées par les équipes sanitaires et médicosociales, à condition que celles-ci leur transmettent avant tout des informations sur les
compétences et les limitations de l’enfant/adolescent dans la vie quotidienne, dans les
apprentissages, les activités sociales etc., à partir d’un langage commun et en partageant,
dans le cadre de cette démarche, l’objectif citoyen qui vise d’abord à permettre aux
enfants/adolescents d’accéder à leurs droits et aux activités qu’ils souhaitent.
Dans les échanges entre les professionnels et la MDPH, il est recommandé de recourir aux
items de description des déficiences, des activités, de la participation et de l'environnement
de la personne avec TED, en lien avec la classification internationale du fonctionnement, du
handicap et de la santé Ŕ enfants Ŕ adolescents (CIF-EA).
3.2.2
Spécificités de l’évaluation selon l’âge
Des spécificités sont-elles à envisager selon l’âge de l’enfant ?
Les recommandations identifiées ne distinguent jamais les domaines dans lesquels une
évaluation du fonctionnement de la personne est nécessaire selon l’âge de l’enfant ou de
l’adolescent.
Spécificité selon l’âge
Le groupe de pilotage rappelle que toute évaluation doit prendre en compte l’âge
chronologique et l’âge de développement de l’enfant/adolescent.
Lors de tout processus d’évaluation, il est recommandé que les professionnels s’assurent de
la prise en compte de l’âge chronologique et de l’âge de développement de
3.3 Modalités de l’évaluation
Comment et sur quels critères effectuer cette évaluation ?
Des spécificités sont-elles à envisager selon le lieu d’exercice ou la situation dans laquelle
exerce le professionnel ?
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57
En dehors des modalités de l’évaluation initiale réalisée dans la phase de diagnostic, les
modalités de l’évaluation sont très rarement précisées dans les recommandations identifiées.
Seule l’Anesm se situe également en période de suivi de l’enfant/adolescent (2). Néanmoins,
les éléments qui semblent également transposables en dehors de la période de diagnostic
ont été identifiés. Les grades n’ont pas été précisés, dans la mesure où ils reposent sur la
période de diagnostic, et non de suivi.
3.3.1
Une évaluation pluriprofessionnelle, en collaboration étroite avec
l’enfant/adolescent et sa famille
L’évaluation initiale autour du diagnostic est pluriprofessionnelle (2,31,60,75,76,80), réalisée
de manière coordonnée par des professionnels expérimentés et formés à l’examen des
différents domaines du développement (31,75,76). Elle nécessite que l’enfant/adolescent y
prenne activement part, dans la mesure de ses capacités (2,76), et que la famille y collabore
étroitement (2,31,74,75). Le processus d’évaluation doit être centré sur la famille. Il prend en
compte le caractère unique de chaque enfant et de sa famille. Toute information doit être
communiquée, de manière orale et écrite, dans un langage clair, compréhensible et
respectueux (75).
Les recommandations identifiées ne distinguent jamais les domaines dans lesquels une
évaluation du fonctionnement de la personne est nécessaire selon le lieu d’exercice des
professionnels. Cependant, certaines recommandations précisent la qualité des
professionnels réalisant l’évaluation du développement de l’enfant/adolescent,
essentiellement dans le cadre de l’évaluation initiale lors de la démarche diagnostique :
une équipe de deux ou trois professionnels expérimentés dans le domaines des TED
parmi les pédiatres, psychiatres de l’enfant et de l’adolescent, psychologues cliniciens
ou scolaires, orthophonistes et ergothérapeutes réalise l’évaluation initiale (76) ; la liste
des professionnels qui peuvent être impliqués dans le cadre de l’évaluation initiale est
nettement plus large dans d’autres recommandations : assistant de service social,
ditéticiens, éducateurs spécialisés, ergothérapeutes, infirmières, neurologues, ORL,
orthophonistes, pédiatres, psychologues, psychiatres, professionnels des équipes
d’interventions précoces (74) ;
la présence au sein de l’équipe d’un psychiatre ou d’un psychologue est nécessaire
(74,75) ; leur place respective est différente selon les recommandations :

l’évaluation par un psychiatre ou un psychologue est nécessaire pour tous les
enfants de moins de 5 ans avec TED, pour identifier d’éventuelles comorbidités,
psychiatriques et psychologiques, émotionnelles ou comportementales (75),

le recours au psychiatre n’est pas systématique, mais peut être requis en particulier
lors de comportements agressifs ou d’automutilation, de troubles anxieux ou de
l’humeur, de troubles de l’attention ou d’hyperactivité, de tics ou troubles
obsessionnels compulsifs (74) ;
le recours au neuropédiatre varie selon les recommandations :

au moment de la pose du diagnostic, le recours à une consultation de neuropédiatrie
est systématique (31,80) ou requise uniquement sur signes d’appel (74,75), en
particulier en cas de signes d’épilepsie ou autres troubles neurologiques (75),

une seule recommandation aborde la question du suivi après le diagnostic, et
recommande de renouveler régulièrement la consultation neuropédiatrique (31).
le recours à un généticien est recommandé dans le cadre de l’évaluation initiale au
moment du diagnostic (31), mais le renouvellement de cette consultation n’est pas décrit
dans le cadre du suivi du développement de l’enfant ;
la place de l’ergothérapeute varie selon les recommandations :
mars 2012
58
l’évaluation par un ergothérapeute est systématique en vue d’évaluer les
particularités sensitives (76) ou sensitives et motrices (75) chez tous les enfants
avec TED ;

le recours à un ergothérapeute est recommandé uniquement pour certaines
indications (particularités de comportements sensoriels, déficits moteurs, nécessité
d’évaluer les adaptations de l’environnement dans les activités de la vie
quaotidienne) (74) ;

la place de l’ergothérapeute et du physiothérapeute (masseur-kinésithérapeute) est
discutée dans les recommandations élaborées en Écosse. Celles-ci considèrent que
les preuves sont insuffisantes pour proposer des recommandations relatives à
l’évaluation par un ergothérapeute ou un physiothérapeute. Ces évaluations doivent
être discutées au cas par cas (60) ;
l’évaluation de l’état nutritionnel est confiée en Nouvelle-Zélande à un médecin
généraliste, un pédiatre ou à un diététicien (76).

Les recommandations canadiennes recommandent un modèle d’équipe interdisciplinaire
plutôt que multidisciplinaire, dirigée par un professionnel habilité à poser un diagnostic, c’està-dire par un médecin ou un psychologue avec doctorat, ayant une expérience auprès
d’enfants/adolescents avec TED (75) ; le médecin est pédiatre ou psychiatre de l’enfant et de
l’adolescent (74). Ces derniers centralisent et prennent connaissance de l’ensemble des
évaluations faites par les autres professionnels (75). En France, seul un médecin est habilité
à poser un diagnostic médical.
Les recommandations néo-zélandaises préconisent un modèle d’évaluation simultanée,
conjointe par l’équipe pluriprofessionnelle (deux à trois personnes). Lorsque cela n’est pas
réalisable, des évaluations séquentielles sont proposées, avec nécessité de coordination
entre les professionnels, en particulier s’ils exercent dans des lieux différents, afin d’éviter à
l’enfant/adolescent d’avoir à passer plusieurs fois les même tests (75,76).
L’équipe doit comparer et discuter les résultats en vue de parvenir à un diagnostic sans
ambiguïté (75). En cas de désaccord entre les professionnels au regard du diagnostic
différentiel, il est attendu de ces derniers qu’ils s’accordent en utilisant un modèle de
consensus ou de résolution de problème, avec si nécessaire un médiateur ou facilitateur
(74).
La nécessité d’une évaluation pluridisciplinaire et la collaboration étroite
l’enfant/adolescent d’une part, et sa famille d’autre part est reconnue par tous.
avec
Le groupe de pilotage rappelle que toute évaluation doit être centrée sur l’enfant/adolescent
et sa famille et prendre en compte :
les modalités habituelles de communication de l’enfant/adolescent (en particulier,
s’assurer que les tests utilisés sont interprétables lorsque le développement du langage
présente des particularités) ;
le degré de familiarité pour l’enfant/adolescent du contexte dans lequel cette évaluation
est menée.
Il considère nécessaire d’organiser un temps d’échange avec l’enfant/adolescent adapté à
ses capacités de communication, ainsi qu’avec ses parents, pour connaître leurs attentes et
satisfaction au regard du projet précédemment mis en œuvre ou envisagé.
Il considère également que tout enfant/adolescent doit avoir accès à la même qualité
d’évaluation, quel que soit le lieu où exercent les professionnels qui le suivent.
mars 2012
59
Néanmoins, la composition de cette équipe pluridisciplinaire ne peut être déterminée de
manière rigide. Elle dépend en particulier des compétences acquises par les formations
initiales et continues, spécialisées, suivies par les différents professionnels, ainsi que du
contexte clinique individuel de l’enfant/adolescent.
Le groupe de pilotage a initialement proposé de soumettre à la cotation les professions
devant figurer dans une équipe amenée à effectuer les évaluations dans le cadre du suivi de
l’enfant/adolescent. Eu égard aux divergences observées en phase de cotation, il a proposé
en phase de lecture que la composition de l’équipe soit définie en termes de compétences,
notamment médicales, pédiatriques, pédopsychiatriques, et de compétences en psychologie,
orthophonie, psychomotricité, et ergothérapie. Le groupe de pilotage considérait que des
compétences relatives au développement et au fonctionnement psychoaffectif et
neuropsychologique de l’enfant/adolescent étaient nécessaires au sein de l’équipe
pluridisciplinaire. L’intérêt de proposer une évaluation systématique psychoaffective et
neuropsychologique pour tous les enfants et adolescents avec TED par l’équipe
d’interventions n’a pas fait consensus à l’issue de la phase de cotation, sans que l’on puisse
apprécier si les participants à la cotation avaient rejeté l’aspect« psychoaffectif », le terme
l’aspect « neuropsychologique », le fait de le recommander pour « tous les enfants
adolescents avec TED » ou encore la possibilité pour toutes les équipes d’interventions
d’effectuer ces évaluations. Dans la version soumise à la consultation publique et à lecture,
ce paragraphe a été décliné de façon à pouvoir distinguer la source des blocages. Ces
propositions ont été pour certaines également rejetées par plus de 10 % des membres du
groupe de lecture, notamment du fait de divergences relatives au terme psychoaffectif ou à
l’absence des éducateurs et des enseignants. Certains ont également pointé, à cette
occasion, que les propositions soumises en phase de lecture n’auraient pas dû prendre en
considération le type de dispositif (ex. : dispositif sanitaire ou médico-social) dans lequel sont
inscrites ces équipes.
De ce fait, la réunion plénière, réunissant groupe de pilotage et de cotation à l’issue de la
phase de lecture, a réaffirmé le caractère pluridisciplinaire de l’évaluation du développement
de l’enfant/adolescent dans le cadre de son suivi, et a distingué deux niveaux possibles
d’évaluation afin de tenir compte des configurations actuelles hétérogènes des équipes et
néanmoins de la nécessaire amélioration des pratiques :
une évaluation, au minimum annuelle, réalisée dans chacun des domaines cités dans
les sections précédentes, réalisée par les équipes d’interventions ; ces dernières sont
définies comme l’ensemble des professionnels amenés à mettre en œuvre auprès de
l’enfant/adolescent et de sa famille les interventions éducatives et thérapeutiques de
manière coordonnée. Le mode d’exercice (libéral ou salarié) ou le secteur d’activité
(sanitaire ou médico-social) de ces professionnels peuvent être différents, mais ils
forment une « équipe » autour de l’enfant/adolescent et de sa famille. L’organisation de
ces équipes s’appuie sur des dispositifs variables pour piloter le projet personnalisé
d’interventions : réseau libéral coordonné, établissement ou service médico-social (dont
CAMSP et CMPP), services de psychiatrie infanto-juvénile des établissements de
santé ;
une évaluation complémentaire, pouvant nécessiter le recours ponctuel à des
compétences extérieures.
Par ailleurs, le groupe de pilotage rappelle que :
dans le contexte français, les psychologues scolaires ne font pas partie des équipes
pluridisciplinaires ayant en charge l’évaluation du développement des
enfants/adolescents avec TED ;
l’ensemble des services et professionnels ayant en charge des enfants/adolescents
avec TED peuvent bénéficier du soutien des centres de ressources autisme pour
acquérir les compétences nécessaires à l’évaluation du développement de
l’enfant/adolescent avec TED, et connaître les ressources professionnelles spécialisées
disponibles sur le territoire pour compléter l’évaluation lorsque le professionnel isolé ou
le service ou l’établissement ne disposent pas des professionnels requis.
mars 2012
60
Une évaluation centrée sur l’enfant/adolescent
Il est recommandé que toute évaluation soit centrée sur l’enfant/adolescent. Elle prend en
compte son caractère unique ainsi que celui de sa famille et nécessite d’être réalisée en
étroite collaboration avec eux. Toute information doit leur être communiquée de manière
orale et écrite dans un langage clair, compréhensible et respectueux. Les objectifs et les
tests utilisés leur sont systématiquement expliqués.
Lors de tout processus d’évaluation, il est recommandé que les professionnels s’assurent :

de la mise à disposition des moyens de communication habituels de l’enfant/adolescent
avec TED ;

de la prise en compte, dans l’interprétation des résultats, du degré de familiarité de
l’enfant/adolescent avec le contexte dans lequel cette évaluation est menée, de
l’adaptation éventuelle des modalités de passation et de la spécificité ou non du test
pour les personnes avec TED.
Avant de débuter cette démarche, il est recommandé d’organiser un temps d’échange avec
l’enfant/adolescent adapté à ses capacités de communication, ainsi qu’avec ses parents,
pour connaître leurs attentes et leur satisfaction au regard du projet précédemment mis en
œuvre ou envisagé.
Une évaluation pluriprofessionnelle
Une évaluation réalisée au sein de l’équipe d’interventions est recommandée pour mettre en
œuvre les interventions éducatives et thérapeutiques (définition ou actualisation du projet
personnalisé d’interventions).
L’actualisation du projet personnalisé d’interventions éducatives et thérapeutiques
coordonnées nécessite de décrire et de suivre l’évolution du profil de développement de
l’enfant/adolescent dans les différents domaines du développement décrits ci-dessous
(cf. § 2.4). C’est pourquoi cette évaluation est pluriprofessionnelle. Il est important qu’elle
s’appuie pour tous les enfants/adolescents avec TED sur des compétences médicales,
psychologiques, paramédicales et éducatives actualisées permettant d’évaluer les différents
domaines. Au sein de cette équipe, des compétences relatives au développement et au
fonctionnement neuropsychologique de l’enfant/adolescent avec TED sont nécessaires.
3.3.2
Une évaluation réalisée dans différents lieux
L’environnement dans lequel évolue l’enfant a fréquemment un impact sur ses habiletés et
comportements (76).
L’observation clinique directe en consultation ainsi que les évaluations formelles sont
utilement complétées pour tout enfant par un recueil formel ou informel d’observations
réalisées dans les différents lieux de vie de l’enfant (crèche, école, structures médicosociales, loisirs) (2,60,74-76,80), sous réserve de l’accord de l’enfant ou adolescent ou de
son représentant légal (2).
L’usage de la vidéo est un support intéressant pour la discussion clinique et pour rapporter
les observations aux parents (2,31), ainsi que pour l’évaluation des changements de
comportements.
Le groupe de pilotage confirme l’intérêt de croiser les observations informelles réalisées par
la famille et les professionnels dans les différents lieux de vie de l’enfant/adolescent,
notamment pour s’assurer de la généralisation des acquis et ajuster régulièrement les
objectifs des interventions proposées.
mars 2012
61
Des observations cliniques structurées annuelles sont néanmoins insuffisantes pour ajuster
les objectifs fonctionnels visés par les interventions, suivre l’efficacité de ces dernières pour
un enfant/adolescent donné et s’assurer de la généralisation des acquis de
l’enfant/adolescent. C’est pourquoi elles doivent être complétées par l’observation informelle
continue du fonctionnement et de la participation de l’enfant/adolescent dans ses différents
lieux de vie et au cours des interventions proposées par les professionnels.
3.3.3
Une évaluation régulière
Quand faut-il envisager de renouveler cette évaluation ?
Il s’agit de définir, au-delà de la période d’évaluation initiale en phase de diagnostic, quelle
doit être la périodicité de l’évaluation en vue du suivi du développement et de l’état de santé
de l’enfant/adolescent avec TED.
Les délais de mise en œuvre de l’évaluation initiale sont peu évoqués dans les
recommandations, et la périodicité du suivi ne l’est que dans une recommandation (31). Les
éléments recueillis dans les recommandations identifiées (annexe 10, tableau 10-1) sont les
suivants :
il est recommandé que l’évaluation initiale du développement de l’enfant/adolescent soit
réalisée dans des délais les plus brefs, au plus tard dans les 6 semaines (76) ou 3 mois
(31,74) après la première consultation ayant évoqué un trouble du développement de
l’enfant ; les recommandations françaises précisent que dans le cadre de la procédure
diagnostique « le délai pour la réalisation de l’évaluation ne devrait pas dépasser
3 mois » (31) ; ceci a été traduit dans une circulaire interministérielle en 2010 par « le
délai de rendez-vous donné pour la réalisation de cette évaluation ne dépasse pas
3 mois » (17) ;
les recommandations canadiennes recommandent un délai maximal de 1 (74) à 3 mois
(75) entre la première consultation non spécialisée et le début de l’évaluation
interdisciplinaire, puis un délai maximal de 2 mois entre le début de cette évaluation et
le rendu des résultats à la famille (75). La mise en place des interventions peut débuter
avant même que l’ensemble des évaluations soit terminé (31,74) ;
le fonctionnement des personnes avec TED évolue au cours du temps (1) ; de ce fait, il
est recommandé de renouveler régulièrement les évaluations, afin d’élaborer le projet
personnalisé, puis de le faire évoluer (2) ;
Une évaluation régulière (généralement tous les 12 à 18 mois) doit être envisagée pour
les enfants jusqu’à leur sixième année. Le rythme des évaluations ultérieures est à
définir suivant l’évolution (accord professionnel) (31).
Les interventions éducatives doivent être suivies et évaluées sur la base d’une
évaluation continue. Quand il n’y a pas de progrès évidents en quelques mois, le
programme ou les objectifs des interventions, la durée ou l’intensité de l’instruction (telle
que la réduction du ratio élèves/enseignant), le soutien au personnel doivent être
modifiés (76).
Bien que ces recommandations concernent le suivi de l’enfant/adolescent, et non la période
de diagnostic, ces deux phases étant étroitement liées, il convient de rappeler les délais de
mise en œuvre de l’évaluation initiale du fonctionnement de l’enfant/adolescent au moment
de la phase de diagnostic (cf. § 3.1).
L’observation au quotidien du fonctionnement des enfants/adolescents, lors des activités qui
leur sont proposées, participe à l’évaluation continue du développement de
l’enfant/adolescent. Cette évaluation continue doit s’attacher à repérer de manière précoce
les comportements-problèmes en vue de proposer au plus tôt l’apprentissage de
mars 2012
62
comportements ou stratégies alternatives. Néanmoins, cette évaluation continue nécessite
d’être complétée par des temps formels d’évaluation.
Le groupe de pilotage propose qu’une évaluation annuelle du fonctionnement soit proposée
à tout enfant/adolescent entre 2 et 18 ans comprenant au minimum :
un examen médical, réalisé par un pédiatre, médecin généraliste ou médecin scolaire,
ayant pour objectif de mettre en œuvre les examens de prévention et vaccinations
recommandés pour tout enfant/adolescent ou spécifiquement pour les
enfants/adolescents en situation de handicap ou hébergés en institution (ex. : risque
carieux, vaccination contre la grippe), et d’adapter le suivi médical à l’état de santé de
l’enfant/adolescent (ex. : s’assurer du suivi orthopédique en cas de syndrome de Rett,
orienter vers les consultations spécialisées en fonction des diagnostics associés, etc.) ;
une évaluation pluridisciplinaire coordonnée, à laquelle participe chacun des
intervenants auprès de l’enfant/adolescent dans le cadre de son projet personnalisé ;
cette évaluation pluridisciplinaire comprend un bilan de l’évolution du développement de
l’enfant/adolescent dans chacun des domaines retenus ci-dessus à partir d’outils
standardisés ;
un entretien avec l’enfant/adolescent utilisant ses moyens habituels de communication,
en vue de lui donner l’opportunité d’exprimer ses besoins et d’évaluer sa satisfaction
relativement à son projet ;
un entretien avec les parents en vue de leur donner l’opportunité d’exprimer leurs
besoins et d’évaluer avec eux leurs ressources (compréhension du diagnostic et de
l’évolution du développement de l’enfant, soutien social, situation financière,
disponibilité, etc.) et leur satisfaction relativement au projet personnalisé de leur enfant ;
un état des lieux de la situation sociale et de l’environnement dans lequel évolue
les points de vigilance suivants doivent être identifiés : changement de la dynamique
familiale susceptible de modifier sa disponibilité ou ses ressources, situations dans
lesquelles apparaissent des comportements-problèmes.
Le groupe de pilotage propose que cette évaluation annuelle soit complétée pour tout
enfant/adolescent par une évaluation complémentaire :
au moment de la phase diagnostique (évaluation initiale) ;
tous les 2 ans entre 2 et 6 ans ;
à l’entrée à l’école maternelle, afin de favoriser sa scolarisation dans de bonnes
conditions pour l’enfant, sa famille, éviter les situations de rejet scolaire ou de
déscolarisation précoce ;
à l’entrée à l’école primaire ou en cas d’orientation vers une institution spécialisée : les
bilans avant ce passage des « 6 ans » permettent à la fois la réflexion autour de
l’orientation de l’enfant, que ce soit en milieu scolaire ordinaire ou spécialisé, le relais
éventuel des soins entre des structures accueillant les enfants jusque 6 ans et les
structures d’aval ;
à chaque passage d’une étape de scolarisation à une autre ou vers la vie
professionnelle : la réalisation des bilans pluridisciplinaires est fondamentale lors de ces
moments importants.
Cette évaluation complémentaire a pour objectif d’évaluer le développement de
l’enfant/adolescent avec TED, et de s’assurer de la cohérence du projet au regard de
l’actualisation du diagnostic ou des connaissances.
Par ailleurs, pendant la période de 2 à 5 ans, un point devrait être fait tous les 6 mois afin de
vérifier l’existence de gains ou de pertes, et réorganiser ou réorienter les interventions en
fonction de ces constats.
mars 2012
63
Cette évaluation complémentaire comprend en plus de l’évaluation annuelle :
un bilan psychologique standardisé permettant de recueillir une mesure précise du
fonctionnement intellectuel et adaptatif de l’enfant, comparativement au développement
d’enfants de même âge et d’évaluer le langage, la communication, le jeu et les
capacités perceptives de l’enfant/adolescent ; le choix de l’instrument est adapté à
chaque situation individuelle, car il est improbable qu’un seul instrument puisse convenir
à toutes les situations individuelles ;
un ou plusieurs examens médicaux par une équipe spécialisée en vue d’identifier et
traiter le cas échéant les pathologies ou symptômes les plus fréquemment associés aux
TED (recherche systématique de l’épilepsie, des troubles du sommeil, des troubles
psychiatriques fréquemment associés aux TED [troubles anxieux, dépressifs et déficit
de l’attention-hyperactivité], troubles orthopédiques lors de syndrome de Rett) et de
juger de l’opportunité d’une consultation génétique à envisager avec les parents si de
nouveaux tests sont en mesure de préciser le diagnostic initialement posé.
Les personnes avec TED et les membres du panel élargi consultés par le groupe de pilotage
souhaitent rappeler :
que la fréquence d’évaluation doit être adaptée au profil clinique de l’enfant, et que sa
fréquence ne doit pas être une entrave à la bonne réalisation des interventions et de la
scolarisation : l’évaluation est au service de la mise en œuvre d’interventions adaptées
et n’est pas une fin en soi ;
qu’il convient de distinguer les temps formels d’évaluation annuelle et le suivi régulier de
l’évolution du développement de l’enfant/adolescent au travers des activités réalisées au
cours des interventions : ce suivi, effectué à partir des observations réalisées par
l’intervenant habituel de l’enfant/adolescent au cours des séances d’intervention, n’est
donc pas un temps spécifique d’évaluation, pris aux dépens de temps alloué à
l’enfant/adolescent pour les interventions. Ce suivi régulier peut se faire sous diverses
formes : réunions d’équipes hebdomadaires ou mensuelles, transmissions entre
collègues et avec la famille, comptes-rendus écrits réguliers de l’évolution constatée en
séances, afin d’ajuster les objectifs opérationnels d’accompagnement et de soins ;
qu’il convient que toute évaluation annuelle ou approfondie soit suivie d’une consultation
permettant de faire la synthèse des différents bilans réalisés et de les expliquer aux
parents et à l’enfant/adolescent. Des avis divergents se sont exprimés concernant les
professionnels susceptibles de réaliser cette consultation : médecin seul ou médecin et
psychologue conjointement ;
que la consultation permettant de faire la synthèse des évaluations devrait envisager les
interventions à mettre en œuvre et son mode de coordination. Si tous les participants
souhaitent que les modes d’interventions évoluent pour intégrer rapidement les données
de la science mettant en évidence ce qui a fait preuve de son efficacité (être ambitieux
pour l’avenir), tous sont également conscients que l’on ne peut donner de faux espoirs
aux familles en préconisant des modes d’interventions trop coûteux ou non disponibles.
mars 2012
64
Une évaluation régulière
Pour définir ou actualiser le projet personnalisé d’interventions, il est recommandé que
l’évaluation soit réalisée au minimum une fois par an pour tout enfant/adolescent avec TED,
par des professionnels expérimentés et formés à l’examen des différents domaines du
développement. Cette évaluation est systématiquement suivie d’une réunion de synthèse.
Il est recommandé qu’un recours ponctuel à des compétences extérieures puisse compléter
les évaluations au minimum annuelles effectuées par les équipes d’intervention, avec
l’accord des parents.
Ces évaluations complémentaires ont pour objectif de s’assurer de la cohérence du projet au
regard de l’actualisation du diagnostic ou des connaissances et de préciser l’âge
développemental de l’enfant/adolescent comparativement à son âge chronologique,
notamment à partir d’observations cliniques structurées à l’aide d’outils objectifs
standardisés lorsqu’ils ne sont pas disponibles au sein de l’équipe d’interventions.
Le rythme recommandé pour ces évaluations complémentaires est au minimum d’une
évaluation tous les 2 ans entre 2 et 6 ans puis aux âges ou situations de transition (ex. :
passage
maternelle/primaire,
passage
primaire/collège,
puberté,
passage
école/apprentissage ou vie professionnelle, passage à l’âge adulte et changement de
structure). Selon les besoins de l’enfant/adolescent, celles-ci peuvent être envisagées plus
fréquemment, en particulier entre 6 et 12 ans lorsque le diagnostic a été tardif.
3.3.4
Un examen physique et une évaluation clinique à l’aide d’observations
cliniques structurées et d’observations informelles
L’évaluation initiale comprend systématiquement un examen physique complet de l’enfant,
des observations cliniques structurées et des observations informelles (31,48,72,74-76).
Tout comme l’évaluation initiale, afin de couvrir l’ensemble des domaines ci-dessus détaillés
(cf. § 3.2.1), les évaluations au minimum annuelles effectuées dans le cadre du suivi de
l’enfant/adolescent s’appuient systématiquement sur un examen physique/somatique, des
observations cliniques structurées et des observations informelles du fonctionnement et de la
participation de l’enfant/adolescent réalisées de manière continue par les parents et par les
professionnels, dont les enseignants, au cours des interventions proposées.
Afin de donner des repères temporels pour ces évaluations, le groupe de pilotage a proposé
différentes options possibles au groupe de cotation. Les fréquences faisant l’objet de
consensus ont été proposées en phase de lecture.
Toute évaluation ayant pour objectif de suivre le développement de l’enfant/adolescent avec
TED s’appuie systématiquement sur un examen physique/somatique, des observations
cliniques structurées et des observations informelles du fonctionnement et de la participation
de l’enfant/adolescent réalisées de manière continue par les parents et par les
professionnels au cours des interventions proposées. Elle tient également compte des
évaluations réalisées dans le cadre des apprentissages scolaires par les équipes
pédagogiques et des bilans effectués lors des réunions des équipes de suivi de la
scolarisation (ESS) animées par l’enseignant référent.
Les observations cliniques structurées nécessaires à l’actualisation du projet personnalisé
sont des évaluations fonctionnelles simples de mise en œuvre, permettant de décrire le
fonctionnement de l’enfant/adolescent, sa participation et ses capacités émergentes. Leur
mars 2012
65
rythme doit être au minimum annuel pour tout enfant/adolescent avec TED. Il peut être plus
fréquent dans certains domaines.
Des observations cliniques structurées annuelles sont néanmoins insuffisantes pour ajuster
les objectifs fonctionnels visés par les interventions, suivre l’efficacité de ces dernières pour
un enfant/adolescent donné et s’assurer de la généralisation des acquis de
l’enfant/adolescent. C’est pourquoi elles doivent être complétées par l’observation informelle
continue du fonctionnement et de la participation de l’enfant/adolescent dans ses différents
lieux de vie et au cours des interventions proposées par les professionnels
Il est recommandé que cette observation informelle fasse l’objet d’échanges réguliers avec la
famille et, si celle-ci n’y est pas opposée, entre professionnels. Le partage d’observations
entre professionnels peut prendre différentes formes : réunions d’équipe, échanges directs
ou téléphoniques, transmissions ou comptes rendus écrits de séances mis à disposition des
autres professionnels (dossier commun ou consultable dans le respect des règles
déontologiques propres à chaque profession).
Ce partage d’observations entre professionnels est recommandé au moins une fois par mois
pour chaque enfant/adolescent et nécessite d’être animé ou supervisé par un professionnel
expérimenté, psychiatre ou psychologue, au moins une fois par trimestre. Ces observations
sont tracées par écrit au moins une fois par trimestre (ex. dossier, comptes rendus, cahier de
transmissions, etc.). Ces rythmes peuvent être plus fréquents dans certaines situations ou
pour certains domaines.
3.3.5
Instruments standardisés
Parmi les recommandations identifiées (annexe 10, tableau 10-1), certaines se prononcent
sur la pertinence d’utiliser de manière systématique ou optionnelle des instruments
standardisés et étalonnés dans le cadre de l’évaluation initiale au moment du diagnostic.
Aucune ne s’est intéressée aux tests à recommander dans le cadre du suivi du
développement de l’enfant/adolescent. Le caractère systématique ou non de leur utilisation
dépend du domaine évalué et des pays ayant élaboré les recommandations. Sont détaillés
ci-dessous les éléments repérés dans les différentes recommandations de bonne pratique
identifiées (uniquement au cours de l’évaluation initiale au moment du diagnostic), afin
d’aider le groupe de pilotage à juger de la pertinence de certains de ces outils dans le cadre
du suivi de l’enfant/adolescent avec TED.
Le recours systématique ou non à des instruments standardisés varie selon les
recommandations :
l’évaluation initiale du développement :

est fondée sur l’histoire et un examen clinique ou sur des mesures formelles (74) ;

doit être réalisée avec des instruments standardisés et étalonnés (75) ; est
recommandée l’utilisation d’au moins un instrument de mesure, standardisé et
étalonné des observations parentales et d’au moins un instrument standardisé et
étalonné d’observation des comportements (75) ;
l’évaluation de la communication et du langage est fondée sur des tests
standardisés et étalonnés et des observations informelles (74) ;
l’évaluation des interactions sociales, de la communication et du jeu est réalisée à
l’aide d’une observation standardisée (74) ;
l’évaluation du fonctionnement intellectuel et cognitif est ou non réalisée de
manière systématique à l’aide de tests standardisés et étalonné :

les tests doivent être systématiquement utilisés (74) : le psychologue doit utiliser des
instruments standardisés et normalisés en vue de recueillir une mesure précise du
mars 2012
66
fonctionnement intellectuel17 et adaptatif18 de l’enfant, et évaluer le langage, la
communication, le jeu et les capacités perceptives (74) ; le choix de l’instrument est
adapté à chaque situation individuelle, car il est improbable qu’un seul instrument
puisse convenir à toutes les situations individuelles (74) ;

les tests standardisés peuvent être utilisés (31,48,72) ; différents domaines du
développement doivent être systématiquement examinés, mais il n’y a pas de
procédure ou de tests standard (31) ; l’adaptation (contexte de passation,
présentation des épreuves, interprétation des résultats) des procédures ou des tests
habituellement utilisés pour les enfants au développement typique est nécessaire en
fonction des particularités comportementales (31) ;

ils ne sont utilisés que si la situation le permet : l’évaluation des habiletés
intellectuelles, adaptatives et cognitives doit être prise sérieusement en
considération, et lorsque cela est possible et approprié, elles doivent être
formellement évaluées (76) ;
le recueil des observations parentales :

est facilité par un guide d’entretien portant sur les différents domaines de
perturbations des TED. L’ADI est le guide d’entretien structuré avec les parents le
plus reconnu au plan international (31). L’utilisation de l’échelle de la Vineland est
utile pour compléter l’évaluation du comportement adaptatif dans les domaines de la
socialisation, de la communication, et de l'autonomie de la vie quotidienne (31) ;

doit comprendre un guide d’entretien standardisé avec l’adulte s’occupant
principalement de l’enfant, guide ayant fait la preuve d’une sensibilité et d’une
spécificité au moins modérée pour les TED (74).
Il faut noter que les revues de la littérature évaluant l’efficacité d’une intervention, posent
parmi leurs critères de sélection des études, l’utilisation (non exclusive) d’instruments
standardisés pour le diagnostic, pour l’évaluation du niveau de développement, du niveau de
communication et de langage, des interactions sociales, du jeu, du fonctionnement
intellectuel et cognitif, et du ressenti parental. Lorsqu’aux variables qui doivent être
mesurées ne correspond pas de test standardisé, l’utilisation de moyens de mesure objectifs
couramment utilisés par la recherche peut être acceptée (par ex. : évaluation de changement
de comportement en mesurant la fréquence d’occurrence de ce comportement dans une
situation standardisée et durant des fenêtres de temps prédéfinies).
Parmi les recommandations identifiées (annexe 10, tableau 10-1), certains instruments ont
été proposés dans le cadre de l’évaluation pluriprofessionelle initiale au moment de la pose
de diagnostic ; aucune d’entre elles n’a précisé les instruments à utiliser dans le cadre du
suivi du développement de l’enfant/adolescent avec TED. Cependant, une recommandation
détaille les qualités d’un instrument adapté pour évaluer le fonctionnement d’un enfant ou
adolescent avec TED (74). L’instrument doit :
être approprié à l’âge mental et à l’âge chronologique de l’enfant/adolescent ;
fournir une échelle appropriée de scores standardisés fondés sur des normes actuelles ;
fournir des mesures indépendantes des capacités verbales et non verbales ;
fournir un indice global des compétences ;
prendre en compte les capacités de l’enfant/adolescent en termes de mémoire,
résolution de problèmes et développement de concepts ;
mesurer les compétences motrices et oculomotrices ;
évaluer les compétences sociales.
17
Weschler Preschool and Primary Scale of Intelligence-R (WPPSI-R), Stanford Binet Intelligence Scale 4th
Edition (SBI-4), Leiter International Performance Scale (revised norms), Bayley Scales of Infant Development,
2nd Edition, Mullen Scales of Early Learning, The Infant Psychological Development Scale.
18
Vineland Adaptive Behavior Scales, Scales of Independent Behavior Ŕ Revised, AAMR Adaptive Behavior
Scales.
mars 2012
67
Deux revues systématiques, relatives à des catégories spécifiques d’instruments permettant
de mesurer le fonctionnement d’un enfant ou adolescent avec autisme, ont été identifiées
(91,92), ainsi que deux revues s’intéressant de manière plus générale aux instruments
d’évaluation du fonctionnement de personnes avec TED (1,81). La transposition en France
des instruments proposés dans les revues générales anglo-saxonnes est difficile, dans la
mesure où tous ces instruments sont en langue anglaise.
Les travaux antérieurs de la HAS (1) ont identifié en plus des outils de diagnostic :
des instruments qui permettent de suivre l’évolution du fonctionnement d’une personne
avec TED, en particulier son profil psycho-éducatif et ses différentes modalités (PEP-3
pour enfants (93), AA-PEP pour adulte et adolescent (94) prochainement remplacé par
le Teacch Transition Assessment Profile (TTAP)19 en cours de traduction), l’ECA-R20
(95) et ECA-N (96), version pour les nourrissons de 6 à 30 mois, l’évaluation globale du
fonctionnement décrit dans l’axe V du DSM-IV-TR (97), la Childhood Autism Rating
Scale (CARS) (98-101) ou la classification internationale du fonctionnement (CIF)
(13,102) ;
des instruments élaborés pour évaluer le fonctionnement cognitif d’enfants ou
adolescents non spécifiques des personnes avec TED (Brunet-Lézine révisé (BLR)21,
batterie pour l’examen psychologique de l’enfant de Kaufman Ŕ 2e édition (KABC-II)22 ;
échelle d’intelligence de Wechsler pour enfants et adolescents Ŕ 4e édition (WISC-IV)23
et échelle d’intelligence de Wechsler pour la période préscolaire et primaire Ŕ 3e édition
(WPPSI-III)24, dont les modalités de passation des tests sont à adapter en fonction des
particularités du fonctionnement des personnes avec TED (en particulier temporalité
différente) et leur interprétation être prudente (1) ;
des instruments spécifiques pour évaluer le fonctionnement cognitif de personnes avec
TED : batterie d’évaluation cognitive et socio-émotionnelle (BECS)25 (103), Aberrant
Behavior Checklist (104,105) validée auprès de population présentant un retard mental
sévère (104), tests orientés sur les cognitions sociales : tests sur la théorie de l’esprit et
échelles d’empathie Autism Spectrum Quotient (106-108) ;
des instruments spécifiques orientés vers l’évaluation de la communication ou celle du
langage ; les tests sont nombreux26 ; le choix des tests dépend du profil individuel de la
personne avec autisme (âge et capacités) (1) ;
une échelle permettant d’apprécier les comportements adaptatifs dite échelle Vineland
ou VABS27 (109,110) ;
un bilan sensori-moteur français (111).
Une revue systématique s’est intéressée spécifiquement aux analyses fonctionnelles du
comportement utilisées pour évaluer les comportements posant problème, attribuer une
fonction à ce comportement et choisir un traitement (91). Cette revue s’appuie sur 58 études,
19
Mesibov G, Thomas JB, Chapman SM, Schopler E. Teacch Transition Assessment Profile (TTAP), Second
Edition. Pro-Ed 2009. http://www.proedinc.com/customer/ProductView.aspx?ID=3962
20
Lelord G, Barthelemy C. Échelle d’évaluation des comportements autistiques communication sociale. Édition
ECPA 2003. http://www.ecpa.fr/psychologie-clinique/test.asp?id=1498
21
Josse D, Brunet-Lézine révisé : échelle de développement psychomoteur de la première enfance . Édition
ECPA 2007.
22
. Kaufman AS, Kaufman N L. Batterie pour l’examen psychologique de l’enfant. Édition ECPA 1993
23
Wechsler D. Échelle d’intelligence de WECHSLER pour enfants et adolescents quatrième édition. Édition
ECPA 2005.
24
Échelle d’intelligence de Wechsler pour la période préscolaire et primaire, troisième édition. Édition ECPA.
25
Adrien JL. Manuel de la Batterie d’Evaluation Cognitive et Socio-émotionelle (B.E.C.S.). Edition ECPA 2007.
http://www.ecpa.fr/psychologie-clinique/test.asp?id=1386
26
Se reporter au chapitre 5.3.2 de l’argumentaire de l’état des connaissances publié en 2010 par la HAS (1).
27
Initialement publiée par Sparrow SS, Balla DA, Cicchetti DV. Vineland Adaptative Behavior Scales. Circle
Pines, Minn, American Guidance Services, 1984.
mars 2012
68
dont 42 sont des descriptions de cas unique (autisme avec retard mental, âge moyen
13 ans). La validité des différents instruments cités par les auteurs n’est pas discutée, mais
les auteurs cherchent à savoir si un type d’évaluation peut avoir une influence sur l’évolution
ou la suppression du comportement-cible. Les auteurs concluent que le type d’évaluation
fonctionnelle du comportement n’influence pas en soi les résultats des interventions visant à
réduire ou supprimer un comportement-problème, mais que les traitements mis en œuvre à
partir d’une évaluation des fonctions du comportement réalisée dans un cadre expérimental
défini a priori sont statistiquement plus à mêmes d’obtenir la suppression de comportement
problème que les traitements mis en œuvre après évaluation descriptive directe ou indirecte
des comportements-problèmes. Ces résultats sont confortés par d’autres revues de
littérature, dont certaines plus récentes et notamment par plusieurs études récentes
rapportées dans la partie 5.2.7 « Interventions ciblant un domaine spécifique- gestion des
comportements problèmes ». Herzinger et al. précisent les limites de leur étude du fait
d’insuffisance de description des cas cliniques dans les études princeps et de biais possibles
de publication (91).
Une revue systématique s’est centrée sur les méthodes utilisées en recherche pour évaluer
l’alimentation des enfants présentant un trouble envahissant du développement (92). Aucun
article sur le développement ou l’étude des valeurs psychométriques d’un instrument
d’évaluation pour l’alimentation n’a été identifié. Six questionnaires en anglais, dont trois
correspondant à des listes d’aliments, sont utilisés dans les études de recherche relative à
l’alimentation des enfants avec TED. L’évaluation peut également être menée par
observation directe ou combiner questionnaire et observation directe. Aucun instrument ne
permet d’évaluer l’ensemble des aspects qui influencent l’alimentation des enfants avec TED
(92).
Depuis ces revues sytématiques, plusieurs études ont été publiées et fournissent les
éléments suivants :
une confirmation de l’intérêt du test « psychoeducational profile revised » (PEP-R) pour
définir des plans de traitement et mesurer l’efficacité des interventions, après une
validation de cet instrument réalisée en Italie auprès de 137 enfants de 2 ans à 14 ans,
avec autisme (n = 120) ou TED non spécifié (n = 17) (112) ;
l’« échelle des comportements répétitifs et stéréotypés » (EC2R) a été testée en France
chez 145 personnes avec TED (âge : 3 à 33 ans, DQ-QI :6 à 126, CARS : 20 à 55) et
présente des qualités métrologiques satisfaisantes (113-115) ;
une échelle de qualité de vie dite Kidscreen-52, non spécifique aux TED, a été validée
parallèlement dans 13 pays européens auprès de 22 827 enfants de 8 à 18 ans (116) ;
étalonnée selon l’âge, elle est disponible en français28 et permet des comparaisons
individuelles ; une version courte en 27 items dite Kidscreen-27 possède de bonnes
qualité métrologiques, mais sa sensibilité au changement nécessite d’être explorée
(117,118) ;
une échelle, du retentissement sur les frères et sœurs sains de la présence au sein
d’une famille d’un enfant malade a été récemment évaluée auprès de familles avec un
enfant ayant une maladie chronique (n = 36), un trouble du développement (n = 36) ou
un trouble envahissant du développement (n = 50) (119). Cette échelle n’est pas encore
disponible en français.
Les membres du groupe de pilotage ont identifié les instruments disponibles en français29.
Parmi les instruments cités ci-dessus et identifiés dans les travaux antérieurs de la HAS,
28
http://www.kidscreen.de/cms/existinglanguageversions
Lorsque la version française n’a pas fait l’objet d’une publication dans une revue scientifique ou n’est pas
disponible dans le domaine public, des liens vers les éditeurs sont proposés à titre indicatif pour faciliter l’accès à
29
mars 2012
69
seul le Teacch Transition Assessment Profile (TTAP) n’est pas encore disponible en
français. Certaines versions françaises n’ont fait l’objet, ni d’une traduction validée avec
adaptation, ni d’une standardisation par étalonnage auprès d’une population francophone.
Les instruments d’évaluation du fonctionnement cités dans les travaux antérieurs de la HAS
(1) (cf. paragraphe ci-dessus) sont jugés utiles au suivi du développement de l’enfant ou de
l’adolescent avec autisme, sauf deux instruments pour lesquels des réserves sont émises :
l’échelle ASQ Autism spectrum Quotient (107) qui est essentiellement un instrument utilisé
dans le cadre du diagnostic et le bilan sensori-moteur de Bullinger (111), car il n’est pas
standardisé. Certains tests n’ont pas initialement pour objet de permettre un suivi de
l’enfant/adolescent (KABC-II, WISC-IV, WPPSI-III).
Le groupe de pilotage rappelle que la passation des instruments standardisés en population
générale doit être adaptée aux particularités de chaque enfant/adolescent avec TED, et leur
interprétation prudente en particulier en cas de troubles du langage.
D’autres instruments d’évaluation ont été cités par le groupe de pilotage comme
potentiellement utile au suivi du développement de l’enfant ou de l’adolescent avec TED
dans des domaines spécifiques.
Dans le domaine sensoriel et moteur

Les évaluations spécifiques dans ce domaine sont réalisées au moyen d’instruments
standardisés et d’observations cliniques qui s’intéressent à la motricité globale, la
motricité fine, le tonus, les postures, les coordinations, l’appréhension de l’espace, le
schéma corporel, la capacité de planification, le niveau de développement global.
Les psychomotriciens se basent sur des outils construits au sein de leur profession
ou sur les instruments existants. Ces derniers ne sont pas spécifiques des enfants
avec TED. Ils proposent d’évaluer les manifestations corporelles chez les sujets
avec TED dans leurs dimensions sensorielles, motrices mais aussi cognitives
(anticipation, programmation et planification de l’action) et relationnelles (cf.
annexe 11). Ces instruments peuvent être classés en 3 catégories selon le domaine
principal exploré :

les particularités sensorielles : l’échelle de profil sensoriel Sensory Profile30,
initialement proposée pour toute population, a été testée auprès d’une population
d’enfants avec TED de 3 à 13 ans (120,121) ; le bilan sensori-moteur de Bullinger
n’est pas standardisé selon les âges (111) ;

la motricité fine et globale ; de façon non exhaustive, les domaines des coordinations
dynamiques générales, de l’équilibre statique et dynamique, de la dextérité
manuelle, du graphisme et de l’écriture sont explorés. Lorsque ces tests sont
standardisés (évaluation normative et développementale), ils permettent de situer le
développement moteur de l’enfant/adolescent par rapport à la moyenne des
personnes de son âge, voire de mettre en évidence des troubles moteurs associés.
Généralement élaboré pour une population générale, l’instrument utilisé et sa
passation doivent être adaptés à chaque enfant/adolescent avec TED en fonction de
son âge, de ses capacités d’attention et de compréhension et du temps imparti.
Parmi eux, la batterie d’évaluation du mouvement chez l’enfant M-ABC31 a fait l’objet
de plusieurs études de validation en population générale (122) et auprès
d’enfants/adolescents présentant des troubles du développement (123). La M-ABC
permet d’identifier et de décrire les difficultés de performances motrices
ces versions. Les instruments d’évaluation développés par le Autism research centre sont gratuitement mis à
disposition des cliniciens, scientifiques et chercheurs, dans différentes langues, sous réserve d’une utilisation
strictement limitée à des fins non commerciales : http://www.autismresearchcentre.com/tests/default.asp.
30
Dunn, W. The Sensory Profile manual. San Antonio : The Psychological Corporation 1999.
31
M-ABC Batterie d’évaluation du mouvement chez l’enfant, version française disponible via
http://www.ecpa.fr/psychomotricite-ergotherapie/test.asp?id=1807
mars 2012
70
d’enfants/adolescents entre 3 et 16 ans, en particulier le contrôle corporel, le
fonctionnement des membres, la précision spatiale, le contrôle de la force et la
synchronisation des actions au travers de trois catégories de subtests : dextérité
manuelle, maîtrise de balles et équilibre statique et dynamique. Une seconde
version, uniquement disponible en anglais, est en cours de validation (124) ;

le développement du schéma corporel et la connaissance du corps. Dans ces
instruments, les capacités d’imitation gestuelle sont plus spécifiquement analysées.
Dans le domaine des émotions et du comportement

La version française du Diagnostic Analysis of Non Verbal Accuracy 2 Adults Facial
expression and Child ou DANVA 2F Facial expression (125) permet l'utilisation d'une
forme courte du DANVA, DANVA-2-AF (24 items) et DANVA 2-CF (24 items) afin
d’étudier de façon standardisée et validée, la perception des émotions faciales à
partir de photographies de visages d’adultes, d’adolescents ou d’enfants (1).

La grille d’évaluation comportementale pour enfants Nisonger (GECEN)32 est un
questionnaire proposé aux parents et enseignants qui a pour objectif de repérer les
comportements-problèmes (trouble des conduites, anxiété, hyperactivité,
automutilation/stéréotypie, isolement/rituel, irritabilité). Sa reproductibilité a été
évaluée auprès de 57 enfants/adolescent de 4 à 16 ans présentant un retard mental
(126).
Dans le domaine des interactions sociales

Bien que l’échelle d'observation pour le diagnostic de l'autisme (ADOS) (127) soit un
instrument d’observation semi-structuré interactif ayant pour objectif de poser un
diagnostic de TED (1), sa structure en 4 modules adaptés au niveau de langage et
de développement a été étudiée à partir d’un échantillon de 1 415
enfants/adolescents de 2 à 16 ans avec ou sans TED, afin de standardiser un score
de sévérité de l’autisme et permet de comparer les résultats par module et dans le
temps (128).
Dans le domaine de l’autonomie dans les activités quotidiennes

Deux échelles disponibles en français sont largement utilisées en pédiatrie pour
évaluer l’autonomie de l’enfant dans les actes de la vie quotidienne :

l’échelle des comportements adaptatifs dite Vineland ou VABS apprécie le
comportement adaptatif : indépendance personnelle et responsabilité sociale dans
les domaines de l'autonomie de la vie quotidienne, mais aussi de la socialisation, de
la communication et de la motricité (109,110). Il s’agit d’un entretien semi-structuré
avec les parents. Initialement standardisée en population générale, cette échelle
comprend des normes spécifiques pour les enfants avec autisme (129,130) ;

la mesure de l’indépendance fonctionnelle est un instrument disponible en français,
dont la reproductibilité a été validée auprès de populations d’enfants présentant
divers troubles neuro-développementaux (131-134) ; cette mesure évalue les
capacités de l’enfant dans six domaines de la vie quotidienne : les soins personnels
(toilette habillage), le contrôle sphinctérien, la mobilité, la locomotion, la
communication, les activités cognitives à visée sociale. Aucune étude menée auprès
d’une population avec TED n’a été identifiée.
De façon générale, l’utilisation de tests très répandus internationalement (quel que soit le
pays où ils ont été standardisés pour la première fois) est souhaitable pour mettre en
commun à un niveau international les données d’intervention ou de médication, les données
sur des facteurs spécifiques, etc.
Le groupe de pilotage constate le peu d’études scientifiques publiées sur la sensibilité et la
reproductibilité des outils proposés pour évaluer le fonctionnement de l’enfant/adolescent
32
Tassé M, Girouard N, Morin I. Grille d’évaluation comportementale pour enfants Nisonger (GECEN) : manuel
de l'utilisateur. Département de psychologie, Université du Québec à Montréal 1999.
http://www.labadapt.org/navigation/gecen.php
mars 2012
71
avec TED. Bien que de nombreux outils aient été traduits en français, il constate la rareté
des échelles spécifiques aux TED, validées en population française et ayant fait l’objet de
publication scientifique (ECA-R33 (95) et ECA-N (96)).
Le groupe constate également que certains de ces instruments d’évaluation sont d’accès
facile (gratuité ou faible coût) et d’utilisation possible par toutes catégories de professionnels
(ex. : CARS, CIM-10, Vineland VABS, ECA-R, échelle de communication sociale précoce
(ECSP) (135), échelle de profil sensoriel Sensory Profile. En revanche, le coût élevé de
certains tests (Brunet-Lézine révisé, KABC-II, Bullinger, WISC-IV, WPPSI-III, BECS) et le
non-remboursement des actes réalisés en libéral par les psychologues, doivent être pris en
considération par les prescripteurs.
Le groupe de pilotage souligne la difficulté à séparer les outils permettant de suivre dans le
temps le développement de l’enfant/adolescent des outils utilisés pour valider l’efficacité
d’une intervention.
Le groupe de pilotage souhaite que les recommandations privilégient l’appropriation par le
plus grand nombre de professionnels de quelques outils spécifiques, plutôt que de proposer
une liste exhaustive de bilans, spécifiques ou non, pas forcément accessibles. Les outils
proposés doivent être compréhensibles par les familles et conformes aux normes
internationales. La réflexion du groupe s’est appuyée sur les données récentes de
pratiques : si les outils psychométriques non spécifiques mais standardisés en population
générale sont utilisés par 39 % des établissements sanitaires et 56 % des établissements
médico-sociaux lors de l’actualisation du projet personnalisé (WISC, K-ABC, Brunet-Lézine,
etc.), les outils spécifiques aux personnes avec TED sont utilisés pour cette actualisation par
moins d’un quart des établissements respectivement, dans les secteurs médico-social et
sanitaire : PEP 24 % et 22 %, Vineland 18 % et 17 %, l’AAPEP 11 % et 0 %, la CARS13 %
et 11 % ; les autres outils (ECA-N/ECA-R, BECS, ADOS, etc.) sont utilisés par moins de
10 % des établissements) (27).
Ainsi, le groupe propose de distinguer et de favoriser l’utilisation :
des outils qui donnent un profil de l’enfant/adolescent selon les différents domaines et
permettent à toute équipe d’interventions de suivre le développement de
l’enfant/adolescent et de définir ses besoins pour orienter la construction du projet
personnalisé :

la CARS (de 2 ans à l’âge adulte), tout étant un outil de mesure d’intensité des
troubles permet de passer en revue et d’examiner les différents domaines qui
correspondent aux troubles du spectre autistique. Dans une équipe, elle permet de
vérifier l’évolution (amélioration, stabilité ou régression) de l’enfant/adolescent dans
les différents domaines. C’est un outil complet, et dont l’appropriation par les
équipes est aisée et courante parce qu’elle apporte une aide et permet un échange
et des confrontations de points de vue au sein de l’équipe ;

la Vineland ou VABS (de 0 à 18 ans) explore les domaines de la motricité,
communication, autonomie, socialisation. C’est un outil intéressant quand il est
utilisé par l’équipe, et plus particulièrement dans l’échange avec les familles
notamment en ce qui concerne la vie quotidienne. Il permet d’évaluer
l’enfant/adolescent et de mesurer tout au long de la prise en charge l’évolution dans
les différents domaines. Si cet outil donne des scores souvent bas qui parfois ne
correspondent pas aux ressentis des familles, il permet aux professionnels de mieux
identifier les acquis par domaine ainsi que le décalage entre eux ;

l’ECA-N et l’ECA-R qui explore spécifiquement l’ensemble des comportements
autistiques.
33
G. Lelord C. Barthelem. Échelle d’évaluation des comportements autistiques communication sociale. Édition
ECPA 2003.
mars 2012
72
les outils spécifiques d’un domaine particulier :

domaine des interactions sociales précoces : échelle de communication sociale
précoce, facilement mise en œuvre par une équipe d’interventions ;

domaine du comportement : analyse fonctionnelle du comportement, utile aux
équipes d’interventions pour analyser la fonction d’un comportement problèmatique ;

domaine du langage et de la communication : les outils utilisés au cours d’un bilan
orthophonique doivent être adaptés au niveau de développement de
l’enfant/adolescent concernant la communication non verbale, la compréhension
(élément principal) et l’expression verbales et les aspects pragmatiques du langage ;

domaine sensori-moteur : les outils utilisés doivent être adaptés au niveau de
développement de l’enfant/adolescent concernant la motricité globale, la motricité
fine, le tonus, les postures, les coordinations, l’appréhension de l’espace, le schéma
corporel, la capacité de planification et le niveau de développement global. Les
psychomotriciens se basent sur des outils construits au sein de leur profession ou
sur les instruments existants ;
les outils spécifiques des enfants/adolescents avec TED qui à travers l’évaluation
permettent de faire apparaître les capacités émergentes et sont utiles à l’élaboration du
projet éducatif par l’équipe d’interventions : le PEP-3 (outil spécifique aux enfants avec
TED de 6 mois à12 ans) et l’AAPEP (outil spécifique aux adolescents et adultes avec
TED) ;
les outils utilisés par les psychologues qui donnent un niveau de développement de
l’enfant/adolescent dans différents domaines en rapport au développement standard
d’enfants/adolescents ayant un développement typique ; ces outils sont utilisés par un
psychologue, le plus souvent au sein d’une équipe ou d’un réseau spécialisé :

la BECS (outil spécifique aux TED, 4 mois Ŕ 10 ans, adapté pour tout enfant avec
TED),

le Brunet-Lézine (outil non spécifique, enfant de moins de 3 ans),

les 3 outils suivants, non spécifiques et non adaptés lorsque l’enfant n’a pas
développé de langage verbal : le KABC-II (enfant de 3 à 13 ans), le WPPSI-III
(enfant de 0-6 ans) et le WISC-IV (enfant/adolescent de 6 à 16 ans).
Enfin, le groupe de pilotage rappelle que les outils permettant d’évaluer le développement
d’un enfant/adolescent sont susceptibles d’évoluer au fur et à mesure des connaissances
scientifiques et pourront être remplacés ultérieurement par des outils plus performants ayant
un objectif identique. Le choix des outils d’évaluation cognitive, intellectuelle et leur passation
doivent être particulièrement adaptés, afin d’identifier de manière fiable si un retard mental
est ou non associé au TED, en particulier en cas de troubles du langage.
Le groupe de lecture et la consultation publique ont proposé d’autres tests, notamment : le
NEP-PSY, le Functional emotional assessment scale (FEAS) utilisé dans les interventions de
type Floortime, l’Assessement of basic Language and learning skills (ABLLS), le Verbal
Behavior Milestone and placement program (VB MAPP), le Wechsler Non Verbal (WNV).
Suite à ces propositions, les membres du groupe de pilotage et de cotation maintiennent la
liste des principaux outils standardisés proposés en phase de lecture, rappelant que la liste
des outils proposés n’est pas exhaustive, mais qu’elle représente ce que toute équipe devrait
être au minimum en mesure de maîtriser.
Les tableaux 4 et 5 précisent les outils recommandés pour structurer les observations
cliniques. Cette liste est indicative et non exhaustive ; elle pourra évoluer en fonction des
études de validation d’outils futurs.
Il est recommandé que toute équipe, d’interventions ou de diagnostic, soit formée et en
mesure d’utiliser en routine au minimum les outils recommandés mentionnés dans le
mars 2012
73
tableau 4 permettant de décrire le profil de l’enfant et de l’adolescent et d’identifier ses
capacités émergentes.
Tableau 4. Outils recommandés pour structurer les observations réalisées par toute
équipe suivant des enfants/adolescents avec TED (liste non exhaustive et évolutive).
Objectif
Domaines évalués
Outils
Décrire le profil de
Plusieurs domaines.
Échelle d’évaluation de l’autisme infantile (de 2 ans à
l’âge adulte) Childhood autism rating scale (CARS).
Échelle de comportements adaptatifs de Vineland (de 0
à 18 ans) Vineland Adaptive Behavior Scales (VABS).
Échelle des comportements autistiques (de 3 à
30 mois : ECA-N et de 3 à 12 ans : ECA-R).
Interactions sociales
précoces.
Échelle de communication sociale précoce (ECSP) (de
Comportement.
Évaluation fonctionnelle du comportement en cas de
3 à 30 mois).
comportement problème.
Identifier les capacités
Émergentes.
Langage et
communication.
Outils standardisés non spécifiques aux TED.
Sensori-moteur.
Outils standardisés non spécifiques aux TED.
Plusieurs domaines.
PEP-3 (de 6 mois à 12 ans).
AA Ŕ PEP (adolescents et adultes).
Il est recommandé que toute équipe de diagnostic soit formée et en mesure d’utiliser au
minimum les outils recommandés du tableau 4 et ceux mentionnés dans le tableau 5, qui
permettent de déterminer les niveaux de développement de l’enfant/adolescent dans
différents domaines comparativement à son âge chronologique. Les équipes d’interventions
sont également en mesure d’utiliser les outils mentionnés dans le tableau 3 dès lors qu’elles
comprennent un psychologue formé.
Il est recommandé que les professionnels s’assurent que le choix des outils d’évaluation
cognitive et intellectuelle et les modalités de réalisation des tests sont adaptés, afin
d’identifier de manière fiable si un retard mental est ou non associé au TED, en particulier en
cas de troubles du langage.
mars 2012
74
Tableau 5. Outils recommandés pour structurer les observations réalisées dans le
cadre des évaluations complémentaires (liste non exhaustive et évolutive).
Objectif
Domaines évalués
Outils
Déterminer les niveaux de
Cognitif et autres
BECS (outil spécifique aux enfants avec TED adapté
développement de
domaines.
quel que soit leur développement intellectuel et celui
l’enfant/adolescent dans
de leur langage, évaluant les fonctions qui se
les différents domaines
développent entre 4 à 24 mois et étalonné avec des
comparativement à son
enfants jusque 10 ans).
âge chronologique.
Brunet-Lézine (outil non spécifique, enfant de moins de
3 ans).
WPPSI-III (enfant de 0 à 6 ans), le WISC-IV
(enfant/adolescent de 6 à 16 ans) ou le KABC-II
(enfant de 3 à 13 ans) (outils non spécifiques aux TED,
non adaptés lorsque l’enfant n’a pas développé de
langage verbal).
PEP-3 (de 6 mois à 12 ans) ou le AA-PEP
(adolescents
et
adultes),
outils
spécifiques
aux
personnes avec TED.
3.3.6
Une évaluation suivie de la communication des résultats
Il est recommandé que les résultats des évaluations soient communiqués à l’enfant ou
adolescent et à sa famille (2,76) par les professionnels les ayant réalisés, avec toutes les
précautions nécessaires (2).
L’information de la personne sur sa situation tient compte de son âge et de son niveau de
compréhension (31), et peut nécessiter l’utilisation de supports adaptés ou d’une aide à la
communication (2).
Les résultats sont discutés avec la famille, et un plan d’interventions est proposé (31,76),
comprenant les évaluations complémentaires, la mise en œuvre des interventions et la
consultation de suivi de l’enfant (76). Un document écrit, complet, est transmis (31,76) ; il
comprend toutes les évaluations ainsi qu’un rapport écrit identifiant les points forts et faibles,
la trajectoire développementale, les symptômes, les préconisations pour les interventions et
les informations sur le réseau de soutien à disposition des familles (76).
Il est important de prendre en compte les enjeux liés à la confidentialité et d’obtenir, par écrit,
le consentement légal pour la communication des informations entre les membres de
l’équipe et avec les personnes ou organisations extérieures (75).
La participation de la famille aux réunions de synthèse effectuée à l’issue des temps
d’évaluation formalisée a été discutée. Certaines équipes le proposent de manière
systématique, mais cette modalité semble impossible à mettre en œuvre pour d’autres. Dans
tous les cas, un retour et une explication des différents bilans, de leur intérêt et de leurs
résultats auprès de la famille est indispensable.
mars 2012
75
En vue de co-élaborer ou d’actualiser le projet personnalisé d’interventions, les résultats des
évaluations sont communiqués et discutés, au cours de la réunion de synthèse ou de
manière différée, avec :

l’enfant/adolescent, en adaptant l’information et les conditions dans lesquelles elle est
délivrée à son âge et à ses capacités ;

ses parents ou son représentant légal.
Il est recommandé de transmettre systématiquement la synthèse écrite des résultats des
examens et tests réalisés aux parents et, sauf opposition de leur part, au médecin traitant,
ainsi que les éléments utiles à l’ensemble des professionnels intervenant auprès de
l’enfant/adolescent, dans le respect des règles déontologiques.
3.4 Orientation vers d’autres professionnels
Faut-il demander un autre avis, à qui et dans quels contextes ?
En dehors des indications d’avis identifiés par domaines ci-dessus (cf. § 2.1.1), seules des
recommandations pour les professionnels isolés ou ayant peu d’expérience avec les enfants
ou adolescents avec TED sont formulées :
médecins et psychologues qui ne rencontrent pas fréquemment des enfants ou
adolescents avec TED dans leur pratique, ou n’ont pas reçu un enseignement dans ce
champ, doivent orienter l’enfant/adolescent à un expert ou une équipe multidisciplinaire
ou, lorsqu’ils sont géographiquement isolé, prendre avis auprès d’eux (75) ;
les praticiens isolés doivent consulter avec ou orienter vers d’autres professionnles si
nécessaire (75).
Sur le plan réglementaire, une circulaire ministérielle de 2005 confie aux centres de
ressources autisme (CRA) une mission « d’aide à la réalisation de bilans et d’évaluations
approfondies », en précisant cependant que les CRA ne se « substituent pas aux équipes
ayant déjà développé des compétences en matière de diagnostic et d’évaluation, qu’ils ont
au contraire vocation à promouvoir et à soutenir […]. Les CRA, de par leur compétence et
expertise, constituent un lieu de recours à l’attention de l’ensemble des professionnels
concernés par le diagnostic et l’évaluation des TED, notamment pour les équipes de
psychiatrie et de pédiatrie. Dans le cadre du CRA, ces équipes réalisent ou peuvent être
associées à la réalisation de l’expertise sur les cas complexes » (136).
En 2010, une circulaire interministérielle confirme ce rôle de recours des CRA, leur
sollicitation en vue de l’évaluation des personnes avec TED devant être « réservée aux cas
complexes ou sujets à discussions ». Ainsi, le rôle des équipes hospitalières associées aux
CRA est recentré sur une participation aux évaluations « de seconde intention » et sur une
mission « d’appui et de formation des équipes hospitalières ou médico-sociales (CAMSP et
CMPP) susceptibles d’intervenir en première intention en matière de diagnostic, d’évaluation
et de prise en charge de l’autisme » (17). Par ailleurs, il importe de renforcer le rôle des
acteurs de proximité, médecins de ville, services de PMI, CAMSP, CMPP notamment, pour
le repérage des troubles et l’orientation précoce vers les équipes multidisciplinaires
compétentes en matière de diagnostic, mais aussi pour le suivi de proximité (17).
L’évaluation régulière du fonctionnement de l’enfant/adolescent et de son développement
relève d’une équipe d’intervention. En cas de difficultés particulières ou de besoins
d’évaluation approfondie, il est important que cette équipe recourt à des avis
complémentaires spécialisés.
mars 2012
76
Les avis complémentaires spécialisés doivent être proposées par des professionnels formés
aux spécificités des TED et expérimentés dans l’utilisation des outils d’évaluation du
fonctionnement des personnes avec TED, et avoir une bonne connaissance des ressources
en termes d’orientation et de prise en charge. Cette équipe devrait se trouver en service de
psychiatrie de l’enfant et l’adolescent, en pédiatrie, en CAMSP ou CMPP. Les enquêtes de
pratiques montrent qu’en 2011, l’évaluation à l’aide de tests n’est utilisée que dans 52 % des
équipes (27) : le groupe de pilotage considère donc que la culture de l’évaluation du
développement de l’enfant/adolescent nécessite d’être développée.
Les centres de ressources autisme (CRA), qui sont des équipes ayant des missions d’appui
au diagnostic et de formation, peuvent également être sollicitées, uniquement dans les cas
complexes.
Lorsque l’équipe effectuant l’évaluation n’est pas celle chargée de la prise en charge, il est
indispensable que les deux équipes s’articulent avant et après les bilans. Un travail en
réseau est donc nécessaire (cf. § 6).
Les CRA, positionnés comme des structures de « recours » par la circulaire du 27 juillet
2010, peuvent également être ponctuellement sollicités en tant qu’équipes de recours dans
les cas complexes ou sujets à discussion. Parmi ces derniers, figurent notamment les
situations de désaccord majeur entre intervenants, ou entre famille et intervenants,
nécessitant une réflexion autour de la situation de l’enfant.
4 Projet personnalisé d’interventions
Ce chapitre a pour objectif de répondre à la question suivante : quels sont les éléments
constitutifs d’un projet personnalisé d’interventions auprès des enfants/adolescents avec
TED ?
Une question clé est le lien à établir entre l’évaluation du développement de l’enfant et de
son état de santé et l’élaboration des buts et objectifs des interventions à mettre en œuvre
au sein d’un projet coordonné.
Ces projets personnalisés sont mis en œuvre par un ensemble de professionnels, libéraux,
au sein de réseaux, services ou établissements sanitaires ou médico-sociaux. Chacun de
ces professionnels réalisera une partie de ce projet. Dans le cadre des établissements et
services médico-sociaux, ce projet est la déclinaison du plan personnalisé de compensation
arrêté par la Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (articles
L. 114-1-1 et L. 146-8 et R. 146-29 du Code d’action sociale et des familles).
4.1.1
Terminologie
Les termes utilisés pour évoquer les projets mis en œuvre individuellement auprès de
chaque enfant/adolescent diffèrent entre le secteur sanitaire, le secteur médico-social, et les
intitulés utilisés dans la littérature scientifique.
Dans le secteur médico-social, le terme prévu dans la loi du 2 janvier 2002 est celui de
« projet d’accueil et d’accompagnement ». L’Anesm (39) a retenu le terme « projet
personnalisé », qui était le terme le plus utilisé par les professionnels de terrain. Toutefois,
dans le décret du 2 avril 2009, c’est le terme de « projet individualisé d’accompagnement »
qui est retenu.
mars 2012
77
Le « projet personnalisé de scolarisation » est quant à lui élaboré et mis en œuvre par les
établissements scolaires. C’est un élément constitutif du « projet individualisé
d’accompagnement ». Quant au « plan personnalisé de compensation », il est élaboré par
les équipes pluridisciplinaires des Maisons départementales des personnes handicapées
(MDPH), le projet individualisé d’accompagnement devant être élaboré en cohérence avec le
plan personnalisé de compensation.
Dans le secteur sanitaire, le terme en vigueur est celui de projet de soin individualisé ou de
projet thérapeutique. Dans la circulaire de 1992 relative à la politique de santé mentale en
faveur des enfants et des adolescents, il est fait référence au projet de soin, comprenant un
volet pédagogique, scolaire et social (137).
Dans la littérature, le terme le plus utilisé est celui de programmes d’interventions.
Pour certains participants à cette recommandation, il semble pertinent d’utiliser plutôt le
terme « personnalisé » que le terme « individualisé ». En effet, le terme de projet
personnalisé témoigne explicitement de la prise en compte des attentes de la personne. Il
qualifie davantage la démarche de co-élaboration entre l’enfant/adolescent, ses parents et
les équipes professionnelles. Par ailleurs, ce terme « englobe la question de
l’individualisation. Le projet personnalisé peut s’appuyer sur des activités et prestations
individuelles et/ou collectives » (39).
Par ailleurs, le terme « projet » a été privilégié au terme « plan » pour tenir compte du
contexte français et éviter les confusions avec les « plans de santé nationaux » (ex. : « Plan
Autisme » ou les « plans personnalisés de compensation » qui interviennent en amont des
projets d’interventions pour les enfants/adolescents dont la situation est examinée par les
MDPH.
L’expression finalement retenue pour la cohérence de ce document est projet personnalisé
d’interventions éducatives et thérapeutiques coordonnées.
4.1.2
Différents volets du projet personnalisé
Cette section tend à répondre à la question suivante : quels sont les volets incontournables
d’un projet personnalisé (ce que la structure d’accueil met en œuvre et ce dont elle doit tenir
compte : interventions assurées par des professionnels extérieurs, etc.) ?
► Aspects réglementaires
Dans les établissements médico-sociaux le « projet individualisé d’accompagnement » doit
prévoir « l’enseignement et le soutien permettant à chaque enfant de réaliser, dans le cadre
du PPS (projet personnalisé de scolarisation), en référence au programme scolaire, les
apprentissages nécessaires. Des actions visant à développer la personnalité de l’enfant et à
faciliter la communication et la socialisation […]. Il intègre trois composantes : pédagogique,
éducative et thérapeutique » (138).
Dans les établissements sanitaires, la circulaire de 1992 précise les contours du « projet de
soin » dans les hôpitaux de jour : « le projet de soin est inscrit dans la durée, il nécessite une
grande vigilance afin de rester des projets dynamiques, tant pour l’enfant que pour sa
famille, et référés constamment au milieu de vie habituel de l’enfant, évitant de l’en
désinsérer. À cet égard, il convient de rappeler que la prise en compte des besoins de
l’enfant au plan pédagogique, scolaire et social fait partie du projet de soin » (art. 1-1-3)
(137).
La circulaire du 8 mars 2005 (136), centrée spécifiquement sur les personnes TED (enfants
et adultes) précise que le « projet individualisé d’accompagnement » comprend :
« une éducation adaptée, structurée, s’appuyant autant que possible sur les motivations
de la personne, visant à lui permettre de comprendre le monde qui l’entoure, d’acquérir
de la compétence dans les gestes de la vie quotidienne et de vivre en société.
mars 2012
78
une scolarisation et une formation adaptées, permettant au jeune d’effectuer les
apprentissages et d’accomplir un parcours scolaire tenant compte de ses besoins
particuliers
un accompagnement dans la vie quotidienne, pour permettre à la personne de trouver la
meilleure autonomie possible, de développer ses liens avec son environnement social et
participer à la vie en société, et le cas échant, pour soutenir son projet professionnel.
des soins assurés par des professionnels de santé. Des soins psychiques, conjuguent
notamment, autant que besoin, un accompagnement psychologique, des rééducations
(psychomotricité, orthophonie, etc.), et des traitements médicamenteux. Il faut veiller à
l’importance de veiller aux soins somatiques (généraux, neurologiques, sensoriels,
dentaires, chirurgicaux), chez ces personnes qui souvent ne peuvent exprimer ou
expliciter leur souffrance, ou posent des problèmes de comportement compliquant
l’exercice des professionnels de santé non avertis. »
L’Anesm (2) souligne que dans le cadre du « projet personnalisé », cette offre de prestations
sera déployée sur l’ensemble des dimensions suivantes :
l’épanouissement personnel à travers les activités et la participation, à la vie en société
selon les capacités de chacun ;
l’éducation, c'est-à-dire l’accompagnement du développement qui évolue selon les
périodes de la vie ;
l’autonomie dans la vie quotidienne et domestique ;
les apprentissages dans le cadre de l’enseignement primaire, secondaire, supérieur et
plus largement l’accès aux savoirs. Le repérage des compétences qui peuvent être
développées par le biais de la formation professionnelle etc. ;
la santé au sens large (hygiène, accès aux soins psychique et physiques) ;
la participation sociale (ouverture sur le milieu ordinaire, vie communautaire, sociale et
civique, etc.).
La revue de littérature francophone souligne l’importance du trépied « soin, éducation,
scolarisation » (cf. annexe 12) (38). L’articulation soin/éducation, et la définition de l’éducatif
y est précisée. L’éducation, dans le soin institutionnel, est fondée sur un souci de donner un
sens social aux interactions de la vie quotidienne. Les moyens psychothérapeutiques, au
sens large, sont articulés avec les moyens éducatifs. De même que l’éducateur, avec sa
formation, sa compétence, a aussi une fonction de compréhension et d’empathie
thérapeutique, le thérapeute ne peut se départir du souci éducatif. Les publications insistent
sur l’importance du repérage dans le temps et l’espace, sur les emplois du temps
individualisés et visualisés, permettant l’accrochage sensoriel, permettant une attention à
l’établissement de liens entre les divers lieux et les diverses activités, mais aussi sur un
travail de groupe qui permet d’articuler la conscience de soi avec la conscience du « nous ».
Des recherches ont montré l’importance de la valorisation des rôles sociaux ainsi que de
l’apprentissage de stratégies adaptées favorisant la socialisation et la communication.
Dans la pratique, l’étude réalisée dans le cadre de la mesure 28 du Plan Autisme (27) a
recensé les différents éléments des projets personnalisés élaborés par les établissements.
Ces derniers comprennent :
les objectifs à atteindre (dans 86 % des cas) ;
les moyens : types d’activités, techniques, etc. (dans 97 % des cas) ;
les personnes chargées de la mise en œuvre (dans 93 % des cas) ;
le calendrier (dans 73 % des cas).
mars 2012
79
L’enquête réalisée dans la mesure 28 du Plan Autisme (27) a recensé les demandes des
personnes TED (cette étude est basée sur des entretiens en groupe auprès d’adultes avec
autisme) concernant leur accompagnement :
soutien psychologique ;
aides concrètes dans la vie quotidienne ;
aide pour la vie scolaire ;
aide pour la vie sociale et affective.
La définition et l’articulation des volets thérapeutiques/éducatifs/pédagogiques est complexe.
En effet, si les membres du groupe s’accordent sur l’existence d’une différence entre le soin
et l’éducation, dans la pratique centrée sur l’enfant/adolescent, ces aspects sont très
intriqués ; la frontière entre volet thérapeutique et volet éducatif ou entre volet éducatif et
volet pédagogique est parfois artificielle ou floue. Par exemple, le travail sur les habiletés
sociales relève-t-elle de l’éducation ou du soin ? D’autre part, une même activité (par
exemple une activité aquatique) peut avoir des objectifs éducatifs et/ou thérapeutiques. Dans
le cadre de l’enquête de pratique réalisée dans la mesure 28, on perçoit que certaines
activités sont également classées dans le soin ou l’éducation, en fonction du lieu de la prise
en charge (sanitaire ou médico-social) ou du professionnel qui le met en œuvre.
Le groupe précise qu’il existe une complémentarité entre les volets éducatif et thérapeutique.
Le curseur peut se déplacer d’une part en fonction du profil clinique de l’enfant/adolescent et
selon les objectifs fonctionnels visés : soit l’on met davantage l’accent du côté du
développement de l’identité, du subjectif, ou de la relation à l’autre, ou du côté de la
stimulation de fonctions en développement (ex. : fonction de communication, fonctions
sensorielles, etc.) ou du côté de la généralisation en situation quotidienne de compétences
acquises au cours de séances thérapeutiques. D’où l’intérêt d’approches transdisciplinaires,
mises en œuvre par des professionnels formés. Il est important de veiller à l’équilibre entre
les différents volets (soins, éducation et scolarisation) et entre les différents domaines
fonctionnels, notamment pour les enfants et adolescents scolarisés où le travail sur
l’autonomie personnelle peut parfois être négligé.
La reconnaissance de ces différents volets et la nécessité d’équipe pluridisciplinaire,
n’implique pas de multiplier les intervenants autour de l’enfant.
Les membres des groupes ont précisé les définitions des différents volets, qui sont très
intriqués :
dimension pédagogique : cette dimension comprend l’ensemble des apprentissages
scolaires et préprofessionnels quelle que soient les modalités de scolarisation retenues ;
son objectif est de développer des compétences sociales et d’acquérir des
apprentissages et savoirs fondamentaux ;
dimension éducative : le but est de permettre à l’enfant de construire sa relation à l’autre
en lui permettant d’apprendre, de recevoir, d’exprimer et de généraliser ces acquisitions
dans différentes situations de la vie ordinaire ;
dimension thérapeutique :

soins
psychiques :
les
soins
psychiques
comprennent
les
soins
neuropsychologiques et psychothérapeutiques. Les soins psychiques visent à la
construction de la subjectivité. Le but est de permettre à l’enfant de décoder ses
émotions pour arriver à penser et à construire des formes stables de représentations
de soi et du monde. Ces soins prennent en compte la souffrance psychique,

soins rééducatifs : ces soins visent l’amélioration d’une fonction précise dans un
domaine particulier (ex. : domaine du langage, domaine cognitif, domaine du
comportement, etc.),

soins somatiques : ces soins visent à prévenir, traiter ou réduire les symptômes
somatiques éventuellement associés.
mars 2012
80
► Conclusion
Les textes réglementaires, dans le champ médico-social, prévoient une division du projet
personnalisé en 3 volets : éducatif, thérapeutique, pédagogique.
Les personnes avec TED souhaitent que les projets prennent en compte leurs demandes de
soutien psychologique, et leur apportent des réponses en termes d’aides dans les domaines
de la vie quotidienne, la vie scolaire et de la vie sociale et affective.
Les professionnels soulignent l’extrême difficulté à séparer leurs activités proposées en
fonction de ces 3 volets, qui sont en réalité très intriqués.
Les professionnels considèrent que le projet de l’enfant/adolescent doit être centré sur ses
besoins et ses ressources, mis en évidence par une démarche d’évaluation dans différents
domaines fonctionnels, de participation sociale et environnementaux.
Un projet comporte les éléments suivants : les objectifs à atteindre, les moyens, les types
d’activités et techniques, les personnes chargées de sa mise en œuvre, et le calendrier.
4.1.3
Modalités d’élaboration du projet personnalisé d’accompagnement
Cette section décline les différentes phases d’élaboration du projet personnalisé : évaluation,
phases d’élaboration, suivi, réévaluation.
L’Anesm (39) décline les différentes phases d’élaboration du projet :
premiers contacts et premier recueil des attentes de la personne, de l’enfant et de ses
parents/représentants légaux ;
analyse de la situation avec objectivation des éléments d’analyse ;
coconstruction du projet personnalisé avec les différentes parties prenantes ;
décision : fixation d’objectifs et d’une programmation d’activités et de prestations ;
mise en œuvre, bilans intermédiaires ;
évaluation et réactualisation.
Le projet personnalisé est élaboré en équipe pluridisciplinaire, sous la responsabilité du
directeur du service ou de l’établissement dans le secteur médico-social. Dans les
établissements sanitaires, la circulaire de 1992 (137) précise que « la qualité, la cohérence
de l’équipe sont des conditions nécessaires pour développer des projets de soins inscrits
dans la durée » (article 1.1.3).
L’étude réalisée dans le cadre de la mesure 28 du Plan Autisme (27) décrit les modalités de
son élaboration :
travail de synthèse pluridisciplinaire (98 % des cas) ;
concertation avec la famille ou le représentant légal (94 %) ;
concertation avec les partenaires (78 % des cas) ;
observation en situation quotidienne (76 % des cas) ;
évaluation à l’aide de tests (52 % des cas) ;
concertation avec la personne elle-même (52 % des cas) ;
expliqué à la personne en tenant compte de son niveau de compréhension et de sa
maturité (dans 64 % des cas).
D’autre part, l’étude (volet qualitatif) décrit les points positifs relevés par les parents quand
aux modalités d’élaboration du projet :
adaptation aux besoins de leur enfant ;
élaboration du projet en collaboration avec eux ;
souplesse dans les modalités d’accueil.
Les points négatifs, relevés par les parents, sont les suivants (volet qualitatif) :
manque d’information et de participation ;
mars 2012
81
caractère peu évolutif du projet et peu adapté à l’autisme (absence d’orthophonie et
activités informelles) ;
absence de compte-rendu écrit ;
projet pas suffisamment concret ;
difficultés de mise en œuvre au quotidien.
Le groupe de pilotage insiste sur la connexion forte à établir entre les évaluations évoquées
au chapitre 3 et la définition des interventions à mettre en œuvre, qui constitue la finalité
première de l’évaluation.
Les membres du groupe de pilotage insistent sur la nécessité d’articuler, le plus
précocément possible, évaluations et interventions d’une part, intervention conjointe et
complémentaire de professionnels de secteurs différents d’autre part. Ils regrettent que
l’organisation des dispositifs en France et leur accès différencié (cf. décision de la CDAPH
pour les établissements et services médioc-sociaux hors CAMSP et CMPP ou accès direct
pour les services sanitaires et les CAMSP et CMPP ainsi que pour les services strictement
privés) ne permettent pas toujours cette articulation précoce et ne facilitent pas cette
collaboration.
Le panel élargi de professionnels consulté par le groupe de pilotage évoque en particulier le
décalage entre des projets initiés « sans le filtre MDPH » par les structures sanitaires ou des
structures médico-sociales telles que les CAMSP, qui sont plus facilement en mesure
d’arrimer évaluation et interventions et des projets qui, après une évaluation, impliquent un
accompagnement par un établissement médico-social ou un Sessad. Outre les délais liés à
l’instruction des demandes par la MDPH et aux listes d’attente avant de pouvoir être
accueillis par ces structures, il peut y avoir également un conflit secondaire entre les projets
initiaux et la décision finale de la CDAPH.
Cette question a également été mise en évidence par un rapport récent de l’inspection
générale des affaires sociales, qui souligne que la reconnaissance de personne handicapée
peut être contraignante pour une prise en charge rapide au très jeune âge et qui relaye les
interrogations d’un certain nombre de personnes rencontrées par la mission IGAS quant à
l’opportunité de lier obligatoirement, dans la petite enfance un suivi par un Sessad à une
orientation de la MDPH, compte tenu de l’importance qu’il y a à pouvoir réaliser une prise en
charge de l’enfant la plus précoce possible (139).
Évaluation et interventions doivent continuer à être directement connectées et à interagir tout
au long de la mise en œuvre du projet personnalisé d’interventions, afin d’ajuster les
interventions au mieux des besoins et ressources de l’enfant/adolescent et de la façon la
plus opérationnelle.
Il doit y avoir un suivi régulier du projet et une vérification régulière des objectifs atteints lors
des réunions hebdomadaires d’équipe.
Il est essentiel de lier l’évaluation du développement et de l’état de santé de
l’enfant/adolescent à la définition des interventions à mettre en œuvre, qui constitue la
finalité première de l’évaluation (y compris du diagnostic).
La traduction des résultats de l’évaluation en buts et objectifs d’interventions est, en effet,
une étape essentielle de la définition du projet personnalisé d’interventions éducatives et
thérapeutiques coordonnées de l’enfant/adolescent. Un travail de priorisation est effectué en
lien avec cette évaluation et les demandes parentales.
Il est recommandé de veiller à ce qu’évaluation et interventions continuent à être directement
connectées et à interagir de façon réciproque tout au long de la mise en œuvre du projet
personnalisé de l’enfant/adolescent, qui s’inscrit dans la durée.
Le projet de l’enfant/adolescent comporte des volets incontournables et liés, qui sont les
volets éducatif, pédagogique et thérapeutique. Ces différents volets sont à ajuster en
mars 2012
82
fonction de chaque enfant/adolescent, de ses ressources, de ses besoins et de son
évolution.
Les différents domaines pour lesquels l’évaluation du développement et du comportement de
l’enfant/adolescent a mis en évidence des besoins particuliers doivent être pris en compte
dans cette perspective.
Afin de tenir compte de ces différents domaines, le projet personnalisé d’interventions est
élaboré et mis en œuvre par l’ensemble des professionnels amenés à intervenir de façon
coordonnée auprès de l’enfant/adolescent, quel que soit leur secteur d’activité, à partir des
observations du développement et de l’état de santé de l’enfant/adolescent réalisées au
cours des évaluations. Celles-ci, menées en étroite collaboration avec l’enfant/adolescent et
ses parents et envisagées dans une perspective dynamique, permettent de définir des
objectifs fonctionnels réalistes à atteindre et, si nécessaire, révisables.
Ainsi, le projet personnalisé doit préciser :

les objectifs fonctionnels à atteindre dans chacun des domaines ciblés à l’issue de
l’évaluation ;

les moyens proposés (types d’activités, techniques, etc.) pour les atteindre ;

les professionnels compétents pour le mettre en œuvre (secteur éducatif, pédagogique
et thérapeutique) ;

les échéances de réévaluation de ces objectifs.
Chaque professionnel, qui contribue à la mise en œuvre du projet personnalisé, définit pour
les interventions qu’il met en œuvre des critères concrets lui permettant d’évaluer l’atteinte
des objectifs fixés et leur opérationnalité et, si nécessaire, de réajuster les objectifs des
interventions s’ils s’avèrent trop ou pas assez ambitieux pour l’enfant/adolescent.
Bien que des domaines d’interventions spécifiques soient déclinés, ces derniers sont
intrinsèquement liés, en interaction et complémentaires. De ce fait, les interventions doivent
être mises en œuvre de façon cohérente.
L’évaluation conduit généralement à l’identification de besoins pour lesquels la participation
de professionnels de disciplines différentes, voire d’organismes ou de modes d’exercice
différents, est requise. La contribution attendue de chacun des acteurs de même que les
modalités de coordination doivent être mentionnées dans le projet personnalisé
d’interventions coordonnées.
La réponse aux besoins de l’enfant/adolescent requiert une concertation des partenaires
pour développer une vision commune et arrimer les services et les interventions proposées
de la façon la plus cohérente et la plus précoce possible.
Il est recommandé d’être particulièrement attentif à cette nécessaire précocité et à cette
cohérence lorsque l’intervention des professionnels amenés à mettre en œuvre de façon
coordonnée les interventions auprès de l’enfant/adolescent implique une décision
d’orientation de la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées
(CDAPH) et la définition d’un plan personnalisé de compensation (PPC).
Les modalités d’élaboration du projet ont été précisées dans la recommandation de l’Anesm
relative à l’accompagnement des personnes avec autisme ou autres TED (2). Sa
recommandation sur « Les attentes de la personne et le projet personnalisé » (39) précise
également de nombreux aspects relatifs à l’élaboration de ce projet.
mars 2012
83
5 Efficacité et sécurité des interventions proposées
5.1 Considérations méthodologiques
5.1.1
Objectif du chapitre
Le chapitre 5 a pour objectif de répondre aux questions suivantes :
Quelles interventions proposer à l’enfant ou l’adolescent en fonction des besoins
repérés dans chacun des domaines identifiés ?
Comment définir, par classe d’âge, les objectifs des interventions mises en œuvre ?
Pour chacun des objectifs, quelles sont les interventions que l’on peut recommander au
regard de l’évaluation de leur efficacité et de leur sécurité ou de l’expérience des
professionnels et représentants de personnes avec TED ?
Après une première section où sont présentés les objectifs visés par les interventions (§ 5.2),
seront distinguées les interventions éducatives et thérapeutiques non médicamenteuses
(cf. § 5.3 à 5.4) dont l’inclusion scolaire (cf. § 5.3.2) puis les traitements médicamenteux
(cf. § 5.6).
Chaque section présente un bref rappel des différentes interventions telles que décrites dans
les travaux antérieurs de la HAS (1) et la revue de littérature francophone complémentaire
(38), ainsi que les données issues d’enquêtes descriptives des pratiques françaises (27).
Elle développe ensuite les données d’évaluation concernant l’efficacité et la sécurité des
interventions à partir des essais contrôlés identifiés.
Dans un souci de clarté rédactionnelle, même si en pratique, la frontière n’est pas aussi
nette entre les différentes interventions (140,141), les interventions éducatives et
thérapeutiques non médicamenteuses peuvent être schématiquement séparées en deux
grandes catégories (1,140,141) :
des interventions structurées et coordonnées relevant d’une approche globale
(cf. § 5.3). Ces interventions, appelées « programmes » ou « prises en charge » sont
dites « globales »34, car elles « visent à répondre aux besoins multidimensionnels de la
personne et proposent des objectifs dans plusieurs domaines du fonctionnement et
dans plusieurs domaines d’activités et de participation sociale de la personne avec
TED » (1). Afin de répondre aux besoins multidimensionnels singuliers de chaque
enfant/adolescent, elles sont mises en œuvre dans le cadre de projets personnalisés
(1) ;
des interventions dites « focalisées » (1) ou « spécifiques » (cf. § 5.4). Ces interventions
sont centrées sur un groupe particulier de difficultés, « sur un symptôme, une activité ou
un secteur très ciblé et non sur l’ensemble du fonctionnement de la personne. Ces
interventions focalisées visent un objectif précis d’amélioration d’un seul domaine du
fonctionnement de la personne avec TED ou de ses activités et participation » (1), par
exemple l’imitation, l’attention conjointe, les interactions sociales, les comportements
problèmes ou les stéréotypies, l’agressivité, l’anxiété, la dépression, etc. (cf. § 5.4.1 à
5.4.4). Parmi ces interventions spécifiques, certaines sont mises en œuvre auprès des
enfants/adolescents présentant un syndrome spécifique : syndrome d’Asperger
(cf. § 5.4.5) et syndrome de Rett (cf. § 5.4.6). Ces interventions spécifiques peuvent être
intégrées dans le cadre de programmes globaux, pour en renforcer l’effet dans un
domaine fonctionnel spécifique.
Enfin, une section décrit les études ayant pour objectif d’identifier les facteurs prédictifs
d’efficacité des interventions (cf. § 5.5).
34
Le terme « global » correspond au terme anglais « comprehensive ».
mars 2012
84
5.1.2
Considérations méthodologiques
► Une variété d’interventions : aspect descriptif
Il existe une variété d’interventions proposées pour améliorer les symptômes associés à
l’autisme et aux troubles envahissants du développement.
Ces interventions ont été identifiées et décrites à partir des recommandations et revues
systématiques dans un précédent travail de la HAS (1).
Afin de compléter ce premier travail descriptif, le groupe de pilotage a souhaité dans un
premier temps que soient précisées les modalités des interventions évaluées, et qu’une
revue de littérature francophone permette de préciser les modalités des pratiques françaises
(38). Ces éléments sont précisés en annexe (cf. annexes 4 à 7). La revue de littérature
francophone est essentiellement centrée sur les pratiques de soins des secteurs publics
pédopsychiatriques français. Peu d’articles, relatifs aux pratiques spécifiques des secteurs
médico-social et libéral, ont été identifiés. Le groupe de pilotage s’est également appuyé sur
les enquêtes de pratiques publiées (20,21,27,142).
► Des pratiques évaluées au regard de leur efficacité, d’autres non.
Seuls les programmes à référence comportementale avec ou sans approche
développementale, qu’ils soient globaux ou spécifiques, et les traitements médicamenteux
ont fait l’objet de nombreuses études d’évaluation de leur efficacité auprès d’enfants ou
d’adolescents avec TED, à partir d’études contrôlées randomisées.
Quelques séries de cas avec suivi longitudinal relatives à l’inclusion scolaire, aux prises en
charges institutionnelles et aux prises en charge intégratives ont été identifiées.
Aucune étude n’a été menée pour étudier spécifiquement la sécurité des interventions,
même si certaines études peuvent signaler certains effets indésirables, en particulier pour le
médicament.
Ainsi, de nombreuses pratiques mises en œuvre en France n’ont pas fait l’objet d’une
évaluation de leur efficacité, ce qui ne permet pas de préjuger de leur efficacité ou de leur
non efficacité (1). Dans ce cas, la méthode du consensus formalisé permet de sélectionner
les pratiques qui, en l’attente d’études de recherche clinique complémentaires, sont
consensuellement jugées appropriées ou non.
La revue de littérature francophone (38) constate, à travers l’analyse des travaux français
rendant compte des modes de prises en charge actuelles des enfants présentant des TED,
qu’il existe une intense réflexion des professionnels sur la compréhension des troubles et de
nombreuses propositions pour y remédier précocement, intensément, dans la cohérence et
la continuité. Mais les évaluations de ces actions sont rarement exprimées selon des critères
habituellement recommandés par l’Evidence-based medicine (EBM).
Cependant, des travaux rendent compte de l’évolution sur le long terme d’enfants
régulièrement suivis (cas uniques). D’autres s’attachent à évaluer l’évolution de groupes
d’enfants longuement suivis et évalués souvent a posteriori par des critères cliniques simples
(Langage Ŕ Communication Ŕ Sociabilité Ŕ Autonomie Ŕ Scolarité).
Depuis quelques années, certains utilisent des échelles validées telles que la CARS, le PEP,
la Vineland, qui quantifient des progrès globaux. Quelques-uns, bénéficiant de la
collaboration d’une équipe de chercheurs, publient des évaluations des progrès d’enfants
suivis dans le cadre d’un programme précis de stimulation d’une fonction jugée déficitaire ou
émergente.
Ces travaux sont présentés en annexe 13 ; il n’est pas forcément facile de distinguer s’il
s’agit de prises en charge institutionnelles à référence psychanalytique ou de prises en
charge intégratives, car les autres éléments de la prise en charge ne sont pas toujours
suffisamment détaillés. Parmi les travaux présentés en annexe 13, ceux permettant de juger
de l’efficacité d’une intervention ou de préciser les facteurs prédictifs d’une évolution
favorable du développement de l’enfant ont été décrits ci-dessous.
mars 2012
85
Ainsi, un effort certain est fait ces dernières années pour montrer l’efficacité de pratiques
complexes dont l’investissement qu’elles demandent laisse peu de temps et d’énergie aux
équipes de soins pour évaluer leurs résultats.
La création et le développement des CRA, dont c’est une des missions, devraient amener
des changements et des opportunités pour ces évaluations.
► Sélection des recommandations de bonne pratique
Parmi les 14 recommandations de bonne pratique identifiées abordant les interventions
proposées aux enfants ou adolescents avec TED (annexe 10, tableau 10-1),
quatre recommandations ont été retenues dans l’état des connaissances préalablement
publié par la HAS (1) du fait de leur rigueur méthodologique d’élaboration (revue
systématique de la littérature, gradation des recommandations, groupe de travail
pluridisciplinaire et le plus souvent groupe de lecture externe) (60,72,76,143). Ces
recommandations sont présentées sous forme synthétique en annexe 10 (tableaux 10-2 à
10-5).
Depuis la fin de la période de recherche documentaire effectuée dans le cadre de cet état
des connaissances publié par la HAS, quatre autres recommandations de bonne pratique
ont été identifiées (77,79,80,144).
Deux de ces recommandations concernent les soins somatiques (troubles gastro-intestinaux
(79) et scoliose dans le cadre du syndrome de Rett (77)). Elles ne sont pas spécifiquement
détaillées dans cet argumentaire, puisque leur spécificité dépasse le cadre de ce travail.
Les deux autres recommandations identifiées présentent des faiblesses méthodologiques
dans leur processus d’élaboration, et n’ont donc pas été détaillées :
les recommandations élaborées à Singapour, bien que gradées selon le niveau de
preuve des études sur lesquelles elles se fondent, ne précisent pas si elles sont fondées
sur une analyse systématique de la littérature ;
les recommandations américaines du National Autism Center ont été élaborées à partir
d’une analyse rigoureuse de la littérature ; cependant, le groupe de travail qui a élaboré
les recommandations est constitué quasi exclusivement de professionnels formés à
l’ABA. Ceci peut constituer un biais d’interprétation du fait de conflits d’intérêts
convergents.
► Remarques sur les critères méthodologiques pour une étude d’évaluation d’une
intervention non médicamenteuse
Ne seront décrites, dans ce chapitre, que les études de validation des interventions. Ceci
implique que les méthodes d’intervention non évaluées n’y sont pas présentées. Cependant,
ceci n’implique pas qu’il faille exclure a priori les interventions non évaluées : celles-ci
peuvent être efficaces ou ne pas l’être. En effet, « le fait qu'une intervention ne soit pas
encore évaluée ne permet pas un jugement de son efficacité » (1,141).
Le niveau de preuve des résultats présentés dépend de la rigueur méthodologique de
l’étude. L’analyse critique de cette rigueur est calquée sur les essais biologiques ou
médicamenteux. Cependant, l’évaluation d’interventions non médicamenteuses ne peut
satisfaire toutes les contraintes :
les enfants/adolescents ne peuvent pas être aveugles au traitement reçu, et les
thérapeutes ne peuvent être aveugles au traitement donné. En revanche, les personnes qui
font les diagnostics et les tests avant-après doivent être indépendants de l’étude et/ou
aveugles au statut de l’enfant vis-à-vis du groupe de traitement auquel il est affecté ;
l’attribution au hasard (randomisation) des enfants/adolescents aux interventions
étudiées pose un problème déontologique à de nombreux chercheurs, cliniciens et parents.
Ces interventions durent un an ou deux, ce qui est considérable par rapport au
développement des enfants et à la durée possible de la plasticité cérébrale. C’est la raison
pour laquelle il y a si peu d’essais randomisés bien que, très souvent, les interventions
mars 2012
86
« contrôles » (ou « de comparaison ») ont autant de raisons a priori d’être efficaces que les
interventions qui sont évaluées ;
un autre critère de rigueur méthodologique est l’utilisation de tests identiques avantaprès intervention pour évaluer les gains. Dans certains domaines, ceci ne pose pas
problème. Dans le domaine du développement, les choses sont plus complexes. Il a ainsi
parfois été reproché aux études d’utiliser le test de Bayley avant intervention et un test de QI
du type WISC après intervention. Pour examiner le mieux possible avec un test standardisé
un jeune enfant avec TED qui ne parle pas, il est raisonnable d’utiliser le Bayley. Après
intervention, il devient nécessaire d’évaluer le même enfant par rapport aux enfants typiques
de son âge et donc d’utiliser un autre test. Ce changement de test peut peser effectivement
sur la mesure de points de QI gagnés. Le nombre de points de QI gagnés entre une mesure
faite avec le Bayley, et une mesure faite avec un WISC n’a pas la même signification que
celui gagné entre deux mesures faites avec un WISC. Cette différence n’a toutefois pas
d’importance dans la mesure où le groupe expérimental et le groupe contrôle sont soumis
aux mêmes mesures. L’alternative, parfois utilisée, qui consiste à attribuer avant intervention
le score arbitraire le plus bas pour le test, qui ne pourra réellement être utilisé qu’après
intervention, prive néanmoins les chercheurs d’une information précieuse donnée par le test
de Bayley (ou autre). La critique méthodologique concernant le changement de test peut être
levée tant que l’on dispose d’un groupe contrôle qui subit les mêmes tests.
Les autres critères de rigueur méthodologique ne soulèvent pas de difficultés particulières.
Les principaux tests utilisés dans les études dont il sera question, pour mesurer ou évaluer
les modifications des signes pathologiques, des compétences et des comportements
consécutives à une intervention chez les enfants sont listés en annexe 14. Dans certaines
études d’intervention ciblant un domaine spécifique, à côté des tests ou à leur place, des
techniques d’observation des comportements avant/après intervention sont utilisées pour
évaluer l’efficacité de cette dernière. Les études utilisant ces techniques et les résultats
fondés sur ces techniques ne sont mentionnés que si ces techniques sont décrites avec
précision dans l’étude, et sont par ailleurs utilisées dans les études de recherche scientifique
publiées dans des revues internationales avec comité de lecture par des pairs.
► Organisation des sections ci-dessous
Par type d’intervention, globale ou spécifique, chaque section présentera successivement :
les recommandations de bonne pratique élaborées en France ou à l’étranger selon un
processus rigoureux ;
les revues de littérature systématiques d’études d’évaluation, revues qui sélectionnent a
priori les études cliniques en fonction d’une échelle de solidité méthodologique et
procèdent parfois à des méta-analyses sur les données de plusieurs études quand leurs
données sont susceptibles d’être regroupées. L’avantage d’une méta-analyse est
d’augmenter le nombre de données recueillies pour répondre à une question en
permettant certains calculs statistiques qui, sinon, ne seraient pas possibles ;
les études cliniques comparant l’efficacité ou la sécurité de deux interventions
organisées selon des principes différents ;
les études cliniques évaluant l’efficacité ou la sécurité des interventions correspondant à
la section. Concernant les interventions dites « globales » (comprehensive en anglais)
qui visent à développer des compétences et des comportements dans tous les
domaines de la vie de l’enfant/adolescent, les études retenues et résumées sont celles
publiées à partir de 2000. Elles ont été retenues parce que sélectionnées par une ou
plusieurs revues de littérature examinant la solidité méthodologique des évaluations
(quelques études antérieures à 2000 sont également résumées dans la mesure où elles
sont citées par une revue de littérature et qu’elles concernent une question ou une
technique peu abordée). Ces études évaluent la variation des effets d’une intervention
globale en fonction de l’intensité de son application (mesurée en heures/semaine), ou
comparent une intervention globale à une collection éclectique d’interventions
mars 2012
87
juxtaposées, ou encore comparent une intervention globale menée dans un centre à la
même intervention effectuée à domicile et/ou avec l’aide des parents formés
(« cothérapeutes »). Les interventions intitulées dans les études anglophones special
education, et qui pourraient correspondre en France aux interventions effectuées en
centres médico-sociaux, sont souvent prises comme intervention contrôle et se
rapprochent en général des interventions éclectiques ;
les conclusions relatives à l’évaluation de l’efficacité et de la sécurité ;
les avis complémentaires des membres des groupes de travail.
5.2 Objectifs visés par les différentes interventions
Comment définir les objectifs des interventions mises en œuvre ?
Les chapitres ci-dessous décrivent les objectifs visés par chacune des interventions
évaluées.
Les objectifs visés par les différentes interventions doivent couvrir l’ensemble des besoins
observés lors des évaluations précédemment décrites, dans les différents domaines de la vie
quotidienne, émotionnelle, affective, sociale. Ces objectifs impliquent que chaque
intervention définisse des buts à court et à long terme. Les buts, à court terme, sont le
développement des compétences de communication, du langage, des relations sociales, de
cognition, de contrôle émotionnel, de contrôle des comportements problème (stéréotypies,
agressivité, automutilation, etc.) et la diminution de la sévérité des symptômes de l’autisme.
À moyen terme, les buts des interventions sont la scolarisation puis la formation
professionnelle. À long terme, les buts des interventions consistent à assurer, dans la
mesure du possible, des conditions de vie autonome.
Les membres des groupes de travail insistent, comme déjà décrit ci-dessus, sur
l’hétérogénéité des profils cliniques des enfants/adolescents avec TED, nécessitant de lier
évaluations et interventions, et d’adapter ces dernières aux singularités de
l’enfant/adolescent et de sa famille.
Du fait de cette grande hétérogénéité des profils cliniques, il n’a pas été possible de définir
des objectifs par tranche d’âge comme initialement souhaité dans le cadre de la note de
cadrage. Néanmoins, les participants insistent pour que les interventions tiennent compte de
l’âge développemental, mais aussi de l’âge chronologique de l’enfant/adolescent, afin
d’éviter, par exemple, de proposer à un adolescent des activités qui ordinairement sont
exclusivement proposées dans le cadre de la petite enfance.
Les interventions visent une amélioration du fonctionnement de l’enfant/adolescent, mais
également une adaptation de son environnement, afin de réduire sa situation de handicap.
Il est essentiel que les interventions proposées respectent la singularité
l’enfant/adolescent et de sa famille, et tiennent compte des priorités de ceux-ci.
de
Ces interventions recouvrent les actions directes auprès de l’enfant/adolescent mais aussi
les actions indirectes avec et sur son environnement (cf. chapitre 1).
mars 2012
88
Les interventions évaluées mettent en évidence une amélioration du quotient intellectuel, des
habiletés de communication, du langage, des comportements adaptatifs ou une diminution
des comportements problèmes pour environ 50 % des enfants avec TED, avec ou sans
retard mental. Aucune approche éducative ou thérapeutique ne peut donc prétendre
restaurer un fonctionnement normal, ni même améliorer le fonctionnement et la participation
de la totalité des enfants/adolescents avec TED (grade B).
Il est recommandé aux parents d’être particulièrement prudents vis-à-vis d’interventions
présentées, par des professionnels ou des associations, soit comme une intervention
permettant de supprimer complètement les manifestations des TED, voire de guérir
totalement leur enfant, soit comme une méthode exigeant l’exclusivité de l’accompagnement,
car l’abandon d’interventions peut présenter un danger ou induire une perte de chances pour
la personne (ex. : abandon de traitements utiles à des pathologies associées)35.
Le but des interventions est de :
proposer à l’enfant et à sa famille un cadre relationnel sécurisant ;
favoriser le développement de l’enfant/adolescent dans différents domaines fonctionnels
(communication et langage, interactions sociales, sensoriel, moteur, cognitif, émotionnel
et affectif) ainsi que sa participation sociale et scolaire, son autonomie, son
indépendance, ses apprentissages et ses compétences adaptatives ;

réduire les obstacles environnementaux augmentant sa situation de handicap ;

concourir à son bien-être et à son épanouissement personnel.
L’hétérogénéité des profils cliniques et de l’évolution des enfants/adolescents avec TED au
cours de leur développement nécessite que les réponses éducatives, pédagogiques et
thérapeutiques soient diversifiées, qu’elles soient proposées en milieu ordinaire ou en
établissement, et que les interventions pluridisciplinaires mises en œuvre soient
complémentaires, coordonnées et adaptées aux besoins singuliers de chaque
enfant/adolescent.


