Magazine Epi

magazine
Association suisse de l'Epilepsie
groupes d’entraide
D’ACTUALITÉ?
portrait
PREMIÈRE CRISE
À 17 ANS
automne 2016
Schweizerischer Verein für Epilepsie
Association suisse de l’Epilepsie
Associazione svizzera per l’Epilessia
editorial
Groupes d’entraide
ou comment les groupes
s’aident eux-mêmes
À l’heure du numérique,
la communication directe,
en étant assis en rond sur
des chaises, semble quelque
peu obsolète et dépassée.
Pourtant, ce sont justement
les réunions physiques, les
échanges directs, l’écoute
active et la compassion visible
et perceptible des participants
qui rendent les rencontres de groupe si
précieuses. La visite marquante à un groupe
d’entraide en donne un aperçu éloquent.
Faites-vous votre propre idée!
Carmen, 25 ans, s’est elle aussi confrontée
activement à son épilepsie. Découvrez dans
notre portrait comment sa famille et elle ont
appris à la gérer.
origine
Le terme
épilepsie vient
du grec et
signifie «saisi»
ou «pris par
surprise».
table des matières
MÉLI-MÉLO . . . . . . . . . . . . . . . . . .
3
GROUPES D’ENTRAIDE –
D'ACTUALITÉ? . . . . . . . . . . . . . . . .
4
SORTIE - PAPILIORAMA. . . . . .
7
PREMIÈRE CRISE À 17 ANS. . . .
8
10
CONFÉRENCES. . . . . . . . . . . . . .
ROMANDIE . . . . . . . . . . . . . . . . .
11
12
PIQUE-NIQUE / AGENDA . . . .
impressum
L’automne sera haut en couleur et
passionnant, car riche en formidables
manifestations d'Epi-Suisse. Je vous
souhaite une agréable lecture et me réjouis
de vous voir à l’une ou l’autre d’entre elles.
Editeur Epi-Suisse, Schweizerischer Verein für Epilepsie,
Seefeldstrasse 84, CH-8008 Zurich, T +41 43 488
68 80, [email protected] Information Epi-Suisse
romande Avenue de Beaulieu 9, 1004 Lausanne, T+41
21 729 16 85, [email protected] Rédaction
Cornelia Bösiger (cobo) Concept/Réalisation John-Miles
Gerst, holiframes.ch, Niederglatt Production Prowema
GmbH, Zurich Tirage 2000 Ex. ©2016 Epi-Suisse,
Schweizerischer Verein für Epilepsie, Zurich
Ces sociétés ont la gentillesse de soutenir les projets
d’Epi-Suisse.
Cornelia Bösiger
rédactrice
2
epi-pedia
feedback
QUE SONT
LES ABSENCES?
Les absences sont généralement des crises d’épilepsie qui durent moins de 20 à 30 secondes et
prennent la forme d’un trouble de la conscience qui
commence et se termine soudainement. On suspend
brusquement ses mouvements, on se fige quelques
secondes puis on reprend les activités interrompues.
Les yeux sont fixés droit devant, le visage est sans
expression. L’absence ne laisse pas de souvenir. Elle
ne s’accompagne jamais d’une aura. D’autres signes,
tels qu’une pâleur du visage, des tressaillements autour des yeux ou au niveau du visage ou des bras,
ainsi que des mouvements de mastication, de déglutition et de léchage, peuvent aussi la caractériser.
Les absences entraînent rarement des blessures,
sauf dans l’eau où elles peuvent provoquer une
noyade et au volant, où elles peuvent causer un
accident. Le traitement des absences est nécessaire,
car il peut éviter le développement d’une épilepsie plus difficile à soigner, avec grand mal. Les
absences sont également appelées petit mal.
LES ABSENCES NÉCESSITENT-ELLES DES PREMIERS SECOURS? Une aide n’est pas nécessaire
pendant la courte crise. Il suffit de rester auprès
de la personne jusqu’à ce qu’elle ait retrouvé tous
ses esprits. Si la crise ne s’arrête pas et se prolonge
plus de 30 minutes, le malade doit être examiné
par un médecin. Il se peut qu’il ait une succession
ininterrompue d’absences et se trouve en état de
mal absence.
extrait de Dieter Schmidt. Epilepsien. 200 Fragen und
Antworten (Épilepsies. 200 questions et réponses).
