1 Übersicht über die Forschungsarbeiten (Stand: März 2015)

Übersicht über die Forschungsarbeiten (Stand: März 2015)
 Deutsch Seite 1
Aperçu sur les projets de recherche (Etat: Mars 2015)
 Français page 4
Overview of research projects (Date: March 2015)
 English page 6
Stefan Spring
Forschungsbeauftragter SZB / Chargé scientifique UCBA / Head of research SNAB
Schweizerischer Zentralverein für das Blindenwesen SZB
Union centrale suisse pour le bien des aveugles UCBA
Swiss Association of and for the blind SNAB
Radgasse 3, CH-8005 Zürich / Ch. des trois Rois 5bis, CH-1005 Lausanne
T 0041 (0)79 617 22 34; [email protected]
Sehbehinderte und hörsehbehinderte Menschen im Arbeitsprozess
Der SZB und seine Mitgliedsorganisationen untersuchen erwerbs- und
nichterwerbsorientierten Formen der Arbeit für Menschen mit Sehbehinderung. 2012
begann der Prozess zur Festlegung der Schwerpunkte und im Mai 2013 konnte
zusammen mit dem Schweizerischen Blinden- und Sehbehindertenverband SBV und
dem Schweizerischen Blindenbund SBb eine Trägerschaft für eine erste nationale Studie
zur Berufssituation sehbehinderter Menschen gebildet werden. Das Projekt wird durch
eine überregional abgestützte Begleitgruppe unterstützt und bis September 2015 durch
die Zürcher Hochschule für Angewandte Wissenschaften (Departement Soziale Arbeit)
durchgeführt. Vier der fünf Module sind realisiert, der Schlussbericht ist auf September
2015 vorgesehen (bisherige Teil-Berichte sind erhältlich). Bereits abgeschlossen ist eine
Studie zur Situation sehbehinderter Menschen nach einer IV-Anlehre oder PrAAusbildung. Der SZB und einige seiner Mitgliedsorganisationen haben sich dazu an
einer grösseren nationalen Studie von INSOS und den Fachhochschulen FHNW und HfH
beteiligt (Bericht erhältlich). Weitere Themen die bearbeitet werden sollen betreffend
den zweiten Arbeitsmarkt und die Heim- und Familienarbeit die durch Menschen mit
Sehbehinderung geleistet wird.
1
Umfang und Wirkung von ambulanter Beratung und Rehabilitation
Der Umfang der in der Schweiz geleisteten ambulanter beratung wird seit 2012 jährlich
erhoben (Bericht erhältlich). Die Wirkung von Beratungs- und Rehabilitationsleistungen
werden im Sehbehindertenwesen bisher aber noch nicht erfasst. Der SZB wird
Instrumente zur Wirkungsmessung entwickeln.
Vorkommen und Formen von Seh- und Hörsehbehinderung in der Schweiz
(Statistik)
Der SZB hat eine aktualisierte Darstellung der Anzahl in der Schweiz lebenden
sehbehinderten Menschen erarbeitet und publiziert (Bericht erhältlich). Die wichtigsten
Formen von Sehbehinderung und Gruppen von betroffenen Menschen wurden so weit
möglich dargestellt (www.szb.ch).
Seh- und Hörsehbehinderungen im Alter
Der SZB und seine Mitgliedsorganisationen sind sich bewusst, dass mit der Zunahme der
Anzahl Menschen die das hohe Alter erreichen auch eine Zunahme der altersbedingten
Formen von Sehbehinderung einhergeht. Bereits heute machen Menschen im dritten
und vierten Lebensalter den Grossteil der neu durch Sehbehinderung betroffenen
Menschen aus. Wie diese Entwicklung genauer aussieht und was zu erwarten ist, soll
Gegenstand genauerer Untersuchungen sein. Zwei brennende Fragen wurden bereits
bearbeitet: Die Berner Fachhochschule hat eine Studie zu den vielfältigen
Zusammenhängen zwischen Symptomen und Diagnostik der Demenzerkrankungen und
Symptomen und Folgen der Sehbehinderung realisiert (Bericht erhältlich). In einer
Vorstudie vergleicht das Zentrum für Gerontologie an der Uni Zürich die Lebensqualität
von älteren Menschen mit einer langjährigen Sehbehinderung mit der Lebensqualität
von Menschen, die erst im Alter sehbehindert wurden (Bericht erhältlich). 2015 werden
wir im Rahmen einer neuen Studie Leitlinien für die ambulante und stationäre Pflege
und Betreuung von Menschen mit Sehbehinderung, die an Demenz erkrankt sind,
entwickeln. Unsere Partner des Projektes sind wiederum die Berner Fachhochschule und
die Interkantonale Hochschule für Heilpädagogik in Zürich. In Vorbereitung ist weiter
eine Studie zur quantitativen Erfassung von Lebensqualitäts-Faktoren bei älteren
Menschen mit Sehbehinderung. Unser Partner dabei ist die Universität Zürich (Zentrum
für Gerontologie). Auch dieses Projekt sollte 2015 gestartet werden können.