C’est pourquoi, il est recommandé :
de définir et de prioriser les interventions proposées en fonction des résultats des
évaluations dans les différents domaines du fonctionnement et de la participation sociale
de l’enfant/adolescent ;

de suivre et d’évaluer les interventions proposées sur la base d’une évaluation continue
du développement de l’enfant/adolescent associant ce dernier et ses parents ;

d’adapter les interventions en fonction de l’âge et du développement de
Quel que soit l’âge de l’enfant/adolescent, l’intensité et le contenu des interventions doivent
être fixés en fonction de considérations éthiques visant à limiter les risques de sousstimulation ou au contraire de sur-stimulation de l’enfant/adolescent.

Quand il n’y a pas de progrès évidents au bout de quelques mois, le choix des méthodes
utilisées et les modalités de leur application, les objectifs des interventions, la durée ou le
rythme de celles-ci doivent être rediscutés et adaptés, après échanges entre la famille et les
professionnels, éventuellement après avis auprès d’une équipe spécialisée ou du CRA.
35
Anesm, janvier 2010 (chapitre 2, paragraphe 2.4 « Attirer la vigilance des personnes et des familles sur les
risques de dérives liées à certaines pratiques »).
mars 2012
89
5.3 Programmes globaux d’interventions mis en œuvre dans le cadre de
projets personnalisés auprès d’enfants et adolescents avec TED
5.3.1
Description des différents modes d’intervention lors de programmes globaux
Lors d’un travail préalable de la HAS, plusieurs modes d’intervention globale et coordonnée
auprès des personnes avec TED avaient été identifiés et décrits (1) :
inclusion en scolarité partielle ou totale ;
programmes d’intervention à référence comportementale ;
programmes d’intervention à référence développementale ;
prises en charge institutionnelles à référence psychanalytique ;
prises en charge intégratives.
Les profils de chaque enfant/adolescent avec TED étant extrêmement hétérogènes (1), ces
programmes globaux sont déclinés sous forme de projets personnalisés afin de répondre
aux besoins singuliers et multidimensionnels de chaque enfant/adolescent.
► Inclusion en scolarité partielle ou totale
L’inclusion en scolarité partielle ou totale est une modalité particulière de scolarisation durant
l’âge scolaire (1). Depuis la loi de 2005 (145), tout enfant en situation de handicap a droit à
une inscription dans une école ordinaire ; cependant, le plan personnalisé de scolarisation
(PPS) peut envisager le mode de scolarisation selon différents dispositifs, en établissement
scolaire, médico-social ou sanitaire (cf. annexe 8). En inclusion scolaire, différents
programmes d’interventions peuvent être utilisés (1).
La revue de littérature francophone (38) (cf. annexe 6) constate que depuis la loi de 2005, la
scolarisation des enfants TED étant devenue une obligation pour l’Éducation nationale, celleci leur ouvre plus largement ses portes. Les représentants de l’Éducation nationale
cherchent généralement à collaborer avec les acteurs de la psychiatrie infanto-juvénile et du
secteur médico-social.
La question se pose de savoir si cette ouverture et ces collaborations sont équivalentes
d’une région à l’autre en fonction des partenaires, de leur engagement, de leur disponibilité
et selon les moyens attribués (problème du nombre et de la formation des AVS-i
notamment).
De ce point de vue, l’enquête réalisée dans le cadre de la mesure 28 met en évidence les
points suivants à partir de 223 questionnaires renseignés par des enseignants de 3 régions
ayant accueilli dans leur classe un ou plusieurs enfants avec TED (taux de réponse : 35,9 %)
(27) :
88 % des enseignants exercent en établissement public ;
75 % enseignent en classe ordinaire (60 % en maternelle, 14 % en primaire et 3 % en
collège) ; 2 % des enseignants en classe ordinaire ont une certification d’enseignement
spécialisé (CAPA-SH, CAEI, CAPSAIS) ; 23 % ont reçu une formation ou information
sur les TED ; la classe comprend en moyenne 26 enfants dont un enfant avec TED ;
25 % enseignent en classe adaptée (10 % en CLIS, 9 % au sein d’une unité
d’enseignement en établissement sanitaire ou médico-social, 4 % en ULIS collège, 1 %
en ULIS lycée, 1 % autres) ; 80 % des enseignants en classe adaptée ont une
certification d’enseignement spécialisé ; 70 % ont reçu une formation ou information sur
les TED ; la classe comprend en moyenne 13 enfants, dont 1 à 6 enfants avec TED
dans 85 % des cas (maximum 29 enfants avec TED) ;
en classe ordinaire, une auxiliaire de vie scolaire individuelle (AVS-i) a été affectée
auprès de l’élève avec TED dans 78 % des cas (dans 3 % des cas sur une partie de
l’année seulement) pour suivre les tâches scolaires, faciliter les relations avec les autres
élèves, organiser le travail ou apporter une aide sur le plan matériel ;
mars 2012
90
les principaux objectifs visés pour l’enfant/adolescent par l’enseignant sont : l’acquisition
des règles de la vie en collectivité et de l’autonomie personnelle de base, la gestion de
ses émotions, le développement des relations interpersonnelles, l’expression par le
langage et l’acquisition des apprentissages fondamentaux. Les objectifs les plus
fréquemment cités (plus de 60 % des répondants) ne concernent pas les
apprentissages « académiques » mais plutôt la socialisation, l’autonomie et la gestion
des émotions. Les objectifs varient néanmoins en fonction du type d’enseignement
(ordinaire versus adapté) et du niveau de scolarité. Ainsi, l’acquisition des
apprentissages fondamentaux est citée par 84 % des enseignants en classe ou
dispositif adapté et par 44 % par les enseignants de classe ordinaire (24 % des
enseignants en petite section de maternelle, 53 % en grande section de maternelle,
77 % en primaire et 86 % au collège) ;
les stratégies pédagogiques particulières sont utilisées par 92 % des enseignants en
classe ordinaire et 98 % des enseignants en classe adaptée, par exemple 76 %
adaptent les consignes. Certaines adaptations sont plus fréquentes en classe adaptée
qu’en classe ordinaire, comme le recours aux emplois du temps individualisés (84 % vs
41 %), le fractionnement ou séquençage des activités (77 %vs 41 %) et le recours aux
supports visuels à la communication (55 % vs 31 %) ;
les principales compétences des élèves sur lesquelles les enseignants se sont appuyés
sont la mémoire visuelle (68 %), les capacités d'apprentissage par imitation (57 %), la
mémoire auditive (29 %), les capacités procédurales (16 %) et la maîtrise de l'outil
informatique (20 %) ;
les principales difficultés rencontrées sont liées au contexte (manque de connaissance
sur l’autisme [71 %], sentiment d'isolement [45 %]) et à l’élève (faibles capacités
d'attention et de concentration [75 %], difficultés sur le plan de la socialisation [72 %] et
du comportement [52 %]) ; 5 % des enseignants n’ont pas rencontré de difficultés liées
à l’enfant et 10 % pas de difficultés liées au contexte ;
les progrès observés par les enseignants concernent d'abord la socialisation Ŕ
acquisition des règles de la vie en collectivité (67 %), les relations avec les pairs (58 %),
les apprentissages scolaires (54 %) et les troubles du comportement (41 %). Des
progrès relatifs à la communication et au langage sont cités par 12 % des enseignants.
Dans 5 % des cas (n = 11), les enseignants n'ont observé aucun progrès chez l'enfant,
voire une régression.
► Programmes d’intervention à référence comportementale ou développementale
Les interventions comportementales (cf. annexe 15) et développementales (cf. annexe 16)
visent à modifier les caractéristiques comportementales des troubles du spectre de l’autisme.
La visée des interventions comportementales et développementales est d’améliorer les
compétences de l’enfant dans tous les domaines pour faciliter son insertion sociale, sa
régulation émotionnelle, sa vie quotidienne et ses capacités d’apprentissage. En ce sens,
ces interventions sont dites globales (correspond au terme anglais comprehensive).
Il convient de noter que la différence entre les interventions à référence comportementale et
les interventions à référence développementale s’est nettement estompée en 2011, dans la
mesure où les interventions à référence développementale sont souvent des interventions
comportementales adaptées plus spécifiquement à un âge compris entre 18 mois et 5 ans et
évoluant avec cet âge. L’ordre dans lequel l’intervention prévoit d’introduire des
entraînements s’appuie sur l’ordre observé dans le développement typique. Les interventions
développementales, comme celles qui ne se disent pas explicitement développementales,
sont flexibles dans la mesure où elles sont organisées selon les projets personnalisés et
définissent sur quels comportements spontanés de l’enfant le thérapeute doit ancrer
l’amorce de l’intervention pour chacun des domaines ciblés.
La distinction a été faite pour différencier les interventions qui privilégient l’idée qu’un enfant
avec autisme de 6 ans, par exemple, avec un âge mental de 3 ans dans certains domaines,
mars 2012
91
doit être traité comme un enfant typique d’âge mental équivalent (donc avec une approche
développementale), au moins dans les domaines où existe le retard (le programme sera dit
« développemental »), de celles qui privilégient l’idée qu’il n’est pas possible de fournir à
l’enfant les conditions pour l’émergence complètement spontanée d’un comportement ou
d’une activité mentale, et qu’il faut utiliser la même technique d’apprentissage quel que soit
l’âge pour en favoriser l’émergence, tout en proposant parmi les essais discrets quand cette
technique spécifique est utilisée, des essais hiérarchisés en fonction de l’âge (le programme
sera dit « comportemental »). De façon générale, les recherches en psychologie et
neuropsychologie expérimentales ont constitué un socle de connaissances concernant le
développement des processus psychologiques et leur relation avec le développement
cérébral, qui s’accroît sans cesse et sur lequel se fondent les interventions globales ou
spécifiques, comportementales et développementales.
La revue de littérature francophone (38) conclut que l’attention portée à la prise en charge
éducative a toujours existé en pédopsychiatrie, discipline née au XIXe siècle de la rencontre
de médecins et d’éducateurs pour aider des enfants en difficultés d’existence et, notamment,
des enfants avec autisme.
Après une période de réserve, de défiance, voire d’opposition pour certains, les techniques
éducatives structurées et formalisées, prônées ces trente dernières années par des auteurs
anglo-saxons (programme TEACCH, ABA), paraissent mieux acceptées actuellement par les
pédopsychiatres français (cf. annexes 13 et 14).
Elles peuvent être envisagées et même appliquées par quelques uns qui en ont intégré les
grands principes dans leur projet de prise en charge globale :
structuration des espaces et du temps ;
utilisation de messages visuels, de pictogrammes ou de la langue des signes ;
objectifs réalistes, à court terme, adaptés aux capacités émergentes repérées chez
l’enfant ;
séquençage des activités ;
expression des émotions ;
généralisation dans d’autres contextes, notamment familiaux ;
facilitation d’un comportement par des récompenses, autonomisation, etc.
Mais certaines équipes médicales françaises restent réservées quant à l’utilisation trop
formalisée de ces techniques, et surtout exclusive d’autres approches globales et
multidimensionnelles de l’enfant.
Les enquêtes de pratiques réalisées en France ne permettent pas de généraliser les
pratiques observées lors d’intervention globale comportementale : les structures proposant
ce type de programmes sont peu nombreuses en France ; deux structures expérimentales
ou innovantes font partie de l'échantillon de l’enquête menée dans le cadre de la mesure 28
du Plan Autisme (27). Celles-ci proposent des interventions spécifiques destinées à favoriser
la communication, l'autonomie et les apprentissages scolaires. Par ailleurs, elles utilisent
quotidiennement des systèmes de communication augmentée, alors que cet usage ne
concerne qu’un quart des établissements « non expérimentaux » pour enfants (27).
► Prises en charge institutionnelles à référence psychanalytique
En France, les prises en charge institutionnelles sont courantes dans les institutions
sanitaires ou médico-sociales (1).
L’objectif de ces prises en charge institutionnelles est de favoriser chez les enfants avec
autisme la relation à autrui et à eux-mêmes en leur donnant les moyens de construire des
capacités de représentation qui vise à l’aider à « réinvestir positivement son activité
mentale » (1).
Mise en œuvre précocement, accompagnant immédiatement l’évaluation initiale du
fonctionnement de l’enfant, la prise en charge proposée est pluridisciplinaire et assurée par
des dispositifs variés impliquant les secteurs sanitaire, médico-social et scolaire
mars 2012
92
(cf. annexe 8). Le trépied « soins, éducation, scolarisation » est devenu la base des
programmes développés dans les institutions pédopsychiatriques de secteur (cf. annexe 12).
La revue de la littérature francophone (38) amène à distinguer les soins institutionnels, c’està-dire l’approche globale et multidimensionnelle qui forme le fond du traitement (annexe 12),
des techniques spécifiques qui se détachent sur ce fond (annexe 17). Le terme institution
désigne ici non seulement un établissement spécifique, mais aussi le processus
d’articulation et de mise en forme des soins : l’instituant autant que l’institué (146).
Misès, Hochmann et Delion considèrent l’institution, comme un outil d’observation, de mise
en liens et d’élaboration du fonctionnement de l’enfant : son comportement, ses émotions et
ses modes de pensée (147-151).
Les soins institutionnels consistent à offrir à l’enfant, à travers des dispositifs variés, des
lieux et des temps de rencontre, où les conflits et les mouvements qui affectent sa vie
psychique peuvent être repérés et mis en relation significative ; ceci vise à lever
progressivement les contraintes qui pèsent sur son fonctionnement mental.
Ce travail d’élaboration, d’abord fondé sur des théories psychopathologiques, en grande
partie d’inspiration psychanalytique (152) s’appuie aussi, aujourd’hui, sur les recherches des
sciences cognitives qui confirment souvent ou précisent les intuitions des cliniciens (153155).
La revue de littérature francophone (38), détaillée en annexe 12, insiste sur l’importance de
la narration, du jeu symbolique, de l’articulation des différents intervenants entre eux, de la
continuité entre les activités et les institutions et de l’important travail de supervision pour
aider les intervenants à surmonter la routine et le découragement par un travail d’élaboration
de l’équipe, un travail intellectuel de mise en sens, se référant à une théorie du
fonctionnement et du développement mental et d’une réflexion sur les réactions affectives
qu’induisent les enfants chez les soignants, conditions pour que l’institution soit
thérapeutique.
La revue de littérature francophone (38) conclut que les techniques de soins en individuel ou
en groupe sont multiples. Certaines sont plus centrées sur le corps, d’autres sur le
fonctionnement psychique. La plupart des travaux insistent pour que les soins soient adaptés
à chaque enfant, à la nature de ses troubles, à son âge, à son stade de développement, à
ses capacités d’évolution, ainsi qu’aux caractéristiques de sa famille dans son contexte de
vie social, économique, voire géographique. Les travaux consultés soulignent que cette
diversification indispensable doit éviter la dispersion et l’incohérence, d’où la nécessité d’une
tolérance réciproque des différents intervenants travaillant en équipe supervisée et d’une
coordination avec les parents qui doivent être informés du projet de soin, de son but et de
son sens.
La prescription de médicaments n’est pas exclue, elle peut être utile à certains moments,
obéit à des règles précises, a une visée essentiellement symptomatique.
Les enquêtes de pratiques réalisées en France ne permettent pas de distinguer
explicitement si les interventions proposées relèvent de prises en charge institutionnelles à
référence psychanalytique ou de prises en charges intégratives empruntant leurs moyens à
différents courants théoriques.
Les avis exprimés au cours de la phase de lecture et de consultation publique montrent que
certains professionnels considèrent qu’il existe également des prises en charge
institutionnelles qui s’appuient sur des pratiques éducatives et sociales et non sur le courant
théorique psychanalytique.
► Prises en charge intégratives
Les prises en charge intégratives font l’objet d’une section distincte en raison de leur
diversité. Elles empruntent leurs moyens à différents courants théoriques, et adaptent leur
utilisation au contexte de l’enfant, aux souhaits de sa famille et aux ressources des
professionnels de différentes disciplines. Les interventions proposées dans le cadre de ces
programmes sont multiples et variables (1).
mars 2012
93
La prise en charge intégrée des enfants avec autisme suppose leur maintien dans leurs
milieux habituels utilisé comme des supports aux projets éducatifs et de soins (156).
Cela se fait par un travail indirect auprès des partenaires de l’enfant (informations,
échanges) et par un travail direct auprès de l’enfant avec deux objectifs (1) :

lui permettre de découvrir et d’augmenter ses capacités dans les différents domaines de
son développement ;

faire connaître les particularités de son fonctionnement aux personnes qui s’occupent de
lui.
Les échanges réalisés au cours des différentes réunions, permettent de convenir que de
manière générale, les prises en charges intégratives mises en œuvre dans des équipes
spécialisées en ce qui concerne le suivi des enfants/adolescents avec TED, et reconnues
par l’ensemble des participants, sont fondées sur les besoins individuels de
l’enfant/adolescent identifiés lors de l’évaluation, et sont conçues de manière
transdisciplinaire pour permettre à l'enfant de rester intégré dans son milieu de vie ordinaire.
Elles veillent à utiliser un mode de communication et d’interaction commun avec
l’enfant/adolescent, et à ne pas disperser celui-ci dans des activités éclectiques ou des lieux
multiples.
Les travaux antérieurs de la HAS place la thérapie d’échange et de développement parmi les
prises en charge intégratives (1).
La thérapie d’échange et de développement est décrite comme une psychothérapie centrée
sur l’échange et le développement cognitif, affectif et émotionnel (157). Prototype des
interventions précoces, la thérapie d’échange et de développement est un soin individuel
réalisé sous la conduite d'un thérapeute spécialisé, qui permet à l'enfant de développer ainsi
ses capacités de contact avec autrui, d'interaction et d'adaptation l'environnement (158), en
s'appuyant sur les notions d'acquisition libre et de « curiosité physiologique » et en
respectant trois règles d'or : la sérénité, la disponibilité, la réciprocité. Les jeux sont proposés
en fonction de l’évaluation pluridisciplinaire de l’enfant. Ils ont pour but de l’aider à s’inscrire
dans des séquences ludiques d’interaction sensorimotrice et socio-émotionnelle, de favoriser
les ajustements anticipés à autrui et les synchronisations. En exerçant et rééduquant, dès le
plus jeune âge, les fonctions déficientes, telles que l’attention visuelle et auditive, la
perception, la régulation, elle permet à l’enfant de développer les capacités de base à savoir
communiquer, échanger avec autrui, être attentif et imiter. Grâce aux nouvelles aptitudes
acquises par l’enfant, il peut profiter pleinement des interventions éducatives, pédagogiques
et thérapeutiques coordonnées qui lui sont dispensées par ailleurs (159).
Si la thérapie d’échange et de développement est parfois présentée comme une approche
spécifique (cf. également annexe 17), elle s’inscrit toujours dans un programme global de
prise en charge, centré sur l’enfant mais où sont également impliqués la famille, l’équipe de
soins, l’équipe pédagogique, éventuellement en intégration scolaire, et l’environnement
social. Elle favorise ainsi le développement psychologique harmonieux de l’enfant, la
rééducation de fonctionnements pivots et son intégration familiale et sociale (159).
Des évaluations précises et détaillées permettent de proposer à l’enfant un programme
thérapeutique individualisé et personnalisé, adapté à ses compétences, à ses difficultés et à
son profil de développement, au fur et à mesure.
Les enquêtes de pratiques, réalisées en France, ne permettent pas de distinguer
explicitement si les interventions proposées relèvent de prises en charge institutionnelles à
référence psychanalytique ou de prises en charges intégratives visant à découvrir et
augmenter les capacités de l’enfant/adolescent dans les différents domaines de son
développement ou encore de prises en charge/accompagnements éclectiques non
spécifiques aux besoins de l’enfant/adolescent.
L’enquête la plus récente, relative aux modalités d’accompagnement des personnes avec
TED dans trois régions françaises effectuée au titre de la mesure 28 du Plan Autisme,
suggère cependant un éclectisme important des pratiques sur le territoire national (27).
mars 2012
94
L’offre de services est décrite comme étant habituellement peu spécifique (en particulier
dans les structures pour adultes) et recouvrant des interventions qui, d’une part ne ciblent
pas particulièrement les domaines fonctionnels habituellement perturbés dans l'autisme et
d’autre part, ne s’appuient pas sur des méthodes définies ou ayant fait l’objet d’un début de
validation. Ainsi, certaines activités, très couramment utilisées, le sont sans que soit mis en
avant un abord spécifique (la psychomotricité proposée dans les trois quarts des structures
par exemple). Par ailleurs, lorsque des interventions spécifiques et formalisées sont
proposées (structures pour enfants essentiellement), celles-ci sont rarement répétées
plusieurs fois dans la semaine ou ne sont destinées qu’à une minorité des personnes
accompagnées. Ainsi, l’orthophonie, citée par un peu plus de la moitié des structures, est
rarement proposée à tous les enfants avec TED accompagnés. De la même façon, les outils
de communication visuelle sont relativement répandus, mais leur usage n’est, ni
systématique, ni toujours fonctionnel (exemple : affichage au mur mais pas d’utilisation
effective des supports au cours des activités). Enfin, seul un établissement sur cinq propose
des ateliers ciblant l’amélioration de la compréhension et l'expression des émotions (27).
5.3.2
Évaluation de l’efficacité et sécurité de l’inclusion en scolarité partielle ou
totale
► Recommandations de bonne pratique et revues systématiques
Aucune des recommandations de bonne pratique identifiées n’a proposé de
recommandations spécifiques relatives à la scolarisation des enfants/adolescents avec TED
(cf. annexe 10).
Un guide réalisée par le Centre national de documentation pédagogique en 2010 est à
disposition du personnel de l’Éducation nationale qui enseigne ou accompagne des
enfants/adolescents avec TED (160).
Aucune revue systématique spécifique aux interventions en milieu scolaire n’a été identifiée.
En revanche, plusieurs revues systématiques ont comparé les effets des interventions
réalisées en milieu scolaire d’éducation spécialisée auprès de jeunes enfants à une
intervention globale comportementale.
Les revues systématiques concluent à la supériorité des interventions globales
comportementales comparativement à une scolarisation en milieu spécialisé (161-164).
Reichow et Wolery (163) calculent un indice de taille d’effet qui se révèle bien meilleur pour
les groupes en intervention comportementale ABA que pour les groupes de comparaison en
éducation spécialisée. Une autre estimation plus indirecte de la supériorité des interventions
comportementales est aussi fournie : le pourcentage d’enfants des groupes
comportementaux intensifs entrant à l’école ou passant au-dessus du CP, après intervention,
dans les 12 études qu’ils analysent, va de 23 % à 100 % ; 140 enfants sur 217 (65 %)
entrent dans le système scolaire typique ; 35 % vont en éducation spécialisée ou un autre
système (163).
► Études cliniques
Six études contrôlées non randomisées (165-171) et un essai randomisé (172) ont comparé
les interventions auprès de jeunes enfants réalisées en milieu scolaire d’éducation
spécialisée à une intervention comportementale. Quatre de ces études, décrites ci-dessous,
observent une supériorité significative et importante de l’intervention comportementale
globale type ABA par rapport à la prise en charge de durée identique par l’éducation
spécialisée, même avec un nombre d’heures total d’intervention par semaine identique.
Cette supériorité concerne le QI, la communication, le langage, les compétences sociales.
Trois interventions n’observent pas de supériorité de l’intervention ABA. L’une (171) utilisait
une intervention ABA très peu intensive de 11,5 heures/semaine. L’autre (172) utilise une
intervention ABA ne ciblant que l’attention conjointe. Dans la troisième (167), la supervision
de l’intervention ABA, menée par les parents, n’était pas réalisée par un centre ABA
universitaire compétent.
mars 2012
95
Deux autres études non contrôlées ont été identifiées (173,174). Elles évaluent une
intégration scolaire d’un type particulier, avec un suivi sur 10 ans pour l’étude publiée en
2011.
2004 et 2011 États-Unis
Stahmer et Ingersoll (173) et Stahmer et Akshoomoff (174) évaluent un programme
d’intégration scolaire (Children’s Toddler School, CTS, appelé depuis maintenant Playful
Learning Academy for Young Children, PLAYC) pour enfants de moins de 3 ans. Le
programme comporte trois composantes : une intervention en classe, une intervention
spécifique hors de la classe et une formation des parents. L’étude ne comporte pas de
groupe de comparaison, mais vise seulement à vérifier la faisabilité et l’efficacité.
Population : 102 enfants relevant du spectre de l’autisme, âgé d’environ 28 mois (21 à 33
mois) en début d’intervention et 36 mois en fin (de 35 à 40 mois) avec un taux de
fréquentation contrôlé de 86 % des jours d’intervention en moyenne. Critères d’inclusion :
diagnostic (indépendant de l’étude) de spectre de l’autisme ou TED non spécifié d’après le
DSM-IV, confirmé par l’un des auteurs de l’étude (CARS, GARS), avoir un âge mental non
verbal minimum de 12 mois au test de Bayley (BSID-II), l’entrée dans le programme se fait
avant l’âge de 30 mois. Les parents peuvent refuser et être orientés ailleurs. Notons que la
moyenne des scores d’autisme (GARS) au recrutement est de 87,2 (±11,2). Or, une récente
étude de validation de la GARS donne 90,1 et non 100 comme moyenne pour les enfants
avec un diagnostic d’autisme. Les auteurs de la présente étude estiment que les participants
sont dans la moyenne de l’autisme (pour les autres mesures cf. « Résultats »).
Intervention :
La composante « classe » : une classe comporte 8 enfants avec un développement typique
et 8 enfants avec TED de moins de 3 ans. Quatre des enfants TED sont présents le matin, 4
l’après midi. Chaque enfant avec TED a donc 3 heures de classe/jour, cinq jours/semaine
(15 heures/semaine). L’encadrement est de 1 adulte pour 3 enfants (1 : 3). La classe se
présente comme une classe de maternelle classique. Le programme et les méthodes sont
mis au point par des enseignants spécialisés et des enseignants classiques. Ils sont destinés
à s’adresser aux deux populations d’enfants à la fois. L’enseignement se fait au cours de
jeux, de repas, d’activités artistiques, etc., au moyen d’apprentissage incidentel, de réponses
pivots, d’essais discrets, d’enseignement structuré, de techniques développementales
interactives. Sont utilisés le PECS et une langue des signes modifiés pour les enfants qui en
ont besoin.
La composante « intervention spécifique » concerne chaque enfant TED pendant
4 heures/semaine avec un enseignant (encadrement 1 : 1 ou 1 : 2 selon les cas) dans une
pièce séparée de la classe. L’intervention porte sur l’entraînement à des compétences qui
réclament un environnement très structuré : entraînement à la communication, imitation
verbale et non verbale, essais discrets, stratégies utilisées en classe. Les techniques
d’intervention dans ces 4 heures peuvent être par essais discrets.
La composante « formation parentale » comporte 2 heures/semaine au domicile avec un
enseignant de la classe. Les techniques utilisées en classe sont enseignées pour que les
parents fournissent 10 heures d’éducation-intervention/semaine à leur enfant. L’enseignant
aide les parents à définir les buts, aide à identifier et intervenir sur les comportements à
problème. Les parents d’une même classe se réunissent une fois par semaine avec
l’enseignant responsable. Parents et enseignants organisent la transition lorsque l’enfant
changera de programme à 3 ans.
Les buts des interventions sont définis individuellement pour chaque enfant dans les
domaines de la communication, des compétences sociales, des soins personnels et de
l’autonomie, des capacités sensorielles et motrices, des problèmes comportementaux, etc.
Un plan avec des buts intermédiaires est défini. Une réunion de l’équipe d’intervenants fait le
point sur chaque enfant chaque semaine. Une réunion toutes les 5 semaines avec la famille
et l’équipe réexamine les progrès et les buts définis. Au moment de passage dans l’école
mars 2012
96
suivante (à partir de 3 ans), les enseignants de cette dernière participent aux réunions de
l’école maternelle.
Un orthophoniste et un ergothérapeute travaillent 4 heures/semaine avec les enseignants et
les enfants en classe (dans ce temps est compris les consultations spécifiques, l’éducation
des parents, l’entraînement des enseignants, l’examen des buts et le développement des
procédures).
Tous les intervenants ont une formation spécialisée plus ou moins poussée selon son rôle.
Tous les enseignants reçoivent une formation dans les techniques utilisées.
Cinq des enfants ont reçu des interventions supplémentaires extérieures décidées par les
parents.
Les tests sont administrés avant et après intervention par le psychologue du programme.
Résultats : en environ 9 mois les enfants sont passés d’une moyenne de QI (BSID-II, ou
Mullen) de 63,9 (écart type = 13,3) à l’inclusion à un QI de 75,7 (écart type = 18,3) à la sortie
de maternelle (p = 0,000). Avant intervention, 6 enfants (6 %) avaient un QI dans la zone
typique entre 85 et 115, 24 % avaient un QI entre 70 et 84, 70 % étaient dans la zone de
retard (QI < 70). À la sortie, 31 % sont dans la zone typique (85 à 115), 35 % sont dans la
zone de retard léger et 34 % demeurent dans la zone de retard. Ainsi, 36 des 70 enfants en
zone de retard sévère en début d’intervention en sont sortis, dont 16 sont passés en zone
typique. Quatorze des 24 enfants en zone de retard léger au départ passent en zone
typique. En moyenne, les participants sont passés d’un développement non verbal de
18 mois (quand ils avaient un âge chronologique moyen de 28 mois) à 26 mois (quand ils
avaient un âge chronologique moyen de 35 mois). Ces résultats sont supérieurs à ce à quoi
on pouvait s’attendre sans intervention en extrapolant le rythme de développement des
enfants avant intervention : avant intervention le rythme de développement n’était que de
63 % du rythme normal de développement alors qu’en fin d’intervention le rythme de
développement a atteint 79 % du taux normal.
Les scores de vocabulaire (estimés par les parents au test MacArthur) et les scores mesurés
avec l’échelle Preschool Language Scales augmentent significativement en production
comme en compréhension.
Les scores du VABS augmentent aussi significativement en ce qui concerne le score
composite de comportement adaptatif, dans le domaine de la communication (passant d’une
moyenne de 70 à 77), de la vie quotidienne (passant d’une moyenne de 69,5 à 72,5) et de la
socialisation (passant d’une moyenne de 69,9 à 74,6), mais non dans le domaine de la
motricité. L’amélioration est cliniquement significative dans chacun des trois domaines du
VABS.
La moyenne des scores d’autisme (GARS) ne diminue pas significativement (passant de
83,8 à 80). Cependant, les scores de stéréotypies diminuent significativement.
Les prédicteurs : Contrairement à d’autres études, le score de QI n’est pas un bon prédicteur
du changement de rythme de développement ni de l’augmentation du niveau de
communication observé à 3 ans. En revanche, le score de communication (VABS) est bon
prédicteur ; le score de socialisation (VABS) est un prédicteur un peu moins puissant.
Conclusion : le niveau des gains après 9 mois d’intervention est, en ce qui concerne le QI,
du même ordre que celui observé par Dawson et al. (175) avec le Early Start Denver Model.
Les gains en socialisation et communication (VABS) et en langage sont du même ordre. Il
faut faire remarquer que même en classe, les techniques comportementales sont ici
utilisées, que les 3 composantes de l’intervention sont très articulées entre elles, organisées
et cohérentes. Il ne s’agit pas d’une intervention éclectique. Comme dans les interventions
comportementales ou comportementales avec approche développementale, une partie
seulement des enfants tirent bénéfice de l’intervention.
Pour un suivi partiel à plus long terme, cf. Akshoomoff et al. 2010 (176)
Faiblesse : absence de groupe de comparaison (un groupe avec intervention
comportementale 1 : 1 aurait été souhaitable). Les psychologues évaluant les enfants avantaprès font partie de l’équipe du programme.
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► Conclusions de l’évaluation de l’efficacité et la sécurité
Les études examinées concernent des enfants avec autisme et retard mental léger à sévère,
âgés de 21 mois à 7 ans en début d’intervention. Elles ont été faites aux États-Unis, en
Norvège, en Irlande ou au Royaume-Uni. Il est certain que l’efficacité de la prise en charge
par une éducation scolaire spécialisée dépend de sa qualité qui n’est pas évaluée ici, mais
qui est suffisante pour que des familles aient confié leurs enfants. Par ailleurs les classes
d’éducation spécialisée doivent respecter des règles de bonne pratique. La prise en charge
par ces classes d’éducation spécialisée, spécifique ou non pour le cas des TED, n’atteint
cependant pas le niveau d’efficacité des prises en charge comportementale ABA ou
TEACCH, de haute ou moyenne intensité. En revanche, une intensité d’intervention
comportementale de l’ordre en moyenne de 11 heures/semaine obtient des résultats
équivalents à une prise en charge en éducation spécialisée. Cependant, un programme
d’intégration très structuré avec une formation spécifique des maîtres, un encadrement 1 : 3
combinées à un encadrement 1 : 1, partiel, une collaboration et intervention des parents à
domicile et un système de supervision très régulier, tel que celui décrit aux USA par Stahmer
et al. (173,174) pourrait être prometteur en ce sens que les gains obtenus en 9 mois sont un
peu plus faibles en ce qui concerne le QI, mais équivalents pour les autres mesures, que les
interventions comportementales globales exclusivement 1 : 1.
En résumé, si toutes les interventions visent à court terme à rendre progressivement
possible la scolarisation de l’enfant en milieu typique, un grand nombre a montré que
l’éducation spécialisée n’est pas en mesure d’être aussi efficace que les interventions
systématiques proposées pour intégrer les enfants dans une scolarisation typique.
En 2011, aucune donnée publiée de pratiques ne permet de connaître le nombre d’heures
de scolarisation en inclusion des enfants et adolescents avec TED. Or, scolariser un enfant
1 heure/semaine en classe ordinaire ou 24 heures par semaine ne peut avoir la même
signification d’une part pour l’enfant/adolescent en termes d’apprentissage et de dispersion
des lieux où il est suivi et, d’autre part, en termes de contraintes sociales pour les familles
dont l’un des parents, souvent la mère, doit alors abandonner son activité professionnelles
pour emmener son enfant de l’école aux autres lieux, sanitaires ou médico-sociaux où il est
suivi par ailleurs, voire s’en occuper à temps complet lorsqu’il ne bénéficie d’aucune prise en
charge.
Une inclusion très partielle ne peut être présentée comme satisfaisante, sauf si celle-ci est
envisagée comme une étape dans un processus progressif d’inclusion plus conséquent,
voire à temps plein. Pour que l’inclusion soit un succès, la société doit accepter d’y
consacrer des moyens financiers et humains (formation) considérables.
Par ailleurs, la scolarisation en milieu ordinaire seule ne permet pas à l’enfant/adolescent
avec TED de se développer au maximum de ses capacités. L’enfant/adolescent nécessite de
recevoir parallèlement des interventions thérapeutiques et éducatives spécifiques. Ces
interventions doivent être organisées de manière à ne pas multiplier les lieux où
l’enfant/adolescent les reçoit.
Une collaboration étroite entre les professionnels des champs sanitaire et médico-social, et
les enseignants nécessite d’être organisée au plus près de l’enfant, afin de partager la
connaissance du fonctionnement particulier de l’enfant/adolescent.
Cette collaboration ne se substitue pas aux actions d’information et de formation des
enseignants et AVS-i qui sont, elles aussi, essentielles.
Domaine des apprentissages scolaires et préprofessionnels
Tout enfant/adolescent en âge scolaire doit bénéficier d’une scolarisation effective, en milieu
ordinaire ou adapté.
mars 2012
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Le volume horaire des activités proposées aux enfants/adolescents avec TED dans le
champ scolaire doit atteindre, dès que possible, le même volume horaire que celui dont
bénéficie tout enfant/adolescent du même âge, dans la mesure où le mode de scolarisation
est adapté aux aptitudes de l’enfant/adolescent et où cela ne le met pas en situation d’échec
ou de souffrance.
Dans les établissements scolaires, les pratiques suivantes sont recommandées pour certains
enfants/adolescents avec TED :

augmentation progressive du temps de scolarisation pour atteindre, dès que possible, le
même volume horaire que tout enfant/adolescent du même âge ;

accompagnement ou tutorat par un AVS-i ayant reçu une formation relative aux TED
et/ou par un professionnel suivant l’enfant/adolescent au sein d’une structure médicosociale ou sanitaire ;

tutorat par d'autres élèves, sous réserve qu’ils soient volontaires, sensibilisés au
fonctionnement d’un élève avec TED et qu’ils soient encadrés par l’équipe éducative.
Dans les établissements scolaires, en accord avec l’enfant/adolescent et ses parents, une
information peut être donnée sur les caractéristiques des personnes avec TED aux pairs ou
aux personnes de leur entourage social pour favoriser la compréhension des particularités
de fonctionnement, leur acceptation et l'inclusion des enfants/adolescents avec TED dans un
environnement ordinaire.
Parallèlement aux enseignements délivrés dans les établissements scolaires et de formation
professionnelle, il est recommandé que tout adolescent avec TED dont l’évaluation aurait
mis en évidence des besoins spécifiques dans ce domaine puisse bénéficier d’un
accompagnement spécifique lors de stage ou de recherche de stage, de formation ou
d’emploi.
5.3.3
Évaluation de l’efficacité et sécurité des interventions globales
comportementales ou développementales
Les interventions évaluées dans les études ci-dessous concernent toutes des enfants avec
TED et retard mental de léger à sévère, âgés de 18 mois à 6 ans en début d’intervention.
Aucune étude n’a évalué l’efficacité ou la sécurité des interventions globales
comportementales ou développementale pour les enfants au-delà de 6 ans, sauf une,
relative à une intervention TEACCH, où les enfants étaient plus âgés en début d’intervention
(177).
► Recommandations de bonne pratique
Plusieurs recommandations de bonne pratique recommandent les programmes intensifs
d’interventions comportementales (cf. annexe 10) :
les programmes d’interventions comportementales sont recommandées avec évidence
scientifique de l’efficacité (143) ; sont inclus les programmes désignés par les termes
suivants : applied behaviour analysis, intensive behaviour intervention, early intensive
behaviour intervention, early intervention project, discrete trial training, (auquel on peut
ajouter pivotal response), Lovaas therapy, UCLA model, home-based behavioural
intervention, parent managed or mediated home based behavioural intervention) ;
il est recommandé que les principes de l’analyse du comportement appliquée (Applied
behavior analysis Ŕ ABA) et des stratégies d’intervention comportementales soient
inclus comme composante importante de tout programme d’intervention pour les jeunes
enfants avec autisme (grade A) (72) ;
le programme Lovaas ne doit pas être présenté comme une intervention conduisant à
un fonctionnement normal (grade A) (60) ;
les interventions comportementales doivent être envisagées pour une grande variété de
comportements spécifiques chez les enfants et les jeunes gens avec TSA, à la fois pour
réduire la fréquence et la sévérité des symptômes et pour augmenter le développement
des capacités d’adaptation (grade B) (60) ;
mars 2012
99
la thérapie cognitive et comportementale (TCC) doit être considérée comme un
traitement convenant pour de nombreuses difficultés comportementales, émotionnelles
et psychiatriques (grade C) (76) ; les techniques de TCC doivent être adaptées pour
prendre en compte les caractéristiques des personnes avec TSA (76) ; les TCC sont
recommandées malgré une faible évidence de leur efficacité (143) ;
les interventions comportementales doivent être envisagées pour les enfants et les
jeunes gens avec autisme qui ont des troubles du sommeil (accord entre experts) (60).
► Revues systématiques de la littérature
Douze revues systématiques des essais d’interventions proposées aux enfants et
adolescents avec TED, publiées entre 2000 et 2010, ont été identifiées (141,161-164,178184), ainsi qu’un rapport canadien résumant les recensions publiées avant 2001 (185).
2001 Office canadien de coordination de l’évaluation des technologies de la santé
En 2001, l’Office canadien de coordination de l’évaluation des technologies de la santé
(OCCETS) a édité un rapport sur les données probantes et les avis d’experts concernant la
thérapie comportementale chez les enfants d’âge préscolaire avec autisme ou autre TED
(185). Ce rapport n’était pas une revue critique des études principales, mais un résumé des
recensions et des avis d’experts sur cette thérapie. Les auteurs observent qu’il y a peu
d’études contrôlées, publiées sur la question de l’efficacité des interventions
comportementales. Pour celles qui l’ont été, la plupart comportent des défauts
méthodologiques importants rendant malaisée l’interprétation des résultats. Des études les
plus solides, en tenant compte des remarques précédentes, les auteurs retirent que
l’application d’une intervention comportementale (incluant les séances individuelles
appliquées du comportement) totalisant au moins une vingtaine d’heures par semaine, peut
améliorer certaines dimensions du fonctionnement de l’enfant avec autisme ; les résultats les
plus probants concernent le quotient intellectuel. Toutefois, les auteurs précisent qu’il n’a pas
été possible d’établir le nombre minimal d’heures nécessaire par semaine pour parvenir à un
résultat positif (185), ni de préciser les résultats en fonction des interruptions ou des
modulations de l’intensité de la thérapie comportementale (185). Par ailleurs, il n’est pas
possible de savoir quelle sous-population d’enfants avec autisme bénéficierait le plus de
cette intervention ou quels éléments du traitement font partie intégrante des résultats positifs.
Les revues rapportées ci-dessous montrent ce qui a évolué ou non depuis cette date.
2007 Baghdadli (Centre de ressources sur l’autisme en Languedoc-Roussillon)
En 2007, Bagdadli et al., au sein du centre de ressources sur l’autisme en LanguedocRoussillon soutenu par le ministère de la Santé et des Solidarités français, ont établi un
recensement des pratiques actuelles de prises en charge de l’autisme et l’évaluation du
niveau de preuve (selon les normes HAS) actuellement connu de leur efficacité (141). Le
propos était centré sur les différentes méthodes d’intervention éducatives, pédagogiques ou
thérapeutiques proposées en France ou à l’étranger aux personnes avec TED. La
méthodologie de travail s’appuyait sur des principes de l’Evidence-Based medicine. Parmi
les points marquants de la méthodologie utilisée, on relèvera l’utilisation d’une stratégie de
recherche documentaire des études et d’une grille de lecture du niveau de preuve des
études (grille HAS) (186). Pour la sélection des études expérimentales ayant pour but de
juger l’efficacité d’une intervention, il est précisé que celles-ci devaient présenter un moyen
de validation externe. Des séries de cas reposant sur des mesures multiples de ligne de
base étaient acceptées si elles présentaient au moins 3 cas.
Concernant l’analyse de l’efficacité des programmes globaux d’intervention, ce travail a traité
particulièrement les programmes Lovaas, TEACCH, Denver, May Center et SWAP.
mars 2012
100
Concernant le programme Lovaas, les auteurs font le constat suivant. Les études analysées
concluent, pour la plupart, à l’efficacité du programme Lovaas. Toutefois, le nombre limité
des études ne permet pas de façon formelle d’établir cette efficacité. Les programmes
intensifs précoces semblent améliorer le QI et les compétences langagières, mais ces
progrès sont moins importants que ceux rapportés initialement par Lovaas (141). Les
auteurs signalent que des réserves sont émises sur l’évaluation du QI par certains tests qui
pourraient surestimer les performances obtenues dans les interventions. Ces programmes
semblent plus efficaces chez les enfants dont le niveau cognitif est plus élevé et chez les
enfants ayant une TED non spécifié que chez ceux ayant des troubles autistiques. Des
interrogations persistent sur les caractéristiques de la population pour laquelle ce
programme est le plus efficace. Le programme Lovaas semble plus efficace qu’une
intervention éclectique. Les auteurs signalent que seuls les programmes éclectiques ont été
comparés au programme Lovaas. Ils constatent qu’à partir des études sélectionnées, il n’est
pas possible de savoir si ces programmes influencent les comportements adaptatifs, et ne
concluent pas non plus sur l’effet en fonction de l’intensité des programmes et de leur
efficacité à long terme chez tous les enfants. Le niveau de preuve des études pour ce type
de programme n’est pas suffisant pour en affirmer actuellement l’efficacité chez tous les
enfants avec TED.
Concernant le programme TEACCH, un nombre très limité d’études analyse l’impact de ce
type de programme, avec pour la plupart d’entre elles des faiblesses méthodologiques
importantes. Les études suggèrent des progrès importants dans différents domaines évalués
à l’aide du profil psycho-éducatif (PEP-R) chez les enfants qui en bénéficient. Parmi ces
progrès, l’importance d’une collaboration parent-thérapeute et d’un programme
complémentaire à domicile est soulignée. Pour ce dernier, 3 fois plus de progrès ont été
rapportés que ceux qui n’ont pas de suivi à domicile. Le programme TEACCH serait
également plus efficace qu’une inclusion en école ordinaire. Cependant, les auteurs insistent
sur les limites méthodologiques des études. En définitive, d’autres études confirmatoires
doivent être menées avec plus de rigueur expérimentale pour démontrer l’efficacité du
programme TEACCH.
Concernant les autres programmes, la littérature reste beaucoup plus limitée.
Pour le programme Denver, une seule étude expérimentale existait (Rogers 199136). Cette
étude suggère une efficacité du programme Denver chez des enfants ayant des troubles du
spectre autistique ou ayant des troubles émotionnels ou comportementaux. Il est observé
une meilleure progression, par rapport à un niveau attendu, dans les domaines de la
motricité fine, des cognitions, du langage et des compétences sociales. Cependant, des
limites méthodologiques importantes sont soulignées : faible taille des échantillons (n = 12),
enfants non comparables au départ, biais de mesure possibles. Depuis d’autres études sur
ce programme ont été publiées (*37 Dawson 2010).
Le programme du centre écossais, pour l’autisme, a été évalué par les auteurs dans une
étude contrôlée (*Salt 2002). Les résultats montrent que le programme est efficace et cela
malgré sa faible intensité (en nombre d’heures par semaine). Cependant, là aussi des limites
méthodologiques sont présentes : faible taille des échantillons (n = 14 et n = 6), pas de
randomisation, évaluation non menée en aveugle.
Concernant le programme du May Center, celui-ci a été évalué par une seule enquête
auprès de parents (Dipietro 2002). Les enfants étaient âgés en moyenne de 10,5 ans
lorsqu’ils quittent l’intervention du May Center où ils sont entrés entre 3 ans 6 mois et 6 ans.
36
Les études citées entre parenthèses ne sont pas décrites dans cet argumentaire, car elles ne correspondent
pas aux critères d’inclusion retenus. Se reporter à la revue systématique pour connaître les références des
études analysées.
37
Les études précédées d’un astérisque sont décrites en détail dans cet argumentaire.
mars 2012
101
Les auteurs concluent positivement sur l’effet de leur programme (les enfants qui ont
bénéficié du programme May peuvent être scolarisés). Cependant, les enfants ne sortent du
centre que quand ils présentent des progrès importants et qu’ils sont susceptibles d’être
scolarisés. L’échantillon n’est donc constitué par construction que d’enfants qui ont fait des
progrès suffisants pour intégrer l’école (biais de recrutement). L’étude consiste en une
interview des parents. Aucune analyse statistique d’autres données de tests n’est donnée.
Concernant le programme SWAP, une étude évalue son efficacité sur une période de deux
ans à raison de 10 heures par semaine, avec une implication importante des parents dans
ce programme pour faciliter la transition entre le domicile et la crèche ou l’école (Webster
2003). Le programme inclut une approche comportementale reposant sur la thérapie du
langage, le système de communication par échange d’image (PECS), les indices visuels, les
scripts sociaux. Les auteurs ont évalué les progrès développementaux à l’aide du PEP-R.
Les auteurs de cette étude précisent que les enfants avaient fait des progrès dans ce cadre
d’intervention. Là aussi, l’impact des résultats positifs doit être nuancé par les faiblesses
méthodologiques suivantes : pas de groupe contrôle, faible effectif, manque d’information sur
le diagnostic des enfants, absence d’analyse statistique.
Au total, pour l’ensemble de ces programmes (Denver, Centre écossais, May, SWAP), il est
noté que ceux-ci ont fait l’objet d’un unique article expérimental chacun, et que des
recherches supplémentaires plus rigoureuses doivent être réalisées pour connaître leur
efficacité. Notons que depuis, des revues et études sont parues ultérieurement (cf. infra).
2008 Rogers
Rogers et al. (161) sélectionnent les études sur les interventions globales, selon les critères
de Nathan et Gorman (2002) publiées entre 1998 et 2006 en excluant celles qui figuraient
déjà dans leur revue antérieure (187). La sélection et la classification des études sont
opérées selon les critères suivants :
Type 1 : essais cliniques prospectifs randomisés, tests d’évaluation réalisés par des
personnes aveugles au traitement, critères d’inclusion et d’exclusion clairs, diagnostic
selon les meilleurs critères contemporains, échantillon de taille adéquate pour les
analyses statistiques et méthodes statistiques clairement décrites. Possibilité d’évaluer
la fidélité des traitements administrés dans l’étude.
Type 2 : essais cliniques utilisant un groupe de comparaison pour évaluer l’effet de
l’intervention.
Type 3 : ces études présentent des biais méthodologiques importants. Sont inclus les
études avant-après sans groupes contrôles et les études rétrospectives.
Les auteurs ont sélectionné 13 études évaluant des interventions du type Lovaas ou ABA
contemporain. En 1998, ils n’avaient pas trouvé d’étude randomisée. Dans la présente revue
de 2008, ils trouvent 5 essais randomisés (*Jocelyn 1998, *Drew 2002, *Aldred 2004, *Smith
2000, *Sallows 2005), 1 essai contrôlé non randomisé *Eikeseth 2002 et 2007 et 7 études
sont qualifiées d’évaluation de condition d’efficacité : Sheinkopf 1998, Smith et Buch 2000,
Luiselli 2000, *Cohen 2006, Bibby 2001, Takeuchi 2002, Nathan et Gorman 2002.
De ces 13 études, Rogers et Vismara concluent que 2 études, *Sallows 2005 et *Cohen
2006 confortent l’idée que presque la moitié (48 %) des enfants traités présente un gain en
QI qui les fait rentrer dans la moyenne typique de QI (avec une scolarisation sans aide). Les
auteurs concluent qu’il est possible que des enfants, suffisamment jeunes et traités de façon
suffisamment intense, tirent bénéfice de l’intervention au point de rejoindre la moyenne
typique de scores. Ceci suggère que la plasticité cérébrale pourrait être plus importante
encore que ce qui en est aujourd’hui pensé.
De plus, une intervention de type Lovaas fournie à des enfants jeunes, de façon intensive et
avec une supervision sérieuse des thérapeutes par des experts, permet d’observer des
mars 2012
102
gains dans des tests standardisés. Ces gains surviennent, tant chez des enfants qui
conservent des difficultés intellectuelles, de langage, de compétences sociale et de fonctions
adaptatives, que chez des enfants atteignant des scores quasi typiques dans tous les
domaines. Néanmoins jusqu’à 50 % des enfants ne présentent ni diminution des
symptômes, ni augmentation des scores.
L’étude de *Eikeseth 2002 et 2007, qui compare une intervention du type Lovaas à une
intervention éclectique (mais en principe bien organisée) et de même intensité, montre que
le groupe du type Lovaas progresse significativement plus que le groupe éclectique. Au total,
les quatre études méthodologiquement les plus robustes (Lovaas 1987, Smith et Buch 2000,
*Eikeseth 2002 et 2007, *Cohen 2006), convergent pour conforter l’idée que l’intervention de
type Lovaas est plus efficace pour augmenter le niveau intellectuel des enfants que les
conditions contrôles. Certaines de ces études montrent des améliorations significatives dans
les comportements adaptatifs et le langage, mais la convergence des résultats est moins
importante dans ces deux domaines.
Rogers et al. ont sélectionné deux autres études qui évaluent d’autres interventions que celle
du type Lovaas. De l’étude de *Salt 2002, ils concluent que ce type d’intervention
« développementale » mise en œuvre par le centre écossais de l’autisme est intéressant et
mérite d’être de nouveau évalué.
De l’étude de *Howard 2005 qui compare une intervention ABA avec deux interventions,
l’une en éducation spécialisée (encadrement 1 : 1 ou 1 : 2) et l’autre par inclusion dans un
centre pour enfants en situation de handicap avec un encadrement 1 : 6, les auteurs
concluent que l’intervention dans le système d’éducation spécialisée ou pour enfants en
situation de handicap est peu efficace : 1) aucune des 2 interventions contrôles n’a d’effet
sur le rythme de développement des enfants ; 2) bien que l’une des interventions scolaires
ait le double d’heures de l’autre, leurs effets ne diffèrent pas après 14 mois ; 3) chez les
enfants de l’intervention scolaire la moins intensive (15 heures/semaine), les scores
standards d’un bon nombre de mesures reflètent un ralentissement du rythme de
développement. Cette conclusion rejoint l’avis négatif émis ci-dessus par les auteurs sur les
interventions éclectiques.
Le groupe avec intervention intensive a, dans tous les domaines (sauf celui de la motricité),
des gains significativement supérieurs aux deux groupes qui viennent d’être décrits. Les
scores moyens de compétences cognitives se situent après intervention dans la zone
moyenne typique. Cependant, les scores de langage, malgré leur augmentation
significativement supérieure à celle des contrôles, demeurent sous la zone moyenne typique.
Pour une proportion significative d’enfants, les gains individuels sont très importants, mais il
ne faut pas oublier les faiblesses de l’étude : les évaluateurs n’étaient pas aveugles au statut
des enfants et l’attribution des enfants aux interventions n’était pas randomisée (161).
2008 Ospina
En 2008, Ospina et al. (162) à l’Université d’Alberta (Canada) publient une revue
systématique sur l’efficacité de divers types d’interventions. Les auteurs ont sélectionné
101 études comparatives évaluant les effets de huit catégories d’intervention thérapeutique.
Lorsque cela était possible, une méta-analyse était conduite (au moins trois études sur un
critère de jugement équivalent). Les études ont été intégrées quelles que soient leur taille.
Des remarques également retrouvées chez d’autres auteurs sur la faiblesse des études ont
été formulées au regard de certains principes d’organisation des essais contrôlés : peu
d’informations sur les critères de sélection des participants, leur représentativité, les
procédures d’allocation aléatoire, l’évaluation en aveugle des résultats, les sorties d’étude
(perdus de vue). Globalement, les auteurs attirent l’attention sur le fait que les résultats mis
en évidence sont basés sur quelques études, faibles sur le plan méthodologique avec peu
de participants et un suivi relativement court.
mars 2012
103
Les interventions ABA de la thérapie Lovaas montrent un bénéfice statistiquement significatif
des interventions intensives par rapport aux peu intensives en ce qui concerne le QI, les
habiletés de communication, le comportement adaptatif et la diminution des comportements
pathologiques (*Smith et Groen 2000, Lovaas 1987, Smith et Eikeseth 1997, une autre étude
est citée, mais il s’agit d’une thèse non suivie de publication). De même, les interventions de
type Lovaas intensives ont des gains significativement supérieurs en QI, habiletés de
communication et comportement adaptatif, et une diminution des comportements
pathologiques, par rapport (a) aux soins standards (*Eldevik 2006, *Cohen 2006, Lovaas
1987), (b) à une intervention intensive mais éclectique (*Eikeseth 2002) ; ou (c) à une
intervention intensive en classe spécialisée ou une intervention peu intensive pour troubles
de la communication (*Howard 2005). Les gains en comportements adaptatifs pourraient se
manifester essentiellement dans la première année quand l’intervention dure plusieurs
années, tandis que les gains en QI se poursuivent (en tout cas sur les 3 ans de l’étude de
*Cohen 2006).
L’intervention ABA type Lovaas n’a pas présenté de supériorité par rapport aux interventions
DIR (Developmental Individual-Difference relationship-based intervention) (5 enfants par
groupe, durée 6 semaines d’intervention, Hilton 2005, thèse), ni par rapport à une
intervention par essais discrets combinée avec une intervention intégrant le programme
TEACCH sur une durée de 2 ans (Farrell 2005, étude exploratoire). Cependant, les tests
n’ont pas été passés par tous les enfants et les évaluateurs ne sont pas aveugles au statut
des enfants.
Ospina et al. font remarquer que 7 des 8 études qui montrent des avantages significatifs de
l’intervention Lovaas intensive ne sont pas des essais randomisés. Les auteurs estiment peu
concluantes les études non randomisées. L’argument de cette conclusion repose sur le fait
que 3 des 4 études randomisées ne trouvent pas de supériorité statistiquement significative
de l’intervention expérimentale ABA sur l’intervention contrôle (Hilton 2005 thèse non
publiée, *Sallows 2005, *Smith et Groen 2000). Puisque les études non randomisées sont
plus sujettes à des biais non contrôlés, elles ne peuvent pas être utilisées pour contrer les
résultats non significatifs des ¾ des études randomisées. Cependant, il faut faire remarquer
qu’une de ces trois études randomisées (*Sallows 2005) avait pris comme contrôle une
intervention au domicile par des thérapeutes comportementalistes de type Lovaas choisis
par les parents (et non par un centre clinique). Sallows et al. pensaient que, dans ces
conditions, l’intensité de l’intervention contrôle serait bien moindre que l’intensité dans le
groupe expérimental. Il se trouve que les parents, libres de choisir, avaient parallèlement
recruté des thérapeutes pour pratiquer une intervention de haute intensité. Les gains furent
significatifs après intervention dans les deux groupes et ne différèrent pas entre ceux-ci. Il
est par conséquent erroné d’utiliser cette étude comme argument contre la supériorité de
l’intervention intensive de type Lovaas, puisque les deux interventions ne différaient que par
la manière dont les thérapeutes étaient recrutés. Dans leur revue, Mesibov et Shea (188)
signalent eux aussi cette difficulté rencontrée involontairement par Sallows et al. pour
illustrer la difficulté de concilier liberté des parents et randomisation des groupes. Par
ailleurs, les deux autres études randomisées réalisées par Hilton en 2005 utilisent une durée
d’intervention de 6 semaines seulement (chacune des deux études comportent deux
groupes de 5 enfants chacun). Aucune différence entre une intervention ABA et une
intervention DIR n’est observée sur la communication et le jeu symbolique. En revanche,
l’une des deux études observe un gain plus important avec l’intervention ABA en
compréhension du langage. Aucune de ces deux études n’est publiée (thèse). Seule l’étude
de *Smith et Groen 2000 montrait un avantage de l’intervention ABA.
Ospina et al. concluent à partir d’une méta-analyse d’interventions de type Lovaas menée
sur les données de 3 études contrôlées non randomisées (*Cohen 2006, *Eikeseth 2002,
*Howard 2005) que la thérapie Lovaas présente une supériorité significative par rapport à
une intervention en éducation spécialisée, sur les fonctions intellectuelles globales, le
comportement adaptatif, la communication et interactions sociales, le langage (expression,
mars 2012
104
compréhension), l’autonomie de vie quotidienne et la socialisation (le QI non verbal visuospatial du Merrill Palmer, en revanche, ne montre pas de supériorité par rapport aux
interventions contrôles). La supériorité de l’approche Lovaas de ce regroupement des 3
études est cliniquement significative pour les fonctions intellectuelles globales, le
comportement adaptatif, la communication et interactions sociales, le langage (expression,
compréhension), mais la significativité clinique est limite pour la socialisation et absente pour
l’autonomie de vie quotidienne. Ospina et al., à partir d’une méta-analyse sur les données de
deux études (Hutchinson-Harris 2004, Smith 1997), montrent la supériorité d’une intervention
de type Lovaas intensive par rapport à une intervention Lovaas non intensive en ce qui
concerne le fonctionnement intellectuel, y compris d’un point de vue clinique.
Mais Ospina et al. concluent aussi qu’il n’y a pas de preuves définitives affirmant la
supériorité du programme Lovaas sur d’autres programmes globaux (DIR, TEACCH)
puisque cette comparaison n’a jamais été menée expérimentalement.
Pour les effets de la méthode d’apprentissage par « essai discret » appliquée à divers
domaines spécifiques, voir plus bas dans la section « Interventions spécifiques » (§ 5.4).
2009 Eikeseth
Dans la revue de Eikeseth (181), ont été sélectionnées les études (a) publiées dans une
revue à comité de lecture ; (b) concernant des enfants d’une moyenne d’âge de 6 ans ou
moins en début d’intervention ; (c) où l’intervention psycho-éducative est globale et cible les
trois caractéristiques centrales de l’autisme : comportements sociaux, communication et
comportements rituels/stéréotypés.
La cotation des qualités méthodologiques est semblable à celle de la revue de *Rogers
2008. Sont cotés en niveau 1, du point de vue méthodologique, les études qui satisfont aux
critères suivants :
diagnostic d’après des normes internationales : CIM-10 ou DSM-IV (ou DSM-III selon la
date). Le diagnostic doit avoir été posé par un clinicien indépendant de l’étude ou être
fondé sur des outils bien étudiés incluant l’ADI-R (189), l’ADOS-G (190), ou la CARS
(99) ;
les enfants doivent être attribués au hasard dans les groupes traités et de contrôle ou
de comparaison (randomisation) ;
les mesures d’évaluation des enfants doivent porter sur le fonctionnement intellectuel et
adaptif. Les outils d’évaluation doivent être normés et standardisés. Le QI doit être
calculé à la fois à partir des capacités de langage/communication et des capacités
visuo-spatiales ou de performances (incluant les tests de Wechsler, Bayley, StanfordŔ
Binet, mais excluant le MerrillŔPalmer et les échelles internationales de performances
de Leiter). Les évaluateurs doivent être indépendants de l’étude ou aveugles au statut
des enfants vis-à-vis des groupes ;
la fidélité des traitements doit être évaluée ou l’intervention doit être décrite dans un
manuel de traitement.
Le niveau 2 est attribué selon les mêmes critères que le niveau 1, à l’exception de la
randomisation des enfants dans les groupes.
Le niveau 3 est attribué si l’un des critères suivant est satisfait :
le diagnostic (fondé sur la CIM-10 ou le DSM-IV) n’est pas posé par une personne
indépendante de l’étude ou aveugle au statut des enfants vis-à-vis des groupes ; ou
bien le diagnostic n’est pas fondé sur les outils adéquats (ADI-R, ADOS-G, ou CARS) ;
mars 2012
105
ou bien le diagnostic est indépendant ou aveugle mais non fondé sur la CIM-10 ou le
DSM-IV (ou DSM-III), ou encore le système de diagnostic utilisé n’est pas spécifié ;
l’étude est rétrospective, mais comporte un groupe de comparaison, ou il s’agit d’une
étude de cas ou groupe uniques ;
les évaluations des enfants avant et après intervention ne donnent pas de mesures du
fonctionnement intellectuel et adaptatif, ou les mesures ne sont ni normées, ni
standardisées ;
la fidélité du traitement n’est pas évaluable ou le traitement n’est pas fondé sur un
manuel.
Le niveau « VSI » (valeur scientifique insuffisante) est attribué aux études avec un plan
avant-après, mais sans groupe de comparaison (ou groupe contrôle), aux études
rétrospectives sans groupe de comparaison, ou aux plans avant-après sans contrôle pour
les cas ou groupes uniques.
Une cote est donnée aux résultats :
niveau 1 : les résultats rapportent des différences significatives entre groupes au QI
complet et au fonctionnement adaptatif. Mais Eikeseth signale comme également
souhaitables des résultats concernant l’empathie, la personnalité, les performances
scolaires, la camaraderie et les changements de diagnostic ;
niveau 2 : les résultats rapportent des différences significatives entre groupes soit sur le
QI complet, soit le fonctionnement adaptatif ;
niveau 3 : les résultats rapportent des différences significatives entre groupes soit sur
l’âge de développement (ou l’âge mental), soit sur l’amélioration de mesures faites avec
des outils ni normés, ni standardisés ;
niveau 4 : les résultats ne rapportent que des différences avant-après intervention.
Vingt-cinq études sont sélectionnées sur les critères méthodologiques : 20 avec intervention
ABA, 3 avec intervention TEACCH et 2 interventions du Modèle de Denver (Colorado Health
Sciences Model). Onze études ont été publiées depuis 2000. Les études, dont le nom est
précédé d’un *, sont résumées ici (*Magiati 2007, *Mukkades 2004, *Eldevik 2006, *Sallows
2005, Smith et Buch 2000, Bibby 2002, Luiselli 2000, * Remington 2007, *Ozonoff 199838).
Les auteurs de la revue proposent d’appliquer les critères de « bien établi » ou
« probablement efficace » définis pour les interventions psychosociales par Chambliss et al.
1996. Selon ces critères, les effets des interventions ABA seraient considérés comme « bien
établis », alors que les effets des interventions TEACCH et celle du Colorado Health Science
Model (Denver Model) ne seraient considérés ni « bien établis », ni « probablement
efficaces ». Noter qu’en ce qui concerne cette dernière intervention, l’étude de *Dawson
2010 n’était pas encore publiée.
En ce qui concerne la question de la gradation des recommandations, les auteurs
concluent :
que les résultats conduisent à considérer comme un « paramètre recommandé » ;

l’ABA, car efficace pour développer un fonctionnement global chez des enfants avec
autisme d’âge préscolaire quand le traitement est intensif et mené par des
thérapeutes bien entraînés. Cette conclusion s’appuie sur les 6 études de niveau 1
38
L’étude d’Ozonoff 1998, bien qu’antérieure à 2000, a été résumée ici en raison du peu d’études d’évaluation
sur le programme TEACCH.
mars 2012
106
et 2 (*Cohen 2006, *Eikeseth 2002 et 2007, *Howard 2005, *Remington 2007) et sur
les 9 études de niveau 3,