8e édition remaniée et augmentée. Éditeur: W.
Zuckschwerdt, Munich. 2012
aider
SCOURIR
POUR EPI-SUISSE
Soutenez-nous – et aidez les
personnes atteintes d’épilepsie.
Faites vous-même ou avec
votre groupe du jogging ou
de la marche sous les couleurs
d’Epi-Suisse. Votre T-shirt
technique de qualité est à
votre disposition chez nous.
Les T-shirts de course peuvent être commandés au prix
de CHF 20.- auprès d’Epi-Suisse.
Ils savaient?
Saviez-vous que l’écrivain
Fiodor Dostoïevski souffrait
d’épilepsie – bien souvent
jusqu’au grand mal?
Les personnages de ses
œuvres en sont parfois
également atteints. Le
plus célèbre est le prince
Mychkine, dans «L’Idiot».
a lire
ABSENTE
POUR CAUSE D’ÉPILEPSIE
L'épilepsie, deuxième maladie neurologique après la migraine, concerne 500 000 personnes en France. Cette affection perturbe inéluctablement la vie quotidienne, familiale,
sociale et professionnelle des malades. Les crises et leur
retentissement dans tous les domaines de la vie, les traitements médicamenteux, les idées reçues, la solitude ont fait
le quotidien de Véronique Laplane pendant 17 ans. Cette
maman de trois enfants a pourtant tenté de vivre normalement, en dépit de la forme sévère de l'épilepsie qui l'affecte.
A partir de mots simples, elle relate son combat contre la
maladie à travers un témoignage poignant dont le dénouement est plus qu encourageant. Un véritable plaidoyer en
faveur de la médecine.
Absente pour cause d’épilepsie
Véronique Laplane, Ed. Coëtquen, Cesson-Sévigné, 2008
3
foyer
GROUPES D’ENTRAIDE
DES EXPERTS
DANS LEUR DOMAINE
Une pièce, une table, cinq personnes et un sujet commun: l’épilepsie. Participer à l’un des
groupes d’entraide d’Epi-Suisse permet de comprendre ce qu’est l’entraide et à quoi elle sert.
LA VISITE. C’est une fraîche soirée d’avril. Des verres et de l’eau
ont été disposés dans la pièce, quelqu’un a apporté des douceurs,
cinq personnes sont assises à la grande table. Mathias*, le responsable
du groupe, ouvre la séance et tous saluent chaleureusement la jeune
femme qui est là pour la première fois ce soir. «Est-ce que je peux te
demander d’où tu viens?» Rebecca* se présente au groupe et dit ce
qu’elle a souvent du mal à exposer dans d’autres situations: «Il y a un
an, on m’a diagnostiqué une épilepsie.» Le groupe reste silencieux un
instant suite à la déclaration de la jeune femme. La tristesse et l’empathie sont perceptibles. Mais personne ne donne de recommandations.
«Ce qui vaut pour moi ne vaut pas forcément pour les autres», tel est
le mot d’ordre. Les participants parlent à la première personne du
singulier, car les rencontres sont axées sur l’échange d’expériences et
non sur le conseil direct.
MON ÉPILEPSIE ET MOI. Un peu timidement, Rebecca pose à son
tour une question au groupe: «Depuis quand êtes-vous atteints d’épilepsie?» Nicole* parle ouvertement de sa maladie, qui est apparue dès
son jeune âge: «Après 39 ans ensemble, nous formons un tout, mon
épilepsie et moi. Elle fait partie de moi, j’ai appris à vivre avec et je ne
souhaite même plus en être débarrassée.» Un échange animé a alors
lieu, des expériences sont dépeintes et les stratégies de chacun pour
faire face sont évoquées.
TOUS LES MEMBRES ONT LES MÊMES DROITS ET LES MÊMES
RESPONSABILITÉS. Ce soir-là, la discussion porte sur les différentes
formes de crises, la situation actuelle au travail, la communication
avec l’extérieur, les interventions des services de secours en cas de
crise d’épilepsie, les rentes AI, la formation et le couple. Chaque
membre a la parole et expose ses propres sujets. Des discussions sur
la musique, les langues ou les voyages détendent l’atmosphère. On ne
parle pas seulement d’épilepsie.
