Juin 2014 - Association ELA

Transcription

Juin 2014 ● 4€
● Revue trimestrielle de l'Association Européenne contre les Leucodystrophies
Les ambassadeurs
d’ELA à la Géode
86
• Assemblée Générale
et Colloque familles/chercheurs 2014
• 4e édition de “Mets tes baskets
dans l’entreprise”
• Lancement d’un nouvel
essai thérapeutique, témoignage
Sommaire
Numéro 86 · juin 2014
Médecine
Actualités scientifiques • 4
Lancement d’un essai clinique • 5
Première Journée Scientifique ELA • 6
Mets tes baskets à l’école
Bilan du 9e Prix Ambassadeur ELA • 7
24 heures dans la peau d’un ambassadeur • 9
e
Rétrospective : 20 édition de la campagne “Mets tes baskets
et bats la maladie à l’école” • 10
Les grandes écoles aussi se mobilisent pour ELA ! • 12
Liste des établissements inscrits au 3e trimestre • 13
Mets tes baskets dans l’entreprise
Bilan à mi-parcours de la 4e édition de la campagne • 14
Partenariats
Galop d’essai réussi pour ELA au Grand Steeple-Chase de Paris • 16
ELA à la Une de La Tribune • 17
Comment soutenir l’association ELA ? • 18
Événements
Assemblée Générale et Colloque familles/chercheurs • 19
Rockaway is walking on the moon •23
À Rots, c’est le show • 24
e édition de la Course des ruelles à Colombiers • 24
4
Nouvelle édition réussie de la Foulée Braxéenne • 24
Les Boucles du Cœur se mobilisent pour ELA • 25
Saint-Georges Lagricol, village solidaire • 25
Challenges Alvarum relevés pour ELA • 26
Pierre Douglas et l’Orchestre Universitaire de Tours • 26
Le lycée Anne-Sophie Pic éveille les papilles d’ELA • 26
Près de chez vous
Remerciements • 27
Quêtes • 27
Développement international
> Belgique
3e jogging-marche inter-entreprises à Charleroi • 28
Un relais du cœur de Châtelet à Villeneuve-lès-Avignon • 28
Des pompiers réalisent un périple à vélo • 28
> Espagne
La troupe Stog Teatre solidaire • 29
Joyeuse Saint-Jordi • 29
> Italie
De la natation solidaire à Naples • 29
e
6 conférence scientifique internationale sur les leucodystrophies • 29
Match de bienfaisance • 29
Joyeuses Pâques • 29
Bonne fête aux mamans d’ELA • 30
> Luxembourg
Tournoi de football solidaire • 30
Un journal au grand cœur • 30
> Océan Indien
Spectacle musical • 30
> Suisse
Un pèlerinage citoyen • 30
Le défi de Stéphane • 30
Un tandem peut en cacher un autre • 31
Eric Gerini, nouveau membre d’honneur d’ELA • 31
Les employés de deux Novotel mettent leurs baskets à Zurich • 31
Témoignage
Sébastien, prêt à rejoindre un nouvel essai thérapeutique • 32
Médico-social
Frères et sœurs face à la maladie • 34
Ils nous ont quittés…
Vianey Bertaux • 38
Jérôme Gauthey • 38
Maïwenn Choisnard • 39
Gaëtan Marié • 39
Zoom sur…
Sophie Thalmann • 40
Édito
L’Europe d’ELA
Comme le faible taux de participation aux dernières
élections l’atteste, la question de l’Europe n’intéresse
guère nos concitoyens, sauf à la condamner de tous les
maux. Loin de nous l’idée de porter un jugement, encore
moins d’en faire une analyse politique globale, mais
force est de constater que le combat d’ELA, comme
celui des maladies rares en général, ne peut
s’accommoder d’une telle frilosité. Notre action
dépasse chaque jour les réticences, les freins, les limites, les frontières que porte le
rejet de l’Europe.
Il est évident que la rareté de nos maladies entraîne des problèmes spécifiques,
comme les retards dans le diagnostic, les difficultés d’accès aux soins et
l’insuffisance d’une recherche éparpillée dans différents laboratoires européens.
L’Union Européenne œuvre pour améliorer tous ces aspects. Elle organise la diffusion
des connaissances et des informations via Orphanet, par exemple. Elle référence
les centres d’expertises et les encourage à s’inscrire dans des filières à l’échelon
de l’Union Européenne. Ce maillage européen de centres experts est une réalité dans
le monde des leucodystrophies. ELA contribue à le faire vivre. Pour ne citer que les
plus proches de nous : le Pr Alfried Kohlschütter, spécialiste de la leucodystrophie
métachromatique à Hambourg (Allemagne) ; le Pr Yanick Crow, référent de la maladie
d’Aicardi-Goutières à Manchester (Angleterre) et à Paris, puis le Pr Mario Van der
Knaap, spécialisée dans les leucodystrophies indéterminées (Pays-Bas), sont autant
d’exemples d’une communauté scientifique qu’on a tout intérêt à rapprocher.
Les laboratoires pharmaceutiques hésitent à investir un marché jugé trop petit et,
donc, incompatible financièrement. C’est pourquoi l’Union Européenne a adopté le
statut de médicament orphelin visant à “récompenser” les labos qui investissent
dans nos problématiques par des baisses d’impôts ou encore la garantie d’un
monopole durant plusieurs années sur l’exploitation du médicament en question. Ce
sont des décisions importantes qui conditionnent les progrès de traitement dans nos
maladies. L’approche d’enzymothérapie dans la leucodystrophie métachromatique
(laboratoire Shire) a obtenu la désignation de médicament orphelin. La thérapie
génique dans l’adrénoleucodystrophie et les approches de traitement dans la
maladie d’Aicardi-Goutières, ou la molécule MD1003 dans l’adrénomyéloneuropathie
pourraient également l’obtenir. Ce n’est pas rien.
Bloc-notes
Nouveaux arrivants • 42
Photo du trimestre • 42
Agenda • 42
ELA Infos : Revue trimestrielle d’ELA (Association Européenne contre les Leucodystrophies) :
2, rue Mi-les-Vignes • CS 61024 • 54521 Laxou Cedex
Tél. : 03 83 30 93 34 • Fax : 03 83 30 00 68 • Courrier électronique : [email protected] • Directeur de
la publication : Guy Alba • L’équipe d’ELA : Chloé Artigues, Françoise Bonnet, Guillemette
Chatellard, Marine Clément, Carine Cormary, Jean-Luc Corti, Fanny Cottard, Jean-François
Dhainaut, Marie-Josée Duran, Josiane Eckmann, Philippe Faveaux, Christelle Ferry, Gabrielle
Flipo, Günther Foerstner, Elfi Frank, Jean-Paul Friedrich, Magali Haefeli, Yann Laurain, Dominique
Lejeune, Camille Lemaire, Myriam Lienhard, Giselle Martínez-Rey, Gaël de Miomandre,
Angélique Morville, Cindy Oger, Delphine Pernot, Pascal Priamo, Pascal Prin, Barbara Rabot,
Anne Rousselot, Stéphanie Russo, Jean-Claude Satta, Clémentine Slembrouck, Christelle Sturtz,
Linda Taormina, Jean-Jacques Vigneront, Laétitia Visconti • Crédits photos : François-Xavier
Artigues, Hélène Bamberger P.O.L, Christopher Courtois, André D, Didier Goupy,Patrice Latron,
D. Maitre, Nyima Marin/Agence TOMA, Alain Mounic, TF1 Events • Conception et réalisation :
Phonem Communication • Impression :
La Nancéienne d’Impression •
Abonnement annuel : 16 € • Numéro : 4 €
Commission paritaire : n°0116 H 84204 •
Reproduction d’articles ou d’extraits
d’articles autorisée après accord donné
par la rédaction de la revue • Mention
obligatoire : “Extrait du bulletin
d’information d’ELA, Association
Européenne contre les Leucodystrophies”.
ELA s’est construite dans cet état d’esprit de mise en commun de nos expériences,
de nos pratiques et de nos moyens. Le Conseil Scientifique d’ELA est résolument
international, comme le sont nos programmes de recherche. Le seul critère qui vaille,
c’est l’excellence. Nous sommes déjà présents dans sept pays. Chacun contribue à
l’effort commun en fonction des moyens disponibles. Dès demain, nous allons
accentuer cette dynamique. Nous devons réunir les malades, partager les savoirfaire, réfléchir à une meilleure prise en charge et lancer de nouvelles recherches et
de nouveaux essais cliniques internationaux. Alors que l’Europe ne fait plus recette,
l’Europe d’ELA s’impose comme une évidence, voire comme un modèle.
Guy Alba,
Président
ELA infos n° 86 | juin 2014 | 3
Médecine
Actualités scientifiques
Conséquences de l’accumulation de
psychosine pour la maladie de Krabbe
Maladie : Maladie de Krabbe
Modèle expérimental : Cellules de la myéline (oligodendrocytes)
humains
Type d’étude : Physiopathologie
Laboratoire : Dr Ralph A. Johnson, Département de Pathologie et
de Médecine de Laboratoire, Université Médicale de Caroline du
Sud, Charleston, S.C., Etats-Unis
La maladie de Krabbe est une maladie neurodégénérative
caractérisée par une démyélinisation progressive contre laquelle
aucun traitement n’est efficace et dont l’issue est fatale. Cette
maladie est causée par un déficit dans une enzyme, la
galactocérébrosidase, résultant en une accumulation toxique de
psychosine, principalement dans les cellules de la myéline
appelées les oligodendrocytes. Cette quantité élevée de
psychosine pourrait entraîner la dégénérescence des
oligodendrocytes et, ainsi, induire la démyélinisation.
Dans cette étude, les répercussions d’une accumulation de
psychosine par les cellules, induite expérimentalement, sur le
devenir et la survie des oligodendrocytes sont explorées.
En diminuant la synthèse de lipides et de protéines composant la
myéline, et en induisant la mort des oligodendrocytes en voie de
maturation, l’excès de psychosine empêche la formation de
cellules d’oligodendrocytes spécialisées et matures.
Ce processus pathologique induit par la psychosine implique
l’activation d’une enzyme, la phospholipase A2 sécrétée.
L’inhibiteur de cette enzyme, l’acide 7,7-diméthyleicosadienoïque
(ou DEDA), permet d’atténuer ce processus et laisse entrevoir la
possibilité d’un traitement pour la maladie de Krabbe.
Source: J.S. Won, J. Kim, M.K. Paintlia, I. Singh, A.K. Singh. Role of
endogenous psychosine accumulation in oligodendrocyte differentiation
and survival: implication for Krabbe disease. Brain Res. 2013, 1508:44-52.
Des cytokines pro-inflammatoires
élevées chez les patients atteints du
syndrome Aicardi-Goutières
Maladie : Syndrome Aicardi-Goutières
Sujets : Vingt-deux patients et huit sujets sains
Laboratoire : Dr Adeline Vanderver, Centre de Recherche en
Médecine Génétique, Département de Neurologie, Centre
Médical National pour Enfants, Washington D.C., USA
Le syndrome Aicardi-Goutières est une maladie
génétique héréditaire caractérisée par une
calcification au niveau cérébral, des atteintes de la
substance blanche du cerveau et une augmentation
de l’interféron alpha, protéine de la famille des
cytokines dont le rôle est de défendre l’organisme des
agents pathogènes.
Afin d’identifier les cytokines les plus prédictives de cette pathologie,
une exploration large de l’expression de ces protéines est conduite
dans le plasma et le liquide céphalorachidien de patients à des âges
différents. Ainsi, le plasma de vingt-deux patients portant des
mutations connues est analysé et comparé à huit sujets sains du
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même âge. En parallèle, un dosage des cytokines dans le liquide
céphalorachidien de trente-trois patients, incluant les vingt-deux
malades précédemment testés, est réalisé selon la même méthode.
Une élévation significative de certaines cytokines comme le ligand
FMS-like Tyrosine Kinase 3 (Flt3L), l’IP-10, l’interleukine (IL)-12p40, IL15, le facteur-alpha de nécrose tumorale (TNF alpha) et le récepteur
alpha à l’IL-2 soluble est observée, que ce soit dans le plasma ou
dans le liquide céphalorachidien des patients.
La plupart des cytokines diminuent de façon exponentielle avec l’âge.
Cependant, il existe des cytokines comme l’IP-10 qui gardent un taux
élevé au-delà de la petite enfance.
En conclusion, les patients atteints du syndrome Aicardi-Goutières
présentent une élévation de cytokines pro-inflammatoires au niveau
du plasma et du liquide céphalorachidien. Certaines de ces cytokines
restent élevées au-delà de la phase initiale de la maladie et
pourraient représenter d’excellents marqueurs diagnostiques et
thérapeutiques de la maladie, mais aussi permettre une meilleure
compréhension de la pathologie.
Source: A. Takanohashi, M. Prust, J. Wang, H. Gordish-Dressman, M.
Bloom, G.I. Rice, J.L. Schmidt, Y.J. Crow, P. Lebon, T.W. Kuijpers, K.
Nagaraju, A. Vanderver. Elevation of proinflammatory cytokines in patients
with Aicardi-Goutières syndrome. Neurology 2013, 80(11):997-1002.
Vulnérabilité des cellules de la myéline
immatures dans le cerveau en période
néonatale
Maladie : Leucomalacie périventriculaire
Laboratoire : Dr Wenbin Deng, Département de Biochimie et de
Médecine Moléculaire, Institut de Médecine Régénérative
Pédiatrique, Faculté de Médecine, Université de Californie à
Davis, Sacramento, CA, USA
La prématurité, qui est en augmentation, représente un problème
important, aussi bien du point de vue économique que du point de
vue de la santé publique. La leucomalacie périventriculaire est la
forme prédominante de lésions cérébrales chez les enfants
prématurés et la cause principale d’infirmité motrice cérébrale. La
maladie se caractérise par des dommages de la substance
blanche avec une perte importante de cellules de la myéline (ou
oligodendrocytes).
La vulnérabilité des oligodendrocytes en développement ou
immatures face à la toxicité neuronale, au stress oxydatif et à
l’inflammation, est un facteur majeur du déclenchement de la
maladie. Les études récentes sur des modèles de souris avec une
leucomalacie périventriculaire révèlent que les zones de contact
entre les neurones et les oligodendrocytes en développement sont
rapidement et profondément endommagées dans la substance
blanche immature. Cette perte de contact survient avant la mort
des cellules dans la substance blanche immature.
La détérioration du développement de la substance blanche en
période néonatale entraîne des déficits fonctionnels et
comportementaux. La préservation de l’intégrité de la substance
blanche est probablement la voie à suivre pour traiter et prévenir
les atteintes neurologiques et les handicaps de la leucomalacie
périventriculaire.
Source : X.B. Liu, Y. Shen, J.M. Plane, W. Deng. Vulnerability of
premyelinating oligodendrocytes to white-matter damage in neonatal
brain injury. Neurosci Bull. 2013, 29(2):229-38.
Médecine
Les maladies POLD et HDLS ne forment
qu’une seule entité
Maladies : Leucodystrophie orthochromatique pigmentaire
(POLD) et leucoencéphalopathie héréditaire diffuse avec
sphéroïdes axonaux (HDLS)
Sujets : Deux familles présentant des cas de POLD
Type d’étude : Génétique
Laboratoire : Dr Rosa Rademakers, Département de
Neuroscience, Clinique Mayo, Jacksonville, Floride, Etats-Unis
La leucodystrophie orthochromatique pigmentaire (ou POLD) et la
leucoencéphalopathie héréditaire diffuse avec sphéroïdes
axonaux (ou HDLS) sont des maladies neurodégénératives rares
caractérisées par des anomalies de la substance blanche du
cerveau, une perte de myéline et un gonflement des
prolongements neuronaux, les axones.
Bien que considérées comme des maladies distinctes, leurs
caractéristiques pathologiques et cliniques suggèrent le contraire.
Cependant, aucun lien génétique ou physiologique entre ces deux
maladies n’a pu être établi jusqu’à présent.
Récemment, des mutations du gène CSF1R ont été identifiées chez
des familles atteintes de HDLS. L’objectif de cette étude est de
déterminer si les mutations CSFR1 sont aussi à l’origine de la
maladie POLD. Pour ce faire, le séquençage du gène CSF1R a été
réalisé chez deux familles POLD et des mutations du gène CSF1R
ont été identifiées. Les tissus analysés chez ces patients POLD
montrent des atteintes neuronales typiques de la maladie HDLS.
Ainsi, les premières preuves génétiques apportées par cette étude
montre que les maladies HDLS et POLD ne représenteraient qu’une
seule entité clinique. Une nouvelle dénomination pour cette entité
est proposée : ALSP pour “Adult-onset Leukoencephalopathy with
axonal Spheroids and Pigmented glia” ou “leucoencéphalopathie
avec sphéroïdes axonaux et glie pigmentée débutant à l’âge
adulte”.
Source : A.M. Nicholson, M.C. Baker, N.A. Finch, N.J. Rutherford, C.
Wider, N.R. Graff-Radford, P.T. Nelson, H.B. Clark, Z.K. Wszolek, D.W.
Dickson, D.S. Knopman, R. Rademakers. CSF1R mutations link POLD
and HDLS as a single disease entity. Neurology 2013, 80(11):1033-40.
La psychosine, nouveau marqueur
prédictif de la maladie de Krabbe ?
Maladie : Maladie de Krabbe
Echantillons : Sang séché de nouveau-né
Type d’étude : Diagnostic
Laboratoire : Dr Joseph J. Orsini Jr., Département de la Santé de
l’État de New York, Centre Wadsworth, Albany, NY, USA
La maladie de Krabbe est une pathologie due à un déficit en
galactocérébrosidase, une enzyme intervenant dans la
dégradation d’un constituant lipidique majeur de la myéline. La
forme prédominante de la maladie est caractérisée par une
dégradation neurologique progressive à partir de l’âge de 6 mois,
avec un décès survenant généralement avant l’âge de 2 ans. La
carence en galactocérébrosidase se traduit par une accumulation
d’un lipide complexe appelé la psychosine.
Plus de 1,2 million de nouveau-nés ont été testés pour la maladie
de Krabbe dans l’État de New York (USA) grâce à un test de
dépistage néonatal mesurant l’activité de la galactocérébrosidase
sur du sang séché de nouveau-né. Parmi les nouveau-nés testés,
quatre ont été diagnostiqués comme porteurs de la forme infantile
de la maladie de Krabbe. Six autres nouveau-nés à haut risque de
développer la maladie ne présentent pour le moment aucun
symptôme de la maladie.
Le but de l’étude est de déterminer si la psychosine peut être un
marqueur utile de la maladie et de sa progression. La
concentration en psychosine sur sang séché est déterminée chez
différentes catégories d’enfants à l’aide d’une technologie pointue
couplant la chromatographie en phase liquide à haute
performance à la spectrométrie de masse. Les concentrations
suivantes de psychosine ont été mesurées :
• 7 à 50 nanogrammes de psychosine par millilitre de sang chez
les patients avec une maladie de Krabbe connue
• 23 à 73 nanogrammes de psychosine par millilitre de sang chez
les bébés identifiés par le dépistage néonatal de l’état de New
York et porteurs de maladie de Krabbe infantile
• 1,7 à 5,7 nanogrammes de psychosine par millilitre de sang chez
les nourrissons asymptomatiques
En résumé, les concentrations de psychosine, mesurées sur sang
séché de patients dont la pathologie est confirmée, sont au moins
quatre fois plus élevées que celles de nouveau-nés
asymptomatiques. Des études complémentaires sont cependant
nécessaires afin de déterminer si la psychosine peut être utilisée
comme marqueur prédictif de la maladie et de sa progression chez
les nouveau-nés diagnostiqués par dépistage néonatal.
Source : W.L. Chuang, J. Pacheco, X.K. Zhang, M.M. Martin, C.K. Biski,
J.M. Keutzer, D.A. Wenger, M. Caggana, J.J. Orsini Jr. Determination of
psychosine concentration in dried blood spots from newborns that were
identified via newborn screening to be at risk for Krabbe disease. Clin
Chim Acta. 2013, 419:73-6.
Veille scientifique assurée en partenariat avec l’INISTCNRS, Institut de l’Information Scientifique
et Technique.
Lancement d’un essai clinique pour
les patients adultes atteints
d’adrénomyéloneuropathie
Grâce à la générosité de nos donateurs, nous sommes
heureux de vous annoncer le démarrage d’un nouvel essai
clinique, financé à 100 % par ELA à hauteur de 800 000 €,
évaluant une nouvelle molécule chez des patients atteints
d’adrénomyéloneuropathie (AMN).
Les travaux de recherche du Dr Frédéric Sedel, auxquels ELA
a contribué, ont abouti à l’identification d’une molécule
MD1003 comme traitement prometteur dans la sclérose en
plaques (SEP) progressive. Quelques résultats préliminaires
dans l’AMN ont permis de poser le socle d’un nouvel essai
clinique testant l’efficacité et la tolérance du médicament
MD1003 dans l’AMN, dont le démarrage est imminent.