l’ABA, car efficace pour développer un fonctionnement global chez des enfants avec
TED non spécifiés (*Smith 2000) ;
et que les résultats conduisent à considérer l’ABA comme un « paramètre de guidage »,
car elle peut être efficace pour des enfants âgés jusqu’à 7 ans en début d’intervention
(*Eikeseth 2002 et 2007).
Les auteurs concluent qu’il est maintenant important d’identifier les composantes de l’ABA
qui sont efficaces, et de découvrir les variables susceptibles d’interagir et de modifier les
résultats comme certaines variables sociales (familiales, statut socio-économique), certaines
variables comportementales, et/ou biologiques, toxicologiques, etc. La question cruciale est
maintenant en effet de comprendre pourquoi une partie des enfants ne tire pas bénéfice de
l’intervention. Les auteurs suggèrent également d’examiner les possibilités d’intervention sur
des enfants plus âgés.
2009 Spreckley
La revue de Spreckley et Boyd (179) extrait un ensemble de 64 études, dont ils retiennent
13 études sur les critères suivants :
que l’essai soit randomisé et contrôlé ou quasi randomisé ou contrôlé ; que les
participants aient un diagnostic d’autisme ou de TED ;
que les interventions comportent une approche d’analyse comportementale intensive
(ABI), ce qui implique une intervention directe sur le comportement de l’enfant, une
formation et un entraînement des parents ainsi qu’un entretien et une consultation avec
le personnel en charge au quotidien de l’enfant ;
que l’intervention passe par les parents formés ou qu’elle soit donnée directement à
l’enfant par des éducateurs spécialisés, des enseignants, des orthophonistes, des
psychologues ou des étudiants en profession de santé ;
que l’étude ait lieu au cours de la période préscolaire entre 18 mois et 6 ans ;
qu’on y mesure les résultats sur les capacités cognitives, langagières et les
comportements adaptatifs.
Les études sont notées sur l’échelle empruntée à la Base de données de physiothérapie
(Physiotherapy Evidence Database : PEDro) pour l’évaluation de la qualité méthodologique
des essais (échelle de mesures qualitatives en 10 points). Deux auteurs évaluent les études.
Dans ces études, ni les enfants, ni les thérapeutes, ni les enseignants ne peuvent être
aveugles aux traitements, la note maximale est donc de 8 au lieu de 10. Les études obtenant
un score de 6/8 et plus sont considérées comme ayant une validité suffisante pour faire
l’objet d’une méta-analyse. Les 12 études ainsi sélectionnées sont les suivantes (les noms
précédés d’un * sont ceux d’études résumées dans cet argumentaire) : Mc Eachin 1993,
Koegel 1996, *Jocelyn 1998, Sheinkopf 1998, * Smith et Groen 2000, *Eikeseth 2002 et
2007, *Bernard-Opitz 2004, *Sallows 2005, *Howard 2005, *Cohen 2006, *Eldevik 2006,
*Magiati 2007.
Parmi ces 13 études (cf. les résumés), 3 seulement peuvent entrer dans une métaanalyse (*Smith et Groen 2000, *Eikeseth 2002 et 2007, *Sallows 2005). Ces 3 études sont
des essais randomisés ou quasi randomisés, et disposent de données auxquelles on peut
appliquer une méta-analyse. L’échantillon résultant du regroupement de ces études est de
n = 76 (41 participants expérimentaux, 35 participants contrôles).
mars 2012
107
Le résultat de ces comparaisons ne permet pas de conclure à la supériorité des effets dans
le groupe expérimental par rapport au groupe contrôle dans aucun des domaines de mesure
(QI, compréhension et production de langage, comportements adaptatifs). Les auteurs
indiquent qu’il faut prendre ce résultat avec beaucoup de précaution. Parmi les arguments
les plus évidents, il faut noter que l’étude de *Sallows 2005 comporte un groupe contrôle qui
était censé représenter une intervention ABI moins intensive que celle du groupe
expérimental. Mais les familles contrôles se sont assurées la participation de thérapeutes qui
ont réalisé 32 heures/semaine d’intervention ABI (vs 39 heures/semaine pour le groupe
expérimental). Le groupe contrôle est donc très semblable du point de vue de l’intensité du
traitement au groupe expérimental : les résultats ne diffèrent pas entre les deux groupes, les
moyennes des scores sont très proches, et lorsque les deux groupes contrôle et
expérimental sont fusionnés, les progrès avant-après sont très significatifs (cf. le détail dans
le résumé de cette étude). Le poids de cette étude dans les résultats dans cette métaanalyse qui ne comporte que deux autres études est considérable (l’étude d’*Eikeseth 2007
est la suite de l’étude d’*Eikeseth 2002 avec les mêmes enfants, 4 ans après le début de
l’intervention). Cette donnée est suffisante pour expliquer l’absence d’effet du traitement par
rapport à la condition contrôle dans la méta-analyse. En conséquence, la conclusion de cette
méta analyse ne peut être retenue.
2009 Howlin
En 2009, Howlin et al. (180) passent en revue les études contrôlées, publiées dans des
revues avec comité de lecture, entre 1985 et 2007. Sont retenues les études avec un groupe
contrôle ou de comparaison, portant sur une intervention comportementale ABA ou proche
de ce modèle de façon générale (ICPI : Early Intensive Behavioral Intervention), faite à
domicile ou dans un centre, avec un minimum de 17 heures/semaine d’intervention
comportementale intensive, d’une durée de 12 mois au moins comportant un minimum de
10 participants dans le groupe avec l’intervention étudiée, dont l’âge est 6 ans ou moins en
début d’intervention, disposant de données sur le QI ou autre mesure standardisée
permettant de calculer les gains. Onze études sur 641 sont retenues : seul *Smith et Groen
2000 (191) est un essai randomisé. Les 10 autres études retenues sont : celle de Lovaas
1987, McEachin 1993 ; Smith 1997, Sheinkopf 1998 ; *Cohen 2006 ; *Eikeseth 2002 et 2007,
*Eldevik 2006, *Howard 2005, *Magiati 2007, *Remington 2007, *Sallows 2005. Les études
marquées d’un * sont résumées dans cet argumentaire, et ont aussi été retenues dans la
revue systématique de *Reichow 2009.
Howlin et al. soulignent la faiblesse méthodologique de nombreuses d’études et la difficulté
de pouvoir les comparer les unes aux autres, quand les outils de mesure avec lesquels les
changements avant-après sont mesurés ne sont pas les mêmes. Howlin et al. donnent,
comme exemple, la variable pour laquelle les résultats ont un caractère systématique d’une
étude à l’autre comme le QI. Ils signalent que le QI est évalué par des tests différents à la
fois entre études, mais parfois à l’intérieur d’une même étude. Or à l’intérieur d’une même
étude, le fait que le test d’évaluation de développement sensori-moteur-perceptif-cognitif ne
soit pas le même avant et après intervention lorsque les enfants entrent en intervention entre
20 et 40 mois et en sortent après 36 mois est une nécessité : les tâches ou les questions qui
sont proposées à un enfant d’âge typique entre 1 mois et 3 ans ou à un enfant préverbal ne
peuvent pas être les mêmes que celles proposées à un enfant d’âge typique au-delà de
36 mois. Évaluer un enfant par rapport au développement typique implique d’avoir recours
aux tests utilisés pour les enfants typiques. À l’intérieur d’une étude, le passage d’un test à
l’autre entre le début et la fin de l’intervention n’est pas un inconvénient, tant que les groupes
contrôle et expérimental sont comparables et que les outils de mesure utilisés sont
identiques pour les deux groupes.
Ainsi, les auteurs précisent qu’aucune des meilleures études contrôlées de leur revue ne
rencontre les critères les plus rigoureux d’évaluation de la qualité des études d’intervention.
mars 2012
108
Toutefois, les auteurs formulent l’avis 1) qu’une intervention de type ICPI est en général
clairement efficace en termes de QI, de comportements adaptatifs (VABS) et de
compréhension du langage pour une partie, mais pas pour tous les enfants relevant du
spectre autistique ; 2) lorsqu’il y a amélioration en QI, le gain est maximal au cours des
12 mois suivant le début de l’intervention. Le taux d’amélioration du QI les années
d’intervention suivantes n’est pas négligeable, mais il est plus faible et ne concerne pas tous
les enfants (il y a une grande variabilité de réponse au traitement).
Concernant le repérage de facteurs prédictifs potentiels (niveau initial de l’âge, du QI, ou du
langage, par exemple) pouvant influencer les niveaux de résultats des variables cibles, les
auteurs précisent qu’il n’est pas possible de dessiner des conclusions solides au regard de la
variabilité des critères et des outils retenus d’une étude à l’autre, de la faiblesse des effectifs
et des résultats parfois contradictoires. Cependant, sept études explorent la question des
prédicteurs : 4 d’entre elles trouvent que plus le QI initial est élevé plus le gain est grand.
Dans aucune des 7 études, l’âge en début d’intervention n’est corrélé avec les gains.
Les auteurs de cette revue considèrent que si elle a permis de conclure à l’efficacité des
interventions ICPI, elle n’a pas permis de préciser la durée optimale d’intervention, l’âge
précis le plus pertinent pour commencer l’intervention, ni d’affirmer que l’ICPI est plus
efficace qu’une autre thérapie alternative (les groupes contrôle pratiquent des interventions
alternatives de plus basse intensité, et/ou de moindre qualité que l’ICPI du bras expérimental
et non une autre intervention).
2009 Reichow
La revue de Reichow et Wolery (163) est publiée un peu plus tard que la revue de Howlin et
al. (180). Les auteurs retiennent 13 études sur les critères suivants : l’intervention ICPI
globale est explicitement fondée sur le modèle de Lovaas et l’un des manuels de ce dernier ;
les participants ont reçu un diagnostic d’autisme ou de troubles du spectre de l’autisme ou
de TED ou de TED non spécifié ; l’âge moyen des groupes recevant l’intervention ICPI doit
être inférieur à 84 mois en début d’intervention ; la durée d’intervention doit être égale ou
supérieure à 12 mois ; des résultats sur au moins une mesure doivent être rapportés ; le plan
de comparaison doit être expérimental ou quasi expérimental ; l’étude doit être publiée en
anglais dans un journal à comité de lecture.
Sur ces 13 études sélectionnées, 3 sont considérées comme méthodologiquement fortes
(*Smith et Groen 2000,*Sallows 2005, *Cohen 2006) ; 5 comme méthodologiquement
adéquates (Lovaas 1987, Smith 1997, *Eldevik 2006, *Eikeseth 2007, *Magiati 2007) et
5 comme méthodologiquement faibles (Anderson 1987 ; Birnbrauer 1993 ; Sheinkopf 1998 ;
Bibby 2001, Boyd 2001). Les études marquées d’un * sont résumées dans cet argumentaire.
Elles sont également sélectionnées par la revue systématique de *Howlin 2009.
Au total, 77 % des participants des bras expérimentaux présentent une diminution de la
sévérité de l’autisme en fin d’intervention. Pour les 23 % de participants complémentaires (3
études/13), aucune information n’est disponible. Aucun participant ne reste dans sa
catégorie d’origine ou ne présente d’aggravation de la sévérité de son autisme.
Les tailles de l’effet concernant la différence entre les groupes expérimentaux et contrôles
ont été calculées pour chacune des études qui donnaient les informations nécessaires
(l’étude de *Sallows 2005 n’est pas comptabilisée ici, en raison d’un problème qui est
expliqué dans le résumé de cette étude). L’indice de taille d’effet montre que les enfants qui
reçoivent l’intervention comportementale intensive ont des gains plus importants que les
enfants qui reçoivent moins d’intervention comportementale ou une intervention éclectique
ou encore une intervention d’éducation spécialisée classique. Ces effets sont forts. Les
auteurs rappellent cependant que l’absence de randomisation et le fait que les groupes de
mars 2012
109
comparaison ne sont pas parfaitement appariés, limitent les conclusions sur la supériorité
des interventions ICPI.
Deux des études comparent les intensités de traitement (Lovaas 1987 et Smith 1997). Pour
le QI, la taille de l’effet entre traitement plus intensif et traitement moins intensif est de
g = 0,96, et 1,19 respectivement pour l’étude de Lovaas et celle de Smith, ce qui montre un
effet très important en faveur d’une intensité plus élevée. Malheureusement, ni les données
sur le langage, ni celles sur les comportements adaptatifs ne sont disponibles.
Six des études comparent l’ICPI avec un autre traitement (éclectique, prise en charge
classique). La taille des effets pour le QI dans les comparaisons entre groupes est, ici
encore, clairement en faveur des ICPI. Dans cinq de ces 6 études, les comportements
adaptatifs sont mesurés. Dans 4 des 5 études, la taille des effets montre clairement un gain
en comportement adaptatif bien supérieur dans les interventions ICPI par rapport aux
interventions contrôles. Toutefois, dans une étude, les gains des deux interventions sont
équivalents. Quatre études disposent de données sur le langage, qui montrent que le gain
est plus important dans les groupes ICPI que dans les groupes contrôles pour les versants
compréhension et production du langage.
Dans deux études, l’organisation d’une intervention ICPI par un centre spécialisé est
comparée à l’organisation de ce même type d’intervention par les parents. Dans l’étude de
Smith et al. (191), l’organisation de l’intervention par un centre clinique est plus efficace pour
les gains en QI, l’expression et la production du langage. En revanche, le résultat est inverse
dans l’étude de *Sallows 2005. En ce qui concerne les comportements adaptatifs, les deux
études ne révèlent qu’une différence minime entre intervention organisée par les parents et
intervention organisée par un centre.
Une méta-analyse portant sur le gain en QI des groupes expérimentaux entre début et fin
d’intervention dans 12 des études donne une taille d’effet significative de 0,69, ce qui
représente un effet très important, qui indique que les interventions ICPI augmentent de
façon efficace le QI.
Le pourcentage d’enfants des groupes ICPI entrant à l’école ou passant dans une classe
supérieure au cours préparatoire (CP), dans ces 12 études, va de 23 % à 100 % ;
140 enfants sur 217 (65 %) sont scolarisés en milieu ordinaire, et 35 % sont scolarisés dans
un centre d’éducation spécialisée ou dans un autre cadre.
Reichow et Wolery critiquent les groupes contrôles pour lesquels on ne connaît jamais
exactement, ni les interventions, ni leur intensité de traitement, ni la logique de l’organisation
des traitements. Ceci limite la possibilité d’utiliser la différence entre les deux groupes
(intervention vs contrôle) pour évaluer exactement la supériorité de l’efficacité d’une
intervention ICPI par rapport à une autre intervention, mais cela ne remet pas en cause la
conclusion qu’un traitement intensif et cohérent est plus efficace (gain supérieur, pour plus
d’enfants et pour plus de mesures) qu’un traitement moins intensif ou encore un traitement
aussi intensif mais plus éclectique.
En conclusion, chez les enfants qui ont reçu une intervention ICPI, la sévérité de l’autisme
diminue et le gain en QI est important en points comme en nombre d’enfants. De plus, les
enfants ayant reçu l’intervention ICPI présentent significativement plus de gains que ceux qui
ont reçu une intervention moins intensive ou des interventions intensives mais éclectiques,
ou le traitement classique. Ces gains concernent le QI, le langage (versants compréhension
et production) et, dans une mesure plus partielle les comportements adaptatifs. Mais il faut
noter que dans toutes les études, au moins un enfant n’a présenté aucune amélioration ou
même a régressé. Reichow et Wolery suggèrent qu’une surveillance des progrès soit
mars 2012
110
réalisée au cours des interventions, afin de détecter le plus rapidement possible les enfants
qui ne présentent pas de progrès en vue d’une modification de l’intervention.
2009 Eldevik
Eldevik et al. (164) procèdent à une méta-analyse à la suite de la revue de Reichow et
Wolery ci-dessus, afin de la répliquer et de l’étendre à d’autres études. Les critères
d’inclusion des études impliquent 1) des interventions comportementales telles que définies
par Green et al. (192) donc un peu moins strictement liées au modèle de Lovaas ; 2) un âge
de 2 à 7 ans en début d’intervention ; 3) un diagnostic d’autisme ou TED non spécifié posé
indépendamment de l’étude ; 4) un test d’intelligence complet et/ou une mesure
standardisée de comportements adaptatifs avant et après intervention ; 5) une durée
d’intervention de 12 à 36 mois ; 6) les études de cas ou de séries de cas sont exclues ; 7) les
résultats sont publiés dans une revue avec comité de lecture ; 8) l’étude comporte un groupe
contrôle ou de comparaison (un groupe de comparaison est un groupe contrôle, où les
enfants ont reçu une intervention autre que ICPI avec un rapport thérapeute/enfant de 1 : 1
d’intensité semblable au groupe ICPI. Lorsque l’intervention est beaucoup moins intensive
que dans le groupe ICPI ou peu spécifique, le groupe est classé « contrôle »).
Neuf études sont extraites correspondant à ces critères : Lovaas 1987, Birnbrauer 1993,
Smith 1997, *Smith et Groen 2000, *Remington 2007 ; *Howard 2005 qui comporte deux
groupes de contrôle et comparaison, *Cohen 2006, *Eldevik 2009, *Eikeseth 2002. Les
études précédées d’un * sont résumées dans cet argumentaire. Les auteurs de la revue ont
demandé aux auteurs des études la communication des chiffres correspondant aux mesures
individuelles de QI et de comportements adaptatifs (VABS). Les scores composites
individuels des comportements adaptatifs du VABS étaient disponibles, en revanche les
scores individuels par domaine ne l’étaient pas. Le nombre de participants dans le groupe
expérimental total est de 297 à 153 (selon les mesures disponibles), de 105 dans le groupe
contrôle et de 39 dans le groupe de comparaison.
Les 9 études se révèlent homogènes sur les mesures de QI et le score composite de VABS,
avec une proportion faible de variance attribuable aux différences entre études (pour le QI,
I2 = 10,66 ; pour le score composite VABS : I2 = 17,65).
La taille de l’effet moyen concernant la différence entre les groupes dans les changements
avant-après est de 1,10 pour le QI, ce qui est considérable. Reichow et Wolery trouvaient un
effet de 0,69 (163). Pour les scores composites de comportements adaptatifs, la taille de
l’effet de différence (entre groupes) de changement (avant-après) est de 0,66, ce qui est plus
modéré, mais néanmoins significativement en faveur du traitement ICPI. Les mêmes indices
calculés en n’incluant qu’une seule comparaison pour l’étude de *Howard 2005 qui figuraient
deux fois en raison de deux groupes de contrôle de comparaison, donnent aussi des
résultats significatifs pour le QI, avec une taille d’effet de 1,05 et pour le score composite de
comportements adaptatifs (0,61).
En résumé, cette méta-analyse débouche sur les mêmes conclusions que d’autres revues :
l’intervention ICPI engendre des tailles de l’effet importantes ou modérées sur le QI et sur les
comportements adaptatifs par rapport aux interventions éclectiques ou très peu intensives.
Ceci n’exclut pas de découvrir d’autres interventions efficaces.
2010 Eldevik
Eldevik et al. (182) procèdent à une revue des évaluations d’interventions comportementales
afin (i) d’examiner combien d’enfants ont changé de QI et de comportement adaptatif de
façon fiable après deux ans d’intervention globale intensive comportementale, (ii) de dégager
des prédicteurs de succès pour les interventions intensives comportementales. Les études
sélectionnées (publiées jusqu’en 2008) comportent des groupes avec intervention globale
mars 2012
111
intensive, des groupes avec intervention différente et des groupes contrôles (liste d’attente).
Les études sont retenues si elles satisfont des critères rigoureux concernant les interventions
comportementales évaluées, les participants, les intervenants, la durée, les tests et la
méthodologie de l’évaluation. Les critères comprennent ceux utilisés par les mêmes auteurs
dans leur méta-analyse précédente (164) (cf. ci-dessus). La plupart de ces interventions ont
débuté entre 3 et 4 ans. Les auteurs des études retenues ont fourni les données brutes
individuelles nécessaires aux calculs quand cela était possible. Il manque néanmoins
quelques données, ou bien des enfants se sont retrouvés inclus dans deux études par des
auteurs différents ; ces aléas expliquent que le nombre de participants ne soit pas toujours
exactement le même dans tous les calculs. Les études retenues concernent 6 études
publiées avant 2000 (Lovaas 1987 ; Smith 1997 ; Birnbrauer 1983 ; Birnbrauer 1993 ;
Anderson 1987, Weiss 1999) et 10 études publiées à partir de 2000 (sont marquées d’un
astérisque* celles qui sont résumées dans cet argumentaire) : Harris 2000, *Smith et Groen
2000, *Sallows 2005, *Howard 2005, *Eikeseth 2002 et 2007, *Cohen 2006, *Ben-Itzchak
2007, *Eldevik 2006, *Remington 2007 et *Hayward 2009.
Les études retenues concernant 453 participants, dont 309, ont reçu une intervention globale
comportementale intensive (groupes expérimentaux), 105 font partie d’un groupe contrôle,
39 ont reçu une intervention différente de l’intervention globale comportementale intensive
(groupes de comparaison). Avant intervention, les QI ne diffèrent pas significativement entre
ces trois ensembles. En revanche, les enfants des groupes de comparaison sont en début
d’intervention plus âgés que ceux des deux autres ensembles. Les scores composites VABS
sont plus élevés chez les enfants contrôles que dans les 2 autres ensembles. La distribution
de types d’autisme est analogue dans les trois ensembles, et correspond à la distribution
générale en termes d’autisme et de TED non spécifiés.
Tableau 6. Nombre de participants disponibles et caractéristiques de la population totale
de l’étude et de chaque groupe de participants.
Âge
Intelligence
Groupe
N
Moy.
Éc
Type
Étendue
Intensif
comportemental
(n = 309)
278
38,0
11,4
Contrôle
(n = 309)
95
36,5
Gr Comparaison
(n = 39)
39
Total (n = 453)
412
Comportement adaptatif
N
Moy.
Ec
Type
Étendue
N
Moy.
Éc
Type
Étendue
16Ŕ84
286
55,6
18,2
17Ŕ120
252
60,3
10,9
26Ŕ95
7,1
18Ŕ72
105
54,8
17,1
19Ŕ97
73
65,0
11,6
45Ŕ113
47,6
15,9
21Ŕ84
39
47,6
15,9
21Ŕ84
39
61,2
13,7
37Ŕ96
38,5
11,5
16Ŕ84
430
55,3
17,7
17Ŕ120
362
61,3
11,5
26Ŕ113
N : nombre d’enfants ; Moy. : moyenne ; Ec : écart.
L’augmentation du score, entre le début et la fin de l’intervention, nécessaire pour être
considérée comme fiable est de 27 pour le QI et de 21 pour le score composite du VABS.
Ces valeurs sont établies en considérant les valeurs de changements de QI et de score
composite VABS chez les participants des groupes contrôles (sans intervention spécifique
identifiée comme telle), puis en déterminant sur l’ensemble des groupes la valeur au seuil de
0,05. Les valeurs sont relativement sévères, dans la mesure où les groupes contrôles
(souvent en liste d’attente) ne sont pas dépourvus d’aide ou d’interventions éclectiques.
mars 2012
112
Au total, 29,8 % (83/279) des participants des groupes avec intervention comportementale
intensive présentent une augmentation du QI supérieure ou égale à 27. Au total, 20,6 %
(51/248) présentent une augmentation du score composite VABS supérieure ou égale à 21.
Chez les enfants des groupes contrôles, 8,7 % (9/104) présentent une augmentation de QI
satisfaisant le critère ; 5,1 % (4/70) présentent une augmentation au VABS supérieure ou
égale à 21. Chez les enfants des groupes de comparaison, 2,6 % (1/39) atteignent la valeur
seuil pour le QI, et 5,7 % (2/39) atteignent la valeur seuil du score composite du VABS. La
proportion d’enfants atteignant la valeur seuil est significativement supérieure dans le groupe
avec intervention comportementale intensive que dans les deux autres groupes, en ce qui
concerne le QI comme le VABS. L’ensemble des participants des groupes contrôle et des
groupes comparaison ne diffère pas entre eux.
Les participants des groupes contrôles et des groupes de comparaisons sont regroupés pour
calculer la réduction absolue du risque (ARR, absolute risk reduction) et le nombre de sujets
nécessaires à traiter (NNT, number needed to treat). Le NNT, pour atteindre une valeur de
changement fiable, est de 5 pour le QI, avec une réduction absolue de risque de 23 % en
faveur de l’intervention intensive comportementale. Pour le VABS, le NNT est de 7 avec une
réduction absolue de risque de 16 % en faveur de l’intervention intensive comportementale.
Prédicteurs : les analyses montrent que l’intervention comportementale intensive est la seule
variable qui prédise de façon indépendante et positivement les gains en QI et en VABS. Par
ailleurs, le score composite VABS avant intervention et le QI avant intervention prédisent les
gains en VABS : plus le score VABS est faible avant intervention et plus le gain en VABS est
élevé à la fin des deux années d’intervention. Plus le QI est élevé avant intervention, plus le
gain en VABS est élevé après deux ans d’intervention. Les résultats de cette analyse sont en
accord avec les autres données montrant que l’intensité de l’intervention et les capacités des
enfants avant intervention sont de bons prédicteurs
Il faut noter que le NNT et le ARR calculés sur les données de tous les participants
fournissent une taille des effets du traitement intensif comportemental plus important que
celle calculée sur chacune des études prises séparément. Séparément, ces études
présentent des indices extrêmement variables. Par exemple, l’étude de Lovaas 1987 donne
un NNT de 3 avec un AAR de 42 %, l’étude de *Smith et Groen 2000 donne un NNT de 4
avec un AAR de 26,6 % ; l’étude de *Remington 2007 un NNT de 26 avec un AAR de 3,9 %.
Cette variabilité est en partie liée à la sensibilité des indices calculés lorsque le nombre de
participants est petit. Mais les valeurs de NNT et d’ARR de la présente étude sont
semblables à celles obtenues pour les traitements psychologiques et médicamenteux de la
dépression majeure, des troubles obsessionnels compulsifs et de la boulimie.
2010 Virués-Ortega
Virués-Ortega (183) procède à une revue des études d’évaluation d’interventions
comportementale dites ABA. Cette revue est destinée à réaliser une méta-analyse
concernant les publications de janvier 1985 à avril 2009, sans restriction de langue. Les
critères bibliographiques et les critères de sélection des études sont rigoureux. L’échantillon
final d’étude compte 22 études finalement. Toutes les études retenues publiées après 2000
sont résumées dans le présent chapitre, sauf une étude argentine publiée en espagnol.
Le nombre de participants total des groupes d’intervention est de 323 enfants âgés de
22,6 mois à 66,3 mois. Quinze des 22 études concernent exclusivement des enfants avec
diagnostic d’autisme ; 7 études comportent aussi des enfants avec diagnostic de TED non
spécifié. Treize études ont suivi le modèle de l’UCLA (Lovaas et Lovaas modifié) et 9 études
utilisent un modèle d’intervention décrit comme un ABA général. La durée moyenne
d’intervention était de 48 à 407 semaines (près d’1 an à plus de 7 ans), avec une intensité
d’intervention de 12 à 45 heures/semaine. Les groupes contrôles reçoivent des interventions
mars 2012
113
éclectiques, ou TEACCH, ou une éducation spécialisée, ou une intervention ABA de faible
intensité (< 10 heures/semaine), ou « rien » ; une étude, *Remington 2007 comporte un
groupe contrôle d’enfants typiques.
La force des gains en QI a pu être évalué dans 18 études, en QI non verbal dans 9 études,
en compréhension de langage dans 10 études, en production de langage dans 9 études, en
langage composé dans 5 études, en comportement adaptatif Ŕ communication dans
10 études, comportement adaptatif-vie quotidienne dans 10 études, comportement adaptatifsocialisation dans 10 études, comportement adaptatif-habiletés motrices dans 3 études,
score composite des comportements adaptatif (VABS) dans 14 études.
Résultats : les résultats des différentes procédures de méta-analyses montrent la supériorité
des effets de gains des interventions intensives comportementales type ABA. Les gains sont
de taille statistiquement moyenne à forte pour le QI, le QI non verbal, la compréhension et la
production du langage, les 4 domaines de comportement adaptatif (communication, vie
quotidienne, socialisation et habiletés motrices) et le score composite du VABS. Il faut
remarquer cependant que les effets pour le QI, la compréhension et la production du
langage et la communication sont clairement plus importants que pour le QI non verbal, le
fonctionnement social et les habiletés de vie quotidienne. Ces résultats correspondent bien
au fait que nombre d’interventions ABA contemporaines consacrent plus de temps au
langage et à la communication.
2010 Kasari
La revue de Kasari et Lawton (178) sélectionne les études parues de janvier 2008 à
novembre 2009 dans des revues avec comité de lecture. Les études retenues concernent
des enfants avec diagnostic de troubles du spectre de l’autisme sans troubles
développementaux autres (tels que trisomie 21, cécité ou déficit d’attention et hyperactivité).
Les interventions sont comportementales et s’adressent à toutes les caractéristiques des
déficits autistiques. Les interventions ne ciblant que les déficits scolaires ou les
comportements à problème sont écartées. Les opinions, les papiers théoriques, les revues
de questions, les livres et chapitres de livres et les articles dans une autre langue que
l’anglais ont été écartés. 68 études ont ainsi été extraites. Celles concernant les
interventions spécifiques sur les comportements sociaux, la communication et le langage, ou
les comportements répétitifs et la régulation des émotions seront relatées plus loin à la suite
des interventions portant spécifiquement sur chacun de ces domaines (cf. § 5.4).
Les 6 études d’intervention globale sélectionnées par les auteurs sont celles de Anan 2008
qui ne comporte pas de groupe contrôle, *Ben Itzchak, *Perry 2008, *Panerai 2009,
*Rickards 2009 et *Dawson 2010 qui a reçu de l’Evaluative Method for Determining EBP in
Autism (193), le rang de « Fort ». Les études marquées d’un * sont résumées ici. Toutes
concernent tous les domaines de développement de l’enfant d’âge préscolaire à l’exception
d’une qui concerne l’enfant d’âge scolaire (*Panerai 2009). Il est difficile de tirer une
conclusion commune à toutes ces études en raison de leurs caractéristiques différentes. Si
un minimum de 20 heures/semaine est pratiqué par toutes les interventions globales, on
ignore si ces interventions étaient semblables entre elles car peu utilisaient un manuel. Il est
de plus difficile de comparer des interventions qui ne sont pas conduites par des agents
équivalents (parent, thérapeute), ni dans les mêmes conditions (1 :1, groupe, domicile,
centre). Il existe aussi des limitations à la portée de ces études (4 ne sont pas randomisées,
la dose exacte de la durée et de l’intensité n’est pas parfaitement contrôlée d’un participant à
l’autre à l’intérieur d’une même étude).
Malgré ces différences, on peut conclure que :
mars 2012
114
un moindre déficit cognitif et/ou en langage est associé à un gain important en QI Ŕ
jusqu’à 20 points sur un an. Ce point correspond aux conclusions déjà publiées dans
d’autres études sur des interventions globales ;
certains facteurs peuvent diminuer l’efficacité des interventions globales dans leur
capacité à améliorer la cognition et/ou les performances adaptatives : une durée plus
courte de traitement, des traitements moins intenses (tels que ceux qui se centrent sur
l’entraînement des parents à contrôler les comportements) et un niveau cognitif et/ou de
langage chez l’enfant plus déficitaire. L’étude de *Dawson 2010 est considérée comme
particulièrement robuste méthodologiquement et intéressante, car elle montre que de
très jeunes enfants peuvent accroître de façon importante leur capacité cognitive et
d’adaptation comportementale, améliorer leur diagnostic d’autisme grâce à une
intervention globale qui inclut des stratégies développementales et l’implication des
familles.
2011 Agency for Healthcare Research and Quality (AHRQ)
Cette revue de littérature concerne les enfants de 2 à 12 ans, relevant du spectre de
l’autisme (c’est-à-dire autisme, syndrome d’Asperger, TED et TED non spécifié), ainsi qu’aux
enfants à risque âgés de moins de 2 ans (184).
Les auteurs examinent les interventions comportementales, éducatives, médicales et
d’autres disciplines (orthophonie, ergothérapie, psychomotricité, intégration auditive et
sensorielle, musicothérapie, thérapies du langage telles que le PECS), et de médecine
alternative (acupuncture et massage).
Les critères bibliographiques sont clairement exposés. Sont exclus : les études qui ne sont
pas publiées en anglais, n’apportent pas d’information pertinente pour les questions posées,
sont publiées avant 2000 (époque de la publication du DSM-IV, de la vulgarisation
internationale des outils gold standard d’évaluation (ADOS et ADI-R)), les études dont ce
n’est pas la publication originale ou qui ne donnent pas de résultats sur les groupes, mais
seulement par individu ou des résultats graphiques seulement. De plus, pour les études
comportementales, éducatives, disciplines alliées et médecine alternatives ou
complémentaires, sont exclues les études avec moins de 10 participants ; pour les études
médicales, celles avec moins de 30 participants sont exclues. Tous les plans expérimentaux
sont acceptés sauf les études de cas unique.
La qualité de chaque étude est évaluée, selon 30 critères dont certains sont spécifiquement
définis pour les études concernant les enfants avec autisme par deux experts
indépendamment, puis par discussion, et consensus avec l’équipe entière des experts. Trois
catégories de qualité sont utilisées : bonne, correct, pauvre. La force de preuve des effets de
chaque étude (le niveau de confiance dans la stabilité ou reproductibilité de l’effet) est
évaluée en quatre graduations : insuffisante, faible, modérée, élevée. En ce qui concerne
l’évaluation de l’efficacité : quand 3 études classée « correctes » sont en faveur d’un résultat,
celui-ci est considéré comme « faiblement établi » ; lorsqu’une étude classée « bonne » est
en faveur d’un résultat, ce dernier est considéré comme « modérément établi) » ; « lorsque
deux études classées « bonne » sont en faveur d’un résultat, celui-ci est considéré
« fortement établi ».
Au total, 4 120 articles ont été identifiés, dont 3 406 ont été exclus. Sept cent quatorze
articles ont été expertisés intégralement par deux personnes, dont 531 ont été exclus (pour
des raisons d’âge des participants et/ou résultats indirectement rapportés et/ou études
méthodologiquement exclues et/ou non pertinentes et/ou sans données). Cent quatre-vingttrois articles (portant sur 159 études) ont été retenus et analysés (incluant ceux sur les
médicaments).
L’expertise sur les études d’interventions spécifiques sont rapportées dans les sections sur
les interventions spécifiques correspondantes : interventions prosociales, celles sur jeu ou
les interactions entre enfants et parents et visant à modifier l’imitation, l’attention conjointe, la
capacité au jeu symbolique, celles ciblant la communication et le langage (« thérapies du
langage » [par ex. : PECS Ŕ Picture Exchange Communication System]), celles ciblant les
mars 2012
115
comportements fréquemment associés à l’autisme et essayant d’améliorer des symptômes
comme l’anxiété, celles visant à modifier l’intégration auditive et sensorielle, les interventions
par musicothérapie.
L’expertise sur les interventions comportementales et développementales globales et sur les
interventions éducatives sont rapportées ci-dessous.
1- Interventions comportementales et développementales intensives
Trente-cinq études ont été retenues : 6 essais randomisés et 5 études contrôlées non
randomisées, 5 études prospectives et 3 études rétrospectives de cohortes, 11 études
prospectives et 6 rétrospectives de série de cas
Les interventions comportent celles de type ABA, l’intervention de l’université de
Californie/Lovaas et le Early Start Denver Model (ESDM), d’autres sortes d’interventions
intensives utilisant les principes de l’ABA sur le modèle de l’UCLA/Lovaas, avec ou sans
variantes par rapport à ce modèle, y compris les interventions intensives par réponses pivots
enseignées aux parents.
Les interventions précoces comportementales et développementales intensives ont toutes
pour but d’enseigner, en utilisant des renforcements, de nouvelles capacités à l’enfant, à
promouvoir la généralisation de ces capacités et réduire les comportements problèmes.
Trente-quatre études sont identifiées (les noms précédés d’un astérisque*, sont résumés
dans le présent argumentaire).
Concernant l’intervention Early Start Denver model (ESDM), un essai randomisé est qualifié
de méthodologiquement « bon » (*Dawson 2010), une série prospective de cas compare la
formation et la supervision des tuteurs à distance à la formation des tuteurs sur place, et
conclut que la formation à distance, avec cependant un atelier de formation, est possible
(*Vismara 2009). L’intervention ESDM montre des gains cognitifs, en langage, sur les deux
années d’intervention chez de jeunes enfants. Mais cette étude n’est pas encore reproduite,
et les changements de signes d’autisme ne sont pas clairs dans cette étude. La force des
preuves que cette intervention modifie les capacités cognitives, le langage et les
comportements adaptatifs est actuellement insuffisante.
Concernant les interventions type UCLA/Lovaas, 7 études sont qualifiées de
méthodologiquement « correctes », dont 6 sont résumées dans cet argumentaire (*Smith et
Groen 2000, *Cohen 2006, *Zachor 2007, *Howard 2005, *Eikeseth 2002, *Hayward 2009)
et un essai contrôlé non résumé dans le présent argumentaire en raison du manque de
clarté des interventions utilisées dans l’un des groupes (Reed 2007). Quatre études sont
qualifiées de « faibles » (*Remington 2007, *Ben-Itzchak 2009, *Eldevik 2006, Farrell 2005),
cette dernière n’est pas résumée dans le présent argumentaire en raison du fait que le
groupe ABA et le groupe Lancashire Under Fives Autism Project (LUFAP) ont moins de 10
participants et que l’étude présente plusieurs biais au départ non corrigés statistiquement.
Six études sont des études prospectives de série de cas (*Ben Itzchak 2008, *Beglinger
2005 ainsi que Ben Itzchak 2007, Gabriels 2001, Harris 2000, Arick 2003 qui sont 4 études
ciblant plutôt la question des prédicteurs). Sept études sont des études rétrospectives de
séries de cas, dont nous n’avons résumé dans le présent argumentaire que les trois qui
étaient le plus fréquemment retenues à travers les différentes revues de littérature (*Luiselli
2000, *Perry 2008, *Bibby 2001, Bibby 2002, Boyd 2001, Mudford 2001, Dillenburger 2004,
Granpeesheh 2009).
L’ensemble des résultats des études d’intervention type UCLA/Lovaas montre que de jeunes
enfants recevant une intervention au rythme supérieur à 30 heures/semaines pendant 1 à
3 ans par des intervenants bien entraînés présentent des progrès dans le domaine cognitif,
du langage et du fonctionnement adaptatif. Les caractéristiques des sous-groupes d’enfants
qui tirent un bénéfice de ces interventions sont mal définies. La force des preuves, montrant
que les interventions UCLA/Lovaas modifient les capacités cognitives, éducatives, de
langage, les comportements adaptatifs et la sévérité des symptômes du spectre de
l’autisme, est jugée faible.
mars 2012
116
En ce qui concerne les études sur l’effet de l’entraînement intensif des parents, trois essais
contrôlés sont qualifiés de « bons » : *Aldred 2004, résumé dans la section sur les
interventions spécifiques en compétences sociales ; *Drew 2002, résumé dans la section sur
les interventions spécifique d’attention conjointe ; *Green 2010, résumé dans la section sur
les interventions par les parents ; un essai est qualifié de pauvre : Stahmer et Gist 2001. Par
ailleurs, 3 études prospectives de série de cas sont citées, *Anan 2008, décrite ci-dessous
ainsi que Baker-Ericzen 2007 et Keen 2007. Il existe des données montrant des gains à
court terme en langage, socialisation et capacités adaptatives chez des enfants dont les
parents ont reçu un entraînement dans ces domaines, mais les interventions varient d’une
étude à l’autre et en comportements étudiés. Les études n’ont pas encore de preuves
d’amélioration à long terme dans aucun des entraînements spécifiques. La force des
preuves montrant que ces interventions modifient les symptômes de la triade autistique de
l’autisme est insuffisante.
Enfin, les auteurs rappellent que plusieurs études d’intervention sur des enfants très jeunes
avec risque d’autisme se sont montrées prometteuses : *Dawson 2010,*Vismara 2009,
*McConachie 2005 et Wetherby 2006 qui constituait une étude pilote dans le cadre du projet
Early Social Interaction Project for Children with Autism Spectrum Disorders. L’étude de
Dawson en particulier, un essai randomisé de qualité méthodologique « bonne », montre des
gains liés au traitement chez les jeunes enfants en comportement adaptatif, langage et
compétences cognitives ainsi qu’une amélioration du diagnostic (qui reste un diagnostic de
TED) chez 30 % des enfants. Les auteurs insistent sur l’urgence et la nécessité d’études
supplémentaires sur cette population très jeune.
En conclusion : 78 études montrent que les interventions comportementales et
développementales intensives peuvent améliorer les symptômes de la triade autistique de
l’autisme (core areas) des enfants relevant du spectre de l’autisme ; cependant peu d’études
sont des essais randomisés et aucune étude ne compare les effets de différentes approches.
Les études sur les interventions du type UCLA/Lovaas (et l’étude Early Start Denver Model)
montrent plus de gains en performances cognitives, langage, comportements adaptatifs que
les traitements éclectiques communément disponibles.
Il faut néanmoins moduler ces avis en soulignant plusieurs points. Plusieurs études
d’intervention, type Lovaas et celle d’Early Start Denver Model, montrent des gains après
intervention auprès d’enfants d’âge préscolaire ou jusqu’à 6Ŕ7 ans ; le plus souvent ces
gains concernent les capacités cognitives et éducatives et un peu moins systématiquement
les comportements adaptatifs, sociaux et les comportements problèmes. Même les enfants,
qui ont les gains les plus importants en capacités cognitives, peuvent encore présenter un
fonctionnement adaptatif, social et comportemental perturbés. Compte tenu de ce fait et de
l’absence d’observations à suffisamment long terme, il est difficile de conclure sur la
possibilité que les changements liés aux interventions modifient le fonctionnement à long
terme, et établissent une indépendance adaptative chez l’enfant/adolescent appropriée au
niveau de développement.
Par ailleurs, on ne sait pas aujourd’hui comment caractériser la sous-population d’enfants qui
sont sensibles à l’intervention et en tirent bénéfice, bien qu’il soit clair que certains enfants
en tirent réellement parti par opposition à d’autres. Un résultat, répliqué systématiquement,
est que tous les enfants recevant une intervention intensive ne présentent pas de gains
robustes et que nombre d’enfants continuent à montrer des aires importantes de déficiences.
Néanmoins, des améliorations spectaculaires sont observées chez un sous-ensemble des
enfants. Même de petits gains dans des mesures standardisées peuvent se traduire par des
améliorations notables de la qualité de vie. Les approches comportementales et
développementales intensives ont un potentiel réel, mais requièrent encore beaucoup de
recherches.
Il existe trop peu d’études UCLA/Lovaas, ou ESDM, ou d’entraînement intensif des parents
pour pouvoir affirmer que les effets observés ne sont pas susceptibles de changer avec les
recherches futures. Malgré le nombre important de résultats favorables des interventions
mars 2012
117
UCLA/Lovaas (bien que le nombre soit encore inadéquat) montrant des changements
positifs dans les domaines des capacités de langage, cognitives, adaptatives et éducatives,
la force des preuves est faible et requiert des recherches additionnelles pour confirmer ces
résultats. Le seul essai randomisé d’ESDM, bien que montrant des résultats positifs,
demande duplication. Enfin les preuves concernant les effets des interventions avec
entraînement des parents sont insuffisantes, et ne concernent que le court terme.
2-Interventions pédagogiques ou éducatives
Il s’agit d’études réalisées dans un environnement éducatif ou scolaire, où le bras éducatif
était clairement décrit et identifiable comme tel. Il s’agit d’études d’interventions TEACCH,
d’études d’interventions éducatives par ordinateur ou d’études d’intervention de type ABA
réalisées en milieu éducatif et non fondées sur un manuel. Ces études utilisent comme
groupe de comparaison d’autres interventions individualisées.
Quatre études d’intervention TEACCH sont identifiées (la plupart des études concernant le
TEACCH datent d’avant 2000). Deux cohortes prospectives ont été identifiées : la première
est qualifiée de méthodologiquement « bonne » (*Panerai 2009), la seconde de « correcte »
(*Tsang 2007) ainsi que 2 séries de cas prospectives (*Mukaddes 2004 et Probst 2008). Les
études continuent, comme celles publiées avant 2000, de rapporter des améliorations par
l’intervention TEACCH dans le domaine moteur et pour certaines capacités cognitives.
Une étude (*Magiati 2007) observe que les enfants, qu’ils soient en intervention précoce
intensive comportementale à domicile ou en maternelle d’éducation spécialisée progressent
au même rythme, et que le QI et la compréhension du langage sont de bons prédicteurs des
progrès. Une autre étude contrôlée (Reed 2007), non résumée dans le présent argumentaire
en raison du manque de clarté des interventions utilisées dans l’un des groupes, montre que
l’ABA à domicile est plus efficace que l’intervention des écoles spécialisées fondée sur
TEACCH, et qu’un autre programme d’intervention avec entraînement des parents qui
pratiquent l’intervention à domicile.
Les auteurs de la revue concluent que la force de preuve des effets de ces études
éducatives est insuffisante.
Les auteurs résument leurs résultats de la manière suivante. Les données sont en faveur
des interventions précoces comportementales et développementales intensives, y incluant le
modèle développé par l’université de Californie/Lovaas et le Early Start Denver Model
(ESDM), pour l’amélioration des performances cognitives, des capacités de langage et des
comportements adaptatifs chez certains groupes d’enfants relevant du spectre de l’autisme.
Pour les enfants de moins de 2 ans, les données sont préliminaires mais prometteuses.
Toutes ces études ont besoin d’être répliquées, et une attention particulière doit être prêtée à
la caractérisation des enfants susceptibles de tirer bénéfice de ces interventions.
Les données suggèrent que les interventions, fournissant un entraînement des parents et
une thérapie cognitivo-comportementale (TCC) pour favoriser les capacités sociales et gérer
les comportements problèmes, peuvent être utiles aux enfants relevant du spectre de
l’autisme dans le but d’améliorer la communication sociale, l’utilisation du langage et
éventuellement la sévérité des symptômes.
Les interventions TEACCH montrent quelques améliorations des mesures de capacités
motrices et cognitives.
Enfin, on manque d’information sur les modificateurs de l’efficacité des interventions, la
généralisation des effets hors du contexte des études d’intervention et du traitement, sur les
composantes des thérapies multicomposantes, responsables de l’efficacité, et sur les
prédicteurs de succès des interventions.
En conclusion, des interventions comportementales et éducatives, dont le but, les cibles et
l’intensité sont diverses, ont démontré leur efficacité, mais l’absence d’un corps de
connaissances suffisant empêche de comprendre si et comment ces interventions sont liées
à des changements fonctionnels cliniques spécifiques. Des efforts en rigueur
mars 2012
118
méthodologiques sont encore nécessaires ainsi que des études multicentriques plus vastes.
Il est impératif d’améliorer la caractérisation des enfants dans ces études pour cibler la
planification des interventions.
► Études comparant deux interventions globales organisées selon des principes
différents
Aucune étude méthodologiquement solide n’a comparé une intervention globale à une autre
intervention globale organisée selon des principes différents : il n’y a pas, par exemple, de
comparaison entre une intervention ABA et une intervention TEACCH. En revanche, dans
les études d’une intervention globale, les groupes de comparaison reçoivent soit une
intervention éclectique, soit une intervention comportementale parentale, soit une éducation
en classe spécialisée.
► Évaluation de l’efficacité des interventions ABA : études contrôlées
Le but de cette section est de rapporter les caractéristiques de la méthode d’évaluation des
essais (ceux retenus par les revues ci-dessus et ceux publiés après la dernière revue
publiée) et leurs résultats. Le détail des procédures d’intervention n’est pas fourni, car cette
description serait trop longue. Les caractéristiques générales des programmes décrits dans
les études cliniques identifiées sont précisées en annexe 15. Pour une description détaillée
des interventions, se reporter aux publications elles-mêmes ou aux manuels des
interventions.
Il s’agit en général d’ABA contemporain, sauf quand il est signalé que l’intervention suit
strictement le manuel de l’intervention de Lovaas. Dans la plupart des interventions ABA, les
parents sont formés à son utilisation afin d’élargir la variété des situations de généralisation
d’un comportement, et ceci même si un thérapeute assure toutes les heures d’intervention.
Les parents et les thérapeutes sont formés avant d’intervenir, puis régulièrement entraînés à
introduire de nouvelles situations et conduites, supervisés régulièrement par un thérapeute
senior responsable qui, au vu des résultats régulièrement examinés, conçoit, propose et
discute avec l’intervenant et les parents la suite des buts à atteindre.
1998 Canada
Jocelyn et al. (194) comparent une intervention ABA à une intervention contrôle. Cette étude
est sélectionnée par la revue de Rogers et Vismara (161) qui l’a classe dans la catégorie
méthodologique la meilleure, et par celle de Spreckley et Boyd (179) qui la classe également
comme méthodologiquement supérieure, mais ne l’inclut pas dans sa méta-analyse pour des
raisons techniques.
Population : Les enfants sont recrutés à partir de services hospitaliers de consultation
spécialisée. Ils sont âgés de 24 à 72 mois, n’ont pas encore reçu d’interventions ou services
spécifiques, ont un diagnostic d’autisme ou TED-non spécifiés (DSMIII-R). Sont exclus les
enfants habitant trop loin du centre, ceux qui fréquentent un centre de jour ou une école ou
qui ont un handicap physique sévère. Trente-cinq enfants sont stratifiés en deux groupes en
fonction de la sévérité de l’autisme (CARS). Les enfants sont appariés sur leurs
caractéristiques démographiques, la sévérité de l’autisme, et le nombre d’heures au centre
(moyenne 20 heures/semaine). Chaque enfant d’une paire est affecté au hasard à l’un des
deux groupes.
Intervention : Dans l’un des groupes, « groupe parental », 16 parents de 16 enfants sont
intégrés dans un programme appelé Autism Preschool Program (APP) du type ABA
contemporain avec essais discrets, et bénéficient de 15 heures d’apprentissage sur une
période de 12 semaines autour de l’analyse comportementale fonctionnelle, du
comportement empathique et de la gestion des comportements à problème. À cela s’ajoute,
pour chaque famille, une participation à trois séminaires concernant la gestion des
comportements problèmes et leurs solutions potentielles et deux visites à domicile de
mars 2012
119
travailleurs sociaux formés et rattachés au programme. Les parents avaient en charge les
enfants pendant la majorité du temps puisque ces derniers passaient en moyenne 4 heures
par jour (soit 21,4 heures/semaine) en centre de jour, où ils bénéficiaient d’un encadrement
1 :1. Dans ce centre, la plupart des autres enfants ont un développement typique. Les
intervenants reçoivent la même formation que les parents, et ont un guidage et une
supervision de leurs activités en plus.
Dans le groupe contrôle, 19 enfants sont pris en charge en centre de jour pour enfants
typiques, en moyenne 4 heures par jour pendant 12 semaines. Les enfants de ce groupe ont
chacun un tuteur au centre de jour.
Les évaluateurs sont aveugles au statut des enfants.
Résultats : les deux groupes progressent sur les mesures développementales et le groupe
« parental » présente un gain en langage significativement supérieur au groupe contrôle
(Early Intervention Developmental Profile, EIDP) : progrès moyen de 5,3 mois en
12 semaines, avec une taille d’effet importante.
On observe une augmentation des connaissances sur l’autisme chez les personnes en
charge des enfants, une augmentation de l’impression de contrôler les situations chez les
mères et une augmentation du degré de satisfaction des parents plus importante dans le
groupe parental que dans le groupe contrôle. Les scores de l’Autism Behavior Checklist
(ABC), renseignée par les psychologues aveugles au statut des enfants, et celle renseignée
par les parents, ne diffèrent pas significativement entre les groupes. Les scores des
composantes cognitive, perceptuelle, de motricité fine, socio-émotionnelle, soins personnels
et motricité globale de la Early intervention/Preschool Developmental Profile ne diffèrent pas
non plus significativement entre groupes.
Les effets sont globalement faibles, mais la durée d’intervention est de 3 mois. De plus, les
tuteurs (parents et tuteurs) étaient tous « non expérimentés » au début de l’intervention et
ont appris les pratiques pendant ces trois mois.
2000 États-Unis
Smith et al. (191) (cf. aussi erratum) (195) comparent une intervention intensive ABA
pratiquée à domicile par des thérapeutes à un traitement moins intensif par l’intermédiaire
d’une formation à domicile des parents. Cette étude randomisée est la première véritable
réplique de l’étude de Lovaas. Elle comporte de plus des améliorations méthodologiques.
Elle est sélectionnée par la revue de Rogers et Vismara (161) avec la note méthodologique
maximale, car il s’agit d’un essai randomisé, dans la revue d’Eikeseth (181), où elle a le
meilleur score méthodologique, par la revue d’Ospina et al. (162), où elle est considérée
comme adéquate méthodologiquement, et dans la revue de Spreckley et Boyd (179), où elle
a la note méthodologique de 7 (meilleure note = 8).
Population et intervention : 28 enfants d’âge préscolaire (18 à 42 mois) sont inclus sur
diagnostic (autisme ou TED non spécifié), âge (entre 18 et 42 mois), QI (de 35 à 75 au
Bayley). Deux groupes sont constitués en fonction du diagnostic (autisme, TED non
spécifié). À l’intérieur de chaque groupe, les enfants sont appariés en fonction du QI (Bayley)
puis les membres des paires sont attribués au hasard au groupe expérimental intensif
(autisme/TED non spécifié : 7/8) et au groupe contrôle (autisme/TED non spécifié : 7/6).
Dans la condition « parentale », les 13 parents recevaient un entraînement sur la méthode
de Lovaas fondée sur le manuel, mais sans renforcement aversif (Lovaas 1987) à raison de
deux sessions par semaine (totalisant 5 heures de formation) pendant 3 à 9 mois. À ceci
s’ajoutait 5 heures/semaine supplémentaires d’application à leur enfant des pratiques
apprises. Les parents recevaient aussi trois consultations mensuelles avec un directeur de
projet. Pendant la durée des formations pour les parents, les enfants étaient affectés dans
une classe d’éducation spécialisée pour une durée totale de 10 à 15 heures.
Dans la condition « traitement intensif », 15 enfants bénéficiaient d’une intervention intensive
fondée sur le manuel de la méthode de Lovaas (sans renforcement aversif) en milieu
mars 2012
120
structuré à domicile d’une durée moyenne de 25 heures d’intervention par semaine fournie
par des apprentis thérapeutes très supervisés. L’intervention est basée sur les procédures
d’apprentissage par « essais discrets» pendant les 18 premiers mois au moins. Après
environ un an d’intervention (délai variant d’un enfant à l’autre), les enfants montrant un
certain nombre d’acquis sont intégrés en milieu scolaire avec un intervenant au fur et à
mesure de leur possibilité. Si l’enfant ne maîtrise pas à la fin des 18 mois les compétences
nécessaires à l’intégration en école standard, il est intégré en éducation spécialisée (avec
programme individuel spécifique). Les interventions ont été prolongées sur 2 ou 3 ans avec
une intensité progressivement diminuée.
Les posttests ont lieu quand les enfants atteignent l’âge de 7Ŕ8ans, soit 2 ans après la fin de
l’intervention, alors qu’ils commencent l’intervention en moyenne à 36 mois (σ = 6).
Les évaluateurs sont aveugles avant et après intervention au statut des enfants. Les
caractéristiques des deux groupes d’enfants et les mesures de performances étaient
équivalentes au départ.
Résultats (cf. tableau 7) : en début d’intervention, les deux groupes ne diffèrent sur aucune
mesure. Aucun enfant n’atteint le minimum au QI de Stanford-Binet, 23 des 28 enfants sont
non verbaux, 14 enfants (6 en « groupe intensif », 7 en « groupe parental ») ont 0 au MerrillPalmer. Après intervention, le groupe « traitement intensif » présente une amélioration
significativement supérieure à celle du groupe parental pour QI, le Merrill-Palmer
(compétences visuo-spatiales) et l’insertion scolaire. Le groupe « intensif » a un gain moyen
de 15 points de QI contre une perte moyenne de 1 point dans le groupe « parental ». Huit
enfants du groupe intensif atteignent le score maximum du Merrill-Palmer contre 1 enfant
dans le groupe parental. Quatre enfants du groupe intensif atteignent le score maximum en
« Compréhension et Expression du Langage » (un enfant du groupe parental atteint le score
maximum en expression mais non en compréhension). Les QI du groupe intensif demeurent
cependant dans la zone de retard mental (ils passent d’une moyenne de 51 à 66). En
revanche, aucune différence entre les groupes n’est observée ni pour le langage (qui
augmente dans les deux groupes), ni pour les comportements adaptatifs (communication,
vie quotidienne, socialisation, score composite de la VABS), ni pour les comportements
inadaptés. Enfin, on observe une tendance à un bénéfice plus important pour les enfants
avec TED-non spécifiés que pour les enfants avec diagnostic d’autisme.
Le tableau 8 donne la taille d’effet des différences de gain entre groupes.
En résumé, les gains du groupe intensif n’atteignent pas le niveau atteint par les gains de
l’étude originale de McEachin et al. 1993. De plus, on n’observe pas de différence entre les
groupes en ce qui concerne le langage, les compétences de vie quotidienne, les
comportements à problème. Ces résultats sont convergents avec les résultats obtenus par
Lovaas, mais montrent des gains inférieurs. Cependant, on ne connaît pas la fréquence
réelle d’intervention des parents du groupe parental. Il est donc difficile de savoir si l’absence
de différence entre les deux groupes à la fin de l’intervention sur certaines mesures vient
d’une intensité d’intervention plus importante que l’intensité déclarée.
Tableau 7. Groupe avec intervention intensive. Différence de scores entre le début et la
fin de l’intervention (191).
Test
IQ
Merrill-Palmer
Reynell Compréhension
Reynell Expression
Reynell Total
VABS CD
Moyennes des
différences
15,96
42,73
29,40
29,40
58,80
9,67
Intervalle de confiance des
moyennes de différences
inférieur
supérieur
1,92
30,00
32,54
52,92
17,46
41,34
16,98
41,82
34,27
83,33
-6,51
25,85
Écart type
18,77
13,63
15,97
16,61
32,80
21,63
mars 2012
121
VABS DLS
VABS SD
VABS
-7,60
3,93
-2,25
-21,93
-9,81
-18,73
6,73
17,67
14,23
19,15
18,37
22,03
Tableau 8. Différence de gains entre groupes et taille des effets (191).
Taille d’effet
Test
IQ
Merrill-Palmer
Reynell
Compréhension
Reynell
Expression
Reynell Total
VABS CD
VABS DLS
VABS SD
VABS
ABC
inférieur
supérieur
0,40
0,40
0,39
0,14
0,24
-0,08
1,70
1,82
1,45
TE en
fonction de
l’écart type
du groupe
contrôle
1,00
0,99
0,83
0,39
-0,18
1,34
0,63
Taille
d’effet (TE)
Biais
corrigé
(Hedges)
Erreur
standard
de la TE
estimée
0,94
1,06
0,70
0,92
1,03
0,68
0,60
0,58
Intervalle de confiance
de la TE
(non disponible, le calcul a été fait sans tenir compte de l’erreur d’impression de l’article original)
0,60
0,00
0,26
0,24
0,58
0,00
0,25
0,23
0,39
0,38
0,38
0,38
0,18
-0,74
-0,50
/
0,51
1,34
0,74
0,99
-0,98
0,84
0,00
0,31
0,33
2002 et 2007 Norvège
Une étude, réalisée en Norvège par Eikeseth et al. (169,170), compare une intervention
intensive mais éclectique à une intervention intensive ABA (de type Lovaas 1981), mais sans
utilisation de renforcements aversifs. L’étude est sélectionnée par Reichow et Wolery (163)
qui la classe méthodologiquement « adéquate » par Ospina et al. (162), Howlin et al. (180),
Eldevik et al. (164) et Spreckley et Boyd (179) qui lui attribuent l’indice méthodologique de
6/8 en raison du manque d’homogénéité entre groupes au départ et du manque de clarté de
l’attribution dans les groupes et par Rogers et Vismara (161), qui la classe du point de vue
méthodologique en type 2, à cause de l’absence de randomisation (le score de 1 désigne le
plus haut niveau de qualité) (196).
Population : à la différence des études de Sallows et de Cohen (165,197) qui n’incluaient
que des enfants d’âge inférieur à 60 mois, celle-ci étend l’âge de son échantillon jusqu’à
7 ans (84 mois). Le critère de répartition des enfants entre les deux conditions dépendait de
la disponibilité des personnels travaillant dans chacune des deux conditions. Ceci constitue
une répartition quasi au hasard. Les enfants sont recrutés au fur et à mesure de leur arrivée
en consultation (a) s’ils ont entre 4 et 7 ans, (b) s’ils ont un diagnostic d’autisme (CIM-10)
selon l’ADI-R réalisé par un psychologue de l’enfant spécialiste, indépendant de l’étude et
confirmé par l’examen de l’enfant par un autre psychologue clinicien indépendant de l’étude,
(c) si leur QI est égal ou supérieur à 50 (WPPSI-R,Wechsler, 1989 ou Bayley Scales of
Infant Development–Revised, Bayley, 1993) et (d) si aucune autre pathologie que l’autisme
est détectée.
Treize enfants ont été attribués à l’intervention ABA, 12 à l’intervention éclectique.
Interventions : les deux conditions comportent le même nombre d’heures de traitement, soit
un minimum de 20 heures par semaine pendant lesquelles l’enfant est seul avec un
thérapeute (encadrement 1 :1). Les deux types de traitement se déroulaient dans les écoles
maternelles ou primaires typiques. Chaque enfant a un thérapeute responsable pour 4 à 6
heures au minimum par semaine, et un ou plusieurs autres thérapeutes formés le reste du
temps. En dehors des 20 heures/semaine de traitement minimum où l’enfant est seul avec
un thérapeute, il/elle est dans sa classe avec un éducateur. Les parents sont aidés par les
mars 2012
122
thérapeutes pendant 4 heures/semaine au moins, au cours des trois premiers mois de
traitement. Ils sont entraînés à la pratique des interventions par essais discrets.
Le traitement éclectique (contrôle) comporte des éléments du projet TEACCH (Schopler
1983), des thérapies sensori-motrices (Ayres 1972), des éléments du traitement par ABA,
ainsi que des pratiques dérivées des expériences personnelles des thérapeutes.
Les deux traitements sont de même intensité et même durée, et sont réalisés par des
personnels de même qualification. Les effets sont examinés un an et deux ans et demi après
le début de l’intervention, par des tests standardisés pratiqués par des personnels aveugles
à l’étude.
Résultats : le hasard de la répartition des enfants dans les deux groupes a fait que le groupe
éclectique avait au départ des scores supérieurs à ceux du groupe comportemental pour 10
des 11 mesures (tableau 9).
Un an après le début d’intervention, les gains du groupe comportemental sont
significativement plus grands que ceux du groupe éclectique, et les scores à la fin de cette
période sont meilleurs dans le groupe comportemental que dans le groupe éclectique pour le
QI, le langage et les comportements adaptatifs (le tableau 9 ci-dessous donne les valeurs
des tests avant et après dans chaque groupe et le seuil de significativité des différences
entre groupes ; le tableau 10 donne la taille des effets). Le groupe comportemental a gagné
17 points de QI en moyenne, 13 points en langage versant compréhension, 23 points en
langage versant production, et 11 points en comportements adaptatifs. Le groupe éclectique
gagne en moyenne 4 points de QI, perd un point de langage versant compréhension et 2
points versant production, et ne présente en moyenne ni gain, ni perte en comportements
adaptatifs. Malgré la supériorité du groupe « comportemental » par rapport au groupe
« éclectique » après un an d’intervention (supériorité de 5 à 15 points aux tests
standardisés), la différence entre les deux groupes aux posttests n’est pas significative.
Cependant, un plus grand nombre d’enfants du groupe « comportemental » atteint la
moyenne typique dans les tests standardisés que dans le groupe « éclectique ». Le QI au
prétest est un prédicteur des résultats au posttest dans le groupe « comportemental », mais
non dans le groupe « éclectique ». L’âge chronologique n’est pas un bon prédicteur.
En moyenne 33 mois après le début du traitement, les mêmes enfants ont été réévalués
(170) (les enfants avaient 5 ans 5 mois au début de l’intervention ; ils ont un âge moyen de 8
ans et 2 mois après 31,4 mois d’intervention dans le groupe ABA, et 33,3 mois dans le
groupe « éclectique »). Les enfants du groupe ABA et ceux du groupe éclectique ont
continué à recevoir les mêmes traitements, mais les enfants de 6 ans étant entrés à l’école,
l’intensité du traitement a diminué (le groupe ABA passe de 28 à 18 heures/semaine, le
groupe éclectique passe de 29 à 16 heures/semaine). Au total, 5/13 enfants du groupe ABA
et 1 enfant du groupe éclectique sont scolarisés 20 heures/semaine à l’école, et n’ont plus
qu’une aide ABA (ou éclectique) plus ou moins intense à l’école. Les autres enfants sont
scolarisés 17 heures/semaine avec une aide ABA (ou éclectique), tout en bénéficiant de 3 à
18 heures/semaine d’intervention 1 : 1 (ABA ou éclectique) dans une pièce à part.
Les évaluations sont faites par une personne indépendante de l’étude et aveugle au statut
des enfants.
Lors de cette deuxième évaluation, l’écart entre les deux groupes s’est accru : le gain entre
le début et la fin du traitement est significativement plus important dans le groupe
comportemental. Les gains entre les mesures, avant intervention et les mesures 2 ans et
demi après, montrent que les gains du groupe comportemental sont significativement
supérieurs à ceux du groupe éclectique en QI, dans toutes les échelles du VABS (y compris
les comportements inadaptés). Le groupe comportemental montre un gain de QI de
25 points en moyenne (de 62 à 87) contre 7 points (de 65 à 72) dans le groupe éclectique.
Les gains moyens au VABS vont de 9 points en vie quotidienne à 20 points en
communication. Le groupe éclectique montre des pertes de points en VABS qui vont de 6 à
12 points. Les comportements sociaux déficients et l’agressivité (Achenbach Child Behavior
mars 2012
123
Checklist, ACBC) ont significativement diminué, davantage dans le groupe ABA. Hormis ces
deux dernières variables, la majorité des aspects du fonctionnement socio-émotionnel ne
diffère pas entre groupes. Le tableau 11 donne les valeurs des tailles d’effets des différences
entre les deux groupes, avant et après, environ 33 mois d’intervention (dont scolarisation
pour certains enfants).
mars 2012
124
Tableau 9. Âge chronologique et scores standardisés en début, et 14 mois après le début de l’intervention : pour le groupe
comportemental (n = 13) et le groupe éclectique (n = 12) (169).
Intervention comportementale
Prétest
Mesures
Âge chronologique
en mois
QI
QIP (a)
Langage
Compréhension (b)
Production (b)
Total (c)
Communication
(VABS)
Vie quotidienne
(VABS)
Socialisation (VABS)
Score Composite
(VABS)
Changement
Posttest
(σ)
M
M (σ)
Intervention éclectique
(σ)
M
Prétest
Posttestp
M
(σ)
M(σ)
Changement
M
(σ)
66,31
61,92
77,54
(11,31)
(11,31)
(30,21)
78,50
79,08
95,00
(10,73)
(18,09)
(16,91)
12,19
17,15
17,46
(10,21)
(10,97)
(30,70)
65,00
65,17
81,83
(10,95)
(14,97)
(21,05)
78,58
69,50
90,17
(10,94)
(18,38)
(19,97)
13,58
4,33
8,33
(9,93)
(7,55)**
(16,12)
49,03
45,12
51,83
58,23
(16,42)
(13,44)
(17,42)
(9,21)
58,47
67,39
76,85
73,93
(17,11)
(17,81)
(26,67)
(16,55)
12,70
22,57
27,00
15,69
(14,58)
(22,99)
(20,41)
(16,89)
50,38
51,24
60,00
63,17
(15,46)
(19,24)
(24,22)
(16,11)
47,55
49,00
61,58
61,58
(17,25)
(18,69)
(24,34)
(13,37)
-0,70
-2,23
1,08
-1,58
(8,65)*
(24,46)*
(17,07)*
(7,81)**
56,92
(9,80)
66,15
(16,55)
9,23
(15,12)
57,00
(15,92)
62,50
(10,97)
5,50
(11,37)
59,92
55,77
(7,19)
(8,96)
69,92
67,00
(17,26)
(16,30)
10,00
11,23
(16,13)
(14,79)
62,17
60,00
(10,32)
(13,20)
70,67
60,17
(13,66)
(11,69)
8,50
0,17
(12,28)
(7,76)*
(a) Au Merrill-Palmer ou à l’échelle Performance du WIPPSI-R ou WISC-R, (Merrill-Palmer n = 13 dans le groupe comportemental et n = 12 dans le groupe éclectique
en prétest ; 8 dans le groupe comportemental et 5 dans le groupe éclectique en posttest.
(b) Au prétest, n = 12 dans le groupe comportemental et 9 dans le groupe éclectique ; au posttest : n = 10 dans le groupe comportemental et 8 dans le groupe
éclectique ; au posttest (scores disponibles) seulement pour les enfants ayant passé l’echelle de Reynell
(c) Score total de langage au test de Reynell = (compréhension + production)/2 ; score total de langage au WPPSI-R/WISC-R = QI verbal.
*p < 0,05 ; **p < 0,01
mars 2012
125
Tableau 10. Différences de gains (du début à la fin de la première année) entre le
groupe comportemental et le groupe éclectique : taille des effets (169). D’après le
rapport du Ministery of Children and Youth Services Expert Clinical Panel, Canada
(198).
Tests
QI
QIP
Langage :
Compréhension
Langage Production
Langage total
VABS
Communication
VABS
Vie
quotidienne
VABS Socialisation
VABS
Score
composite
inférieur
supérieur
0,44
0,57
0,50
0,47
-0,80
0,04
2,21
1,45
2,02
Taille de
l’effet en
fonction
de l’écart
type du
groupe
contrôle
1,74
0,57
1,55
1,00
1,33
1,25
0,50
0,44
0,44
0,01
0,46
0,39
1,98
2,19
2,11
1,01
1,52
2,21
0,28
0,27
0,40
-0,52
1,06
0,33
0,10
0,93
0,10
0,89
0,40
0,42
-0,68
0,07
0,89
1,72
0,12
1,43
Taille
d’effet
(TE)
Biais
corrigé
(Hedges)
Erreur
standard
de
l’estimation de la
TE
1,39
0,35
1,09
1,34
0,32
1,03
1,05
1,37
1,29
Intervalle de
Confiance pour la
taille de l’effet
Tableau 11. Différences de gains (du début d’intervention à 2 ans et demi plus tard)
entre le groupe comportemental et le groupe éclectique : taille des effets (170).
D’après le rapport du Ministery of Children and Youth Services Expert Clinical Panel,
Canada (198).
Changement entre le début et la fin de l’intervention (durée 2, 6 ans) entre le groupe
comportemental et le groupe éclectique
Intervalle de
Taille de
Erreur
Confiance pour la
l’effet en
Taille
Biais
Standard de
taille de l’effet
fonction
Tests
d’effet
corrigé
l’estimation
de l’écart
(TE)
(Hedges)
de la TE
type du gr
lower
upper
Contrôle
QI
0,56
0,54
0,41
-0,26
1,34
0,53
VABS
1,14
1,11
0,43
0,26
1,95
1,38
Communication
VABS
Vie
0,82
0,79
0,42
0,02
1,61
0,78
quotidienne
VABS Socialisation
1,14
1,10
0,43
0,26
1,95
1,47
VABS Composite
1,20
1,16
0,43
0,32
2,01
1,42
VABS
-0,94
-0,91
0,42
1,74
-0,09
-0,81
Comportements
inadaptés
ACBC
Retrait
-0,34
-0,33
0,40
-1,12
0,46
-0,38
social
ACBC Somatique
-0,36
-0,35
0,40
-1,14
0,44
-0,31
ACBC
0,12
0,12
0,40
-0,67
0,90
0,11
Anxiété/Dépression
mars 2012
126
Les gains lors de la dernière évaluation montrent un accroissement significatif par rapport à
la fin de la première année d’intervention, de l’écart entre les deux groupes pour le QI. Ce
dernier stagne dans le groupe éclectique après la première année d’intervention, mais
augmente encore un peu dans le groupe ABA. Les comportements adaptatifs (score
composite et socialisation) diminuent significativement dans le groupe éclectique par rapport
à la fin de la première année, et diffèrent significativement de ceux du groupe ABA.
Au total, 54 % des enfants du groupe ABA se trouvent après 2 ans et demi d’interventions
dans la zone entre la moyenne normale et un écart type passant d’une moyenne de QI de 70
au début à 104 à la fin de l’intervention (QI verbal = 105 ; comme QI performance = 103).
Ces mêmes enfants (7/13) se trouvent dans les zones normales pour presque toutes les
mesures. Dans le groupe éclectique, 17 % sont dans la zone entre la moyenne normale et 1
écart type du QI Total (QIT) et du QI verbal à la fin de l’intervention.
Dans le groupe ABA, la partie la plus importante des gains de QI et de communication se fait
entre le début et la fin de la première année. En revanche, les gains en score composite de
comportement adaptatif (VABS), de socialisation et d’autonomie de la vie quotidienne, ne
surviennent qu’après la première année.
Prédicteurs : aucune variable ne permet de prédire les scores de fin d’intervention ni le taux
de gain.
En résumé, cette étude confirme que le traitement comportemental intensif du type Lovaas a
plus de chance d’apporter un bénéfice aux enfants qu’un traitement « éclectique » de même
intensité, et ceci dès la fin de la première année d’intervention. Ce point est important, et
conduit à envisager de définir la différence entre « intervention éclectique » et « intervention
flexible » adaptée à chaque enfant.
Les interventions sont administrées en école (même si les parents y contribuent à domicile).
Le nombre d’heures par semaine est inférieur à 40 heures/semaine (cf. aussi Smith et al.
2000) (191).
Il existe une grande variabilité interindividuelle des gains qui ne s’explique ni par l’âge, ni par
le QI de départ. Dans le groupe ABA, l’âge de prise en charge ne prédit ni les gains, ni les
scores.
2005 États-Unis
Howard et al. (168) comparent 3 interventions : comportementale intensive ABA, éducation
spécialisée comportementale éclectique, programme éducatif pour enfants avec handicap de
communication. L’étude est sélectionnée dans les revues de Reichow et Wolery (163), où
elle est classée méthodologiquement « adéquate », d’Ospina et al., Howlin et al., Eldevik et
al., Spreckley et Boyd (162,164,179,180), où elle a un indice de qualité méthodologique de
4/8 (en raison de l’absence de randomisation, de manque de clarté dans des règles
d’attribution dans les groupes, du manque de similitude entre groupes, dans le pronostic, des
évaluateurs non aveugles au statut des enfants et de Rogers et Vismara (161) qui la classe
en type 2 méthodologiquement, du fait de l’absence de randomisation et d’évaluateurs non
aveugles aux interventions suivies par les enfants.
Population : les enfants sont recrutés à travers les associations sous contrat avec l’État de
Californie. Sont retenus les enfants qui présentent un diagnostic d’autisme ou TED non
spécifiés selon le DSM-IV par des examinateurs professionnels indépendants de l’étude
avant l’âge de 48 mois, dont les parents acceptent que l’enfant suive avant l’âge de 48 mois
un programme d’intervention, sont de langue maternelle anglaise, ne présentent aucune
autre pathologie et n’ont pas eu d’intervention de plus de 100 heures auparavant.
Les enfants ne sont pas répartis au hasard dans les 3 groupes, mais en fonction du choix
conjoint des parents et des services antérieurement à l’inclusion dans l’étude : groupe « ABA
intensif » (n = 29 ; 24 autismes, 5 TED non spécifiés), groupe « éducation spécialisée pour
enfants avec troubles autistiques » (n = 18 ; 12 autismes, 4 TED non spécifiés), groupe avec
mars 2012
127
« programme éducatif pour enfants avec handicap de communication » (n = 16 ; 9 autismes,
7 TED non spécifiés).
Interventions : l’intervention dure 14 mois.
Le groupe ABA reçoit 25Ŕ30 heures/semaine d’intervention 1 : 1 au domicile, à l’école et en
groupe avant l’âge de 3 ans et 35Ŕ40 heures/semaine dans les mêmes lieux après l’âge de
3 ans. Le groupe éclectique (éducation spécialisée pour enfants avec autisme) reçoit 25Ŕ
30 heures/semaine, un programme 1 : 1 ou 1 : 2 selon les cas et les moments, avec des
essais discrets, du PECS, de la thérapie d’intégration sensorielle, des activités extraites de
TEACCH et des activités non spécifiques (musique). L’intervention est faite à l’école
spécialisée. Sept des 16 enfants de ce groupe reçoivent des sessions d’orthophonie
individuelles ou en petits groupes. Le groupe pour handicap de communication reçoit
15 heures/semaine dans des classes spéciales avec un rapport adulte : enfant de 1 : 6.
Treize de ces enfants reçoivent des sessions d’orthophonie individuelles ou en petits
groupes une à deux fois par semaine.
Les professionnels qui évaluent les enfants ne sont pas aveugles au statut des enfants, bien
qu’ils soient indépendants de l’étude.
Les analyses tiennent compte de l’âge de l’enfant au diagnostic (ce qui est fait dans
pratiquement toutes les autres études) et du niveau d’éducation de la famille (facteurs
covariants).
Résultats : les deux groupes contrôles, éclectique et handicap de communication, ne
diffèrent pas. Le groupe ABA a des scores significativement supérieurs dans tous les
domaines aux deux autres groupes, sauf en ce qui concerne le taux d’amélioration des
habiletés motrices. Le groupe ABA atteint des scores moyens situés dans la zone normale
pour le fonctionnement cognitif (Bayley, WPPSI, DP-II, Stanford-Binet), et non verbal (MerrillPalmer), la communication, les habiletés motrices (VABS) alors que le seul domaine qui
s’est normalisé dans les deux autres groupes est celui des habiletés motrices.
Le taux de gain pour cette période (rythme d’acquisition) du groupe intensif est conforme au
développement typique, voire au-dessus de ce dernier pour toutes les mesures d’acquisition.
Dans le domaine du langage (Reynell), 20 enfants du groupe intensif présentent un rythme
normal ou supérieur à la normale d’acquisition du langage, versant réception. Trois et deux
enfants des deux autres groupes présentent un rythme d’acquisition normal ou supérieur.
Une différence analogue s’observe pour le versant production du langage.
La faiblesse de l’étude est l’absence de randomisation des groupes et le fait que les
évaluateurs bien qu’indépendants de l’étude ne soient pas aveugles aux interventions
suivies par les enfants.
En conclusion, une intervention intensive ABA peut accélérer le rythme de développement,
ce que ne fait aucune des deux autres interventions. L’intervention ABA a des effets
cliniquement significatifs supérieurs aux deux autres interventions. L’intervention
comportementale éclectique intensive qui a un bon rapport numérique thérapeute : enfant
n’est en revanche pas plus efficace qu’une intervention deux fois moins intensive proposée
aux enfants avec handicap de communication (15 heures/semaine). Dans l’intervention peu
intensive, les enfants présentent des scores standardisés qui révèlent un ralentissement du
rythme de développement.
2005 États-Unis
Sallows et Graupner (197) procèdent à un essai randomisé comparant une intervention
comportementale intensive (ABA type Lovaas : Wisconsin Early Autism Project, Madison),
organisée et supervisée par les professionnels de l’étude (groupe clinique) et une
intervention moins intensive organisée par la famille qui recrute des services extérieurs pour
gérer une intervention ABA (groupe parental). En principe, cette dernière aurait dû être
moins intensive que celle du groupe clinique, mais en réalité elle l’a été presqu’autant. Le
groupe contrôle reçoit donc le même type d’intervention (ABA), avec une intensité presque
mars 2012
128
aussi importante que le groupe expérimental. La seule différence entre les deux groupes
réside essentiellement dans la supervision qui est plus intense et plus qualifiée dans le
groupe expérimental. L’étude est sélectionnée par les revues suivantes (qui n’ont pas toutes
mentionné ou détecté que le groupe contrôle avait reçu une intensité d’intervention presque
identique au groupe expérimental) : Reichow et Wolery (163) qui l’ont classée « fort »,
Ospina et al. (162), Howlin et al. (180) et Spreckley et Boyd (179) où elle a un indice de
qualité méthodologique de 7/8 et Rogers et Vismara (161) où elle est classée en type 3 du
point de vue méthodologique en raison du groupe contrôle qui n’avait pas les
caractéristiques d’intervention espérées.
Population : âge au recrutement entre 24 et 42 mois (début d’intervention en moyenne à 35Ŕ
37 mois) ; rapport âge mental/âge chronologique de 0,35 ou plus ; pas de troubles
neurologiques importants (les enfants avec électro-encéphalogrammes (EEG) anormaux et
ceux avec crises d’épilepsie contrôlée sont acceptés) ; diagnostic d’autisme posé par des
psychiatres d’enfant familiers de l’autisme. Critère d’autisme d’après le DSM-IV et l’ADI-R ;
acceptation de la part des parents du tirage au sort pour l’affectation à l’un des deux
groupes ; n = 23 enfants appariés sur le QI (âge mental/âge chronologique au test de
Bayley). Un membre de la paire est affecté au hasard à l’un des deux groupes (groupe
clinique n = 13 ; groupe parental n = 10).
Interventions : la durée totale de l’intervention est de 4 ans. L’intensité d’intervention est en
moyenne de 39 heures/semaine dans le groupe clinique la première année,
37 heures/semaine la seconde année puis décroît au fur et à mesure que les enfants entrent
à l’école. Dans le groupe parental, l’intensité est de 32 heures/semaine la première année et
31 la seconde. Dans le groupe clinique, les parents reçoivent 6 à 10 heures/semaine de
supervision à domicile par un professionnel et une consultation 1 fois par semaine par un
superviseur. Dans l’autre groupe, les parents reçoivent 2 fois 3 heures/mois de supervision à
domicile par un thérapeute senior et une consultation tous les deux mois. L’intervention ABA
comporte des entraînements sur de réponses pivots, des aides au langage avec des images
(PECS), l’accent mis sur le jeu avec des congénères, l’utilisation des activités préférées et
de nombreuses pauses de jeux.
Résultats : Comme on pouvait s’y attendre en raison de la similitude entre les deux
interventions, les résultats des deux groupes ne diffèrent pas. Ils sont donc fusionnés. Les QI
révèlent à la fin de la deuxième année une répartition bimodale qui sépare les enfants en
deux groupes distincts (les apprentis rapides et les apprentis moins rapides qui ne se
chevaucheront ni en 3e ni en 4e année).
Les QI totaux des 23 enfants augmentent significativement (de 51 à 76) à la fin de la 2e
année par rapport au début d’intervention, de même pour le QI performance et le QI verbal.
Huit des 23 enfants atteignent un QI de 85 ou plus à la fin de la première année, 3 à la fin de
la 3e année. Sur les 4 ans, les gains sont significatifs pour le QI total, le QI de performances
et le QI verbal, le versant compréhension du langage, la communication (VABS), la
socialisation (VABS), les habiletés sociales et la communication de l’ADI-R.
Les QI révèlent à la fin de la deuxième année une répartition bimodale qui sépare les
23 enfants en deux groupes distincts : les « apprentis rapides » (48 % des 23 enfants) qui
avaient 55 de QI en moyenne et atteignent 104 à la fin des 4 ans d’intervention, et les
« apprentis moins rapides » qui avaient un QI moyen de 50 et obtiennent un QI verbal
moyen de 48 et un QI moyen performance de 64. Les courbes individuelles des enfants de
ces deux groupes se séparent à la fin de la première année et ne se chevaucheront ni en 3e
ni en 4e année. Parmi les apprentis rapides, on trouve des enfants avec des QI < 50.
Cependant, les enfants avec un QI plus élevé au départ ont plus de chance d’atteindre un QI
dans la moyenne normale à la fin de la 4e année (75 % des enfants avec un QI entre 55 et
64 au début atteignent en fin d’étude un QI dans les limites de la moyenne typique contre
17 % des enfants avec un QI entre 35 et 44 au début).
mars 2012
129
Les 11 « apprentis rapides » (soit 48 % des 23 enfants, 5 du groupe clinique et 6 du groupe
parental) ont des gains avant-après significatifs dans toutes les mesures (QI total, QIP et
QIV, QI visuo-spatial non verbal (Merrill Palmer), langage compréhension et expression,
toutes les échelles du VABS (communication, socialisation, autonomie de vie quotidienne,
score composite). Le QI performance augmente à la fin de la première année de façon
spectaculaire jusqu’à la zone moyenne normale, puis augmente plus lentement. Toutes les
autres mesures augmentent plus modérément la première année puis de nouveau à la fin de
la 3e année. Sur les échelles de l’ADI-R, ces enfants montrent des améliorations
significatives en communication, interaction réciproque, comportements stéréotypés. En bref,
à la fin de l’intervention ces enfants parlent avec fluence, interagissent correctement avec les
congénères et réussissent normalement à l’école.
Les 12 « apprentis moins rapides » (8 du groupe clinique, 4 du groupe parental) ont un gain
significatif au QI performance qui reste en moyenne à deux écarts types de la moyenne.
Cependant, ces enfants progressent en âge de développement : en 4 ans, les gains vont de
16 à 44 mois d’âge mental pour les capacités intellectuelles ; de 16 à 37 mois pour les
capacités adaptatives ; de moins de 12 à 27 mois pour le langage et de 10 à 31 mois pour
les capacités sociales. Dans la dernière année d’intervention, ils gagnent encore 3,4 à 4,3
mois par an en langage Ŕ versant expression Ŕ et en habiletés sociales (contre 12 mois par
an, en moyenne, dans un développement typique). Deux tiers d’entre eux peuvent lire des
histoires simples. La majorité (7 sur 13) peut jouer avec un congénère et avoir des relations
sociales.
À la fin de la 3e année, l’inventaire de personnalité pour enfants (Personality Inventory for
Children ; Wirt 1977) est rempli par les parents pour évaluer le fonctionnement social. Le
groupe des « apprentis rapides » a un score dans les limites de la moyenne typique pour
toutes les échelles, hormis 2 enfants qui présentent un niveau d’anxiété notable. Les
« apprentis moins rapides » ont des scores de colère et de difficulté d’apprentissage et
d’interactions sociales plus éloignés de la moyenne normale. La Child Behavior Checklist
remplie par les parents et les enseignants dans la 4e année confirment ces informations.
L’ADI-R passée en début et après 3 ans d’intervention montre que les « apprentis rapides »
présentent des améliorations significatives dans les 3 échelles d’autisme (communication,
interaction réciproque et comportement stéréotypés. Huit des 11 « apprentis rapides » sont
après 3 ans dans la zone non autiste des 3 échelles, 1 enfant a encore des problèmes de
langage, 1 autre est rigide dans le jeu, 1 a un score élevé dans les 3 échelles.
Les prédicteurs : le nombre d’heures de traitement avec encadrement 1 : 1 n’est pas un bon
prédicteur. Il en va de même pour les heures supplémentaires de toute sorte reçues par 19
des 23 enfants avant le début de l’intervention et pendant la première année
d’intervention (un total de 0 à 15 heures par semaine en plus des heures d’intervention). De
même des régimes et des médicaments ont été ajoutés par les familles. Une analyse des
corrélations entre ces traitements et les scores de fin d’intervention ne montre aucun effet
significatif ou approchant la signification.
Le test d’apprentissage précoce (Early Learning Measure) est un très bon prédicteur.
L’imitation, le niveau de langage, l’autonomie de vie quotidienne et la socialisation sont
également de très bons prédicteurs. Le niveau initial d’imitation est un très bon prédicteur
des gains en habiletés sociales et en langage.
En conclusion, cette étude confirme l’effet positif d’une intervention comportementale
intensive (qu’elle soit organisée et supervisée par une équipe d’experts seniors ou organisée
par la famille avec peu de supervision par des cliniciens seniors universitaires) puisque 48 %
des enfants atteignent un fonctionnement dans la limite de la normale. Elle confirme qu’un QI
inférieur à 44, avec aucun mot à l’âge de 36 mois, prédit des progrès lents mais réels, alors
qu’un rythme d’apprentissage rapide, une modeste capacité d’imitation et une certaine
habileté sociale prédisent des progrès importants et rapides de l’intervention.
mars 2012
130
2006 Royaume-Uni
Cohen et al. au Royaume-Uni (165) comparent une intervention comportementale intensive
(ICPI) ABA (Lovaas), réalisée à domicile par des professionnels, à une intervention en
classe d’éducation spécialisée de l’école publique. L’étude est sélectionnée dans les revues
suivantes Reichow et Wolery (163) où elle est classée méthodologiquement « forte» ;
Ospina et al. (162), Howlin et al. (180) et Spreckley et Boyd (179), où elle a un indice de
qualité méthodologique de 5/8 (en raison de l’absence de randomisation, du manque de
clarté dans des règles d’attribution dans les groupes ; du manque de similitude de pronostic
entre groupes) ; Rogers et Vismara (161) qui la classe en type méthodologique 2 (le type 1
étant le meilleur) à cause de l’absence de randomisation.
Population : 42 enfants avec diagnostic d’autisme ou TED non spécifié posé par un
professionnel indépendant et confirmé par l’ADI-R, un QI > 35 au Bayley révisé (BSID-R),
âgés de 18 à 42 mois lors du diagnostic et de moins de 48 mois au début du traitement, sans
autre pathologie sévère, avec une résidence à moins de 60 km du centre de traitement, et
ayant subi moins de 400 heures de traitement comportemental avant l’inclusion.
Les familles acceptant le traitement comportemental intensif constituent le bras expérimental
(groupe ICPI). Le bras contrôle est construit à partir des familles dont l’enfant satisfait aux
critères d’inclusion, mais qui préfèrent ne pas s’engager dans le traitement comportemental
intensif. Parmi ces enfants, un enfant est identifié et apparié par l’âge à chaque enfant inclus
dans le groupe ICPI.
Vingt enfants sur les 21 du groupe expérimental et 15 des 21 du groupe contrôle ont un
diagnostic d’autisme. Le groupe expérimental diffère significativement du groupe contrôle de
ce point de vue. Les autres enfants ont un diagnostic de TED et TED non spécifié.
Interventions : avant intervention, les deux groupes ne diffèrent sur aucune mesure de
compétences : ni sur le QI, ni sur le Merrill-Palmer, ni sur le Reynell, ni sur le VABS. Le
groupe ICPI reçoit 35 à 40 heures/semaine d’intervention comportementale pour les enfants
âgés de plus de 3 ans (et 20 à 30 heures/semaine pour les plus jeunes), 47 semaines/an
pendant 3 ans. L’intervention est du type ABA par essais discrets avec activités de
généralisation à d’autres environnements, sans interventions aversives. L’intervention a lieu
essentiellement à domicile dans la première année, puis la deuxième année, 26 à 31 heures
se font à domicile, 3 à 5 heures sont consacrées au jeu avec un congénère et 6 à 9 heures
se passent en classe maternelle. Le nombre d’heures à domicile diminue ensuite
progressivement. Les parents reçoivent 2 à 3 jours d’information sur les principes de
traitement comportemental, puis participent à une session hebdomadaire de généralisation
des comportements. Les intervenants sont entrainés par le groupe expert en ABA (manuel
de Lovaas) et sont supervisés par ce groupe.
Le groupe contrôle reçoit les services choisis par les parents dans les options éducatives
officielles régionales : fréquentation d’une école, de classes spéciales, orthophonie,
ergothérapie, thérapie comportementale, etc.
Résultats : le QI (Bayley, WPPSI), les comportements adaptatifs du VABS (score composite,
communication, autonomie de vie quotidienne, socialisation) s’accroissent significativement
plus dans le groupe ICPI que dans le groupe contrôle. Dans le groupe ICPI, le QI augmente
de 25 points (passant de 62 en début d’étude à 87 la 3e année), dans le groupe contrôle il
augmente aussi significativement, mais moins (de 59 à 73). La taille de l’effet de différence
entre groupe pour le QI est de l’ordre de 0,90 (d’après un calcul de (166)), ce qui correspond
à un effet très important. Cependant, lorsqu’on pondère par le niveau d’éducation du père, la
différence de gain en QI entre les deux groupes n’est plus significative. On ne peut
cependant pas en conclure que la supériorité des gains en QI du groupe ICPI est liée au
niveau d’éducation du père.
Le gain en compréhension du langage (Reynell) dans le groupe ICPI passe de 52 à 72
points en 3e année, et le groupe contrôle passe de 53 à 62 points ; mais la supériorité du
mars 2012
131
gain du groupe ICPI par rapport au gain contrôle n’est pas significative (p = 0,06). Le gain en
intelligence visuo-spatiale (Merrill Palmer) et au versant expression du langage (Reynell) ne
diffère pas entre les deux groupes.
Dans le domaine des comportements adaptatifs (VABS), le score composite, la
communication, autonomie de vie quotidienne et la socialisation, les scores augmentent
significativement plus dans le groupe ICPI que dans le groupe contrôle, où ils restent stables
ou diminuent. Dans le domaine des comportements adaptatifs, l’augmentation des scores se
produit dans le groupe ICPI entre le début et la fin de la première année, tandis que
l’augmentation du QI se poursuit au-delà de la première année. Dix des 21 participants ICPI
atteignent la zone moyenne normale dans toutes les mesures contre aucun des 21 enfants
contrôles.
En résumé, une intervention ABA comportementale intensive au domicile et diminuant
progressivement les heures à domicile pour augmenter les heures d’intervention à l’école est
plus efficace qu’une intervention moins intensive et plus éclectique en classe d’éducation
spécialisée (cf. aussi l’étude) (166). Dans le groupe ICPI, la croissance des scores des
comportements adaptatifs (VABS) apparaît à la fin de la première année puis se stabilise,
tandis que le QI augmente fortement la première année mais poursuit une croissance, bien
que plus lente, ensuite.
Prédicteurs : les 10 participants ICPI, dont les scores parviennent dans la zone moyenne
normale après 3 ans pour toutes mesures, ne présentaient aucune particularité de leurs
scores dans aucune des mesures avant intervention par rapport aux 11 autres enfants du
groupe.
Les faiblesses de l’étude : pas de randomisation (l’attribution des enfants aux deux groupes
dépend de la préférence des parents) Ŕ le groupe contrôle comporte significativement plus
d’enfants considérés comme moins sévèrement atteints (TED non spécifié), mais les scores
des différentes évaluations ne diffèrent pas significativement entre groupes avant
intervention.
2006 Norvège
Eldevik et al. 2006 en Norvège (199) comparent, dans une étude rétrospective, une
intervention comportementale ABA peu intensive à une intervention éclectique de même
intensité.
L’étude est sélectionnée par les revues de Reichow et Wolery (163) qui l’a classée
« adéquate », d’Ospina et al. (162), de Howlin et al. (180), d’Eldevik et al. (164) et Spreckley
et Boyd (179), où elle a un indice de qualité méthodologique de 4/8 (en raison de l’absence
de randomisation, du manque de clarté de la règle de sélection des participants, du manque
de similitude de pronostic entre les participants au départ et du fait d’ évaluateurs non
aveugles au statut des enfants).
Population : tous les enfants admis dans des services spécialisés de 3 régions sont recrutés
s’ils ont (a) un diagnostic d’autisme avec retard mental selon les critères CIM-10 recueillis
par un psychologue professionnel ou un médecin, (b) un âge < 6 ans au début de leur
intervention, (c) pas d’autre pathologie (pas d’épilepsie ni de retard moteur important), (d)
reçu entre 10 à 20 heures/semaine d’intervention 1 :1 et (e) disposent des tests pré et
postintervention à deux ans d’intervalle. Les enfants (n = 13) ayant reçu seulement une
intervention ABA sont attribués au groupe expérimental ABA (n = 13), ceux ayant reçu une
combinaison de deux ou plusieurs interventions sont attribués au groupe contrôle éclectique
(n = 15). Onze sur treize enfants du groupe ABA et 13/15 enfants du groupe éclectique ont
été diagnostiqués avec l’ADI-R. Une partie des enfants ont été diagnostiquée par l’auteur de
l’étude.
Interventions : le groupe ABA a reçu 12,5 heures/semaine d’ABA avec un encadrement 1 :1
pendant 20 mois et le groupe éclectique 12 heures/semaine d’interventions 1 :1 pendant
mars 2012
132
21 mois. À ceci s’ajoute une présence en milieu scolaire ordinaire avec une aide de 1 :1
sans intervention pendant 8 heures/semaine pour le groupe ABA et 12 heures/semaine pour
le groupe éclectique. Les deux groupes ne diffèrent sur aucune mesure de performances ou
évaluation avant l’intervention.
Résultats : le groupe ABA présente des gains significativement plus importants que le
groupe éclectique sur le fonctionnement intellectuel (Bayley, Stanford Binet, WPPI, WISC-R)
(8,2 de gain de QI contre une perte de 2,9), la compréhension du langage (Reynell, PEP-R)
(gain de 6,8 points contre une perte de 7,7) et l’expression du langage (Reynell)(gain de 11,0
points contre une perte de 6,4), la communication (VABS) (gain de 4,4 points contre une
perte de 4,5). Aucune différence de gain n’est observée entre les groupes, ni sur le score
composite de comportements adaptatifs, ni sur la socialisation, ni sur l’autonomie de vie
quotidienne (VABS) et ni sur le test d’intelligence, essentiellement visuo-spatiale de MerrillPalmer. La tendance générale du groupe éclectique à toutes ces mesures est la diminution
des scores alors que le groupe ABA augmente ses scores.
Le gain en fonctionnement intellectuel se traduit aussi par le fait que, significativement, plus
d’enfants du groupe ABA (38 %) passent dans une catégorie de moindre retard mental que
dans le groupe éclectique (7 %). Dans le groupe ABA, un enfant avec retard mental profond
(< 20) passe dans la catégorie sévère (20Ŕ34), 3 passent de la catégorie modérée (35Ŕ49) à
légère (50Ŕ69), et un de la catégorie légère à normale ; dans le groupe éclectique, un enfant
passe de la catégorie modérée à légère. Dans le groupe ABA, aucun enfant ne passe dans
une catégorie inférieure, contre 40 % du groupe éclectique.
Enfin les comportements-problèmes diminuent davantage dans le groupe ABA que dans le
groupe éclectique.
En conclusion, une intervention ABA de faible intensité (entre 10 à 20 heures/semaine) est
plus efficace qu’une intervention éclectique de même intensité. Cependant, les gains en QI
et en langage sont plus faibles que ceux reportés par les études utilisant une intervention
intensive (Eikeseth et al. 2002, Smith et Groen 2000). On peut donc conclure que la
supériorité de l’ABA ne tient pas seulement au caractère intensif que cette intervention
présente dans d’autres études.
Néanmoins, la plupart des études avec ABA montrent des gains significatifs en score
composite du VABS, ce qui n’est pas le cas ici. Cela signifie que le fait d’avoir placé les
enfants ABA en maternelle pendant 8 heures/semaine avec une aide de 1 :1 ne compense
pas les heures manquantes en comportement ABA.
Prédicteurs : le niveau de compréhension verbale est un très bon prédicteur de toutes les
mesures pour le groupe ABA, ainsi que pour le groupe éclectique, sauf pour le QI visuospatial (Palmer Merrill). Le fonctionnement intellectuel et l’expression verbale sont des
prédicteurs mais moins forts.
La faiblesse essentielle est que 55 % seulement des évaluations ont été faites par des
professionnels extérieurs à l’étude et 37 % par l’un des auteurs de l’étude, mais l’accord
entre les deux catégories d’évaluateurs est testée sur 8 % des évaluations, et révèle un très
bon accord.
2007 Israël
Zachor et al. (200) comparent une intervention principalement développementale, mais
fondée sur des techniques et des concepts éclectiques et une intervention ABA. Les deux
interventions sont réalisées avec le même rythme intensif avec des enfants de moins de
3 ans.
Population : sont exclus les enfants présentant une pathologie autre que l’autisme (telles que
épilepsie, déficience auditive). Trente-neuf enfants avec autisme (ADI) et relevant de
l’autisme ou des TED non spécifié (DSM-IV) sont recrutés. Dix-neuf enfants âgés de 23 à 33
mars 2012
133
mois (m = 28,8 mois) constituent le groupe éclectique ; 20 enfants âgés de 22 à 34 mois
(m = 27,7) constituent le groupe ABA. Les deux groupes sont appariés sur l’âge, la sévérité
de l’autisme et le niveau cognitif. Le QI est évalué chez 36 enfants et s’étend de 50 à 109,
m = 77,6, médiane 79). La sélection des enfants est réalisée sans l’intervention des auteurs
de l’évaluation.
Intervention : les interventions sont contrôlées par un centre clinique professionnel. Une
intervention est essentiellement développementale mais d’inspiration éclectique : elle
emprunte à la fois à une approche développementale, à une approche TEACCH, ABA et
DIR. L’autre intervention est ABA ; elle inclut des essais discrets, des généralisations en
milieu naturel et des techniques d’apprentissage incidentel. Les deux interventions sont
pratiquées 8 heures/jour, et incluent des routines de préscolarisation.
Durée : 1 an
Résultats : avant intervention, il n’existait pas de différence significative entre les deux
groupes pour les scores ADOS (langage et communication, interactions sociales
réciproques). Après intervention, le groupe ABA montre des gains supérieurs (p < 0,01) au
groupe éclectique en langage et communication (le groupe ABA passe d’un score de 13,8
[σ = 4,3] à 7,2 [σ = 4,1] ; le groupe éclectique passe d’un score de 11,8 [σ = 4,3] à 9,7
[σ = 3]). La différence entre les deux groupes n’est pas significative pour les interactions
sociales réciproques (p = 0,07) (le groupe ABA passe d’un score de 17,9 [σ = 6,2] à 11,1
[σ = 6,7] ; le groupe éclectique passe d’un score de 16,3 [σ = 5,2] à 13,3 [σ = 4,8]). Dans le
groupe éclectique, aucun enfant ne sort du diagnostic d’autisme, dans le groupe ABA, 4 en
sortent (p < 0,05).
Les enfants qui avant intervention avaient un QI ≥ 80 ont des scores ADOS meilleurs avant
et après interventions que les enfants qui ont un QI < 80. Mais les gains en QI ne sont pas
plus importants chez les enfants avec un haut QI que chez ceux qui ont un QI plus faible.
Les gains en QI sont plus importants dans le groupe ABA que dans le groupe éclectique
(p < 0,05)
En résumé, une intervention intensive est efficace chez l’enfant de moins de 3 ans. Mais, à
rythme égal d’intervention, une intervention ABA a plus d’effet sur les symptômes centraux
de l’autisme et sur le QI qu’une intervention développementale éclectique.
2007 Royaume-Uni
Magiati et al. 2007 (167) comparent une intervention intensive type Lovaas avec essais
discrets à des interventions éclectiques en écoles maternelles spécialisées. L’étude est
sélectionnée par les revues suivantes : Reichow et Wolery (163) qui la classe « adéquate » ;
Howlin et al. (180), Spreckley et Boyd (179) qui lui attribue 4/8 comme indice
méthodologique en raison de l’absence de randomisation, d’un critère de répartition trop peu
clair, de l’absence de similitude dans les pronostics en début d’intervention, d’évaluateurs
non aveugles au statut des enfants.
Population : les enfants avec autisme repérés par diverses filières régionales sont inclus (a)
s’ils sont âgés entre 22 et 54 mois, (b) avec diagnostic autisme par un professionnel
indépendant et confirmés dans la majorité des cas par l’ADI-R, (c) sans autres pathologies,
(d) avec l’anglais comme langue maternelle, (e) résidant à moins de 3 heures de trajet du
centre de Londres, (f) acceptant une intervention ICPI à domicile ou une classe maternelle
spécialisée pour 15 heures/semaine et ne recevant pas d’autres interventions intensives.
La répartition n’est pas au hasard mais dépend du choix des parents. Vingt-huit enfants dans
le groupe ICPI (23Ŕ54 mois) et 16 (33Ŕ54 mois) dans le groupe maternelle.
mars 2012
134
Interventions : les 28 enfants du groupe ICPI reçoivent à domicile une intervention avec
encadrement 1 :1, avec des essais discrets et du « comportement verbal ». Les parents sont
formés dans un atelier initial de 1 à 3 jours. Dans 23 familles, l’un des parents est formé
comme thérapeute. Toutes les familles ont un superviseur et/ou un consultant. Les
consultants viennent une fois par mois (3 familles), tous les 2Ŕ4 mois (9 familles) ou tous les
5Ŕ6 mois (5 familles). Vingt-quatre familles ont un superviseur une fois par semaine ou tous
les 15 jours. La moyenne d’intensité est de 32,4 heures/semaine (étendue : 18Ŕ40) la 1re
année et de 33,2 (étendue 26Ŕ40) la seconde année.
Les 16 enfants du groupe contrôle reçoivent une intervention éclectique (TEACCH, Makaton,
PECS, SPELL et divers) dans 10 classes maternelles différentes spécialisées : 7 enfants
sont dans des maternelles d’éducation spécialisée pour enfants avec autisme, 3 sont dans
des unités maternelle typique ou d’éducation spécialisée générale. L’intensité moyenne
d’intervention 1 :1 est de 6 heures/semaine (90 min à 20Ŕ25 heures/semaine. Ce groupe
reçoit au total 25,6 heures/semaine (étendue 15Ŕ30) la 1re année et 27,4 heures/semaine
(étendue 19Ŕ30) la seconde année. Le groupe ICPI reçoit significativement plus
d’heures/semaine que le groupe contrôle éclectique.
Dans les deux groupes, les familles ont adopté des interventions supplémentaires :
diététique (21 en ICPI, 6 en contrôle) ; autres compléments biologiques (17 ICPI,
3 contrôles) ; interventions éducatives (2 ICPI, 7 contrôles) ; autres traitements
temporaires (8 ICPI et 2 contrôles).
Durée : 2 ans.
Résultats : les deux groupes présentent un gain significatif en âge mental (Bayley, MerrillPalmer, WPPSI) et en score de jeu (SPT-2eédit.), mais leurs scores standardisés montrent
que le rythme de développement est plus lent que rythme typique, compte tenu de la durée
de l’intervention.
Il n’y a pas de différence entre groupes dans les domaines cognitif (Bayley, Merrill-Palmer,
WPPSI), du jeu, du langage (British Picture Vocabulary Scale II et Expressive One word
picture Vocabulary Test-Revised) ou de la sévérité de l’autisme (ADI-R). Dans le domaine
des comportements adaptatifs (VABS), le groupe ICPI a, après intervention, un score
standardisé moyen de 58,6 (allant de 38 à 78) alors que le groupe contrôle obtient un score
moyen de 49,6 (allant de 28 à 73). Toutefois, la supériorité du groupe ICPI n’est pas
significative (p = 0,06). Le niveau de compétence du groupe ICPI dans ce domaine par
rapport à l’âge chronologique tend à diminuer un peu moins que celui du groupe contrôle.
Prédicteurs : les gains et les pertes sont catégorisés dans les différents domaines en
fonction de l’outil de mesure. Les enfants sont rangés en fonction de cet indice (0 pour une
détérioration, puis la note augmente avec le gain) dans chacun des domaines. La somme
des rangs constituent un indice global de progrès pour chaque enfant. Les 10 % d’enfants
qui ont progressé le plus avaient un QI > 70, et tous verbalisaient sauf un au début de
l’intervention. Aucun des enfants qui ont progressé le moins n’avaient un QI ≥ 55 et aucun ne
verbalisait.
Ni le niveau socio-économique de la famille, ni l’âge en début d’intervention ne sont un bon
prédicteur des variables mesurées en fin d’intervention (en fait la tranche d’âge est
probablement trop restreinte pour avoir un effet prédictif). Le QI en début d’intervention
explique 35 % de la variance des rangs de progrès global en fin d’intervention. L’âge de jeu
exprimé en score, les scores de compréhension et de production de langage, le score
composite de VABS et le score total d’ADI-R expliquent également une grande partie de la
mars 2012
135
variance. Le QI initial et les scores de compréhension du langage sont les meilleurs
prédicteurs du score global de progrès après deux ans d’intervention.
Comme dans les autres études, la variabilité de la sensibilité aux interventions ne s’explique
pas entièrement par le QI et le niveau de langage.
En résumé, cette étude ne montre de différence de gain dans aucun domaine entre une
intervention intensive à domicile non supervisée par un centre ou une équipe spécialisée et
une intervention moins intensive en institution. Ses faiblesses méthodologiques sont
néanmoins nombreuses (absence de randomisation, critère de répartition entre groupes trop
peu clair et identification peu claire des groupes, absence de similitude dans les pronostics
en début d’intervention, évaluateurs non aveugles au statut des enfants).
2007 Royaume-Uni
Remington et al. (166), au Royaume-Uni, comparent une intervention intensive ABA (type
Lovaas) à domicile d’une durée de deux ans avec une intervention pratiquée sur une base
d’encadrement qui n’est pas 1 :1, fournie par les services locaux en éducation spécialisée
complétée par diverses autres interventions.
Populations : Les enfants sont recrutés par l’intermédiaire des autorités éducatives locales.
Les critères d’inclusion sont : (a) un diagnostic d’autisme préalable ou de suspicion
d’autisme fait par un clinicien indépendant de l’étude, confirmé par un diagnostic fondé sur
l’ADI-R, (b) un âge entre 32 et 42 mois au recrutement dans l’étude, (c) sans autre
pathologie chronique sévère, (d) vivant dans leur famille. Sur les 44 enfants recrutés, 23 sont
affectés par leurs parents à une intervention intensive ABA. Vingt et un reçoivent, sur choix
de leur parent, une intervention fournie par les services locaux en éducation spécialisée et
des interventions éclectiques. L’essai n’est donc pas randomisé.
Les deux groupes diffèrent significativement en âge chronologique : le groupe contrôle étant
en moyenne 3 mois plus âgé que le groupe ABA. Les évaluateurs sont le plus souvent
indépendants de l’étude et aveugles au statut des enfants.
Intervention ABA : 20 à 30 heures/semaine d’intervention structurée avec un encadrement
1 :1, avec essais discrets, procédures de généralisation comportant de l’enseignement par
l’environnement et par le langage selon les enfants. Les programmes, couvrant le langage et
autres compétences cognitives, sociales et motrices, sont personnalisés d’après les points
forts et faibles de l’enfant et en fonction des trajectoires typiques de développement. Les
thérapeutes, comme les parents, sont formés et supervisés. De plus, certains moyens
spécifiques d’intervention ont été parfois introduits, selon le besoin des enfants (PECS,
langue des signes, Makaton).
Le groupe contrôle n’a pas d’encadrement 1 :1. Les enfants bénéficient des services
d’éducation spécialisée locaux et d’interventions variées : TEACCH, orthophonie, avec
PECS ou Makaton, régimes alimentaires, vitamines, homéopathie. On peut résumer ces
interventions du groupe contrôle comme « éclectiques » avec moins d’heures d’intervention
en moyenne que le groupe ABA.
Résultats : deux mesures postintervention sont faites 12 et 24 mois après intervention.
Les gains en QI (Bayley et Stanford Binet) et en âge mental, vie quotidienne (VABS), sont
significativement supérieurs après 12 et 24 mois dans le groupe ABA par rapport au groupe
contrôle. Le groupe ABA passe d’un QI de 61,43 (σ = 16,43) à 68,78 (σ = 20,49), puis 73,48
(σ = 27,28) ; le groupe de contrôle passe de 62,33 (σ = 16,64) à 58,90 (σ = 20,45), puis
60,14 (σ = 27,76). L’âge mental du groupe ABA passe de 22,04 mois (σ = 6,89) à 33,70
mars 2012
136
(σ = 10,16), puis 44,39 (σ = 16,39). L’âge mental du groupe contrôle passe de 23,71 mois
(σ = 6,00) à 29,81 (σ = 9,89) puis 38,00 (σ = 17,44).
Un plus grand nombre d’enfants du groupe ABA gagnent plus de points de QI que les
enfants du groupe contrôle (ABA : 15 enfants/23 gagnent des points de QI versus 8
enfants/21 dans groupe contrôle). Un plus grand nombre d’enfants contrôles (13/21) perdent
plus de points de QI que d’enfants ABA (7/23). Sept enfants ABA et 3 enfants contrôles
gagnent 20 points de QI ou plus. Aucun enfant ABA mais 4 enfants contrôles perdent
20 points de QI ou plus. Deux ans après intervention, la taille de l’effet de supériorité du
groupe ABA sur le groupe contrôle pour le QI est de 0,77 (indice de Cohen), ce qui est un
indice relativement fort. D’après le critère de Jacobson et Truax (1991) pour identifier un
changement de score cliniquement signifiant et robuste chez les enfants individuellement, un
changement de 23,94 points de QI après 2 ans d’intervention est nécessaire dans cet essai.
Six enfants du groupe ABA (26 %) atteignent ou dépassent ce critère, et aucun ne perd
autant de points. Trois enfants (14 %) dans le groupe contrôle atteignent ou dépassent ce
critère mais, mais 4 perdent autant ou plus de points.
Le score composite, les scores en motricité, en socialisation et en communication (VABS) ne
diffèrent pas entre groupes. Le score de vie quotidienne augmente significativement plus
dans le groupe ABA que dans le groupe contrôle. Le gain en réponses à l’attention conjointe
(ESCS, échelle de communication sociale précoce) est significativement plus important
après 12 et 24 mois dans le groupe ABA que dans le groupe contrôle ; mais les
comportements d’initiation de l’attention conjointe ne diffèrent pas entre groupes. Ces
résultats apparaissent à 12 mois et se maintiennent 24 mois après le début d’intervention.
En ce qui concerne le langage (Test de Reynell), avant intervention, plusieurs enfants ne
sont pas évaluables avec la 3e édition du Reynell. Il n’y a pas de différence entre groupes
avant intervention. Vingt-quatre mois après le début d’intervention, au versant
compréhension du test de langage de Reynell, les enfants ABA sont significativement plus
nombreux (21 sur les 23) que les enfants contrôles (11 sur 21) à obtenir un score sur
l’échelle de Reynell. Il en va de même pour le versant production du langage (21 /23 enfants
ABA ; 10/21 enfants contrôles). Les progrès ont lieu essentiellement à la fin de la 1re année
