6 juin 2015 - LYON RENCONTRE DES MEMBRES DE GENESPOIR

3, rue de la paix, 35000 Rennes - Tél. 02 99 30 96 79
www.genespoir.org
6 juin 2015 - LYON
RENCONTRE DES MEMBRES DE GENESPOIR
EN RÉGION RHÔNE-ALPES ET HAUTE LOIRE
A l'initiative de Daniel Faure, responsable d'antenne, les membres de l'antenne Rhône-Alpes et
Haute-Loire ce sont retrouvés samedi 6 juin à Lyon à la maison des associations-Château Sans
Souci, aimablement mis à notre disposition par la Mairie du 3ème arrondissement. La grosse
chaleur qui régnait sur Lyon et la région ce jour là a un peu contrarié le nombre de participants.
Les parents de touts jeunes enfants se sont retrouvés autour de Violette 6 mois, Camille 18
mois et sa grande sœur Jeanne alors que Badis, 9 moi et Eliott, 4 ans ½, sont restés à la
maison aux frais avec papa.
Cela a été un grand moment de partage dans une ambiance très amicale d’échanges sur les
vécus, les interrogations, l’errance, la découverte de l’albinisme, les démarches, la difficulté de
trouver un médecin ophtalmologue qui connaisse l’albinisme. Le vécu très positif des parents
qui ont découvert Genespoir lors des Assemblées Générales de Berck en 2013 ou Paris en
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2014, "cela nous à fait un bien immense de voir les enfants albinos épanouis, pleins de vie. Des
scientifiques nous expliquent l’albinisme avec des mots simples. Nous sommes revenus
totalement rassurés". Une grande évolution positive des prises en charge et des relations avec
les services sociaux. Aide de l’assistante sociale du Service d’Accompagnement Familial et
d’Éducation Précoce (SAFEP) pour rédiger le dossier de prise en charge MDPH. Le suivi des
enfants en orthoptie et psychomotricité.
Un temps convivial de partage autour d’un verre et de viennoiseries maison apportés par les
participants. Nous avons partagé une très belle rencontre. Daniel à profité de sa venue à Lyon,
pour se rendre samedi matin à la "journée porte ouverte" du Centre Technique Régional pour
Déficients Visuels (CTRDV). Visite, rencontres des membres de l’équipe, découverte de ce qui
est réalisé pour aider les élèves malvoyants : reproduction de documents et d’ouvrages
scolaires mais aussi BDs agrandies, équipements agrandisseurs de textes en vision de prés ou
de loin. Des échanges très positifs en particuliers avec la direction du centre. Rencontre
également et échange avec les responsables du Pole Handicap de L’Université de Lyon pour la
prise en charge des étudiants malvoyants en post bac. Remise de documents d’informations
sur l’albinisme, l’importance de part et d’autre de se faire connaitre pour créer un réseau de
relation. Le CTRDV organise des ½ journées ou journées de formation à la malvoyance,
destinées aux familles ainsi qu’aux professionnels enseignants et aux employeurs. Des
ouvrages pour comprendre la malvoyance sont également mis à disposition parmi lesquels "Tu
vois ce que je veux dire" de Cy Jung membre de Genespoir.
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