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A.A.P.I.
Association d'Aide aux Personnes Incontinentes
5 Av. Maréchal Juin – 92100 Boulogne
Tel : 0875 63 50 60 – 06 84 13 81 19 - e-mail : [email protected]
Site internet : www.aapi.asso.fr
INCONTINENCE INFOS
Messages et Brèves
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N° 7 – Décembre 2007
Notre nouvelle organisation nous a permis de poursuivre la mission dans laquelle nous nous sommes
investis. Grâce à votre soutien et votre participation, l’A.A.P.I continue à apporter à toutes les
personnes souffrant d’incontinence, des informations, des conseils et une écoute, pour que chacune et
chacun puisse trouver une amélioration dans le long parcours qu’ils sont obligés de suivre. Nous
mettons tout en œuvre pour que soient réalisés ces objectifs.
Parfois ce chemin est jonché d’obstacles et la voie sans issue n’est qu’un aboutissement final.
Il ne faut surtout pas vous décourager. Vivre avec ce handicap n’est pas toujours facile, mais les
moyens mis en place actuellement peuvent apporter une amélioration quotidienne, pour que tout
continue comme « avant ». Certains se découragent, d’autres acceptent, d’autres aussi surpassent ce
mal être. Nous voulons que vous fassiez partie de cette catégorie.
Nous sommes conscients que nous ne pouvons faire de miracle en la matière, mais des solutions
existent et nous insistons sur le fait que vous devez nous appeler quand « rien ne va plus ». C’est tout
cela une Association et c’est la vôtre.
APPEL AU PRESIDENT DE LA REPUBLIQUE
L'A.A.P.I, sollicitée par l'Association des Paralysés de France s'est associée avec plus de
cinquante organisations pour attirer l'attention du Président de la République sur les
ressources des personnes en situation de handicap.(voir liste sur le lien :
http://www.apf.asso.fr/operations/index.php?id=47) (*)
Cette mobilisation n'est qu'un début dans les démarches
Les conséquences de votre handicap, car il s'agit bien là d'un handicap, ont un coût
budgétaire important que certains ne peuvent plus assumer. Malgré nos nombreuses
interventions via les Pouvoirs Publics, nos doléances n'ont jamais été prises en compte (par
exemple : remboursement ou baisse de la TVA sur les protections). Nous nous sommes joints à
ce mouvement associatif et avons été signataires d'une lettre adressée à Monsieur SARKOZY.
Cette mobilisation n'est qu'un début dans les démarches qui seront entreprises et nous ne
manquerons pas de vous tenir au courant du suivi de ces actions. Il n'y a qu'ensemble que
nous pourrons porter cette injustice et cette inégalité au plus haut des instances et prouver
que l'indifférence des uns ne compense pas la souffrance et le handicap des autres.
C'est pourquoi nous n'avons, plus que jamais, besoin de votre soutien afin de nous aider dans
les actions que nous menons depuis toujours pour la défense de vos intérêts. Cela a été, reste,
et restera notre objectif principal.
PROJETS SUR LA THERAPIE CELLULAIRE
Une nouvelle stratégie thérapeutique a récemment vu le jour pour l’incontinence urinaire. Le
principe consiste à renforcer la force du sphincter de l’urètre par une greffe de cellules précurseurs
de muscle strié (cellules capables de se transformer en tissu musculaire). Plusieurs essais cliniques
sont actuellement en cours. Nous exposons ici les différentes stratégies mises au point pour
développer cette nouvelle approche de l’incontinence urinaire.
L’incontinence urinaire d’effort est une pathologie fréquente, multifactorielle et susceptible
d’altérer sévèrement la qualité de vie. L’origine de ce symptôme chez la femme peut être une
défaillance des mécanismes musculaires de soutien de l’urètre et/ou une insuffisance sphinctérienne
urétrale (ISU) secondaire à un accouchement traumatique. Chez l’homme, l’incontinence urinaire
survient en général au décours d’une chirurgie prostatique avec lésion accidentelle du sphincter strié
urétral. Le sphincter de l’urètre est un petit muscle strié qui ressemble aux autres muscles de
l’organisme (exemple : muscle biceps) mais fonctionne d’une manière particulière : il est contracté
en permanence sans que l’on en ait conscience et il se relâche lors de la miction.
Récemment, une nouvelle thérapie de type cellulaire a été mise au point chez l’animal et a fait
l’objet d’essais cliniques; son objectif est d’augmenter le nombre de cellules musculaires
sphinctériennes fonctionnelles par une greffe de cellules précurseurs de muscle strié squelettique.
Cette approche découle principalement de la recherche sur les myopathies génétiques qui a permis
de découvrir les cellules à l’origine du processus de régénération musculaire. Les cellules
précurseurs de muscle strié (CPM) ont ainsi été mises en évidence et caractérisées à des fins
thérapeutiques.