et se stabilisent ensuite.
Le score total de la liste de développement comportemental et l’algorithme d’autisme
(Developmental Behavior Checklist), ainsi que la liste de comportements sociaux positifs de
l’échelle Nisonger Child Behavior Rating Form et le questionnaire d’évaluation de l’autisme
sont remplis par les pères et mères. Après 24 mois d’intervention, les mères du groupe ABA
rapportent significativement plus de comportements sociaux positifs que celles du groupe
contrôle. Une tendance similaire est observée chez les pères, mais est non significative
(p = 0,053). Aucune autre différence entre groupe n’est observée.
Ni le stress, ni l’anxiété des parents ne diffèrent entre groupes. Cependant, les pères du
groupe ABA qui rapportaient au départ moins de dépression que les autres parents, en
rapportent plus après 24 mois.
Prédicteurs : l’analyse des performances avant intervention des 6 enfants ABA qui gagnent
plus de 20 points de QI et des 6 enfants ABA « non sensibles » qui perdent des points de QI
(perte de moins de 18 points) montre que les 6 premiers ont un QI, un âge mental, des
scores composites, de communication, de socialisation plus élevés que les 6 autres enfants,
un score moteur (VABS) plus faible, plus de problèmes comportementaux repérés sur la liste
de développement comportemental par les père et mère, plus de signes d’autisme rapportés
par les pères et mères (Autism Screening Algorithm) et moins d’heures d’intervention en
deuxième année d’intervention.
mars 2012
137
En conclusion, les gains sont importants et concernent le QI et le langage (compréhension)
essentiellement. La taille de l’effet de l’intervention ABA sur le QI est forte et du même ordre
que celle observable dans Cohen et al. (165). Ce bénéfice ne s’accompagne pas d’effet
négatif sur les parents. Peu de différence sont observées entre les deux groupes après 12 et
24 mois d’intervention, bien que l’intervention ABA se déroule à domicile.
Faiblesse : non randomisation.
2008 Israël
Ben-Itzchak et al. (201), en Israël, comparent les effets d’une intervention intensive ABA sur
deux groupes : un groupe de 44 enfants avec autisme âgés de 19 à 35 mois (m = 27,29),
diagnostic ADI-R et critères DSM-IV à un groupe de 37 enfants avec un handicap
développemental (18 avec lésion cérébrale, 19 avec un retard global de développement)
âgés de 16 à 31 mois (m = 24,16). Il est possible que l’échantillon d’enfants avec autisme
comprennent les 25 enfants avec autisme décrits dans l’étude publiée par Ben-Itzchak et
Zachor (202).
Population : les enfants avec autisme sont pris en charge dans un centre de rééducation
intensive 45 heures/semaine (n = 44). Les 18 enfants contrôles cérébro-lésés sont en centre
de rééducation, et les 17 avec un retard global de développement reçoivent des sessions de
rééducation (langage, ergothérapie et rééducation physique) 1 à 2 fois/semaine en fonction
de leurs besoins. Le groupe contrôle est destiné à contrôler l’effet de maturation par rapport
à l’effet d’intervention sur les enfants avec autisme.
Intervention : le groupe avec autisme a été divisé en trois groupes en fonction du QI : normal
(QI > 90), borderline (70 < QI < 89), déficient (50 < QI < 69). Les scores de communication et
langage, interactions sociales réciproques, habiletés à jouer, comportements stéréotypés
évalués par l’ADOS diffèrent significativement entre les trois groupes de QI. En fait, la
relation entre QI et scores ADOS ne concerne que trois domaines, et tous les groupes ne
diffèrent pas entre eux. Dans le domaine des interactions sociales réciproques et des
habiletés à jouer, les scores indiquent des caractères d’autisme plus sévères dans le groupe
avec QI déficient que dans les deux autres groupes. Dans le domaine des comportements
stéréotypés, le groupe avec QI déficient est significativement plus affecté que le groupe avec
QI borderline seulement. On n’observe pas de différence significative entre le groupe avec
QI borderline et le groupe avec QI normal.
Résultats : après un an de traitement, la différence de caractéristiques ADOS entre les 3
groupes d’enfants avec autisme disparaît. En revanche, les corrélations significatives
classiques entre scores de QI et score ADOS dans chacun des 4 domaines (communication
et langage, interactions sociales réciproques, habiletés à jouer, comportements stéréotypés)
sont significatives après comme avant traitement. Les caractéristiques autistiques évaluées
par l’ADOS ont donc bien été modifiées par l’intervention. De plus, le gain réalisé par les
enfants après l’intervention est équivalent, quel que soit le groupe de QI auquel il
appartenait. L’amélioration réalisée après intervention est significative dans chacun des 4
domaines de caractéristiques autistiques.
Le QI après intervention augmente significativement après par rapport au QI avant
intervention dans les groupes autisme et contrôle. Bien que les QI dans le groupe autisme
ne différaient pas significativement de ceux du groupe contrôle avant intervention, les QI du
groupe autisme augmentent significativement plus que ceux du groupe contrôle. Chez les
enfants avec autisme, le gain en QI augmente, en corrélation significative, avec la
décroissance des comportements stéréotypés et avec l’augmentation du langage et de la
communication. La corrélation entre taux d’augmentation du QI et diminution des
comportements
stéréotypés
concernent
les
« intérêts
sensoriels »
et
les
mars 2012
138
« maniérismes moteurs complexes » (mais non les traits « automutilations » et « intérêts
répétitifs »).
Cette étude confirme, chez ces jeunes enfants avec autisme, l’association forte entre le
niveau « cognitif » mesuré par le QI et la sévérité de l’autisme mesurée par l’ADOS. Il existe
cependant une discontinuité dans l’association entre QI et sévérité de l’autisme. Elle est
située entre le niveau « déficience mentale » et le niveau « cognitif supérieur » marqué par
un QI de 70 et plus. Ces deux groupes diffèrent par la sévérité de l’expression
comportementale de l’autisme.
Après intervention intensive d’un an, le degré de sévérité de l’autisme s’améliore
significativement dans les domaines de compétences étudiées ici : compétences sociales,
de communication, de jeu et de comportements stéréotypés. Le taux d’amélioration est
équivalent, quel que soit le degré de déficience mentale en début d’intervention (les enfants
avec QI < 70 bénéficient autant que les autres de l’intervention). Il reste vrai néanmoins
qu’en valeur absolue, plus le QI au début d’intervention est élevé et moins nombreux sont les
signes autistiques en fin d’intervention.
Par ailleurs les QI sont modifiés après l’intervention chez les enfants avec autisme et chez
les enfants contrôles (cérébro-lésés ou avec retard mental global). Mais les QI des enfants
avec autisme augmentent plus que ceux des enfants contrôles. Cette différence entre les
deux groupes d’enfants suggère fortement qu’un facteur autre que celui de la simple
maturation est à l’œuvre (un deuxième argument, en faveur de l’intervention d’autres
facteurs, est le mode de construction même des tests de QI qui tient compte de l’âge
chronologique dans le processus de standardisation).
Le niveau de QI avant intervention ne prédit pas la réduction des signes autistes après
intervention, mais le taux d’augmentation du QI est associé au taux de réduction de sévérité
de certains traits autistiques, en particulier des comportements stéréotypés que l’on
rencontre plus spécifiquement chez le jeune enfant que chez l’enfant plus âgé.
Ces résultats, concernant des enfants jeunes de 19 à 35 mois (préscolaires), ne sont pas
nouveaux, mais la méthodologie robuste de cette étude permet de les confirmer.
Faiblesse de l’étude (en dehors de l’absence de randomisation) : les critères d’inclusion des
enfants avec autisme ne sont pas mentionnés.
2008 Canada
Perry et al. (203) procèdent à une vaste étude sans groupe contrôle, destinée à estimer les
gains du Ontario IBI Program dans un grand échantillon d’enfants recevant une intervention
ABA pour les comparer aux gains décrits dans de petits échantillons de la littérature. Le but
de cette étude est d’évaluer dans quelle mesure le bénéfice des enfants, dans plusieurs
domaines fonctionnels, est comparable à celui observé dans des études plus petites dont les
interventions sont plus surveillées puisqu’il s’agit d’études d’évaluation d’efficacité.
Population : 332 enfants, âgés de 2 à 7 ans, ont été traités en centres de rééducation par
une intervention comportementale intensive (IBI), financée par les pouvoirs publics en
Ontario (Canada). Les tests et informations recueillies à l’entrée et à la fin de l’intervention
sont comparés. L’échantillon correspond aux enfants pour lesquels des informations
suffisantes sont disponibles à l’entrée et à la sortie. Cet échantillon représente 1/3 de la
population totale bénéficiant du programme de traitement. Il peut être considéré comme
représentatif de la population visée. Contrairement aux études plus petites, l’échantillon
inclut des enfants avec comorbidité. Toutes les mesures n’ont pas été faites sur tous les
enfants.
mars 2012
139
Les critères d’admission dans le programme d’intervention impliquent un diagnostic fait par
un psychologue clinicien du programme d’après le DSM-IV autisme ou vers l’extrémité la
plus sévère du spectre autistique, avec ou sans comorbidité (épilepsie, syndromes
génétiques, etc.). Le diagnostic d’autisme concerne 194 enfants, celui de TED non spécifiés
46 enfants et celui de spectre autistique 92 enfants. La durée d’intervention a été de 4 à
47 mois (m = 4,5 ans). Les scores CARS, Vineland (VABS) et QI sont disponibles en début
d’intervention.
Les enfants sont classés en 3 groupes en fonction de leurs scores au Vineland
(communication, autonomie de vie quotidienne, socialisation et score composite) au début
d’intervention. Le groupe A, groupe le plus performant, avec un score composite au VABS
de 60 ou plus, soit 78 enfants dont la grande majorité ont un QI moyen ou borderline
(m = 61,36) ; ils sont tous situés à l’extrémité sévère du spectre autistique. Un groupe B,
moyennement performants (QI = 42), soit 126 enfants avec un score entre 50 et 59 au
VABS. Un groupe C peu performant (QI = 29), avec un score égal ou inférieur à 49 au
VABS, soit 88 enfants.
Intervention : l’intervention est du type ABA (renforcement, shaping, utilisation d’indice
d’amorçage (prompting) incluant Ŕ mais non limité à Ŕ un enseignement par essais discrets ;
procédures de généralisation ; méthode de facilitation de la communication (PECS, signes,
paroles). La durée est de 20 à 40 heures/semaine, sauf lorsque l’enfant commence un
transfert à l’école. L’intervention est menée en centre ou à la maison, ou encore dans des
classes maternelles. Tous les éducateurs-thérapeutes ont été formés à la même école
régionale pour l’intervention comportementale intensive, et sont supervisés au cours de leurs
activités. Certains parents ont suivi des formations plus ou moins poussées, mais pas tous.
La plupart des enfants ne reçoivent que l’intervention mentionnée ici sans autres
interventions, excepté celles des parents eux-mêmes, s’ils avaient eu une formation.
Les évaluations sont réalisées par des professionnels de l’équipe d’évaluation de l’agence
centrale de chaque région impliquée dans le programme, mais non par les équipes assurant
les traitements ni par celles en charge des autorisations d’intervention. Ces professionnels
ne sont pas aveugles au statut de l’enfant puisque : (a) ils relèvent de la même
administration régionale dont dépendent les enfants et (b) tous les enfants suivent le même
programme.
Résultat :
Comparaison avant-après intervention.
Sévérité de l’autisme : tous les items du CARS évaluant la sévérité de l’autisme montrent
une amélioration cliniquement significative dans chacun des 3 groupes d’enfants.
Cependant, l’amélioration est plus ou moins importante selon les groupes. À l’examen cas
par cas, 59 des 145 enfants avec autisme modéré (41 %) passent hors du seuil diagnostic à
la fin de l’intervention (CARS : score < 30), 52 % restent dans la catégorie autisme modéré
(CARS : score entre 30 et 37) et 7 % s’aggravent (CARS : score >37). 16 des 106 enfants
avec autisme sévère (15 %) passent dans la catégorie « non autiste », 59 % passent en
catégorie « autisme modéré » et 26 % demeurent dans la catégorie « autisme sévère ».
Ainsi, 138 enfants (50 %) passent dans une catégorie d’autisme moins sévère : 75 % des
enfants avec « autisme sévère » passent dans une catégorie moins sévère et 41 % de la
catégorie « autisme modéré » passe au-dessus du seuil diagnostic.
QI : les 127 enfants, pour lesquels des données avant-après sont disponibles, montrent un
gain significatif en QI d’environ 12 points en moyenne. Le groupe A présente un gain
d’environs 20 points de QI, le groupe B un gain significatif de 10 points. Le groupe C ne fait
mars 2012
140
pas de gain significatif. Dans cette étude, un gain de 15 points est requis pour qu’il soit
considéré comme un gain cliniquement significatif pour toute la population. Or, 49 des 127
enfants (38,5 %) présentent un gain de QI significatif, dont 22 ont un gain supérieur à
30 points. Trois enfants ont un QI plus faible à la fin qu’en début d’intervention, et 75 (59 %)
ont un QI qui n’augmente pas de plus de 15 points.
L’âge mental augmente significativement, même dans le groupe C, dont le QI n’augmente
pas significativement. Dans ce groupe l’âge mental moyen passe de 19 à 25 mois, soit un
gain moyen de 6 mois. Dans cette étude, un gain de 12 mois d’âge mental est requis pour
qu’il soit considéré comme un gain cliniquement significatif. Or, 77 enfants (61 % de toute la
population) ont un gain de plus de 12 mois, dont 40 (32 %) ont un gain de 24 mois et plus.
L’âge mental d’un seul enfant diminue et celui des 48 autres (38 %) ne change pas de plus
de 12 mois.
Les comportements adaptatifs (VABS) : les scores bruts en mois augmentent
significativement dans chacun des groupes et dans chacun des 4 domaines concernés
(communication, autonomie de vie quotidienne, socialisation, motricité). Cependant, les
scores standardisés par rapport à l’âge chronologique de l’enfant (ce qui est la manière la
plus sévère d’évaluer les progrès) mettent en évidence que les scores de l’ensemble de la
population augmentent significativement dans tous les domaines, sauf le domaine moteur où
ils restent inchangés et le domaine de l’autonomie de la vie quotidienne où ils baissent. Les
scores du groupe A augmentent significativement dans la communication, la socialisation et
le score composite, mais ni dans l’autonomie de vie quotidienne, ni dans le domaine moteur.
Les scores du groupe B augmentent significativement dans la communication, baissent
significativement en autonomie de vie quotidienne, et ne changent ni en socialisation, ni
dans le domaine moteur, ni en score composite. Les scores du groupe C baissent
significativement dans l’autonomie de vie quotidienne et le score composite. Ainsi, seul le
domaine de la communication augmente significativement dans chacun des deux groupes A
et B d’enfants. Dans le domaine de la socialisation, seul le groupe A progresse
significativement. En revanche, dans le domaine de l’autonomie de vie quotidienne, les
scores stagnent dans le groupe A et diminuent significativement dans le groupe B et C. Le
profil de changements des comportements adaptatifs diffère donc profondément entre les
trois groupes.
Le rythme (ou vitesse) de développement : cet indice est calculé sur le score global (dit
« composite ») du test de comportements adaptatifs, c'est-à-dire sur le score le moins sévère
du test du VABS. L’indice est calculé en faisant la différence entre le niveau obtenu au score
composite (niveau évalué en mois) au début de l’intervention et le niveau obtenu à la fin de
l’intervention divisée par le nombre de mois d’intervention. Par exemple, un enfant âgé de
24 mois obtient un score correspondant à un âge de 12 mois en début d’intervention et à un
âge de 30 mois en fin d’intervention avec une durée de 18 mois d’intervention, l’indice de
rythme de développement est de (30Ŕ12)/18 = 1. L’indice de rythme de développement d’un
enfant dont le développement est normal est de 1.
Les 278 enfants pour lesquels les informations nécessaires sont disponibles, l’indice moyen
de vitesse de développement au début de l’intervention était de 0,32 (σ = 0,12) (la vitesse de
développement en début d’intervention est calculée en divisant le score équivalent- âge par
l’âge chronologique). L’indice de vitesse de développement passe à 0,77 (σ = 0,76) après
intervention (l’indice de vitesse pendant l’intervention se calcule en prenant la différence
entre les scores équivalent à l’âge à l’entrée en intervention et à la sortie divisée par la durée
de l’intervalle (durée de l’intervention). L’accroissement de cet indice est significatif dans
chacun des trois groupes d’enfants :
mars 2012
141
le groupe A passe de 0,47 (σ = 0,12) à 1,16 (σ = 0,95). Trente-huit des 72 enfants
(52,7 %) de ce groupe présente un rythme de développement normal ou supérieur à la
normale à la fin de l’intervention ;
le groupe B passe de 0,31 (σ = 0,06) à 0,66 (σ = 0,59). Le rythme de développement a
doublé comme pour le groupe A. Dans ce groupe, 34 des 114 enfants (29,8 %) ont un
indice égal ou supérieur à la normale à la fin de l’intervention ;
le groupe C passe de 0,22 (σ = 0,06) à 0,59 (σ = 0,69). Le rythme de développement a
été multiplié par 2,5. Dans ce groupe, 14 des 91 enfants (15,4 %) ont un indice égal ou
supérieur à la normale à la fin de l’intervention.
La dispersion (σ) des indices augmente à la fin de l’intervention par rapport au début, ce qui
indique une grande hétérogénéité de la réactivité des enfants face à l’intervention, comme le
laissait prévoir les règles d’inclusion dans l’étude et comme cela est observé dans d’autres
études.
Une description des progrès et des résultats de l’intervention peut être donnée par une
classification des enfants en 7 catégories qui tiennent compte des constats avant et après
intervention.
1) Fonctionnement moyen : ces enfants atteignent des scores en QI et en comportements
adaptatifs correspondant à un score moyen, faible ou fort (> 85) par rapport à leur âge. Ils
ont des scores d’autisme (CARS) inférieurs au seuil diagnostic (CARS < 30) ou très proches.
Ils correspondent à ce qu’on appelle les « meilleurs résultats », dans la littérature (best
outcome).
2) Progrès notables : ces enfants ont gagné 10 points ou plus correspondant à leur âge en
comportements adaptatifs et/ou en QI, et présentent une diminution significative des traits
autistiques (CARS). Ils ont atteint un rythme de développement typique, sans atteindre la
limite inférieure de la moyenne normale.
3) Progrès cliniquement signifiants : ces enfants ont amélioré leur scores absolus de
développement ; leur rythme de développement est supérieur au rythme noté en début
d’intervention et atteint 0,50 ou plus. Ils ont également progressé globalement en
comportements adaptatifs et ont amélioré leurs scores à la CARS.
4) Moins de signes autistiques : ces enfants ont un score total d’autisme qui s’est amélioré,
et/ou sont passés dans une catégorie d’autisme moins sévère (CARS), mais ils n’ont pas
progressé du point de vue développemental comme dans la catégorie 3 ni même de façon
minimale comme dans la catégorie 5.
5) Progrès minimes : le rythme de développement de ces enfants à la fin de l’intervention
était de 0,25 ou plus ; leur score global en comportements adaptatifs a progressé en valeur
absolue (ce score dit composite est le plus optimiste des scores du test Vineland).
6) Sans changement : ces enfants présentent un rythme très lent de développement
(0 < 0,25) à la fin de l’intervention et/ou un rythme inchangé par rapport au début de
l’intervention. Ni leur âge mental (en nombre de mois) à l’échelle de comportements
adaptatifs, ni leur score d’autisme n’ont changé.
7) Détérioration : ces enfants ont présenté un rythme nul de développement ou une pente
négative. Leur score global, corrigé en âge en comportements adaptatifs, était
significativement plus faible (de 10 points ou plus) à la fin qu’au début de l’intervention. Le
score d’autisme n’a pas changé ou s’est aggravé.
mars 2012
142
La répartition des enfants en fonction de leur groupe de départ dans ces 7 catégories est
indiquée dans le tableau 12 ci-dessous (d’après Perry et al., 2008) (203).
Tableau 12. Catégories de progrès en fonction du niveau initial de fonctionnement
cognitif (d’après Perry et al., 2008) (203).
Progrès
Nombre
d’enfants
(%)
Niveau initial de fonctionnement
Groupe A
Groupe B
Groupe
(n = 77)
(n = 119)
C(n = 92)
1) Fonctionnement moyen
32 (10,8 %)
25 (32,5 %)
5 (4,2 %)
0
2)Progrès notable
43 (14,5 %)
19(24,7 %)
16 (13,4 %)
6 (6,5 %)
90 (30,4 %)
18 (23,4 %)
43 (36,1 %)
28 (30,4 %)
31 (10,5 %)
4 (5,2 %)
11 (9,2 %)
14 (15,2 %)
5) Progrès minimes
25 (8,4 %)
4 (5,2 %)
7 (5,9 %)
14 (15,2 %)
6) Sans changement
55 (18,6 %)
5 (6,5 %)
27 (22,7 %)
22 (23,9 %)
7) Détérioration
20 (6,8 %)
2 (2,6 %)
10 (8,4 %)
8 (8,7 %)
3) Progrès cliniquement
significatifs
4) Moins de signes
autistiques
Nombre d’enfants : n = 288/296.
En résumé, le gain moyen en QI est globalement plus faible (en moyenne un gain de
12 points, avec un QI de fin d’intervention situé dans la zone de déficit intellectuel modéré)
que celui observé dans les études plus petites (entre 8 et 28 points de gain avec une
médiane à 20 points et un QI de fin de traitement dans la zone frontière avec le normal),
mais le groupe A, qui est le groupe le plus semblable aux groupes de ces petites études,
montre un gain du même ordre (21 points). Le groupe B, qui ne présente que 11 points de
gain, étant à la fois de plus faible niveau intellectuel et plus âgé que les petits groupes
publiés, ne peut être comparé aux données d’une autre étude. Le groupe C est semblable du
point de vue du niveau, mais plus âgé que les enfants de l’étude avec groupe contrôle de
Smith et al. 1997 (204). Le groupe C ne gagne pas de points alors que le groupe
expérimental de l’étude de Smith et al. gagne significativement plus de point de QI après
l’intervention comportementale intensive que les contrôles qui en perdaient.
Les comportements adaptatifs progressent dans le groupe A (gain de 18 points en
communication) de la même façon que dans d’autres études (Eikeseth et al. 2002 (169) ;
Howard et al. 2005 (168) ; Sallows et Graupner 2005 (197)). Les gains en socialisation et
autonomie de vie quotidienne du groupe A sont cependant plus faibles que dans ces mêmes
études. Cependant, plusieurs études ont aussi rapporté un gain important en
communication, suivi du gain en socialisation et des gains modestes (Cohen et al. 2006
(165) ; Sallows et Graupner 2005 (197)) ou même une diminution des scores Smith et al.
2000 (191) en autonomie de vie quotidienne.
Le rythme de développement des enfants de cette étude a globalement doublé avec des
variations importantes entre groupes. Dans l’étude de Howard et al. (168), qui comparent un
groupe d’enfants avec une intervention ABA intensive à deux autres groupes, le groupe
expérimental présente pour les comportements adaptatifs un rythme de développement
passant de 0,55 en début d’intervention à 1,13 en fin d’intervention, ce qui est analogue aux
données du groupe A (de 0,47à 1,16) pourtant plus âgé que les groupes de Howard et al.
mars 2012
143
L’intérêt de cette étude est le nombre important d’enfants. Chacun des groupes A, B et C
comporte plus d’enfants que les groupes des études publiées. Or, la variabilité de leurs
résultats est du même ordre. Ceci est un argument en faveur de l’idée que cette variabilité
de la sensibilité aux interventions intensives est intrinsèque à la population visée, et qu’on
peut la considérer comme ne mettant pas en doute les résultats des études plus petites. Le
grand nombre de participants a également permis d’explorer les changements de la sévérité
d’autisme avec une mesure standardisé de cette sévérité.
Il reste que l’absence d’un groupe contrôle empêche d’attribuer la totalité des effets observés
à l’intervention. Néanmoins, la comparaison avec les études plus petites comportant des
groupes contrôles suggère sérieusement que les effets qui étaient du même ordre dans cette
étude que dans les études contrôlées peuvent être attribués à l’intervention. Par ailleurs,
l’absence de données sur la durée, la qualité et la fidélité du traitement est une source de
variation non contrôlée. Enfin, une limitation existant dans un grand nombre d’études est la
validité et la fiabilité des tests utilisés. Le Vineland (VABS) est une interview des parents, et
présente donc les limites d’une évaluation qui n’est pas réalisée en aveugle ; le CARS est
fondé sur une conception de l’autisme antérieur au DSM-IV. Les tests utilisés négligent aussi
probablement bien des mesures qui se révèleront cruciales dans le futur. L’intervalle d’un an
entre deux évaluations ne repose sur aucune justification, puisque le rythme des
changements possibles en fonction des caractéristiques des signes autistiques n’est pas
connu. De même, on ignore dans quelle mesure les gains observés ont été maintenus et
peuvent être conservés. Enfin, les évaluateurs au début et à la fin de l’intervention ne sont ni
aveugles au statut des enfants, ni totalement indépendants du programme. Néanmoins,
cette étude montre qu’une intervention menée dans différents sites à une échelle, qui rend
l’intervention et son contrôle difficile, produit des résultats analogues à ceux d’études plus
petites et mieux contrôlées.
2009 Royaume-Uni
Hayward et al. (205) comparent, au Royaume-Uni, une intervention ABA intensive directe sur
les enfants dite « clinique », réalisée par des professionnels à domicile choisis par les
responsables du programme et supervisée par les seniors du programme à une intervention
ABA intensive par des tuteurs choisis et recrutés par les parents dite « parentale ». Ces
derniers tuteurs sont entraînés au cours des sessions de consultation, et supervisés un
minimum de 6 heures toutes les 6 semaines par les mêmes consultants seniors qui
travaillent dans l’intervention clinique (cette étude est menée pour dupliquer celle de Mudford
et al. 2001 qui ne respectaient pas le protocole de l’UCLA/Lovaas). La majorité des enfants
dans les deux groupes reçoivent l’intervention à domicile. La méthode ABA utilise la
technique d’enseignement par essais discrets et l’apprentissage incidentel ainsi que par
interaction avec les environnements naturels.
Population : Les critères d’inclusion sont : (a) diagnostic d’autisme d’après la CIM-10, (b) âge
entre 24 et 42 mois, (c) pas d’autres pathologies. Les diagnostics sont effectués
indépendamment de l’étude (avec confirmation par l’interview ADI-R par un des
responsables de l’étude, tous les diagnostics ont été confirmés).
Quarante-quatre enfants sont attribués à l’une de deux conditions. On peut considérer le
mode d’attribution aux deux groupes comme bien contrôlé. Les enfants, résidant dans une
limite de 60 km ou d’une heure de trajet maximum d’un centre de consultation, sont intégrés
dans le groupe « clinique », et ceux résidant entre 60 et 120 km ou entre une et deux heures
maximum de trajet du centre de consultation sont intégrés dans le groupe « parental ». Il y
eut d’abord un seul centre, puis un second centre qui élargit la zone de recrutement. De
même, à partir de l’hiver 2000 et jusqu’à la fin du recrutement, la zone géographique
d’inclusion pour le groupe « Intervention parentale » s’est étendue à toute l’Angleterre et le
mars 2012
144
Pays de Galles. Quand une famille souhaite le mode d’intervention qui ne correspond pas à
celui du critère géographique, l’enfant n’est pas retenu dans l’étude.
Intervention : durée, 1 an. Les parents des deux groupes reçoivent une demi-journée de
formation aux principes de l’ABA, puis plusieurs jours d’entraînement supervisé en situation
réelle. L’entraînement est ensuite donné lors de réunions et sessions de supervision et de
tutorat. Dans les deux groupes les tuteurs d’intervention pratique l’ABA.
Vingt-trois enfants sont attribués au groupe « clinique » (âge moyen = 36 mois, QI = 53) et
21 au groupe «parental» (âge moyen = 34 mois, QI = 54).
Intensité : 37,4 heures/semaine (σ = 3,47) pour le groupe intervention clinique ; 34,2
heures/semaine (σ = 5,29) pour le groupe intervention parentale (différence non
significative).
Pour évaluer les effets de test-retest et de la maturation sur les gains, le début de
l’intervention de 13 enfants du groupe « clinique» a été différé de 6,12 ou 18 semaines
(attribution aléatoire des enfants à ces intervalles de temps). Ces enfants sont testés
(réception du langage, imitation non vocale, imitation vocale et expression de langage)
toutes les 3 semaines pendant cette phase sans traitement et pendant les premiers mois de
traitement.
Résultats : Les résultats du dispositif avec décalage mentionné ci-dessus montrent que ni la
seule répétition des tests, ni la maturation associée à l’âge ne sont responsables de gains.
Ces derniers ne s’accroissent qu’avec l’intervention. Les enfants de l’échantillon entrés plus
tardivement en intervention ne présentent pas de résultats différents des autres à la fin de
l’intervention.
Après un an d’intervention, les deux groupes ne diffèrent entre eux sur aucune des mesures
(QI, QI visuo-spatial du Merrill-Palmer, compréhension et expression du langage [Reynell],
comportement adaptatif [VABS]). La similitude de la fréquence d’intervention entre les deux
groupes laissait prévoir ce résultat qui montre que les parents savent organiser et recruter du
personnel pour assurer l’intervention aussi bien que le centre spécialisé, s’ils disposent au
moins au départ et de temps en temps du guidage par le centre spécialisé.
Les progrès sont donc évalués sur l’ensemble des enfants des deux groupes. Un gain
significatif avant-après est observé dans tous les aspects évalués (QI, QI visuo-spatial,
compréhension et expression du langage, comportement adaptatif, communication,
comportements sociaux et moteurs), sauf en ce qui concerne l’autonomie de vie quotidienne
(sous-domaine des comportements adaptatifs, VABS) qui ne progresse pas.
Au total 89 % des enfants présentent une augmentation de QI. La moitié de tous les
participants gagne entre 15 et 52 points de QI ; 39 % gagnent 1 à 14 points ; 2 % ne
changent pas de QI ; 9 % perdent de 4 à 18 points (mais 3 de ces enfants augmentent
quand même leur âge mental et l’un d’eux n’en change pas).
En compréhension et expression de langage (test de Reynell), le gain est de 27,5 et
26,95 mois (en compréhension, 17 enfants de l’intervention clinique et 13 de l’intervention
parentale ont acquis un score supérieur à 20 ; en fait, les enfants avaient un score nul au
départ). Avant intervention, aucun participant sauf un ne pouvait passer le test de Reynell en
production de langage (le score maximal de 20 mois leur a donc été affecté, mais il se peut
que des scores inférieurs aient été plus adaptés). Après intervention, le score moyen de
l’échantillon est de 27,5 mois en compréhension et de 27 mois en production. Trente enfants
ont un score supérieur au score de 20 mois en expression.
Le gain en comportement adaptatif (VABS) est de 6,4 points en moyenne. Les scores
atteignent un score moyen de 69,9 en score composite ; 71,2 en communication ; 72,1 en
socialisation ; 85,6 en motricité.
mars 2012
145
Prédicteurs : dans l’ensemble ni l’âge (entre 24 et 42 mois), ni les scores en début
d’intervention dans les différents domaines ne prédisent de façon fiable à la fois les scores et
le montant des gains, excepté le QI visuo-spatial de début qui prédit les scores après
intervention de QI et QI visuo-spatial, de langage (compréhension et production) et de
comportement adaptatif, la taille des gains en QI et le score composite des comportements
adaptatifs.
Les gains en QI correspondent aux études de Cohen et al. (165,168-170,175,197,206).
L’absence de différence entre les deux groupes correspond aux résultats trouvés par
Sallows et Graupner (197), mais sont en contradiction avec ceux de Bibby et al. (207,208) en
raison sans doute du fait que, dans la présente étude, l’encadrement et la supervision des
tuteurs recrutés par les parents étaient mieux gérés que dans l’étude de Bibby.
2010 Royaume-Uni
Au Royaume-Uni, Reed et al. (171) comparent 3 interventions.
Interventions : deux interventions sont aménagées par les autorités socio-éducatives locales
dans des classes maternelles : l’une s’adresse à tous les types de troubles de
l’apprentissage chez des enfants d’âge préscolaire (éducation spéciale générale), l’autre
s’adresse spécifiquement aux enfants d’âge préscolaire avec troubles du spectre autistique
(éducation spéciale autisme).
La troisième intervention est un programme global ABA du type essai discret avec
renforcement, réalisé à domicile, avec un encadrement 1 : 1, 4 fois par semaine, avec
formation, supervision et assistance des parents (PACTS : Parents of Autistic Children
Training and Support, gérée par l’Éducation publique régionale de Bexley, environs de
Londres), jusqu’à ce qu’une entrée en l’école ordinaire soit possible. Le nombre total
d’heures d’intervention dans ce programme est le même que dans les deux autres
programmes. Ce programme se focalise sur la coopération sociale, la communication,
l’autonomie de vie quotidienne et le jeu.
Le nombre moyen d’heures d’intervention est de 11,5 heures/semaine (étendue : 3-21),
essentiellement en groupe pour l’intervention générale, 16,3 heures/semaine (étendue : 1323), essentiellement en groupe pour l’intervention spécifique autisme, et
12,6 heures/semaine (étendue : 11-20) avec encadrement 1 :1 pour le PACTS.
Durée : 10 mois.
Population : les enfants sont recrutés (a) auprès des instances compétentes de la région
sud-est de l’Angleterre, (b) ont entre 2 ans 6 mois et 4 ans, (c) sont recrutés dès le
diagnostic de troubles du spectre de l’autisme posé par un pédiatre indépendant de l’étude,
(d) ne doivent suivre aucune autre intervention importante. La répartition entre groupes
d’intervention dépend de ce que la région du domicile de l’enfant peut offrir. Douze enfants
recevaient une éducation spéciale générale, 8 une éducation spéciale pour enfants avec
troubles du spectre de l’autisme et 13 une intervention fournie par le PACTS avec
encadrement 1 :1. Les trois groupes ne diffèrent en début d’intervention ni sur l’âge, ni la
sévérité de l’autisme (GARS), ni les capacités intellectuelles (PEP-R), ni les connaissances
scolaires (BAS), ni les comportements adaptatifs (VABS). Les tests avant et après
intervention sont effectués par un seul psychologue aveugle au statut de l’enfant.
Résultats : en termes de scores, le groupe « éducation spéciale générale » progresse
significativement sur les connaissances scolaires (BAS), le groupe « éducation spéciale
autisme » significativement sur les capacités intellectuelles (PEP-R) et le score composite de
comportements adaptatifs (VABS) ; le groupe PACTS sur les connaissances scolaires
mars 2012
146
(BAS). La taille des effets avant/après se situe entre une taille moyenne et grande pour les
deux premiers groupes (entre 0,63 et 1,2, c’est-à-dire un effet moyen à important), alors que
pour le groupe PACTS, elle varie beaucoup selon les domaines testés (0,52 et -0,1) et
n’atteint le niveau moyen que pour les fonctions intellectuelles et scolaires (PEP et BAS).
Les comparaisons entre groupes ne montrent aucune différence significative dans les
progrès dans aucun domaine.
En termes de mois de développement gagnés (rythme de développement), chacun des trois
groupes présente des gains significatifs dans chacun des trois domaines évalués (PEP,
BAS, VABS). Le gain typique correspondant aurait été de 9 mois puisque les interventions
durent 9 mois. Chacun des groupes gagne dans chacun des domaines environ 9 mois. La
taille des effets est importante pour tous les groupes dans chacune des trois mesures.
Aucune différence significative entre groupes n’émerge dans le rythme de développement
pour aucun des domaines mesurés.
Les scores de la GARS évaluant la sévérité de l’autisme ne montre de changement
significatif dans aucun groupe ni de différence entre groupes.
En résumé, les résultats de ces trois interventions ne révèlent pas de différences
significatives. Dans les trois cas, l’intensité d’intervention est en moyenne à peu près la
même. L’absence de différence statistique est toujours plus embarrassante que la présence
de différence. Mais dans nombre d’étude d’évaluation (cf. ci-dessus), on observe des
différences significatives entre intervention même avec des groupes comportant un nombre
faible de participants. Il nous semble plus raisonnable de conclure que ce type de résultats
pourrait indiquer qu’une intensité de l’ordre de 12 heures/semaine avec un encadrement 1 :1
n’est pas suffisante pour faire émerger en 10 mois une supériorité de l’intervention ABA. Une
étude d’Osborne et al. (209) menée dans la même région et par les mêmes auteurs
mentionne que même parmi les enfants en classe spécialisée de maternelle, une proportion
non négligeable reçoit aussi une intervention avec renforcement et encadrement 1 :1. Leurs
résultats montrent que les enfants (en maternelles spécialisées et ceux en intervention ABA)
qui ont plus de 16 heures/semaine présentent plus de gain que ceux qui ont moins de
16 heures/semaine, mais le gain obtenu par un nombre d’heures supérieur est anéanti dans
les familles qui déclarent un taux élevé de stress. Le facteur « stress » contrecarre l’effet
bénéfique d’une intensité > 16 heures/semaine, alors qu’il n’a pas d’effet sur le groupe avec
moins de 16 heures/semaine.
Faiblesse : en dehors de la question de la randomisation, il manque des informations sur le
diagnostic d’autisme dans chacun des groupes et des informations sur l’intervention ABA et
sur les interventions en maternelle.
► Interventions comportementales de faible intensité combinée à une prise en
charge scolaire spécifique
2010 Pays-Bas
Peters-Scheffer et al. (210) évaluent, dans un essai contrôlé, les effets de l’addition d’une
intervention type ABA de faible intensité à une prise en charge scolaire spécialisée.
Participants : critères de recrutement diagnostic d’autisme ou TED non spécifié (DSM-IV,
diagnostic par un psychologue ou un psychiatre non impliqué dans l’étude), âge inférieur à
7 ans, sans autre troubles.
Les deux groupes, expérimental et contrôle, ne différaient avant intervention sur aucune des
variables d’âge 53,50 (étendue 42Ŕ62), 52,95 (étendue 38Ŕ75), d’âge de développement
(25,92 et 23,32), de QD 47 et 45,73, de score composite au VABS 20,83 (étendue 13Ŕ35) et
mars 2012
147
19,18 (étendue 11Ŕ30), de score total à l’échelle of Pervasive Development Disorder in
mentally Retarded Persons 11,58 (étendue 1Ŕ18) et 12,91 (étendue 3Ŕ18).
Intervention : tous les enfants fréquentent l’une de 13 écoles maternelles spécialisées pour
enfants avec autisme et avec retard mental. Chaque enfant est dans une classe de 6Ŕ10
enfants de niveau équivalent avec 2 ou 3 enseignants. La fréquentation est de 28,3
heures/semaine (étendue : 16Ŕ36 heures/semaine). Des éléments de TEACCH sont utilisés
pour structurer l’environnement. L’enseignement repose sur l’apprentissage incidentel, le jeu
structuré des activités de groupe. Les enfants reçoivent aussi des interventions individuelles
de physiothérapie, d’orthophonie, de musicothérapie, de thérapie par le jeu au maximum
1 heure/semaine. Un psychologue ou un éducateur spécialisé selon les écoles supervise les
programmes.
Le groupe expérimental reçoit 5 à 10 heures/semaine d’intervention ABA avec un
encadrement 1 :1 (essais discrets) en classe. Cette intervention expérimentale ABA cible
l’attention, la réponse aux demandes, l’imitation non verbale, la communication. Cette
intervention est assurée par des intervenants ou les enseignants supervisés par un
éducateur ayant 5 ans d’expérience de l’ABA.
De plus, il faut noter que dans les classes fréquentées par les enfants du groupe
expérimental, les enseignants utilisent aussi de temps à autre, mais non systématiquement,
des principes techniques ABA avec le groupe d’élèves lorsqu’ils doivent enseigner de
nouveaux comportements et les faire généraliser à la vie quotidienne. Si on comptait ces
heures d’intervention comportementales avec les heures 1 :1 explicitement ABA, on
parviendrait à un total d’environ 28 heures/semaines d’intervention comportementale
structurée.
Durée : 8 mois.
Résultats : les deux groupes ne différaient avant intervention sur aucune des variables
mesurées après intervention. Après intervention, le groupe expérimental présente un gain
significativement supérieur au groupe contrôle en quotient de développement (+8,83 points
vs -2 points) et âge mental de développement (échelles de Bayley). Au VABS, les deux
groupes montrent des gains, mais les gains du groupe expérimental sont significativement
plus élevés que ceux du groupe contrôle dans les trois domaines du VABS et le score
composite. Dans les deux groupes, la sévérité des signes d’autisme a diminué
significativement, mais sans différence entre les deux groupes. L’amélioration du groupe
expérimental au score total de la Child Behavior Checklist (CBC) et à son échelle
« internalisation » est significativement supérieure à celle du groupe contrôle.
Faiblesses : absence de randomisation des groupes. Manque de clarté sur le recrutement
des enfants. Pas de données sur les gains en termes cliniques.
2011 Norvège
Eldevik et al. (211) évaluent, par une étude contrôlée non randomisée, dans quelle mesure
une intervention comportementale globale de faible intensité sur des enfants avec autisme
scolarisés dans un cycle typique, est plus efficace que les prises en charge diverses et
variées.
Participants : tous les enfants, ayant reçu une intervention dans le centre depuis sa création
en 2000 jusqu’en février 2011, ont été recrutés pour savoir s’ils satisfaisaient aux critères
suivants : un diagnostic d’autisme ou de TED non spécifié (ADI-R), posé de façon
indépendante, âgés de 2 à 6 ans ayant eu un test de QI et un test VABS au début et à la fin
mars 2012
148
de l’intervention d’une durée de 2 ans, ayant eu un minimum de 5 heures d’intervention par
semaine.
Un groupe de comparaison est constitué par des enfants satisfaisant aux mêmes critères,
scolarisés dans le cursus typique, avec une prise en charge classique à l’école sans
intervention comportementale globale.
Le groupe expérimental comporte 43 enfants (25 enfants avec autisme, 5 TED non spécifié,
1 Asperger ; âge moyen 42,2, étendue 26Ŕ70 ; 4 enfants ne présentent pas de déficience
mentale, 10 une déficience légère, 12 une déficience modérée et 5 une déficience sévère ;
fréquence d’intervention : 13,6 heures/semaine, étendue : 6,5Ŕ28 heures/semaine ; durée
25 mois, étendue 10Ŕ34 mois. Le groupe contrôle comporte 12 enfants (9 enfants avec
autisme, 3 TED non spécifié ; âge moyen : 46 mois, étendue 24Ŕ67 ; 2 enfants ne présentent
pas de déficience mentale, 4 une déficience légère, 5 une déficience modérée, 1 une
déficience sévère ; fréquence d’intervention : 5+ heures/semaine, durée 24,6 mois, étendue
13Ŕ49 mois. Les deux groupes ne diffèrent ni en âge, ni en durée d’intervention, ni par la
distribution des diagnostics ou la distribution des niveaux de déficience mentale. Les QI et
les scores de VABS étaient un peu plus bas que dans la population générale d’enfants avec
autisme.
Les enfants fréquentent l’école 20 heures/semaine.
Intervention : le groupe expérimental reçoit une intervention comportementale encadrée 1 :1
dans une pièce isolée des classes quand l’intervention le requiert. L’équipe d’intervenants
est formée et supervisée toutes les semaines. Toutes les procédures sont fondées sur les
principes de conditionnement opérant avec renforcement différentiel, etc. Mais les buts sont
définis en fonction de l’état de développement de l’enfant et des connaissances sur le
développement mental en général. Le groupe contrôle reçoit une intervention qui une
combinaison de plusieurs interventions dont l’ABA et TEACCH.
Résultats : Le groupe expérimental présente après deux ans d’intervention un gain en QI
(Bayley) significativement supérieur (passant de 51,6 à 66,6) à celui du groupe contrôle (qui
passe de 51,7 à 52,2). Il en va de même du score composite du VABS, de la communication
et de la socialisation. Six de 31 enfants du groupe expérimental présentent un gain de
27 points et plus (changement fiable), 10 présentent un changement entre 15 et 26 points ;
deux des 31 enfants présentent un gain de plus de 21 points en score composite du VABS
(changement fiable), 12 présentent un changement supérieur à 6 points. Dans le groupe
contrôle, aucun enfant ne présente de changement supérieur ou égal à 27 points de QI ni
aucun un changement supérieur à 6 points au score composite du VABS.
Conclusion : malgré l’association possible entre intensité d’intervention et efficacité que l’on
trouve dans beaucoup d’études, les résultats de la présente étude suggèrent qu’une
fréquence faible d’intervention comportementale, compatible avec la scolarisation est plus
efficace qu’un autre mode de prise en charge. Mais il est possible que le décompte des
heures d’intervention ait été fait de façon plus rigoureuse que dans les études qui décrivent
des interventions de 30 heures.
► Interventions « développementales » associant ou non l’« ABA » : études cliniques
Dans les études reportées ci-dessous, le détail des procédures utilisées n’est pas mentionné
pour ne pas alourdir cet argumentaire. Les caractéristiques principales des programmes
décrits dans les études cliniques identifiées sont précisées en annexe 16.
mars 2012
149
2010 États-Unis
Dawson et al. (175), dans le cadre du Early Start Denver Model, comparent une intervention
comportementale intensive intégrant ABA et approche développementale appliquée chez de
très jeunes enfants avec autisme (18 à 30 mois) à une intervention moins intensive. Il s’agit
de la seule étude randomisée et méthodologiquement très rigoureuse concernant des
enfants âgés de moins de 30 mois. Cette étude est citée dans la revue de Kasari et Lawton
(178) comme méthodologiquement très robuste, et a reçu, dans l’Evaluative Method for
determining EBP in Autism (193), le rang de « fort ». La méthodologie de cette étude
respecte tous les critères applicables à ce type d’étude.
Population : 48 enfants avec (a) un diagnostic d’autisme ou de TED non spécifié (Toddler
diagnostic Interview avec critères ADOS et diagnostic clinique fondé sur le DSM-IV), (b)
résidant à moins de 30 minutes de l’université de Washington, (c) âgés de 18 à 30 mois.
Sont exclus les enfants avec un QI inférieur à 35 mesuré par un score en mois divisé par
l’âge chronologique dans le domaine de la réception visuelle et de la motricité fine des
échelles d’apprentissage précoce de Mullen (MSEL). Sont également exclus les enfants
avec un développement neurologique anormal d’étiologie connue, un déficit moteur ou
sensoriel sévère, de sérieux problèmes de santé, des crises d’épilepsie, des prises de
médicaments psychotropes, et dont la mère a consommé alcool ou drogue pendant la
gestation.
Vingt-quatre enfants sont expérimentaux (dont 3 TED non spécifiés) et 21 contrôles (dont 6
TED non spécifiés).
Les enfants recrutés par toutes les filières possibles sont stratifiés sur la base du QI < 55 ou
QI de 55 et plus) et du sexe, puis attribués au hasard à l’une de deux conditions.
Interventions :
1) Une intervention comportementale globale qui intègre une méthode ABA par essai discret
et une approche développementale et fondée sur la prise en considération des relations
interindividuelles : cette intervention est adaptée aux enfants à partir de un an (Early Start
Denver Model, ESDM). Elle est réalisée à domicile par des thérapeutes entraînés avec une
intensité de 2 x 2 heures/jour, 5 jours par semaine pendant 2 ans. Les thérapeutes disposent
d’un manuel détaillé39. Un ou les deux parents sont entraînés par le thérapeute principal au
cours de 2 sessions mensuelles. L’intervention utilise des stratégies d’éducation qui
impliquent (a) que les échanges interpersonnels s’effectuent dans le cadre d’attitude
affective positive, (b) que le thérapeute et l’enfant partagent leurs activités dans des
situations et avec des matériels de la vie quotidienne, (c) que l’adulte soit à l’écoute des
indices émis par l’enfant et y réagisse avec sensibilité, (d) que l’accent soit mis sur la
communication verbale et non verbale. L’ensemble de ces stratégies est fondé sur un
programme développemental bien renseigné concernant tous les domaines de
développement. Les stratégies d’éducation (ou d’enseignement) correspondent à celles de
l’ABA telles que le conditionnement instrumental, l’enchaînement des segments
comportementaux. Le projet est défini pour chaque enfant individuellement. Les parents
entraînés doivent utiliser les stratégies de l’intervention dans toutes les activités quotidiennes
(toilette, repas, jeux). Les objectifs poursuivis aux cours de ces activités quotidiennes sont
ceux définis par les parents comme hautement prioritaires.
Au total, l’intervention comporte de 25 à 41 heures/semaine, soit 20 heures/semaine
(2 x 2 heures/j x 5 jours) par des professionnels à domicile et 5 heures ou plus par les
39
Rogers SJ, Dawson G. Early Start Denver Model for young children with autism. New York : Gulilford Press
2009.
mars 2012
150
parents formés (en moyenne 16,3 heures/semaine d’après le rapport des parents) et en
moyenne 5 heures/semaine de thérapies extérieures (orthophonie, développement
préscolaire).
2) Un groupe où les parents reçoivent des recommandations d’intervention, le manuel et des
lectures au début, un suivi deux fois/an la première et la 2e année, et sont adressés aux
institutions de la région qui assurent des interventions. Ces enfants reçoivent en moyenne
9,1 heures/semaine de thérapie individuelle et 9,3 heures/semaine d’intervention en groupe
pendant les deux ans (soit 18,2 heures/semaine).
Durée : 2 ans.
Tous les enfants sont évalués par des examinateurs indépendants de l’étude. La fidélité de
l’intervention évaluée est assurée par l’existence d’un manuel et une supervision fréquente.
Résultats : les résultats sont présentés dans le tableau 13.
Dès la fin de la première année, les 2 groupes diffèrent significativement sur le QI (score
standardisé composite du Mullen Scale Early Learning |MSEL] ; gain de15,4 points de QI
[> 1 σ] dans le groupe expérimental contre 4,4 points [< 1σ] dans le groupe contrôle). Les
deux groupes diffèrent significativement sur l’échelle de réception visuelle du MSEL (gain de
5,6 points pour le groupe expérimental contre 1,7 points). Le score à l’échelle de réception
du langage tend à être supérieur (17,8 points pour le groupe expérimental contre 9,8 points,
p = 0,051). Les autres échelles du MSEL ne révèlent aucune différence entre groupes.
Ni le score standardisé composite de la VABS des groupes, ni les scores de sévérité de
l’autisme (ADOS), ni le score de comportements répétitifs (RBS) ne diffèrent entre les deux
groupes.
À la fin de la 2e année, les gains du groupe expérimental restent significativement supérieurs
à ceux du groupe contrôle pour le QI, et deviennent significativement supérieurs pour la
réception et production du langage, les comportements adaptatifs (communication,
autonomie de vie quotidienne, habiletés motrices). Par rapport au début du traitement, le
score standardisé composite du MSEL augmente de 17,6 (> 1 σ) dans le groupe
expérimental contre 7,0 dans le groupe contrôle. Ce gain du groupe expérimental tient
essentiellement aux gains en réception et production du langage (gain de 18,9 et 12,1 points
[> 1 σ] contre 10,2 [> 1 σ] et 4,0 points [< 1σ] pour le groupe contrôle).
Le score composite standardisé de comportements adaptatifs (évalués par la VABS) montre
une supériorité significative du groupe expérimental sur le groupe contrôle, et indique un
rythme régulier de développement dans le groupe expérimental et un déclin dans le groupe
contrôle. Les deux groupes diffèrent dans le domaine de la communication, de l’autonomie
dans la vie quotidienne, de la motricité. La différence n’est pas significative dans le domaine
de socialisation. Malgré son développement régulier dans presque tous les comportements
adaptatifs, le groupe expérimental demeure en retard par rapport à la norme du VABS.
Les deux groupes ne diffèrent pas en termes de sévérité d’autisme ni de comportements
répétitifs (RBS). Mais les auteurs notent qu’à la fin de la seconde année, les enfants du
groupe expérimental ont plus de chance d’avoir un « meilleur diagnostic » que ceux du
groupe contrôle : 62,5 % du groupe expérimental conservent le même diagnostic (14 avec
autisme, 1 TED non spécifié) et 29,2 % (7 enfants) passe de « autisme » à « TED non
spécifié ». Dans le groupe contrôle, 71 % conservent le même diagnostic (17 avec autisme),
et 4,8 % (1 enfant) passe en TED non spécifié. En revanche, dans le groupe expérimental, 2
enfants avec diagnostic de TED non spécifié au début de l’étude passent dans la catégorie
mars 2012
151
« autisme » ; dans le groupe contrôle, 5 des 6 TED non spécifiés passent dans la catégorie
« autisme ». Ces changements de diagnostic, faits par des cliniciens expérimentés et
ignorant le statut des enfants au regard de la condition expérimentale ou contrôle, ne sont
cependant pas reflétés par les scores ADOS de sévérité. Il est possible que le rapport par
les parents ait contrebalancé le rôle de l’ADOS dans le diagnostic.
En résumé, les différences observées entre groupes sont robustes. Elles sont plus
importantes que celles observées dans d’autres études menées sur des durées plus courtes
avec moins d’heures d’intervention/semaine (194,212). Cette étude montre le caractère
efficace d’une intervention comportementale intensive de type modèle de Denver aménagée
avec des considérations développementales pour le très jeune enfant.
mars 2012
152
Tableau 13. Scores des deux groupes avant intervention, après un an et deux ans d’intervention, d’après (175).
Posttest : Scores fin de 1re année
Gr contrôle
Gr expérimental
Moy
σ
δ
Moy
σ
δ
Posttest :Scores fin de 2e année
Gr contrôle
Gr expérimental
σ
Moy
δ
σ
Moy
δ
Interaction
(1re année)
F
CM
p
Interaction
(1re année)
F
CM
p
Âge chronologique
38,1
3,8
15,3
38,8
4,4
14,9
52,1
4,3
29,3
52,4
3,4
28,5
0,95
2,18
0,334
1,27
6,91
0,266
MSEL
Composite
Learning
64,0
13,8
4,4
76,4
23,4
15,4
66,3
15,3
7,0
78,6
24,2
17,6
5,99
1416,9
0,018
4,31
1264,38
0,044
Langage réceptif
31,1
11,1
9,8
38,9
15,4
17,8
31,5
10,6
10,2
40,0
16,3
18,9
4,00
745,21
051
4,14
843,56
0,048
Réception visuelle
33,0
11,5
6,7
36,1
14,2
11,6
30,0
9,2
4,0
36,6
13,6
12,1
1,99
290,43
0,165
4,88
748,07
0,033
Motricité fine
29,0
10,7
-1,7
38,8
16,4
5,6
34,5
13,0
4,5
41,0
17,9
7,8
4,22
621,97
0,046
0,63
126,23
0,433
VABS
26,1
8,6
-5,0
32,7
11,7
-1,3
28,5
9,5
-2,8
33,5
12,2
-0,4
1,32
161,35
0,256
0,46
63,81
0,503
Communication
63,7
8,8
-6,3
65,7
9,8
-3,8
59,1
8,8
-11,2
68,7
15,9
-0,8
0,85
71,61
0,360
7,05
1181,82
0,011
Socialisation
71,0
13,0
1,2
73,5
11,7
5,0
69,4
15,8
-0,7
82,1
21,8
13,7
1,38
175,69
0,246
6,38
2300,98
0,015
Vie quotidienne
68,9
12,1
-3,5
70,0
9,9
-3,8
63,1
9,3
-8,9
69,2
11,6
-4,6
0,01
1,15
0,934
1,29
204,57
0,263
Habiletés motrices
65,3
7,1
-7,4
65,6
8,6
-5,3
58,0
8,1
-14,5
64,7
12,4
-6,2
0,89
51,78
0,350
6,73
773,34
0,013
Score
ADOS
7,3
2,1
0,4
6,5
1,5
-0,7
7,3
1,8
0,3
7,0
1,9
-0,2
3,38
13,15
0,072
0,66
3,29
0,422
23,3
17,5
1,0
15,5
12,3
0,9
22,0
16,3
-0,6
16,7
13,1
2,5
0,001
0,19
0,976
0,37
92,50
0,545
de
RBS (total)
Score
Early
sévérité
Moy = moyenne ; σ : écart type ; δ = différence par rapport au score pré-intervention ; F : valeur du F (ANOVA) pour l’interaction Groupe X posttest ; CM : carrés moyens
(un p < 0,05 indique ici que le score du groupe expérimental après intervention a plus augmenté par rapport au score avant intervention que le score du groupe contrôle)
mars 2012
153
► Interventions TEACCH : interventions cliniques
Dans les études reportées ci-dessous, le détail des procédures utilisées n’est pas fourni car
cette description serait trop longue. Les caractéristiques principales des programmes décrits
dans les études cliniques identifiées sont précisées en annexe 16, afin de faciliter la lecture
du document.
2007 Hong-Kong, Chine
Tsang et al. 2007 (213) comparent une intervention TEACCH à une intervention en système
éducatif spécialisé non TEACCH.
Population : 18 enfants sont tirés au hasard dans une école spécialisée, sont âgés de 3 à
5 ans et reçoivent une intervention TEACCH. Seize enfants âgés de 3 à 5 ans 11 mois
reçoivent une éducation diversifiée en écoles spécialisées non-TEACCH. Tous les enfants
sont diagnostiqués ayant un TED ou TED non spécifié (DSM-IV). Aucun enfant n’avait reçu
d’enseignement structuré avant cet essai. Le QI du groupe expérimental est plus bas
(m = 59,96, σ = 11,11) que celui du groupe contrôle (m = 74,23, σ = 18,06). Le groupe
expérimental contient 14 enfants avec retard mental et 4 sans retard mental, le groupe
contrôle comporte 7 enfants avec retard mental et 9 sans retard mental.
Intervention : l’encadrement est de 1 adulte pour 6 à 8 enfants pour le groupe TEACCH et de
1 adulte pour 20 ou 30 enfants pour le groupe contrôle. Les enfants du groupe expérimental
font un plein temps scolaire 5 jours/semaine avec 30 minutes d’entraînement
individuel/semaine et 30 minutes de travail indépendant/semaine. Les enfants reçoivent
aussi de l’orthophonie, de l’ergothérapie, de la psychomotricité selon les cas. Le groupe
contrôle a les mêmes horaires de travail et les mêmes thérapies additionnelles.
Durée : 12 mois avec des mesures au début, après 6 mois et 12 mois après le début
d’intervention.
Résultats : les analyses tiennent compte statistiquement de la différence en QI que les deux
groupes présentent en début d’intervention. Après 6 mois d’intervention, le groupe
expérimental a des gains plus importants que le groupe contrôle en perception, motricité fine
et globale (échelle PEP : CPEP-R). Le groupe contrôle a des gains plus importants en
indépendance de vie quotidienne et dans la somme des scores de l’échelle de
comportement adaptatifs de Hong Kong (HKBABS). La comparaison des deux groupes
après 12 mois n’est pas donnée. En termes de comparaison avant/après, le groupe
expérimental a des gains significatifs après 6 mois dans les domaines où ses gains sont
supérieurs à ceux du groupe contrôle ainsi qu’en imitation, coordination main-œil,
performances cognitives et verbales, tandis que dans ces 4 domaines le groupe contrôle n’a
pas de gain après 6 mois. Le développement, scores et âge mental d’intelligence non
verbale (Merrill Palmer) et la communication montrent des gains dans chacun des deux
groupes. Le groupe contrôle montre des gains en socialisation et en comportements
adaptatifs (HKBABS). Enfin entre le 6e et le 12e mois, le groupe expérimental progresse
encore en coordination main-œil, compétence verbale, score de développement, intelligence
non verbale, communication, indépendance de vie quotidienne, socialisation, motricité. On
ne dispose pas des informations pour le groupe contrôle.
En résumé : l’intervention TEACCH montre des gains supérieurs à une prise en charge
d’éducation spécialisée après 6 mois en perception, motricité fine et globale (échelle PEP :
CPEP-R), mais plus faibles en indépendance de vie quotidienne et scores adaptatifs.
Faiblesses :les personnes réalisant les évaluations des enfants à 6 et 12 mois ne sont pas
aveugles à leur statut dans l’étude.
mars 2012
154
2009 Italie
Une étude de Panerai et al. (177) compare une intervention TEACCH menée dans un
centre, à d’une part une intervention TEACCH réalisée à domicile et à l’école après une
formation spécifique des parents, et d’autre part à l’effet d’une absence d’intervention
spécifique avec intégration des enfants à l’école.
Les 3 interventions ont une durée de 3 ans.
Population : 34 enfants ont été recrutés parmi des enfants diagnostiqués comme présentant
un autisme (DSM-IV-TR) modéré à sévère (CARS) et un score au-dessus de la limite (ADIRT). Tous les enfants présentent un retard mental sévère (profil établi par un test nonstandardisé, le Learning Accomplishment Profile-Revised (LAP) pour les enfants de 36 à
72 mois dans 7 domaines : motricité globale et fine, prégraphisme, cognitif, langage, vie
quotidienne, personnalité et social ; LAP : âge mental de 22 mois en moyenne pour un âge
chronologique moyen de 9 ans). Dans chacune des trois filières, les enfants étaient recrutés
au fur et à mesure de leur arrivée. La répartition dans les trois filières était dictée par le choix
des parents qui avaient choisi avant d’être contactés pour l’étude. À l’intérieur de chacune
des filières, les enfants ont été retenus selon les critères suivants : être en école primaire
(âge des enfants est de 9 ans en moyenne), être présent pendant les trois ans, être évalué
plusieurs fois avec le PEP-R et l’échelle d’évaluation de comportements adaptatifs (VABS).
Interventions : onze enfants parmi les enfants admis au centre résidentiel qui assure
l’intervention TEACCH constituent le groupe « TEACCH centre ». Les activités se déroulent
de 8 h 00 du matin à 20 h 30. La plupart des parents applique en plus le programme à la
maison dans les périodes où l’enfant revient chez lui. Treize enfants (groupe « TEACCHParents ») reçoivent une intervention TEACCH par leurs parents et fréquentent une école
classique avec une aide formée pour les aider. Les parents de ces enfants ont reçu un
entraînement de 4 semaines. Les parents ont structuré leur intervention à domicile comme
dans le centre (une ou deux pièces spécifiques pour l’intervention au domicile et une pièce à
l’école). L’entraînement était vérifié après 6 mois ; la durée journalière des interventions est
moins régulière qu’au centre. Dix enfants (groupe « école ») ont été recrutés parmi les
enfants passant par le service de diagnostic. Ces enfants fréquentent l’école classique avec
une aide qui organise et planifie leurs apprentissages, mais sans utiliser de méthode
particulière. Plusieurs de ces enfants reçoivent de la rééducation motrice et orthophonique
par ailleurs.
Les groupes ne diffèrent sur aucune des mesures en début d’étude.
Les professionnels qui ont administré les tests avant et après traitement étaient aveugles au
statut des enfants et au but de l’étude.
Durée : 3 ans d’intervention.
Résultats : les scores de comportements adaptatifs (VABS) ne changent pas
significativement entre le début et la fin de l’étude dans le groupe « école ». Ces scores
augmentent de façon significative dans tous les domaines du comportement adaptatif VABS
pour les deux autres groupes.
Dans le test de Profile psychoeducatif (PEPS), le groupe « école » ne modifie que son score
de « perception ». Le groupe « TEACCH parents » le modifie dans tous les domaines sauf
en performances verbales cognitives ; son âge de développement augmente
significativement (de 23,69 à 29,15). Le groupe « TEACCH centre » modifie ses scores en
imitation, motricité, coordination main-œil, performances cognitives, mais non en
mars 2012
155
performances verbales cognitives ; son âge développemental passe en moyenne de 20,64 à
25,82 mois.
Les 2 groupes « TEACCH parent » et « TEACCH centre » ne diffèrent sur aucune des
mesures de gain (ni en comportements adaptatifs, ni en test PEP-R, ni en âge de
développement). En revanche, le groupe « école » est inférieur à chacun des deux autres
groupes pour les gains en motricité, performances cognitives, socialisation, relations
interpersonnelles et comportements mal adaptés. De plus, le groupe « école » gagne moins
que le groupe « TEACCH parent » en imitation et en âge développemental du PEP, en
autonomie de vie quotidienne, en particulier en habiletés personnelles et dans l’échelle
composite de la VABS.
L’intervention TEACCH, qu’elle soit réalisée en internat spécialisé ou à la maison+école,
produit de meilleurs résultats qu’une intervention non structurée avec intégration scolaire.
L’intervention TEACCH réalisée à domicile et couplée à l’intégration à l’école (« TEACCH
parent ») présente un peu plus de gains par rapport à une intervention non structurée que
l’intervention TEACCH en centre (« TEACCH centre »). L’intégration scolaire sans
intervention spécifique structurée n’est donc pas suffisante par rapport à ce qu’elle peut
donner lorsqu’elle est couplée à une intervention structurée.
Les faiblesses de l’étude (en dehors de la répartition non aléatoire des enfants) : le caractère
restreint des tests (la PEPS est peu utilisé dans les études des interventions ABA), ce qui
rend la comparaison avec d’autres études difficile. Dans la mesure où des enseignants sont
impliqués, on aurait aimé disposer d’une enquête de satisfaction auprès des parents et des
enseignants de l’école qui collaboraient à l’intervention TEACCH.
1998 États-Unis
Ozonoff et Cathcart (214) comparent un groupe avec intervention TEACCH réalisée à
domicile où les parents sont formés, à un groupe avec un traitement différent.
Population : 22 participants âgés de 2 à 6 ans sont recrutés dans la région de Salt Lake
City : les 11 premiers enfants recrutés sont attribués à l’intervention TEACCH, les 11
suivants au groupe contrôle. La répartition n’est pas au hasard mais bien contrôlée. Tous les
participants reçoivent simultanément des services de la part des programmes locaux de
traitement : 6 des 11 enfants du groupe TEACCH fréquentent une école maternelle pour
enfants avec autisme et les 5 autres fréquentent des écoles d’éducation spécialisée
générale. Neuf enfants du groupe contrôle fréquentent des écoles spéciales pour enfants
avec autisme, et les deux autres enfants fréquentent une école d’éducation spécialisée
générale. La durée moyenne d’intervention est de 16,5 heures/semaine. Les deux groupes
ne diffèrent sur aucune de leurs caractéristiques ni sur aucune des mesures en début
d’intervention (CARS, PEP).
Intervention : durée 10 semaines. Les personnes formées pour le TEACCH interviennent à
domicile au cours de 10 sessions. Les parents sont formés à la pratique du TEACCH par des
thérapeutes. Les parents remplacent progressivement la personne chargée de l’intervention
à domicile, tout en étant supervisée pendant plusieurs semaines. Le groupe contrôle ne
reçoit pas de traitement à domicile.
Les évaluations ne sont pas faites par des personnes indépendantes de l’étude ni en
aveugles vis-à-vis du statut des enfants.
Résultats : le groupe TEACCH présente un gain supérieur au groupe contrôle pour
l’imitation, la motricité fine, la motricité globale, et les performances cognitives de la PEP-R,
ainsi que pour le score global de PEP-R. Les scores de perception, de cognition verbale ne
mars 2012
156
diffèrent pas. Le groupe TEACCH d’un âge moyen de 17,9 à 27 mois en imitation, de 26,3 à
43,9 en perception, de 28,8 à 38,7 mois en motricité fine, de 29,8 à 38,5 mois en motricité
globale, de 27,1 à 34 en intégration main-œil, de 15,6 à 26,2 mois en performances
cognitives de 14,9 à 19,3 en cognition verbale et de 21,4 à 28,7 mois pour l’échelle PRP-R
totale. En 4 mois, les participants du groupe TEACCH ont gagné une moyenne de 9,6 mois
de développement.
Prédicteurs : le gain total en mois à la PEP est bien prédit par les scores (en mois) au
prétest. Meilleurs sont les capacités initiales des enfants, plus importants sont les progrès.
Le score en mois au subtest de cognition verbale en début d’intervention prédit le gain total
en mois de la PEP. Les scores de la CARS en début d’intervention (40,9 pour le groupe
TEACCH, 38 pour le groupe contrôle) sont négativement corrélés avec le gain total en mois
de la PEP. Autrement dit, un autisme modéré et de bonnes capacités de langage prédisent
des progrès plus importants. L’âge n’est pas corrélé au gain.
En 4 mois, les participants ont gagné une moyenne de 9,6 mois de développement (âge
mental moyen à la PEP en début d’intervention : 21,4 mois, étendue : 16Ŕ36)
Faiblesse : le mode de recrutement des enfants n’est pas connu, les évaluateurs ne sont pas
aveugles au statut des enfants, le manque de test de comportement adaptatif est regrettable.
2004 Turquie
Mukaddes et al. (215), à Istanbul, évaluent une intervention courte de TEACCH sur deux
groupes différents.
Population : les enfants sont recrutés au centre clinique où travaillent les auteurs. Le
diagnostic d’autisme est fondé sur le DSM-IV et posé par deux cliniciens. Un groupe de 10
enfants âgés de 24 à 66 mois avec un diagnostic d’autisme et un groupe de 11 enfants âgés
de 30 à 70 mois avec troubles réactifs de l’attachement (TRA) sont recrutés. Les enfants
TRA sont issus de conditions d’éducation présentant un taux anormal d’isolement pendant
leur première année de vie, malgré le niveau socio-économique et les conditions familiales
acceptables.
Intervention : l’intervention est un programme TEACCH un peu aménagé. Pendant une à
deux sessions, les parents des deux groupes sont informés, formés à gérer leur culpabilité,
établir des relations stimulantes et stables avec l’enfant, à interagir en jouant. Pendant 10 à
12 sessions, les parents apprennent à jouer et interagir avec l’enfant, lui enseigner des
pratiques de vie quotidienne, à gérer l’agressivité et les difficultés comportementales. À la fin
de 3 mois d’intervention, les enfants sont de nouveau évalués.
L’ADSI (Ankara Developmental Screening Inventory est une interview structurée des
parents ; pour chaque question il y a trois réponses : oui, non, ne sait pas) qui comporte
4 échelles standardisées allant de 0 à 6 ans (langage, motricité fine, motricité globale,
compétences d’interactions sociales et de vie quotidienne).
Résultats : les deux groupes (Autisme et TRA) montrent des gains significatifs dans les 4
domaines évalués. Les enfants TRA montrent significativement plus de gain que le groupe
autisme dans tous les domaines, sauf dans les deux domaines moteurs.
En résumé : l’intervention bénéficie plus à des enfants dont l’environnement a été anormal
qu’à des enfants avec autisme. La brièveté de l’intervention (3 mois) pourrait expliquer le
moindre effet sur les enfants avec autisme.
mars 2012
157
2010 Irlande
McConkey et al. (216) (Irlande du Nord) évaluent une intervention fondée essentiellement
sur les principes de TEACCH et incluant des méthodes de communication telles que Hanen
et PECS (l’approche Hanen de rééducation du langage par les parents insiste sur l’initiative
de l’enfant, l’imitation et le tour de parole), en la comparant à une absence d’intervention. Le
programme est appelé Keyhole (Crawford, Doherty, Crozier et Cassidy, 2006), et est
effectué à domicile. Il vise à étudier la possibilité d’évaluer de nouvelles interventions
menées à domicile avec formation des parents et supervision par un expert.
Population : après le diagnostic, chaque famille reçoit la possibilité de mener un programme
à domicile. Les familles qui ont choisi ce programme constituent le groupe expérimental. Le
groupe contrôle est recruté après la fin de l’intervention pour moitié dans les mêmes régions
que le groupe expérimental et pour moitié dans d’autres régions. Les critères d’inclusion
pour les deux groupes sont : diagnostic d’autisme confirmé, âge inférieur à 4 ans et ne
fréquentant pas d’école maternelle. Les enfants du groupe expérimental ne recevaient pas
de rééducation orthophonique supplémentaire. Vingt-quatre enfants sont recrutés dans le
groupe expérimental (constitués de deux groupes localisés dans deux régions). Vingt-cinq
enfants sont recrutés dans le groupe contrôle. Dans les deux groupes se trouvent autant
d’enfants avec un handicap sensoriel ou épilepsie, et un enfant avec un handicap physique.
La répartition entre groupe n’est pas randomisée.
Intervention : durée, entre 6 et 11 mois. L’intervention est destinée à développer chez
l’enfant un système de communication cohérent, une capacité de coopération chez l’enfant
pour les situations d’interaction 1 :1, une compréhension de l’environnement à domicile, et
développer chez les parents des capacités à gérer les comportements et organiser et
encourager les apprentissages. Les deux thérapeutes, un dans chaque région, affectés au
groupe expérimental, sont spécialisés en orthophonie et en autisme. Chaque session dure
90 minutes et a lieu tous les 15 jours. Les 4 premières sessions à domicile (1 par semaine)
consistent en familiarisation et explication aux parents. Les 10 à 12 sessions suivantes (1
tous les 15 jours) consistent en définition du programme spécifique à chaque enfant et
formation pratique des parents à la communication visuelle (TEACCH et PECS) et
l’encouragement à la communication. La formation des parents concerne aussi les habiletés
pour l’autonomie de vie quotidienne. Pendant les 1 à 4 sessions suivantes, est organisé le
passage en classe de maternelle ou en groupes de jeu.
Quinze familles du groupe contrôle reçoivent 5 visites à domicile pour information, du
matériel de jeu et d’activités avec des suggestions écrites d’utilisation. Les onze autres
familles contrôles ne reçoivent rien.
Les évaluateurs postintervention sont aveugles au traitement et indépendants de l’étude.
Résultats : les scores PEP-R du groupe traité augmentent significativement dans tous les
domaines (imitation, perception, motricité fine, motricité globale, coordination main-œil,
cognition non-verbale, cognition verbale), l’âge de développement augmente de 20,1 mois à
29,7 mois en moyenne. Mais les scores ne sont pas comparés à ceux du groupe contrôle qui
n’a pas passé la PEP en début d’étude.
L’interview semi-structurée des parents (VABS) montre que la communication et l’autonomie
de vie quotidienne ont significativement plus augmenté dans le groupe expérimental que
dans le groupe contrôle qui ne présente pas de gain. Le score moyen standardisé de
communication du groupe TEACCH passe de 61,5 à 69,5 ; celui d’autonomie de vie
quotidienne passe de 65,9 à 71,2. L’augmentation des scores en socialisation croît dans les
deux groupes, mais ce gain ne diffère pas entre les deux groupes. Les gains d’habiletés
motrices et le score composite de comportement adaptatif (VABS) ne diffèrent pas
mars 2012
158
significativement entre les deux groupes. Ceci est conforme à l’attente, compte tenu de la
nature de l’intervention qui ne visait qu’un domaine particulier de comportements. Comme
dans toutes les autres études, la dispersion augmente après intervention dans les domaines
dans lesquels il y a progrès montrant une sensibilité différentielle des enfants à l’intervention.
Le quotient d’autisme (GARS) indique une augmentation de la sévérité de l’autisme dans les
deux groupes, sans différence significative entre les deux groupes. Les auteurs remarquent
que cette augmentation est souvent notée dans les études commençant avec des enfants
jeunes quand les signes comportementaux deviennent plus clairement identifiables avec
l’âge.
Au total, 91 % des parents de groupe traité sont satisfaits de l’intervention.
En résumé, l’étude montre qu’on peut organiser sérieusement une évaluation de
programmes d’intervention rénovés, réalisés à domicile en encadrant bien le système et en
formant les parents, sans que les enfants en pâtissent.
Les faiblesses de l’étude (en dehors de l’absence de randomisation) : la durée très
inhomogène de l’intervention, la composition des groupes qui incluent des enfants avec
handicaps sensoriels, l’absence de comparaison des scores cognitifs du PEP entre les
2 groupes.
► Autres études cliniques relatives aux interventions globales
2002 Royaume-Uni
Salt et al. (217) (centre écossais d’autisme) comparent deux groupes d’enfants d’âge
préscolaire. Cette étude est considérée comme une « intervention développementale » dans
plusieurs revues. Elle est sélectionnée par Ospina et al. (162) et Rogers et Vismara (161) qui
lui donnent le score méthodologique de 3 (meilleur score 1), en raison de l’absence de
randomisation et de mesures de fidélité des interventions. Cette étude ne correspond pas
aux critères méthodologiques du présent argumentaire, puisque son groupe contrôle ne
comporte que 5 enfants (le groupe expérimental en comporte 12). Cependant, elle présente
l’intérêt d’une intervention peu intensive et d’une coordination intéressante entre ABA et
approche développementale.
Population : au fur et à mesure de leur arrivée et de leur diagnostic d’autisme (selon la CIM10), les enfants sont d’abord recrutés dans le groupe avec intervention puis les suivants sont
placés en liste d’attente pour le groupe contrôle. Le groupe traité (n = 12) a une moyenne
d’âge de 42,6 mois, un âge mental moyen de 17 mois et un QI moyen 39,43. Le groupe
contrôle (n = 5) a un âge moyen de 37,67 mois, un âge mental moyen de 20,83 mois et un
QI moyen de 55,67. La seule différence significative entre les deux groupes est que le QI
(âge mental/âge chronologique x 100) du groupe non traité est significativement plus élevé
que celui du groupe traité (55,67 contre 39,43).
L’intervention proposée, mise au point par le Scottish Autism Center qui réalise l’étude, est
peu intensive. L’évaluation des déficits dans les compétences sociales, de communication,
de jeu de comportements adaptatifs, de motivation et de flexibilité détermine un programme
d’intervention fixant des buts à court et à long termes qui sont revus périodiquement pour
chaque enfant. Le rapport thérapeute enfant est de 1 :1, mais les thérapeutes permutent
d’un enfant à un autre. Les parents sont formés et entraînés comme cothérapeutes (session
une fois/semaine). L’intervention cible les habiletés de communications sociales, les
comportements d’attention conjointe, l’imitation, les versants réceptifs et expressifs du
langage, le jeu fonctionnel et imaginatif, l’autonomie de vie quotidienne, les capacités
cognitives.
mars 2012
159
Il s’agit d’un traitement peu intensif de 8 heures (par sessions de deux heures) par période
de 15 jours pendant 11 mois. Les parents doivent pratiquer en plus 1 heure/jour avec leur
enfant. L’intensité d’intervention est au total de l’ordre de 11 heures/semaine. Le traitement
est dit « naturaliste » par opposition à la méthode par essais discrets, mais les modes
d’intervention auprès de l’enfant ne diffèrent pas du type ABA, contemporain avec certaines
spécificités comme la recommandation « d’imiter l’enfant pour entrer dans son monde ». Les
parents sont présents pendant les sessions et ainsi formés à ce type d’intervention.
Le groupe contrôle est en liste d’attente compte tenu de sa date d’arrivée. La répartition n’est
donc pas au hasard. Les deux groupes reçoivent par ailleurs d’autres interventions : en
moyenne 28 heures/semaine de nursery et 3 heures d’une autre intervention pour le groupe
traité ; en moyenne 39 heures/semaine et 2 heures/semaine d’une autre intervention pour le
groupe contrôle.
La personne, effectuant les tests avant et après traitement, est indépendante de l’étude et
aveugle aux traitements.
Le groupe traité présente une augmentation significativement plus grande que celle du
groupe contrôle dans le développement de la socialisation, l’autonomie de vie quotidienne, le
comportement moteur et le score composite de comportement adaptatif (VABS), alors que le
groupe contrôle ne présente pas d’augmentation. De plus, le groupe traité augmente
significativement plus son niveau d’imitation (Preverbal Communication Schedule),
d’attention conjointe et d’interactions sociales (Early Social Communication Scale, ESCS)
que le groupe contrôle qui ne l’augmente pas ; son niveau de comportement de requête
n’augmente que marginalement. En revanche, les groupes augmentent de façon équivalente
leurs scores en jeu symbolique (Symbolic Play test), en langage (nombre de mots compris et
produits, MacArthur Communication Development Inventories, MCDI). L’échelle de stress
des parents et les indices de stress (Parenting Stress index, PSI) ne présentent pas de
différences significatives ni entre mesures avant-après, ni entre groupes.
Cette intervention « naturaliste », peu intensive et d’une durée de 11 mois, assure aux
enfants un accroissement des capacités significativement supérieur aux progrès des enfants
contrôles recevant autant d’heures d’intervention, mais sans ce traitement spécifique. Ces
données permettent d’exclure une explication des progrès comme résultant d’un processus
de maturation globale, et ceci malgré le fait que le QI de départ des enfants traités était
significativement plus faible que ceux du groupe non traité. En revanche, le niveau de
langage a progressé de façon équivalente dans les deux groupes. Trois hypothèses sont
envisageables : soit le QI supérieur du groupe contrôle lui a permis ce développement du
langage, soit cette absence de différence est liée au fait que 3 des 5 enfants contrôles aient
reçu un traitement spécifique pour le langage pendant cette période, soit enfin le traitement
n’a pas d’effet spécifique sur le développement du langage contrairement à l’attente des
auteurs. Ce point pourrait être important, car on sait que le développement de la
communication non verbale est un facteur intervenant dans le développement du langage.
Intervenir sur les compétences fortement corrélées au développement du langage pourrait
donc ne pas suffire à déclencher un développement typique de ce dernier.
Les gains observés dans cette étude n’atteignent pas l’importance des gains observés avec
un traitement plus intense associant l’ABA, mais montrent néanmoins de véritables gains. Il
faut noter que la taille de l’effet est forte (> 1,0) dans les domaines de l’imitation et de
l’attention conjointe qui sont des domaines cruciaux pour faire évoluer les jeunes enfants
avec autisme.
mars 2012
160
Les faiblesses : le recrutement en amont n’est pas clair ; il n’y a pas de randomisation ; le
groupe contrôle a un QI supérieur au groupe traité et le nombre d’enfants dans le groupe
contrôle est plus faible que dans le groupe expérimental.
► Persistance des effets à long terme après une intervention comportementale
globale
Il existe très peu d’études examinant la persistance à long terme des gains acquis au cours
d’une intervention comportementale.
McEachin et al. (218) avaient comparé deux groupes de 19 enfants d’âge préscolaire, dont
l’un avait reçu une intervention ABA. À l’âge de 11 ans, les enfants du groupe expérimental
conservent leurs gains, ont une scolarité plus stable et réussie que les enfants du groupe
contrôle. Sur les 9 enfants (parmi les 19 enfants expérimentaux) qui avaient présenté les
gains les plus importants en fin d’intervention à 7 ans, 8 ne présentent plus à 11 ans de
différence avec les enfants typiques en ce qui concerne les tests d’intelligence et
d’adaptation. Mais deux études plus tardives ne reproduisent que partiellement ces résultats.
Le petit nombre d’études sur les effets à long terme des interventions ne permet pas de
conclure. Les données disponibles offrent un recul de 6 mois à 2 ans à l’issue de
l’intervention. Elles montrent qu’une partie seulement des enfants conservent leur gain. Par
ailleurs, on note que la diminution de l’intensité d’intervention liée à la scolarisation
s’accompagne pour une partie des enfants d’un maintien des gains. On ignore les facteurs
responsables du maintien ou non des gains.
Les deux études ci-dessous examinent directement la question du maintien à long terme des
gains. Par ailleurs, les données fournies par des études, dont les enfants sont
progressivement inclus en scolarisation et diminuent donc ou arrêtent leur traitement
comportemental, sont résumées après ces deux études.
2011 Royaume-Uni
L’étude de Kovshoff et al. (219) est la suite de l’étude de *Remington et al. 2007 (166). Il
s’agit d’une évaluation des participants deux ans après la fin de l’intervention.
Participants : les 23 participants du groupe expérimental ont été réévalués deux ans après la
fin de l’intervention. Ce groupe était composé de deux sous-groupes : a) un sous-groupe de
14 enfants dont l’intervention (non payante) était supervisée par une équipe universitaire, b)
un sous-groupe de 9 enfants dont les parents avaient recruté les intervenants ABA et des
consultants spécialistes de l’ABA, les finançaient et géraient l’organisation de ce traitement.
Après 24 mois d’intervention, les deux groupes avaient été fusionnés en l’absence de
différences intergroupes.
Par ailleurs,18 des 21 participants du groupe contrôle ont été retestés deux ans après la fin
de l’étude.
Les enfants sont alors âgés entre 6 ans et 7 mois et 8 ans (m = 7 ans et 2 mois). La version
récente de l’ADI-R indique que tous les enfants présentent encore le diagnostic d’autisme.
L’évaluation des enfants est réalisée par un psychomotricien expérimenté dans l’autisme et
indépendant de l’étude.
Résultats : deux ans après la fin de l’intervention, tous les enfants sont scolarisés, mais le
nombre d’enfants scolarisés dans un cycle typique est significativement plus grand dans le
groupe ABA que dans le groupe contrôle (ABA : 14 enfants/23 avec 7/14 du
mars 2012
161
groupe « universitaire » et 7/9 du groupe parental versus contrôle : 4/18). Cependant, tous
les enfants inclus dans le cycle typique, sauf 1, dispose d’une aide 1 :1 en classe au moins à
temps partiel.
Ni les gains observés en QI ni ceux observés en comportements adaptatifs (VABS) ne sont
maintenus deux ans après la fin de l’intervention, et les scores entre les deux groupes ne
diffèrent pas significativement, après ajustement sur l’âge et les scores initiaux avant
intervention. En revanche, l’évaluation du versant compréhension du langage (échelle de
Reynell) montre qu’un nombre significativement plus grand d’enfants du groupe ABA (22/23)
sont dans la moyenne comparativement au groupe contrôle (13/18). La différence n’est pas
significative pour le versant production des échelles de Reynell (20/23 pour le groupe ABA,
12/18 pour le groupe contrôle).
Bien que les résultats des deux sous-groupes du groupe ABA ne différaient ni un an, ni deux
ans après le début de l’intervention, la différence de traitement ABA entre ces deux sousgroupes pouvaient éventuellement être à l’origine de différence à long terme. Les résultats
de ces deux sous-groupes sont examinés en les séparant. Les comparaisons des trois
groupes (ABA universitaire, ABA parental, Contrôle) avant, pendant et à la fin de
l’intervention confirment que la supériorité du groupe ABA sur le groupe contrôle à la fin de
l’intervention était bien due à chacun des deux sous-groupes. Mais deux ans après la fin de
l’intervention, le QI du groupe contrôle se maintient à son niveau de fin d’intervention ; le QI
du sous-groupe parental se maintient au niveau atteint à la fin de l’intervention (avec son
gain), mais le QI du sous-groupe universitaire chute. Cette dissociation des trajectoires du QI
avec le temps entre les deux sous-groupe est statistiquement significative. Le même
phénomène se produit avec les comportements adaptatifs (VABS) : pour le score composite,
la communication et les habiletés de vie quotidienne : le groupe ABA universitaire ne
maintient pas ses gains tandis que le sous-groupe ABA parental les maintient. Seuls les
gains en langage se maintiennent de façon équivalente dans les deux sous-groupes.
Une analyse rétrospective des différences entre les deux sous-groupes avant intervention
montre que les scores d’interaction sociale à l’ADI-R révélaient (avant intervention) une
sévérité significativement plus grande des symptômes dans le sous-groupe universitaire que
dans le sous-groupe avec gestion parentale, et une tendance forte, bien que non
significative, dans le même sens pour les scores composites de l’ADI-R. De même les
scores composites du VABS, les scores de communication, de vie quotidienne, de
socialisation sont plus élevés dans le sous-groupe avec gestion parentale que dans le sousgroupe universitaire. Les scores de QI vont dans le même sens, mais sans atteindre la
significativité statistique. Le nombre d’heures d’interventions était significativement supérieur
au cours de la première et de la seconde année d’intervention dans le sous-groupe avec
gestion parentale (2 457,39 heures) que dans le sous-groupe universitaire
(1 753,38 heures).
Conclusion : ces résultats montrent d’abord que les gains acquis par une intervention ABA
peuvent se maintenir pour certains enfants, bien qu’en moyenne les gains ne se sont pas
maintenus deux ans après la fin de l’intervention. Mais la différence entre les deux sousgroupes montre que les conditions de ce maintien sont inconnues.
Parmi tous les facteurs qui différencient les deux sous-groupes, il est impossible de savoir le
ou lesquels pourraient éventuellement être à l’origine du maintien à long terme des gains
dans le seul sous-groupe avec gestion parentale. Plusieurs de ces facteurs ont été examinés
directement par d’autres études qui ont montré leur rôle : intensité de l’intervention, QI avant
intervention. Les facteurs liés aux parents pourraient aussi jouer un rôle (motivation, degré
d’acceptation du traitement, engagement, ou facteurs économiques).
mars 2012
162
Ces résultats montrent la nécessité d’analyser les données avec au moins deux modèles
statistiques (par ex. : avec et sans covariance), l’intérêt de la randomisation, la nécessité de
l’analyse précise des données avant intervention.
2010 États-Unis
L’étude d’Akshoomoff et al. (176) est un suivi prospectif de l’étude de Stahmer et al.
(173,174). Vingt de 57 participants de l’étude de Stahmer ont été suivis après leur sortie du
programme d’intervention à l’âge de 3 ans (29 familles sur 57 ont accepté de participer au
suivi longitudinal, les résultats obtenus au final ont concerné 20 enfants. Il n’a pas été
observé de différences statistiques en fin de suivi dans l’étude de Stahmer entre les enfants
dont les familles ont accepté et celles qui ont refusé de participer au suivi longitudinal).
Participants : ils avaient 36 mois à la fin de l’intervention ; ils ont en moyenne 85,3 mois
(écart type 27,8) lors de la troisième évaluation, plusieurs années après la fin de
l’intervention. Ils avaient reçu l’intervention Children’s Toddler School Program (CTS)
pendant 7,7 mois en moyenne (écart type = 2,2). L’intervalle entre la sortie de programme à
3 ans et l’évaluation présente était de 1,1 à 8,4 ans (moyenne 4 ans, écart type 2,3). Au
total, 80 % des participants reçoivent encore de l’orthophonie, 76 % de l’ergothérapie, 31 %
de l’éducation physique spéciale, 65 % une intervention prosociale.
Intervention : cf. ci-dessus l’étude de Stahmer décrite dans la section « Inclusion en scolarité
partielle ou totale » (173,174).
Résultats : le tableau 14 donne les scores obtenus avant intervention, à la sortie
d’intervention en moyenne 9 mois plus tard (à l’âge de 3 ans) et lors de l’évaluation à long
terme. L’augmentation des QI verbaux et non verbaux, depuis avant l’intervention jusqu’à
l’évaluation à long terme, est statistiquement significative. Quatre enfants avaient un QI non
verbal supérieur 85 avant intervention et 11 enfants à la fin de l’intervention. Lors de la 3e
évaluation, 15 enfants (75 %) sont à la moyenne typique en QI non verbal. Avant
intervention, aucun enfant n’avait un QI verbal atteignant la moyenne typique, mais 7
atteignent la moyenne à la fin de l’intervention et 13 à la 3e évaluation.
Tableau 14. Évolution à long terme des enfants avec TED après intervention précoce
terminée à 3 ans (suivi moyen postintervention : 4 ans, n = 20 sur 57 initialement
inclus) d’après Akshoomoff et al. (176). Moyenne (écart type).
Variable
Âge en mois
QI verbal
QI non verbal
VABS Communication
VABS Socialisation
VABS Vie quotidienne
ADOS sociale
ADOS Communication
ADIR social
ADIR Communication
ADIR Comportements répétitifs
Avant
intervention
28,9 (2,7)
47,2 (15,2)
70,4 (14,6)
70,9 (10,1)
71,5 (8,7)
68,8 (6 ;8)
Après
intervention
35 (1,3)
72,9 (24,7)
85 (15,8)
76,6 (12,9)
76,8 (11,7)
70,6 (8,1)
À long terme
e
(3 évaluation)
85,3 (27,8)
83,8 (28, 3)
88,2 (24,4)
84 (16,6)
73,7 (13,9)
81,1 (16,3)
7,4 (3,0)
3,6 (2,2)
15 (7,4)
14,1 (5,0)
7,8 (2,6)
Les scores de communication d’habileté de vie quotidienne (VABS) augmentent
significativement à travers les trois évaluations. Les scores de communication augmentent
aux deux évaluations postintervention successives. L’augmentation des scores de vie
quotidienne n’est significative que de la seconde à la troisième évaluation. L’augmentation
est cliniquement significative pour ces deux domaines du VABS. Les scores de socialisation
n’augmentent pas significativement à travers les trois évaluations
mars 2012
163
Le diagnostic de départ ne change pas pour 70 % des enfants à la troisième évaluation. Les
changements observés sont en majorité un changement de TED non spécifié à autisme.
À la fin de l’intervention, 16 enfants sont dans une classe spéciale, 8 sont dans une classe
avec des enfants typiques (« cursus inversé »), les 5 autres enfants sont dans des écoles
typiques privées. Lors de la 3e évaluation, 10 enfants sont en maternelle, 19 sont en classe
élémentaire, dont 12 dans des classes typiques.
Lors de la 3e évaluation, on constate que les enfants avec les symptômes d’autisme les plus
sévères reçoivent plus d’interventions diverses que les autres qui reçoivent globalement
moins d’interventions.
En résumé, les scores des enfants se maintiennent même longtemps après l’intervention.
Malheureusement, on ne sait pas ce que ces enfants ont exactement reçu comme
intervention après la sortie du programme CTS.
Faiblesses : les résultats ne concernent que 20 des 57 enfants initialement inclus dans le
programme d’intervention précoce.
Conclusion : les gains observés après 9 mois d’intervention chez des enfants de moins de
3 ans peuvent se maintenir, mais on ignore les conditions nécessaires à ce maintien.
Outre les études Akshoomoff et al. 2010 (176) et de Kovshoff et al. 2011 (219) (ci-dessus),
les études de Smith et al. (191) (cf. aussi erratum) (195) et d’Eikeseth et al. (169,170)
comportent des enfants qui, après environ 12 mois d’intervention intensive, sont
progressivement inclus à l‘école ; l’intensité d’intervention diminue alors sérieusement. Tous
les enfants ne passent pas dans un cursus scolaire typique. Dans l’étude de Smith et al.
(191), les effets de l’intervention intensive testés deux ans après le début de l’intervention,
donc après la diminution de la fréquence d’intervention, sont supérieurs à ceux du groupe
contrôle. Dans l’étude d’Eikeseth et al. (169,170), la seconde évaluation est faite environ
33 mois après l’intervention. Or, 5 enfants sur 13 du groupe expérimental et un enfant du
groupe contrôle, ayant atteint 6 ans et ayant atteint un niveau suffisant sont passés à l’école.
Ces enfants ont une fréquence faible d’intervention. Les autres enfants ayant atteint 6 ans
conservent une fréquence allant de 3 à 18 heures d’intervention/semaine. On peut donc
considérer qu’on dispose d’un suivi à long terme (avec délai de 18 mois) des effets d’une
diminution de fréquence d’intervention après 12 mois d’intervention intensive. Or, lors de
cette deuxième évaluation, l’écart entre les deux groupes (expérimental et contrôle) s’est
accru par rapport à l’écart observé entre les deux groupes au premier posttest un an après le
début d’intervention. Cet accroissement de l’écart est dû au maintien ou parfois à
l’accroissement des gains en QI et VABS au deuxième posttest dans le groupe expérimental
et à la tendance à la stagnation ou à la diminution des scores dans le groupe contrôle. Les
comportements sociaux déficients et l’agressivité (Achenbach Child Behavior Checklist,
ACBC) ont également diminué significativement plus dans le groupe ABA que dans le
groupe contrôle.
Dans l’étude de Sallows et Graupner (197), deux ans d’intervention intensive sont suivis
ensuite de deux années avec une fréquence d’intervention diminuant au fur et à mesure où
les enfants fréquentent plus l’école. À la fin de la première année, deux groupes de QI se
séparent : un groupe de QI des enfants progressant rapidement (48 % des 23 enfants)
avaient 55 de QI en moyenne au départ et atteignent 104 à la fin des 4 ans d’interventions,
et les enfants au développement moins rapide qui avaient un QI moyen de 50 et ont un QI
verbal moyen de 48 et un QI moyen performance de 64. Les apprentis rapides ont eu en
moyenne 34 heures/semaine d’intervention la première année et 31 la seconde. En 3e
année, ces enfants (âgés en moyenne de 7,67 ans) entrent dans un cursus scolaire typique
mars 2012
164
de CP ou de CE1. En 3e et 4e année, la fréquence d’intervention auprès de ces enfants
diminue jusqu’à 17 heures par semaine incluant les heures avec une AVS à l’école. On peut
donc considérer que les évaluations faites en fin de 4e année fournissent un recul à long
terme relatif sur les effets de l’intervention intensive des deux premières années pour les
enfants rapides. Le QIP augmente à la fin de la première année de 40 points, puis augmente
encore, mais plus faiblement jusqu’à la fin de la 4e année ; le QI verbal et les scores VABS
augmentent peu à la fin de la deuxième année puis plus dans les 3e et 4e années. Dans le
groupe d’apprentis lents, les gains en QI et VABS sont plus lents et s’étalent sur les 4 ans.
Quatre de ces 12 enfants sont dans un cursus scolaire normal avec une aide et un
programme allégé, 6 partagent leur temps entre une école typique et une école spécialisée.
Deux sont à plein temps dans une école spécialisée. À la fin de la 4e année, les scores de
ces enfants progressent encore. En conclusion, malgré la diminution des heures
d’interventions liée à la scolarisation des enfants « rapides », les scores de ces enfants se
maintiennent ou augmentent encore par rapport à la seconde année d’intervention.
Dans l’étude d’Eikeseth (169,170), les enfants entraient dans le programme entre 4 et 7 ans.
Moyenne d’âge à l’entrée : groupe comportemental intensif 66,31 mois (écart type = 11,31) ;
groupe de comparaison : 65, 00 mois (écart type = 10.95). Les enfants entraient à l’école
quand ils atteignaient 72 mois (6 ans). La fréquence d’intervention comportementale
diminuait à ce moment-là. Les évaluations postintervention ont été faites 12 mois (deuxième
évaluation) et 30 mois (troisième évaluation) après l’entrée dans le programme. Cinq des
13 enfants (38 %) du groupe comportemental intensif et 1 des 12 enfants (8 %) du groupe de
comparaison (intervention éclectique) étaient normalement scolarisés et ne recevaient plus
d’intervention encadrée 1 :1 lors de la troisième évaluation. Ils participent à plein temps
(20 heures/semaine) à leur classe avec un tuteur (shadow teacher) pratiquant l’ABA de 4 à
20 heures/semaine, selon les cas, pendant la classe typique. La comparaison des scores
obtenus à la fin de la première année d’intervention et à la fin des 30 mois montre que l’écart
entre le groupe expérimental et le groupe de comparaison se creuse significativement de
plus en plus pour le QI et le VABS. Les scores du groupe expérimental augmentent moins
entre la deuxième et la troisième évaluation qu’entre la première (préintervention) et la
seconde, mais les scores du groupe de comparaison diminuent ou stagnent. Par
conséquent, on peut considérer que les gains de la première année dans le groupe
expérimental se maintiennent pendant un délai supplémentaire de 1 an et demi où
l’intervention est en moyenne nulle ou beaucoup plus réduite.
► Conclusions de l’évaluation de l’efficacité et la sécurité des interventions
comportementales et développementales globales
Efficacité
On peut tirer certaines conclusions de ce compte-rendu sur les interventions globales ou
comprehensives.
Ces interventions ont porté sur des enfants qui ne sont ni Asperger, ni de haut niveau de
fonctionnement cognitif, dont le QI est inférieur à 80 et le plus souvent autour d’une moyenne
de 50. C’est la raison pour laquelle la modification du QI par l’intervention est un indicateur
intéressant, dans la mesure où c’est la condition à l’adaptation au milieu et de l’efficacité
d’autres modes d’intervention incluant l’école.
Les interventions systématiques augmentent le QI, les compétences de communication et le
langage significativement plus que les interventions prises comme contrôles (éclectiques,
moins d’intensité, éducation spécialisée). Mais tous les enfants ne sont pas sensibles aux
interventions systématiques étudiées. En effet à travers les études, on observe que le
pourcentage d’enfants passant dans une zone de moyenne typique pour le QI est de l’ordre
de 45 à 50 % au maximum. Les compétences de communication sont très souvent
mars 2012
165
améliorées, mais le langage lui-même, lorsqu’il est examiné spécifiquement, ne se modifie
significativement le plus souvent qu’au cours d’une seconde année d’intervention ou bien
avec moins de succès que le QI. L’amélioration des comportements adaptatifs est fréquente
mais moins spectaculaire que celle du QI. L’autonomie de vie quotidienne est rarement plus
améliorée dans le groupe expérimental que dans le groupe contrôle. La sévérité de l’autisme
est également peu souvent modifiée.
Les études sur les interventions comportementales intensives, commencées à l’âge
préscolaire et d’une durée de l’ordre de 2 à 3 ans, montrent une amélioration réelle et
cliniquement signifiante d’un sous-ensemble important d’enfants (environ 50 %) avec
autisme et retard mental. On observe des gains en QI, en langage et dans la capacité à
s’intégrer dans le système scolaire. Les caractéristiques communes aux interventions
comportementales et développementales intensives globales qui obtiennent ce type de
résultats sont les suivantes :
ces interventions visent l’imitation, le langage, la communication, le jeu, les capacités
d’interactions sociales, l’organisation motrice et des actions, les capacités adaptatives
des comportements ;
malgré la diversité des domaines de compétences visée par ces interventions, une
intervention doit être pensée et planifiée de façon homogène, afin de faciliter à l’enfant
la compréhension du monde et des comportements des individus qui l’entourent et qu’il
puisse aussi généraliser et transférer ses acquis quand l’occasion se présente. Une
intervention globale ne peut pas consister en une collection de rééducations pratiquées
avec des techniques trop hétérogènes ;
ces interventions tiennent compte de la séquence développementale ;
les stratégies d’intervention comportementale ont reçu une validation empirique (elles se
regroupent sous le nom général d’intervention comportementale ou ABA, intégrant les
considérations développementale) ;
elles comportent des stratégies pour réduire les comportements interférants (mais
toutes les interventions passées en revue n’ont pas ciblé cet aspect) ;
elles comportent une implication des parents (qui peut être extrêmement variable, mais
l’information sur l’autisme apparaît comme nécessaire) ;
elles comportent une transition graduelle vers des environnements de plus en plus
ordinaires ;
elles reposent sur une équipe très compétente, très entraînée ;
elles reposent sur des mécanismes de supervision et de veille (l’une des raisons de la
nécessité d’une supervision régulière tient à la nécessité de détecter le plus rapidement
possible dans quelle mesure il faut redéfinir les objectifs à court terme de l’intervention) ;
elles sont mises en œuvre avec une haute intensité, d’environ 20 à 25 heures
d’intervention/semaine avec un encadrement 1 :1, pendant au moins deux ans ; et un
début à l’âge de 18 mois-48 mois.
Lorsque ces caractéristiques sont toutes présentes, environ 50 % des enfants obtiennent de
très bons résultats (cf. les interventions décrites dans la partie « Interventions
développementales, comportementales, éducatives : description des études cliniques et la
revue de la littérature). Dans les études examinées, il semble que le niveau atteint permet
une intégration scolaire pour plus de 50 % des enfants, mais cette question dépend aussi
des capacités et habitudes d’intégration scolaire locales. Rappelons encore une fois que les
interventions passées en revue ne guérissent pas, mais donnent à l’enfant les moyens d’une
vie sociale et autonome tendant vers celle d’un enfant ayant un développement typique. De
plus, il n’existe pas d’intervention à l’heure actuelle qui obtienne le passage de tous les
enfants d’un échantillon dans une zone typique de scores moyens dans tous les domaines
de fonctionnement mental et comportemental.
mars 2012
166
Un grand nombre d’études ont essayé de comprendre pourquoi une partie des enfants ne
tire pas bénéfice d’une intervention. La question reste ouverte ; on trouvera des informations
à ce sujet sous la rubrique « Les prédicteurs » ci-dessous. On sait qu’il faut commencer le
plus précocement possible une intervention chez l’enfant parce que, le moins longtemps, il
restera sans apprentissage et sans moyen de gérer ses émotions, le plus vite il pourra
s’adapter à son milieu. Les interventions précoces sont efficaces. Mais on ne dispose pas de
preuves qu’une intervention commencée à 4 ans à plus de chance d’échouer que celle
commencée à deux ans. Par ailleurs, il est possible que l’importance de la composante ABA
dépende de la sévérité de l’autisme, du QI, de l’état de développement de la communication.
L’efficacité des interventions ne dépend pas seulement du nombre d’heures (dont on ne
connaît pas exactement le nombre minimal nécessaire), mais de l’organisation de
l’approche : à intensité égale les interventions globales (comprehensives) sont dans la
plupart des études plus efficaces que les interventions éclectiques (collection de
rééducations dont l’organisation temporelle ne peut s’adapter à la variation des intérêts des
enfants pendant la journée, la procédure interne exacte, les thérapeutes diffèrent dans leur
mode de communication avec l’enfant dans les unes et les autres). Remarque : Il est
possible que l’un des facteurs qui facilite l’apprentissage par l’enfant jeune avec autisme soit
l’unicité du code comportemental dans lequel on s’adresse à lui, et dans lequel il lui faut
extraire les informations pertinentes.
On a cependant très peu de recul pour se prononcer sur la stabilité à long terme de
l’adaptation et l’intégration sociale et scolaire des enfants ou sur les conditions pour que
cette intégration soit stable. Le suivi maximal postintervention est de 4 ans.
On ignore par ailleurs les facteurs qui déterminent la plasticité d’un enfant donné vis-à-vis
d’une intervention. On trouve plusieurs tentatives de catégorisation des enfants avec
autisme, mais une seule étude publiée (220) combine une catégorisation en plusieurs types
avec un examen de l’efficacité d’une intervention ICPI (cf. la section « Prédicteurs »).
Dans l’état actuel de la question, on peut donc conclure qu’il faut privilégier les interventions
précoces et des considérations sur le développement. Le caractère global ou plus spécifique
de l’intervention dépend de l’hétérogénéité des niveaux de compétences de l’enfant avec
autisme et du niveau d’efficience cognitive. Quand l’hétérogénéité entre domaines de
compétences n’est pas trop importante et que le niveau d’efficience cognitive est très faible à
moyen, une intervention globale est souhaitable. On peut recommander une intervention
globale fondée à la fois sur des techniques ABA et une approche développementale,
réalisée par une équipe ayant une formation de qualité et comportant des superviseurs et
des thérapeutes ayant une formation universitaire solide, la formation des parents afin qu’ils
puissent agir en harmonie avec les intervenants et qu’ils puissent assurer la généralisation
des acquis de l’enfant à des situations et milieux différents de celui de l’intervention. On sait
que si les parents le souhaitent, ils peuvent être formés comme thérapeutes et obtenir des
résultats aussi bons que des intervenants extérieurs, à condition d’être supervisés
régulièrement par des professionnels de haut niveau. Cependant, les conséquences sur la
famille, sur la fratrie, sur l’équilibre mental du parent intervenant sont très mal connues, et ce
serait prendre un risque inutile et contre-performant de favoriser cette solution. De plus, en
aucun cas cette possibilité ne doit devenir une entrave au souhait de poursuivre une carrière
professionnelle chez le parent concerné. L’intervention selon le programme TEACCH a été
beaucoup moins évaluée que l’ABA, de telle sorte qu’il est plus difficile de se prononcer.
Mais les 3 évaluations résumées ci-dessus montrent des résultats encourageants.
Sécurité
Les études rapportées étaient tenues de signaler les événements ou effets indésirables.
Aucune des études n’en a rapporté. Néanmoins aucune intervention ne peut être à l’abri d’un
événement indésirable.
mars 2012
167
Quels que soient les programmes globaux selon une approche comportementale ou
développementale, qu’ils soient appelés programmes Lovaas ou ABA ou IBI ou
comportement avec DTT, ou UCLA model, etc., ces programmes ne doivent pas être
présentés comme une intervention efficace pour tous les enfants/adolescents ni comme une
intervention permettant de guérir l’enfant/adolescent.
De manière plus générale, aucune intervention thérapeutique, médicamenteuse ou non, ou
éducative, même comportementale ne permet de guérir l’enfant/adolescent. Au vu des
connaissances scientifiques en 2011, toute pratique présentée comme capable de guérir
complètement l’enfant doit être considérée avec une extrême vigilance du fait d’un risque
élevé d’abus de confiance. Certains témoignages confirment qu’il se développe en France
des pratiques à visée commerciale faisant miroiter aux parents des résultats sur la base de
témoignages qui ne peuvent être extrapolés à tous les enfants avec TED.
Les membres des groupes de travail rappellent également que les effets à long terme ne
sont pas connus, les durées maximales de suivi en 2011 étant de 4 années. Les effets des
interventions globales à l’adolescence ou à l’âge adulte ne sont ainsi pas connus. De ce fait,
les professionnels devront tenir compte des résultats d’études ultérieures qui mettraient en
évidence de nouvelles données modifiant le rapport bénéfice/risque de ces interventions,
notamment à long terme, études encouragées, par ailleurs, par le groupe de pilotage et le
groupe de cotation (cf. § 5.7).
Du fait de la rareté des études ayant inclus des enfants de plus de 4 ans, le groupe de
pilotage a formulé, au-delà de 4 ans, des propositions de recommandations en fonction de
profils cliniques spécifiques selon la sévérité des symptômes de la triade autistique.
Les thérapies cognitivo-comportementales(TCC) ne sont utilisables que chez des enfants qui
manient bien le langage, qui ont déjà une certaine maturité. Les seules études d’efficacité
publiées ont été réalisées chez des adolescents et adultes de haut niveau de fonctionnement
cognitif ou ayant un syndrome d’Asperger (cf. section § 5.4.5).
L’ensemble des programmes globaux, selon une approche comportementale ou
développementale ayant fait preuve de leur efficacité chez certains enfants comparativement
à des approches éclectiques, a été réalisé avec du personnel formé, et supervisé par des
professionnels ayant une formation universitaire. Par ailleurs, leur taux d’encadrement des
enfants (1 adulte pour 1 enfant dans la majorité des études), le rythme hebdomadaire et la
durée en font des interventions dont les coûts dépassent les moyens alloués en 2011 à la
majorité des équipes qui assurent les soins, l’accompagnement éducatif et la scolarisation
des enfants/adolescents avec TED. Ces points ont été fréquemment soulevés par les
participants et ne peuvent être négligés, mais dépassent le cadre défini pour l’élaboration de
ces recommandations de bonne pratique, qui ne comprennent pas pour ce projet l’évaluation
médico-économique des interventions proposées aux enfants/adolescents avec TED. Des
études de coûts à court et long terme en contexte français seraient nécessaires, pour
pouvoir formuler des recommandations fondées sur un rapport coût/efficacité et non sur le
rapport bénéfice/risque, approche qui a été retenue pour ce projet.
Concernant la sécurité des interventions comportementales, l’expérience des professionnels
et des représentants d’usagers l’ayant pratiqué rapportent des effets indésirables
(comportements inadaptés, agressivité), si la pratique est réalisée par des professionnels ou
des parents insuffisamment formés.
Interventions précoces recommandées débutées avant 4 ans
Des projets personnalisés fondés sur des interventions précoces, globales et coordonnées,
débutées avant 4 ans, dans les 3 mois suivant le diagnostic de TED, sont recommandés
pour tous les enfants avec TED, qu’il y ait ou non retard mental associé (grade B).
mars 2012
168
Ces interventions globales visent le développement du fonctionnement de l’enfant et
l’acquisition de comportements adaptés dans plusieurs domaines, en priorité dans les
domaines suivants : sensoriel et moteur, communication et langage, interactions sociales,
émotions et comportements (grade B).
Dès qu’un trouble du développement est constaté et lorsque les interventions globales ne
sont pas disponibles dans les 3 mois suivant le diagnostic, il est recommandé de proposer
dans un premier temps aux parents et à leur enfant des interventions ciblées sur le
développement de la communication et du langage, afin d’améliorer les interactions sociales
entre l’enfant et son environnement (grade C). La mise en œuvre d’interventions globales
doit ensuite prendre le relais dès que possible.
Sont recommandées auprès de l’enfant les interventions personnalisées, globales et
coordonnées débutées avant 4 ans et fondées sur une approche éducative,
comportementale et développementale (grade B). Les interventions globales recommandées
au regard des preuves de leur efficacité ou de l’expérience professionnelle présentent les
critères suivants. Elles sont :

