Quelques Nouvelles pratiques d`hébergement ou d
Transcription
Quelques Nouvelles pratiques d`hébergement ou d
2013 [QUELQUES NOUVELLES PRATIQUES D’HEBERGEMENT OU D’ACCOMPAGNEMENT DES PERSONNES EN SITUATION DE HANDICAP PSYCHIQUE] Note de repérage Cette note a été réalisée par Sophie Bourgarel, chargée d’études au CREAI, avec l’appui d’Hélène Suzan, documentaliste, à la demande du Conseil Général du Vaucluse. 2 SOMMAIRE Présentation ........................................................................................................................................ 4 Contexte .............................................................................................................................................. 5 Pratiques d’hébergement ...................................................................................................................... 7 Maisons relais : un habitat sans notion de durée ............................................................................ 7 Résidences accueil : des appartements couplés à un SAVS ou un SAMSAH ................................. 8 Familles gouvernantes : un groupe de patients locataires aidés par une "gouvernante" ........... 10 Programme expérimental « Un chez-soi d’abord » pour adultes avec troubles psychiques sévères .............................................................................................................................................. 11 Appartement d’essai......................................................................................................................... 13 Pratiques d’accompagnement ............................................................................................................ 14 Foyer d’Accueil Médicalisé (FAM) de jour....................................................................................... 14 Le suivi médico-social par SAVS ou SAMSAH ................................................................................. 15 « Gestion de la Maladie et du Rétablissement » : gérer les aléas de sa maladie en groupe d’entraide psychologique ................................................................................................................. 16 Atelier d’entraide Prospect : pour les familles et amis de malade psychique .............................. 17 La formation des personnes, des bailleurs et des proches ........................................................... 18 Bibliographie ..................................................................................................................................... 19 Liens internet .................................................................................................................................... 19 3 PRESENTATION Le handicap est une limitation d’activité ou une restriction de participation à la vie en société (…) . Dans le cas du handicap psychique, les facultés de jugement sont altérées vraisemblablement par une perception erronée de la réalité et empêchent la réalisation d’activités souvent simples et quotidiennes. Ces incapacités psychiques sont souvent multiples, et variables dans le temps. Cette variabilité nécessite un accompagnement souple pour s’adapter à des besoins évolutifs, pour des personnes qu’on peut cependant considérer comme stabilisées. Cette note, volontairement courte, non exhaustive, a pour objectif de repérer quelques expériences récentes, originales et reproductibles autour de l’hébergement et de l’accompagnement des personnes en situation de handicap psychique. Chaque expérience ou exemple est rapidement décrit sur une page, qui se termine par un nom ou une adresse de contact pour obtenir des renseignements précis auprès des promoteurs. 4 CONTEXTE En France, la prise en charge de la déficience psychique est historiquement élaborée par le secteur sanitaire. En conséquence, les dimensions de la vie quotidienne n’ont pas toujours été prises en compte comme elles auraient pu l’être. La vie quotidienne est à la fois source de qualité de vie et d’intégration sociale, autant d’éléments défaillants dans la vie des personnes en situation de handicap psychique. La sectorisation psychiatrique des années 80 a permis le développement de structures alternatives à proximité des lieux de vie des patients. Le centre médico-psychologique (2 000 CMP en France), pivot de cette sectorisation, dispense et coordonne les soins ambulatoires, aux côtés de Centres d’accueil et d’activité thérapeutique à temps partiel (1 000 CATTP en France). Cependant, les alternatives à la prise en charge hospitalières restent peu développées en France, comme le souligne par exemple la dernière ligne du tableau ci-dessous, comparaison de quatre pays européens. TABLEAU 1 - OFFRE DE SOINS AMBULATOIRE DANS QUATRE PAYS EUROPEENS Allemagne Angleterre France Italie (81 millions d’habitants) (62 millions d’habitants) (65 millions d’habitants) (61 millions d’habitants) nombre de centres en santé mentale communautaires 523 762 2 018 CMP 707 autres services ambulatoires 586 689 94 équipes MPP 1107 nombre de