Adolescents et Cancer - La Ligue contre le Cancer

Adolescents
et Cancer
Des actions
La structuration d’une offre de soin
dédiée aux AJA atteints de cancer est
un objectif du plan Cancer 2014-2019.
Les recherches financées dans le cadre
d’« Adolescents et Cancer » contribuent à
répondre à des questions clés conditionnant
tous les aspects de la mise en place d’une prise
en charge globale plus adaptée, notamment :
• Quelles sont les caractéristiques des
cancers des AJA et les traitements idoines ?
• Comment aider les AJA à comprendre
leur maladie, à accepter les traitements ?
• Quelle aide apporter aux AJA pour qu’ils
surmontent l’épreuve de la maladie sur
le plan psychologique ?
• Comment faciliter la réinsertion sociale
après la guérison ?
Au-delà du soutien à la recherche,
« Adolescents et Cancer » est aussi une initiative
de « recherche-action » participant directement
à la structuration d’une offre de prise en charge
spécifique pour les AJA atteints de cancer.
En 2011, le programme a trouvé un
prolongement avec la création d’un premier
espace dédié aux AJA à l’Hôpital Mère-enfants
de Strasbourg Hautepierre. Ce lieu de vie a été
conçu pour réunir tout ce qui peut participer à
améliorer la qualité de la prise en charge non
médicale des jeunes patients.
Acteur de santé publique et force de
propositions, la Ligue contribue depuis
l’année 2004 à l’amélioration de la prise en
charge médicale et psychologique des AJA
touchés par le cancer.
PREMIER ACTEUR ASSOCIATIF
DE LA RECHERCHE CONTRE LE
CANCER EN FRANCE
La Ligue contre le cancer initie et finance
des programmes de recherche et exerce en
cela une action incitatrice et structurante
auprès d’équipes scientifiques et médicales.
Les résultats de ces recherches font progresser
les trois principaux domaines de la lutte contre
la maladie : la prévention, le dépistage et
la prise en charge thérapeutique.
Avec sept programmes nationaux de
soutien à la recherche :
Equipes Labellisées,
Cartes d’Identité des Tumeurs®,
Recherche Clinique,
Recherche Epidémiologique,
Recherche en Sciences Humaines et Sociales,
Adolescents et Cancer,
Jeunes Chercheurs,
la Ligue fédère et finance les efforts de
plusieurs centaines de chercheurs dont les
travaux contribuent tous les jours à faire
reculer le cancer.
En 2013, le budget total du soutien à la
recherche consenti par la Ligue s’est élevé à
36,7 millions d’euros.
Ligue nationale contre le cancer
Service Recherche
14, rue Corvisart - 75013 Paris
Tél. : 01 53 55 24 00 - Web : www.ligue-cancer.net
E-Mail : [email protected]
©Ligue nationale contre le cancer
Images : © baluchis - Fotolia.com
Un programme de soutien aux actions de
recherche dédiées à l’amélioration de la
prise en charge des adolescents et des
jeunes adultes atteints de cancer.
Une problématique
Un programme
Des projets
1 700 nouveaux cas de cancers
sont diagnostiqués en France
chaque année chez les 15 à 25 ans.
« Adolescents et Cancer » a été lancé
par la Ligue contre le cancer dès l’année
2004 dans le but d’améliorer la prise en
charge des AJA touchés par le cancer.
29 projets de recherche ont été
financés depuis l’année 2005 pour un
montant total de 2,2 millions d’euros.
Les prises en charge médicale et psychosociale
des Adolescents et des Jeunes Adultes
de 15 à 25 ans (AJA) atteints d’un cancer
doivent répondre à des besoins particuliers,
différents de ceux des enfants et des adultes
malades.
Au-delà de l’épreuve associée au suivi de soins,
parfois très lourds, les autres répercussions de
la maladie interviennent à un moment critique.
Le corps et le psychisme sont confrontés à des
transformations majeures en parallèle à l’entrée
dans la vie affective et le monde professionnel.
Or, les particularités de l’AJA souffrant du
cancer ne sont pas encore suffisamment
prises en compte par notre système de santé.
La prise en charge des AJA se révèle hétérogène
et manque souvent de spécificité. Dès l’âge de
18 ans, voire parfois de 15 ans et 3 mois, les
jeunes patients ne sont plus accueillis par les
services d’oncologie pédiatriques et se trouvent
orientés vers des structures dédiées aux adultes
(souvent des personnes âgées).
Le décalage entre les besoins réels
des adolescents et l’accompagnement
qui leur est proposé constitue une
difficulté de plus à surmonter.
Incidence des principaux cancers de l’adolescent*
Lymphomes.....................................................................33 %
Leucémies.......................................................................13 %
Tumeurs du système nerveux central...........................12,8 %
Carcinome de la thyroïde................................................8,7 %
Tumeurs malignes osseuses..........................................7,7 %
Tumeurs germinales.......................................................6,6 %
Sarcomes des tissus mous.............................................6,1 %
*D’après l’étude EXECADO financée conjointement par la Ligue et l’InVS.
La première étape du programme a consisté à
établir un état des lieux global afin de mettre
en évidence les forces et les faiblesses de la
prise en charge des AJA traités pour un cancer
en France.
Consenti par les Comités départementaux
de la Ligue, ce financement est en partie
assuré par une opération de collecte de fonds
organisée dans le cadre d’un partenariat avec
des centres de l’enseigne Edouard Leclerc.
Cet état des lieux a donné matière à plusieurs
publications et, surtout, a permis de définir les
axes de recherche sur lesquels s’est focalisé un
premier appels à projets de recherche lancé en
2005 et renouvelé annuellement depuis.
La sélection des projets privilégie trois grands
types d’étude :
L’appel à projets « Adolescents et Cancer »
est dédié aux équipes d’oncologie pédiatrique
et adulte ainsi qu’aux spécialistes des sciences
humaines et sociales conduisant des recherches
dans le champ du cancer. Les travaux de recherche
soutenus doivent contribuer à l’amélioration des
prises en charge médicales et psychologiques des
AJA touchés par le cancer.
• Des études cliniques et épidémiologiques,
pour améliorer la connaissance des cancers et
optimiser la prise en charge médicale.
• Des études relatives à l’information et
l’éducation thérapeutique, pour définir de
meilleures pratiques en matière d’information
à donner lors du diagnostic et du traitement.
• Des études sur les conséquences
psychologiques, familiales et sociales du
cancer qui contribuent à faciliter la réinsertion
scolaire et professionnelle.
Thématiques des projets soutenus depuis 2005
Les recherches soutenues dans le cadre
d’« Adolescents et Cancer » répondent à
des questions prégnantes pour ceux qui
s’impliquent au quotidien dans la prise en
charge et le soutien des AJA touchés par
le cancer.
Sciences Humaines et Sociales, information
Epidémiologie
Fertilité
14 %
14 %
24 %
48 %
Thérapie,
prise en charge
médicale
Historique du programme, nombre de projets soutenus et montants des financements
Réalisation de l’état des lieux
2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013
Lancement de l’appel à projets
Nombre de projets financés
Financement total pour l’année
5 projets 3 projets 4 projets 3 projets 2 projets 1 projet
187 K€
317 K€
353 K€
200 K€
238 K€
200 K€
4 projets 4 projets 3 projets
170 K€
332 K€ 309 K€