précoces, elles débutent entre l’âge de 18 mois et 4 ans, pour des enfants avec
diagnostic de TED ou pour lesquels un TED est suspecté (troubles du développement
pouvant évoluer vers un TED) et durent au minimum 2 ans (grade B) ;

personnalisées et définies en fonction de l’évaluation initiale et continue du
développement et du comportement de l’enfant suivi et tenant compte du
développement typique dans les différents domaines (grade B) ;

fondées sur des objectifs fonctionnels à court et moyen terme, ajustés au cours
d’échanges entre la famille, les professionnels qui mettent en œuvre les interventions et
ceux qui en assurent la supervision (grade B) ; ces interventions visent au minimum
l’imitation, le langage, la communication, le jeu, les capacités d’interactions sociales,
l’organisation motrice et la planification des actions et les capacités adaptatives des
comportements dans la vie quotidienne (grade B) et comportent des stratégies pour
prévenir ou réduire la fréquence ou les conséquences des comportements problèmes
(grade C) ; elles tiennent compte également des domaines émotionnel et sensoriel
(accord d’experts) ;

constamment attentives à promouvoir la généralisation et le transfert des acquis à des
situations nouvelles et comportent une transition graduelle vers des environnements
notamment sociaux de plus en plus larges et ordinaires (grade B) ; pour ce faire, les
interventions peuvent être également pratiquées au domicile si les parents en sont
d’accord, puis dans d’autres lieux (accord d’experts) ;

mises en œuvre par une équipe formée et régulièrement supervisée par des
professionnels qualifiés et expérimentés (grade B) utilisant un mode commun de
communication et d’interactions avec l’enfant, afin de faciliter sa compréhension du
monde et des comportements des individus qui l’entourent et ce, malgré la diversité des
domaines de compétences visés par les interventions globales (accord d’experts) ; une
intervention globale ne peut pas consister en une juxtaposition de pratiques éducatives,
pédagogiques, rééducatives ou psychologiques avec des techniques très hétérogènes
ou éclectiques (grade B) ;

organisées avec un taux d’encadrement d’un adulte pour un enfant (grade B), à un
rythme hebdomadaire d'au moins 25 heures d’interventions/semaine par des
intervenants formés (grade B), ou, lorsque les parents le souhaitent, d'au moins 20
heures/semaine par des intervenants formés auxquelles s'ajoutent au moins 5
heures/semaine d’interventions effectuées par les parents eux-mêmes, après une
formation leur permettant d’assurer la cohérence des interventions au domicile (grade
B). Ces durées, qui respectent les rythmes physiologiques du sommeil en fonction de
l’âge, comprennent les temps de scolarisation avec accompagnement individuel adapté :
ces interventions visent à faciliter l’accueil de l’enfant en crèche ou à l’école pour des
durées progressivement croissantes en fonction de l’âge et de la capacité de l’enfant à
s’y intégrer (grade B). Les heures parentales sont effectuées dans le cours normal des
activités quotidiennes avec l'enfant (moments d’éveil de l’enfant, repas, toilette, jeux, au
moment du lever ou du coucher, pendant les week-ends, etc.). Sont inclus dans ces
heures d'interventions des entraînements ciblant des domaines spécifiques de
mars 2012
169
compétences (langage, motricité, schéma corporel, équilibre, etc.) réalisés soit par les
intervenants sous la supervision des spécialistes correspondants, soit par les
spécialistes eux-mêmes (psychologue, orthophoniste, psychomotricien, ergothérapeute)
formés aux méthodes de l'intervention. Est également incluse dans les heures
d'interventions la participation de l'enfant à des activités en petit groupe (grade B).
L’encadrement d’un adulte pour un enfant dans certaines activités et d’un adulte pour de
petits groupes d’enfants dans d’autres activités est également jugé approprié (accord
d’experts) ;

organisées avec une structuration de l’environnement (espace, temps, environnement
sonore, etc.) adaptée aux particularités de l’enfant (grade C).
Parmi les approches éducatives, comportementales et développementales, les interventions
évaluées jusqu’en septembre 2011 concernent les interventions fondées sur l’analyse
appliquée du comportement dites ABA (grade B), le programme développemental dit de
Denver (grade B) ou le programme « traitement et éducation pour enfants avec autisme ou
handicap de la communication » dit TEACCH (grade C).
Les approches développementales et comportementales ne doivent pas être présentées
comme exclusives l’une de l’autre.
En effet, les programmes d’interventions à référence développementale, tels que les
programmes dits de Denver ou TEACCH, intègrent des principes issus de l’analyse
appliquée du comportement. De même, les interventions contemporaines fondées sur
l’analyse appliquée du comportement (dites ABA contemporain) intègrent les principes issus
des connaissances sur le développement.
Leur efficacité sur le quotient intellectuel, les compétences de communication et le langage a
été démontrée à moyen terme comparativement aux pratiques éclectiques, avec une
amélioration pour environ 50 % des enfants (suivi maximum 4 années). Des effets plus
modérés sont observés sur les comportements adaptatifs. Leurs effets à l’adolescence ou à
l’âge adulte ne sont pas connus.
En l’absence d’études contrôlées, les données ne permettent pas en 2011 de juger de
l’efficacité ou de la sécurité des prises en charge intégratives. Néanmoins, à l’issue du
processus de consensus formalisé, les prises en charge intégratives de type thérapie
d’échange et de développement, en tant qu’interventions fondées sur une approche
développementale, intégrant des principes neurophysiologiques et de rééducation, sont
jugées appropriées (accord d’experts).
De manière plus générale, les prises en charge intégratives, fondées sur les besoins
individuels de l’enfant identifiés lors de l’évaluation et conçues de manière transdisciplinaire
pour permettre à l'enfant de rester intégré dans son milieu de vie ordinaire, sont également
jugées appropriées, dès lors que les critères ci-dessus sont respectés, en particulier que les
professionnels, quel que soit leur mode d’exercice, veillent à utiliser un mode de
communication et d’interaction commun, et à ne pas disperser l’enfant/adolescent dans des
activités éclectiques ou des lieux multiples (accord d’experts).
Interventions recommandées débutées ou poursuivies au-delà de 4 ans.
Du fait de la rareté des études évaluant les interventions globales et coordonnées débutées
au-delà de 4 ans et de l’absence d’études évaluant à long terme les interventions précoces
débutées avant 4 ans, les recommandations suivantes reposent toutes sur un accord
d’experts.
Au-delà de 4 ans, la mise en place ou la poursuite des interventions s’effectue selon des
dispositifs différents en fonction du profil de développement de l’enfant/adolescent et de la
sévérité des symptômes.
Ce seuil de 4 ans a été proposé dans la mesure où les interventions qui ont fait preuve de
leur efficacité concernent majoritairement des interventions précoces débutées avant 4 ans.
Cependant, il doit être interprété avec discernement, notamment pour les enfants dont le
diagnostic est tardif.
mars 2012
170
Symptômes sévères – Faible niveau de développement dans plusieurs domaines
Au-delà de 4 ans, lorsque l’enfant/adolescent présente un faible niveau de développement
de la communication, des interactions sociales et du fonctionnement cognitif, il est
recommandé de poursuivre le projet personnalisé sous la forme d’interventions globales et
coordonnées associant, selon les besoins, de manière équilibrée :

une scolarisation adaptée en secteur médico-social ou secteur sanitaire, avec méthodes
pédagogiques adaptées (ex. séquences courtes, logiciels adaptés, etc.) ou une
scolarisation en milieu ordinaire avec accompagnement professionnel et dispositif
spécifiques (inclusion individuelle avec accompagnement d’un service d'éducation
spéciale et de soins à domicile [Sessad] et/ou d’un auxiliaire de vie scolaire individuel
[AVS-i] formé, classe ou unité pour l'inclusion scolaire [CLIS, ULIS], etc.) ;

des interventions éducatives par objectifs ciblés (ex. autonomie à la vie quotidienne,
socialisation en milieu ordinaire, prévention des comportements problèmes) ;

des interventions thérapeutiques, telles que l’orthophonie, la psychomotricité, la
psychothérapie, etc., sollicitant les fonctions ne se développant pas spontanément (ex. :
attention, fonctions sensorielles et motrices, langage, mémoire, reconnaissance et
gestion des émotions, etc.) et les traitements médicamenteux ;

une adaptation de l’environnement avec structuration du temps et de l’espace (ex. :
planning individuel, repères visuels, etc.).
La mise en œuvre de ces interventions nécessite une collaboration étroite avec les parents
par différents moyens adaptés à leurs demandes (cf. chapitre 2.2), pouvant inclure des
visites à domicile.
Symptômes modérés – Niveau de développement cognitif moyen ou bon
Au-delà de 4 ans, lorsque l’enfant/adolescent présente un niveau de développement
intellectuel moyen ou bon, des symptômes d’autisme d’intensité modérée et un langage
fonctionnel, il est recommandé de privilégier une scolarisation en milieu ordinaire, avec un
accompagnement éducatif et thérapeutique individuel à l’école et au domicile (ex. de
dispositif : Sessad) ou avec une poursuite du projet personnalisé sous la forme
d’interventions globales et coordonnées à temps partiel, visant en particulier les domaines de
l’autonomie et la prévention des comportements problèmes. Les modalités de cette
scolarisation sont organisées en conformité avec le projet personnalisé de scolarisation
(PPS), qui peut proposer, selon les objectifs définis avec les parents, une scolarisation à
temps partiel ou en classe spécialisée.
Niveau de développement hétérogène selon les domaines
Au-delà de 4 ans, lorsque le niveau de compétences des enfants/adolescents est très
hétérogène d’un domaine à l’autre (ex. compétences en langage et raisonnement
supérieures à la moyenne, mais interactions sociales et autonomie à la vie quotidienne
inférieures à la moyenne des enfants/adolescents de même âge), des interventions
spécifiques focalisées sur un ou deux domaines particuliers peuvent être proposées soit
isolément si l’enfant/adolescent ne présente pas de retard mental associé (grade C), soit en
complément des interventions globales proposées si l’enfant/adolescent présente une
grande hétérogénéité des niveaux de compétences par domaine (grade C).
5.3.4
Interventions mises en œuvre par les parents
Les parents peuvent-ils intervenir avec les mêmes effets que les professionnels ?
La question concernant l’efficacité des parents comme intervenants a été posée aussi bien
pour déterminer si les parents, en raison de leur statut, seraient susceptibles d’augmenter
les effets des interventions par rapport au professionnel que pour déterminer dans quelle
mesure ils pourraient être partiellement substitués aux intervenants moyennant formation.
mars 2012
171
Les recommandations de bonne pratique écossaisses considèrent (accord professionnel)
que les programmes d’interventions mises en œuvre par les parents doivent être considérés
pour les enfants et les jeunes gens de tous âges avec TSA, puisqu’ils peuvent aider les
interactions de la famille avec l’enfant, promouvoir son développement, accroître la
satisfaction des parents, leur maîtrise et leur santé mentale (60).
► Revues systématiques
2002 Diggle
Diggle et al. (61) passent en revue les études évaluant l’efficacité des interventions
s’adressant aux enfants de 1 an à 6 ans 11 mois, et mises en œuvre par les parents. Cette
étude porte sur un sous-ensemble des études retenues en 2006 par McConachie et Diggle
dans une revue concernant des interventions globales et des interventions spécifiques, et où
le rôle des parents était parfois marginal.
Les critères de sélection bibliographiques sont rigoureux et portent sur les publications
jusqu’à 2002. Sont retenues les études contrôlées randomisées et les études quasi
randomisées, ou les études comportant un groupe contrôle sans traitement, en liste d’attente
ou recevant une intervention « autre ». Les participants peuvent être des enfants avec
autisme, avec syndrome d’Asperger, TED ou TED non spécifié. Sont également acceptés les
TED avec déficit attentionnel et hyperactivité, troubles obsessionnels compulsifs, troubles
moteurs développementaux, et tout problème d’apprentissage général ou spécifique. Les
interventions doivent inclure la participation des parents : l’intervention est destinée à
entraîner les parents à l’intervention et peuvent comporter un enseignant ou un intervenant
professionnel en partenariat avec les parents. L’intervention doit pouvoir être reproductible.
Elle peut être proposée en groupe ou à un individu. Les études comportant des variables
médicamenteuses ou manipulant des variables physiologiques étaient exclues. Les effets
mesurés doivent concerner avant tout les progrès de langage, les changements positifs de
comportement, le style d’interaction avec les parents. Les effets mesurés doivent, par
ailleurs, concerner le niveau de confiance des parents dans leur action, et la réduction de
leur stress. Au total, sur les 15 000 articles identifiés, 68 études sont extraites. Cinquantecinq études sont exclues pour des raisons méthodologiques, et onze parce qu’elles ne
concernaient pas exactement une intervention mise en œuvre par les parents ou parce que
les participants n’étaient pas que des enfants avec autisme ou parce qu’aucune mesure des
effets ne concernait les enfants.
Deux études sont retenues (*Jocelyn 1998, *Smith et Groen 2000 ; cf. les résumés cidessus). Les auteurs de la revue estiment qu’ont été correctement réalisées et contrôlées,
l’attribution au hasard des participants, la disparition de participants en cours d’étude (1 seul
perdu de vue, dont le départ est expliqué), la procédure de tests en aveugle, la taille des
échantillons (dans le domaine spécifique de l’autisme, la taille des échantillons des études
retenues est supérieure à la taille habituelle dans le domaine spécifique de l’autisme). Les
auteurs regrettent que les études ne reportent de caractéristiques démographiques que sur
l’échantillon (âge, sexe, ethnie, ressources financières de la famille, etc.) et non sur la
population dont est extrait l’échantillon. Une critique porte sur le manque d’évaluation des
résultats avant l’intervalle de 4 ans dans l’étude de *Smith 2000. Mais en conclusion, le
risque de biais est évalué, au total pour les deux études, comme étant « modéré ».
Les deux seules supériorités de l’intervention mise en œuvre par les parents, d’après les
deux études retenues, concernent le langage d’une part et la connaissance acquise par la
mère et les intervenants concernant l’autisme. La supériorité en gain de langage réalisé par
le groupe avec médiation parentale n’apparaît que dans l’étude de *Jocelyn 1998 de durée
mars 2012
172
courte (12 semaines), dans l’échelle langage du test Early Intervention Developmental
Profile (EIDP). La supériorité du gain moyen dans le groupe parental par rapport au gain du
groupe contrôle est de 4,20 points (allant de 7,41 à 0,99). Les échelles sociale/émotionnelle,
soins personnels, motricité globale de l’EIDP ne révèlent pas de différences entre groupes.
Le gain en connaissance de l’autisme montré par les mères (mais non significatif chez les
pères) et par les intervenants n’apparaît également que dans l’étude de *Jocelyn 1998 dans
le test TRE-ADD Autism Quiz pour les mères et pour les intervenants. La supériorité du
groupe avec médiation parentale est en moyenne de 1,70 (allant de 3,2 à 0,19) pour les
mères et de 2,70 (allant de 4,70 à 0,70) pour les intervenants. L’étude de *Smith et Groen
2000 ne montre que des supériorités de gains de l’intervention intensive par rapport à ceux
de l’intervention mise en œuvre par les parents.
L’amélioration en ce qui concerne l’autisme (Autism Behavior Checklist renseignée par les
psychologues) est significativement plus importante dans le groupe « contrôle » de l’étude
de Jocelyn et al. (194) que dans le groupe « parental » (amélioration de 4,4 en moyenne,
allant de -4,15 en faveur du groupe parental à +12,95 en faveur du groupe contrôle). Dans
l’étude de Smith et al. (191), les gains en QI (au Stanford-Binet ou Bayley, et au MerrillPalmer) sont significativement supérieurs dans le groupe « intensif » par rapport au groupe
« parental ». De même, dans cette dernière étude, le stress parental, et le ressenti de la
charge de travail par les parents s’améliore plus dans le groupe « intensif » que dans le
groupe « parental ».
Les auteurs de la revue estiment difficile de conclure, sur la question de savoir, si une
intervention mise en œuvre par les parents est ou non plus efficace qu’une autre condition
d’intervention, compte tenu du fait que l’une des études est très courte (3 mois seulement)
alors que l’autre comporte un délai trop important (4 ans en moyenne) sans évaluation
intermédiaire des effets entre les deux estimations.
À la fin de leur revue, les auteurs signalent deux études qui sont en cours à cette époque et
publiées après 2000. *Drew 2002 (cf. résumé dans la partie sur l’évaluation des interventions
sur les compétences sociales) compare une intervention par formation des parents ciblant
essentiellement l’attention conjointe et les routines d’action conjointe. Les parents sont
entraînés aux techniques comportementales pour le développement de la pratique des
communications sociales. Le groupe contrôle reçoit à la fois une intervention éclectique et
une intervention en éducation spécialisée pratiquant l’ABA. Les résultats de cette
intervention parentale visant les communications montrent des effets limités. Elder 2005
évalue la capacité des pères à apprendre des techniques d’intervention pour développer les
compétences de précommunication chez des enfants âgés en moyenne de 56,7 mois. Dixhuit dyades père-enfant sont étudiées. L’étude utilise un paradigme avec lignes de base
multiple. Les résultats montrent qu’après intervention, les pères ont recours plus souvent à
l’imitation animée et que les enfants vocalisent d’avantage pendant les sessions de jeu.
Cette étude montre une certaine efficacité de l’intervention par les pères mais dans un
domaine limité quoi qu’important.
En conclusion, les auteurs de la revue estiment que les résultats indiquent que les parents
peuvent réaliser une intervention et avoir parfois une certaine efficacité, mais il n’existe pas
d’éléments, jusqu’en 2002, pour conclure que l’intervention mise en œuvre par les parents
peut être aussi ou plus efficace que celle menée par les professionnels.
mars 2012
173
2010 Pays-Bas
Oosterling et al. (221) examinent avec un essai contrôlé quasi randomisé si la formation
régulière des parents améliore, potentialise les performances des enfants placés par ailleurs
dans une des unités de soins et scolarisation habituelles.
Participants : 62 enfants recrutés sur critères d’âge (12 à 42 mois) et de diagnostic (ADOS,
ADIR-R et clinique) ayant soit un diagnostic d’autisme avec un âge de développement de
12 mois au moins, soit un diagnostic de TED non spécifié ayant un âge de développement
de 12 mois au moins et un QD inférieur à 80. La randomisation concerne les 26 premiers
enfants recrutés, les 49 enfants suivants sont distribuées en fonction d’un critère
géographique (ceux habitant Nimègue sont dans le groupe expérimental, ceux habitant en
dehors de Nimègue sont dans le groupe contrôle. Les deux groupes diffèrent
significativement sur un aspect de l’ADI-R (RRSPB) et sur la mesure d’internalisation du
CBCL. De même, la distribution des niveaux d’éducation du père s’inverse d’un groupe à
l’autre et est significativement différente (le groupe contrôle ayant un niveau d’éducation plus
bas que le groupe expérimental).
Intervention : la seule différence entre les deux groupes est que les parents du groupe
expérimental reçoivent en plus une formation, un entraînement et un suivi réguliers pour
promouvoir la communication sociale et le développement du langage. Les techniques
enseignées sont toutes des techniques comportementales, des aides visuelles et gestuelles
à la communication et la prise en compte du niveau de développement de l’enfant et de ses
intérêts.
Durée : 1 an.
Résultats : le test de compétence des parents ayant reçu la formation ne révèle pas de
différence en fin d’intervention par rapport aux parents sans formation. Le niveau de langage
(McArthur-N-CDI et la mesure de l’ADOS) n’augmente pas plus dans un groupe que dans
l’autre. Le Clinical Global Improvement Scale (CGI-I) (interprétés en aveugle) ne révèle pas
non plus de différence entre groupes.
Faiblesse : les groupes diffèrent au départ sur des caractéristiques qui sont peut être
pertinente. La formation des parents ne donne pas lieu à une différence entre parents dans
leurs compétences concernant les enfants. Les résultats de cette étude n’apportent donc
d’arguments ni dans un sens ni dans un autre.
mars 2012
174
2008 États-Unis
Anan et al. (222) évaluent les effets d’une formation de parents à une intervention globale
intensive pour enfants de moins de 6 ans. La formation type « main à la pâte ». Le
programme d’intervention enseigné est nommé GIFT : Group Intensive Family Training. Il
s’agit d’enseigner aux parents une intervention très proche de l’intervention avec réponses
pivots décrite par Schreibman et Koegel, 200540. Ici l’intervention est plus brève (<
25 heures/semaine, et comporte une intervention en groupe. L’entraînement des parents
avec leur enfant se déroule sur des sessions de 3 heures/jour, 5 jours/semaine pendant
12 semaines, soit 180 heures. Les groupes sont constitués de 6 dyades parent-enfant.
Soixante-douze dyades sur les 92 qui avaient exprimé leur intérêt pour le programme ont
maintenu leur décision de partager après un cours de 12 heures sur le type d’intervention, et
terminé le programme. Quatre-vingt-seize pour cent étaient les mères. Les parents étaient
âgés de 21 à 46 ans (m = 35 ans) et avaient une moyenne de 3 ans d’études postlycée ;
96 % étaient mariés.
Population : les enfants entre 25 et 68 mois (m = 44 mois, σ = 12,6) ont un diagnostic
d’autisme ou TED non spécifié (d’après le DSM-IV) posé par les médecins ou les
psychologues, avec des scores cognitifs et/ou de fonctions adaptatives à plus de 2 écarts
types de la moyenne. Beaucoup présentaient des problèmes comportementaux (non
compliance, agression, automutilation).
Intervention-Formation : le comité du Centre HOPE détermine l’intervention pour chaque
enfant et supervise le programme. Quatre membres de l’équipe ayant l’expérience de
l’intervention globale intensive entraînent chaque groupe de 6 familles. Chaque parent est
individuellement piloté (1 :1) dans le groupe et met en œuvre l’enseignement avec son
enfant pendant un mois, puis chaque membre prend en charge deux dyades (1 :2) pour le
reste de la formation. Pour les enfants ayant peu de compétences, les premiers buts fixés
étaient la mise en place de comportements pivots (attention et coopération sur demande). Le
développement de compétences de communication spontanée et fonctionnelles était un but
commun pour tous les enfants. Le deuxième mois, les parents travaillaient aussi avec un
autre enfant. Les tests sont administrés par des psychologues supervisant mais
n’intervenant pas directement dans les groupes, ils ne sont pas aveugles au statut des
enfants.
Résultats : après ces 12 semaines de formation des parents type « main à la pâte », les
Échelles d’apprentissage précoce de Mullen (Mullen, 1995) montrent un progrès significatif
des enfants aussi bien en score composite qu’aux 4 échelles (perception visuelle, motricité
fine, compréhension du langage, production du langage). Les scores du VABS montrent
également des progrès significatifs (score composite, communication, socialisation, vie
quotidienne, motricité).
Avant intervention, 97 % des scores composites de Mullen et 96 % de ceux du VABS se
trouvaient en zone déficitaire (< 70) en raison des critères de recrutement. Après
intervention, les scores de 10 enfants (14 %) au Mullen passent de < 70 à la zone typique ;
ceux de 8 enfants (11 %) au VABS passent en zone typique.
Les gains en termes de mois de développement sont de 8,2 mois pour les scores
composites du Mullen et 5,7 mois pour les scores composites du VABS correspondant à une
période d’une durée de 4,1 mois (les prétests ayant été réalisés quelques semaines avant le
début de la formation des parents, l’intervalle pré posttest est de 4, 1 et non de 3 mois).
Le degré de satisfaction des parents allait de « satisfait » à « très satisfait ».
Les gains observés sont de l’ordre de ceux rapportés par Eikeseth et al. (169) 14 mois après
le début d’intervention menée par des thérapeutes professionnels qui montrent un gain de
40
Schreibman L, Koegel R. Training for parents of children with autism : Pivotal responses, generalization, and
individualization of interventions. In Hibbs ED, Jensen PS Eds. Psychosocial treatments for child and adolescent
disorders : Empirically based strategies for clinical practice. Washington : American Psychological Association
2005 : p. 605Ŕ631.
mars 2012
175
17 mois en QI et 11 mois en VABS. Sallows et al. ; Howard et al. (168,197) rapportent un
gain en QI supérieurs à 17 points pour des interventions supérieures à 14 mois.
Les auteurs signalent qu’on pourrait arguer que le manque d’adhésion des enfants à la
demande adulte (compliance) avait masqué les compétences cognitives de nombreux
enfants avant l’intervention et que celle-ci n’avait fait que faire apparaître la capacité à faire
attention aux stimuli pertinents, à interagir et coopérer avec l’examinateur, à suivre les
consignes, répondre adéquatement. Les auteurs estiment que, même sous cette
interprétation, ces gains seraient en soi intéressants. Mais le VABS, bien qu’il s’agisse d’une
interview semi-structurée des parents, montre qu’il ne s’agit pas seulement d’une
augmentation de l’adhésion au projet adulte par compliance.
On peut considérer que cette étude apporte un argument favorable bien que limité à l’idée
que les parents pourraient prendre en charge une partie de l’intervention grâce à une
formation par une méthode de « main à la pâte ».
Faiblesse : absence de groupe de comparaison, pas de randomisation, pas de données sur
la sévérité de l’autisme, pas de mesure concernant les comportements-problèmes (alors que
la formation comportait cette cible), les examinateurs ne sont pas aveugles au statut des
enfants ; on n’a pas enseigné aux parents à planifier la suite du programme.
2009 Australie
Whittingham et al. (223) évaluent le programme Stepping Stones Triple P Positive Parenting
Program pour des parents d’enfants avec TED. Le programme Stepping Stones est une
variante du programme Triple P Positive Parenting Program défini par Sanders et al. 200341
et comportant des aspects ABA. La modification apportée par la composante Stepping Stone
consiste à utiliser des stratégies ciblant l’acquisition par l’enfant de moyens de communiquer
ce qu’il veut obtenir. Ce nouveau programme concerne la gestion des comportementsproblèmes par les parents et les styles de dysfonctionnements de ces derniers.
Population : 59 familles sont recrutées par divers canaux (associations, voie de presse,
lettres, écoles primaires de la région). Les critères d’inclusion sont : âge entre 2 et 9 ans,
avec TED, les parents indiquent l’existence de problèmes de comportements (pas de seuil
de fréquence). Soixante-dix pour cent des enfants sont verbaux, 22 % ont un peu de
langage. Quarante-cinq pour cent sont Asperger, 37 % sont TED, 13 % avec autisme, 3 %
TED non spécifié (DSM-IV). Les familles sont appariées en fonction du diagnostic et du
niveau de langage de l’enfant. Puis un membre de chaque paire est attribuée au hasard au
groupe avec intervention (et au groupe liste d’attente). Aucune différence significative n’est
observée entre les deux groupes en ce qui concerne les variables démographiques, ni, avant
intervention, entre les comportements-problèmes rapportés, ni entre le style de
dysfonctionnement, ou d’efficacité des parents des deux groupes. Les deux groupes ne
différaient avant intervention sur aucun des tests utilisés pour évaluer les effets.
L’intervention est partiellement menée en groupe de 4 ou 5 familles dont les enfants cibles
étaient de niveau équivalent. L’enseignement des stratégies parentales se fait en groupe ; la
pratique de l’observation et de l’intervention avec feedback se faisait individuellement. Au
programme, 3P ont été ajoutés des histoires sociales et des bandes dessinées de dialogues
comiques. L’intervention se déroule sur 9 sessions à raison d’une session/semaine. Le
groupe « liste d’attente » reçoit l’intervention après la fin de l’intervention du groupe
intervention. Ce dernier est retesté 6 mois après la fin de son intervention.
Résultats : les scores du groupe intervention à l’ECBI (Eyberg Child behavior Inventory)
(renseignée par les parents) montrent une diminution significative de l’intensité et la variété
41
Intervention décrite dans le manuel suivant : Sanders MR, Mazzucchelli TG, Studman LJ. Practitioner’s manual
for standard Stepping Stones Triple P. Brisbane : Triple P International Pty. Ltd 2003.
mars 2012
176
des problèmes après intervention par rapport à avant et par rapport au groupe « liste
d’attente ». Ce dernier, après avoir reçu l’intervention, montre également des scores
significativement meilleurs qu’avant son intervention. Il en va de même pour les scores des
3 sous-échelles
de
l’échelle
de
style
parental
(permissif
ou
inconsistant/suréactif/hyperverbal) qui montrent une diminution significative des
dysfonctionnements par rapport à avant intervention et par rapport au contrôle. L’échelle de
satisfaction parentale montre une augmentation significative dans les deux sous-échelles
aussi bien par rapport à avant que dans le groupe traité par rapport au groupe contrôle
quand il est encore non traité. L’échelle d’efficacité parentale montre une chute d’efficacité,
qui s’améliore significativement 6 mois plus tard.
Un seuil de significativité clinique du score postintervention est calculé pour chacune des
trois variables (2 sous-échelles ECBI, et échelle parentale). Les participants sont classés en
4 groupes en fonction de ce seuil pour chacune des variables mesurées : 1) participants
présentant un changement cliniquement significatif (au-dessus du seuil avant traitement et
au-dessous du seuil après traitement), 2) participants présentant un score meilleur que le
seuil dès avant intervention et demeurant dans cette zone (sous le seuil avant et après
traitement), 3) participants situés au-dessus du seuil avant et après intervention, ne
présentant donc pas de changement clinique significatif (score avant et après intervention
au-dessus du seuil), 4) participants s’aggravant (score sous le seuil avant et au-dessus du
seuil après intervention). Aucune famille ne montre d’aggravation. À peu près un tiers des
familles présente un gain cliniquement significatif à l’échelle d’intensité ECBI (34,5 % des
familles), à l’échelle de diversité des problèmes ECBI (37,9 % des familles) et à l’échelle
parentale (31 % des familles).
Six mois après la fin de l’intervention, les gains sont maintenus dans tous les tests et les
scores se situent tous à l’intérieur de la zone typique autour de sa moyenne.
Conclusion : le programme évalué présente une bonne efficacité dans la gestion par les
parents des problématiques des enfants et des styles de dysfonctionnements parentaux tels
qu’ils sont ressentis et évalués par les parents.
Faiblesses : utilisation d’échelles renseignées par les parents eux-mêmes, ce qui exclut que
les évaluateurs soient aveugles au statut des enfants. Les résultats concernent une
population de familles avec un enfant Asperger dans la majorité des cas. Il est difficile
d’étendre les résultats à des populations d’enfants avec autisme de faible niveau de
fonctionnement cognitif.
2010 Canada
Smith et al. (224) décrivent l’évaluation d’une intervention partiellement assurée par les
parents après une période d’intervention directe par un centre et une formation des parents et
des intervenants régionaux. Cette étude ne comporte pas de groupe contrôle : son but est de
vérifier si ce type d’intervention moins onéreuse financièrement et en temps, atteint des gains
cliniques aussi importants que l’intervention type strictement Lovaas. The Nova Scotia
Intensive Behavior Intervention, décrite dans Bryson et al. (225), combine l’entraînement des
parents et une intervention comportementale « naturaliste » et positive, avec un encadrement
de 1 pour 1, utilisant les réponses pivots (PRT) (226,227). Mais il faut noter que l’intervention
met l’accent sur les compétences sociales de communication fonctionnelle. Cependant elle est
plus globale et les tests comportent des mesures de QI.
Population : 45 enfants sélectionnés au hasard dans 3 régions indépendantes du secteur
d’activité des auteurs et satisfaisant deux critères : un diagnostic de TED (ADOS et ADI-R,
DSM-IV) et un âge inférieur à 6 ans. En début d’intervention, l’âge moyen est de 50,1 mois. La
moyenne d’âge mental est de 26,4 et le QI moyen (Merrill-Palmer, nouvelle révision) est de 54.
À l’exception du programme More than word auquel les familles cessent de participer quand
mars 2012
177
elles adoptent la présente intervention, les régions concernées disposent de très peu d’offres
de soins privés, de telle sorte que le facteur « choix des parents » et le facteur « niveau socioéconomique » ne peuvent biaiser l’échantillon (très peu de parents ont refusé de participer).
Intervention : il s’agit d’une intervention fondée sur l’ABA, mais qui utilise d’emblée les
réponses pivots (PRT) sans phase initiale avec essais discrets. Les parents et les cliniciens (y
compris orthophonistes) locaux sont d’abord formés à l’intervention comportementale et au
PRT pendant une semaine avec pratique directe sur l’enfant à domicile ou en atelier de groupe
par des consultants du centre universitaire. Après la semaine de formation, chaque enfant
reçoit l’intervention avec un encadrement 1 :1 par un intervenant et un orthophoniste formés
soit à domicile, soit dans une institution scolaire, en maternelle ou en crèche. Les premiers 6
mois d’intervention comportent 15 heures/semaine d’intervention par l’intervenant et
l’orthophoniste formés. Pendant les 6 mois suivants, 22 enfants reçoivent encore
15 heures/semaine, tandis que 25 enfants reçoivent 10 heures/semaine pendant 3 mois puis
5 heures/semaine pendant 3 mois. Durée totale : 12 mois. La fidélité au traitement est vérifiée.
À domicile, les parents utilisent également les techniques d’intervention dans les routines
quotidiennes. Chaque équipe correspondant à un enfant, le superviseur clinique qui est soit
psychologue, soit ergothérapeute, l’intervenant, l’orthophoniste et les parents définissent un
projet en fonction de l’enfant, en se focalisant sur la communication fonctionnelle et les
compétences correspondant à l’état de développement de l’enfant, et en intervenant dans un
contexte de jeu et de routines fonctionnelles quotidiennes au cours d’interactions
« naturelles ». L’objectif est de maximiser les motivations à communiquer chez l’enfant en
suivant ses activités préférées ou en lui donnant des choix, en utilisant des renforcements
naturels et en utilisant toute autre technique PRT validée (Koegel et Koegel 200642). Avant
cette intervention, la majorité des enfants ont suivi et terminé le programme d’intervention du
centre Hanen More than words assuré par les parents, mais les familles ont renoncé à recourir
à des interventions privées pendant la présente intervention PRT. Les évaluations des enfants
ont eu lieu avant l’intervention, puis à 6 et 12 mois après le début d’intervention. Les
évaluateurs sont indépendants de l’étude.
Résultats : les résultats ne diffèrent pas entre le groupe de 22 enfants qui a reçu une
intervention de 15 heures/semaine pendant les 12 mois et celui de 25 enfants qui a reçu moins
d’heures/semaine dans les 6 derniers mois. Les deux groupes sont regroupés en un seul
groupe, et les gains sont évalués par comparaison avant/après intervention.
Le QI mesuré en début d’intervention est significativement lié à la modification des scores
après 6 et 12 mois pour le langage (expression, compréhension de la Preschool language
Scale, MacArthur Communication Development Inventory, Peabody Picture Vocabulary Test
PPVT III et sous-échelle de réception du langage du Merrill-Palmer-Révisé), la communication
(expression, compréhension, VABS Scales II), la cognition (Merrill-Palmer ou pour 9 enfants
en début d’intervention une estimation d’après le VABS), les symptômes autistiques (Social
Responsiveness Scale). En revanche, l’évolution des comportements problèmes (Child
Behavior Checklist) n’est pas corrélée avec le QI en début d’intervention. Les enfants sont
donc divisés en deux groupes : QI < 50 et QI ≥ 50.
En langage, versant expression et versant compréhension, chacun des deux groupes
d’enfants a progressé significativement après 6 et 12 mois après le début d’intervention, mais
le groupe QI ≥ 50 progresse plus que le second groupe et parvient à un niveau
significativement supérieur au second à 6 et 12 mois. En 12 mois, le groupe QI < 50 a gagné
6,1 mois en expression et 8,4 mois en compréhension ; le groupe QI ≥ 50 a gagné 14,4 mois
en expression et 19,5 mois en compréhension. En communication (sous-échelle d’expression
et réception du VABS II), des gains significatifs sont rapportés par les parents pour chacun des
deux groupes. Mais le groupe QI ≥ 50 progresse plus et plus vite que le groupe QI < 50 (en
particulier dans la période allant de 6 et 12 mois après le début de l’intervention). Les
42
Intervention décrite dans le manuel suivant : Koegel RL, Koegel LK. Pivotal response treatments for autism :
Communication, social and academic development. Baltimore : Brookes 2006.
mars 2012
178
comportements adaptatifs (communication, socialisation, vie quotidienne, habiletés motrices et
score composite du VABS II) montrent des gains significatifs mais modestes dans les deux
groupes et une supériorité significative du groupe QI ≥ 50. Les compétences cognitives
augmentent significativement dans chacun des deux groupes, mais le gain du groupe QI ≥ 50
est significativement supérieur dès 6 mois à celui de l’autre groupe. Trente enfants (66,7 %
des 45 enfants) ont un rythme d’acquisition supérieur à 1 mois par mois, et 11 de ces enfants
(24 % du total) ont un rythme d’acquisition de plus de 2 mois par mois. Au total, le gain en QI
est de 16,4 points ; 18 (40 %) des 45 enfants atteignent après 12 mois un QI de 85 et plus (en
début d’intervention, 4 participants avaient un QI de 85 et plus).
Les comportements problèmes diminuent significativement entre le début et le 6e mois, mais
non après cette date. Le groupe QI ≥ 50 passe d’une moyenne de 60,4 en début d’intervention
à une moyenne dans les limites de la normale (m = 55,9) au 6e mois, alors que l’autre groupe
passe d’une moyenne de 65 à une moyenne de 59,1 au 12e mois. Les signes d’autisme
diminuent significativement dans un groupe. Alors que les deux groupes ne présentaient pas
de différence significative au départ, les scores diminuent significativement dans le groupe QI
≥ 50 après 6 et après 12 mois (passant de 76,2 à 65,9 en 12 mois), mais non dans l’autre
groupe dont les scores ne s’écartent du score initial ni après 6, ni après 12 mois.
Dans l’étude de Sallows et Graupner (197) qui est l’une des études comportementales
intensives qui a les meilleurs résultats (48 % des enfants atteignent la zone de QI moyenne
typique), l’intensité moyenne d’intervention est de 38 heures/semaine pendant 2 ans (groupe
clinique). Dans l’étude d’Eldevik et al. (199), dont l’intensité d’intervention comportementale est
de 12 heures/semaine (donc proche de l’intensité pratiquée ici), le gain en QI est de 8 points
contre 16 points ici. Mais le niveau de fonctionnement cognitif de leur échantillon était en
moyenne inférieur à celui du présent échantillon en début d’intervention (m = 41 contre m = 54
ici). Le gain en QI observé ici est proche de celui observé par l’étude de Cohen et al. (165),
soit 15 points en 1 an ; il est également proche de l’étude de Smith et al. (191) qui observe un
gain de 16 points en 2 à 3 ans.
En résumé, 40 % des enfants atteignent un QI et une compréhension du langage dans la
moyenne normale après 12 mois d’intervention d’une intensité de 15 heures/semaine au
maximum, réalisée par des intervenants et complétée par les parents formés. Les intervenants
sont supervisés, mais leur formation est relativement courte.
De nombreuses autres études abordent la question des interventions réalisées partiellement
ou gérées par les parents. Ces interventions sont résumées dans le chapitre des interventions
globales ((171,175,177,194,197,214,216,217,224) ou dans les interventions spécifiques sur la
communication (191,212,228) ou dans les interventions sur l’attention conjointe (172) ou dans
les interventions prosociales (212,228-230).
► Interventions mises en œuvre par les parents : conclusion des études d’évaluation
La première conclusion est que l’implication des parents est importante pour assurer la
cohérence des modes d’interactions avec l’enfant : les parents, ou au moins un parent, ont
intérêt à être formés à intervenir auprès de l’enfant, même si la prise en charge
comportementale est faite par des intervenants extérieurs, à domicile ou non. La cohérence
entre la prise en charge et les interactions parents/enfant semble être un facteur de gain. Une
intervention comportementale intensive par des intervenants extérieurs semble pouvoir
requérir une intensité inférieure à 30 heures/semaine quand les parents sont formés aux types
d’interactions pratiqués pendant la prise en charge, même si ces parents ne disposent pas de
temps pour assurer eux-mêmes la prise en charge. La formation des parents aux interactions
avec l’enfant par des experts semble être un facteur favorable.
La seconde conclusion est que la réalisation d’une intervention comportementale, ABA ou
proche de l’ABA, ciblant essentiellement la communication ou les compétences sociales, mise
en œuvre et partiellement assurée par les parents formés est possible, en ce sens qu’on
observe des gains cliniquement significatifs, comparables à ceux obtenus par des
mars 2012
179
interventions menées entièrement par des intervenants autres que des parents, et une
accélération du rythme de développement. Les gains concernent le langage et la
communication, mais aussi le QI, les comportements adaptatifs, les signes d’autisme, et à un
moindre degré, les comportements-problèmes. De plus, on n’observe aucune régression des
enfants. Mais, il ne s’agit donc pas d’une intervention entièrement menée par les parents qui
sont très encadrés. On peut conclure en l’attente d’autres informations, qu’il n’est pas contraire
à l’intérêt supérieur de l’enfant que les parents prennent partiellement l’intervention en main, à
condition d’être formés puis supervisés par des équipes professionnelles.
Les membres du groupe de travail constatent que certains parents souhaitent s’investir en
tant que cothérapeutes de leurs enfants, et peuvent y réussir très bien.
En revanche, ils attirent l’attention sur le fait que de nombreux parents se retrouvent
cothérapeutes non par choix, mais par manque de solutions organisées dans leur territoire
géographique et peuvent souffrir grandement de cet état de fait.
C’est pourquoi, les membres du groupe de pilotage rappellent l’importance que
l’investissement des parents en tant que cothérapeute ne soit jamais imposé par les
professionnels en charge du suivi de leur enfant et soit régulièrement réévalué avec les
parents en vue de s’assurer que le choix antérieur qu’ils auraient pu faire à un moment
donné est toujours souhaité.
Conformément à l’arrêté du 24 avril 2002 relatif aux conditions d’attribution de certaines
prestations délivrées aujourd’hui par les MDPH, les « frais de formation de membres de la
famille à certaines techniques (stages de langue des signes, travail sur la communication,
etc.) » peuvent être pris en compte par les prestations proposées par les MDPH, dans la
mesure où ils entrent bien dans le cadre du projet individuel de l'enfant. Peuvent être
assimilés à ces frais certaines prises en charge des membres de la famille, directement liées
au projet individuel de l'enfant (231).
Au regard des preuves de leur efficacité et de l’expérience professionnelle, l’implication des
parents dans les interventions globales est recommandée pour assurer la cohérence des
modes d’interactions avec l’enfant (grade B).
Tout projet personnalisé d’interventions globales et coordonnées doit permettre aux parents,
s’ils le souhaitent, de :

participer le plus tôt possible à des séances éducatives et thérapeutiques, afin de
partager les connaissances et savoir-faire, la compréhension du fonctionnement de
l’enfant, les objectifs des interventions, l’organisation commune du temps et de l’espace
et ainsi de contribuer à l’amélioration de la qualité de vie de la famille (accord
d’experts) ;

bénéficier d’un accompagnement spécifique ou d’une formation ou d’un programme
d’éducation thérapeutique s’appuyant sur les professionnels des équipes d’interventions
et associant d’autres ressources, en particulier universitaires, selon les besoins et
souhaits des familles (accord d’experts).
Les parents qui souhaitent recevoir une formation peuvent solliciter auprès des MDPH une
aide financière qui peut leur être accordée dans le cadre des allocations d’éducation de
l’enfant handicapé (AEEH).
5.3.5
Évaluation de l’efficacité et sécurité des prises en charge institutionnelles à
référence psychanalytique
Deux recommandations de bonne pratique ont étudié les prises en charges à référence
psychodynamique (76,143) et les psychothérapies expressives (143), sans préciser s’il s’agit
de prises en charge individuelles ou institutionnelles.
mars 2012
180
Les psychothérapies expressives ont un faible niveau d’évidence et sont uniquement
recommandées dans le cadre d’études expérimentales (143).
Les thérapies psychodynamiques, sans preuve, ne sont pas recommandées (143).
La thérapie intuitive et la thérapie psychodynamique ne sont pas recommandées comme
traitement convenant aux personnes avec TSA : en raison des caractéristiques des TED
dans les domaines des interactions sociales et de la communication, l’avis des experts
néozélandais suggère qu’il est peu probable que les approches psychodynamiques basées
sur l’intuition, l’introspection et le développement d’une alliance thérapeutique
réussissent (76).
Aucune étude contrôlée évaluant des prises en charges institutionnelles à référence
psychanalytique n’a été identifiée.
Aucun des deux suivis de cohortes, réalisés en France et en pays européens francophones
(232-234) (cf. annexe 13), ne permet de conclure quand à l’efficacité des prises en charge
institutionnelles à référence psychanalytique. En effet, l’une de ces deux études (232) relève,
d’après ses auteurs, de prise en charge intégrative et non d’une approche psychanalytique.
Elle a fait l’objet de plusieurs publications détaillées qui sont décrites dans la section
suivante. La seconde étude a pour objectif de décrire les modifications de diagnostic et
d’analyser les parcours institutionnels des enfants et adolescents avec TED, mais ne
donnent pas d’éléments concernant l’évolution clinique des enfants/adolescents (233,234).
Des cas cliniques et quelques séries de cas publiés en France ont été décrits à travers la
revue de littérature francophone (38) (cf. annexe 13). Leur description montre qu’il s’agit
systématiquement d’approches multidisciplinaires, et non d’approche psychanalytique
exclusive. Sur un plan méthodologique, ces études ne permettent pas de juger de l’efficacité
des interventions à référence psychanalytique, mais apportent des éléments objectifs de
l’évolution d’un à dix-huit enfants/adolescents recevant certaines interventions fondées sur la
psychanalyse.
Les données scientifiques ne permettent pas de juger de l’efficacité ou de la sécurité des
prises en charge institutionnelles à référence psychanalytique.
Les avis exprimés au cours des réunions de travail sont divergents concernant l’intérêt des
approches psychanalytiques pour les enfants/adolescents avec TED :
certains membres consultés par le groupe de pilotage, dont les personnes avec TED, se
sont fortement étonnés que les interventions fondées sur les approches
psychanalytiques continuent à figurer dans ce document, alors même que les
recommandations internationales soit n’en parle pas, soit les considèrent inappropriées
dans ces situations cliniques. Il est alors rappelé que la méthode de consensus
formalisé prévoit de proposer au vote du groupe de cotation les différentes pratiques
mises en œuvre, afin que ce groupe puisse juger du caractère approprié ou non de ces
pratiques. Les faire figurer dans cet argumentaire ne signifie pas qu’elles soient jugées
appropriées ou non, mais donnent au groupe de cotation les éléments de preuve
scientifique de l’efficacité et les éléments fondés sur l’expérience clinique lui permettant
de se positionner lors de son vote ;
les membres du groupe de pilotage constatent que la psychanalyse ne peut proposer à
elle seule un programme global visant des objectifs dans l’ensemble des domaines
fonctionnels dans lesquels les enfants/adolescents avec TED ont des besoins ;
les membres du groupe de pilotage constatent également que certains professionnels
formés à la psychanalyse ont depuis longtemps élargi leur pratique pour intégrer soins,
éducation et scolarisation dans un projet cohérent autour de l’enfant, afin de répondre à
l’ensemble de ses besoins ;
mars 2012
181
à l’issue de la phase de cotation, les avis des experts sont divergents concernant la
pertinence des interventions personnalisées, globales et coordonnées fondées sur une
approche psychanalytique ;
cette divergence s’est également exprimée, indépendamment de la question
précédente, concernant les interventions personnalisées, globales et coordonnées
fondées sur les principes de la psychothérapie institutionnelle ;
les commentaires reçus au cours de la phase de lecture et de consultation publique
confirment la forte divergence des avis. La très large majorité des associations
représentant les familles ou les usagers s’opposent à ce que les pratiques
psychanalytiques figurent dans les recommandations, alors que certains professionnels
souhaiteraient que les recommandations y fassent une plus large place. Enfin, certaines
associations gestionnaires d’établissement considèrent que la dimension institutionnelle
peut être également d’inspiration éducative et sociale et non psychanalytique. Pour
connaître le détail des arguments des uns et des autres, se reporter aux documents
annexes listant les commentaires reçus en phase de lecture ;
en l’absence de données scientifiques permettant de juger de la pertinence de ces
prises en charge fondées sur une approche psychanalytique ou sur les principes de la
psychothérapie institutionnelle, et en l’absence de consensus du fait de la divergence
des avis recueillis auprès des experts, il n’est pas possible de conclure à la pertinence
de ces pratiques ; tant que les experts maintiendront des avis divergents, seules des
études de recherche clinique contrôlées permettront de juger de leur caractère
approprié ou non.
L’absence de données sur leur efficacité et la divergence des avis exprimés ne permettent
pas de conclure à la pertinence des interventions fondées sur :

les approches psychanalytiques ;

la psychothérapie institutionnelle.
5.3.6
Évaluation de l’efficacité et sécurité des prises en charge intégratives
Les prises en charge intégratives ne sont pas citées dans les recommandations de bonne
pratique publiées à l’étranger.
En l’absence d’évaluation de l’efficacité des prises en charges intégratives par une étude
contrôlée, une étude prospective sans groupe contrôle sur 219 enfants de 51 services de
pédopsychiatrie, en France, Suisse, Belgique et Luxembourg est rapportée ici, car elle
donne une estimation des gains consécutifs à ce type d’intervention (235) ; l’échantillon et
les caractéristiques des évaluations du fonctionnement des enfants sont les mêmes que
ceux de l’étude sur les prédicteurs par Pry et al. (236), décrite § 5.5.5.
2007 France
Population : les critères d’inclusion étaient : âge inférieur à 7 ans ; être intégré dans une
prise en charge par un service de pédopsychiatrie, avoir un diagnostic d’autisme, de TED ou
TED non spécifié ou de syndrome d’Asperger (CIM-10) ; le diagnostic était confirmé par une
procédure méthodologiquement robuste assurant l’homogénéité des critères à travers les
centres. Au total, 187 enfants ont un diagnostic d’autisme et 32 de TED ou TED non spécifié.
Ils sont âgés de 2 ans à 7 ans lors de la première évaluation dans l’étude (moy : 5 ; 5 ans ;
σ = 6,9) (comme dans une étude de Eikeseth et al. 2002) (169) et de 5 à 10 lors de la
seconde évaluation 3 ans après (moy :8 ;2 ans ; σ = 1 ;3). L’état de développement est
évalué dans 5 domaines : la cognition relative aux objets (subtest du triangle du K-ABC, la
WPPSI-R, les subtests des cubes de Kohs du WISC-III), la cognition relative aux personnes
mars 2012
182
(ECSP : items des tests de Seibert and Hogan (1982) (Guidetti & Tourette, 1993), et, pour
les enfants avec du langage, l’échelle de Schulman (Schulman 1985), la communication,
l’autonomie de vie quotidienne et la socialisation (VABS). Les mesures sont effectuées en
début d’étude et 3 ans après. Par ailleurs, le langage est estimé en 3 niveaux : 1) langage
spontané et fonctionnel, phrases de 3 mots ou plus, 2) au moins 5 mots, 3) moins de 5 mots.
Un indice de développement est calculé dans chacun de 5 domaines ; quotient de
développement (QD) = [(âge mental/âge chronologique) x 100] dans chaque domaine avant,
et en fin d’étude.
Intervention : psychothérapie institutionnelle variant d’un centre à l’autre et incluant
généralement : de la psychothérapie, de la scolarisation, des activités comportementales et
des activités non structurées visant à développer les capacités sociales, communicatives et
de vie quotidienne. L’orthophonie, la réhabilitation motrice et des systèmes alternatifs de
communication avec images ou symboles sont parfois utilisés. Durée de l’étude : 3 ans (mais
l’intégration de l’enfant peut avoir été faite avant le début de l’étude).
Résultats : les différences moyennes entre les quotients de développement dans chacun des
domaines entre le début et la fin de la période de trois ans montre une diminution
significative du QD de l’échelle d’autonomie de vie quotidienne (augmentation du retard
d’environ 2 ans), et dans le QD de cognition relative à la personne. Les QD pour les échelles
de communication, socialisation du VABS et pour la cognition relative aux objets ne montre
pas de changement significatif après 3 ans, et le rythme d’acquisition demeure stable.
Cependant, lorsqu’on écarte les enfants qui ont soit un syndrome génétique, soit une
malformation congénitale, le QD de cognition relative aux personnes diminue un peu moins
après 3 ans que quand tout l’échantillon est pris en considération (diminution médiane de
-4,5 au lieu de -4,7). Par ailleurs, les enfants dont le score total à la CARS indique un
autisme le plus sévère au début de l’étude, présentent la chute la plus importante du QD à
l’échelle d’autonomie de vie quotidienne (VABS).
Prédicteurs : les variables, dont la mesure en début d’étude prédit significativement un
changement après 3 ans dans le QD d’autonomie de vie quotidienne, sont, par ordre
décroissant, le QD d’autonomie de vie quotidienne lui-même, puis la sévérité des signes
autistiques (CARS), puis l’âge chronologique, puis le niveau de langage. Les variables, dont
la mesure en début d’étude prédit significativement un changement après 3 ans, de QD
relatif à la cognition des personnes, sont, par ordre décroissant, QD relatif à la cognition des
personnes lui-même, puis la sévérité des signes autistiques (CARS), puis le niveau de
langage.
En résumé, après 3 ans de prise en charge en service de pédopsychiatrie, l’échantillon
d’enfants montre, en moyenne, une augmentation du retard de développement d’autonomie
de vie quotidienne (VABS) et du développement de la cognition relative à la personne. En
contraste, le rythme de développement de la communication et socialisation du VABS et de
la cognition relative aux objets demeure stable bien que retardé. Ceci concerne l’ensemble
de l’échantillon. On trouvera plus loin, dans le paragraphe sur les prédicteurs, une autre
analyse de ces données qui montre que, comme dans toutes les études d’intervention, il
existe un groupe d’enfants qui ont des gains importants avec une évolution positive de leur
rythme de développement dans les cinq mesures de compétences à la fin des trois années
(n = 94, soit 43 %) (cf. Pry et al. 2007 (236), §5.5.5). Néanmoins, les gains observés dans
cette étude sont plus limités que ceux observés dans d’autres études relatées ici même
lorsqu’on tient compte du fait que l’échantillon contient ici des enfants jusqu’à l’âge de 7 ans
(cf. ci-dessus, Eikeseth et al. 2002) (169).
mars 2012
183
Faiblesse : pas de groupe contrôle. Pas de description des interventions et de leur intensité,
pas de documentation sur la durée de prise en charge réelle des enfants.
Autres études cliniques
Des cas cliniques et quelques séries de cas publiés en France ont été décrits à travers la
revue de littérature francophone (38) (cf. annexe 13). Sur un plan méthodologique, ces
études ne permettent pas de juger de l’efficacité de ces interventions, mais apportent des
éléments objectifs de l’évolution de 5 à 29 enfants/adolescents recevant ces interventions,
notamment en ce qui concerne la thérapie d’échange et de développement (158,237,238).
L’enquête de pratiques, réalisée dans 3 régions françaises en 2010 dans le cadre du Plan
Autisme 2008-2010, met en évidence l’extrême diversité des prises en charge, parfois
extrêmement éclectiques (27).
Les données scientifiques ne permettent pas de juger de l’efficacité ou de la sécurité des
prises en charge intégratives.
Les auteurs de l’étude francophone réalisée en services de pédopsychiatrie confirment que
cette étude de « psychothérapie institutionnelle » évalue les prises en charge intégratives
telles que définies en section 5.3.1 et non les « prises en charge institutionnelles à référence
psychanalytique ».
Les participants aux groupes de travail confirment que certaines des prises en charge
intégratives mises en œuvre en France proposent des interventions précoces
personnalisées globales et coordonnées qui présentent des caractéristiques ayant fait
preuve de leur efficacité dans d’autres contextes (cf. § 5.3.3) ; en particulier, elles :
visent l’imitation, le langage, la communication, le jeu, les capacités d’interactions
sociales, l’organisation motrice et des actions, les capacités adaptatives des
comportements ;
sont pensées et planifiées de façon homogène afin de faciliter à l’enfant la
compréhension du monde et des comportements des individus qui l’entourent et qu’il
puisse aussi généraliser et transférer ses acquis quand l’occasion se présente ;
tiennent compte de la séquence développementale ;
intègrent pour certains objectifs des stratégies d’intervention comportementale et
d’aménagement de l’environnement matériel (espace, temps) ;
comportent des stratégies pour réduire les comportements problèmes ;
comportent une implication des parents si ces derniers le souhaitent, en leur proposant
de participer le plus tôt possible aux séances éducatives et thérapeutiques, afin de
partager la connaissance et compréhension du fonctionnement de l’enfant, les objectifs
des interventions, l’organisation commune du temps et de l’espace ;
comportent une transition graduelle vers des environnements de plus en plus ordinaires,
en particulier la crèche et l’école ;
reposent sur une équipe très compétente, très entraînée ;
mettent en place des mécanismes de supervision et de veille (suivi régulier du
développement de l’enfant/adolescent, ajustements des objectifs fonctionnels, réunion
d’équipe, staff, etc.) ;
débutent dès la mise en évidence d’un trouble du développement pouvant évoquer un
TED.
Au regard de l’expérience clinique, ces interventions, telles que décrites ci-dessus, sont
jugées appropriées pour les enfants/adolescents avec TED par le groupe de pilotage, ce que
confirme le groupe de cotation et de lecture, notamment pour les prises en charge
intégratives telles que proposées par la thérapie d’échange et de développement.
mars 2012
184
Les avis recueillis au cours de la consultation publique sont plus incertains s’agissant des
prises en charge intégratives. De nombreux commentaires s’interrogent sur ce que recouvre
concrètement la « prise en charge intégrative ». La définition de cette dernière a donc été
précisée, dans le corps de la recommandation, à l’issue de cette consultation.
L’enquête de pratique réalisée en 2010 (27) met en évidence que certaines prises en charge
intégratives françaises intègrent des pratiques de psychothérapie institutionnelle telles que
décrites dans cet argumentaire en annexe 6.
L’enquête de pratiques réalisée en 2010 met en évidence, cependant, que d’autres
interventions en France ont un rythme hebdomadaire faible et sont extrêmement éclectiques
(27). Certaines d’entre elles s’apparentent alors à une juxtaposition de pratiques éducatives
et de rééducations peu fréquentes mises en œuvre avec des techniques très hétérogènes,
ce qui n’est pas souhaitable pour l’enfant/adolescent avec TED.
En l’absence d’études contrôlées, les données ne permettent pas en 2011 de juger de
l’efficacité ou de la sécurité des prises en charge intégratives. Néanmoins, à l’issue du
processus de consensus formalisé, les prises en charge intégratives de type thérapie
d’échange et de développement, en tant qu’interventions fondées sur une approche
développementale, intégrant des principes neurophysiologiques et de rééducation, sont
jugées appropriées (accord d’experts).
De manière plus générale, les prises en charge intégratives, fondées sur les besoins
individuels de l’enfant identifiés lors de l’évaluation et conçues de manière transdisciplinaire
pour permettre à l'enfant de rester intégré dans son milieu de vie ordinaire, sont également
jugées appropriées, dès lors que les critères décrits dans le § 5.3.3 Ŕ « Interventions
précoces recommandées débutées avant 4 ans » sont respectés, en particulier que les
professionnels, quel que soit leur mode d’exercice, veillent à utiliser un mode de
communication et d’interaction commun, et à ne pas disperser l’enfant/adolescent dans des
activités éclectiques ou des lieux multiples (accord d’experts).
5.3.7
Évaluation de l’efficacité et sécurité d’autres programmes globaux
D’autres méthodes sont parfois proposées aux familles. Le groupe de pilotage a souhaité
rechercher si des données avaient été publiées concernant l’évaluation de l’efficacité ou de
la sécurité des méthodes suivantes, car les associations de parents ou les professionnels
sont régulièrement interrogés par les familles concernant ces méthodes. Une recherche
documentaire spécifique a été menée.
► Méthode Doman-Delacato
Aucune étude concernant cette méthode n’a été publiée dans le cadre des TED.
La méthode Doman-Delacato est considérée comme une méthode non recommandée en
Espagne (143).
Elle a fait l’objet, dans les années 1980, de plusieurs publications dans des revues
scientifiques pour rejeter cette pratique qui exige un investissement en temps majeur de la
part des familles et des bénévoles pour appliquer un programme rigide et qui est fondée sur
des arguments erronés, contraire aux connaissances scientifiques (239,240).
L’inhalation de mélange gazeux spécifique n’a fait l’objet d’aucune étude : ni son efficacité, ni
sa sécurité n’ont été évaluées.
► Programme Sonrise® et méthode Sunrise
Le programme Sonrise® est brièvement présenté sur son site Web américain43 et fait l’objet
de méthodes dérivées dont la méthode des 3i diffusée en France.
43
http://www.autismtreatmentcenter.org/contents/languages/french_version.php ; site consulté le 20 juin 2011.
mars 2012
185
Aucune étude évaluant l’efficacité pour l’enfant/adolescent avec TED du programme
Sonrise® ou des méthodes utilisant le terme Sunrise n’a été identifiée.
Une étude a évalué l’impact du programme Sonrise ® sur la famille dans son ensemble
(241). Il s’agit d’une enquête prospective, effectuée en 1998 auprès de 135 familles et
professionnels débutant un programme Sonrise ® au Royaume-Uni. Les conclusions des
auteurs montrent que l’implication importante des familles conduit plus fréquemment à plus
d’inconvénients (moins de disponibilités pour les conjoints ou autres enfants ; autres enfants
délaissés, famille divisée) que de bénéfices pour les familles au cours du temps. Cependant,
le niveau de stress familial n’augmente pas dans toutes les situations. Il semble essentiel
pour les interventions basées au domicile de prendre en compte la famille dans sa globalité
et non seulement de centrer les interventions sur l’enfant.
► Méthode des 3i
La méthode des 3i, méthode française, est brièvement présentée sur son site Web44. Cette
méthode empirique, développée récemment (2004) à partir de l’expérience de la famille d’un
enfant avec TED est mise en œuvre par des bénévoles de manière intensive auprès
d’enfants ou d’adolescents, au domicile. « Le but est d’amener, par une pédagogie éducative
intensive (Méthode des 3i), des enfants ayant un diagnostic d’autisme à une vie sociale et
scolaire aussi normales que possible ». Il s’agit d’une méthode de stimulation individuelle
interactive intensive par 1 adulte (bénévole) pour un enfant : « 40 heures par semaine
(incluant week-end et vacances), 6 heures par jour, ce qui implique une trêve scolaire »,
ayant la communication pour « objectif prioritaire à travers toutes les activités et non
l’apprentissage de connaissances et de savoir-faire », où le jeu a une place centrale pour le
développement et l’éveil de tout enfant. La méthode prévoit un suivi professionnel des
enfants et adolescents quelques heures par mois par un psychologue formé à la méthode
par l’association fondatrice. D’autres intervenants (orthophonistes, psychomotriciens, etc.)
peuvent être sollicités. Un programme évolutif est défini chaque mois après une « évaluation
globale de l'enfant à l’aide d’une échelle de 0 à 5. Dès le niveau 4 atteint et dès que l’enfant
parle, imite, regarde bien, il commence par étapes à réintégrer l’école ».
Les commentaires, transmis au cours de la phase de lecture, mettent en évidence que
certaines caractéristiques de cette méthode remplissent les critères des interventions
globales recommandées chez l’enfant de moins de 4 ans, et qu’elle permettrait « au moins
un répit au niveau parental ». Sur ce dernier point, certains membres du groupe de pilotage
et de cotation, dont des représentants des usagers, font état de retours d’expérience
contraires et négatifs de la part de parents venant les consulter après avoir mis en œuvre
cette méthode auprès de leur enfant (bénévoles trop nombreux, absence de flexibilité,
déscolarisation regrettée, épuisement des parents).
Au vu de l’absence de fondement théorique, du caractère inacceptable de la déscolarisation
exigée par la méthode, de l’absence de données scientifiques permettant de juger de son
l’efficacité et de sa sécurité et au vu de leur expérience, les membres du groupe de pilotage
considèrent qu’il n’y a pas d’argument en 2011 pour juger cette pratique appropriée pour les
enfants/adolescents avec TED. Les votes du groupe de cotation et du groupe de lecture
confirment qu’elle n’a pas lieu d’être recommandée.
► Méthode Greenspan également intitulée méthode du Floortime®
Cette méthode45 a fait l’objet de deux études non contrôlées. La première est une revue
rétrospective de 200 dossiers d’enfants avec autisme ou TED non spécifiés (CARS de 30 à
52), âgés à l’inclusion de 22 mois à 4 ans, puis suivis par cette méthode pendant au
minimum 2 ans ; cette étude ne fait pas de comparaison statistique avant-après (242). La
seconde est une étude cherchant à évaluer l’évolution avant-après d’une partie du
programme (interventions parentales autour d’activités par le jeu) chez des enfants avec
44
http://www.autisme-espoir.org/parent-suitemethode.html site consulté le 20 juin 2011 ; page modifiée le
22/10/2011, consultée le 27/10/2011 : http://www.autisme-espoir.org/parent-suite-methode.html
45
http://www.icdl.com/dirFloortime/overview/index.shtml ; site consulté le 20 juin 2011.
mars 2012
186
TED qui suivaient par ailleurs d’autres interventions structurées (243). Elle est décrite dans
la partie « interventions par les parents » (cf. § 5.3.4). Une étude pilote, contrôlée
randomisée, récemment parue, confirme l’intérêt de cette pratique mise en œuvre en
complément d’interventions réalisées par des professionnels lorsqu’elle est réalisée par les
parents en moyenne 15 heures/semaine pendant au minimum 3 mois (244).
Le groupe de pilotage considère qu’en tant que pratique individualisée, fondées sur les
capacités développementales de l’enfant, proposant des interactions 1 :1 parent-enfant,
autour d’activités centrées sur le jeu, elle peut s’intégrer utilement dans les projets
personnalisés coordonnés d’interventions globales, tels que décrits ci-dessus (cf. conclusion
de la section 5.3.3). En revanche, un projet individuel fondé exclusivement sur cette pratique
ne doit pas être présentée comme une pratique efficace pour les enfants/adolescents avec
TED.
► Méthode Feuerstein
Cette méthode46, initialement diffusée dans les années quatre-vingts pour des enfants
présentant un retard mental (245), a été critiquée à cette époque, considérant que les effets
annoncés par les auteurs n’étaient pas scientifiquement valides après analyse indépendante
(246).
La méthode Feuerstein a plus fait l’objet, 15 ans plus tard, d’une étude chez des adolescents
issus de l’immigration en difficulté scolaire (247).
Aucune étude n’a évalué ses effets dans le cadre des TED.
Au vu de l’absence des données scientifiques et de leur expérience, les membres du groupe
de pilotage considèrent qu’il n’y a pas d’argument pour juger cette pratique appropriée pour
les enfants/adolescents avec TED.
► Méthode Padovan
Aucune étude n’a évalué l’efficacité ou la sécurité de la méthode Padovan47. Seules trois
publications, réalisées entre 1995 et 2005, ont été identifiées à partir de la stratégie
documentaire (cf. annexe 2).
Au vu de l’absence des données scientifiques et de leur expérience, les membres du groupe
de pilotage considèrent qu’il n’y a pas d’argument pour juger cette pratique appropriée pour
les enfants/adolescents avec TED.
► Conclusion
Le groupe de pilotage constate que l’efficacité de ces méthodes et leurs risques, dont la
perte de chance pour l’enfant/adolescent, n’ont pas été évalués, qu’elles sont sans
fondement théorique et souvent présentées aux familles comme des interventions exclusives
nécessitant d’interrompre tout autre suivi, allant même parfois jusqu’à demander la
déscolarisation des enfants.
Certaines de ces méthodes ont fait l’objet de publications dans des revues scientifiques pour
affirmer leur inefficacité.
Les phases de cotation et de lecture confirment, en l’état des connaissances, de ne pas
recommander les méthodes ci-dessus. Cette position ne doit cependant pas entraver
d’éventuels travaux de recherche clinique permettant de juger de l’efficacité et de la sécurité
des interventions de développement récent.
46
47
http://www.icelp.org/french/main.asp ; site consulté le 20 juin 2011.
http://www.padovan-synchronicite.fr/html/accueil.html ; site consulté le 20 juin 2011.
mars 2012
187
L’absence de données sur leur efficacité, le caractère exclusif de leur application et leur
absence de fondement théorique ont conduit les experts, professionnels et représentants
d’usagers, à ne pas recommander les pratiques suivantes (accord d’experts) :

programme Son Rise® ;

méthode des 3i ;

méthode Feuerstein ;

méthode Padovan ou réorganisation neurofonctionnelle ;

méthode Floortime ou Greenspan, en tant que méthode exclusive ; cette pratique peut
être proposée au sein d’un projet d’interventions coordonnées (grade C) ;

méthode Doman-Delacato ;

