L`ACCOMPAGNEMENT PSYCHOLOGIQUE ET SOCIAL DES

Transcription

L’ACCOMPAGNEMENT
PSYCHOLOGIQUE
ET SOCIAL DES
PERSONNES VIVANT
AVEC LE VIH/SIDA
De la formation à l’évolution des dispositifs de soins :
l’expérience des partenariats, novembre 2004- octobre 2007
L’ACCOMPAGNEMENT
PSYCHOLOGIQUE
ET SOCIAL
DES PERSONNES VIVANT
AVEC LE VIH/SIDA
De la formation à l’évolution
des dispositifs de soins :
l’expérience des partenariats,
novembre 2004 - octobre 2007
ESTHER 2004•2007 / L’ACCOMPAGNEMENT PSYCHOLOGIQUE ET SOCIAL DES PERSONNES VIVANT AVEC LE VIH/SIDA
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1
Liste des auteurs et des organismes ayant contribué à la rédaction
■ Khadoudja CHEMLAL
Médecin, CISIH 92 du Centre Hospitalier de Nanterre
■ Guillemette DEVOS
Assistante à la coordination au Département Continuité des Soins, GIP ESTHER
■ Demba DIACK
Economiste social, conseiller santé publique et développement local, PAMAC, Burkina Faso
■ Delphin DIASOLUA NGUDI
Nutritionniste, Université de Gand, Belgique
■ Mamadou DIENG
Conseiller développement local et santé communautaire, Département Continuité des
Soins, GIP ESTHER
2
■ Alyne GILLARD
Chef de projet en santé publique, consultante ITG
■ Monia LAMBERT
Counselor et formatrice, coordinatrice du RESSY 78
■ René Paul LERATON
Sexologue, coordinateur « Ligne Azur » à SIS
■ Cheng Huy LY
Médecin, coordinateur au Cambodge, ESTHER
■ Elisabeth MAITRE
Psychologue clinicienne, service de médecine interne, Hôpital Ambroise Paré
■ Loïc MARQUET
Responsable formation à SIS
■ Vianney MOURMAN
Médecin à DSF, service de soins palliatifs à l’Hôpital Lariboisière
■ Stephan OGOU
Coordinateur au Bénin, ESTHER
■ Michel OHAYON
Médecin, coordinateur médical à SIS
■ Guillaume PEGON
Psychologue clinicien, doctorant en sociologie, UMR 5264 du CNRS - MOndes et
DYnamiques des Sociétés (MODYS)
■ Pascal REVAULT
Médecin, coordinateur du Département Continuité des Soins, GIP ESTHER
■ Nadine TROCME
Psychologue clinicienne à l’Hôpital Pédiatrique Armand Trousseau, service d’hématologie
■ Annick VERRET
Conseillère conjugale, écoutante à SIS
■ DSF
Douleurs Sans Frontières
ONG médicale à vocation strictement humanitaire spécialisée dans le traitement de la
douleur et les soins palliatifs. Mission fondamentale : action de soins directe ou de
formation pour lutter contre la douleur de tous les patients y compris ceux parmi les
plus défavorisés, dans tous les pays. www.douleurs.org
■ ESTHER
Ensemble pour une
Solidarité Thérapeutique
Hospitalière En Réseau
ESTHER est une initiative publique française créée pour renforcer les capacités des pays
en développement à traiter les personnes atteintes par le VIH/Sida, en s’appuyant sur
des partenariats hospitaliers et associatifs. Ses objectifs sont : appuyer les stratégies
nationales et améliorer les conditions de prise en charge des PVVIH (renforcement des
plateaux techniques, fourniture d'équipements, formation…) ; promouvoir et appuyer
la mise en oeuvre d'une stratégie de continuité des soins conjointe avec tous les niveaux
d’acteurs (locaux, nationaux, internationaux). www.esther.fr
■ RESSY
Réseau Santé Sud Yvelines
Le RESSY est un réseau (statut associatif) de santé plurithématique de proximité
composé de professionnels libéraux et hospitaliers. Il anime un espace de santé
communautaire : la maison du Ginkyo. Objectif principal : améliorer la prise en
charge des patients atteints de pathologies chroniques qui ont en commun la nécessité
d’un changement durable de leur comportement. www.ressy.info
■ SIS
Sida Info Service
SIS est une association militante et engagée dans le domaine de la santé et de la sexualité. Elle s’appuie sur les principes suivants : affirmation de l’autonomie et de la dignité
des personnes et reconnaissance des besoins et des savoir-faire des communautés
quant à leur santé. Objectif principal : l’objectif initial, défini autour de la lutte contre le
Sida et des pathologies liées aux risques sexuels, aux maladies chroniques, à l’exercice des droits des personnes et des malades, à leur soutien et à leur accompagnement. www.sida-info-service.org
/ L’ACCOMPAGNEMENT PSYCHOLOGIQUE ET SOCIAL DES PERSONNES VIVANT AVEC LE VIH/SIDA / ESTHER 2004•2007
n premier lieu il est nécessaire et légitime d’adresser des remerciements à
l’ensemble des personnes qui se sont engagées dans l’accompagnement et qui
sont les véritables pionnières de ce travail de synthèse. Loin de plaquer un modèle
de counseling ou de médiation, il s’est agi de considérer le travail déjà existant de groupes
d’auto-support, ou encore d’associations qui s’investissent dans les lieux de soins. C’est à
partir de leur travail quotidien que l’amélioration de l’accès aux soins et de la qualité du
parcours des personnes soignées s’est amorcée et que la démarche de formation et
d’accompagnement a été structurée dans cet ouvrage.
E
D’autre part un certain nombre de soignants se sont particulièrement investis pour réaliser
une interface entre les accompagnateurs et les équipes de soins et/ou l’administration de
la structure de santé. Ils ont investi dans ce qu’il est possible de nommer la facilitation au
sein de la médiation institutionnelle permettant la reconnaissance et l’intégration du
travail des accompagnateurs,ainsi que la participation et l’écoute des personnes soignées
au sein des réunions d’équipes de soins. Leurs remarques et leurs critiques ont été
fructueuses pour la discussion de ce partenariat soignant/soigné.
Cet ouvrage n’aurait pas vu le jour sous cette forme sans la variété et la ténacité des
auteurs ; et enfin la conviction de la direction du GIP ESTHER, en la personne d’Anne
Petitgirard, pour inscrire la globalité des soins et leur qualité comme une priorité.
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3
4
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Préambule
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Introduction
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De la nécessité de l’écoute et du soin psychosocial
Première partie
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Préalables, organisation et suivi de la formation pour
l’accompagnement psychosocial
CHAPITRE I
CHAPITRE II
DEMARCHE GENERALE : ”construire un accompagnement psychosocial
à partir des réseaux de santé et des centres de soins“
● Point 1. Comment utiliser cet ouvrage ?
● Point 2. Le socle de la démarche
● Point 3. Les ateliers de concertation
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PROCESSUS DE FORMATION POUR L’ACCOMPAGNEMENT PSYCHOSOCIAL :
”un processus au-delà du temps de la formation initiale“
● Point 1. Le processus de la formation ESTHER
● Point 2. De la mise en œuvre de la formation à l’accompagnement
psychosocial
● Point 3. Rappel de quelques clés fondamentales
Deuxième partie
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Objectifs pédagogiques et contenus des formations
CHAPITRE III
M1
M2
M3
CONTENU DE LA FORMATION POUR L’ACCOMPAGNEMENT
PSYCHOSOCIAL : ”des modules complémentaires traversés par la médiation“
Module 1 : « Prendre soin »
● Point 1. Histoire de la maladie et modes de transmission
● Point 2. Soins et traitements
● Point 3. Biologie de la sexualité, maternité, enfant
Module 2 : « Accompagner »
● Point 1. L’entretien motivationnel dans la relation d’aide
● Point 2. Des situations d’entretien
● Point 3. Les groupes de parole
● Point 4. Des médiations
● Point 5. Santé, plaisir et sexualité
Module 3 : « Travailler en réseau »
● Point 1. Pourquoi travailler en réseau ?
● Point 2. Comment travailler en réseau ?
● Point 3. Comment mettre en place un réseau ?
Troisième partie
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Partenaires et travail en réseaux
CHAPITRE IV
CHAPITRE V
Résumé
DE LA NECESSAIRE COMPLEMENTARITE AVEC LES SOIGNANTS :
”entre inter culturalité et relations soignants–soignés“
● Point 1. Quel suivi des personnes à travers le partenariat entre
soignants, accompagnateurs, conseillers, médiateurs… ?
● Point 2. Les représentations sociales du VIH et les soignants
● Point 3. Aspects psychologiques des soins et de l’accompagnement
dans la clinique du VIH (soignants et soignés)
● Point 4. La formation des soignants
PARTENARIATS ESTHER : ”favoriser les échanges de pratiques et faire
évoluer les dispositifs de soin“
L’accompagnement psychologique et social des personnes vivants
avec le VIH/Sida
Acronymes et éléments d’approfondissements
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préambule
auteurs
Pascal Revault
Fabrice Clouzeau
’initiative ESTHER (Ensemble pour une Solidarité Thérapeutique Hospitalière En Réseau) s’est
attachée depuis 2002 à faciliter l’accès aux soins des personnes vivant avec le VIH dans les
pays dits en développement, principalement à travers des échanges d’expertise et d’expérience entre les équipes soignantes de centres hospitaliers en France, en Afrique et en Asie. Dans le
même temps des associations locales souvent en lien avec la société civile en France, des soignants,
des familles, des personnes touchées par le VIH étaient déjà mobilisées autour des différentes structures
de soin publiques pour améliorer l’accès aux soins et accompagner les personnes. Certaines associations ont même développé des centres de soins privés comprenant une offre de soins spécialisés pour
et avec les personnes vivant avec le VIH ; de nombreux partenaires internationaux se sont également
mobilisés pour renforcer les systèmes de santé publique.Si l’offre de soins a ainsi augmenté,certes beaucoup trop lentement et avec toutes les limites connues (coûts des soins, disponibilité des traitements et
notamment des deuxièmes lignes, soins efficaces et adaptés aux enfants…), la qualité de cette offre a
grand besoin d’un accompagnement des personnes. Les expériences de soins et l’organisation des
systèmes de santé passées et actuelles, tant dans les pays dits en développement que dans ceux dits
développés, illustrent que la prescription médicale et le suivi biologique ne suffisent pas à l’amélioration
de l’état de santé, a fortiori chez une personne atteinte d’une pathologie chronique, subissant souvent
une discrimination et stigmatisée.
L
La rencontre de praticiens de terrain (écoutants, psychologues, médecins, personnes touchées par le
VIH mobilisées dans la médiation familiale, l’accès aux soins à l’hôpital…) d’abord entre la France, le
Cambodge et le Bénin entre 2004 et 2007, a débouché sur les propositions concrètes d’un accompagnement psychologique et social présentées ici. Au-delà de l’éducation thérapeutique, du soutien
économique pour l’accès aux soins, la mise en place d’un renforcement des compétences, et avec,
les personnes touchées par le VIH, elles-mêmes engagées dans l’accès aux soins, a conduit à la reconnaissance d’un espace d’accompagnement à l’intérieur de l’hôpital.
Cet espace est d’abord une véritable interface entre les équipes de soins et administratives et les personnes touchées par le VIH. Il s’agit ici de favoriser l’accès aux soins à travers l’information et la lisibilité
des critères d’accès (types de services offerts, références et déplacements, gratuité des soins…), voire
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7
Introduction
auteurs
Guillaume Pegon
Pascal Revault
Mots clefs
Du patient acteur de la relation d’aide au patient “ facilitant ” l’aide à la
relation : quelles pratiques,quelles postures au sein d’une équipe clinique ?
e nombreux projets qui facilitent l’accès au traitement et aux soins des personnes vivant avec
le VIH voient également la nécessité de mettre en place des actions autour de l’écoute et
du soin psychosocial. La participation des personnes soignées dans le cadre d’une affection
chronique est apparue comme une nécessité dans le contexte d’un accès aux soins difficile pour
faciliter l’inscription des personnes dans une dynamique de soin et non simplement comme devant
recevoir une consultation d’observance et une éducation thérapeutique pour être observant (a).
D
Quelques données contextuelles de la problématique VIH/Sida :
entre “ fléau social ” et épuisement professionnel des soignants
Les différentes formes d’accompagnement psychosocial (entretien psychologique individuel, groupe
de parole, éducation thérapeutique, counseling, relation d’aide, médiation familiale et institutionnelle)
visent toutes au maintien et à la progression de l’autonomie des patients à l’égard de leur maladie (b).
Les programmes d’accompagnement psychosocial sont bien souvent mis en place dans des contextes
culturels et politiques où le VIH/Sida continue d’être perçu comme un « fléau social » 1. Les soignants,
qu’ils soient personnels médicaux ou infirmiers, sont exposés à diverses problématiques où toute visée
de réintégration des patients dans la société parait impossible devant la charge des stigmatisations,
des discriminations (c), des violences familiales (d) ou professionnelles, de la précarité ou encore de
l’exclusion sociale. L’accompagnement psychosocial est alors également à construire dans un contexte où l’épuisement professionnel menace à tout moment et où la crainte d’être infecté soi-même par
le virus, par simple contact avec le patient, persiste encore.