LES SIMILARITÉS RAPPROCHENT. Ce soir, les discussions s’enchaînent,
aucune animation n’est nécessaire et Mathias est très discret en tant que
responsable de groupe. Il conserve néanmoins toujours la direction des
débats et implique régulièrement les membres moins loquaces.
Aujourd’hui encore, Anita* s’enflamme lorsqu’elle parle de sa première venue dans le groupe: «Je me suis sentie tellement ‹prise en
charge› au sein du groupe d’entraide. Le langage, à lui seul, créait
énormément de liens. Nous avons mis au point un langage commun
sans nous connaître au préalable. C’était tout simplement bluffant!»
Nicole approuve d’un hochement de tête et ajoute: «Pouvoir échanger
avec les autres personnes affectées, repartir avec leurs expériences et
en tirer de nouvelles connaissances m’apporte beaucoup.»
*Noms modifiés
Texte: Cornelia Bösiger · Graphique: Vecteezy.com / jmg
4
interview
ORGANISER UN GROUPE
D’ENTRAIDE, RIEN DE PLUS
FACILE!
une pièce
+
ISABELLE
BECK-KEUSEN
COMMENT VOTRE GROUPE A ÉTÉ CRÉÉ?
Le groupe est né en 2002, sous l’initiative de la Fondation Eclipse*. Deux animatrices professionnelles avaient été engagées pour le coordonner. En 2012, lors
du départ des deux coordinatrices, nous
nous sommes questionnés sur la suite.
Pour moi, cette période correspondait à
des interrogations sur ma présence dans
le groupe, j’hésitais à faire une pause. Je
sentais que j’avais besoin de renouveau.
J’ai alors décidé de me proposer en tant
que coordinatrice. Ce nouveau rôle, ainsi
que la nouvelle dynamique du groupe
qui s’est ensuite créée, ont été très bénéfiques pour moi.
COMMENT VOTRE GROUPE EST-IL
ORGANISÉ? Le groupe est autogéré. Il
se réunit 9 fois par année. L’association
Epi-Suisse (qui depuis 2014 a repris le
rôle de soutien aux groupes pour adultes,
auparavant assumé par la Fondation
Eclipse, ndlr.) nous soutient, en organisant la salle dans laquelle nous nous
rencontrons. Lors de ces réunions, nous
faisons un tour de table et chacun peut
s’exprimer librement sur son vécu et son
quotidien en lien avec l’épilepsie. En
collaboration avec une autre personne,
je m’occupe de l’accueil et de relancer la
discussion. Nous essayons de partager
les temps de parole de manière équitable,
pour que chacun puisse avoir sa place.
QUELS SUJETS ABORDEZ-VOUS LORS
DES RENCONTRES? Nous n’avons pas de
thème prédéfini, nous privilégions l’expression libre. Parfois les thèmes abordés
permettent d’ouvrir des petits débats.
Plusieurs participants parlent de leur épilepsie uniquement à l’intérieur du groupe.
Malheureusement, dans notre canton, les
préjugés sont encore nombreux.
QUELLE EST POUR VOUS LA SIGNIFICATION DU MOT ENTRAIDE? C’est le plaisir
de se retrouver dans un milieu ouvert,
où il n’y a ni a priori, ni jugement. On se
sent en confiance. Les liens qui se créent
sont très forts et peuvent aller au-delà du
groupe. C’est très précieux.
QUELS SONT LES PLUS GRAND DÉFIS
POUR LE GROUPE? Le grand défi actuel
est d’amener un peu de nouveauté, de
re-booster et redynamiser le groupe. Fidéliser les nouveaux venus aussi!
QUE SOUHAITERIEZ-VOUS DIRE AUX PERSONNES QUI HÉSITENT À PARTICIPER??
Que discuter n’est pas inutile! Certes, ça ne
résout pas tous les problèmes. Mais partager est très enrichissant. On peut «déposer
un peu le fardeau», on se sent moins seul.
Ça aide vraiment!
*www.epi-eclipse.ch
photo: Isabelle Beck-Keusen, coordinatrice du
groupe d’entraide pour adultes de Fribourg.
une table
+
1 2 345
personnes
Epi-Suisse apporte un soutien à la création et à
l’organisation de groupes d’entraide régionaux pour les
personnes atteintes d’épilepsie et pour leurs proches.
On peut distinguer les groupes pour adultes et ceux
destinés aux familles avec un enfant épileptique.