Le médicament MD1003 peut stopper la progression de la
maladie chez des patients atteints de SEP progressive. Un
patient atteint d’AMN traité avec ce médicament pendant
cinq mois a montré une amélioration clinique comparable à
celle observée dans la SEP progressive. L’essai pour les
patients AMN sera réalisé sur deux sites hospitaliers en Ilede-France, à l’hôpital Bicêtre par le Pr Patrick Aubourg et à
l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière par le Dr Yann Nadjar. Deux
autres centres en Allemagne et en Espagne participeront à
cet essai. Soixante patients masculins seront recrutés pour
l’essai. Un tiers d’entre eux recevra le placebo et les deux
autres tiers le médicament MD1003 pendant un an. Pendant
les douze mois qui suivront, tous les patients prendront le
médicament.
Pour plus d’information sur l’essai et pour savoir si vous pouvez y
participer, consulter le site d’ELA sur http://ela-asso.com/?p=59107
Médecine
Première Journée Scientifique ELA
À l’initiative du Conseil Scientifique de la Fondation ELA s’est tenue la première Journée
Scientifique ELA à Paris le 4 avril dernier. Ce rendez-vous, organisé la veille du Colloque
Familles-Chercheurs 2014 et réservé à des scientifiques travaillant dans le domaine des
leucodystrophies, a permis de faire le point sur l’avancement des projets de recherche
financés par ELA et, plus généralement, sur la recherche médicale dans ce domaine.
PROGRAMME
8h45
Mot de bienvenue
13h
Pr Charles ffrench-Constant, Président du Conseil Scientifique
de la Fondation ELA
9h
Modérateurs : Prs Patrick Aubourg (France) et Alfried
Kohlschütter (Allemagne)
Session scientifique 1 - Diagnostic des
leucodystrophies
Études précliniques
• Thérapie génique pour transfert intracérébral du gène
ARSA pour la MLD - Dr Caroline Sevin (France)
• Thérapie génique pour la maladie de Canavan - Dr
Guangping Gao (USA)
Études cliniques
• Effet d’exercices physiques sur la fonction et la
pathologie des femmes avec une
adrénomyéloneuropathie - Dr Kathleen Zackowski (USA)
• Evaluer l’effet d’un cocktail d’antioxydants chez des
patients atteints d’adrénomyéloneuropathie - Dr Aurora
Pujol (Espagne)
• Présentation de l’essai clinique MD1003 dans
l’adrénomyéloneuropathie - Dr Frédéric Sedel (France)
• Essai clinique de phase I/II de thérapie génique
associant des cellules souches hématopoïétiques pour
le traitement de la leucodystrophie métachromatique Dr Alessandra Biffi (Italie)
Modérateur : Pr Jean-Louis Mandel (France)
• Nouveaux gènes identifiés pour les leucodystrophies
indéterminées - Pr Enrico Bertini (Italie)
• Amélioration du diagnostic pour les leucodystrophies
- Pr Jean-Louis Mandel (France)
10h
Session scientifique 2 – Comprendre les mécanismes
des leucodystrophies
Modérateur : Pr Raul Estevez (Espagne)
• Comprendre le syndrome Aicardi-Goutières - Dr
Yanick Crow (Royaume-Uni)
• Mécanismes responsables des leucodystrophies liées
à la polymérase III - Dr Geneviève Bernard (Canada)
11 h
Session scientifique 3 – Nouveaux modèles
expérimentaux pour les leucodystrophies
Modérateur : Pr Volkmar Gieselmann (Allemagne)
• Développement de modèles expérimentaux pour la
leucoencéphalopathie mégalencéphalique avec
kystes sous-corticaux - Pr Raul Estevez (Espagne)
• Modèle in vitro du syndrome CACH - Dr Marie
Harrisingh & Pr Charles ffrench-Constant (RoyaumeUni)
Session scientifique 4 - Thérapies pour les
leucodystrophies
16h
Clôture de la journée scientifique
Pr Charles ffrench-Constant, président du Conseil Scientifique de
la Fondation ELA
Téléchargez
les actes de la
journée
en flashant ce QR Code ou
rendez-vous sur
http://bit.ly/PwwNv5
Dossier spécial
Bilan du Prix Ambassadeur ELA
La 9e édition du Prix Ambassadeur ELA s’est déroulée dans le cadre privilégié de la Cité
des Sciences et de l’Industrie à Paris. Comme chaque année, l’association a souhaité
réunir, autour d’un temps fort, les élèves qui se sont le plus investis lors de la campagne
“Mets tes baskets et bats la maladie” durant l’année scolaire qui vient de s’achever.
Des centaines d’élèves, d’enseignants et de chefs
d’établissements sont venus assister à une prestigieuse
cérémonie nationale, rythmée par de multiples interventions sur
la scène de l’amphithéâtre Gaston Berger de la Villette. “Vous
pouvez être très fiers de vous”, s’exclame Sandrine Quétier à
l’attention des ambassadeurs. Animatrice TV et marraine d’ELA,
elle a une nouvelle fois brillamment animé ce temps fort. C’est
avec beaucoup d’enthousiasme qu’elle a accueilli tous les
intervenants de cette rencontre, en commençant par Marion
Bartoli qui, en dépit de son actualité très chargée, a mis un point
d’honneur à venir saluer l’engagement des jeunes scolaires. La
championne de tennis a exprimé son bonheur d’être marraine
d’ELA, ainsi que son attachement aux familles qu’elle a eu le plaisir
de rencontrer lors de diverses manifestations.
Sophie Thalmann, membre d’honneur très investie au sein d’ELA,
a pris ensuite le relais. L’ex-Miss France, devenue animatrice TV,
s’est même rappelée de sa rencontre avec Jérémy, un jeune
garçon atteint d’une leucodystrophie, au Stade de France en 1998.
“À l’époque, en tant que Miss France, il m’arrivait plein de belles
choses. C’était pour moi le moment de donner aux autres…”
Depuis, Sophie n’a pas dérogé à la règle. Elle a toujours fait son
possible pour répondre aux sollicitations de l’association et avoue
avoir beaucoup appris en devenant maman à son tour. Toujours
admirative devant le courage et la force des familles concernées
par la maladie, elle est fière de leur apporter un peu de bonheur.
Sur scène, Cécilia Hornus, comédienne de théâtre et de télévision
(on la connaît notamment pour son rôle de Blanche dans le
feuilleton “Plus belle la vie”) et membre d’honneur d’ELA, ou
encore Fréderic Bouraly, comédien qui interprète le personnage
de José dans la série “Scènes de ménages”, ont également
partagé leur expérience aux côtés de l’association. Tous ont
exprimé le lien très fort qui les unit aux familles.
Des familles témoignent
C’est d’ailleurs avec beaucoup d’émotions que le public a pu
découvrir un petit film retraçant le quotidien de la famille de Lyna,
5 ans, atteinte d’une forme de leucodystrophie. Présents sur
scène, les courageux parents ont pu témoigner du réel soutien
apporté par ELA dans leur vie. Ils ont notamment souligné le rôle
majeur de l’association concernant toutes les démarches
administratives, l’avancée de la recherche et, surtout, les moments
de répit dont ils bénéficient lors de rencontres avec d’autres
familles d’ELA. Raja, la maman de Lyna, a insisté sur l’importance
du soutien moral apporté par l’association, car le sentiment
d’incertitude est omniprésent dans leur vie. “Même si on essaie
de vivre normalement avec la maladie, on avance au jour le jour.
On n’est jamais sûr de rien et on évite de penser à l’avenir.”
Autre aperçu du quotidien avec la maladie, le témoignage sur
scène de Sébastien, un adulte atteint d’une leucodystrophie, qui
a expliqué que, malgré ses difficultés de motricité, il menait une
vie des plus normales. Marié, père de famille, il débutera au cours
de l’été un essai thérapeutique porteur d’espoir proposé par le
Dr Fréderic Sedel. Ce dernier, présent également sur scène, en a
profité pour présenter au public quelques images pédagogiques
de ce protocole financé par ELA à hauteur de 800 000 €.
l’entreprise, cette action connaît une belle ascension. À ce titre,
Fanny Didier, responsable du service communication de la société
Globecast, est intervenue pour expliquer en quoi consiste cette
opération solidaire dans le milieu professionnel. Elle a précisé à
quel point cette manifestation était fédératrice.
Des gens de tous horizons se mobilisent
Des parrains s’investissent
Au cours de cette année scolaire, plus de 2 millions d’euros ont
été collectés par les élèves dans le cadre de l’opération “Mets tes
baskets et bats la maladie”. Une mobilisation fièrement saluée par
Guy Alba, Président-Fondateur de l’association. Et depuis la
création d’ELA, ce sont 35,4 millions d’euros qui ont été affectés à
la recherche.
Christophe
Michel,
professeur d’EPS au
collège Darius Milhaud
de Sartrouville (78), est
venu témoigner de sa
participation.
Depuis
plusieurs années, son
établissement scolaire
fait preuve de beaucoup
de bonne volonté et
d’une motivation sans
failles pour ELA. Bien
conscient du travail et de
l’organisation que cela
suppose,
Christophe
évoque l’esprit d’équipe
et la solidarité sur
laquelle il peut compter
au sein de la direction et
de l’ensemble du collège.
Adaptée au monde de
Guy Alba a souhaité saluer l’ensemble des enseignants et des
chefs d’établissements qui permettent de faire vivre la campagne
“Mets tes baskets et bats la maladie”. Puis, s’adressant aux
ambassadeurs présents, il a remercié chaleureusement ceux qu’il
baptise “les champions de la solidarité”.
Absent de la cérémonie pour des raisons professionnelles,
l’emblématique parrain Zinédine Zidane a tout de même réservé
une petite surprise au public en apparaissant dans une vidéo
réalisée pour eux. Face caméra, il a remercié les jeunes pour leur
investissement et a rappelé l’importance de la mobilisation du plus
grand nombre aux côtés d’ELA.
À l’issue de ces diverses interventions, les ambassadeurs ont eu
le plaisir d’applaudir Louis Delort & The Sheperds, de la comédie
musicale “1789”, qui ont interprété leurs tubes. Après avoir
présenté aux spectateurs son nouvel opus, le groupe a laissé
place au chanteur Grégoire qui a offert au public un titre sensible
et de circonstance, “Ton handicap”, qui a beaucoup touché
l’assemblée. Une façon originale de rendre hommage aux familles
d’ELA et de faire un clin d’œil à Tristan, son petit protégé concerné
par la maladie. Au synthétiseur, il se met à jouer la partition du
morceau qui l’a fait connaître, “Toi + Moi”, dont les paroles ont été
réécrites par les élèves du collège Anne Franck d’Harly (02).
L’ensemble des parrains a rejoint la scène et, en chœur avec le
public, a entonné ce message de solidarité : “Toi plus moi, plus eux,
plus tous ceux qui le veulent, pour lui, pour elle, on veut faire
quelque chose…” Un grand moment d’émotion.
24 heures
dans la peau d’un ambassadeur
“Je veux faire avancer la recherche en participant aux opérations d’ELA, car c’est un
privilège de ne pas être malade, de pouvoir être debout…” Du haut de ses 14 ans,
Bastien Daud’hui est un ambassadeur d’ELA exemplaire. En classe de 4e à
l’Ensemble scolaire Sainte-Bernadette de Clermont-Ferrand (63), il participe depuis
quatre ans à l’opération “ Mets tes baskets et bats la maladie”. Pour cette grande
cérémonie nationale qu’est le Prix Ambassadeur, Bastien nous raconte sa journée,
avec l’aide de son enseignant, Romain Lhoste. Reportage.
Mercredi 4 juin
• 4 heures du matin : Je suis très matinal, stressé et impatient. Le
temps ne passe pas assez vite. Mon petit-déjeuner avalé, j’enfile
mon t-shirt floqué du logo d’ELA et me met en route pour la gare
de Clermont Ferrand. C’est parti pour 3h30 de train !
• 9h45 à la Porte de la Villette : Après quelques heures de train et
quelques stations de métro, j’arrive enfin à la Porte de la Villette.
Tout doucement, je me rapproche un peu plus de la Cité des
Sciences et de l’Industrie de Paris.
• 10h05 à la Cité des Sciences et de l’Industrie : Je contemple
enfin Paris. Moi qui n’ai jamais eu l’occasion de visiter la
capitale, je découvre un monde qui ne m’est pas familier. Face à
l’immensité de la ville Lumière, je me sens même un peu dépaysé,
moi qui ai plus l’habitude des paysages auvergnats. Je cherche
des yeux la Tour Eiffel, mais je comprends très vite que le
tourisme viendra plus tard. La Cité des Sciences et de l’Industrie
se dresse devant moi. Il pleut. Mais je suis heureux.
• 10h15 aux portes de l’amphithéâtre Gaston Berger : Les portes
s’ouvrent enfin. J’arrive au stand ELA pour récupérer mon
diplôme, preuve de mon engagement, ainsi que mon t-shirt et
mon cadeau, une très jolie montre. Ni une ni deux, je file aux
vestiaires enfiler mon maillot, et je m’installe auprès des élèves
de mon académie dans l’immense amphithéâtre Gaston Berger.
Séparé de mon enseignant, je patiente difficilement sur son siège
fuchsia, la couleur d’ELA. J’ai hâte que le spectacle commence.
• 11h30 pendant la cérémonie : Je constate agréablement que le
Prix Ambassadeur est la continuité de ce que j’ai vécu tout au
long de l’opération “Mets tes baskets…” : un grand moment de
partage. Touché par les témoignages des différents intervenants
et par les reportages diffusés sur les écrans géants, je n’ai
qu’une envie, rencontrer les familles d’ELA ainsi que quelques
parrains. Emu, je ne suis pas prêt d’oublier ces belles rencontres.
En tant qu’ambassadeur, je représente mon établissement à
Paris. J’ai tenu ma promesse : j’ai rapporté les photos de classe
de tous mes camarades afin de les faire dédicacer par un
maximum de personnalités présentes. Ainsi, le chanteur
Grégoire ou encore les humoristes Titoff et Arnaud Tsamère ont
joué le jeu avec plaisir. Je repars avec des clichés griffonnés et
le cœur léger.
Comblé par cette journée remplie d’émotion, je rentre chez moi
avec des souvenirs plein la tête. J’ai hâte de retourner au collège
pour raconter mon histoire extraordinaire à tous mes camarades.
J’espère sensibiliser encore plus de monde pour aider
l’association. Et je suis sûr d’une chose : l’an
prochain, je vais mettre les bouchées doubles
pour assister de nouveau à la cérémonie du
Prix Ambassadeur ELA !
Retrouvez l’interview de Bastien en flashant
ce QR Code ou rendez-vous sur
http://bit.ly/1joLrx7
Rétrospective : 20e édition de la campagne
“Mets tes baskets
et bats la maladie à l’école”
C’est enfin les vacances ! Et le moins que l’on puisse dire, c’est qu’ELA a pu compter,
cette année encore, sur la mobilisation du plus grand nombre. Des jeunes dans les
établissements scolaires aux enseignants, en passant par les soutiens médiatiques,
tous se sont impliqués massivement pour sensibiliser le grand public au combat
quotidien des familles et de l’association.
Pour sa 20e édition, la campagne solidaire “Mets tes
baskets et bats la maladie” a mobilisé près de 280 500
élèves et permis de collecter près de deux millions d’euros.
Rappelons que depuis son lancement en 1994, cette
opération a déjà rapporté plus de 23 millions d’euros, soit
plus de la moitié des sommes consacrées par ELA à
l’accompagnement des familles et à la recherche médicale.
C’est dire si l’implication des établissements scolaires est
indispensable à l’association !
Des élèves très impliqués pour ELA
Premier temps fort de l’opération 2013-2014 : la 10e Dictée
d’ELA en octobre dernier. Cette année, c’est Joël Dicker,
lauréat du Prix Goncourt des Lycéens 2012, qui a prêté sa
plume pour rédiger “Changer le monde”, un texte inédit
inspiré du combat des personnes atteintes de
leucodystrophies et repris par des milliers de jeunes à
travers toute la France. Bien plus qu’un simple exercice de
grammaire et d’orthographe, il s’agit surtout d’un moment
d’échange et de réflexion autour de la solidarité et du handicap.
Des personnalités aussi prestigieuses que l’animateur TV Denis
Brogniart, les comédiens Frédéric Bouraly, Léa François et Cécilia
Hornus, le chanteur Grégoire, le basketteur Florent Pietrus, ou
encore la journaliste Valérie Trierweiler, ont même endossé le rôle
de professeur d’un jour, aux côtés de Guy Alba, PrésidentFondateur d’ELA, pour lire la Dictée dans les salles de classe
partout en France et, ainsi, donner un écho particulier à
l’événement.
Après ce temps de la réflexion, place à l’action. Du 14 au
19 octobre, pendant la semaine ELA, des écoles ont organisé un
événement, le plus souvent sportif. Une façon symbolique pour les
élèves de prêter leurs jambes à leurs camarades malades qui ne
peuvent plus s’en servir. Au total, 490 établissements scolaires,
soit plus de 146 000 élèves, se sont mobilisés pour l’association.
Une action qui a pu être proposée tout au long de l’année.
Troisième et dernier temps fort de l’opération : la 9e édition du Prix
Ambassadeur ELA (lire notre reportage précédemment). Cette
cérémonie récompense les élèves qui représentent le mieux les
valeurs solidaires et citoyennes de la campagne “Mets tes baskets
et bats la maladie”. Le 4 juin dernier, des centaines
d’ambassadeurs étaient réunis à la Cité des Sciences et de
l’Industrie à Paris (19e) pour recevoir un diplôme, symbole de leur
engagement envers ELA, ainsi qu’un t-shirt et une montre aux
couleurs de l’association. Brillamment présentée par Sandrine
Quétier, animatrice TV et marraine d’ELA, la cérémonie fut
l’occasion de réunir sur scène une trentaine de fidèles parrains
de l’association, ainsi que deux familles d’ELA et de nombreux
autres invités. Un moment d’échange et d’émotion unanimement
partagé.
Rendez-vous l’an prochain !
À graver d’une pierre blanche : le lancement de la 21e édition de
la campagne “Mets tes baskets et bats la maladie” aura lieu le
13 octobre avec la 11e Dictée d’ELA rédigée par Marie
Darrieussecq (lire sa biographie ci-après), Prix Médicis 2013. Ce
premier temps sera suivi de l’événement sportif pendant la
semaine nationale du 13 au 18 octobre. Comme d’habitude, les
établissements scolaires pourront aussi organiser cette opération
à une date de leur choix durant l’année. En attendant, l’équipe
d’ELA souhaite aux élèves, professeurs, directeurs d’écoles,
familles et parrains de passer d’excellentes vacances. À l’année
prochaine !
Inscrivez-vous à l’édition 2014-2015
de “Mets tes baskets…” !
Si vous souhaitez participer à l’opération à la rentrée
prochaine, remplissez le formulaire à détacher en pages
centrales et renvoyez-le à l’adresse indiquée au verso. Pour
toute information complémentaire, n’hésitez pas à contacter
Barbara au 03 83 30 98 16 ou Laétitia au 03 83 30 98 13,
ou par e-mail à [email protected]
Marie Darrieussecq, une plume de
renom pour ELA
Pour la 11e édition de la Dictée d’ELA, c’est Marie
Darrieussecq, écrivain et psychanalyste française, qui a
accepté de prêter sa plume à l’association.
Née en 1969 à Bayonne, où elle passe son enfance, Marie
Darrieussecq se passionne très tôt pour la littérature.
Bachelière en Lettres en 1986, elle reçoit, deux ans plus tard,
le prix du Jeune écrivain de langue française pour sa nouvelle
“La Randonneuse”.
Elle étudie en hypokhâgne et khâgne avant d’intégrer la célèbre
Ecole Normale Supérieure de la rue d’Ulm, à Paris, en 1990. Elle
poursuit ses études de Lettres à la Nouvelle Sorbonne et à
Jussieu, à Paris, puis enseigne à l’Université de Lille.
Tout en préparant une thèse de Doctorat, elle écrit “Truismes”,
son premier roman à succès, en six semaines seulement !
Rapidement, il est perçu comme l’événement de la rentrée
littéraire de l’année 1996. Ce livre a d’ailleurs valu à Marie
Darrieussecq d’être retenue pour bon nombre de récompenses
prestigieuses, notamment le Prix Goncourt dont elle fut finaliste.
Les années suivantes, elle continue de publier des ouvrages
régulièrement, s’essayant à des genres variés. Ainsi, dans ses
œuvres, elle s’attache à décrire le corps et ses sensations, ainsi
que certains thèmes la touchant particulièrement, comme la
relation mère-fille, les limites de l’identité, l’errance, la solitude.
Véritable touche-à-tout, Marie Darrieussecq est aussi devenue
psychanalyste en 2006 et a écrit une pièce de théâtre l’année
suivante. Depuis septembre 2011, elle anime “Place aux
femmes” sur France Culture, une chronique hebdomadaire
diffusée dans l’émission “Les Matins”. En 2013, son roman “Il
faut beaucoup aimer les hommes” est récompensé par le
renommé Prix Médicis.
Pour la 11e Dictée d’ELA, Marie Darrieussecq met son talent et
son goût de l’écriture au service de l’association. Son texte
inédit, inspiré du combat des enfants malades et de leur famille,
permettra de sensibiliser les jeunes scolaires à la lutte contre
les leucodystrophies.
Les grandes écoles aussi
se mobilisent pour ELA !
On le sait, les élèves des écoles, collèges et lycées sont nombreux à se mobiliser
autour de l’opération “Mets tes baskets…” depuis plus de vingt ans. De leur côté, les
étudiants de l’enseignement supérieur ne sont pas en reste. Eux aussi foisonnent
d’idées toutes plus originales les unes que les autres pour soutenir le combat des
familles d’ELA. Tour de France des plus belles initiatives.