À la lumière d’expériences tant en France qu’à l’étranger,il nous semble que les pratiques des soignants
ont été revisitées grâce à la mobilisation des usagers du système de santé, ceci pouvant déboucher
sur des médiations informelles, au-delà des seules médiations familiales. Enfin, dans ce contexte, les soignants sont souvent démunis d’outils d’écoute et de soin psychosocial et l’organisation des soins peut
rendre leur travail particulièrement difficile. C’est pourquoi un chapitre est consacré à cette problématique : IV. De la nécessaire complémentarité avec les soignants.
1 Même si dans la quasi-totalité des pays partenaires de l’initiative ESTHER la lutte contre le VIH/Sida se détache des politiques de lutte contre les
« fléaux sociaux », l'association entre toxicomanie, prostitution et VIH/Sida reste bien souvent fortement ancrée dans les représentations nourrissant toutes sortes de discriminations et de stigmatisations.
12
“
DE LA NECESSITE
DE L’ECOUTE ET DU SOIN
PSYCHOSOCIAL
”
Les stratégies de mise en œuvre des programmes d’activités psychosociales visent à s’adapter à
différentes problématiques psychologiques et sociales, dans des contextes nationaux où les quelques
psychologues disponibles et les travailleurs sociaux peinent à entrer dans les hôpitaux. Parfois responsables de la consultation d’observance, les « counselors » ou « accompagnateurs psychosociaux » ou
« médiateurs » formés par les partenaires ESTHER, tentent d’aborder progressivement avec les patients
différentes problématiques liées au VIH/Sida ayant un impact tant biologique que psychosociale :
adhésion au, et observance des traitements, vie sexuelle, discriminations, ruptures de liens familiaux et
communautaires, conflits avec le système de santé.
L’émergence d’une nouvelle forme d’accompagnement
psychosocial de la personne vivant avec le VIH/Sida
Nous allons voir comment ces accompagnateurs psychosociaux cherchent également à renforcer le
re-tissage de liens sociaux à travers la mise en réseau de l’institution de santé avec des groupes de
patients (groupes dit d’auto-support) et des associations. Le travail de ces associations et groupes
d’auto-support est d’aller à la rencontre des personnes isolées partout où elles se trouvent, quelle que
soit leur situation psychique, sociale ou culturelle.
À travers ce que nous pouvons observer des expériences menées, et notamment au Bénin et au
Cambodge 2 la palette des activités psychosociales est de moins en moins définie à partir de programmes institutionnels préétablis. Les activités psychosociales se définiraient plutôt à travers une
recherche d’accompagnement des ressources propres du patient. Celui-ci devient progressivement
de plus en plus acteur de sa maladie jusqu’à, parfois, en devenir l’« expert » pour certaines institutions
(OMS : Organisation Mondiale de la Santé, 2004). Cette notion d’expertise est d’ailleurs ambiguë car
concrètement elle peut se limiter à fournir de l’information aux soignants et à aider les soignants lors
de la consultation pour le rangement des dossiers, la prise des constantes médicales (poids-taille…),
la traduction, voire à convaincre le patient de réaliser des examens, et de respecter l’observance…
A l’extrême certains patients « experts » peuvent alors être principalement impliqués dans un travail
administratif et les soins à l’hôpital ou à domicile. C’est alors un travail de relai du système de santé,
qui n’est pas sans évoquer « l’agent de santé communautaire ». Ceci peut ou non déboucher sur l’instrumentalisation des patients qui dépendent eux-mêmes des soins prodigués par l’équipe soignante,
sans politique de santé publique pour recruter des aides soignants, des travailleurs sociaux... Les
« patients experts » peuvent ainsi également se substituer aux ressources humaines des dispositifs sanitaires et sociaux publiques.
Il s’agit bien davantage dans ce document pour l’accompagnateur psychosocial de mettre en place
une aide relationnelle reconnue à travers une formation validante permettant d’inscrire la problématique personnelle (psychologique, économique, sociale ou culturelle) des personnes séropositives dans
un processus collectif d’accès à la reconnaissance et aux droits sociaux.
2 Il s’agit des expériences les mieux documentées. Mais à ce jour, l’accompagnement est soutenu par ESTHER également au Mali, Sénégal et
Tchad, en premier lieu à travers le processus de formation.
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18
/ L’ACCOMPAGNEMENT PSYCHOSOCIAL DES PERSONNES VIVANT AVEC LE VIH/SIDA / ESTHER 2004•2007
partie
Préalables,
organisation
et suivi de la
formation pour
l’accompagnement
psychosocial
/
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Chapitre I
“
Construire un accompagnement psychosocial à partir
des réseaux de santé et des
centres de soins
”
auteurs
Demba Diack
Guillemette Devos
Pascal Revault
Cet ouvrage souhaite éviter l’écueil du transfert de compétence entre pays,plus particulièrement entre
la France et les pays de coopération ESTHER pour s’inscrire dans un échange de pratiques à travers la
construction d’un référentiel commun. Il s’agit donc d’aborder la diversité des pratiques de soins et
d’interculturalité. La notion de compagnonnage, présenté au démarrage de l’initiative ESTHER comme
essentielle (et précisée en fin d’ouvrage « Acronymes et éléments d’approfondissement ») a été
fondatrice, malgré ses limites.
La démarche générale est présentée en deux parties après le point qui
aborde l’utilisation de l’ouvrage :
Point 1 Comment utiliser cet ouvrage ?
Point 2 Le socle de la démarche.
Point 3 Les ateliers de concertation.
Point 1
Comment utiliser cet ouvrage ?
Le présent ouvrage n’est pas seulement un guide de formation, mais également un travail de
capitalisation d’expériences. Cette formation nécessite d’abord l’identification partagée des besoins
à travers des espaces de concertation entre acteurs. Elle nécessite ensuite la clarification du cahier
des charges et du statut des accompagnateurs. La formation implique enfin de prévoir et de faciliter
une pérennisation du dispositif d’accompagnement.
Les deux expériences qui ont particulièrement nourri cette capitalisation au Cambodge et au Bénin
traversent l’ensemble des chapitres (à travers respectivement un paragraphe en turquoise et en
fushia) et facilitent la compréhension de la démarche.
Cet ouvrage est finalement une aide pour la mise en place d’un dispositif d’accompagnement
psychologique et social. Il permet notamment :
■ De s’imprégner du processus de la mise en place d’un réseau local de soins (plateforme
d’échange souvent constituée par un collectif associatif et plusieurs structures sanitaires),
voir le chapitre I. Démarche générale.
■ De repérer les étapes clés dans la dynamique de concertation et de négociation avec les
différents acteurs, voir le chapitre I. Démarche générale (Les ateliers de concertation) et
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DEMARCHE GENERALE
■
■
■
le chapitre II. Processus de formation (Points clés de la formation, recrutement des participants/apprenants).
De caractériser le processus de formation, depuis le recrutement des conseillers/médiateurs,
jusqu’à l’évaluation des connaissances et au suivi (formation continue, supervision…),
voir le chapitre II. Processus de formation.
De disposer d’informations sur le contenu de la formation initiale des conseillers/médiateurs,
voir le chapitre III. Contenu de la formation et sur l’information et l’échange avec les soignants,
voir le chapitre IV. De la nécessaire complémentarité avec les soignants.
De disposer d’informations sur les ressources impliquées dans l’accompagnement psychologique et social avec ESTHER dans les pays afin de développer des actions de lutte contre le
VIH/Sida intégrées au système de soins et notamment dans les centres de santé (soins de santé
primaire, centre de santé communautaire), voir le chapitre V. Partenariats ESTHER.
Un certain nombre des documents élaborés pendant la formation ou en préalable (fiches de suivi des
patients lors des entretiens de relation d’aide, documents d’évaluation, questionnaire de validation,
échelle visuelle analogique…) figurent dans les différents chapitres comme des exemples d’outils
d’aide à l’accompagnement déjà utilisés par les partenaires.
D’autre part à la fin des chapitres un encadré signale les références bibliographiques utilisées. Enfin
des éléments d’approfondissement de certains concepts souvent utilisés sont présentés par ordre alphabétique (de l’« accès aux soins » à la « supervision »…).
L’enjeu du partage de cette capitalisation avec les lecteurs est de favoriser le décloisonnement de la
lutte contre le sida qui peut consister à cantonner les soins des personnes vivant avec le VIH dans les
services spécialisés hospitaliers, à placer les personnes touchées par la maladie sida dans des programmes spécifiques mais déconnectés des autres soins et accompagnements (diabète, maladies
cardio-vasculaires, dépression, etc.), et enfin qui n’encourage ni le partage des savoirs faire entre les
associations spécialisées et les services hospitaliers,ni leur travail en complémentarité.
Il est souhaitable d’intégrer l’infection à
VIH dans le système de soins existant, à
travers une approche de district sanitaire
facilitant ainsi l’accès aux soins (décentralisation) et également la mutualisation
des compétences entre partenaires des
soins. Ceci sous-tend un travail sur un
territoire donné avec un réseau local
(acteurs et dynamiques mobilisés).
La formation n’est finalement qu’un temps
dans la mise en place de l’accompagnement.
Atelier de formation des conseillers psychosociaux
au Cambodge, Siem Reap – novembre 2004
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21
3● 1
3● 2
3● 3
3● 4
Les besoins et les axes de collaboration
Le cahier des charges des conseillers et les critères de recrutement
La pérennisation du dispositif
Le lien avec les formateurs
3 1 Les besoins et les axes de collaboration
●
Il s’agit des besoins exprimés ou ressentis des personnes vivant avec le VIH ainsi que les besoins et les
attentes du personnel soignant et des travailleurs sociaux,
Les axes de collaboration qui seront développés : par exemple la PTME, l’éducation nutritionnelle, le
soutien économique ou encore la formation et le suivi de conseillers/médiateurs à l’accompagnement
psychologique et social. Ce dernier est un axe « charnière » dans la collaboration entre le système de
soins et la société civile.
3 2 Le cahier des charges des conseillers/médiateurs
●
et les critères de recrutement
Le cahier des charges porte sur la mission, le statut et les fonctions des conseillers (ou médiateurs). Les
stratégies développées pour lutter contre l’infection à VIH ont ouvert le champ du médical à d’autres
professionnels et aux associations. Les accompagnateurs sont alors davantage considérés comme des
agents de santé avec un glissement notable de leur fonction. Déjà, certains d’entre eux prennent la
tension artérielle et la température des malades, mesurent le poids et la taille, d’autres sont devenus
coursiers ou font des photocopies. De fait, ils n’ont ni le temps, ni la mobilisation intellectuelle pour faire
un accompagnement psychologique et social de qualité.
C’est pour cela qu’un cahier des charges doit être élaboré afin de limiter ces dérives : il s’agit de
définir avec précision les activités des accompagnateurs au sein de la structure et à l’extérieur (comme
les visites à domicile), les articulations possibles entre l’hospitalier et l’extrahospitalier (le suivi des
perdus de vue, le soutien à l’observance), ainsi que les modalités d’intervention des conseillers/médiateurs (statut, rémunération, prise en charge financière).
Le cahier des charges révèle la différence entre le conseiller psychosocial/médiateur et l’éducateur
par les pairs, le patient expert (tel que défini par l’OMS), l’agent de santé communautaire, l’assistant
social. Ce dernier est le point d’ancrage du travail de conseiller/médiateur au sein de la structure de
soins : garant du travail du conseiller au niveau de l’équipe sanitaire. Mais certains hôpitaux n’ont pas
de service social et lorsque c’est le cas, quelle est l’influence de l’assistant social au sein de son service ?
◗
Trois domaines de compétence sont généralement définis dans le cahier des charges des
conseillers/médiateurs :
1. Aider le patient à prendre soin de lui-même
2. Accompagner
3. Travailler en réseau
Conseiller psychosocial ou Médiateur
24
chapitre I
Principaux déterminants
d’un travail reconnu et efficace
des conseillers/médiateurs
EPANOUISSEMENT PROFESSIONNEL
et évolution des fonctions
des équipes de soins et des accompagnateurs.
Tâches adaptées aux attentes et fonctions précisées.
Des fonctions reconnues :
médiation, relation d’aide,
travail en réseau,
lieu de travail adapté,
confidentialité
Pas de statut établi
● Équipes de soins et autorités
sanitaires non impliquées
● Critères de recrutement inadaptés aux fonctions prévues
Un suivi et un référent,
une supervision psychologique
indépendante de l’équipe de
soins, conseillers soignés dans
une autre structure
Pas de formation validée
● Compétences non appréciées
● Déficit de confiance
Pas d’interface fonctionnelle
avec les associations
● avec les structures de soins
et services sociaux
● avec les autorités sanitaires
●
Des échanges
d’expériences
similaires avec
d’autres sites
Pas de référent
ni de suivi, ni de supervision
● conseillers soignés dans l’hôpital
Un espace de concertation
institutionnel entre
la structure de soins,
les services sociaux,
les associations
et les autorités sanitaires
●
Une formation validante
évaluée et reconnue
Confusion des rôles, substitution
Conseils et non counseling
● Rangement de dossiers
● Prise de constantes, dispensation
des traitements
● Nettoyage des corps, alimentation...
●
Un statut officialisé après
concertation et décision des
autorités sanitaires,
critères établis du choix des apprenants et du recrutement à l’hôpital
EPUISEMENT PROFESSIONNEL (BURN OUT)
Peu de perspectives d’évolution personnelle,
interrogations sur la qualité des soins.
Tâches inadaptées aux fonctions et aux attentes prévues.