places en hôpital de jour ou de nuit 8539 - 18 922 942 - - 1 138 481 39 663 - - - - - 370 98 63 427 41 330 11 619* 17 343 nombre de centre de jour, CATTP places en service de réhabilitation places en centre de crise nombre de places d'hébergement extrahospitalier * 2 793 places en accueil familial thérapeutique, 1 056 en appartement thérapeutiques, 1 619 places en centres de postcure, 6 150 places en FAM ou MAS. source: IRDES, 2012 5 L’EXISTANT : EVOLUTIONS RECENTES Une des réponses actuelles les plus répandues est aujourd’hui l’appartement de coordination thérapeutique, structure d’hébergement temporaire accueillant un ou plusieurs résidents, sur indication médicale, et financés sur des crédits sanitaires. C’est une alternative à l’hospitalisation pratiquée depuis longtemps dans les secteurs de psychiatrie. La durée de séjour y est limitée, en fonction de l’évolution attendue du patient. Du fait du faible nombre de ces appartements, il existe une attente importante et l’attribution d’une place fait suite à un processus de sélection. Le travail psychiatrique lié aux appartements est de trois ordres : une réunion, souvent hebdomadaire, regroupe chaque semaine tous les résidents, et est le lieu où sont évoqués les problèmes de la vie courante en appartement les visites à domicile hebdomadaires, réalisées par les infirmiers le plus souvent, permettent de constater l’état du logement et de son occupant en interaction autour des droits et obligations liés aux statuts de bailleur et locataire. L’équipe soignante se retrouve au centre d’un double rôle, de soignant et de bailleur. Ces deux rôles sont potentiellement conflictuels : dans un rôle, les deux parties sont liées par un contrat, dans l’autre par une relation thérapeutique1. De création plus récente (circulaire n° 2005-521 du 23 novembre 2005), les équipes mobiles psychiatrie précarité (EMPP) ont été chargées de favoriser l’accès aux soins et la prise en charge des personnes en situation de précarité et d’exclusion souffrant de troubles psychiques. Les EMPP constituent un dispositif complémentaire intersectoriel situé à l’interface du dispositif de soin psychiatrique et du dispositif social afin de mieux appréhender les besoins des personnes non pris en charge et d’envisager l’orientation, les modalités d’accueil et l’aménagement de compétences spécifiques en faveur de ces publics. Six équipes mobiles psychiatrie précarité (EMPP) sont déployées en Paca: à Cannes, Toulon, Marseille (2), Aix en Provence, Martigues, mais aucune dans le Vaucluse. Nouveaux eux-aussi et confortés par la loi 2005-102, les groupes d'entraide mutuelle (GEM) sont des lieux de rencontre et de loisirs pour les personnes atteintes de troubles psychiques, confrontées à l'isolement social. Ils fonctionnent sur le mode du club, dans lequel les membres participent à des activités diverses, permettant de rétablir des liens sociaux, et sont souvent animés par des psychologues. La grande rareté de la ressource « appartement thérapeutique» (comme celle de l ‘accueil familial thérapeutique) a donné du poids à une revendication des associations d’usagers et de familles d’usagers (Unafam): la création de structures d’hébergement intermédiaires, où les personnes peuvent vivre de façon autonome et ordinaire tout en étant encadrées. Cinq des fiches qui suivent présentent des expériences de ce type, quand cinq autres évoquent des pratiques relatives à l’accompagnement des malades et de l’entourage. 1 Voir Velpry L. 2009 6 PRATIQUES D’HEBERGEMENT On repère dans le champ de l’hébergement une multitude de petites expériences locales qui toutes proposent un logement avec un accompagnement adapté selon les capacités d’autonomie des résidents. Seules quelques unes de ces expériences sont reprises ici : beaucoup de ces expériences sont similaires les unes aux autres. N’ont été reprises ici que celles qui nous ont parues bien se différencier les unes des autres. MAISONS RELAIS : UN HABITAT SANS NOTION DE DUREE Les maisons relais (ex pension de famille) ont pour vocation l’accueil durable de personnes fortement désocialisées ou qui ont vécu dans la rue. Elles ne sont pas spécialisées dans l’accueil des personnes avec troubles psychiques, mais ils font partie d’un de leur public cible. Ces maisons relais sont destinées à l’accueil de personnes à faibles ressources, isolées ou exclues, et dont la situation sociale et psychologique, voire psychiatrique, rend impossible à échéance prévisible leur accès à un logement ordinaire. Le plus souvent, il s’agit d’un habitat communautaire de petite taille associant la jouissance de logements privatifs à la présence de lieux collectifs. Un hôte ou un couple d’hôtes est chargé du fonctionnement de la maison, ainsi que de son animation et de sa convivialité. La maison relais est un logement social pris en compte dans le calcul du quota de logements sociaux prévu par la Loi SRU. Les loyers observés dans les structures rencontrées pour une étude commandée par la DGCS en 20102 se situaient entre 322 € et 472 € d’où des niveaux de "reste à vivre" situés entre 510 € et 660 € pour des allocataires de l'AAH. Dans le Vaucluse, on compte au moins quatre maisons relais, à Avignon, Carpentras, Cavaillon et Orange. A Carpentras, la maison relais se compose se compose de 17 appartements (22 places) au centre-ville. Elle offre des logements à des personnes seules, des couples ou encore des femmes seules avec un enfant. A Orange, on compte une vingtaine de places en logement diffus, associés à un lieu collectif. Pour pouvoir accueillir un public uniquement composé de personnes handicapées psychiques, les maisons relais ont évolué vers le statut de résidences accueil. Contact : Jacqueline COMTE, Chef du service Logement et Maison-relais, association RHESO . 