Schlussendlich analysiert der SZB 2015 die Daten welche durch stationäre und
ambulante Pflegeeinrichtungen im Rahmen der RAI-Leistungserfassung erhoben
werden.
Sehbehinderung bei geistig behinderten Menschen
Der SZB hat in Zusammenarbeit mit einigen Mitgliedsorganisationen auf das Ausmass
und die Bedürfnisse von mehrfachbehindert sehgeschädigten Menschen in der Schweiz
hingewiesen (Bericht erhältlich). Weiter hat er die möglichen Implikationen für
ambulante Beratungs- und Rehabilitationsstellen untersucht (Bericht erhältlich). Für die
Sensibilisierung der betroffenen Berufsfelder wurden unter dem Namen „Wenn anders
Sehen zur Herausforderung wird“ im Jahr 2008 eine Broschüre und 2013 drei Kurzfilme
aus Holland übersetzt und in der Schweiz breit gestreut.
Taubblindheit und Hörsehbehinderung in der Schweiz
Die Lebenslage hörsehbehinderter und taubblinder Menschen wurde in der Schweiz
noch nie (und international noch sehr selten) genauer beschrieben. Der SZB hat diese
Aufgabe aufgegriffen und eine erste Studie dazu abgeschlossen (Bericht erhältlich). Es
zeigt sich, dass einige Fragen vertieft werden sollten, so z.B. die Frage nach den
Auswirkungen und Bedürfnissen der Angehörigen hörsehbehinderter Menschen.
2
Schnappschuss auf das Sehbehindertenwesen
In Zukunft werden für den erfolgreichen Einsatz u.a. auf den Ebenen des Marketings,
der Interessenvertretung, der Forschung und der Finanzen, deutlich mehr
faktenbasierte Grundlagen herangezogen werden. Die systematische Analyse von
bestehenden und speziell erhobenen Daten erhöht gegen aussen – vis-à-vis aller unserer
Stakeholder - das Vertrauen in unsere Kompetenzen und Glaubwürdigkeit. Aber auch
gegen innen benötigen wir erweitertes Datenmaterial als Planungsgrundlagen für die
betriebliche Steuerung. Der SZB bereitet seit 2012 Datenreihen über die Beschaffenheit
und die Leistung des Sehbehindertenwesens in der Schweiz auf und publiziert sie
(Berichte zu den Bereichen „Sonderschulung“ und Ambulante Beratung und
Rehabilitation“ sind erhältlich).
Bachelor-, Master- und Dissertationsprojekte
Kleinere und grössere Studienarbeiten können Fragestellungen analysieren, die aus den
Praxisfeldern der Sehbehinderung und Hörsehbehinderung/Taubblindheit entstehen
und damit eine gewisse Relevanz besitzen. Der SZB kann Studierenden und Instituten
aus der Schweiz solche Fragestellungen und Kontakte vermitteln. Ausgewählte
Masterarbeiten werden mit einem Förderbetrag finanziell unterstützt (siehe dazu
http://www.szb.ch/index.php?id=1270).
Internationale Kooperationen
Der SZB ist die Dachorganisation des Seh- und Hörsehbehindertenwesens in der
Schweiz. Er ist daran interessiert, dass wissenschaftliche Studien auf internationaler
Ebene auch die Situation der Menschen in der Schweiz miteinbeziehen. Der SZB
Forschungsbeauftragter kann für internationale Forschungsteams Ansprechperson sein.