/
25
Processus de formation des accompagnateurs psychosociaux
- conseillers / médiateurs engagés dans les structures de soins
PREALABLE
ateliers pour un cadre de concertation
comité
pédagogique
(associations, équipes de soins et autorité sanitaire)
M1
FORMATION CONTINUE
/
SUIVI
M1
7 jours
M2
M2
M3
M2 M3
7 jours
M1
recrutement des participants
7 jours
FORMATION INITIALE
distribution des modules
dans les trois sessions
SESSION 1
Connaissances de base
et relation d’aide
EVALUATION
formation
SESSION 2
Parcours de vie
des personnes et dispositifs
de soins
EVALUATION
formation
EVALUATION
connaissances
entretiens
confidentiels
SESSION 3
Médiation,
travail en réseau
et projets
comité
pédagogique
recrutement des conseillers
suivi . . . . . . . . . . . . . . . . . . .Etude de cas rencontrés, échanges entre les sites
avec les formateurs initiaux et entre les conseillers
supervision . . . . . . . . .Soutien psychologique, renforcement des compétences
(counselors et/ou psychologues indépendants
avec les conseillers)
régulation . . . . . . . . . .Organisation des soins et revisite des pratiques de
soins et d’accompagnement
EVALUATION
du processus
PERENNISATION
Constructions de projets, inscription dans les dispositifs nationaux
à partir du bilan de suivi
30
stage 10 jours
L E G E N D E
M 1 MODULE
Prendre soin
M 2 MODULE
Accompagner
M 3 MODULE
Réseauter
●
Le lien des participants avec une institution de soins est particulièrement important. La formation
nécessite donc la clarification d’un certain nombre d’enjeux qui concernent plus particulièrement le
statut des futurs écoutants et donc aussi la construction de la formation.
Les différents modules répondent à ces besoins identifiés avec une évolution dans la formation et des
temps d’assimilation et de relation avec des soignants : il s’agit d’une formation progressive de deux
fois 10 jours à trois fois 7 à 10 jours sur une durée entre 3 et 6 mois. Pour des raisons pratiques, les modules
sont généralement traités à part, mais leur contenu est transversal et complémentaire ; ils portent sur
des savoirs, savoir faire et savoir être :
chapitre II
1 3 La formation initiale
M 1 Module 1 : Prendre soin des autres et de soi
Apport de connaissances relatives à l’infection par le VIH traversé par la compréhension.
Il s’agit également d’appréhender le projet de vie des personnes.
D’une relation à deux
à une relation à trois
M 2 Module 2 : Accompagner
Travail approfondi sur la relation d’aide et la médiation : passer d’une relation duale dans
la relation d’aide à une relation tripartite avec un tiers entre soignant et soigné, ou entre
conjoints, au sein d’un réseau… Comprendre le parcours thérapeutique et social du
patient et la place et les rôles des soignants.
Communication
institutionnelle
M 3 Module 3 : Travail en réseaux
Savoir faire du lien, animer un groupe de travail, comprendre les enjeux et le positionnement
des partenaires, les difficultés rencontrées qui peuvent être résolues par la médiation.
Le programme de cette formation initiale et le choix des personnes ressources est à co-construire avec
les membres du comité pédagogique, suite aux résultats de l’atelier de concertation qui a déterminé
les besoins en accompagnement. Le comité pédagogique est composé de représentants des équipes
de soins, des travailleurs sociaux et des membres du réseau associatif impliqué (dont les PVVIH) dans
l’accompagnement à l’intérieur, et autour de la ou des structure(s) de soin ; également des autorités
sanitaires afin d’adapter au mieux le processus de formation aux dispositifs de formation existants/prévus et également pour faciliter sa reconnaissance par les différents partenaires.
Au Cambodge ce comité a également joué un rôle dans la validation de la formation
(test de connaissances) et dans le choix des conseillers intervenant à l’hôpital.
Les préalables de cette formation sont :
● La définition d’un cahier des charges des accompagnateurs précisant leurs rôles et responsabilités l’existence d’un local convivial et confidentiel pour les activités d’accompagnement - la définition d’un
statut des accompagnateurs et une structure de rattachement assurant le suivi en lien formel avec
l’hôpital.
● L’établissement d’une supervision psychologique indépendante, d’une formation continue et d’un
référent dans l’équipe de soin (régulation) avec laquelle travaillent les accompagnateurs.
/
31
Extraits des résultats
de l’évaluation de la formation initiale
suite à la première session de formation
à Phnom Penh au Cambodge
A la fin de la première session à Pnom Penh (17 au 26 novembre 2004), les 22
conseillers en formation ont été interrogés sur le déroulement de la formation
en répondant par écrit aux 8 questions ci-dessous. Voici également les principales réponses recueillies et analysées.
Question 1
Les objectifs de la formation sont-ils atteints et à quel niveau ?
1. Compréhension et connaissance de l’intérêt, comme de la pratique du counseling.
2. Connaissance du virus du sida et compréhension de l’infection.
3. Connaissance et compréhension des modes de transmissions et de protection.
4. Compréhension du lien entre prévention–dépistage et soins.
5. Connaissance et compréhension du traitement antiviral et de l’éducation thérapeutique (adhésion,
effets secondaire).
6. Connaissance et compréhension des soins à Calmette.
7. Connaissance des acteurs intervenant avec l’hôpital Calmette : associations, ONG, autres structures
de santé, soins à domicile.
0
5
10
15
20
25
nombre de
réponses
1.
2.
3.
4.
5.
Pas de réponse
6.
7.
questions
38
Bien atteint
Moyennement
atteint
chapitre II
Question 2
Questions posées
Recueil des réponses
Le déroulement de la formation : quel est votre point
de vue ?
un peu
Beaucoup
1. L’accueil et l’accompagnement vous ont satisfaits ?
22
2. Vos attentes ont-elles été prises en compte ?
22
3. Les explications étaient claires ?
22
4. Les documents étaient adaptés et suffisants ?
1
19
5. Les temps de debriefing-météo vous ont aidé à
progresser ?
1
21
6. La dynamique du groupe vous a soutenue dans
la formation ?
1
20
7. Vous êtes intervenu, vous avez participé, comme
vous le souhaitiez ?
1
21
9. Avez-vous compris où vous vous situez dans
le processus de formation avant la deuxième session ?
1
21
5
10
15
2
1
22
8. Les simulations de cas vous aideront dans
votre future pratique ?
0
Pas de réponse
20
25
nombre de
réponses
1.
2.
3.
4.
5.
6.
Pas de réponse
7.
8.
9.
Beaucoup
Un peu
questions
/
39
Fiche de suivi du dispositif d’accompagnement
psychologique et social au sein d’une structure de soins
Cette fiche peut être remplie par les personnes chargées du suivi des accompagnateurs,
à raison d’une fiche par structure de soins, une à deux fois par an.
Nom de la/des personne(s) réalisant le suivi ……………………………Date du suivi . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Principales conclusions de la dernière fiche de suivi : . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
………………………………………………………………………………………………………………………………
………………………………………………………………………………………………………………………………
………………………………………………………………………………………………………………………………
………………………………………………………………………………………………………………………………
DESCRIPTION DU CADRE DES ACTIVITES
Nom de la structure de soins et du, ou des services, où exercent les accompagnateurs (ex. hôpital, service de
maladies infectieuses et maternité…)
..........................................................................................................................
Nom de la et des structure(s) de rattachement des accompagnateurs et/ou employeur (ex. association…)
................................................................................................................................ .......................................
Existe-t-il une convention entre la structure de soins et la, ou les, structure(s) de rattachement qui précise le cadre
des activités et le statut de l’accompagnateur ?
!
Oui
!
Non
Si OUI, quels sont les signataires et quel est le statut décrit ? (titre et fonction, responsabilités, contrat, rémunération…)…………………………………………………………………………………………………………………………………………
…………………………………………………………………………………………………………………………………………………
…………………………………………………………………………………………………………………………………………………
Existe-t-il un local confidentiel, convivial, et adapté au travail des accompagnateurs ?
!
Oui
!
Non
Commentaires . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
................................................................................................................................ ..................................
PROFIL ET POINT DE VUE DES ACCOMPAGNATEURS
Date de démarrage des activités des accompagnateurs …………………….. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
................................................................................................................................ .......................................
................................................................................................................................ .......................................
Nombre d’accompagnateurs dans le service
● Nombre initial d’accompagnateurs lors du démarrage de l’activité
……………
● Nombre actuel d’accompagnateurs
……………
Quelles sont les raisons de cette évolution ? .....................................................................................................................
…………………………………………………………………………………………………………………………………………………
Quel est l’équivalent temps plein du temps de travail des accompagnateurs ?
Quelles sont les caractéristiques des accompagnateurs ?
……………
(ne pas inscrire le nom des accompagnateurs pour des raisons de confidentialité)
Age
Sexe
Niveau
d’étude
Maîtrise de l’écriture
de projet
Accompagnateur 1
Accompagnateur 2
Accompagnateur 3
....
42
Formation
depuis le dernier suivi
Quelles sont les difficultés qui subsistent ? .............................................................................................................
.............................................................................................................................................................................
.............................................................................................................................................................................
chapitre II
Sur quels points précis les accompagnateurs pensent-t-ils que leur travail répond aux besoins des patients ?
…………………………………………………………………………………………………………………………………………………
…………………………………………………………………………………………………………………………………………………
Quelles recommandations les accompagnateurs expriment-ils pour améliorer le dispositif ?
(ex. relations avec les équipe soignantes, avec l’administration…)
.............................................................................................................................................................................
.............................................................................................................................................................................
Les accompagnateurs expriment-ils des demandes en termes :
● De renforcement de leurs compétences ? .....................................................................................................................
● De valorisation/diversification de leur travail? ................................................................................................................
DESCRIPTION DE L’ORGANISATION DES ACTIVITES
Existe-t-il une supervision psychologique des accompagnateurs réalisée de façon indépendante de la structure
de soin ?
!
Oui
!
Non
Si OUI, quelle est la fréquence des rencontres et l’institution concernée ? ....................................................................
.............................................................................................................................................................................
Existe-t-il un référent de l’équipe soignante qui facilite la régulation entre équipes de soins et accompagnateurs ?
!
Oui
!
Non
Si OUI, quelles sont ses fonctions ? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Existe-t-il un cahier des charges précisant les rôles et responsabilités des accompagnateurs, et partagé entre
associatifs et hospitaliers ?
!
Oui
!
Non
Si OUI, quels sont les principaux éléments de ce cahier des charges ? ..........................................................................
.............................................................................................................................................................................
.............................................................................................................................................................................
Pour répondre aux besoins des patients, des priorités d’interventions sont-elles dégagées entre l’équipe soignante et les conseillers ?
!
Oui
!
Non
Si OUI, lesquelles (ex. consultation de nutrition, visite à domicile…) et à
quelles occasions (ex. réunion d’équipe, discussion interpersonnelle…) ? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
.............................................................................................................................................................................
.............................................................................................................................................................................
Les accompagnateurs participent-ils aux réunions de l’équipe soignante ?
!
Oui
!
Non
Si OUI, à quelle fréquence ? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Les activités d’accompagnement psychologique et social sont-elles intégrées dans le circuit du patient ?
Les accompagnateurs interviennent-ils :
● au niveau de l’accueil et de l’information ?
! Oui
!
Non
● au niveau du dépistage ?
! Oui
!
Non
● au niveau de la consultation médicale ?
! Oui
!
Non
● au niveau des soins infirmiers ?
! Oui
!
Non
● au niveau de l’éducation thérapeutique ?
! Oui
!
Non
● au niveau de la dispensation de médicament ?
! Oui
!
Non
Les patients sont-ils systématiquement adressés à l’accompagnateur ?
!
Oui
!
Non
Si NON, comment les accompagnateurs reçoivent-ils les patients ? ............
.............................................................................................................................................................................
Existe-t-il un dossier de suivi psychologique et social des patients rempli par l’accompagnateur ?
!
Oui
!
Non
Si OUI, est-il rempli à chaque entretien ?
! Oui
!
Non
Si NON, pour quelles raisons ? ..............................................................................................................................................
/
43
texte courant
FICHE DE SUIVI DU PATIENT
H O P I TA L C A L M E T T E / E S T H E R
Cette fiche peut-être copiée et adressée au service médical et/ou au réseau de santé
avec l’accord de la personne pour l’information transmise.
1.
2.
3.
4.
5.
6.
Code consultation psychosociale : ....................................................................................................................................................
Date /_/_/ /_/_/ /_/_/_/_/
Nom de la personne : .......................................................
Les différentes coordonnées sont-elles restées identiques ? OUI !
Si NON, précisez les nouvelles (et un contact/déplacement est-il accepté par la personne ? oui-non ?) :
............................................................................................................................................................................................
Service/pavillon Calmette ou organisation ou autre structure où la personne est hospitalisée, ou dont elle est
originaire (ou adressée) :
● Pavillon B Calmette :
Chambre : .........
Lit : ..............
● Consultation externe Calmette : ...............................................................................................................................
● Consultation d’éducation thérapeutique Calmette : .............................................................................................
● Autre : ...........................................................................................................................................................................
Synthèse de la situation psychosociale de la personne à ce jour :
●
Nouvelle situation familiale et professionnelle ?
7.
Synthèse des services/soutiens reçus après la première rencontre :
●
Efficace pour répondre aux difficultés ?
8.
Services/soutiens demandés aujourd’hui :
-
9.
Synthèse de l’accompagnement proposé avec l’accord de la personne :
-
50
chapitre II
texte courant
10. Copie de l’éventuelle fiche de suivi adressée (avec l’accord de la personne pour l’information transmise)
avec le nom et les coordonnées du destinataire
11. Commentaires :
12. Date du prochain rendez-vous éventuel avec le conseiller (Préciser le nom du conseiller prévu :
la personne souhaite ou non rester avec le conseiller qui l’a vue cette fois ?) :
................................................................................................................................ ...................................