04 90 60 36 84 2 Evaluation des expérimentations : « Résidence Accueil » et « Maison Relais – Pension de famille pour personnes vieillissantes » Elise PICON, Béatrice MINET, Nathalie MONNIER – BRABANT, François LECOUTURIER, Mars 2010, DGCS, 118 pages 7 RESIDENCES ACCUEIL : DES APPARTEMENTS COUPLES A UN SAVS OU UN SAMSAH Les résidences-accueil sont des maisons relais associées à un service médico-social. Elles constituent aujourd’hui la nouvelle référence dans le logement durable de type communautaire adapté à certaines personnes avec handicap psychique, souvent en situation de précarité ou d’exclusion. Dispositif d’insertion par le logement, la Résidence Accueil occupe fréquemment un immeuble ou partie d’immeuble, composé de moins de 20 logements individuels le plus souvent de type studio. La Résidence Accueil combine l’avantage d’un logement privatif complété par un dispositif de soutien social. Elle est ouverte à des personnes à faibles ressources, fragilisées et handicapées par des troubles psychiques liés à une pathologie mentale L’équipe de la résidence accueil est en général composée de deux éducateurs spécialisés pour une quinzaine de résidents. Cette équipe assure au quotidien un travail d’écoute, d’animation (ateliers cuisine, sorties culturelles et de loisirs …), d’accompagnement et d’orientation. En appui, un réseau de professionnels et d’associations peut intervenir en fonction des besoins spécifiques des locataires : infirmiers, médecins psychiatres, tuteurs, aides à domicile, professionnels de l'insertion, associations sportives adaptées Techniquement, le concept de résidence accueil associe Maison relais et service d’accompagnement à domicile, ce qui permet d’adapter les pensions de famille aux spécificités des personnes en situation de handicap psychique. Des conventions sont passées avec le secteur psychiatrique d’une part, et un service d’accompagnement médico-social (SAVS ou SAMSAH) d’autre part, afin d’assurer la continuité des soins et l’accompagnement social nécessaires aux personnes en situation de handicap psychique. Les résidences accueil s’adressent à des personnes suffisamment stabilisées pour vivre en logement autonome, mais dont la fragilité rend nécessaires une présence qui, sans être continue, apporte sécurité et convivialité, ainsi qu’un accompagnement social. L’admission en résidence accueil se fait par la commission d’admission de la structure, et par une orientation CDAPH si la maison relais est couplée avec un service d’accompagnement de type SAVS ou SAMSAH et que le résident nécessite cet accompagnement. Comme la résidence est une résidence sociale, les locataires ont droit à l’APL. Une étude réalisée en 20103 pour la DGCS soulignait que les loyers, ou redevances, s'échelonnent dans l’échantillon (23 résidences) de l’enquête entre 260€ et 480€, charges comprises, la moyenne se situant autour de 380€. Compte tenu des APL ou ALS perçues, le loyer résiduel varie entre 40€ et 210€, ce qui autorise, pour des résidents le plus souvent allocataires de l'AAH, un "reste à vivre" variant entre 450€ et 640 €. Les résidents des résidences accueil comme ceux des maisons relais financent aussi certaines prestations, comme les repas collectifs (participation demandée entre 2 et 3€ ou forfait mensuel) assez souvent obligatoires. Les lessives sont souvent payante (0,50€). Le financement des maisons relais comme des résidences accueil est assuré par l’Etat. Le financement de l’investissement est assuré par le ministère du logement (PLA-I ; PALULOS ; ...). Le financement de fonctionnement est assuré par le versement d’une subvention de l’Etat (Cohésion sociale) destinée à la rémunération de l’hôte, plafonnée à 16€ par jour et par place. Le 3 Evaluation des expérimentations : « Résidence Accueil » et « Maison Relais – Pension de famille pour personnes vieillissantes » Elise PICON, Béatrice MINET, Nathalie MONNIER – BRABANT, François LECOUTURIER, Mars 2010, DGCS, 118 pages 8 financement du SAVS dépend ensuite de décision de CG, quand celui des Samsah est conjoint CG/assurance maladie. Quelques résidences accueil en région : Résidence Accueil - VALBONNE (06) ouvert depuis le 01/01/2008 - 6 places. Pour hommes 1 Place Carrée "Garbejaire » VALBONNE. Gestionnaire : UDAF 15 rue Alberti NICE Résidence accueil - NICE (06) ouvert depuis le 01/01/2009 - 20 places et 4 places réalisées en 2009. Pour Femmes 146 rue de France NICE. Gestionnaire : UDAF 15 rue Alberti NICE Résidence William Booth - MARSEILLE (13), ouvert depuis le 01/2007- 12 places. 