Décembre 2014 - Association ELA

Transcription

Semaine ELA
Décembre 2014 ● 4€
● Revue trimestrielle de l'Association Européenne contre les Leucodystrophies
Des familles mobilisées
dans les établissements scolaires
88
• Le point sur les essais cliniques en cours
• Focus sur le Café des aidants
• Rencontre avec Nonce Paolini,
PDG de TF1, un dirigeant engagé
Sommaire
Numéro 88 · Décembre 2014
Médecine
Actus scientifiques • 4
Thérapie génique de l’ALD • 7
Démarrage de l’essai MD1003 • 8
Les essais cliniques en cours • 9
Financements Recherche 2014 • 10
Médico-social
Familles
Le Café des Aidants • 11
Revalorisation de l’AAH au 1er septembre • 13
Temps forts
OK Corral • 14
Événements
• Mets tes baskets à l’école
Les familles d’ELA mobilisées pendant la Semaine ELA • 15
Stéphanie Genier raconte sa Dictée d’ELA • 18
Frédéric Guymard racontre son Mets tes baskets • 19
Texte intégral de la Dictée d’ELA • 20
Liste des établissements inscrits • 21
• Mets tes baskets dans l’entreprise
Un concept clés en main • 23
Des dirigeants engagés • 24
Nonce Paolini met ses baskets • 25
Le Groupe Accor court pour ELA • 26
La Mutuelle UMC marchent pour ELA • 26
• Tous pour ELA
Saint-Gobain Weber • 27
Boucle Rieumoise • 27
Semi et Marathon de Paris • 27
Des randonnées pour ELA • 28
Jogg.In • 28
Supermarchés Match • 29
40e RT de Thionville • 29
D8 se mobilise pour ELA • 29
Match de football solidaire Nîmes-Auxerre • 30
Mets ton maillot et bats la maladie • 30
ELAxandre • 30
• Près de chez vous
Remerciements • 31
Quêtes • 31
• Développement international
> Belgique
Succès des joggings inter-entreprises • 32
Week-end des familles à Center Parcs • 32
Édito
Le changement ne doit pas nous faire peur.
C’est même la clé de nos succès futurs.
Depuis ses débuts en 1992, ELA n’a jamais cessé de
proposer des solutions innovantes, que ce soit dans le
domaine de la communication et de l’événementiel,
mais aussi dans la recherche ou encore dans
l’accompagnement des familles.
D’emblée, nous avons utilisé le sport comme vecteur de
sensibilisation. Nous avons été parmi les premiers à
exploiter l’image des grands sportifs pour faire passer
nos messages, anticipant ainsi l’intérêt, jamais démenti depuis, du grand public pour
ses icônes et leur engagement humain.
Nous avons su maintenir notre confiance aux chercheurs engagés dans une
approche innovante, telle que la thérapie génique, au moment où tous les essais
étaient interrompus suite à des complications survenues chez les “enfants bulles”.
Nous avons très vite mis les malades et leurs familles au cœur de nos attentions en
facilitant leur mise en relation, grâce à un programme d’informatisation en
partenariat avec l’UEFA, et en multipliant les moments d’échanges et de répit.
Cette aptitude à innover et à s’adapter au changement fait partie de l’ADN d’ELA. Et
c’est la meilleure garantie pour son avenir.
> Allemagne
Deuxième colloque familles-chercheurs • 33
> Espagne
Une marée fuchsia contre les leucodystrophies • 33
> Italie
Trial Show • 34
Se maintenir en forme pour ELA • 34
Solidarité et musique sous les étoiles • 34
Initiation à l’escalade • 34
> Luxembourg
Leaseplan roule pour ELA • 34
> Suisse
Hirslanden Klinik Birshof Charity Golf Cup 2014 • 35
Ensemble, luttons autrement • 35
Anières Festival • 35
Mets tes baskets dans les écoles suisses • 36
Diametal en baskets pour ELA • 36
Ebay Suisse a mis ses baskets • 37
Share with ELA • 37
Week-end des familles suisses à Charmey • 37
> Océan Indien
La Dictée d’ELA à Sainte-Clotilde • 38
Leroy Merlin de Saint-Louis marche pour ELA • 38
Troisième week-end des familles d’ELA à la Réunion • 39
Remerciements • 39
Zoom sur…
Sandrine Quétier • 40
Bloc-notes
Photo du trimestre • 42
Faites vos vœux solidaires • 42
Agenda • 34
ELA Infos : Revue trimestrielle d’ELA (Association Européenne contre les Leucodystrophies) :
2, rue Mi-les-Vignes • CS 61024 • 54521 Laxou Cedex • Tél. : 03 83 30 93 34 • Fax : 03 83 30 00 68 •
Courrier électronique : [email protected] • Directeur de la publication : Guy Alba • L’équipe
d’ELA : Françoise Bonnet, Guillemette Chatellard, Carine Cormary, Jean-Luc Corti, Jean-François
Dhainaut, Imen Dorboz, Marie-Josée Duran, Josiane Eckmann, Marie Erragne, Philippe Faveaux,
Christelle Ferry, Günther Foerstner, Elfi Frank, Jean-Paul Friedrich, Samia Guerroui, Magali
Haefeli, Yann Laurain, Dominique Lejeune, Camille Lemaire, Myriam Lienhard, Giselle MartínezRey, Vincent Martins, Gaël de Miomandre, Angélique Morville, Cindy Oger, Delphine Pernot,
Pascal Priamo, Pascal Prin, Barbara Rabot, Anne Rousselot, Stéphanie Russo, Jean-Claude
Satta, Clémentine Slembrouck, Christelle Sturtz, Mélanie Thomas, Linda Taormina, JeanJacques Vigneront, Laetitia Visconti • Crédits photos : André D., BCG, Christopher Courtois, Com
Sports, dMaître, FDJ, François Darmigny/Maybe, Freepik.com, Gian Gorassini/Bestimage, Gilles
Arroyo/Visual Press Agency, Jogg.In, La Chaîne du Cœur, La Tribune, Maillon Faible / D8,
Mutuelle UMC, Natacha Connan/Bestimage, Nicolas Vollaire / D8, Nicolaz Lecoq / D8, Patrice
Latron/INSERM, Robert Poulain/Visual
Press Agency, Robert Poulain/Visual Press
Agency, Saint-Gobain-Weber, Stéphane
Lavou / Pasco / TF1, Supermarchés
Match, The Walt Disney Company •
Conception et réalisation : Phonem
Communication • Impression :
La Nancéienne d’Impression •
Abonnement annuel : 16 € • Numéro : 4 €
Commission paritaire : n°0116 H 84204 •
Reproduction d’articles ou d’extraits
d’articles autorisée après accord donné par la rédaction de la revue • Mention obligatoire :
“Extrait du bulletin d’information d’ELA, Association Européenne contre les Leucodystrophies”.
Alors que le contexte économique est peu favorable en France comme en Europe,
nous devons faire face à de nouveaux défis : rassembler les malades au-delà des
frontières, constituer des cohortes homogènes, multiplier les essais cliniques, tout
en améliorant le quotidien des familles.
ELA, en France, a été le moteur de toutes les initiatives de ces vingt dernières années,
y compris celle d’implanter l’association dans six autres pays européens. Aujourd’hui,
ce déploiement peut devenir une force, à condition d’investir dans son
développement. Le but est clair : réunir plus de moyens pour atteindre plus
rapidement nos objectifs communs dans l’accompagnement des familles et dans la
recherche… C’est pourquoi nous réfléchissons à la création d’une structure
internationale fédérant les associations ELA. Cette entité supranationale devra
éclairer l’avenir d’ELA, tout en la mettant à l’abri des turbulences. Elle devra être
capable d’apporter rapidement aides et conseils au développement, de mutualiser
les moyens et les outils pour agir, et de partager les bonnes pratiques.
Dans la perspective de la création d’ELA Internationale, la décision d’engager la
dissolution de la Fondation de recherche ELA prend alors tout son sens. Les fonds
actuellement non consomptibles de la Fondation pourront ainsi être disponibles pour
financer les projets prioritaires et permettront à l’association ELA de concentrer ses
efforts dans le développement européen, source de moyens plus ambitieux. C’est à
cette condition que nous pourrons améliorer et inscrire durablement la recherche
et l’aide aux familles au niveau international.
C’est le bon moment pour engager l’avenir. Le changement ne doit pas nous faire
peur. C’est même la clé de nos succès futurs.
Guy Alba,
Président
ELA infos n° 88 | décembre 2014 | 3
Médecine
Actualités scientifiques
Un dérivé de la vitamine E favorise la
réparation de la myéline dans la sclérose
en plaques
Maladie : Sclérose en plaques
Modèle expérimental : Souris EAE, modèle animal de la sclérose
en plaques
Type d’étude : Réparation de la myéline
Laboratoire : Dr Brahim Nait-Oumesmar, Centre de
Recherche de l’Institut du Cerveau et de la Moelle
épinière (ICM), Paris, France
La sclérose en plaques (SEP) est une maladie
inflammatoire du système nerveux central (SNC) qui entraîne une
démyélinisation et une perte axonale avec comme conséquence
un handicap neurologique sévère.
Les traitements actuels de la SEP sont principalement à visée
neuro-inflammatoire et n’ont qu’une faible incidence sur la
réparation de la myéline du SNC. Un traitement stimulant la
remyélinisation représenterait une avancée majeure dans le
traitement de la maladie.
Les cellules donnant naissance à celles fabriquant la myéline
peuvent réparer les lésions du système nerveux central.
Cependant, dans la plupart des cas, la remyélinisation échoue,
aboutissant à un handicap neurologique irréversible.
Les capacités d’une nouvelle molécule de synthèse baptisée TFA12, dérivée de la vitamine E, à promouvoir la régénérescence des
cellules fabriquant la myéline (les oligodendrocytes) et la
remyélinisation sont étudiées dans des modèles expérimentaux
de SEP.
Le composé TFA-12 améliore de façon significative le déficit
neurologique et la sévérité de la SEP induite chez les souris. Il
réduit l’inflammation et la perte de myéline. TFA-12 favorise la
remyélinisation en stimulant le passage des cellules donnant
naissance aux oligodendrocytes à des oligodendrocytes matures.
En conclusion, le composé TFA-12 pourrait être un candidat
potentiel pour réparer la myéline dans la SEP.
Source: B. Blanchard, T. Heurtaux, C. Garcia, N.M. Moll, C. Caillava, L.
Grandbarbe, A. Klosptein, C. Kerninon, M. Frah, D. Coowar, A. Baron-Van
Evercooren, E. Morga, P. Heuschling, B. Nait Oumesmar. Tocopherol
derivative TFA-12 promotes myelin repair in experimental models of
multiple sclerosis. J. Neurosci. 2013, 33(28):11633-42.
Perturbation de la néovascularisation
dans la maladie de Krabbe
Maladie : Maladie de Krabbe
Modèle expérimental : Souris twitcher, modèle de la maladie de
Krabbe
Type d’étude : Physiopathologie
Laboratoire : Dr Marco Presta, Département de Médecine
Moléculaire et Translationnelle, Faculté de Médecine, Université
de Brescia, Italie
La maladie de Krabbe, aussi connue comme la leucodystrophie à
cellules globoïdes, est une maladie neurologique due à un déficit
en une protéine appelée la bêta-galactosylcéramidase conduisant
à une accumulation anormale dans le système nerveux central
(cerveau et moelle épinière) d’un composé toxique, la psychosine.
Elle se caractérise par une altération des cellules fabriquant la
myéline, ou oligodendrocytes, et une destruction progressive de
la myéline du système nerveux central et périphérique aboutissant
chez l’enfant à un décès avant l’âge de deux ans.
La néovascularisation, c’est-à-dire la croissance de nouveaux
vaisseaux sanguins à partir de vaisseaux préexistants, joue un rôle
important dans le développement du cerveau. Cette étude a permis
de constater les effets délétères de la psychosine à faible dose
sur la néovascularisation. Ainsi des altérations importantes des
cellules tapissant les petits vaisseaux sanguins ont été observées
dans le cerveau de souris nouveau-nées malades. Ces cellules
montrent également une capacité réduite à répondre aux facteurs
nécessaires à une néovascularisation. Cette capacité est
néanmoins restaurée lorsque l’expression du gène codant pour la
bêta-galactosylcéramidase est permise.
Les altérations cellulaires des microvaisseaux observées sont
également retrouvées sur une biopsie de cerveau chez un malade.
Le déficit en bêta-galactosylcéramidase induit donc des
perturbations importantes dans la néovascularisation du système
nerveux central susceptibles de contribuer au développement de
lésions cérébrales chez les patients atteints de la maladie de
Krabbe.
Source: M. Belleri, R. Ronca, D. Coltrini, B. Nico, D. Ribatti, P.L. Poliani, A.
Giacomini, P. Alessi, S. Marchesini, M.B. Santos, E.R. Bongarzone, M.
Presta. Inhibition of angiogenesis by -galactosylceramidase deficiency in
globoid cell leukodystrophy. Brain 2013, 136(Pt 9):2859-75.
4 | ELA infos n° 88 | décembre 2014
Médecine
Étude des altérations métaboliques
cérébrales dans la leucodystrophie
métachromatique
Maladie : Leucodystrophie métachromatique
Sujets : Quatre enfants âgés entre 3 et 5 ans atteints d’une forme
infantile tardive de MLD
Type d’étude : Imagerie cérébrale
Laboratoire : Dr Mitra Assadi, Département de Neurologie et de
Pédiatrie, Faculté de Médecine Robert Wood Johnson, Camden
(NJ), USA
La leucodystrophie métachromatique (MLD) est une maladie
métabolique neurodégénérative due au déficit d’une protéine
nommée l’arylsulfatase A. Son défaut entraîne l’accumulation de
sulfatides dans le système nerveux.
Le but de l’étude est de mesurer les altérations métaboliques du
cerveau chez quatre enfants atteints de la forme infantile tardive
de la maladie à l’aide d’une technique appelée la spectroscopie
du proton de type multi-voxel permettant d’examiner de larges
zones du cerveau. Comme démontré par le passé par d’autres
techniques, le rapport lactate/créatine est élevé. Le lactate est un
composé impliqué dans la production d’énergie nécessaire au
fonctionnement cérébral.
Le rapport myo-inositol/créatine est lui aussi élevé et s’expliquerait
par la gliose caractéristique de la MLD, c’est-à-dire la prolifération
et l’hypertrophie des cellules de soutien et de protection du
cerveau. Enfin, une diminution du rapport N-acétylaspartate/créatine,
qui reflète une perte de neurones diffuse, est observée.
Bien que l’étude ne comporte qu’un faible nombre de patients,
l’élévation du myo-inositol et du lactate s’explique probablement
par la survenue de la gliose lors de la MLD. Ces deux composés
représentent des marqueurs biologiques potentiels pour suivre
l’évolution de la maladie des patients atteints de MLD.
Source: M. Assadi, D.J. Wang, Y. Velazquez-Rodriquez, P. Leone. MultiVoxel 1H-MRS in Metachromatic Leukodystrophy. J. Cent. Nerv. Syst. Dis.
2013, 5:25-30.
Caractéristiques de la maladie de Krabbe
chez l’adulte
Sujets : Quarante-et-un patients adultes
Type d’étude : Etude clinique
Laboratoire : Dr Frédéric Sedel, Département de Neurologie,
Hôpital de la Pitié-Salpêtrière, Paris, France
La maladie de Krabbe est une leucodystrophie dont la forme grave
débute le plus souvent dans la petite enfance, au cours de la
première année de la vie, progressant ensuite rapidement. Elle
entraîne une démyélinisation du système nerveux central et
périphérique.
Le but de cette étude est de décrire les caractéristiques cliniques,
radiologiques et génétiques de la maladie de Krabbe chez des
patients adultes dont le diagnostic a été établi après l’âge de 16 ans.
Les patients ont été répartis en trois groupes selon l’âge
d’apparition de leurs symptômes :
• Pendant l’enfance (sept patients),
• Pendant l’adolescence (six patients)
• A l’âge adulte (vingt-huit patients)
96 % des patients du groupe adulte présentent des signes de
dysfonctionnement du faisceau pyramidal, cet ensemble de fibres
nerveuses partant du cerveau vers la moelle épinière et contrôlant
la fonction motrice volontaire. La paralysie légère des membres
inférieurs (paraparésie) ou des quatre membres (tétraparésie)
accompagnée d’une rigidité musculaire devient importante chez
tous les malades adultes. Chez 59 % des malades de ce groupe,
une neuropathie périphérique est retrouvée, démyélinisante pour
la majorité. Viennent ensuite d’autres signes cliniques tels que :
• la difficulté d’élocution (dysarthrie) : 31 %,
• une perturbation dans l’exécution de mouvements volontaires
(ataxie cérébelleuse) : 27 %,
• la courbure trop prononcée de la voûte plantaire (pied creux) :
27 %,
• des signes sensoriels profonds : 23 %,
• une atrophie de la langue : 15 %,
• des troubles visuels liés à une atteinte du nerf optique
(neuropathie optique) : 12 %,
• un déclin des fonctions intellectuelles : 12 %.
La concentration en protéines du liquide céphalorachidien est
modérément accrue chez 54 % des patients.
Les groupes “Adolescents” et “Enfants” présentent une
symptomatologie similaire, mais sont plus susceptibles de
présenter une neuropathie optique et une ataxie cérébelleuse.
Exception faite de deux patients, la maladie dans le groupe adulte
a progressé lentement sur une période de plus de dix ans.
Les anomalies observées à l’IRM cérébrale sont similaires dans
les trois groupes.
Aucun lien entre les mutations génétiques de ces patients et leurs
signes cliniques n’a pu être clairement établi.
Source: R. Debs, R. Froissart, P. Aubourg, C. Papeix, C. Douillard, B.
Degos, B. Fontaine, B. Audoin, A. Lacour, G. Said, M.T. Vanier, F. Sedel.
Krabbe disease in adults: phenotypic and genotypic update from a series
of 11 cases and a review. J. Inherit. Metab. Dis. 2013, 36(5):859-68.
Un traitement par cellules souches
soulage l’inflammation et les symptômes
associés à la maladie de Krabbe chez la
souris
Modèle expérimental : Souris twitcher, modèle expérimental de
la maladie de Krabbe
Type d’étude : Approche thérapeutique
Laboratoire : Dr Bruce A. Bunnell, Faculté de médecine de
Tulane, La Nouvelle-Orléans, Louisiane, Etats-Unis
La maladie de Krabbe est une maladie neurodégénérative due à
un déficit de l’enzyme galactocérébrosidase (ou GALC),
responsable en temps normal de la dégradation de certains
lipides. Elle se caractérise par une démyélinisation du système
nerveux central et périphérique et se manifeste sur le plan clinique
par des épisodes fébriles, un arrêt du développement moteur et
Médecine
mental, des convulsions et une paralysie entraînant la mort
prématurée en l’espace de deux ans.
A ce jour, il n’existe pas de traitements suffisamment efficaces
pour lutter contre la maladie. La greffe de moelle osseuse a montré
quelques promesses quand elle est effectuée chez des patients
avec une forme tardive de la maladie. Ce type d’approche n’est
pas sans risque et la variabilité des effets thérapeutiques ne
permet pas de la proposer à des patients souffrant d’une forme
infantile de la maladie. Les traitements par enzymothérapie, la
thérapie génique ou l’utilisation d’anti-inflammatoires réduisent
modestement les symptômes de la souris malade. La combinaison
de ces traitements avec une greffe de moelle osseuse ne donne
que des résultats partiels.
Une alternative thérapeutique utilisant les cellules souches de
type stromales s’avère potentiellement intéressante vu la capacité
de ces cellules à migrer vers des sites lésés, à délivrer des
produits thérapeutiques, à remplacer les cellules malades et à
décroître l’inflammation.
Dans cette étude, les modalités suivantes de greffe de cellules
stromales chez la souris nouveau-née malade sont testées :
• injection intrapéritonéale/injection intracérébrale,
• nombre de cellules transplantées,
• cellules normales/cellules modifiées exprimant la
galactocérébrosidase en excès,
• injection unique/injections hebdomadaires.
Quelle que soit la modalité choisie, la durée de vie se trouve
allongée chez toutes les souris traitées. Comparée aux souris non
traitées ou traitées par injection intracérébrale, l’injection des
cellules par voie intrapéritonéale a permis d’améliorer le poids des
souris malades, leurs fonctions motrices et leurs symptômes.
L’inflammation et la mort cellulaire sont réduits par une injection
unique de cellules modifiées exprimant une quantité élevée de
galactocérébrosidase ou par une injection hebdomadaire de
cellules souches par voie intrapéritonéale.
L’ensemble de ces résultats indique que, combinée à d’autres
thérapies ciblant le cerveau, la greffe non invasive de cellules
souches de type stromales par voie intrapéritonéale pourrait
représenter une approche thérapeutique pour les patients
souffrant de la maladie de Krabbe.
Source: B.A. Scruggs, X. Zhang, A.C. Bowles, P.A. Gold, J.A. Semon, J.M.