13. Conseiller psychosocial : .................................................................................................................................................
/
51
60
partie
Objectifs
pédagogiques
et contenus
des formations
/
61
Chapitre III
“
des modules complémentaires
traversés par la médiation
”
M 1 Module 1 “ Prendre soin ”
Se soigner,
Soins de support,
Corps et sexualité,
Enfants et traitements,
Grossesses,
Mots clefs
Connaissance de base sur l’infection à VIH,
Modes de transmission,
Education thérapeutique,
Alimentation et soins palliatifs.
Introduction et objectifs pédagogiques
auteur
Michel Ohayon
En dehors de quelques propositions ponctuelles, nous avons préféré ne pas introduire la notion d’outils
dans ce module. Les raisons en sont diverses : le lourd contenu du sujet justifie une large part d’apports
didactiques, et sa complexité justifie qu’on se base plutôt sur l’expérience du formateur que sur une
méthodologie qui aurait été choisie arbitrairement.
Pour avoir testé de nombreux outils, et avoir assisté à de nombreuses sessions animées par des professionnels très différents, nous nous permettrons de faire néanmoins quelques recommandations.
◗ La complexité du sujet implique que le langage utilisé doit être simple, et ceci d’autant qu’il y a un
besoin de traduction. La langue française est riche de mots à sens multiple, et nous sommes toujours
exposés au risque d’un message contradictoire ;
◗ Le public vit souvent dans des régions où la tradition orale revêt une grande importance, tout en
étant sensible à l’image comme tous les hommes du XXIème siècle. L’usage de moyens audiovisuels
(films, photographies, dessins) nous paraît pertinent. L’usage de diapositives écrites reprenant les propos du formateur (comme c’est désormais l’usage dans les réunions scientifiques) nous semble hors de
propos ici, et nous avons pu vérifier combien ce mode d’intervention nuit à la relation pédagogique
qui est nécessaire entre formateur et stagiaires ;
◗ Enfin, si les apports didactiques - que nous oserons appeler « magistraux » - sont indispensables, ils ne
peuvent être qu’organisés en séquences brèves,avec une alternance de séquences participatives (questions-réponses,travail en ateliers),en s’inspirant pour une grande partie des expériences diverses recueillies
auprès des populations touchées dans les pays du Sud,ou des malades qui en sont originaires.Pour prendre
un exemple, il nous a semblé préférable de développer la question de l’origine et de la qualité des antirétroviraux génériques, plutôt que le processus microbiologique qui conduit à la résistance ;
◗ Le suivi, à distance de la formation initiale, a également pour objectifs d’actualiser les connaissances
et d’expliciter certains concepts à partir de cas concrets.
62
CONTENU DE LA FORMATION
POUR L’ACCOMPAGNEMENT
PSYCHOSOCIAL
Objectifs pédagogiques du module « Prendre soin »
◗ Apporter des connaissances précises et utilisables par les futurs conseillers psychosociaux dans le
cadre de leur activité future.
◗ Apporter des réponses aux questions posées par les usagers des consultations spécialisées VIH/Sida.
Chaque chapitre comporte un objectif pédagogique. L’introduction du module auprès des participants s’articule autour de quelques questions comme : quelles sont les représentations de la maladie
en général ? Qu’est-ce qu’être malade ? Le sida est-il une maladie comme les autres ? Puis une évaluation rapide des connaissances préalables sur le VIH/Sida est réalisée et enfin, un tour de table permet de mieux apprécier les attentes des stagiaires vis-à-vis de la formation.
Le module « Prendre soin » comprend trois points :
Point 1
Histoire de la maladie et modes de transmission
Point 2
Soins et traitements
Point 3
Biologie de la sexualité, maternité, enfant
Point 1
auteur
Histoire de la maladie et modes de
transmission
1● 1
1● 2
1● 3
1● 4
1● 5
1● 6
Michel Ohayon
Historique de l’infection par le VIH
Épidémiologie
Notions de base sur le fonctionnement du corps humain
Les modes de transmission
Le système immunitaire–le virus
Histoire naturelle de la maladie
/
63
Différentes phases lors d’une maladie grave
Durant la phase dite curative de la maladie, la prise en charge du patient inclus des traitements spécifiques de la maladie et des soins de support.
Durant la phase dite palliative, les soins de support augmentent tandis que le recours aux
traitements spécifiques diminue du fait de leur moindre efficacité.
Durant la phase terminale, les soins apportés au patient sont surtout des soins de support.
Bien évidemment chaque phase n’est pas figée, ce qui explique les flèches du schéma.
Après le décès, un soutien aux proches peut être proposé pour accompagner leur deuil.
Source : Douleurs Sans Frontières
La douleur
La douleur est une expérience sensorielle désagréable, associée à une lésion tissulaire réelle ou potentielle ou décrite en des termes évoquant une telle lésion (définition de l’International Association for the
Study of Pain : Association Internationale pour l’Etude de la Douleur).
Il est nécessaire de bien connaître le dépistage,l’évaluation et le diagnostic de la douleur.On ne cherche
et traite bien que ce que l’on connaît.
La douleur est une perception individuelle. Le professionnel de santé ne doit pas en discuter l’existence,
juger de son intensité : il est là pour la repérer et en favoriser la prise en charge.
La douleur s’évalue : il faut définir la cause, le siège (éventuellement au moyen d’un schéma), les
irradiations, l’intensité, le calendrier, le type des douleurs, les facteurs favorisants, déclenchant et
atténuant, les traitements entrepris et leur efficacité.
L’intensité des douleurs peut être évaluée aux moyens d’échelles reproductibles : échelle numérique
(0 : pas de douleur, 10 : douleur maximale envisageable), échelle visuelle analogique, échelle des
visages, etc. Ces échelles permettent d’apprécier l’évolution des douleurs en fonction des traitements ;
en aucun cas, elles ne permettent de choisir le traitement (ils seront choisis en fonction du type de
douleur).
Chez la personne non communicante une évaluation de la douleur peut être effectuée au moyen
d’échelles d’hétéro évaluation type doloplus,ECPA (Evolution Comportementale de la Personne Agée).
76
Chapitre III
EXEMPLE D’ECHELLE ANALOGIQUE DE LA DOULEUR
C
● Demande réalisée avant le traitement :
0
■
Pas de
douleur
0
■
Pas de
douleur
10
■
Douleur
intense
D
P
● Demande réalisée une fois le traitement administré et observé :
Donnez une estimation de la douleur
que vous éprouvez
P
Donnez une estimation de la douleur
que vous éprouvez
10
■
Douleur
intense
Les différents types de douleurs
La douleur nociceptive est une douleur liée à une lésion d’un organe ou tissus ; elle se manifeste à
cet emplacement par des douleurs à type, par exemple, d’écrasement, d’arrachement, de torsion ;
● La douleur neuropathique est une douleur liée à une lésion nerveuse. Elle se manifeste dans le
territoire du nerf lésé, accompagnée ou non de déficit neurologique sur le même territoire. Elle est
décrite en des termes d’élancements, de coups de poignard, de décharges électriques, de
brûlures, de picotements, de fourmillements… ;
● La douleur chronique est définie par une douleur qui ne cède pas au bout de trois mois. Elle n’a
pas d’utilité en soi car ne sert pas à protéger l’organisme, la cause de celle-ci ayant souvent été
déjà explorée.La douleur qui persiste devient alors véritable pathologie,indépendante de sa cause
initiale et demandant à être traitée comme telle. Ce type de douleur a un grand retentissement sur
la vie psychique et sociale du patient du fait des modifications qu’elle apporte à sa vie quotidienne. Cette douleur entraîne souvent des phénomènes dépressifs ;
● La douleur aigüe est une douleur se manifestant lors d’un traumatisme ou d’une lésion.Elle a valeur
de signe d’alarme et permet par différentes méthodes plus ou moins instinctives à la personne de
se protéger d’une agression. Cette douleur est utile puisque protectrice, toutefois elle n’en nécessite pas moins d’être traitée, ainsi bien sûr que sa cause. Ce type de douleur entraîne souvent des
mécanismes d’anxiété.
●
Les traitements de la douleur
Il est bien évident qu’il faut prioritairement, si cela est possible, traiter la cause de la douleur, ceci n’empêchant pas de mettre en route conjointement un traitement antalgique.
● Pour les douleurs nociceptives : on utilise les paliers OMS et des co-antalgiques. Le principe est de
passer au palier supérieur lorsque l’efficacité du palier est insuffisante. Le palier I (antalgiques périphériques) inclus le paracétamol et les anti-inflammatoires non stéroïdiens. Le palier II (antalgiques
centraux faibles) inclus le dextropropoxyphène, la codéine et le tramadol. Le palier III (antalgiques
centraux forts) inclus la morphine, l’oxycodone, le fentanyl, l’hydromorphone.
● Pour les douleurs neuropathiques : les anticonvulsivants sont indiqués pour les douleurs fulgurantes
et les antidépresseurs pour les douleurs de fond (picotements, brûlures).
Il existe d’autres moyens antalgiques comme les antispasmodiques pour les douleurs abdominales,mais
aussi des moyens physiques tels que l’immobilisation d’un membre douloureux, le froid, le chaud, le
massage… Un travail psychologique peut faire partie du traitement de la douleur.
Les traitements antalgiques doivent être bien expliqués au patient et à son entourage pour assurer une
bonne observance : il faut en prévenir les effets secondaires (constipation, nausées, sécheresse buccale, somnolence, etc), et bien expliquer pourquoi on donne un traitement antidépresseur ou des antiESTHER 2004•2007 / L’ACCOMPAGNEMENT PSYCHOLOGIQUE ET SOCIAL DES PERSONNES VIVANT AVEC LE VIH/SIDA
/
77
M 2 Module 2 “ Accompagner
”
g
Mots clefs
Médiation familiale (pas de thérapie familiale),
Médiation institutionnelle,
Médiation juridique,
Médiation soignant-soigné,
Postures d’indépendance et limites,
Articulation avec la relation d’aide
et la formation des soignants,
Secret – non jugement et confidentialité.
Relation d’aide, counseling,
Entretien motivationnel,
Groupe de parole,
Famille,
Ecoute des enfants et des
adolescents,
Sexualité et VIH.
auteur
Monia Lambert
L’accompagnement psychosocial, dont nous traitons ici, s’inscrit dans une démarche définie par
l’Organisation Mondiale de la Santé concernant l’« assisting others with self-care », que nous traduirons
par : « aider les autres à prendre soin d’eux-mêmes ».
C’est la définition qui figure en premier lieu du cahier des charges des médiateurs santé du Bénin :
accompagner le patient et l’aider à s’inscrire dans une dynamique de soins. Il s’agit de pouvoir soutenir la possibilité du patient à prendre soin de lui-même, (self-care) dans l’idée d’une dynamique de soins.
Pour atteindre cet objectif, il est évident qu’il faut que l’accompagnateur soit à la fois en mesure de
donner une information fiable dont les bases sont fournies dans le Module 1 « Prendre soin », mais aussi
d’aider les personnes accueillies à se situer par rapport à cette information. Dès lors, les modalités d’accompagnement seront là pour faciliter leurs choix, leurs décisions par rapport à leur entourage ou leur
engagement dans un processus de soins.
Le statut de l’aidant va définir la majeure partie du cadre de la prise en charge. Le contenu sera de ce
fait très différent suivant que cette personne sera médecin, infirmier(e), assistant(e) social(e), juriste ou
encore bénévole d’association même si bien sûr des informations vont se recouper. Malgré ces différences de contenu, chacun de ces acteurs reste concerné par la meilleure attitude à adopter pour permettre à la personne reçue de développer des comportements indispensables au « self-care».
■
■
■
■
■
86
C’est cette question de la démarche d’accompagnement que nous allons traiter ici.
Les objectifs concernant cet aspect de la formation doivent permettre :
De découvrir une démarche et un cadre facilitant le self-care.
De développer un savoir être favorisant l’implication de la personne.
De comprendre les principes permettant de susciter la motivation et l’engagement.
D’acquérir des techniques simples et efficaces permettant une pratique de base.
D’optimiser l’efficacité de l’accompagnement et la relation d’aide par le développement de stratégies relationnelles s’appuyant sur les connaissances du processus de changement.
Chapitre III
Le module « Accompagner» comprend 5 points :
Point 1
Point 2
Point 3
Point 4
Point 5
!
L’entretien motivationnel dans la relation d’aide
Des situations d’entretien
Les groupes de parole
Des médiations
Santé, plaisir et sexualité
La présentation ci-après détaille particulièrement l’entretien motivationnel et le différencie de l’entretien de la relation d’aide proposé par Carl Rogers. Cette dernière ne
guide pas « le patient activement vers certains éléments dans une perspective de changement recherché par le patient ». Chacune de ces deux approches présente des
avantages et des limites.Pour les personnes intéressées particulièrement par l’approche
de Carl Rogers, nous recommandons la lecture des références suivantes :
Le développement de la personne, Dunod, 2005
La relation d’aide et la psychothérapie, Editions ESF, 1996.
Point 1
auteur
L’entretien motivationnel dans la relation
d’aide
1● 1
1● 2
1● 3
1● 4
1● 5
Monia Lambert
Introduction à l’entretien motivationnel
Le savoir : des références conceptuelles et des bases théoriques
Le savoir être : un état d’esprit
Le savoir faire : les techniques relationnelles
Une pédagogie active et institutionnelle adaptée à l’entretien motivationnel
1 1 Introduction à l’entretien motivationnel
●
Objectifs pédagogique : à l’issue de ce point, les participants sauront situer l’entretien motivationnel au sein de l’accompagnement.