Course pédestre
à Aix-en-Provence (13)
Les Alternants de
niveau BAC +3 au sein
du Groupe Merkure ont
mené leur module
“Organisation
Evénementielle” en
proposant à tout public une course solidaire “Hé la course !”
dans le magnifique cadre du lac de Peyrolles.
Tournoi de foot
à Besançon (25)
En Franche-Comté,
c’est autour de la
petite Margaux,
atteinte d’une
leucodystrophie, que
les étudiants de
L’Université de
Besançon se sont
mobilisés en organisant un tournoi de football.
De multiples initiatives
à Toulouse (31)
Jump pour ELA
Les étudiants de l’ISEG
ont organisé un
rassemblement original
pour fédérer les jeunes
de la ville Rose. Malgré
le froid et la pluie, tous
se sont rassemblés place du Capitole autour d’artistes live,
danseuses et DJ pour “sauter” ensemble sur la chanson
“Jump around”. Pour soutenir cette action, une campagne de
communication très réussie sur les réseaux sociaux, avec la
participation de nombreuses personnalités sportives et
artistiques, a permis de relayer l’événement.
Journée de solidarité
Toulouse Business School (TBS) a réussi le pari de réunir à la
fois les étudiants et les équipes administratives de l’école
autour de la cause d’ELA. La journée a débuté par la Dictée de
sensibilisation d’ELA, suivie d’animations sportives et ludiques.
L’ensemble de l’équipe enseignante et administrative de l’école
a compté ses pas tout au long de la journée grâce au
podomètre ELA.
De la Zumba à Tours (37)
Mettre ses baskets et se bouger pour ELA ? C’est le défi que se
sont lancés plusieurs groupes d’étudiants de l’ESCEM (ex FBS).
Motivés, et déterminés certains se sont lancés dans une Zumba
solidaire et d’autres ont organisé un tournoi sportif en faveur
d’ELA. À la clé ? De la convivialité pour la bonne cause.
Du Futsal à Nancy (54)
Une centaine de joueurs
de Futsal a été sensibilisée à la cause d’ELA
grâce aux étudiants de la
section Langues Etrangères Appliquées de la
Faculté de Lettres de
Nancy qui ont organisé un tournoi solidaire. Les organisateurs
de ce bel exploit sportif ont pu rencontrer Guy Alba, PrésidentFondateur d’ELA, au siège de l’association à Laxou.
Des défis sportifs à Lille (59)
Les étudiants de la Faculté de Droit de Lille redoublent
d’imagination pour apporter leur soutien au combat contre les
leucodystrophies. Cette année, après avoir planché sur la
traditionnelle dictée en octobre, ils ont investi les parcs de la
ville pour y organiser des défis sportifs.
Les Ingénieurs artistes d’un soir à Calais (62)
Pour la seconde année consécutive, les élèves de L’École
d’Ingénieur du Littoral Côte d’Opale ont dévoilé leur “incroyable
talent”. Le temps d’un show exceptionnel autour du chant, de la
danse ou encore du théâtre, de nombreux artistes en herbe se
sont retrouvés sur scène pour offrir au public un spectacle
solidaire de près de trois heures.
À votre tour !
Vous aussi, vous pouvez organiser votre événement pour ELA!
Quelle que soit votre formation (PIC, BTS, DUT, licence, master
ou équivalent), créez l’animation qui vous ressemble, de la plus
classique à la plus inattendue. L’équipe d’ELA s’engage à vous
accompagner tout au long de votre projet.
Alors n’hésitez plus et envoyez-nous vos idées par e-mail à
[email protected].
Liste des établissements inscrits au 3e trimestre
n Académie d’Aix-Marseille
• 05 · Ecole primaire de Saint-Chaffrey
• 13 · Lycée Professionnel Gambetta et
Groupe Merkure d’Aix-en-Provence · Ecole
Sainte-Madeleine de Cabannes · Collège
Lucie Aubrac d’Eyguières · Ecole
élémentaire Jean Mermoz, Ecole Prado
Plage et EPIDE de Marseille
• 84 · Ecole Pierre de Coubertin et Lycée
Philippe de Girard d’Avignon · Collège Jean
Garcin de l’Isle-sur-la-Sorgue
n Académie d’Amiens
• 02 · Ecole primaire de Grugies · Ecole
primaire de La-Neuville-en-Beine · IFSI
IFAS de Saint-Quentin · Collège Gérard
Philippe de Soissons · Ecole primaire de
Thenelles · Ecole Léo Lagrange de VillersCotterêts
• 60 · Collège Constant Bourgeois de
Guiscard · Ecole primaire de Mareuil-laMotte · Collège Pierre Mendès France de
Meru · Ecole de Pierrefonds
• 80 · Collège Victor Hugo d’Ham
n Académie de Besançon
• 25 · Collège André Boulloche de Bart ·
Collège Notre-Dame et Université de
Franche-Comté de Besançon
• 39 · Collège Xavier Bichat d’Arinthod
• 70 · Ecole primaire de Flagy · Ecole et
Collège Saint-Joseph d’Héricourt · Ecole
primaire Louis Pergaud de Port-sur-Saône
• 90 · Collège Léonard de Vinci de Belfort ·
Collège Mozart de Danjoutin · Cité Scolaire
Jules Ferry de Delle
n Académie de Bordeaux
• 33 · Ecole Bon Pasteur, Collège SainteMarie Bastide, Collège Sainte-Marie Grand
Lebrun et Sup de Pub – Inseec de
Bordeaux · CFA Agricole et LP Agricole
Viticole de Libourne de Montagne · Lycée
Victor Louis de Talence
• 40 · LEAP de Saubrigues
• 47 · Lycée professionnel Antoine Lomet
d’Agen · Ecole de Layrac
• 64 · Ecole primaire d’Arcangues · Ecole
élémentaire publique de Bassussarry ·
Collège privé Arretxea de Saint-Pée-surNivelle
n Académie de Caen
• 14 · Collège Langevin Wallon de Blainvillesur-Orne · LP Notre-Dame de Nazareth de
Douvres-la-Délivrande · Collège Marcel
Gambier de Lisieux · Ecole primaire Charles
Huard de Saint-Martin-de-Fontenay
• 50 · Ecole primaire la Polle de CherbourgOcteville · Collège Immaculée Conception
de Saint-James · Maison Familiale Rurale
de Saint-Sauveur-Lendelin
• 61 · LP Maréchal Leclerc d’Alencon · Ecole
primaire de Saint-Maurice-lès-Charencey
n Académie de Clermont-Ferrand
• 03 · Ecole primaire de Chassenard
• 15 · Collège Georges Pompidou de Condat
• 43 · Collège La Présentation de Saugues ·
Ecole Saint-Joseph de Saint-Paulien ·
Ecole Sainte-Bernadette de Sainte-Florine
• 63 · Collège Saint-Alyre et Collège SainteThérèse les Cordeliers de Clermont-Ferrand
n Académie de Corse
• 20 · Collège les Padules d’Ajaccio
n Académie de Créteil
• 77 · Lycée Lafayette de Champagne-surSeine · Lycée Jules Ferry de Coulommiers ·
Collège Fréderic Chopin de Melun · Ecole
Alfred Binet de Samois-sur-Seine
• 93 · Collège Eugène Carrière de Gournaysur-Marne · Ecole Notre-Dame de LivryGargan · Collège Pierre de Geyter de
Saint-Denis
• 94 · Ecole Pasteur de Limeil-Brevannes ·
Ecole Saint-André de Nogent-sur-Marne ·
Ecole Notre-Dame-de-Toutes-Grâces du
Perreux-sur-Marne
n Académie de Dijon
• 21 · Collège Jules Ferry de Beaune ·
Collège Félix Tisserand de Nuits-SaintGeorges · EPL de Quetigny-Plombières-lèsDijon
• 71 · Ecole élémentaire de Charbonnières ·
Ecole primaire Marcel Pagnol et Collège
Victor Hugo de Lugny · Collège Jean
Moulin de Marcigny · Collège Les Epontots
de Montcenis · Ecole primaire René
Boudier de Viré
• 89 · Lycée Pierre Larousse de Toucy ·
Collège Chateaubriand de Villeneuve-surYonne
n DOM TOM et étranger
• 974 · Groupe Scolaire de Domenjod de
Sainte-Clotilde · Ecole primaire Ravine
Cocos de Sainte-Marie · Ecole élémentaire
des Benjoins des Trois-Bassins
• 990 · Lycée Français International de Porto
(Portugal)
n Académie de Grenoble
• 07 · Ensemble Scolaire Saint-Françoisd’Assise - Ecole Saint-Régis d’Aubenas ·
Ecole primaire d’Alboussière · MFR de
Villeneuve-de-Berg
• 26 · R.P.I. Mirmande-Cliousclat · Conseil
Municipal des Enfants de Montélier
• 38 · MFR de Mozas de Bourgoin-Jallieu ·
Ecole Ciers et Ecole élémentaire Curtille
des Avenières · Ecole primaire publique
d’Huez · Ecole Le Petit Prince de l’Isled’Abeau · Lycée des Métiers Elie Cartan de
La-Tour-du-Pin
• 73 · Collège Notre-Dame-du-Rocher de
Chambéry
• 74 · Ecole communale de Bonneval-sur-Arc
· Collège du Bas Chablais de Douvaine ·
ISETA de Chavanod · Ecole primaire de
Machilly · Collège-Lycée Saint-Joseph de
Sallanches
n Académie de Lille
• 59 · Cite Scolaire Paul Duez de Cambrai ·
Ecole primaire Paul Eluard de
Coudekerque-Branche · Ecole primaire
Léon Lambert de Coutiches · Lycée
d’Excellence de Douai · Collège Lucie
Aubrac de Dunkerque · Institution SaintPierre de Fourmies · Lycée Placide Courtoy
de Hautmont · Institut d’Hazebrouck ·
Collège Saint-Paul d’Hem · AMOS, Ecole du
Sacré-Cœur et Faculté des Sciences
Economiques et Gestion de Lille · Ecole
Jules Ferry de Quesnoy-sur-Deûle · Ecole
primaire Suzanne Lanoy de Râches ·
ESPEME Lille de Roubaix · Ecole primaire
Marcel Benoist de Saint-Amand-les-Eaux ·
Ecole primaire de Saint-Momelin · Collège
Cardinal Liénart de Tourcoing · Lycée
Professionnel Jacques Yves Cousteau de
Wasquehal
• 62 · Ecole Jacques Prévert d’Aix-Noulette ·
Collège Madame de Sévigné d’Auchel · LP
Jean Charles Cazin de Boulogne-sur-Mer ·
Ecole primaire de Coyecques · Ecole Jules
Verne d’Eleu-dit-Leauwette · Ecole Jean
Ferrat de Ferques · Collège Jean Rostand
de Marquise · Ecole Sacré-Cœur NotreDame de Noyelles-Godault · Collège
Marguerite Berger de Pas-en-Artois ·
Ecole primaire de Rivière · Ecole SainteMarie de Saint-Omer · Lycée Voltaire de
Wingles
n Académie de Limoges
• 19 · LP Lavoisier de Brive-la-Gaillarde
• 87 · Collège Jean Moulin d’Ambazac ·
Collège Louis Timbal de Châteauponsac ·
Collège Guy de Maupassant de Limoges
n Académie de Lyon
• 01 · Collège Louis Armstrong de Beynost ·
Ecole primaire Louis Armand d’Oyonnax
• 42 · Ecole Georges Fouilland de Régny ·
MFR de Saint-Chamond · Collège SaintCamille de Saint-Just-en-Chevalet
• 69 · Ecole Saint-Clair de Brignais · Collège
René Cassin et Ecole primaire Jean Jaurès
de Corbas · Ecole primaire de Couzon-auMont-d’Or · Collège Jean de Tournes de
Fontaines-sur-Saône · Ecole du Bourg de
Francheville · Ecole primaire Hilaire
Dunand d’Irigny · Ecole Chevreul-SainteCroix, Cité Scolaire Internationale de
Gerland, Lycée Jean-Baptiste Colbert,
Ecole Notre-Dame-des-Minimes et Collège
Victor Grignard Mermoz de Lyon · Collège
Pierre Brossolette d’Oullins · Ecole
primaire Albert Mouton de Saint-GenisLaval · Collège Plan du Loup de Sainte-Foylès-Lyon · Ecole primaire Makarenko B de
Vaulx-en-Velin
n Académie de Montpellier
• 11 · Ensemble Scolaire Jeanne d’Arc de
Castelnaudary · Ecole Fabre d’Eglantine de
Saint-Laurent-de-la-Cabrerisse
• 30 · Collège d’Alzon Notre-Dame de
Beaucaire · Collège Saint-Joseph de SaintAmbroix
• 34 · Ecole Supérieure de Commerce de
Montres d’Herserange · Inspection
Départementale de Jarny · Collège
Maurice Barrès de Joeuf · LP Jean
Morette de Landres · Ecole primaire Emile
Zola de Laxou · Collège Paul Verlaine de
Longuyon · IUT Charlemagne de Nancy ·
Ecole primaire de Tantonville · LP Marie
Marvingt de Tomblaine
• 55 · Ecole primaire et Collège Louis de
Broglie d’Ancemont · Ecole primaire de
Dieue-sur-Meuse · Ecole du Centre de
Pagny-sur-Meuse · Ecole primaire de Tillysur-Meuse · Ecole RIP Rive Gauche de
Villers-sur-Meuse
• 57 · Ecole élémentaire d’Algrange · Collège
Robert Schuman de Behren-les-Forbach ·
LP Schweitzer de Bitche · Collège Charles
Péguy de Cattenom · Ecole Grand Ban de
Clouange · Ecole élémentaire de Cornysur-Moselle · Collège Marie Curie de
Fontoy · Ecole et Foyer du Bruch de
Forbach · Collège Hurlevent d’Hayange ·
Ecole Les Mésanges de Macheren · Lycée
de la Communication et IUT de Metz · Ecole
primaire Pougin et USEP de Montigny-lesMetz · Collège Louis Armand de Moulinslès-Metz · Ecole Les Venelles de
Plappeville · Institution Sainte-Chrétienne
de Sarreguemines · Collège Saint-Pierre
Chanel de Thionville · Ecole Saint-Exupéry
de Volstroff
• 88 · Ecole primaire de Celles-sur-Plaine ·
Collège Maurice Barrès et Ecole SaintNicolas de Charmes · Collège Jean
Rostand de Châtenois · Lycée JeanBaptiste-Siméon Chardin de Gérardmer ·
Ecole élémentaire de Luvigny · Collège et
LP Jeanne d’Arc et Institut Médico
Technique de Neufchâteau · Collège Elsa
Triolet de Thaon-les-Vosges
n Académie de Nantes
• 44 · Lycée Camille Claudel de Blain · Ecole
Sainte-Marie et Ecole Urbain le Verrier de
Nantes · Ecole Les Petits Mousses de
Préfailles
• 72 · MFR de Bernay-en-Champagne · LP
Funay - Hélène Boucher du Mans
n Académie de Nice
• 06 · Ecole élémentaire Saint-Claude
d’Antibes · Collège Cocteau, Ecole
maternelle Lu Nistou et Ecole élémentaire
Marinoni de Beaulieu-sur-Mer · Ecole
Saint-Barthélemy Mixte 1 et Université de
Nice · Association LEA du Plan-de-Grasse ·
Ecole élémentaire du Rouret · Ecole des
Moulins et Ecole maternelle Tordo de
Tourrette-Levens
• 83 · Ecole primaire Auguste-Carbonnel,
Ecole Henri Michel Collège et Paul-Emile
Victor de Vidauban
n Académie d’Orléans-Tours
• 18 · Ecole Marcel Sembat et Lycée
Professionnel Vauvert de Bourges · Ecole de
La-Chapelle-Hugon · Collège Marguerite
Audoux de Sancoins
• 28 · Collège Saint-Joseph d’Auneau · Collège
Martial Taugourdeau de Dreux · LP Sully de
Nogent-le-Rotrou
• 36 · Collège Léon XIII et Collège Beaulieu de
Châteauroux
• 37 · ESCEM Tours · Collège Notre-Dame-laRiche et Institution Sainte-Jeanne d’Arc de
Tours · MFR Val de L’Indre de Sorigny
• 41 · Lycée La Providence de Blois
n Académie de Paris
• 75 · Institut de l’Assomption et Collège
Evariste Galois de Paris
n Académie de Poitiers
• 16 · EREA Les Chirons de Puymoyen
• 17 · Ecole primaire Gabriel Chobelet de
Nieul-sur-Mer
• 86 · Lycée Edouard Branly de Châtellerault ·
Ecole Saint-Joseph d’Usson-du-Poitou ·
Ecole Marcel Pagnol de Vouneuil-surVienne
n Académie de Reims
• 10 · Ecole primaire de Fontaine-Mâcon ·
Collège Saint-Dominique-Savio de Troyes
• 51 · Ecole élémentaire d’Huiron · Lycée
Agricole Lasalle Reims-Thillois de Thillois
• 52 · Lycée Eugène Decomble de Chaumont
n Académie de Rennes
• 22 · MFR de Plérin
• 29 · Ecole Saint-Jean-Baptiste de Brest ·
Ecole privée Sacré-Cœur de Plounéventer ·
Ecole Saint-Joseph de Taule
• 35 · Collège Martin Luther King de Liffré ·
Ensemble Scolaire Immaculée Jean-Paul II
de Saint-Grégoire
• 56 · Ecole Notre-Dame-la-Blanche de l’Ilede-Hoëdic · Collège Goh Lanno de
Pluvigner · Collège Kerdurand de Riantec ·
Collège privé Jeanne d’Arc de Rohan ·
Ecole primaire Albert Guyomard de Séné
n Académie de Rouen
• 76 · Collège privé La Providence d’Eu
n Académie de Strasbourg
• 67 · Collège Nicolas Copernic de
Duttlenheim · Ecole élémentaire de La
Vieille Ile d’Haguenau · Ecole élémentaire
d’Hilsenheim · Ecole Boucheseche
d’Hoenheim · Ecole GSI du Goeftberg
d’Hohengoeft · Institut Médico
Pédagogique du Ried d’Huttenheim ·
Collège du Parc d’Illkirch-Graffenstaden ·
Ecole élémentaire de Quatzenheim ·
Collège Bois Fleuri de Schweighouse-surModer · Ecole élémentaire de Soultz-sousForêts · Lycée Stanislas de Wissembourg
• 68 · Ecole Léonard de Vinci de Kembs ·
Collège Emile Zola de Kingersheim
n Académie de Toulouse
• 12 · Lycée agricole privé de Vaxergues de
Saint-Affrique
• 31 · Ecole élémentaire de Baziège · IGS de
Blagnac · Collège Jules Valles de Portetsur-Garonne · Collège Jacques Prévert de
Saint-Orens-de-Gameville · Lycée Airbus,
European Communication School, ISEG,
LPP Myriam, Collège Claude Nougaro,
Toulouse Business School et Collège
Nicolas Louis Vauquelin de Toulouse ·
Collège Pierre Labitrie et Collège Léonard
de Vinci de Tournefeuille · Collège Marcel
Doret de Vernet
• 32 · Ecole Saint-Paul d’Auch · Ecole et
Collège Notre-Dame Du Clos Fleuri de
l’Isle-Jourdain
• 46 · Ecole Saint-Etienne de Cahors
• 65 · Ecole primaire de Pouzac
• 81 · Ecole Jeanne d’Arc de Puylaurens
• 82 · Ecole publique d’Albefeuille Lagarde ·
LEAP Jeanne de Lestonac de Beaumontde-Lomagne
n Académie de Versailles
• 78 · Collège Charles Péguy du Chesnay ·
Collège Saint-Louis Notre-Dame-du-BelAir de Montfort-L’amaury · Collège Pasteur
de La-Celle-Saint-Cloud · Lycée Condorcet
de Limay · IUT de Rambouillet · Ecole Jean
Moulin de Saint-Léger-en-Yvelines ·
Collège Darius Milhaud de Sartrouville ·
Lycée Général et Technique Marie Curie de
Versailles
• 91 · Ecole Camille Magne et Ecole
élémentaire Port-Sud de Breuillet · Collège
Louise Michel de Corbeil-Essonnes ·
Collège du Pont de Bois de Saint-Chéron ·
Ecole Louise Michel de Savigny-sur-Orge
• 92 · Collège Dupanloup de BoulogneBillancourt · Ecole Gaston Ramon de
Garches · Collège Bienheureux Charles de
Foucauld et Collège Maréchal Leclerc de
Puteaux
• 95 · Collège Petit Bois de Pierrelaye · Ecole
Les Tilleuls d’Us
Bilan à mi-parcours de la 4e édition de
“Mets tes baskets dans l’entreprise”
À la fin du mois de juin, ils étaient 19 000 collaborateurs de plus de 80 entreprises à
avoir chaussé leurs baskets pour ELA. Un début de campagne prometteur pour cette
belle journée de solidarité dans l’entreprise.
