Volume 26, Issue 1 • Winter 2016 ISSN: 1181-912X (print), 2368-8076

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Volume 26, Issue 1 • Winter 2016
ISSN:1181-912X (print), 2368-8076 (online)
Canadian Oncology
Nursing Journal
Revue canadienne de soins
infirmiers en oncologie
Volume 26, Issue 1 • Winter 2016
2Editorial
Articles
4
Cancer symptom management in the home: A
scoping review
ISSN: 1181-912X (print), 2368-8076 (online)
3
Mot de la rédactrice en chef
40
Advanced practice nurses: Improving access to
fertility preservation for oncology patients
by Kathryn Nichol, Dawn Stacey, Craig Kuziemsky and
Wendy Gifford
11
Gestion à domicile des symptômes du cancer :
revue exploratoire
par Kathryn Nichol, Dawn Stacey, Craig Kuziemsky et
Wendy Gifford
19
Management of iron overload in the Canadian
hematology/oncology population: Implications for
nursing practice
by Cindy Murray, Tammy De Gelder, Nancy Pringle,
J. Colleen Johnson and Mary Doherty
29
Gestion de la surcharge en fer auprès des patients
en hématologie et en oncologie : répercussions sur
la pratique
par Cindy Murray, Tammy De Gelder, Nancy Pringle,
J. Colleen Johnson et Mary Doherty
by Eleanor Hendershot, Anne-Marie Maloney, Sandy
Fawcett, Sharmy Sarvanantham, Eileen McMahon,
Abha Gupta and Laura Mitchell
46
Infirmières en pratique avancée : améliorer l’accès
à la préservation de la fertilité chez les patients en
oncologie
par Eleanor Hendershot, Anne-Marie Maloney, Sandy
Fawcett, Sharmy Sarvanantham, Eileen McMahon,
Abha Gupta et Laura Mitchell
53
Unmet supportive care needs and desire for
assistance in patients receiving radiation
treatment: Implications for oncology nursing
by Margaret I. Fitch and John Maamoun
60
Besoins en soins de soutien non comblés et désir
de recevoir de l’aide de patients recevant de la
radiothérapie : répercussions sur l’infirmière en
oncologie
par Margaret I. Fitch et John Maamoun
Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 26, Issue 1, Winter 2016
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
Features
68
70
72
RESEARCH REFLECTIONS
Making sense of the quality of evidence
by Krista L. Wilkins
RÉFLEXIONS SUR LA RECHERCHE
Comment évaluer la qualité d’une étude
par Krista L. Wilkins
INTERNATIONAL COLUMN
Reflections by a Canadian oncology nurse
regarding her international experience in India
by Zahra Lalani
74
PERSPECTIVES INTERNATIONALES
Une Canadienne en Inde : réflexions d’une
infirmière en oncologie sur son expérience à
l’étranger
par Zahra Lalani
77
CASE REPORT
Case study of an oncological emergency: Superior
Vena Cava Syndrome (SVCS)
by Carla Foley Wells, Bob Cook and Peter Callahan
80
ÉTUDE DE CAS
Syndrome de la veine cave supérieure : étude de
cas d’une urgence oncologique
par Carla Foley Wells, Bob Cook et Peter Callahan
83
CLINICAL PRACTICE
E-cigarettes: Guiding patients in a time of
uncertainty
by Arlene Court
86
PRATIQUE CLINIQUE
La cigarette électronique : guider les patients en
période d’incertitude
par Arlene Court
90
Commentary
Commentary on CANO/ACIO 2015 conference
presentations
by Jennifer Stephens and Jacqueline Galina
93
Commentaire
Commentaires sur deux présentations faites à la
conférence annuelle de l’ACIO/CANO 2015
par Jennifer Stephens et Jacqueline Galina
Volume 26, Issue 1, Winter 2016 • Canadian Oncology Nursing Journal
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1
Editorial
L
ast week, I spotted an interesting headline in the business
section of the Globe and Mail. It was about ‘the boomer
shift’. The title got me thinking about what this means for us,
as oncology nurses.
I realize I could be seen as slightly biased—given I am right
in the middle of the boomer age group and it all feels very relevant—but I think there are issues beyond me, as an individual,
that will have a large influence on cancer control and, thus, on
cancer patients, their families, and oncology nurses. I am concerned that we anticipate these impacts and take steps to be
prepared.
I am certain you have heard about the baby boomers, those
individuals who were born during the two decades after the
Second World War (specifically 1946 to 1965). This population group has been described as the most important cohort
in human history for influencing economic, technological, and
social development—and this is not expected to be any different as they approach retirement and their older years (Foote in
Boom, Bust & Echo).
The boomers have had a significant influence on many
aspects of Canadian life from the moment they were born.
This group of individuals (now between 50 and 69 years) form
28.6% of the Canadian population. The greying of such a significant proportion of the Canadian population is set to have a
large impact over the next few decades, but it creates an immediate pressure to anticipate and prepare for change in the next
15 to 20 years. The coming changes will reshape our economy
and force substantial government social policy shifts to support the citizens of our country.
The baby boomer group (referred to as a ‘demographic bubble’) is expected to face its senior years in better health than the
previous generation, to have longer lives and possess greater
wealth. But, as they move from being actively employed individuals, to retired consumers, and eventually dependent
recipients, this movement will have a significant impact on
economic productivity and the need for a wide range of services (especially health care and social services). And no doubt
aspects of living such as leisure activities, travel, attitudes, values, life priorities, and moral concerns will all come into sharp
focus, and begin to shift.
Within this boomer shift, there are two trends that I think
have particular relevance to us, as oncology nurses: one concerns workforce changes and the other concerns the aging
population health needs for care and support.
As baby boomers leave the workforce (and many are
poised to do so in the next decade either through retirement
or moving to part-time employment), they take with them
tremendous expertise and wisdom. They have built their
knowledge and skill over the years through experiencing
the many challenges in the work environment and learning
In the Summer Issue (Volume 25, No 3) Cherie Severson was
listed in error as working at the Tom Baker Cancer Centre in
Calgary, Alberta.
2
how to cope and succeed. This wisdom and knowledge will
not be easily replaced. This trend calls for careful succession
planning and for innovation in assisting baby boomers to
pass on their knowledge or work in new or different ways,
as they ease out of fully active work life and into retirement
(or pre-retirement) mode. One of the next books we likely
all should read is Chris Farrell’s entitled, Unretirement: How
baby boomers are changing the way we think about work, community and the good life.
Some experts have said this workforce trend will be offset
by immigration and by old adults working past 65 years of
age. In fact, the number of individuals older than 65 who are
still working at least part-time has tripled in the past decade.
However, these two potential solutions will require innovation
within our cancer care world if we are going to take full advantage of them.
The other concern I have is about the escalating demand
for health and social services that we will see; and within that,
the escalating need for cancer care of older adults, as the baby
boomers age. I would encourage you to read the Canadian
Cancer Society’s recent report projecting the number of cancer
diagnoses in older adults that will be made over the next three
decades.
We already know that the biggest risk factor for cancer is
aging. But what we do not have, as yet, is the robust knowledge base about caring for older adults. Many of our existing
supportive care studies and clinical trials do not include older
adults. We need to escalate our research efforts to understand
the needs of the older adult cancer patient and look to designing the appropriate treatment and supportive care programs.
In addition, the older adult who will come to us in the next
few decades will not be the same older adult we see today. The
future one will be healthier, likely more active and health literate. They will no doubt demand health and illness interventions and support in different ways than does the generation of
today; they may wish to experience different balances between
quantity and quality of life. I imagine the demand could well
be for more aggressive intervention for older individuals than
was practised in the past or is currently offered today. This is
going to have a huge impact on what treatments and supports
will need to be provided—and on the projections about cancer
care economics and needed resources.
So, as I think about ‘the boomer shift’, I think it is imperative that we anticipate and prepare ourselves while there is still
time. We cannot wait until the ‘grey tsunami’ is upon us.
Margaret I. Fitch, RN, PhD
Editor in Chief CONJ
Dans le numéro d'été (volume 25, no 3), Cherie Severson a
été présentée par erreur comme travaillant au Centre de cancérologie Tom Baker de Calgary, en Alberta.
Mot de la rédactrice en chef
L
a semaine dernière, j’ai remarqué un grand titre intéressant dans le cahier des affaires du Globe and Mail. Il y était
question du « changement provoqué par les baby-boomers ».
Le titre m’a fait réfléchir sur le sens que prend cette expression
pour nous, infirmières en oncologie.
Je sais qu’on pourrait dire que je ne suis pas totalement impartiale, étant donné que j’appartiens en plein à cette génération et
que ce sujet me semble très pertinent, mais il existe, selon moi,
des enjeux qui dépassent le cadre individuel et qui influeront de
près sur la lutte contre le cancer, donc également sur les patients
atteints de cette maladie, leurs familles et les infirmières en oncologie. Il m’apparaît important que nous anticipions ces conséquences et que nous prenions des mesures pour nous y préparer.
Je suis certaine que vous avez déjà entendu parler de la
génération du « baby-boom », c’est-à-dire des personnes nées
au cours des deux décennies qui ont suivi la Deuxième Guerre
mondiale (plus précisément entre 1946 et 1965). Cette tranche
de la population a été décrite comme la plus importante
cohorte de l’histoire de l’humanité en raison de son influence
sur l’économie, la technologie et le développement social, et on
ne s’attend pas à ce que ça change lorsqu’elle approchera de la
retraite et du troisième âge (Foote, dans Boom, Bust & Echo).
Dès leur naissance, les baby-boomers ont eu une influence
considérable sur de nombreux aspects de la vie des Canadiens. Ce
groupe (maintenant âgé entre 50 et 69 ans) forme 28,6 % de la
population canadienne. Le vieillissement d’une proportion aussi
importante des habitants du pays aura inévitablement des conséquences importantes au cours des quelques prochaines décennies,
mais il nous force aussi, dans l’immédiat, à anticiper les changements qui surviendront dans les 15 à 20 années à venir. Ces
changements vont bouleverser notre économie et dicter des changements substantiels dans nos politiques sociales gouvernementales, devenus nécessaires pour soutenir les citoyens de notre pays.
On s’attend à ce que les baby-boomers (dont on dit qu’ils
forment une « bulle démographique »), dans leurs vieux jours,
soient en meilleure santé, vivent plus longtemps et soient mieux
nantis que la génération précédente. Mais lorsqu’ils cesseront
d’être des travailleurs actifs pour devenir des consommateurs
retraités, puis un jour des bénéficiaires dépendants, cette transition aura un effet significatif sur la productivité économique. Se
posera alors le besoin d’un large éventail de services (particulièrement en soins de santé et en services sociaux). Il ne fait aucun
doute que certains aspects de la vie, comme les activités de loisir,
les déplacements, les attitudes, les valeurs, les priorités et les préoccupations morales, seront réévalués et se mettront à changer.
Dans cette transition des baby-boomers, deux tendances,
selon moi, concernent tout spécialement les infirmières en
oncologie : l’une touche les changements de la main-d’œuvre et
l’autre les besoins de santé de la population vieillissante sur le
plan des soins et du soutien.
Lorsque les baby-boomers quittent le marché du travail
(nombre d’entre eux seront prêts à le faire dans la prochaine
décennie soit en prenant leur retraite, soit en travaillant à temps
partiel), ils emportent avec eux une expertise et une sagesse
immenses. Ils ont bâti leurs connaissances et leurs habiletés
au cours des ans en relevant les nombreux défis posés par leur
milieu de travail et en apprenant à s’adapter et à réussir. Leur
sagesse et leurs connaissances ne pourront être facilement remplacées. Cette tendance nécessite de planifier la relève avec soin
et de faire preuve d’innovation pour aider les baby-boomers à
transmettre leurs connaissances ou à travailler de manière nouvelle ou différente lorsqu’ils passeront d’un mode de vie totalement actif à la retraite (ou à la préretraite). Un des ouvrages
que nous devrions tous probablement lire à ce sujet est celui de
Chris Farrell, intitulé Unretirement: How baby boomers are changing the way we think about work, community and the good life.
Certains experts affirment que l’immigration et le maintien au travail des personnes de plus de 65 ans compenseront cette tendance au sein de la main-d’œuvre. En réalité, le
nombre d’aînés de plus de 65 ans qui travaillent toujours au
moins à temps partiel a triplé au cours des dix dernières années.
Néanmoins, ces deux solutions exigeront que nous fassions
preuve d’innovation dans le domaine des soins du cancer si
nous voulons en dégager tous les avantages.
La demande croissante de services de santé et de services
sociaux à laquelle nous assisterons me préoccupe également; plus
précisément, nous verrons augmenter, avec le vieillissement des
baby-boomers, les besoins de soins aux aînés atteints de cancer. Je
vous encourage à lire le récent rapport de la Société canadienne du
cancer, qui projette le nombre de diagnostics de cancer que les personnes âgées recevront au cours des trois prochaines décennies.
Nous savons déjà que le plus grand facteur de risque de cancer est le vieillissement. Mais nous ne disposons toujours pas,
pour l’instant, d’une base de connaissances solide sur les soins à
apporter aux aînés. Nombre d’essais cliniques et d’études sur les
soins de soutien ne tiennent pas compte des personnes âgées.
Nous devons intensifier nos efforts pour comprendre les besoins
des aînés atteints de cancer et tenter de concevoir des traitements et des programmes de soins de soutien appropriés.