Nous vous présentons ici cette technique de relation d’aide qui se développe depuis une quinzaine
d’années. Notre réseau de santé établi en Région Parisienne l’a choisie pour en faire la base de ses
référentiels. Puisant pour l’essentiel dans la psychologie humaniste, cette approche nourrit depuis 1999
notre pratique relationnelle quotidienne d’aide au changement pour les personnes que nous accompagnons dans leur démarche de soins. Elle est aussi l’axe central de nos formations pour les professionnels médicaux et sociaux qui collaborent au réseau. Comme nous allons le voir, cette approche est
particulièrement bien adaptée à toute relation d’aide visant à un changement de comportement aussi
bien en matière de comportements à risque que de problèmes de santé plus généraux comme l’adhésion du patient aux traitements et son implication dans le processus de soin malgré les contraintes.
Cette approche est une méthode dynamique pour aider la personne à augmenter sa motivation à
agir.Elle a été adaptée et théorisée à partir de l’expérience du traitement des buveurs à risque et décrite pour la première fois en 1983 par William Miller. Ces concepts fondamentaux et ces principes méthodologiques ont été élaborés par William Miller et Stephen Rollnick en 1991 dans une description plus
détaillée des procédures qui la rend de ce fait particulièrement accessible à un apprentissage (a).
Aujourd’hui,elle est utilisée avec succès dans toutes ses formes de relation d’aide.Elle fait l’objet d’études
validées sur des cohortes importantes de patients. Elle est particulièrement bien adaptée aussi aux
/
87
Médiation institutionnelle
“
Le positionnement, l’expérience et une
certaine indépendance du médiateur au sein
de l’institution lui permettent de favoriser le
règlement de différends.
”
118
Chapitre III
nistratives,puis la fonction a évolué avec l’obligation de superviser et d’inspecter les institutions publiques
closes). Aujourd’hui l’expérience, l’autorité morale et professionnelle des médiateurs institutionnels, et
l’indépendance dont ils pourraient disposer au sein de l’institution, leur permet dans une certaine mesure de prévenir et favoriser le règlement de différends entre l’institution et son public ; donc de réparer,
voire de restaurer un certain ordre social.
Dans les années 1970 aux Etats-Unis des réponses d’évitement de procès entre parents mettaient l’accent sur la co-responsabilité parentale indissoluble et les incitaient à trouver des solutions à travers la
reconstruction d’un lien, la conciliation. Un peu plus tard (années 1980), toujours aux Etats-Unis, un mode
de règlement alternatif des conflits commerciaux face aux consommateurs s’est également développé qui a été comparé à la médiation institutionnelle.
La médiation est donc d’abord entendue comme un mode de règlement des conflits entre deux
parties qui acceptent librement de s’y soumettre ou non, tant sur le processus de médiation, que sur
l’accord qui résulte de la discussion facilitée par le médiateur. Ainsi la figure d’un tiers neutre, indépendant des deux parties joue ce rôle d’intermédiaire (intermédiation).
Néanmoins le débat sur les objectifs de la médiation et sa pratique influencent la définition qui lui est
donnée ; et les situations de conflits rencontrées dans les champs juridique,commercial,entre une administration et les usagers de celle-ci…, sont aujourd’hui dépassées au bénéfice d’un mode d’accompagnement des personnes pour tisser, reconstruire du lien social et faciliter la prise de décisions communes.
La définition de la médiation qui est souvent citée, utilisée dans le cadre de la médiation familiale privée, est une résolution adoptée par le Conseil Européen, suite à un séminaire organisé en France en
2000 sur ce sujet. « La médiation est un processus de création, de recréation du lien social et de gestion
des conflits (prévention ou règlement) qui repose sur l’autonomie des partenaires et dans laquelle un
tiers impartial indépendant et sans pouvoir trancher, le médiateur, favorise, par l’organisation d’entretiens confidentiels, le rétablissement de la communication ou la solution du conflit ».
La médiation thérapeutique repose sur une conception psychothérapeutique des difficultés relationnelles des personnes à travers un travail sur leurs (pré)histoires. A partir du moment où la finalité thérapeutique est introduite, ce type de médiation s’apparente davantage à un soin.
Le médiateur intervenant particulièrement dans le domaine de la santé, parfois appelé médiateur de
santé, ou médiateur de santé publique, est en premier lieu rattaché aux difficultés d’accès aux soins et
relationnelles entre soignants et soignés. Les maladies chroniques, comme par exemple les cancers, le
diabète et l’infection à VIH s’accompagnent de parcours complexes pour les patients et nécessitent
un fort soutien familial, social et économique. Souvent et de façon parfois méconnue, des unités familiales, des regroupements de quelques patients, (membres ou non d’associations), accompagnent les
patients au sein et autour d’une structure de santé à travers ce qu’il est aussi possible de nommer médiation citoyenne. La question de la santé est en fait l’un des aspects traités, puisqu’il peut s’agir de traduction, de médiation culturelle, de reconnaissance des droits sociaux. La connaissance du milieu de
vie des personnes soignées autour d’un territoire de soin est centrale pour répondre à ces questions.
Cependant la relation soignant-soigné, dans le sens d’une considération de la personne et de leur maîtrise du soin, est le point commun de ces interventions.
Ainsi la médiation n’est pas une négociation car le négociateur aurait un parti pris, ce n’est pas non
plus une conciliation car le tiers ici proposerait des solutions, ce n’est pas encore un jugement qui dirait
le droit, enfin ce n’est pas un arbitrage, car la décision s’imposerait alors aux deux parties.
La médiation n’apporte pas de solution, n’a pas pour finalité première de résoudre un conflit, elle
est altérité, conversation, art de la dispute et crée en premier lieu des liens pour construire
ensemble, ou reconnaître la fin d’une relation de soin par exemple. Mais alors quels sont les principes qui guident la réalisation d’une médiation ?
/
119
Médiation privée
“
La médiation familiale est un processus de
construction ou de reconstruction du lien familial
axé sur l’autonomie et la responsabilité des
personnes concernées.
”
120
auteur
Nadine Trocmé
Sida et secret : toute personne séropositive, nous le savons est suspectée d'avoir fauté, de s'être mal
conduite et d'être responsable de ce qui lui arrive ; cela fait qu’elle porte le virus dans la honte, la
culpabilité, et dans le secret. Pour le parent, le secret ne concerne pas tant l’annonce de la séropositivité, que la peur des questions qu’elle suscitera chez son enfant « Et toi es-tu séropositif ? Comment
as-tu été contaminé ? ». Un « secret de famille » qui empiète sur toute l’histoire et fait le silence .
Conséquences du secret dans les familles : les enfants très protecteurs de leurs parents ne posent
pas de questions,mais savent pourtant tous ce qu'ils ne doivent pas savoir. Le secret paralyse les
mémoires au point d'en faire paraître idiot des enfants intelligents par ailleurs. Le fait de ne pas pouvoir
parler de leur séropositivité dans la famille ou à l’école au risque d’être rejetés ou montrés du doigt,
les empêche de vivre normalement : il est cause d’isolement. Chez l’adolescent séropositif nous l’avons
vu (Points 3 2 et 3 3), les conséquences du secret sont lisibles dans des prises de risque spécifiques.
Aider à la levée du secret : l’accompagnateur doit aider et attendre que le parent soit prêt à parler avec son enfant du secret de son diagnostic comme nous l’avons déjà écrit dans le paragraphe
sur « l’accompagnement de l’enfant – l’annonce de la séropositivité » (Point 2 2).
En aucun cas, il est question ici d’évoquer le diagnostic des ou du parent : ce dernier étant libre ou
non d’en parler à son enfant. Encore une fois, le choix du partage du secret familial appartient aux
parents et à leur intimité : il est différent du secret du diagnostic.
Travail de médiation : le rôle de l’accompagnateur psychosocial consiste à faciliter la circulation du
secret de la séropositivité, de la parole dans la famille, entre le père et la mère, entre les parents et
l’enfant et puis de permettre à l’enfant de pouvoir mettre des mots sur ce qu’il vit, en lui donnant une
liberté de dire.
●
Chapitre III
Cas du secret et de la médiation familiale
dans le travail avec l’enfant
●
●
Représentation du virus très envahissant par une enfant de 10 ans
Ce dessin est censé me représenter en train
de lutter contre le virus...d’un côté le virus
m’attaque, de l’autre, il y a les médicaments
(que l’enfant nomme « médiciment » …).
L'enfant a dit : "je ne sais pas dessiner les
mains"...Or chaque personne de l'équipe qui
l'a aperçu sur mon tableau noir a été à
chaque fois surpris du fait qu'il semble qu'elle
ait dessiné deux virus à la place des mains...!
/
121
Médiation
en santé
Médiateur
Patient,
famille
124
Chapitre III
Réseau
associatif
Equipe de
soins
/
125
Conclusion du module 2 « Accompagner »
auteur
Monia Lambert
En conclusion, même si les acquis comportementaux antérieurs ne sont pas simples
à réduire, nous faisons le pari qu’à partir de cette expérience vécue ensemble
l‘engagement dans le processus et l‘état d’esprit recherché auront davantage de
chance de perdurer au cours des activités de terrain. Nous pouvons aussi formuler
l’hypothèse que lors de difficultés majeures auxquelles les accompagnateurs ne
manqueront pas d’être confrontés, cette connaissance déjà expérimentée restera
acquise sur le plan cognitif et émotionnel et pourra de nouveau être mise en oeuvre.
Malgré tout, il reste évident qu’un travail de soutien et d’intervision permettra
d’étayer cette pratique et que par conséquent nous devons réfléchir aux moyens
de développer de tels dispositifs au système d’organisation des acteurs de terrain,
qu’ils soient professionnels ou bénévoles d‘associations.Cette stratégie pourra aider
ces personnes à approfondir la nécessité d’un certain état d’esprit et facilitera
l’intégration de ces techniques relationnelles quelle que soit leur pratique
quotidienne.
132
Chapitre III
:
Module 2 ”accompagner“
REFERENCES BIBLIOGRAPHIQUES
Point 1 : L’entretien motivationnel dans la relation d’aide
(a) Miller William R., Rollnick S.
L’entretien motivationnel. Aider la personne à engager le changement.
Editions Dunod, 2006.
(b) Carl R. Rogers.
La relation d’aide et la psychothérapie. Editions ESF, 2005.
Carl R. Rogers.
L’approche centrée sur la personne. Editions Randin, 2001.
(c) Festinger L., Riecken H., Schachter S.
L’échec d’une prophétie. Editions PUF 1993.
(d) Joule R.-V., Beauvois J.-L.
La soumission librement consentie : Comment amener les gens à faire librement
ce qu'ils doivent faire ? Éditions PUF 1998.
(e) Piaget J.
Les bases psychologiques des méthodes nouvelles. In Psychologie et pédagogie.
Paris, Édition Gallimard, 1969.
(f) J. Dewey J.
Comment nous pensons. Editions Les empêcheurs de penser en rond, 2004.
(g) Coleman D.
L’intelligence émotionnelle. Editions Robert Laffont, 1999.
/
133
M 3 Module 3 “ Travailler en réseau ”
auteurs
Demba Diack
Mamadou Dieng
Mots cles
Réseaux de santé et partenaires,
Développement local,
Santé,
Méthodologie,
Connaissances des procédures au sein de
l’hôpital entre les personnes formées
et les responsables des soins,
Dispositifs sociaux,
Outils cartographiques,
Autodiagnostic,
Référence et contre-référence,
Projet,
Outils de liaison entre l’hôpital de référence et
les structures de santé,
Empowerment,
Renforcement de capacités,
Collectif,
Plateforme de soins,
Associations,
Société civile,
Soutien psychosocial et économique,
Ethique,
Equité,
Santé publique et droits de la personne.
136
Chapitre III
Objectifs pédagogiques :
A la fin de ce chapitre l’accompagnateur psychologique et social doit avoir des
notions clés sur le réseau, l’importance du travail en réseau pour un accompagnement de qualité. Il doit prendre conscience que la reliance (le lien avec, et à
l’autre) est au cœur de son action.
Les objectifs pédagogiques pour l’accompagnateur psychosocial sont :
Connaître les notions autour du vocable « réseau » : forme, composante et typologie des réseaux.
■
Identifier les réseaux qui correspondent à son contexte professionnel.
■
Être capable de faire une cartographie des structures et personnes par rapport à son territoire de
santé (national à infracommunal).
■
Être capable de distinguer les niveaux de soins, les liens formels entre les structures de soins.
■
Être capable de favoriser la mise en place de systèmes de références – contre références entre
centres de santé,associations de soutien,hôpital… (le mot utilisé par les québécois est « adressage »).
■
Être capable de participer à la construction d’un projet avec le patient dans le sens de la continuité des soins, c’est-à-dire de fonder le projet sur le parcours de soins des personnes.
■
Dans cet article nous n’allons pas nous étendre sur les fondements théoriques du travail en réseau mais
donner des éléments que nous jugeons nécessaires pour que l’accompagnateur prenne en compte
cette dimension fondamentale de son travail : identifier et impliquer les acteurs de l’accompagnement
vers des soins globaux et de qualité au bénéfice des personnes infectées et/ou affectées.
En effet, à travers son caractère multidimensionnel, le soin ne peut se raisonner sans prendre en compte les déterminants culturels, psychologiques, sociaux, économiques, environnementaux.