Le temps d’une journée, les collaborateurs des entreprises
participantes à la campagne “Mets tes baskets” se sont munis d’un
podomètre et ont multiplié leurs pas pour ELA. Pour chaque pas,
l’entreprise s’est engagée à reverser un centime d’euro à
l’association. Plébiscitée par les collaborateurs pour sa convivialité,
et appréciée par les coordinateurs pour sa simplicité d’organisation,
l’opération a accueilli, au sein du “Club des entreprises qui marchent
pour ELA”, vingt-cinq nouvelles sociétés solidaires. Preuve que
l’opération continue de fédérer le plus grand nombre.
L’entreprise St Hubert a, quant à elle, eu moins de chance: l’équipe
au grand complet, accompagnée par Vianney et sa maman, a du
rebrousser chemin du fait de la pluie. Le pique-nique s’est transformé
en repas convivial en intérieur. Une journée chargée en émotion qui
restera gravée dans les esprits: “C’est notre troisième participation
et c’est la première fois que nous rencontrons une famille d’ELA,
avoue l’un des collaborateurs. C’est un moment très fort ! On sait
pourquoi on marche, c’est important.” En fin de journée, le nombre
de pas a été doublé par la direction pour remédier à cette
mésaventure pluvieuse, à la grande joie des participants.
De multiples animations solidaires
Cours de yoga, courses à pied, jeux vidéo… les entreprises ont
redoublé d’imagination pour faire de cette journée un moment
convivial. C’est le cas de la Française des Jeux (FDJ), partenaire
historique d’ELA qui, une fois encore, a mis les petits paniers dans
les grands pour accueillir Florent Pietrus, joueur international de
basketball, et Gil Alma, comédien, tous deux parrains d’ELA. Les
collaborateurs enthousiastes ont ainsi pu affronter les 2,05 mètres
du sportif de haut niveau dans un match en un contre un. Un grand
moment de partage et de générosité, chaque panier marqué
rapportant des euros supplémentaires à l’association.
Profitant du temps estival de ce mois de juin, certaines entreprises
ont invité leurs collaborateurs à partager un pique-nique en plein
air. Du parc d’Issy-les-Moulineaux, investi par l’entreprise
Globecast, en passant par celui de Nanterre, occupé par les
collaborateurs de Mitsubishi Electric, ELA était à la fête. Joris, 4
ans, atteint d’une leucodystrophie, a ainsi pu profiter d’une partie
de football endiablée pendant que ses parents échangeaient avec
des salariés attentifs.
Cette édition a également été marquée par la Coupe du Monde de
football. C’est au rythme de la samba brésilienne que Marion
Bartoli a été accueillie avec joie au sein du Crédit Agricole qui
renouvelait, pour la deuxième année consécutive, son partenariat.
Accompagnée par Guy Alba, Président-Fondateur d’ELA, en
présence de Jean-Paul Chifflet, Directeur Général du Crédit
Agricole, la championne de tennis et marraine d’ELA a partagé son
engagement auprès de l’association en invitant les collaborateurs
à faire le plus grand nombre de pas pour ELA.
Autres lieux, autre mobilisation. Pour la première participation de
The Walt Disney Company France, on a pu mesurer l’enthousiasme
et l’engagement de ses collaborateurs grâce à une course de dix
kilomètres organisée sur le temps du déjeuner. “C’est une très
belle opération et nous souhaitons recommencer l’année
prochaine”, admet l’un des participants. Au total, trois-cent-quinze
salariés sur quatre-cents sont venus chercher leurs podomètres.
Un taux de participation record !
Du côté de Boston Consulting Group (BCG), fidèle partenaire
d’ELA, un baby-foot géant ainsi qu’une vente aux enchères
spectaculaire, en présence de Valérie Vogt, comédienne et
marraine d’ELA. Grâce à la complicité du parrain historique
Zinédine Zidane et à l’incroyable générosité des collaborateurs,
c’est un maillot dédicacé par les joueurs du Real de Madrid qui a
été vendu 23 000 € !
Une mobilisation tout au long de
l’année
Si la journée nationale de cette quatrième édition a eu lieu le
5 juin dernier, notez bien que chaque entreprise peut participer
à la date de son choix. Les opérations se sont succédé tout au
long du mois de juin et des entreprises ont déjà pris rendez-vous
pour la rentrée prochaine.
Semaine du handicap, journée nationale du don, séminaire
d’entreprise… Cette journée de convivialité est la vôtre.
L’occasion de sensibiliser vos collaborateurs au combat d’ELA,
tout en les invitant à prendre soin de leur capital santé. Chaque
pas compte !
Vous aussi, mettez vos baskets !
Il est encore temps de rejoindre le “Club des entreprises
qui marchent pour ELA”. Il vous suffit de remplir le
formulaire d’inscription qui se trouve au centre de ce
numéro, et de nous le retourner à ELA, MTBE, 28 rue de
Châteaudun, 75009 PARIS.
Vous pouvez également vous inscrire en ligne en vous
rendant sur www.ela-asso.com/mtbe ou par e-mail à
[email protected].
Les entreprises suisses également en “mode podomètre”
le 5 juin dernier !
Mission accomplie également en Suisse avec 2500 collaborateurs qui ont fièrement arboré le podomètre ELA le 5 juin dernier. Conquis à la
fois par le concept et le but de l’événement, ils étaient quelque trente chefs d’entreprise à ouvrir leur porte, à l’instar de Dominique Legros,
CEO de Dentsply Maillefer. Parmi les divers défis sportifs mis en place pour faire bouger les neuf-cents collaborateurs participant, notons une
course à pied très spéciale en présence de Xavier Thevenard, vainqueur 2013 de l’Ultra-Trail du Mont-Blanc. Ce dernier s’était déjà prêté à la
lecture de la dernière Dictée d’ELA en France, “mais [il se] sent davantage à l’aise dans cet exercice-ci”, avoue-t-il.
Un grand merci à Accord Emploi SA à Yverdon-les-Bains (VD), Adecco Ressources Humaines SA à Yverdon-les-Bains (VD), Amarok Sécurité & Services
au Fuet (BE), Au Bonheur des animaux* à Tavannes (BE), Au Chat bleu à Bienne (BE), BCBE à Tavannes (BE), Bleunature à Bienne (BE), Boillat
décolletage SA à Loveresse (BE), Boissons Evalet à Tavannes (BE), Boutique Gaby* à Tavannes (BE), Centre Physio Santé à Tavannes (BE), Crehaolic
SA à Bienne (BE), Crevoisier SA* aux Genevez (JU), Dejac SA* à Chavornay (VD), Dentsply Maillefer à Ballaigues (VD), Diametal SA à Bienne (BE),
DSR à Ballaigues (VD), Esprit Beauté à Tavannes (BE), Garage du Rallye à Sorvilier (BE), Garage R. Udressy SA à Collombey (VS), ICS Tech Sàrl à La
Neuveville (BE), ID Voyages à Tavannes (BE), Importexa SA* à Lutry (VD), Meyrat SA* à Bienne (BE), Novotel City-West à Zürich (ZH), Novotel ZH
Airport à Glattpark (ZH), OCPC* à Tavannes (BE), Pemsa Human Resources* et ses huit agences dans différents cantons, Royal Canin* à Dällikon (ZH),
Sandro Broch à Tavannes (BE).
* Entreprises solidaires depuis la première édition de “Mets tes baskets dans l’entreprise”.
Partenariats
Galop d’essai réussi pour ELA
au Grand Steeple-Chase de Paris
Emotion, frisson et grand spectacle étaient au rendez-vous, en ce dimanche 18 mai
très ensoleillé, à l’Hippodrome d’Auteuil de Paris. France Galop, société organisatrice
de courses hippiques, a profité de la 136e édition du Grand Steeple-Chase, courue
sur une distance de 6 000 mètres avec ses vingt-trois obstacles, pour donner une
visibilité à l’association et faire profiter du spectacle une dizaine de familles d’ELA.
Jean-Christophe Giletta, Directeur Général adjoint en charge de la communication, du
marketing et du développement de France Galop, revient sur ce partenariat naissant.
installé dans une allée très fréquentée de l’Hippodrome d’Auteuil
afin de permettre de sensibiliser le public au combat des familles
et d’animer une boutique de produits dérivés. Et tout au long de
la journée, le spot ELA a été relayé sur les écrans géants de
l’Hippodrome. Enfin, nous avons reversé à l’association 1 € pour
chaque entrée payante afin de collecter des fonds qui serviront
à soutenir l’accompagnement des familles et à financer la
recherche médicale. À la fin de la course, un chèque de 11 000 €
a été remis à Guy Alba et Pascal Prin, Trésorier et membre
fondateur d’ELA, par Bertrand Belinguier, Président de France
Galop, Jean d’Indy, Vice-Président, et Thierry Delègue, Directeur
Général.
• ELA INFOS. Pourquoi l’Hippodrome d’Auteuil était-il “The place
to be” le 18 mai dernier ?
• Jean-Christophe Giletta. Le
Grand Steeple-Chase de Paris,
c’est la plus grande course
d’obstacles de l’année, un
monument du sport qui existe
depuis 1874. Tout le monde
hippique se mobilise pour ce
rendez-vous de l’extrême.
• E.I. Pourquoi avoir choisi de
soutenir ELA ?
• J.-C.G. J’ai rencontré Guy Alba,
Président-Fondateur
de
l’association, lorsque j’étais
encore Directeur de la
programmation au Stade de
France. Nous avons travaillé ensemble sur divers projets
caritatifs. Au fil des années, des liens se sont tissés. Il y a un an
et demi, lorsque je suis arrivé à la direction de France Galop, je
me suis dit qu’il fallait continuer de soutenir le combat. C’est donc
tout naturellement que j’ai pensé à ELA pour initier ce partenariat.
• E.I. En quoi consiste-t-il exactement ?
• J.-C.G. Nous avons offert une grande visibilité à l’association.
Ainsi, le logo d’ELA a été systématiquement associé à notre plan
de communication. Sur place, un stand aux couleurs d’ELA a été
• E.I. Quelle était la particularité de la course dédiée à ELA ?
• J.-C.G. Le Prix Stanley, une épreuve de 3 500 mètres composée
de onze obstacles, portait pour l’occasion le nom d’ELA. À l’issue
de cette course, un souvenir de l’association a été remis au
propriétaire, à l’entraîneur, au jockey et au cavalier
d’entraînement du poulain gagnant par Guy Alba. Ce moment très
particulier a été partagé par de fidèles parrains de l’association,
notamment l’animatrice TV et membre d’honneur d’ELA Sophie
Thalmann, son mari le jockey Christophe Soumillon, le chanteur
Grégoire et, également, l’international français Eliaquim
Mangala, récemment sélectionné au Mondial de football, qui a
fait l’honneur de rejoindre officiellement la grande famille d’ELA
ce jour-là.
• E.I. Vous avez invité de nombreuses familles d’ELA à cette
course. En quoi leur présence vous paraît-elle primordiale ?
• J.-C.G. Inviter les familles touchées par la maladie, c’est leur
donner l’opportunité de découvrir un univers qu’ils ne
connaissent pas forcément, celui des courses de chevaux. C’est
aussi, je l’espère, leur permettre d’oublier leur quotidien difficile
le temps d’une journée.
• E.I. Ce partenariat est-il destiné à perdurer ?
• J.-C.G. Evidemment ! Avec ELA, on s’inscrit dans la durée pour
au moins trois ou cinq ans.
Retrouvez l’album photo de la
journée en flashant ce QR Code
ou rendez-vous sur
http://bit.ly/1o2luq1
Partenariats
ELA à la Une
de La Tribune
Pour ce Toulousain de seulement 37 ans, la priorité est d’apporter une information de
qualité, tant au niveau globale et que locale. Quand il a appris qu’ELA développait son
action “Mets tes baskets dans l’entreprise” partout en France, Jean-Christophe
Tortora, PDG de l’hebdomadaire La Tribune, a offert une sur-couverture publicitaire
dans son édition du 6 juin, ainsi que la publication, sur son site Web
(www.latribune.fr), d’une interview croisée entre Guy Alba, Président-Fondateur
d’ELA, et Zinédine Zidane, membre d’honneur de l’association. Rencontre avec un
• ELA INFOS. Pourquoi avez-vous offert à la
campagne “Mets tes baskets dans l’entreprise”
une telle visibilité ?
• Jean-Christophe Tortora. En tant que grand média
économique, avec une audience de 1,8 million de
visiteurs uniques par mois, je considère que La
Tribune a, à la fois, une responsabilité
d’information et une mission de sensibilisation
auprès de son lectorat. Il m’a semblé opportun de
profiter de la campagne “Mets tes baskets dans
l’entreprise”, menée par ELA depuis quatre ans,
pour prouver que La Tribune peut être un média
sensible à d’autres enjeux que le business, la
rentabilité ou la croissance. C’est aussi un moyen
de donner de la visibilité et du sens à une
opération solidaire auprès de nombreuses
entreprises présentes, le 6 juin dernier, à notre
traditionnel petit-déjeuner Club Entreprises La Tribune, en
partenariat avec la Chambre de Commerce et d’Industrie (CCI)
de région Paris Ile-de-France. À cette occasion, des centaines
d’exemplaires du journal ont été distribués à nos invités, ainsi
qu’un flyer d’information sur l’association et un podomètre ELA.
Le thème de cette rencontre : “Le défi de la responsabilité
d’entreprise”, a d’ailleurs été développé par notre invité principal
Charles Lantiéri, Directeur Général délégué à la Française des
Jeux (FDJ) et Président de la Fondation FDJ, qu’ELA connaît très
bien…
du numérique, mais aussi l’économie sociale et
solidaire…
• E.I. En tant que dirigeant d’entreprise, êtes-vous
particulièrement sensible au développement du
capital santé et du bien-être de vos salariés ?
• J.-C.T. C’est un enjeu majeur. Le capital humain
est le premier capital d’une entreprise. Il faut
donc le préserver autant que possible. Cela
passe par un accompagnement spécifique tout
au long de la vie professionnelle.
• E.I. Pensez-vous qu’un jour La Tribune participera
à l’opération “Mets tes baskets dans
l’entreprise” ?
• J.-C.T. L’an prochain, on tentera de développer
l’opération au sein de nos équipes en région.
• E.I. Qu’est-ce qui vous a séduit dans le concept de l’opération
“Mets tes baskets dans l’entreprise” ?
• J.-C.T. Je ne connais pas d’autres actions qui mobilisent à ce
point l’ensemble des collaborateurs d’une entreprise. L’opération
“Mets tes baskets…” démontre que l’action caritative n’est pas
le seul fait du dirigeant, mais bien une démarche collective de
l’ensemble des salariés. J’apprécie tout particulièrement l’aspect
innovant et territorial de l’opération, car je défends moi-même un
média décentralisé (on a dix bureaux en région). Comme ELA est
très présente dans les territoires, j’espère que La Tribune pourra
être le relais de sa campagne citoyenne partout en France.
• E.I. Globalement, quelle est la stratégie de votre entreprise en
matière de politique de Responsabilité Sociétale des Entreprises
(RSE) ?
• J.-C.T. Je crois que l’entreprise a un vrai rôle social à jouer dans
notre société. C’est quand même le lieu où l’on consacre le plus
temps et d’investissement personnel dans notre vie. Parmi les
sujets qui me tiennent à cœur, je compte notamment l’égalité
professionnelle, la diversité et l’égalité des chances, par le biais
Retrouvez l’interview croisée de
Guy Alba et de Zinédine Zidane
parue sur le site de La Tribune
rendez-vous sur
http://bit.ly/TgSojT
Partenariats
Comment soutenir l’association ELA ?
De nombreuses entreprises s’engagent pour ELA. Cette aide indispensable nous
permet de mener à bien nos missions et renforce notre conviction qu’ensemble,
nous pourrons vaincre la maladie. Tour d’horizon des différentes formes
de soutien envisageables.
Que vous soyez dirigeant d’entreprise, responsable, ou
encore collaborateur, vous pouvez entraîner votre
entreprise dans un bel élan solidaire. De multiples
possibilités existent en fonction des projets, des expertises
et des orientations de votre société. Du don financier au
don en nature, en passant par l’organisation d’événements
solidaires ou la mise en place de “produits partages”, nous
vous proposons un panel de propositions. À vous de
choisir !
Participez à la campagne “Mets tes
baskets dans l’entreprise”*
Le temps d’une journée, équipés d’un podomètre, les
collaborateurs de votre entreprise marchent pour ELA. Le
principe est simple : pour chaque pas effectué, l’entreprise
s’engage à reverser 1 centime d’euro à l’association. Une
belle opération solidaire, fédératrice et clés en main,
accessible à toutes les entreprises.
Misez 1 € par salarié pour ELA**
En mobilisant l’intégralité de vos équipes à faire un don de
1 € pour ELA, vous leur donnez l’opportunité de soutenir
directement le combat d’ELA.
Pariez sur le mécénat*
Pour une entreprise, s’engager dans du mécénat, c’est
apporter un soutien qui lui ressemble. Cela peut se traduire
par un don financier (mécénat en numéraire), un don en
nature (don ou apport de biens, prêt de local, de terrain,
prestation de services…), ou encore un mécénat de
compétences, qui permet à une entreprise de mettre ses
salariés à disposition de façon ponctuelle et gracieuse. Par
ce dernier biais, vous pouvez nous aider dans l’amélioration
de notre logistique ou encore dans le soutien de notre
communication. Et vous offrez à vos collaborateurs
l’opportunité de donner du sens à leur engagement
professionnel.
Organisez un événement solidaire au
profit d’ELA*
Vous pouvez associer votre entreprise à ELA en organisant
un événement (soirée de gala, vente de charité, vente aux
enchères, spectacle…). L’équipe d’ELA vous soutiendra
dans cette organisation.
Donnez une image citoyenne à votre
marque*
Votre entreprise vend des produits ? Engagez-vous à reverser une partie
du prix de la vente à l’association. Ce type de partenariat est accessible
à toutes les formes d’entreprises et permet au consommateur d’effectuer
un acte d’achat solidaire. Ponctuellement, ou sur une période plus
longue, la mise en place de “produits partages” est l’occasion de
soutenir ELA de manière originale.
Proposez l’arrondi sur salaire***
Le principe est simple : vos salariés peuvent arrondir leur salaire à l’euro
inférieur (ou toute autre somme). Cela vous permet de reverser à ELA la
somme ainsi prélevée.
Arrondissez à l’euro supérieur*
Cet arrondi est un micro-don que tout acheteur peut décider de faire sur
sa facture, en ligne ou en caisse.
Développez le partenariat médias*
Les partenariats médias nous sont également très précieux pour
mobiliser le plus grand nombre. Faites-nous bénéficier d’espaces
publicitaires ou rédactionnels gracieux à travers votre média (print, TV,
radio, site web) afin de soutenir nos campagnes de communication.
* ELA étant reconnue d’Utilité Publique, cela signifie que votre entreprise
bénéficiera d’une réduction d’impôts égale à 60 % du montant du don dans la
limite de 5 pour 1 000 du chiffre d’affaires.
**En dessous de 10 €, ELA fournit les attestations fiscales sur demande.
*** L’arrondi sur salaire relève d’un don personnel. Il donne droit à une
réduction sur le revenu de 66 % de la valeur du don pour un montant total
annuel ne dépassant pas 20 % du revenu imposable du donateur.
Vous avez une proposition
de partenariat à nous faire ?
Réfléchissons ensemble à un
dispositif adapté à votre entreprise.
Nos contacts :
• Françoise Bonnet, Responsable Générale Développement
& Mécénat, [email protected]
Tél. : 01 71 72 28 26
• Clémentine Slembrouck, Chargée de missions “Mets tes
baskets dans l’entreprise” et Partenariats,
[email protected]
Tél. : 01 71 72 28 02.
Événements
23e Assemblée Générale et Colloque
familles ELA/chercheurs
Les 5 et 6 avril derniers, 360 personnes ont participé à l’Assemblée Générale et au
Colloque Familles/Chercheurs d’ELA au Novotel Vaugirard à Paris. L’occasion pour
Guy Alba, Président-Fondateur d’ELA, Christine Doublé, Secrétaire Générale et
Pascal Prin, Trésorier et membre fondateur, de présenter les différents rapports de
l’association (moral, d’activité, scientifique et financier).
Rapport d’activité
Guy Alba
“Cette année encore, la participation des scolaires a été
importante. Elle sert désormais d’exemple aux adultes qui n’hésitent
plus à mettre leurs baskets au sein de leur entreprise. Parallèlement
à ces deux opérations phares initiées par ELA, nous avons pu
compter sur le soutien inconditionnel de nos parrains et marraines
ainsi que sur celui de nos sympathisants”, souligne Christine Doublé
dans son rapport d’activité. L’occasion pour elle de revenir sur les
faits qui ont marqué ELA en 2013, parmi lesquels deux grands temps
forts :
20e édition de “Mets tes baskets à l’école”
Rapport moral
“Renforcer nos principales missions en les recentrant sur la
personne malade et sa famille”, tel fut le fer de lance de
l’association ELA en 2013. C’est ce que souligne Guy Alba dans
son rapport moral. Cet axe de travail a eu pour effet vertueux de
privilégier les programmes de recherche menés en collaboration
avec certains laboratoires. Résultat, de nouveaux gènes ont été
identifiés dans les leucodystrophies jusqu’alors indéterminées, un
essai clinique prometteur dans l’Adrénomyéloneuropathie (AMN)
a été lancé au printemps 2014, une base de données cliniques
associée à une biobanque européenne et un réseau mondial de
patients sont en cours de développement…
Toujours guidée par l’intérêt des patients, l’association ELA
structure progressivement son pôle dédié à l’Accompagnement
des familles avec le recrutement d’une Conseillère en économie
sociale et familiale et d’une Assistante sociale.
