Au-delà du savoir épidémiologique: La nécessité d`une analyse

Au-delà du savoir épidémiologique:
La nécessité d’une analyse critique de la
recherche sur le VIH/Sida dans la conception
de nos recherches, nos politiques, et nos
actions à l’égard des femmes.
Dr. Viviane Namaste
Titulaire de la Chaire de recherche sur le VIH/ Sida et la santé
sexuelle,
Institut Simone de Beauvoir, Université Concordia
[email protected]
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Objectifs
• Stimuler une considération des limites de notre savoir
• Mettre en question les cadres dominants dans la
gestion de la recherche et de l’épidémie
• Encourager des réflexions critiques dans la
recherche – ses thèmes, ses méthodes, son
utilisation …
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Quelques enjeux
•
•
•
•
Épidémiologie
La langue de la recherche, des politiques
Le modèle de la santé des populations
Recherches sur la prévention
***
• Questions de réflexion
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L’épidémiologie: la vérité?
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L’épidémiologie: la vérité?
• Données compilées par une trans du milieu à
Montréal, statistiques sur les morts des travestis et
transsexuelles, 1985 – 2000
» À peu près 70 personnes sur la liste
» Sida comme cause du décès: 54% des cas
» Âge moyen du décès: 31 ans
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L’épidémiologie: la vérité?
“Si je regarde ma génération, la plupart des filles de
ma génération sont mortes. Elles sont à peu près
toutes mortes du sida, du suicide, ou d’une
assassination. Mettons, ché pas, qu’on était un
nombre comme ça, fictif, de 20. Ben aujourd’hui on
est rendu cinq. C’est aussi grave que ça.”
– Femme transsexuelle montréalaise, début
cinquantaine à l’heure actuelle.
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L’épidémiologie: la vérité?
• Séroprévalence du VIH chez les femmes trans à
Paris
» Aucune donnée disponible
Source: Institut de Veille Sanitaire, Surveillance
nationale des maladies infectieuses, France.
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L’épidémiologie: la vérité?
Question: T’as connu à peu près combien de filles
trans’ mortes du sida ?
Réponse: (soupir) Moins ce que les gens croient
mais c’est déjà assez / c’est déjà assez / pff /
cinquantaine peut-être.
-- Femme trans’, dans la cinquantaine, Paris
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La recherche dans quelle langue?
• L’histoire du sida
- CDC, Morbidity and
Mortality Weekly Report,
June 1981
– Le sida qui a touché
surtout les homosexuels,
les heroïnomanes, les
hémophiles, et les
haïtienNEs
– Un tel cadre permet qu’on
dise maintenant que “le
visage du sida a changé”
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La recherche dans quelle langue?
• Mais pourquoi et comment cette version de
l’histoire?
• Sur quelles données se fondent cette narration?
• Et d’autres histoires? Dans d’autres langues?
- le cas du Zaïre (RDC actuellement)
- homme zaïrois en Belgique, décédé le 9 juin
1979
- diagnostique de sarcome de Kaposi entre
autres
- publication dans Acta Clinica Belgica
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Modèle, Santé des populations
• Populations infectées et
affectées par le VIH:
HARSAH, femmes, détenus,
autochtones, UDI …
• Femmes migrantes, femmes
+ de 40 ans, travailleuses du
sexe, jeunes femmes …
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Modèle, Santé des populations
• Mais quelles populations sont absentes?
• Échangistes à Montréal
•
•
•
•
•
•
Descentes dans les années 1990
La une de tous les journaux
Saunas mixte (au moins 3, région de Mtl)
Clubs privés, soirées privées, croisière sexy …
Victoire à la Cour Suprême (R. v. Labaye)
Visibilité impressionnante dans les médias
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Modèle, Santé des populations
<<<
Image,
polyvalence hot tub !!!! ???
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Modèle, Santé des populations
•Sous-population des
femmes vulnérables au
VIH:
- travailleuses du
sexe …
• À quand la
reconnaissance des
clients comme une souspopulation vivant avec le
VIH?
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La $anté des population$:
une question de fric?
• Allocation des ressources financières basées sur
des populations
• Argents dépensés où la prévalence et où
l’incidence du VIH sont particulièrement élevées
• Recherche – politiques publiques – éducation et
services
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La $anté des population$:
une question de fric?
• La recherche peut suivre cette logique
- faire de la recherche auprès des populations “les plus
touchées”; énumérer des sujets de recherche pour chacune …
• Mais est-ce qu’on veut ceci? Est-ce que ceci crée
une concurrence entre les femmes différentes?
(femmes trans, migrantes, travailleuses du sexe …)
• Est-ce qu’on déshabille Pauline pour habiller
Jacqueline?
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La $anté des population$:
une question de fric?
“But I still feel like it’s targeted
towards gay men mostly. Or
young gay men. I don’t know if
I’ve ever seen an AIDS-specific
ad that was heterosexual at all.”
- study participant, Polyvalence
www.polyvalence.ca
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La $anté des population$:
une question de fric?
• Droit de
tout le
monde à
avoir
accès à
l’éducation
sur la
santé
sexuelle
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Recherchesur la prévention
• Études sur comment concevoir, orienter la prévention
»
»
»
»
Au-delà des études comportementales
Au-delà de l’épidémiologie …
Ne pas se limiter à un cadre bio-médical
Et si les sciences sociales informaient
l’épidémiologie?
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Questions de réflexion alors …
• Quelles sont les limites de notre savoir à l’heure
actuelle?
• Quelles sont nos sources? Quelles sources ne sont
pas considérées? Quelles langues sont utilisées, ou
pas, dans nos recherches?
• Comment ne pas simplement réagir aux taux (élévés)
de séroprévalence? Comment la recherche peut-elle
nous aider à dépasser une réponse réactive à
l’épidémie?
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Questions de réflexionalors …
• Dans quelle mesure est-ce qu’une conception
différente de la recherche exige une réconsideration
des politiques et des services?
• Quels sont les savoirs du terrain qui doivent informer
la recherche, les politiques, les services?
• Voulons-nous adopter une approche de la santé des
populations? Quels sont les bénéfices et les
contraintes d’un tel cadre?
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Questions de réflexionalors …
• Est-ce que la recherche peut interroger un cadre des
ressources limitées, allouées selon des populations
et sous-populations vulnérables?
• Comment la recherche peut-elle créer la solidarité
parmi la diversité des femmes?
• On a besoin de quelles ressources pour
l’implantation d’une stratégie compréhensive de la
recherche sur les femmes et le VIH?
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Questions de réflexionalors …
• Et pour vraiment innover?
– Contenu (des sujets de recherche à aborder)
– Comment (méthodes et méthodologie)
– Usages (comment mobiliser la recherche, le lien
aux politiques publiques, comment la recherche
peut mettre en question la gestion de l’épidémie)
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