RENCONTRE DES MEMBRES DE GENESPOIR EN RÉGION

3, rue de la paix
35000 - Rennes
Tél. 02 99 30 96 79
www.genespoir.org
[email protected]
RENCONTRE DES MEMBRES DE GENESPOIR
EN RÉGION RHÔNE-ALPES ET HAUTE LOIRE
Samedi 21 juin a eu lieu à Lyon la 2 ème rencontre des membres de Genespoir en région RhôneAlpes et Haute Loire, organisée par Daniel Faure responsable de l’antenne.
A cette occasion la ville de Lyon avait aimablement et gracieusement mis à notre disposition
une salle de la Maison des Associations, 36 avenue Lacassagne.
Quatre familles soit onze personnes adultes ou enfants ont participé à cette rencontre D’autre
part quatre autres familles se sont excusées pour des raisons diverses : obligations
professionnelles, maladie d’un enfant, et absence pour départ en vacances. Les échanges ont
été très riches, dans un climat très chaleureux, avec beaucoup de partages sur les vécus
personnels.
Le désarroi lorsque l’on apprend que son enfant est différent. L’albinisme qu’est ce c’est ? Les
médecins connaissent vraiment très peu. Comment verra notre enfant ? Quel sera son avenir ?
On découvre le site internet de l’association Genespoir. On prend contact au siège à
Rennes avec Bénédicte. Mais quel soulagement pour nous d’avoir participé à la rencontre
annuelle à Paris en mars dernier. Rencontrer des parents, échanger avec eux. Voir des enfants
concernés par l’une des formes de l’albinisme heureux, épanouis, pleins de vie. Cela nous a fait
le plus grand bien.
L’importance pour l’enfant albinos de rencontrer d’autres enfants comme lui. Découvrir qu’il
n’est pas tout seul, "je croyais être le seul sur la planète".
Nous avons aussi évoqué l’importance d’une prise en charge précoce de l’enfant dés l’âge de
4 à 5 mois par une équipe pluridisciplinaire adaptée, le travail remarquable qui est réalisé par le
CRDV de Clermont Ferrand et en particulier le travail d’éveil visuel réalisé par Régine
l’orthoptiste du CRDV, ainsi que l’importance du suivi lorsque l’enfant change de milieux
scolaire, la rentrée en maternelle, au CP ou au collège. L’enfant albinos à besoin d’aide et de
plus de temps pour s’adapter aux situations nouvelles. Lors de son entré en sixième,
Genespoir - juin 2014
1
l’enseignante du CM2 et l’équipe de suivi du SAAAIS ont formulé le souhait qu’il soit avec ses
meilleurs copains dans la même classe. Cela a été très positif.
L’interrogation pour un jeune couple sur la crainte de transmettre l’albinisme.
Nous évoquons l’importance de l’existence de l’association Genespoir, avec le site internet
riche en information, les rencontres annuelles à l’occasion des assemblées générales avec des
conférences par des médecins spécialisés, des chercheurs et des scientifiques. Depuis deux
ans les rencontres estivales, dans un contexte convivial sont des moments très forts de
découverte de rencontre et de partage. Les rencontres en antennes plus proches, permettent
également de se connaitre, de se sentir moins isolés.
Daniel Faure, responsable d'antenne
Genespoir - juin 2014
2