Les objectifs de cet article sont d’exposer l’état des connaissances actuelles sur la régénération
musculaire et les thérapies cellulaires, puis de décrire la problématique de l’injection intra-urétrale
de CPM afin d’analyser les différents essais cliniques de thérapie cellulaire en cours pour cette
indication.
Les fibres musculaires et les cellules précurseurs musculaires (les cellules satellites) (voir
figure)
Les muscles striés sont composés des cellules contractiles organisées sous forme de fibres dont la
longueur peut atteindre plusieurs centimètres. Après une lésion musculaire avec destruction de
fibres, celles-ci peuvent régénérer à partir de cellules attachées à leur membrane: les cellules
satellites. L’agression ou la destruction des fibres musculaires entraîne une prolifération puis une
fusion des cellules satellites qui forment ainsi de nouvelles fibres musculaires remplaçant celles qui
ont été endommagées.
Les cellules satellites sont très peu nombreuses mais ont la capacité de former une grande quantité
de muscle.
Principe de la thérapie cellulaire
Les cellules satellites représentent la principale source de cellules précurseurs musculaires. Leur
capacité à former de nouvelles fibres musculaires a été mise à profit pour de nombreuses maladies
musculaires comme l’insuffisance cardiaque ou l’insuffisance sphinctérienne. Les maladies
impliquant le dysfonctionnement d’un petit muscle (comme le sphincter strié de l’urètre en cas
d’incontinence) représentent des indications idéales à la thérapie cellulaire car on peut en théorie
extraire une grande quantité de cellules satellites d’un muscle du patient et les greffer à l’endroit où
il y a besoin de réparation. La possibilité d’utiliser les cellules du patient lui-même évite le risque de
rejet.
Cependant, il faut noter que la préparation et la greffe de cellules précurseurs musculaires se
heurtent à plusieurs difficultés techniques. En particulier, il a été montré que ces cellules sont
fragiles et peuvent être endommagées par trop de manipulations. En particulier, les phases de
culture prolongée des cellules pourraient altérer leur capacité à former de nouvelles fibres. Enfin, le
nombre de cellules nécessaire pour réparer un muscle n’est pas encore clairement connu.
Essais cliniques de thérapie cellulaire pour l’ISU
Les premières greffes intra sphinctériennes de CPM ont été effectuées par une équipe autrichienne
qui a récemment rapporté leurs résultats au congrès de l’American Urological Association (Atlanta,
Mai 2006). Une série de 185 patients (122 femmes et 63 hommes) a eu une biopsie musculaire à
partir de laquelle des CPM et un autre type de cellules (fibroblastes) ont été isolés. Les auteurs ont
fait le choix de cultiver les cellules pendant plusieurs semaines avant de les injecter dans différentes
zones de la paroi urétrale par voie endoscopique et sous contrôle échographique. Les CPM ont été
injectées dans le sphincter strié urétral. Selon ces auteurs, 157 patients ont été complètement guéris
et 30 améliorés.
Bien que très prometteur, ces résultats amènent à d’autres interrogations, notamment sur le rôle
respectif des différents composants utilisés dans le rétablissement de la continence : l’injection sous
muqueuse de collagène étant en soi un traitement de l’ISU, l’on peut se demander si l’adjonction de
fibroblastes au collagène n’est pas responsable à elle seule du rétablissement de la continence. Ce
qui compte est bien évidemment la guérison des patients, cependant, la complexité de la procédure
(injection de deux types de cellules à deux endroits différents sous contrôle échographique) rend
difficile sa diffusion et ne permet pas de déterminer si la greffe a réellement augmenté l’activité
sphinctérienne. Une étude de faisabilité de la technique par d’autres équipes parait nécessaire avant
de valider les résultats. L’équipe du Dr Chancellor à Pittsburgh a rapporté lors du même congrès
que l’absence totale d’efficacité s’explique par une difficulté de localisation du sphincter strié
urétral lors des injections et la nécessité d’une expertise échographique.
Deux essais cliniques de phase I-II sont en cours en France.
- L’équipe d’urologie de l’hôpital Tenon (Prof Haab). Les résultats sont en cours d’évaluation.
- L’Assistance Publique - Hôpitaux de Paris finance un essai clinique (Dr Yiou, CHU Henri
Mondor de Créteil) dont l’objectif est d’évaluer une méthode de thérapie cellulaire pour
l’incontinence urinaire différente de celle utilisée par les autres équipes. Celle-ci consiste à
implanter chirurgicalement des fibres musculaires avec leurs cellules satellites extraites de la cuisse
à proximité de la zone sphinctérienne, sans phase de culture cellulaire. Cette stratégie repose sur le
potentiel régénératif naturel des cellules satellites.
Une procédure spéciale a été mise au point pour permettre d’implanter des cellules satellites dans la
paroi de l’urètre en un temps, au bloc opératoire et sans recours à un laboratoire de culture
cellulaire. Le principal avantage de cette méthode est sa simplicité. L’évaluation des résultats est en
cours (détails de l’essai clinique : http://urologie-chu-mondor.ap-hop-paris.fr/).