De plus, les aînés que nous verrons au cours des prochaines
décennies ne seront pas les mêmes que ceux que nous traitons aujourd’hui. Ils seront en meilleure santé, probablement
plus actifs et posséderont un bon niveau de littératie en santé.
Comparativement à la génération actuelle, ils exigeront sans
doute d’autres types d’interventions et de soutien en matière
de santé et de maladie; ils souhaiteront peut-être faire l’expérience d’un équilibre différent entre la durée et la qualité de la
vie. J’imagine qu’ils demanderont possiblement des interventions plus vigoureuses que ce qui a été pratiqué par le passé ou
ce qui est proposé aujourd’hui aux personnes âgées. Ce changement aura un effet énorme sur les traitements et le soutien
à offrir, ainsi que sur les projections concernant l’économie des
soins liés au cancer et les ressources nécessaires.
Ainsi, lorsque je pense aux « changements provoqués par
les baby-boomers », je crois que nous devons impérativement
les anticiper et nous y préparer pendant qu’il est encore temps.
Nous ne pouvons attendre que le « tsunami du vieillissement
de la population » déferle sur nous.
Margaret I. Fitch, inf. aut., Ph.D.
Rédactrice en chef, RCSIO
3
Cancer symptom management in the home:
A scoping review
by Kathryn Nichol, Dawn Stacey, Craig Kuziemsky and Wendy Gifford
ABSTRACT
The aim of this scoping review was to examine interventions
used by nurses in the home setting for symptom management of
adults with cancer. Databases were searched (CINAHL, Medline,
PubMed, EBM Reviews, Joanna Briggs Institute EBP) with key
words cancer, home, nursing, symptom, and protocol. Out of
390 identified citations, five met the inclusion criteria. Studies were
conducted from 1989 to 2009. Findings revealed that home care
nursing services improved symptom management, promoted independence, maintained quality of life, and decreased use of health
care services. Two studies used evidence-based guidelines for cancer
symptom management. Although few studies have explored nursing interventions for cancer symptom management in the home setting, their evidence suggests some improved client- and system-level
outcomes.
INTRODUCTION
Background
ymptoms are commonly experienced by individuals
with cancer and can be distressing (Barbera et al., 2010;
Henry et al., 2008). If not addressed they can quickly become
life-threatening events (McCurdy & Shanholtz, 2012). Effective
cancer symptom management is an essential component of
nursing care that leads to improved outcomes for individuals with cancer (Johnston et al., 2009; Rueda, Sola, Pascual,
& Subirana Casacuberta, 2011). Home care nurses are well-positioned to conduct assessments, triage, and provide symptom
S
ABOUT THE AUTHORS
Kathryn Nichol, RN, MScN, BA, CON(C), CHPCN(C),
Palliative Care Nurse Specialist, The Ottawa Hospital, 501 Smyth
Road, Room 5235, Ottawa, ON K1H 8L6
613-737-8940; [email protected]
Dawn Stacey, RN, PhD, CON(C), Professor, University of
Ottawa, Faculty of Health Sciences, 451 Smyth Road, Ottawa,
ON K1H 8M5
613-562-5800 ext 8419; [email protected]
Craig Kuziemsky, PhD, Associate Professor, University of Ottawa,
Telfer School of Management, 55 Laurier Avenue East, Ottawa,
ON
613-562-5800 ext 4792; [email protected]
Wendy Gifford, RN, PhD, Assistant Professor, University of
Ottawa, Faculty of Health Sciences, 451 Smyth Road, Ottawa,
ON K1H 8M5
613-562-5800 ext. 8975; [email protected]
Address for correspondence: Kathryn Nichol, RN, MScN, BA,
CON(C), CHPCN(C), The Ottawa Hospital, 501 Smyth Road,
Room 5235, Ottawa ON K1H 8L6
Phone: 613-737-8940; email: [email protected]
DOI: 10.5737/23688076261411
4
management for individuals receiving ambulatory cancer
treatment and living at home.
Evidence-based practice is important for cancer symptom management and a fundamental element of the nursing profession (College of Nurses of Ontario, 2009; Weber
& Eskinazi, 2012). It is defined as “the integration of best
research evidence with clinical expertise and patient values”
(Institute of Medicine, 2001, p. 47). In health care, translating best evidence into best practice can be challenging (Grol
& Grimshaw, 2003). However, the use of evidence-based practice can increase effectiveness and efficiency in the health care
system and can facilitate positive outcomes for patients, families, communities and organizations (Grimshaw, Eccles, Lavis,
Hill, & Squires, 2012; Lugtenberg, Burgers, & Westert, 2009).
The use of clinical practice guidelines and protocols in nursing are interventions for facilitating use of best practices and
optimal clinical interventions (Huffman, 2005).
Clinical practice guidelines are tools that support evidence-based cancer symptom management; unfortunately
current formats often do not facilitate easy translation of the
evidence into practice (Brouwers, Stacey, & O’Connor, 2013).
Clinical practice tools such as protocols may help bridge the
gap that exists between best evidence and current practice
(Graham et al., 2006). Evidence-based, standardized tools for
nurses to use in the assessment and management of symptoms in patients with cancer have potential to improve patient
outcomes.
Access to evidence-based resources is especially important
for nurses working in the home care setting, as these nurses
tend to be more generalists and may lack the specialized oncology knowledge required to facilitate comprehensive symptom
assessment and management (Feldman & McDonald, 2004;
Ontario Home Care Association, 2011). Nurses working in
the community have identified the lack of current evidence
as a safety issue in their practice (Berland, Holm, Gundersen,
& Bentsen, 2012) and current clinical practice guidelines available for use in the home health setting are limited (Williams
et al., 2009). The aim of this scoping review is to examine
interventions used by nurses in the home setting for symptom
management in adults with cancer.
METHODS
Using a scoping review according to the typology described
by Grant and Booth (2009), a search of electronic databases
was conducted to identify published research studies focusing on interventions for adult cancer symptom management
provided by nurses in the home. The following databases
were searched to the end of October 2013, as they relate to
health care and nursing and are relevant to the topic of interest: Medline, PubMed, EBM Reviews, Joanna Briggs Institute
EBP Database, and Cumulative Index to Nursing and Allied
Health Literature (CINAHL). Key search terms included cancer,
home, nursing, symptom, and protocol. Searching also included:
key informants; reference lists of relevant literature; government agencies; and official publications from relevant population groups. Only human studies in the English language
were included. Studies about managing individual symptoms
were excluded. Studies focusing on symptom management by
remote means only were excluded, as the focus of this scoping
review was on nurses working directly in the home, often with
less support and resources available to them. Studies focusing on palliative care were excluded, as it is often not explicit
if patients are receiving cancer treatment. There were no time
parameters placed on the search. Titles and abstracts were
reviewed based on inclusion and exclusion criteria to ensure
they would fulfill the aim of the review (Table 1).
Data extraction and quality appraisal of included studies
was conducted. Appraisal used methodological criteria as outlined by the Cochrane Effective Practice and Organisation of
Continued on page 7…
Table 1: Selection criteria with search strategy
Inclusion and exclusion criteria
Inclusion
Exclusion
Population
•Adults experiencing cancer-related symptoms
•Living at home/community setting
•Children
•Surgery as main treatment
•Non-malignant diagnoses
•End-of-life/palliative
Intervention
•Any symptom management strategy/protocol
provided by nurses going into the home
•Individual symptoms
•Symptom management provided
by remote means only (telephone,
mobile device, web-based)
Outcomes
•All outcomes including patient-level and
system-level
•None
Database
Search Terms
Number of citations
CINAHL
Cancer, nursing, home, symptom, protocol
172
All EBM Reviews (Cochrane DSR, ACP
Journal Club, DARE, CCTR, CMR, HTA,
and NHSEED)
197
The Joanna Briggs Institute EBP Database
134
Medline
127
PubMed
248
Search Strategy with findings
TOTAL
878
Manual search
0
Duplicates removed
488
Reviewed titles and abstracts
390
Abstracts Excluded
377
Articles screened
13
Excluded articles
Not home setting
3
Not research
3
Not symptom management
2
Included for review
5
5
Table 2: Summary of Studies (N=5)
Author
Country
Study Design,
Objectives
Sample (n)
Intervention
Key Findings
Study Quality
Assessment
Nural et al.
2009
Turkey
Cross-sectional
controlled clinical
trial to determine
effects of a
home healthcare
intervention on
the quality of life
42 adults with GI
cancer
(m=18, f=24)
No active
treatment during
study
Intervention: 3 home visits
(baseline, days 20 & 40);
nursing care guided by
evidence-based protocol
Control: 2 home visits (baseline
& day 40); standard care
Duration: 40 days
Intervention group:
Improved physiologic
functioning, psychological
concerns & total stress
compared to control group
1a. Low
2. Low
3. Low
4. Unclear
5. Low
6.Unclear/Low
7. Low
Benor et al. 1998 Controlled
Israel
clinical trial to
measure effect
of nurses trained
in applying the
self-care model to
ambulatory cancer
patients
94 adults with
breast, colon,
genital, prostate,
lymphoma
Ages 20–70
Received active
treatment
Intervention: Ten home visits
by oncology nurses to assess,
support, educate and coach
about symptom management
Control: Standard care from
cancer centre
Duration: 3 months
Decreased symptom
intensity, increased
independence, familial
support and knowledge for
intervention group
Stable or reverse direction
on all variables for control
group
1a. High
2. Low
3. Low
4. High
5. Low
6. Low
7. Low
McCorkle et al.
1989
United States
78 adults with lung
cancer (m=47,
f=31)
Ages 18-89
Received active
treatment
Intervention A: oncology nurses
provided individualized care,
other disciplines as needed
Intervention B: Standard home
care nurses and interdisciplinary
health care team
Control: Non-nursing officebased care provided by
physician
Duration: 6 months
Home care groups
experienced less symptom
distress; remained
independent for a longer
period of time but had
worse health perceptions
over time
Specialized oncology
group had fewer hospital
admissions
1a. Unclear
2. High
3. Low
4. Unclear
5. Low
6. Unclear
7. Low
Molassiotis et al. RCT to assess
2009
effectiveness of
United Kingdom symptom-focused
home care in
patients with
cancer receiving
oral chemotherapy
Adults with
colorectal cancer
(n=110); breast
cancer (n=54)
(m=62, f=102)
Ages 26-85
Received active
treatment
Intervention: home visits by
oncology nurses at baseline
and as needed, weekly phone
contact, symptom management
evidence-based protocols,
24-hour on-call specialist
nursing service
Control: Standard care from
cancer centre, 24-hour hotline
at cancer centre
Duration: 18 weeks
Decreased symptom
toxicity scores and lower
utilization of health care
services for intervention
group.
1a. Low
2. High
3. High
4. High
5. Low
6. Unclear
7. Low
McCorkle et al.
1994
United States
Adults with solid
tumours (n=60)
(m=23, f=37)
Received current/
past treatment
Intervention: Care by home
Intervention group had
care agencies: symptom
improved mental health
assessment & management,
and more independent
education, support
Control: No home care services
Duration: 6 months
RCT to assess
effects of home
nursing care on
patients with
progressive lung
cancer
Controlled before
and after study to
evaluate impact of
home care services
for cancer patients
post hospital stay
1b. High
2. High
3. High
4. Unclear
5. Low
6. Low/High
7. Low
Quality Assessment Legend
Low risk – Explicit description of process to meet each quality criterion
1a. Concealment of allocation (RCT)
1b.Characteristics for studies using second site as control (CCT) Unclear – No description of process specified
2. Follow-up of professionals
High risk – Description of process that does not meet each quality criterion
3. Follow-up of patients or episode of care
4. Blinded assessment of primary outcomes
5. Baseline measurement
6. Reliable primary outcome measure(s)
7. Protection against contamination
6
…continued from page 5
Care Review Group (2011). Criteria were rated low risk of bias,
high risk of bias, or unclear based on study reporting for each
of the criteria (Table 2).
Framework for analysis
The synthesis of the findings in this scoping review used
the nursing process as the guiding framework given that it
fits with how nurses think about what they do when providing care. Key elements included assessment criteria, implementation/intervention and evaluation (Wilkinson, 2007).
Assessment is the first phase of the nursing process and is the
systematic gathering of relevant data that guides subsequent
care. Given eligible studies were focused on interventions;
assessment was limited to what was reported in the intervention studies. Implementation occurs when action is taken by
the nurse; when the interventions are put into place to achieve
the clients’ goals. Evaluation is the final phase in the nursing
process and is an ongoing determination of the degree of success in achieving those goals. The information gathered by
evaluation is often used to inform subsequent nursing assessments. Specific questions that guided the synthesis included:
a) Assessment – What did nurses use to guide their assessment of clients’ symptoms?
b) Intervention – What were the characteristics of the interventions that were implemented?
c) Evaluation – What outcomes were evaluated to assess the
impact of the interventions and how were the outcomes
measured? What were the results from the interventions?
RESULTS
Study selection
A total of 878 citations were identified (Table 1). Of these,
488 were duplicates and eliminated from the reviewed results,
for a total of 390 articles. Thirteen articles were included
for full text review. Eight were excluded because the article
was: not research; not focused on symptom management;
non-nursing focus; palliative/end-of-life population; individual
symptoms; symptom management provided only remotely; or
symptom management not provided in the home setting. Five
articles are included in this scoping review.