10 studios T1 190 rue Félix Pyat 13013 MARSEILLE tél : 04 91 02 49 37 Gestionnaire : Armée du Salut Résidence William Booth 190 rue Félix Pyat 13003 MARSEILLE [email protected] 9 FAMILLES GOUVERNANTES : UN GROUPE DE PATIENTS LOCATAIRES AIDES PAR UNE "GOUVERNANTE" Les familles gouvernantes existent depuis les années 90, où l’UDAF l’a expérimenté. Ce dispositif propose à des personnes souffrant de troubles psychiatriques stabilisés de partager un appartement géré par une gouvernante. Il existe dans seize départements, dont les Bouches du Rhône, qui abrite actuellement quatre appartements partagés. Ce dispositif permet la cohabitation de personnes fragiles dans un même appartement grâce à l’emploi d’une « gouvernante » qui les assiste au quotidien, environ sept heures par jour (hors week end le plus souvent). Les locataires sont des personnes incapables de vivre seules, et ayant des troubles psychiatriques qui ne nécessitent pas une hospitalisation. La gouvernante prépare les repas, veille à l’hygiène, à l’entretien du logement et au bien-être des résidents. Elle peut être une auxiliaire de vie sociale, mais certaines associations choisissent des personnels plus qualifiés (travailleurs sociaux, techniciens de l’intervention sociale et familiale,...). La gouvernante accompagne dans la vie de tous les jours l’ensemble des actes d’assistance, de présence et de soins prodigués afin de redonner aux personnes en tutelle un cadre de vie normal. Elle doit savoir prendre du recul face aux situations se présentant dans l’appartement afin de faire face avec à toutes les éventualités. En cas de problème, elle doit pouvoir appeler un responsable de service 7 jours sur 7. Il semble important de prodiguer à ces salariés une formation sur le handicap psychique. Dans certains départements, elle est dispensée par l’hôpital psychiatrique avec lequel une convention a été passée. A Marseille, l’hôpital psychiatrique Valvert rencontre une fois par mois les gouvernantes pour échanger autour de leurs pratiques respectives, et sur leurs patients communs. Une formation continue est d’ailleurs en cours de construction, autour des limites de la fonction de gouvernante. Le médecin-psychiatre de Valvert souligne l’importance de l’articulation avec la psychiatrie, tant pour le soutien aux gouvernantes que pour le suivi des patients, même si l’hôpital ne souhaite pas intervenir dans les appartements. Ce dispositif est organisé de manière variable selon les départements. Il est cependant toujours souple et peu coûteux. Le montage financier repose sur la prestation de compensation du handicap, qui permet de salarier une gouvernante à temps plein pour cinq ou six résidents. Les résidents payent leur pension grâce à l’allocation adulte handicapé, et leur loyer grâce à l’allocation logement. Dans de rares départements, ce dispositif a été pérennisé sous forme de SAVS. Dans le Rhône, une expérimentation proche est actuellement réalisée au sein d’un appartement collectif de transition, qui est le tremplin pour accéder à un logement individuel. Cette expérimentation est le produit d’une collaboration entre un SAVS et un centre hospitalier psychiatrique. Ce projet est financé par le SAVS. Lien vers le guide pratique pour la famille gouvernante de l’UDAF : http://www.unaf.fr/IMG/pdf/Famille_Gouvernante_2010.pdf contact famille-gouvernante: Marseille : UDAF, 04 91 10 06 42 Contact appartement collectif de transition : Géraldine Sanchez, SAVS Firmament ; [email protected]; 04 72 73 34 06 10 PROGRAMME EXPERIMENTAL « UN CHEZ-SOI D’ABORD » POUR ADULTES AVEC TROUBLES PSYCHIQUES SEVERES Ce programme expérimental sur trois ans a pour objectif de rendre accessible le logement et les soins à des personnes sans-abri souffrant de troubles psychiques sévères. Il trouve son point de départ à partir des recommandations proposée en janvier 2010 par le psychiatre de rue marseillais, Vincent Girard, dans son rapport remis à la ministre de la santé, en s’inspirant des expériences réussies aux Etats-Unis et au Canada « Housing first ». Il est actuellement expérimenté à Marseille mais aussi à Paris, Lille, et Toulouse. LE PROGRAMME EXPERIMENTAL L’objectif est que, à Marseille, cent personnes atteintes de troubles psychiatriques sévères et sans logement soient accompagnées et orientées, si elles le souhaitent, vers un logement ordinaire. L’accompagnement et le suivi sont assurés par une équipe médico-sociale composée d’un psychiatre, d’infirmiers, de travailleurs sociaux, d’un responsable addiction/réduction des risques et d’un spécialiste de la captation de logements (à Marseille Pact 13 est le locataire en titre des logements). Il est prévu un ratio d’un professionnel pour 10 patients. L'approche de cette équipe s'inspire des soins orientés autour du rétablissement (recovery oriented care), qui contribuent –entre autres- à l’identification et l’utilisation des compétences