Enfin, l’association ELA a organisé une conférence internationale
des antennes à Luxembourg, acte fondateur d’un rassemblement
qui s’est déjà amplifié avec la création d’ELA Allemagne alors
qu’ELA Japon est à l’étude.
Retrouvez l’intégralité du
Rapport moral 2013 en flashant
ce QR Code ou rendez-vous sur
http://bit.ly/1pg79uC
Rapport d’activité 2013 en
flashant ce QR Code ou rendezvous sur http://bit.ly/1pBCGow
Depuis 1994, plus de 3,6 millions d’élèves et enseignants ont pris
part à cette opération solidaire parrainée par le Ministère de
l’Education nationale. L’opération a d’ores et déjà permis de
collecter près de 23,2 millions d’euros depuis sa création, soit plus
de la moitié des sommes consacrées par ELA à la recherche
médicale et à l’accompagnement des familles. Elle se décline en
trois temps forts :
• 1 - Sensibiliser avec la 10e Dictée ELA, rédigée par Joël Dicker,
lauréat du Goncourt des Lycéens 2012.
• 2 - Mobiliser avec l’événement sportif organisé tout au long de
l’année scolaire.
• 3 - Récompenser avec la 8e cérémonie du Prix Ambassadeur ELA
au Théâtre Marigny à Paris présentée par les animateurs TV
Sandrine Quétier et Cyril Hanouna, également parrains d’ELA.
3e édition de “Mets tes baskets dans
l’entreprise”
Tout au long de la journée du 6 juin, partout en France, des milliers
de collaborateurs ont marché pour ELA et fait grimper le nombre de
pas affiché sur leur podomètre. Alors que l’événement demeurait
une journée de travail classique pour certains, d’autres ont pu
profiter de l’opportunité de faire un peu de sport. Ainsi, au siège de
PwC, par exemple, ils étaient nombreux à s’essayer au British
Military Fitness, un cours de gym musclé, aux côtés de Zinédine
Zidane. À Saint-Cloud (92), des salariés de diverses sociétés ont
participé à un rassemblement inter-entreprises. L’occasion de
multiplier leurs pas pour ELA le temps d’une course à pied et de faire
des rencontres dans un contexte de solidarité. Au final, c’est une
centaine d’entreprises réparties sur cent-seize sites qui se sont
mobilisées et ont permis de collecter 350 000 euros, soit une
augmentation de 33 % par rapport à l’édition précédente.
La présentation du rapport d’activité fut également l’occasion de
donner la parole à Gunther Forstner, Président d’ELA Allemagne
créée en 2013, ainsi qu’à Rie Honma, Présidente de l’association
japonaise A-Future, et Ai Honma, Trésorière, en vue de la probable
création d’ELA Japon.
Événements
Christine Doublé
Bilan financier
Pascal Prin a détaillé le rapport financier 2013 et commenté les
documents consignés en annexe (bilan, compte de résultats et
compte Emplois-Ressources).
Le bilan fait apparaître un excédent d’un montant de 1 204 298 €
au titre de l’exercice 2013.
L’actif du bilan est composé :
• De l’actif immobilisé, qui correspond aux investissements
réalisés par ELA, déduction faite des amortissements
correspondants, soit une variation de – 110 360 € au titre de 2013.
• De l’actif circulant, qui traduit l’activité d’ELA, d’une part les
stocks, les créances sur ses partenaires (produits à recevoir),
soit une variation de + 146 755 €, et d’autre part les placements
et disponibilités, soit une variation de + 1 069 220 €.
L’augmentation anormale des disponibilités est liée à un ordre de
virement non exécuté par la banque (en contrepartie, au passif,
le poste des dettes a une augmentation similaire).
Bilan scientifique
En qualité de Président de la Fondation de recherche, Guy Alba a
énoncé le bilan et les perspectives scientifiques à venir. L’occasion
de rappeler que treize projets de recherche scientifique et
médicale sur les leucodystrophies ont été financés par la
Fondation ELA en 2013, soit un budget total de 991 022 €. Puis de
faire le point sur les instances de la Fondation, le Colloque
Familles/Chercheurs, le symposium international autour des
technologies IRM et l’état d’avancement du projet de création d’un
lieu de stockage d’échantillons biologiques associé à une base de
données cliniques porté par l’association ELA.
Le passif du bilan est composé :
• Des fonds propres, qui correspondent aux réserves pour un
montant de 7 437 192 €, dont 1 000 000 € de fonds de pérennité,
• Des autres fonds associatifs, relatifs à la subvention
d’investissement du Conseil Régional de Lorraine dans le cadre
du financement du CEM,
• Des fonds dédiés, affectés à l’informatisation des familles, au
soutien des familles et à la recherche. La diminution de ce poste
s’explique par la reprise effectuée en 2013 à hauteur de
1 290 320 €, concernant essentiellement la recherche.
• Des dettes, comprenant notamment la charge à payer de
927 947 € au bénéfice de la Fondation au titre des programmes
de recherche.
Événements
Compte de résultats
Le compte de résultat présente les produits générés et les charges
consommées au cours de l’exercice 2013. La différence entre les
produits et les charges permet de dégager un résultat de
1 204 298 €.
Il est une base indispensable pour le pilotage de l’association et
se décline en trois classes :
• L’exploitation, qui traduit l’activité courante de l’association et
qui fait apparaître un résultat d’exploitation s’élevant à
1 197 616 €.
Les produits correspondent principalement aux dons pour un
montant de 4 392 151 € et à la reprise des fonds dédiés à la
recherche pour 1 290 320 €. Les charges relatives aux dépenses
de fonctionnement (approvisionnement, achats divers, services
extérieurs), aux charges de personnel, aux impôts et taxes (taxe
foncière, taxes sur les salaires) et aux autres charges s’élèvent
à 2 942 686 €. On constate une augmentation de 155 829 € due
au renforcement des équipes par l’embauche d’une chargée de
mission à la prospection. Les charges relatives aux dépenses
directes liées aux missions sociales (Center Parcs, recherche…)
s’élèvent à 1 865 840 €. On constate une augmentation de
680 643 € au titre des dépenses liées aux missions sociales,
principalement la recherche.
• Le financier, qui traduit la politique financière de l’association.
• L’exceptionnel, qui contient des éléments non récurrents de
l’activité.
liées à l’appel à la générosité du public et au fonctionnement.
• La mission “Accompagnement des familles”, qui s’élève à
1 086 057 €, en progression de près de 20 % par rapport à 2012,
traduit la volonté de l’association d’être à l’écoute et au service
des malades et de leur famille.
• Le financement de la Recherche pour l’entité Association ELA
représente 1 534 784 €, dont 1 180 144 €, correspondent à la
reprise des fonds affectés sur l’exercice 2012.
• Les sommes attribuées pour les autres missions sociales
(930 984 € à la sensibilisation du public et 174 000 € au
développement international) sont stables par rapport à 2012.
• Les frais liés à la recherche de fonds s’élèvent à 481 874 €, soit
en augmentation de 12 % par rapport à 2012. Ceci traduit le choix
de développer la prospection auprès des partenaires publics et
privés.
• Les frais de fonctionnement représentent 468 124 €, soit une
diminution de 9 % par rapport à 2012 traduisant le contrôle des
dépenses.
• On constate en fin d’exercice un excédent de ressources de
1 204 298 €, dont l’Assemblée Générale aura à se prononcer sur
son affectation.
• Les sommes collectées auprès du public correspondent à
3 613 767 €.
• On peut noter que la majeure partie les fonds privés (subvention,
partenariat…) servent à couvrir les frais de fonctionnement et
d’appel à la générosité du public.
Pascal Prin
Compte Emplois-Ressources (CER)
• Pour rappel, le CER est alimenté par les charges et produits du
Compte de résultats et permet de présenter l’affectation aux
emplois des ressources collectées auprès du public.
• Le total des ressources de l’année s’élève 4 736 749 €, dont
3 613 767 €, soit 76,30 %, proviennent des dons du public.
• La campagne “Mets tes baskets et bats la maladie” dans le
milieu scolaire présente une certaine stabilité avec 2 057 205 €.
La collecte moyenne par établissement étant en baisse, c’est le
nombre plus important d’établissements scolaires participants
qui nous permet d’être à l’équilibre.
• La campagne “Mets tes baskets dans l’entreprise”, avec une
collecte de 333 561 € (hors vente de podomètres) est en
progression de 30 % par rapport à 2012.
• Les mailings, dont le montant global s’élève à 716 511 € (soit
+4,5 % par rapport à 2012), affichent un ratio de 7,49 € collectés
pour 1 € dépensé.
• Les autres produits liés aux manifestations diverses, en baisse
du fait de la non récurrence de certains gros événements,
représentent les émissions TV, les actions au profit d’ELA, les
dons directs et les legs et donations.
• Les fonds privés, qui s’élèvent à 777 495 € au total, représentent
les versements réalisés par les structures européennes et
affectés à la recherche (295 241 €), les partenariats avec les
entreprises dans le cadre du mécénat général (Olympia, The
Evian Championship…) pour 186 889 €, ainsi que les partenariats
avec les entreprises (295 366 €).
• Les subventions, pour un montant de 180 375 €, proviennent des
collectivités territoriales (Conseils Régionaux, Conseils
Généraux, municipalités) dans le cadre de la campagne “Mets
tes baskets…” et des administrations (ministères, FEDER) dans
le cadre de la Biobanque.
• Les autres produits, qui s’élèvent à 165 111 €, sont surtout
constitués par les produits financiers.
• Les emplois font apparaître une augmentation des sommes
affectées aux missions sociales et une maîtrise des dépenses
À l’issue de l’Assemblée Générale, les différents rapports ainsi que
le budget prévisionnel 2014 ont été adoptés à l’unanimité des
suffrages exprimés. Puis chaque adhérent présent a procédé au
renouvellement du tiers sortant du Conseil d’Administration (lire
notre encadré ci-après).
Bilan financier 2013
rendez-vous sur
http://bit.ly/SKTsFY
Événements
Répartition de l’utilisation des fonds pour un don de 100 € collecté auprès du public
0
9,1
€
■ missions sociales
0,61€ ■ frais de recherche de fonds
■ frais de fonctionnement
90,29 €
Rapport du commissaire
aux comptes
…/… Nous certifions que les comptes annuels
sont, au regard des règles et principes
comptables français, réguliers et sincères et
donnent une image fidèle du résultat des
opérations de l’exercice écoulé ainsi que de la
situation financière et du patrimoine de
l’association à la fin de cet exercice…/…
Villers-lès-Nancy, le 20 mars 2014
Retrouvez l’intégralité des rapports de l’association
dans la rubrique “ELA vous rend des comptes” sur
notre site www.ela-asso.com, ou demandez-les par
écrit à Association ELA – 2, rue Mi-les-Vignes –
CS 61024 – 54521 LAXOU Cedex.
Élection au Conseil
d’Administration
À l’issue de la 23e Assemblée Générale, le
nouveau Conseil d’Administration de
l’association ELA a été élu. À ce titre, Guy Alba
conserve son statut de Président, Christine
Doublé celui de Secrétaire Générale et Pascal
Prin celui de Trésorier. Philippe Levillain a été
élu Vice-Président aux côtés de Gérard Pollet.
Parmi les membres, nous avons le plaisir
d’accueillir pour la première fois Delphine
Mariotti.
De gauche à droite, en haut : Delphine Mariotti,
Gérard Pollet, Pascal Noirot, Christine Doublé, Pascal
Prin, Guy Alba, Georges Lauro, Gaël de Miomandre.
En bas : Jean-Marc Di-Rado, Estelle Royer, Philippe
Levillain et Myriam Lienhard. Sont absents de la
photo : Patrick Ducasse, Jean-Paul Friedrich et
Bernard Panza.
Les employés du Novotel marchent pour ELA
En marge de la journée du 5 avril,
les collaborateurs du Novotel
Vaugirard ont participé à
l’opération “Mets tes baskets
dans l’entreprise”. Equipés d’un
podomètre dès le matin, ils ont
compté leurs pas tout au long de
leur service afin d’aider ELA dans
son combat. Lors du dîner de
gala, Guy Alba s’est vu remettre
des mains de Jennifer Gosse,
représentante de l’hôtel, un
chèque de 1 754,72 €. Un
immense merci !
Événements
Rockaway is walking
on the moon
Ambiance électrique à l’Olympia le 25 mai dernier ! Pour la 7e année consécutive, le groupe Rockaway a galvanisé le public lors d’un
concert privé organisé au profit de la lutte contre les leucodystrophies.
Après Dire Straits, Supertramp, les Beatles, Elton John, Jean-Jacques Goldman et Téléphone, c’est aux mélodies du cultissime groupe
The Police et de son leader Sting que s’est frotté le groupe de Christian Jeanpierre, journaliste sportif et membre d’honneur d’ELA qui
était à la batterie. Un pari audacieux et réussi.
En guise d’ouverture, la journaliste Isabelle Ithurburu a accueilli Guy Alba, Président-Fondateur d’ELA, pour faire un discours. Puis se
sont succédé, sur la scène de l’Olympia, des
invités de marque tels que les chanteuses
Chimène Badi et Lorie, le musicien Michael
Jones, le rugbyman Pascal Papé, le champion
du monde de football Franck Leboeuf, le
comédien Kad Merad ou encore l’entraîneur
d’Arsenal Arsène Wenger. Tous ont repris les
grands classiques “Walking on the moon”, “So
lonely”, “Message in a bottle” ou, encore, le
morceau très attendu “Roxanne”.
Comme chaque année, le concert a fait salle
comble. Et de nombreux partenaires* ont
permis de collecter 40 000 € pour aider au
financement de la recherche scientifique et de
l’accompagnement des familles concernées
par les leucodystrophies. Un grand merci pour
leur soutien sans faille !
* BCG, BTP Concept, Casino, Center Parcs,
Colas IDF, DCS Easyware, EHTP, Eiffage,
Eurovia IDF, Fondation LCL, Fresh Food Village,
Jean Lefebvre IDF, L’Olympia Bruno Coquatrix,
Novelty, Pierre et Vacances, Razel, Spie IDF,
STRF, Valérian et Vinci Mulhouse.
Événements
4e édition de la course des ruelles
à Colombiers
À Rots, c’est
le show!
Le 9 mars dernier, les ruelles de Colombiers (70) ont vu défiler des centaines
de randonneurs et de coureurs de tous âges venus participer à l’événement
organisé par l’association “Nature des 2 Ponts” au profit d’ELA. Au
programme : un temps de sensibilisation autour des leucodystrophies, et un
temps d’action avec des parcours sportifs adaptés de 5 et de 10 kilomètres.
Sur place, Julien Casoli, athlète handisport, Antoine Villedieu-Rota, freefighter et Laurent Mangel, cycliste professionnel, tous trois parrains d’ELA,
les ont encouragés dans leur effort sportif. En toile de fond, le souvenir de la
petite Emma, disparue en décembre dernier et qui était présente avec sa
famille à chaque édition, planait dans l’esprit de tous. Un grand succès, donc,
pour cet événement qui aura permis de collecter la somme de 5 325 € grâce
aux différentes courses, ainsi qu’à la tombola. Prochaine édition en
mars 2015 !
Le 29 mars dernier, l’association “Happy Feet Company”
et Muriel Cann, représentante d’ELA en région, ont
organisé une soirée de gala en faveur d’ELA au centre
d’animation de Rots (14). Le spectacle a été assuré
bénévolement par les danseurs de claquettes de Happy
Feet Company , les choristes d’Arpador, les danseurs
de Sync’Rots Danse et les musiciens du groupe Red &
Yellow avec une prestation en hommage aux Beatles.
Diverses animations étaient proposées, comme des
tombolas avec de nombreux lots à gagner, des
enveloppes surprises, une buvette et une vente de
crêpes pour se restaurer… Au total, ce ne sont pas
moins de cent-trente participants qui ont défilé sur
scène pour le plaisir des yeux des centaines de
spectateurs. La bonne ambiance générale aura permis
de collecter la somme de 3 405,50 € au profit d’ELA. Un
grand merci aux nombreux bénévoles qui ont œuvré
pour la réussite de cette soirée et aux nombreux
partenaires qui ont apporté leur soutien moral, matériel
ou financier à l’événement.
Nouvelle édition réussie de la Foulée Braxéenne pour ELA
Cela fait douze ans que la Foulée Braxéenne organise
une course à pied solidaire en faveur d’ELA à Brax (31).
Pour l’édition 2013, qui s’est déroulée le 9 juin, la course,
la tombola des commerçants ainsi que les dons des
chorales ont permis de rapporter la somme de 9 060 €.
Lors de la cérémonie de remise du chèque, qui s’est
déroulée le 22 mars dernier pendant le Festival Rock’ELA
à la salle des fêtes de Brax, Thierry Zanatta, l’ancien
Président de l’association braxéenne, a salué “la volonté
de fer de tous les membres de l’association, mais aussi
des bénévoles, des sponsors et des donateurs qui
œuvrent tous en mémoire de Romain, l’enfant du pays
disparu des suites d’une leucodystrophie”. La soirée
musicale fut l’occasion pour les groupes Geod, Particles,
The Airtist, Signs et Amoul Solo d’investir la scène pour
le plus grand plaisir des trois-cents spectateurs
présents. À la fin du concert, Philippe Capmartin, l’actuel
Président de l’association braxéenne, a dressé un bilan
chiffré des actions 2013, puis a remis le montant des
dons 2013 à Axel, le petit frère de Romain.
Les Boucles du Cœur
se mobilisent pour ELA
Événements
Du 14 avril au 30 juin, l’opération “Les Boucles du Cœur”, proposée par les magasins Carrefour et Carrefour Market, soutient ELA.
Avec le système d’arrondi sur facture à la caisse, la sélection de “produits partage” en rayon, les animations diverses en magasin
et le principe du don en ligne, les clients et les collaborateurs de l’enseigne ont eu la possibilité de participer, chacun à leur manière,
à cette grande campagne de solidarité. Et tous les moyens étaient bons pour collecter un maximum de dons pour lutter contre les
leucodystrophies.
Parmi les grands temps forts, retenons la séance de “tirs au but solidaires” à la mi-temps du match amical de football FranceNorvège le 27 mai dernier au Stade de France. Le comédien Frédéric Bouraly, les handballeurs Jérôme Fernandez et Valentin Porte,
le chanteur Grégoire, les animateurs TV Stéphane Plaza, Sandrine Quétier et Sophie Thalmann, et l’humoriste Claudia Tagbo, tous
parrains d’ELA, ainsi que des collaborateurs de magasins qui ont collecté le plus de dons au profit des Boucles du Cœur, ont chaussé
leurs crampons pour marquer le coup. À l’issue de cet événement, Eric Bourgeois, Directeur exécutif du groupe Carrefour, a remis
un chèque de 30 000 € à Guy Alba, Président-Fondateur d’ELA.
Saint-Georges Lagricol, village solidaire
En mars dernier, l’association Saint-Georges Joie, présidée par Maurice Beyssac, a organisé la 13e édition de sa journée de solidarité en
faveur d’ELA. Au programme, une marche en hommage à Anthony, l’enfant du pays disparu en 2001 des suites d’une leucodystrophie,
ainsi que des animations (jeux de société, ventes d’ouvrages réalisés par les dentelières) et un grand repas convivial. Parmi les
nouveautés, cette année, une sortie en VTT et une vente de bracelets à l’initiative des adolescents du village. À la fin de la journée, la
somme de 4 081,50 € a été reversée à ELA.
Interrogé sur son attachement particulier à la cause, Maurice Beyssac raconte qu’il a été particulièrement touché par le sort de la famille
d’Anthony. Au point de publier un hommage dans la gazette locale de l’époque. Et c’est en échangeant avec sa famille qu’est née l’idée
d’organiser cette journée de solidarité. À Saint-Georges Lagricol, la générosité est le maître mot depuis toutes ces années. Toutes les
associations voisines, ainsi que la municipalité, participent activement à ce projet. Le succès n’est plus à démontrer car près de 40 000 €
ont été collectés pour ELA depuis le lancement de l’opération.
Événements
Challenges Alvarum relevés pour ELA!
Motivation et détermination furent les maîtres mots des dix-sept courageux
coureurs qui se sont surpassés lors du Semi-marathon et du Marathon de Paris
en mars et en avril derniers. Chacun d’entre eux a couru sous les couleurs d’ELA
après avoir ouvert une page de collecte de dons sur le site Alvarum. Et le simple
fait de se mobiliser pour une bonne cause semble avoir permis aux participants
de se dépasser : “J’ai pensé aux familles d’ELA tout au long de la course, raconte
l’une d’eux. Pour elles, j’étais fière d’aller jusqu’au bout du challenge !” Une autre
participante ajoute : “Quand la fatigue a commencé à se faire sentir, toutes mes
pensées se sont tournées vers les familles d’ELA. En particulier vers une amie
qui nous a quittés trop tôt. Je dédie cette course à Chris.” La coquette somme
de 17 310 € a été reversée à l’association. De quoi soutenir l’accompagnement
des familles d’ELA et financer la recherche médicale.