Characteristics of the studies and participants
Of the five articles, there are two randomized controlled trials (RCT) (McCorkle et al., 1989; Molassiotis et al., 2009), two
controlled clinical trials (CCT) (Benor, Delbar & Krulik, 1998;
Nural, Hintistan, Gürsoy, & Duman, 2009), and one controlled before and after study (McCorkle et al., 1994) (Table 2).
The studies were conducted in the United States (n=2), Turkey
(n=1), Israel (n=1), and the United Kingdom (n=1). Four studies included participants with varying cancer diagnoses and
stages, including hematological, genitourinary, breast, gynecological, astrocytoma, sarcoma, and gastrointestinal (Benor et
al., 1998; McCorkle et al., 1994; Molassiotis et al., 2009; Nural
et al., 2009) and one focussed exclusively on patients with
lung cancer (McCorkle et al., 1989). There were from 42 to
164 participants (median=78) per study ranging in ages from
18 to 89 years old (median=58).
Four studies identified patients receiving cancer treatment
including chemotherapy and/or radiation therapy as part
of the treatment plan during the study (Benor et al., 1998;
McCorkle et al., 1989, 1994; Molassiotis et al., 2009). In one
study, patients did not receive any cancer treatment during
the study period, but were receiving symptom management
(Nural et al., 2009).
Quality was variable ranging from lower to higher risk of
bias. Of the five included studies, a recent controlled clinical trial
had the lowest risk of bias (Nural et al., 2009) and an older controlled before and after study had the highest risk of bias due
to unclear reporting (McCorkle et al., 1994). Four studies had
unclear reporting that affected the appraisals (McCorkle et al.,
1989, 1994; Molassiotis et al., 2009; Nural et al., 2009). Three
studies were judged as higher risk for follow-up bias because
they obtained outcome measures for less than 80% of the participants (McCorkle et al., 1989, 1994; Molassiotis et al., 2009). No
studies reported blinded assessment of primary outcomes. Two
studies were judged to be higher risk, as the study designs did
not allow for blinding because the nurses providing the intervention were also collecting the data (Benor et al., 1998; Molassiotis
et al., 2009). The other three studies did not clearly report on
this criterion (McCorkle et al., 1989, 1994; Nural et al., 2009).
Assessment criteria
None of the intervention studies described the process of
symptom assessment.
Characteristics of the interventions
Nursing care was an essential intervention component of
all studies, with care delivered directly by nurses. The home
care interventions were multimodal and often addressed multiple aspects of patients’ and families’ care needs. Two studies
used standard home care nursing services provided by home
care agencies (McCorkle et al., 1989, 1994). Another study
applied the self-care model by using nurses to coach and support patients regarding their symptoms during structured
weekly home visits (Benor et al., 1998). Only one study with
participants receiving an oral chemotherapeutic agent used
an intervention for symptom management for treatment-related symptoms (Molassiotis et al., 2009). The other studies
examined the intervention by looking at the overall impact
of the home care nursing, with a greater focus on cognitive,
psychological, and psychosocial outcomes (Benor et al., 1998;
McCorkle et al., 1989, 1994; Nural et al., 2009).
Time. The interventions for the studies ranged in length of
time from five weeks to six months (median=12 weeks) (see
Table 2). Contact duration between nurses and patients ranged
from 10 minutes to two hours, and frequency of contacts
ranged from twice per week to every 20 days.
The nurses’ knowledge and skills. Three studies described
specific oncology training and education as a component of the
nursing intervention including master’s degrees (McCorkle
et al., 1989) and expertise in cancer care (Benor et al., 1998;
Molassiotis et al., 2009). Two studies provided no information
on the level of oncology knowledge of the nurses in their studies (McCorkle et al., 1994; Nural et al., 2009).
7
Resources to guide nurses. Two studies used evidence-based
guidelines as a component of the intervention (Molassiotis et
al., 2009; Nural et al., 2009) and three did not (Benor et al.,
1998; McCorkle et al., 1989, 1994). One study developed written symptom management protocols based on best evidence
from the literature that included pharmacologic and non-pharmacologic self-management interventions for nine common
symptoms (Molassiotis et al., 2009). The other study developed a guideline based on the literature to address home care
needs of patients with gastrointestinal cancers (Nural et al.,
2009). Care was provided based on this guideline that identified commonly experienced symptoms and provided evidence-based, practical interventions to implement in the home
setting. Neither of these studies gave details about the development or evaluation of the guidelines/protocols and they were
not available for review.
Control groups. Care received by the control groups was standard care provided by ambulatory cancer centres (Benor et al.,
1998; McCorkle et al., 1989; Molassiotis et al., 2009), and care
guided by a pain clinic (Nural et al., 2009). The other study
did not describe the care received by the control group except
to note that they did not receive home care nursing services
(McCorkle et al., 1994).
Evaluation
Impact on patient outcomes. All five studies reported that,
overall, the home care nursing interventions helped patients to
remain less symptomatic and maintain more independence,
both of which contribute to improved quality of life. Other positive effects noted in the experimental groups for specific studies include improved mental health (p=0.04) (McCorkle et al.,
1994), increased knowledge related to symptom management
(p<0.05) (Benor et al., 1998), decreased physiological, psychological, and total stress (p<0.05), and maintained quality of
life compared to a decrease in the control group (Nural et al.,
2009).
Impact on health care system outcomes. Two studies reported
the positive implications for the larger health care system.
Compared to usual care or office care, an oncology home care
program demonstrated lower use of health care services with
fewer inpatient days (57 intervention versus 167 control; 258
intervention versus 317 office care) (McCorkle et al., 1989;
Molassiotis et al., 2009), fewer emergency hotline calls (32
intervention versus 91 control), and lower additional visits to
health services (33 intervention versus 74 control) (Molassiotis
et al., 2009).
DISCUSSION
This scoping review included five studies of variable quality
that focused on cancer symptom management interventions
by nurses in the home care setting. Interestingly the included
studies did not describe symptom assessment processes and
the characteristics of home care services in the studies conducted more than 20 years ago are likely very different than
those of our current home care services. The interventions
evaluated in the studies were often multimodal and were
8
delivered by generalist home care nurses and expert oncology nurses, with two studies using evidence-based resources
to guide nursing care for symptom management. All studies
evaluated patient outcomes including symptom distress and
quality of life. Additionally, two studies that measured system outcomes reported decreased utilization of health care
services.
Overall, the five studies revealed that home care nursing
interventions improved individuals’ physical and emotional
well-being, and reduced the use of health care resources. The
improvement in symptom management observed in these studies (Benor et al., 1998; McCorkle et al., 1989, 1994; Molassiotis
et al., 2009) was similar to nursing in other clinical conditions
including the management of enterostomal therapy and wound
care (Baich, Wilson, & Cummings, 2010), diabetes (Hartman,
Litchman, Reed, & Burr, 2009), heart failure (Riggs, Madigan,
& Fortinsky, 2011), mental health (Thobaben, 2013), and urinary
incontinence (Egnatios, Dupree, & Williaims, 2010). Improved
symptom management and greater independence suggested
that home care nurses have the opportunity and the potential to
improve the cancer experience.
Although positive outcomes were noted, two studies that
used standard home care services were conducted more than
20 years ago and it is difficult to know the state of the home
care nursing agencies at that time (McCorkle et al., 1989,
1994). There was no description of the characteristics of the
nurses or the agencies providing the care, so it is not possible
to further examine elements of their programs that may have
contributed to the improved outcomes or how they compare to
current services.
More recent studies included evidence-based interventions to guide the nursing care for symptom management
(Molassiotis et al., 2009; Nural et al., 2009), which reflects
the shift in recent years towards nursing practice guided by
evidence (Estabrooks, 2004). These studies showed improvements in patient and system outcomes. Although nurses’ perceptions are an important element that must be considered
when developing and implementing evidence-based tools for
nurses to use, these two studies did not discuss the nurses’
perceptions. Other research has demonstrated that nurses
want evidence in formats that are accessible, easy to use, and
applicable to their clinical practice (Jeffs et al., 2013) and nursing engagement throughout the process of developing clinical
practice tools can increase the likelihood of sustained changes
to practice (Harrison, Légaré, Graham, & Fervers, 2010).
Interestingly, four studies evaluated interventions that were
conducted through home care programs with care provided
by expert nurses who had extensive oncology nursing knowledge, training, and experience (Benor et al., 1998; McCorkle
et al. 1989; Molassiotis et al., 2009; Nural et al. 2009). Nurses
for these studies were recruited specifically for the research
study and had intervention-specific training. These studies
highlight the value of expert oncology nurses and these findings are consistent with other studies of specialized oncology
nurses that they improve individuals’ experience of cancer
through their expert knowledge and ability to provide specialized care (Howell, Fitch, & Caldwell, 2002; Koutsopoulou,
Papathanassoglou, Katapodi, & Patiraki, 2010; McCorkle et al.,
2011). In contrast, home care nurses tend to be more generalists and given their role in providing cancer symptom management, it is unclear if the same outcomes would be observed
(Feldman & McDonald, 2004).
Most of the interventions used in the five studies were complex and resource intensive based on the frequency and length
of contact the study nurses had with patients. Although benefits were highlighted, the feasibility of replicating and implementing such complex programs seems unlikely at this time
for various reasons, including fiscal restraints in Canadian
health care (Dhalla, Guyatt, Stabile, & Bayoumi, 2011). The
implementation of simpler, more affordable interventions
needs to be evaluated to determine if positive outcomes can
still be achieved while using health care resources more efficiently (Wensing, Bosch, & Grol, 2010).
Symptom assessment methods were not described nor discussed in any of the articles. This is somewhat concerning
because assessment is the first phase of the nursing process
and the information obtained during the assessment is what
drives the remaining phases (Wilkinson, 2007). If evidence is
not being used to inform the entire process, it raises questions
about the consistency and comprehensiveness of symptom
assessments. The Edmonton Symptom Assessment System
(Bruera, Kuehn, Miller, Selmser, & Macmillan, 1991) is now
consistently being used to screen for cancer-related symptoms
across Ontario oncology programs (Barbera et al., 2010).
Limitations and strengths
There are three main limitations to this scoping review.
First, on an individual study level, articles identified had
variable risk of bias. Second, at the review level, although
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clear inclusion and exclusion criteria, it is possible that relevant articles were missed particularly given only one person was involved in study selection (Shea et al., 2007). Also,
only one person extracted data and appraised study quality.
Considering articles published in English only may have limited the review. Finally, given the focus on symptom management in general, studies focused on individual symptoms
were not included.
The advantage of conducting a scoping review was highlighting the dearth of evidence in this area and justifying moving forward with further research. These findings outweigh
the disadvantage in terms of the work required to conduct a
scoping review.
CONCLUSION
Few studies have evaluated interventions by nurses for
cancer symptom management for individuals in the home
setting. These five identified studies demonstrate that home
care nursing services may offer patients a better cancer experience by improving symptom management, promoting independence, maintaining quality of life, and decreasing use
of health care services. The use of evidence-informed tools,
such as symptom management protocols, to inform nursing
practice in the home care setting was only evaluated in two
of these studies, highlighting the very limited evidence available in this area. Further research is required to determine
the effectiveness of the protocols and to explore sustainable
approaches to integrate evidence into everyday clinical practice to improve home care nurses’ abilities to manage symptoms related to cancer.
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Gestion à domicile des symptômes du cancer :
revue exploratoire
par Kathryn Nichol, Dawn Stacey, Craig Kuziemsky et Wendy Gifford
ABRÉGÉ
Cette revue exploratoire avait pour but d’examiner les interventions
utilisées par les infirmières dans le contexte des soins à domicile pour
gérer les symptômes chez les adultes atteints de cancer. Des recherches
ont été effectuées dans diverses bases de données (CINAHL, Medline,
PubMed, EBM Reviews et Joanna Briggs Institute Evidence Based
Practice) à l’aide des mots clés cancer, domicile, soins infirmiers,
symptôme et protocole. Parmi les 390 articles trouvés, cinq répondaient aux critères d’inclusion. Les études retenues ont été réalisées
entre 1989 et 2009. Les résultats ont révélé que les services de soins
infirmiers à domicile amélioraient la gestion des symptômes, favorisaient l’autonomie, contribuaient à maintenir la qualité de vie et diminuaient l’utilisation des services de soins de santé. Deux études ont
utilisé des lignes directrices fondées sur des données probantes pour la
gestion des symptômes du cancer. Même si peu d’études ont exploré les
interventions infirmières pour la gestion à domicile des symptômes du
cancer, leurs données probantes indiquent que cette pratique améliore
certains résultats concernant les patients et le système.