Fisher-Perkins, S. Zhang, R.W. Bonvillain, L. Myers, S.C. Li, A.V. Kalueff,
B.A. Bunnell. Multipotent stromal cells alleviate inflammation,
neuropathology, and symptoms associated with globoid cell
leukodystrophy in the twitcher mouse. Stem Cells. 2013, 31(8):1523-34.
Veille scientifique assurée en partenariat avec l’INISTCNRS, Institut de l’Information Scientifique
et Technique.
Médecine
Thérapie génique
de l’adrénoleucodystrophie :
des nouvelles des quatre enfants traités
Entre 2006 et 2010, quatre enfants originaires d’Espagne et de France ont bénéficié de
la thérapie génique pour traiter la forme cérébrale d’adrénoleucodystrophie (ALD).
L’Association ELA vous donne des nouvelles des enfants.
Mené par le Pr Patrick Aubourg, neuropédiatre à l’Hôpital Bicêtre, et le Dr Nathalie Cartier, Directeur de recherche à l’INSERM, et financé
en grande partie par ELA*, cet essai a représenté une première mondiale : l’autogreffe de cellules souches de moelle osseuse combinée
à la thérapie génique chez des enfants pour lesquels, faute de donneur, on ne pouvait tenter de greffe de moelle osseuse classique.
Concrètement, les cellules-souches de la moelle osseuse des patients ont été prélevées, puis corrigées génétiquement en laboratoire,
avant d’être réinjectées aux patients. “Ce traitement a permis de stopper la progression de la maladie. Les enfants vont bien même si
certains présentent des séquelles liées au délai d’action du traitement, comme après une greffe classique. Un essai à plus grande échelle
a démarré aux USA, Londres et Paris”, explique le Pr Patrick Aubourg.
*Depuis sa création, ELA a consacré 36,8 millions d’euros à la recherche (462 programmes pour toutes les leucodystrophies).
Andy, 16 ans
Pour ses parents, la décision
d’inclure Andy dans le
traitement a été rapide. La
maladie avait déjà été
détectée chez Oscar, son
frère aîné aujourd’hui
décédé. Ce qui a permis de
poser
rapidement
le
diagnostic chez Andy, avant
même l’apparition des
premiers symptômes. Aujourd’hui, le jeune homme
fréquente toujours une école spécialisée du fait de son
handicap. Il marche correctement et s’exprime assez bien.
Il passe deux contrôles par an chez le neurologue en
France et en Espagne suite au traitement. Andy affirme qu’il
est guéri et rêve de devenir astronaute ou paléontologue.
Avec sa sœur, qui n’est pas malade, ils surmontent
ensemble cette situation.
Angel, 14 ans
La maladie d’Angel a été détectée suite
au diagnostic de Daniel, son frère aîné
aujourd’hui disparu. Après avoir subi
l’autogreffe, il développe les premiers
symptômes de la maladie un an et demi
après : sa vision, sa mémoire immédiate
et son sens de l’orientation sont altérés.
Après stabilisation du traitement, sa
maladie a cessé d’évoluer. Aujourd’hui,
il mène une vie normale, si ce n’est que
sa malvoyance sévère l’oblige à sortir accompagné. Il est suivi
médicalement une fois par an à Paris. Il continue de fréquenter son
collège, qui n’est pas un établissement spécialisé, et suit un
enseignement adapté à son handicap visuel (il lit le braille et travaille
sur ordinateur). Sa vie sociale est surtout scolaire, car il n’est pas
autonome pour sortir avec ses amis. Angel regrette d’avoir perdu la
vue, mais il mesure la chance qu’il a eu de bénéficier de ce traitement
expérimental.
Andres, 14 ans
Diagnostiqué suite à une
hospitalisation pour une
importante gastroentérite,
qui cachait en fait une
insuffisance surrénale, une
anomalie souvent associée
à l’ALD, Andres subit une
autogreffe. Aujourd’hui, le
jeune garçon poursuit son
traitement à base de
corticoïdes et d’anticonvulsifs. Il voit un neurologue en
Espagne tous les six mois et passe de temps en temps une
IRM ou fait une prise de sang. Au quotidien, Andres n’est
pas autonome et ne parle pas. Il fréquente deux centres
spécialisés à Séville et semble très content d’y aller. Il ne
semble pas avoir conscience de son handicap. Abel, son
frère aîné qui n’est pas malade, aimerait pouvoir
communiquer avec lui, mais c’est difficile. Alors il va à son
rythme.
Clément, 8 ans
Rien aujourd’hui ne laisse penser que
Clément est porteur de la même
anomalie génétique que celle qui a coûté
la vie à son grand-oncle PierreAlexandre, une ALD découverte à la
faveur d’un test génétique familial. Après
avoir subi l’autogreffe, Clément a
recommencé à vivre comme tous les
enfants de son âge. Aujourd’hui, il va à
l’école et, avec sa sœur Camille, qui n’est
pas malade, il fait du vélo et saute avec énergie sur son trampoline. De
la période de l’autogreffe, il ne se souvient que du passage en chambre
stérile, à l’hôpital. Aujourd’hui, il suit un traitement – un comprimé et
demi par jour pour traiter son insuffisance surrénalienne – et fait des
bilans tous les semestres (IRM, prise de sang, tests neuropsychologiques) à Paris. Prudents, les parents surveillent tous les
détails du quotidien. Quand Clément a commencé à présenter un
strabisme, il a suivi immédiatement une rééducation et tout est rentré
dans l’ordre.
Médecine
Démarrage de l’essai MD1003
pour l’adrénomyéloneuropathie
en France et en Espagne
Nous sommes heureux de vous annoncer le démarrage, en France et en Espagne, de
l’essai clinique testant l’effet du médicament MD1003 développé par la start-up MedDay
Pharmaceuticals chez des patients atteints d’adrénomyéloneuropathie (AMN). Les
autorisations sont attendues prochainement pour le centre investigateur en Allemagne.
Pour rappel, cet essai financé par ELA à hauteur de 800 000 €, rassemblera soixante
hommes souffrant d’AMN sans atteinte cérébrale. Nous vous présentons, ci-après, le
détail de cet essai.
• Statut :
> Autorisé en France et en Espagne
> Recrutement des patients en cours en France et en Espagne
> Attente d’autorisation en Allemagne
• Promoteur : MedDay Pharmaceuticals, France
(http://medday-pharma.com)
• Médicament : MD1003 (biotine)
• Référence : EudraCT 2014-000698-38
• Objectifs :
> Démontrer l’efficacité clinique du traitement MD1003 par
rapport à un traitement placebo dans l’AMN
> Évaluer la tolérance du traitement
• Patients : Soixante hommes souffrant d’AMN répartis en deux
groupes la première année du traitement comme suit :
> Vingt patients sous placebo
> Quarante patients traités par MD1003
Durant la seconde année de l’essai, tous les patients recevront
le médicament MD1003.
• Durée de l’essai : Deux ans
• Début de l’essai : Novembre 2014
• Financement : ELA - 800 000 €
• Fin estimée de l’essai : Avril 2017
• Traitement expérimental
Prise journalière de capsules MD1003 à une dose de 300 mg ou
de placebo par voie orale.
• Investigateur principal : Pr Patrick Aubourg, Hôpital Bicêtre, Le
Kremlin-Bicêtre, France
Contact : Pr Jean-François Dhainaut
E-mail : [email protected]
• Médecins responsables :
> Pr Patrick Aubourg, Hôpital Bicêtre, Le Kremlin-Bicêtre,
France
> Dr Yann Nadjar, Hôpital de la PitiéSalpêtrière, Paris, France
> Dr Aurora Pujol, IDIBELL, Hôpital Duran
et Reinals, L’Hospitalet de Llobregat,
Espagne
> Dr Carlos Casasnoves, IDIBELL, Hôpital
Duran et Reinals, L’Hospitalet de
Llobregat, Espagne
> Pr Wolfgang Köhler, Hôpital
Hubertusburg, Wemsdorf, Allemagne
Source : https ://www.clinicaltrialsregister.eu/ctrsearch/trial/2014-000698-38/ES
• Lieux de l’essai
> Hôpital Bicêtre, Le Kremlin-Bicêtre,
France
> Hôpital de la Pitié-Salpêtrière, Paris,
France
> Hôpital Duran et Reinals, L’Hospitalet
de Llobregat, Espagne
> Hôpital Hubertusburg, Wermsdorf,
Allemagne
Médecine
Les essais cliniques en cours
Plusieurs essais thérapeutiques ciblant les leucodystrophies se déroulent actuellement
à travers le monde. En voici une synthèse :
Maladie
Traitement
Type d’essai
Nombre
de
Promoteur
patients
Août
2013
5 ans
Hôpital Bicêtre et Hôpital de la
Pitié-Salpêtrière, Paris, France /
Barcelone, Espagne / Wermsdorf,
Allemagne
Nov.
2014
2 ans
San Raffaele Telethon Institute for
Gene Therapy, Milan, Italie
Avril
2010
5 ans
5 ans
5 ans
ALD
AMN
Thérapie
pharmacologique
60
MedDay
Pharmaceuticals
Autogreffe de
cellules de moelle
osseuse
Thérapie génique
génétiquement
corrigées
8
IRCCS San
Raffaele
MLD
MD1003
En
cours
MLD
MLD
À
venir
HGT-1110
Enzymothérapie
Vecteurmédicament
Thérapie génique
AAVrh10cuARSA
Spectre de
Zellweger
Bétaïne
Thérapie
pharmacologique
Toutes
leucodystrophies
L-DOPA
Thérapie
pharmacologique
Syndrome
AicardiGoutières
Traitement antiThérapie
rétroviral
pharmacologique
Début Durée
Hôpital d’Enfants de Boston /
Hôpital Général du
Massachussetts, Boston (MA)
bluebird bio
Hôpital de l’UCLA, Los Angeles
Hôpital des enfants du Minnesota,
Minneapolis (MN), USA
Autogreffe de
cellules de moelle
osseuse
Thérapie génique
génétiquement
corrigées
15
Lieu
18
Shire
Hôpital de l’Université de
Copenhague, Danemark / Hôpital
Bicêtre, Le Kremlin-Bicêtre / Hôpital Sept.
Femme Mère Enfant, Bron, France / 2012
Université Kinderklinik Tubingen,
Baden-Wuerttemberg, Allemagne
5
Inserm
Hôpital Bicêtre, Le Kremlin-Bicêtre, Mars
France
2014
12
Centre
Médical de
l’Université
McGill
Hôpital pour Enfants de Montréal,
Québec, Canada
Mars
2013
Analyse
en
cours
10
Hôpital
Umberto I
Hôpital Umberto I, Rome, Italie
Juillet
2013
Analyse
en
cours
24
Assistance
Publique Hôpitaux de
Paris
Hôpital Necker, Paris, France
1er
trimestre 12 mois
2015
Pour plus de détails sur chacun de ces essais cliniques, veuillez
consulter la rubrique dédiée sur notre site Web.
QR Code : http://ela-asso.com/les-leucodystrophies/comment-combattreles-leucodystrophies/la-recherche-medicale/essais-therapeutiques
Médecine
Financements Recherche 2014
ELA financera, pour l’année 2014, treize projets de recherche
scientifique et médicale sur les leucodystrophies. Le budget
global alloué à la recherche en 2014 s’élèvera à 977 626 € et
se répartira de la façon suivante :
• Sept nouveaux projets pour un montant de 504 581 €.
• Six projets en renouvellement pour un montant de
473 045 €.
Pour tout renseignement complémentaire, consultez la rubrique dédiée
aux Financements Recherche sur notre site Web, ou contactez :
Dr Marie-Josée Duran
Coordinatrice scientifique
Fondation de Recherche ELA
28, rue de Châteaudun - 75009 Paris
[email protected]
www.ela-asso.com
En dehors de l’appel d’offres, ELA a également financé :
• Le projet Biobanque pour un montant de 200 000 € sur
l’année.
• Le projet MD1003 sur l’AMN à hauteur de 200 000 € sur
2014.
QR Code : http://bit.ly/1bO6mJ7
Liste des projets financés par ELA dans le cadre de l’appel d’offres
Laboratoire
BARON-VANEVERCOOREN Anne
ELROY-STEIN Orna
SENDEROWITZ Hanoch
GOZIN Michael
ESTEVEZ Raúl
NUNES Virginia
GRITTI Angela
HEINE Vivi M.
KEMP Stephan
KEMP Stephan
LANCIOTTI Angela
PUJOL Aurora
GALEA Elena
SAHER Gesine
SEREDA Michael
SIRISI DOLCET Sònia
WERNIG Marius
Institut du Cerveau et de la Moelle Epinière, Paris,
France
Département d’Immunologie et de Recherche
Cellulaire, Université Tel Aviv, Faculté des
Sciences du Vivant, Tel Aviv, Israël
Département de Chimie, Université Bar Ilan,
Ramat-Gan, Israël
Faculté de Chimie, Université de Tel Aviv, Tel Aviv,
Israël
Département de Sciences Physiologiques II,
Université de Barcelone, L’Hospitalet de Llobregat,
Espagne
Laboratoire de Génétique Moléculaire, IDIBELL,
l’Hospitalet de Llobregat, Espagne
Département de Médecine Régénérative,
Thérapie Génique et des Cellules Souches, Institut
Téléthon pour la Thérapie Génique, Milan, Italie
Département de Pédiatrie, Centre Médical
Universitaire VU, Amsterdam, Pays-Bas
Département de Maladies Métaboliques
Génétiques, Centre Médical Académique,
Université d’Amsterdam, Pays-Bas
Département de Maladies Métaboliques
Génétiques, Centre Médical Académique,
Université d’Amsterdam, Pays-Bas
Département de Biologie Cellulaire et
Neurosciences, lnstitut Supérieur de Santé, Rome,
ltalie
Laboratoire des Maladies Neurométaboliques,
IDIBELL, Hôpital Duran et Reinals, L’Hospitalet de
Llobregat, Espagne
Institut de Neurosciences, Université Autonome
de Barcelone, Espagne
Département de Neurogénétique, Institut MaxPlanck pour la Médecine Expérimentale,
Göttingen, Allemagne
Département de Neurogénétique, Institut MaxPlanck pour la Médecine Expérimentale,
Göttingen, Allemagne
Département de Sciences Physiologiques II,
Université de Barcelone, L’Hospitalet de Llobregat,
Espagne
Département de Pathologie, Université de
Stanford (CA), USA
Projet
Montant
Des cellules souches pluripotentes induites comme
source de progéniteurs neuraux pour traiter la maladie
de Pelizaeus Merzbacher
63 500 €
Screening à haut débit d’un médicament pour le
traitement de la leucodystrophie eIF2B en utilisant
l’analyse basée sur l’image et la conception de
médicament avec assistance informatique
137 740 €
Maladie MLC : identification des protéines pouvant
moduler le phénotype de la maladie
53 641 €
Stratégies thérapeutiques combinées de thérapie
cellulaire et génique dans le but de permettre une
60 000 €
correction complète du phénotype pathologique de la
maladie de Krabbe
Transplantation de cellules gliales progénitrices pour le
99 318 €
syndrome CACH
Vers une thérapie pour l’adrénomyéloneuropathie
61 803 €
La souris X-ALD 2.0
31 101 €
Leucoencéphalopathie mégalencéphalique avec kystes
subcorticaux (MLC) : des mécanismes moléculaires à
22 000 €
l’identification des cibles thérapeutiques
La protéolyse cellulaire et le stress oxydatif en tant que
cibles thérapeutiques liées dans l’ALD : études
123 170 €
précliniques
Thérapie à base de cholestérol pour la maladie de
Pelizaeus-Merzbacher
Thérapie pharmacologique pour la maladie de
Pelizaeus-Merzbacher due à une duplication du gène
PLP1 permettant de doser le gène
Mécanisme d’interaction fonctionnelle entre les
protéines LRRC8, représentant le canal VRAC et
GlialCAM/MLC1
Reprogrammation directe pour traiter et étudier les
leucodystrophies
n Nouveaux projets
105 393 €
99 960 €
30 000 €
90 000 €
n Projets renouvelés
Le Café des aidants, un dispositif
de soutien local à destination
de tous les aidants
ELA a participé aux troisièmes rencontres scientifiques de la Caisse Nationale de
Solidarité sur l’Autonomie (CNSA)* sur le thème des aidants familiaux. L’association était
au cœur des réflexions pour soutenir les familles touchées et concernées. Échanges,
partage, réflexions étaient à l’ordre du jour pour trouver, aujourd’hui et demain, des
solutions de soutien adaptées à la demande et aux besoins des familles (toutes les
informations sur ce colloque en fin d’article, rubrique “Liens Utiles”).
*Lire l’encadré ci-après.
Chacun d’entre nous peut, un jour, être confronté à la maladie ou
au handicap d’un proche. Environ 8 millions de personnes en
France prennent soin quotidiennement d’un proche concerné par
la perte d’autonomie.
Être aidant familial, c’est quoi ?
L’aidant familial bénéficie d’un statut reconnu et est défini par la
Confédération des Organisations de Familles de l’Union
Européenne (COFACE) de la façon suivante : “L’aidant familial est
la personne non professionnelle qui vient en aide à titre principal,
pour partie ou totalement, à une personne dépendante de son
entourage, pour les activités de la vie quotidienne. Cette aide
régulière peut être prodiguée de façon permanente ou non et peut
prendre plusieurs formes : nursing, soins, accompagnement à
l’éducation et à la vie sociale, démarches administratives,
coordination, vigilance permanente, soutien psychologique,
communication, activités domestiques…”.
Une relation unique à l’Autre… mais qui
peut avoir un impact sur la santé
En effet, les statistiques relèvent que :
• 48 % des aidants déclarent avoir une maladie chronique
• 29 % se sentent anxieux et stressés
• 25 % déclarent ressentir une fatigue physique et psychique
(Source: Enquête Handicap-Santé auprès des aidants informels)
Aujourd’hui, il est dans l’air du temps de prendre soin de soi, de
s’accorder des temps exclusifs pour “souffler”, faire un “break”,
“penser à soi”. Dans cette société où tout va à cent à l’heure ,
chacun s’accorde sur le fait que préserver sa santé est important,
et cela passe par se donner du plaisir et accéder à des moments
de bien-être.
Or, quand on est aidant familial, difficile de mettre cela en pratique
car le quotidien est souvent très prenant autant physiquement que
sur le plan moral… Les occasions de sortir et d’avoir des contacts
avec l’extérieur peuvent se restreindre.
Cependant, il y a fort à parier que, malgré la fatigue et parfois
l’isolement constatés chez certains aidants familiaux, il existe une
réelle volonté, un réel besoin d’échanger avec d’autres sur ce
quotidien unique et particulier.
Pouvoir parler des moments difficiles comme des moments
heureux de façon conviviale, détendue mais néanmoins sérieuse,
venir chercher des informations et des astuces, c’est ce que
proposent le Café des aidants.
Familles
Médico-social
Familles
Médico-social
Le Café des aidants, un lieu de soutien,
d’échange et de solidarité
Le Café des aidants a vu le jour en 2004, d’abord en région
parisienne, à l’initiative d’une aidante qui a créé en 2003
l’Association Française des Aidants (AFA). Aujourd’hui présents
dans de nombreux départements en France, ces Cafés permettent
aux aidants d’échanger avec d’autres sur la relation d’aide en
général et sur ce qui se joue au quotidien avec un proche en
situation de handicap et/ou de perte d’autonomie. Ces espaces
permettent de réfléchir sur la place de chacun dans la relation
d’aide, comprendre les comportements que peut avoir son proche
et mieux connaître ses propres réactions face à certaines
situations. C’est un lieu qui souligne les aspects positifs de la
relation d’aide et qui permet de prendre conscience des limites de
l’investissement de chacun.
Ces groupes sont encadrés par des psychologues et des
travailleurs sociaux sensibilisés aux questions de la maladie, du
handicap et de la dépendance. Des thèmes de discussion sont
choisis et amènent à des échanges d’expérience entre les
participants, avec des apports techniques et médicaux mais
également sur les relations avec les professionnels
Liens utiles
• Association Française des Aidants : www.aidants.fr
• Pour trouver un Café des Aidants proches de chez vous :
www.aidants.fr/cafes-des-aidants
• Informations colloque CNSA :
www.rencontres-scientifiques.cnsa.fr
d’interven tions, les au tres memb res de sa famille, la
compréhension de la situation par l’environnement
professionnel… Le Café des aidants permet également de trouver
des informations concernant les aides financières, les lieuxressources, les démarches à accomplir.
En pratique : et si je souhaite y aller ?
Dans un premier temps, vous pouvez vous rendre sur le site de
l’AFA afin de vérifier si un Café des aidants existe dans votre ville
de résidence.
A noter qu’il est malheureusement possible qu’il n’y ait pas encore
de Café proche de chez vous. Mais de nombreuses autres
initiatives de la part de l’AFA sont en cours de création dans toute
la France. Vous pouvez prendre contact pour connaître les
dispositifs en cours.
Association Française des Aidants
250 bis, boulevard Saint-Germain
75007 PARIS · 01 45 48 00 28
Les Cafés des aidants ont généralement lieu une fois par mois, les
samedis, afin de permettre à toute personne qui travaille de
pouvoir s’y rendre, en général pour une durée d’environ 1h30.