spécifiques des patients à lutter contre leur propre trouble psychiatrique, avec l’appui de médiateurs pairs (qui ont connu tout ou partie des difficultés qu’ils ont à gérer). Cette approche, répandue dans les pays anglophones, reste peu connue en France. Cent autres patients seront également recrutés et suivis par l’équipe de recherche, mais bénéficieront des services médico-sociaux et d’hébergement-logement classiques. Ils serviront de groupe témoin afin d’évaluer l’efficacité financière et sociale de l’expérimentation par rapport aux modes de prise en charge traditionnels. A Marseille, l’association Habitat Alternatif Social porte l’expérimentation dans le cadre d'une convention cadre avec l'Assistance Publique des Hôpitaux de Marseille. La coordination nationale du programme est sous la responsabilité de la DIHAL. Le volet recherche est sous la responsabilité du Professeur Pascal Auquier, directeur du laboratoire de Santé Publique Evaluation des Systèmes de Soins et Santé Perçue, AMU. POINT D’ETAPE FIN D’ANNEE 2012 (extrait de « lettre d’information de la DIHAL n°5, décembre 2012) « Il y a aujourd’hui sur Marseille 69 personnes (12 femmes et 55 hommes) logées et accompagnées par une équipe de 13 personnes. (…) 40% des personnes intégrées étaient sans droits ouverts à leur entrée dans le dispositif, alors même qu’elles avaient des droits potentiels. L’accès au logement s’est fait dans les 10 jours qui suivent l’entrée dans le dispositif. La ville soutient l’expérimentation. Habiter son logement reste parfois complexe pour les personnes. En témoignent un certain nombre d’incidents relevés: troubles du voisinage, nuisances qu’elles soient du fait des usagers ou subies par eux. La réactivité de l’équipe et la possibilité de reloger les personnes rapidement ont permis de répondre à ces difficultés. Le travail de l’équipe est centré sur des démarches d’accompagnement facilitant le rétablissement : l’accès au travail, à la formation, aux loisirs ou la reprise de contact des personnes avec les familles. Actuellement 6 personnes sont allées vers des démarches d’emploi, 12 sont inscrites dans des actions de bénévolat, fréquentent des GEM (groupes d’entraide mutuelle) ou sont inscrites dans des démarches de formation professionnelle. La reprise des liens familiaux a pu se faire pour 20% 11 des personnes. La demande d’activité est souvent la première demande après le désir d’habiter(…) » BILAN DE L’EXPERIMENTATION MONTREALAISE L’expérimentation a permis de loger et soutenir environ un millier d’itinérants au Canada. Le chercheur du volet montréalais achève actuellement de comparer les trajectoires sur 21 mois des participants logés aux destins des itinérants du groupe témoin, ayant reçu les services habituels dispensés par les organismes communautaires et le réseau de la santé. L’exercice montre que les coûts engendrés par les bénéficiaires de l’expérimentation ne sont pas supérieurs à ceux ayant été pris en charge par les services habituels, pour des résultats en terme d’insertion nettement plus encourageants. Cette approche est expérimentée depuis une vingtaine d’années dans différents pays. Le rapport annuel 2010 du U.S. Departement of Housing and Urban Development estime même que l’approche « logement d’abord » explique en partie la chute de 11 % de l’itinérance chronique constatée aux États-Unis entre 2007 et 2010. Contacts Paca : [email protected]: responsable du laboratoire évaluation des systèmes de soins et santé perçue à la faculté de médecine de Marseille. 04 91 32 44 75 Vincent Girard, psychiatre, chercheur, laboratoire de santé publique faculté de médecine de Marseille. 04 91 32 44 72 Habitat Alternatif Social, à Marseille : [email protected] 12 APPARTEMENT D’ESSAI L’objectif est de permettre à des personnes en souffrance psychique, adultes, suivies par des équipes de soin en psychiatrie, accueillies en institutions, ou vivant dans leur famille d’expérimenter ou de ré-expérimenter la vie en logement ordinaire sur une durée limitée dans le temps (3 mois). Un accompagnement social est assuré par les travailleurs sociaux de l’ Office Rhodanien de LOGement Social (ORLOGES) sous forme de visites à domicile et d’entretiens. L’accompagnement soignant se poursuit avec l’équipe de soin d’origine. Il s’agit d’une mise en situation réelle de vie dans un logement loué, en ville. 