INTRODUCTION
Contexte
Des symptômes pouvant devenir perturbants sont souvent
ressentis par les personnes atteintes de cancer (Barbera et al.,
2010; Henry et al., 2008). Si les patients ne sont pas traités
rapidement, ces symptômes peuvent rapidement devenir une
menace pour la vie (McCurdy et Shanholtz, 2012). La gestion efficace des symptômes du cancer est un élément essentiel des soins
infirmiers en oncologie et améliore les résultats chez les patients
atteints de cancer (Johnston et al., 2009; Rueda, Sola, Pascual et
Au sujet des auteurs
Kathryn Nichol, inf. aut., M.Sc.inf., B.A., CSIO(C), ICSP(C),
Infirmière spécialisée en soins palliatifs, Hôpital d’Ottawa, 501,
route Smyth, bureau 5235, Ottawa, ON K1H 8L6
613-737-8940; [email protected]
Dawn Stacey, inf. aut., Ph.D., CSIO(C), Professeure, Université
d’Ottawa, Faculté des sciences de la santé, 451, route Smyth,
Ottawa, ON K1H 8M5
613-562-5800, poste 8419; [email protected]
Craig Kuziemsky, Ph.D., Professeur agrégé, Université d’Ottawa,
École de gestion Telfer, 55, avenue Laurier Est, Ottawa, ON
Wendy Gifford, inf. aut., Ph.D., Professeure agrégée, Université
d’Ottawa, Faculté des sciences de la santé, 451, route Smyth,
Ottawa, ON K1H 8M5
Adresser la correspondance à : Kathryn Nichol, inf. aut., M.Sc.inf.,
B.A., CSIO(C), ICSP(C), Hôpital d’Ottawa, 501, route Smyth
Road, bureau 5235, Ottawa, ON K1H 8L6
Téléphone : 613-737-8940; Courriel : [email protected]
DOI: 10:5737/236880762611118
Subirana Casacuberta, 2011). Les infirmières offrant des soins à
domicile sont bien placées pour effectuer l’évaluation et le triage,
ainsi que pour offrir une gestion des symptômes à domicile aux
patients qui reçoivent un traitement ambulatoire contre le cancer.
La pratique fondée sur des données probantes est importante
pour la gestion des symptômes du cancer et constitue un élément fondamental de la profession d’infirmière (Ordre des infirmières et infirmiers de l’Ontario, 2009; Weber et Eskinazi, 2012).
On la définit comme « l’intégration des meilleures données probantes à l’expertise clinique et aux valeurs du patient » (Institute
of Medicine, 2001, p. 47). En soins de santé, l’application des meilleures données probantes aux pratiques exemplaires se révèle
parfois complexe (Grol et Grimshaw, 2003); cependant, utiliser
la pratique fondée sur des données probantes augmente l’efficacité du système de soins de santé et favorise les résultats positifs
pour les patients, les familles, les collectivités et les organismes
(Grimshaw, Eccles, Lavis, Hill et Squires, 2012; Lugtenberg,
Burgers et Westert, 2009). L’utilisation des protocoles et des lignes
directrices de la pratique clinique en soins infirmiers représente
une intervention favorisant l’emploi des meilleures pratiques et le
recours à des interventions cliniques optimales (Huffman, 2005).
Les lignes directrices de la pratique clinique sont des ressources fondées sur des données probantes qui contribuent
à la gestion des symptômes du cancer; malheureusement,
les formats actuels ne facilitent pas l’application des données
probantes dans la pratique (Brouwers, Stacey et O’Connor,
2013). Les outils de pratique clinique tels les protocoles (et les
ordonnances collectives) aident à faire le lien entre les meilleures données probantes et la pratique actuelle (Graham
et al., 2006). Les outils normalisés fondés sur des données
probantes utilisés par les infirmières pour évaluer et gérer les
symptômes chez les patients atteints de cancer ont le potentiel
d’améliorer les résultats obtenus par le patient.
Accéder aux ressources fondées sur des données probantes
est particulièrement important pour les infirmières qui travaillent dans un contexte de soins à domicile, car ces dernières tendent à être plus généralistes et peuvent manquer
de connaissances spécialisées en oncologie, connaissances
qui sont requises pour favoriser une évaluation et une gestion
exhaustives des symptômes (Feldman et McDonald, 2004;
Ontario Home Care Association, 2011). Dans une étude, les
infirmières qui travaillaient dans la collectivité ont signalé
que les lacunes dans les données probantes actuelles créaient
un problème de sécurité dans leur pratique (Berland, Holm,
Gundersen et Bentsen, 2012), alors qu’une autre étude soulignait que les lignes directrices sur la pratique actuelle qui
pouvaient servir dans le contexte des soins à domicile étaient
limitées (Williams et al., 2009). La présente revue exploratoire
vise à examiner les interventions utilisées par les infirmières
dans le contexte des soins oncologiques à domicile pour gérer
les symptômes des adultes atteints de cancer.
11
MÉTHODOLOGIE
La revue exploratoire a été effectuée selon la typologie
décrite par Grant et Booth (2009); une recherche a ainsi été
effectuée dans des bases de données électroniques pour trouver des études sur les interventions faites par des infirmières
à domicile pour gérer les symptômes du cancer chez les
adultes. Les recherches ont été effectuées à la fin du mois d’octobre 2013 dans diverses bases de données ayant trait aux soins
de santé et aux soins infirmiers et jugées pertinentes pour le
sujet traité : Medline, PubMed, EBM Reviews, Joanna Briggs
Institute EBP Database et Cumulative Index to Nursing and
Allied Health Literature (CINAHL). Les mots clés suivants
ont servi pour la recherche : cancer, domicile, soins infirmiers,
symptôme et protocole. La recherche a également compris des
intervenants clés, des listes de références pour de la documentation pertinente, des organismes gouvernementaux et des
publications officielles des groupes de population pertinents.
Seules les études portant sur les êtres humains et en langue
anglaise ont été incluses. Les études au sujet de la gestion des
symptômes individuels ont été exclues. Les études portant
sur la gestion des symptômes uniquement par des moyens à
Tableau 1 : Critères de sélection et stratégie de recherche
Critères d’inclusion et d’exclusion
Inclusion
Exclusion
Population
•Adultes avec des symptômes du cancer
•Vivant à domicile ou dans la collectivité
•Enfants
•Intervention chirurgicale comme
traitement principal
•Diagnostics confirmant l’absence
de malignité
•Fin de vie et soins palliatifs
Intervention
•Présence d’une stratégie ou d’un protocole de gestion
des symptômes fournis par les infirmières se rendant à
domicile
•Symptômes individuels
•Gestion des symptômes à
distance seulement (téléphone,
appareil mobile et Web)
Résultats
•Tous les résultats comprenant les données en ce qui a
trait aux patients comme au système
•Aucune
Base de données
Termes recherchés
Nombre de résultats
CINAHL
Cancer, soins infirmiers, domicile, symptôme, protocole
172
Toutes les revues fondées sur les données
probantes du catalogue EBM (Cochrane
DSR, ACP Journal Club, DARE, CCTR,
CMR, HTA et NHSEED)
197
Base de données Joanna Briggs Institute
concernant la pratique fondée sur les
données probantes
134
Medline
127
PubMed
248
Stratégie de recherches et résultats
TOTAL
878
Recherche manuelle
0
Doublons retirés
488
Titres et abrégés examinés
390
Abrégés exclus
377
Application d’un filtre
13
Articles exclus
Pas dans un contexte de soins à domicile
3
Pas une recherche
3
Pas de gestion des symptômes
2
Articles inclus dans la revue de la
documentation
5
12
distance ont été exclues, car l’élément central de cette revue
exploratoire concerne les infirmières travaillant directement
à domicile, souvent avec moins d’accès au soutien et aux ressources. Les études portant sur les soins palliatifs ont été
exclues, car elles précisent rarement si les patients reçoivent
un traitement contre le cancer. La recherche n’a pas été limitée dans le temps. Les titres et les abrégés ont été examinés
en fonction des critères d’inclusion et d’exclusion pour s’assurer qu’ils correspondaient totalement à l’objectif fixé pour cette
revue (voir tableau 1).
L’extraction des données et l’évaluation de la qualité des
études incluses ont été effectuées. L’évaluation a utilisé les
critères de méthodologie présentés dans le groupe d’examen
Cochrane sur les pratiques efficaces et l’organisation des soins
(Cochrane Effective Practice and Organization of Care Review
Group, 2011). En se fondant sur les éléments rapportés dans
l’étude, chaque critère a été coté selon qu’il présentait un
risque faible ou élevé de biais ou encore comme étant imprécis
(voir tableau 2).
Cadre d’analyse
La synthèse des résultats de cette revue exploratoire a utilisé
le processus de soins infirmiers comme cadre d’orientation
étant donné qu’il correspond à la façon dont les infirmières
réfléchissent sur ce qu’elles font lorsqu’elles prodiguent des
soins. Les éléments clés étaient les critères d’appréciation,
Tableau 2 : Sommaire des études (n = 5)
Auteur
Pays
Conception de
l’étude, objectifs
Échantillon (n)
Intervention
Résultats principaux
Qualité de
l’étude
Nural et al.
2009
Turquie
Essai clinique
croisé contrôlé
pour déterminer
les effets sur la
qualité de vie d’une
intervention de
soins de santé à
domicile.
42 adultes atteints
d’un cancer
gastro-intestinal
(h = 18, f = 24).
Pas de traitement
actif pendant l’étude.
Groupe avec intervention à
domicile : 3 visites à domicile
(première visite, visites
subséquentes à 20 et 40 jours);
soins infirmiers guidés par un
protocole basés sur des données
probantes.
Groupe témoin : 2 visites à
domicile (première visite et visite
à 40 jours); soins standards.
Durée : 40 jours.
Groupe avec intervention
à domicile : amélioration en
matière de fonctionnement
physiologique, de
préoccupations
psychologiques et de stress
total comparativement au
groupe témoin.
1a. Faible
2. Faible
3. Faible
4. Imprécise
5. Faible
6. Imprécise/
faible
7. Faible
Benor et al.
1998
Israël
Essai clinique pour
mesurer les effets
des infirmières
formées à
l’application du
modèle de soins
autoadministrés
sur les patients
ambulatoires
atteints de cancer.
94 adultes atteints
de cancer du sein, du
côlon, des organes
génitaux et de la
prostate ou d’un
lymphome.
Âge : 20-70 ans.
Traitement actif reçu.
domicile : Dix visites à domicile
effectuées par des infirmières en
oncologie pour évaluer, soutenir,
enseigner et encadrer les
patients en matière de gestion
des symptômes.
Groupe témoin : Soins standards
prodigués au centre de
cancérologie.
Durée : 3 mois.
à domicile : Diminution
de l’intensité des
symptômes; augmentation
de l’autonomie, du
soutien familial et des
connaissances.
Groupe témoin :
Orientation stable ou
inversée pour toutes les
variables.
1a. Élevée
2. Faible
3. Faible
4. Élevée
5. Faible
6. Faible
7. Faible
McCorkle
et al. 1989
États-Unis
Essai clinique
aléatoire pour
évaluer les effets
des soins infirmiers
à domicile sur les
patients atteints
d’un cancer
pulmonaire
évolutif.
78 adultes atteints
d’un cancer
pulmonaire (h = 47,
f = 31).
Âge : 18-89 ans.
domicile A : Infirmières en
oncologie fournissant des soins
individualisés et dans d’autres
disciplines si nécessaire.
domicile B : Infirmières offrant
des soins de santé standards à
domicile et équipe de soins de
santé interdisciplinaire.
Groupe témoin : Soins non
infirmiers offerts au cabinet par
le médecin.
Durée : 6 mois.
Groupes avec intervention à
domicile : Moins de détresse
liée aux symptômes;
autonomes plus longtemps,
mais aggravation de la
perception de leur santé au
fil du temps.
Le groupe accompagné par
des infirmières spécialisées
en oncologie comptait
moins d’hospitalisations.
1a. Imprécise
2. Élevée
3. Faible
4. Imprécise
5. Faible
6. Imprécise
7. Faible
Suite du tableau à la page 14…
13
de mise en œuvre (intervention) et d’évaluation (Wilkinson,
2007). L’appréciation constitue la première étape du processus
infirmier; elle correspond à la collecte systématique de données pertinentes qui guident les soins à prodiguer. Comme les
études admissibles portaient sur les interventions, l’appréciation s’est limitée à ce qui était signalé dans les études d’intervention. La mise en œuvre survient lorsque l’infirmière entre
en action, c’est-à-dire lorsque les interventions sont mises en
place pour atteindre les objectifs en ce qui a trait aux patients.
L’évaluation représente l’étape finale du processus infirmier;
on y vérifie à quel point les objectifs ont été atteints avec succès. Les renseignements recueillis à l’aide de l’évaluation sont
souvent utilisés pour éclairer les évaluations subséquentes en
soins infirmiers. Les questions spécifiques qui ont servi de
guide à la synthèse sont :
a) Appréciation : Qu’est-ce que l’infirmière a utilisé pour guider son évaluation des symptômes du patient?
b) Intervention : Quelles étaient les caractéristiques des interventions qui ont été mises en œuvre?
c) Évaluation : Quels résultats ont été pris en compte pour
évaluer l’effet des interventions et comment les résultats ont-ils été mesurés? Quels ont été les résultats des
interventions?
RÉSULTATS
Sélection d’étude
Au total, Treize articles ont fait l’objet d’une lecture complète. Huit ont été exclus pour l’une ou l’autre des raisons suivantes : il ne s’agissait pas d’une recherche; il ne portait pas
sur la gestion des symptômes; il ne portait pas sur les soins
Suite du tableau de la page 13
Auteur
Pays
Conception de
l’étude, objectifs
Molassiotis
Essai clinique
et al. 2009
aléatoire visant à
Royaume-Uni évaluer l’efficacité
des soins de
santé axés sur
les symptômes
chez les patients
atteints de cancer
qui reçoivent une
chimiothérapie par
voie orale.
McCorkle
et al. 1994
États-Unis
Contrôlé avant
et après l’étude
pour évaluer les
répercussions
des services de
soins de santé à
domicile sur les
patients atteints de
cancer après une
hospitalisation.
Échantillon (n)
Intervention
Résultats principaux
Qualité de
l’étude
Adultes atteints d’un
cancer colorectal
(n = 110); d’un cancer
du sein (n = 54)
(h = 62, f = 102)
Âge : 26-85 ans
domicile : visites à domicile par
les infirmières en oncologie
à la visite de référence et, si
nécessaire, appel hebdomadaire,
protocoles de gestion des
symptômes fondés sur les
données probantes, service de
soins infirmiers spécialisés jour
et nuit.