Les participants se regroupent dans un café traditionnel ou dans
un lieu déconnecté du secteur sanitaire et social.
Sachez qu’aucune participation financière ne vous sera demandée
et que vous pouvez vous y rendre de façon spontanée ou vous
inscrire.
La parole d’une
professionnelle:
Marie-Claude Blondeau,
psychologue
Ces lieux, outre le mérite qu’ils ont d’exister, présentent un
intérêt certain : celui de pouvoir échanger, trouver des
personnes avec qui parler et nouer des relations sincères
favorisant un partage et faciliter un soutien affectif que
beaucoup ont peut-être du mal à avoir auprès de leurs
proches. Il me semble donc important de pouvoir parler,
discuter, échanger, partager… car cela peut faciliter ou
aider à sortir de situations difficiles qui empêchent “d’être
bien” et de “vivre sereinement”.
Quand on se sent mal, on pense qu’on est seul à ressentir
cela. Alors, se retrouver avec d’autres :
• c’est pouvoir construire des relations permettant un
partage ;
• c’est trouver une aide pour traverser des moments difficiles
et gérer des émotions face auxquelles on peut se sentir
impuissant. Car faire l’effort parfois douloureux de raconter
peut soulager l’inconscient et permettre une analyse de
ses émotions ;
• c’est décider de se confronter à ses difficultés
personnelles et d’améliorer sa façon de vivre, de ressentir
et d’agir.
Les normes sociales de nos familles et de notre société, ou
les usages des milieux dans lesquels nous évoluons,
interdisent souvent ou ne permettent pas le partage des
émotions. Se joindre à un groupe de personnes qui partage
les mêmes intérêts et qui ont donc quelque chose en
commun, signifie quelque chose pour chacun. Et il y a des
chances que cela fasse ressortir le meilleur de ce que
chacun est.
Se confier à autrui, exprimer ses émotions, peut permettre
de resserrer les liens sociaux entre celui qui “dit” et ceux
qui dans le groupe “écoutent” avec bienveillance. La
communication s’en trouve facilitée : les personnes se
soutiennent et s’apprécient davantage.
Toutes ces compétences émotionnelles qui sont de savoir
mettre des mots sur ce que l’on ressent, en parler, partager
avec le groupe le monde intérieur de ses émotions, peuvent
rendre la vie plus facile et permettre une meilleure
adaptation au monde social, tout en améliorant la santé
physiologique du corps.
Contact :
Marie-Claude Blondeau, psychologue, est à l’écoute des
familles de l’Association ELA les mardis et les jeudis.
Par téléphone :
Fixe pro : 04-94-98-83-72
Portable : 06-47-90-49-61
Ou par e-mail : [email protected]
Vous pouvez également joindre le pôle accompagnement
des familles qui pourra vous mettre en contact.
Qu’est-ce que la CNSA ?
“La Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie est un
établissement public créé par la loi du 30 juin 2004. La loi sur
l’égalité des droits et des chances des personnes
handicapées du 11 février 2005 a précisé et renforcé ses
missions. Mise en place en mai 2005, la CNSA est, depuis le
1er janvier 2006, chargée :
• de financer les aides en faveur des personnes âgées
dépendantes et des personnes handicapées ;
• de garantir l’égalité de traitement sur tout le territoire et pour
l’ensemble des handicaps ;
• d’assurer une mission d’expertise, d’information et
d’animation pour suivre la qualité du service rendu aux
personnes”.
Source : www.cnsa.fr
Retrouvez sur le site du CNSA toute l’actualité en lien avec le
handicap et les actions, réflexions menées sur ce thème, ainsi
que des publications et de la documentation (vous y trouverez
les dossiers CERFA de demandes pour les MDPH, par
exemple).
Le pôle accompagnement
des familles à votre service
Installé aujourd’hui au Centre Européen de la Myéline (CEM)
à Laxou (54), le pôle Accompagnement des familles d’ELA
répond à l’une des missions essentielles de l’association :
informer et soutenir les familles et les patients concernés par
une leucodystrophie.
Autour de Cindy Oger, Responsable de pôle qui coordonne et
organise les actions et les moyens à déployer par ce pôle :
• Une Assistante Sociale, Anne Rousselot, qui accompagne
individuellement les demandes des familles pour apporter
des réponses personnalisées.
• Une Conseillère en Économie Sociale et Familiale, Camille
Lemaire, qui intervient sur l’organisation du collectif pour
favoriser le lien entre les familles et les moments de répit.
Contactez le pôle Accompagnement
des familles d’ELA
Du lundi au jeudi, de 9h à 18h, le vendredi de 9h à 17h
• Cindy Oger : 03 83 30 82 63
• Anne Rousselot : 03 83 33 48 51
• Camille Lemaire : 03 83 33 03 31
Revalorisation de l’AAH
au 1er septembre 2014
L’Allocation Adultes Handicapés (AAH) est une allocation
différentielle destinée à apporter une aide financière aux
personnes en situation de handicap disposant de revenus
modestes. Son montant est fixé par décret et sa revalorisation
annuelle doit être au moins égale à l’évolution prévisionnelle
du coût de la vie. Ainsi, au 1er septembre 2014, elle a augmenté
de 1,3 %. Son montant maximal est donc de 800,45 €.
Familles
Médico-social
Temps forts
Médico-social
Des familles d’ELA invitées à OK Corral
Le 20 septembre dernier, le parc d’attractions OK Corral de Cuges-les-Pins (13) a
inauguré son nouveau manège “Alligator Island”. À l’initiative de Cécilia Hornus, membre
d’honneur d’ELA, l’association a été accueillie chaleureusement.
Une dizaine de familles touchée par une
leucodystrophie a été accueillie par
Frédéric Adragna, responsable des
Ressources humaines de OK Corral, et
par l’ensemble du parc. Les familles ont
pu tester la nouvelle attraction qui
possède une nacelle adaptée aux
personnes à mobilité réduite. L’occasion
également de profiter des nombreux
autres manèges et spectacles proposés
dans ce magnifique espace.
Au moment de l’inauguration du manège
“Alligator Island”, en présence de Cécilia
Hornus, Léa François, Stéphanie Pareja
et Joachim Latzko, tous parrains d’ELA,
la famille Bembom, propriétaire du parc,
a remis un chèque de 2 563 € à Pascal
Prin, membre fondateur de l’association.
Puis, sur le temps du midi, les familles
d’ELA, les parrains ainsi que l’équipe du
parc se sont retrouvés autour d’un
déjeuner convivial à l’issue duquel petits
et grands se sont vus remettre des
cadeaux offerts par la famille Bembom.
Avant de se quitter, tout ce petit monde
s’est réuni pour la photo souvenir afin de
fixer ce merveilleux moment qui restera
dans toutes les mémoires. Un grand
merci à OK Corral pour son engagement,
sa générosité et son chaleureux soutien
aux familles de l’Association ELA.
Mets tes baskets à l’école
Événements
Najat Vallaud-Belkacem, Ministre de
l’Education nationale, de l’Enseignement
supérieur et de la Recherche, avec Guy Alba,
Président-Fondateur d’ELA, Alexandra
Cordebard, Adjointe à la Mairie de Paris en
charge des Affaires sociales, Marie
Darrieussecq, auteure de la Dictée d’ELA
2014, Jean-Luc Corti, Directeur d’ELA et
Brice, papa de Joris, atteint par la maladie
Des familles très investies
pendant la Semaine ELA
dans les établissements scolaires
Du 13 au 18 octobre dernier, 2 000 établissements scolaires ont participé à la Semaine
ELA. L’occasion pour une centaine de familles concernée par une leucodystrophie de
venir témoigner de leur quotidien, de sensibiliser au combat contre la maladie et de
partager un moment de réflexion unique en son genre. Pour les accompagner, autant
que possible, des représentants de l’association et des personnalités médiatiques.
Retour sur cette campagne de mobilisation.
Lyna
“La campagne ‘Mets tes baskets et bats la
maladie’ commence par un premier temps de
sensibilisation : la Dictée d’ELA. C’est
l’occasion pour les élèves de réfléchir au
sens d’un texte original, écrit par un auteur
de renom, qui parle de solidarité, du regard
des autres, de la différence liée au handicap
ou à la maladie. C’est important pour nous de
faire passer cette notion de solidarité auprès
des jeunes. Car ils ont ensuite à cœur de
soutenir les enfants d’ELA et de se mobiliser
pour aider au financement de la recherche
médicale et de l’accompagnement des
familles.” C’est en ces termes que Guy Alba,
Président-Fondateur d’ELA, résume le
fondement même de la Semaine ELA dans les
établissements scolaires.
Joris
Événements
Une dictée
pour réfléchir
Ils sont 200 000 élèves partout en
France à avoir planché sur “La
Virgule”, un texte inédit de Marie
Darrieussecq (Prix Médicis 2013)
empreint du combat des enfants
atteints d’une leucody strophie.
Pre m i e r a c te d e l a c a m p a g n e
citoyenne “Mets tes baskets et bats la
maladie”, la Dictée d’ELA a également
mobilisé des enseignants, des chefs
d’établissements, des représentants
de l’association, des maires, des
conseillers généraux, des recteurs d’académie, mais aussi des
centaines de personnalités médiatiques (voir l’encadré ci-après) et,
surtout, près d’une centaine de familles touchées par la pathologie.
Leur rôle : créer un moment de partage et de réflexion dans les
établissements scolaires autour des leucodystrophies et, plus
généralement, autour de la maladie et du handicap, de la solidarité et
du respect des différences, en expliquant leur quotidien. Puis
répondre aux questions qui brûlent les lèvres des jeunes scolaires:
“Comment avez-vous réagi quand vous avez su que votre enfant était
malade ?” “Est-ce que c’est héréditaire ?” “Est-ce qu’on va bientôt
trouver un remède?”…
La question qui revient sans arrêt, c’est celle-ci: “Peut-on être malade
et avoir une scolarité normale?” A cette problématique, Brice, le papa
de Joris, atteint d’une leucodystrophie, répond: “Mon fils de 5 ans va
à l’école deux heures deux fois par semaine grâce à l’aide d’une
Auxiliaire de Vie Scolaire. Il adore se retrouver auprès de ses petits
camarades. Cela lui permet de garder une vie sociale. Car ce n’est
pas parce qu’il ne peut plus bouger seul ou qu’il ne peut plus parler
qu’il n’éprouve pas les mêmes sentiments que les enfants de son âge.”
De même, Rajae, la maman de Lyna, touchée par une leucodystrophie,
ajoute: “Lyna a 5 ans. Elle ne parle pas. Elle ne tient pas sa tête. Elle
ne s’assoit pas et ne mange pas seule. Pour autant, c’est une petite
fille stable qui va dans un centre spécialisé adapté à sa situation toute
la semaine. Pour elle, c’est comme si elle allait à l’école. Elle y fait des
progrès et tente par tous les moyens de communiquer, surtout avec
sa grande sœur avec qui elle s’entend bien.”
Dans tous les établissements confondus, les jeunes s’interrogent.
Pour la plupart, ils n’avaient jamais entendu parler des
leucodystrophies avant de participer à l’opération “Mets tes
baskets et bats la maladie”. Et leurs questionnements sont
toujours pleins de bon sens et de bienveillance envers les
personnes malades. Si les questions ne trouvent pas forcément
de réponses, elles ont au moins le mérite d’être posées. Car en
parler, c’est déjà faire avancer le débat. Et l’école, en tant
qu’institution, est certainement le lieu idéal pour cela. “Ouvrir les
portes de l’école à ELA, c’est ouvrir les portes de l’école aux défis
de notre société, comme la nécessité d’apprendre à vivre
ensemble ou de s’entraider. C’est ici que l’on apprend à devenir
un futur citoyen. La Dictée d’ELA donne un avant-goût de ce que
peut être l’engagement solidaire”, souligne Najat VallaudBelkacem, Ministre de l’Education nationale, de l’Enseignement
supérieur et de la Recherche, et lectrice de la Dictée d’ELA 2014
à l’École élémentaire Ampère de Paris le 13 octobre dernier.
La visite des familles d’ELA dans les salles de classe, c’est
l’assurance que le message est bien compris : ces maladies
dégénératives peuvent frapper n’importe qui à n’importe quel âge.
Et la Dictée d’ELA est un support de réflexion pour faire
comprendre aux élèves qu’à leur échelle, ils peuvent changer les
choses. Pour Yannick Noah, ancien joueur de tennis et chanteur,
et lecteur de la Dictée d’ELA 2014 à l’École élémentaire Lemercier
de Paris le 17 octobre dernier : “Au-delà du message que l’on
essaie de transmettre, c’est important que les jeunes comprennent
le sens de la démarche, qu’ils apprennent à regarder un enfant qui
a une maladie ou un handicap, qu’ils se sentent concernés. Ce qui
me touche, c’est qu’ils savent maintenant de quoi il s’agit. Et je
pense que c’est quelque chose qui va compter dans leur vie.”
Des baskets pour agir
Après le temps de la réflexion, place à l’action. “Mets tes baskets
pour ELA”, c’est le deuxième temps fort de la campagne. Le
principe est simple : après avoir trouvé des sponsors pour
parrainer leur effort sportif, les élèves prêtent symboliquement
leurs jambes à leurs camarades malades qui ne peuvent plus s’en
servir. Une belle façon de se mobiliser tout en collectant des dons.
Cet événement rassemble également de nombreuses familles
touchées par la maladie. Leurs enfants, en situation de handicap
pour la plupart, peuvent prendre part à la course : c’est toujours
Yannick Noah au milieu des élèves, de Guy Alba ainsi que de Lyna et de sa maman
Événements
avec beaucoup d’enthousiasme que les élèves poussent le fauteuil
sur la piste d’un stade municipal ou dans les allées d’un parc
aménagé pour permettre à celui ou celle qui ne peut pas courir de
s’amuser aussi. À ce moment précis, les élèves comprennent très
concrètement ce que signifie le mot “solidarité”.
“Tout au long de cette Semaine ELA, vous avez été 200 000 élèves
à avoir planché sur la Dictée et 150 000 élèves à avoir couru pour
les enfants d’ELA. Pour le moment, la collecte s’élève à 1,1 million
d’euros. Grâce à votre mobilisation, vous nous aidez à soutenir
l’accompagnement des familles et à financer la recherche
médicale”, conclut Guy Alba.
De nombreux autres élèves s’engageront tout au long de l’année
scolaire. L’action des jeunes sur l’année 2014-2015 devrait
permettre de collecter plus de 2 millions d’euros. À suivre…
La mobilisation continue…
Au cours de l’année scolaire 2014-2015, environ 200 000 élèves
du primaire au supérieur sont attendus dans les gymnases et
les stades, sur les sentiers balisés des parcs municipaux, dans
les cours de récréation… afin de courir pour les familles d’ELA.
Bien sûr, il n’est pas forcément nécessaire d’avoir fait la Dictée
d’ELA au préalable pour participer. Il est encore temps de
s’inscrire en ligne (www.ela-asso.com/MTB) ou par courrier
en renvoyant le formulaire d’inscription (à détacher au centre
de ce numéro) dûment complété. À vos baskets !
Une sélection parmi les 350 lecteurs de la
Dictée d’ELA 2014
• 1/ Najat Vallaud-Belkacem, Ministre de
l’Education nationale, de l’Enseignement
supérieur et de la Recherche
• 2/ Aurélie Bargème, comédienne
• 3/ Chantal Ladesou, comédienne
• 4/ Frédérick Bousquet, nageur
• 5/ Dounia Coesens, comédienne
• 6/ Frédéric Bouraly, comédien
• 7/ Estelle Denis, animatrice TV
• 8/ Florent Pietrus, basketteur
• 9/ Léa François, comédienne
• 10/ Loup-Denis Elion, comédien
• 11/ Luc Alphand, champion de ski alpin, pilote
de rallye et consultant sportif
• 12/ Cécilia Hornus, comédienne
• 13/ Ludovic Baude, comédien
• 14/ Matt Giteau, rugbyman au RC Toulon, et Éric
Melville, ancien rugbyman international
• 15/ Mickaël Miro, chanteur
• 16/ Muriel Hurtis, championne d’athlétisme
• 17/ Alexandra Naoum, comédienne
• 18/ Arnaud Tsamère, humoriste
• 19/ Sandrine Quétier, animatrice TV
• 20/ Skip the Use, groupe de rock
• 21/ Sophie Gastrin, journaliste TV
• 22/ Valérie Vogt et Michel Crémadès,
comédiens
• 23/ Yannick Noah, ancien joueur de tennis et
chanteur
• 24/ Sophie Thalmann, présentatrice TV
Le soutien sans faille des médias
Cette année, l’association ELA a une nouvelle fois bénéficié du
soutien sans faille des médias pour toucher le grand public.
Ainsi, au 21 octobre 2014, plus de 300 titres en presse écrite et
Web, en radio et en télévision ont publié des articles et des
reportages, et plus de 80 médias ont relayé gracieusement la
campagne d’appel aux dons. Un immense merci !
Événements
Stéphanie Genier, professeur de français,
raconte sa Dictée d’ELA
Depuis sept ans qu’elle a croisé Jonathan, un ancien élève du Collège Jules Verne de
Lacroix-Saint-Ouen (60) touché par une leucodystrophie, Stéphanie Genier sensibilise
ses classes à la cause d’ELA avec énergie et conviction. Ce professeur de français
témoigne de son engagement à travers la Dictée d’ELA.
• ELA INFOS. Êtes-vous à l’origine de cette
opération dans votre établissement
scolaire ?
• Stéphanie Genier. Oui. Depuis 2008, je
travaille main dans la main avec Patrice
Claverie, professeur des Unités
Localisées pour l’Inclusion Scolaire
(ULIS) du collège. Nous organisons la
Dictée d’ELA ainsi qu’une collecte de
dons.
• E.I. En quoi la présence d’une famille
d’ELA est-elle primordiale sur ce type
d’événement ?
• S.G. La maman de Jonathan apporte une
aide très précieuse, parce qu’elle
explique concrètement aux élèves son
quotidien avec un adolescent malade. Elle
répond à toutes les questions qu’ils
peuvent poser, même les plus difficiles.
C’est toujours un témoignage très poignant qui touche beaucoup
les jeunes et qui leur donne envie de s’engager.
• E.I. Avez-vous déjà eu des parrains d’ELA en guise de professeur
d’un jour ?
• S.G. Nous avons eu la chance de recevoir la visite de Sophie
Thalmann, ainsi que celle de Thierry Gilet, un grand jockey, et
celle de Bernard Delarue, un champion de boxe, cette année. Ils
dictent le texte aux élèves, répondent aux questions qui portent
souvent sur la notion d’engagement. Tout cela les sensibilise
beaucoup au fait qu’ils peuvent aider à leur échelle.
• E.I. Leur présence vous a-t-elle donné une visibilité particulière ?
• S.G. En effet, leur présence apporte une visibilité médiatique à
l’établissement. Cette année, par exemple, nous avons reçu les
journalistes du Parisien, de NRJ et du Courrier Picard. Rien que
ça ! Cela a stimulé la motivation des élèves.
• E.I. Cette année, environ 170 élèves se sont mobilisés pendant la
Semaine ELA. Comment les sensibilisez-vous à la cause ?
• S.G. Je leur parle du combat de l’association et de la Semaine
ELA dans les écoles dont ils font partie. Le DVD de sensibilisation
que nous envoie l’association les touche beaucoup et leur donne
envie de s’engager. Le texte de la dictée lui-même fait l’objet d’un
échange en classe. On parle des notions de respect, d’entraide,
d’engagement… Puis on organise un petit challenge pour savoir
laquelle de mes quatre classes participantes va collecter le plus
d’argent (il y a un affichage dans le hall du collège avec les
résultats). Ils aiment aussi le défi qui consiste à argumenter et à
convaincre les gens de donner. Ils sont très forts pour cela !
• E.I. Concrètement, comment s’y prennentils pour collecter des dons ?
• S.G. Je leur remets un carnet de
parrainage. Ils ont en général deux ou trois
semaines pour collecter des dons auprès
de leur famille, de leurs voisins, des
commerçants, voire du personnel de
l’établissement qui joue aussi le jeu… Puis,
à la date que je leur ai fixée, ils rapportent
les dons et les coupons. Pour tout
coordonner, je suis aidée de Patrice
Claverie. À la fin, je fais les comptes et
j’envoie la somme et les souches des
carnets de parrainage à l’association.
• E.I. Quels conseils donneriez-vous aux
établissements scolaires qui souhaitent
rejoindre le combat ?
• S.G. Il faut peu de temps pour collecter une
somme formidable. “Mets tes baskets…”,
c’est une journée vibrante pour l’établissement. Et les élèves y
sont très sensibles. Il ne faut pas hésiter à se servir des supports
fournis par ELA, comme le DVD de sensibilisation, le texte de la
dictée, les affiches, les t-shirts… Ils sont tellement motivés que,
chaque année, des élèves d’autres classes me réclament des
coupons pour participer à la collecte ! Généralement, cette
journée les marque pour longtemps. Car toutes formes de
respect, d’empathie, d’entraide et de générosité sont ensuite
inscrites chez beaucoup d’entre eux sur le long terme. Dans mon
établissement, on prolonge même cette action tout au long de
l’année en discutant d’autres formes d’aides (bénévolat, don du
sang…).