recours au mélange gazeux dioxyde de carbone-oxygène associé à une méthode
précédente.
Cette position ne doit cependant pas entraver d’éventuels travaux de recherche clinique
permettant de juger de l’efficacité et de la sécurité des interventions de développement
récent.
5.4 Interventions spécifiques
Les interventions dites « focalisées » ou « spécifiques » visent un objectif précis
d’amélioration d’un seul domaine du fonctionnement de la personne avec TED ou de ses
activités et participation (1), par exemple l’imitation, l’attention conjointe, les interactions
sociales, les comportements problèmes ou les stéréotypies, l’agressivité, l’anxiété, la
dépression, etc. (cf. § 5.4.1 à 5.4.4).
Certaines études d'évaluation de l’efficacité des interventions spécifiques sont décrites par
thème ci-dessous, et d'autres sont décrites dans les rubriques spécifiques aux populations
présentant un syndrome particulier : syndrome d’Asperger ou enfants/adolescents avec TED
et haut niveau de fonctionnement (cf. § 5.4.5), et syndrome de Rett (cf. § 5.4.6). En effet,
certaines interventions spécifiques ont été évaluées sur un plus grand nombre
d'enfants/adolescents de haut niveau de fonctionnement que d'enfants de bas niveau de
fonctionnement. C'est le cas en particulier des interventions de thérapie cognitivocomportementale concernant l'angoisse.
Ces interventions spécifiques peuvent être intégrées dans le cadre de programmes globaux,
pour en renforcer l’effet dans un domaine fonctionnel spécifique. Elles peuvent être réalisées
selon diverses méthodes (rééducation orthophonique, technique ABA ou développementale
et ABA, etc.).
Le groupe de pilotage souhaite préciser que ce mode de présentation par domaine
fonctionnel, destiné à faciliter la lecture des recommandations, ne doit cependant pas
conduire les professionnels à une dispersion ou à une segmentation des interventions
auprès de l’enfant/adolescent dans des activités ou des lieux éclatés ou à une absence de
cohérence dans le mode de communication et d’interaction avec l’enfant. Un même
professionnel peut, au travers des activités proposées, viser des objectifs fonctionnels dans
plusieurs domaines de fonctionnement de l’enfant. Il est cependant important de rappeler
que les activités visant un domaine spécifique ne se généralisent pas forcément dans les
autres domaines, d’où la nécessité pour les professionnels de s’assurer de la généralisation
des acquisitions réalisées dans un contexte spécifique à d’autres contextes.
5.4.1
Interventions ciblant les fonctions de communication
Les interventions pour favoriser la communication sont indiquées dans les TED, telles que
l’utilisation de l’augmentation visuelle, par exemple, sous la forme d’images d’objets (60).
mars 2012
188
Les systèmes alternatifs/augmentatifs de communication sont recommandés, malgré leur
faible niveau de preuve (143).
L’adaptation des environnements physique, social et de communication de l’enfant et des
jeunes gens avec TSA peut être bénéfique (les options incluent : fournir un aide-mémoire
visuel, réduire les exigences pour les interactions sociales complexes, utiliser les routines,
les emplois du temps et les calendriers, et minimiser les irritations sensorielles) (60).
La communication facilitée n’est pas recommandée dans l’indication des symptômes
spécifiques chez les enfants avec TED (76,143).
► Revues systématiques des études évaluant les interventions sur les fonctions de
communication
2007 Baghdadli
Baghdadli et al. 2007 (141) passent d’abord en revue les études sur la communication
facilitée qui sont beaucoup plus nombreuses que celles sur le PECS, la langue des signes
(LSF) ou le Makaton. Les auteurs concluent au caractère illusionniste de la communication
facilitée.
De leur revue de 4 études sur le PECS, inégales du point de vue méthodologique, Baghdadli
et al. concluent que malgré les résultats encourageants, on ne peut pas considérer
l’efficacité du PECS comme démontrée, compte tenu des sérieux problèmes
méthodologiques des 4 études publiées avant 2007 (petits effectifs, absence de groupe
contrôle, parfois absence de données statistiques) (Ganz 2004, Magiati 2003, Liddle 2001,
Charlop-Christy 200248). La Makaton n’est pas l’objet d’étude d’évaluation. La comparaison
entre LSF et PECS est l’objet d’une étude sur deux enfants de 5 ans 10 mois et 6 ans 8 mois
(Tincani 2004). L’étude est méthodologiquement insuffisante pour conclure.
Dans l’ensemble des interventions visant à améliorer la communication, Baghdadli et al.
rapportent les études ABA dans lesquelles sont examinés différents facteurs intervenant
dans l’apprentissage (Sidener 2005, Hoch 2002, Buffington 1998). Les 3 études confirment
les études sur les techniques utilisées dans l’ABA, à savoir que la manipulation des facteurs
classiques d’apprentissage (taux, nature et délai de renforcement, prompting, modèle) ont
des effets différentiels sur l’apprentissage, la généralisation et le développement des
communications. Mais le très petit nombre d’enfants dans chacune de ces études ne permet
pas de conclure avec plus de précision.
Baghdadli et al. citent 4 études avec apprentissage incident (Elder 2005, Keen 2001, Seung
2006, Stiebel 1999) : « Les résultats implicites de ces études suggèrent que les intervenants
(formateurs, parents ou enseignants) ont à leur disposition des stratégies d’enseignement
susceptibles de favoriser les opportunités de communication avec les enfants et le
développement de leurs communication (vocalisation, demandes, communication à l’aide
d’images, stock lexical ou syntaxique. Cependant les résultats des études expertisées sont
limités par des faiblesses méthodologiques ».
Deux études sont examinées comparant plusieurs interventions (Charlop-Christy 2000,
Grindle 2004). Mais le nombre de participants est très faible, ce qui limite la portée des
études.
Baghdadli et al. concluent que les stratégies comportementales associées aux stratégies
naturelles favorisent la spontanéité du langage et les capacités d’imitation. Le langage écrit
et la langue des signes peuvent être des systèmes alternatifs de communication pour les
enfants non verbaux. À noter que les enfants avec un retard mental semblent acquérir plus
rapidement des compétences en lecture-écriture qu’en langue des signes (Eikeseth 2001).
48
Se reporter à la revue systématique pour connaître les références des études citées.
mars 2012
189
L’enseignement utilisant l’ordinateur a été évalué dans plusieurs contextes d’intervention.
Bosseler 2003 évalue un apprentissage du vocabulaire et de la grammaire chez des enfants
de 7 à 12 ans partiellement verbaux. Cette étude montre un bénéfice clair avec
généralisation dans un contexte naturel. Mais le manque d’information sur le diagnostic des
enfants rend les conclusions ambiguës. L’étude d’Hetzroni 2004 portent sur 5 enfants âgés
de 8 à 12 ans. L’entraînement sur ordinateur diminue les écholalies, augmentent les
initiatives de communication dans deux des trois contextes entraînés et s’accompagne d’un
transfert des phrases appropriées du contexte simulé à l’environnement de la classe.
Baghdadli et al., comme Ospina et al. (162), concluent aux effets bénéfiques de
l’apprentissage assisté par ordinateur : développement d’imitations vocales chez les enfants
de 3 à 7 ans avec peu de langage préalable ; amélioration du vocabulaire, de la
reconnaissance des mots, de la conscience phonologique, du niveau de lecture et de la
construction syntaxique chez les enfants de 7 à 12 ans, dont les niveaux de langage sont
variés. Néanmoins les auteurs de la revue rappellent que ces études ont des limitations
méthodologiques importantes.
Il en va de même pour le programme spécifique VOCA (« Aide à la communication avec
sortie vocale ») qui produit un texte imprimé ou sonore. Baghdadli et al. concluent que les
études d’utilisation de VOCA par les enfants avec autisme et l’exploitation de ses
potentialités pour faire progresser la fonctionnalité ou la qualité de la parole ou de l’écrit sont
encore très insuffisantes.
2008 Ospina
Ospina et al. dans leur revue en 2008 (162) examinent 10 essais d’interventions centrées sur
la communication ou la reconnaissance des émotions. Les résultats montrent des effets
statistiquement significatifs en faveur des interventions sur la reconnaissance des émotions
faciales, l’attention ou la motivation, la production lexicale en langue orale, l’acquisition de
principes de communication en PECS ou en langue des signes. Seules les études publiées
depuis 2000 sont signalées et résumées ci-dessous. Les études concernant les
adolescents/adultes de haut niveau ou Asperger sont rapportées dans le sous chapitre
correspondant plus bas (§ 5.4.5)
Des effets positifs avec des résultats significatifs sur la reconnaissance des émotions sont
observés dans les 2 études basées sur des instructions assistées par ordinateur. Dans l’une
de ces études (randomisée, avec 3 enfants traités et 4 enfants contrôles) d’une durée de
5 semaines (Bolte 2006), on observe des résultats significatifs sur la reconnaissance des
émotions. Dans un autre essai randomisé comportant des enfants avec autisme et des
enfants avec Asperger (Silver 2001), on observe des résultats significatifs avec amélioration
de la reconnaissance et de l’anticipation des émotions d’autrui pour les 10 enfants avec
programme sur ordinateur par rapport aux 11 enfants du groupe contrôle.
Des effets positifs, avec des résultats significatifs sur l’attention à ce qui est enseigné et aux
consignes et sur le développement du langage, sont observés dans les 2 études basées sur
des instructions assistées par ordinateur. Deux autres études randomisées sont basées sur
des instructions assistées par ordinateur. Un essai randomisé (Moore 2000) montre une
augmentation significativement importante de l’attention à ce qui est enseigné. Quatorze
enfants entre 3 et 6 ans sont sélectionnés dans une école spécialisée pour enfants avec
autisme et stratifiés par niveau de langage. À l’intérieur de chaque niveau de langage, les
enfants sont répartis au hasard entre un programme d’ordinateur attrayant par les sons et les
mouvements sur l’écran et un programme comportemental pour enseigner des noms
d’objets. Les enfants du groupe avec ordinateur sont plus longtemps attentifs à l’intervention,
prêts à recommencer, plus motivés, et apprennent plus de vocabulaire que le groupe
comportemental. Par ailleurs plus les enfants sont attentifs, quel que soit le programme
d’intervention, plus ils apprennent. Dans un second essai randomisé (Williams 2002) d’une
durée de 10 semaines avec 8 enfants avec autisme (ADI-R) âgés de 3Ŕ1 à 5Ŕ9 ans, les
enfants sont appariés sur l’âge, la sévérité des signes autistes et le nombre de mots
mars 2012
190
produits, puis un enfant de chaque paire appariée est attribué au hasard à l’une de deux
interventions pendant 10 semaines, 15 minutes/jour, 5 jours/semaine. À la fin des 10
semaines, les deux interventions sont permutées et menées pendant 10 autres semaines.
L’une des interventions est basée sur des instructions assistées par ordinateur et l’autre sur
un livre (avec images et diverses animations de sons activables par l’enfant). Tous les
enfants passent plus de temps à travailler sur ordinateur que sur livre, et pendant qu’ils
travaillent sur ordinateur, ils produisent deux fois plus de mots qu’avec les livres. Cependant,
si on rapporte le nombre de mots produits à la durée effective de travail de l’enfant, la
différence entre les deux situations disparaît. Autrement dit la situation « ordinateur »,
permettant des durées de travail plus longues, permet l’acquisition et la production de plus
de mots. Par ailleurs, la durée d’intervention est trop courte pour parler véritablement
d’apprentissage de la lecture.
Un essai contrôlé avec 41 enfants avec autisme compare l’utilisation du PECS (n = 24) à une
intervention contrôle (n = 17). L’initiation de la communication et les interactions dyadiques
augmentent significativement plus avec l’intervention PECS qu’avec l’intervention contrôle
(*Carr 2007) (cf. détail ci-dessous).
2010 Kasari
Kasari et al. (178), dans leur revue des interventions visant la communication et le langage,
considèrent 5 essais sur les 18 signalés, comme présentant un intérêt particulier. La plupart
des essais ciblent essentiellement le développement de la communication verbale. Ces
essais utilisent pratiquement tous l’ABA et rapportent des améliorations significatives en
communication verbale. La plupart des interventions se préoccupent d’abord de recruter
l’attention de l’enfant sur un objet ou une situation spécifique avant de le (la) nommer. Les
5 essais, particulièrement intéressants, sont *Kasari 200849, *Franco 2009, Hundert 2009,
*Koegel 2009, *Vismara 2009).
► Études cliniques évaluant l’efficacité ou la sécurité des interventions ciblées sur la
communication
2007 Royaume-Uni– communication orale – PECS
Un essai contrôlé (248) avec 41 enfants âgés de 3 à 7 ans avec autisme compare les effets
de l’enseignement des phases I, II et III du PECS (n = 24) à un l’effet de l’éducation
spécialisée sur un groupe contrôle (n = 17). Avant intervention, le développement du langage
évalué en mois par les échelles de langage (Preschool language Scales-3) était pour le
groupe expérimental de 7,8 mois en compréhension, et 7,4 mois en production (pour le
groupe contrôle : 8,6 mois et 9,8 mois respectivement). Le développement évalué par le
VABS en autonomie de vie quotidienne et en compétences sociales était de 16,5 et 12,0
mois pour le groupe expérimental (15,9 et 12,5 pour le groupe contrôle), malgré l’absence de
randomisation, l’étude est très bien contrôlée. L’enseignement du PECS dure un total de 15
heures réparties sur 4Ŕ5 semaines (rythme : 1 heure/jour répartie en 2Ŕ3 sessions, 3Ŕ4
jours/semaines). Le PECS augmente significativement plus les initiatives de communication
dirigées vers autrui, les réponses aux demandes de communication, et les interactions
dyadiques dans le groupe expérimental que dans le groupe contrôle.
2006 États-Unis – communication orale – PECS
Yoder et Stone (249) comparent l’effet de deux interventions sur le développement de la
communication verbale : Responsive Education and Prelinguistic Milieu Teaching50 (RPMT)
49
Les études précédées d’un astérisque sont décrites dans cet argumentaire.
Intervention décrite dans : Yoder PJ, Warren SF. Effects of prelinguistic milieu teaching and parent responsivity
education on dyads involving children with intellectual disabilities. J Speech Language Hearing Res 2002 ;45 :
1158Ŕ74.
50
mars 2012
191
et Picture Exchange Communication System (PECS51). Cette étude est sélectionnée dans la
revue d’Ospina et al. (162) qui donne les résultats en une phrase et en les inversant.
Durée : 6 mois.
Population : critères d’inclusion : diagnostic d’autisme ou de TED non spécifiés, âgés entre
18 et 60 mois, non verbal ou faible niveau de verbalisation (< 10 mots). Sont exclus les
enfants présentant un déficit sensoriel sévère ou dont la langue parlée à la maison n’est pas
l’anglais. Trente-six enfants sont inclus : 33 avec un diagnostic d’autisme, 3 avec un
diagnostic de TED non spécifiés. Le diagnostic est confirmé avec l’ADOS. L’âge mental non
verbal (échelle de Mullen) est entre 11,5 mois et 26,5 mois. L’âge mental verbal entre 7 et
19 mois. Le QI est entre 48 et 67.
Les enfants sont randomisés entre les deux interventions : Responsive Education and
Prelinguistic Milieu Teaching (RPMT) (n = 17) et Picture Exchange Communication System
(PECS) (n = 19). Dans les deux interventions, les enfants et les parents sont impliqués. Les
enfants reçoivent au centre 3 sessions de 20 minutes/semaine pendant 6 mois
(72 sessions). Les parents observent leurs enfants pendant ces sessions. Ils ont par ailleurs
jusqu’à 15 heures de formation supplémentaire.
Le PECS : le PECS est une sorte d’ABA pour la communication qui utilise des stratégies
d’incitation et de renforcement pour faire évoluer la personne vers une communication
indépendante, mais n’entraîne ni à l’attention visuelle vers l’adulte ni à la direction du regard
(Bondy et Frost 1994). Le PECS comporte 6 phases qui vont de l’échange d’une image
contre un objet sans autres distracteurs, à l’échange d’une phrase en réponse à la question
« Que vois-tu ? ». Le rapport thérapeute : enfant est de 2 :1 dans les phases I, II et IV de
l’intervention ; il est de 1 :1 dans les autres phases. La situation de l’enfant est scolaire, assis
à une table.
Le RPMT est destiné à favoriser trois fonctions de la communication intentionnelle : requête,
commentaire et tour de parole. Le rapport thérapeute : enfant est 1 :1 avec une alternance
de thérapeute une fois par semaine. Le thérapeute établit des routines de jeu, stimule
l’attention conjointe. Quand l’enfant atteint un certain niveau de communication, l’intervention
Milieu Language Teaching, centrée sur la parole, est utilisée. Les parents sont formés à
interagir avec leur enfant dans le cadre de cette intervention.
Les enfants avaient par ailleurs d’autres interventions choisies par les parents.
Résultats : l’intervention PECS augmente plus le nombre d’actes de parole non imitatifs et le
nombre de mots différents non imitatifs après 6 mois d’intervention et 6 mois après la fin de
l’intervention que ne le fait l’intervention RPMT. Le taux de croissance du nombre de mots
différents non imitatifs est plus rapide dans le groupe PECS que le groupe RPMT pour les
enfants qui exploraient beaucoup les objets au début du traitement. En revanche, le taux de
croissance correspondant était plus rapide dans le groupe RPMT que le groupe PECS chez
les enfants qui exploraient peu les objets au début du traitement.
En conclusion : l’intervention PECS est globalement plus efficace que l’intervention RPMT.
Elle a un effet en tout cas plus rapide chez les enfants qui exploraient beaucoup les objets
au début du traitement.
51
Intervention décrite dans : Bondy AS, Frost LA. PECS : The Picture Exchange Communication System training
manual. Cherry Hill : Pyramid Educational Consultants 1994.
mars 2012
192
Faiblesses : les évaluateurs ne sont pas aveugles au statut des enfants. La dichotomie entre
enfants qui explorent beaucoup ou peu les objets en début d’intervention est une variable
intéressante mais définie a posteriori.
2010 États-Unis – communication non verbale – PECS
Yoder et Lieberman (250) évaluent le caractère général et fonctionnel du principe de
communication appris par les enfants dans une intervention PECS (de façon générale, une
image PECS désigne un objet qu’on peut demander ou désigner, même si on ne connaît pas
l’objet lui-même, le « référent »). L’intervention PECS est comparée à une autre intervention
dans un essai randomisé. Cette étude concerne le même échantillon et les mêmes
interventions que l’étude précédente Yoder et Stone (249) (cf. ci-dessus). La seule différence
entre l’étude de 2006 (249) et la présente étude est la question posée et le test utilisé pour y
répondre.
Les évaluations pré- et postintervention sont faites en aveugle.
Intervention : les interventions sont les mêmes que dans Yoder et Stone (249) (ci-dessus).
Avant intervention, les deux groupes ne diffèrent que par l’algorithme social de l’ADOS et
dans la production de langage de l’échelle de Mullen. Aucun enfant des deux groupes
n’utilisait de signes PECS avant intervention, excepté un enfant par groupe qui utilisait un
seul échange PECS chacun. L’intervention PECS entraîne l’usage de dessins pour
développer la communication sans entraîner l’attention visuelle à l’adulte et à la direction du
regard. Le RPMT utilise les signes PECS, mais entraîne l’attention à l’adulte et à la direction
du regard.
Résultat : la Early Social communication Scales-Abridge (ESCS-Abridge ; Mundy et al.,
1996) est adaptée pour évaluer la communication avant et après intervention. Les gains
prépost montrent que l’intervention PECS a engendré significativement plus de capacité à
utiliser la communication dans des situations nouvelles différant sur plusieurs dimensions
des situations d’apprentissage que ne l’a fait l’intervention RPMT. Autrement dit, dans
l’intervention PECS, les enfants ont appris un principe général, c'est-à-dire à utiliser une
image PECS pour communiquer au sujet du référent de l’image sans connaître
préalablement ce référent. La communication s’est généralisée à des situations très
différentes sans qu’il y ait eu entraînement de l’attention visuelle à la direction du regard,
alors que l’entraînement à l’attention à la direction du regard (inclus dans le RPMT) n’a pas
d’effet aussi important. Ceci ne signifie pas que le RPMT n’aurait pas le même résultat à plus
long terme que le PECS. Cela signifie seulement que l’intervention PECS permet à l’enfant
d’acquérir un principe général de communication.
2011 États-Unis – Imitation sociale, attention conjointe, émotion partagée
Landa et al. (251) procèdent à un essai randomisé pour évaluer les effets d’une intervention
prosociale visant l’imitation sociale, l’attention conjointe, l’émotion partagée.
Population : 48 enfants recrutés par tous les moyens disponibles dans Baltimore. Critères
d’inclusion : diagnostic d’autisme par l’ADOS et par un clinicien, âge chronologique de 21 à
33 mois, âge mental non-verbal d’au moins 8 mois (échelle de réception visuelle de Mullen
Scales of Early Learning), sans autre enfant avec autisme dans la fratrie, avec l’anglais
comme langue principale à la maison et sans étiologie connue pour l’autisme. Vingt-quatre
paires d’enfants appariés pour l’âge mental (échelle de réception visuelle) et les scores de
l’algorithme d’interaction sociale de l’ADOS. Un enfant de chaque paire est aléatoirement
affecté au groupe expérimental. Les deux groupes ne diffèrent sur aucune variable mesurée.
mars 2012
193
Intervention : les deux groupes reçoivent la même intervention globale comportementale
tenant compte du développement individuel (Assesment Evaluation Programming system for
infant and children, Bricker 2002) utilisant des procédures par essais discrets, réponsespivots, interactions fondées sur des routines et des aides visuelles à la communication
quand nécessaire. Ce programme inclut, parmi ses cibles, l’imitation et l’attention conjointe.
Le groupe expérimental reçoit beaucoup plus d’occasions organisées de répondre et initier
de l’attention conjointe, de l’imitation pendant les interactions sociales, de l’émotion
partagée. Les intervenants présentent de façon séduisante, et amorcent des segments de
comportements sociaux à imiter. Les situations de transfert d’apprentissage et de
généralisation sont très variées.
Le groupe de comparaison ne reçoit pas cette intervention supplémentaire.
Les deux groupes ont le même nombre total d’heures d’intervention, soit 2,5 heures/jour,
4 jours/semaine dans une classe de maternelle, pendant 6 mois, avec un encadrement de
5 :3. La formation des parents est identique dans les deux groupes (1,5 heures/mois à
domicile pendant 6 mois ; les parents assistent à la classe 2 fois/semaine).
Résultats : les évaluations sont faites avant, à la fin de l’intervention (à la fin des 6 mois) et 6
mois après la fin de l’intervention. Le Test Communication and Symbolic Behavior Scales
Developmental Profile permet de provoquer et mesurer, de façon standardisée, les initiations
d’attention conjointe (IAC), les imitations socialement engagées (les imitations avec contact
œil-œil, ISE) et les émotions partagées positives (EPP), définies de façon stricte. La
passation du test est vidéo-enregistrée pour vérifier ensuite l’accord de deux juges. Les tests
sont administrés en aveugle. Les échelles de production de langage et de réception visuelle
mesurent les gains en développement du langage et des capacités cognitives.
Les IAC, ISE et EPP augmentent significativement à la fin de l’intervention dans l’ensemble
des deux groupes. Le groupe expérimental présente un gain en comportements ISE
significativement supérieur à celui du groupe de comparaison aussi bien 6 mois après le
début de l’intervention, que 6 mois après la fin de l’intervention. La proportion d’ISE a doublé
en 6 mois d’intervention. La différence en IAC et EPP entre les deux groupes n’est pas
significative. Les deux groupes ne diffèrent pas non plus sur l’échelle « langage » ni sur
l’échelle cognitive du test de Mullen.
2008 États-Unis – attention conjointe, jeu symbolique et communication orale
Kasari et al. 2008 (252) évaluent l’effet de certaines interventions sur l’attention conjointe, le
jeu symbolique et la communication orale. Cette étude est citée parmi les 5 essais évalués
comme méthodologiquement « fort » selon l’échelle Evaluative Method for Determining EBP
in Autism (193), concernant la communication et le langage, désignés par la revue du même
auteur (178) portant sur les années 2008Ŕ2009.
Interventions : il s’agit d’un essai randomisé pour évaluer l’effet d’un traitement de certains
aspects des compétences de communication sur le développement du langage. L’essai
compare 3 entraînements, l’un à l’attention conjointe (n = 20), l’autre au jeu symbolique
(n = 21), le troisième ne comporte pas d’intervention spécifique pour ces deux fonctions
autres les aspects du traitement global (contrôle) (n = 17) destinés à améliorer l’usage du
langage. Les 58 enfants sont âgés de 3 à 4 ans avec un diagnostic d’autisme (ADI-R,
ADOS), sans épilepsie ni autre pathologie (syndrome génétique par exemple). L’intensité
d’intervention pour l’attention conjointe et celle pour le jeu symbolique était de
30 minutes/jour pendant 5 à 6 semaines, et faisait partie d’un programme ABA et
développemental de 30 heures/semaines.
mars 2012
194
Résultats : outre les gains en attention conjointe et en jeu symbolique, on observe un gain de
la production du langage qui est supérieur pour les deux groupes expérimentaux comparé au
groupe contrôle (gain de 2,1 à 2,3 écart type en production de langage à la fin de l’année
d’intervention, contre un gain d’1 écart type pour le groupe contrôle). Chez les enfants qui
avaient commencé l’intervention avec le niveau de langage le plus bas, l’entraînement à
l’attention conjointe améliore plus le langage que ne le fait le jeu symbolique ou l’intervention
contrôle. Les bénéfices cliniques sont importants. Les gains continuent encore un an après
la fin de l’intervention, et la supériorité des deux interventions sur le groupe contrôle
demeure.
L’insertion d’un entraînement bref, quotidien, visant spécifiquement l’attention conjointe
d’une part et le jeu symbolique d’autre part, dans une intervention intensive combinant ABA
et approche développementale, apparaît comme efficace sur le développement du langage
lui-même.
2011 Canada – Pragmatique de la communication sociale
Casenhiser et al. (253) examinent l’efficacité d’une intervention visant à développer les
aspects pragmatiques de la communication sociale dans le cadre d’un programme
d’intervention MEHRI (ou MEHRIT).
Population : diagnostic d’autisme confirmé par l’ADOS et l’ADI. Âgés de 2 ans à 4 ans
11 mois. Ont été exclus les enfants avec une comorbidité neurologique ou un problème de
développement autre que l’autisme, et les familles qui ne pouvaient pas assurer les horaires
requis par l’intervention. Les enfants étaient affectés au hasard à l’un de deux groupes :
25 enfants ont suivi le programme MEHRIT et 21 en liste d’attente ont fréquenté une
institution. Ce groupe contrôle a reçu un maximum de 15 heures d’interventions diverses
(moyenne 3,9 heures/semaine) (orthophonie, ergothérapie, groupes sociaux, garderie
spécialisée avec ou non des thérapies physiologiques spécifiques.
Intervention : le programme MEHRIT insiste sur les caractéristiques des interventions : 1)
l’implication dans l’intervention de la personne qui s’occupe régulièrement de l’enfant (parent
ou non), ci-dessous appelé « l’adulte » ; 2) la prise en compte de l’étape de développement
où se situe l’enfant dans la séquence développementale suivante : capacités à être contrôlé,
à être attentif aux interactions sociales, à s’engager dans des interactions réciproques,
capacités à résoudre des problèmes d’interaction sociale et enfin capacités à utiliser les
idées et le langage de façon fonctionnelle. Dans ce cadre général, l’intervention évaluée ici
est une intervention de type DIR, c'est-à-dire fondée sur la prise en considération des
relations individuelles dans un cadre développemental. Elle peut par ailleurs être classée
comme une intervention sur la pragmatique du développement social.
Durée : 12 mois, avec 2 heures/semaine d’intervention avec l’adulte et l’enfant, par des
intervenants orthophonistes formés puis supervisés de façon hebdomadaire. Les
orthophonistes aident l’adulte à faire le point sur l’enfant, et lui enseignent les procédures
d’intervention. L’adulte assure 3 heures/jour d’interaction avec l’enfant. En plus des deux
heures hebdomadaires de guidage et enseignement par les orthophonistes, les adultes se
réunissent toutes les 8 semaines pour analyser les enregistrements vidéo de leurs
interactions avec l’enfant.
Les évaluations sont faites en aveugle. Le langage est évalué par le Preschool Language
Scale IV (Zimmerman et al., 2006) ou le Comprehensive Assessment of Spoken language
(Carrow-Woolfolk, 1999). Les changements dans les comportements sociaux sont évalués
en aveugle, sur la base des enregistrements vidéo réalisés pendant les interventions.
L’évaluation des comportements avant et après intervention est faite par un test
« éthologique », le Child Behavior Rating Scale (Kim and Mahoney 2004). Mais ce test a été
mars 2012
195
modifié pour l’étude, de telle sorte qu’on ne peut le considérer comme ayant été développé
totalement indépendamment de l’étude. Chaque enregistrement est codé par deux
personnes indépendamment, et les résultats de ces deux codages sont très bien corrélés.
Mais on ignore la durée des séquences codées. Par ailleurs, dans l’analyse statistiques des
résultats, l’absence de correction de sphéricité liée au nombre (> 3) de répétitions de
mesures sur un même sujet, conduit à de valeurs de F très importantes artificiellement.
Résultats : le niveau de développement du langage s’accroît de façon identique dans les
deux groupes. On n’observe aucune différence entre le groupe expérimental et le groupe
contrôle ni avant, ni après intervention.
Il existe des indications que le groupe expérimental pourrait effectivement progresser en
attention à l’interaction, dans le degré d’implication de l’enfant dans l’interaction, l’attention
conjointe et le degré de plaisir dans l’interaction, alors que le groupe contrôle ne se modifie
pas dans les comportements.
► Autres études cliniques
Bien que ne correspondant pas aux critères de sélection définis a priori, nous mentionnons
ici cinq études de cas concernant des points spécifiques non développés dans les études de
meilleur niveau de preuve concernant la langue écrite (254), l’initiation de la communication
orale (255,256) ou des interactions sociales (257) et l’utilisation d’un appareil de génération
de parole (258). Ces 5 études sont rigoureusement menées, mais concernent moins de
10 enfants par groupe. Chacune évalue l’efficacité d’une intervention spécifique répondant à
une question, peu abordée par ailleurs dans la littérature, et indique une réponse qui
demande à être confirmée par des études complémentaires ultérieures.
2001 États-Unis – Est-il possible de remplacer la langue orale par la langue écrite lorsqu’on
échoue à développer la langue orale chez un enfant ?
Eikeseth et Jahr (254) évaluent le programme « Lire et écrire » de l’UCLA pour des enfants
ne présentant pas de début de langage malgré une intervention globale ABA d’un an ou
plus. Cet essai clinique ne concerne que 4 enfants avec autisme et retard mental âgés de 4
à 7 ans, qui après un à deux ans d’intervention globale ne développaient pas de langage. La
lecture et l’écriture sont enseignées en même temps que la langue des signes.
L’enseignement de la lecture consiste à faire apprendre les correspondances entre mots
écrits et objets ou actions (la question de la correspondance entre le son et les lettres correspondance grapho-phonémique - ne se pose pas puisque les enfants ne vocalisent
pas). La communication se développe plus rapidement avec le langage écrit qu’avec le
langage gestuel. Le transfert à partir de ce qui est appris survient plus facilement qu’avec la
langue des signes. Enfin, l’apprentissage de l’écrit se maintient mieux un mois après la fin de
l’apprentissage que l’apprentissage des signes gestuels. La faiblesse principale de cette
étude est qu’elle a été menée par le créateur du programme « Lire et écrire » bien que les
intervenants et les évaluateurs ne fussent pas informés de l’hypothèse de l’étude. Enfin les
auteurs font remarquer que tous les enfants avec autisme et sans langage ne seront pas
susceptibles de tirer bénéfice de ce type d‘apprentissage et qu’il ne faut pas écarter a priori
le PECS ou la langue des signes.
2009 États-Unis – L’utilisation d’une technologie spécifique permet-elle de révéler la présence
de compétences fondamentales de communication et de les exploiter ?
Franco et al. (258) (est cité parmi les 5 essais méthodologiquement « fort » selon l’échelle
Evaluative Method for Determining EBP in Autism, concernant la communication et le
langage, désignés par la revue de (178) portant sur les années 2008-2009). Il s’agit d’une
intervention sur un enfant de 7 ans avec autisme sans langage parlé et qui produisait des
vocalisations inappropriées qui servaient plusieurs fonctions. L’enfant apprend à discriminer
différentes options de l’appareil de génération de parole (speech-generating device) puis
mars 2012
196
choisit le message approprié dans deux situations de généralisation. Les résultats montrent
que quand l’appareil est disponible, l’enfant réduit ses vocalisations inappropriées dans
toutes les situations et augmente sa participation aux activités appropriées et aux
interactions avec les autres.
2006 États-Unis – Comparaison de deux techniques différentes pour développer
spécifiquement la parole et la communication orale chez des enfants non verbaux
Rogers et al. (255) comparent chez des enfants non verbaux les effets sur le langage d’une
intervention type « modèle de Denver » à une intervention « PROMPT52 ».
Population : 10 enfants de 20 à 65 mois sont recrutés s’ils ont un diagnostic d’autisme
(diagnostic clinique, confirmé au moment du recrutement par un psychologue de l’équipe et
satisfaisant aux critères du DSM IV, avec un score d’autisme à l’ADOS supérieur à la limite,
un score supérieur à la limite du questionnaire de communication sociale), s’ils utilisent
spontanément moins de 5 mots fonctionnels par jour, ont un QI de 30 au moins, sans
comorbidité. Les participants sont attribués au hasard à l’une des deux interventions. Le
paradigme expérimental pour cas uniques suit un plan A-B-A. L’âge mental non verbal allait
de 18 à 36 mois, le versant expression du langage de 8 à 18 mois, le versant compréhension
allait de 11 à 32 mois.
Intervention : l’intervention est de 1 heure/semaine pendant 12 semaines par un thérapeute
avec 1 heure/jour d’intervention donnée par les parents. L’intervention PROMPT a lieu à
propos de demandes d’objets, de requêtes et comporte des techniques audio-tactilokinesthésiques avec modèle vocal et manipulations des mâchoires et des lèvres de l’enfant.
Les indices tactilo-kinesthésiques de ce type sont progressivement remplacés par des
indices visuels. Parmi les caractéristiques qui différencient PROMPT du modèle de Denver, il
faut citer la manière dont une tâche est enseignée et la promotion de l’imitation dans le
module langage du modèle de Denver ainsi que les critères de changements de tâches.
Résultats : On n’observe pas de différence significative entre les deux groupes. À la fin de
l’intervention le développement verbal pour le volet expression va de 8 à 35 mois avec un
gain moyen de 3,9 mois, et celui pour le volet compréhension va de 11 à 36 mois avec gain
moyen de 3,1 mois. La comparaison avant/après sur l’ensemble des deux groupes montre
un progrès significatif pour l’expression (test du signe : p = 0,011) ; mais non pour la
compréhension (test du signe : p = 0,055) (tests effectués par l’auteur de la présente revue
de littérature, en l’absence de statistique comparant les 2 groupes dans l’article). Un enfant
de chaque groupe n’a pas développé de langage fonctionnel. Les 8 autres enfants
développent au moins l’utilisation de plus de 5 mots nouveaux et une généralisation de ces
acquis. Quatre de ces enfants développent des phrases et deux produisent des phrases
spontanément dans diverses situations. Les 8 enfants utilisent spontanément les mots. On
observe également des gains collatéraux dans le fonctionnement social et communicatif
(augmentation de l’imitation dans le groupe Denver et augmentation du jeu dans le groupe
PROMPT, diminution des scores ADOS de 2 ou 3 à 0). Les gains ne peuvent être attribués
ni à la maturation spontanée, ni à un effet global de l’intervention. En effet, certains enfants
sont en traitement depuis plusieurs années, d’autres depuis quelques mois, sans que les
performances de langage n’en ait été modifiées, alors que l’apparition de gains correspond
bien au début de l’intervention.
En résumé, les deux types d’intervention donnent des résultats analogues sur ces enfants
qui étaient non verbaux malgré des interventions antérieures. La fréquence des observations
52
Intervention PROMPT : Prompts for Restructuring Oral Muscular Phonetic Targets « Incitations pour la
restructuration de la production musculaire orale de la phonétique » est décrite dans : Chumpelik D. The
PROMPT system of therapy : Theoretical framework and applications for developmental apraxia of speech.
Semin Speech Language 1984 ; 5 :139Ŕ56.
mars 2012
197
pendant la ligne de base de longue durée permet d’attribuer les résultats à l’’entraînement du
langage.
2010 États-Unis – Imitation réciproque
Ingersoll (259) effectuent un essai contrôlé et randomisé concernant un entraînement à
l’imitation réciproque (Reciprocal Imitation Training : RIT) pour développer l’imitation élicitée
et spontanée.
Participants : 22 enfants âgés entre 27 et 47 mois recrutés dans divers circuits. Critères
d’inclusion : diagnostic d’autisme (DSM-IV-TR et ADOS-G) par un psychologue
professionnel. Les enfants sont appariés par le niveau de production de langage puis un
membre de chaque paire est attribué au hasard au groupe expérimental.
Intervention : Les enfants du groupe expérimental (n = 11) reçoivent un entraînement RIT, 1
heure/jour, 3 jours/semaine pendant 10 semaines. Les enfants du groupe contrôle (n = 10)
ne reçoivent pas d’entraînement spécifique, et sont dans leur institution éducative habituelle
(il n’est pas précisé si le groupe expérimental est également en éducation spécialisée). Le
groupe expérimental ne présente aucune différence par rapport au groupe contrôle ni en âge
(exp : 41,36, écart type = 4,30 ; contr : 37,20, écart type = 7,36), ni en âge mental non verbal
(Bayley III ; exp : 21,73, écart type = 6,12 ; contr : 18,60, écart type = 6,02), langage
(Preschool language scales, 4e édition, PLS-4 : exp : 15,91, écart type = 4,76 ; contr : 14,50,
écart type = 4,53), nombre d’actes spontanés de jeu (Structured Play Assesment, SPA),
réponses à l’attention conjointe, initiations d’attention conjointe (Early social communication
scales, ESCS), heures d’intervention extérieure par semaine. Malheureusement, le groupe
experiental présente significativement plus d’imitation élicitée au test Motor Imitation Scale
(MIS) que le groupe contrôle. En ce qui concerne les imitations spontanées, la différence va
dans le même sens mais n’est pas significative.
L’entraînement ne tente pas d’automatiser une séquence spécifique d’imitation, mais plutôt
de varier les objets et les gestes.
Résultats : les enfants du groupe expérimental ont significativement plus de gain en imitation
élicitée et imitation spontanée au test d’imitation (Unstructured Imitation Assessment, UIA
adapté de McDuffie et al. 2007). Chacune des deux catégories d’imitation progressent
significativement plus chez les enfants du groupe expérimental : imitation d’actions sur des
objets (même quand ces actions ne sont pas des actions habituellement faites sur l’objet
utilisé) et imitation de gestes.
Conclusion : ces résultats ne sont pas fiables, car le groupe expérimental (tiré au sort)
présentait avant intervention un niveau d’imitation supérieur au groupe contrôle. L’analyse
statistique comparant les deux groupes après intervention a tenu compte de cette différence,
mais la question de fond n’est pas résolue pour autant : les enfants qui avaient un niveau
plus important d’imitation sont peut-être des enfants qui ont des caractères spécifiques par
rapport aux autres. L’entraînement évalué ici est peut être efficace, mais l’étude n’apporte
pas de preuve.
2009 États-Unis – Technique spécifique pour amorcer l’émergence de la parole chez des
enfants non verbaux malgré une intervention intensive ABA
Koegel et al. (256) (est cité parmi les 5 essais méthodologiquement « fort » selon l’échelle
Evaluative Method for Determining EBP in Autism, concernant la communication et le
langage, désignés par la revue de (178) portant sur les années 2008Ŕ2009. Cet essai
constitue un aménagement spécifique des techniques ABA et PRT (Pivotal response
mars 2012
198
treatment53-54) pour promouvoir le démarrage de la parole chez des enfants qui ne parlent
pas et qui ne développent pas de langage alors qu’ils reçoivent une intervention globale.
Trois enfants avec diagnostic d’autisme, âgés de 3 ans, 4 ans 1 mois et 4 ans 8 mois ayant
un âge verbal au VABS de 10, 14 et 12 mois respectivement sont étudiés. Ils n’ont ni mot
fonctionnel ni nom d’objet. Ils sont depuis 8 à 13 mois en intervention PRT (Pivotal response
treatment). Le début de l’intervention spécifique est décalé de plusieurs semaines entre
chaque enfant pour vérifier que l’intervention comportementale standard ne déclenche pas
elle-même de production de mot, et que la production ne se modifie qu’après le début de
l’intervention spécifique. L’intervention spécifique consiste à rechercher, pour chaque enfant,
un signal visuel qui attire efficacement son attention visuelle (orienting cue) sur l’intervenant.
Immédiatement après la réponse d’orientation, le stimulus signal est dénommé. L’essai est
répété jusqu’à obtenir une répétition minimale du mot. D’autres essais sont introduits. Les
séances de la ligne de base et celles de l’intervention sont enregistrées en vidéo et les
productions verbales des enfants jugées et dénombrées par un évaluateur indépendant. La
production de mots, sans amorçage par l’intervenant, apparaît peu de semaines après le
début de l’intervention (donc après des lignes de base de durées très différentes pour
chacun des enfants) :1 enfant passent de 0 mots à 38 mots ; un autre passe de 1 mot à
245 mots. Six mois après l’intervention, le premier produit 94 mots et des phrases de 2 à
3 mots, le second produit 328 mots et des phrases complètes. Le 3e enfant est plus lent : il
passe de 0 à 4 mots et se trouve à ce même niveau 6 mois plus tard.
En résumé, cet essai est méthodologiquement bien contrôlé ; ses résultats sont positifs. Il
reste que le nombre d’enfants est très petit, et que l’un des 3 enfants présente un rythme
d’acquisition très limité.
2009 États-Unis – Interventions précoces visant la communication sociale
Entre le diagnostic et le début des interventions globales s’écoulent souvent plusieurs mois,
perdus pour le développement de l’enfant. Dispose-t-on de techniques légères, faciles à
manipuler, économiques pour amorcer le développement des interactions sociales et de
l’imitation en attendant la mise en œuvre des interventions globales ?
Vismara et al. 2009 (257) (étude citée parmi les 5 essais méthodologiquement « fort » selon
l’échelle Evaluative Method for Determining EBP in Autism, concernant la communication et
le langage, désignés par la revue de (178) portant sur les années 2008-2009).
Intervention : cet essai évalue une intervention brève, réalisable avec peu de formation,
applicable pendant la période suivant le diagnostic et en attendant l’inclusion de l’enfant
dans une intervention visant des domaines plus larges. Les auteurs entraînent, dans un
centre, une heure/semaine pendant 12 semaines, 8 couples parent-enfants qui viennent de
recevoir le diagnostic d’autisme. Les parents apprennent dans le cadre du programme de
Denver pour jeunes enfants (qui associe ABA et approche développementale) des
techniques d’intervention visant les comportements de communication sociale. Les enfants
ont entre 10 mois et 3 ans au diagnostic.
Résultats : tous les parents présentent des progrès dans leur maîtrise de l’enseignement des
interactions et des communications pour guider l’attention, l’expression des affects positifs,
l’imitation et la communication, et ceci vers la 5Ŕ6e semaine de coaching pour 7 des
8 parents. Cette maîtrise est encore présente 3 mois après la fin de leur apprentissage.
53
Intervention décrite dans : Koegel RL, Schreibman L, Good A, Cerniglia L, Murphy C, Koegel LK. How to teach
pivotal behaviors to children with autism. A training manual. Santa Barbara : University of California 1989.
54
Intervention décrite dans : Schreibman L, Koegel R. Training for parents of children with autism : Pivotal
responses, generalization, and individualization of interventions. In Hibbs ED, Jensen PS Eds. Psychosocial
treatments for child and adolescent disorders : Empirically based strategies for clinical practice. Washington :
American Psychological Association 2005 : p. 605Ŕ631.
mars 2012
199
Avant intervention les enfants ne produisaient pas, ou presque pas, de comportement de
communication sociale, d’initiation de communication, d’imitation ou de parole. On observe
des gains dans tous ces comportements dans les 2 dernières semaines de l’intervention et
un mois et demi après la fin de l’intervention chez chacun des enfants. Les enfants utilisent
le langage comme un instrument de communication intentionnel durant les sessions finales
(passant de 0Ŕ1 productions verbales fonctionnelles à une moyenne de 18 dans la 14 e
semaine après le début d’intervention).
Conclusion : l’absence de groupe contrôle ou de comparaison peut être considérée comme
une faiblesse de cette étude. Mais le contrôle par rapport à la ligne de base est bien fait. De
plus, comparativement aux données disponibles sur le rythme d’acquisition des
verbalisations chez des enfants jeunes avec autisme en l’absence d’intervention, on peut
néanmoins considérer cette intervention brève et peu intensive comme cliniquement efficace
et remplissant le but qu’elle s’était fixée (commencer à intervenir pendant la période d’attente
suivant immédiatement le diagnostic).
► Conclusion concernant les évaluations d’interventions sur la communication
Les interventions évaluées ci-dessus ne sont pas les seules à viser la communication.
D’autres sont également décrites ci-dessous dans le cadre plus large d’interventions sur les
compétences et les communications sociales, comme par exemple les approches
d’entraînement de la communication sociale par l’intermédiaire des parents (172,212). Les
évaluations récentes du PECS sont devenues rares, car le PECS est maintenant intégré
comme technique dans de nombreuses interventions. L’étude évaluant le PECS citée ici
montre de plus que les enfants apprennent non pas simplement une collection d’associations
signes-référents, mais le principe général de communication qu’un signe renvoie à un
référent, qu’il soit présent ou absent, connu ou inconnu.
Toutes les interventions mentionnées ci-dessus sont relativement brèves et le plus souvent
efficaces pour les enfants non verbaux comme pour les enfants verbaux. Leurs résultats sont
encourageants, et montrent qu’il y a intérêt à utiliser des procédures spécifiquement
adaptées aux enfants non verbaux avec autisme même si c’est pour les intégrer de façon
cohérente dans des interventions plus globales. Dans plusieurs des études mentionnées cidessus, ce sont bien les interventions visant la communication qui sont évaluées, mais les
enfants du groupe expérimental et du groupe contrôle (ou pendant la ligne de base) sont
aussi inclus dans des programmes plus globaux d’intervention.
Deux interventions différentes, toutes deux comportant un manuel (PROMPT55 et modèle de
Denver) (255) obtiennent des résultats satisfaisants et très peu différents l’un de l’autre en ce
qui concerne la communication. L’insertion d’un entraînement à l’attention conjointe dans un
cas, ou au jeu symbolique dans l’autre, dans une intervention ABA, montre dans les deux
cas un effet bénéfique sur le développement du langage chez de jeunes enfants non
verbaux de 3Ŕ4 ans. Ainsi l’insertion d’une problématique développementale et d’un
entraînement développemental dans des procédures ABA se montre efficace.
Certaines des interventions montrent la nécessité d’entraîner différents domaines, même si
en première analyse ceux-ci apparaissent liés de la même manière à un troisième domaine :
par exemple, l’entraînement à l’attention conjointe bénéficie plus au développement du
langage que l’entraînement au jeu symbolique qui bénéficie un peu moins au langage, mais
bénéficie au développement des interactions sociales.
Enfin l’utilisation d’intervention sur la communication assistée par ordinateur facilite
l’attention et l’intérêt des enfants d’âge préscolaire et d’âge de l’école primaire. Utilisé
55
PROMPT : Prompts for Restructuring Oral Muscular Phonetic Targets « Incitations pour la restructuration de la
production musculaire orale de la phonétique ». Intervention décrite dans : Chumpelik D. The PROMPT system of
therapy : Theoretical framework and applications for developmental apraxia of speech. Semin Speech Language
1984 ; 5 :139Ŕ56.
mars 2012
200
convenablement, cet outil augmente le vocabulaire, la maîtrise de plusieurs aspects du
langage, et semble de plus faciliter l’initiation de la communication et la généralisation
fonctionnelle des acquis verbaux oraux ou écrits. Bien entendu, ce n’est pas l’utilisation en
soi de l’ordinateur, mais l’utilisation de ce dernier avec des programmes bien pensés et
évalués qui est bénéfique. De même, l’utilisation d’un système sur ordinateur pour dissocier
la fonction communication d’un message, du message lui-même qui peut être vocal et/ou
visuel (258) offre une grande souplesse et une grande richesse dans l’intervention sur la
communication.
Domaine de la communication et du langage
Pour tout enfant/adolescent avec TED, même en l’absence de développement de la langue
orale, tout projet personnalisé doit comporter des objectifs fonctionnels dans le domaine de
la communication verbale et non verbale.
Il est recommandé de mettre en œuvre ces interventions en étroite collaboration avec les
parents et les autres professionnels au contact de l’enfant/adolescent, dès lors que des
difficultés sont observées dans les dimensions de la communication et avant même qu'un
diagnostic formalisé définitif de TED soit posé (grade C).
Le développement de la fonction de communication nécessite :

qu’une relation individuelle s’établisse progressivement par l’attention et la disponibilité
que l’adulte témoigne à l’enfant/adolescent, à partir de ses centres d’intérêt ;

que des techniques spécifiques soient mises en œuvre pour le développement de
l’attention conjointe par la mise en situation d’interactions sociales (imitation,
manipulation d’objets, d’image, jeu, etc.) introduisant progressivement des changements
pour augmenter le champ de communication (grade C) ;

et que les parents et l’ensemble des intervenants ayant une fonction éducative
favorisent la généralisation des acquis dans les activités de la vie quotidienne,
éducatives et scolaires.
Parmi les interventions spécifiques peuvent être recommandées :

des séances d’orthophonie (accord d’experts) ;

les interventions éducatives, comportementales et développementales individuelles,
mises en œuvre dans le cadre d’interventions précoces, globales et coordonnées telles
que recommandées au § 4.2 (grade B), associant un orthophoniste (accord d’experts).
Le rythme des séances d’orthophonie doit être fonction des besoins de l'enfant/adolescent,
des contraintes liées à l'ensemble de sa prise en charge et des priorités de sa famille. Chez
l’enfant de moins de 6 ans ne s’exprimant pas encore oralement ou ayant un très faible
champ lexical, les séances d’orthophonie 2 à 4 fois par semaine sont recommandées en vue
de favoriser l’émergence du langage oral ou tout autre moyen de communication (signe,
image, pictogramme, écrit, etc.). Il est également recommandé d’impliquer les familles et les
autres professionnels intervenant auprès de l’enfant/adolescent pour faciliter la
généralisation de ses acquis.
La mise à disposition le plus tôt possible dans le cadre de tout projet personnalisé d’outils de
communication alternative ou augmentée est recommandée, en veillant à la généralisation
de leur utilisation dans les différents lieux de vie de l'enfant/adolescent (domicile, école et/ou
établissement spécialisé, autres lieux sociaux) (grade C). La formation des parents à
l’utilisation de ces outils est souhaitable, afin de favoriser cette généralisation. Lorsque
l'enfant de 6 ans, ou plus, ne parle pas, il ne faut pas exclure d'enseigner l'écrit.
Chez l’enfant/adolescent avec un bon niveau de langue orale, il est également important de
favoriser le développement et la généralisation en vie quotidienne de la communication et
des habiletés pragmatiques du langage au travers d’exercices notamment scolaires,
complétés si nécessaire de séances d’orthophonie spécifiques et d’activités éducatives ou
thérapeutiques en petit groupe, visant aussi bien les aspects de communication et de
langage pragmatique que les interactions sociales.
mars 2012
201
Les techniques de « communication facilitée », où un adulte guide le bras de
l’enfant/adolescent sans expression verbale, n’ont pas fait preuve de leur efficacité et sont
jugées inappropriées pour les enfants/adolescents avec TED. Il est recommandé de ne plus
les utiliser. La « communication facilitée » ne doit pas être confondue avec la mise à
disposition d’aides techniques ou support à la communication (images, pictogrammes, etc.).
5.4.2
Interventions ciblant les fonctions d’interactions sociales
Les interventions visant à favoriser le développement de la communication sociale doivent
être envisagées chez les enfants et les jeunes gens avec TED, l’intervention la plus
appropriée devant être évaluée sur une base individuelle (60). Le développement des
compétences sociales est recommandé, malgré son faible niveau de preuve (143).
► Revues systématiques des études évaluant les interventions sur les compétences
sociales
2002 Mc Connell
En 2002, Mc Connell (260) publiait une revue de 48 interventions prosociales, publiées
jusqu’en 2000, menées sur de petits nombres de participants essentiellement avec un
paradigme de ligne base avec mesures multiples. L’auteur confirmait l’opinion déjà proposée
que les interactions sociales peuvent être enseignées à l’enfant avec autisme de façon
efficace, que pour la majorité de ces enfants, nos connaissances sont suffisantes pour
promouvoir chez eux un développement des interactions sociales et que cet enseignement
doit faire partie automatiquement sous une forme ou sous une autre, isolée ou intégrée à
une intervention globale, des routines d’intervention. Il restait qu’on ignorait quelle forme
d’intervention promeut le mieux quelles compétences sociales, et que les interventions sont
loin d’être disponibles sous la forme de manuel et d’instructions facilement utilisables.
2006 Rust
Rust et Smith (261) passent en revue les études d’évaluation d’une intervention avec
histoires sociales. Sur les huit études mentionnées, trois sont parues après 2000 (Smith
2001, Lorimer 2002, Satone 200256), et concernent un total de 23 enfants de 5 à 15 ans,
avec autisme léger ou modéré, ou avec du langage parlé mais des difficultés. Rust fait
remarquer que les difficultés de langage rendent l’utilisation des histoires sociales très
difficiles. L’auteur de la revue considère que les résultats sont fragiles, biaisés
méthodologiquement et fait des recommandations pour les études ultérieures.
2007 Baghdadli
Baghdadli et al. (141) consacrent une partie de leur revue de littérature aux interventions
spécifiques sur les compétences sociales. Ces auteurs regrettaient l’absence d’un certain
nombre d’évaluation qui ont été publiées depuis. De même, des études sur le
développement de l’attention conjointe, sur le jeu, etc. ont été publiées depuis, et répondent
aux préoccupations énoncées en 2007 par Baghdadli et al.
56
Se reporter à la revue systématique pour connaître les références des études citées.
mars 2012
202
2007 Bellini
Bellini et al. 2007 (262) extraient de la littérature, en suivant des règles internationales
strictes, 55 études de cas entre 1986 et 2005 portant sur les habiletés sociales et de
communication réalisées en environnement scolaire. Les 55 études de très bon niveau
méthodologique concernent 157 participants. Les interventions avaient des durées de
2,5 heures à 28 heures, de 10 à 210 jours. Dix études utilisent des compétences collatérales
pour intervenir sur la socialisation, 10 interviennent par l’intermédiaire d’un congénère, 15
utilisent une intervention spécifiquement adaptée à l’enfant, 20 utilisent une intervention
globale. Des méta-analyses sont réalisées pour déterminer les facteurs menant aux
meilleurs résultats pour ces interventions en milieu scolaire.
Ces différents types d’interventions obtiennent des effets à peu près équivalents. La valeur
d’efficacité telle que mesurée par la mesure comparative PND57 est observée pour la
stratégie qui utilise des habiletés collatérales ; le PND le plus faible est observé pour
l’intervention avec médiation par un congénère. La persistance des effets est très variable,
mais ne diffère pas significativement entre les diverses interventions expérimentales (le PND
le plus élevé est observé dans la stratégie qui utilise des habiletés collatérales ; le PND le
plus faible dans les interventions globales). La généralisation des apprentissages est
également très variable (mais ceci est peut être dû au fait que les études qui avaient évalué
la généralisation étaient peu nombreuses). Les effets des interventions, de généralisation et
de persistance ne diffèrent pas significativement entre types d’intervention.
Vingt-quatre des 55 études portent sur des interventions où l’enfant est seul et 31 portent sur
des interventions en groupe. Dans chacun des deux types d’interventions, les effets des
interventions sont de faibles à modérés. Les effets de persistance sont modérés dans les
deux cas. Les effets de généralisation paraissent plus forts quand les interventions portent
sur des enfants isolés qu’en groupe, mais la différence n’est pas statistiquement significative.
Vingt-sept études portent sur des interventions réalisées dans la classe, et 20 études portent
sur des interventions réalisées dans l’école dans une salle isolée. Les interventions réalisées
en classe ont des effets et une persistance modérés, et une généralisation faible ; les
interventions en salle isolée ont des effets et une persistance faibles à douteux et une
généralisation très faible.
Vingt et une études portent sur des enfants d’âge préscolaire, 23 études sur des enfants
d’âge de classe élémentaire, et 5 études concernent des enfants du secondaire. Six portent
sur des enfants appartenant à plusieurs groupes d’âge. Les effets d’intervention sont
équivalents à travers les âges : l’effet le plus élevé s’observe dans le groupe d’âge scolaire
du secondaire, et l’effet le plus faible dans le groupe d’âge scolaire élémentaire. L’effet de
persistance et celui de généralisation les plus élevés sont pour le groupe secondaire ; et
l’effet de persistance le plus faible s’observe pour le préscolaire, l’effet de généralisation le
plus faible est pour le groupe élémentaire. Aucune différence n’est significative.
En résumé, les interventions sur les compétences sociales menées à l’école sont peu
efficaces. Ces résultats convergent avec ceux obtenus auparavant par d’autres métaanalyses (Mathur et al. 1998 ; Scruggs et Mastropieri, 1994).
2007 Luckett
57
Le pourcentage de points ne se recouvrant pas (percentage of non overlapping data, PND) est une mesure de
la taille relative d’un effet. Ici, cette mesure consiste à calculer le pourcentage de points de la phase
postintervention situé au-dessus (ou au-dessous) de la distribution des points de la ligne de base. L’inconvénient
est que un ou plusieurs points de la ligne de base peuvent atteindre le plafond (ou le plancher) ; ce qui fait que le
PND peut être de 0 % alors que l’intervention a néanmoins un effet. Le PEM, pourcentage de points de la phase
postintervention qui dépasse le point médian de la ligne de base, est une manière de contourner cet
inconvénient. Méthodologiquement, cette mesure a d’autres avantages aussi (263-265)). Voir aussi pour la
comparaison du PND, PEM et IRD (Improvement Risk Difference, Parker et Hagan-Burke 2007).
mars 2012
203
Luckett et al. (266) font une revue de littérature pour répondre à la question de savoir si les
interventions comportementales visant à enseigner le jeu aux enfants avec autisme
enseignent la fonction de jeu ou seulement des séquences comportementales (cette
question se pose à propos de toutes les interventions comportementales et les études
résolvent cette question en utilisant la généralisation au cours de l’intervention, mais moins
souvent au cours des tests postintervention). Une étude met en jeu systématiquement la
généralisation dans les tests postintervention, (cf. *Golan 2006 résumée dans la section sur
les adolescents et les adultes Asperger ou de haut niveau de fonctionnement). Les articles
sélectionnés par Luckett et al. dans leur revue sont considérés comme ayant des
conclusions claires concernant le jeu, si l’enseignement décrit (i) enseigne à jouer, (ii) de
façon comparable aux enfants avec développement typique, ou (iii) de façon à développer
des activités sur motivation interne de l’enfant, volontairement, de façon flexible, plaisante ou
spontanée pour l’enfant, ou des activités pour lesquelles l’intervention promeut et examine le
processus de production plus que le produit fini, ou des activités sous le contrôle de l’enfant,
avec engagement actif ou indépendance à l’égard des contraintes de la réalité. Les études
satisfaisant à ces critères sont examinées pour déterminer en particulier s’il y a
généralisation des comportements enseignés à d’autres contextes, matériels et partenaires.
Onze études publiées en langue anglaise satisfaisaient aux critères ci-dessus.
Sur les onze études, celles de Baker 2000, Jahr 2000, Lifter 1993, Newman 2000,
Santarcangelo 1987, Stahmer 1995, Stahmer 1992, Thorp 1995 rapportent des évaluations
méthodologiquement sérieuses de changements de comportements chez des enfants, dont
le diagnostic n’est pas contestable, qui semblent correspondre aux critères mentionnés cidessus : le jeu enseigné est fonctionnel, ou symbolique ; les jeux de « faire semblant », de
« faire croire », de « jouer à », augmentent en fréquence ou bien il s’agit de jeu social où les
enfants jouent avec quelqu’un et non avec les jouets seulement, et montrent une réciprocité
du type « tour de parole», restent orientés vers l’activité, ou s’engagent dans une
communication sociale positive ou un jeu interactif de faire semblant sans comportement
persévératif. Les 3 études écartées concluaient aussi à l’acquisition du jeu véritable, mais
diverses raisons les écartent de l’échantillon final. Les 8 études situaient leur intervention
dans un cadre strictement comportemental, avec renforcement pour le façonnage (shaping)
du comportement. Cependant, Lifter 1993 part de considérations développementales et
s’appuie sur les compétences disponibles de l’enfant ; Jahr 2000 fournit à l’enfant l’aide d’un
congénère pour développer la réciprocité dans l’alternance ; Baker 2000 et Stahmer 1995
utilisent, dès le début de l’intervention, les renforcements inhérents à l’activité de jeu ou aux
jouets et non des renforcements extérieurs ; Stahmer 1992 et Newman 2000 encouragent
l’enfant à contrôler lui-même ses comportements. Par ailleurs, Thorp 1995 remarque que le
jeu chez l’enfant avec autisme sévère reste qualitativement différent de celui observé chez
l’enfant avec développement typique, malgré les gains apportés par l’intervention.
En conclusion : les huit études ne se contentent pas d’enseigner une simple reproduction de
comportement, mais promeuvent la généralisation à d’autres matériaux, compagnons de jeu
et situations. Les difficultés de cette revue de littérature tiennent au fait que les critères
objectifs et communicables du jeu, tel qu’il est pratiqué dans le développement typique, ne
sont pas évidents. Cette revue fournit néanmoins des critères possibles et des résultats qui
suggèrent que l’approche comportementale peut, dans une certaine mesure, modifier
l’attitude de l’enfant vis-à-vis du jeu et donner un statut fonctionnel à cette activité. Mais
l’auteur de la revue remarque que les résultats les plus probants semblent être associés au
cas où l’intervention s’appuie sur les capacités initiales de l’enfant et où le renforcement
provient de l’activité elle-même plutôt que de renforcements extérieurs.
2008 Ospina
Ospina et al. (162) consacrent une partie de leur revue systématique (décrite § 5.3.3
« Interventions globales ») aux interventions ciblant seulement les comportements sociaux.
Six essais, totalisant 135 participants sont répertoriés. Tous sont basés sur des « histoires
sociales ». Cinq des six essais montrent des gains significatifs concernant plusieurs aspects
mars 2012
204
des comportements sociaux. Deux des essais comparaient l’usage des histoires sociales à
une intervention active visant également les compétences sociales (Andrews 2005, Bader
2006, Feinberg 2002, Quimbarch 2006, Ricciardelli 2006, Romano 2002) ; les 4 premiers
sont des essais randomisés, les deux derniers sont des essais contrôlés avec groupes
parallèles. La durée d’intervention va de 1 jour à 6 semaines, sauf dans l’étude de
Ricciardelli 2006 où l’intervention s’étend sur 10 mois. Les enfants sont âgés de 7 à 10 ans
(âge non signalé dans l’étude de Romano 2002) et ont un diagnostic d’autisme. Les quatre
premières interventions ont des résultats positifs sur le jeu et les interactions sociales ou la
reconnaissance des expressions émotionnelles, effets qui sont attribuables à l’intervention.
L’étude de Ricciardelli 2006 ne montre pas de différence entre les deux groupes, excepté en
ce qui concerne une augmentation du maintien de l’attention dans le groupe expérimental.
L’étude de Romano 2002 montre, en plus d’une augmentation des compétences sociales et
de communication, une diminution significative du comportement agressif.
Bien que les faiblesses méthodologiques des études ne permettent pas d’établir comme
acquis ces résultats, les auteurs qualifient ces interventions de prometteuses.
Ospina et al. examinent également les études évaluant des programmes d’intervention
prosociale sans histoires sociales (Kalyva 2005, Solomon 2004, Lopata 2006, Provencal
2003 qui est une thèse non publiée). Les études de Solomon et Lopata concernent des
enfants avec autisme de haut niveau ou avec Asperger. L’étude de Lopata a été publiée en
deux parties (cf. *Lopata 2008 et *Solomon 2004 dans la section sur les enfants avec
autisme de haut niveau ou Asperger). Kalyva 2005 est un essai randomisé sur 5 enfants
avec autisme âgés de 3Ŕ4 ans (3 enfants dans le groupe expérimental, 2 dans le groupe
contrôle) utilisant le programme du « Cercle des amis » en plus de l’intervention ABA qu’ils
reçoivent. Les résultats montrent que l’intervention modifie significativement et
favorablement les interactions sociales et la communication.
L’étude de Legoff et Sherman 2006, utilisant la « Legothérapie » citée et résumée plus bas
dans la revue de Reichow et Volkmar 2010 (267), est signalée par Ospina et al. comme
donnant des résultats significativement positifs sur les compétences sociales.
Mais Ospina et al. (162) concluent de l’ensemble de leur revue que, dans la mesure où il
n’existe pas d’intervention améliorant tous les symptômes et de tous les enfants, il est
recommandé de prendre des décisions en fonction des besoins individuels et de la
disponibilité des ressources.
2010 Kasari
Kasari et Lawton 2010 (178), dans la section « interventions sur les déficits sociaux » de sa
revue des publications entre 2008 et 2009, sélectionnent les interventions comportementales
chez des enfants avec diagnostic d’autisme sans autre anomalies du développement. Les
auteurs signalent que plus de la moitié des études (39 sur 68) visent l’amélioration des
déficits sociaux.
Les auteurs signalent que pratiquement toutes les études, réalisées entre 2008 et 2009 sur
les interventions visant les compétences sociales, rapportent des résultats positifs. Dans la
majorité des études, les enfants concernés sont des enfants d’école élémentaire ou plus ; la
plupart concernent des enfants avec haut fonctionnement ou des enfants avec syndrome
d’Asperger (cf. § 5.4.5).
Les études sur des enfants d’âge préscolaire, ciblent surtout les déficits en attention
conjointe (Kim 2008, Naoi 2008 : 3 enfants avec autisme, Taylor 2008), l’imitation
(Kleeberger 2009, Stephens, 2008), les vocalisations sociales (MacDonald, 2009 : 2 enfants
avec autisme), le contact œil-œil (Baharav 2008 : 1 enfant avec autisme), les relations entre
partenaires (Barakova 2009, Betz 2008 : 3 dyades, Jung 2008, Trembath 2009), la réactivité
mars 2012
205
émotionnelle, motivationnelle et interpersonnelle (Kim 2009). La plupart des interventions
sont menées avec un encadrement 1 :1 plutôt qu’en groupes. Les interventions qui ciblent
les relations avec des partenaires sont menées en dyades ou en petits groupes. Kasari et
Lawton remarquent que ces études ne permettent pas de savoir quels types d’enfants tirent
le plus grand bénéfice de quels types d’intervention. Disposer d’information sur qui sont les
enfants qui pourraient être le plus sensible à ces interventions serait souhaitable. Ils se
demandent également dans quelle mesure les enfants apprennent la fonctionnalité des
comportements qu’on leur enseigne ou seulement des séquences comportementales.
Quand la généralisation des apprentissages n’est pas testée, cette question reste sans
réponse (cf. pour cette question, la revue de *Luckett 2007 plus haut qui conclut que dans le
cas des interventions concernant le jeu, c’est bien le caractère fonctionnel du jeu, et non des
séquences comportementales seulement, qui est acquis par les enfants).
Dans la section sur les comportements répétitifs et sur l’émotion, Kasari et al. rapportent
d’une part des interventions sur l’anxiété concernant des enfants avec autisme de haut
niveau (cf. plus bas § 5.4.6) et, d’autre part, une seule étude concernant la régulation des
émotions chez de jeunes enfants (Gulsrud 2009). Il s’agit d’un essai randomisé (groupe
d’intervention et groupe en liste d’attente) concernant un échantillon total de 34 jeunes
enfants. L’intervention est médiatisée par les parents, et agit sur l’engagement conjoint des
parents et des enfants. La durée de l’intervention est de 8 semaines (avec 24 sessions de
travail). Les comportements négatifs de l’enfant diminuent ; les stratégies de la mère qui
étayent le développement chez l’enfant des stratégies de régulation des émotions
augmentent ; mères et enfants augmentent leurs stratégies de régulation des émotions.
Kasari et al. concluent que les interventions visant le développement des stratégies de
régulation des émotions et des comportements chez le jeune enfant sont une piste
prometteuse.
2010 Reichow
Reichow et Volkmar (267) utilisent des règles rigoureuses de sélection bibliographique. Ils
sélectionnent des études évaluées comme méthodologiquement « acceptables » ou
« fortes », selon les critères définis dans l’Evaluative method for determining Evidencedbased Practices in Autism (193), publiées dans des revues de langue anglaise avec comité
de lecture, entre 2001 et 2008. Soixante-six études avec une évaluation méthodologique
forte ou adéquate ont été publiées, impliquant plus de 500 participants. Cette revue signale
que les évaluations d’interventions prosociales utilisant un paradigme avec comparaison de
groupes commencent en 2004.
- Interventions concernant l’âge préscolaire : 35 études concernent un nombre total de 186
enfants avec autisme d’âge préscolaire, majoritairement de 4 ans et plus avec un
fonctionnement cognitif moyen ou bas. La plupart des études concernent des interventions
réalisées par des adultes autres que les parents. La technique la plus souvent utilisée est
l’ABA, couplée à des techniques dites par environnement naturel et/ou des congénères.
Dans 20 des 35 études, la durée des sessions est en moyenne de 14Ŕ15 minutes par
sessions ; dans 30 études/36 plusieurs sessions ont lieu par semaine. La durée est très
variable de 3 semaines à 43 semaines. Sur les 35 études, quatre seulement sont des
comparaisons de groupes (les autres sont des études de cas). Deux essais randomisés, l’un
méthodologiquement « adéquat » (*Aldred 2004), l’autre méthodologiquement « fort »
(*Kasari 2006), et deux essais avec comparaison de plusieurs groupes, l’un
méthodologiquement « fort » (*Kroeger 2007), l’autre méthodologiquement « adéquat »
(*Smith 2004), présentent tous quatre des résultats très positifs, avec des effets cliniquement
significatifs concernant des enfants de 3Ŕ4 ans avec niveau de fonctionnement cognitif
moyen et plus souvent bas (cf. résumés ci-dessous). Les compétences sociales visées
augmentent significativement et se généralisent très bien. Les interventions sont de 30 à
60 minutes/jours, 5 jours/semaine pendant soit 26 semaines, soit 5Ŕ6 semaines.
mars 2012
206
- Interventions concernant l’âge scolaire : 28 études concernent des enfants d’âge scolaire
avec autisme, totalisant 291 enfants dont la majorité a 10 ans et plus. Le niveau de
fonctionnement cognitif est moyen ou haut. Dans la majorité des cas, ce ne sont pas les
parents qui réalisent l’intervention. Cette dernière est de type ABA avec entraînements avec
des congénères, des techniques visuelles et de modèles donnés par vidéo. Douze de ces
études utilisent des sessions d’au moins 15 minutes, 6 des sessions de moins de
15 minutes. Les durées s’étendent de 2 à 52 semaines. Sur les 28 études, 5 sont des études
contrôlées. Deux sont des essais randomisés, l’un classé méthodologiquement « adéquat »
(*Fisher 2005, cf. le résumé ci-dessous), et l’autre « fort » (*Owens 2008). Les 3 autres
études sont des comparaisons de groupes non randomisés : l’une est classée
méthodologiquement « forte » (*Lopata 2008, cf. résumé dans la section « Autisme de haut
niveau » et Asperger), les deux autres sont méthodologiquement « adéquates » (*Legoff
2004 et 2006).
Un bref résumé de ces 3 études non randomisées est donné ici (268-270). Elles concernent
des enfants avec autisme de niveau moyen et supérieur de fonctionnement cognitif ou
Asperger, âgés de 6 à 13 ans. L’étude de Legoff et Sherman (270) est la prolongation avec
adjonction de participants de l’étude Legoff 2004 (269). L’intervention est menée par petits
groupes s’appuyant sur une activité avec les LEGO pour les groupes expérimentaux.
L’intervention contrôle est assurée soit par un groupe indépendant avec une intervention
SULP (Social use of Language program, Rinaldi 2004), soit par la répétition de mesure sur
les mêmes enfants lorsqu’ils sont en liste d’attente de plusieurs mois (269,270). Dans les
3 études, la GARS (Gillians Autism rating scale) montre, chez les enfants avec intervention
expérimentale, une amélioration des attitudes et comportements sociaux par rapport aux
groupes contrôles. Dans l’étude d’Owens, l’écart qui se creuse entre le groupe expérimental
et le groupe contrôle n’est pas lié à une amélioration significative du groupe expérimental,
mais à l’absence de régression comportementale des enfants dans ce groupe. On observe
aussi dans cette étude une diminution significative des comportements mal adaptés (VABS).
Dans l’étude de Legoff 2004 (269), l’amélioration par rapport à la ligne de base est plus
importante que dans l’étude d’Owen. Dans l’étude de Legoff et Sherman 2006 (270)
l’intervention est de 1 h 30 par semaine (comme dans Legoff 2004) au lieu de
1 heure/semaine dans Owens, mais elle a été poursuivie sur 3 ans. Le groupe contrôle de
Legoff 2006 reçoit aussi une intervention prosociale, sans LEGOthérapie et moins structurée
que cette dernière. La GARS montre une amélioration significative du groupe LEGO par
rapport au début d’intervention et par rapport au groupe contrôle. De même la VABS montre
que le groupe LEGO s’est significativement amélioré par rapport à avant l’intervention et par
rapport au groupe contrôle (deux fois plus amélioré que le groupe contrôle). Dans cette
étude, chacun des deux groupes étaient composés de deux sous-groupes (enfants avec
autisme/Asperger) ; les deux groupes expérimental et contrôle sont appariés de ce point de
vue. Le type d’autisme n’a pas d’effet sur les gains observés et n’interagit pas avec les
effets. Les trois études ci-dessus ont des résultats positifs qui varient cependant en intérêt
clinique.
Pour l’adolescent, cf. la revue de Reichow et Volkmar 2010 (267) plus bas dans la section
5.4.6 concernant l’autisme avec fonctionnement cognitif de haut niveau.
La plupart des études rapportées ci-dessus utilisent des techniques ABA quel que soit l’âge
des enfants. Les intervenants sont soit les parents, soit des congénères, soit des
intervenants autres que les parents. Le plus grand nombre d’interventions ABA sont
destinées aux enfants préscolaires. Les éléments les plus fréquents de ces interventions
sont l’amorçage, les dispositifs avec renforcement, les dispositifs avec imitation et modèles,
et l’autocontrôle. L’ABA est très souvent utilisé pour renforcer d’autres modes d’intervention
tels que les modèles vidéo, les aides visuelles, et l’entraînement avec des congénères.
Les interventions « naturelles » (naturalistic interventions : intervention en milieu ordinaire
avec des renforcements naturels pendant des interactions guidées par l’enfant lui-même)
mars 2012
207
sont fréquentes et recommandées pour les enfants d’âge préscolaire. Pour l’âge scolaire,
elles ne sont représentées que dans une étude. En fait, on ignore leur effet à l’âge scolaire et
chez les adolescents et les adultes.
L’implication directe des parents dans les interventions apparaît comme un élément
essentiel, en tout cas pour les enfants d’âge préscolaire. Le manque d’études pour les
enfants plus âgés ne permet pas de savoir dans quelle mesure l’implication des parents est
importante ou non chez les enfants plus âgés.
Le recours à des congénères avec développement typique et entraînés pour interagir avec
des enfants avec autisme est fréquent, aussi bien à l’âge préscolaire que scolaire, et semble
efficace. Dans les études retenues dans cette revue de littérature, les congénères
fournissent un entraînement fondé sur des réponses pivots, des aides visuelles, des
amorces.
Les interventions pratiquées en groupes semblent également bénéfiques. Mais il faut noter
que plusieurs interventions n’utilisent les groupes que comme l’un des éléments d’un
ensemble d’entraînements sociaux. L’efficacité de l’intervention exclusivement par groupe
est peu documentée en elle-même. Par ailleurs toutes les interventions avec groupes sauf
une, dans cette revue de question, concernent des enfants de niveau de fonctionnement
cognitif moyen ou supérieur.
Les aides visuelles sont fréquemment utilisées dans les interventions sur les compétences
sociales chez les enfants d’âge préscolaire et scolaire. Les aides visuelles les plus courantes
sont les histoires sociales (cf. *Sansosti 2006 dans la section 5.4.6 concernant les enfants
avec autisme de haut niveau et avec Asperger), les scripts, les représentations imagées des
emplois du temps, les vidéos. Ces aides visuelles sont également utilisées dans les
techniques ABA, les entraînements avec congénères et les modèles fournis par vidéo. Les
études utilisant des aides visuelles ont des résultats positifs suggérant qu’elles peuvent être
une méthode efficace pour améliorer la compréhension sociale et pour structurer les
interactions sociales ou la communication chez l’enfant d’âge préscolaire et scolaire. Aucune
étude satisfaisant aux critères méthodologiques de cette revue de littérature ne concerne
l’usage des aides visuelles dans l’entraînement des compétences sociales chez l’adolescent
et l’adulte.
Les études sur des interventions avec modèles fournis par vidéo commencent à montrer que
ce mode d’interventions constitue un type d’intervention efficace. Cependant, nombre
d’études dans cette revue de littérature suggèrent que fournir un modèle par vidéo n’est pas
en soi suffisant pour obtenir des changements comportementaux visés.
L’examen de la valeur des résultats selon les critères de l’evidence-based practice (EBP)
publiés par Reichow et al. (193) qui identifient deux catégories de résultats solides, les
« résultats prometteurs » et des « résultats établis », n’a été appliqué dans cette revue ni aux
études d’intervention avec ABA, ni aux études avec entraînement des parents, ni à celles
avec congénères, en raison de la grande variabilité des interventions dans ces catégories.
En ce qui concerne les autres modes d’intervention, les résultats d’aucune des études sur
des enfants d’âge préscolaire ou sur des adolescents et/ou adultes n’atteignent l’un des
deux niveaux de résultats. Il faut noter aussi que certains types d’interventions comme les
« histoires sociales », les scripts, etc. sont utilisés en combinaison avec d’autres méthodes,
ce qui empêche qu’on examine leur adéquation avec les critères de résultats EBP. Par
conséquent très peu d’études ont été examinées du point de vue de la robustesse des
résultats avec les critères d’EBP définis par Reichow et al. (193). Les études d’intervention
sur des groupes d’âge scolaire pour l’amélioration des compétences sociales montrent des
résultats du niveau« résultats établis ». Les caractéristiques les plus fréquentes, communes
à ces interventions sociales sur des groupes, sont : un âge moyen de 10 ans, un niveau de
fonctionnement cognitif moyen à supérieur, une densité d’intervention d’une
session/semaine pendant au moins 12 semaines, dans un environnement clinique. Un autre
type d’interventions a des résultats qui atteignent le niveau «résultats prometteurs ». Il s’agit
mars 2012
208
de celui avec modèle fourni par vidéo pour des enfants d’âge scolaire. La variabilité des
résultats de ces interventions dans cette revue de littérature empêche de classer ce type
d’intervention comme ayant des « résultats établis ».
En résumé, Reichow et Volkmar (267) estiment que l’ensemble des études qu’ils ont retenu
dans leur revue, utilisant différentes interventions données par différents intervenants dans
différents lieux, montre que ces interventions améliorent véritablement les compétences
sociales des enfants. Cependant, pour savoir quelles sont les modes d’intervention les plus
efficaces, les auteurs souhaiteraient une standardisation de la méthodologie, ce qui
permettrait de comparer les modes d’intervention entre eux.
2010 Gold
Gold et al. (271) passent en revue les effets de la musicothérapie sur divers aspects des
comportements et de la qualité de vie à l’école et au domicile, le stress familial.
Les auteurs notent qu’avant leur revue, Whipple 2004 (272) conclut, à partir d’une
métaanalyse de 9 études, que l’effet de l’utilisation de la musique pour des enfants et des
adolescents avec autisme est significatif, relativement fort, et favorable. Mais Gold et al.
signalent que les études incluses dans cette méta-analyse sont trop hétérogènes et faibles
méthodologiquement pour que la conclusion soit considérée comme solide. Ball 2004
conclut que les effets sont inconnus, mais omettent plusieurs études.
Gold et al. (271) utilisent des critères solides pour la recherche documentaire et
sélectionnent des essais randomisés et des essais cliniques contrôlés, portant sur des
enfants avec TED (CIM-10 ou DSM-IV) incluant des enfants avec autisme, avec autisme
atypique et TED non spécifié. Sur 52 études extraites, trois études publiées sont retenues ; 3
autres sont des thèses non publiées. Les 3 études retenues sont faites aux États-Unis et
comparent musicothérapie et placebo. Deux études sont des études avec permutation
(Browmwell 2002, Buday 1995), la troisième étude compare deux groupes parallèles. La
durée d’un traitement est d’une semaine. Elles sont toutes au total de durée brève, de une
(Farmer 2003) à quatre semaines (Brownell 2002). L’âge des participants va de 2 à 9 ans
avec un diagnostic d’autisme. Dans celle de Buday 1995, il est seulement spécifié que le
niveau de fonctionnement cognitif va de modérément à sévèrement retardé mentalement, et
d’un autisme léger à modéré. Le nombre de participants va de 4 à 10 participants. L’essai
randomisé comportait 10 enfants de 2 à 5 ans distribués au hasard entre un groupe sans et
un groupe avec musicothérapie. Dans les 3 études, l’encadrement était de 1 :1 avec des
sessions quotidiennes, très structurées, pendant une semaine. Le choix des chansons est
fait en fonction des individus. La production de musique par les enfants n’est utilisée que
dans Farmer 2003. Dans l’étude de Brownell 2002, les sons musicaux sont associés à une
histoire sociale centrée sur le comportement répétitif du participant. Dans cette étude, les
résultats sont ambigus. Dans l’étude de Buday 1995, les chansons utilisées contiennent du
vocabulaire et l’usage de signes que l’enfant apprend. Dans l’étude de Farmer 2003, la
musique est utilisée pour structurer de façon compréhensible et sécurise les interactions. La
communication gestuelle et la communication verbale augmentent dans ces deux études ;
elles sont significativement supérieures dans le groupe avec musicothérapie que dans le
groupe contrôle après intervention. La taille de l’effet de supériorité des communications
gestuelles est cliniquement pertinente. La taille de l’effet pour la communication verbale est
plus faible.
En résumé, les évaluations des interventions de musicothérapies sont très peu nombreuses
à être méthodologiquement pertinentes et, celles qui le sont, concernent peu d’enfants. Mais
les résultats de ces quelques études ne rejettent pas l’existence d’un effet bénéfique.
mars 2012
209
2011 Agency for Healthcare Research and Quality
1- Interventions prosociales, incluant les entraînements avec des pairs ou les histoires sociales
Seize études ont été retenues dont 12 études contrôlées. Elles comportent : 6 essais
randomisés, dont 3 sont qualifiés de méthodologiquement « corrects » (*Lopata 2006,
*Solomon 2004, *Frankel 2010 avec erratum) et 3 de « faibles » (*Owens 2008, *Beaumont
2008, *Kroeger 2007), une cohorte rétrospective qualifiée de « faible » (*Legoff 2006),
5 études prospectives de série de cas (*Lopata 2006, *Cotugno 2009, Bauminger 2007,
Tyminski 2008, Gevers 2006). Les données de ces études montrent que les enfants avec
autisme de haut niveau de fonctionnement s’améliorent dans divers domaines sociaux, mais
les compétences sociales spécifiques étudiées et dans lesquelles sont observés les gains
(reconnaissance des émotions, théorie de l’esprit, interactions avec des congénères) varient
selon l’étude. Compte tenu des variations dans les interventions et les mesures faites, la
force de preuve concernant les gains en compétences sociales sont insuffisants. La
conclusion qu’on peut tirer de quatre autres études qui examinent des résultats individuels
est exactement la même (deux essais randomisés dont l’un est qualifié de correct
*Quirmbach 2009 3367 et l’autre de faible Golan 2010 et ; deux séries de cas prospectives
Bauminger 2007 et Whitaker 2004).
2- Interventions ciblant le jeu ou les interactions entre enfants et parents et visant à modifier l’imitation,
l’attention conjointe, la capacité au jeu symbolique
Treize études sont retenues. Deux essais randomisés ciblent la formation des parents, dont
l’une est qualifiée de méthodologiquement correcte (Solomon 2008), l’autre de faible
(*Whittingham 2009). Dans les groupes traités des deux études, les comportements à
problème diminuent et les comportements adaptatifs augmentent.
Trois essais randomisés concernent l’imitation (Field 2001, Escalona 2002, Heimann 2006).
Ils sont qualifiés de méthodologiquement faibles. Dans ces trois études, les groupes dont
l’imitation est entraînée montrent plus d’interactions avec les adultes que les groupes traités
par réponses dépendantes.
Deux essais randomisés et deux études prospectives de série de cas ciblent l’attention
conjointe et le jeu symbolique. L’un des essais randomisés est qualifié d’adéquat (*Kasari
2008) et l’autre de faible (Gulsrud 2007). Dans le premier, l’entraînement de l’attention
conjointe et du jeu symbolique sont efficaces pour améliorer l’attention conjointe en réponse
à une sollicitation ou le versant production du langage, à court et à long terme. L’une des
études prospectives de cas montre une augmentation de l’attention conjointe par
l’intervention réalisée par la mère sur l’attention conjointe (Gulsrud 2010, Wong 2007).
Enfin, 4 études (2 prospectives et 2 rétrospectives) de série de cas ciblent les relations avec
autrui et montrent des résultats comportementaux positifs dans les 4 études. Mais ces
études n’ont pas de groupe de comparaison (Solomon 2007, Gutstein 2007, Mahoney 2005,
Vorgraft 2007).
La force de preuve des effets des études de chacun de ces groupes thématiques est
considérée comme insuffisante.
3- Interventions ciblant les comportements fréquemment associés à l’autisme, essayant d’améliorer
des symptômes comme l’anxiété, et utilisant des techniques incluant la thérapie cognitivocomportementale (TCC) et l’entraînement des parents centré sur les comportements à problème
La plupart de ce type d’études s’adressent à des enfants avec austisme de haut niveau de
fonctionnement ou Asperger d’un âge au moins scolaire. Onze études sont identifiées. Elles
rapportent toutes des résultats positifs. Cinq concernent des interventions de thérapie
cognitivo-comportementale (TCC) sur l’anxiété. Parmi elles, 4 sont des essais randomisés
dont 2 qualifiés de méthodologiquement corrects (*Sofronoff 2005, *Wood 2009a-2009b) et
deux de faibles (*Chalfant 2007, Sofronoff 2003) et un essai est contrôlé non randomisé,
qualifié de correct (Reaven 2009). Ces 5 études montrent des résultats positifs avec
réduction significative de l’anxiété.
mars 2012
210
Un essai randomisé est retenu concernant une intervention TCC sur les colères ; l’essai est
qualifié de correct. Les parents rapportent une diminution claire des crises de colères
(*Sofronoff 2007).
Cinq études portent sur un entraînement des parents ou des enseignants à gérer les
comportements associés à l’autisme. Parmi ces 5 études, un essai randomisé est qualifié de
correct et concerne un entraînement des parents avec administration de Risperidone.
L’irritabilité et les agressions diminuent, les comportements adaptatifs augmentent et le refus
de coopération diminue (Aman 2010). Deux autres études prospectives de cohortes
(qualifiées de faible : Sofronoff 2002 et 2004), une étude prospective de série de cas (Grey
2005) et une étude pilote avec un essai randomisé en cours ciblent la formation des parents
pour gérer les comportements problèmes. L’une des études montre que la formation des
parents en séances individuelles est plus efficace que celle en atelier de travail en groupe.
Ces études montrent que la formation des parents diminue significativement la fréquence et
l’intensité des comportements à problème. Cependant, il est fréquent dans ces études que
les parents qui sont en formation soient aussi les personnes qui jugent des effets de leur
formation sur leur enfant, ce qui est méthodologiquement déconseillé.
La force de preuve des effets de toutes les 11 études est considérée comme insuffisante en
raison du petit nombre d’études, du petit nombre d’enfant/adolescents, de la variété des
interventions.
Sont mentionnées 2 études de neurofeedback (Jarusiewicz 2002, Coben 2007) et une étude
sur un atelier de sommeil (Reed 2009). Mais ces études ne sont pas encore suffisantes pour
se prononcer.
4- Interventions des disciplines dites alliées : orthophonie, ergothérapie, psychomotricité, incluant
l’intégration auditive et sensorielle, la musicothérapie, toutes les « thérapies du langage » (par ex. :
PECS – Picture Exchange Communication System)
En ce qui concerne la langage et la parole, 8 articles portant sur 4 études ont été identifiées
concernant le Picture Exchange Communication System (PECS) et le Responsive Education
and Prelinguistic Milieu Teaching (RPMT) : un essai randomisé est qualifié de bon (*Yoder
2006 et 2010), un essai randomisé qualifié de faible (Howlin 2007), un essai contrôlé non
randomisé qualifié de faible (*Carr 2007 et 2008) et une étude prospective de série de cas
(Magiati 2003).
Les effets sur l’acquisition du langage sont mitigés. Les deux types d’intervention, PECS et
RPMT sont efficaces pour augmenter le nombre de mots utilisés par l’enfant jusqu’à 3 mois
après l’intervention, mais aucune étude ne montre un maintien des progrès à plus long
terme. Par ailleurs en comparant différentes techniques (par ex. : PECS/RPMT), les études
ont montré que certains enfants répondent différemment à ces différentes techniques selon
leur profil. Par exemple, les enfants qui ont présenté un certain niveau de capacités
d’attention conjointe avant intervention, ont une probabilité plus grande que les autres de
tirer bénéfice de la RPMT en augmentant leur capacité d’attention conjointe. Autrement dit, il
se pourrait qu’il faille adapter avec plus de précision les modes d’intervention pour le langage
aux forces et déficits spécifiques des compétences cognitives repérées chez l’enfant (par
ex. : en attention conjointe).
Les auteurs de la revue considèrent que les données de ces études sont insuffisantes à
l’heure actuelle pour évaluer la force de preuve des interventions centrées sur le langage.
5- Revue des études la musicothérapie
Un essai randomisé est qualifié de faible (273). On ne peut définir les effets de ce type
d’intervention sur les compétences sociales, compte tenu du peu de données.
mars 2012
211
► Études cliniques évaluant l’efficacité ou la sécurité des interventions ciblées sur
l’attention conjointe
2002 Royaume-Uni
Drew et al. 2002 (172) comparent un groupe intervention par formation des parents ciblant
essentiellement l’attention conjointe et les routines d’action conjointe à un groupe bénéficiant
de l’éducation spécialisée locale. Cette étude est sélectionnée par les revues de Baghdadli
(141), de Rogers (161) avec la note méthodologique 2 en raison de plusieurs faiblesses et
d’Ospina (162) qui lui reproche le manque de similitude entre les deux groupes comparés
(en fait cette difficulté est partiellement surmontée en mettant en facteurs covariants les
variables sur lesquelles les échantillons diffèrent).
Population : 24 enfants, satisfaisant aux critères d’autisme de la CIM-10 (au moyen de l’ADIR et autres mesures), recrutés parmi 51 enfants suspectés d’autisme à moins de deux
ans.Les enfants sont répartis au hasard entre un groupe « parental » (n = 12) et un groupe
« services locaux » (n = 12). En début d’intervention, l’âge moyen du groupe parental est
21,4 mois, celui du groupe contrôle 23,6. Durée de l’intervention : en moyenne 12,3 mois.
Intervention : les parents sont entraînés à la fois aux techniques comportementales de type
ABA et à la pratique des communications sociales. Les techniques comportementales
comportent la manipulation des renforcements, gestion de l’interruption des comportements
non souhaités, renforcement des comportements alternatifs pour augmenter la docilité
pendant les activités conjointes. Les techniques de communication sociale comporte le
développement de routines d’action conjointe (avec des livres, des miroirs, des jouets, etc.).
Les parents apprennent à enseigner explicitement l’attention conjointe, le jeu, l’imitation, le
tour de « parole », l’utilisation de supports visuels de communication, de stimulation de
communication gestuelle au cours des interactions. L’entraînement des parents a lieu à
domicile, 3 heures consécutives toutes les 6 semaines. Les progrès des enfants sont
examinés à l’occasion de cette visite et de nouvelles pratiques sont enseignées aux parents.
Les parents doivent quotidiennement, au cours de leurs activités et des jeux utiliser, ces
techniques pendant 30 à 60 minutes. Ce groupe reçoit aussi les interventions des services
fournis au groupe contrôle.
Le groupe contrôle reçoit les interventions des services locaux d’éducation spécialisée :
orthophonie, ergothérapie, intervention comportementale intensive.
En début d’intervention, les 2 groupes ne diffèrent ni en ce qui concerne le langage (CDI et
ADI-R), ni dans les domaines des interactions sociales réciproques, de la communication
non verbale des comportements répétitifs et stéréotypés de l’ADI-R, ni en ce qui concerne le
stress parental. Mais le groupe « parental » a un QI non verbal significativement plus élevé
que le groupe contrôle (échelle de développement mental de Griffiths). Après intervention, la
différence entre groupes de QI non verbal entre groupe disparaît : le groupe « parental »perd
en moyenne 11 points au QI non verbal et le groupe contrôle garde le même QI. Le
vocabulaire augmente significativement ainsi que les gestes de communication, dans les
deux groupes, mais les groupes ne diffèrent pas entre eux après intervention (si on tient
compte de la différence de QI entre groupes au départ, en mettant le QI en covariance).
Cependant, un nombre significativement plus grand d’enfants dans le groupe « parental »
(7/12) que dans le groupe contrôle (2/12) passe d’un fonctionnement non verbal à un
fonctionnement plus verbal. Ni la sévérité de l’autisme, ni le stress des parents ne changent.
Faiblesse de l’étude : on ne sait pas si les évaluateurs sont aveugles aux traitements ; la
durée de traitement est brève (12 mois), le groupes parental a un QI non verbal
significativement plus élevé au départ que celui du groupe contrôle (ce qui est corrigé
mars 2012
212
partiellement par la mise en covariance de cette variable), l’intervention par les parents n’est
pas systématiquement examinée ni supervisée, 3 parents du groupe contrôle ont entrepris
une formation d’intervention intensive comportementale pendant la période d’étude.
En résumé, la supériorité du QI du groupe « parental » est peut être à l’origine de la
tendance de ce groupe à progresser plus en langage que le groupe contrôle. Quoiqu’il en
soit, cette étude d’entraînement spécifique aux communications sociales ne montre pas de
progrès en QI, et ne démontre pas que l’intervention soit à l’origine de progrès en langage.
La perte moyenne de 11 points de QI dans le groupe parental est surprenante.
► Études cliniques évaluant l’efficacité ou la sécurité des interventions ciblées sur
les compétences sociales
2004 Royaume-Uni – interactions sociales
Une étude réalisée au Royaume-Uni (212) visant principalement la question des interactions
sociales et la communication chez le jeune enfant à travers la formation des parents. Cette
étude est un essai randomisé, sélectionné par les revues systématiques de Rogers et al.
(161) avec la note méthodologique maximale, d’Ospina et al. (162) et de Reichow et Volkmar
(267).
Population : 28 enfants avec un diagnostic d’autisme (selon l’ADI, et l’ADOS pour tous sauf 4
enfants) ont été recrutés au fur et à mesure de leur arrivée dans diverses consultations. Les
critères d’inclusion : être âgé de 2 ans 0 mois à 5 ans 11 mois. Étaient exclus les enfants
avec une pathologie autre que l’autisme, un retard global sévère, une absence totale de
réponse à une tentative de communication, une langue maternelle autre qu’anglaise, une
pathologie physique ou psychiatrique chez les parents. Les enfants sont attribués au hasard
à l’une de deux conditions à l’intérieur d’une stratification en 4 catégories (2 âges x 2 degrés
de sévérité des comportements autistiques : jeunes avec haut niveau de fonctionnement,
24Ŕ27 mois, score total ADOS 11Ŕ17 ; Jeunes bas niveau 24Ŕ47 mois, score total ADOS
18Ŕ24 ; âgés haut niveau de fonctionnement, 48Ŕ71 mois score total ADOS 11Ŕ17 ; âgés
bas niveau 48Ŕ71 mois score total ADOS 18Ŕ24). Les tests avant et après traitement sont
réalisés par un professionnel indépendant de l’étude et aveugle aux traitements. Groupe
avec intervention : n = 14, groupe contrôle : n = 14.
Intervention : l’intervention est donnée en plus des interventions éducatives locales fournies
aux deux groupes. L’intervention vise à accroître la qualité de l’adaptation et la
communication parentales avec l’enfant. L’intervention suit des étapes conformes au
développement des habiletés de communication prélinguistique. Elle cible d’abord l’attention
conjointe, puis cherche à remplacer les demandes intrusives des parents par des
commentaires soutenant les actions et les intérêts de l’enfant ; puis on introduit du langage
correspondant aux capacités de traitement de l’enfant, à son centre d’intérêt et à son action.
Des routines sont ensuite établies au cours d’interaction de jeu. Les parents reçoivent
d’abord une formation psycho-éducative. Ensuite, les enfants et les parents participent à une
session de 3Ŕ4 heures par mois pendant 6 mois au cours de laquelle sont définies les
stratégies de communication que doivent adopter les parents. Les parents passent
30 minutes par jour dans des exercices seul avec leur enfant. Pendant les 6 mois suivants,
les sessions de formation et entraînement ont lieu tous les deux mois.
L’intervention est donnée en plus des interventions éducatives locales fournies aux deux
groupes qui bénéficiaient d’une prise en charge de routine et recevaient une rééducation du
langage à l’école. Six enfants du groupe traité et 8 du groupe contrôle ont reçu des
interventions TEACCH. Neuf enfants traités et 8 contrôles ont reçu un entraînement aux
habiletés sociales. Les deux groupes ne différaient pas par les traitements additionnels
reçus.
mars 2012
213
Durée : 12 mois.
Résultats : le score ADOS s’améliore significativement plus dans le groupe dont les parents
sont formés que dans le groupe contrôle. Neuf/11 des participants du groupe traité ont des
scores d’interaction sociale réciproque, d’engagement social, de réponses sociales,
d’initiation spontanée d’interactions sociales qui s’améliorent (les scores de 2 enfants restent
à leur ligne de base). En moyenne, le scoretotal ADOS du groupe traité passe de 16,5
(étendue 11Ŕ21) à 11,8 (σ = 6,4). Les traits autistiques mesurés par l’ADOS ont diminué
dans les 4 sous-groupes (2 niveaux de sévérité x 2 âges) du groupe traité. Dans le groupe
contrôle, seul le groupe de quatre plus jeunes enfants de bas niveau améliore son score, les
autres enfants restent au niveau de leur ligne de base ou s’aggravent. Le sous-domaine de
la communication ne s’améliore pas. Les comportements spécifiques et stéréotypés ne se
modifient pas. Les enregistrements vidéo de 30 minutes d’interactions entre parent et enfant
montrent une augmentation significative de la synchronisation des actions parent/enfant et
des communications initiées par l’enfant dans le groupe traité et une diminution dans le
groupe contrôle. Mais l’attention partagée n’augmente dans aucun des deux groupes.
Le niveau de compréhension verbale augmente de façon équivalente dans les groupes traité
et contrôle, mais la production augmente significativement plus dans le groupe traité (dans
chacun des 4 sous-groupes) alors que parmi les enfants contrôles seul les jeunes de haut
niveau progressent, et que 4 enfants contrôles restent non verbaux et trois réduisent leurs
scores d’expression verbale. Cependant, le test utilisé pour évaluer le niveau verbal repose
essentiellement sur les réponses des parents (Le MacArthur Communicative Developmental
Inventory). Cependant, les scores attribués par les professionnels extérieurs dans l’ADOS et
dans la vidéo de 30 minutes confirment les dires des parents.
Les deux groupes augmentent leurs scores de communication sociale de façon équivalente
(VABS). Enfin, l’indice des stress des parents ne diffère pas entre groupe.
Ce traitement visant le développement social et la communication chez le jeune enfant par
une formation des parents est peu intense. Il est probablement efficace, mais n’a pas été
encore reproduit.
Faiblesse : deux des tests utilisés pour évaluer les changements en communications ne sont
pas des tests directs des compétences de l’enfant, mais des interviews des parents (MCDI,
VABS).
2004 Royaume-Uni – Attention sociale et communication fonctionnelle
Smith et al. (274) évaluent les effets d’une intervention développementale qui sollicite
l’enfant au cours de sessions brèves visant à faire évoluer le rôle que joue l’enfant dans un
jeu.
Population : 20 participants, âgés de 3 à 5 ans divisés en 2 groupes appariés sur l’âge
chronologique, un groupe reçoit l’intervention pendant que l’autre ne reçoit pas
d’intervention. Douze enfants sont dans une classe de diagnostic pour enfants à risque
d’autisme, et 8 sont dans une classe d’accueil et d’aide à la communication et l’interaction.
Chacun des groupes comporte 6 enfants de 3 ans en classe de diagnostic et 4 enfants en
classe d’accueil. Le diagnostic de TED a été confirmé pour 75 % des enfants. Les 25 %
restant avaient des troubles du langage entraînant des difficultés de communication sociale.
Intervention : l’intervention vise à transformer la capacité de chaque enfant à manipuler des
objets en un jeu de « chacun son tour », à développer l’attention à autrui et à son activité, à
échanger les rôles. Dans la première phase, on sollicite et oriente l’attention de l’enfant en se
fondant sur les objets qu’il préfère et ses capacités de manipulation. L’attention est sollicitée
mars 2012
214
vers les objets détenus par l’adulte (ces objets étant les mêmes que ceux détenus par
l’enfant et qui ont été identifiés comme préférés par l’enfant), puis vers l’activité de l’adulte
avec un objet (imitation de l’enfant par l’adulte), on promeut l’imitation, la verbalisation, puis
l’interaction. Dans une deuxième phase, l’attention triadique et l’échange de rôle sont
encouragés dans diverses activités.
Le rythme d’intervention comporte 30 minutes par jour à domicile par un parent ou la
personne qui s’occupe de l’enfant avec le Scheme to Promote Early interactive
Conversations58et 30 minutes/jour au moins de la même intervention par l’équipe de la
crèche ou de la maternelle où se trouve l’enfant. Pendant les 6 mois d’intervention avec le
groupe expérimental, le groupe contrôle est en ligne de base. À la fin des 6 mois, le groupe
contrôle reçoit l’intervention. Dans chacun des deux groupes, les évaluations sont faites au
début et à la fin des 6 mois de ligne de base, au début, au milieu et à la fin des 6 mois
d’intervention.
Durée d’intervention : 6 mois.
Résultats : l’évaluation des gains en interactions sociales au cours des jeux est faite d’après
une description en 4 stades de rôle dans le jeu, proposée à titre d’hypothèse de travail par
Bruner en 1983 allant d’un rôle d’observateur d’une routine de jeu à un rôle d’acteur. La
progression des comportements est également évaluée par rapport aux sous-stades décrits
par Piaget et Vygotsky concernant le stade sensori-moteur et l’imitation différée. Le statut de
cette « progression » est encore en débat à l’heure actuelle. Les critères exacts et la nature
des données de base de cette étude (vidéos, observations, tests ?) ne sont pas non plus
précisés. Des analyses statistiques sur ces données non définies montrent des gains
significatifs après intervention par rapport à avant, et dans le groupe expérimental après
intervention par rapport au groupe contrôle avant intervention. Les gains en langage évalués
avec la WPPSI sont significativement supérieurs après par rapport à avant intervention ainsi
que dans le groupe expérimental après intervention que dans le groupe contrôle avant
intervention.
Faiblesse : on ignore qui fait les évaluations, les critères de modification et de gain dans le
rôle de l’enfant dans le jeu sont mal définis.
Cette étude Green et al. (228) est la suite (mais avec un échantillon différent) d’une étude
antérieure résumée ci-dessus par Aldred et al. (212). Les auteurs avaient montré un bénéfice
dans les compétences sociales et de communication après une intervention PACT (Preschool
Autism Communication Trial) menée d’abord pendant 6 mois par un intervenant et un parent,
puis essentiellement par le parent pendant les 6 derniers mois. De plus la sévérité de l’autisme
avait régressé plus dans le groupe PACT que dans le groupe contrôle. Cette nouvelle étude
est destinée à confirmer les résultats sur un nombre plus important de participants.
Population : les enfants âgés de 2 à 4 ans et 11 mois sont recrutés dans 3 centres
spécialisés : Londres, Manchester et Newcastle. Les critères de recrutement sont : présenter
les signes caractéristiques de l’autisme dans les domaines des compétences sociales et de
communication selon l’ADOS-G et dans deux domaines de l’ADI-R. Étaient exclus les enfants
avec un âge de développement non verbal de 12 mois ou moins à l’échelle de Mullen Early
Learning, ayant un jumeau avec autisme, une épilepsie requérant un traitement
médicamenteux, la présence chez l’enfant ou chez les parents d’un déficit auditif ou visuel
sévère, la présence chez un parent d’un trouble psychiatrique requerrant un traitement.
58
Intervention décrite dans : Smith C, Fluck M. SPEICŕScheme to promote early interactive conversations
(SPEIC). University of Portsmouth Press 2001.
mars 2012
215
Les 152 enfants sont stratifiés en 2 x 2 strates : par âge (≤ 42 mois, > 42 mois) et sévérité de
l’autisme (algorithme ADOS-G : 12Ŕ17 ou 18Ŕ24). Les enfants de chaque strate sont
distribués au hasard dans deux groupes. Un groupe PACT avec 77 enfants et le groupe
contrôle avec 75 enfants.
Intervention : l’intervention expérimentale est le PACT qui cible les difficultés d’interaction
sociale et de communication en suivant la progression développementale allant du
prélinguistique au début du langage. Le parent, l’enfant et un intervenant travaillent ensemble,
au cours de 2 sessions hebdomadaires de 2 heures pendant 6 mois suivies, pendant les 6
mois suivants, de deux sessions mensuelles supervisées. Entre les sessions, les familles
pratiquent 30 minutes/jour l’intervention. L’intervention est consignée dans un manuel. Un
échantillon des interventions (filmées) est analysé pour vérifier la fidélité des pratiques. En
dehors de l’intervention PACT qui est fournie à part, le groupe expérimental continue de
recevoir les interventions courantes usuelles. Le groupe contrôle reçoit les interventions
courantes usuelles. Les différentes interventions usuelles non-PACT font l’objet d’un nombre
d’heures équivalent dans les deux groupes.
Les tests d’évaluation sont assurés par des personnes différentes des intervenants et
aveugles au statut des enfants.
Cette étude diffère de la précédente étude pilote (212) par le plus grand nombre de
participants, et par le fait que le matériel et les lieux où sont réalisés les tests évaluant les
effets de l’intervention sont différents des lieux habituels d’intervention, et les évaluateurs sont
des personnes inconnues des participants. Cette particularité permet d’évaluer la possibilité de
généraliser les gains éventuels dans la socialisation et la communication à des contextes
nouveaux.
Résultats : après 12 mois d’intervention, l’amélioration de communication sociale évaluée par
l’algorithme de l’ADOS-G ne diffère pas entre les deux groupes, et n’est sensible ni à l’âge, ni
au degré de sévérité de l’autisme au départ, ni au niveau de développement non verbal (< ou
> 24 mois), ni au niveau de langage, ni au statut socio-économique, ni à la ville. Trente pour
cent des enfants du groupe PACT et 24 % du groupe contrôle sont passés dans la catégorie
diagnostic « troubles du spectre autistique », 5 % du groupe PACT et 7 % du groupe contrôle
passent hors du spectre. Les effets sur le langage (production et compréhension) évalués par
l’échelle de Preschool Language sont faibles et ne diffèrent pas entre groupes.
En revanche, les comportements directement entraînés par l’intervention sont modifiés de
façon importante. Les gains en synchronie des interactions parents/enfants et en initiation des
interactions par l’enfant sont plus élevés dans le groupe PACT. L’effet est faible pour
l’attention conjointe.
Les tests où les parents évaluent euxŔmêmes les changements de compétences sociales de
l’enfant (score composite social du CBS-DP) montrent des gains plus importants dans le
groupe PACT que dans le groupe contrôle. Il en va de même des gains en vocabulaire testés
par le MCDI (renseigné par les parents). Le VABS renseigné par l’enseignant ne montre pas
de différences entre groupe.
La force statistique de l’effet de l’intervention s’amoindrit de la façon suivante : elle est
maximale en ce qui concerne le gain dans les interactions dyadiques parents/enfants, elle est
un peu plus faible en ce qui concerne les interactions initiées par l’enfant avec les parents ;
elle est encore plus faible en ce qui concerne les interactions avec l’évaluateur étranger et
encore plus faible en ce qui concerne les interactions de l’enfant à l’école.
En résumé : cette étude ne confirme pas les résultats de l’étude pilote (ci-dessus) en ce qui
concerne la diminution de la sévérité de l’autisme. Le rythme utilisé dans cette étude ne peut
pas être considéré comme efficace. Il est possible que le caractère nouveau du matériel et des
lieux de test après intervention (par rapport au contexte de l’intervention) soit un facteur
limitant, mais les auteurs remarquent qu’il est important que les gains soient évalués dans des
conditions évaluant la généralisation des acquis. Le petit nombre d’heure d’intervention avec
mars 2012
216
un encadrement 1 :1, et la durée totale limitée à un an est peut-être un facteur limitant
l’acquisition. Néanmoins, l’intervention améliore significativement les interactions dyadiques
parent/enfant.
McConachie et al. (229) au Royaume-Uni évaluent le programme More than words
développé par le centre Hanen au Canada. Ce programme vise à faciliter la communication
sociale avec l’enfant en faisant intervenir les parents. Le groupe contrôle ne reçoit que de la
rééducation orthophonique.
Population : 51 enfants et un parent par enfant (49 mères et 2 pères). Critères d’inclusion :
suspicion d’autisme et retard de langage, âgés de 24 à 48 mois. Critère d’exclusion : autre
pathologie, et enfant sur le point de commencer un traitement intensif à domicile.
Durée d’intervention : 7 mois.
La répartition n’est pas au hasard. Le groupe intervention (n = 26, 17 enfants avec autisme,
9 enfants non core autism (NCA) ne présentant pas toutes les caractéristiques critiques de
l’autisme) est recruté immédiatement après le diagnostic de suspicion d’autisme et le groupe
contrôle (n = 25, 12 enfants avec autisme, 13 enfants NCA ne présentant pas tous les traits
d’autismes) est sur liste d’attente.
La formation pour les parents se fait une fois par semaine, et comporte des cours et des
exercices pratiques de stratégies facilitatrices de la communication. Un total de 3 visites à
domicile est assuré. Les cours et exercices se font par groupe de 8 parents. Tous les enfants
participent par ailleurs à un groupe de loisir et/ou à un programme éducatif de 2 heures à 30
heures/semaine. Le groupe contrôle reçoit des interventions de la part d’orthophonistes.
Résultats : à la fin des 7 mois, la taille du vocabulaire est significativement supérieure (de
50 mots en moyenne) dans le groupe d’enfants avec autisme recevant l’intervention par
rapport au groupe contrôle d’enfants avec autisme (MacArthur Communicative development
Inventory, MCDI qui est une interview des parents) ; de même les enfants NCA avec
intervention ont significativement plus de mots (en moyen 114 mots de plus) que les enfants
NCA contrôles.
Ni les scores ADOS de communication sociale, ni ceux de comportements inadéquats ne
diffèrent entre groupe. Le score de stress parental ne diffère pas entre groupes.
En conclusion : les résultats montrent que l’intervention est efficace pour augmenter le
vocabulaire aussi bien chez les enfants avec autisme que chez ceux qui ne présentent pas
tous les signes critiques d’autisme (NCA).
Faiblesses : pas de randomisation, les mesures de vocabulaire qui sont déterminantes pour
l’évaluation de l’efficacité ne sont pas directes, elles résultent de l’interview des parents.
2007 États-Unis – Compétences sociales
Kroeger et al. (275) comparent les effets prosociaux d’une intervention structurée enseignant
directement le jeu par petits groupes à une intervention identique en tout point, mais où les
enfants sont libres de leurs activités de jeu pendant le temps où les autres reçoivent
l’intervention structurée.
Population : 25 enfants âgés de 4 à 6 ans avec un diagnostic d’autisme (sont exclus les
syndromes d’Asperger ou de Rett et les TED non spécifiés). La répartition entre les deux
mars 2012
217
groupes dépend des horaires de disponibilité des enfants et des parents. Le groupe
expérimental comporte 13 enfants (dont enfants non verbaux) et le groupe contrôle 12 (dont
2 enfants non verbaux). Chacun des deux groupes est divisé en 3 sous-groupes qui restent
les mêmes pendant les 5 semaines d‘intervention. La majorité des enfants ne faisaient pas
de demandes spontanées et produisaient de 0 à 5 mots. Les enfants qui parlaient de façon
fluente avaient des persévérations verbales, une organisation phrastique figée, des aspects
idiosyncratiques. Le groupe expérimental avait en moyenne 65 mois (σ = 9,15) et un score
GARS de 92,58 (σ = 15,24) ; le groupe contrôle avait en moyenne 61 mois (σ = 12,25) et un
score GARS de 92,15 (σ = 9,66).
Intervention : le rythme était de 15 heures en 15 sessions sur 5 semaines. L’intervention
expérimentale suivait une progression utilisant la présentation de modèles sur des vidéos
suivie d’entraînement correspondant. Des renforcements primaires (nourriture) étaient
utilisés pendant les entraînements suivant les vidéos. À l’exception de ces deux aspects
spécifiques de l’intervention expérimentale, l’intervention contrôle était semblable en ce qui
concerne les renforcements, l’intervention sur les comportements : le contact œil-œil, les
sourires, les jeux interactifs étaient encouragés et renforcés verbalement. Toutes les
séances sont enregistrées en vidéo pour analyser les comportements prosociaux.
Résultats : après intervention, les deux groupes montrent des gains en nombre de
comportements prosociaux (p = 0,001, de comportements-réponses p = 0,005, de maintien
de comportements interactifs [p = 0,002] par rapport à avant l’intervention). Mais dans le
groupe expérimental, les gains sont significativement supérieurs à ceux du groupe contrôle
pour les comportements d’initiative (p = 0,02), les comportements de réponses (p = 0,003),
le maintien des comportements d’interaction (p = 0,006). Les tailles des 3 effets sont très
importantes.
Les savoir-faire de la vie quotidienne ou éducatifs sont évalués par l’ABLLS59. Les mesures
avant-après montrent une augmentation de ces capacités dans les deux groupes
(p = 0,001), mais aucune différence entre groupe suggérant que les capacités
d’apprentissage du groupe expérimental n’ont pas été modifiées par l’intervention plus que
dans le groupe contrôle. Enfin, le niveau de satisfaction des parents était semblable pour les
deux groupes.
En résumé : les résultats montrent que les interventions en petits groupes (ici 4 participants
par sous-groupe) peuvent promouvoir les capacités sociales chez les enfants jeunes, et que
les effets peuvent être fortement accrus par une intervention ciblant directement
l’enseignement de ces capacités en utilisant des vidéos. La qualité de l’encadrement
(personnel entraîné) et l’encadrement 2 :1 doit être pris en compte comme facteur facilitateur
des effets.
2010 États-Unis
Koenig et al. (276) évaluent, dans un essai contrôlé randomisé, une intervention prosociale
pour des enfants âgés de 8 à 11 ans.
Participants : 44 enfants. Critères d’inclusion : âge entre 8 et 11 ans, un QI total ≥ 70, avec
un diagnostic de TED non spécifié d’après le score d’algorithme de l’ADOS, d’après le
questionnaire de communication sociale (SCQ, Corsello 2007) et l’inventaire
comportemental des troubles envahissant du développement (Pervasive Developmental
Disorders Behavior Inventory. Critères d’exclusion : avoir un score supérieur à 18 sur
59
Outil d’évaluation du langage décrit dans : Partington J, Sundberg M. The assessment of basic language and
learning skills (The ABLLS) : An assessment, curriculum guide, and skills tracking system for children with autism
or other developmental disabilities. California : Behavior Analysts Inc 1998.
mars 2012
218
l’échelle d’irritabilité de l’ABC (Aberrant behavior Checklist) ou un score cliniquement
significatif à au moins une des échelles du Children’s Symptom Inventory.
Attribution au hasard des enfants au groupe expérimental (n = 25) et contrôle (n = 19) en
liste d’attente.
Le groupe expérimental contient 7 enfants avec autisme, 11 avec TED non spécifiés, 6 avec
syndrome d’Asperger. Le groupe contrôle contient 3 enfants avec autisme, 3 avec syndrome
d’Asperger et 12 avec TED non spécifiés. Les deux groupes ne diffèrent ni par l’âge, QI,
score de communication sociale (SCQ), score total de l’algorithme de l’ADOS, indice
prosocial du Social Competence Inventory (SCI).
L’intervention comporte un manuel. La fidélité du traitement est évaluée.
Résultats : le test utilisé pour comparer les deux groupes est un questionnaire aux parents
(Clinical Global Impressions Scale Improvement item (CGI-I). Un examinateur aveugle au
statut de l’enfant interroge les parents qui décrivent les comportements de leur enfant, et
évalue l’amélioration en fonction des réponses des parents (qui eux ne sont pas aveugles au
statut de l’enfant). Les changements sont classés en cinq catégories : extrêmement
améliorés, très améliorés, peu améliorés, sans changement, empirés. Sur les 23 enfants du
groupe expérimental évalués après traitement, 16 sont jugés comme extrêmement ou très
améliorés par opposition aux enfants du groupe contrôle, où 0/18 enfants sont jugés comme
extrêmement ou très améliorés. La différence est significative. La SCI, en revanche, montre
une augmentation équivalente dans les deux groupes à l’indice prosocial (PSI), et pour
l’initiative sociale (SI).
Conclusion : le test CGI repose essentiellement sur le rapport des parents. Les résultats
positifs obtenus avec ce test sont en contradiction avec les résultats obtenus avec l’autre test
utilisé, la SCI. Les résultats ne peuvent être considérés comme concluants.
2006 États-Unis – attention conjointe et jeu symbolique
Kasari et al. (277) font un essai randomisé cité comme méthodologiquement « fort » par la
revue de Reichow et Volkmar (267) sur les interventions prosociales.
Population : 58 enfants de 3 à 4 ans avec autisme (critères ADI-R et ADOS) de niveau de
fonctionnement cognitif bas à moyen et développement du langage inférieur à 24 mois. Les
enfants sont répartis au hasard en 3 groupes : (i) intervention sur l’attention conjointe, (ii)
intervention sur le jeu symbolique, (iii) contrôle.
Interventions : tous les enfants faisaient déjà partie d’un programme d’intervention précoce
intensive de base identique (6 heures/jours) et le poursuivent pendant la durée des
interventions spécifiques. Les deux groupes expérimentaux reçoivent donc, en plus,
30 minutes/jour d’intervention spécifique (sur des domaines non ciblés dans leur intervention
de base). La technique générale des deux interventions spécifiques est l’ABA avec essai
discret, amorçage et renforcements et l’approche développementale avec prise en compte
des aspects forts et faibles de chaque enfant et de ses intérêts. Les étapes
comportementales à atteindre dans chacun des deux groupes avec intervention sont définies
pour chacun des enfants individuellement à l’intérieur du domaine défini, ciblé par
l’intervention. Fréquence et durée d’intervention : 30 minutes par jour pendant 5Ŕ6 semaines.
Les interventions sont régulièrement supervisées par des seniors.
Les évaluateurs sont aveugles au statut des enfants.
mars 2012
219
Résultats : le groupe avec entraînement de l’attention conjointe indique significativement
plus d’initiatives pour montrer quelque chose à autrui, répond plus à la sollicitation d’attention
conjointe que le groupe contrôle. Le groupe avec jeu symbolique présente significativement
plus de jeux symboliques que le groupe d’attention conjointe. La généralisation est
significativement assurée dans les deux groupes. La taille des effets est importante.
Conclusion : les deux types d’interventions spécifiques sont cliniquement efficaces dans leur
domaine spécifique. Les résultats sont considérés par Reichow et Volkmar (267) comme
« résultats établis ».
2009 Australie – généralisation des apprentissages
Rickards et al. (230) (Melbourne, Australie) comparent une intervention de 5 heures/semaine
en centre spécialisé (contrôle) à cette même intervention associée en plus à une intervention
à domicile visant à généraliser les apprentissages à la vie dans l’environnement habituel
(intervention expérimentale).
Durée : un an.
Population : 54 enfants de 3Ŕ5 ans. Diagnostic de TED d’après le DSM-IV ou ADOS. Les
enfants avec des troubles neurologiques ou dont la langue maternelle n’est pas l’anglais sont
exclus. Les enfants sont appariés sur leur quotient de développement, et un membre de la
paire est attribué au hasard à l’un ou l’autre des modes d’intervention. Dix-neuf enfants avec
autisme, 7 enfants avec retard mental et 4 enfants avec troubles du langage d’étiologie
connue constituent le groupe contrôle. Seize enfants avec autisme, 12 avec un retard mental
et 3 avec trouble du langage d’étiologie connue constituent le groupe expérimental.
Intervention : le groupe contrôle reçoit l’intervention dans un centre en 2 sessions par
semaine réparties sur 5 heures. L’accent était mis sur l’estime de soi, les habiletés sociales
et l’indépendance. L’intervention utilise des aides de communications et des techniques
comportementales, de l’orthophonie et de l’ergothérapie. Le groupe expérimental reçoit la
même intervention et une intervention à domicile. Un enseignant spécialisé vient chez
l’enfant à domicile 1 h à 1 h 30/semaine pendant 40 semaines. L’enseignant travaille avec
l’enfant, montre les stratégies aux parents et aide à gérer les comportements difficiles. La
fratrie est incluse dans l’entraînement. L’enseignant aide aussi à l’aménagement des aides
de communication pour l’enfant au domicile. Les enfants de ce groupe ont reçu en plus des
5 heures/semaine d’intervention au centre spécialisé, en moyenne 35,5 heures à domicile
(limites 26Ŕ40) en 40 semaines.
Les enfants sont évalués avant intervention, un an après le début puis après un délai d’un an
après la fin de l’intervention. Les évaluateurs sont aveugles au statut des enfants, mais non
les enseignants qui répondent aux interviews.
Résultats : la différence de QI entre les deux groupes, nulle au départ, devient très
significative à la fin de la 2e année, avec une augmentation de 5,8 points dans le groupe
expérimental et une baisse de 2,8 points dans le groupe contrôle. Le QI dans le groupe
expérimental augmente en fait à la fin de l’intervention et se maintient à la fin de la deuxième
année. L’effet de l’intervention en centre associée à l’intervention à domicile empêche la
détérioration du QI qui a lieu dans le groupe contrôle : 15/26 enfants contrôles ont un niveau
de QI qui diminue, contre 6/28 dans le groupe expérimental. Le gain de QI observés dans le
groupe expérimental provient du domaine de performance mais non du domaine du langage
qui ne se modifie pas.
En dehors du QI, les autres mesures sont des interviews ou des questionnaires remplis par
les parents ou des personnels spécialisés indépendants. Le VABS (communication,
mars 2012
220
autonomie de vie quotidienne, socialisation et motricité) montre un gain significatif qui se
maintient dans la 2e année dans le groupe expérimental. Le progrès n’est pas significatif
chez les contrôles. Le BSQ (questionnaire sur les comportements anormaux) montre une
diminution significative dès la fin de la première année puis un maintien chez les enfants
expérimentaux, la diminution n’est pas significative chez les contrôles. La check-list PBCL
(Preschool behaviour checklist, remplie par les enseignants qui connaissent le statut des
enfants) montre également une diminution des comportements et des états émotionnels
inadéquats dès la fin de la première année et son maintien ensuite dans le groupe
expérimental, mais une diminution non significative dans le groupe contrôle.
Conclusion : l’association de 1 heure à 1 heure et demie d’intervention à domicile à un
traitement très modérément intensif de 5 heures/semaine en centre a des effets positifs, en
ce sens qu’il s’oppose à un processus de détérioration du QI, contrairement aux effets du
traitement moins intensif mené exclusivement en centre. Les différences entre les deux
groupes ne sont significatives que pour le QI et non les compétences spécifiquement
sociales. De plus, les groupes ne se comportent pas de la même manière : après un délai
d’un an sans traitement spécifique, on observe un maintien des gains significatifs acquis à la
fin de l’intervention par le groupe expérimental.
Les faiblesses de cette étude : l’absence de mesure de performances de langage avant
l’intervention, et le caractère hétéroclite de la composition des groupes.
► Autres études cliniques
Bien que ne correspondant pas aux critères de sélection définis a priori, car elles concernent
moins de 10 enfants par groupe, nous mentionnons ici 2 études contrôlées randomisées
évaluant des points spécifiques non développés dans les études de meilleur niveau de
preuve. Ces 2 études sont rigoureusement menées. Chacune évalue l’efficacité d’une
intervention spécifique répondant à une question peu abordée par ailleurs dans la littérature
(théorie de l’esprit (278) et une formation des parents (279)), et indique une réponse qui
demande à être confirmée par des études complémentaires ultérieures. Une 3e étude
contrôlée randomisée a été identifiée (intervention pour développer l’attention conjointe en
utilisant la musicothérapie), mais n’a pas été retenue car elle comporte un biais majeur : la
condition contrôle est essentiellement visuelle alors que la condition expérimentale est
essentiellement auditive. L’attention visuelle de l’enfant peut être attirée vers un objet
indépendamment d’une initiation d’attention conjointe par l’intervenant. Cette erreur
méthodologique rend inutilisable les résultats de l’étude malgré la randomisation des
participants et le plan croisé (273).
2005 Royaume-Uni – théorie de l’esprit
Fisher et Happé (278) proposent un essai randomisé classé méthodologiquement
« adéquat » par Reichow et Volkmar 2010. L’intervention vise à développer la théorie de
l’esprit et examine l’éventualité qu’un entraînement des fonctions exécutives (fonctions qui
sont nécessaires aux opérations mentales de théorie de l’esprit) soit aussi efficace qu’un
entraînement plus spécifiquement consacré à la théorie de l’esprit.
Population : 27 enfants d’âge scolaire de 6 à 15 ans avec un niveau de fonctionnement
cognitif moyen sont attribués au hasard à 3 groupes : (i) intervention sur les fonctions
exécutives, (ii) intervention sur la théorie de l’esprit, (iii) contrôle sans intervention.
Interventions : les interventions sont du type cognitivo-comportementales avec aide visuelle
et histoires sociales : les enfants doivent apprendre à appliquer un certain nombre de règles
de raisonnement (théorie de l’esprit) ou apprendre des stratégies pour augmenter leurs
capacités mentales (fonctions exécutives). Les enfants sont évalués avant, après et deux
mois après la fin de l’intervention.
mars 2012
221
Résultats : après intervention, les performances à diverses tâches de théories de l’esprit
augmentent significativement, comparativement au groupe contrôle, après intervention et se
maintiennent 2 mois après la fin de l’intervention (16 des 27 enfants traités progressent
significativement). La généralisation correcte des acquis à d’autres situations de théorie de
l’esprit est également attestée. On n’observe pas de gains en fonction exécutives et
l’entraînement aux fonctions exécutives ne se généralise pas. En revanche, l’entraînement
aux fonctions exécutives a un effet positif sur les performances en théorie de l’esprit, mais
seulement 2 mois après la fin de l’entraînement. Les enfants qui se sont améliorés en théorie
de l’esprit ne différaient ni sur les capacités générales visuo-spatiales (Test de Raven), ni en
vocabulaire en début d’intervention de ceux qui ne se sont pas améliorés, mais ils avaient
des performances significativement meilleures au test de compréhension syntaxicogrammaticale.
Conclusion : un entraînement bref à la théorie de l’esprit ou aux fonctions exécutives suffit à
assurer des gains en théorie de l’esprit et une généralisation possible de ces gains à des
tâches nouvelles. Les enfants qui progressent sont ceux qui ont par ailleurs la meilleure
maîtrise syntaxique du langage (comparativement à ceux qui ne progressent pas). Cet
acquis se maintient deux mois plus tard.
mars 2012
222
2010 Hong Kong – communication verbale et non verbale
Wong et Kwan 2010 (279) développent un enseignement de 2 semaines (Autism 1-2-3) aux
parents des techniques simples pour entraîner le contact œil-œil, les gestes, les mots afin
d’améliorer la communication et les interactions sociales. Le but de cet enseignement court
est de permettre aux parents d’attendre la prise en charge (délai de 6 et 36 mois) en leur
donnant les moyens de réduire leur anxiété et leur maladresse devant les enfants, tout en
amorçant le développement des fonctions symboliques et du langage dont on a des raisons
théoriques de penser qu’il est favorisé par les 3 comportements entraînés. Huit thérapeutes
ont d’abord été entraînés pour cet enseignement.
Population : 17 enfants âgés de 17 à 36 mois sont recrutés au fur et à mesure du diagnostic
et randomisés, immédiatement après le diagnostic. Le diagnostic d’autisme avait été posé
conformément au DSM-IV, ADI-R et ADOS. La sévérité de l’autisme est évaluée avec la
CARS. Les enfants avec une comorbidité neurologique ou une autre pathologie
psychiatrique ne sont pas inclus. Les enfants ne reçoivent pas d’autre entraînement. Deux
groupes sont formés au hasard : 9 enfants sont attribués au groupe d’intervention et 8 au
groupe contrôle. Quand le groupe d’intervention a terminé l’intervention de 2 semaines, le
groupe contrôle reçoit la même intervention.
Intervention : elle est quotidienne 5 jours/semaine pendant 2 semaines, 30 minutes/jour
d’intervention sur les enfants au centre de soins. L’intervention utilise une méthode type
ABA. Les thérapeutes expliquent aux parents le but et la manière de procéder. Les parents
doivent entraîner leur enfant 5 à 10 minutes toutes les heures à domicile avec des jouets,
puzzles, etc. identiques à ceux du centre. Lors de la visite quotidienne, ils rendent compte au
thérapeute de ce qu’ils ont fait ; le thérapeute teste directement sur les enfants l’effet de
l’intervention des parents.
Résultats : le groupe contrôle ne montre aucun changement dans les vocalisations,
pointages et gestes de l’ADOS (évaluation faite par des interviewers aveugles au statut des
enfants), tandis que le groupe avec intervention présente une diminution significative des
comportements anormaux. Les scores aux items correspondant à des comportements non
entraînés ne changent pas. Au test d’interactions sociales réciproques, on observe une
diminution significative des scores d’inadaptation des comportements et une augmentation
des comportements de demande dans le groupe traité, mais non dans le groupe contrôle. Le
test de jeu symbolique (mesure directe des activités de l’enfant) montre une augmentation
très proche de la significativité dans le groupe traité, mais non dans le groupe contrôle.
La fusion des scores des deux groupes confirment les résultats et les renforcent (les scores
de jeu symboliques augmentent significativement après intervention). De même d’après les
interviews des parents, on observe une augmentation significative de l’utilisation du langage
et des relations sociales avec les gens, mais non des comportements dans les domaines
non concernés par l’intervention. Enfin le stress parental diminue significativement entre
avant et après intervention.
Conclusion : cette intervention de 2 semaines pourrait constituer une étape efficace au cours
de l’attente de la prise en charge de l’enfant. Elle diminue le stress des parents.
Faiblesses : cette étude comporte quelques faiblesses : 1) le petit nombre d’enfants qui
empêche la stratification par degré de sévérité de l’autisme, 2) utilisation importante des
évaluations par interview des parents. Seul le test de jeu symbolique est un test direct de
l’enfant, et le progrès n’est constaté comme significatif que lorsque les deux groupes sont
fusionnés (ce qui augmente le nombre d’enfants sur lequel est calculé le gain). Il n’y a pas
de comparaison entre groupe expérimental à la fin de l’intervention et groupe contrôle avant
intervention : l’efficacité n’est mesurée ici que par comparaison avant-après.
mars 2012
223
► Conclusions relatives aux études d’évaluation des interventions prosociales chez
des enfants avec autisme et niveau moyen ou faible de fonctionnement cognitif
Qu’il s’agisse d’intervention pour des enfants d’âge préscolaire ou d’âge supérieur à 6 ans, la
grande majorité des études rapportent des gains en compétences sociales après une
intervention prosociale, quel que soit le domaine social spécifique visé par l’intervention (les
études sur les interventions visant spécifiquement les comportements-problèmes sont
examinées ci-dessous). Une grande partie de ces interventions, en particulier celles sur les
enfants de moins de 6 ans, sont données avec un encadrement 1 :1 ; leur durée est très
variable et leur intensité est faible (comparativement aux interventions globales).
De façon générale, une intervention sur une compétence sociale spécifique ne se généralise
pas spontanément à une autre compétence sociale. Ceci signifie qu’il faut viser plusieurs
compétences sociales.
L’un des problèmes difficile à régler est celui de savoir ce que l’enfant a réellement
développé : une séquence comportementale ou une compétence ? La généralisation à des
situations nouvelles n’est pas toujours testée dans les études rapportées ci-dessus. Il s’en
suit qu’il est difficile de comparer entre elles des interventions, dont les unes testent la
généralisation des acquis et les autres non. Le choix d’une intervention devrait se porter sur
celles dont on a montré qu’elles conduisent au développement d’une compétence et non pas
seulement au développement de séquences comportementales. Cependant, il ne faut pas
s’attendre non plus à ce que la généralisation d’une séquence comportementale soit
automatique et rapide ni à ce qu’elle se fasse pour des catégories de situations très
différentes. Cette remarque concerne tous les modes d’intervention comportementale et non
pas seulement l’ABA. Les compétences sociales développées par les enfants avec un
développement typique sont d’une grande complexité que la recherche est loin d’avoir
élucidée. De plus, on sait que tous les profils de TED ne réagissent pas de façon identique à
une intervention. Il n’est pas très étonnant, dans ces conditions, que les interventions
tâtonnent dans ce domaine. Néanmoins, ce que montrent les résultats examinés, c’est qu’on
en sait suffisamment aujourd’hui pour développer des compétences sociales chez l’enfant
avec autisme par des interventions comportementales très diverses, et qu’il ne faut pas
attendre de connaître la meilleure intervention possible pour intervenir.
Domaine des interactions sociales
Pour tout enfant/adolescent avec TED, tout projet personnalisé doit comporter des objectifs
fonctionnels dans le domaine des interactions sociales en vue de favoriser le développement
de la réciprocité des échanges sociaux, au sein de la famille et dans les différents lieux de
vie de l’enfant/adolescent.
Il est recommandé de mettre en œuvre ces interventions en étroite collaboration avec les
parents, dès lors que des difficultés sont observées dans les dimensions de la
communication et avant même qu'un diagnostic formalisé définitif soit posé (grade C).
Le développement de la réciprocité des échanges sociaux nécessite que les interventions
ciblant le développement du jeu fonctionnel ou symbolique, de l'imitation et de la
compréhension des règles sociales soient proposées à l’enfant/adolescent et que son
environnement social immédiat y soit formé (famille, assistante maternelle, personnels de
crèche, école, etc.). Il nécessite également un accompagnement de l’enfant/adolescent dans
les situations sociales ordinaires (à l’école, dans les magasins, dans toute situation sociale
de la vie courante).
Ces interventions peuvent être développées dans le cadre de prises en charge globales
coordonnées en complémentarité avec des interventions de nature différente ciblant d'autres
domaines fonctionnels.
mars 2012
224
Parmi les interventions proposées pour aider l’enfant/adolescent à développer ses habiletés
sociales, sont recommandées :