La participation à ces réunions est gratuite et sans
engagement. Les échanges sont riches et on y trouve
convivialité, partage et soutien. De plus, chaque
expérience est valorisée et chacun peut assumer le
double rôle d’aidé et d’aidant. En règle générale, les
réunions sont organisées à une fréquence de trois à
quatre fois par année. Toutefois, chaque groupe a son
propre fonctionnement, qui est basé sur les besoins
et les souhaits des participants. Parfois, des activités
spéciales sont planifiées. La confidentialité relative à
l’identité des participants et au contenu des échanges
est garantie.
Vous souhaitez joindre un groupe dans votre région?
Nous vous mettrons en contact avec le groupe le
plus proche ou vous soutiendrons dans votre projet
d’en créer un!
Appelez-nous!
021 729 16 85
[email protected] · www.epi-suisse.ch
5
foyer
GROUPES D’ENTRAIDE
HOMMAGE
Le groupe d’entraide
de Berne a fêté ses
30 ans d’existence
en 2014.
IL SE PASSE TOUJOURS BEAUCOUP DE CHOSES
À BERNE: en plus des rencontres mensuelles qui
ont lieu à Urtenen, le groupe part ensemble en excursion une fois par an. Ses membres assistent aussi
à des manifestations d’Epi-Suisse. Il y a également
les rencontres pour les plus jeunes, qui se retrouvent
pour des après-midis de jeux. Pour les sportifs, une
grande randonnée est organisée chaque année au
mois d’août et tous les lundis après-midi, certains
membres partent se promener ensemble en forêt.
A LIRE AUSSI:
Les groupes d’entraide autogérés.
Se soutenir mutuellement pour
aller mieux De Ruth Herzog-Diem,
Sylvia Huber, Ed. Beobachter, 2008.
Disponible en prêt auprès de la
Médiathèque d’Epi-Suisse
6
«Le groupe d’entraide nous apporte toujours quelque
chose, même si ce n’est pas toujours la même chose»,
explique Margrit Feuerle. «Au début, c’est-à-dire il
y a 30 ans, Ludwig et moi vivions une période très
difficile. J’étais contente que le groupe d’entraide lui
plaise beaucoup. Quant à moi, j’avais choisi de ne
pas (encore) y participer. Cela nous faisait du bien
à tous les deux de ne pas toujours être ensemble.
Bien sûr, les circonstances ont changé et cela fait
déjà un bon bout de temps que je participe au groupe
d’entraide et que je le dirige. Sa signification pour
nous est aujourd’hui très différente. Nous avons notamment fait la connaissance d’une foule de gens et
d’amis et entrepris de nombreux beaux voyages ensemble. Ludwig et moi, nous avons dirigé pendant
18 ans les camps de randonnée. Tout cela nous a
donné l’occasion d’acquérir beaucoup d’expérience
dans le domaine des crises, des médicaments et de
leurs effets secondaires, mais aussi dans la gestion
de problèmes très divers. Cela enrichit énormément
notre vie. Même si l’époque de la direction des camps
et des voyages à l’étranger avec les membres est révolue, nous sommes encore toujours en mesure de
diriger le groupe d’entraide. Et il finira bien par y
avoir quelqu’un qui pourra et voudra continuer de
mener le groupe dans cet esprit.»
Texte: cobo · Photo: Ludwig et Margrit Feuerle
sortie
UNE VISITE
EXTRAORDINAIRE AU
Cette rencontre a été une
belle occasion pour renforcer
l’unité nationale de notre
association et resserrer les
liens entre membres adultes
et familles avec un enfant
atteint d'épilepsie.
PAPILIORAMA
Le 30 janvier 2016, plusieurs membres ont répondu positivement à l’invitation et affronté le
froid pour se rendre, l’espace d’une journée, dans
l‘univers féérique du Papiliorama.
Deux guides expérimentés ont initié les présents,
par groupes, au monde fascinant des papillons et
des animaux des forêts tropicales et de la jungle.
Magique!
Les liens entre participants se sont tissés spontanément, malgré les différences linguistiques, et
des échanges très riches ont eu lieu pendant la
visite et les pauses gourmandes. Notre nouvelle
directrice et notre président, Madame Meier et
Monsieur Sennhauser, nous ont également ravis
de leur présence.