A l’interface des politiques de santé et de développement local, les réponses envisagées pour la continuité des soins sur un territoire donné, associent une pluralité d’acteurs (associations, structures de soin,
institutions politiques,…) motivés par une même ambition forte : celle de la continuité des soins pour le
« patient » dans toute sa diversité et complexité.
La visée est d’inscrire les soins dans une dynamique d’amélioration de leur qualité, de leur globalité et
de leur pérennité.
La place prise par le réseau se construit d’abord chemin faisant, dans le cadre d’un processus de
travail partagé avec l’ensemble des acteurs impliqués et/ou à impliquer.
En se souvenant de la complexité même du champ de la santé en général et des soins en particulier,
la qualité des soins et leur globalité se doivent d’être accompagnées et facilitées par la mutualisation
des services entre acteurs intervenant dans le domaine de la santé et la participation des patients,
ainsi à même d’améliorer cette qualité et cette globalité.
Le module « Travailler en réseau » comprend 3 points :
Point 1
Point 2
Point 3
Pourquoi travailler en réseau ?
Comment travailler en réseau ?
Comment mettre en place un réseau ?
/
137
BIBLIOGRAPHIE
:
Module 3 ” Travailler en réseau “
Point 1 : Pourquoi travailler en réseau ?
Allemand S.
Les réseaux : Nouveaux regard, nouveaux modèles.
Sciences humaines, n° 104 p. 22-23, avril 2000.
Larcher P.
Les enseignements des réseaux existants.
Actualité et dossiers en santé publique, n° 24 p. 21-26, septembre 1998.
Point 2 : Comment travailler en réseau ?
Bantuel M. et al.
La participation communautaire en matière de santé.
Bruxelles, Asbl Santé, communauté, participation, 2000.
Bertin G.
Développement local et intervention sociale. Paris. L’Harmattan, 2003.
Point 3 : Comment mettre en place un réseau ?
Fédération Internationale des Sociétés de la Croix Rouge et du Croissant Rouge, école
de santé publique de Harvard (François-Xavier Bagnoud).
Manuel Santé et droit des personnes, 1995.
International HIV/AIDS Alliance.
Network capacity analysis. A toolkit for assessing and building capacities for high
quality response to HIV, Workshop facilitation guide, 2008.
Mayers J.
Analyse du pouvoir des parties prenantes. Londres, IIED, 2005.
Accessible sur : http://www.policy-powertools.org/Tools/Understanding/docs/stakeholder_power_tool_french.pdf (consultation 15 janvier 2008)
Lamoureux P.
L’approche participative dans un projet de santé. La santé de l’homme, n° 382 p12,
mars - avril 2006.
Organisation Mondiale de la Santé.
Participation de la population à la santé locale et au développement durable :
Approches et techniques. Genève, OMS, 2000.
Blanchet A., Gotman A.
L’enquête et ses méthodes : l’entretien. Sociologie 128. Septembre 2003.
De Singly F.
L’enquête et ses méthodes : le questionnaire. Sociologie 128. Février 2004.
148
Chapitre III
Exemple de
cartographie
du réseau de soins et d’accompagnement
à Bobo Dioulasso (Burkina Faso)
établi par les représentants du collectif associatif
(8 associations) validé par la coordination,
suite à l’atelier de concertation
entre associations/ONG et hôpitaux publics (soutenus par ESTHER)
sur les soins et l’accompagnement
des personnes vivant avec le VIH/Sida
février 2004
Schéma 1
Schéma 2
Schéma 3
Les institutions et leurs principaux services
p 150 - 151
Les liens entre les institutions
et les structures de santé
p 152 - 153
Exemples de collaborations entre les associations
p 154 - 155
/
149
150
schéma 1
Les institutions et leurs principaux services
Légende 1
LES INSTITUTIONS
CSPS: centres de santé et
de promotion sociale
Administrations
• DRS: direction régionale de la santé
• CAMEG: centrale d’achat de
médicaments essentiels génériques
Légende 2
LES PRINCIPAUX
SERVICES
Dépistage
prix du
Prix du dépistage
PTME (counseling
et Névirapine (NVP))
PTME avec lait maternisé
Associations
Institutions privées
Consultation assurée
par du personnel médical
et/ou paramédical
prix des CD4
Pincipaux services mobilisés à l’hôpital
régional dans le cadre du VIH/Sida
prix des ARV
Centre de (re)nutrition et
d’éducation nutritionnelle (CREN)
février 2004
CAMEG
prix des CD4
6000 FCFA
prix du
3000 FCFA
vente ARV
1ère ligne
> 20000 FCFA
CSPS
LABORATOIRE
CSPS
Sarfalao
Secteur 17
EXALAB
Yerelon
Lafiabougou
AED
Secteur 20
prix du
150 FCFA
CSPS Colsama
Maternité
Secteur 8
prix du
3000 FCFA
CSPS Koko
Maternité
Guimbi-Ouattara
vente ARV
1ère ligne
5000 FCFA
Secteur 4
EV
PEDIATRIE
PNEUMOLOGIE
Secteur 21
prix du
150 FCFA
MALADIES
CSPS Kua
Secteur 24
INFECTIEUSES
prescription ARV
URBLS
prix du
500 FCFA
SMI
de la caisse
Secteur 8
ARV 1ère ligne
gratuit
APRODEC
CADI
URGENCES
MATERNITE
Centre
Muraz
CSPS
Cikasso Cira
prix du
500 FCFA
Secteur 8
SAS
prix des CD4
7500 FCFA
Accedes
REVS+
Maternité
Farakan
Secteur 2
DRS
CRLAT
CSPS
CSPS
Accart-ville
/
vente ARV
1ère ligne
contribution
5000 FCFA
prix du
3000 FCFA
CSPS
Hamdalaye
Secteur 1
Dispensaire
TROTTOIR
Secteur 10
prix du
150 FCFA
151
Chapitre III
152
▼ ▼
Les liens entre les institutions
et les structures de santé
▼ ▼
schéma 2
2
Suivi médical des patients sous ARV et consultation d’observance
Liens de référence et contre référence entre les associations et les structures publiques de santé
D’un coté les associations envoient des conseillers, et de l’autre les structures de santé envoient les patients aux
associations pour un soutien (soutien alimentaire, soutien économique, accompagnement psychologique et social,
VAD, financement des examens biologiques y compris CD4, etc…)
Nombre de conseillers délégués par les associations vers les structures de santé
Dans l’hôpital, 14 conseillers issus des associations EV, REVS+ et AED :
● 2 au sein du service de pneumologie qui assurent l’animation des clubs post test et la référence des patients
en direction des associations ;
● 6 au sein du service de maladies infectieuses qui assurent l’accueil, la médiation, le counseling, l’aide au
traitement, la traduction, le rangement des dossiers, la prise de constantes médicales et la référence des
patients en direction des associations ;
● 2 au sein de la maternité qui assurent l’animation de groupe de femmes et la référence des patients en
direction des associations ;
● 2 au sein du service de pédiatrie qui assurent l’accueil, l’aide au traitement et la référence des patients en
direction des associations ;
● 2 au CREN qui assurent le conseil nutritionnel et la référence des patients en direction des associations.
Dans les CSPS, les associations ont délégué des conseillers qui assurent l’animation, les entretiens personnalisés et
fournissent des bons de dépistage.
Pour le CADI : 6 conseillers de EV, REVS+ et AED assurent l’animation des clubs de post test.
Pour le SMI de la caisse : 6 conseillers de EV, REVS+ et AED assurent l’animation des femmes pour sensibilisation
au dépistage, et bon de dépistage.
février 2004
CAMEG
CSPS
Sarfalao
Secteur 17
LABORATOIRE
EXALAB
AED
CSPS
Lafiabougou
Secteur 20
Yerelon
CSPS Koko
Maternité
Guimbi-Ouattara
CSPS Colsama
Secteur 8
Maternité
Secteur 4
Secteur 21
EV
PEDIATRIE
PNEUMOLOGIE
EV 2
AED 2
MALADIES
EV 2
REV+ 2
EV 2
CSPS Kua
Secteur 24
INFECTIEUSES
URBLS
AED 2
REV+ 2
AED 2
EV 2
SMI
de la caisse
Secteur 8
REV+ 2
CSPS
Cikasso Cira
Secteur 8
URGENCES
MATERNITE
AED 2
Centre
REV+ 2
Muraz
AED 2
APRODEC
CADI
SAS
Accedes
REVS+
CSPS
Maternité
Farakan
/
Secteur 2
DRS
CSPS
CRLAT
Accart-ville
153
CSPS
Hamdalaye
Secteur 1
Dispensaire
TROTTOIR
Secteur 10
Chapitre III
154
▼
Femmes et enfants adressés pour du lait maternisé
et un soutien
▼
Patients adressés pour des activités génératrices de
revenus (AGR). Il est à noter que toutes les associations proposent des AGR
▼
Exemples de collaborations
entre les associations
Principales références pour le dépistage
▼
schéma 3
Cas particulier de collaboration entre associations et
structures publiques d’approvisionnement en médicaments :
convention pour approvisionnement en ARV et
médicaments anti-infections opportunistes.
février 2004
CAMEG
CSPS
Sarfalao
Secteur 17
m
+ ate
so r n
ut isé
ie
n
it
la
éd
nm
tio
en
+
so
nv
é
ut
ie
co
is
a
Secteur 21
rn
n
tm
o
+s
n
utie
Maternité
te
lai
sé
Secteur 8
CSPS Colsama
a
Secteur 4
ni
ter
Yerelon
m
PEDIATRIE
PNEUMOLOGIE
MALADIES
CSPS Kua
Secteur 24
INFECTIEUSES
EV
URGENCES
Centre
+ so
u
MATERNITE
APRODEC
CADI
isé
CSPS
Muraz
ter n
Cikasso Cira
CSPS
DRS
Maternité
Farakan
it m
at
er
at
nis
er
nis
é+
CRLAT
é+
so
u ti
SAS
so
u ti
en
en
é
Accedes
it m
m
la
la it
la
ma
Secteur 8
la
at it
er
nis
SMI
de la caisse
Secteur 8
t i en
URBLS
AG
R
Maternité
Guimbi-Ouattara
Secteur 20
it
CSPS Koko
AED
la
i ca
me
EXALAB
convention
médicaments
n ts
LABORATOIRE
CSPS
Lafiabougou
CSPS
Accart-ville
Secteur 2
REVS+
/
155
CSPS
Hamdalaye
Secteur 1
Dispensaire
TROTTOIR
Secteur 10
Chapitre III
156
partie
Partenaires et
travail en réseau
/
157
Chapitre IV
“
entre inter culturalité et
relations soignants–soignés
”
Mots clefs
Épuisement des soignants (burn out),
Représentations et regard sur le patient,
Mécanismes de défense,
Relation d’aide avec les soignants.
Introduction et objectifs
auteurs
Khadoudja Chemlal
Elisabeth Maitre
Pour ce qui nous concerne, l’objectif principal de la formation des soignants est de soutenir les participants en leur offrant des informations pertinentes et en leur donnant l’occasion d’échanger des expériences et des émotions dans un espace de libre parole. Il vise à permettre d’accroître leur maîtrise
(empowerment). Cet ensemble permet de clarifier pour eux-mêmes leur propre fonctionnement dans
les soins et l’accompagnement des PVVIH. En effet, le but du suivi d’un patient est de redonner à la personne une prise sur sa vie et le personnage principal de l’entretien c’est le patient. Ce ne sont pas des
séances d’éducation, où le soignant serait le détenteur de savoir sur la personne qui vient le consulter,
où il saurait ce qui est bien pour elle, ce qu’elle devrait faire… Il y a bien un transfert de connaissances,
mais l’information nécessaire (sur la maladie) n’est qu’un aspect de l’entretien.
Ainsi beaucoup d’aspects de nos comportements ne relèvent pas du cognitif ni du raisonné surtout
quand ce qui est en jeu est un rapport à l’autre, au sexe, à la vie, à la mort. L’entretien doit faciliter l’exploration par la personne qui vient consulter du versant intime de son être, méconnu et unique que le
soignant ne connaît pas d’avance. L’entretien est une rencontre imprévue, chaque fois différente. Le
soignant travaille avec son propre psychisme. Il ne parle jamais de lui dans l’entretien, ne raconte ni sa
vie ni ses expériences, mais, bien entendu, il ressent des émotions en fonction de ce que dit le consultant. Il ne s’agit pas de les exprimer mais de savoir, qu’à l’intérieur de lui-même, il éprouve par exemple
de la sympathie, du rejet, du dégoût, de la colère, de l’étonnement, une envie de protéger… envers la
personne qui consulte. Il est important que le soignant sache ce qui se passe pour lui afin de ne pas
être régi par des émotions qui lui resteraient inconnues. Il ne s’agit pas d’imposer au consultant quelque
chose que le soignant considérerait comme un mieux pour le consultant. L’important, c’est de donner
au consultant l’occasion de prendre la parole en son nom devant un autre être humain qui l’accepte
lui et ce qu’il a à dire, aussi difficile que cela puisse être pour le conseiller.
158
DE LA NECESSAIRE
COMPLEMENTARITE AVEC
LES SOIGNANTS
D’autre part, l’objectif sous-jacent de l’information-discussion et de la formation des soignants est de
réduire le coût psychique (prix à payer) pour les soignants liés à la prise en charge (burn out, sentiment
d’impuissance, envahissement de la pensée par les difficultés des patients). Cela permet d’offrir des
alternatives pour leur permettre de faire face aux problèmes rencontrés. Un certain nombre de sujets
sont abordés à la fois sur le plan théorique, interactif et expérimental (anxiété et angoisse, culpabilité,
dépression, mécanismes de défense).