6 logements ont été loués auprès de bailleurs sociaux, disséminés dans Lyon et totalement banalisés. Les personnes y apportent leurs affaires personnelles. Les personnes peuvent ainsi évaluer leurs capacités concernant la gestion du quotidien, la vie sociale, les relations, la poursuite des soins,… Un contrat d’hébergement est signé de façon tripartite (la personne concernée, l’équipe de soins référente, ORLOGES). Un planning est établi pour les interventions de l’équipe accompagnante (visites à domicile, entretiens). Après une première période, l’équipe médico-sociale fait le point sur les compétences de la personne, afin d’individualiser l’accompagnement. Un groupe de parole spécifique a lieu tous les lundi matin autour d’un petit déjeuner, et sert aussi d’instance alternative au conseil de la vie sociale. Ces trois mois de test permettent aux personnes de se confronter à la réalité d’un habitat individuel, à leur capacité à vivre hors de leur famille ou de l’hôpital. Comme il s’agit d’une expérience, cela permet aux personnes de ne pas avoir à décider d’emblée d’un nouveau choix de vie, et la fin du test ne peut être assimilé à un échec. Techniquement, ce projet est un établissement médico-social d’accueil temporaire. Il nécessite donc une orientation CDAPH. L’équipe de soins est présente lors de la signature du contrat d’hébergement temporaire, et s’engage à poursuivre le soin pendant l’essai. Contact : Office Rhodanien de LOGement Social (ORLOGES) Lucette Moreau, 19 rue A. Comte, Lyon ; 04 78 38 06 54 ; [email protected] 13 PRATIQUES D’ACCOMPAGNEMENT Ces pratiques d’accompagnement s’organisent autour de deux types d’interventions. Les deux premières sont la spécialisation autour de la personne avec handicap psychique d’établissement ou service médico-sociaux, à l’origine non spécialisés. C’est cette spécialisation qui est considérée comme « nouvelle pratique ». Les suivantes sont essentiellement des groupes de personnes, réunies autour d’un même objectif : s’entraider face à la maladie, ou être « accoutumée » à elle par la formation. FOYER D’ACCUEIL MEDICALISE (FAM) DE JOUR Le "Club Orion" est un Foyer d’Accueil Médicalisé de jour (30 places) qui accompagne des adultes souffrant de troubles psychiques vers une plus grande autonomie. L'action du FAM s'appuie sur deux priorités : élaborer avec la personne un projet de vie conjuguant la prise en compte de son handicap et de ses potentialités, puis mettre en œuvre ce projet dans le but d'une meilleure qualité de vie. Cet accompagnement, indispensable dans la perspective d'une insertion sociable durable, se réalise en lien avec le projet de soin, soutenu à l'extérieur et relayé par l'équipe médicale du foyer. Prévu pour être un lieu de transition, vecteur d'intégration sociale, ce FAM de jour amène ses bénéficiaires à participer à la vie associative, culturelle et artistique de proximité, dans les lieux publics et privés de Nice et alentours. L'équipe pluridisciplinaire est composée d’une directrice, deux psychologues cliniciennes, trois animateurs, une conseillère en économie sociale et familiale, un médecin psychiatre, un infirmier, une psychomotricienne. Comme tous les FAM, "Club Orion" est financé par le Conseil Général des Alpes Maritimes et l’Assurance Maladie. Contact : FAM Orion, Nice Tél. 04 93 84 96 97 Fax 04 93 84 87 97 [email protected] 14 LE SUIVI MEDICO-SOCIAL PAR SAVS OU SAMSAH D’après une étude multipartenaire de 20104, un suivi par service médico-social, qu’il soit un SAVS (service d’accompagnement à la vie sociale) ou un SAMSAH (service d’accompagnement médico-social pour adultes handicapés) diffère fondamentalement d’un suivi sanitaire par la place qu’il accorde à la personne : il ne s’agit pas d’un patient ni d’un usager mais d’abord d’un citoyen. Et cela que le service soit ou non spécialisé sur le handicap psychique. L’accompagnement part des demandes de la personne, qui donne parfois lieu à des négociations pour cadrer avec les possibilités offertes par le service. L’objectif de l’accompagnement est en priorité d’aider la personne à vivre parmi les autres dans un milieu dit ordinaire. Cette primauté accordée à la parole de la personne et à ses choix met à distance l’entourage. C’est pourquoi une des conclusions de l’étude est d’éviter pour un tel service de développer l’aide aux aidants, pour ne pas générer une confusion des places de chacun. Les partenaires des dix services interrogés lors de cette étude s’accordent à penser que l’accompagnement médico-social a des effets thérapeutiques et diminue la fréquence des séjours d’hospitalisation. Une des missions centrales des services d’accompagnement consiste à assurer la réalisation du suivi psychiatrique (observance du traitement, régularités des consultations, participation aux activités, repérage d’aggravation éventuelle). Pour ce suivi médical, les SAMSAH sont bien évidemment mieux outillés que les SAVS. Les SAMSAH, même si leur équipe médicale et paramédicale est souvent légère, savent mobiliser une équipe pluridisciplinaire susceptible d’intervenir de façon régulière sur le lieu de vie. Les SAMSAH sont aussi plus à mêmes, par l’expérience et les qualifications de leur personnel, de s’adresser à un public en rupture de soins psychiatriques. Par ailleurs, le soutien à la santé somatique est un élément important pour le public qui nous occupe. Les services d’accompagnement proposent un cadre qui doit à la fois être solide et souple. Il s’agit d’ailleurs bien souvent, à côté de l’accompagnement, d’être rassurant par une présence continue dans la relation, d’une écoute, avec des rendez-vous réguliers, sans rupture. Dans le temps, les services constatent qu’une majorité de personnes accompagnées auront besoin durablement d’un soutien. Ce soutien ne doit pas nécessairement