“J’encourage tout le monde à participer à cette chaîne de
solidarité au moins une fois dans l’année, s’exclame l’un
des coureurs. Du défi, des sourires, de l’aventure et,
surtout, une belle association à soutenir, plus qu’un choix, c’est un devoir !” CQFD.
A votre tour, vous pouvez rejoindre l’équipe d’ELA et collecter des dons en participant aux Challenges Alvarum en flashant ce
QR Code ou en vous rendant sur http://challenges.alvarum.com/mon-challenge/
Pierre Douglas
et l’Orchestre Universitaire de
Tours se produisent pour ELA
Le 19 février dernier, le public a répondu présent à l’invitation de
Joëlle Meffre, déléguée d’ELA en région et organisatrice d’un
concert qui s’est déroulé dans la salle des fêtes de Tours (37).
Parfait mélange d’humour et de musique, le spectacle a réuni le
chansonnier et imitateur Pierre Douglas, ainsi que l’Orchestre
Universitaire de Tours. Sous la direction de Martial Djébré, plus de
soixante musiciens ont joué avec brio l’ouverture “Les Hébrides”
de Félix Mendelssohn, ainsi que “Pirates des Caraïbes” de Hans
Zimmer. Puis, sous la conduite de Pierre Douglas, les musiciens
ont ensuite interprété le concerto pour piano n°20 de Mozart,
grâce au talent de la soliste Marielle Maurice, ancienne
professeur de piano de Pierre Douglas au Conservatoire Régional
de Saint-Maur. Lors de cette soirée, Pierre Douglas a également
passé en revue l’actualité politique à sa façon et a ravi le public
par des sketchs tous plus subtils les uns que les autres. La salle
comble, ravie, a permis de collecter 2 723 € pour ELA.
De gauche à droite : Joëlle, Pierre Douglas, Marielle Maurice et Martial
Djébré
Le lycée Anne-Sophie Pic
éveille les papilles d’ELA
Pour la neuvième année consécutive, le lycée hôtelier AnneSophie Pic de Toulon s’est engagé pour ELA. À l’initiative de
Bernard Panza, professeur et membre du Conseil d’Administration
de l’association, et Jean-Marc Vallée, proviseur du lycée,
l’établissement a organisé un repas de gala au profit de
l’association. Dans le prolongement de la Dictée d’ELA, qui avait
été organisée en octobre 2013 avec les joueurs du Rugby Club
Toulonnais, les étudiants ont accueilli une centaine de convives
autour d’un repas gastronomique le 18 mars dernier. L’objectif :
sensibiliser le public aux leucodystrophies et au combat des
familles d’ELA, tout en faisant découvrir la haute gastronomie dans
une ambiance conviviale. Sur place, une importante délégation de
l’Ordre International des Anysetiers “Toulon la Royale” a fait le
déplacement, accompagnés par leur Grand Maistre du pourtour
méditerranéen de l’Ordre, Serge Sappino. Les partenaires du lycée
se sont montrés une nouvelle fois généreux : cent-deux bouteilles
de vin ont été offertes par le domaine du Château du Galoupet,
ainsi que vingt bouteilles de Champagne Michel Nicaise d’Aÿ. Yves
Masia, partenaire depuis les débuts de ce gala, a une nouvelle fois
donné de sa personne en animant une tombola tout au long du
dîner. Au total, ce sont près de 6 300 € qui ont été collectés pour
ELA en une soirée.
Près de chez vous
Face à la maladie, les familles, les amis et les sympathisants d’ELA redoublent d’imagination et d’ingéniosité pour
recueillir des fonds. Que chacun y trouve ici l’expression de nos plus sincères remerciements.
• La section football de l’ESCR du Cannet (06) a versé à ELA 500 €
à l’occasion de leur participation au challenge Cabièces.
• La somme de 568 € a été collectée lors de l’événement “Urban
football” organisée à la Cité Mixte du Parc Impérial de Nice (06).
• Le Tout Terrain Club du Cabardès (11) a organisé, pour la 6e année
consécutive, une randonnée moto tout terrain. Lors de cet
événement, 500 € de produits ELA ont été vendus aux
spectateurs.
• Les bénévoles de la Compagnie d’Arc de Condé-sur-Noireau (14)
ont organisé leur journée de soutien à ELA au cours de laquelle
1 938 € ont été collectés, dont 423 € recueillis sur le stand de
vente de produits ELA tenu par Magali et Jean-Yves Catherine
de Ger (50).
• Grâce au soutien des étudiants du BTS Communication du Lycée
Rive Gauche de Toulouse (31), ainsi qu’au fidèle engagement du
Conservatoire à Rayonnement Régional de Toulouse, le
traditionnel concert des professeurs du Conservatoire a permis
de collecter 2 655,60 € au profit d’ELA.
• La somme de 1 080,10 € a pu être collectée lors de la 22e édition
de la piste de Napatant organisée par le Marathon de Briey (54).
• Véronique et Fréderic Lukaszka ont participé au vide-grenier de
Baisieux (59) collectant, à cette occasion, la somme de 107 € en
faveur d’ELA.
• À l’initiative de Lionel Garnier, l’Entente Sportive Basket
Villeneuve d’Ascq (59) a dédié à ELA la 19e journée
championnat de Ligue Féminine de Basket. La somme
771,20 € a été collectée provenant de dons et des ventes
stand d’articles ELA confié à Laurence Ponce.
de
de
de
du
• “L’opération Fromage” mise en place par le Rotary club d’Arras
(62) à l’occasion des fêtes de fin d’année, a permis de reverser
1 100 € au profit de la lutte contre les leucodystrophies.
• La Ligue d’Alsace de Karaté (68) a soutenu ELA en collectant
878,73 € durant la compétition qui s’est déroulée à Obernai en
février.
• La somme de 92 € a été collectée par l’Atelier du Boulev’Art lors
de la manifestation “Colombier Art” (70).
• Catherine Sublet, d’Argonay (74), a participé à un tournoi de golf
au cours duquel elle a animé un stand ELA. La somme de 441 €
a ainsi été collectée.
• Les filles du Roi Soleil, déjà très investies lors de leur
participation au Raid Amazone, ont organisé une Zumba Solidaire
à Versailles (77). À cette occasion, elles ont convié la jeune
Solenne, atteinte de leucodystrophie, au cours d’une soirée
pendant laquelle 2 368,20 € ont été collectés.
• La somme de 2 262 € a été collectée lors du tournoi organisé par
la section football de l’Olympique Club Giffois (91) en décembre
dernier.
n
Quêtes n
Décès
• À la suite du décès de son frère, Yves Payot, de Glun (07), nous a
remis la somme de 200 €.
• Jean-Marie Barrau, de Peyrusse-le-Roc (12), nous a adressé les
506,30 € recueillis lors du décès de son frère.
• Les parents de Gaëtan Marié, de Thorigné-Fouillard (35), ont
souhaité nous remettre la somme de 1 710 € recueillie lors de
ses funérailles.
• La famille de Maïwenn Choisnard, de Tours (37), a désiré nous
adresser la somme de 500 € recueillie lors de ses obsèques.
• Marie-Pierre Vigier-Sanglier, de Saint-Max (50), nous a remis les
610 € collectés lors du décès de son époux Patrice.
• Régis Doucy, de Bachy (59), nous a versé la somme de 290 €
collectée lors de l’enterrement de son papa.
• À la suite du décès de Vianey, la famille Bertaux, de Berlaimont
(59), nous a envoyé les dons recueillis lors de ses obsèques, soit
3 150 €.
• Lors de la cérémonie funéraire de sa maman, M. Bertrand, de
Staffelfelden (68), nous a fait parvenir 76 €.
• Les proches de Denise Rottier, de Croissy-sur-Seine (78), nous
ont transmis les 347 € réunis lors de ses obsèques.
Nous exprimons nos plus sincères condoléances à toutes ces
familles.
Un relais du cœur de Châtelet
à Villeneuve-lès-Avignon
3e jogging-marche
inter-entreprises
à Charleroi
Le 25 avril dernier, en partenariat avec le Sporting de
Charleroi (RCSC), l’antenne belge d’ELA organisait le
troisième jogging-marche inter-entreprises sur le site du
parc scientifique de l’Aéropôle de Gosselies en
présence de Gaël de Miomandre, Président d’ELA
Belgique, et de son fils Guillaume, atteint d’une
leucodystrophie. Au programme ? Une course de 5 km
par équipe de trois personnes ou une marche libre de
2,5 km. Pour encourager les cinq-cents participants et
bénévoles, le Sporting a réuni sa “dream team” autour
de personnalités telles que Walter Chardon, directeur
commercial du RCSC, Francis N’Ganga, joueur, et Mehdi
Bayat, administrateur commercial. Le succès fut total,
auréolé d’un soleil éclatant et d’une température très
clémente. Leur démarche solidaire a permis de collecter
plus de 13 500 € au profit d’ELA.
Du 28 avril au 3 mai, vingt-quatre coureurs ont relié Châtelet, en Belgique, à
Villeneuve-lès-Avignon, dans le Gard, soit plus de 1 000 kilomètres. Rien que
ça ! Ces passionnés de course à pied ont imaginé ce défi fou de traverser la
France en seulement six jours pour faire parler du combat d’ELA, en soutien à
Marc Roure, représentant de l’association en région dont la petite-fille est
atteinte d’une leucodystrophie. Les coureurs, issus des clubs d’athlétisme de
Châtelet (B), de Vimoutiers (Normandie) et de Villeneuve-lès-Avignon (Gard),
se sont répartis en deux équipes de douze. Chacune leur tour, elles ont eu pour
objectif de courir 100 km en dix heures. Avant la course, les participants ont
alors cherché à collecter le plus de dons possibles pour ELA. Parrainage pour
les Belges, animations pour les Villeneuvois ou encore sponsoring pour les
Normands… Chacun a œuvré à sa façon pour aider à financer la recherche
médicale et soutenir l’accompagnement des familles concernées par la
maladie. Ils s’étaient fixé comme objectif de collecter 10 000 €. Défi relevé
haut la main puisqu’ils ont remis un chèque de 12 729 € à ELA. Au final, tous
ces courageux sportifs ont donné le meilleur d’eux-mêmes pour soutenir
l’association. Ils auront couru chacun plus de 50 km avec des moments
difficiles comme la montée de 8 à 9 % sur 6 à 7 km en direction de Vallon-Pontd’Arc.
Les
relayeurs ont
heureusement
été encouragés
par des familles
ELA.
Une
aventure qui
restera dans les
mémoires.
Retrouvez l’interview de Bruno
Murgia, l’un des coureurs, en
flashant ce QR Code ou rendezvous sur http://bit.ly/SNXn4s
Des pompiers réalisent un périple à vélo pour ELA
Du 19 au 23 mai, des sapeurs-pompiers de
Namur (Belgique) et de Saint-Malo ont relié les
deux villes à vélo, soit plus de 760 km en
seulement quatre étapes. La veille du départ, le
chef du centre de Namur et celui de Saint-Malo,
accompagnés de la Ministre Régionale de la
santé, ont rencontré les courageux participants
pour les encourager dans leur effort sportif et
solidaire. Pour ce challenge, les quarante-quatre
coureurs, épaulés par dix accompagnateurs, ont
parcouru ensemble, et au même rythme, entre
140 et 190 km par jour. Un véritable défi !
Heureusement, ils ont pu reprendre des forces
aux villes-étapes de Charleville-Mézières, de
Compiègne, d’Evreux, et de Flers où des
animations
étaient
organisées. Le vendredi,
les coureurs ont franchi la ligne d’arrivée à Saint-Malo épuisés, mais très fiers de leur exploit. À l’arrivée, le député
Gilles Lurton et ses deux adjoints Claire Guinemer et Guillaume Loiseau ont animé la cérémonie de remise des prix
et ont remercié les partenaires de l’événement, notamment l’enseigne Cora. Au total, 10 000 € ont été remis à Philippe
Levillain, Vice-Président d’ELA.
Retrouvez l’interview de Pierre Hamon, l’un des organisateurs de la course,
en flashant ce QR Code ou rendez-vous sur http://bit.ly/1kH3jmL
De la natation solidaire
à Naples
La troupe Stog Teatre
solidaire pour ELA
Le 15 février dernier, la troupe Stog Teatre a profité d’une
représentation d’une adaptation très libre de “Reservoir Dogs”, le
grand classique du cinéaste Quentin Tarantino, au théâtre Can
Gomà de Mollet del Vallès, pour soutenir ELA. Un élan de
générosité nécessaire, selon Marie José Garcia et Carlos Blanco,
représentants d’ELA Espagne à Barcelone. “Vitale, cette
collaboration a non seulement permis de collecter des fonds pour
ELA, mais également de sensibiliser le grand public à la lutte
contre les leucodystrophies, expliquent-ils. Nous les remercions
vivement pour leur soutien et leur enthousiasme, et saluer leur
performance scénique qui a régalé les spectateurs. Cette nuit
restera inoubliable !”
Joyeuse Saint Jordi!
Dans le cadre de la fête populaire du Jour de la Saint Jordi, le
23 avril dernier, la délégation catalane de l’antenne espagnole
d’ELA a présenté, pour la troisième année consécutive, un stand
de roses solidaires sur la Rambla de Mollet. Un grand merci à
toutes les personnes qui ont fait de cette journée une réussite. Un
bonheur !
6e conférence scientifique
internationale sur les
leucodystrophies
C’est sur le thème “Les leucodystrophies, diagnostic prénatal,
approches thérapeutiques et gestion de la maladie au quotidien”
que s’est ouverte la sixième conférence scientifique internationale
sur ces maladies rares les 29 et 30 mars à l’Ergife Palace Hôtel de
Rome. L’occasion pour les experts scientifiques d’informer les
familles concernées sur l’état de la recherche et de leur donner
des pistes pratiques pour mieux gérer la maladie dans la vie de
tous les jours comme, par exemple, l’appui nutritionnel pour les
enfants ayant des difficultés à manger dans les différentes phases
évolutives de la maladie. Un grand merci aux intervenants,
notamment le Pr Dall’Oglio, Directeur de OU et de la chirurgie
endoscopique à l’Hôpital Bambino Gesù de Rome, le Pr Leuzzi,
Directeur de l’UOC Enfant Neuropsychiatrie Umberto I et
Professeur de neurologie et de psychiatrie à l’Université La
Sapienza de Rome, le Dr De Angelis, Chirurgie et Endoscopie de
l’appareil digestif à l’Hôpital Bambino Gesù de Rome, le Dr
Cerchiari, Directeur de l’École d’orthophonistes à l’Université La
Sapienza de Rome, le Dr Chiarini Testa, U.S. O de pneumologie à
l’Hôpital Bambino Gesù de Rome, le Dr Filocamo, Responsable de
S. S. D laboratoire de diagnostic prénatal sur les maladies
métaboliques et Responsable de la biobanque génétique à
l’Institut Giannina Gaslini de Genève.
Le 18 mai dernier, des enfants de 7 à 12 ans de clubs de natation
et de water-polo ont participé à des activités sportives au profit
d’ELA à la piscine Acqua Chiara de Naples. Au programme : des
jeux ludiques, du sport, de la musique, de l’animation… le tout
dans une ambiance conviviale. Un grand merci à l’association
sportive Acqua Chiara, à San Carlo et au Centre Aktis pour leur
soutien
Match de bienfaisance
Le 20 mai dernier, le match de football Italie/Brésil, organisé au
profit de l’antenne italienne d’ELA au Stade Olympique de Rome,
a permis de collecter des fonds pour l’association. À cette
occasion, de nombreuses personnalités étaient présentes.
Joyeuses Pâques!
Le 5 et le 12 avril dernier, Romina Banfi et ses amis ont animé un
stand ELA et ont vendu des violettes et des œufs de Pâques au
profit de l’association.
Tournoi de football
solidaire
Début février, lors de l’Assemblée Générale d’ELA
Luxembourg, Jean-Marie Mossong, Président FC
Gasperich, a remis un chèque de 1 000 € Jean-Paul
Friedrich, Président d’ELA Luxembourg. Les dons ont
été collectés suite au tournoi de football solidaire qui
est organisé chaque année pour les enfants malades,
notamment les enfants d’ELA. Bravo et merci pour
cette belle initiative.
Bonne fête aux mamans
d’ELA!
Le 11 mai dernier, l’antenne italienne d’ELA a animé un stand de
roses rouges accompagné d’objets dérivés aux couleurs de
l’association à la paroisse Saint-Grégoire-le-Grand de Rome à
l’occasion de la Fête des mères.
Spectacle
musical
A l’initiative d’EDF La Réunion,
partenaire d’ELA, de nombreux
parrains de l’association étaient
invités au spectacle musical Li
Té Ve War (Elle voulait voir, en
créole) le 12 mai dernier au
Casino de Paris. Davy Sicard et
Danyèl Waro, chanteurs et
musiciens, ont embarqué les
spectateurs dans un voyage
poétique entre l’île de la Réunion
et la métropole.
Un pèlerinage citoyen
Du 11 au 25 août 2013, Samuel Terrier et son fidèle âne Anatole
sont repartis sur le chemin de Compostelle. A nouveau, ce pèlerin
au grand cœur a proposé à son entourage de parrainer son effort
sportif en faveur des familles concernées par les
leucodystrophies. De Lourdes à Bilbao, Samuel a donc emporté
avec lui les sourires des malades pour donner encore plus de sens
à sa démarche. “Si j’ai choisi d’aider à nouveau ELA, c’est que j’ai
vu, dans l’étincelle qui illumine le regard d’Olivia, tant d’énergie et
de vie que c’est elle qui me portera et qui me fera dépasser bien
des montagnes”, explique-t-il. Cette action a connu un véritable
succès en mobilisant
plus de quatre-vingt-dix
donateurs (privés et
entreprises) qui ont
permis à Samuel de
collecter la somme de
8 075 francs suisses, soit
près de 6 600 €, en
faveur d’ELA Suisse.
Un journal au grand cœur
Le 19 février dernier, Jeff Strasser, parrain d’ELA, et Jean-Lou
Siweck, rédacteur en chef du “Luxemburger Wort”, ont reversé
intégralement
les
honoraires perçus dans le
cadre de la publication
d’articles de football dans
le journal. Au total, un
chèque de 1 000 € a été
remis
à
Jean-Paul
Friedrich, Président d’ELA
Luxembourg et à son fils
Max,
atteint
d’une
leucodystrophie.
Un
grand merci à eux.
Le défi de Stéphane pour ELA
Le 25 avril dernier, Stéphane Abry, ultramarathonien, a tenté de
battre le record du monde des douze heures sur tapis de course.
Afin de donner encore plus de sens
à sa performance, ce valaisan
solidaire a collecté des fonds pour
aider ELA dans son combat contre
les leucodystrophies. “Je vais offrir
mon cœur et mes jambes pour la
course et pour les enfants d’ELA”, at-il dit. Cette opération s’est
déroulée dans le cadre du salon
Prim’Vert de Martigny, qui a
également accueilli un stand ELA.
Au niveau sportif, l’objectif des 146
kilomètres n’a pas été atteint du fait
de douleurs dorsales. Mais
Stéphane a dépassé ses limites pour
tenir les douze heures de course et
battre son record personnel en
avalant plus de 111 kilomètres ! La
somme de 1 425 francs suisses, soit
près de 1 165 €, obtenue grâce au
site Alvarum, à la vente d’articles
siglés ELA et à la générosité du
public du salon Prim’Vert, a été remise à ELA par le généreux
sportif. Sa prestation aura offert une belle visibilité à l’antenne
suisse d’ELA dans les médias.
Un tandem peut
en cacher un autre
“Quand je commence quelque chose, je vais jusqu’au bout !”,
s’exclame Théo, 13 ans, originaire du canton du Valais. Pour ce
jeune suisse atteint d’une adrénoleucodystrophie, une maladie
génétique rare qui lui provoque, notamment, un handicap de la
vue, parcourir 550 km en tandem en une semaine, du 19 au 25 avril,
pour relier Sion à Paris : “C’est normal !”, plaisante-t-il.
Pour son père, Bertrand, Vice-Président d’ELA Suisse, qui l’a guidé
tout au long du périple, c’est une autre histoire : “Etant beaucoup
moins sportif que mon fils, je me sens éreinté, mais tellement
heureux d’avoir accompli cet exploit. C’est une fierté ! Certaines
étapes ont été plus dures que d’autres. Mais même dans les
moments difficiles, on s’est serré les coudes. D’autant que nous
étions accompagnés de Sylvie et de Patrick, la tante et l’oncle de
Théo, ainsi que d’Eric, un ami qui nous escortait en voiture balais
avec les boissons, les collations, les pièces de rechange et la
trousse de secours en cas de pépin. C’était très motivant de les
savoir auprès de nous. Et nous étions suivis par tellement de
monde sur les réseaux sociaux, sur lesquels on postait
quotidiennement des photos, que nous n’avions pas le droit de
baisser les bras !”
Alors qu’il viennent à peine de franchir la ligne d’arrivée, installée
en leur honneur par les collaborateurs de l’Hôtel Explorers, situé
à quelques minutes de Disneyland Paris, la maman de Théo ainsi
que son jeune frère, ses grands-parents, son parrain et sa
marraine les accueillent à bras ouverts. Une haie d’honneur,
formée par les collaborateurs de l’hôtel, vient compléter cet
accueil chaleureux. Pascal Prin, Trésorier et membre fondateur
d’ELA, Léa François, comédienne dans la série “Plus Belle la vie”
et marraine de l’association, ainsi que Sébastien, atteint de la
forme adulte de l’adrénoleucodystrophie, ont même fait
spécialement le déplacement pour les applaudir.
