proposition de synthèse des echanges sur notre blog pour la

PROPOSITION DE SYNTHÈSE DES ECHANGES SUR
NOTRE BLOG POUR LA PARTIE « INJECTIONS
INTRA CAVERNEUSES »
RAPPEL :
Dans le cadre de l’ANAMACAP, l’idée était d’essayer de faire le point, du point de
vue des patients, sur les différentes méthodes d’injections intra caverneuses.
CONSTATS :
Une trentaine de patients ont échangé sur ce blog.
Il apparaît une extrême diversité de réactions aux différents produits et méthodes
d’utilisation qui rend difficile et délicate une conclusion généralisable.
Quelques axes de réflexions et des questions se dégagent néanmoins que nous
abordons à travers notre plan initial (Point positifs, points négatifs, propositions
d’amélioration, techniques associées etc…)
LES POINTS NÉGATIFS :
-
La difficulté de trouver le bon dosage correspondant à chacun, afin de gérer la
qualité de l’érection (quand il y en a) et la durée qui ne doit pas être trop
importante (max 1h 30 ) souvent dépassée.
-
Inefficacité pour certains patients ou efficacité très réduite.
-
Pas toujours de conseils et d’aide efficace des spécialistes.
-
Les douleurs vives très souvent associées aux effets de l’injection.
-
L’appréhension des piqûres.
-
Certains se posent des questions sur des effets secondaires à terme peut-être
dû aux injections :
o Sexe qui se courbe ?
o Fibroses ?
o Altération des corps caverneux ?
LES POINTS POSITIFS :
-
La possibilité pour certains de retrouver des relations (plus ou moins)
satisfaisantes.
-
Prise en charge par la sécurité sociale
-
Présente l’espoir pour certains de retrouver des érections naturelles à terme
sans médication.
AMELIORATIONS ET ASTUCES UTILISEES :
-
Pour aider à vaincre l’appréhension des piqûres : le stylo injecteur
(paradoxalement pas toujours proposé par les urologues….)
-
Pour améliorer les douleurs ont été citées par certains patients :
o Le cocktail du professeur Virag (inventeur des injections
intracaverneuses)
o L’association EDEX + Xylocaîne ?
o L’utilisation soit d ‘EDEX soit de CAVERJECT (même molécule mais
solution différente semblant mieux convenir à certains).
o L’utilisation associée vacuum-injections qui permet (sans utilisation
d’anneaux) une meilleure lecture du système veineux et donc plus de
précision pour piquer, ainsi qu’une très nette diminution de la douleur.
-
Pour diminuer la quantité de produit utilisé : vacuum-injection (avec anneau)
-
Pour contrer les problèmes d’incontinence : injection et ajout d’un anneau
(grande taille)
(A noter pour toutes les utilisations associées vacuum-injections et anneaux, la
référence aux travaux de divulgation de Jean Frichet).
QUESTIONS ET PROSPECTIVE :
1) Questions :
-
Les injections ont-elles des effets nocifs secondaires ? Dus aux molécules ?
Dus au mode d’utilisation ?
-
La Noradrénaline pour limiter les érections trop longues et trop douloureuses
peut-elle être utilisée par les patients eux-mêmes (référence au médecin
suisse : Dr Raaflaub) en cas de problème ?
-
Comment être sur de bien faire ?(Dr René Yiou du CHU Henri Mondor –Prise
en charge des troubles de l’érection après prostatectomie radicale- ) Consulter
le document en suivant le lien ici.
2) Prospective :
Il semble une fois encore qu’il y ait une difficulté à faire remonter des inquiétudes ou
tout simplement des questions d’un patient seul « face » à son urologue (sauf
exceptions….) sur les problèmes de DE (dysfonctionnements érectiles).
Pourquoi ?
Est-ce un problème d’écoute ?
Est-ce un problème de formation des spécialistes ?
Est-ce une absence de protocole de prise en charge ?
Pouvons-nous faire avancer ces questions avec l’ANAMACAP ?
Jiri le 19 Juillet 2011