La maman de Jonathan lit la
Dictée d’ELA en compagnie
de Bernard Delarue,
champion de boxe
Frédéric Guymard, professeur d’EPS,
raconte son “Mets tes baskets pour ELA”
Lorsqu’il est arrivé au Collège Beaumanoir de Ploërmel (56) il y a quatre ans, Frédéric
Guymard a immédiatement été séduit par la campagne “Mets tes baskets…” mise en
place depuis longtemps par ses collègues. Pour la Semaine ELA, ce professeur d’EPS
raconte la mobilisation de son établissement et de ses élèves.
• ELA INFOS. Depuis combien d’années vous
mobilisez-vous pour ELA ?
• Frédéric Guymard. Cela fait quatre ans que je
coordonne la campagne “Mets tes baskets et
bats la maladie” dans mon établissement
scolaire, mais l’opération est en place depuis
quinze ans ! Ce qui m’a touché en premier,
c’est la cause à défendre et la forte
mobilisation des élèves pour s’investir dans
cette opération. Puis, plus concrètement, ce
qui m’a attiré dans la mise en place d’une telle
opération, c’est la facilité d’organisation et le
fait que l’on puisse collecter des fonds pour la
recherche médicale et l’accompagnement
des familles concernées par une
leucodystrophie au simple moyen de carnets
de parrainage.
• E.I. Qui est mobilisé pour tout organiser ?
• F.G. Si l’opération est facile à mettre en place, elle mobilise
beaucoup de monde dans l’établissement. Ainsi, les professeurs
d’EPS s’occupent de la sensibilisation et de l’explication de
l’opération “Mets tes baskets et bats la maladie” en distribuant
les carnets de parrainage. Ils organisent également le cross
inter-établissements qui sert d’appui à la mise en place de
l’opération. Puis les professeurs principaux de chaque classe
gèrent les collectes. Enfin, je centralise le tout afin de reverser
les dons à l’association ELA. Au total, on doit être une vingtaine
de collègues à mettre la main à la pâte ! Sans compter la
cérémonie de remise de chèque qui est organisée conjointement
avec la direction de l’établissement et qui
accueille, après les vacances de Noël, un
représentant régional d’ELA et la presse
locale. Une fierté !
parrainage ont été proposés aux élèves afin de
collecter un maximum de dons auprès de leur
entourage. Enfin, toutes les classes ont mis
leurs baskets pour le cross de l’établissement,
le 17 octobre dernier. Le leitmotiv était de courir
pour les enfants qui ne le peuvent plus. Tout au
long de la semaine, un challenge interclasse a
vu les élèves qui se sont le plus investis pour
ELA récompensés : ils ont remporté un t-shirt
ELA et seront conviés à un goûter pour remettre
le chèque au représentant régional de
l’association. Cela a créé un effet de groupe très
fort.
• E.I. Y a-t-il des nouveautés par rapport aux
années précédentes ?
• F.G. Cette année, “R’Handonneur”, une
association caritative locale, nous a prêté des
joëlettes pour permettre aux enfants
handicapés de participer au cross avec l’aide de camarades et de
professeurs, Comme pour l’opération “Mets tes baskets et bats la
maladie”, cela a permis de fédérer à la fois les professeurs, les
élèves et leurs camarades invalides sur un projet solidaire.
• E.I. Que représente un tel projet pour l’établissement scolaire ?
• F.G. La sensibilisation et l’éducation de la jeunesse au handicap
est un projet éducatif extrêmement gratifiant. D’autant que
l’école, de par le symbole qu’elle représente en tant
qu’institution, est probablement le meilleur endroit pour éduquer
la solidarité.
• E.I. Comment sensibilisez-vous les élèves
au combat des familles d’ELA ?
• F.G. Seuls les élèves de 6e visionnent le
DVD de sensibilisation fourni par
l’association. Les élèves allant de la 5e à la
3e sont déjà sensibilisés et se mobilisent en
connaissance de cause. Ils sont très
réceptifs car ils courent pour des enfants
malades qui ont souvent leur âge. Ils
peuvent ainsi s’identifier et constater les
réalités de la maladie, comprendre un peu
mieux le quotidien des malades.
• E.I. Quel a été le programme de votre
opération pendant la Semaine ELA ?
• F.G. Les professeurs de français qui le
souhaitaient ont organisé la Dictée d’ELA
à leurs élèves. Puis des carnets de
Événements
Événements
“La Virgule”, le texte intégral
de la Dictée d’ELA
Pour les onze ans de la Dictée d’ELA, Marie Darrieussecq, Prix Médicis 2013, nous a
fait l’honneur de nous offrir “La Virgule”, un texte inédit empreint du combat des enfants
atteints de leucodystrophie. Découvrez-le.
Je suis une virgule, et je ne suis pas contente.
Tout le monde dit que les virgules ne servent à rien. Je proteste :
les virgules servent à respirer. Ce n’est pas rien.
Les virgules offrent des pauses, et aussi des poses, écrivez-le
comme vous voulez.
Si vous enlevez les virgules, les phrases seront comme des
autoroutes, elles fonceront sans réfléchir. Et moi j’aime bien
prendre mon temps.
Je trouve que les virgules ressemblent à des oiseaux. Elles sont
posées sur les phrases comme des hirondelles. Ou comme des
escargots. Ou comme des limaces !
Elles ne font pas autant de bruit que les points d’exclamation. Elles
ne se prennent pas au sérieux.
Elles sont plus discrètes que les points d’interrogation.
Et quand les virgules rencontrent des points, parfois elles tombent
amoureuses.
Les points croient qu’ils ont toujours raison : un point c’est tout !
Mais avec les virgules, ils s’adoucissent. Ils se mettent à douter.
Ça donne des points virgules.
Les points virgules aussi vont lentement. Ils aiment bien ne pas
être oubliés. Ils sont petits, ils ne sont pas très nombreux, et on ne
pense pas souvent à eux. Mais ils sont là.
Il y a des gens comme ça. Des enfants, et des adultes aussi. Ils
font partie du monde. Ils ne ressemblent pas à tout le monde. Mais
sans eux, il nous manquerait une part d’humanité.
Liste des établissements inscrits au 1er trimestre
n Académie d’Aix-Marseille
• 04 · Collège le Mont d’Or de Manosque · École
primaire de Salignac.
• 05 · École Saint-Cœur de Marie, Lycée
Professionnel Sévigné et Lycée Professionnel
Paul Héraud de Gap · Collège Vauban de
Briançon · École primaire de Laragne · École
d’Upaix Rourebeau · Collège des Hautes
Vallées de Guillestre.
• 13 · Collège Marseilleveyre, École Notre-Dame
de l’Huveaune, Collège Pont de Vivaux, Lycée
Charlotte Grawitz, Collège Edouard Manet et
Lycée des Métiers La Visite de Marseille ·
Lycée Sainte-Marie et Lycée Professionnel
Sainte-Marie d’Aix-en-Provence · Collège
Camille Claudel de Vitrolles · Lycée Charles
Privat d’Arles · Collège Lakanal d’Aubagne ·
École Yvan Andouard de Fontvieulle.
• 84 · Collège Saint Jean-Baptiste de la Salle et
Collège Saint-Michel d’Avignon · Collège
Arausio et Collège Jean Giono d’Orange · École
Georges Brassens de Pertuis · Collège Jules
Verne du Pont · École d’Althen des Paluds ·
École Marie Mauron et École Paul Cézanne de
Sarrians · École Alphonse Daudet et Collège
Lou Vignares de Vedène · École élémentaire La
Rebeyrade de Malaucène · Collège SaintExupéry de Bedarrides · Collège du Pays de
Sault · École du Sacré Cœur et Collège Charles
de Gaulle d’Apt · Collège Paul Eluard de Bollène
· Lycée Agricole Saint Dominique de Valréas.
n Académie d’Amiens
• 02 · Collège Anne Frank de Harly · École Lyon
Jumentier de Saint-Quentin · Collège Pierre de
la Ramée de Saint-Quentin · École publique
Seboncourt · École de Prémont · École Primaire
de Tupigny · École Primaire d’Esquéhéries ·
École de Bichancourt · École élémentaire de la
Neuville en Beine · Collège Victor Hugo de
Chauny · Collège Notre-Dame de Liesse · École
élémentaire Bourg d’Essomes sur Marne ·
Collège Paul Eluard de Gauchy · Collège
Georges Cobast d’Hirson · École Léo Lagrange
de Villers-Cotterêts · Collège Joliot-Curie et
Collège Père Joseph Wresinski de Tergnier ·
École élémentaire d’Homblières · Institution
Lacordaire de Charmes.
• 60 · Mairie et Collège Charles Fauqueux de
Beauvais · Collège Marcel Callo de Cempuis ·
École Saint-Exupéry de Lamorlaye · Collège du
Marais de Cauffry · Collège Abel Lefranc de
Lassigny · École primaire de Dives · École
primaire de Cuy · École primaire de Larbroye ·
Collège Guillaume Cale de Nanteuil le Handouin
· École du Bois de Chênes et Collège du Servois
de la Chapelle en Serval · École du Centre de
Coye-la-Forêt · École élémentaire de Boullarre ·
Collège des Fontainettes de Saint-Aubin-enBray · Collège Emile Lambert de Villers-SaintPaul.
• 80 · Collège Jean-Marc Laurent d’Amiens ·
École élémentaire de Neuf Moulin · École
primaire de Neuilly-l’Hôpital · Collège Jules
Ferry et École Jeanne d'Arc de Conty · École
primaire groupe A de Nesle · Collège Béranger
de Peronne · École élémentaire de Sourdon ·
École primaire de Jumel · École de Quiry-le-Sec
· École élémentaire de Grivesnes · École NotreDame et École primaire de Belloy-sur-Somme ·
École élémentaire de Ferrières · École publique
de Rollot · Collège Alain Jacques de Ailly-leHaut-Clocher · École de Quevauvillers.
n Académie de Besançon
• 25 · École primaire les Ecorces · Collège
Jeanne Antide de Labergement-Sainte-Marie ·
Collège Saint-Michel Sainte-Marie d’Ornans ·
Collège des Quatre Terres de Hérimoncourt ·
Collège Jean-Jacques Rousseau de
Voujeaucourt · École élémentaire Jacques
Prévert de Dampierre-les-Bois · École de la
Reverotte de Pierrefontaine-les-Varans ·
Collège Jouffroy d’Abbans de Sochaux.
• 39 · École de Sampans · École élémentaire
Ulysse Guillot de Chaussin · Cite Scolaire de
Saint-Amour · École primaire publique de Bréry
· École Laurent Monnier de Saint-Aubin ·
Collège Jean Jaurès et École élémentaire Paul
Langevin de Damparis.
• 70 · Collège Le Marteroy de Vesoul · École
primaire de Colombier · Collège Louis Pergaud
de Villersexel · Lycée de Luxeuil site
Beauregard · Collège Louis Pasteur de Jussey ·
École primaire du Centre et Collège André
Masson de Saint-Loup-sur-Semouse.
• 90 · Collège Simone Signoret de Belfort ·
Collège Camille Claudel de Montreux-Château.
n Académie de Bordeaux
• 24 · École primaire de Sagelat · Cité Scolaire
Alcide Dusolier de Nontron · École élémentaire
Saint-Laurent-des-Hommes · Lycée
professionnel Porte d’Aquitaine de Thiviers.
• 33 · Collège Saint-Joseph de Tivoli de Bordeaux
· Collège Jean Moulin du Bouscat · École
Jacques Prévert de Saint-Jean-d’Illac · École la
Garenne de Saint-Médard-en-Jalles · MFR
Libournais des Eglisottes et Chalaurès · Collège
Georges Rayet de Floirac · Lycée Les Iris de
Lormont · École élémentaire du Parc d’Artigues
· Collège Cantérane de Castelnau-de-Médoc ·
École primaire de Sainte-Hélène · Collège
Ausone du Bouscat · Lycée Montesquieu de
Libourne · Collège de Carbon-Blanc · École
élémentaire publique Magonty de Pessac ·
École primaire publique de Cézac · École Jean
de la Fontaine de Saint-Seurin-sur-l’Isle · École
primaire de Lugasson · École élémentaire de
Saint-Denis-de-Pile.
• 40 · École Jean Cassaigne et Collège Victor
Duruy de Mont-de-Marsan · Collège d’Albret,
École élémentaire Berre et École Sully de Dax ·
École élémentaire Belis · École primaire des
Arènes et École de la Lande de Saint-Vinceny
de Tyrosse · RPI Duhort Larrivière de Renung ·
École primaire de Pissos · Maison Familiale et
Rurale de Pontonx sur Adour · École SainteThérèse de Saint-Sever.
• 64 · Collège Marguerite de Navarre et Ensemble
scolaire Immaculée Conception de Pau · École
Jean Cavaillès et Lycée Largente de Bayonne ·
École primaire de Gabaston · École SaintJoseph de Morlaas · École Sainte-Marie de
Saint-Jean-Pied-de-Port · École du Bourg de la
Bastide Clairence · École des Salines de
Briscous · École San Josepe Eskola de SaintPée-sur-Nivelle · École Jean Lannette de
Bordes · Collège Saint-Joseph de Pontacq ·
Lycée Sainte-Anne d’Anglet.
n Académie de Caen
• 14 · ENSICAEN Bureau des Humanités de Caen
· Collège Pierre Simon de Laplace de Lisieux ·
École primaire Jacques Texier d’Amaye sur
Orne · Collège Clément Marot de Douvres-laDélivrande · Maison Familiale rurale de
Balleroy · École primaire Les Quatre Vents de
Bretteville-sur-Laize · Collège Sacré Cœur de
Mortain.
• 50 · Institut Saint-Lo d’Agneaux · Collège
Immaculée Conception de Saint-James · École
Pierre Mendès France d’Avranches · Collège
Pierre Aguiton de Brecey · Collège Immaculée
Conception de Saint-Hilaire-du-Harcouët ·
Groupe scolaire 1-2-3 soleil de Créances ·
Lycée professionnel Maréchal Leclerc
d’Alençon.
• 61 · RPI Goulet Montgaroult de Sentilly ·
Institution Jeanne d'Arc d’Argentan · École
Marcel Pagnol de Messei · École Paul Souvray
de la Ferté-Macé.
n Académie de Clermont-Ferrand
• 03 · Collège Victor Hugo du Donjon · Institution
Sainte-Procule de Gannat.
• 15 · Collège Gerbert Saint-Eugène d’Aurillac ·
Collège Georges Pompidou de Condat.
• 43 · Collège Saint-Julien de Brioude · Collège
Saint Dominique du Monastier sur Gazeille ·
Collège Joachim Barrande de Saugues · École
Saint-Pierre Sainte-Anne d’Yssingeaux · École
Saint-Joseph de Bas en Basset · Ensemble
Scolaire Sainte-Bernadette de Sainte-Florine ·
École primaire de Saint-Pierre Eynac · Collège
Saint-Joseph de Langeac · Collège Notre-Dame
de Craponne-sur-Arzon.
• 63 · Collège Notre-Dame de Billom · Lycée
Germaine Tillion de Thiers · École Sainte Thècle
de Chamalières · Collège du Pavin de Besse et
Saint-Anstaise · Collège de la Durolle de la
Monnerie le Montel.
n Académie de Corse
• 20 · Collège Campo Vallone de Biguglia.
n Académie de Créteil
• 77 · Collège les Capucins de Melun · Lycée
Benjamin Franklin de la Rochette · Collège
Henri IV et IUT de Meaux · Collège Elsa Triolet
et Lycée des Métiers Gustave Eiffel de
Varennes-sur-Seine · Lycée Emily Bronté de
Lognes · Collège de la Vallée d’Avon · Lycée
Clément Ader de Tournan en Brie · Collège
Monthey de Pontault-Combault · Groupe
Scolaire de l'Abbaye de Chaumes en Brie ·
Collège Fernand Gregh de Champagne-surSeine · École Internationale de Marne la Vallée
de Montry.
• 93 · Collège Rosa Luxemburg d’Aubervilliers ·
Collège Eric Tabarly de Pavillons-sous-Bois.
• 94 · École Michelet de la Varenne Saint-Hilaire ·
Lycée Darius Milhaud du Kremlin-Bicêtre ·
Collège Noura Mohandi de Vitry-sur-Seine ·
Collège Jean Moulin de la Queue en Brie ·
Lycée professionnel Paul Bert de MaisonsAlfort · École Jean Jaurès de Noiseau.
n Académie de Dijon
• 21 · Lycée Carnot et Collège Le Parc de Dijon ·
Collège Albert Camus de Genlis · Collège Henri
Morat de Recey-sur-Ource · Collège Fontaine
des Ducs de Chatillon-sur-Seine · Collège Félix
Tisserand de Nuits Saint-Georges.
• 58 · Centre Scolaire Notre-Dame de Nevers ·
Collège Notre-Dame de Cosne-Cours-sur-Loire.
• 71 · École primaire Lucie Aubrac de Lux · École
La Croix des Fleurs de Vendenesse-lesCharolles · Collège Jorge Semprun et CFA de
Gueugnon · Collège La Croix Menée du Creusot
· Collège Saint-Sacrement d’Autun.
• 89 · Collège et Lycée Saint-Joseph d’Auxerre ·
École Saint-Loup de Brienon-sur-Armançon ·
Collège Chateaubriand de Villeneuve-sur-Yonne
· École élémentaire Maligny Lignorelles.
n Académie Grenoble
• 26 · Ensemble scolaire privé Les Goélands et
École Fernand et Augusta Martins de SaintRambert, École primaire publique d’Albon ·
Groupe scolaire Pierre Dumonteil de SaintVallier · Collège les Maristes de Bourg de
Péage.
• 38 · École les Chardonnerets de l’Isle d’Abeau ·
École primaire de Montbernier · Académie de
combat Ashigaru · MFR Mozas de BourgoinJallieu · École élémentaire de Biviers · École
primaire de la Morte · École Romain Rolland de
Saint-Martin-d’Hères · École Notre-Dame de
Saint-Martin d’Uriage · École La Bâtie-Divisin ·
École primaire de Charancieu · École
élémentaire Chartreuse du Cheylas · École
Pierre Bouchard de Chasse-sur-Rhône · École
élémentaire de Diemoz · École la Galochère
d’Autrans · Collège et École du Bourg de SaintChef.
• 73 · École primaire de Saint-Alban de Montbel.
• 74 · Collège Saint Jean-Baptiste de Megève ·
Institution Assomption Valmontjoie de SaintGervais-les-Bains · École élémentaire
Charmilles de Thyez · Union Sportive des
écoles publiques de Cluses · Collège Paul Emile
Victor de Cranves-Sales · Collège Jean-Marie
Molliet de Boege · École élémentaire la
Jonchère de Seynod · École Saint-Joseph et
Collège et Lycée Saint-Joseph de Sallanches ·
École élémentaire Champully et Lycée agricole
de l’ENILV de La Roche-sur-Foron · Collège la
Salle d’Annecy-le-Vieux.
n Académie Lille
• 59 · Lycée privé EPI, Collège Saint-Josep et
Lycée Ozanam de Lille · Collège Paul Langevin
de Trith-Saint-Léger · École Jacques Brel de
Glageon · École Saint-Joseph de Wallers ·
École primaire Holque · École Notre-Dame de la
Mousserie de Wattrelos · Collège Guy Molle,
Collège Jean Zay et Collège Jean Jaurès de
Lomme · École primaire Charles Fernand de
Saint-Aybert · École Albert Camus de Lallaing ·
Groupe Scolaire Lafargue Langevin et École
Sainte-Anne d’Hornaing · École Alain Decaux
de Vendeville · École élémentaire Pasteur de
Templemars · Collège Jean Rostand de Sains
du Nord · École Amand Morris d’Hazebrouck ·
Collège Gaspard Malo de Dunkerque · Collège
Jacques Prévert de Masnières · École SainteJeanne d’Arc d’Aubers · École Jean de la
Fontaine d’Aubigny au Bac · Collège
Desrousseaux, Lycée Paul Hazard et Institut
Saint-Louis d’Armentières · École Notre Dame
de Wasquehal · École Sainte-Marie et Collège
Sainte-Marie de Valenciennes · Lycée Hôtelier
Notre-Dame de la Providence, Collège du
Pévèle et Collège Notre-Dame de la Providence
d’Orchies · Collège Jean Rostand du CateauCambresis · École primaire de Mazinghien ·
École Notre-Dame de Warhem · Lycée
professionnel Louis Blériot de Cambrai · Collège
Jules Ferry d’Anzin · Lycée Jesse de Forest
d’Avesne-sur-Helpe · École privée SaintVincent de Paul de Sin le Noble · Collège
Eugène Thomas de Jeumont · École du Bourg
de Merckeghem · LEGTA du Nord de Douai ·
Collège Saint-Paul et Collège Raymond Devos
de Hem · LEGTA du Nord du Quesnoy · Collège
Jacques Prévert de Caudry · Collège Dupleix de
Landrecies · Collège Saint-Joseph d’Aniche ·
Institution Notre-Dame de Grâce de Maubeuge
· Institution Saint-Pierre de Fourmies · École
Sacré Cœur, Collège Sainte-Jeanne d'Arc et
Lycée professionnel Pierre et Marie Curie
d’Aulnoye Aymeries · École Albert Samain de
Dunkerque · Collège Sainte-Marie de Cassel ·
Collège Lavoisier de Ferrière la Grande · École
niveau 2 de Colleret · Collège Antoine de SaintExupéry de Solesmes · Collège Anne Frank de
Grande Synthe · École Paul Emile Victor de
Baisieux · École Yann Arthus Bertrand et École
Saint-Joseph de Cysoing · Collège Saint-Martin
de Nieppe · École Georges Brassens de Bruaysur-l’Escaut · École Maxence van der Meersch
de Warlaing · Collège Henri Durez d’Estiaires.