Enfin,il s’agit également d’introduire et de clarifier auprès des soignants le rôle et la place des conseillers
psychosociaux dans le suivi du patient infecté à travers le partage d’une culture commune et évolutive du soin et de l’accompagnement.
“ De la nécessaire complémentarité avec les soignants ”
comprend 4 points :
Point 1
Point 2
Point 3
Point 4
Quel suivi des personnes à travers le partenariat entre soignants,
accompagnateurs, conseillers, médiateurs...?
Les représentations sociales du VIH et les soignants
Aspects psychologiques des soins et de l’accompagnement
dans la clinique du VIH (soignants, soignés)
La formation des soignants
Point 1
auteur
Quel suivi des personnes à travers le
partenariat entre soignants, accompagnateurs,
conseillers, médiateurs...?
Pascal Revault
Pour faciliter le suivi des personnes à travers le partenariat entre soignants et accompagnateurs, il est
nécessaire de compléter la formation des accompagnateurs par des journées d’échanges avec les
soignants. Ci-dessous, il est présenté un exemple de 3 journées d’information et d’échanges. Ainsi,
chaque session de formation des accompagnateurs comprendra une journée spécifiquement dédiée
aux soignants.
Les objectifs et résultats attendus suivants sont en lien avec le stage entre la seconde et troisième
session (même ceux qui sont déjà dans une fonction de conseiller/médiateur pourront répondre aux
questions autour du parcours des patients) :
/
159
Chapitre V
“
favoriser les échanges
de pratique et faire évoluer les
dispositifs de soin
”
auteurs
Guillemette Devos
Alyne Gillard
Avec la participation des coordinateurs pays
et des chargés de projets du GIP ESTHER
C
ette partie concerne les ressources humaines mobilisées dans l’accompagnement psychologique et social des personnes vivant avec le VIH/Sida dans les pays d’intervention d’ESTHER.
Il ne s’agit pas de présenter un répertoire de l’ensemble des ressources disponibles en matière de lutte contre le sida, mais davantage de décrire les structures de soins et associations partenaires
de l’initiative ESTHER qui travaillent ensemble dans le sens des soins complets tels que définis par
l’Organisation Mondiale de la Santé.
Nous distinguons plusieurs types de partenaires :
● Les associations partenaires qui ont une activité d’accompagnement psychosocial et dont sont issus
la plupart des accompagnateurs.
● Les structures sanitaires de type hôpital ou centre de santé qui proposent des consultations réalisées
par des accompagnateurs (conseillers psychosociaux ou médiateurs) formés à la relation d’aide dans
le cadre de l’initiative ESTHER et essentiellement avec SIS et RESSY 78 sur la base du document présent.
Les programmes des différents pays, pour des raisons d’organisation, n’ont pas tous démarré en même temps.
Les pays où la formation initiale des conseillers/médiateurs a commencé ( suivant le processus de formation
validante décrit dans le chapitre I ), est en cours ou est terminée, sont :
Bénin
Cambodge
Mali
Sénégal
Tchad
172
PARTENARIATS ESTHER
Les pays où une plateforme de soins a été facilitée lors d’un atelier de concertation avec les autorités sanitaires, les partenaires hospitaliers et les partenaires associatifs, et où la formation est en cours
de planification, sont :
Burkina Faso
Burundi
Cameroun
Les pays où l’analyse de situation est réalisée et l’atelier de concertation est en cours de planification, et pour lesquels les informations ne sont donc pas inscrites dans cet ouvrage, sont :
Côte d’Ivoire
Gabon
Togo
Viêtnam
Les données transmises à travers ce travail d’état des lieux n’engagent pas les associations, ni les structures citées. Nous avons pris soin de rédiger cette partie en fonction des informations actuellement disponibles. Toutefois, des changements récents
(activités et coordonnées) peuvent ne pas avoir été pris en compte. Par ailleurs,
cette partie n’est pas exhaustive puisque dans un certain nombre de pays, le processus de formation est en cours. La mise à jour du présent ouvrage permettra
d’étayer et d’affiner ce recensement effectué avec l’aide des coordinateurs ESTHER
dans les pays et des chargés de projets au sein du GIP ESTHER.
D’ores et déjà, vous pouvez nous signaler les modifications à apporter par courrier
électronique à l’adresse suivante :
[email protected]
Par avance, merci.
Pour le descriptif des activités, merci de vous référer à la liste des acronymes courants utilisés.
/
173
AU BENIN
NIGER
B U R K I N A FA S O
Carte
des partenariats
ESTHER
au Bénin
Ni
ge
r
B ENIN
PARAKOU
TOGO
Mo n o
Ou é
mé
NIGERIA
DAVOUGON
GOHOME
POBE
LOKOSSA
GHANA
ABOMEY
PORTO-NOVO
COTONOU
Océan
Ba i e du Bén i
Atlantique
À ce jour, 76 médiateurs issus de différentes associations du Bénin ont été formés à l’accompagnement psychosocial avec ESTHER.
Sur les départements Littoral Atlantique (Cotonou) et Ouémé Plateau (Porto-Novo), les
associations partenaires sont regroupées dans un collectif de lutte contre le sida :
● 9 associations pour le collectif de Cotonou, coordonné par Racines.
● 9 pour celui de Porto-Novo, coordonné par l’association Espoir de la famille.
174
n
Chapitre V
ASSOCIATIONS AU BENIN
Département /
Nom
Mission / activités
Coordonnées
Littoral Atlantique
3A
Association Amour
Action
AEV
Association Espoir
et Vie
Action Plus
AFAP/aïdékon
Association des
Femmes Actives
pour le Progrès
Arc en ciel
ONG dont l’objectif général est d’assister les enfants
orphelins du sida et les autres enfants vulnérables.
● Soutien scolaire,matériel et financier : fournitures et
frais de scolarisation,bourses d’apprentissage et aide
financière aux tuteurs pour la prise en charge nutritionnelle et sanitaire
● Accompagnement psychologique et social
Public : enfants orphelins du sida et enfants vulnérables
Sainte Rita Missèkplé
Carré 1533 07 BP 172
T. (229) 21 38 44 44
[email protected]
associationamouraction
@yahoo.fr
Association de personnes vivant avec le VIH/Sida
Prise en charge nutritionnelle
● Visites à domicile
● Éducation thérapeutique
● Orientation des personnes vers les structures de
prise en charge médicale
Public : adultes et enfants orphelins et vulnérables
072 BP 130 Fifadji
T. (229) 95 45 03 75 /
97 68 37 37
F. (229) 31 63 87
ONG de développement qui œuvre pour la sauvegarde de l’environnement, la promotion du développement rural et péri urbain, la formation, la prévention et la prise en charge des PVVIH.
● Conseil pré et post test
● Visite à domicile
● Éducation thérapeutique
● Soutien par les activités génératrices de revenus
● Animation de mouvements associatifs
Public : adultes et enfants
BP 287 Ouidah
T. (229) 21 34 14 70
F. (229) 95 40 11 83
●
Association de femmes séropositives.
● Sensibilisation des femmes
● Appui nutritionnel
● Activités génératrices de revenus
Public : femmes
ONG qui a créé un centre médical à Cotonou avec
lits d’hospitalisation, consultation et soins, laboratoire
et pharmacie.
● Prise en charge médicale
● Appui nutritionnel
● Visites et suivi des patients à domicile
● Droit des malades
Public : adultes
[email protected]
[email protected]
01 BP 2802 Cotonou
T. (229) 97 57 91 97
Quartier Sainte Rita
Missèkplé
04 BP 156 Cotonou
T. (229) 38 44 44
F. (229) 30 72 13
/
175
STRUCTURES SANITAIRES AU BENIN
Il s’agit des hôpitaux et centres de santé qui proposent des consultations à l’accompagnement
psychosocial réalisées par des conseillers (ou médiateurs) formés par ESTHER.
Département / Nom de la structure
Coordonnées
Département Littoral Atlantique
CNHU Hubert Maga
Centre National Hospitalier et Universitaire
14 médiateurs, rattachés aux associations
Action Plus, Association Espoir et Vie, Cercle de
Vie, Arc en Ciel.
01 BP 386 - Cotonou
T. (229) 21 30 01 55 / 21 30 14 78
F. (229) 21 30 16 63
CTA Akpakpa
Centre de Traitement Ambulatoire, Hôpital de la
zone Suru léré
4 médiateurs, rattachés aux associations Action
Plus, Association Espoir et Vie et Arc en Ciel.
Quartier Akpakpa - Cotonou
T. (229) 21 33 19 58
Hôpital d’Instruction des Armées - Camp Guézo
Centre médicosocial militaire
2 médiateurs, rattachés à l’association Optima.
01 BP 517 - Cotonou
T. (229) 21 30 54 73
Centre de Santé Arc en ciel
(ONG Arc En Ciel)
Quartier Sainte Rita Missèkplé
04 BP 156 Cotonou
T. (229) 21 38 44 44
F. (229) 21 30 72 13
Centre de Santé Peniel
(Association Arche de Noé)
01 BP 1184 Cotonou
T. (229) 95 96 17 63
ADIS
(Association RACINES)
08 BP 85 Tri Postal
T. (229) 21 33 50 91 / 21 33 87 73
F. (229) 21 33 50 91
[email protected]
Département de l’Ouémé Plateau
178
CHD OP
Centre Hospitalier Départemental de l’Ouémé
Plateau
Ensemble Unis pour la Victoire, Association Coeur
d’Amour.
BP 52 Porto novo
T. (229) 20 21 35 90 / 91 / 92
F. (229) 20 21 25 83
Clinique Louis Pasteur
2 médiateurs, rattachés à l’association Ensemble
Unis pour la Victoire.
Rue de Louho - Quartier Djassin
BP 165 Porto-Novo
T. (229) 20 21 22 22
F. (229) 20 21 27 00
Chapitre V
Département du Mono Couffo
CHD MC
Centre Hospitalier Départemental du Mono
Couffo
Mianobéké et Alolé Alomé.
BP 62 Lokossa
T. (229) 22 41 15 90
Département du Zou Collines
CHD ZC
Centre Hospitalier Départemental du Zou
Collines
3 médiateurs, dont un est rattaché à l’association Handicap Plus.
BP 49 Abomey
T. (229) 50 00 61 / 62
F. (229) 50 18 24
Centre de santé Saint Camille de Davougon
(Caritas Sedekon)
2 médiateurs, rattachés à l’association Sédékon.
BP 139 Abomey
T. (229) 22 50 01 43
Département du Borgou Alibori
CHD BA
Centre Hospitalier Départemental du Borgou
Alibori
Gusunon et Sinaru
BP 02 Parakou
T. (229) 23 61 22 41
PARTENAIRES
Pour le Bénin, les partenaires français jumelés et/ou engagés
dans l’initiative ESTHER et associés à la formation sont :
les centres hospitaliers de
Grenoble,
Charlevilles-Mézière,
Besançon,
et les hôpitaux de Saint Antoine,
Armand Trousseau,
et Bichat à Paris,
ainsi que l’IMEA (Institut de Médecine et d’Epidémiologie Africaine)
et le RESSY 78.
/
179
AU CAMBODGE
Carte des partenariats ESTHER
au Cambodge
L AOS
T H A I LA N D E
Tonle
Sap
Mékong
SIEM REAP
CAMBODGE
PHNOM PENH
VI ET- NAM
GOLFE
DE
THAILANDE
A ce jour, 3 sessions de formation dans le cadre d’ESTHER ont eu lieu à Phnom Penh pour
20 personnes et à Siem Reap pour 22 personnes.
Spécifiquement, le cadre de concertation au Cambodge a mis en place une supervision assurée par Social Services of Cambodia. Cette structure est reconnue pour la qualité de ses
formations relatives au travail social et sa capacité à renforcer les compétences des conseillers
psychologiques et sociaux.
190
Chapitre V
ASSOCIATIONS AU CAMBODGE
Mission / activités
Ville / Nom
Coordonnées
Phnom Penh
HAAC
HIV/AIDS
Coordinating
Committee
Réseau d’ONG de lutte contre le sida (plus de 90
membres).
● Coordonner les ONG-membres dans le cadre
de lutte contre le VIH/Sida
● Organiser les campagnes de prévention
● Représenter la société civile
● Plaidoyer, manifestations nationales et conférences internationales
Public : adultes, enfants et ONG membres
Pas de conseillers, mais personnel d'office
#248, Rue 71 Sangkat Boeng kang kong I
Khan Chamkar Morn Phnom Penh
T. +855 23 217 964
F. +855 23 720 964
[email protected]
AUA
ARV User
Association
Counseling
Soutien social
● Plaidoyer
● Groupe d’auto-support
Public : adultes
10 conseillers ou membres du groupe de soutien
qui travaillent à l'hôpital Russe
Hôpital Amitié Khmero-Russe
Sangkat Tumnup Teuk,
Khan Chamkar Morn,
Phnom Penh
T. +855 12 728 636
CHOUK SAR
(Lotus blanc)
Traitements ARV et des maladies opportunistes
Soutien aux personnes
● Counseling
Public : travailleurs du sexe
2 conseillers
St 70, Sangkat Toul Sangke
Khan Rusey Keo Phnom Penh
T. +855 011 11 782 375
CPN +
(Cambodian
People Living with
HIV/AIDS)
Réseau de
personnes vivant
avec le VIH au
Cambodge
Combattre la stigmatisation et la discrimination
des personnes vivant avec le VIH, de faire reconnaître leurs droits et de promouvoir leur bien être.