L’après-midi, du temps libre était prévu pour
échanger et pour visiter le Nocturama, le pavillon
nocturne abritant des animaux tels la chauve-souris et le paresseux. Les enfants ont bénéficié d‘un
joli programme d’animations, constitué par des
bricolages sur le thème de la nature. Les petits
créateurs étaient fiers d‘emporter leurs belles
réalisations!
Des rayons de soleil tièdes, pointant leur nez en
début d’après-midi, nous ont permis de visiter
agréablement la partie extérieure du Papiliorama.
Texte et photos: Evi Lurati/elu
7
portrait
CARMEN
OTTIGER
C’est à 17 ans que Carmen Ottiger
a eu sa première crise d’épilepsie.
À l’époque, le diagnostic avait
bouleversé toute sa famille. La
jeune femme, aujourd’hui âgée de
25 ans, raconte son retour à la vie
de tous les jours.
«Je suis
reconnaissante
d’arriver à gérer
ma maladie»
«Ma famille et
moi étions au service
et à la cuisine dans une fête de bénévoles
lorsque j’ai fait ma première crise. J’étais
épuisée, je n’avais rien mangé et certainement pas assez bu. La crise a duré environ cinq minutes à ce que les autres
m’ont raconté. Quant à moi, j’étais déconnectée de la réalité, je me débattais
et je me suis mordue la langue.
À l’hôpital, le médecin a constaté qu’il
s’agissait d’une épilepsie. Ce diagnostic
a déclenché une tempête de questions
dans mon esprit: Qu’est-ce qui va m’arriver maintenant? Est-ce que je dois m’attendre
à des restrictions? Pourquoi moi? Pourquoi
ma famille? Pourquoi tout court? En même
8
temps, je m’inquiétais de tout ce que j’étais
en train de manquer dans mon entreprise formatrice et à l’école professionnelle.
Pendant la période qui a suivi, je n’ai pas refait de crise et pas non plus été obligée de
prendre des médicaments, ce dont j’étais très
heureuse. Par conséquent, l’épilepsie ne m’intéressait pas beaucoup, je pensais qu’il s’agissait d’un épisode unique.
«Les médicaments
me rassurent»
Ma seconde crise
a eu lieu peu avant
mon 18e anniversaire.
Entre-temps, j’avais terminé mon apprentissage de cuisinière CFC et pris mon premier
poste. Celui-ci comportait beaucoup de responsabilités et de stress, j’avais peu de repos.
J’ai alors fait une nouvelle crise.
Cette fois, on m’a donné des médicaments.
Les effets secondaires ont été violents: j’étais
incroyablement fatiguée, j’avais des fringales
et je perdais beaucoup de cheveux – sans
compter que le traitement était inefficace! On
me rajoutait de nouveaux médicaments et le
dosage était sans arrêt ajusté. Aujourd’hui, le
dosage est bien adapté. J’ai eu ma dernière
crise en 2012, depuis, plus rien. Mon médecin m’a même suggéré d’arrêter le traitement.
Mais pour l’instant, je ne le souhaite pas, les
médicaments me rassurent.
Une fois par an, je vais chez le neurologue
pour un contrôle. Ce n’est pas toujours facile.
Il doit souvent commencer par se replonger dans mon dossier. Et puis ce serait bien
que les médecins me demandent simplement
comment je vais, au lieu de se précipiter sur
les médicaments.
portrait
«Ma sœur m’a
offert une fée
protectrice – mon
attrape-épilepsie»
La maladie n’a
laissé personne
indifférent dans ma famille,
même si chacun a réagi à sa manière. Ma
mère se fait beaucoup de souci et n’arrête pas
de me demander comment ça va avec mon
épilepsie. À 26 ans, c’est un peu énervant.
Anzeige
Mes sœurs étaient surtout déstabilisées juste
après le diagnostic. La plus âgée des trois
s’est procuré des informations auprès de la
fondation Epi-Suisse à Zurich. Elle a même
organisé un exposé d’informations privé pour
ma famille. C’était très utile et cela a permis
d’apaiser un peu nos craintes à tous. Comme
ma deuxième sœur était avec moi au moment
de ma première crise, elle a réagi un peu différemment: elle voulait rester avec moi et n’a
pas quitté mon chevet à l’hôpital. Et ma plus
jeune sœur est rentrée à la maison et m’a préparé mes affaires. Par la suite, elle m’a aussi
offert une fée protectrice, mon «attrape-épilepsie», qui est aujourd’hui encore accrochée
dans ma chambre à coucher.