• 62 · Collège Gambetta, Collège Marie Curie,
École Raoul François, École élémentaire Oscar
Cléret, Collège François Mitterrand, Collège
Jehan Bodel et IRTS d’Arras · Collège Vauban,
École Jean de la Fontaine et École primaire de
l’Esplanade de Calais · École Marcel Pagnol de
Campagne-les-Wardrecques · École SainteJeanne d'Arc et École Dely Sergent de Wimille
· École de Fontaine-lès-Croisilles · École de
Cherisy · École élémentaire d'Heninel · École
primaire Hénin-sur-Cojeul · École Jules Ferry de
Verquin · École publique Le Pré Vert de Caffiers
· École Saint-Joseph d’Hardinghen · École
Sainte-Florine de Douvrin · École André Freville
de Marconnelle · Collège Notre-Dame d’Hesdin
· École Jean Moulin de Fresnicourt-le-Dolmen ·
École Les Alouettes de Bully-les-Mines · École
Sainte-Bertille de Maroeuil · École
d’Ecquedecques · Collège Godefroy de
Bouillon, École Saint-Augustin et École SainteThérèse de Boulogne-sur-Mer · Collège les
Argousiers d’Oye Plage · USEP Saint-Omer de
Longuenesse · Collège Verlaine de SaintNicolas · EIL Côte d'Opale de Calais · École
Sainte-Marie d’Outreau · Collège du Carraquet
de Desvres · École Jean de la Fontaine
d’Audembert · Collège François Rabelais
d’Hénin Beaumont · Collège et Lycée Lavoisier
d’Auchel · Collège Sacré Cœur et Collège Pierre
Cuallacci de Frévent · École élémentaire Louis
Pasteur et Lycée Saint-Paul de Lens · École
Paul Vaillant Couturier de Rouvroy · École du
Hêtre de Bouquehault · École Curie Duquesnoy
de Guines · Collège du Val d’Authie et École
primaire d’Auxi-le-Château · Collège David
Marcelle de Billy-Montigny · Collège Paul
Langevin de Sallaumines · École Blondel de
Calonnes Ricouart · École Saint Jean-Baptiste
de la Salle et École Aristide Vallois du Portel ·
Collège de l’Esplanade de Saint-Omer · École
primaire du Centre d’Arques · Collège du
Bellimont de Pernes · Lycée Alphonse Daudet
et Collège Jean Moulin de Barlin · École
maternelle de Bimont · École élémentaire
Marmottan, Lycée Professionnel Pierre
Mendès France et Collège Simone Signoret de
Bruay-la-Buissière · RPI les Près Verts de
Warluzel · MFR du Boulonnais de Samer · École
Sacré Cœur Notre-Dame de Sailly-sur-la-Lys ·
École Sacré Cœur de Fleurbaix · École du
Vieux-Moulin de Neuve-Chapelle · École
Jeanne d'Arc de Wimereux · EIL Côte d'Opale
de Longuenesse · École du Centre de
Vermelles.
n Académie Limoges
• 19 · Collège Lakanal de Treignac · Collège Léon
Dautrement de Meyssac.
• 23 · École primaire de Parsac · Collège Jacques
Grancher de Felletin.
• 87 · Collège le Sauveur d’Aixe-sur-Vienne.
n Académie de Lyon
• 01 · École Théodore Mercier de Saint-Jean-surVeyle · École privée du Petit Berger d’Ars sur
Formans.
• 42 · Collège et Lycée Saint-Paul de Roanne ·
École primaire Thivel de Sury-le-Comtal.
• 69 · École Chevreul-Sainte Croix de Lyon · École
élémentaire Cavenne de Lyon · École primaire
Parmentier de Saint-Fons · Collège Louis
Aragon de Vénissieux · École primaire de
Taponas · École primaire de Couzon-au-Montd’Or · École de Cailloux-sur-Fontaines · École
Georges Lamarque de Grézieu-la-Varenne ·
École Marcel Pagnol de Meyzieu · Collège
Alexis Kandelaft de Chazay-d’Azergues · École
Saint Jean-Pierre Neel de Sainte-Catherine ·
École primaire Champlong de Saint-Cyr-auMont-d’Or · Collège Joliot-Curie de Bron ·
Collège Louis Jouvet de Villeurbanne · École
Joannes Barral de Saint-Verand · École de
Saint-Andéol-le-Château · École primaire
Joliot-Curie de Mions · École Marie Curie de
Corbas.
n Académie de Montpellier
• 11 · École Immaculée, École Saint-Michel,
École et Collège Jeanne d’Arc de Carcassonne
· École Sévigné, École Anatole France et École
Lakanal de Narbonne · Lycée des Métiers
Événements
Événements
Andreossy et Lycée Jean Durand de
Castelnaudary · École Jacques Hudelle de
Rustiques · École primaire de Badens.
• 30 · Collège Saint-Jean de Bagnol-sur-Cèze ·
MFR La Pinède de Marguerittes · Collège Le
Mourion de Villeneuve-les-Avignons.
• 34 · École Blaise Pascal de Montpellier ·
Collège Les Garrigues de Montpellier · Lycée
Georges Pompidou de Castelnau le Lez ·
Collège Ambrussum de Lunel · Collège Marcel
Pagnol de Sérignan · École primaire privée de
Puysegur de Montagnac · Collège Roger
Contrepas de Marsillargues · Collège SaintPaul de Clermont-l’Hérault.
• 48 · Collège Henri Rouvière du Bleymard ·
Collège Odilon Barrot de Villefort.
• 66 · Cours Maintenon et Collège Jean Macé de
Perpignan.
n Académie de Nancy-Metz
• 54 · Cité Scolaire de Briey · Collège Montaigu
d’Heillecourt · Mairie de Villerupt · Ensemble
Scolaire Jean-Baptiste Vatelot de Toul · Collège
Langevin Wallon de Blainville-sur-l’Eau · Lycée
Alfred Mézières de Longwy · Collège du
Château et École Jean Crouzier de Blamont ·
Collège et Lycée Jacques Marquette et LT et IP
Jean Hanzelet de Pont à Mousson · Collège
Jacques Monod de Ludres · Collège Louis
Aragon de Jarny · École Pablo Picasso de
Jarny · Collège Eugène François de Gerbevillier
· École primaire de Mereville.
• 55 · Lycée Jean Auguste Margueritte de Verdun
· École de Nixeville Blécourt · Collège Emilie
Carles Ancerville · École primaire Les Fusains
de Cousances-les-Forges · École élémentaire
publique de Savonnières-en-Perthois · École
primaire de Varennes-en-Argonne · École
Notre-Dame de Saint-Mihiel.
• 57 · École primaire de Vany · Collège NotreDame de la Providence de Thionville · École
élémentaire Côte des Roses, École les Vergers
du Bérel et Collège Saint-Pierre Chanel de
Thionville · École primaire Robert Schuman de
Creutzwald · École élémentaire Hinckange ·
École biculturelle Baron de Guntzer et École
Louis Pasteur de Bitche · Collège Jean Burger
de Moyeuvre-Grande · École du Parc
d’Amneville les Thermes · Collège Louis
Pasteur de Faulquemont · Ensemble éducatif
des Côtes de Marieul · Collège la Fontaine et
Lycée Charles Jully de Saint-Avold · École
maternelle Les Petits Queulots de Failly · École
primaire de Malroy · École primaire de
Servigny-lès-Sainte-Barbe · Collège Marie
Curie de Fontoy · École primaire de Benestroff ·
Collège Alexandre Dreux de Folschviller ·
Collège Les Etangs de Moussey · Lycée
professionnel Pierre et Marie Curie de
Freyming-Merlebach · École élémentaire de
Neufgrange · Collège de la Canner de Kedange
sur Canner · École élémentaire de Soucht.
• 88 · Lycée professionnel Viviani d’Épinal · École
élémentaire Louis Poirot de Dinoze · Institution
Notre-Dame d’Épinal · Lycée polyvalent Pierre
Mendès France d’Épinal · MFR de la Plaine des
Vosges de Bulgneville · Institution Jeanne d’Arc
de Remiremont · École et Collège Saint-Laurent
de la Bresse · École élémentaire de la Route et
École élémentaire du Centre de Vincey ·
Collège Guy Dolmaire de Mirecourt.
n Académie de Nantes
• 44 · Collège Saint-Raphaël, Collège la
Durantière et Collège Notre-Dame de l'Abbaye
de Nantes · École Saint-Léger et École le Val du
Don de Marsac-sur-Don · Collège Cacault de
Clisson · Collège Notre Dame Recouvrance de
Pornic · École Sainte-Thérèse de Bouée ·
Collège Antoine de Saint-Exupéry de Savenay ·
Collège Saint-Joseph de Machecoul · Collège
Saint-Michel de Guéméné Penfao · École la
Mulotière de Nantes · Collège Saint JeanBaptiste de Guérande · Collège Sainte-Anne de
Varades · Collège Paul Doumer et École La
Sablonnaie de Nord sur Erdre · École NotreDame et École Robert Doisneau de Riaille ·
Collège Sainte-Anne de Carquefou · Collège
Louis Pasteur et École Jules Ferry de SaintMars-la-Jaille · Lycée Saint-Gabriel de Nantes
Océan du Pellerin.
• 49 · Collège Félix Landreau d’Angers · Collège
Saint-Joseph de Chemille · Collège SaintBenoît de Champtoceaux · École privée SaintLouis de Bécon-les-Granits · École Noël Pinot
de Louroux et École publique de Notre-Damed’Allençon · Collège Yolande d’Anjou, Collège
Saint-Louis et Lycée Saint-Louis de Saumur ·
École Sainte-Anne de Freigne · École privée de
la Cornuaille · École L’Arc-en-ciel de la
Romagne · Lycée professionnel Ludovic
Ménard de Trélaze.
• 53 · Collège Lallart de Gorron · École publique
de Neuilly-le-Vendin.
• 72 · École Pierre de Ronsard et Collège Saint-
Louis du Mans · École Sainte-Marie et Collège
Frère André de Saint-Calais · Lycée prytanée
national militaire de la Flèche · École Marcel
Pagnol de Courtillers · École Sainte-Marie de la
Providence de la Chartre sur le Loir.
• 85 · Maison Familiale et Rurale de Chantonnay ·
Collège Sainte-Marie d’Aizenay · École La Croix
des Vignes de Beaulieu-sous-la-Roche · Lycée
François Rabelais de Fontenay-le-Comte · École
primaire François Elie Voisin de Notre-Damede-Riez · École primaire Anita Conti de la
Ferrière · Collège Corentin Riou de Moutiersles-Mauxfaits · Collège Saint-Sauveur de
Rocheservière · Collège Pierre Garcié Ferrande
de Saint-Gilles-Croix-de-Vie.
n Académie de Nice
• 06 · École Saint-Barthélemy mixte 1 de Nice ·
École maternelle Saint-Antoine de Grasse ·
Collège les Muriers de Cannes La Bocca ·
Collège Auguste Blanqui et École élémentaire
de Puget-Théniers · École élémentaire du Port,
Institut Blanche de Castille et École Blanche de
Castille de Nice · Collège des Vallées du Paillon
Roger Carles et École Ricolfi de Contes ·
Collège des Baous de Saint-Jeannet · Collège
Jean Franco de Saint-Etienne et École de
Saint-Étienne-de-Tinée · École de Touet sur Var.
• 83 · École Val Fleuri, École Malbousquet,
Collège George Sand et Collège Django
Reinhardt de Toulon · Collège Henri Bosco de la
Valette du Var · École maternelle de Camps-laSource · Collège Lou Castellas de Sollies ·
Collège Emile Thomas et École élémentaire
Marcel Pagnol de Draguignan · Collège le
Vigneret du Plan de Castellet · École Jean
Jaurès du Luc · École Les Grands Près de
Flassans-sur-Issole · École Jean Moulin de
Saint-Maximin et École Jean Jaurès de SaintMaximin de La Sainte Baume · Collège
Gabrielle Colette de Puget-sur-Argens · École
primaire Auguste Carbonnel, Collège PaulÉmile Victor, École Henri Michel et École
Pauline Kergomard de Vidauban · École
primaire Octave Vigne de Montfort-sur-Argens ·
Collège Victor Hugo de Gassin · École
élémentaire Aurélien de Fréjus · École
élémentaire Jean de Florette du Plan d’Aups de
Sainte-Baume · École élémentaire Vaillant
Couturier de Carnoules · École La Communale
de Salernes · École élémentaire Le Pré des
Aires de Pignans · École de Besse-sur-Issole ·
Collège Frédéric Montenard de Besse-surIssole · Collège Moulin Blanc de Saint-Tropez.
n Académie d’Orléans-Tours
• 18 · Collège Notre-Dame et Collège Fernand
Léger de Vierzon · École primaire de Chautay ·
Collège public de Sancerre · École primaire RPI
de Neuvy-le-Barrois.
• 28 · École primaire Saint-Pierre Saint-Paul de
Dreux · Lycée Gabriel Bridet d’Anet · Collège
Delfeuille de Nogent-le-Rotrou · École
élémentaire publique d’Argenvilliers · École
Saint-Martin Sainte-Agnès de Mézières-enDrouais · École élémentaire d’Aunay sous
Auneau · École élémentaire Saint-Symphorien
le Château · Collège Saint-Joseph d’Aneau.
• 36 · Collège Beaulieu de Châteauroux · Collège
Condorcet de Levroux · Collège Calmette et
Guérin d’Ecueille · Collège Saint-Exupéry
d’Éguzon-Chantôme · École Immaculée
Conception de Buzançais.
• 37 · Collège Gaston Defferre de Veigne · École
Saint-Eugène de Preuilly-sur-Claise · École
Saint-Eugène de Neuvy-le-Roi.
• 41 · Collège Hubert Fillay de Bracieux.
• 45 · Collège Jean Joudiou de Chateauneuf sur
Loire · École primaire Claude de Loynes de
Saint-Cyr-en-Val · Collège de Sully-sur-Loire.
n Académie de Paris
• 75 · ISEG, INSEEC Business School, Collège
Sainte-Anne Sainte-Marie et École élémentaire
Lemercier de Paris.
n Académie de Poitiers
• 16 · Lycée Guez de Balzac d’Angoulême ·
Collège Enfant Jésus de la Rochefoucauld ·
École Raoul Dupuy d’Ambleville.
• 17 · Collège Samuel Dumenieu de Montendre ·
Groupe Scolaire Sainte Sophie de Saint-Jeand’Angély · École élémentaire Jean Bouchet de
Beaugeay.
• 79 · Lycée Jean Macé et École élémentaire
Jules Ferry de Niort · Collège Marie Tour
d’Auvergne, École primaire Bonneval de SaintJean et École Paul Bert de Thouars · Collège
Pierre Mendès France de Parthenay · École
élémentaire du Moulin d’Absie · École Roger
Chausseau de la Ferrière-en-Parthenay · École
Graines d’espoir d’Assais les Jumeaux · École
Saint-Joseph de Saint-Armand sur Sèvre.
• 86 · École élémentaire de Saint-Maurice-laClouère · École primaire de Magne · École Saint-
Joseph d’Usson du Poitou · Collège privé Jeanne
d’Arc de Civray · Collège Saint-Martin de Couhe.
n Académie de Reims
• 08 · Lycée professionnel Etion de Warcq · École
Jules Desplous de Rimogne · Collège multisite
et Château-Porcien d’Asfeld · Lycée Pierre
Bayle et Collège et Lycée Mabillon de Sedan ·
Collège Grandpré Buzancy · Collège SainteThérèse et Collège Vallières de Sault-lès-Rethel
· Collège multisite de Vouziers.
• 10 · Collège Saint Dominique Savio, Collège
Marguerite Bourgeoys et Collège Marie Curie
de Troyes · Collège Euréka de Pont-SainteMarie.
• 51 · Collège Notre-Dame Perrier de Châlons-enChampagne · École élémentaire Sculpteurs
Jacques de Reims · Collège Georges Charpak
de Bazançon · Collège Sainte-Macré de Fismes
· Collège Antoine de Saint-Exupéry d’Avize ·
Lycée professionnel Sainte-Marie d’Epernay ·
École élémentaire Jean Jaurès d’Epernay ·
Collège Sainte Jeanne d’Arc de Montmirail ·
Collège Claude Nicolas Ledoux de Dormans.
• 52 · École élémentaire d’Humes-Jorquenay ·
Collège Jouffroy d’Abbans de Dolaincourt
Saucourt · École primaire Roches-Bettaincourt ·
Collège Marie Calves de Froncles.
n Académie de Rennes
• 22 · École Saint-Pierre et Collège Saint-Joseph
de Plouguenast · Collège et Lycée
professionnel Saint-Joseph et École SaintSébastien de Pleneuf Val André · École Saint
Briac de Bourbriac · École Notre-Dame d’Erquy
· École Jeanne d'Arc d’Uzel Près l’Oust.
• 29 · Collège Saint-Germain de Pleyben · Collège
la Sablière de Quimper · Collège Kerzourat de
Landivisiau · École Sainte-Thérèse de
Plouzevède · Collège Val d’Elorn de Sizun ·
École des Châtaigniers de Landudal · École
Saint-Joseph de Cleden Cap Sizun · École
Saint-Jaoua de Plouvien.
• 35 · Collège de Fontenay de Chartres-deBretagne · École Notre-Dame de Becherel ·
École Sainte-Anne de Thorigne Fouillard · École
Sainte-Marie de Theil de Bretagne · Collège
Thérèse Pierre de Fougère · Collège Martin
Luther King de Liffre · Collège l’Hermine de
Plélan-le-Grand · Lycée Jacques Cartier de
Saint-Malo · École Saint-François de SaintÉtienne-en-Coglès · Collège Saint-Joseph de
Guignen · École Notre-Dame de Chelun ·
Collège Saint-Joseph de Martigne Ferchaud ·
Collège François Truffaut de Betton.
• 56 · Collège JC Carré du Faouet · Collège
Beaumanoir de Ploërmel · Collège SaintJoseph de Caudan.
n Académie de Rouen
• 27 · Collège Saint-François de Sales et Lycée
Saint-François-de-Sales d’Evreux · Collège
Pierre Corneille du Neubourg · École de
Boulleville · École primaire publique de
Lignerolles · École primaire de Courdemanche ·
Collège Hyacinthe Langlois de Pont de l’Arche ·
Collège Saint-Louis de Louviers · École SaintSymphorien · Collège privé Saint-Ouen de
Saint-Germain-Village.
• 76 · CFA Louis Nicolas Robert et Collège Camille
Claudel de Rouen · Collège Pierre Mendès
France de Lillebonne · Lycée Pierre de
Coubertin de Bolbec · École Jean Moulin de
Neuf Marche · Collège de la Heèe de Sainte
Adresse · Collège Saint-Joseph d’Aumale ·
Lycée professionnel Notre-Dame d’Elbeuf ·
École primaire les Malières des Fresnes le Plan
· École Jean-Maillard de Pavily · Collège privé
Les Ormeaux, Collège Romain Rolland, Collège
Guy Moquet et École Henri Wallon du Havre ·
Collège Maurice Maeterlinck de Luneray.
n Académie de Strasbourg
• 67 · Lycée Horticole et Institut Bruckhof de
Strasbourg · École primaire d’Hersbach · École
Pierre et Marie Curie d’Erstein · Institut SaintJoseph de Matzenheim · École Gustave
Stoskopf de Strasbourg · École Jean-Daniel
Roederer de Mittelhausbergen · École
maternelle Jules Verne et École élémentaire
Jules Verne de Niederhausbergen · École
intercommunale du Scharrachbergheim ·
Collège Marcel Pagnol de Wasselonne · École
élémentaire publique de Goersdorf · École
maternelle de Pfulgriesheim · École
élémentaire Marckolsheim · Collège du Ried de
Birscheim.