Stefan Spring
Forschungsbeauftragter SZB / Chargé scientifique UCBA / Head of research SNAB
Schweizerischer Zentralverein für das Blindenwesen SZB
Union centrale suisse pour le bien des aveugles UCBA
Swiss Association of and for the blind SNAB
Radgasse 3, CH-8005 Zürich / Ch. des trois Rois 5bis, CH-1005 Lausanne
T 0041 (0)79 617 22 34; [email protected]
3
Personnes avec handicap visuel ou surdicécité dans le monde du travail
L’UCBA et ses organisations membres examinent les formes de travail à but lucratif et
non lucratif pour les personnes malvoyantes. En 2012, le processus d'établir des priorités
a commencé et en mai 2013, un groupe de responsables a pu être constituée pour une
première étude nationale portant sur la situation professionnelle des personnes
malvoyantes, en collaboration avec la Fédération suisse des aveugles et des malvoyants
(FSA) et l‘Union suisse des aveugles (USA).
Le projet est soutenu par un groupe d‘accompagnement national et sera appliqué
jusqu'en septembre 2015 par la HES de Zurich (Département Travail Social). Quatre des
cinq modules sont réalisés. Le rapport final est prévu pour septembre 2015 (des rapports
partiels sont disponibles). Une étude sur la situation des personnes malvoyantes après
une formation élémentaire AI ou formation pratique (PrA) est achevée. L’UCBA et
certaines de ses organisations membres ont participé à une étude nationale importante
de l‘INSOS et des écoles supérieures spécialisées FHNW et HfH (Rapport disponible). Audelà de ces sujets, l’UCBA va se pencher aussi sur le travail en situation protégée et sur
le travail mené par des personnes atteintes de handicap visuel dans la famille et le
foyer.
Ampleur et effets de l'aide apportée par la consultation ambulatoire et la
réadaptation
L’ampleur de l’aide apportée en Suisse par la consultation ambulatoire est mesurée
annuellement depuis 2012 (rapport disponible). Les effets de l'aide apportée par les
prestations de la consultation psychosociale et de la réadaptation n’ont cependant pas
encore jusqu’ici fait l'objet d'une investigation. L'UCBA va graduellement développer
des instruments pour mesurer ces effets.
Fréquence et formes du handicap visuel et de la surdicécité en Suisse
(statistiques)
L’UCBA a réalisé et publié une présentation chiffrée actualisée du nombre des
personnes atteintes d’un handicap visuel vivant en Suisse (Rapport disponible). Les
formes les plus importantes de handicap visuel ainsi que les groupes de personnes
concernées y sont représentés dans la mesure du possible (www.ucba.ch).
Handicap visuel et surdicécité chez les personnes âgées
L'UCBA et ses organisations membres sont conscientes du fait que l'accroissement des
personnes atteignant un âge très élevé augmente également le nombre des personnes
atteintes de handicap visuel lié à l'âge. Aujourd'hui déjà, les personnes qui deviennent
handicapées de la vue font majoritairement partie du troisième et du quatrième âge. La
façon dont cette tendance semble se préciser et ce que l’on peut en attendre doit
encore être examiné plus en détail. Deux questions urgentes ont déjà été abordées : La
Haute école spécialisée bernoise a réalisé une étude portant sur les différentes relations
entre symptômes et diagnostic des démences et les symptômes et conséquences de la
déficience visuelle est réalisée (rapport disponible). Dans une autre étude préliminaire,
le Centre de gérontologie de l'Université de Zurich compare la qualité de vie des
personnes âgées atteintes d'une déficience visuelle de longue date avec la qualité de vie
des personnes qui n'ont été atteintes de déficience visuelle qu'à un âge avancé (rapport
disponible). En 2015, nous allons développer des directives pour les soins et
l’accompagnement ambulatoire et stationnaire des personnes handicapées de la vue qui
sont atteintes de démence dans le cadre d’une nouvelle étude. Nos partenaires dans ce
projet sont à nouveau la Haute école spécialisée bernoise et la Haute école
intercantonale de pédagogie curative de Zurich. Nous préparons également une autre
étude sur l’évaluation quantitative des facteurs déterminant la qualité de vie des
4
personnes âgées. Notre partenaire est ici l’Université de Zurich (centre de gérontologie).
Nous devrions aussi pouvoir faire démarrer ce projet en 2015. Finalement, l’UCBA
analyse les données enregistrées par les institutions de soins stationnaires et
ambulatoires dans le cadre de la saisie des prestations RAI.