Il est à noter à noter qu’aucun effet secondaire grave n’a été noté lors de ces essais cliniques.
Conclusions
La recherche sur les thérapies cellulaires des maladies musculaires a permis de concevoir des
protocoles d’essai clinique pour l’ISU. Cependant, les réels effets d’une greffe intra urétrale de
CPM sur la continence urinaire sont encore à démontrer. Dans un avenir proche, les essais cliniques
décrits devraient nous permettre de connaître l’efficacité réelle de ce traitement et les modalités
pratiques de sa réalisation.
L’AAPI remercie le Docteur YIOU (Chirurgien-Urologue - Hôpital Henri Mondor) auteur de cet
article. Nous ne manquerons pas de vous tenir au courant de l’évolution de cette thérapie innovante.
TEMOIGNAGES SUR LE SPHINCTER ARTIFICIEL
Monsieur J.P BONNET
« Je porte cette prothèse depuis février 2006. Je n'hésite pas à affirmer qu'elle apporte, en
accord avec les autres porteurs que je peux connaître, un progrès et un confort
fantastiques donnant ainsi le départ à une nouvelle vie. Pris en charge par la Sécurité
Sociale, il coûte à peu près le prix d'une petite voiture. Mis en place chirurgicalement il est
efficace dans au moins 80 % des cas. Les échecs proviennent souvent d'un rejet lié à la
difficulté de stériliser parfaitement le silicone élastomère utilisé ».
Monsieur J. MILLET
« Après une prostatectomie totale en Mai 1999, en clinique à Vannes, je suis resté
incontinent malgré une médication et des séances de kiné.
Connaissant l'existence du sphincter urinaire artificiel qui peut être implanté un an après
cette opération, au bout de dix mois, j'ai pris rendez vous chez mon urologue. En effet, un
mois d'utilisation de l'étui pénien ,puis plusieurs mois de couches, m'ont conduit vers cette
solution qui fût réalisée en Mai 2000, avec un séjour d'une semaine dans cet hôpital.
Un mois après l'implantation, c'était la mise en service par ce Professeur. La pratique de
l'appareil acquise immédiatement ; quel grand bonheur de retrouver un confort et une
qualité de vie, identiques à la situation antérieure à la prostatectomie !!!!
J'encourage vivement les patients, hommes et femmes, souffrant d'une incontinence
permanente, à consulter un chirurgien spécialisé dans ce domaine, et implantant un tel
sphincter en nombre important, afin d'en bénéficier également, sans écouter certains
généralistes qui prétendent parfois que c'est inefficace.
Un seul inconvénient est à signaler : pour pratiquer le vélo, il faut trouver une selle sans
pointe avant, afin que la " manchette " de l'appareil ne repose sur aucun appui susceptible
entraîner une légère fuite d'urine. Une telle selle existe, elle est fabriquée dans le
Morbihan par un ancien coureur professionnel. J'en utilise une avec une totale satisfaction
et pourrait la recommander aux personnes intéressées. »
Par le canal de l'A.A.P.I., je suis toujours disponible pour témoigner de mon expérience auprès des
candidats à cette implantation.
Madame L. MANGUY
«Suivant les conseils de l’AAPI, j’ai consulté un urologue pour l’éventualité de la pose d’un
sphincter artificiel. Relevant de cette indication, j’ai bénéficié de cette opération. Ma vie a
complètement changé, une renaissance ! J’ai pu reprendre une activité tout à fait
normale. »
Les questions les plus fréquentes que vous nous posez.
Dans tous les cas, consultez un médecin : généraliste, gynécologue ou urologue. pour lui exposer le plus rapidement
possible tous les problèmes rencontrés. N’attendez
N’attendez pas le scénario « catastrophe ». Un bon diagnostic facilite un bon
traitement et donc une bonne guérison .
J’ai des envies d’uriner très fortes lorsque je me
lave les mains à l’eau froide ou quand j’arrive
chez moi. Je ne peux vraiment pas me retenir.
•On me propose la pose d’un neuromodulateur.
Quels sont les résultats de satisfaction et les
contraintes ?
Il s’agit d’une vessie hyper sensible. La contraction du moteur vésical se
fait de manière réflexe sur ces stimuli, rendant la sensation d’urgence
mictionnelle incontrôlable. La rééducation peut apprendre à inhiber cette
envie grâce à la contraction des muscles du périnée en donnant priorité à la
tenue de celle-ci plutôt qu’à la force. C’est donc une indication habituelle
efficace de la rééducation périnéale.
L’indication de la pose d’un neuromodulateur étant fixée, ce dernier ne
sera définitivement implanté qu’après un essai préalable d’un mois,
permettant d’en prouver son efficacité. Ce protocole devrait encourager les
patients à accepter la solution proposée.
Ce Bulletin a été rédigé par G. Oudin – E. Cordier