Pendant qu’il pioche au hasard parmi les délicieuses pâtisseries
préparées en son honneur par le chef de l’hôtel, Théo se
remémore sa semaine. Il retient particulièrement la première étape
avec son petit frère William et son “coach” Alexandre Moos,
champion de cyclisme sur route en Suisse. Mais également sa
rencontre fortuite avec son moniteur de ski qui l’a, du coup, suivi
sur une étape en voiture.
En plus de l’exploit humain, ce défi avait pour objectif de
sensibiliser le public rencontré sur les routes. “On ne pouvait pas
nous louper. Nos tandems étaient customisés aux couleurs d’ELA.
Seul problème, on n’a pas croisé grand monde dans la campagne
française…”, ironise Bertrand. Pour collecter des dons, l’heureux
papa a eu l’idée de créer une page sur le site Alvarum. Résultat :
près de 19 300 francs suisses, soit près de 15 800 € réunis.
Prochain défi pour Théo ? “Dans quelques semaines, je
participerai à la course Morat-Fribourg, avec mon oncle, puis au
Tour des Alpages en juillet.” Aussi, le jeune garçon caresse
l’espoir de participer, un jour, aux Jeux Paralympiques.
Souhaitons-lui bonne chance !
Découvrez l’interview de Bertrand, le père de Théo, en vous rendant sur
http://ela-asso.com/evenements/theo-et-bertrand-un-tandem-de-choc/
Eric Gerini, nouveau membre
d’honneur d’ELA Suisse
Directeur général de Pemsa Human Resources,
Eric Gerini a été nommé membre d’honneur d’ELA
Suisse lors de son Assemblée Générale. Depuis
2007, Pemsa, membre du groupe français DLSI, a
multiplié ses soutiens à l’antenne suisse d’ELA en
favorisant son développement. Parmi ses grandes
actions, on notera, par exemple, la prise en charge
des frais de deux collaborateurs de 2007 à 2009, un
don en guise de cadeau de Noël, du sponsoring lors
d’une compétition de golf en faveur d’ELA et lors de la
manifestation Cœur 3 Etoiles, la participation à l’opération “Mets
tes baskets dans l’entreprise” depuis la première édition… Eric
Gerini a également initié une action sociale des clubs Kiwanis de
Lausanne en faveur d’ELA, le partenariat de cœur avec le CAS
Open Gstaad ainsi qu’un stage au sein de son entreprise pour un
jeune homme atteint d’une leucodystrophie. Un grand merci, donc,
pour son engagement sans commune mesure, sa solidarité, sa
générosité et ses extraordinaires qualités humaines.
Arnaud Tourin (à droite) et son équipe.
Les employés de deux
Novotel mettent leurs baskets
à Zurich
Les collaborateurs des deux Novotel de Zurich ont participé à
l’opération “Mets tes baskets dans l’entreprise” les 23 et 24 avril
derniers. Un élan de solidarité remarquable, puisqu’ils ont rivalisé
d’imagination pour multiplier leurs pas pour les familles d’ELA. Grâce
au soutien enthousiaste de l’ex-coureur cycliste Franco Marvulli, à
la mobilisation fantastique des employés et à l’engagement des
directeurs généraux, Xavier Chanrion et Arnaud Tourin, cette
première édition fut un formidable succès. Ces deux journées de
mobilisation interne, organisées en faveur de la lutte contre les
leucodystrophies, ont permis de collecter la somme de 8491 francs
suisses, soit près de 7 000 € et 849 100 pas, pour financer la
recherche scientifique et l’accompagnement des familles.
Franco Marvulli (à
gauche) et Xavier
Chanrion entourent
Mélanie Thomas,
représentante d’ELA
Témoignage
Un nouvel essai thérapeutique
soutenu par ELA débute bientôt
Dans quelques semaines, un essai clinique sur l’adrénomyéloneuropathie sera
conduit en France, en Allemagne et en Espagne. Sébastien, un adulte atteint de cette
forme de leucodystrophie, va y participer. Avec son épouse Delphine, il témoigne de
son quotidien avec la maladie et de ses attentes liées à la découverte potentielle d’un
traitement médical.
Par Agnès Duperrin, journaliste
Au volant de sa voiture, rien n’indique que Sébastien
Mariotti est atteint d’une maladie génétique, si ce n’est
la canne posée à côté de lui. Comme chaque jour, il
rentre du travail, direction la maison, pour rejoindre
Delphine, sa lumineuse épouse, et leurs deux enfants.
“J’ai découvert mon adrénomyéloneuropathie il y a une
dizaine d’années, avant tout symptôme, parce que la
maladie avait été détectée chez mon frère”, explique,
dans un sourire, ce trentenaire élégant et longiligne.
Pour Sébastien, pas question de s’apitoyer. Avec calme
et clarté, il décrit les premiers signes: un pied qui butte
dans une marche en montant les escaliers, des
difficultés à marcher longtemps et, depuis que ses
jambes refusent d’avancer avec souplesse, le besoin
d’une canne pour se déplacer et d’un fauteuil roulant
pour les longues balades. Sa maladie évolue ? Oui,
“mais nul ne sait à quel rythme, cela varie beaucoup
d’une personne à l’autre. Tant mieux, cela évite de trop
s’angoisser à l’avance”, estime Sébastien.
Pragmatique, il a troqué le tennis contre la natation, et
consacre deux soirées par semaine à des séances de
kiné pour s’entretenir. Il vient d’emménager dans une
maison adaptée : douche avec un syphon extra plat,
portes larges et même un ascenseur pour rejoindre
l’étage, tout ce qui simplifie la vie est bon à prendre. Il
sait que certains malades développent une forme
cérébrale et qu’il n’existe, à ce jour, aucun traitement
capable de le soigner. Il en parle sans panique. C’est
son caractère : aller de l’avant, toujours.
Aucun traitement ? Pas sûr. Lorsque le Pr Patrick
Aubourg, le grand spécialiste des leucodystrophies
qui le suit, lui a proposé d’intégrer un essai
thérapeutique pour tester un nouveau médicament,
Sébastien a tout de suite accepté. Avec des espoirs
raisonnés : “Si cela ralentit la maladie, ce sera
vraiment bien. Si je peux me passer de canne, ou
marcher plus longtemps sans me fatiguer, ce sera
encore mieux !” glisse-t-il, toujours souriant.
À ses côtés, Delphine acquiesce. Elle le soutient dans chacune de ses décisions. “Il explique les choses avec tant de précisions et de
conviction qu’on ne peut qu’être d’accord”, reconnaît-elle. Elle savait à quoi s’attendre en l’épousant : “Sébastien m’a parlé de la maladie
dès que nous nous sommes rencontrés, il y a neuf ans. J’ai dit OK. Cela ne nous empêche pas de vivre. Il se débrouille seul matériellement,
il y tient. Mais pour moi, pas question d’être fatiguée. Je sais que je ne pourrais pas lui demander de faire les choses à ma place,
notamment auprès des enfants. C’est ainsi.”
Témoignage
Comme toujours, elle sera solidaire durant l’essai thérapeutique.
En plus des gélules à prendre matin, midi et soir durant deux ans,
il y aura des examens réguliers (IRM, prises de sang, mesures de
la distance parcourue en marchant durant un temps donné…). Il
s’agit de vérifier l’absence d’éventuels effets indésirables et de
mesurer les effets bénéfiques du traitement.
Le protocole de l’essai a été conçu par le Pr Patrick Aubourg et le
Dr Frédéric Sedel en collaboration avec ELA. Le Dr Frédéric Sedel
précise : “Nous allons inclure soixante candidats adultes en
France, en Espagne et en Allemagne. Durant un an, quarante
recevront la molécule et vingt un placébo (médicament sans
principe actif), ce qui nous permettra de mesurer l’efficacité de
notre traitement.” Cette molécule a déjà été utilisée dans des
maladies très rares, mais à des doses bien plus faibles. Cela
permet aux chercheurs de gagner du temps et de monter un essai
thérapeutique en quelques mois, au lieu de cinq à dix ans.
Elle est actuellement testée à un fort dosage auprès de deux-centdix malades atteints de sclérose en plaques. “Nous pensons
qu’elle peut agir au niveau de certaines enzymes en stimulant la
synthèse de la myéline, poursuit le Dr Sedel. Or, dans la sclérose
en plaques comme dans les leucodystrophies, c’est cette myéline
qu’il s’agit de réparer…” Voilà pourquoi ELA s’est engagée à
financer le projet, en partenariat avec la start-up MedDay qui
fournit le médicament.
Un apport financier important d’ELA, 800 000 €, pour un nouvel
espoir de traitement : “Les maladies métaboliques concernent des
protéines impliquées dans la transformation chimique de petites
molécules, qui permettent de synthétiser les composants de la
cellule, ou de fabriquer de l’énergie. Ici, notre médicament pourrait
réussir à augmenter la production d’énergie dans les neurones
démyélinisés…”. Le Dr Sedel aborde la maladie, non pas sous
l’angle génétique, mais sous son côté métabolique, un peu comme
s’il escaladait une autre face de la montagne.
À l’issue de la première année de test, les soixante malades, dont
Sébastien, seront tous traités avec la molécule active. Si les résultats
sont satisfaisants, alors d’autres leucodystrophies pourraient en
bénéficier, y compris chez les enfants qui en ont tant besoin.
Un rêve bien présent dans la famille de Sébastien. Delphine ne le
cache pas : “Lorsque je rencontre au sein d’ELA les épouses de
patients et les parents d’enfants malades, je mesure à quel point
toutes ces personnes sont formidables pour faire face à ces maladies
jour après jour. Chacun espère pouvoir demain les stopper. C’est pour
cela que chez ELA, nous nous serrons les coudes, nous partageons
nos difficultés et nos joies, nous nous mobilisons pour rassembler
des fonds et soutenir les chercheurs.” En devenant membre du
Conseil d’Administration d’ELA, Delphine a décidé de prendre des
responsabilités au sein de l’association. Une autre façon de soutenir
son mari et de relever le pari de l’espoir.
Médico-social
Frères et sœurs face à la maladie
Depuis une trentaine d’années, chercheurs et praticiens s’interrogent sur les
répercussions possibles de la maladie d’un enfant sur ses frères et sœurs. Deux
questions se posent : en quoi la maladie peut-elle affecter les relations fraternelles ?
Comment soutenir au mieux les frères et sœurs confrontés à la maladie, et peut-être
au décès, de l’un des leurs ?
Par Clémence Dayan, psychologue clinicienne
L’annonce de la maladie
Les frères et sœurs perçoivent la maladie
d’abord à travers ce que vivent les parents,
d’autant que cette notion de “maladie” paraît
souvent abstraite pour les jeunes enfants. Au
moment de l’annonce, ce n’est donc pas
seulement l’explication de la maladie qui compte
pour les enfants, mais surtout le dialogue sur ce
qui se passe dans la famille : ils ont
fondamentalement besoin de partager les
émotions qui circulent. Parler de ce qu’ils
pensent et ressentent va leur permettre :
• d’alléger leur culpabilité ;
• de réduire l’aspect étrange de la situation en
s’appropriant petit à petit ce qui arrive ;
• de se sentir moins impuissant face à la
situation car, si on les écarte totalement de ce
qui se passe, les frères et sœurs vont se sentir
inutiles, ce qui est très inconfortable.
En outre, les frères et sœurs sont aussi victimes de l’incapacité
des parents à penser ce qui arrive, du fait de l’aspect traumatisant
de l’annonce de la maladie. Or, un enfant a besoin de s’appuyer
sur la capacité de l’adulte à lui traduire, à lui expliquer ce qui arrive
pour s’approprier et mettre du sens sur les événements. À défaut,
il va d’autant plus imaginer et construire ses propres pensées.
Culpabilité et honte
Deux sentiments sont généralement partagés par tous les frères
et sœurs : la culpabilité et la honte.
Il existe plusieurs sources à la culpabilité :
• ne pas pouvoir consoler, soulager les parents, agir pour améliorer
les choses ;
• penser être à l’origine de la maladie : le monde psychique de
l’enfant, notamment avant six ans, est, en effet, dominé par une
“toute puissance de la pensée magique”. Il pense qu’il est
responsable de ce qui peut arriver autour de lui et croit que ses
paroles peuvent suffire à provoquer un événement ;
• se sentir coupable d’avoir été épargné par la maladie.
Avec ce vécu de culpabilité, comment alors développer ses
compétences ? Les frères et sœurs sont souvent tiraillés entre
l’envie d’être de bons enfants pour leurs parents et la culpabilité
d’accentuer les différences avec l’enfant malade.
La honte est aussi un affect souvent ressenti, mais culpabilisant.
Ce qui affecte le plus les enfants et les adolescents, c’est le regard
des autres sur l’enfant malade, qui renvoie rejet, agressivité,
moquerie.
Ces deux sentiments sont donc très fréquents,
mais difficiles à dire, et vont pourtant avoir des
conséquences sur la construction du lien
fraternel.
Inhibition des mouvements
agressifs
Le lien fraternel est fait d’amour, de complicité,
mais aussi d’agressivité, de rivalité et de jalousie
entre les enfants. C’est un lien profondément
ambivalent et c’est ce qui en fait toute sa
richesse. Toutefois, pour que ces mouvements
agressifs puissent s’exprimer, il faut que les
enfants se sentent suffisamment forts et
relativement égaux les uns par rapport aux
autres. Or, quand l’un des enfants est malade, les
relations sont déséquilibrées parce qu’il est
toujours perçu comme étant plus fragile, donc inattaquable. De
plus, les parents attendent souvent des frères et sœurs qu’ils
soient protecteurs, gentils, attentionnés avec lui, voire qu’ils en
prennent soin, et les frères et sœurs vont souvent accepter
volontiers cette mission. Ce sera une manière pour eux d’apporter
leur aide à la situation.
Ainsi, en regard de la morale et des idéaux personnels et familiaux,
les mouvements agressifs à l’égard de l’enfant malade seront très
souvent inhibés. Mais il va bien falloir que cette agressivité
s’exprime, puisqu’elle est aux fondements du lien fraternel. Elle
sera donc détournée :
• elle peut être déplacée sur un tiers : camarade d’école, troisième
enfant de la fratrie…
• elle peut être retournée contre soi: symptômes, échec scolaire,
mises en danger de soi… dans le but inconscient de ne pas agresser
l’enfant malade et d’attirer quand-même l’attention sur soi;
• elle peut enfin être transformée en son contraire, en une
sollicitude excessive : c’est ce qu’on appelle la parentalisation.
Parentalisation
Elle provient à la fois de cette transformation et du devoir que
s’assignent les frères et sœurs de prendre soin de l’enfant malade
pour seconder les parents, les soulager du poids de la maladie.
C’est valorisant de tenir cette position dans la famille et c’est une
façon constructive de faire face à ce qui arrive, mais il faut être
attentif car il y a un risque.
En effet, les frères et sœurs deviennent alors des enfants
hypermatures, hyperadaptés, responsables, sérieux, dévoués, très
Médico-social
impliqués dans les soins de l’enfant atteint. Mais ils sont, comme
tout le monde, faillibles et, alors, l’échec peut devenir difficile à
vivre. De plus, masquer ses souffrances, ses inquiétudes, ses
peines, est risqué : ces éprouvés risquent de ressurgir de manière
soudaine et devenir difficiles à comprendre pour l’enfant lui-même
ou pour son entourage.
Identification
C’est un processus central de la construction du lien fraternel.
Pour se sentir frère et sœurs, les enfants ont besoin de reconnaître
qu’ils ont des choses en commun, mais aussi des différences qui
les distinguent les uns des autres. En cas de maladie, ce
mouvement d’identification devient complexe et parfois
angoissant.
En effet, il peut être difficile, voire dangereux, de ressembler à ce
frère fragile : si je suis comme mon frère malade, est-ce je ne
serais pas moi-même un peu malade ?
À l’inverse l’enfant malade peut leur apparaître si radicalement
différent d’eux qu’ils ne parviennent pas à reconnaître en lui des
caractéristiques communes et, parfois, ont du mal à se sentir
frères.
Qu’en est-il de ce lien fraternel quand
l’un des enfants va mourir ?
Les frères et sœurs sont d’abord affectés par la souffrance
parentale. Quand ils savent leur enfant bientôt condamné, les
parents sont transformés par l’inquiétude et la souffrance. Ils sont
en difficulté pour parler aux frères et sœurs, parce qu’eux-mêmes
ont du mal à intégrer ce qui se passe. Ils vont donc être en
difficulté pour expliquer aux frères et sœurs les traitements,
l’évolution de la maladie et, surtout, pour leur parler du décès de
l’enfant malade. Ils ont peur de leur causer du chagrin et, plus
inconsciemment, de rendre la mort réelle en en parlant (si on la
nomme, c’est donc qu’elle va bel et bien arriver).
Les fantasmes de “toute-puissance de la pensée magique” des
frères et sœurs auront d’autant plus de place et risquent d’envahir
leur pensée, ce qui sera encore renforcé par leur âge. Plus un
enfant sera jeune, plus il risquera de penser qu’il a quelque chose
à voir avec la mort prochaine de l’enfant malade. Le sentiment de
culpabilité devient alors intense et envahissant.
De plus, les enfants vont vouloir protéger leurs parents. Pour cela,
ils vont se faire tout petits et s’empêcher d’être tristes, de
régresser ou de s’effondrer, alors que ce sont des processus
nécessaires à l’élaboration du deuil.
Toute la difficulté consiste donc, pour les frères et sœurs, à se
positionner ni trop loin, ni trop proche de l’enfant malade.
Margaux, atteinte d’une leucodystrophie,
et sa sœur jumelle Solène
Médico-social
Lyna, atteinte d’une
leucodystrophie, et sa sœur Syrine
Le lien fraternel
Du fait de l’identification évoquée plus haut, quand l’un des enfants
de la fratrie va mourir, les frères et sœurs peuvent craindre de
mourir eux aussi, d’autant plus que l’enfant condamné envahit la
pensée et la vie des parents.
Les professionnels repèrent également une grande ambivalence
des frères et sœurs vis-à-vis de l’enfant malade. Ils éprouvent de
l’amour, la crainte de le perdre, ils y sont très attachés. Mais en
même temps, ils ressentent aussi souvent beaucoup de jalousie
face à celui qui ravit toute l’attention et la disponibilité des parents.
Ils peuvent même en venir à souhaiter que la mort survienne
rapidement pour retrouver leurs parents d’avant. Les frères et
sœurs vont évidemment cacher ces sentiments, parce qu’ils s’en
sentiront très coupables et en auront honte, ce qui peut causer
une certaine souffrance psychologique.
Comment accompagner les frères
et sœurs ?
Les frères et sœurs ont besoin d’être soutenus dans leur capacité
à reconnaître, nommer et ressentir leurs émotions. Ils doivent
pouvoir exprimer leur jalousie, leur agressivité, leur souhait de
mort. Entendre que ces sentiments ne sont pas monstrueux, mais
communs à tous les enfants dans la même situation, leur permettra
de se sentir moins coupables et permettra que leur estime de soi
ne soit pas trop endommagée.
Par ailleurs, il est essentiel d’expliquer aux frères et sœurs ce qui
se passe, ce que l’on fait pour l’enfant malade, les informer d’un
décès possible, de sa cause et de la temporalité de ce décès. Si
les parents ne s’en sentent pas capables, alors il faut faire appel
aux professionnels. C’est important parce que cela permettra
d’éviter aux enfants de se sentir responsables de la mort de leur
frère ou de leur sœur et de se préparer au deuil à leur façon et à
leur rythme.
De même, il est important d’accompagner les enfants dans leur
lien fraternel. Ils ont souvent besoin d’être aidés pour comprendre
l’enfant malade. C’est important pour eux de savoir ce qu’il ressent,
ce qu’il vit, pour pouvoir s’y ajuster, et faire en sorte que l’enfant
reste leur frère, même s’il est transformé par la maladie. Il ne doit
pas devenir un étranger pour eux. De plus, pouvoir comprendre
les gestes, la posture, l’expression de l’enfant permettra de garder
en souvenir des images de lui qui ont du sens pour eux. S’il ne me
regardait plus, c’était à cause de la maladie, pas parce qu’il ne
voulait plus me voir. Donner du sens permet d’atténuer le
traumatisme et de préserver le lien fraternel jusqu’au bout.
Médico-social
Une expérience fraternelle difficile, mais
riche
Le lien fraternel peut être une ressource pour tous les enfants. Les
enfants, plus que les adultes, vont avoir tendance à percevoir
l’enfant malade comme un enfant et non comme un malade, ce qui
est fondamental pour lui. Ils transforment la maladie, la voient
différemment des adultes, ce qui leur permet de penser cette
réalité douloureuse et de la rendre plus acceptable avec les
moyens qu’ils ont.
D’où l’importance de créer et favoriser des occasions pour que
les enfants parlent entre eux de la maladie, pour que chacun
puisse se construire avec. C’est également important en tant que
parent de ne pas trop intervenir dans le lien, de laisser les enfants
le construire ensemble, comme ils le feraient pour une fratrie
ordinaire. L’idée étant de ne pas trop “contaminer” ce lien de nos
craintes, et de nos projections d’adultes.