être le fait d’un SAVS ou d’un SAMSAH. Un GEM, les relations familiales ou amicales créées ou restaurées, vont aider à ce soutien. Sans chroniciser nécessairement les personnes, une fonction de veille peut être réalisée par le service, en dehors d’une contractualisation. En 2012, le Creahi Ile de France a réalisé un guide méthodologique pour la création de services d’accompagnement spécialisés dans le handicap psychique5. Contact SAVS en Paca: SAVS CAP ESPERANCE - TOULON (83), 32 places 737 avenue du colonel Picot 83000 TOULON tél : 04 94 20 06 97 [email protected] Contact Samsah dans le Vaucluse: ISATIS AVIGNON - AVIGNON (84) 39 boulevard Jacques Monod AVIGNON tél : 04 32 76 03 90 - [email protected] 4 Creahi Aquitaine, Alsace, Bretagne, Ile-de-France. Quels services d’accompagnement pour les personnes en situation de handicap d’origine psychique? 2010, 208p. 5 Creahi Ile de France, Guide méthodologique pour la création des services d’accompagnement spécialisés en faveur des personnes en situation de handicap d’origine psychique, 2012, 32p. 15 « GESTION DE LA MALADIE ET DU RETABLISSEMENT » : GERER LES ALEAS DE SA MALADIE EN GROUPE D’ENTRAIDE PSYCHOLOGIQUE L’implication des usagers et de leur famille dans un projet thérapeutique, avec l’utilisation des concepts de rétablissement et de responsabilisation, est rare en France. Le programme de gestion de la maladie et du rétablissement a pour objectif de permettre à une personne de gérer sa maladie, d’imaginer son propre projet de rétablissement et de prendre des décisions éclairées concernant son traitement, en disposant des informations nécessaires sur sa maladie. Ce programme ne peut servir de substitut à une équipe de soins. Si les soins psychiatriques sont souvent indispensables, la personne doit pouvoir apprendre à gérer les aléas de la variabilité du handicap résultant de sa maladie psychiatrique, en comprendre les fonctionnements et les symptômes, pour bâtir des stratégies face à eux. Le groupe d’entraide psychologique permet aux participants de s’entraider pour bâtir ces stratégies face à la survenue des symptômes, en prenant en compte le vécu des autres dans un groupe animé par un psychologue, dont la démarche est basée sur la gestion de la maladie par la personne elle-même, et par un usager ayant traversé les phases du rétablissement, qui fait office de pair. L’objectif du groupe est donc de permettre à la personne de mieux vivre, de se responsabiliser face à sa maladie, de recevoir simultanément le soutien nécessaire, et d’acquérir un savoir sur sa maladie. Dans cette démarche, le malade devient expert de sa maladie, au même titre que des soignants, mais sur un autre registre. Ces groupes sont parfois mis en œuvre (et donc financés) dans le cadre d’un atelier santé ville ou d’un contrat local de santé (axe santé mentale). Le groupe se réunit trois heures chaque semaine. Dix sujets sont abordés avec ses membres, selon le programme défini par la Gestion de la Maladie et du Rétablissement: 1. Les stratégies du Rétablissement 2. Faits pratiques à propos de la schizophrénie, du trouble bipolaire, de la dépression 3. Le modèle de vulnérabilité-stress et les stratégies de traitement 4. Construire son soutien social 5. Utiliser la médication de façon efficace 6. Usage des drogues et de l’alcool 7. Diminuer les rechutes 8. Faire face aux stress 9.Gérer les problèmes et les symptômes 10.Trouver des réponses à ses besoins dans le système de santé mentale Ce programme existe depuis 10 ans en Amérique du Nord, il est décrit dans un guide pratique pour l’intervenant. Il concerne essentiellement les personnes atteintes de schizophrénie, de troubles bipolaires et de dépression. Contact : Cohérence réseau, Perpignan Sylvie Lubelski ; [email protected]; 04 68 66 82 12 16 ATELIER D’ENTRAIDE PROSPECT : POUR LES FAMILLES ET AMIS DE MALADE PSYCHIQUE Les programmes de formation des familles, à visée psycho-éducative, ne sont dispensés que dans certains pays et par de rares professionnels du soin. Ces programmes reposent sur le constat que les familles se retrouvent de fait en situation d’aidant de leur proche malade, il s’agit donc de leur donner, notamment par la connaissance, les moyens de mieux s’adapter à la situation. Les ateliers d’entraide Prospect diffèrent des programmes de formation des familles (parmi lesquels on peut citer à titre d’exemple Profamille), sur trois points essentiels : - Le travail de formation se fait à un niveau horizontal, par une réflexion en commun sur un sujet qui concerne au même titre tous les membres du groupe. - Il s’agit d’un transfert d’expériences, les familles sont devenues «expertes » du fait de leur expérience de vie au quotidien avec une personne souffrant de troubles psychiques. - Ce programme est conçu par des familles pour des familles : il répond aux préoccupations des familles confrontées aux troubles psychiques d’un proche. Les ateliers d’entraide Prospect sont centrés sur ce que vit l’entourage, sur ses forces et aussi sur ses limites. D’où un passage de la notion de formation à celle d’atelier