journées dermatologiques de paris 2015

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JOURNÉES DERMATOLOGIQUES DE PARIS 2015
Comme tous les ans les Journées Dermatologiques de Paris se sont tenues début décembre
au palais des congrès de la porte Maillot. Ces journées sont pour les associations un moment
privilégié de rencontre avec les dermatologues, les laboratoires et les autres associations de
malades. Cette année, Bénédicte et Béatrice se sont relayées pour représenter Genespoir sur
le stand d’information mis à notre disposition par les organisateurs des JDP2015.
Bien que la fréquentation ait été cette année plus faible que les autres années, nous n’avons
pas regretté notre présence, les rencontres que nous faisons étant toujours utiles et
intéressantes.
Comme souvent dans les congrès de dermatologie nous avons eu beaucoup de contacts avec
des dermatologues des pays d’Afrique de l’Ouest. L’un d’entre eux, venu du Niger s’est montré
particulièrement intéressé par la documentation et le livre Albinisme, une condition génétique,
deux réalités : Espagne et Sénégal. Un autre, venu du Cameroun, avait déjà notre brochure
l’albinisme, une condition génétique. Ce document lui avait été remis par le Pr Aquaron lors du
1er colloque international sur l’albinisme oculo cutané en Afrique sub-saharienne organisé à
Douala (Cameroun) en juillet 2015.
Un dermatologue pédiatre français a pu découvrir la réalité de l’albinisme en feuilletant les
documents que nous mettons à la disposition des médecins souhaitant s’informer sur nos
maladies rares. Un dermatologue italien a également été intéressé par notre documentation.
Nous avons pu l’informer de la tenue de la 3 e conférence européenne sur l’albinisme en avril
2016 à Milan. Nous le tiendrons informé des modalités d’inscription.
Le docteur Gregor Schaefer, dermatologue allemand travaillant pour le laboratoire GALDERMA,
nous a appris le rachat du laboratoire SPIRIG par le laboratoire Galderma, laboratoire
pharmaceutique d’envergure internationale. Le Dr Schaefer souhaite que nous lui donnions de
bons conseils pour qu’il puisse monter une action d’aide aux albinos d’Afrique en évitant les
pièges de détournements des dons et pour une utilisation des aides à bon escient. Il semble
bien avoir entendu que l’éducation est la 1 ère action à mener, et nous restons en contact avec
lui.
Genespoir - décembre 2015
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Ces journées de dermatologie ont été aussi l’occasion de nombreux contacts entre les
différents acteurs de la filière de santé FIMARAD.
Nous avons eu sur notre stand la visite de mesdames Isabelle GIRAUD et Rébecca GENE,
respectivement chef de projet et chargée de projet FIMARAD. Par ailleurs, une réunion des
associations présentes, toutes impliquées dans la filière, a permis de préparer les interventions
des représentants d’association lors du CA de la filière en janvier. Nous avons également
finalisé la représentation des associations dans les différents groupes de travail qui se mettront
en place en 2016.
Le docteur Charles Taïeb nous a tenu longuement informé de l’avancement de ses travaux
pour la réalisation d’un questionnaire de "burden" de l’albinisme, questionnaire permettant
d’évaluer les conséquences sur la vie quotidienne des familles. Ce questionnaire devrait être
mis au point courant 2016 et diffusé dans un premier temps auprès des familles ayant de
jeunes enfants. Les résultats d’un tel questionnaire permettront à terme de mieux évaluer les
conséquences de l’albinisme sur la vie quotidienne et ainsi de mieux justifier les demandes
d’aide dans les démarches de reconnaissance de handicap ainsi qu’une meilleure prise en
charge médicale.
Béatrice Jouanne, présidente de Genespoir
Genespoir - décembre 2015
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