Handicap visuel chez les personnes atteintes de handicap mental
L'UCBA, en collaboration avec certaines de ses organisations membres, a rendu attentif
au nombre et aux besoins des personnes atteintes de handicap multiple avec en plus des
troubles visuels en Suisse (Rapport disponible). De plus, elle a conduit une recherche sur
les implications possibles de cette problématique pour les centres de consultation et de
réadaptation (Rapport disponible). Pour sensibiliser les professionnels dans les secteurs
concernés, une brochure (2008), ainsi que trois courts métrages traduits du néerlandais
(2013), ont été largement diffusés en Suisse sous le titre „Lorsque voir autrement
devient un défi“.
Surdicécité en Suisse
La situation de vie des personnes sourdaveugles en Suisse n'avait jamais été étudiée en
Suisse (et l'a rarement été au niveau international). L'UCBA s'est chargée de cette tâche
et mené une première étude à ce sujet (Rapport disponible). Il s'avère que certaines
questions devraient être approfondies, comme par exemple celle des implications et des
besoins pour les proches des personnes atteintes de surdicécité.
Instantané sur le domaine du handicap visual
A l’avenir, des données bien plus factuelles seront invoquées pour l’utilisation réussie,
entre autres au niveau du marketing, de la représentation des intérêts, de la recherche
et des finances. L’analyse systématique des données existantes et spécialement
collectées augmente vers l'extérieur - vis-à-vis de toutes nos parties prenantes – la
confiance en nos compétences et notre crédibilité. Mais vers l'intérieur également, nous
avons besoin d’élargir nos données pour qu’elles puissent servir de base pour la
planification du contrôle opérationnel. Depuis 2012, l’UCBA prépare et publie des séries
de données sur la nature et les services dans le domaine du handicap visuel en Suisse
(des rapports sur „l’éducation spécialisée“ et „la consultation ambulatoire et la
réadaptation“ sont disponibles).
Projets de licence, maîtrise et thèses
Des travaux d’étude de plus ou moins grande envergure peuvent analyser les
problématiques qui découlent des champs pratiques du handicap visuel et de la
surdicécité et qui revêtent donc une certaine importance. L’UCBA peut transmettre aux
étudiants et aux Instituts de Suisse ces problématiques ainsi que des contacts. Certaines
thèses de master sont soutenues financièrement par une subvention (voir
http://www.szb.ch/index.php?id=1270&L=2).
Coopérations internationales
L’UCBA est l’association faîtière pour le bien des personnes atteintes de malvoyance et
de surdicécité en Suisse. Elle veille à ce que les études scientifiques à l‘échelle
internationale prennent en compte la situation des personnes vivant en Suisse. Le
chargé scientifique UCBA peut jouer le rôle d’interlocuteur pour les équipes de
recherches internationales.
Stefan Spring
Forschungsbeauftragter SZB / Chargé scientifique UCBA / Head of research SNAB
5
Schweizerischer Zentralverein für das Blindenwesen SZB
Union centrale suisse pour le bien des aveugles UCBA
Swiss Association of and for the blind SNAB
Radgasse 3, CH-8005 Zürich / Ch. des trois Rois 5bis, CH-1005 Lausanne
T 0041 (0)79 617 22 34; [email protected]
6
Visually impaired and hearing and visually impaired people in the world of
work
The SNAB and its member organisations are investigating paid and unpaid forms of
work for people with visual impairments. The process of identifying the main areas of
research began in 2012. In May 2013, the SNAB, together with the Schweizerische
Blinden- und Sehbehindertenverband (SBV) [Swiss association for the blind and visually
impaired] and the Schweizerische Blindenbund (SBb) [Swiss union for the blind], was
able to establish a body responsible for the first national study on the working situation
of people with visual impairments. The project is backed up by a national support group
and will be implemented by the University of Applied Sciences in Zurich (Dep. Social
Work) with a completion date of September 2015. Four out of the five modules have
been implemented and the final report is scheduled at September 2015 (previous
interim reports are available). A study on the situation of visually impaired people
following a basic apprenticeship for disabled people or a practical apprenticeship is
complete. The SNAB and some of its member organisations have also taken part in a
larger national study on this subject organised by INSOS (the Swiss national association
representing organisations and businesses for people with disabilities), the University of
Applied Sciences and Arts Northwestern Switzerland and the University of Applied
Sciences of Special Needs Education (the report is available).