• 68 · Institut de l’Assomption, École de
l’Assomption, École élémentaire Saint-Nicolas,
Collège Pfeffel et École élémentaire Brant de
Colmar · lP Métiers Charles Stoessel et Lycée
Michel de Montaigne de Mulhouse · Lycée
Ettore Bugatti d’Illzach · École du Centre de
Pfastatt · École Les Bosquets de Sainte-Croix
en Plaine · Collège les Ménétriers de
Ribeauville · Collège Bel Air de Mulhouse ·
École des Cardamines d’Eteimbes · Collège
Jean Moulin de Rouffach · Collège Emile Zola
de Kingersheim · Collège Charles Péguy de
Wittelsheim · École élémentaire Kraff de SoultzHaut-Rhin · École maternelle Sud de Sausheim ·
Collège Françoise Dolto et École Jacques
Schmidt de Sierentz · Collège Robert Schuman
de Saint-Amarin · École élémentaire
d’Hochstatt · École primaire des Remparts de
Bergheim · Collège Remy Faesch de Thann.
n Académie de Toulouse
• 09 · Collège Jean XXIII de Pamiers · Collège du
Sacré Cœur et École privée du Sacré Cœur de
Saint-Giron · Collège François Verdier de Lezat
sur L’Èze.
• 12 · Collège Notre-Dame et École Saint
Dominique de Baraqueville · Collège Célestin
Sourèzes de Requista · Lycée François Marty
de Monteils · Institut Saint-Joseph de
Villefranche-de-Rouergue · Collège Dominique
Savio de Rieupeyron · Collège Immaculée
Conception d’Espalion · Collège Saint-Louis et
École Jeanne d’Arc de Capdenac · MFR et
Collège privé Saint-Martin de Naucelle.
• 31 · ESC et École, Collège et Lycée Emilie de
Rodât de Toulouse · École Marcel Pagnol de
Lespinasse · Collège des Ponts Jumeaux de
Toulouse · Groupe Scolaire la Providence de
Revel · Collège des Trois Vallées de Salies-duSalat · École Christian Blanc de Cugnaux ·
École élémentaire de Mons · Collège de Noé ·
École primaire de Saint-Thomas · Collège
François Verdier de Leguevin · ICRD de Blagnac
· Collège Jacques Maure de Castelginest ·
Collège du Bois de la Barthe de Pibrac.
• 32 · Collège Beauregard et Collège SaintChristophe de Masseube.
• 46 · Collège et Lycée Jeanne d'Arc de Figeac ·
Collège Sainte-Hélène de Gramat.
• 65 · Mairie de Bagnères-de-Bigorre · École
primaire d’Azereix.
• 81 · Collège et Lycée Bellevue d’Albi · École du
Calvaire et Collège Jean Monnet de Castres ·
Collège Marcel Pagnol et Collège Jean-Louis
Etienne de Mazamet · École Saint-François de
Roquecourbe · École Saint-Joseph de
Lacrouzette · Collège du Montalet de Lacaune ·
Collège de Brassac.
• 82 · École et Collège Notre-Dame de
Montauban · École Notre-Dame de Cazes
Mondénard · École Sainte Marie de
Lafrançaise · Collège Jeanne d’Arc de Moissac
· École Jeanne d’Aarc Moissac · École SaintJoseph de Saint-Nicolas-de-la-Grave · Lycée
professionnel Collège Saint-Roch de Durfort
Lacapelette · École primaire Jeanne d’Arc de
Valence d’Agen · Collège privé Saint-Joseph,
Collège Théodore Despeyrous et École SainteLucile de Beaumont-de-Lomagne · École Emilie
de Rodât de Finhan.
n Académie de Versailles
• 78 · École élémentaire Princesse du Vésinet ·
Collège Jean Lurcat d’Achères · École des
Champs Moutons et École du Val Fleuri de
Chatou · École La Source de Verneuil-sur-Seine
· LEAP Le Buat de Maule · CFA horticole et du
cheval de Maisons-Laffitte · École Jean Moulin
de Saint-Léger-en-Yvelines · École élémentaire
de Tilly.
• 91 · Collège Rosa Luxemburg de Lisses · Collège
Juliette Adam de Gif-sur-Yvette · École Le Parc
de Leuville-sur-Orge · Collège Paul Fort de
Monthléry · École Jean Cocteau de Milly-laForêt · Collège les Gâtines de Savigny-sur-Orge.
• 92 · École Saint-François d'Assise de BoulogneBillancourt · Collège François Rabelais de
Meudon · École Sainte-Geneviève de La
Garenne-Colombes · Collège les Renardières
de Courbevoie.
• 95 · LPO Fernand Léger d’Argenteuil · École
Matisse de Saint-Ouen-l’Aumône · École Jean
Jaurès d’Arnouville-les-Gonesse · École
maternelle et École Les Tilleuls d’Us.
n DOM-TOM et étranger
• 97 · École Morne Lavaleur de Saint-Esprit ·
École d’Application Bellepierre et École
primaire du Brûle de Saint-Denis · École
élémentaire des Benjoins des Trois Bassins ·
École élémentaire du 14e km du Tampon · Lycée
Sarda Garriga de Saint-André · École Denise
Salai de Saint-Benoît.
• 98 · Lycée professionnel de Faaa.
• 99 · Lycée Français de Hambourg Antoine de
Saint-Exupéry d’Allemagne.
“Mets tes baskets dans l’entreprise” :
un concept clés en main
En 2014, ils ont été près de 20 000 collaborateurs d’une centaine d’entreprises à avoir
compté leurs pas pour ELA dans le cadre de la campagne “Mets tes baskets dans
l’entreprise”. Pour sa quatrième édition, cette opération a permis de collecter 450 000 €
qui serviront à financer la recherche scientifique et l’accompagnement des familles.
1 pas = 1 centime d’euro
“Mets tes baskets dans l’entreprise”, c’est une journée pour mobiliser
les salariés autour du handicap, de la solidarité et de la prise de
conscience de son capital santé. En encourageant vos salariés à se
mobiliser contre les leucodystrophies, les collaborateurs se réunissent
autour d’un grand projet commun solidaire.
Pour sa quatrième édition, la journée nationale “Mets tes baskets et
bats la maladie dans l’entreprise”, qui s’est déroulée le 5 juin 2014, a
permis aux entreprises participantes de relever des défis autour de deux
grands thèmes : le capital santé et la solidarité. Bien sûr, chaque
entreprise a pu librement organiser cette journée tout au long de l’année
à la date de son choix.
Une opération solidaire au profit d’ELA, basée sur un concept simple.
Ainsi, le temps d’une journée, sans désorganiser l’entreprise, les
collaborateurs équipés d’un podomètre aux couleurs d’ELA ont été
invités à faire le plus de pas possible. Le challenge : collecter un
maximum de fonds sur le principe 1 pas = 1 centime d’euro reversé par
l’entreprise.
Une opération pleine d’avantages
“Mets tes baskets et bats la maladie dans l’entreprise” c’est :
• Un temps fort pour l’entreprise.
• Des collaborateurs qui se réunissent autour d’une cause porteuse de
sens et une opération valorisant l’activité physique.
• Un moyen efficace de communiquer de manière visible autour de
l’engagement social de l’entreprise.
• Une opération clés en main : ELA accompagne les entreprises
participantes en fournissant un kit de communication (affiches, e-mail
types, dépliants…). Les podomètres sont remis à l’entreprise pour 2 €
TTC l’unité.
• Un événement personnalisé et adapté aux besoins de l’entreprise.
• Un moment unique dans la vie de l’entreprise qui s’intègre idéalement
à votre communication interne (semaine du handicap, séminaire
d’entreprise…)
• Un moyen de soutenir l’action d’ELA.
• Une occasion de sensibiliser à la maladie et de collecter des fonds
pour financer la recherche et accompagner les familles d’ELA unies
contre les leucodystrophies.
Déduction fiscale : Une entreprise bénéficie d’une réduction d’impôt
égale à 60 % du montant de son don dans la limite d’un plafond de 5 ‰
du chiffre d’affaires annuel HT. Exemple : 5 000 pas d’un collaborateur
apportent donc 50 € à ELA, mais ne coûtent que 20 € à l’entreprise
après déduction fiscale.
Comment ça marche ?
AVANT
• Inscription auprès des équipes d’ELA.
• Signature de la convention.
• Commande du matériel.
• Réception du matériel.
• Sensibilisation des équipes.
LE JOUR J
• Distribution des podomètres.
• Animations sur la journée ou sur le temps du repas (facultatif).
• Récupération des podomètres et des relevés de pas.
• Addition des pas, conversion en centimes d’euros, annonce
aux collaborateurs du résultat.
APRÈS
• Transmettre à l’équipe d’ELA le montant total de la collecte
(+ nombre de pas).
• ELA envoie une facture.
• Remise du don (sous la forme de votre choix).
• A réception du don, ELA émet un reçu fiscal.
• Cérémonie officielle de remise de chèque.
Inscrivez-vous !
Vous souhaitez rejoindre le “Club des entreprises qui marchent pour ELA” ? Rien de plus simple : il suffit de remplir le formulaire
d’inscription au centre de ce numéro et de nous le retourner à ELA, Mets tes baskets dans l’entreprise, 28 rue de Châteaudun,
75009 PARIS. Vous pouvez également vous inscrire en ligne en vous rendant sur www.ela-asso.com/mtbe ou par e-mail à
[email protected].
Mets tes baskets dans l’entreprise
Événements
Événements
Ils font partie du “Club des entreprises
qui marchent pour ELA”
Certains des dirigeants d’entreprise les
plus influents ont rejoint le “Club des
entreprises qui marchent pour ELA”.
L’occasion pour eux de faire une bonne
action tout en préservant le capital santé
de leurs salariés. Pour l’association ELA,
ils se sont prêtés au jeu des questions.
Retrouvez leur interview interactive en
flashant les QR Codes ci-après.
“‘Mets tes baskets’ est
un succès garanti auprès
des collaborateurs”
Charles Lantieri
Directeur Général délégué de la
Française des Jeux (FDJ) et Président
de la Fondation FDJ
Retrouvez son interview en flashant ce
QR Code ou rendez-vous sur http://elaasso.com/evenements/interview-decharles-lantieri-directeur-general-dele
gue-de-la-francaise-des-jeux-fdj/
“Quand on pense
aux enfants qui ont une
leucodystrophie,
on comprend qu’il est
primordial de rejoindre
‘Mets tes baskets’”
Jean-François Camilleri
PDG de The Walt Disney Company
France
QR Code ou rendez-vous sur http://elaasso.com/uncategorized/jeanfrancois-camilleri-pdg-de-the-walt-dis
ney-company/
“En tant qu’entreprise,
nous avons le devoir
de nous mobiliser
sur le terrain”
François-Henri Pinault
PDG du groupe Kering
QR Code ou rendez-vous sur http://elaasso.com/evenements/francois-henripinault-pdg-du-groupe-kering/
“L’action caritative
n’est pas le seul fait
du dirigeant, mais une
démarche collective de
l’ensemble des salariés”
Jean-Christophe Tortora
PDG de La Tribune
QR Code ou rendez-vous sur http://elaasso.com/uncategorized/jeanchristophe-tortora-pdg-de-la-tribune/
“Cette opération fédère
les équipes autour
d’une cause”
Patrick Ducasse
Senior partenaire au Boston Consulting
Group (BCG)
QR Code ou rendez-vous sur http://elaasso.com/evenements/patrickducasse-senior-partenaire-au-bostonconsulting-group-bcg/
Nonce Paolini, PDG de TF1,
s’engage pour ELA
En plus de soutenir médiatiquement le combat des familles concernées par les
leucodystrophies depuis de nombreuses années, Nonce Paolini, PDG de TF1, a rejoint
cette année le “Club des entreprises qui marchent pour ELA”. Rencontre.
• ELA INFOS. Qu’est-ce qui vous a
séduit dans le concept de l’opération
“Mets tes baskets dans
l’entreprise” ?
• Nonce Paolini. L’idée que tous les
salariés se retrouvent en même
temps autour d’une même cause et
que cet acte de générosité se déroule
dans la bonne humeur. Le challenge
que nous avons partagé ce jour-là
était de maximiser, tous ensemble, les
sommes versées à ELA. Nous n’avons
jamais autant parcouru les couloirs
de l’entreprise les uns et les autres !
C’est une façon de faire rayonner le
combat de l’association, autrement
qu’en sollicitant la générosité
individuelle de chacun. C’est une
démarche qui fait parler et qui a rendu
chacun d’entre nous acteur du don
que souhaitait réaliser l’entreprise.
• E.I. Comment avez-vous
communiqué autour de l’opération
en interne ? Et comment on réagit les
salariés ?
• N.P. Par nos supports internes, dont
notre Intranet, nous avons informé les
salariés du dispositif, de ce que cela
impliquait pour eux, des points de
distribution des podomètres pour le
Jour J. Un grand nombre de
collaborateurs s’est prêté au jeu. Le comité de direction et moimême également. Il y a eu beaucoup d’échanges entre les
salariés et de nombreuses photos prises à cette occasion. Tout
cela a d’ailleurs été largement partagé sur les réseaux sociaux.
• E.I. Concrètement, le jour J, en quoi consistait votre journée de
mobilisation ?
• N.P. Nous avons appelé nos collaborateurs à chausser leurs
baskets et décrété cette action “Journée solidaire”. Il n’était pas
nécessaire d’en faire davantage. Au lendemain de cette
mobilisation collective, nous avons comptabilisé le nombre de
pas et informé nos collaborateurs des dons collectés et reversés
à ELA.
• E.I. Globalement, quelle est la stratégie de votre groupe en
matière de Responsabilité Sociétale des Entreprises (RSE) ?
• N.P. TF1 est confrontée aux mêmes enjeux RSE que toutes les
grandes entreprises industrielles, de la maîtrise de son
empreinte environnementale jusqu’au développement de
l’employabilité de ses collaborateurs. Notre activité crée, bien
sûr, des spécificités, comme celles de garantir l’indépendance
de notre information et la qualité de nos
programmes, ou encore de veiller à la
meilleure représentation de la diversité
de la société française dans
l’entreprise comme sur nos antennes.
Dans ce domaine, TF1 a été le premier
média à obtenir le label diversité en
2010. J’ajoute qu’en tant que premier
média de France, TF1 doit également
être témoin des initiatives prises par
d’autres en matière de RSE. Nous
sommes présents dans tous les foyers
français et nos journaux télévisés,
comme nos magazines, réunissent
plusieurs millions de nos concitoyens.
Nous avons un vrai rôle à jouer pour
valoriser les actions menées partout, et
par tous, dans ce domaine. Nos
journaux, entre autres, leur consacrent
une part importante.
• E.I. Êtes-vous particulièrement
sensible au développement du
capital santé et du bien-être des
salariés en entreprise ?
• N.P. Nous sommes dans des activités
artistiques. Tous nos produits – les
programmes, les films ou bien encore
les spectacles vivants que nous coproduisons – sont des paris. Notre
secteur d’activité est particulièrement
concurrentiel et les nouvelles
technologies, comme les nouveaux usages, nous imposent de
nous remettre constamment en question.
Tout cela peut être générateur de stress et de tensions chez
certains d’entre nous. Nous sommes donc très vigilants. Ce sont
des thématiques qui sont largement abordées dans les cursus
de formation en Management, par exemple. Par ailleurs, nous
avons mis à disposition des collaborateurs un “Espace forme”
ou tous peuvent pratiquer des activités sportives. Et nous avons
créé, en 2008, un Observatoire du stress avec la médecine du
travail. Enfin, périodiquement, nous réalisons un baromètre
d’opinion auprès des collaborateurs avec un organisme
indépendant. Nous prenons le bien-être des salariés très au
sérieux.
• E.I. Quel argument donneriez-vous à une entreprise qui hésite
à rejoindre l’opération “Mets tes baskets dans l’entreprise” ?
• N.P. Je dirais simplement qu’au-delà des sommes collectées à
destination de l’association, et donc de l’acte de générosité en
tant que tel, c’est un moment de convivialité partagé par tous.
Événements
Événements
Des collaborateurs du groupe Accor
ont couru les 20 km de Paris pour ELA
Le 12 octobre dernier, pour leur première participation à l’opération “Mets tes baskets dans l’entreprise”, des collaborateurs du groupe
Accor ont couru les 20 km de Paris pour l’association ELA. Équipés de leur podomètre aux couleurs d’ELA, les sportifs amateurs, baptisés
“Les lacets bleus Accor”, ont fait grimper les compteurs en scandant leur slogan : “Sourions à la vie sans faire de différence”. Pour
chaque kilomètre parcouru par ses collaborateurs, le groupe Accor s’est engagé à reverser 2 € à ELA. Résultat : un don de 20 000 € va
permettre de financer la recherche médicale et de soutenir l’accompagnement des familles concernées par une leucodystrophie. Un
grand bravo !
Guy Alba, Président-Fondateur d’ELA, au départ des 20 km de Paris avec les collaborateurs du groupe Accor
La montée de l’Aubisque par la Mutuelle UMC
Elue à quatre reprises “bipède d’or”,
le label de la meilleure course de
montagne en France, la Course de
l’Aubisque, dans les PyrénéesAtlantiques, fait 18,7 kilomètres de
distance au départ de Laruns jusqu’au
Col d’Aubisque, et présente un
dénivelé de 1 204 mètres ! L’édition
2014 eu lieu le 24 août dernier dans les
montagnes pyrénéennes. Cette
année, la Mutuelle UMC a invité
l’association ELA dans la course à
travers l’action “Mets tes baskets
dans l’entreprise”. Équipés de
podomètres, les collaborateurs ont
marché pour l’association et collecté
la somme de 2 500 €.
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Événements
Saint-Gobain Weber court pour ELA
Le 12 octobre dernier, à l’occasion des 20 km de Paris, les collaborateurs de la société Saint-Gobain Weber ont couru pour les couleurs
d’ELA avec Alexandra et son fils Salomon, atteint d’une leucodystrophie. Afin d’aider au financement de la recherche et de soutenir
l’accompagnement des familles concernées par la maladie, les collaborateurs ont tous fait un don individuel. Résultat : la somme de
2 865 € a été collectée, à laquelle viennent s’ajouter 1 180 € suite à l’ouverture d’une page Alvarum par Alexandra. De plus, Saint-Gobain
Weber a ajouter 5 730 € à la collecte. Au total, cet événement aura rapporté 9 775 € à ELA. La remise de chèque a eu lieu le 20 novembre
dernier en présence de Pascal Prin, membre fondateur de l’association.
Succès de la Boucle Rieumoise
Ce ne sont pas moins de 1 150 coureurs et marcheurs qui se sont donné
rendez-vous dimanche 12 octobre à l’occasion de la deuxième édition de la
Boucle Rieumoise. Une participation record qui confirme l’engouement pour
cet événement solidaire au profit d’ELA parrainé par Louis Picamoles du Stade
Toulousain.
Cette année encore, la Boucle Rieumoise a rencontré un vif succès après des
sportifs les plus aguerris comme des familles ou encore amateurs de
“canicross” venus prendre le départ du parcours de 5 et 10 km en marchant
ou en courant. Pour Jean-Jacques Joaniquet, proche de la famille du jeune
Pierre atteint de leucodystrophie, et Président de l’Association Rieumes
Course à Pied organisatrice de l’opération : “Au-delà du côté sportif, en
participant, les gens ont accompli un geste citoyen au service de la lutte
contre les leucodystrophies”.
Grâce aux nombreux bénévoles et partenaires soutenus par la Mairie de
Rieumes, 12 800 € ont été collectés. À l’issue de la journée, les organisateurs
ont annoncé le premier festival Rock’ELA à Rieumes le 15 novembre pour
poursuivre l’action en musique. Pour les sportifs, rendez-vous dimanche 11
octobre 2015 pour la troisième édition de la Boucle Rieumoise.
Un dossard pour le Semi
et le Marathon de Paris?
Grâce au site Alvarum, vous
pouvez participer aux Challenges
Alvarum et décrocher votre
dossard pour le Semi-Marathon
2015 ou pour le Schneider Electric
Marathon de 2015 à Paris. Pour
cela, il vous suffit d’ouvrir une
page de collecte ELA en vous
acquittant des droits d’inscription.
Ensuite, il ne vous reste plus qu’à
sensibiliser vos proches afin
qu’ils sponsorisent vos kilomètres
en faisant un don en ligne pour le
challenge auquel vous participez. L’argent collecté sera
directement reversé à ELA. Prêt ? Partez !
Semi-Marathon de Paris, 8 mars 2015.
Parcours de 21,1 km.
• Droits d’inscription : 40 €.
• Objectif de collecte : 500 €.
• Nombre de dossards réservés par ELA : 20.
http://challenges.alvarum.com/semi-marathon-de-paris
Schneider Electric Marathon de Paris, 12 avril 2015.
Parcours de 42,2 km.
• Droits d’inscription : 70 €.
• Objectif de collecte : 800 €.
• Nombre de dossards réservés par ELA : 5.
http://challenges.alvarum.com/marathon-de-paris
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Événements
Des randonnées pour ELA!
> Défi pour Emmanuelle, Marius
et tous les enfants d’ELA
Alors qu’il avait des difficultés à marcher suite à
une maladie professionnelle, Jean-François
Castanier a promis d’aider les jeunes en situation
de handicap s’il s’en sortait. Neuf interventions
chirurgicales plus tard, le fringant quinquagénaire
est parti de Saint-Hippolyte-du-Fort (30) le 18 août
dernier, pour rallier Pradelles (43) à pied, soit 175
kilomètres. Il a été soutenu par deux communes
et une association caritative. Le défi s’est achevé
à Pradelles le 26 août, comme prévu, et a permis
de remettre à ELA la somme de 2 760 €. “Je suis
ravi du résultat. Encouragé par toutes celles et
ceux qui m’ont soutenu, je me prépare déjà à un
nouveau défi en 2015, mais cette fois en boucle !”