d’entraide animé par des pairs. Les participants à un atelier d’entraide s’engagent pour un temps donné (10 fois 2 heures), et savent que le groupe se séparera à la fin, à l’inverse d’un groupe de paroles qui n’est pas limité dans le temps. L’objectif premier de ces ateliers d’entraide est le soutien des familles. L’objectif second est d’offrir au proche malade un environnement familial susceptible de l’aider à trouver l’autonomie dont il est capable. Les ateliers sont ouverts à toute personne découvrant la maladie, ou qui y est confrontée depuis plus longtemps. Cependant il est important que les personnes orientées vers les ateliers d’entraide Prospect aient pu suffisamment être écoutées sur leur propre histoire pour être prêtes pour un travail collectif, l’accueil dans les sections UNAFAM jouant ici tout son rôle. Ces ateliers comprennent 10 modules: Module 1 Faire connaissance, établir les règles des ateliers Module 2 Dresser l’inventaire de ce que la maladie mentale nous a appris Module 3 Repérer les pressions pour alléger celles qui peuvent l’être, à l’avenir Module 4 Identifier nos signes personnels de stress pour apprendre à le gérer Module 5 Evaluer ce que nous avons perdu Découvrir les étapes nécessaires pour surmonter notre douleur Module 6 Acquérir des techniques actives pour faire face Module 7 Développer des techniques raisonnées pour faire face Module 8 Recenser toutes les aides disponibles. Module 9 Comprendre la nécessité de changer et se fixer des objectifs Module 10 Inscrire résolument nos objectifs dans une perspective d’avenir. Ces ateliers sont financés par la CNSA dans le cadre de sa politique d’aide aux aidants familiaux et mis en œuvre par l’UNAFAM 17 LA FORMATION DES PERSONNES, DES BAILLEURS ET DES PROCHES La formation peut être un outil d’accès et de maintien dans le logement, à destination des futurs habitants de ce logement, mais aussi de leur bailleur et de leurs proches, tous deux éléments clés de la réussite de ce projet. Tout d’abord en formant les personnes en situation de handicap psychique, en amont puis au moment de l’entrée dans le logement. Une formation pourrait viser le développement des habiletés et compétences sociales. Le préalable a une telle formation est bien évidemment la connaissance et la capacité de gestion de la maladie, l’empowerment (à cet effet voir la fiche précédente : « Gestion de la maladie et du rétablissement »). Les enjeux de la formation sont variés : éviter l’échec, la rechute, et rassurer les professionnels et aidants engagés dans le processus d’accès au logement. Ensuite en formant les intervenants de terrain des bailleurs sociaux en prise directe avec les personnes. Etre formé permettrait de limiter les risques d’échec d’insertion dans le logement, voire des risques de rechute, par un comportement adapté des intervenants de terrain. Cela aiderait aussi à la réduction des risques de dégradations du logement. Des formations existent aussi à destination des familles, comme Pro famille, programme psychoéducatif basé sur les thérapies cognitivo comportementalistes, échelonné sur deux ans. Les formations ont pour objectif d’optimiser l’accompagnement au logement autonome, en permettant aux familles d’apprendre à mieux composer avec un malade. Contact : Association Cap Espérance, 737, avenue Colonel Picot, Toulon 04 94 35 69 82 18 BIBLIOGRAPHIE AMARA F. JOURDAIN-MENNINGER D. MESCLON-RAVAUD M. LECOQ G. La prise en charge du handicap psychique, IGAS, 2011. 255p. AGAPSY, Guide des pratiques partagées d’accompagnement vers et dans le logement des personnes souffrant de troubles psychiques, sept 2012, 79 pages plus annexes. COLDEFY Magali. L’évolution des dispositifs de soins psychiatriques en Allemagne, Angleterre, France et Italie : similitudes et divergences in Questions d’économie de la santé n°180-octobre 2012, IRDES, 8p. CREAHI AQUITAINE, ALSACE, BRETAGNE, ILE-DE-FRANCE. Quels services d’accompagnement pour les personnes en situation de handicap d’origine psychique? 2010, 208p. CREAHI ILE DE FRANCE, Guide méthodologique pour la création des services d’accompagnement spécialisés en faveur des personnes en situation de handicap d’origine psychique, 2012, 32p. PICON Elise, MINET Béatrice, MONNIER – BRABANT Nathalie, LECOUTURIER François. Evaluation des expérimentations : « Résidence Accueil » et « Maison Relais – Pension de famille pour personnes vieillissantes ». 2010, DGCS, 118 pages. VELPRY LIVIA, Vivre avec un handicap psychique : les appartements thérapeutiques, Revue française des affaires sociales 2009/1 n°1-2 p. 171-186. Le logement accompagné : l’exemple des maisons relais et des résidences d’accueil, Pluriels n°73 mai 2008, 8p. Lettre d’information de la DIHAL, hors série n°5, 12 décembre 2012, 4p. LIENS INTERNET Ateliers d’entraide Prospect : http://unafam.76.pagesperso-orange.fr/rouen/guide-de-pr-sentation-prospect-2011.pdf Familles gouvernantes : http://www.unaf.fr/IMG/pdf/Famille_Gouvernante_2010.pdf 19 CREAI PACA et Corse 6 rue d’Arcole 13006 MARSEILLE Tél 04 96 10 06 60 [email protected] www.creai-pacacorse.com