Groupe témoin : Soins standards
au centre de cancérologie,
assistance téléphonique jour et
nuit du centre de cancérologie.
Durée : 18 semaines.
Diminution des résultats liés
à la toxicité des symptômes
et de l’utilisation des
services de soins de santé
pour le groupe avec
intervention à domicile.
1a. Faible
2. Élevée
3. Élevée
4. Élevée
5. Faible
6. Imprécise
7. Faible
Adultes présentant
une tumeur solide
(n = 60) (h = 23,
f = 37).
Traitement reçu en
cours et passé.
à domicile : Soins de santé
prodigués par des organismes
de soins à domicile, évaluation
et gestion des symptômes,
enseignement et soutien.
Groupe témoin : Pas de soins à
domicile.
Durée : 6 mois.
Le groupe d’intervention a
montré une amélioration
de la santé mentale et plus
d’autonomie.
1b. Élevée
2. Élevée
3. Élevée
4. Imprécise
5. Faible
6. Faible/
élevée
7. Faible
Légende pour l’évaluation de la qualité
1a. Occultation de la répartition (essai clinique aléatoire)
1b. Caractéristiques des études utilisant le deuxième endroit
comme contrôle (essai comparatif)
2. Suivi des professionnels
3. Suivi des patients ou des périodes de traitements
4. Évaluation à l’insu des résultats primaires
5. Mesures de référence
6. Fiabilité des mesures en matière de résultats primaires
7. Protection contre la contamination
14
Risque faible – Description explicite du processus pour répondre à tous les
critères de qualité
Imprécis – Aucune description mentionnée quant au processus
Risque élevé – Description du processus qui répond à chaque critère de
qualité
infirmiers; il concernait la population en soins palliatifs ou
en fin de vie; il s’agissait de symptômes individuels; la gestion des symptômes était offerte seulement à distance; la gestion des symptômes n’était pas offerte dans un contexte de
soins à domicile. Cinq articles ont été inclus dans la revue
exploratoire.
Caractéristiques des études et des participants
On compte parmi les cinq articles deux essais cliniques
aléatoires (McCorkle et al., 1989; Molassiotis et al., 2009),
deux essais comparatifs (Benor, Delbar et Krulik, 1998;
Nural, Hintistan, Gürsoy et Duman, 2009) et un essai comparatif avant et après l’étude (McCorkle et al., 1994) (voir
tableau 2). Les études ont été menées aux États-Unis (n = 2),
en Turquie (n = 1), en Israël (n = 1) et au Royaume-Uni
(n = 1). Quatre études comprenaient des participants présentant divers diagnostics et stades de cancer, dont le cancer hématologique; le cancer génito-urinaire; le cancer du
sein; le cancer gynécologique; l’astrocytome; le sarcome;
et le cancer gastro-intestinal (Benor et al., 1998; McCorkle
et al., 1994; Molassiotis et al., 2009; Nural et al., 2009); et
une étude portait exclusivement sur les patients atteints d’un
cancer pulmonaire (McCorkle et al., 1989). Il y avait de 42 à
164 participants (médiane = 78) par étude dont l’âge variait
de 18 à 89 ans (médiane = 58).
Quatre études ont sélectionné des patients recevant un
traitement contre le cancer (chimiothérapie ou radiothérapie) en tant que partie du plan de traitement pendant l’étude
(Benor et al., 1998; McCorkle et al., 1989, 1994; Molassiotis
et al., 2009). Dans une étude, les patients n’ont reçu aucun
traitement contre le cancer pendant la période de l’étude,
mais bénéficiaient d’une gestion des symptômes (Nural et al.,
2009).
La qualité des études était variable, le risque de biais allant
de faible à élevé. L’étude ayant le risque le plus faible de biais
était un essai comparatif plus récent (Nural et al., 2009), alors
que le risque de biais le plus élevé a été trouvé dans un essai
comparatif « avant-après » moins récent qui manquait de précision dans les données livrées (McCorkle et al., 1994). Quatre
études étaient difficiles à évaluer en raison de leur manque
de précision sur certains points (McCorkle et al., 1989, 1994;
Molassiotis et al., 2009; Nural et al., 2009). Trois études présentaient un risque plus élevé quant au biais de suivi parce
qu’elles avaient obtenu des mesures de résultats pour moins de
80 % des participants (McCorkle et al., 1989, 1994; Molassiotis
et al., 2009). Aucune étude n’a rapporté d’évaluation à l’insu
des résultats primaires. Deux études ont été jugées à risque
élevé, car la méthodologie utilisée n’a pas permis de les effectuer à l’insu puisque les infirmières prodiguant l’intervention
faisaient également la collecte de données (Benor et al., 1998;
Molassiotis et al., 2009). Les trois autres études n’abordaient
tout simplement pas ces critères (McCorkle et al., 1989, 1994;
Nural et al., 2009).
Critères d’évaluation
Aucune des études d’interventions retenues ne décrivait le
procédé d’évaluation des symptômes.
Caractéristiques des interventions
Les soins infirmiers étaient un élément d’intervention
essentiel dans toutes les études, avec des soins prodigués
directement par les infirmières. Les interventions étaient
plurimodales et traitaient souvent des multiples aspects des
besoins en matière de soins des patients et des familles. Deux
études ont utilisé les services de soins de santé standards à
domicile fournis par les organismes de soins de santé à domicile (McCorkle et al., 1989, 1994). Une autre étude a appliqué
le modèle d’autogestion en utilisant les infirmières pour encadrer et soutenir les patients quant à leurs symptômes, pendant
les visites structurées hebdomadaires effectuées à domicile
(Benor et al., 1998). Seule une étude avec des participants qui
recevaient un agent de chimiothérapie administré par voie
orale a utilisé une intervention pour la gestion des symptômes
liés au traitement (Molassiotis et al., 2009). Les autres études
ont examiné l’intervention en s’attardant aux répercussions
globales des soins de santé à domicile, avec une plus grande
portée sur l’évaluation cognitive, psychologique et psychologique (Benor et al., 1998; McCorkle et al., 1989, 1994; Nural
et al., 2009).
Durée. Les interventions concernant les études se classaient en
durée allant de 5 semaines à 6 mois (médiane = 12 semaines
[voir le tableau 2]). La durée du contact entre les infirmières et
les patients a varié de 10 minutes à 2 heures, et la fréquence
des contacts allait de 2 fois par semaine à tous les 20 jours.
Connaissances et aptitudes des infirmières. Trois études mentionnaient la formation spécifique et les études en oncologie
en tant que composantes de l’intervention en soins infirmiers,
dont la maîtrise (McCorkle et al., 1989) et l’expertise en soins
de santé en oncologie. (Benor et al., 1998; Molassiotis et al.,
2009). Deux études ne fournissaient aucun renseignement
sur le niveau de connaissances atteint en matière de soins
infirmiers en oncologie pendant les études en soins infirmiers
(McCorkle et al., 1994; Nural et al., 2009).
Ressources pour guider les infirmières. Deux études ont fait
usage de lignes directrices comme composant de l’intervention (Molassiotis et al., 2009; Nural et al., 2009), et trois ne
l’ont pas fait (Benor et al., 1998; McCorkle et al., 1989, 1994).
Une étude a élaboré des protocoles écrits de gestion des symptômes fondés sur les meilleures données probantes tirées de
la littérature qui incluaient les interventions pharmacologiques et non pharmacologiques autogérées pour neuf symptômes fréquents (Molassiotis et al., 2009). Une autre étude a
conçu une ligne directrice basée sur la littérature pour se pencher sur les besoins en soins de santé à domicile des patients
atteints d’un cancer gastro-intestinal (Nural et al., 2009). Les
soins de santé ont été prodigués en fonction de cette ligne
directrice qui portait sur les symptômes fréquemment ressentis et a offert des interventions fondées sur des données probantes pratiques pour la mise en œuvre dans les milieux de
soins à domicile. Aucune de ces études n’a donné de détails
sur le développement ou l’évaluation des lignes directrices, des
ordonnances collectives ou des protocoles, et elles n’étaient pas
disponibles pour examen.
15
Groupes témoins. Les soins de santé reçus par les groupes
témoins étaient des soins standards fournis par des centres
de cancérologie ambulatoires (Benor et al., 1998; McCorkle
et al., 1989; Molassiotis et al., 2009) et des soins guidés par
une clinique de la douleur (Nural et al., 2009). L’autre étude
n’a pas décrit les soins reçus par le groupe de contrôle sauf
pour remarquer que les patients ne recevaient pas de service
de soins infirmiers à domicile (McCorkle et al., 1994).
Évaluation
Répercussions sur les résultats des patients. Dans l’ensemble, les cinq études ont indiqué que les interventions
en soins de santé à domicile ont aidé les patients à ressentir
moins de symptômes et à maintenir plus d’autonomie, deux
facteurs qui contribuent à améliorer la qualité de vie. Les
autres effets positifs remarqués dans les groupes expérimentaux de certaines études sont l’amélioration de la santé mentale (p = 0,04) (McCorkle et al., 1994); l’augmentation des
connaissances liées à la gestion des symptômes (p < 0,05)
(Benor et al., 1998); la diminution du stress physiologique et
psychologique total (p < 0,05); et le maintien de la qualité de
vie par rapport à une diminution dans le groupe de contrôle
(Nural et al., 2009).
Répercussions sur les résultats dans le système de soins
de santé. Deux études ont indiqué des répercussions positives pour le système de soins de santé du pays en général.
Comparativement aux soins de santé usuels ou prodigués
en cabinet, un programme de soins de santé oncologiques à
domicile a démontré une plus faible utilisation des services de
soins de santé avec un nombre de jours réduit en milieu hospitalier (57 pour le groupe avec intervention à domicile contre
167 pour le groupe témoin; 258 pour le groupe avec intervention domicile contre 317 pour le groupe avec soins en cabinet)
(McCorkle et al., 1989; Molassiotis et al., 2009), moins d’appels d’urgence aux services de soutien téléphonique (32 appels
pour le groupe avec intervention à domicile contre 91 pour
le groupe témoin) et moins de visites supplémentaires effectuées dans les services de soins de santé (33 pour le groupe
avec intervention à domicile contre 74 pour le groupe témoin)
(Molassiotis et al., 2009).
DISCUSSION
Cette revue exploratoire a inclus cinq études de qualité
variable qui portaient sur les interventions en gestion de symptômes du cancer par les infirmières dans un contexte de soins
à domicile. Il est intéressant de noter que les études incluses
ne portaient pas sur les procédés d’évaluation des symptômes,
et que les caractéristiques des services de soins à domicile
dans les études menées il y a plus de 20 ans sont possiblement
très différentes de celles de nos services de soins de santé à
domicile actuels. Les interventions évaluées au cours des
études étaient souvent plurimodales et fournies par des infirmières en soins de santé à domicile généralistes et des infirmières spécialisées en oncologie, et deux études utilisaient
des ressources fondées sur des données probantes à titre de
guide pour les soins infirmiers et la gestion des symptômes.
Toutes les études ont évalué des résultats pour les patients,
16
notamment la détresse liée aux symptômes et la qualité de vie.
De plus, deux études qui ont mesuré les résultats pour le système ont indiqué une diminution de l’utilisation des services
de soins de santé.
Dans l’ensemble, les cinq études ont révélé que les interventions en soins infirmiers à domicile ont amélioré le bien-être
physique et émotionnel des patients et ont réduit l’utilisation
des ressources en soins de santé. L’amélioration de la gestion des symptômes observée dans ces études (Benor et al.,
1998; McCorkle et al., 1989, 1994; Molassiotis et al., 2009)
était similaire à celles observées pour les soins infirmiers prodigués dans d’autres conditions cliniques comme la gestion
du traitement en stomothérapie et le soins des plaies (Baich,
Wilson et Cummings, 2010), le diabète (Hartman, Litchman,
Reed et Burr, 2009), les crises cardiaques (Riggs, Madigan
et Fortinsky, 2011), la santé mentale (Thobaben, 2013) et l’incontinence urinaire (Egnatios, Dupree et Williams, 2010).
L’amélioration de la gestion des symptômes et une autonomie
accrue ont indiqué que les infirmières des soins à domicile ont
la possibilité et le pouvoir d’améliorer l’expérience des patients
cancéreux.
Même si des résultats positifs ont été notés, deux études
qui ont utilisé les services de soins à domicile standards ont
été menées il y a plus de 20 ans et il est difficile de déterminer l’état des organismes de soins infirmiers à domicile à cette
époque (McCorkle et al., 1989, 1994). Il n’y a pas eu de description des caractéristiques des infirmières ou des organismes
fournissant les soins de santé, il n’est pas donc pas possible
d’examiner plus à fond les éléments de leurs programmes qui
peuvent avoir contribué à l’amélioration des résultats ou comment on peut les comparer aux services actuels.