Au niveau professionnel, j’ai dû changer et
j’ai suivi une formation complémentaire de
cuisinière en diététique. La cuisine diététique
a la réputation d’être insipide, mais ce n’est
pas vrai du tout. C’est un domaine passionnant. J’aurais peut-être suivi cette voie même
sans l’épilepsie. Aujourd’hui, je travaille à
temps complet dans un centre régional de
soin. Les horaires de travail sont très structurés, ce qui m’arrange, car avec l’épilepsie, je
dois me coucher à temps.
Je pense à la maladie quand je prends mon
traitement, ou que je me rappelle de ne pas
aller au lit trop tard. Et bien sûr du fait de ma
prise de poids, qui est un effet secondaire des
médicaments. Je n’y pense pas tout le temps,
mais elle n’est pas non plus absente. «En tout
cas, je suis infiniment reconnaissante d’arriver à la gérer.»
Rédigé par Dominique Meier
conférences
RENDEZ-VOUS
EPILEPSIE
DEUX SOIRÉES D’ÉCHANGES
CET AUTOMNE
Dans le cadre de nos périodiques
soirées d’informations, nous nous
efforçons de proposer un programme
géographiquement varié, en visitant les
différents cantons romands, à tour de
rôle. Nous serons prochainement présents
d’abord en Valais, puis dans le canton de
Neuchâtel, pour donner la possibilité au
public de rencontrer des spécialistes qui
partageront leurs savoirs sur l’épilepsie.
Nous attendons vos inscriptions et nous
réjouissons d’ores et déjà de partager ces
moments avec vous!
UNE CONFÉRENCE TRICÉPHALE
LE 11 OCTOBRE À SION
APPROFONDISSEMENTS SUR
L’ÉPILEPSIE LE 10 NOVEMBRE
À LA CHAUX-DE-FONDS
Le mardi 11 octobre, nous aurons la chance d’assister à une
présentation de l’épilepsie qui en abordera les différents aspects de
manière particulièrement complète. D’abord, le Dr Vincent Alvarez,
neurologue à l’Hôpital du Valais, expliquera ce qu’est l’épilepsie en
illustrant ses principales caractéristiques cliniques. Il sera suivi du Dr
Pierre Arnold, exerçant la profession à Sion, qui traitera de son côté
des possibles répercussions de l’épilepsie sur la vie quotidienne et
des possibilités pour les affronter. La Dr Claudia Poloni, neuropédiatre
à l’Hôpital du Valais, viendra enrichir ce tableau en y apportant ses
connaissances relatives aux épilepsies dans l’enfance, avec leurs
particularités. Afin de poursuivre les échanges, un apéritif sera offert à
l’issue. Rendez-vous à 19h à l’aula de l’Hôpital du Valais à Sion, à
l’avenue du Grand-Champsec 80.
C’est le jeudi 10 novembre, à 19h, que l’épilepsie sera protagoniste
dans les montagnes neuchâteloises. Nous vous accueillerons dans
l’aula du Centre interrégional de formation des Montagnes
neuchâteloises (CIFOM), à la rue de la Serre 62, à La Chaux-deFonds. À cette occasion, le Dr Pavel Nanu, pratiquant la neurologie
au sein de l’Hôpital Neuchâtelois, s’adressera aux personnes
concernées et à leurs proches, ainsi qu’à toute personne intéressée,
en leur dévoilant les différentes facettes de l’épilepsie. Cette
affection relativement fréquente peut engendrer des angoisses. Les
consultations médicales laissant hélas parfois peu de temps aux
nombreux questionnements des patients et de leurs familles, cette
rencontre se veut une opportunité d’améliorer les connaissances en la
matière. Suivra une petite collation.
romandie
«L’Accueil a le sourire sur les lèvres;
l’Adieu s’éloigne en soupirant.»
(William Shakespeare)
Pendant plus de quatre ans, Evi Lurati a organisé des manifestations
pour les enfants atteints d’épilepsie et a toujours prêté une oreille attentive aux parents concernés, aux spécialistes, mais aussi aux coordinatrices des groupes d’entraide. Elle a décidé de mettre un terme à son
engagement auprès d’Epi-Suisse fin août pour relever un nouveau défi
professionnel. Nous la remercions du fond du cœur pour ses idées créatives, sa volonté d’engagement et la souplesse dont elle a fait preuve
pour accomplir beaucoup malgré un taux d’occupation très réduit.