> Part Courir la France
Au cours de l’été dernier, Vincent Cosperec,
26 ans, a également sinué les routes de France en
faveur d’ELA. Sensible à la cause des familles
concernées par une leucodystrophie, ce jeune
athlète licencié et entraîneur d’un club sportif
dans le Val-d’Oise, est aussi assistant d’Éducation
dans un collège et Directeur de séjours de
vacances. Parti de Strasbourg le 2 août dernier, il
a parcouru 950 kilomètres accompagné et
encouragé dans ce défi par ses proches et sa
famille. Les étapes du parcours lui ont permis de
courir chaque jour l’équivalent d’un marathon en
passant par les villes de Phalsbourg, Dieuze,
Nancy, Commercy, Bar-le-Duc, Vitry-le-François,
Châlons-en-Champagne, Reims, Epernay,
Château-Thierry, Meaux, Paris, Elancourt,
Montfort-l’Amaury, Dreux, Senonches, Mortagneau-Perche, Alençon, Villaines-la-Juhel, Montsûrs,
Vitré, Rennes, Maure-de-Bretagne, Malestroit,
Vannes et Carnac. Au cours de son avancée, il a
ainsi pu collecter sur son passage plus de 2 000 €.
> La randonnée du sel
Depuis neuf ans, des cyclistes émérites organisent la Randonnée du sel au
profit d’ELA. Pour l’édition 2014, le départ a eu lieu le 29 mai et a permis de
relier les villes d’Herbignac (44) à Plouay (56). Le lendemain, les courageux
cyclistes se sont rendus de Plouay à Morlaix (29) avant d’achever ce défi le
31 mai à Herbignac. Au total, 3 000 € de dons, issus principalement des
ventes de sel de Guérande sur le parcours, ont été remis officiellement le
samedi 2 août en présence de familles d’ELA. À cette occasion, une somme
supplémentaire de 2 000 €, collectée lors d’un autre périple réalisé en
l’honneur de la petite Marion, atteinte d’une leucodystrophie, est venue
s’ajouter à la cagnotte. La préparation de la dixième randonnée du sel est
d’ores et déjà bien avancée puisque les organisateurs annoncent qu’elle aura
lieu les 14, 15 et 16 mai 2015 au départ de Murat-le-Quaire (63).
Jogg.In redonne du sens au running
Le 23 novembre dernier, Jogg.in s’est associé à l’association ELA le temps d’une session de running
en groupe. L’idée : proposer au plus grand nombre de prêter ses jambes aux personnes qui ne
peuvent plus courir. Chaque participant a pu rejoindre une session de running organisée près de
chez eux, ou en créer une de toutes pièces en quelques clics. De quoi partager de belles photos
sur les réseaux sociaux avec le hashtag #MetsTesBaskets. Puis, pour chaque kilomètre parcouru,
les sportifs solidaires ont pu faire un don de 1 € en rejoignant la page de collecte Alvarum créée
pour l’occasion. Un grand bravo !
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Événements
Les collaborateurs des Supermarchés Match
ont couru pour ELA
Du 6 au 11 octobre derniers, les collaborateurs des Supermarchés Match ont mis leurs baskets pour ELA. En reliant chaque jour des
magasins étapes de Lille à Strasbourg, qui les ont accueillis chaque fois avec une animation en présence d’une famille d’ELA ou d’un
représentant de l’association, l’entreprise s’est engagée à verser 1 € par kilomètre parcouru. Les clients, eux, ont été invités à faire un
don supplémentaire dans les magasins d’arrivée. Une belle opération qui a rapporté la somme de 5 000 € à l’association ELA.
Déjà treizième édition
du 40e RT de Thionville
Le 23 septembre dernier, dès 8h30, 950 courageux
coureurs ont pris le bitume d’assaut à Thionville (57).
Dans le centre-ville et sur les berges de la Moselle,
tous ont foulé les 10 kilomètres du cross ELA
organisé par le 40e Régiment de Transmissions de
Thionville. Le reste de la matinée, dans l’enceinte du
quartier Jeanne-d’Arc, 640 enfants ont mouillé le
maillot à leur tour, sur des courses à distance
modérée (entre 300 et 900 mètres). Les personnes à
mobilité réduite ont également pris l’un de ces
départs pour afficher leur solidarité. Avec la vente
de dossards et les divers dons, le cross a permis de
réunir 3 700 € lors de cette treizième édition. La
collecte a été remise à Pascal Prin, membre
fondateur d’ELA. Un grand merci au Colonel AnneCécile Ortemann, chefs de corps du 40e RT, ainsi
qu’aux organisateurs du Bureau des Sports du 40e
RT et aux infirmiers de l’IFSI de Thionville qui ont
battu un record de participation cette année.
D8 se mobilise pour ELA
C’est le grand comeback télévisuel de la rentrée : le
16 octobre dernier, la célèbre émission “Le Maillon
Faible”, désormais présentée par Julien Courbet sur
D8, a fait la part belle à ELA. Sur le plateau, des
candidats de téléréalité se sont relayés avec humour
pour “banquer” et remporter la jolie somme de 6 750 €
pour les familles concernées par les leucodystrophies.
Un grand merci à Hillary et Vincent des “Ch’tis”, Kim
et Antonin des “Marseillais”, Benoît du “Mag”, Cindy
de “Secret Story”, Alban de “The Voice” ainsi que Marie-France et Linda de
“Qui veut épouser mon fils”.
Toujours sur D8, Cyril Hanouna, parrain d’ELA, n’oublie pas le combat des
familles dans son émission “Touche pas à mon poste” spéciale jeux télévisés.
À l’occasion d’une fausse épreuve hilarante de Fort Boyard, improvisée comme
d’habitude sur le plateau, Enora Malagré, l’une des chroniqueuses de l’émission,
a permis à l’association de remporter la somme de 1 200 €. Bravo !
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Événements
Un match de football
aux couleurs d’ELA
“Mets ton maillot et bats la maladie!”
Le réseau de piscines Com
Sports a imaginé “Mets ton
maillot et bats la maladie”
le 21 septembre dernier,
une opération directement
inspirée de la campagne
“Mets tes baskets et bats la
maladie” de l’association
ELA. L’idée était de
proposer, dans quatre
piscines partenaires*, des
activités aquatiques adaptées au handicap, comme un baptême de plongée, de
l’aquabike, du jump trampoline, un parcours pour les enfants, ou encore un relais…
À cette occasion, des familles d’ELA se sont vues proposer un accès privilégié aux
bassins avec des fauteuils spéciaux pour aller dans l’eau, des rampes d’accès
adaptées et la mise à disposition d’un maître-nageur sur toute la durée de l’opération.
Pour certaines piscines, un accès hammam et sauna était également prévu. De quoi
offrir un moment de répit indispensable aux familles qui vivent quotidiennement avec
la maladie. Et une façon originale de sensibiliser le grand public au combat contre
les leucodystrophies.
Les retours des familles sont plus que positifs. La preuve: “Nous avons été bien reçus
et c’était très agréable”, confie l’une d’elles. “La piscine de Grand-Quevilly n’étant
qu’à une vingtaine de kilomètres de la maison, et surtout bien équipée avec un petit
bassin, nous avons émis le souhait de revenir régulièrement”, raconte une autre
famille. “Avec ma sœur, nous avons fait du vélo aquatique et le baptême de plongée.
C’était génial!”, conclut cette autre famille. Comme promis, l’intégralité des recettes
de la journée, soit la généreuse somme de 3000 €, a été reversée à l’association par
Mme Delaire, Directrice de Com Sports, en présence de Pascal Prin, membre fondateur
d’ELA, lors d’une cérémonie de remise de dons qui a eu lieu le 26 novembre dernier
à la Piscine Calypso de Corbie (80). De quoi aider à financer la recherche médicale
et à soutenir l’accompagnement des familles.
*Piscine Calypso (Corbie 80 800), Piscine du Littoral (Saint-Valéry-en-Caux 76 460), Piscine
de la Vallée (Cany-Barville 76 450) et Piscine de Grand-Quevilly (76 120).
Un grand merci au Club de Nîmes Olympique pour la
visibilité offerte à l’association ELA à l’occasion du
match Nîmes-Auxerre vendredi 24 octobre. Le jeune
Matéo et son frère ont ainsi pu donner le coup
d’envoi. Puis des familles d’ELA ont assisté au match
depuis les loges du stade, un grand moment ! À la fin,
elles ont été invitées au salon où elles ont pu
rencontrer les joueurs. Les deux clubs ont offert un
maillot souvenir à Matéo qui est reparti ravi !
Bonne humeur
garantie à l’ELAxandre
La quatrième édition de la manifestation
“Elaxandre” s’est déroulée le 27 septembre dernier,
dans la commune de Scionzier (74). Cette année
encore, l’événement a connu un grand succès. Les
participants sont venus en nombre pour concourir
par équipe de trois personnes en course de relais
sur les activités de trottinette, de roller, ou encore
de course à pied. Bonne humeur au programme
avec, en prime, la présence de deux parrains,
Thomas Pajon, champion du monde de monocycle,
et Benjamin Daviet, champion de biathlon. À travers
cette journée solidaire, Sandrine et Christophe,
organisateurs de l’événement, rendent hommage à
leur fils, Alexandre, disparu à l’âge de 9 ans d’une
adrénoleucodystrophie. Ils ont tenu à rassembler
tous les acteurs (sponsors, partenaires,
bénévoles…) de l’ELAxandre afin de les remercier
pour leur fidèle investissement qui a permis de
collecter cette année la très belle somme de
3 000 €.
Face à la maladie, les familles, les amis et les sympathisants d’ELA redoublent d’imagination et d’ingéniosité pour
recueillir des fonds. Que chacun y trouve ici l’expression de nos plus sincères remerciements.
Remerciements
Quêtes
• Une soirée d’inauguration de nouvelles chambres à l’Hôtel le CEP
de Beaune (21) fut l’occasion de remettre 870 € à ELA.
Décès
• Les Marchands de Bonheur d’Ornans (25) ont de nouveau apporté
leur soutien à ELA en organisant un concert au cours duquel 1 105 €
ont été collectés.
• La somme de 350 € a été versée à ELA par la chorale Chœur de
Pierre et l’association Calisiola de Chalezeule (25).
• A Montélimar (26), les responsables du club de course à pied ont
proposé, pour la première fois, du trail urbain en faveur d’ELA. La
somme de 1 490 € a été collectée lors de cette action solidaire et
sportive.
• Une balade à moto a été organisée par l’auto-école Krysalide de
Chinon (37). À cette occasion, la somme de 401 € a été reversée à
ELA.
• La somme de 300 € a été collectée lors de la Traversée du Grand
Dôle dont l’édition 2 014 a apporté son soutien à ELA.
• Le club Nancy Couronne Cyclisme (54) a de nouveau apporté son
soutien à ELA en versant la somme de 320 €.
• Les bénévoles de Beb’s Event de Montoy-Flanville (57) ont reversé
1 000 € à ELA générés lors de leur tournoi de football qui a eu lieu
en juin.
• La somme de 1 196 € a été versée à ELA suite à l’organisation de la
randonnée VTT Cora de Sainte-Marie-aux-Chênes (57) qui a eu lieu
en septembre 2014.
• Les habitants du Hameau du Sars-Bara (59) et des environs se sont
mobilisés lors d’une journée au profit d’ELA en mémoire du petit
Vianney, atteint d’une leucodystrophie, collectant à travers des
actions diverses et variées la somme de 1 035 €.
• L’édition 2 014 du Trail des Eoliennes de Fruges (62) a permis de
collecter 400 € dédiés à la lutte contre les leucodystrophies.
• Le comité d’entreprise du magasin Carrefour de Riom (63) a remis
222 € collectés pour ELA lors d’une tombola.
• Le centre équestre Fun Jump de Geispolsheim (67) a remis à ELA la
somme de 2 000 €.
• La famille Liebe a organisé une soirée “Musiques du monde contre
la maladie” à Muntzenheim (68). Ce concert solidaire a permis de
générer 1 650,31 € de bénéfices remis à ELA.
• La somme de 1 000 € a été collectée lors de la cinquième édition du
Trail de la Gypaëte (74).
• La tombola en faveur d’ELA, mise en place par le centre de loisirs
de la Petite Gare de Saint-Gilles-Croix-de-Vie (85) a rapporté 598 €.
• Claudette et Jean-Marc Di Rado, d’Allauch (13), ont souhaité
nous remettre la quête de 1 005 € réunie lors du décès de leur
fils Laurent.
• Céline Lasbatx, de Toulouse (31), nous a fait don des 635 €
collectés lors des obsèques de son père.
• Suite au décès de Michèle Delaplace, de Trosly Breui (60), la
somme de 30 € nous a été adressée.
• Didier Delette-Ansieau, de Fruges (62), nous a remis les
1 205 € collectés lors de la cérémonie funéraire de sa mère.
• Mireille et Marcel Nuss, de Geispolsheim (67), nous ont versé
les 720 € représentant la quête de décès du père de Mireille.
• À la suite du décès de René Himber, de Yutz (57), son fils
Philippe nous a envoyé 415 €.
• M. Bertheaume, d’Arnouville-les-Mantes (78), nous a adressé
les 965 € recueillis lors de l’enterrement de son épouse.
• Stéphanie Nerrière, des Epesses (85), nous a envoyé 90 €
collectés lors de l’enterrement de sa fille Mathilde.
• Hervé Roquancourt, de Saint-Loup d’Ordon (89), nous a
transmis les 110 € collectés lors de la cérémonie funèbre de
son épouse.
Nous exprimons nos sincères condoléances à toutes ces
familles.
Mariage
Lors de leur cérémonie de mariage, de jeunes époux ont décidé
de faire un don à ELA. Nous les remercions sincèrement et leur
adressons tous nos vœux de bonheur.
• Mme et M. André Antony, de Bourguebus (14) : 42,70 €.
• Sandrine Prevost et Samuel Serais, de Neuilly-le-Vendin (53) :
152,83 €.
• M. ou Mme Vigreux, de Baccarat (54), mariage de leurs
enfants : 28 €.
• La famille Carpentier, de Buigny-l’Abbé (80), nous a adressé
les 80 € collectés lors du mariage de leur fillle.
• La somme de 150 € a été versée à ELA issue des bénéfices du
traditionnel tournoi de foot de l’association “Parce que les jeunes
ont des idées” de Ramonchamp (88).
Anniversaire
• À la suite du semi-marathon de Saint-Witz (95), qui s’est déroulé le
15 mars dernier, ce sont 1 500 € qui ont été remis à ELA.
• À la suite de son cinquantième anniversaire, Florent Dietrich,
de Gambsheim (67), nous a remis la somme de 690 €.
Près de chez vous
Événements
Développement international
Événements
Succès des joggings inter-entreprises
> À Mons
Le Parc Scientifique Initialis, la maison de
l’Entreprise et les sociétés du site continuent de
se mobiliser pour ELA à Mons. Ainsi, le 3 octobre
dernier, en participant massivement aux joggings
inter-entreprises, parrainé cette année par
Jérôme Efong Nzolo, arbitre en Division 1 en
Belgique et élu trois fois de suite meilleur arbitre
de la compétition, 131 coureurs et 89 marcheurs
ont contribué à mieux prendre conscience de
l’ampleur de la tâche qui reste à accomplir avant
de trouver un remède aux leucodystrophies.
L’enthousiasme de chacun demeure vif et
permanent, et ce geste de solidarité réchauffe le
cœur de tous et participe à cette volonté des
entrepreneurs de faire don de soi. Autour
d’Initialis s’est créé un mouvement qui n’est pas
près de ralentir. La date du prochain jogging interentreprises sera fixée prochainement. Cette
démarche solidaire a permis de collecter 6 820 €
qui serviront à financer la recherche médicale et
l’accompagnement des familles.
> À Louvain-la-Neuve
Créé en 1971, le Parc scientifique de Louvain-laNeuve est le plus ancien, le plus grand et le plus
actif de Wallonie, sur une surface de 231
hectares, la ville d’Ottignies-Louvain-la-Neuve
assure également au Parc Scientifique un
environnement de qualité et un cadre de travail
optimal. C’est dans ce contexte que, pour la
neuvième année consécutive, 325 coureurs et
239 marcheurs ont été conviés au JoggingMarche Inter-Entreprises au profit d’ELA
Belgique parrainé par Gaspard Lalli, rugbyman,
et Pierre Balty, étudiant à l’UCL et champion de
triathlon. Une fois de plus, le personnel de l’UCL
et celui des entreprises du Parc scientifique ont
été rassemblés autour d’une noble cause alliant
le sport, la santé et la solidarité. Cette démarche
solidaire a permis de collecter 15 676 € au profit
de l’association.
Week-end des familles
à Center Parcs
Le temps d’un week-end, les familles d’ELA Belgique se
sont réunies au Center Parcs de Vossemeren dans le
Limbourg belge pour partager un moment de détente et
de convivialité en compagnie de l’équipe d’ELA et les
fidèles de l’association qui les ont accompagnés sur les
différentes animations. Au cours du séjour, les familles
d’ELA ont pu participer aux ateliers d’arts plastiques,
balades, soins du corps, activités sportives et groupes
de parole. Les petits comme les grands ont pu profiter
pleinement de tout un tas d’activités adaptées qui leur
a permis de se détendre et se divertir.
Événements
Deuxième Colloque familles-chercheurs en Allemagne
Les 11 et 12 octobre derniers, les adhérents d’ELA Allemagne se sont réunis à Hannoversch-Münden lors du Colloque familles-chercheurs.
Cette année, les organisateurs ont pu enregistrer un nouveau record de participation. Les familles concernées par une leucodystrophie
ont partagé leur expérience sur des sujets comme le soin de leurs proches, le traitement, la prise en charge et l’actualité de la recherche
médicale. L’intérêt portait notamment sur l’exposé de Steffi Dreha-Kulaczewski, docteur en médecine de l’Université de Göttingen, ayant
pour thème “L’optimisation des méthodes de diagnostic stratégiques et les nouvelles connaissances concernant l’Imagerie par Résonance
Magnétique (IRM)”. Au cours des dernières années, la scientifique s’est intéressée d’avantage aux changements et aux formes d’évolution
dans le cerveau des enfants atteints de différentes leucodystrophies.
Une marée fuchsia
contre les
leucodystrophies!
Alcolea de Tajo a accueilli, pour la
troisième année consécutive, la fameuse
course solidaire “Mets tes baskets et bats
la maladie” le 18 octobre dernier. Ce
rendez-vous annuel, organisé par la
délégation d’ELA Espagne à Tolède, s’est
transformé en événement populaire et
passionnant qui a, à ce jour, battu tous les
records avec le plus grand nombre de
participants et la plus belle collecte. La
place d’Alcolea s’est transformée en une
marée fuchsia prête à courir pour les
leucodystrophies.
Cette année, nous avons pu compter sur la
participation de Julio Pancorbo, touché par
la maladie de Pelizaeus-Merzbacher, qui,
avec son père, a reçu le Prix du
Dépassement de soi dans la catégorie
“Absolue”. Après la remise des prix, nous
avons pu profiter du flamenco interprété
par le chanteur Mario Fernandez et de la
musique des DJ Alkalde et Dani, en
profitant de quelques délicieuses migas,
spécialité à base de mie de pain.
Événements
Solidarité et musique
sous les étoiles
Le 7 septembre dernier, à Palagianello (Taranto), une soirée
baptisée “Solidarité et musique sous les étoiles” a été organisée
par Vito Notaristefano, conseiller et délégué régional d’ELA Italie.
Ce spectacle a vu des chanteurs, des danseurs et des comédiens
se dépasser. À la fin de la soirée, une loterie a permis à ELA Italie
de collecter des dons pour financer la recherche médicale et
l’accompagnement des familles concernées.
Trial Show
Le 16 août dernier, à Scheggia (Perugia), l’Association Culturelle
Ad Ensem et Roberto Parlanti, délégué régional d’ELA Italie, ont
organisé un grand show de trial, une discipline sportive à moto et
à vélo en faveur des familles concernées par les leucodystrophies.
Initiation à l’escalade
Le 7 septembre dernier, à Scheggia (Perugia), Roberto Parlanti,
délégué régional d’ELA Italie, et les pompiers ont organisé une
journée d’initiation à l’escalade. Courage et détermination ont été
nécessaires pour relever le défi en faveur d’ELA.
Se maintenir en forme
pour ELA
Le 21 septembre dernier, Panattoni Massimo, délégué régional
d’ELA Italie, a organisé une journée sportive pour se maintenir en
forme. Grâce à l’engagement et à la détermination de tous les
participants, la journée a tenu ses promesses : du sport, du fun et
des dons entièrement reversés au combat contre les
leucodystrophies.