Des études plus récentes incluaient des interventions
basées sur des données probantes pour guider les soins infirmiers en matière de gestion des symptômes (Molassiotis et al.,
2009; Nural et al., 2009), ce qui reflète le virage au cours des
dernières années vers la pratique de soins infirmiers fondée
sur des données probantes (Estabrooks, 2004). Ces études faisaient état d’amélioration quant aux résultats obtenus par les
patients et pour le système. Bien que la perception des infirmières soit un élément important qui doit être pris en compte
lors de l’élaboration et de la mise en œuvre d’outils basés sur
des données probantes destinés aux infirmières, ces deux
études n’ont pas abordé la perception des infirmières. D’autres
recherches ont montré que les infirmières veulent des données dans des formats accessibles, faciles d’utilisation et
applicables à leur pratique clinique (Jeffs et al., 2013) et que
l’engagement des soins infirmiers dans le processus d’élaboration d’outils de pratique clinique peut augmenter la probabilité de changements soutenus dans le cadre de la pratique
(Harrison, Légaré, Graham et Fervers, 2010).
On a noté avec intérêt que quatre études avaient évalué les
interventions qui avaient été menées dans le cadre de programmes de soins de santé à domicile avec des soins fournis
par des infirmières spécialisées qui avaient des connaissances
approfondies en soins infirmiers, une formation et de l’expérience en oncologie (Benor et al., 1998; McCorkle et al. 1989;
Molassiotis et al., 2009; Nural et al. 2009). Dans le cadre de
ces études, les infirmières avaient été recrutées spécifiquement
pour cette étude de recherche et avaient une formation spécifique en intervention. Ces études ont souligné la valeur des
infirmières spécialisées en oncologie et ces résultats correspondent aux autres études des infirmières en oncologie selon
lesquelles elles améliorent l’expérience des patients qui vivent
avec le cancer grâce à leurs connaissances en tant qu’expertes
et à leur capacité à prodiguer des soins spécialisés (Howell,
Fitch et Caldwell, 2002; Koutsopoulou, Papathanassoglou,
Katapodi et Patiraki, 2010; McCorkle et al., 2011). Au contraire,
les infirmières en soins de santé à domicile tendent à être plus
généralistes et, étant donné leur rôle dans la gestion des symptômes du cancer, il n’est pas précisé si les mêmes résultats
pourraient être observés (Feldman et McDonald, 2004).
La plupart des interventions utilisées au cours des cinq
études étaient complexes et demandaient des ressources
intensives en fonction de la fréquence et de la longueur
des contacts que les infirmières de l’étude avaient avec les
patients. Même si des avantages ont été soulignés, la faisabilité de reproduction et de mise en œuvre de programmes
aussi complexes semble improbable en ce moment, et ce,
pour diverses raisons, notamment les contraintes financières
en matière de soins de santé canadiens (Dhalla, Guyatt,
Stabile et Bayoumi, 2011). La mise en œuvre d’interventions
simplifiées et plus abordables doit être évaluée pour déterminer si des résultats positifs peuvent encore être atteints tout
en utilisant les ressources de soins de santé plus efficacement (Wensing, Bosch et Grol, 2010).
Les méthodes d’évaluation des symptômes n’ont pas
été décrites ni discutées dans aucun des articles, ce qui est
quelque peu préoccupant puisque l’appréciation est la première étape du processus de soins infirmiers et que ce sont
les renseignements obtenus à cette étape qui orientent les
étapes suivantes (Wilkinson, 2007). Or, lorsque des données
probantes ne sont pas utilisées pour éclairer le processus complet, cela soulève des questions quant à la cohérence et à l’intégralité de l’évaluation des symptômes. Le système d’évaluation
des symptômes Edmonton (Edmonton Symptom Assessment
System; Bruera, Kuehn, Miller, Selmser et Macmillan, 1991)
est maintenant couramment utilisé pour dépister les symptômes liés au cancer dans les programmes d’oncologie de tout
l’Ontario (Barbera et al., 2010).
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Limites et forces
Cette revue exploratoire comporte trois grandes limites.
Premièrement, au niveau de l’étude individuelle, les
articles ont établi qu’il y avait des risques de biais variables.
Deuxièmement, pour ce qui est de la revue de la documentation, même si une recherche approfondie de la littérature a été
effectuée à l’aide des critères d’inclusion et d’exclusion clairs,
il est possible que des articles pertinents aient été ratés en raison, notamment, du fait qu’une personne seulement a participé à la sélection des études (Shea et al., 2007). Une personne
seulement a également procédé à l’extraction des données et
à l’évaluation de la qualité des études. L’examen des articles
publiés en anglais seulement peut aussi avoir limité la revue.
Finalement, étant donné le thème central de la gestion des
symptômes en général, les études axées sur les symptômes
individuels n’ont pas été retenues.
L’avantage de réaliser une revue exploratoire est d’avoir mis
en lumière la pénurie de données dans ce domaine, ce qui justifie d’aller de l’avant avec d’autres recherches. Ces résultats
outrepassent les désavantages liés au travail nécessaire pour
effectuer une revue exploratoire.
CONCLUSION
Peu d’études se sont penchées sur les interventions des
infirmières quant à la gestion des symptômes du cancer chez
les patients recevant des soins à domicile. Les cinq études
analysées ont démontré que les services de soins infirmiers à
domicile peuvent aider les patients à mieux vivre avec le cancer
en améliorant la gestion des symptômes, en favorisant l’autonomie, en maintenant la qualité de vie et en diminuant l’utilisation des services de soins de santé. L’utilisation d’outils basés
sur des données probantes (comme les protocoles et ordonnances collectives de gestion des symptômes) pour éclairer la
pratique dans le contexte des soins infirmiers à domicile a été
seulement évaluée dans deux études, ce qui souligne le peu
de données probantes accessibles dans ce domaine. D’autres
recherches sont nécessaires pour déterminer l’efficacité des
protocoles et des ordonnances collectives et pour explorer les
approches durables afin d’intégrer les données probantes dans
la pratique clinique de tous les jours en vue d’améliorer les
aptitudes des infirmières offrant des soins de santé à domicile
pour gérer les symptômes liés au cancer.
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Management of iron overload in the Canadian
hematology/oncology population: Implications for
nursing practice
by Cindy Murray, Tammy De Gelder, Nancy Pringle, J. Colleen Johnson and Mary Doherty
ABSTRACT
Red blood cell (RBC) transfusions are vital for many patients with
chronic anemias associated with oncologic/hematologic disorders.
However, repeated transfusions over time can lead to iron overload,
which, if left untreated, can increase the risk of further malignancy
and end-organ damage.
Nurses and other health care professionals may not be aware
of the significant implications of RBC transfusions and iron overload in patients with hematological/oncological disorders. This
article was developed by a group of Canadian nurse practitioners
and specialized oncology nurses to help improve health care professionals’ understanding of iron overload in oncology patients
and its associated risks, as well as provide a practical guide for the
management of patients receiving treatment for this potentially
serious condition.
Key words: oncology, malignant hematology, iron overload,
iron chelation therapy, nursing practice
ABOUT THE AUTHORS
Cindy Murray, MN, NP (Adult), Nurse Practitioner, Blood and Marrow
Disorder Program – Transfusion Outpatient Clinic, University Health Network
(UHN) Princess Margaret Cancer Centre, Toronto, ON
Tammy De Gelder, MN, NP (Adult), CON(C), Nurse Practitioner, Hamilton
Health Sciences, Juravinski Hospital and Cancer Centre, Hamilton, ON
Nancy Pringle, RN, Specialized Oncology Nurse, Leukemia Clinic, UHN
Princess Margaret Cancer Centre, Toronto, ON
J. Colleen Johnson, MN, NP (Adult),CON(C), Nurse Practitioner, Red Blood
Cell Disorders Clinic, UHN, Toronto General Division, Toronto, ON
Mary Doherty, MN, NP-PHC, Nurse Practitioner, Blood and Marrow Disorder
Program – Transfusion Outpatient Clinic, University Health Network (UHN)
Princess Margaret Cancer Centre, Toronto, ON
Address for correspondence: Cindy Murray, MN, NP (Adult), 610 University
Ave., Toronto, ON M5G 2C4
Phone: (416) 946-4501 ext. 5919; Email: [email protected]
Conflicts of interest: The authors have no conflicts of interest to declare
regarding the content of this manuscript.
DOI: 10.5737/236880762611928
INTRODUCTION
A
s new treatments, transplant options and supportive care
strategies become available for hematologic/oncologic
disorders, patients with these conditions are now living longer (Fenaux et al., 2009). Given the ineffective hematopoiesis
associated with many of these disorders, a significant proportion of these patients will require chronic red blood cell (RBC)
transfusions, which can result in transfusion-related iron overload. If left unrecognized and untreated, iron overload can lead
to an increased risk of infection, malignancy, and end-organ
damage.
Through patient advocacy organizations, patients with
hematologic/oncologic disorders are now well-informed
about iron overload and its associated risks, and many mistakenly believe that all patients receiving transfusions should
be monitored and treated for iron overload. However, monitoring for iron overload is not considered a “standard of care”
for all patients and, therefore, nurses must be able to respond
to patient concerns and queries and provide appropriate
guidance. Often, such guidance can be as simple as advising
patients that the need for monitoring iron status and treating iron overload varies from patient to patient and that this
should be discussed further with their respective physicians.
In some Canadian centres, nurse practitioners are responsible for providing supportive care for patients with hematologic/oncologic disorders, including the provision of blood
transfusions and monitoring of blood counts. These nurses,
in particular, must be well-informed to ensure that they work
collaboratively with physicians to identify and manage patients
who fulfill the criteria for iron overload screening and/or
treatment.
This article was developed by a group of Canadian nurse
practitioners and specialized hematology/oncology nurses to
provide health care professionals with a review of normal iron
physiology, the consequences of transfusional iron overload,
and current Canadian iron chelation guidelines, as well as a
practical guide for managing treatment-related complications.
WHAT IS THE NORMAL PHYSIOLOGY OF
IRON?
Under normal conditions, the human body stores approximately 3.5 g of iron. Most of this iron is distributed within the
RBC (a component of hemoglobin), with the remainder being
stored in muscle fibres, macrophages, the liver, and bone
marrow. On average, 1–2 mg of iron is absorbed daily via the
duodenum, with the same amount being excreted through
sloughing of mucosal cells, desquamation of epithelial cells,
19
and blood loss during menstruation (Figure 1) (Andrews,
1999; Stein, Hartmann, & Dignass, 2010). Because the same
amount of iron is absorbed and eliminated on a daily basis,
the iron pool represents a closed system (Shah et al., 2012).
Therefore, the human body has no effective means of naturally disposing of excess iron.
Although iron is physiologically critical, excess iron is toxic.
Due to its ability to donate and accept electrons, iron can catalyze the conversion of hydrogen peroxide into free radicals
if it is left unbound within cells. These free radicals, in turn,
can cause damage to a number of cellular structures and processes, leading to cell death. To prevent this free radical formation, iron must be bound to proteins (Andrews, 1999) (see
Table 1 for definitions of the most important iron-binding proteins). It is important to note that 80% of the body’s daily iron
needs are used for the production of new RBC, which requires
only 20–25 mg of iron (Shah et al., 2012).
HOW DOES TRANSFUSION DEPENDENCE
LEAD TO IRON OVERLOAD?
RBC transfusions are vital for many patients with chronic
anemias, including those associated with β-thalassemia, myelodysplastic syndromes (MDS), and, to a lesser extent, sickle
cell disease (SCD). However, multiple or repeated transfusions
over time can lead to iron overload. Each unit of packed RBC
contains approximately 200–250 mg of iron which, as discussed earlier, the body is unable to eliminate (Porter, 2001).
After approximately 20 transfusions, an individual who is
not hemorrhaging will have accumulated approximately 5 g
of unexcretable iron—nearly double the amount of iron normally found in the body (List, 2010). As per normal iron physiology, this excess iron attempts to bind to transferrin to be
transported to cells and stored as ferritin. However, if a person
continues to have transfusions for conditions other than hemorrhaging, the capacity for transferrin to bind iron is exceeded
(or saturated) resulting in “free” or non-transferrin-bound iron
(NTBI). As stated earlier, this “free”, unbound iron is toxic to
cells, leading to inflammation, fibrosis and organ dysfunction
(Leitch, 2011). As blood levels of NTBI increase, tissue absorption of toxic NTBI results in iron deposits in various organs
including the heart, liver, and endocrine glands. Elevated levels of iron in the liver leads to an increased risk of hepatic
dysfunction and cirrhosis, while excess iron in the heart is
associated with an increased risk of cardiac-related events
including myocardial infarction, congestive heart failure, and
arrhythmias. Excess iron in the endocrine system can lead to
gonadal and thyroid dysfunction, as well as diabetes (Shah
et al., 2012; Porter, 2001).
WHAT ARE THE CLINICAL CONSEQUENCES
OF TRANSFUSION-RELATED IRON
OVERLOAD IN PATIENTS WITH
HEMATOLOGIC/ONCOLOGIC DISORDERS?
In patients with thalassemia, it has been well-documented that
transfusion-related iron overload leads to cardiac iron deposition, heart failure, and reduced overall survival (Zurlo et al.,
20
Figure 1: Iron homeostasis under normal conditions.
Table 1: Iron-binding proteins
Heme:
•Found in red blood cells (RBC)
Ferritin:
•Intracellular protein that functions as the
primary form of iron storage
•Provides an indirect measure of the amount of
iron stored in the body
Transferrin:
•Responsible for iron transport
•Provides a measure of iron circulation
Ferroportin:
•Transmembrane protein that transports iron
from inside to outside the cell
1989; Schafer et al., 1981), and that long-term treatment with
iron-chelating agents (drugs that trap and remove excess iron,
which is then excreted in the stool or urine, depending on
the iron chelator prescribed in these patients) reduces cardiac
and hepatic complications and improves survival (Zurlo et al.,
1989; Gabutti & Piga, 1996; Borgna-Pignatti et al., 2004).