Impact and scope of walk-in advisory and rehabilitation services
The data on the scope of walk-in advice in Switzerland has been collected annually since
2012 (report available) However, no work has been done on evaluating the impact of
advisory and rehabilitation services for visually impaired people. The SNAB plans to
develop tools gradually for measuring the effects.
Occurrence and forms of visual and hearing and visual impairments in
Switzerland (statistics)
The SNAB has drawn up and published up-to-date information about the number of
visually impaired people living in Switzerland (the report is available). As far as possible,
this covers the most important forms of visual impairment and the groups of people
affected (www.snab.ch).
Visual impairments and deafblindness among older people
The SNAB and its member organisations are aware that, as the number of people living
into old age increases, this demographic change will be accompanied by a rise in the
age-related forms of visual impairment. People in the third and fourth age already
make up the majority of the people newly affected by a visual impairment. More
detailed investigations will be carried out in order to obtain more information about
this change and what can be expected in the future. Two burnings issues have already
been dealt with: the Bern University of Applied Sciences carried out a study on the
various connections between the symptoms and diagnosis of dementia disorders and
the symptoms and consequences of visual impairment (the report is available). In
another preliminary study, the Centre for Gerontology at the University of Zurich is
comparing the quality of life of older people with a long-term visual impairment with
that of people who became visually impaired in old age (the report is available). In 2015
we will develop guidelines for walk-in and inpatient care and support for people with
visual impairments having dementia. These guidelines will be established as part of a
new study for which we will again partner up with the Bern University of Applied
Sciences and the University of Applied Sciences of Special Needs Education in Zurich.
Furthermore a quantitative study collecting life quality factors for older people with
visual impairments is currently being prepared. The University of Zurich (Centre for
7
Gerontology) is our partner in this project that is scheduled to start in 2015. Finally, the
SNAB will analyse the data collected by inpatient and walk-in care centres as part of the
RAI-based performance recording.
Visual impairments among people with mental disabilities
In cooperation with some of its member organisations, the SNAB has highlighted the
number and the needs of people with multiple disabilities, including visual impairments,
in Switzerland (the report is available). It has also investigated the possible implications
for walk-in advice and rehabilitation centres (the report is available). In order to raise
the awareness of people in the relevant vocational fields, a brochure from the
Netherlands entitled “When seeing things differently becomes a challenge” was
translated and widely distributed in Switzerland in 2008 followed by three short films
under the same title in 2013.
Deafblindness and hearing and visual impairments in Switzerland
No in-depth studies have been carried out into the living circumstances of hearing and
visually impaired and deafblind people in Switzerland. Very few investigations of this
kind have been held in other countries. The SNAB has taken on responsibility for this
task and completed an initial study on the subject (the report is available). It is clear that
some of the issues need to be examined in greater depth, such as the impact on and the
needs of the relatives and friends of hearing and visually impaired people.
Snapshot of the visually impaired sector
In future much more detailed factual material will be made available for use in
marketing, lobbying, research and finance. The systematic analysis of existing data and
of information which has been specially obtained will increase the confidence of the
outside world and, in particular, our stakeholders in our expertise and credibility.
However, we also need additional data internally for the purpose of planning and
managing our organisation. Since 2012, the SNAB has prepared and published data
series concerning the characteristics and the services of the visually impaired sector in
Switzerland (reports on the subject areas “special needs education” and “walk-in advice
and rehabilitation” are available).
Bachelor’s, master’s and doctoral theses
Small- and large-scale studies can be used to analyse issues relating to visual
impairments and deafblindness that arise from practical experiences and, therefore,
have a certain relevance. The SNAB can inform Swiss students and institutions about
these issues and put them in touch with the appropriate organisations. Financial
support will be made available for selected Master’s theses. (Link:
http://www.szb.ch/index.php?id=1270).
International cooperation
The SNAB is the umbrella organisation for the visually impaired and hearing and visually
impaired sector in Switzerland. It is interested in ensuring that scientific studies at an
international level include information about the situation of people in Switzerland.
The head of research at the SNAB is the contact person for international research teams.
Stefan Spring
Forschungsbeauftragter SZB / Chargé scientifique UCBA / Head of research SNAB
Schweizerischer Zentralverein für das Blindenwesen SZB
8
Union centrale suisse pour le bien des aveugles UCBA
Swiss Association of and for the blind SNAB
Radgasse 3, CH-8005 Zürich / Ch. des trois Rois 5bis, CH-1005 Lausanne
T 0041 (0)79 617 22 34; [email protected]
9