Par ailleurs, les relations avec l’enfant malade sont aussi sources
de plaisir, d’enrichissement, d’ouverture, d’humilité… et d’amour.
Cette relation fraternelle marque profondément les fratries, dans
un sens positif. Les frères et sœurs parlent de personnalité plus
souple, d’un authentique sens du dévouement, d’une ouverture
d’esprit et d’une capacité à faire face aux difficultés qu’ils
n’auraient sans doute jamais acquises sans leur expérience si
singulière.
Conclusion :
quelques pistes
de prévention
Pour éviter, prévenir les risques d’une souffrance dans la fratrie,
plusieurs pistes sont possibles :
• offrir parfois aux frères et sœurs des moments privilégiés avec
les parents, les grands-parents ou des amis sans le frère ou la
sœur malade (loisirs, vacances…) ;
• expliquer la maladie (origine, conséquences, avenir…) et,
surtout, tout ce que ça implique comme changements et
particularités dans la famille, sans avoir peur des questions que
l’enfant pourrait poser. Lire des livres adaptés peut soutenir le
dialogue. La lecture conjointe permettra d’aborder des questions
que l’enfant se pose et lui montrera que les parents sont prêts à
l’entendre sur cette question ;
• jouer en famille ou favoriser le jeu entre les frères et sœurs pour
développer leur complicité et l’expression de leur rivalité. Les
jeux fraternels sont des moments privilégiés où les enfants se
positionnent les uns par rapport aux autres et créent des liens
très forts ;
• leur permettre de participer à un groupe de parole. Depuis
quelques temps, des groupes fratrie sont créés par des
professionnels ou des parents dans des associations ou des
institutions ;
• mettre en place un soutien psychologique individuel si besoin.
lll Bibliographie conseillée
lll Parcours de Clémence Dayan
• “Bleu de rose” de Marie Chartres, L’Ecole des Loisirs, 2009
(roman pour adolescents).
• “Mon grand petit frère” de Brigitte Peskine, Bayard
Jeunesse, 2001 (roman 9-12 ans).
• “Le deuil, y’a pas de mal à être triste” de R.W. Alley,
Editions du Signe, 2003 (livre pédagogique à partir de
5 ans).
• “Pour toujours et à jamais” de Alan Durant et Debi Gliori,
Gautier-Languereau, 2004 (album jeunesse à partir de
3 ans).
• Psychologue clinicienne (2003), docteur en psychologie
clinique (2008), thèse sur les frères et sœurs de personnes
autistes.
• Psychologue à l’hôpital Necker, puis en centre social et
en crèche et, enfin, au CAMSP de l’hôpital de Versailles
depuis 2009.
• Chercheur au CESAP depuis 2011 (thèmes de recherche :
fratrie en placement, fratrie et handicap/maladie,
polyhandicap), chargée de cours, formatrice.
lll CONTACTS
Pôle Accompagnement des familles d’ELA • À votre disposition du lundi au jeudi de 9h à 18h et le vendredi de 9h à 17h
Cindy Oger
Responsable
Tél. : 03 83 30 82 63
E-mail : [email protected]
Camille Lemaire
Conseillère en économie sociale et familiale
Tél. : 03 83 33 03 31
Anne Rousselot
Assistante sociale
Tél. : 03 83 33 48 51
Ils nous ont quittés
Jérôme Gauthey
Jérôme Gauthey nous a quittés
le 12 février 2014 des suites
d’une maladie de PelizaeusMerzbacher (PMD). Il était âgé
de 28 ans et était originaire de
Saint-Apollinaire (21). Sa
famille lui rend hommage.
Jérôme, mon chéri, mon bébé, ma petite grenouille
Ta naissance a été une joie.
Et comment ! Tu étais magnifique.
Nous étions aux anges.
L’annonce de ta maladie a été une catastrophe.
Ce n’était pas possible, cette maladie au nom barbare :
leucodystrophie.
NON, pas à nous, pas à TOI.
Vingt-huit ans que nous sommes ensemble dans ce combat.
Et dire que la Science te donnait quelques années à vivre, tout au
plus une dizaine.
On nous a conseillé de te LAISSER ou de T’AIMER.
Mais quelle question ?
Nous, on veut t’aimer envers et contre tout.
Toute la famille s’est unie autour de toi.
Tu as eu des hauts merveilleux, ou un rien te faisait plaisir, une
sortie, le souffle du vent sur ton visage.
Tu riais, tes yeux voulaient manger le monde.
Puis il y eut de terribles épreuves avec des opérations des
hanches, du dos, qui te laissaient anéanti.
Oh, les coups, tu en as pris, plus souvent qu’à ton tour…
Chaque douleur que tu as ressentie, nous les avons gravées dans
notre cœur.
Tu as surmonté tout cela avec un courage et une force
exemplaires qui forçaient NOTRE ADMIRATION pour toi, petit
bonhomme qui, avec un sourire, un regard, voulait nous rassurer.
TU VOULAIS VIVRE !
Nous t’avons porté dans la vie avec tout notre amour, mais toi
aussi tu nous as fait grandir.
Et tu nous a apporté plus que ce que nous t’avons donné.
TON COMBAT a été le nôtre contre cette maladie qui t’empêchait
de vivre une vie normale.
Tu n’auras jamais pu faire ce que font les autres enfants.
Nicolas, ton frère, a été ton rayon de soleil.
Nicolas a tout fait pour deux.
Tu ne parlais pas, mais lui le faisait pour toi.
Tu ne marchais pas, mais lui marchait, sautait, virevoltait pour
pouvoir t’entendre rire à chaque pitrerie.
Et, oui, vous avez été complices depuis le premier instant.
Pourtant, quand nous attendions la naissance de Nicolas, tu étais
très angoissé mais, dès votre premier regard, tes angoisses ont
disparues.
Une réelle complicité s’est nouée.
Un regard, un rire.
Pas besoin de paroles, c’est de l’AMOUR.
Depuis ta dernière hospitalisation en 2009, ta vie est devenue plus
compliquée et difficile à vivre.
Toi qui aimait sortir, te promener, aller partout, cela t’es devenu
impossible.
Tu es resté cloué à ton lit, à ton fauteuil, avec des soins infirmiers
quotidiens
Heureusement, les infirmières sont sympas, ça aide !
La morphine t’aidait à supporter la douleur, devenue insupportable
certains jours.
Ton corps n’en pouvait plus de tant de souffrances et il a préféré
dire STOP.
Nous, qui t’avons tant aimé, te laissons partir vers un monde que
nous espérons meilleur.
NOUS T’AIMONS.
Vole, mon bébé, vole, ma petite grenouille.
Vas retrouver ton papy Yvon, ta mamie Marthe et ton papy José,
qui auraient tout donné pour toi.
Nous t’embrassons.
Vas vers la lumière.
Vas mon petit Jérôme.
Michel et Marie, ses parents, et Nicolas, son frère
Vianey Bertaux
Vianey Bertaux nous a quittés
le 21 février 2014 des suites
du syndrome LBSL. Il était
âgé de 3 ans et était
originaire de Berlaimont (59)
Ses parents lui rendent
hommage.
Mon trésor,
Tu es parti trop vite vers le paradis.
Tu n’étais qu’amour et bonheur pour tous ceux qui t’entouraient.
C’est curieux, mais c’est toi qui nous donnais la force de lutter
contre cette maladie et tout ce qu’elle entraîne.
Ton absence me pèse, ta présence me manque…
Où est la crevette de tata ?
Où sont les éclats de rire du loulou à papa ?
Où est le petit air coquin du petit clown à nounou ?
Tu es dans nos cœurs et nos esprits pour l’éternité.
Nous savons que, de là-haut, tu veilles sur nous.
À maintes reprises, tu nous as prouvé que tu aimais la vie.
Alors pour toi, on s’accroche pour en profiter au mieux.
Chaque moment de complicité est devenu un magnifique
souvenir.
Repose en paix, petit ange.
Je t’aime.
Comme pour le Petit Prince, tu as rejoint ton étoile.
Et toute la famille aime regarder le ciel chaque soir.
Et même, parfois, souris en pensant à toi.
On t’aime, petit cœur.
Ses parents
Ils nous ont quittés
Maïwenn Choisnard
Maïwenn Choisnard nous a
quittés le 26 février 2014 des
suites d’une leucodystrophie
métachromatique. Elle était
âgée de 10 ans et était
originaire de Tours (37). Sa
famille lui rend hommage.
L’un des plus beaux jours de notre vie fut la naissance de
Maïwenn, le 29 avril 2003, à 21h30.
Un joli bébé de 3,7 kg et une petite frimousse à en faire craquer
plus d’un.
Maïwenn était pleine de vie et nous remplissait de bonheur.
À l’âge de 18 mois, alors qu’elle faisait ses premiers pas,
Maïwenn s’est mise brutalement à perdre l’équilibre.
Après une longue série d’examens pendant six mois, le terrible
diagnostic fut tombé : une leucodystrophie métachromatique,
maladie dégénérative incurable.
Ce jour-là, nous pensions ne jamais pouvoir nous en relever.
En quelques mois, Maïwenn ne marchait plus, ne parlait plus et
perdit toute la mobilité de son petit corps.
Vu la force et le courage de notre fille, notre volonté de nous
battre a repris le dessus.
Pour elle et pour son frère Thomas.
Un long combat débuta, afin de ralentir cette maladie et de
pouvoir profiter pleinement de chaque instant tous les quatre.
Par ses sourires, ses petits bruits, sa présence, son odeur,
Maïwenn nous a remplis de bonheur.
Mais la maladie a malheureusement repris le dessus et notre
petite Maïwenn s’est éteinte mercredi 26 février 2014, à minuit et
demi, après un long combat de dix jours.
Son petit cœur trop fatigué a cessé de battre paisiblement la
seule nuit ou nous étions absents, comme si notre pupuce
attendait ce moment pour s’endormir à tout jamais.
Nous sommes arrivés trop tard et en avons souffert car nous
voulions être présents.
Pupuce, tu as choisi ton moment à toi, et nous les respectons.
Nous savons que tu es partie sereinement et sans souffrir.
Comment allons-nous faire pour vivre sans toi ?
Chaque jour, chaque heure, chaque minute, chaque seconde,
nos pensées vont vers toi.
Nous te chérissions et tu nous le rendais bien.
Quelle leçon de vie que tu nous as apportée : un courage, une
force, malgré cette terrible maladie.
Tu es maintenant libérée de ton petit corps meurtri.
Repose en paix, mon amour.
Nous t’aimons si fort.
Notre petite Gady, tu resteras à jamais dans notre cœur.
Papa, maman, Thomas
Gaëtan Marié
Gaëtan Marié nous a quittés
le 9 mars 2014 des suites
d’une adrénomyéloneuropathie (AMN). Il était âgé de
41 ans et était originaire de
Thorigne-Fouillard (35). Ses
parents lui rendent hommage.
Quelle douleur que cette fichue maladie t’a fait subir et que nous
avons partagé depuis plus de cinq ans avec toi. Tu étais un petit
garçon plein de vie, joueur et gai et tu as grandi
harmonieusement au sein de ta famille, avec tes sœurs, et
partageant de merveilleux moments de vacances avec tes
cousins et cousines, ou chez tes grands-parents.
Tu avais des copains avec qui tu pratiquais jeux ou sports
(tennis, judo, voile, ski). À 14 ans, tu nous as révélé un talent
caché en apprenant seul le piano. Tu progressais si rapidement
que tu semblais même étonner tes professeurs.
Très tôt, aussi, tu as voulu t’engager en passant ton BAFA et en
encadrant des jeunes. Après avoir commencé un BTS, tu as
voulu abandonner pour te consacrer entièrement à la musique
en t’inscrivant dans une école de jazz à Paris. Tu avais une belle
vie d’étudiant et de musicien, et tu te produisais avec des
groupes d’amis à Paris ou en province. Tu vivais pleinement ta
passion dans l’insouciance de ta jeunesse et tu avais rencontré
l’amour.
Revenant à Rennes, après ton mariage en 2000, des petits signes
de la maladie ont commencé à perturber ton quotidien et à
changer ton comportement. Nous ne te comprenions plus et toimême avouais parfois que les relations devenaient difficiles.
À 36 ans, le couperet est tombé. L’annonce de la maladie fut un
tsunami pour toute la famille et surtout pour toi. Tu ne pouvais
accepter l’inacceptable, l’inéluctable. Tu as flanché, tu t’es
rebellé, tu t’es débattu, tu as provoqué avec, souvent, un humour
décalé, tu cachais ton mal-être, tu t’es refermé sur toi-même,
puis tu n’as plus rien exprimé. Le handicap de plus en plus lourd
a éloigné tes amis.
Tu as voulu croire que tu t’en sortirais mais, hélas, le combat
était inégal. Nous t’avons aidé comme nous le pouvions.
L’association ELA, la psychologue, l’assistante sociale ont été un
soutien extraordinaire pour nous aider à comprendre et à
surmonter les moments très difficiles.
Tu as beaucoup souffert de ton isolement et de ta solitude. Ton
naturel très indépendant était en opposition avec cette grande
dépendance où tu étais arrivé. Le manque de place, la rigidité ou
la mauvaise volonté des structures adaptées au handicap n’ont
pas permis de te trouver un accueil adapté. Tu as toutefois été
très bien pris en charge par du personnel hospitalier qui t’a
accompagné jusqu’à la fin et nous les en remercions.
Pour toi et pour les autres malades, nous continuerons à nous
battre. Repose en paix. Et nous reprenons cette phrase
d’Alexandre Dumas : “Les gens que nous avons aimés ne seront
plus jamais où ils étaient, mais ils seront partout où nous
sommes.”
Ses parents
Zoom sur…
Zoom sur
Sophie Thalmann
“Jamais je n’aurais imaginé être encore auprès d’ELA
aujourd’hui”, s’émeut Sophie Thalmann sur la
scène de la Villette au Prix Ambassadeur
ELA 2014. Et pourtant, depuis seize ans
qu’elle s’engage fidèlement aux côtés
de l’association, le constat est sans
appel : le combat des familles
concernées par une leucodystrophie
est loin d’être terminé. Pour l’exMiss France, reconvertie en brillante
animatrice TV sur la chaîne
hippique Equidia, sa rencontre
avec le jeune Jérémy,
aujourd’hui disparu des
suites de la maladie, a été
un déclic. Pour nous, elle
revient sur son histoire
aux côtés de l’association
et sur son rôle en tant
que membre d’honneur.
Zoom sur…
• ELA INFOS. En 1998, votre rencontre avec le petit Jérémy a été
déterminante dans votre engagement pour la cause d’ELA. De
plus, vous êtes originaire de Nancy, tout comme Guy Alba, le
Président-Fondateur de l’association. Devenir notre marraine a
dû vous paraître naturel, n’est-ce pas ?
• Sophie Thalmann. Oui, m’engager pour ELA m’a semblé tout à
fait normal. Peu de temps après mon élection au concours de
Miss France, en 1998, Zinédine Zidane m’a fait rencontrer
Jérémy, qui avait 7 ans à l’époque, quand j’ai donné le coup
d’envoi du match de football France-Andorre au Stade de France.
J’ai beaucoup échangé avec sa maman qui m’a expliqué son
quotidien avec la maladie, jusqu’au jour où j’ai appris son décès.
J’ai été très touchée par cette injustice et, quand j’ai appris
qu’ELA avait besoin de parrains, je n’ai pas hésité.
• E.I. En quoi consiste votre rôle en tant que membre d’honneur
d’ELA ?
• S.T. Je fais en sorte d’être présente au maximum sur les
différentes opérations de l’association, comme lors de la Dictée
d’ELA, des cross “Mets tes baskets” ou encore du Prix
Ambassadeur. J’essaie aussi d’être un relais d’information au
quotidien en parlant du combat des familles autour de moi et
dans les médias. J’ai également pris l’initiative d’associer ELA à
un événement qui me tient à cœur. Chaque année, au mois
d’août, j’invite des parrains de l’association à participer à la
Course des ânes de Trouville-sur-Mer (14). C’est un moment très
amusant qui permet de sensibiliser le grand public et, surtout, de
collecter des dons en vendant des produits dérivés d’ELA, en
organisant une tombola… Tous les bénéfices de cette journée
sont reversés à l’association. Et j’en profite pour inviter des
familles concernées par la maladie pour leur apporter un
moment de répit. Ensemble, ils rient et partagent un moment très
convivial qui les change de leur quotidien difficile.
• E.I. Quel souvenir gardez-vous de ces rencontres avec les
familles ?
• S.T. J’ai fait la connaissance de personnes qui se battent avec
une énergie folle. Chaque fois, je suis extrêmement émue de les
revoir. Leur courage force mon admiration. De vrais liens d’amitié
se sont tissés au fil des années. Ils me racontent leur quotidien.
Et je les écoute toujours avec beaucoup d’attention et de
Sophie Thalmann et une famille d’ELA à la Course des ânes de Trouvillesur-Mer
respect. J’aime que mes enfants les côtoient aussi, car je trouve
important de les éduquer dans le partage et le respect des
différences. Je souhaite qu’ils posent un bon regard sur le
handicap.
• E.I. Selon vous, quelle est la mission la plus importante pour
ELA ?
• S.T. Evidemment, la recherche médicale est primordiale. Mais,
dans l’immédiat, il faut accompagner les familles dans leurs
difficultés quotidiennes, qu’elles soient médicales, morales ou
simplement administratives. Et l’équipe d’ELA est parfaite pour
tout cela !
• E.I. Pouvez-vous nous dire un mot sur vos activités ?
• S.T. Je continue mon émission “Sophie et compagnie” sur la
chaîne Equidia. Souvent, on propose des sujets sur le cheval
comme thérapie pour les enfants en situation de handicap. Cela
me permet de faire un petit clin d’œil à toutes ces familles d’ELA.
Chez Hachette Jeunesse, j’ai également lancé toute une série
d’ouvrages pour les enfants sur le thème du cheval.
• E.I. Un dernier mot pour les familles d’ELA ?
• S.T. Je suis à vos côtés depuis seize ans. Chaque jour, vous
prenez de plus en plus de place dans mon cœur. Je ne vous
lâcherai pas. Continuer d’y croire !
Sophie Thalmann et le
petit Jérémy au Stade de
France en 1998
Bloc-notes
L’équipe d’ELA se renforce
Camille Lemaire et Anne Rousselot ont rejoint l’équipe d’ELA. Nous leur souhaitons pleine réussite dans leurs nouvelles fonctions.
Camille Lemaire
Conseillère en économie sociale et familiale
(CESF), Camille intègre en 2009 le service
d’Accueil et d’accompagnement des gens du
voyage à Epinal (88). Aide à la gestion de
micro-entreprises, accès aux droits,
information sur les devoirs… sont ses divers
domaines
d’intervention.
Egalement
référente Revenu de Solidarité Active (RSA),
elle développe les projets personnalisés des
bénéficiaires en élargissant son intervention à la famille.
Son intérêt pour les actions collectives la pousse à mettre en place
un atelier d’alphabétisation à destination de femmes volontaires
issues de la communauté des gens du voyage.
En février 2014, elle rejoint le pôle Accompagnement des familles
d’ELA pour encadrer les journées des familles concernées par les
leucodystrophies et développer des partenariats (Unis Cité…). Sa
mission consiste également à évaluer les besoins des familles dans
leur vie quotidienne.
Anne Rousselot
Assistante sociale diplômée à
l’Institut Régional du Travail Social
(IRTS) de Lorraine, Anne a l’occasion d’intervenir dans différentes
structures pour l’accompagnement
social de publics divers. Elle
travaille d’abord avec des
personnes accueillies en foyer d’hébergement, puis avec des étudiants,
lui permettant ainsi d’aborder diverses problématiques liées
à la famille, à la santé, à l’orientation, au travail…
Le milieu associatif, dans lequel elle s’investit par ailleurs,
lui permet de mener des actions en lien avec des valeurs de
solidarité qui lui tiennent à cœur. C’est donc tout
naturellement qu’elle s’est orientée il y a peu vers le pôle
Accompagnement des familles d’ELA afin de pouvoir les
soutenir dans tous les aspects de leur vie quotidienne.
Photo du trimestre
Tiggy marche pour ELA !
Ils étaient plus de soixante collaborateurs de Radisson Blu Hotel at Disneyland Paris à
rejoindre le “Club des entreprises qui marchent pour ELA” le 5 juin dernier. Même Tiggy, leur
mascotte, s’est muni d’un podomètre ELA pour compter ses pas et collecter un maximum de
dons pour ELA. Un grand bravo !
Agenda
lll Juillet
• 11 : Les Classiques de la
Madeleine à SaintFrançois-Longchamp (73)
lll Août
• 9 : 14e édition des Foulées
de la Diège à Naussac (12)
• 13 : 17e édition de la
Course des Anes de
Trouville-sur-Mer (14)
• Du 22 au 25 : Week-end
des familles à Center
Parcs à Chaumont-surTharonne (41)
lll Septembre
• 11 au 14 septembre : The
Evian Championship à
Evian-les-Bains (74)
• 20 : 4e édition de la course
ELAxandre à Scionzier (74)
• 20 : 6e édition de la
Traversée du Grand Dôle à
Champvans (39)
• 20 : Soirée Musique du
monde contre la maladie à
Muntzenheim (68)
• 27 : Concert de jazz par le
Crazy Jazz Band à
Damparis (39)

Juin 2014 - Association ELA

Transcription

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