Although chronic transfusion therapy is the primary cause
of iron overload in MDS patients, the clinical importance of
iron overload and its management in this patient population
is somewhat controversial since data in this area has primarily
been derived from retrospective studies. Further compounding this issue is the fact that age-related comorbidities are
common in MDS, making it difficult to determine whether
organ damage is due to transfusion therapy or these comorbid conditions. Nonetheless, findings from retrospective studies suggest that iron overload may have clinical consequences
in MDS, such as organ dysfunction and reduced leukemia-free
and overall survival (Schafer et al., 1981; Malcovati et al., 2005;
Sanz et al., 2008; Takatoku et al., 2007). Prospective trials are
required to confirm these findings.
There is also growing evidence that iron overload prior to
hematopoietic stem cell transplantation (HSCT) may affect
transplant outcomes. A number of primarily retrospective
Table 2: Tests for iron overload
Test
Advantages
Disadvantages
Ferritin test (most common method)
•Non-invasive
•Measurement values are altered by
•Widely available
inflammation, infection and absorbic acid
•Useful in deciding when to initiate therapy
(vitamin C) deficiency
•Useful in monitoring treatment effectiveness •Does not correlate with total body iron
Liver biopsy (liver iron concentration)
(Limited use due to risk)
•Correlates well with total body iron burden
•Allows for assessment of liver histology
•High levels predict risk for cardiac disease,
endocrine complications and death
•Invasive
•Accuracy affected by sample size
•Sampling errors due to fibrosis and uneven
distribution of iron
•Cardiac disease may be present when liver
iron is low
MRI (used to evaluate abnormal liver
enzymes in patients with elevated
ferritin)
•Non-invasive
•More widely available
•Correlates well with liver iron concentration
by biopsy
•Expensive
•Variety of techniques and analytic programs
may limit comparability
•Cardiac disease may be present when liver
iron is low
Cardiac iron loading by MRI (used
primarily to evaluate cardiac symptoms
in patients with elevated ferritin)
•Non-invasive
•Correlates with risk for cardiac disease
•Expensive
•Difficult to validate without biopsy specimen
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MDS Patients. Available at: http://www.mds-foundation.org/pdf/AnemiaBloodTransfusionsIronOverloadAndMDS-5-16-11.pdf
studies have found high pre-transplantation serum ferritin levels to be associated with reduced overall survival and increased
complications after HSCT, particularly in the MDS and leukemia populations (Pullarkat, 2010). A prospective study of
HSCT patients also found serum ferritin values ≥1,000 µg/L
to be associated with a significant increase in blood stream
infections (Pullarkat et al., 2008). At present, however, the
role of iron chelation therapy in the pre-transplant population
is unknown, and further prospective studies in this area are
required.
It is important to note that iron overload has also been
associated with both impaired immunity and heightened
microbial virulence. Specifically, iron overload has been
found to inhibit inflammatory markers and nitric oxide, and
impair macrophage, neutrophil and T-cell function (Álvarez,
Fernández-Ruiz, & Aguado, 2013; Pieracci & Barie, 2005;
Ibrahim et al., 2011).
HOW DO WE BEST IDENTIFY IRON
OVERLOAD?
Although many tests are available to assess iron overload
(see Table 2), serum ferritin level (which provides an indirect estimate of iron overload) is the most commonly used
since it is widely available, affordable, and easy to perform
repeatedly, which can provide trends over time in patients
with variable transfusion intervals. Normal values for serum
ferritin are usually in the range of 12–300 µg/L for men and
12–150 µg/L for women. Serum ferritin levels greater than
1,000–2,500 µg/L indicate iron overload (Malcovati et al.,
2007).
Serum ferritin has been shown to correlate with the
number of RBC transfusion units received, with a value of
1,000 µg/L often reached after as few as 20 units (Malcovati
et al., 2005). A major disadvantage of the ferritin test is that
results are affected by inflammation, infection, liver disease
and ascorbic acid (vitamin C) deficiency. Therefore, the assessment of “trends” in ferritin levels over time is most useful for
monitoring iron overload (Malcovati et al., 2007). In general, it
is recommended that serum ferritin be assessed at the time of
diagnosis and repeated every three months in transfusion-dependent patients.
The transferrin saturation (TS) test is another sensitive and
relatively inexpensive biochemical measure of iron overload
that can be performed along with serum ferritin (TS levels
>50% are considered elevated). In clinical practice, however,
the TS test is not often used in the assessment of transfusion-related iron overload (Gattermann, 2009).
The most precise method and, therefore, the current gold
standard for determining body iron is the measurement of liver
iron concentration (LIC). However, its assessment requires a
percutaneous liver biopsy, which may not be feasible in some
patients (Malcovati, 2007). Magnetic resonance imaging (MRI)
can also be used to measure tissue iron content. However, this
modality is expensive and not yet widely available for the assessment of iron overload in the oncology population. Nonetheless,
it has been researched and is the standard of care for the assessment of iron overload in patients with RBC disorders receiving
transfusions (Carson & Martin, 2014).
In addition to the above mentioned tests, it is imperative that patients be instructed to keep track of the number
21
Table 3: Canadian guidelines for the identification and
management of iron overload in patients with MDS (Wells et al.,
2008)
Serum ferritin level
representing iron overload:
>1,000 µg/L
Patient selection criteria:
•Transfusion-dependent
•Good prognosis
•Life expectancy > 1 year
•Transplant candidate
Target serum level:
•Decrease ICT when < 2,000 µg/L
•Discontinue ICT when
< 1,000 µg/L
Recommended monitoring
techniques for iron status:
• Serum ferritin
ICT: iron chelation therapy
of transfusions they have had since this will assist health
care professionals in assessing the patient’s overall risk of
iron overload. Excellent tracking tools for patients are available through the MDS Foundation at www.mds-foundation.org (see Building Blocks of Hope: Strategies for Patients &
Caregivers Living with MDS and Anemia, Blood Transfusions,
Iron Overload, and Myelodysplastic Syndromes: A Handbook for
Adult MDS Patients).
WHAT ARE THE CURRENT CANADIAN
GUIDELINE RECOMMENDATIONS FOR THE
IDENTIFICATION AND MANAGEMENT OF
IRON OVERLOAD?
Definitive evidence has shown that iron overload negatively
impacts overall survival and morbidity, and that iron chelation
therapy improves both survival and complication rates in the
thalassemia population. As a result, iron chelation therapy has
been incorporated into the Canadian guidelines for thalassemia
management (Anemia Institute for Research & Education,
Thalassemia Foundation of Canada, 2009) and is a standard
of care in current clinical practice for this patient population.
Although similar iron overload guidelines have been in existence since 2008 for patients with MDS (Wells et al., 2008),
their integration into the clinical management of these patients
has not yet been fully adopted. Therefore, we have focused
this section on these latter recommendations to help increase
awareness and utilization of these Canadian consensus guidelines, which are summarized in Table 3 (Wells et al., 2008). As
can be seen in the table, these guidelines recommend that iron
chelation therapy be considered in transfusion-dependent MDS
patients with a good prognosis (as indicated by an IPSS score
of low or int-1), a serum ferritin level >1,000 µg/L, a life expectancy > 1 year, or in those who are candidates for allogeneic
hematopoietic stem cell transplantation (Wells et al., 2008). In
general, the Canadian consensus recommendations for iron
overload in MDS are consistent with other published guidelines
as identified through a MEDLINE search (Gattermann, 2008;
22
NCCN 2015) in terms of: the subgroups of MDS patients who
should be considered for iron chelation therapy; the serum ferritin level that defines iron overload; the use of chelating agents;
and the monitoring of chelation therapy (Wells et al., 2008).
As mentioned earlier, another patient population that may
be negatively affected by iron overload are those who have
had, or who are scheduled to undergo HSCT. Although several
publications on the impact of iron overload in these patients
have been noted in the literature (Meyer et al., 2013; Trottier
et al., 2013; Pullarkat 2010; Lee et al., 2009), we were unable to
locate any guidelines through a MEDLINE search that specifically addressed this patient population.
ARE THE CURRENT CANADIAN
GUIDELINES FOR IRON OVERLOAD
BEING USED CONSISTENTLY IN CLINICAL
PRACTICE?
As a group of nurses working with MDS patients in two
major Canadian cancer centres, we continue to witness inconsistent use of guideline recommendations for identifying and
managing iron overload and hypothesize that this is due, at
least in part, to the low level of evidence supporting these recommendations. We refer the readers to an interesting article
by Steensma (2011), which highlights the controversy surrounding the importance of iron chelation and the lack of
strong evidence supporting guideline recommendations.
Even the authors of the Canadian guidelines have acknowledged that their recommendations are based, for the most
part, upon a low level of evidence (i.e., evidence obtained from
expert committee reports or opinions and/or clinical experiences of respected authorities) and extrapolation from data in
other diseases, particularly thalassemia major. Specifically, the
patient selection criteria for iron chelation therapy and monitoring recommendations are based on the least desirable level
of evidence (IV) and the lowest grade (C) according to the
British Committee for Standards in Hematology. The recommendations for chelation therapy, however, are based on stronger evidence (level IIb, grade B). The guideline authors further
highlight that although prospective randomized studies of the
effects of iron chelation therapy are needed, these are unlikely
to be conducted in the near future given the expense of such
trials and the ethical considerations associated with a “no chelation” arm. Nonetheless, attempts are currently being made
to validate and strengthen the Canadian guideline recommendations. A study comparing the effects of iron chelation (with
deferasirox) to placebo on cardiac and liver function and mortality in patients with low-risk MDS and transfusion-related
iron overload (ClinicalTrials.gov Identifier: NCT00940602 –
Myelodysplastic Syndromes (MDS) Event Free Survival With
Iron Chelation Therapy Study) was initiated in 2010, with completion expected in 2018. There is also a Canadian MDS Patient
Registry that has been collecting health information, such as
serum ferritin levels and number of RBC transfusions, since
2010. This registry, which continues to collect data, will provide
valuable information about iron overload in the Canadian MDS
population in the near future.
Table 4: Overview of iron chelating agents available for the treatment of iron overload (Shah et al., 2012; Bring et al., 2008).
Iron-Chelating Agent
Deferoxamine (Desferal)
Deferasirox (Exjade)
Deferiprone (Ferriprox)*
Route of administration
Subcutaneous, intramuscular or
intravenous
Oral
Oral
Dosage
25–50 mg/kg/day over 8–24 hours
20–30 mg/kg/day
75 mg/kg/day
Frequency of administration
3–7 days/week
Once daily
Three times daily
Efficiency of chelation
(drug: iron ratio)
1:1
2:1
3:1
Oral bioavailability
Poor (due to large size)
High
High
Half-life
10-20 min
8-16 hrs
2-3 hrs
Time to peak
4 hrs (SC infusion)
1.5 – 4 hrs
1 hr
Target site for iron removal
Plasma and liver
Liver and kidneys
Liver and heart
Routes of iron excretion
Urine, bile
Feces
Urine
Adverse effects
•Injection-site reactions
•Hearing and vision abnormalities
•Skeletal abnormalities
•Yersinia infections
•Skin rash
•Mild GI symptoms
•Non-progressive serum creatinine
elevations
•Mild aminotransferase elevations
•Hearing and vision abnormalities
•Agranulocytosis
•Transient neutropenia
•Arthralgias/arthropathy
•Mild GI symptoms
•Mild aminotransferase
elevations
*In Canada, deferiprone is only approved for the treatment of iron overload in patients with some thalassemia syndromes who have had an
inadequate response to previous iron chelation therapy.
GI: gastrointestinal
WHAT IRON-CHELATING AGENTS
ARE CURRENTLY AVAILABLE FOR THE
MANAGEMENT OF IRON OVERLOAD?
There are currently three iron-chelating agents available
for the treatment of iron overload: deferoxamine (Desferal),
deferasirox (Exjade) and deferiprone (Ferriprox) (see Table 4).
Introduced more than 40 years ago, most clinical experience
is associated with deferoxamine. However, because it must be
administered via parenteral infusions over eight to 24 hours,
three to seven days per week, maintaining treatment with
deferoxamine is often suboptimal.
Deferasirox is an oral iron chelator that was approved in
Canada in 2006 for the treatment of chronic iron overload in
patients with transfusion-dependent anemias and non-transfusion-dependent thalassemia syndromes. The drug is administered once daily and should be dissolved (dispersed) in
non-carbonated water or juice (except grapefruit juice) prior to
ingestion. Deferasirox has been associated with greater patient
satisfaction and continuation with therapy than deferoxamine
(Taher et al., 2010) given its ease of administration.
Deferiprone is another oral iron chelator that has been
available for more than 25 years in several countries. Because
its iron-binding efficiency (drug-to-iron ratio of 3:1) is less
than that of deferoxamine and deferasirox, it is generally
used as second-line therapy in patients who have had suboptimal responses to prior iron chelation therapies. In Canada,
deferiprone has recently been approved for the treatment of
iron overload in patients with some thalassemia syndromes
who have had an inadequate response to previous iron chelation therapy.
It is important to note that access to these iron-chelating agents can be difficult for many patients without private
drug insurance coverage, since government-assisted coverage
varies from province to province. In fact, this may represent
yet another barrier to implementation of current Canadian
guideline recommendations for the management of iron
overload. Drugcoverage.ca is an excellent online resource that
provides information on drug reimbursement across Canada.