les interventions éducatives, comportementales et développementales individuelles,
mises en œuvre dans le cadre d’interventions précoces, globales et coordonnées telles
que recommandées au § 4.2 (grade B si débutées avant 4 ans ) ;

quel que soit l’âge, les interventions en séances individuelles et/ou en petit groupe, qui
lui permettent d’expérimenter des situations de partage, tour de rôle, attention à l’autre,
reconnaissance et prise en compte des émotions, pensées et intentions de l’autre
(théorie de l’esprit), afin d’aider l’enfant/adolescent à anticiper, prévoir, comprendre
l’autre, généraliser et apprendre (accord d’experts).
Pour les enfants/adolescents avec TED présentant des compétences très hétérogènes selon
les domaines de fonctionnement, en particulier pour les enfants/adolescents présentant un
bon fonctionnement intellectuel ou un syndrome d’Asperger, il est recommandé de mettre en
œuvre des interventions spécifiques structurées, centrées sur le développement des
habiletés sociales (habileté de jeu, compréhension des situations sociales, compréhension
des émotions, etc.) (grade B). Les thérapies cognitivo-comportementales spécifiquement
adaptées aux personnes avec TED peuvent être utilisées chez les enfants/adolescents ayant
un bon niveau de développement du langage oral (grade C).
Ces interventions peuvent être proposées au cours de séances individuelles et/ou en petit
groupe.
5.4.3
Interventions ciblant la gestion des comportements-problèmes
L’Anesm définit les comportements-problèmes comme tout ce qui constitue « une gêne
notable, intense, répétée, durable ou qui présente un danger pour la personne avec autisme
ou autres TED ainsi que pour son environnement et qui compromet ses apprentissages, son
adaptation et son intégration sociales » (2).
L’Anesm recommande (2) :
de prendre en compte dans les interventions les situations problématiques rencontrées
au quotidien dans l’environnement, afin qu’elles contribuent à l’amélioration de la qualité
de vie des familles ;
d’identifier et d’évaluer le caractère problématique des comportements par une
concertation entre la personne, la famille et les professionnels au sein d’une équipe, en
s’appuyant sur des outils spécifiques ;
de rechercher et comprendre l’origine des comportements-problèmes, afin de permettre
une résolution ou une gestion appropriée des facteurs les favorisant ;
de prévenir et gérer les moments de crise ;
d’encadrer le recours des lieux de calme-retrait ou d’apaisement, qui doit rester une
procédure d’exception.
Les interventions doivent commencer précocement, dès que les comportements-problèmes
sont importants et être proactives. Le programme de l’enfant doit être personnalisé et conçu
pour motiver l’enfant et fournir des aides environnementales. Les interventions éducatives
doivent inclure les principes du soutien positif au comportement, en particulier focalisé sur la
compréhension de la fonction du comportement de l’enfant. Les procédés d’aversion
physique ne doivent pas être utilisés (76).
mars 2012
225
► Revues systématiques d’études évaluant l’efficacité des interventions visant la
gestion des comportements-problèmes
2010 Brosnan
Brosnan et Healy (280) passent en revue les évaluations des interventions sur les
comportements agressifs chez les enfants relevant du spectre de l’autisme, du retard mental
ou des deux conjoints. Les critères d’inclusion de la littérature étaient : études concernant
des enfants relevant du spectre de l’autisme, du retard mental ou des deux conjoints âgés de
3 à 18 ans ; paradigme expérimental avec cas uniques, publié dans une revue avec comité
de lecture entre 1980 et 2009, visant à réduire les comportements agressifs. Dix-huit études
sont sélectionnées dont 2 utilisent une seule intervention et 16 emploient des groupes
d’interventions. Trois catégories d’intervention sont appliquées :
(i) procédures utilisant les renforcements différentiels et un entraînement à la communication
fonctionnelle. Dans ce dernier cas, on s’efforce de substituer un comportement de
communication approprié à un comportement inadéquat (utilisation de PECS, entraînement
à la communication fonctionnelle60 (FCT), renforcements différentiels, attention noncontingente, renforcement négatif différentiel) ;
(ii) procédures agissant sur les facteurs environnementaux, physiologiques ou sociaux
considérés comme des antécédents du comportement ciblé ;
(iii) procédures utilisant le contrôle des conséquences des actes ou des stratégies de
réduction de comportement : procédures d’extinction (avec ou sans introduction de
comportement de substitution), surcorrection, coût de réponse, blocage et limite de temps.
Au total, 31 participants sont concernés : 11 ont un diagnostic d’autisme, 9 un diagnostic de
retard mental et 6 présentent les deux tableaux. Les comportements agressifs ciblés sont les
coups (n = 25), les morsures (n = 16), les coups de pied (n = 16), les pincements (n = 10),
les griffures (n = 9). Six études utilisent des lignes de bases multiples, quatre utilisent un plan
avec inversion, 6 comparent plusieurs éléments d’intervention.
Toutes les interventions rapportent une diminution des comportements ciblés, diminution que
leurs auteurs attribuent à l’intervention. Compte tenu de la méthodologie des études, ce
résultat est solide. Sept études rapportent l’élimination presque totale des agressions chez
au moins un individu dans au moins l’une des conditions quel que soit la catégorie
d’intervention. Mais seulement quatre études (Borrero 2004 ; Braithwaite 2000, Frea 2001,
Massey 2000) de ces 7 interventions n’utilisent pas de procédures de punition. Quatre de
ces études montrent une stabilité des résultats dans le temps, dont 3 utilisent les punitions
(Charlop-Christy 1996, Foxx 2007, Grace 1994) et une seule ne les emploie pas (O’Reilly
1999).
Brosnan et al. indiquent que l’ensemble de la littérature ABA montre que la clef de l’efficacité
d’une intervention repose sur l’analyse préalable à l’intervention de la fonction d’un
comportement observé chez l’enfant et sur la planification d’une intervention qui tienne
compte de cette fonction. En particulier, l’utilisation de l’Experimental Functional Analysis
(EFA) et de Functional Behavioral Assessments (FBA) permettent de déterminer la fonction
d’un comportement observé chez un enfant donné. Cependant 5 des études sélectionnées
n’ont pas procédé avant intervention à une analyse fonctionnelle expérimentale ni à une
évaluation des fonctions des comportements ciblés. Malgré cette lacune, les résultats de ces
5 études (Heckaman 1998, Schreibman 2000, Charlo-Christyb 1996, Dyer 1990, Massey
2000) vont dans le bon sens, mais souvent avec moins d’efficacité que dans les études
ayant utilisé EFA et FBA. Méthodologiquement, la comparaison qualitative entre résultats de
ces différentes études ne peut être considérée comme robuste. De même Brosnan et al. ne
peuvent que commenter qualitativement les différences entre l’efficacité de différents
60
Intervention décrite dans : Durand VM, Merges E. Functional Communication Training. A contemporary
Behavior Analytic Intervention for problem behaviours. Focus Autism Other dev Disabil 2001, 16(2) :110-9.
mars 2012
226
groupes d’études : études utilisant un EBA vs études n’utilisant pas de FBA, ou études ayant
identifié les renforcements efficaces et les stimuli préférés par l’enfant traité vs les études qui
n’ont pas procédé à cette identification.
En résumé, on peut considérer les résultats de ces études comme indiquant une bonne
efficacité des interventions, mais on ne peut comparer les différentes techniques entre elles.
2010 Patterson
Patterson et al. (281) passent en revue les études sur des interventions concernant les
stéréotypies et comportements répétitifs, publiées entre 1994 (date de la dernière révision du
DSM-IV) et juin 2008. Les critères de bibliographie et les critères méthodologiques de
sélection des études sont rigoureux. Dix études de cas sont extraites (entre 2000 et 2003)
sur un total de 141 études. Les dix études sont évaluées sur les 11 critères méthodologiques
concernant les études de cas décrits par Logan 2008, puis en fonction de critères
additionnels énoncés par Smith 2007. Neuf études sont de niveau méthodologiquement
« moyen » (entre 7 et 10, le score 11 correspond à une qualité méthodologique « forte »),
une étude est de niveau « faible ». La meilleure des 9 études est affaiblie par une évaluation
des enfants par des examinateurs non aveugles à leur statut.
Les études concernent au total 17 participants âgés de 11 mois à 26 ans. Quinze
participants ont un diagnostic d’autisme, un avec TED et un avec autisme de haut niveau.
Parmi ces participants, 5 présentent en plus une comorbidité de retard mental, un participant
a une lésion cérébrale. Les comportements ciblés sont : les mouvements stéréotypés, les
manipulations stéréotypées d’objets, l’usage répétitif de paroles et les intérêts restreints.
L’analyse fonctionnelle rapporte dans 15 cas une fonction de stimulation sensorielle, dans
deux cas une recherche d’attention sociale, un cas présente une double fonction d’attention
sociale et d’évitement.
Avant intervention, la fréquence des comportements est très grande chez tous les enfants.
Les parents et les enseignants rapportent que ces comportements interfèrent beaucoup avec
les activités. Toutes les interventions sont comportementales avec renforcement non
contingent comme technique la plus fréquente, utilisée seule ou en conjonction avec
l’interruption de réponse, la stimulation appariée, le blocage de réponse.
Une étude (Roane 200361) a des résultats traduisant une très forte efficacité. Il s’agit d’un
enfant de 8 ans, avec autisme, retard mental modéré et lésion cérébrale. Il portait
répétitivement à la bouche. L’intervention s’est faite par renforcement non contingent.
Trois autres études ont un score montrant une efficacité très forte pour au moins une
variable dépendante ou une condition d’intervention :
4 enfants d’environ 3 ans 10 mois, avec autisme sévère dont les stéréotypies sont la
course en cercle, la manipulation d’objets, le jeu avec objet. L’intervention par
interruption de réponse est efficace alors que le renforcement non contingent ne l’est
pas ; les deux techniques ensemble sont très efficaces) (Cicero 2007) ;
2 enfants d’environ 9 ans avec autisme et retard mental présentant des répétitions de
paroles et vocalisations. La stimulation appariée est efficace, mais le renforcement non
contingent l’est peu (Rapp 2007) ;
un enfant de 7 ans avec autisme porte un objet à la bouche à répétition, la technique de
blocage de la réponse est efficace ; le renforcement non contingent est inefficace (Carr
2002).
Six autres études montrent une efficacité « constatée » pour au moins une condition ; quatre
études ont une efficacité très faible.
61
Se reporter à la revue systématique pour connaître les références exactes des publications qui ne relèvent pas
des critères de sélections de cet argumentaire.
mars 2012
227
En résumé : les auteurs de la revue concluent que ces études de cas montrent que les
interventions peuvent être efficaces, mais qu’il demeure nécessaire de reproduire ces
données sur des groupes contrôlés malgré la difficulté de cette méthodologie dans le
domaine des stéréotypies.
Minshawi 2008
Minshawi (282) examine les évaluations des traitements comportementaux des
comportements d’automutilation qui ont réussi pour décrire les traits généraux des
traitements efficaces.
Aucune règle bibliographique n’est décrite, et une grande partie des études rapportées
comme montrant une efficacité viennent de la revue à comité de lecture Journal of Applied
Behavior Analysis.
Les études d’évaluation des traitements comportementaux qui ont réussi à diminuer ou
supprimer les comportements d’automutilation présentent les caractères suivants.
Les techniques pour identifier le comportement cible et sa ou ses fonctions y sont d’abord
décrites. Cette phase d’exploration permet ensuite de définir une intervention. Les
procédures d’intervention fondées sur le renforcement, l’extinction, la punition, la
construction d’une compétence particulière sont distinguées. L’auteur de la revue signale
qu’en général plusieurs de ces procédures sont utilisées dans une même intervention. Le
renforcement différentiel va en général de paire avec une procédure d’extinction. L’auteur
insiste sur le fait que la procédure de punition, quand elle est utilisée (restriction motrice
totale ou d’un membre seulement), ne représente qu’une phase initiale de l’intervention qui
est suivie d’une procédure de renforcement ou d’extinction. De plus, dans la plupart des cas
les procédures de renforcement et d’extinction, qui diminuent la fréquence ou la sévérité d’un
comportement d’automutilation, doivent être ensuite renforcée par une procédure de
construction d’un savoir-faire qui assure la fonction originelle de l’automutilation. Si le
comportement ciblé remplissait une fonction de communication, l’enseignement d’un
système de communication devrait contribuer à la disparition du comportement cible en
permettant à la personne avec autisme de contrôler l’obtention du renforcement qui a été
établi dans la phase précédente (par ex. : demande de pause pour remplacer la fuite ou
demande d’attention). Le nombre total de participants des études examinées est petit,
compte tenu du paradigme avec participant unique utilisé par ces techniques.
2003 Campbell
Campbell (283) effectuent une synthèse quantitative d’études de cas uniques évaluant les
interventions comportementales pour réduire les comportements-problèmes. Les
publications entre 1966 et 1998 sont examinées. La bibliographie est faite selon des critères
méthodologiques forts. Les articles sont retenus s’ils portent sur des personnes avec un
diagnostic d’autisme (quand l’étude porte sur d’autres sortes de diagnostics, seules les
données sur les personnes avec autisme sont prises en compte). Une étude est retenue si
elle concerne l’automutilation, les stéréotypies, l’agression, la destruction d’objets. Seules les
études de cas sont retenues (sont exclues les études de groupes) ; les études de cas ne
sont retenues que si la ligne de base de l’intervention comporte plusieurs points de mesure.
Les études avec moins de deux points de mesure pour la ligne de base sont exclues. Cent
dix-sept études sont ainsi retenues représentant 181 individus avec autisme. Toutes les
études sont publiées dans des journaux spécialisés, de langue anglaise, avec comité de
lecture.
Trois mesures ont été calculées : le pourcentage de réduction du comportement par rapport
à la ligne de base (MBLR), le pourcentage de points mesurés après traitement se trouvant
hors de la zone des points de mesure les plus hauts ou les plus de la ligne de base (PND), le
premier point de mesure après traitement qui atteint zéro et le pourcentage de points de
mesure après traitement, incluant le premier zéro, qui reste à zéro (PZD). L’âge des
participants va de 2 à 31 ans (m = 10 ; 08 ans, σ = 5,30). Quarante-sept pour cent des
mars 2012
228
participants ont un retard mental sévère, 23 % un retard modéré (entre 54 et 40 de QI), 9 %
ont un retard léger (55 à 70) et 4 % aucun retard (pour 20 % on ignore le QI). Seul 1,7 %
atteignent un niveau moyen de langage. Les critères de diagnostic d’autisme ne sont pas
mentionnés pour 71 % des participants. Seules les publications les plus proches de 1998
(récentes) comportent une analyse fonctionnelle du comportement ciblé avant intervention.
Le nombre d’études n’utilisant que des techniques de renforcement positif (par opposition
avec les renforcements aversifs) augmentent avec le temps.
Les résultats des scores MBLR, PND, PZD montrent que les traitements comportementaux
sont significativement efficaces pour réduire les comportements-problèmes.
L’efficacité ne diffère ni en fonction du type de comportements, ni en fonction des techniques
(punition/renforcement positif par ex), ni en fonction de l’âge ou du niveau de QI des
participants.
Les scores PND et PZD correspondent à ceux observés antérieurement à la présente revue.
L’existence d’une analyse préalable du comportement cible avant intervention est un facteur
significatif d’efficacité du traitement (le score PZD est significativement supérieur dans les
études avec analyse fonctionnelle préalable de comportement cible comparé aux études
sans analyse préalable, le score PZD indique la suppression d’un comportement et non pas
seulement sa réduction). De plus, les études utilisant une analyse préalable du
comportement menée selon le protocole d’analyse fonctionnelle (EFA : Experimental
Functional Analysis) impliquant une manipulation des variables susceptibles de maintenir en
place le comportement à problème, montrent plus d’efficacité (PZD) que les études qui ont
employé une autre technique pour définir le comportement cible avant intervention. Ce
résultat concernant le rôle de l’EFA est robuste, et suggère, malgré le coût en temps et
moyens, la nécessité de former des experts.
2002 Horner
Horner et al. (284) passent en revue les études concernant des interventions sur les
comportements-problèmes chez de jeunes enfants avec autisme entre 1996 et 2000. Les
règles bibliographiques sont rigoureuses. Les articles retenus satisfont les critères suivants :
concerner des enfants avec autisme âgés de moins de 97 mois, utiliser les comportementsproblèmes comme variable dépendante, utiliser un paradigme expérimental permettant
d’établir un lien causal entre la réduction des comportements à problème et l’intervention,
fournir des données individuelles pour les participants, fournir au moins trois estimations
avant intervention et trois estimations après intervention.
Neuf articles sont retenus portant sur un total de 24 participants avec autisme âgés de 29 à
96 mois. Le niveau de handicap intellectuel va de faible à sévère. Ces 24 participants
donnent lieu à 37 comparaisons. Les problèmes de comportements comportent les colères,
l’agression, les stéréotypies, les automutilations (un individu pouvant présenter plusieurs
problèmes). Une évaluation fonctionnelle des comportements (identification des variables qui
prédisent et maintiennent les comportements-problèmes) a été faite la plupart du temps par
interview de la personne qui s’occupe de l’enfant et confirmée par observation directe (dans
quelques cas une évaluation complète a été faite).
Les procédures d’intervention ne comportaient pas d’intervention pharmacologique ; elles
étaient fondées soit sur des stimuli, soit sur des instructions. La plupart des interventions
comportaient plusieurs composantes différentes : extinction, renforcement de comportement
approprié. Les punitions étaient utilisées dans une partie des interventions. Les interventions
avaient lieu à domicile ou à l’école, l’intervenant était un parent ou un enseignant.
Les résultats des 37 comparaisons montrent une réduction moyenne de 85 % (σ = 19) des
comportements-problèmes (médiane des pourcentages de réduction = 93,2 % ;
mode = 100 %).
Dans 6 des 9 études (21 des 37 comparaisons), la persistance dans le temps de la réduction
des comportements est examinée sur une durée moyenne de 12 semaines (la durée la plus
longue est de 1 an, Koegel 1998). Dans tous les cas où la persistance de l’effet est évaluée,
mars 2012
229
le niveau de réduction des comportements reste dans les 15 % du niveau de réduction
initiale obtenu par l’intervention. Concernant les effets de généralisation (persistance des
effets de réduction dans des environnements et situations variés), deux des 9 études
examinent la question des effets de généralisation (persistance des effets de réduction dans
des environnements et situations variés). Ces deux études montrent un effet de
généralisation, mais Horner et al. (284) estiment le nombre d’études trop faible pour
commenter.
À cette revue d’études, Horner et al. (284) ajoutent une revue de revues publiées entre 1996
et 2000.
Les conclusions qu’il tire de l’ensemble des données examinées sont les suivantes :
les interventions ciblent essentiellement les comportements agressifs, destructifs, les
colères ou retraits, les automutilations, les stéréotypies ;
les interventions comportementales réduisent les comportements-problèmes, d’après la
littérature examinée, de 80 % à 90 % dans 50 % à 60 % des comparaisons calculées ;
les interventions qui sont organisées sur la base de l’évaluation fonctionnelle des
comportements de chaque enfant semblent plus susceptibles de donner lieu à une
réduction significative des comportements-problèmes que les interventions non fondées
sur cette évaluation ;
l’aide comportementale aux enfants avec autisme doit comporter de façon générale les
trois éléments suivants :

éviter le développement de comportements-problèmes en minimisant les occasions
d’environnements ou événements aversifs, en maximisant la possibilité d’accès aux
activités renforçantes et en diminuant la probabilité qu’un comportement-problème
puisse être renforçant. Ceci implique que l’enfant soit activement inclus dans un
système d’interactions, qu’il ait accès à ses activités et ses récompenses préférées,
qu’il puisse prédire l’emploi du temps (en particulier avec des indications visuelles),
qu’il ait accès de façon fréquente et régulière à des congénères typiques, qu’il
dispose d’un système de communication,

identifier les comportements-problèmes et en faire une analyse fonctionnelle
(définition opérationnelle, identification des événements prédisant l’occurrence du
comportement et ceux qui ne le prédisent pas),

mettre au point une intervention en contrôlant les événements qui rendent non
pertinent le comportement-cible, enseigner à l’enfant des comportements sociaux
qui le rendent plus compétent et produisent le même résultat environnemental que
ses comportements-problèmes, organiser les conséquences du comportement de
telle sorte d’éviter le renforcement de comportement-problème et d’augmenter le
renforcement de comportements appropriés en compétition avec le comportement à
réduire ; s’assurer que les procédures à mettre en œuvre sont à la portée des
capacités, des ressources et des valeurs de ceux qui doivent les pratiquer ; assurer
le recueil et la conservation des données afin d’évaluer l’intervention.
► Évaluation des interventions ciblant la gestion des comportements problème :
études cliniques
Les études évaluant les interventions ciblant les comportements problèmes sont des études
sur de petit nombre de cas et sans groupe contrôle. Trois études non répertoriées dans les
revues systématiques ci-dessus ont été identifiées (285-287). Bien que n’entrant pas dans
les critères de sélection des études, définis a priori, elles sont brièvement décrites car elles
permettent d’illustrer 3 approches différentes.
mars 2012
230
2002 Moes – intervention comportementale
Moes et Frea (285) (retenue par la revue de Rogers et Vismara 2008 (161) et ne figurant pas
dans la revue de Brosnan et Healy 2011 (280)) évaluent une intervention comportementale
comportant un entraînement de type Functional Communication Training62 (FCT) en vue de
réduire les crises d’agression et celles de retrait chez trois enfants avec autisme (âgés de
3 ans 7 mois) et autisme de haut niveau (3 ans 3 mois). L’entraînement FCT standard est
utilisé avant un entraînement FCT spécifiquement adapté à la famille, ses besoins, ses
impératifs, ses croyances. Cette adaptation apparaît bénéfique, mais l’étude comporte des
limites : il n’y a que 3 participants et de plus l’intervention FCT précède dans les 3 cas
l’intervention adaptée, ce qui ne permet pas de savoir si cette dernière, appliquée en
premier, aurait eu le même effet bénéfique.
2009 Cale – modification de l’environnement
Cale et al. (286) étudient 3 types d’intervention concernant 6 enfants présentant des
comportements problèmes différents. Les interventions sont fondées sur une modification de
l’environnement et des indices identifiés comme les déclencheurs (ou les causes) du
comportement-problème. Chacune des trois études (3 enfants par étude) concerne un type
particulier de relation contexte-comportement. Les comportements-problèmes et les
contextes de déclenchement sont identifiés et analysés par les parents, l’enseignant en
classe et l’expert.
Dans un cas, 3 enfants sont sélectionnés qui présentaient tous les trois un comportementproblème quand il (elle) doit opérer une transition d’activité : c'est-à-dire devait quitter une
activité donnée dans un lieu pour aller dans une autre session d’activité. Les 3 enfants
étaient un enfant de 8 ans avec syndrome d’Asperger et QI total de 110, un enfant de 5 ans
avec TED et QI total de 104, un enfant de 5 ans avec TED et QI total de 76. Ces trois
enfants fréquentaient une école typique avec une AVS à plein temps.
Dans le second cas, 3 enfants présentaient un comportement anormal quand ils (elles)
devaient terminer leur activité préférée. Un enfant de 6 ans avec autisme et QI total de 65 ;
un enfant de 6 ans avec autisme et QI total de 72 ; un enfant de 7 ans avec autisme et QI
total de 53. Le premier enfant du groupe fréquente une école typique avec une AVS à plein
temps ; les deux autres enfants sont dans une classe spécialisée avec une AVS à plein
temps.
Dans le troisième cas, 3 enfants présentent des comportements-problèmes en présence
d’un stimulus qui leur fait peur. Il s’agit d’un enfant de 6 ans avec Asperger et QI total de
108 ; un enfant de 7 ans avec TED et QI total de 77 ; un enfant de 8 ans avec syndrome
d’Asperger et QI total de 110 qui avait été traité dans le premier groupe pour comportement
anormal dans un autre contexte. Les deux derniers enfants fréquentent une école typique
avec AVS à plein temps. Le premier enfant est dans une classe d’inclusion avec une AVS à
plein temps.
Chaque intervention comporte 5 sessions de ligne de base, puis 31 sessions d’intervention.
L’intervention est planifiée sur la base des interventions faites au cours des 5 sessions de
ligne de base. Elle comporte des représentations visuelles des emplois du temps à
différentes échelles de temps, des annonces verbales des changements de contexte ou
d’activité, des moyens visuels de compte à rebours des changements de contexte (y compris
présence de congénères choisis), des offres au choix, etc. Les plans d’interventions étaient
faits par l’expert, qui ensuite entraînait l’intervenant à la procédure à suivre. Les intervenants
étaient soit l’AVS, soit l’enseignant lui-même.
Les résultats montrent une disparition des comportements-problèmes chez les 9 enfants.
Mais on ne connaît pas la durée à long terme de cet effet. Par ailleurs, on ignore également
62
Interventions décrite dans : Durand VM, Merges E. Functional Communication Training. A contemporary
Behavior Analytic Intervention for problem behaviours. Focus Autism Other dev Disabil 2001, 16(2) :110-9.
mars 2012
231
le pouvoir de généralisation de cette intervention : généralisation à d’autres stimuli ou
contexte ou généralisation des réponses de l’enfant.
Goeb 2009 – packing
Le packing ne serait utilisé qu’en France. Aucune évaluation méthodologiquement complète
n’a été menée. Une étude pilote (287) a été réalisée sur 10 enfants avec autisme de 5 à
16 ans et présentant des troubles graves du comportement à type d’auto et
hétéroagressivité, de stéréotypies envahissantes, d’hyperactivité ou d’instabilité
psychomotrice grave, rebelles aux traitements médicamenteux. L’échelle Aberrant Behavior
Checklist (ABC) évalue les comportements avant et après 3 mois d’enveloppements. Le
score total s’améliore de 38 % et le sous-score d’irritabilité de 50 %. L’évaluation est faite par
l’équipe qui assure les enveloppements, aucun groupe d’enfants appariés en âge et en types
de comportements-problèmes et subissant un traitement comparable, mais différent ne sert
de groupe de comparaison ; seuls les scores moyens sont fournis sans les écarts types ni
les limites (un test non paramétrique du signe aurait pu facilement être réalisé) ; enfin, on
ignore dans quelle mesure les effets se maintiennent.
Une étude contrôlée multicentrique est en cours. Cette étude a pour objectif de mesurer
l’efficacité à trois mois des techniques de packing dans les troubles graves du comportement
des enfants présentant un TED en tant que traitement adjuvant de la prescription de
rispéridone (287). Son protocole a été récemment modifié, du fait de la restriction en 2010 de
l’autorisation de mise sur le marché (AMM) de la rispéridone suite à une décision de
l’Agence européenne du médicament (288).
Autres études – packing
Suite au premier tour de cotation, d’autres études ont été portées à la connaissance du
groupe de pilotage. Il s’agit d’une étude de cas (289) et de deux séries de cas rétrospectives
de moins de 10 sujets (290,291).
L’étude de cas, concernant un adolescent présentant une catatonie associée à un trouble
envahissant du développement de type syndrome désintégratif, ne permet pas de juger de
l’effet du packing du fait de traitement médicamenteux modifié conjointement à la mise en
œuvre du packing (289). L’une des séries de cas concerne des personnes ayant un
diagnostic différent de celui de TED (290). La série de cas la plus récente est une étude
rétrospective de 8 cas, dont 4 enfants ou adolescents avec autisme ou TED non spécifiés,
âgés de 9 à 15 ans, dont 2 ont d’autres diagnostics associés (troubles des conduites,
comportements oppositionnels). Ces enfants/adolescents, tous hospitalisés, présentent des
épisodes d’auto ou hétéroagressivité plusieurs fois par semaine. Une analyse statistique par
modèle de régression linéaire met en évidence un effet significatif du packing après
ajustement sur le temps d’une part (p = 0,002) et sur l’utilisation de médicaments
antipsychotiques atypiques d’autre part (p < 0,001). Le score d’agressivité, calculé sur une
échelle de 0 à 6/jour pendant 7 jours consécutifs passe en moyenne de 16,4 (min 11 à
max 29) à 8,1 (min/max : 3 à 20) après 17 séances de packing en moyenne (min/max : 3 à
19) sur une durée de 3 à 19 semaines.
► Conclusions relatives aux études d’évaluation des interventions sur les
comportements-problèmes.
L’évaluation fonctionnelle des comportements-problèmes (292), et l’élaboration d’un
programme comportemental sur la base de cette analyse précise semblent être efficaces,
qu’il s’agisse d’enfant avec autisme et retard mental ou avec syndrome d’Asperger, qu’il
s’agisse d’enfants jeunes ou adolescents. L’analyse fonctionnelle requiert une manipulation
des variables de situation afin de s’assurer de leur caractère déterminant dans le
comportement ciblé. Cette analyse et l’élaboration de l’intervention correspondante
requièrent des experts. On ne dispose cependant pas encore de données claires sur le
maintien à long terme de ces effets. Par ailleurs, certains enfants (ou certains
comportements-problèmes ?) semblent tirer un moindre profit ou un profit moins rapide des
interventions que d’autres. On ne sait pas dans quelle mesure ces différences sont liées aux
mars 2012
232
techniques utilisées ou à la spécificité du profil des personnes avec autisme ou des
comportements-problèmes eux-mêmes. Dans l’état actuel de nos connaissances, on ignore
si les cas pour lesquels on a eu recours en France au packing sont des cas qui auraient été
rebelles au traitement comportemental si on les avait traités plus précocement par ce moyen.
Le packing n’a pas fait l’objet d’évaluation de son efficacité par des études contrôlées. Des
études de cas pour des indications exceptionnelles ont été très récemment publiées ; ces
dernières ne permettent pas de généraliser les résultats observés à une population plus
large.
De nombreuses pratiques, bien que non évaluées, visent la prévention des comportements
problèmes. Le groupe de pilotage a donc fait des propositions qui ont été pour la plupart
retenues après la phase de cotation et de lecture (cf. la section « Recommandations » cidessous).
Le recours aux lieux de calme-retrait, d’apaisement ou de chambre d’isolement ne constitue
pas une pratique généralisée dans les différentes structures collectives accueillant des
enfants/adolescents avec TED. Il ne semble pas exister de consensus sur l’opportunité de la
généraliser. Lorsque ces lieux existent, ils répondent à deux besoins :
un besoin de l’enfant/adolescent de trouver un lieu où s’isoler dans un environnement
où ils sont en permanence en collectivité ;
un besoin pour les équipes de proposer un lieu permettant de provoquer une rupture
ayant pour finalité d’éviter une mise en danger de l’intégrité de l’enfant/adolescent ou
d’autrui, une destruction d’objet, etc.
Dès lors que ces lieux existent, les membres du groupe de pilotage considèrent nécessaire
que les recommandations de l’Anesm soient appliquées (2). Le recours à ces lieux doit
donc :
rester une procédure d’exception, dont la finalité doit être définie et qui est inscrite
comme ses indications dans le projet d’établissement ou de service ;
faire l’objet d’une réflexion éthique collective ;
respecter une procédure d’utilisation et des protocoles personnalisés, compatibles avec
la sécurité et le respect de la dignité des personnes ;
dont les règles d’utilisation doivent être accessibles aux personnes avec TED, à l’aide
de supports de communication adaptés à leurs capacités ;
dont la mise en œuvre fait l’objet d’une information à la famille ;
dont le protocole personnalisé est joint au projet personnalisé.
La mise en « isolement » est une pratique que de nombreuses personnes, ayant répondu à
la phase de lecture à des pratiques, considèrent comme inappropriée, voire maltraitante.
Seul le terme « lieux de calme-retrait » a été maintenu, et le caractère exceptionnel de son
utilisation a été rappelé.
Concernant le packing, le groupe de pilotage a estimé nécessaire de proposer au groupe de
cotation de se positionner sur le caractère approprié ou non de cette pratique, proposée par
certaines équipes sanitaires ou médico-sociales françaises, et fortement critiquée par
certaines associations de parents d’enfants avec TED et la communauté internationale
d’experts (11).
Au cours du débat, aucun participant n’a proposé que le packing soit recommandé ; les
points de vue suivants se sont exprimés et ont abouti à la formulation de 3 propositions
soumises au groupe de cotation. Une quatrième proposition a été proposée au second tour
de cotation pour prendre en compte les dernières publications transmises lors de la réunion
de cotation :
certains participants soulignent la nécessité de retenir une proposition identique à celle
utilisée pour les autres pratiques, sans preuve de leur efficacité et non recommandées,
car jugées inappropriées au vu de l’expérience clinique : ex. « cette intervention n’a pas
mars 2012
233
fait preuve de son efficacité et ne peut être recommandé » ; pour ces experts, il n’y a
pas lieu de faire référence à la recherche clinique spécifiquement pour le packing, alors
que la question de la rigueur du contrôle méthodologique de la recherche clinique est
valable pour toutes les pratiques non évaluée ;
certains participants souhaitent que la proposition prenne en compte le contexte
particulier dans lequel la question du packing est débattue en France, plusieurs
membres du groupe jugeant opportun de rappeler les questions éthiques que soulèvent
le packing, en particulier le droit à la dignité de l’enfant. Ne pas rappeler les droits
fondamentaux de l’enfant serait très mal compris par les associations de parents ; ainsi,
chaque proposition formulée au groupe de cotation précise « En l’état actuel des
connaissances et du fait des questions éthiques soulevées par cette pratique non
évaluée, etc. ;
certains participants signalent que la proposition formulée « le packing ne peut être
recommandé comme intervention sur les comportements problèmes » sous-entend que
le packing pourrait être recommandé dans un autre objectif que la réduction de
comportements problèmes, ce qui leur paraît tout à fait inapproprié ;
certains participants du groupe de cotation souhaitent que soit laissée ouverte la
possibilité d’un recours exceptionnel et ultime au packing lorsque l’enfant/adolescent se
trouve en impasse thérapeutique après échec des autres interventions éducatives et
thérapeutiques, dans de très rares indications (épisodes d’automutilation ou
d’hétéroagressivité plurihebdomadaires ou catatonie). Dans ce cas, l’utilisation de cette
pratique comme traitement adjuvant intégré dans une approche multidimensionnelle
thérapeutique, éducative et pédagogique doit se conformer strictement aux situations
cliniques et aux conditions de prescription et de réalisation fixées par le Haut Conseil de
la santé publique en 2010 (HCSP) (10,293). Ce rapport rappelle que l’existence de
risques psychiques n’est pas exclue, et doit être prise en compte dans l'analyse
bénéfice-risque de cette pratique qui nécessite une prescription médicale. Il décrit le
caractère exceptionnel du recours à cette pratique, et établit des critères stricts de
réalisation et de surveillance qui doivent être consultés dans leur intégralité63.
d’autres participants signalent que ce recours ultime dans certaines situations
exceptionnelles n’a rien à voir avec ce qui est observé en 2011 dans certains
établissements en France où la pratique du packing se développe sans respect des
conditions définies par le HCSP et est beaucoup plus extensive et systématique, ce qui
n’est pas fondé ;
enfin, de nombreux avis recueillis au cours de la consultation publique considèrent cette
pratique inappropriée, voire maltraitante et souhaitent la voir interdite. Quelques avis
professionnels sont en faveur d’une utilisation exceptionnelle encadrée selon les
conditions définies par le HCSP.
En conclusion, les avis des experts du groupe de cotation et du groupe de lecture restent
extrêmement divergents à l’issue du processus de consensus formalisé sur le recours
possible au packing. Les données cliniques ne permettent pas de juger de son efficacité ni
de sa sécurité. Il est finalement proposé au cours de la dernière réunion plénière de travail,
regroupant groupe de pilotage et de cotation, de strictement limiter l’utilisation de cette
pratique, en l’interdisant en dehors des conditions définies par le Haut Conseil de la santé
publique. L’Anesm et la HAS ont souhaité affirmer leur opposition formelle à l’utilisation de
cette pratique, et ont ainsi restreint son utilisation au domaine de la recherche clinique et
dans le strict respect de la totalité des conditions définies par le Haut Conseil de la santé
publique.
63
Avis disponible sur :
mars 2012
234
Prévention, accompagnement et traitement des comportements problèmes, dont les troubles
du comportement alimentaire et l’hyperactivité
Pour tout enfant/adolescent avec TED, tout projet personnalisé, quel que soit le cadre dans
lequel il s’effectue, doit comporter des actions visant la prévention et, le cas échéant, la
réduction ou la gestion des comportements problèmes.
Parmi les interventions proposées pour prévenir l’apparition de comportements problèmes,
sont recommandées :

la mise en place de système de communication augmentée ou alternative cohérent dans
les différents lieux de vie de l’enfant/adolescent, lorsque celui-ci ne s’exprime pas ou
peu oralement (grade C) ;

l'adaptation de l'environnement (ex. : structuration spatio-temporelle, environnement
sonore et lumineux, etc.) ;

une anticipation des situations entraînant habituellement un comportement problème.
Toute particularité de comportement ne nécessite pas systématiquement d’intervention
spécifique visant à la réduire.
En cas de troubles du comportement, il est recommandé de rechercher, en collaboration
avec les parents et l’entourage de l’enfant/adolescent :

des comorbidités somatiques ou des phénomènes douloureux avec l’utilisation d’une
échelle d’hétéroévaluation de la douleur ;

et les contextes d’apparition des comportements problèmes et leur fonction, afin de
déterminer, par une évaluation fonctionnelle, les facteurs qui déclenchent ces troubles
ou les maintiennent, voire les renforcent.
En cas de troubles du comportement nécessitant une intervention éducative spécifique ou un
traitement médicamenteux, ceux-ci peuvent être débutés parallèlement aux investigations
médicales à la recherche de causes somatiques, mais ne doivent pas s’y substituer.
En cas de comportement problème (gêne notable, intense, répétée, durable ou qui présente
un danger pour l’enfant/adolescent ainsi que pour son environnement et qui compromet ses
apprentissages, son adaptation et son intégration sociales), il est recommandé de
promouvoir l’apprentissage de comportements adaptés par des techniques psychologiques
ou éducatives appropriées.
Parmi les interventions proposées pour favoriser l’apprentissage de comportements adaptés
en vue de réduire la fréquence ou l’intensité de comportements problèmes sont
recommandés :

les techniques psycho-éducatives comportementales (grade C) ;