● Plaidoyer
● Renforcement des capacités
● Coordination des groupes d'auto-support
Public : membres du réseau à Phonm Penh et
dans les provinces
Pas de conseillers, mais membres des groupes
de soutien (groupe d'auto-support) dans les provinces. 1 membre formé par ESTHER à Phnom
Penh et 3 à Siem Reap
#99, Rue 608,
Sangkat Boeung Kak 2,
Khan Tuol Kork –
Phnom Penh
T. +855 23 216 399
[email protected]
DSF Cambodge
Douleurs Sans
Frontières
(ONG française)
● Soins des indulgents malades, mais infectés par
le VIH en collaboration avec ESTHER à Calmette
● Assurer les apports alimentaires aux patients
(25 lits) l’hôpital Calmette avec ESTHER (30 lits)
● Prise en charge des soins palliatifs
● Formation aux soins palliatifs
Public : PVVIH hospitalisés
Hôpital Calmette
3 Bd Mornivong Phnom Penh
T. +855 12 917 971
[email protected]
[email protected]
●
●
●
●
/
191
Résumé
auteur
Guillemette Devos
A noter
Les différentes parties de cet
ouvrage sont principalement illustrées par les
formations réalisées au Bénin et au Cambodge
lors de la mise en place ainsi que du suivi de la
formation des accompagnateurs psychosociaux, appelés « médiateurs » au Bénin et
« conseillers psychosociaux » au Cambodge.
La nécessité de l’écoute
et du soin psychologique et social
L’initiative ESTHER (Ensemble pour une Solidarité Thérapeutique Hospitalière En Réseau) vise à mettre en
oeuvre un échange d’expertises et d’expériences dans le traitement du VIH/Sida en développant des
jumelages et des partenariats ; d’une part entre les hôpitaux français et les structures sanitaires des pays
de coopération et d’autre part entre ces mêmes structures et le tissu associatif, à travers des
plateformes de soins.
Si le parcours du patient traverse l’accès à la prévention, le dépistage, le suivi biologique, le traitement
mais aussi l’observance et la nutrition, une composante essentielle pour un meilleur état de santé
physique et psychique, est le soutien continu de la personne dans ses rapports à la maladie et au traitement, adapté aux problématiques psychologiques et sociales qu’elle rencontre.
Il est ainsi possible d’envisager une continuité des soins (globalité et accessibilité) depuis les soins
jusqu’aux projets de vie de la personne soignée à travers la participation de personnes infectées et/ou
affectées par le VIH.
Face à l’épuisement professionnel et au manque de ressources humaines, les soignants sont souvent
démunis d’outils d’écoute et de soin psychosocial. Un accompagnement psychosocial avec et audelà du système de soins, est proposé ici, pour agir en complémentarité des structures de santé à
travers des personnes touchées par le VIH/Sida. Cependant, l’accompagnateur dont il est question ici
ne se substitue pas à des ressources humaines insuffisantes ou déficientes, il n’est pas non plus un agent
de santé, relais d’une politique de santé, il est bien davantage mobilisé dans l’évolution des relations
entre soignants et soignés et pour une meilleure efficacité des dispositifs de soins.
218
L’ACCOMPAGNEMENT PSYCHOLOGIQUE
ET SOCIAL DES PERSONNES VIVANT
AVEC LE VIH/SIDA
L’accompagnateur psychosocial se trouve ainsi à la croisée de plusieurs trajectoires d’accompagnement. Il est nécessaire de bien définir son rôle, son statut et ses fonctions d’aide et de médiation, et
surtout de trouver la bonne distance (affective et institutionnelle) avec ceux qui sont soignés et ceux
qui soignent.
L’originalité du processus de formation des accompagnateurs psychosociaux présenté dans cet ouvrage se situe dans le fait d’intégrer des acteurs de points de vue différents (patients, soignants) dans une
démarche adaptative,coordonnant différentes approches pour élaborer une stratégie globale de soins.
Cet ouvrage est à considérer comme un travail de capitalisation d’expériences et de réflexions. Il s’agit
d’un outil qui permet :
■ de s’imprégner de la mise en place d’un réseau local de soins,
■ de repérer les étapes clés pour mettre en place un dispositif d’accompagnement psychologique et
social,
■ de disposer d’information sur le contenu de la formation initiale des accompagnateurs,
■ de disposer d’information sur les ressources dans plusieurs pays de coopération ESTHER afin de
développer des actions de lutte contre le sida intégrées au système de soins.
La formation des accompagnateurs est une étape pour faciliter le développement d’un réseau local
de soins. La médiation, par exemple, n’est pas considérée comme un dispositif en soi mais comme l’une
des pratiques (et pas la seule) qui peut trouver sa place au sein d’un dispositif global construit pour
assurer la continuité des soins.
La formation des accompagnateurs : un processus au-delà
du temps de formation initiale
L’analyse de situation
Dans un premier temps, une analyse de situation est réalisée avec le concours de l’ensemble des
acteurs concernés par la prise en charge globale des personnes vivant avec le VIH/Sida (PVVIH).
L’analyse de situation répond à une méthode d’identification, de description, de classement et
d’interprétation des données, qui n’est pas restreinte uniquement à l’évaluation des besoins. C’est un
outil qui permet également de tenir compte des dynamiques complexes en se concentrant sur les
capacités, les politiques et les services existants et potentiels. Ainsi, les responsables issus des structures
de santé, des associations et des autorités sanitaires participent à la réalisation de l’état des lieux complet de l’accès aux soins (activités, rôles, mécanismes de coordination, collaboration entre les acteurs,
etc) et à la mise en exergue des axes d’intervention prioritaires en fonction des besoins et des acteurs.
/
219
EN CONCLUSION
Trois grands axes traversent finalement l’accompagnement des personnes
et cette rencontre entre soignants et soignés :
1
2
3
la maîtrise par les personnes soignées des déterminants de leur santé,
l’accès à des services de santé offrant des soins et un accompagnement
de qualité et adaptés,
la construction d’un partenariat entre soignant et soigné.
La solidarité thérapeutique telle qu’elle peut être pensée dans l’accompagnement psychosocial se définit dans le cours d’une intervention de l’hôpital à la famille, et correspond
à une action politique locale de proximité. Le danger réside dans le fait de révoquer, ou de
ne pas penser, la mise en place des dispositifs de solidarité appropriés et inscrits dans la
politique de santé publique nationale, au profit de logiques de sollicitudes et de dispositifs
de compassion. Les discriminations, la stigmatisation, les inégalités d’accès aux soins
risqueraient d’être reléguées au second plan ; alors qu’il s’agit en premier lieu de travailler
avec les acteurs locaux en fonction de leurs relations avec les instances politiques et la vie
sociale pour un engagement solidaire.
Il est à souhaiter que l’actualisation de ce document bénéficie des échanges entre accompagnateurs et professionnels de santé de différents sites de soins. Les commentaires pour
le faire évoluer sont les bienvenus.
224
Résumé
/
225
Liste des acronymes courants utilisés
AIDS
AGR
APS
ARV
AZT
CD4
CHU
CISIH
CPS
CS
CTA
ECPA
HAD
GIPA
GIP ESTHER
HIV
IMC
IO
IP
IRM
IST
MITI
NNRTI
NRTI
OEV
OMS
ONG
ONUSIDA
PI
PLHIV
PNLS
PTME
PVVIH
QCM
SIDA
VAD
VIH
WHO
226
Acquired Immune Deficiency Syndrome
Activités Génératrices de Revenus
Accompagnement Psychosocial OU Accompagnateur Psychosocial
Antirétroviral (traitement)
AzidoThymidine. Molécule zidovudine commercialisée sous le nom de Rétrovir®
Les cellules CD4, ou lymphocytes T, sont des globules blancs qui organisent la réponse du
système immunitaire
Centre Hospitalier Universitaire
Centre d’Information et de Soins de l’Immunodéficience Humaine
Conseiller Psychosocial
Centre de Santé
Centre de Traitement Ambulatoire
Echelle Comportementale d'évaluation de la douleur pour la Personne Agée
Hospital Anxiety and Depression (échelle d’évaluation)
Greater Involvement of People living with or affected by HIV/AIDS
(participation accrue des personnes vivant avec ou affectées par le VIH/Sida)
Groupement d’Intérêt Public, Ensemble pour une Solidarité Thérapeutique Hospitalière
en Réseau
Human Immunodeficiency Virus
Indice de Masse Corporelle
Infection Opportuniste
Inhibiteur de Protéase
Imagerie par Résonnance Magnétique
Infection Sexuellement Transmissible
Motivational Interviewing Treatment Integraty (codage des compétences)
No Nucleoside Reverse Transcriptase Inhibitor
(Inhibiteur non nucléosidique de la transcriptase réverse)
Nucleoside Reverse Transcriptase Inhibitor
(Inhibiteur nucléosidique de la transcriptase réverse)
Orphelins et Enfants Vulnérables du fait du VIH/Sida
Organisation Mondiale de la Santé
Organisation Non Gouvernementale
Programme commun des Nations Unies sur le VIH/Sida
Protease Inhibitor
People Living with HIV/AIDS
Programme National de Lutte contre le Sida
Prévention de la Transmission du VIH de la Mère à l’Enfant
Personne Vivant avec le VIH/Sida
Questionnaire à Choix Multiples
Syndrome de l’Immuno Déficience Acquise
Visite à Domicile
Virus de l’Immunodéficience Humaine
World Health Organization
Eléments d’approfondissement
auteur
Guillaume Pegon
sauf mention spéciale
Accès aux soins
L’accès au soin se définit par un ensemble de dimensions (économique, sociale, géographique, religieuse) permettant à la PVVIH d’améliorer sa qualité de vie en ayant recours à des services médicaux
et psychosociaux adaptés.
Accompagnateurs psychosociaux et solidarité thérapeutique
La solidarité thérapeutique telle qu'elle peut être pensée dans l’accompagnement psychosocial, se
définit dans le cours même de l’interventionnisme psychologique de l’hôpital jusqu’à la famille, là où
les accompagnateurs psychosociaux s’engagent dans la relation d’aide à travers les multiples formes
de rencontres. Retrouvant à travers la relation d’aide une forme de contact avec la réalité sociale des
PVVIH, les accompagnateurs psychosociaux, eux-mêmes infectés ou affectés par le virus, voient la
figure du soignant « confiné » dans son service ou dans sa « tour d’ivoire » s’effacer pour laisser place à
celle de l’accompagnateur pragmatique, qui, par ses compétences d’écoutant, déploie un ensemble
de réponses sur le lieu même de l’apparition des problématiques de ruptures de liens. « Rencontre »,
« intervention » et « pragmatisme » semblent donc être érigés comme éléments centraux de la
relation d’aide, comme catégories essentielles à la pratique psychologique et sociale.
Comme nous l’avons vu, l’intervention auprès des familles est une action politique locale de proximité
(il s’agit d’intervenir sur sites et au domicile des familles) ce qui la différencie bien souvent des actions
politiques nationales. Alors que les politiques nationales du social et du sanitaire pratiquent une forme
de justice redistributive, en proclamant le droit et le devoir d’ingérence thérapeutique, la politique
locale « samu sida » prend des allures de justice réparatrice. Dans cette justice-là, le cloisonnement du
« sanitaire » d’un côté et du « social » de l’autre n’a plus lieu d’être car, dans les deux cas, la texture
clinique de l’une (clinique de l’état de stress post-traumatique ou de la dépression) rejoint la texture
clinique de l’autre (clinique des ruptures des liens, clinique de la stigmatisation et de la honte).
L’inflation de la nouvelle professionnalité de d’accompagnateur psychosocial (APS) dans le domaine
du sida relève donc bien des effets du malaise dans la socialisation et où il s’agit de contribuer à réparer en quelque sorte le tissu social, lui-même « infecté » par le sida. Ainsi, alors qu’il y a encore une
quinzaine d’années la domination des politiques locales du social et du sanitaire était respectivement
attribuée aux catégories professionnelles de travailleur social et de psychiatre, les APS semblent être en
mesure de proposer aujourd’hui, tout un ensemble d’actions dans la relation d’aide qui, par le métissage,est mieux intégré dans le système de soin général et plus en prise sur les contextes sociaux (mobiles
et déterritorialisés par la précarité et l’exclusion) des PVVIH. Ce transfert de pouvoirs donne alors à voir
des accompagnateurs psychosociaux un peu thérapeute,un peu animateur,un peu médiateur,un peu
formateur, un peu éducateur, aux risques de voir apparaître une certaine psychologisation des politiques sociales locales.
En faisant appel à une justice réparatrice, cette psychologisation touche alors la nature de l’engagement de ces APS, un engagement que l’on nommait autrefois « solidarité » (Ravon et al, 2000, Fassin,
/
227
Coordination : Département Continuité des Soins GIP ESTHER
Edition 2008
Conception et réalisation graphique : Cécile Kolb
Illustrations : Cécile Kolb
Photos : GIP ESTHER
236
G I P
E S T H E R
36 rue de Charenton
7 5 0 1 2
P A R I S
Tel 33 (0)1.53.17.51.63/64
F
r
a
n
c
e
E n s e m b l e
p o u r
u n e
S o l i d a r i t é
T h é ra p e u t i q u e
H o s p i t a l i è r e
E n
R é s e a u
O r g a n i s m e s
p a r t e n a i r e s

L`ACCOMPAGNEMENT PSYCHOLOGIQUE ET SOCIAL DES

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