Manon Friderici, qui travaille chez Epi-Suisse depuis début août, lui
succédera par intérim. Infirmière de formation, Madame Friderici a
elle-même été atteinte d’épilepsie pendant son enfance et au début de
sa vie d’adulte. Depuis son opération, elle ne fait plus de crises. Elle
travaille à 80 % et remplace en même temps Agnese Strozzega, qui
sera en congé de maternité jusqu’en février 2017. Les membres,
les professionnels et les personnes intéressés peuvent joindre
Manon Friderici par téléphone au 021 729 16 85. Nous
sommes très heureux de l’accueillir à bord.
Bienvenue à
Depuis début juillet, Epi-Suisse a en outre emménagé
dans un nouveau bureau en Suisse romande. Dès
que notre équipe sera à nouveau au complet,
vous pourrez y joindre tous les collaborateurs.
Notre adresse: Epi-Suisse,
Avenue de Beaulieu 9, 1004 Lausanne,
[email protected]
Manon Friderici au revoir
plein de gratitude à Evi Lurati.
dome
Nous vous supportons avec nos nombreuses
prestations dans les réseaux:
Quotidien · Ecole · Famille · Loisir · Profession · Partenariat
Association suisse de l'Epilepsie
CONSEILLER ET INFORMER
APPRENDRE ET COMPRENDRE
· bref conseil
· conseil social
· médiathèque
· informations et brochures
· formations
· cours
· conférences
· interventions à l'école
VACANCES ET LOISIRS
SUPPORT ET ÉCHANGE
· vacances/camps pour enfants,
jeunes et adultes
· journées loisirs
· excursions et sorties
· groupes d'entraide
· échanges informels entre personnes concernées
SOULAGER ET ACCOMPAGNER
Pour plus d’informations
sur nos prestations:
· garde d'enfant dans les familles
021 729 16 85
[email protected] · www.epi-suisse.ch
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en famille
PIQUE-NIQUE
du groupe d'entraide pour
familles de Jura-Trois-Lacs 12 juin 2016 - Centre Pro
Natura de Champittet.
Après un apéro et un pique-nique copieux,
durant lequel les conversations allaient bon train,
nous avons visité l'exposition sur les prairies. Eh oui...
Vu le temps pluvieux, nous avons commencé nos activités à l'intérieur.
Nous avons pu rigoler, bricoler, chercher des informations, regarder dans le
microscope, partager un bon moment parents-enfants. Ensuite, le ciel s'étant
un peu éclairci, nous avons entrepris le jeu de pistes de sauvetage d'une famille
hérisson. Le rallye nous a plu, les enfants étaient devant, très motivés, bien que
nous ayons passé trop vite dans le jardin fermé et, du coup, raté des indices.
En résumé: une belle journée, malgré la pluie qui a été de la partie. Les grenouilles, quant à elles (nous en avons vu des dizaines), ont apprécié la météo!
Texte: Joëlle Vuillème - coordinatrice du groupe d'entraide de Jura-Trois-Lacs
agenda
ÉVÉNEMENTS
2016/17
OCT
Samedi, 8 Octobre
Familienveranstaltung, Technorama, Winterthur
NOV
Mercredi, 11 Octobre
Rendez-vous Epilepsie, Sion
Vous trouverez
également des
informations détaillées
sur le calendier des
événements sur notre site:
www.epi-suisse.ch
Samedi, 5 Novembre
Patiententag Klinik Lengg, Zürich
Jeudi, 10 Novembre
Rendez-vous Epilepsie, La Chaux-de-Fonds
Samedi, 22 Octobre
Klettern für Jugendliche, Die Kletterhalle, St. Gallen
Samedi, 12 Novembre
Familientag Kirchgemeindehaus, Zürich-Unterstrass
Samedi, 15 Octobre e Samedi, 22 Octobre
Epilepsie Schulung Klinik Lengg, Zürich
Samedi, 19 Novembre
Cours coordinatrices groupes romands, Neuchâtel
JAN
Samedi, 14 Janvier 2017
Sortie, Musée Olympique, Lausanne
Jeudi, 19 Janvier 2017
Treffpunkt Epilepsie Horw LU
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