toute intervention qui obtient cet apprentissage par la valorisation de

certains traitements médicamenteux (cf. § 4.4), en association avec les stratégies non
médicamenteuses citées ci-dessus.
Le recours aux lieux de calme-retrait ou d’apaisement doit rester une procédure d’exception.
En aucun cas ces lieux ne peuvent s’apparenter à des lieux d’isolement où serait enfermé
l’enfant. Dans les cas où des équipes ont recours à ces lieux de calme-retrait ou
d’apaisement, il est recommandé que leur utilisation soit encadrée par une procédure
compatible avec la continuité de l’accompagnement de l’enfant et avec la sécurité et le
respect de la dignité des personnes.
En cas d’automutilation, le port de protections spécifiques peut être envisagé (ex. : casque).
En l’absence de données relatives à son efficacité ou à sa sécurité, du fait des questions
éthiques soulevées par cette pratique et de l’indécision des experts en raison d’une extrême
divergence de leurs avis, il n’est pas possible de conclure à la pertinence d’éventuelles
indications des enveloppements corporels humides (dits packing), même restreintes à un
recours ultime et exceptionnel. En dehors de protocoles de recherche autorisés respectant la
mars 2012
235
totalité des conditions définies par le Haut Conseil de la santé publique (HCSP) 64, la HAS et
l’Anesm sont formellement opposées à l’utilisation de cette pratique.
5.4.4
Évaluation des interventions ciblant les fonctions sensorielles et motrices
Les enfants et les jeunes personnes avec TED peuvent bénéficier d’ergothérapie pour des
indications génériques, telles que fournir des conseils et une aide pour adapter
l’environnement, les activités et les habitudes dans la vie quotidienne (meilleure pratique
recommandée sur la base de l’expérience clinique) (60).
Les interventions pour lesquelles il n’y a pas de preuve de l’effficacité et qui ne sont pas
recommandées chez les enfants/adolescents avec TED sont les suivantes :
le massage (72) ;
l’utilisation de lunettes d’Irlen (72) ;
l’ostéopathie crânienne (72) ;
les thérapies assistées d’animaux (72) ;
l’entraînement à l’intégration auditive (60).
Les interventions pour lesquelles les données sont jugées insuffisantes pour élaborer des
recommandations pour les enfants/adolescents avec TED, l’opinion des rédacteurs des
recommandations étant qu’il est peu probable que ces agents soient utiles sont :
la musicothérapie (60) ;
l’entraînement à l’intégration auditive et l’intégration sensorielle (76).
► Revues systématiques évaluant les études relatives à l’intégration auditive ou
sensorielle
Sinha 2006
Sinha et al. (294) procèdent à une revue de la littérature jusqu’en 2007 des interventions sur
la thérapie par l’intégration auditive (TIA) chez les personnes avec autisme (incluant les
méthodes de Berard, Tomatis, Samonas). Au total, 278 études sont examinées (sans
restriction sur la langue du texte, mais tous les articles retenus étaient en anglais). Deux dent
soixante-quatre de ces publications se révèlent non pertinentes pour la revue. Quatorze sont
retenues, dont 10 exclues, car elles ne comportaient pas d’intervention avec des sons ou/et
ne concernaient pas les personnes avec autisme ou n’étaient pas des essais randomisés ou
contrôlés. Aux 4 études restantes sont ajoutées deux études non publiées. Cinq études
comparent des groupes en parallèle et une étude utilise un plan croisé avec une période de
4 mois d’intervalles entre les deux phases. Aucune étude ne concernait les interventions
Tomatis ou Samonas.
La procédure d’attribution des participants est incorrecte d’après les normes de Cochrane
(Clarke 2003) pour toutes les études. En revanche, les évaluateurs sont aveugles au statut
des participants dans toutes les études. La période de traitement durait 10 jours consécutifs
avec 2 sessions de 30 minutes par jour pour toutes les études. Les fonctions de
transformations des sons destinés aux groupes expérimentaux varient entre étude, mais
tous les groupes contrôles reçoivent de la musique non transformée.
Résultats : les données sur les comportements-problèmes figurent dans 5 des 6 études,
mais deux seulement utilisent correctement les données du test utilisé (Aberrant Behavior
Checklist (ABC), Aman 2003
Une étude randomisée, avec des évaluateurs aveugles au statut des enfants (Bettison
1996), comporte 80 participants avec autisme ou Asperger âgés de 3 à 17 ans. Les résultats
64
Ces
conditions
sont
consultables
sur
le
site
du
(http://www.hcsp.fr/docspdf/avisrapports/hcspa20100202_packing.pdf).
HCSP
via
le
lien
suivant
mars 2012
236
montrent : (i) une amélioration équivalente dans les deux groupes expérimental et contrôle à
la liste Autism Behavior Checklist (Krug 1980) remplie par les parents et interprétée pas les
professionnels, (ii) une amélioration équivalente dans les deux groupes expérimental et
contrôle dans les compétences cognitives à la Leiter International Performance Scale (Leiter
1980) 6 et 12 mois après l’intervention, (iii) une amélioration équivalente dans les deux
groupes expérimental et contrôle à un questionnaire de sensibilité au son, (iv) le rapport des
parents sur les événements adverses ne rapporte que quelques plaintes physiques
mineures.
Une autre étude randomisée, avec 30 participants de 7 à 24 ans qui, après renseignements
pris par les auteurs de la revue, Sinha et al. auraient tous reçu un diagnostic d’autisme. Les
évaluations ont lieu à plusieurs reprises une semaine à 9 mois après intervention ; elles sont
aveugles au statut des participants. Aucune modification du seuil de tolérance à l’intensité du
son n’est observée. Une légère amélioration équivalente dans les deux groupes
expérimental et contrôle est observée aux différentes échelles (correctement utilisées) de
l’Aberrant Behavior Checklist (ABC).
L’étude de Mudford 2000, avec croisement des groupes, sur 16 enfants de 5 à 14 ans avec
autisme (DSM-IV ou CIM-10), rapporte une absence d’effet pour le langage (échelles de
Reynell), les comportements au VABS, les compétences cognitives, et la liste de
comportement aberrants ABC.
Deux études publiées et une troisième non publiée (toutes trois ont des évaluateurs
aveugles au statut des enfants) comportent des participants avec autisme : Edelson 1999,
n = 18, 4Ŕ39 ans ; Rimland 1995, n = 17, 4Ŕ21 an ; Veale 1993, n = 10, 6Ŕ10 ans. Seule
l’étude de Rimland 1995 utilise correctement les scores de la liste de l’Aberrant Behavior
Checklist (ABC), et note une amélioration du score de ce test 3 mois après l’intervention
dans le groupe avec intervention, sans modification de sensibilité au son dans aucun des
deux groupes.
Ces études ne permettent pas d’analyser les résultats en fonction de l’âge des participants.
On ne peut donc savoir si ce type d’intervention qui est supposé modifier, entre autre,
l’attention auditive, accélère ou facilite le développement de l’attention à la parole et la
compréhension du langage chez les enfants jeunes
En résumé : les auteurs concluent que les résultats de leur revue n’indiquent pas de
bénéfices liés à l’intervention (en ce qui concerne les effets de l’intervention du type Berard
(1993) qui était seule évaluée correctement.
2011 Agency for Healthcare Research and Quality
Concernant l’intégration sensorielle, la revue systématique réalisée par l’AHRQ (184) a
retenu sept articles (pour 5 études), dont un essai randomisé (Fazlioglu 2008) qualifié de
méthodologiquement « pauvre » et une série de cas prospective (Jung 2006a et b). Les
auteurs concluent qu’on observe des effets dans les problèmes sensoriels des enfants
traités, mais que les études sont de faible qualité. La force de preuve des effets est jugée
insuffisante.
Concernant l’intégration auditive, la revue systématique réalisée par l’AHRQ (184) a retenu
deux essais randomisés qualifiés de « bons ». L’un des essais signale des événements
indésirables (Mudford 2000). Le second essai (Corbett 2008) compare la méthode Tomatis
avec un placebo. Les deux essais montrent une absence d’effet des interventions
expérimentales sur le langage ou sur les capacités cognitives ou adaptatives.
Les interventions de médecines alternatives ou complémentaires incluent l’acupuncture et
les massages. Deux essais randomisés, l’un qualifié de correct, l’autre de faible, examinent
une intervention par acupuncture et recherchent des effets sur le langage ; mais ils utilisent
des outils de mesure non validés, et ne signalent pas avoir vérifié l’existence d’événements
indésirables (Allam 2008 ; Chan 2009). Les études des interventions par massage retenues
comportent 4 essais randomisés (un correct et 3 faibles : Silva 2007, Silva 2009, Piravej
mars 2012
237
2009, Chandarasiri 2009). Les études sont de faible qualité. La force de preuve des effets
est jugée insuffisante. Ces conclusions sont confirmées par les revues de Lee et al. (295) et
Cheuck et al. (296).
► Conclusions relatives aux études d’évaluation de l’efficacité des interventions
ciblant les fonctions sensorielles et motrices
L’entraînement à l’intégration auditive n’a pas fait preuve de son efficacité, et les deux
études contrôlées randomisées ne mettent pas en évidence d’efficacité.
Les données scientifiques ne permettent pas de juger de l’efficacité ou de la sécurité de la
psychomotricité, de l’ergothérapie, des techniques d’intégration sensorielle et du massage,
de la musicothérapie ou des thérapies assistées par des animaux.
L’utilisation sans surveillance de couvertures lestées a conduit au décès d’un enfant avec
TED au Canada (297,298).
► Avis complémentaire des membres du groupe de travail
Concernant l’intégration auditive, le groupe de pilotage et les membres consultés confirment
qu’elle n’a pas sa place dans les interventions à proposer aux enfants/adolescents avec
TED.
Concernant les techniques d’intégration sensorielle, les avis sont plus partagés.
D’un côté, l’expérience clinique de plusieurs professionnels atteste que certaines pratiques
mises en œuvre par les ergothérapeutes et les psychomotriciens permettent la rééducation
des troubles moteurs (globaux, fins, praxiques ou toniques) identifiés par l'évaluation, le
développement des capacités relationnelles, le développement des actions motrices sur
l'environnement, avec, si nécessaire, un réaménagement de celui-ci (perspectives
ergonomiques) et la mise en place d'un environnement sensoriel adapté (éviter les surstimulations ou au contraire favoriser des stimulations suffisantes, par exemple au niveau du
bruit ou au niveau tactile). Dans les cas où une hypersensibilité importante existe, un travail
d'atténuation ou de modulation de cette sensorialité exacerbée peut être proposé dans la
mesure où les évaluations successives mettent en évidence un bénéfice individuel pour
l’enfant/adolescent. Certains petits appareils peuvent également être proposés pour limiter
les conséquences négatives de certaines particularités sensorielles, comme les obturateurs
à évents lorsqu’une hyperacousie a été mise en évidence et documentée dans la phase
d’évaluation. Si des études tendent à montrer les particularités du traitement des signaux
sonores chez les personnes avec autisme infantile comparativement aux personnes typiques
(299), aucune étude cependant n’a étudié l’efficacité des obturateurs.
Par ailleurs, l’expertise des personnes adultes avec TED ayant un haut niveau de
fonctionnement cognitif est jugée utile par certains professionnels pour accompagner les
enfants/adolescents, notamment dans le domaine sensoriel. Leur expertise est utile pour
tous les enfants présentant des TED, y compris ceux présentant des déficiences
importantes.
De l’autre côté, les techniques dites « d’intégration sensorielle » recouvrent des techniques
diverses, souvent utilisées sans bases théoriques et pratiques très étayées, et font partie des
pratiques pour lesquelles se développe un marché des formations lucratives alors que
l’efficacité de ces pratiques n’est pas démontrée, amenant le groupe de pilotage à rester
prudent et à limiter ces interventions à certains enfants avec TED, lorsque l’évaluation initiale
met en évidence objectivement des particularités sensorielles et que le suivi des
interventions montre une efficacité individuelle.
Concernant les pratiques aquatiques, les séances avec des animaux (ex. : équitation) ou les
séances avec médiation artistique, certains membres du groupe de pilotage ont exprimé que
ces activités peuvent être proposées par des professionnels, afin d’aider l’enfant à accéder
aux dimensions culturelles et sportives utiles à l’éducation de tout enfant ; elles sont parfois
mars 2012
238
intégrées dans un projet d’intervention personnalisé et coordonné pour viser de manière
ludique l’amélioration du développement d’une fonction donnée (ex. : équilibre,
généralisation de la fonction de communication, atténuation de particularité sensorielle,
etc.) ; les objectifs fonctionnels nécessitent d’être explicités.
Domaine sensoriel et moteur
Lorsque l’enfant/adolescent avec TED présente des troubles visuels ou auditifs confirmés
par les examens ophtalmologiques ou oto-rhino-laryngologiques, celui-ci doit bénéficier des
traitements appropriés recommandés pour tout enfant/adolescent (ex. prescription de
lunettes, rééducation orthoptique de troubles neuro-visuels, etc).
Les pratiques dites « d’intégration sensorielle », très diverses, n’ont pas fait preuve de leur
efficacité au vu des données publiées ; cependant, pour certains enfants/adolescents avec
TED dont les évaluations du fonctionnement montrent des particularités sensorielles ou
motrices, les pratiques ci-dessous peuvent apporter des bénéfices en termes d’attention, de
réduction du stress ou de comportements inadaptés aux stimulations sensorielles (accord
d’experts).
En cas de troubles praxiques, posturaux, toniques, ou gnosiques interférant avec leurs
activités quotidiennes (habillage, alimentation, loisirs) ou leurs apprentissages scolaires
(écriture, lecture), la psychomotricité et l'ergothérapie peuvent être proposées, parfois de
façon combinée, pour favoriser le développement de la motricité et des praxies et proposer
des aménagements de l'environnement permettant d’éviter les sur-stimulations ou au
contraire favoriser des stimulations suffisantes, par exemple au niveau du bruit, de la
lumière, ou au niveau tactile (perspectives ergonomiques) (accord d’experts).
Dans les cas où une hypersensibilité importante existe, un travail d'atténuation ou de
modulation de cette sensorialité exacerbée peut être proposé, ainsi qu’un aménagement de
l’environnement pour agir sur les stimulations sensorielles gênantes (lumière, bruit, etc.).
Dans les cas où une hyperacousie est mise en évidence et entraîne une souffrance chez
l’enfant/adolescent, des filtres auditifs peuvent être proposés pour limiter les effets négatifs
de l’hyperacousie sur la concentration de l’enfant/adolescent.
Les pratiques dites « d’intégration auditive », dont la méthode Tomatis, ont fait preuve de
leur absence d’effets ; elles ne sont pas recommandées pour les enfants/adolescents avec
TED (grade B).
Les activités physiques et sportives, les activités musicales et les activités réalisées avec les
animaux ne peuvent être considérées, en l’état des connaissances, comme thérapeutiques
mais constituent des pratiques qui peuvent participer à l’épanouissement personnel et social
de certains enfants/adolescents avec TED, selon leurs centres d’intérêt, s’ils bénéficient d’un
accompagnement spécifique (accord d’experts).
5.4.5
Évaluation des interventions ciblant les troubles du comportement alimentaire
Des conseils concernant l’alimentation et les régimes doivent être demandés pour les
enfants et les jeunes personnes avec autisme qui manifestent une sélectivité alimentaire
marquée et un comportement alimentaire dysfonctionnel, ou qui sont sous des régimes
stricts qui peuvent avoir un impact défavorable sur la croissance ou être à l’origine de
symptômes de déficience nutritionnelle ou d’intolérance (60).
Les symptômes gastro-intestinaux doivent être pris en charge chez les enfants et les jeunes
personnes avec TED, de la même façon que chez les enfants et les jeunes personnes sans
TSA (60,79).
mars 2012
239
Aucune revue systématique relative aux études évaluant l’efficacité des interventions
spécifiques visant à améliorer les troubles du comportement alimentaire chez
l’enfant/adolescent avec TED n’a été identifiée.
Une revue générale, ne précisant pas les critères de sélection des articles retenus, a été
identifiée (300). Cette revue, centrée sur l’évaluation et le traitement des troubles du
comportement alimentaire et des troubles du sommeil n’a identifié que des études de cas.
Aucune étude contrôlée n’a été identifiée.
Deux études de cas postérieures à 2000, publiées par la même équipe, présentent
l’évolution d’1 à 3 enfants avec TED avant et après intervention comportementale (301,302).
Ces études ne permettent pas de conclure formellement quant à l’efficacité ou non de ces
interventions comportementales.
► Avis complémentaire des membres du groupe de travail
Les membres du groupe de pilotage considèrent qu’il n’y a pas lieu de mettre en place
d’interventions spécifiques, en dehors des rares cas où la sélectivité alimentaire est marquée
et entraîne des conséquences défavorables sur la croissance ou sont à l’origine de
symptômes de déficience nutritionnelle ou d’intolérance avérées.
5.4.6
d’enfants/adolescents avec un haut niveau de fonctionnement ou avec
syndrome d’Asperger
Aucune recommandation de bonne pratique n’a formulé de recommandation spécifique pour
les enfants/adolescent avec autisme et haut niveau de fonctionnement ou avec syndrome
d’Asperger.
► Revues systématiques de littérature
2010 Kasari et Lawton
Kasari et Lawton 2010 (178) dans la section « Interventions sur les déficits sociaux » de leur
revue des publications entre 2008 et 2009, sélectionnent les interventions comportementales
chez des enfants avec diagnostic d’autisme sans autre anomalies du développement. Les
auteurs signalent que plus de la moitié des études (39 sur 68) visent l’amélioration des
déficits sociaux. Dans la majorité des études, les enfants concernés sont des enfants d’école
élémentaire ou plus ; la plupart concernent des enfants avec haut fonctionnement ou des
enfants avec syndrome d’Asperger (pour les jeunes enfants avec retard de développement,
(cf. la section 3.2.2). Les interventions visent la reconnaissance des émotions et des affects
et/ou les capacités de conversation, et/ou la théorie de l’esprit et/ou les conduites de
réponse à l’agression ou à la provocation. Beaucoup d’interventions se font par groupe, et
rapportent des améliorations dans ces compétences sociales liées aux interventions. Sur les
25 études prises en considération concernant des enfants d’âge d’école élémentaire ou plus,
deux ont reçu la note de « méthodologiquement forte » par l’Evaluative Method for
Determining Evidence Based Practice in Autism (193) : Feng 2008, dont l’intervention vise la
reconnaissance des émotions et des affects, les capacités de conversation et la théorie de
l’esprit et *Lopata 2008 (cf. résumé ci-dessous). Les autres études (qu’il s’agisse de groupes
ou des cas uniques) sont classées adéquates ou faibles
Kasari et Lawton 2010 (178) sélectionnent 5 publications provenant de trois groupes de
recherche sur une intervention cognitive-comportementale visant la réduction de l’anxiété
chez des enfants avec autisme de haut niveau ou avec syndrome d’Asperger. Les trois
groupes de recherche publient des résultats montrant une réduction significative des
mars 2012
240
symptômes d’anxiété chez ces enfants soulignée dans le rapport par les parents. (Reaven
2009, Sze 2008, White 2009, Wood 2009a-b). Les deux dernières études par Wood et al.
sont évaluées « méthodologiquement fortes » par l’Evaluative Method for Determining
Evidence Based Practice in Autism (193). Dans l’essai randomisé de Wood 2009a, 80 % des
enfants montrent une amélioration significative de l’anxiété (échelle d’impression globale), et
65 % ne présentent plus les critères pour un diagnostic de troubles anxieux. En ce qui
concerne la question de l’anxiété chez les adolescents, une étude pilote sur 4 adolescents
rapportent une réduction significative des symptômes anxieux chez 3 des 4 participants
(Wood 2009b).
2010 Reichow et Volkmar
Concernant les enfants d’âge scolaire, cette revue systématique a été décrite plus haut
(cf. § 5.4.1).
Concernant les adolescents et adultes, Reichow et Volkmar retiennent trois études, au
nombre total de 36 individus, de fonctionnement cognitif moyen ou élevé (267). Les
interventions sont menées par des personnes autres que les parents, et à l’aide
d’ordinateurs. Deux études sont fondées sur des techniques ABA, une étude utilise des
modèles fournis par vidéo. Les sessions ont une durée d’au moins 15 minutes. La durée
totale va de 4 à 15 semaines. Deux études sont des études de cas (Lee 2006, McDonnald
2003). La troisième étude est un essai randomisé classé « fort » sur 32 personnes (Golan
2006). L’essai cible la reconnaissance des expressions émotionnelles complexes faciales et
vocales (cf. résumé plus bas dans la section « Études cliniques »).
Les résultats montrent une amélioration significative des compétences sociales. Mais rien ne
permet de d’affirmer qu’un mode d’intervention est plus efficace qu’un autre parmi les divers
modes d’intervention évalués.
2010 Karkhaneh
Karkhaneh et al. (303) rapportent les interventions par « histoires sociales ». Ils résument
d’abord 3 revues de la littérature qui portent sur 22 études dont 7 sont communes aux
3 revues :
2004 Sansosti et al. (304) ne donnent pas les règles suivies pour faire la bibliographie.
Les études citées sont publiées entre 1995 et 2002. Ces 8 études sont des études de
cas. Elles rapportent toutes des résultats positifs concernant les histoires sociales pour
différents comportements. Mais les auteurs de la revue notent qu’elles ont toutes des
faiblesses méthodologiques trop importantes pour qu’on puisse conclure ;
2006 Reynhout et Carter (305) passent en revue les études jusqu’en 2003. Si leurs
règles bibliographiques sont clairement expliquées, les critères méthodologiques de
sélections des études ne sont pas énoncés. Sur les 16 études retenues, 12 sont des
études de cas. Les auteurs de la revue signalent de nombreuses faiblesses
méthodologiques, et concluent que les effets des histoires sociales sont très variables et
les résultats peu fiables ;
2006 Ali et Frederikson (306). Les règles bibliographiques ne sont pas totalement
décrites. Seize études publiées entre 1994 et 2004 sont sélectionnées. Comme les
revues précédentes, les résultats de ces études sont positifs. Les auteurs mentionnent
aussi des faiblesses méthodologiques.
Karkhaneh et al. (303) ajoutent une nouvelle revue à ces revues des interventions par
histoires sociales, en utilisant des règles bibliographiques rigoureuses pour extraire des
études jusqu’en 2007. Les études sont retenues si elles sont en anglais, s’il s’agit d’essais
randomisés avec contrôle, ou d’essais cliniques avec contrôle, si les participants sont des
enfants avec autisme et si l’essai évalue les effets d’histoires sociales par comparaison avec
n’importe quelle autre intervention sur des enfants avec autisme. Deux experts jugent
indépendamment si les études extraites satisfont les critères méthodologiques prédéfinis.
mars 2012
241
Quatre essais randomisés (Andrews 2004, Bader 2006, Fainberg 2002, Quirmbach 200665)
et deux essais cliniques (Ricciardelli 2006, Romano 2002) avec groupe contrôle, publiés
entre 2002 et 2006 sont retenus. Il s’agit uniquement de thèses soutenues aux États-Unis et
non publiées dans un journal scientifique. Les participants (135 au total) ont de 4 à 14 ans
(âge médian : 120 mois). Les 4 études randomisées concernent des enfants entre 6 et
14 ans, avec un niveau verbal supérieur ou égal à la maternelle et la capacité de lire des
mots écrits. La durée d’intervention va de 1 jour (Fainberg 2002) à 6 semaines (Romano,
2002), l’intensité de l’intervention va de deux histoires sociales dans une seule session à 10
histoires/jour pendant 30 jours consécutifs. Les groupes contrôles sont constitués par des
enfants en scolarisation normale, ou sans intervention, ou intervention avec usage d’une
histoire sociale non pertinente pour le comportement ciblé, ou des histoires classiques. Cinq
des six essais rapportent des résultats significativement en faveur des histoires sociales
dans le groupe traité par rapport au groupe non traité, dans le court terme. L’amélioration
concerne les habiletés de jeu, la compréhension des histoires, la généralisation de la
compréhension sociale, la dénomination et la compréhension des expressions faciales
émotionnelles, les compétences sociales et de communication. Le seul essai qui n’a pas de
résultats positifs est un essai où les histoires sociales constituaient une intervention
additionnelle dans le cadre d’un curriculum bien structuré. Cet additif n’a pas eu d’effet.
En résumé, l’effet positif à court terme des histoires sociales peut être considéré comme
attesté pour modifier des comportements ciblés par les histoires chez des enfants avec
autisme de haut fonctionnement cognitif. Le maintien de ces effets, à plus long terme et dans
des contextes plus variés et moins contrôlés, reste à démontrer.
2008 Rao
Rao et al. (307) font une revue des interventions prosociales. Ils ont une stratégie
bibliographique non totalement décrite sur la période antérieure à février 2007. Dix études
sont extraites, dont 7 publiées à partir de 2000. Trois des 10 études sont des études de cas
(Barry 2003, Sansosti 2006, Webb 2004) ; 3 sont des essais sans groupe contrôle, mais
utilisant des tests standardisés (Barnhill 2002 ; Bauminger 2002 ; Tse 2007) ; une étude
compare un groupe avec intervention et un groupe contrôle (Solomon 2004).
Quatre études n’entraînent pas directement la généralisation des acquis. L’étude de Webb
2004 concerne 10 enfants avec autisme de haut niveau de fonctionnement cognitif, âgés
entre 12 et 17 ans. L’intervention est un programme commercialisé utilisant des jeux,
exercices et jeux de rôle pour améliorer divers comportements sociaux. Les résultats de
l’entraînement sont positifs, sauf à l’échelle de Social Skills Rating System (échelle
standardisée remplie par les parents et par les enseignants) dont les scores ne sont pas
modifiés. Ceci suggère une absence de généralisation des acquis à des situations
différentes de celles qui sont entraînées. Le fait que les évaluations ne soient pas faites en
aveugle constitue une faiblesse notable de l’étude.
L’étude de Sansosti 2006 utilise des histoires sociales pour 3 enfants avec Asperger âgé de
9 à 11 ans. Les histoires sont définies spécifiquement pour chaque enfant après interviews
des parents et des enseignants. On note une augmentation des comportements positifs
ciblés chez deux des 3 enfants. Mais rien n’est dit de la généralisation. Les évaluateurs
étaient aveugles à l’étude.
Tse 2007 évaluent une intervention par groupes de 7 à 8 enfants avec interactions
interindividuelles, pour 46 adolescents avec autisme de haut niveaude fonctionnement
cognitif ou avec Asperger, âgés de 13 à 18 ans. L’échelle Social Responsiveness Scale
(Constantino et al, 2000), la Aberrant Behavior Checklist (ABC, Aman 1985 et la Nisonger
Child Behavior Rating Form (N-CBRF), Aman 1996) montrent une amélioration significative
après intervention des évaluations parentales concernant les compétences sociales et les
65
Se référer à la revue systématique pour connaître les références précises des études non décrites dans cet
argumentaire.
mars 2012
242
comportements problèmes. Malheureusement l’étude ne comporte aucun groupe contrôle, ni
autre moyen de conclure que les améliorations sont liées à l’intervention.
Dans l’étude de Solomon 2004, 18 enfants avec autisme ou autisme de haut niveau de
fonctionnement cognitif ou avec spectre d’autisme non spécifié, âgés de 8 à 12 ans, avec un
QI ≥75 au WISC ou WASI, et ayant réussi l’épreuve de premier niveau de théorie de l’esprit.
Les enfants sont appariés par l’âge et le QI, et randomisés entre un entraînement social de
20 semaines et une liste d’attente. L’intervention comporte aussi une formation des parents.
Neuf enfants sur neuf du groupe intervention ont progressé significativement plus en
reconnaissance des expressions émotionnelles d’enfants et d’adultes (DANVA-2-AF et CF,
test standardisé) que les enfants en liste d’attente qui tendent à régresser. Les mesures de
résolution de problème de la vie quotidienne impliquant à la fois des fonctions exécutives et
l’interprétation de situations (TOPS - Elementary Revised (Zachman 1994) montrent une
amélioration significative après intervention dans le groupe avec intervention par rapport au
groupe contrôle, mais cette amélioration est essentiellement lié au seul enfant avec spectre
d’autisme non spécifié (groupe intervention) qui présente une forte amélioration. Les
mesures de théorie de l’esprit et de détection de « faux pas », ne montrent pas
d’amélioration significative ou une amélioration analogue dans les deux groupes.
En résumé, ces quatre études ont des résultats limités à certains domaines de compétences
sociales.
Un autre groupe d’études retenues par Rao et al. entraîne explicitement la généralisation
des acquis. Barnhill 2002 entraînent 8 adolescents avec autisme de haut niveaude
fonctionnement cognitif (n = 1) ou Asperger (n = 6) ou avec spectre d’autisme non spécifié
(n = 1) âgés de 12 à 17 ans à la compréhension des expressions émotionnelles et à des jeux
de rôle avec des situations de généralisation dans un environnement moins structuré. Les
comportements ciblés ne s’améliorent pas (Test de DANVA 2 pour les expressions faciales
et les intonations vocales). L’absence de groupe contrôle fait que si l’entraînement avait
l’effet de maintenir le niveau de compétence contre une régression, cet effet ne pourrait pas
être détecté.
Barry 2003 utilisent des scripts sociaux où des images et informations écrites guidant les
participants à travers une situation sociale. Sont enseignés l’accueil, la conversation et le
jeu. Après chaque session, une session d’interactions avec des enfants de même âge ayant
un développement typique et entraînés à ces interactions promeut la généralisation. Quatre
enfants avec autisme de haut niveau de fonctionnement cognitif âgés de 6 à 9 ans sont
entraînés. L’échelle de Social Skills Rating System (échelle standardisée remplie par les
parents) ne montre aucune amélioration significative, excepté dans les conduites d’accueil.
Bauminger 2002 utilise une intervention de longue durée, à l’école menée par les
enseignants (3 heures par semaine pendant 7 mois). Le groupe comporte 15 enfants de 8 à
17 ans, avec autisme de haut niveau de fonctionnement cognitif (QI verbal ≥ 69, 69 à 106).
Des enfants avec développement typique sont appariés par l’âge et entraînés aux
interactions avec des enfants avec autisme pour donner l’occasion de généralisation des
acquis. Avant et après intervention, les interactions des 11 enfants avec autisme de haut
niveau de fonctionnement cognitif avec des enfants au développement typique, mais non
entraînés sont codées par un assistant entrainé à ces observations, permettant ainsi de
tester les possibilités de généralisation des acquis. L’échelle de Social Skills Rating System
(échelle standardisée remplie par lesenseignants) est utilisée avant et après intervention.
Les deux systèmes d’évaluation montrent une augmentation significative des conduites
sociales positives. Cependant, les évaluateurs ne sont pas aveugles au statut des enfants.
En résumé, une seule (Bauminger 2002) des 3 études montre à la fois une amélioration et
une généralisation des conduites sociales, mais cette étude utilise des évaluateurs non
aveugles au statut des enfants, ce qui diminue la rigueur des résultats. De plus l’étude
n’utilise pas de groupe de comparaison ou de groupe contrôle, ce qui ne permet pas
mars 2012
243
d’écarter l’hypothèse que les enfants auraient évolué même sans intervention pendant les 7
mois de l’étude.
En résumé, Rao et al. énoncent les critiques suivantes : une seule étude dispose d’un
groupe contrôle (Solomon 2004) et randomise les participants, ce qui permet d’écarter
l’hypothèse d’une amélioration liée à la maturation en général. Or, les résultats de cette
étude ne révèlent pas d’amélioration importante. La taille des échantillons est très faible :
3 études seulement ont plus de 10 participants (Bauminger 2002, Solomon 2004, Tse 2007).
Seule l’étude de Sansosti 2006 utilise des évaluateurs aveugles au statut des enfants. Ce
point est d‘autant plus regrettable que l’observation des comportements (et pas seulement
l’utilisation des tests standardisés) est nécessaire dans ce secteur d’étude des conduites
sociales. Quatre études sur huit ne se préoccupent pas de la généralisation des acquis, ce
qui ne permet pas de savoir dans quelle mesure les enfants ont appris une recette ou la
fonction d’une catégorie de comportement (voir aussi à ce sujet, *Luckett 2007 plus haut).
Enfin seule l’étude de Barry 2003 procède à un suivi, mais à relativement court terme
(6 semaines après la fin de l’intervention). L’absence de suivi à moyen terme ne permet pas
de savoir dans quelle mesure les acquis sont stables. Rao et al. remarquent que la définition
des compétences sociales demeure vague et très variable, alors qu’il est évident que ces
compétences doivent être l’objet d’intervention pour les améliorer chez les enfants avec
autisme de haut niveau de fonctionnement cognitif ou avec syndrome d’Asperger.
2010 Lang
Une revue par Lang et al. examine les évaluations d’interventions de thérapie cognitivocomportementale (TCC) sur l’anxiété d’enfants et adolescents avec autisme de haut niveau
ou syndrome Asperger (308). La littérature examinée est en langue anglaise. Les critères de
sélection bibliographique et scientifique sont rigoureux. Neuf études portant sur un total de
110 participants âgés de 9 à 23 ans sont retenues. Cinq de ces études sont relatives
chacune à un cas, ne sont pas incluses ici. Quatre portent chacune sur 10 participants et
plus : deux essais contrôlés sans randomisation (*Chalfant 2007, Reaven 2009), deux essais
contrôlés randomisés (Wood 2009b), mais, pour l’un d’entre eux, les évaluateurs ne sont pas
aveugles aux traitements des groupes (*Sofronoff 2005). Ces 4 études concernent très
majoritairement des enfants/adolescents avec autisme de haut niveau ou syndrome
d’Asperger. Leur niveau méthodologique est bon ou excellent. Ces 4 études figurent
également dans la sélection opérée par d’autres revues. Ces 4 études montrent une
diminution significative et cliniquement importante des signes d’anxiété comparativement aux
traitements contrôles.
2007 Australie
Sofronoff et al. (309) évaluent une intervention cognitivo-comportementale pour la gestion de
la colère chez des enfants avec Asperger.
Population : 45 enfants âgés de 10 à 14 ans et leurs parents sont attribués au hasard à
l’intervention (n = 24) ou à la liste d’attente (n = 21). Le diagnostic d’Asperger est établi par le
Childhood Asperger Syndrome Test (CAST ; Scott 2002 ; critères DSM IV). La présence de
colère est établie par entretien avec les enfants et les parents. Les QI sont évalués avec la
forme courte du WISC III.
L’intervention : elle comporte 6 sessions de 2 heures/semaine. Les enfants sont mis par
couples avec deux intervenants, avec master de psychologie, et formés pour cette
intervention spécifique. Chaque équipe est supervisée chaque semaine. Les réponses des
enfants au questionnaire de 26 questions fermées What Makes me Angry (Faupel 1998) sert
de point de départ pour définir des situations de traitement. Les sessions, très structurées,
comportent des directives écrites, exercices, questions et indications de pratiques à exercer
(dont le concept de thermomètre émotionnel) des discussions, et des « travaux » à domicile.
mars 2012
244
Les parents sont formés en groupe (dans la même période de temps que les enfants). Les
évaluations sont faites, avant, après et 6 semaines après la fin de l’intervention.
Résultats : à l’échelle totale du questionnaire pour les parents concernant les colères de leur
enfant (Children’s Inventory of Anger, ChIA-P ; Sofronoff, 2003), les scores s’améliorent
entre le prétest et les deux posttests, mais ne montrent pas de différence significative entre
les deux groupes en aucun des trois points de mesure. Les scores de la sous-échelle de
frustration du groupe traité montrent une supériorité par rapport au groupe contrôle aux deux
points de mesure après intervention. Les scores de la sous-échelle d’autorité montrent
également un effet à la fin de l’intervention et 6 semaines plus tard dans le groupe traité,
mais non dans le groupe contrôle.
Le rapport sur une semaine fait par les parents montre une diminution significative des
colères dans le groupe traité aux deux points de mesures posttest par rapport à avant
l’intervention et par rapport au groupe contrôle. Enfin, 86 % des enseignants répondent qu’ils
ont noté un changement de comportement des enfants.
Au test spécialement établi pour cette étude Ŕ Dylan is being Teased (Attwood, 2004b) Ŕ où
l’enfant doit proposer des stratégies au héros du scénario pour maîtriser sa situation, le
nombre de stratégies proposées par le groupe traité augmente, et est significativement
supérieur à celui du groupe contrôle après intervention et se maintient 6 semaines après la
fin de l’intervention.
En résumé, l’intervention apparaît efficace.
Faiblesse : l’évaluation repose de façon importante sur des questionnaires aux parents et
aux enseignants qui étaient tous informés de l’intervention.
2008 Australie
Beaumont et Sofronoff (310) procèdent à une intervention sur les habiletés sociales chez
des enfants âgés de 7 ;6 à 11 ans avec syndrome d’Asperger confirmé (d’après les critères
du DSM-IV-TR). L’essai est randomisé avec 26 enfants en intervention et 23 enfants
contrôles en liste d’attente. Les enfants des deux groupes sont appariés en âge, QI (≥ 85),
compétences sociales telles qu’évaluées par la version « parent » du questionnaire sur les
habiletés sociales (Spence, 1995), et la sévérité des symptômes mesurée par la CAST
(Childhood Asperger Syndrome Test). L’intervention comprend 4 composantes : un
entraînement en groupes (3 enfants pour 2 thérapeutes) des compétences sociales, une
formation et entraînement des parents, des consignes régulièrement mises à jour pour les
enseignants et un jeu vidéo « Programme d’entraînement du détective junior ». Les habiletés
visées sont le contrôle des sentiments d’anxiété et de colère, l’initiative et le maintien des
conversations, la participation aux jeux interactifs, savoir manager l’agressivité d’autrui.
Plusieurs aspects de l’intervention visent à la généralisation des comportements appris.
L’intervention dure 7 semaines avec une session/semaine de deux heures environs
chacune.
Les résultats montrent un gain en habiletés sociales significativement supérieur dans le
groupe avec intervention par rapport au groupe contrôle (évalué par le questionnaire sur les
habiletés sociales et la régulation des émotions [ERSSQ] et par la version « Parents » du
questionnaire d’habiletés sociales [SSQ-P], dont la version « Enseignant » a été trop peu
remplie pour être utilisée). Le groupe avec intervention progresse significativement tandis
que le groupe contrôle ne change pas. Avant intervention, les deux groupes se trouvaient à
plus de deux écarts types de la norme moyenne. Après intervention les scores du groupe
expérimental sont dans les limites de la norme. Les progrès sont en intensité et en nombre
de participants cliniquement significatifs. La connaissance des stratégies de gestion de
l’anxiété et de la colère progresse significativement plus dans le groupe avec intervention
que dans le groupe contrôle qui ne progresse pas (l’évaluation est faite avant et après
intervention à l’aide de deux histoires sur lesquelles sont posées des questions (Attwood,
2004a et 2004b). En revanche, les gains en reconnaissance des émotions dans les
mars 2012
245
expressions faciales et dans les postures corporelles ne diffèrent pas entre les deux
groupes.
Maintien des effets à long terme : le groupe contrôle ayant aussi subi l’intervention après le
premier groupe, les deux groupes sont l’objet d’un suivi 6 semaines et 5 mois après la fin
des interventions. Les gains en habiletés sociales sont maintenus 6 semaines et 5 mois
après la fin des interventions dans les deux groupes d’après le questionnaire ERSSQ et la
version « parents » du questionnaire SSQ-P. La version « enseignant » a été peu remplie
(8 questionnaires « enseignant » seulement contre 46 questionnaires « parent ») ; ce petit
nombre de questionnaires « enseignant » montre un gain après par rapport à avant
intervention, mais ne montre pas de maintien des gains 6 semaines après la fin de
l’intervention par rapport à avant intervention. Les gains en connaissance des stratégies de
gestion de l’anxiété et de la colère sont maintenus 6 semaines après intervention (pas de
mesures après 5 mois).
2009 États-Unis
Cotugno (311) examine l’efficacité d’une intervention cognitivo-développementale menée par
groupes de participants concernant les compétences sociales.
Population : 18 enfants avec autisme non sélectionnés a priori. Les critères d’inclusion
étaient l’âge : 7 à 11 ans, le diagnostic (autisme de haut niveau, TED non-spécifié, Asperger
DSM-IV, un QI supérieur à 80 [80Ŕ119], sans déficit notable de communication ou de
langage, participant à un programme scolaire typique au moins à temps partiel. Quatre sousgroupes sont constitués en fonction de l’âge. Dix enfants sans autisme, appariés par l’âge
sont sélectionnés au hasard dans deux écoles locales. Ce groupe contrôle sert à vérifier
l’effet de la maturation.
L’intervention dure 30 semaines à raison d’une séance d’une heure/semaine. Il s’agit d’une
intervention cognitivo-comportementale avec une approche développementale, centrée
d’abord sur la formation d’une cohésion de groupe et sur les interactions entre congénères.
L’intervention est adaptée en fonction de l’âge. Une évaluation préalable de chaque enfant
sert à définir les champs d’intérêts, des buts individuels et des buts collectifs pour les sousgroupes.
Chaque enfant est évalué avant et après intervention avec le Waker-McConnelle Scale of
social Competence and Social Adjustment (WMS), renseigné par les enseignants et le MGH
Youth Care Social Competence/Social Skill Development Scale (SCDS), renseigné par les
parents. Cette échelle comporte des questions concernant le stress et l’anxiété, l’attention, le
flexibilité/maîtrise des transitions, compétences pour les interactions interpersonnelles,
conscience de soi et contrôle de soi.
Résultats : Dans chacun des deux groupes d’âges d’enfants avec autisme, les scores
parents et enseignants de l’échelle WMS et de chacune des sous-échelles augmentent de
façon significative. L’échelle SCDS (concernant les enfants mais remplie par les parents)
montre un niveau d’anxiété et de gestion du stress, une flexibilité dans la gestion des
transitions et une attention conjointe significativement améliorés dans les deux groupes
d’âge.
Dans les 2 groupes contrôles d’enfants typiques appariés par l’âge aux participants, les
scores sont ceux correspondant à l’âge. Ceux du groupe 10Ŕ11 ans sont supérieurs à ceux
du groupe 7Ŕ8 ans ; les scores des deux groupes sont supérieurs à ceux des groupes
correspondant avec autisme. Les scores typiques n’augmentent pas significativement après
30 semaines bien qu’ils le pourraient, montrant que l’augmentation observée chez les
participants ne peut être entièrement attribuée à la maturation spontanée.
Faiblesse : le groupe contrôle aurait dû être un groupe de participants potentiels avec
autisme, l’attribution des participants aux deux groupes auraient dû être faite au hasard. La
validité du test WMS a été montrée pour une population scolaire typique seulement.
mars 2012
246
2010 France
Baghdadli et al. (312) dans un essai contrôlé randomisé comparent deux interventions, l’une
centrée sur les habiletés sociales et l’autre plus généraliste et éclectique.
Population : 13 enfants recrutés dans la file active du centre de ressource autisme de
Languedoc-Roussillon, âgés de 8 à 12 ans, avec autisme de haut niveau ou Asperger
(diagnostic autisme de haut niveau (CIM10), score positif à l’algorithme de l’ADIR-R,
QI verbal >70, et réussite aux tests de théorie de l’esprit de premier niveau). Ne sont pas
inclus les enfants habitant à plus d’une heure du centre de ressource, ni ceux impliqués dans
une autre intervention prosociale.
Intervention : 20 séances de 1heure 30 chacune à raison d’une séance par semaine animée
par des professionnels. L’intervention prosociale porte sur la connaissance, la
reconnaissance et la compréhension des émotions, la gestion du stress lié aux différentes
émotions, les signaux sociaux visuels et auditifs, les habiletés de conversation, la
camaraderie, la gestion de la taquinerie et de la provocation, la solution de problèmes et la
coopération organisée (leadership, prise de décision, etc.). L’intervention généraliste
(contrôle) travaille sur les cinq sens, la musique et le rythme, l’image de soi dans le miroir, le
mime, des exercices de perception visuo-spatiale, jeux de société, gestion du budget et du
temps quotidien, création de scénarios, décors, mise en scène.
Les évaluations sont faites par des personnes indépendantes de l’étude.
Résultats : la discrimination des expressions faciales d’adultes et d’enfants66 reste inférieure
aux normes du test étalonné sur des enfants au développement typique, et ne se modifie
pas après intervention. On n’observe pas de différence significative entre groupes.
Le test TOPS 3E évalue les habiletés pragmatiques dans la résolution de problèmes de la
vie quotidienne impliquant 6 catégories de raisonnement et d’utilisation de l’information
disponible. Les capacités de fonctions exécutives, de langage oral et les compétences de
communications impliquées dans ces habiletés sont évaluées. Les scores à ce test ne
montrent pas de différence significative entre les deux groupes avant intervention. On
observe un gain significatif dans une seule des 6 tâches (prédictibilité) dans le groupe
expérimental. Dans une autre tâche (questions négatives), on observe que les deux groupes
ont une évolution inverse l’une de l’autre : le groupe contrôle s’améliore alors que le groupe
intervention s’affaiblit ; mais cette différence entre groupes n’est pas significative.
L’essai est méthodologiquement adéquat, mais les résultats ne permettent pas de conclure à
l’efficacité des interventions prosociales, dans la mesure où on n’observe pas de différences
significatives entre groupes après intervention.
2008 États-Unis
Lopata et al. (313) ont mené un essai randomisé, évalué méthodologiquement « fort » par
Reichow et Volkmar (267), et par Kasari et Lawton (178). L’étude est la suite de Lopata et al.
2006 (314). L’intervention concerne des enfants âgés de 6 à 13 ans de niveau de
fonctionnement cognitif moyen à supérieur. L’intervention vise la reconnaissance des
émotions et des affects, les capacités de conversation et les conduites de réponses à la
provocation. Elle est réalisée en petits groupes de 6 enfants et utilisent des techniques
comportementales. Cinquante-quatre enfants sont attribués au hasard à deux groupes qui
diffèrent par le renforcement qui est donné en feedback. L’intervention est donnée pendant
6 semaines d’été 6 heures/jour dans un campus. Les résultats montrent des gains
significatifs en compétences sociales après intervention, sans différence entre les deux types
de renforcements. En revanche, la reconnaissance des expressions émotionnelles ne se
modifie pas. Mais il faut tenir compte du fait que le niveau de performance des enfants dans
cette tâche était déjà autour de la moyenne au début de l’intervention. La faiblesse de cette
66
Décrit dans le test de DANVA : Nowicki, S. The manual for the Diagnostic Analyses of Nonverbal Accuracy
(DANVA) tests. Atlanta : Department of Psychology, Emory University 2005.
mars 2012
247
étude réside dans le fait que les deux groupes ayant progressé de façon identique, on ne
peut exclure l’hypothèse d’un effet non spécifique de l’intervention.
2010 USA
Lopata et al. (315) évaluent dans un essai contrôlé randomisé les effets d’une intervention
prosociale comportementale comportant un manuel chez des enfants avec autisme de haut
niveau.
Population : 36 enfants de 7 à 12 ans recrutés par annonce pendant une période de 6 mois.
Diagnostic : Asperger, autisme de haut niveau et TED non specifé (diagnostic confirmé par
divers tests, procédures et cliniciens). Stratification des 36 participants par tranche d’âge,
sexe et ethnicité, puis attribution des participants de chaque tranches au hasard à l’un des
deux groupes de 18 participants chacun (expérimental et contrôle en liste d’attente). Dans
chaque groupe, 77,8 % ont un diagnostic d’Asperger. L’âge moyen est de 9,47 ans. Ni les
caractéristiques de niveau d’éducation des parents (moyenne 15,18 années), ni le QI
(moyenne : 103), ni le niveau de langage ne diffèrent entre les deux groupes.
Intervention : le programme d’intervention comporte un manuel. Trois groupes d’âge de 6
participants chacun (7Ŕ8, 9Ŕ10, 11Ŕ12 ans). Cinq sessions par jour, de 70 minutes chacune,
pendant 5 semaines. Une session comporte 20 minutes d’instruction intensive prosociale
ciblant un comportement ou une situation, suivie de 50 minutes d’activité d’interaction et
coopération diverses. Utilisation d’un système d’intervention comportementale avec coût
pour maintenir les comportements prosociaux et diminuer les comportements problèmes.
Les parents reçoivent un entraînement d’une session de 90 minutes/semaine.
Résultats : La SRS (Social Responsiveness Scale) montre une diminution des
caractéristiques du spectre de l’autisme chez les enfants avec intervention significativement
plus importante que chez les enfants contrôles (taille de l’effet moyen à fort). En revanche, la
BASC-2-PRS et -TRS (Behavioral Assesment system for children, 2e édition,-Parent rating
scale (-PRS) et Teacher Rating Scale (-TRS) ne montre pas de différence significative entre
les deux groupes ni de gain significatif avant-après.
Le SKA (Skillstreaming Knowledge Assessment) montre une augmentation significativement
plus importante de la compréhension et des connaissances concernant les situations
sociales dans le groupe expérimental que dans le groupe contrôle (taille d’effet faible à fort).
Le CASL4 indique que le langage (antonymes, synonymes, constructions syntaxiques,
compréhension de paragraphe) a significativement plus progressé dans le groupe
expérimental que contrôle (taille d’effet faible à forte). L’identification des expressions
faciales émotionnelles (test de DANVA-2) augmente plus dans le groupe expérimental que
dans le groupe contrôle, mais non significativement.
2009 États-Unis
Quirmbach et al. (316) comparent, dans un essai randomisé, 3 interventions de deux jours
avec histoires sociales : un groupe reçoit une histoire sociale rédigée de façon explicitement
directive, un autre reçoit une histoire sociale standard incluant des phrases directives avec
d’autres phrases, et le troisième groupe reçoit une histoire qui n’a pas de relation avec les
compétences sociales. Chaque groupe comporte 15 enfants avec autisme âgé de 7 à 14 ans
ayant un niveau de lecture au moins de fin de CP. Le niveau de fonctionnement cognitif
moyen allait d’un QI total de 42 à 122, sans différence significative entre les 3 groupes. Les
groupes ne différaient sur aucune variable pertinente. Les intervenants qui interagissent
avec les enfants lors des sessions après la lecture de l’histoire sociale ne sont pas les
mêmes que ceux qui gèrent la lecture de l’histoire sociale.
Les résultats montrent une augmentation significative du score total de comportements
sociaux ciblés par rapport au groupe contrôle, dont le score n’augmente pas. L’effet est
important. De plus, on observe une généralisation significative des acquis dans les deux
groupes expérimentaux. Ces deux groupes conservent leurs acquis une semaine après
mars 2012
248
l’intervention. Au cours des deux jours d’intervention, les deux groupes expérimentaux
augmentent leurs scores à la même vitesse montrant que la rédaction directive ou non de
l’histoire sociale n’a pas d’effet spécifique. L’indice de compréhension verbale (QI verbal au
WISC-IV) est un bon prédicteur des gains. Les enfants avec un indice allant de la limite
moyenne au niveau supérieur (69Ŕ124) présentent des gains significatifs en comportement
social. Les enfants avec un indice très bas (45Ŕ61) ne présentent pas de gain. La supériorité
des gains de chacun des deux groupes expérimentaux reste identique et de même force
même lorsqu’on ne tient compte que des enfants avec compréhension verbale supérieure à
l’indice 68. Les résultats montrent que les enfants avec un indice très faible de
compréhension verbale risquent de ne pas bénéficier des histoires sociales.
Ces résultats confirment ceux des études de Andrews 2004, Feinberg 2001 avec des
enfants de 8 à 13 ans avec autisme et ceux de Romano 2002 avec des enfants de 4 à 8 ans
avec autisme, toutes trois réalisées avec des groupes contrôles et citées comme
méthodologiquement bonnes avec des résultats positifs par Karkhaneh et al. (303) et Ospina
et al. (162).
Les faiblesses de l’étude : pas de suivi au-delà d’une semaine ; l’environnement de jeu est
peu « naturel » ; les raisons pour lesquelles le tiers d’enfants avec un QI verbal inférieur à 68
n’ont pas montré de gain n’ont pas été explorées.
2009 Allemagne
Herbrecht et al. (317) évalue le programme d’entraînement des compétences sociales de
Francfort (KONTAKT) destiné à des enfants et adolescents présentant des troubles du
spectre de l’autisme avec un langage fonctionnel et un fonctionnement cognitif de niveau
moyen à élevé. L’intervention se fait par groupe de 4 à7 participants séparant deux tranches
d’âge : 8Ŕ13 ans et 13Ŕ19 ans. Les enfants se réunissent une heure par semaine, les
adolescents deux fois 1 h 30/semaine, avec des psychiatres et des intervenants spécialistes.
Les sessions sont structurées et composées d’éléments comportementaux assemblés de
façon adaptative, d’éléments optionnels ou obligatoires, qui se répètent à travers les
sessions. Des règles sont apprises concernant la communication et les interactions
interindividuelles (contact œil-œil, écouter l’autre, coopérer). Les participants ont aussi des
exercices à faire à la maison.
L’article rapporte les résultats du groupe avec intervention, mais ne comporte pas de groupe
contrôle.
2010 États-Unis
Frankel et al. (318) et erratum (319) évaluent une intervention pour laquelle existe un
manuel, appelé Children’s friendship training67 (CFT) (Entraînement à la camaraderie entre
enfants) pour des enfants de haut niveau, s’appuyant sur l’aide parentale.
Population : 68 enfants, dont 61 sont scolarisés normalement sans AVS, 6 sont en éducation
spécialisée, un enfant suit une scolarisation normale avec une AVS pendant 1 à 2
heures/jour. Les critères d’inclusion sont : diagnostic d’autisme (ADOS-G et ADI-R) de haut
niveau68, être en CE1 à CM2 sans superviseur pendant la majorité du temps scolaire, sans
psychotrope, avoir un QI verbal supérieur à 60 au WISC-III (pour s’assurer que la
compétence verbale est suffisante pour permettre des interactions confortables avec les
autres élèves), être capable de changer de sujet de conversation quand son interlocuteur
manifeste le désir de parler d’autre chose, avoir une connaissance des règles d’au moins
2 jeux de société, avoir une connaissance de jeux de plein air (handball, football, saut à la
corde, etc.), pas de déficit de pensée, sans crises cliniques d’épilepsie ni déficit neurologique
important ou autre déficit (malvoyance, surdité modérée, etc.).
67
68
Frankel F, Myatt R. Children's Friendship Training New York : Brunner/Mazel 2003.
Selon le questionnaire d’exploration du Spectre d’Autisme de Haut Niveau publié par Ehlers (320).
mars 2012
249
Les enfants sont recrutés parmi ceux dont les parents cherchent auprès de l’UCLA
(université de Los Angeles) un entraînement social ou parmi ceux qui viennent pour un
diagnostic. Les enfants sont attribués au hasard à un groupe qui reçoit, immédiatement
après examen, 12 semaines de CFT (n = 26 après 14 abandons pour diverses raisons) ou à
un groupe contrôle qui attend 12 semaines avant de recevoir une intervention CFT (n = 31
après 5 abandons). Le groupe CFT est évalué immédiatement avant intervention, à la fin de
l’intervention et 12 semaines après la fin de l’intervention. Le groupe contrôle est évalué
12 semaines avant intervention, immédiatement avant intervention et à la fin de
l’intervention.
Intervention : 12 sessions hebdomadaires de 60 minutes. Parents et enfants sont en
intervention simultanément mais pas au même endroit, sauf dans les 5 dernières minutes de
la séance. La technique d’enseignement est comportementale, mais avec une information
verbale sur la finalité, le but, les prérequis, etc. de chaque enseignement.
Résultats : les deux groupes ne diffèrent par aucune des mesures avant intervention, ni par
le nombre de sessions suivies, ni par le statut socio-économique des parents.
Le groupe CFT à la fin de l’intervention s’améliore significativement plus que le groupe
contrôle : sur les échelles d’autoévaluation de solitude et de popularité, sur une partie
seulement des évaluations de qualité de jeu par les parents (augmentation du nombre de
fois où l’enfant invite un autre enfant, diminutions des comportements de non-interaction ou
de retrait lors de la présence d’un autre enfant), sur l’évaluation du contrôle de soi (attitude
devant la provocation de l’échelle de compétences sociales).
Douze semaines après la fin de l’intervention (le groupe contrôle étant en intervention à son
tour ne peut plus servir de contrôle). Les changements du groupe CFT, 12 semaines après
la fin de l’intervention, sont donc évalués par rapport à la ligne de base et par rapport aux
premiers posttests. Par rapport à la ligne de base avant l’intervention, le groupe CFT a
amélioré significativement le nombre de ses invitations envers un autre enfant, et a diminué
significativement ses conflits et ses non-interactions ou retraits sur soi en présence d’un
autre enfant ; le contrôle de soi a également significativement progressé, ainsi que les
tentatives de se lier à d’autres enfants. Les autres mesures ne montrent pas de gains
significatifs. Les gains apparaissent dès la fin de l’intervention : les posttests 12 semaines
après la fin de l’intervention ne montrent pas de gain par rapport à la fin de l’intervention. En
revanche, un posttest montre une régression : celui mesurant les conduites de retrait sur soi
en présence d’un autre enfant.
Après avoir reçu l’intervention expérimentale, le groupe contrôle s’améliore immédiatement
par rapport à ses scores avant intervention, et de façon analogue au groupe CFT, confirmant
les résultats observés sur le groupe expérimental.
Le pourcentage total d’enfants qui présente un gain significatif en fin d’intervention (gain > 2
erreurs standards ou compris entre 1,5 et 2 erreurs standards) dépasse largement 50 %
dans plusieurs des mesures. À la fin de l’intervention, sept enfants (sur 66) ne présentent
pas de gain significatif > 2 erreur standard dans aucune mesure, 22 dans une mesure, 12
dans 2 mesures, 9 dans 3 mesures, 9 dans 4 mesures, 4 dans 5 mesures et 1 dans 6
mesures. Au total, 91,4 % du groupe CFT et 87,1 % du groupe contrôle (après intervention)
montrent un gain significatif dans au moins une mesure. Dans le groupe CFT qui est
examiné 12 semaines après la fin de l’intervention, 66,7 % continuent de montrer un gain
significatif sur au moins une mesure.
En résumé : l’intervention CFT apparaît efficace pour favoriser la constitution de liens de
camaraderie et les interactions sociales chez des enfants de 10 ans avec autisme de haut
niveau.
Faiblesse : les estimations par les enseignants ne montrent pas de gains significatifs.
2006 Royaume-Uni
mars 2012
250
Golan et Baron-Cohen (321) est cité par la revue d’Ospina et al. (162) et par la revue de
Reichow et Volkmar (267) comme étant la seule étude méthodologiquement « forte » sur les
interventions prosociales chez l’adolescent et l’adulte. L’intervention, concernant des
personnes avec autisme de haut niveau de fonctionnement ou Asperger, est fondée sur un
programme utilisant un guide audio-visuel interactif systématique pour la reconnaissance et
la compréhension des émotions et l’interprétation des états mentaux à partir d’indices
faciaux ou vocaux Mind Reading (Baron-Cohen, Goal, Wheelwright et Hill, 2004). Ce
système comporte 6 niveaux de développement (de l’âge de 4 ans à l’âge adulte).
Une première étude évalue le bénéfice tiré par des personnes avec autisme s’entraînant
librement avec ce logiciel. Deux groupes sont constitués de personnes avec autisme de haut
niveau ou Asperger :19 dans le groupe expérimental, 22 dans le groupe contrôle. Un 2e
groupe contrôle comporte 24 personnes de même âge et ayant un développement typique.
Les participants des trois groupes sont âgés de 17 à 52 ans, avec un QI verbal de 80 à 138 ;
un QI de performance va de 92 à 140. Les participants du groupe expérimental travaillent
avec le logiciel, seuls chez eux, 2 heures/semaine pendant 10 semaines. Les deux groupes
contrôles n’ont pas d’intervention. Après intervention, deux sortes de tâches sont utilisées :
des tâches peu différentes de celles utilisées en intervention, pour tester la généralisation à
courte distance, et une tâche de généralisation à longue distance. Les gains du groupe avec
intervention concernent les tâches de généralisation à courte distance et non celle à longue
distance. De même, aucun gain n’est observé par rapport au groupe clinique contrôle dans
les tâches d’interprétation des états mentaux d’après la direction du regard et l’intonation
vocale.
Dans la 2e étude, l’étude 1 est reproduite, mais le groupe expérimental (13 participants avec
Autisme de haut niveau ou Asperger) reçoit en plus 10 séances de supervision
hebdomadaire en petit groupes avec un tuteur pour l’utilisation du logiciel. Le groupe clinique
contrôle (13 participants avec Autisme de haut niveau ou Asperger) reçoit une intervention
prosociale en groupes (conversation, expressions et attitudes corporelles émotionnelles,
entretien d’embauche, camaraderie) (sans le logiciel) pendant 10 semaines. Un deuxième
groupe contrôle est composé de 13 personnes avec développement typique. Les résultats
confirment les résultats de l’étude 1.
En résumé, l’utilisation brève du programme par les individus conduit à des gains clairs, mais
présentant une généralisation très limitée. On ignore si les gains seraient généralisables à
des situations plus distantes si l’intervention était plus longue ou plus intense.
2005 Australie
Sofronoff et al. (322) évaluent une intervention de thérapie cognitivo-comportementale (TCC)
sur l’anxiété chez des enfants avec Asperger.
Population : 71 enfants avec Asperger (diagnostiqués avec le Childhood Autist Spectrum
Test69), âgés de 10 à 12 ans (recrutés par voie de presse radio et réseau de familles), dont
les symptômes d’anxiété étaient décrits par l’interview des parents. Les enfants sont
appariés par trois en fonction de l’âge et le sexe et randomisés en 3 groupes : traitement
impliquant les enfants seulement, traitement impliquant les enfants et les parents, liste
d’attente. Ni le niveau d’anxiété (Spence Child Anxiety Scale Ŕ Parent,SCAS-P, Nauta et al.
2004), ni le QI, ni les scores CDI (Child Development Inventory), ni les scores CAST, ne
différaient entre groupes. Le groupe liste d’attente reçoit l’intervention enfants + parents
après la période de contrôle sans intervention.
Intervention : durée de 6 semaines, une intervention de 2 heures/semaine. Dans les deux
interventions, les enfants sont mis en groupes de trois avec deux intervenants (étudiants en
psychologie avec master et formés à cette intervention). Les parents de l’intervention enfants
69
critères DSM-IV, CAST ; Scott, Baron-Cohen, Bolton, Brayne 2002.
mars 2012
251
et parents, sont assemblés en 2 groupes de parents ; un thérapeute entraîne les parents à
travailler comme cothérapeutes sur toutes les composantes de l’intervention.
Résultats : les scores d’évaluation de l’anxiété par les parents (SCAS-P), avant, à la fin et
6 semaines après la fin de l’intervention, montrent une amélioration significative de chacun
des deux groupes d’intervention par rapport au prétest et significativement supérieure au
groupe contrôle. De plus, le groupe enfants + parents est significativement supérieur aux
deux autres groupes 6 semaines après la fin de l’intervention. La sous-échelle d’anxiété de
séparation montre les mêmes résultats. Les sous-échelles d’obsession compulsive, de
tendances à la phobie sociale et à l’anxiété généralisée montrent également une
amélioration significativement supérieure dans les deux groupes d’intervention par rapport
au groupe contrôle en postintervention.
Le questionnaire des parents sur les préoccupations sociales (Social Worries Questionar,
Spence, 1995) montre les mêmes effets significatifs d’amélioration entre avant et après
intervention, pour les deux groupes d’intervention comparés au groupe contrôle.
Au test James and the Maths Test (Attwood, 2002), le nombre de stratégies pour gérer
l’anxiété du héros du scénario proposées par les enfants des groupes d’intervention
augmente significativement plus 6 semaines après intervention que dans le groupe contrôle.
L’augmentation du nombre de stratégies est significativement supérieure dans le groupe
enfants + parents par rapport au groupe « enfants seuls » immédiatement après
l’intervention et 6 semaines après.
En résumé : la diminution significative des signes d’anxiété après une intervention brève
cognitivo-comportementale diminue significativement les signes d’anxiété encore 6 semaines
après la fin de l’intervention. L’association des parents comme thérapeutes augmente
significativement l’efficacité de l’intervention reçue par les enfants de la part des thérapeutes
professionnels.
Faiblesse : les évaluations pré et posttest sont en grande partie assurées par des
questionnaires aux parents qui ne sont donc pas aveugles au statut des enfants.
Australie 2007
Chalfant et al. (323) évaluent une thérapie cognitivo-comportementale(TCC) pour réduire les
signes d’anxiété chez des enfants avec autisme de haut niveau de fonctionnement. Cette
étude est très semblable à la précédente, mais c’est la première concernant l’anxiété chez
des enfants avec autisme de haut niveau.
Population : 8Ŕ13 ans avec autisme de haut niveau de fonctionnement. Quarante-sept
enfants sont attribués aléatoirement à un groupe d’intervention (n = 28) et un groupe en liste
d’attente (n = 19).
Intervention : 1 session hebdomadaire de 2 heures pendant 12 semaines dans une
institution clinique non spécialisée. Les mesures faites chez les enfants, les parents et les
enseignants (CATS ; Revised Children’s Manifest Anxiety Scale ou RCMAS, SCAS-P,
Strength and Difficulties Questionnaire for Parents or/and Teachers) montrent un avantage
important du groupe traité par rapport au groupe liste d’attente après intervention
Faiblesse : Les évaluations pré et posttest sont en grande partie assurées par des
questionnaires aux parents et aux enfants eux-mêmes.
mars 2012
252
2011 États-Unis
Drahota et al. (324) évaluent, avec un essai contrôlé randomisé, les effets d’une thérapie
cognitivo-comportementale pour l’anxiété sur les habiletés de vie quotidienne et le degré
d’intrusion des parents dans la vie de l’enfant (programme Building Confidence Cognitive
Behavioral Therapy adapté aux enfants avec autisme pour cette étude).
Participants : 40 enfants âgés de 7 à 11 ans (m = 9,20, écart type = 1,49) avec autisme de
haut niveau. Critères d’inclusion : diagnostic d’autisme, syndrome d’Asperger ou TED non
spécifié, souffrant d’anxiété de séparation, de phobie sociale ou de trouble obsessionnel
compulsif, sans médication psychiatrique ou bien un dosage stable depuis au moins un mois
et ne devant pas être modifié. Critères d’exclusion : un QI verbal < 70 ou des difficultés de
langage, l’enfant est en psychothérapie ou en entraînement prosocial ou reçoit une
intervention comportementale, dont la famille est en thérapie familiale ou un groupe de
parents, l’enfant change de médicament ou de dosage pendant l’intervention. Les enfants
sont attribués au hasard au groupe expérimental (n = 17) et au groupe contrôle (liste
d’attente).
Intervention : elle est menée par des doctorants en psychologie après des études dans une
grande université avec activité de recherche, et au moins un an d’expérience clinique et une
expérience de travail avec des enfants avec autisme. Ces thérapeutes sont de plus
spécifiquement formés pour cette intervention et supervisés par un docteur en psychologie.
Les thérapeutes travaillent avec les familles pendant 16 sessions hebdomadaire (une
session = 90 minutes dont 30 min avec l’enfant et 60 minutes avec les parents).
Résultats : le score total d’habiletés de vie quotidienne du VABS augmente significativement
plus dans le groupe expérimental que dans le groupe traité. Le score standardisé du groupe
traité passe de 50,6 avant intervention à 60,24 après intervention, alors que les score du
groupe témoin n’augmente pas passant de 55,61 à 55,62. Le score en âge montre que la
majorité des enfants ont un retard de développement des habiletés de vie quotidienne, mais
le groupe traité s’améliore significativement plus passant de 5,2 ans à 6 ans, alors que le
groupe témoin passe de 5,4 à 5,7 ans.
Le score d’habileté de vie quotidienne personnelle s’améliore également significativement
plus dans le groupe traité que dans le groupe témoin. Le groupe traité passe de 4,1 ans à
5,0 ans, alors que le groupe témoin passe de 4,5 à 4,6 ans.
Le Parent-Child Interaction Questionnaire (PCIQ) concerne des aspects très concrets des
interactions parents-enfants au cours d’une semaine avec estimation des fréquences de
chaque comportement. Huit questions concernent l’intrusion des parents dans les
comportements d’habillage ou de toilette, l’intrusion dans l’espace personnel de l’enfant et
les comportements d’infantilisation de la part des parents. Les scores d’intrusion diminuent
significativement plus dans le groupe traité que dans le groupe témoin.
Les gains dans les deux mesures d’habileté de vie quotidienne du VABS et la diminution des
scores d’intrusion des parents sont maintenus 3 mois après la fin de l’intervention.
L’amélioration du score de troubles anxieux (mesuré par l’ADIS-C/P) est directement
corrélée avec l’augmentation des deux scores aux VABS et avec la diminution des scores
d’intrusion parentale dans les deux groupes d’enfants.
Conclusion : la seule faiblesse de cette étude est le fait que les mesures pertinentes
reposent essentiellement sur des questionnaires adressés aux parents.
► Conclusions relatives aux évaluations des interventions chez l’enfant/adolescent
avec autisme de haut niveau de fonctionnement cognitif ou syndrome d’Asperger
Certains essais de thérapie cognitivo-comportementale prosociale obtiennent de bons
résultats. Quelques essais d’entraînement à la reconnaissance des expressions
mars 2012
253
émotionnelles ont aussi de bons résultats. Ces résultats constituent un encouragement. Il est
difficile de tirer des conclusions à partir des cas d’échecs et de réussites d’études qui portent
sur des tranches d’âge extrêmement variables. Une des raisons qui rend le tableau de la
situation un peu brouillé tient au fait que les recherches scientifiques sur les changements
cognitifs, et plus généralement mentaux, qui se déroulent entre les âges de 10 ans et le
jeune adulte, sont rares. L’association entre les connaissances sur le développement du petit
enfant et la manipulation des techniques d’apprentissage (ABA) donnent des résultats très
encourageants. Dans la même optique, il faudrait pouvoir associer aux techniques cognitivocomportementales de meilleures connaissances sur l’adolescent.
Les résultats des interventions sur l’anxiété semblent plus clairs et ouvrent une voie
prometteuse.
Le domaine des émotions (reconnaissance de ses propres émotions et de celles d’autrui,
gestion de ses propres émotions) est un domaine essentiel dans lequel des objectifs
fonctionnels nécessitent d’être fixés pour tout enfant/adolescent avec TED, et pas
uniquement pour les enfants/adolescent avec autisme de haut niveau ou syndrome
d’Asperger, même si c’est auprès de cette population que certaines interventions ont été
évaluées.
Les thérapies cognitivo-comportementales (TCC) nécessitent que l’enfant/adolescent ait
acquis un bon niveau de langage pour pouvoir être mis en œuvre.
Les personnes avec TED consultées par le groupe de pilotage considèrent que les TCC sont
très utiles et répondent bien à leurs besoins pour gérer leur anxiété.
Certains participants à la phase de lecture jugent que les aspects psychoaffectifs ne sont
pas suffisamment mis en valeur. À l’inverse, le terme « psychoaffectif » est remis en cause
par d’autres participants.
Concernant les psychothérapies individuelles, les psychothérapies psychanalytiques
initialement proposées au cours du travail ont été fortement critiquées au cours de la
consultation publique et par le groupe de lecture, car elles n’ont pas fait preuve de leur
efficacité (absence d’études d’évaluation), alors que d’autres formes de psychothérapies ont
été évaluées.
Émotions
fonctionnels dans le domaine des émotions (reconnaissance de ses propres émotions et de
celles d’autrui, gestion de ses propres émotions), en lien étroit avec les objectifs fixés dans le
domaine des interactions sociales.
Pour les enfants/adolescents dont les évaluations ont mis en évidence des signes de
souffrance, d’anxiété ou de dépression, les stratégies habituellement utilisées et ayant fait
preuve d’une efficacité pour d’autres populations peuvent être proposées avec des
adaptations pour les enfants/adolescents avec TED.
Parmi les interventions spécifiques proposées pour aider l’enfant/adolescent avec TED à
reconnaître, à vivre ses émotions et à gérer son anxiété, sont recommandés, selon les
besoins de l’enfant/adolescent mis en évidence par les évaluations et avec accord des
parents :


l’adaptation de stratégies utilisées en thérapie cognitivo-comportementale pour les
enfants avec autisme de haut niveau ou syndrome d’Asperger (grade B) ;
des jeux de rôle (grade C) ;
mars 2012
254

des groupes de paroles (accord d’experts) ;

des psychothérapies individuelles (accord d’experts).
5.4.7
d’enfants/adolescents avec syndrome de Rett
Une seule recommandation de bonne pratique identifiée préconise des éléments spécifiques
au syndrome de Rett. Il s’agit de recommandations relatives au diagnostic, suivi et traitement
de la scoliose dans le cadre du syndrome de Rett (77). Elles ne sont pas détaillées ici,
puisque leur spécificité dépasse le cadre de ce travail.
Aucune revue systématique relative aux interventions spécifiques lors de syndrome de Rett
n’a été identifiée.
États-Unis 2001
Bien que ne correspondant pas aux critères de sélection définis a priori dans la mesure où le
nombre de participants est inférieur à 10 (cf. § méthode), cette étude est résumée ici pour
information, car aucune autre étude d’intervention mise en œuvre spécifiquement auprès
d’enfants avec syndrome de Rett n’a été identifiée (325).
Il s’agit d’une intervention visant à développer la communication par la lecture conjointe de
livres d’histoires chez des filles atteintes de syndrome de Rett. Le plan est celui d’une étude
avec multiples lignes de base. Diverses techniques sont utiliséees pour faciliter la lecture et
la manipulation des livres.
Population : 6 dyades mère-fille âgées de 3 ;6 à 7 ans avec un déficit sévère de la
communication et un langage intelligible très limité ou absent. Tous les enfats communiquent
à l’aide de gestes et vocalisation non conventionnelles. Une enfant utilise quelques paroles.
Tous savent utiliser correctement la direction du regard et l’attention conjointe. Le « Quotient
de Développement » (Bayley 2e édition) allait d’un âge de 5 à 19 mois. Le VABS allait de 9 à
17 mois. L’école les percevait comme ayant un retard mental sèvère à profond. Aucun critère
de sélectiion pour l’inclusion ou l’exclusion n’est indiqué.
Intervention : utilisation de l’immobilisation de la main non dominante avec attelle, aides
technologiques, aides à la communication, formation et entraînement des parents.
L’intervention dure 4 mois. Chaque dyade mère-enfant est étudié et entraîné seul pendant
10 à 15 minutes en moyenne et jamais moins que 2 fois par semaine. Cette intensité est
donc reproductible dans un établissement scolaire.
Résultats : les séances sont enregistrées, et des échantillons au hasard sont prélevés à
différentes phases de l’intervention et analysées de façon identique et rigoureuse pour
chaque enfant. Le nombre de communications symboliques n’augmente pas avec
l’immobilisation manuelle, mais avec l’utilisation des aides techniques et des livres chez les
6 enfants. Il en va de même pour l’utilisation de mots ou mots-étiquettes et de commentaires.
En résumé, l’intervention est très simple, brève et peu dispendieuse, mais relativement
efficace. On ignore dans quelle mesure elle peut conduire à dépasser le niveau de
communication de la dénomination, des requêtes, désirs, ou besoins de base.
Faiblesse : on ignore les critères de sélection des participants ; petit nombre de participants.
mars 2012
255
5.4.8
Évaluation des interventions spécifiques mises en œuvre auprès d’adolescents
en lien avec la sexualité
Aucune recommandation de bonne pratique publiée à l’étranger n’a abordé la question des
interventions à mettre en œuvre auprès d’adolescents avec TED pour aborder les questions
liées à la sexualité.
► Revues systématiques et études cliniques
Aucune revue systématique ni étude clinique évaluant l’efficacité des interventions
d’information ou de prévention auprès d’adolescent avec TED n’a été identifiée.
Le groupe de pilotage insiste sur la nécessité de prendre en compte la question de la
sexualité et de la vie sentimentale et affective. Il a donc formulé des propositions qui ont été
soumises en cotation et en phase de lecture (cf. section suivantes « Recommandations »),
après avoir signalé la publication de quelques articles de littérature grise sur le sujet (326331).
Les personnes avec TED auditionnées par le groupe de pilotage ont confirmé que pour
certaines d’entre elles, les groupes de compétences sociales abordant les questions
relatives à la vie affective et sentimentale avaient eu un intérêt.
À partir de l’adolescence, il est recommandé de prendre en compte le retentissement de la
puberté sur le comportement de l’adolescent.
Les contenus des programmes d’éducation sexuelle proposés dans le cadre du cursus
scolaire à tout(e) adolescent(e) en France devraient être proposés à tout(e) adolescent(e)
avec TED de manière adaptée par des professionnels formés, afin de tenir compte de ses
particularités de communication et d’interactions sociales, ainsi que de ses capacités de
compréhension et de raisonnement. L’objectif est de permettre aux adolescent(e)s de
trouver un comportement adapté avec leurs pairs et d’accéder à une autonomie et un
épanouissement également dans ce domaine.
Des programmes spécifiques et adaptés (groupes de compétences sociales, ateliers portant
sur la vie affective et sociale), animés par des professionnels formés, peuvent également
être proposés par les équipes d’interventions aux adolescent(e)s.
5.4.9
Évaluation des interventions spécifiques visant d’autres domaines
Aucune étude clinique n’a cherché à évaluer l’efficacité d’interventions visant spécifiquement
à améliorer l’état de santé somatique de l’enfant/adolescent avec TED, à améliorer son
autonomie dans les activités quotidiennes ou à mesurer l’impact de l’adaptation de
l’environnement matériel de l’enfant. Ces deux derniers points sont en général visés dans le
cadre des interventions globales visant le développement de l’enfant et sa participation
sociale dans différents domaines.
Cependant, les membres des groupes de travail et notamment les personnes avec TED
auditionnées ont insisté pour que ces trois domaines, qu’ils jugent essentiels pour leur
qualité de vie, fassent l’objet de paragraphes bien individualisés dans les recommandations.
C’est pourquoi le groupe de pilotage, à partir des études ci-dessus détaillées et de leur
expérience ont formulé des propositions qui ont été soumises et approuvées en phase de
cotation et de lecture.
mars 2012
256
Domaine somatique
Tout enfant/adolescent avec TED doit pouvoir bénéficier des mêmes actions de prévention,
d’éducation à la santé, de surveillance et de traitement que tout enfant/adolescent, en
fonction des besoins somatiques repérés lors des évaluations ou des bilans proposés à tout
enfant/adolescent d’une même classe d’âge dans le cadre de son cursus scolaire ou à
l’occasion de la survenue de maladies intercurrentes.
Il est recommandé aux équipes d’interventions et aux professionnels sollicités, en accord
avec les parents, pour la mise en œuvre des procédures diagnostiques ou thérapeutiques
d’anticiper, de se coordonner et de faciliter la planification, et si nécessaire
l’accompagnement lors des consultations, afin de tenir compte des particularités de
fonctionnement des personnes avec TED.
Une familiarisation progressive aux situations de consultation, de bilan et de soins
potentiellement anxiogènes est recommandée. Il est recommandé de mettre en œuvre des
apprentissages anticipant les situations de soins. Il s'agit en premier lieu d'apprendre à la
personne à mettre des mots ou des images sur ses sensations, ses ressentis (échelles
visuelles d'intensité de la douleur) ou ses sentiments. Parallèlement, il convient de lui
apprendre à connaître et à désigner les différentes parties de son corps, ainsi qu'à répondre
à des consignes simples, utiles lors d'une consultation.
Domaine de l’autonomie dans les activités de la vie quotidienne
fonctionnels dans le domaine de l’autonomie dans les activités de la vie quotidienne
(habillage, toilette, courses, activités ménagères, repas, transport, etc.), en vue de favoriser
le développement d'une autonomie personnelle et sociale par un apprentissage spécifique
lors de séances de rééducation (ex. : ergothérapie) ou d’activités éducatives puis par un
entraînement en situation de vie quotidienne au domicile, à l'école, au travail, sur ses lieux
de loisirs et de vacances et de façon générale dans les lieux publics que l’enfant/ adolescent
est amené à fréquenter.
Domaine de l’environnement matériel
Pour tout enfant/adolescent avec TED, dont l’évaluation aurait mis en évidence des besoins
spécifiques d’adaptation ou de structuration matérielle de l’environnement, les
aménagements doivent être mis en œuvre, éventuellement avec l’aide de professionnels
spécialisés.
5.5 Facteurs prédictifs de l’efficacité des interventions
Afin de préciser les indications des différentes interventions et notamment de pouvoir
éventuellement définir des objectifs déclinés selon les tranches d’âge (cf. « Note de
cadrage ») ou selon d’autres facteurs, une analyse de la littérature relative aux facteurs
prédictifs de l’efficacité des interventions a été réalisée.
5.5.1
Attention conjointe, imitation, jeu
Les déficits en attention conjointe, en imitation ou en jeu apparaissent souvent comme des
obstacles à la réussite des interventions auprès des enfants avec TED. Compte tenu du rôle
important de ces trois fonctions dans le développement typique, on a cherché à savoir dans
quelle mesure l’importance d’un déficit ou d’un retard dans l’un ou plusieurs de ces
domaines détermine les résultats des interventions comportementales intensives et/ou
développementale.
mars 2012
257
2006 États-Unis
Toth et al. (332) étudient les prédicteurs précoces du développement de la communication
chez le jeune enfant : attention conjointe, imitation, jeu avec des jouets. Dans cette étude, 60
enfants d’âge préscolaire, dont 42 avec autisme et 18 avec TED non spécifié, sont recrutés
dans toutes les institutions possibles de l’État de Washington. N’étaient pas inclus les
enfants avec des atteintes neurologiques d’étiologie connue, des atteintes sensorielles ou
motrices handicapantes, une histoire de trauma crânien ou de maladie neurologique. L’âge
allait de 34 à 52 mois en début d’étude. Les enfants sont suivis jusqu’à 65 à 78 mois. L’âge
mental au score composite de l’échelle de Mullen est de 25,4 mois, allant de 11,8 à 46, 8
mois. Le QI (Mullen) était de 58,1 allant de 30 à 101, et le score verbal à l’échelle de Mullen
était de 22,9 allant de 8 à 50. Le diagnostic d’autisme était fait selon l’ADI-R ET L’ADOS
d’après le DSM-IV. Le diagnostic est également confirmé par un clinicien. L’attention
conjointe, l’attention conjointe protodéclarative, la direction du regard étaient évaluées par
l’Early Social Communication Scales (ESCS). L’imitation et l’imitation différée étaient
évaluées par une batterie déjà utilisée avec des enfants avec autisme (Meltzoff 1988a, b). Le
jeu fonctionnel et symbolique était évalué dans une situation standardisée (pas de tests
standardisés). Le VABS était administré par téléphone tous les 6 mois. Les évaluateurs d’un
enfant après le début de l’étude ne sont pas les mêmes qu’au début de l’étude. Les prises en
charge des participants sont variées et ne sont pas décrites dans l’article.
Les résultats des analyses montrent que quand on évalue simultanément l’attention
conjointe, l’imitation et le jeu avec jouet, et la relation de ces trois fonctions au langage, ce
sont l’initiation de l’attention conjointe protodéclarative et l’imitation immédiate qui sont le
plus fortement corrélées avec les capacités initiales de langage à l’âge de 3Ŕ4 ans. Ainsi, on
pourrait considérer que les deux facteurs moteurs nécessaires, au départ, au développement
des échanges sociaux et communicatifs, sont l’attention conjointe protodéclarative et
l’imitation immédiate. En ce qui concerne le rythme de développement, les capacités plus
représentationnelles, ici le jeu avec des jouets et l’imitation différée, sont fortement
associées avec un taux important d’augmentation des capacités de langage entre 4 et
6,5 ans. Les enfants qui ont un bon niveau de jeu avec des jouets et d’imitation différée à
4 ans, acquièrent des capacités de communication plus rapidement (ils gagnent en moyenne
13,4 mois de langage/an) que ceux qui ont un jeu et des imitations différées moins
développées (ceux-ci gagnent 4,5 mois de langage par an). Ainsi le jeu et l’imitation différée
sont de bons prédicteurs de la vitesse de développement des capacités de communication
dans les quelques années suivant l’âge de 4 ans.
2005 États-Unis
Dans l’étude de Sallows et Graupner (197) sur une étude globale, l’imitation, le niveau de
langage, l’autonomie de vie quotidienne et la socialisation en début d’intervention sont de
bons prédicteurs des scores après 3Ŕ4 ans d’intervention comportementale intensive. En
particulier, le niveau initial d’imitation est un très bon prédicteur des gains en compétences
sociales et en langage.
Conclusion relative à l’attention conjointe, l’imitation, le jeu avec des jouets
Chez le jeune enfant de 3Ŕ4 ans, quelle que soit l’intervention, le niveau d’attention conjointe
protodéclarative et d’imitation immédiate sont de bons prédicteurs du développement du
langage. Mais chez l’enfant un peu plus âgé, 4 et 6 ans 6 mois, quelle que soit l’intervention,
c’est le niveau de jeu avec des jouets et d’imitation différée qui deviennent de bons
prédicteurs du niveau de développement du langage. Dans les interventions ABA, l’imitation,
le niveau de langage, l’autonomie de vie de quotidienne, les compétences sociales sont
chacun de bons prédicteurs de langage et du gain en divers domaines. Ces résultats
confirment le lien prédictif entre les différents niveaux de développement de l’attention
conjointe et de l’imitation et le développement du langage. Néanmoins, cela ne montre pas
que le seul entraînement en attention conjointe et imitation pourrait être suffisant pour
développer du langage.
mars 2012
258
5.5.2
Quotient intellectuel
La valeur prédictive du QI en début d’intervention comportementale intensive et/ou
développementale est l’objet de nombreuses discussions.
Dans leur revue Rogers et Vismara (161) signalent que deux études Harris et Handlement
2000 et Ben Itzchak et Zachor* 2007 observent que le QI avant intervention prédit les
résultats de l’intervention.
Dans leur revue Howlin et al. (180) signalent que sur sept études qui explorent la question
des prédicteurs, 4 trouvent que plus le QI initial est élevé et plus la taille du gain après
intervention est grande. Dans aucune des 7 études, l’âge en début d’intervention n’est
corrélé avec les gains.
Hayward et al. (205) (cf. plus haut § 5.3.3), sur une intervention ABA intensive sur un
échantillon de 44 enfants âgés de 24 à 42 mois, trouvent que le QI visuo-spatial (test de
Merrill-Palmer) est un bon prédicteur des scores après intervention pour le QI (Bayley,
WISC), la compréhension et production de langage, les comportements adaptatifs (VABS) ;
ils prédisent également la taille des gains en QI (Bayley, WISC) et en scores composites de
comportements adaptatifs (Lord et Schopler, 1989). Ce fait est à rapprocher de l’importance
du rôle de l’attention visuelle dans les interventions sur les jeunes enfants avec autisme. Il
est possible que les enfants qui ont plus d’attention et d’exploration visuelle aient un meilleur
QI visuo-spatial et soient susceptibles de développer plus d’attention au thérapeute.
Dans l’étude d’Eikeseth et al. 2002 (169), le QI au prétest est un prédicteur des résultats au
post test un an après le début d’intervention dans le groupe avec intervention
comportementale intensive mais non dans le groupe avec intervention éclectique. L’âge
chronologique n’est pas un bon prédicteur.
Dans l’étude d’Eikeseth et al. 2007 (170) qui est la suite de la précédente, deux ans et plus
après le début d’intervention, aucune variable ne permet de prédire les scores de fin
d’intervention, ni le taux de gain.
Dans l’étude de Cohen et al. (165), le QI avant intervention des 10 participants ICPI dont les
scores parviennent dans la zone moyenne normale après 3 ans d’intervention pour toutes
mesures, ne diffèrent pas significativement des QI des 11 autres enfants du groupe qui ne
présentent que des gains modérés.
Dans l’étude de Sallows et Graupner (197), le score avant intervention au test de Mullen
Early Learning Measure qui évalue le niveau de développement mental d’enfants jeunes sur
5 échelles (motricité globale, perception visuelle, motricité fine, production de langage,
compréhension du langage) est un très bon prédicteur des gains après 3Ŕ4 ans
d’intervention. Un QI inférieur à 44 avec aucun mot à l’âge de 36 mois prédit des progrès
lents bien que réels alors qu’un QI supérieur à 44 prédit un rythme d’apprentissage rapide,
une certaine capacité d’imitation et une certaine habileté sociale initiales prédisent des
progrès importants et rapides de l’intervention.
L’étude d’Elkevik et al. (199) signale que le niveau initial de fonctionnement intellectuel (QI)
est un prédicteur moins fort que le niveau initial de compréhension du langage.
Dans l’étude de Magiati et al. (167), le QI initial et les scores de compréhension du langage
sont un très bon prédicteur du score global de progrès après deux ans d’intervention. Le QI
en début d’intervention rend compte de 35 % de la variance des rangs de progrès global en
fin d’intervention. Les 10 % d’enfants qui ont progressé le plus(dont le gain est le plus élevé)
avaient un QI > 70, et tous verbalisaient sauf un en début d’intervention. Aucun des enfants
qui ont progressé le moins n’avaient un QI ≥ 55 et aucun ne verbalisait.
Dans l’étude de *Remington 2007 et al. (166), les 6 enfants de l’intervention
comportementale intensive qui gagnent plus de 20 points de QI ont un QI, un âge mental,
des scores composites, de communication, de socialisation au VABS plus élevés que les
6 enfants « non sensibles » à l’intervention et qui perdent des points de QI (perte inférieure à
mars 2012
259
18 points). Les 6 premiers enfants ont un score moteur (VABS) plus faible, plus de
problèmes comportementaux repérés sur la liste de développement comportemental par les
père et mère, et plus de signes d’autisme rapportés par les pères et mères (l’algorithme de
diagnostic de l’autisme), ainsi que moins d’heures d’intervention en deuxième année
d’intervention.
L’étude de Ben-Itzchak et al. (201) signale que le niveau de QI avant intervention
comportementale intensive ne prédit pas la réduction des signes autistes après intervention.
Mais le taux d’augmentation du QI est associé au taux de réduction de sévérité de certains
traits autistiques, en particulier des comportements stéréotypés que l’on rencontre plus
spécifiquement chez le jeune enfant que chez l’enfant plus âgé.
L’étude d’Ozonoff et Cathcart (214) signale que le gain total en mois à la PEP, après une
intervention TEACCH de 10 semaines est bien prédit par les scores (en mois) au prétest de
PEP. Meilleures sont les capacités initiales des enfants au PEP, plus importants sont les
gains. Les scores de la CARS en début d’intervention (40,9 pour le groupe TEACCH, 38
pour le groupe contrôle) sont négativement corrélés avec le gain total en mois de la PEP.
Autrement dit un autisme modéré et de bonnes capacités de langage prédisent des gains
plus importants. L’âge n’est pas corrélé au gain.
Dans l’étude de Smith et al. (224), le groupe d’enfants qui en début d’intervention avait un
QI ≥ 50 progresse plus que le groupe qui avait un QI < 50, et parvient à un niveau
significativement supérieur à ce dernier 6 et 12 mois après le début d’intervention. En
12 mois, le groupe QI < 50 a gagné 6,1 mois en langage versant expression et 8,4 mois en
compréhension ; le groupe QI ≥ 50 a gagné 14,4 mois en expression et 19,5 mois en
compréhension. En communication (sous-échelle d’expression et réception du VABS II), le
groupe QI ≥ 50 progresse plus et plus vite que le groupe QI < 50 (en particulier dans la
période allant de 6 à 12 mois). Les comportements adaptatifs (communication, socialisation,
vie quotidienne, habiletés motrices et score composite du VABS II) montrent des gains
significatifs mais modestes dans les deux groupes, avec une supériorité significative du
groupe QI ≥ 50. Les compétences cognitives augmentent significativement dans chacun des
deux groupes ; mais le gain du groupe QI ≥ 50 est significativement supérieur dès 6 mois
après le début de l’intervention à celui de l’autre groupe.
Les comportements à problème diminuent significativement entre le début et le 6e mois, mais
non après cette date. Le groupe QI ≥ 50 passe d’un score moyen de 60,4 sur l’échelle de
comportement à problème en début d’intervention à un score moyen dans les limites de la
normale (m = 55,9) au 6e mois, alors que le groupe avec un QI < 50 passe d’une moyenne
de 65 à une moyenne de 59,1 au 12emois.
Une étude française procède à une étude longitudinale multicentrique de l’évolution sur
3 ans d’un échantillon multicentrique de 263 enfants de moins de 7 ans, dont les résultats
sont rapportés dans la thèse d’université de Baghdadli (232) et dans des publications
internationales ultérieures (235,236,333) (cf. § 5.3.6). Cette étude montre que l’évolution à
3 ans est clairement fonction du niveau intellectuel de départ ; les résultats montrent une
corrélation positive entre le niveau du langage et celui du développement psychologique
général, ainsi qu’avec l’intensité des symptômes (334). En revanche, cette étude n’a pas mis
en évidence d’influence significative du nombre des interventions thérapeutiques et/ou
éducatives sur la trajectoire développementale (335).
Dans la revue de cas unique de Campbell (283) sur les interventions concernant les
comportements à problème, le QI n’est pas un bon prédicteur de l’efficacité de l’intervention
comportementale.
En conclusion, le QI apparaît très souvent comme un bon prédicteur de la sensibilité des
enfants à l’intervention. Cependant, cette relation est statistique, et toutes les études
comportent des enfants avec un QI bas qui ont pu profiter de façon considérable de
l’intervention. La nature du lien entre le QI et la sensibilité à l’intervention est encore obscure.
mars 2012
260
L’une des raisons est liée au fait que le QI fournit une sorte de résumé hic et nunc de ce que
l’enfant avec autisme et retard mental a appris et est capable de comprendre des questions
ou problèmes posés, mais le QI n’évalue pas les capacités virtuelles de l’enfant, ce dont il
pourra être capable si on lui fournit les occasions d’apprendre d’autres savoir-faire et de
développer ses outils de pensée. Les enfants qui pour des raisons qu’on ignore ont eu
l’occasion de développer des capacités de pensée et de faire résumées sous un QI modéré
ou élevé, ont plus de chances de tirer profit des interventions. Mais parmi les enfants qui,
pour des raisons qu’on ignore, n’ont pas encore eu l’occasion de développer leurs capacités
de pensée et de savoir-faire, un certain nombre peuvent les développer si l’occasion leur en
est fournie. Il reste que pour un certain nombre d’enfants, on ne sait pas encore ce qu’il
faudrait leur apporter pour qu’ils puissent à coup sur développer pensée et savoir-faire.
Un autre aspect du problème est celui concernant la rapidité de traitement de l’information,
de réaction et de compréhension. Même lorsqu’elle n’est pas mesurée explicitement par le
QI, la vitesse de traitement détermine ce qu’un enfant a pu apprendre dans les quelques
années de sa vie. Plus la vitesse de traitement est lente, moins un enfant aura l’occasion
d’apprendre. Cet aspect de la vitesse de traitement chez l’enfant avec autisme pourrait être
une piste importante à étudier.
5.5.3
Âge et rythme d’intervention
► Âge en début d’intervention
Dans leur revue, Howlin et al. (180) signalent que sur sept études qui explorent la question
des prédicteurs, aucune ne trouve que l’âge en début d’intervention n’est corrélé avec les
gains.
Dans la revue de cas unique de Campbell (283) sur les interventions comportementales
concernant les comportements à problème ni l’âge, ni le QI ne sont de bons prédicteurs de
l’efficacité de l’intervention comportementale.
Dans l’étude Harris et Handleman 2000 (citée par la revue de Rogers et Vismara) (161), les
enfants commençant l’intervention (type ABA) avant l’âge de 4 ans ont des résultats bien
meilleurs en termes de QI et de scolarisation que ceux qui commencent à 50 mois (il n’y
avait pas de relation entre âge et QI en début d’intervention).
Dans l’étude d’Eikeseth et al. 2007 (170) qui est la suite de leur étude précédente, publiée
en 2002 (169), deux ans et plus après le début d’intervention, aucune variable ne permet de
prédire les scores de fin d’intervention ni le taux de gain.
Dans l’étude de Cohen et al. (165), l’âge chronologique avant intervention des
10 participants ICPI dont les scores parviennent dans la zone moyenne normale après 3 ans
d’intervention pour toutes mesures, ne diffèrent pas significativement des âges
chronologiques des 11 autres enfants du groupe qui ne présentent que des gains modérés.
Dans l’étude de Magiati et al. (167), l’âge chronologique en début de l’intervention
comportementale intensive n’est pas un prédicteur des scores globaux de progrès.
L’étude de Hayward et al. (205) signale que l’âge chronologique en début d’intervention
(entre 24 et 42 mois) ne prédit pas les scores après intervention, dans aucun des domaines
de mesure.
L’étude d’Ozonoff et Cathcart (214) signale que l’âge chronologique en début d’intervention
TEACCH (durée 10 semaines) ne prédit pas les gains en PEP.
► Rythme d’intervention
2000 États-Unis
Luiselli et al. (336) (retenue par la revue de Rogers et Vismara) (161) examine le facteur
âge, nombre d’heures d’intervention par semaine, durée totale d’intervention en mois, et
nombre total d’heures pour 8 enfants âgés de 2 ans et 8 enfants de 3 ans recevant une
mars 2012
261
intervention ABA (Lovaas) à domicile de 6 à 20 heures/semaine, fournie par un programme
clinique spécialisé du May Institute. Seul le nombre de mois de traitement est
significativement corrélé au gain en langage, cognition, fonctionnement socio-émotionnel. En
revanche, Granpeesheh et al. 2009 (337) (cf. plus bas) observe que le nombre d’items
comportementaux appris dans une intervention ABA augmente sans faiblir avec le nombre
d’heures d’intervention/mois en tout cas jusqu’à 40 heures/semaine et à condition de
concerner des enfants entre 2 et 6 ans. À partir de 7 ans le taux d’apprentissage ne change
pas avec le rythme d’intervention.
2005 États-Unis
Dans l’étude de Sallows et Graupner (197), le nombre d’heures de traitement effectives avec
encadrement 1 : 1 n’est pas un bon prédicteur. De même, le nombre d’heures additionnelles
(0 à 15 heures/semaine), hors de l’intervention comportementale intensive donnée aux
enfants pendant la première année d’intervention, n’est pas un bon prédicteur des résultats
de l’intervention.
2010 France
Darrou et al. (335) procèdent à une étude prospective longitudinale sur des enfants traités
dans 51 centres de soin en France, Confédération helvétique et Luxembourg, afin de savoir
dans quelle mesure le taux d’intervention influence la trajectoire développementale. La
plupart de ces institutions utilisent la psychothérapie associée à différents services et aides
rééducatives (sessions pédagogiques, rééducation du langage et rééducation
psychomotrice. Le programme de ces interventions peut ainsi être considéré comme
« éclectique ».
Population : les critères d’inclusion sont : âge inférieur à 7 ans, diagnostic de TED sur la
base de la CIM-10. Deux cent huit enfants sont retenus, dont 175 avec autisme, 28 avec
autisme atypique, 5 « autres ». Il y avait 7 enfants avec syndrome génétique ou
malformation, 16 avec épilepsie, 10 avec des antécédents périnataux. Les évaluations sont
faites par des experts, validées cliniquement, sans connaissance du but de l’étude et de
l’échantillon.
Les informations sur les interventions, leur intensité par semaine dans les classes
d’éducation spécialisée et scolarisation typique sont enregistrées, quand les interventions
concernent plus de trois mois consécutifs et qu’elles sont administrées par des
professionnels. Le nombre d’heures/semaine est calculé par des évaluateurs indépendants
et une intensité moyenne/semaine par enfant est calculée.
Les 208 enfants étaient évalués aux environs de l’âge de 5 ans puis 3 ans plus tard.
Le niveau de langage est évalué par un item adapté de l’ADI-R en 3 catégories (phrases de
3 mots ou plus, pas de phrases de 3 mots, mais utilisation d’au moins 5 mots différents,
moins de 5 mots). L’âge de développement est évalué avec le score, en mois, de l’échelle
d’autonomie de la vie quotidienne du VABS et le retard mental par le rapport : âge de
développement/âge chronologique. Le développement de la cognition relative aux personnes
est évalué par trois des échelles de la communication sociale précoce standardisées
(ECSP) : échelle d’interaction sociale, d’attention conjointe et d’ajustement comportemental
renseignées au cours d’une session d’interaction standardisée avec un investigateur. Le
degré de sévérité de l’autisme est évalué par la CARS d’après une vidéo de 20 minutes
d’interaction de l’enfant avec un adulte. Les évaluateurs ne sont pas les mêmes avant et
après l’intervention et sont indépendants de l’étude.
Intervention : les informations sur les interventions, leur intensité par semaine dans les
classes d’éducation spécialisée et scolarisation typique sont enregistrées quand les
interventions concernent plus de trois mois consécutifs, et qu’elles sont administrées par des
professionnels. Le nombre d’heures/semaine est calculé par des évaluateurs indépendants
et une intensité moyenne/semaine et par enfant est calculée. La médiane des heures
mars 2012
262
d’intervention/semaine est de 30,5 au début comme à la fin de la période de 3 ans avec un
écart interquartile de 24 à 38 heures/semaines.
Résultats : deux groupes distincts émergent d’une analyse structurale (analyse en classes
latentes ou clusters), un groupe de niveau supérieur et un groupe de niveau inférieur, sur la
base des 4 variables : âge chronologique, âge de développement, sévérité de l’autisme,
niveau de langage (phrase/mots/pas de langage). La même dichotomie des 4 variables
apparaît avant et après le délai de 3 ans. Les enfants avec haut niveau ont un degré
d’autisme plus faible, un niveau de langage plus élevé, un âge de développement plus élevé
que ceux du groupe de niveau inférieur.
Au total, 72 % de l’échantillon (149 sur 208 enfants) ne changent pas de groupe après
intervention : 47 enfants appartiennent au groupe de niveau supérieur avant intervention,
dont 44 de ces 47 enfants sont en niveau supérieur après le délai de 3 ans. Cent soixante et
un enfants appartiennent au groupe de niveau inférieur en début d’étude, dont 105 restent
dans le groupe de niveau inférieur après le délai de 3 ans.
Vingt sept pour cent de l’échantillon (55 enfants) passent du groupe inférieur au groupe
supérieur et 3 enfants (1 %) passent du groupe supérieur au groupe inférieur. Quarante-trois
pour cent des 55 enfants, qui passent au niveau supérieur et qui ne parlaient pas en début
d’intervention, présentent du langage après les 3 ans d’intervention.
Malgré le fait qu’ils ne changent pas de groupe de niveau, les 149 enfants progressent, mais
à un rythme plus lent que le développement typique. Les enfants qui sont dans le groupe
supérieur avant et après le délai de 3 ans montrent une diminution significative de la sévérité
de l’autisme et une augmentation de l’âge de développement. Les enfants qui demeurent
dans le groupe inférieur montrent une augmentation significative de l’âge de développement.
Les enfants qui passent du groupe inférieur au groupe supérieur montrent une diminution
significative de la sévérité de l’autisme, et une augmentation de l’âge de développement.
Prédicteurs : le nombre d’heures d’intervention n’est pas un bon prédicteur des scores après
3 ans, pas plus que le statut socio-économique.
La sévérité de l’autisme et le niveau de langage sont de bons prédicteurs et des facteurs de
risque : en début d’étude, une différence de 5 points à la CARS multiplie par 1,75 la
probabilité d’appartenir au groupe inférieur après intervention. La probabilité d’être dans le
groupe inférieur après intervention est 23,9 fois plus grande pour les enfants qui n’ont pas de
langage en début d’intervention que pour ceux qui présentent du langage.
La cognition relative aux personnes (échelle ECSP) et les habiletés de communication
(VABS) apparaissent comme deux facteurs prédicteurs et protecteurs. Une supériorité de
10 mois d’un score de cognition relative aux personnes divise par 5 la probabilité d’être dans
le groupe inférieur après intervention. Une supériorité de 10 mois d’un score de
communication divise par 7,3 la probabilité d’être dans le groupe inférieur après intervention.
En résumé, l’intensité des interventions qui ne sont pas homogènes entre services
pédopsychiatriques, n’est pas l’équivalent de l’intensité d’interventions standardisées et
comparables entre elles étudiées dans les autres études. Comparativement aux facteurs
propres aux enfants qui ont repérés comme des prédicteurs, l’intensité d’intervention n’est
pas un prédicteur des résultats obtenus après 3 ans d’intervention.
Faiblesse : L’hétérogénéité des interventions qui retentit sur l’évaluation de l’intensité et sa
validité.
mars 2012
263
► Interaction entre âge en début d’intervention et rythme d’intervention
2009 États-Unis
Granpeesheh et al. (337) examinent la relation existant entre d’une part l’âge des enfants et
le nombre d’heures de traitement et, d’autre part, le nombre d’objectifs comportementaux
atteints dans une intervention ICPI.
Population : un sous-ensemble a été extrait de 379 enfants recevant une intervention
comportementale intensive en Californie, Arizona, Illinois, Texas, Virginia, et New York.
Les critères d’inclusion : être âgé entre 16 mois et 12 ans, recevoir une moyenne de 20
heures d’intervention ou plus par mois pendant la durée de l’étude et avoir maîtrisé au moins
un item/mois. Les enfants en intervention depuis moins d’un mois et ceux en intervention
depuis 4 ans et plus n’étaient pas inclus. Au total 245 enfants sont retenus, âgés en
moyenne de 6,16 (σ = 2,33). Le nombre moyen d’heures d’intervention par mois était de
76,65 (de 20,25 à 168,88 heures ; σ = 37,9). Deux cent vingt-sept enfants ont un diagnostic
d’autisme, 18 un diagnostic de trouble envahissant du développement non spécifié.
Les interventions impliquées dans l’étude partagent toutes les traits suivants : elles sont
réalisées en encadrement 1 :1, sont comportementales avec des essais discrets et des
entraînements par l’environnement, utilisent le renforcement, l’extinction, la généralisation,
l’enchaînement de segments comportementaux, et le shaping, elles utilisent une approche
fonctionnelle pour traiter les comportements-problèmes, l’entraînement régulier des parents
et leur participation aux décisions, enfin une supervision directe, au moins tous les 15 jours,
par un expert en intervention comportementale pour les enfants avec autisme.
Les informations sont collectées prospectivement pendant 4 mois (chaque mois un
intervenant de l’équipe thérapeutique de l’enfant note le nombre d’objectifs
comportementaux acquis (d’après des critères précis) par l’enfant pendant ce mois.
Résultats : quand le nombre d’heures mensuelles de traitement augmente et l’âge diminue,
le nombre d’items comportementaux acquis par mois croît.
L’échantillon de participants est divisé en 3 groupes d’âge : 2Ŕ5 ans, 5Ŕ7 ans, 7Ŕ12 ans. Le
nombre d’heures mensuelles de traitement ne diffère pas entre groupes d’âge. Le groupe 2Ŕ
5 ans est le groupe qui tire le meilleur profit de l’intervention pour des taux faibles de
traitement mensuel par rapports aux groupes plus âgés. Le groupe 2Ŕ5 ans tire le même
profit que le groupe 5Ŕ7 ans pour les taux élevés de traitement mensuel. Le groupe 5Ŕ7 ans
tire d’autant plus de profit de l’intervention que le taux d’intervention mensuel est élevé
(jusqu’à un maximum de 42 heures/semaine qui est la limite supérieure dans les
interventions représentées ici). Dans le groupe le plus âgé (7Ŕ12 ans), un nombre moyen de
17 items comportementaux est acquis par mois quel que soit le taux mensuel d’intervention.
En résumé, l’âge et le taux d’heures d’intervention ne sont pas des prédicteurs
indépendants. Par ailleurs, avant l’âge de 7 ans, aucun taux (en tout cas jusqu’à
42 heures/semaine) ne provoque de diminution ou de rupture des acquisitions. Au contraire,
les enfants de moins de 7 ans augmentent régulièrement le bénéfice qu’ils tirent de
l’intervention, sans indice de freinage, quand le taux d’heures augmente. Il est possible que
40 heures/semaine ne soit pas une limite supérieure à ne pas dépasser.
On peut considérer que le critère d’efficacité choisi, le nombre d’objectifs comportementaux
atteints, constitue une faiblesse de l’étude. D’abord la probabilité d’introduire un nouvel item
comportemental est d’autant plus grande que la durée d’intervention hebdomadaire est
longue. Donc la probabilité d’apprendre plus objectifs comportementaux s’accroît. Ce qui est
intéressant dans cette étude, c’est l’information sur l’absence de rupture d‘apprentissage
quand le nombre d’heures augmente. Cependant l’absence de rupture d’apprentissage ne dit
rien sur d’autres aspects du comportement de l’enfant. On aurait aimé disposer d’information
sur des critères concernant le niveau de généralisation des comportements, les niveaux
d’anxiété, le sommeil, le contrôle émotionnel. Néanmoins, les résultats de cette étude sont à
prendre en considération avec ceux d’études utilisant des critères plus globaux. Une autre
mars 2012
264
conclusion intéressante de l’étude concerne la relation âge-intensité. Si le facteur âge n’est
pas un bon prédicteur des gains quand il varie soit à l’intérieur de la zone d’âge 2Ŕ5 ans, soit
à l’intérieur de la zone d’âge 5Ŕ7 ans, soit à l’intérieur de la zone 7Ŕ12 ans, on comprend
pourquoi la majorité des études évaluant les effets d’interventions comportementales
globales à l’intérieur de chacun de ces groupes d’âge, ne trouve pas de prédiction par l’âge
de début d’intervention.
► Rythme de supervision des intervenants
2009 Royaume-Uni et Norvège
Eikeseth (181) examine la relation entre les gains après intervention comportementale
intensive (type ABA) chez des enfants préscolaires et le rythme de supervision des
intervenants.
Population : Critère d’inclusion : diagnostic d’autisme (CIM-10, ADI-R), âge chronologique
entre 24 et 42 mois à l’inclusion, pas d’autres pathologies médicales sévères, résidant hors
de la zone couverte par le centre clinique d’intervention.
Le groupe de 20 participants reçoit une intervention intensive organisée par les parents.
L’âge chronologique est en moyenne de 34,9 mois (étendue 28Ŕ42, σ = 5,7), QI
moyen = 54,2 (étendue 17Ŕ83, σ = 15,1) (WPPSI-R ou Bayley Scales of Infant Development
-Revised), QI visuo-spatial moyen 76,1 (étendue : non testable-110, σ = 18,2) (MerrillPalmer, Compréhension du langage [échelle de Reynell] = 20,7 [étendue : non testable-33,
σ = 2,8] production [échelle de Reynell] = 20,8 [étendue : non testable-35, σ = 3,3], VABS :
65,5 [étendue 53-93, σ = 10,4]).
Intervention : elle se fait à domicile par au moins deux intervenants qui fournissent un
encadrement 1 :1 sur la base du manuel développé par Lovaas et al.. Le rythme moyen
d’intervention est de 34,2 heures/semaines pendant 50 semaines. Les parents ont reçu un
cours d’une demi-journée sur l’ABA suivi par plusieurs heures d’entraînement intensif type
main-à-la-pâte par les consultants. L’entraînement est ensuite fourni pendant les réunions,
sessions de supervisions ou sessions avec les tuteurs.
Les tests d’évaluations des enfants sont réalisés par des psychologues avec une grande
expérience, ignorant le but de l’étude, et indépendants de celle-ci.
Supervision : chaque enfant a un consultant (un total de 8 consultants travaille avec ce
groupe). Chaque consultant fournit un minimum de sessions de supervision rentrant dans
l’une des 3 classes de rythme suivantes : a) 3 heures toutes les 3 semaines, b) 4 heures
toutes les 4 semaines), c) 6 heures toutes les 6 semaines. Les enfants, les parents et les
tuteurs sont présents à chaque session de supervision. Le consultant et l’équipe analyse les
données du cahier de compte-rendu relatif à l’enfant, travaille avec l’enfant pour contrôler les
programmes en cours, réexamine les procédures pour réduire les comportements problèmes
et donne un retour sur la qualité d’intervention. Le superviseur montre de nouveaux
programmes et interventions à réaliser. À la fin de la séance de supervision, le consultant
donne un rapport écrit sur les nouveaux programmes et interventions à réaliser. Les
consultants sont eux-mêmes supervisés par les directeurs du UK Young Autism Project (UK
YAP) qui est une réplique de l’UCLA International Multi-site Young Autism Project dirigé par
Tristan Smith de Rochester University, New York (le codirecteur OI, Lovaas étant décédé
entre temps).
Un consultant doit avoir au moins une maîtrise en psychologie (bachelors degree). Les
consultants de cette étude avaient au moins 3 ans d’expérience clinique en tant que tuteur et
tuteur senior. Les superviseurs doivent avoir reçu un enseignement avancé sur l’ABA,
connaître la revue de littérature sur les interventions et les résultats obtenus, sur la
recherche concernant d’autres traitement de l’autisme et sur les aspects professionnels
spécifiques aux consultants. Ils doivent montrer leurs compétences sur les principes, les
procédures et les programmes nécessaires à la réalisation d’une intervention sur un enfant,
mars 2012
265
leurs compétences dans les relations avec les parents, à mener une équipe, à conduire les
évaluations de performances de l’enfant et des tuteurs, à juger des situations et personnes,
à écrire des rapports cliniques, à participer aux réunions annuelles d’état des questions, à
suivre les règles éthiques. Ces capacités requises des consultants sont examinées en
situation concrète selon une procédure qui figure dans un manuel.
Résultats : 14 mois après le début de l’intervention, le QI moyen passe de 54 (σ = 15,1) en
début d’intervention à 71 (σ = 22,1). La somme moyenne des supervisions est de 73,05
(allant de 40 à 109,5, σ = 24,80). Le rythme moyen de supervision par enfant est de
5,2 heures/mois (allant de 2,9 à 7,8 heures/mois).
Le rythme de supervision est positivement et significativement corrélé à l’augmentation du QI
(r(20) = 0,45, p < 0,05. L’augmentation du QI est positivement et significativement corrélé à
l’augmentation du QI visuo-spatial (r(18) = 0,63, p < 0,01), mais ce dernier n’est pas
significativement corrélé avec le rythme de supervision. Aucune corrélation entre les
variables avant intervention et le rythme de supervision n’est significative.
En résumé : ces résultats montrent une association entre le rythme de supervision et les
gains en QI réalisés par les enfants après 14 mois d’intervention. Cependant, la forme de la
courbe de corrélation ne suggère pas une association linéaire, mais plutôt le fait qu’endessous d’un certain rythme de supervision l’intervention est inefficace, et qu’au-dessus d’un
certain rythme de supervision, on ne peut plus augmenter les gains produits par
l’intervention. D’autres facteurs, tels que le rythme de l’intervention elle-même par exemple,
sont également en jeu.
Faiblesse : petit nombre de participants pour une étude de corrélation. L’utilisation d’une
mesure de corrélation ne fait qu’identifier une association entre deux variables, mais non une
relation causale. Cette étude est une étude préliminaire.
► Conclusion concernant les facteurs âge et rythme d’intervention et de supervision
Il est capital de commencer le plus tôt possible une intervention pour deux raisons :
permettre à l’enfant de s’intégrer le plus tôt possible à la société de ses congénères ;
promouvoir une accélération de la diversification du développement le plus tôt possible
avant que des facteurs jouant contre la plasticité ne puissent contrecarrer l’intervention.
Ce que montrent, par ailleurs, les données sur le facteur âge est qu’en dessous d’un
certain âge la sensibilité à l’intervention varie plus en fonction d’autres facteurs (comme le
QI) qu’en fonction de l’âge. Par ailleurs, la seule étude qui a examiné la question de
l’intensité d’intervention en fonction de l’âge montre que :
l’augmentation de l’intensité ne provoque pas de rupture d’apprentissage chez les
enfants de 2 à 7 ans ;
que les plus jeunes de 2Ŕ5 ans sont ceux qui tirent le plus grand profit d’une intensité
faible (mieux que ceux de 5 ans et plus) ;
qu’à partir de 7 ans la variation d’intensité d’intervention ne change rien au taux
d’apprentissage.
Ces trois points constituent des arguments supplémentaires pour commencer une
intervention le plus rapidement possible.
Plusieurs études montrent qu’un nombre trop faible d’heures est inefficace, mais que dans le
cas d’intervention intégrant ABA et approche développementale 25 heures/semaine semble
un taux efficace. Mais on ignore jusqu’où on peut diminuer le nombre d’heures d’intervention
sans nuire à l’enfant. Il est possible que la formation des parents à interagir avec leur enfant
de façon conforme avec l’intervention menée dans la prise en charge permette de diminuer
le nombre d’heures de l’intervention (cf. Smith et al.) (224)
Le fait que le niveau d’imitation, de réponse à l’attention conjointe initiée par autrui, et de
langage apparaissent comme de bons prédicteurs des gains, indique que les interventions
qui tiennent compte dans la planification des entraînements du profil de l’enfant et de son
mars 2012
266
développement ont plus de chance d’être efficaces. C’est bien ce que semble indiquer
d’ailleurs les essais qui insistent sur les considérations développementales comme ceux de
Dawson et al. (175) sur des enfants très jeunes, ou celui de Kasari et al. (252) où sont
intégrées intervention ABA et approche développementale insistant sur les compétences
d’attention conjointe, d’imitation ou de communication.
Enfin, le rythme de supervision des intervenants (c'est-à-dire le rythme du contrôle opéré par
des professionnels très qualifiés, sur les activités des intervenants et les résultats obtenus)
dans une intervention ABA auprès d’enfants préscolaires, semble être un facteur intervenant
dans les gains liés à l’intervention au moins en ce qui concerne le QI.
5.5.4
Niveau de langage
Études étrangères
Eldevik et al. (199) rapporte que le niveau initial de compréhension du langage est un bon
prédicteur des gains d’une intervention comportementale intensive aussi bien que d’une
intervention éclectique. Le niveau de production du langage est un prédicteur moins fort.
Magiati et al. (167) rapporte que le score de compréhension du langage est un très bon
prédicteur du score global de progrès après deux ans d’intervention comportementale
intensive. Les 10 % d’enfants qui ont progressé le plus verbalisaient sauf un en début
d’intervention. Aucun des enfants qui ont progressé le moins ne verbalisait.
Hayward et al. (205) signale que les scores en début d’intervention dans les différents
domaines ne prédisent de façon fiable ni les scores finaux, ni le montant des gains un an
après le début de l’intervention.
Ozonoff et Cathcart (214) signalent que le score en mois au subtest de cognition verbale
(PEP) en début d’intervention TEACCH (durée : 10 semaines) prédit le gain total en mois de
la PEP en fin d’intervention. Les scores de la CARS en début d’intervention (40,9 pour le
groupe TEACCH, 38 pour le groupe contrôle) sont négativement corrélés avec le gain total
en mois de la PEP. Autrement dit un autisme modéré et de bonnes capacités de langage
prédisent des progrès plus importants.
Bono et al. (338) trouvent que la taille des gains d’une intervention comportementale est
prédite par le niveau de langage des enfants et leur capacité à répondre à l’attention
conjointe initiée par autrui.
Ben-Itzchak et Zachor (339) examinent les prédicteurs des effets d’intervention chez
68 enfants âgés de 18 à 35 mois, en particulier le niveau cognitif et le langage.
Population : 68 enfants avec un diagnostic d’autisme confirmé sur les trois mesures du DSMIV, ADI-R et ADOS, d’un âge moyen de 25,4 mois (σ = 4).
Intervention : une intervention comportementale intensive (n = 40) et une intervention
éclectique de plusieurs approches différentes (n = 28). Les deux interventions sont pilotées
par un centre et comportent des programmes préscolaires spécifiques pour enfants avec
autisme.
Durée : un an.
Résultats : l’algorithme de l’ADOS (score total des domaines de communication et
d’interaction sociale) est utilisé pour former 3 niveaux de diagnostic : autisme, spectre de
l’autisme et hors spectre. Les participants sont divisés en deux groupes en fonction de
l’algorithme de l’ADOS après intervention : le groupe sans changement de diagnostic de 53
enfants qui conservent leur diagnostic d’autisme, et le groupe, de 15 enfants qui s’est
amélioré ; sur ces 15 enfants, 13 (19 %) passent en catégorie « spectre de l’autisme », et 2
(3 %) passent hors diagnostic d’autisme et de spectre de l’autisme.
Le groupe qui s’est amélioré a, avant intervention, des scores verbaux (Mullen Scales for
Early Learning) significativement meilleurs (m = 70,3 σ = 27,1) que le groupe qui ne
mars 2012
267
s’améliore pas (m = 55,’ σ = 22,4) (p < 0,05) ; cette différence concerne le versant
compréhension verbale (p < 0,05), mais moins sûrement le versant production (p = 0,05).
Aucune autre différence n’est significative ni dans le domaine non verbal, ni le VABS, ni
l’âge, ni le niveau d’éducation des parents, ni l’âge des parents. Les deux types
d’interventions sont également répartis entre les deux groupes suggérant que les
interventions n’interviennent pas dans le changement de sévérité de l’autisme (22 % du
groupe comportemental intensif et 21 % du groupe éclectique changent de diagnostic).
En ce qui concerne les gains après intervention, bien que chacun des deux groupes
présentent des gains de capacités cognitives (Mullen Scales) avant-après significatifs, le
groupe avec diagnostic amélioré présente un gain significativement plus important que le
groupe non amélioré (p < 0,01). Les gains du groupe amélioré sont significatifs dans le
domaine verbal versants compréhension et production (p < 0,001) et non-verbal (sauf en
motricité) (p < 0,01) alors que le groupe non amélioré ne présente de gains que dans le
domaine verbal versants compréhension et production (p < 0,001).
On n’observe de différence significative entre les deux groupes dans le VABS, que dans le
domaine de la communication.
En ce qui concerne les comportements stéréotypés, le groupe amélioré présente une
diminution des stéréotypies et des intérêts restreints significativement plus importante que le
groupe non amélioré.
En résumé, le seul facteur avant intervention qui apparaît comme prédicteur d’une
amélioration de la sévérité de l’autisme est le facteur verbal, en particulier le versant
compréhension. Les auteurs suggèrent que ces résultats sont en faveur d’endophénotypes
différant du point de vue génétique, du point de vue de la sévérité de l’autisme et des
anomalies neurologiques sous-jacentes.
2005 France
Pry et al. (334) examinent, dans une étude rétrospective française, les relations existant
entre la date d’apparition de signes de retard de langage et le développement mental
ultérieur. La population étudiée est en partie la même que celle des études de Darrou et al.
(335) et Pry et al. (236).
Population : 222 enfants, provenant de 51 centres de pédopsychiatrie en France, Suisse,
Belgique et Luxembourg sont inclus sur les critères suivants : un diagnostic d’autisme (CIM10), un âge inférieur à 7 ans. L’âge moyen était de 5 ans (étendue 21 mois à 7 ans). Au total,
7,5 % avaient une épilepsie, 3,2 % un syndrome génétique, et 5 % un accident périnatal. En
utilisant comme indicateur de QI, le quotient développemental QD = AM/AC x 100, où l’AM
est le score obtenu à l’échelle d’indépendance de vie quotidienne de la VABS et AC l’âge
chronologique, la distribution était la suivante : 5,9 % présentaient un retard profond
(QD < 20), 70 % un retard sévère (20 < QD < 50 ; 20,3 % un retard léger (50 < QD < 70 et
4 % sans retard mental (QD > 70). Le degré d’autisme d’après la CARS était en moyenne de
37 (σ = 7,1). Les parents sont interviewés par un psychiatre (différent de celui qui examine
l’enfant) sur la date à laquelle ils ont perçu les premiers signes d’anomalie.
Intervention : non mentionnée ; brièvement décrite dans l’étude de Baghdadli et al. 2007
(235), décrite § 5.3.6 « Prise en charge intégrative ».
Résultats : le niveau de production de langage (1 : parole spontanée fonctionnelle, phrases
de 3 mots ou plus ; 2 : au moins 5 mots différents sans phrases ; 3 : moins de 5 mots) est
significativement et positivement corrélé avec le quotient de développement (vie quotidienne
VABS) et négativement corrélé avec l’intensité des signes (CARS), mais l’âge de début des
signes repérés par les parents (qui devrait corrélé avec le développement du langage),
l’intensité des signes et le développement psychologique ne sont pas corrélés entre eux et,
mis à part le développement psychologique, ne sont pas significativement corrélés avec le
niveau de langage.
mars 2012
268
En résumé : l’âge d’apparition des signes n’est pas un bon prédicteur du développement des
enfants. La corrélation entre le niveau de langage et d’une part le niveau de développement
estimé par le quotient de développement de l’échelle d’autonomie de vie quotidienne du
VABS, et d’autre part la sévérité de l’autisme, confirme le rôle important du langage dans
l’évaluation du développement des enfants avec autisme.
Faiblesse : on ignore quelles interventions ou entraînement ont reçu les enfants.
5.5.5
Profils des enfants par attitudes et comportements sociaux
2007 France
Pry et al. (236) explorent également les profils de 207 enfants et leur valeur prédictive sur les
résultats des interventions.
La population est recrutée dans 51 services français, suisse, belge et luxembourgeois. Les
critères d’inclusion étaient : âge inférieur à 7 ans ; être intégré dans une prise en charge par
un service de pédopsychiatrie, avoir un diagnostic d’autisme, de TED non spécifié ou de
syndrome d’Asperger (CIM-10) ; le diagnostic était confirmé par une procédure
méthodologiquement robuste assurant l’homogénéité des critères à travers les centres. Au
total 187 enfants ont un diagnostic d’autisme et 32 de TED ou TED non-spécifié. Ils sont
âgés de 2 ans à 7 ans lors de la première évaluation dans l’étude (moy : 5 ;5 ans ; σ = 6,9,
comme dans une étude de Eikeseth et al. 2002 (169)) et de 5 à 10 lors de la seconde
évaluation 3 ans après (moy :8 ; 2 ans ; σ = 1 ;3). L’état de développement est évalué dans
5 domaines : la cognition relative aux objets (subtest du triangle du K-ABC, la WPPSI-R, les
subtests des cubes de Kohs du WISC-III), la cognition relative aux personnes (ECSP : items
des tests de Seibert and Hogan (1982) (Guidetti & Tourette, 1993), et, pour les enfants avec
du langage, l’échelle de Schulman (Schulman 1985), la communication, l’autonomie de vie
quotidienne et la socialisation (VABS). Les mesures sont effectuées en début d’étude et 3
ans après. Par ailleurs, le langage est estimé en 3 niveaux : 1) langage spontané et
fonctionnel, phrases de 3 mots ou plus,2) au moins 5 mots, 3) moins de 5 mots.
Un indice de développement est calculé dans chacun des 5 domaines ; cet indice prend en
compte la distance entre l’âge chronologique et l’âge de développement (en mois) dans
chaque domaine considéré. Dans la publication Baghdadli et al. (235), l’indice de
développement dans chaque domaine est plus classiquement QD = ([âge mental/âge
chronologique] x 100) dans chaque domaine. Les résultats sont les mêmes.
Intervention : prise en charge institutionnelle, non documentée ; brièvement décrite dans
l’étude de Baghdadli et al. 2007 (235), décrite § 5.3.6 « Prise en charge intégrative ».
Résultats : chaque enfant est caractérisé par 5 scores (différence entre l’indice calculé en
début d’étude dans chaque domaine et l’indice correspondant calculé après le délai de
3 ans). Ces 5 scores représentent ainsi le parcours développemental de chaque enfant dans
chaque domaine. Une analyse de clusters sur les 5 scores pour chaque enfant révèle
l’existence de 4 groupes d’enfants. Les groupes diffèrent à la fois par l’importance de leur
gains et les domaines dans lesquels se font les gains.
Parmi ces 4 clusters, deux (n1 = 44, n2 = 50) sont des groupes d’enfants qui ont des gains
importants dans les cinq mesures de compétences à la fin des trois années. L’un des deux
groupes a des gains un peu plus importants que l’autre, et avait aussi un niveau de départ
un peu meilleur que l’autre en particulier en langage. Les deux autres groupes ont des gains
très modestes et des niveaux de départ également un peu plus modestes que les deux
premiers. Ils sont un peu plus âgés en moyenne que les deux premiers groupes et montrent
une sévérité d’autisme un peu plus importante. Ces deux groupes différaient peu par l’âge et
peu par la sévérité de l’autisme. La différence entre les gains des deux premiers groupes et
les gains très modestes des deux derniers groupes est beaucoup plus importante que la
différence qui séparait ces deux paires de groupes au départ. Cette différence de gains ne
pouvait pas être prédite par le seul âge, ou la seule sévérité de l’autisme, ni même par les
scores obtenus au départ dans l’une des 5 variables.
mars 2

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