LeasePlan roule pour ELA
Société de leasing opérationnel de véhicules et utilitaires,
LeasePlan a rejoint le Club des entreprises qui marchent pour ELA
le 16 septembre dernier. À l’occasion de la Semaine de la mobilité,
les collaborateurs équipés d’un podomètre ont préféré marcher
jusqu’aux bureaux de leurs collègues plutôt que de leur envoyer
des mails en interne. De quoi faire un maximum de pas pour
l’association (1 pas = 1 centime d’euro) et collecter des fonds qui
serviront à financer la recherche médicale et l’accompagnement
des familles concernées par une leucodystrophie. “Avec soixantehuit participants et plus de
4 000 pas en moyenne, nous
avons dépassé allègrement
notre objectif avec un total de
271 000 pas réalisés”, souligne
fièrement Olivier Kormann, RH
Director et membre du groupe
RSE de LeasePlan. Résultat :
un don de 1 500 € a été remis
le 15 octobre dernier à JeanPaul Friedrich, Président d’ELA
Luxembourg, en présence de
Jean-Claude Satta, chargé des
relations
avec
les
personnalités d’ELA France,
d’Olivier Kormann, de Bob
Walté, Managing Director et
membre de l’équipe RSE de
LeasePlan.
Hirslanden Klinik Birshof
Charity Golf Cup 2014
La deuxième édition du “Hirslanden Klinik Birshof Charity Golf
Cup” en faveur d’ELA a connu un succès remarquable cette
année. De mai à octobre, plus de 350 golfeurs ont participé aux
quatre compétitions de qualification, répondant ainsi à l’invitation
de Christian Schuhmacher, Directeur de la Clinique Hirslanden
Birshof, et de Pascal Zuberbühler, parrain d’ELA. L’événement s’est
clôturé le 2 octobre dernier avec la finale du tournoi sur les greens
du Golf & Country Club Lalargue en Alsace.
Une nouvelle fois dans ce tournoi à l’organisation sans faille,
l’esprit de solidarité insufflé par la Clinique Hirslanden Birshof a
su gagner les participants et les sponsors. Un chèque de
40 000 francs suisses (soit plus de 33 000 €) sera remis à ELA
Suisse, somme à laquelle s’ajouteront encore 10 000 francs suisses
(soit plus de 8 000 €) de la MBF Foundation également associée à
l’événement.
ELA Suisse tient à remercier très sincèrement toutes les
personnes qui ont soutenu cette manifestation et se réjouit d’ores
et déjà d’une nouvelle édition en 2015 !
“Ensemble Luttons
Autrement”, une journée
sportive et solidaire
Célia Lovis, étudiante au Gymnase français de Bienne (canton de
Berne), a choisi le thème de l’organisation d’une journée sportive
en faveur d’ELA pour son travail de maturité (bac). Avec les
initiales de l’association, elle a baptisé sa journée “Ensemble
Luttons Autrement”, qui s’est déroulée le 30 août dernier. Motivée
à soutenir les enfants atteints d’une leucodystrophie, cette
étudiante solidaire a déployé une incroyable énergie pour
contacter des partenaires, des sponsors et des bénévoles. En
vraie professionnelle, elle a su gérer toute la conception de
l’événement, de la logistique à la communication. Au final, cette
superbe journée a réuni une centaine de sportifs, déjà adeptes
d’une discipline ou simplement curieux d’en découvrir une autre,
qui se sont adonnés avec enthousiasme aux différents cours
proposés, tels que le yoga, la zumba, les danses latines, le pilates,
le body combat… Grâce à la qualité du travail de Célia, à la
solidarité de toutes les personnes mobilisées et à la générosité
des sponsors et des participants, un chèque de 3 580 francs
suisses (soit 2 976 €) a été remis à ELA Suisse. Bravo Célia !
Légende : Remise du chèque de la Clinique Hirslanden Birshof à Myriam
Lienhard, Présidente d’ELA Suisse, par Christian Schuhmacher,
Directeur de la Clinique (à gauche) et Liliane Frei, Responsable
marketing (à droite)Golf Cup
Anières Festival 2014
Après le beau succès des premières “Olympiadanières en faveur d’ELA”
en 2013, Corinne Chapotat et la Team Gymkhana d’Anières ont renouvelé
leur soutien aux familles concernées par une leucodystrophie à
l’occasion de la manifestation “Anières Festival 2014” (canton de
Genève), le samedi 6 septembre dernier. Dans le cadre de cette fête
villageoise, la Team Gymkhana d’Anières a proposé une course
d’orientation aux couleurs de l’action “Mets tes baskets et bats la
maladie” pour les enfants, un bar, un stand de restauration ainsi qu’un
partenariat avec la société “Ptit DéjÔLit”. Cette formidable équipe de
bénévoles solidaires a également sensibilisé les autres associations et
clubs participants pour qu’ils s’associent à leur collecte de fonds. Une
nouvelle fois donc, les aniéroises et aniérois ont affirmé leur générosité
puisque le montant total des dons, soit les actions du Gymkhana, les
donations des différentes associations et les ventes réalisées sur le
stand d’ELA Suisse, s’élève à 10 176,70 francs suisses (soit près de
8 500 €), une somme remarquable. Merci à tous !
Événements
Événements
“Mets tes baskets…” dans les écoles suisses
ELA Suisse remercie les directions d’école et leurs élèves pour leur participation à l’opération “Mets tes baskets et bats la maladie”
durant l’année 2014, à savoir : École primaire de Péry (BE), École secondaire de Courtelary (BE), Collège de la Suze de Bienne (BE), Collège
du District de la Neuveville (BE), École primaire de Bulle-Morlon (FR), CO de la Gruyère de Bulle (FR), École primaire de la Neuveville de
Fribourg (FR), École primaire de Grolley (FR), Cercle scolaire de Châbles-Cheyres-Font de Fétigny (FR), CO de Jolimont de Fribourg (FR),
CO de Domdidier (FR), Collège Saint-Charles de Porrentruy (JU), École primaire de Courtételle (JU), Collège Thurmann de Porrentruy (JU),
École primaire de Courfaivre (JU), École primaire de Châtillon (JU), Écoles primaires de la Baroche (JU), Collège des Cotaux de Peseux
(NE), École secondaire du Locle (NE), École La Garenne de Villars-sur-Ollon (VD), EPS de Vallorbe, Ballaigues, Vallon du Nozon de Vallorbe
(VD), CO d’Ayent (VS) et CO de Derborence de Conthey (VS). L’opération aura mobilisé 6 000 élèves pour un montant de 245 000 francs
suisses (soit près de 210 000 €).
Diametal en baskets pour ELA!
Pour la centaine d’employés de Diametal SA à Bienne, c’est le 28 août
dernier que les podomètres ont chauffé dans l’entreprise. Et c’est
Maurane, 12 ans, qui s’est rendue sur place le 7 novembre pour
recevoir un très beau chèque de 3 000 francs suisses (soit 2 490 €)
des mains du Directeur Michael Op de Hipt, en présence de tout le
personnel. Merci à ce chef d’entreprise et à tous les employés qui ont
acheté leur podomètre à titre personnel.
Maurane reçoit le chèque de Michael Op de Hipt, Directeur de Diametal
eBay Suisse a mis ses
baskets!
Les employés d’eBay Suisse de Berne et de Zurich ont rejoint le
Club des entreprises qui marchent les 15 et 17 septembre derniers
dans le cadre de leur semaine d’actions solidaires “Switzerland
Social Innovation”. En effet, les collaborateurs avaient la
possibilité de s’engager pour différentes causes sociales,
écologiques ou caritatives. Cette année, la lutte contre les
leucodystrophies s’est positionnée dans les causes à soutenir à
travers l’action “Mets tes baskets dans l’entreprise”. La
mobilisation et la générosité des collaborateurs et de l’entreprise
ont permis de collecter la somme de 5 870 francs suisses (soit plus
de 4 800 €).
“Share with ELA”,
le disque caritatif
Conny Cuordoro, auteure et interprète de la chanson “Share with
ELA”, a présenté son œuvre dans le cadre d’une soirée festive au
restaurant “Cuor d’oro” à Bâle. En présence de Myriam Lienhard,
Présidente d’ELA Suisse, des sponsors, des partenaires, de
musiciens et d’amis, elle a interprété son titre sous les
applaudissements du public. Margaux et Solène, qui figurent sur
la pochette du disque, avaient fait le voyage avec leurs parents
pour être de la partie, ce qui a profondément touché les convives.
Après un discours émouvant retraçant la genèse du projet et son
désir d’engagement pour ELA, Conny Cuordoro a versé quelques
gouttes de champagne sur le disque. “On baptise bien les
bateaux…”, dira-t-elle en le remettant symboliquement à Myriam
Lienhard. Puis elle a précisé que les droits d’auteurs ainsi que
toutes les recettes seront reversés en intégralité à ELA Suisse.
Le CD est disponible dans la boutique en ligne d’ELA Suisse :
www.ela-asso.ch
Mélanie Thomas, Chargée de mission d’ELA Suisse (à gauche) et Katja
Halbig d’eBay Suisse (à droite).
Week-end des familles suisses à Charmey
Du 15 au 17 août, dans la magnifique région de la Gruyère à Charmey (canton de Fribourg), s’est déroulé le week-end des familles d’ELA
Suisse 2014. Toutes se sont retrouvées dès le vendredi pour une première soirée conviviale dans le magnifique cadre de l’Hôtel Cailler.
Le samedi matin a été consacré à la rencontre des parents agrémentée d’une présentation de la Fondation Etoile Filante. Pendant ce
temps, les enfants d’ELA ont pu profiter de diverses animations. L’après-midi, trois activités étaient proposées : la visite de la chocolaterie
Cailler à Broc, le remarquable centre thermal des Bains de La Gruyère ainsi qu’un tournoi de pétanque en compagnie de trois parrains
d’ELA : Vincent Bigler, Thibault et Damien Anigoni (batteur du groupe Tafta). La soirée a été animée par le caricaturiste Christian et par
le duo Vincent Bigler & Thibault qui ont gratifié l’assemblée d’un mini-concert.
Dimanche matin, un atelier ballons, présenté par Zebrano, parrain d’ELA, a émerveillé petits et grands pour clôturer ce week-end en
beauté. ELA Suisse remercie très sincèrement la Fondation Etoile filante, le Brunch de l’espoir et la Fondation Denk an mich pour leur
participation financière.
Événements
Événements
La Dictée d’ELA
à Sainte-Clotilde
de la Réunion
Le mercredi 24 septembre, les élèves du Collège
du Bois-de-Nèfles de Sainte-Clotilde, à l’Ile de la
Réunion, ont eu la primeur de découvrir “La
Virgule”, la 11e Dictée d’ELA rédigée cette année
par Marie Darrieussecq (Prix Médicis 2013). Ce
premier volet de la 21e campagne citoyenne et
solidaire “Mets tes baskets et bats la maladie à
l’école”, qui s’est ouvert avec un peu d’avance
par rapport à la métropole, a permis à Évelyne
Nirlo, animatrice TV, de revêtir l’habit de
professeur d’un jour. Pour cette avant-première,
Jean-Michel Hoareau, Principal du collège, et
Yannick Ledonné, Principale adjointe, ont eu le
plaisir d’accueillir Guy Alba, Président-Fondateur
d’ELA, Jean-Luc Corti, Directeur de l’association,
Daniel
Hervé,
Inspecteur
d’Académie
représentant le Recteur, Jean-Jacques Charolais,
Délégué régional et Nadège Payet, maman de
quatre enfants touchés par une leucodystrophie
(syndrome Ravine), dont deux sont décédés.
Cette matinée fut riche en échanges et en
émotion d’autant que Martine Robert,
Enseignante au collège et coordinatrice de
l’opération, est la maman du petit Rohan, décédé
il y a quelques mois du syndrome d’Alexander.
Leroy Merlin de Saint-Louis rejoint le Club des entreprises
qui marchent pour ELA
Jeudi 25 septembre, les employés du magasin
de bricolage Leroy Merlin de Saint-Louis (La
Réunion) ont participé pour la première fois à
l’opération “Mets tes baskets dans
l’entreprise”. Tout au long de la journée,
l’ensemble du personnel arborait t-shirt et
podomètre aux couleurs d’ELA. Seul mot
d’ordre : donner son maximum pour aider les
enfants atteints de leucodystrophie à la
Réunion. En effet, pour chaque pas effectué,
l’entreprise s’est engagée à reverser
1 centime d’euro à l’association.
Dès 8h30, Guy Alba, Président-Fondateur
d’ELA, Jean-Jacques Charolais, Délégué
régional d’ELA Océan Indien, Carine et son
petit Nathan, 4 ans, atteint de
leucodystrophie, étaient présents autour d’un
petit-déjeuner pour sensibiliser les
personnels du magasin.
Cette rencontre riche en émotions a permis
aux collaborateurs de bien mesurer les
enjeux de cette journée particulière.
Podomètre à la ceinture, Denis Cozian,
Directeur du magasin, et Leïla Telef,
Responsable des Ressources Humaines, ont
montré l’exemple, gage d’un bel engagement collectif autour d’une noble cause. Grâce à la Fondation d’entreprise Issop Ravate qui a
décidé de s’impliquer, nul doute que cette opération qui a connu un beau succès, donnera envie à beaucoup d’autres entreprises de l’île
de se mobiliser à leur tour. Pour mémoire, cette fondation créée par ses enfants en hommage au fondateur du Groupe Issop Ravate,
grand philanthrope, intervient notamment dans le domaine de la santé et du social auprès des plus démunis.
Événements
e
3 week-end des familles d’ELA à la Réunion
Les familles
avec
Yannick Noah
Du 26 au 28 septembre, à Saint-Gilles de la Réunion, une quinzaine de familles d’ELA Océan Indien s’est retrouvée pour un week-end de
répit au Lux Hôtel. Au programme : réunion, massages, activités diverses, maquillage pour les enfants, détente… L’occasion de se
retrouver, d’échanger et de tenter de mettre le quotidien entre parenthèses. Lors d’une chaleureuse soirée, les familles ont pu apprécier
la présence exceptionnelle de Yannick Noah. En concert sur l’île, le chanteur est venu saluer les enfants et les familles d’ELA. Il n’a pas
hésité à se prêter au jeu du karaoké et a interprété “Les Copains d’abord” de Georges Brassens avant de faire quelques photos souvenirs.
La soirée s’est poursuivie avec une seconde surprise qui a enchanté petits et grands : Séga’el, artiste réunionnaise bien connue dans
l’île, est venue interpréter quelques-unes de ses chansons. Un vrai moment de bonheur et de détente apprécié par tous.
Les familles avec Séga’el au centre
L’Association ELA tient à adresser ses plus chaleureux remerciements à ses
partenaires : Hôtel Lux* Île de La Réunion, Air Austral et Renault Réunion
pour leur collaboration et leur précieux soutien.
Zoom sur…
Zoom sur…
Sandrine
Quétier
Elle a animé “La
Chanson de
l’année pour
ELA”, fait
monter la
pyramide
des gains
lors de
l’émission
spéciale “Qui
veut gagner
des millions” sur
TF1, présenté la
cérémonie du Prix
Ambassadeur
d’ELA, joué le jeu
du shooting pour la
nouvelle campagne “A
chacun ses héros”, lu la
Dictée d’ELA aux élèves du
Collège Dupanloup de
Boulogne-Billancourt (92)…
C’est toujours partante que
Sandrine Quétier, animatrice
TV, répond présente dès
qu’ELA a besoin d’elle.
Rencontre.
Zoom sur…
des aménagements à domicile, de la recherche médicale… Si,
à mon niveau, je peux faire connaître le combat des familles
d’ELA, alors je le fais !
• E.I. Que vous inspire le combat contre la maladie que les
familles mènent au quotidien ?
• S.Q. Je suis admirative de leur force et de leur dignité.
• E.I. Quel message de soutien avez-vous envie de leur faire
parvenir ?
• S.Q. On va y arriver ! Ne baissons pas les bras. La recherche
avance, de nouveaux protocoles sont en marche. C’est un
combat que l’on doit mener tous ensemble.
• ELA INFOS. Depuis quand êtes-vous marraine d’ELA ?
• Sandrine Quétier. Cela fait au moins cinq ou six ans. J’ai été
sensibilisée au combat des personnes concernées par une
leucodystrophie par Guy Alba, Président-Fondateur de
l’association. J’ai pu très rapidement rencontrer des familles sur
le terrain, lors d’événements divers. J’y ai fait la connaissance
de gens extrêmement dignes et courageux face à l’adversité.
• E.I. Qu’est-ce qui vous a donné envie de vous engager pour
ELA en particulier ?
• S.Q. Je pense qu’il n’y a pas de cause plus légitime qu’une autre.
Le combat d’ELA, c’est avant tout vaincre la maladie,
autrement dit un combat propre à tous. La force de cette
association, c’est de m’avoir permis d’être en contact
direct avec les familles qui sont touchées, les
représentants de l’association qui m’ont accueillie
chaleureusement et les médecins qui m’ont
expliqué les tenants et les aboutissants de la
maladie. Au final, c’est l’humanité qui se dégage
de cette association qui m’a beaucoup touchée.
• E.I. Quels sont vos envies et vos projets pour ELA ?
• S.Q. Mon envie profonde, c’est qu’un remède soit enfin trouvé.
En attendant, je souhaite continuer à rencontrer des familles sur
le terrain, notamment lors de l’opération “Mets tes baskets dans
l’entreprise” qui connaît un succès grandissant, et véhiculer
l’appel à la mobilisation auprès du plus grand nombre.
• E.I. Pour finir, pouvez-vous nous
dire un mot sur votre actualité ?
• S.Q. En ce moment, je “Danse
avec les stars”, puis je continue à
co-présenter “50 Minutes Inside”
avec mon ami Nikos Aliagas et je
présente l’Euro Millions sur TF1.
• E.I. Quel moment particulier vous a le plus marqué ?
• S.Q. Dernièrement, j’ai été émue par la force de vie
du petit Joris et de sa famille lors du shooting photos
auquel j’ai participé pour la campagne
institutionnelle d’ELA “A chacun ses héros”. Dans
le studio, on s’est tous mis à chanter des
génériques de dessins animés. Cela a eu le don
de le faire sourire. C’est devenu un moment très
joyeux, alors que ce n’était pas facile pour Joris
d’être sollicité en fauteuil. C’est aussi la
patience et l’amour des parents qui m’ont
beaucoup touchée. Je pense que ce moment
restera gravé à jamais dans ma mémoire.
Puis il y a eu la Dictée d’ELA aussi. J’y participe
chaque année. Je trouve génial que les élèves
dans les établissements scolaires réfléchissent
à la maladie par le biais d’un texte rédigé par un
grand auteur. Puis, symboliquement, ils écrivent pour
ceux qui ne le peuvent plus. À leur âge, on peut vraiment les
sensibiliser au handicap. Ils sont très curieux et volontaires. Et
surtout, ils ne jugent pas.
• E.I. Comment définiriez-vous votre rôle en tant que marraine
d’ELA ?
• S.Q. C’est avant tout faire connaître la maladie au plus grand
nombre. Le fait d’en parler va intéresser le grand public. Puis
celui-ci va vouloir en savoir plus pour faire un don en
connaissance de cause. C’est un cercle vertueux. Évidemment,
l’argent ne fait pas tout. Mais c’est quand même le nerf de la
guerre, ne serait-ce que pour le financement des appareillages,
Sandrine Quétier
pose avec Joris et
ses parents
Bloc-notes
Photo du trimestre
Médaille de bronze
pour Quentin !
Le jeune Quentin, atteint d’une
leucodystrophie, a fait un joli pied de nez
à la maladie ! Le 8 octobre dernier, lors
du Championnat de France de tir à l’arc
Beursault de Villiers-sur-Marne (94), il a
décroché la médaille de bronze. Fière, sa
maman s’est réjouie de voir son fils
récompensé du fait de l’ardeur et de
l’abnégation dont il fait preuve toute
l’année en entraînement. Bravo !
Faites vos vœux solidaires!
Pour la 5e année consécutive, Faire-Part Sélection, éditeur et
créateur de cartes de vœux depuis plus de 40 ans, s’engage aux
côtés d’ELA pour les fêtes de fin d’année. Commandez vos cartes
de vœux solidaires sur le site Internet www.voeuxselection.fr et
choisissez ELA. Faire-Part Sélection s’engage à reverser 20 % du
montant total de votre commande à l’association. À vos claviers !
Agenda
lll Décembre
• 06 : Conseil d’Administration d’ELA à
Paris (75)
• 19 : Concert vocal au Conservatoire de
Toulouse (31)
• 21 : Concert multiculturel à
Pecquencourt (59)
lll Janvier
• 31 : Concert Centre socio-culturel à
Pompey (54)
lll Mars
• 8 : Semi-marathon de Paris (75)
• 15 : Course de 10 km de Magny-leHongre (77)
• 18 : Air Ladies à Tignes (73)
• 20 : 24e Rallye Aïcha des Gazelles du
Maroc
• 22 : Spectacle de danse de l’ASAD à
Beaurieux (59)
• 28 : 24e Assemblée Générale d’ELA à
Paris (75)
• 28 : Colloque Familles
d’ELA/Chercheurs à Paris (75)

Décembre 2014 - Association ELA

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