WHAT ARE THE SIDE EFFECTS ASSOCIATED
WITH IRON CHELATION THERAPY AND
HOW CAN NURSES HELP MANAGE THESE
ADVERSE EVENTS?
Careful selection and identification of patients who will
clearly benefit from iron chelation therapy must be performed
on a case-by-case basis and be continuously re-evaluated
against the potential for chelation-associated adverse events
(Shah et al., 2012).
23
Table 5: Strategies for the management of adverse events associated with iron chelation therapy (Vichinsky, 2008; UHN, 2012)
Adverse Event
Management Approach
Deferoxamine
Localized injection-site
reactions
•Ensure:
•Patient is rotating administration sites (lateral arms, legs and abdomen)
•Correct dilution and rate of infusion
•Patient is not experiencing a reaction/allergy to dressing or adhesives used to secure needle
•If reactions persist despite the above, consider diluting the drug or adding 1 mg of hydrocortisone to the infusion.
•Advise patient on the use of Thalaset needles which have a small gauge and needle size.
Auditory adverse events
•Baseline auditory assessment to rule out sensorineural hearing loss.
•If tinnitus occurs, hold drug and refer for repeat audiology assessment (monthly) until hearing stabilized.
•Reinitiate treatment at a lower dose once complaints have resolved, and monitor hearing closely.
Ocular adverse events
•Baseline ophthalmological assessment to rule out macular or retinal pigment epithelial disease.
•If ocular events occur, hold drug and refer patient for repeat ophthalmological assessment.
•Re-initiate drug at lower dose once visual complaints have resolved, and monitor vision closely.
Elevated serum creatinine •Obtain baseline measurements of serum creatinine and aminotransferases.
or liver enzymes
•If serum transaminase elevations occur, consider other possible causes (e.g., viral hepatitis, increasing hepatic
hemosiderosis, inadequate chelation, or concomitant medications).
•If renal toxicity suspected due to increasing creatinine levels, interrupt therapy or reduce dose.
•Inform patients that their urine may show a reddish discoloration.
Yersinia enterocolitica/
Yersinia pseudotuberculosis
infections
•If patient complains of diarrhea, discontinue treatment until infection resolves and send stool specimen for
testing.
Deferasirox
GI events
•Change timing of administration (evening administration, with our without food, may significantly improve GI
tolerability).
•Diarrhea: Advise patient to take antidiarrheals for up to 2 days, and keep hydrated. If patient is lactose
intolerant, advise on lactase supplementation (e.g., Lactaid) and/or avoidance of dairy.
•Abdominal pain: Advise patient to sip water or other clear fluids and avoid solid food for the first few hours.
Avoid narcotic pain medication and NSAIDs.
•Nausea/vomiting: Drink small, steady amounts of clear liquids, such as electrolyte solutions, and keep hydrated.
Skin rash
•Mild-to-moderate: Continue therapy without dose adjustment as rash likely to resolve spontaneously.
•Severe: Interrupt treatment; reintroduce at a lower dose and gradually escalate dose. Consider long-acting
antihistamines and/or short-course of low-dose oral corticosteroids if required.
Changes in serum
creatinine
•Assess serum creatinine levels in duplicate before therapy (baseline), then monthly (more frequent
monitoring if patient has additional renal risk factors).
•>33% increase above pretreatment values at two consecutive visits (not attributable to other causes): Reduce
dose by 5-10 mg/kg.
•Persistent or progressive increases beyond ULN: Discontinue.
•If clinical benefit of deferasirox outweighs the potential risks, reinitiate at a lower dose once levels have
normalized, followed by gradual dose escalation if appropriate.
Liver function changes
•Monitor liver function at baseline then monthly.
•Severe and/or persistent elevations in transaminase levels: Modify dose and re-introduce with a slow
escalation schedule once levels return to normal.
Deferiprone (Ferriprox)
Agranulocytosis
•Stop the drug immediately and consider use of G-CSF.
•Do not rechallenge in the future.
Neutropenia
•Temporarily discontinue drug until resolved.
Arthropathy
•Monitor for signs/symptoms and consider referring patient for X-ray of ultrasound or joint.
•Consider dose reductions and/or analgesics (NSAIDs).
•If symptoms become debilitating, refer to rheumatology and/or orthopedic surgery.
GI: gastrointestinal; ULN: upper limit of normal; G-CSF: granulocyte-colony stimulating factor;
NSAIDs: non-steroidal anti-inflammatory drugs
24
The adverse events associated with the currently available iron chelation therapies are reviewed in this section, and
practical strategies for their management are summarized
in Table 5. It is important to bear in mind that the side-effect
profile and management of adverse events with chelators has
been well researched in hemoglobinopathy patients (thalassemia and sickle cell anemia). The following nursing management considerations are based on research and experience
with this population, since there is a lack of research on the
side-effect profile in oncology patients.
Deferoxamine (Desferal)
Localized injection-site reactions are common with deferoxamine use. It is important for nurses to ensure patients are
rotating the site of administration (lateral arms, legs and abdomen) and that the correct dilution and rate of infusion are
being utilized (Eckes, 2011). Patients should also be advised on
the use of Thalaset needles, which may be less likely to cause
localized reactions given their small gauge and needle size.
Ocular and auditory adverse events have also been observed
with deferoxamine, as well as deferasirox use (Wells et al.,
2008; Eckes, 2011), and tend to occur at lower serum ferritin
levels (<1,000 µg/L). Therefore, prior to treatment, patients
require baseline ocular and audiology testing (note that the
consult form/letter should specifically state that these tests are
being ordered as baseline assessments prior to the initiation of
deferoxamine or deferasirox therapy). If the patient complains
of tinnitus and/or visual loss while on treatment, it is important to hold deferoxamine and refer the patient for repeat ophthalmologic or auditory assessment. Once these complaints
have resolved, deferoxamine can be re-initiated at a lower dose.
Elevations in serum creatinine levels and liver enzymes
have also been noted in patients taking deferoxamine and,
therefore, baseline measurements should be obtained prior
to treatment. If transaminase increases occur following treatment initiation, other possible causes of altered liver function should be considered. If renal toxicity is suspected due
to increasing creatinine levels, deferoxamine should be interrupted or the dose reduced. Patients using deferoxamine
should also be informed that their urine may reveal
a reddish discoloration.
Iron overload increases susceptibility to the Gram-negative
bacterial infections Yersinia enterocolitica and Yersinia
pseudotuberculosis, which result in gastrointestinal (GI) and
tuberculosis-like symptoms. In rare instances, treatment with
deferoxamine has enhanced this susceptibility, resulting in
generalized infections. In patients complaining of diarrhea, a
stool specimen should be sent for testing and deferoxamine
should be discontinued until the infection resolves.
Deferasirox (Exjade)
Transient GI symptoms, such as abdominal pain, diarrhea,
nausea and vomiting, are the most common adverse events
associated with deferasirox therapy. Many of these GI disturbances can be avoided or minimized if patients are initiated
on a low dose, with gradual dose increases every 3-5 days until
the full dose is achieved. Although the prescribing information for deferasirox states that the drug should be taken in the
morning on an empty stomach, it is important that patients
experiencing GI events try administering deferasirox at different times of the day, with or without food intake (e.g., two
hours after the evening meal), since this has been associated
with improved GI tolerability (Vichinsky et al., 2008; Goldberg
et al., 2013). Also, altering the timing of administration does
not impact drug efficacy.
In patients experiencing diarrhea with deferasirox, adequate hydration should be maintained and the administration
of antidiarrheals for up to two days when initiating treatment
is advised (Vichinsky, 2008). Patients experiencing abdominal pain should be advised to avoid solid food for the first
few hours after ingestion, and to avoid narcotic pain medication and non-steroidal anti-inflammatory drugs (NSAIDs).
Although skin rash can occur in some patients treated with
deferasirox, it tends to resolve spontaneously without the need
for treatment interruptions or dose adjustments (Vichinsky
et al., 2008).
Elevations in serum creatinine levels and proteinuria have
also been observed in patients receiving deferasirox, and
these tend to be dose-related and non-progressive in nature.
Management should be individualized based on the magnitude of the patient’s elevations (see Table 5) (Vichinsky, 2008).
Liver enzyme elevations have also been reported in a small
proportion of patients treated with deferasirox. If severe or persistent elevations occur, treatment interruption or dose modifications should be considered and a hepatologist should be
consulted (Vichinsky et al., 2008).
Deferiprone (Ferriprox)
Transient GI side effects have also been noted in patients
treated with deferiprone. Although less common, more serious side effects, such as agranulocytosis, neutropenia, arthropathy and arthralgias, have also been observed in patients
treated with this agent (Eckes, 2011; Hoffbrand, Taher,
& Cappellini, 2012). In cases of agranulocytosis and neutropenia, deferiprone should be held until neutropenia resolves.
Treatment with granulocyte-colony stimulating factor (G-CSF)
can be considered if neutropenia is not resolving. Dose reductions and the use of analgesics/NSAIDs should be considered
for those with arthropathy/arthralgias.
WHAT NON-PHARMACOLOGICAL
INTERVENTIONS ARE AVAILABLE FOR
IRON OVERLOAD?
In some circumstances, hemoglobin normalizes as a
response to treatment, such as those with a successful stem
cell transplant or those who respond to chemotherapy such
as azacitidine. Depending on how many transfusions were
required, a certain population of these patients may have iron
overload. In these situations, the most effective way to rid the
body of excess iron is through phlebotomy (blood removal):
200–400 mL every four to eight weeks, depending on patient
tolerance. Careful monitoring of hemoglobin and ferritin levels is important during this time to ensure the patient does not
become anemic. The duration of phlebotomies will be directly
related to the degree of iron overload.
25
Table 6: Baseline assessment and monitoring recommendations for patients on iron chelation therapy (Wells et al., 2008; UHN, 2012)
Baseline
Monitoring
Deferoxamine
(Desferal)
•Ferritin
•ALT, Cr
•Cardiac MRI T2*, R2 Liver MRI (Ferriscan®)
•Ophthalmology and audiology assessments
•Ferritin every 3 months
•ALT, Cr every 3 months
•Cardiac MRI T2*, R2 Liver MRI (Ferriscan®) annually
•Screen for ocular/auditory events at every visit
•Ophthalmology and audiology assessment annually
Deferasirox
(Exjade)
•Ferritin
•ALT, Cr, urinalysis
•ALT, Cr, urinalysis monthly (weekly initially if underlying issues
with renal function)
Deferiprone
(Ferriprox)*
•Ferritin
•CBC, ALT, Cr
•CBC weekly
•ALT, Cr every 3 months
*In Canada, deferiprone is only approved for the treatment of iron overload in patients with some thalassemia syndromes who have had an
inadequate response to previous iron chelation therapy.
ALT: alanine transaminase; Cr: creatinine; MRI: magnetic resonance imaging; CBC: complete blood count
HOW SHOULD RESPONSE TO IRON
CHELATION THERAPY BE MONITORED AND
WHEN CAN TREATMENT BE DISCONTINUED?
To monitor response to iron chelation therapy, it is generally recommended that serum ferritin be monitored
every three months following treatment initiation (Table 6).
However, since ocular and auditory adverse events have been
associated with lower ferritin levels in patients using deferoxamine, consideration should be given to monitoring ferritin monthly, or even more frequently in patients using this
agent, particularly if they are experiencing any hearing or ocular issues. If available, annual cardiac MRI T2* and R2 liver
MRI (Ferriscan) are also recommended for monitoring patient
response to iron chelation therapy (Wells et al., 2008).
In patients using deferasirox, alanine transaminase (ALT),
creatinine and urinalysis should be assessed monthly given
the potential for renal- and liver-related adverse events (Table
6). In patients with underlying renal function issues, creatinine and urinalysis should be performed weekly during treatment initiation. In patients using deferoxamine, monthly
assessment of ALT and creatinine is recommended, as well as
annual ophthalmological and audiology assessments. Patients
on this agent should also be instructed to immediately
report any vision or hearing issues. For patients prescribed
deferiprone, a weekly complete blood count (CBC) is essential
during the first six to 12 months of therapy (Table 6), since this
is the time when most episodes of neutropenia and agranulocytosis occur (Wells et al., 2008; UHN, 2012).
According to current Canadian guidelines, iron chelation dose reductions can be considered when ferritin falls
below 2,000 µg/L, and treatment can be discontinued when
a ferritin level of < 1,000 µg/L is reached (Wells et al., 2008).
However, given that ferritin values are affected by inflammatory markers, it is more important to focus on trends in ferritin measurements over time rather than a single ferritin value.
26
Table 7: Factors contributing to difficulties in following
administration recommendations
Practical
•Subcutaneous infusion over many hours
•Frequent treatment
•Time-consuming
•Variety of equipment required
•Restriction of activities
•Training required
•Infusion site pain and adverse effects
Psychological
•Complacency and lack of motivation
•Reluctance to accept need for therapy
•Negative body image
•Effect on family and personal relationships
•Effect on social activity
•Constant reminder of underlying illness
Other
•Lack of knowledge about disease
•Lack of understanding about the consequences
of iron overload
Adapted from: Cappellini, M.D. (2005). Overcoming the challenge of
patient compliance with iron chelation therapy. Semin Hematol, 42(2
Suppl 1), S19–21.
WHAT IS THE ROLE OF THE NURSE TO
ASSIST PATIENTS IN SELF-MANAGING
THEIR IRON CHELATION THERAPY?
Following the recommended oral administration instructions for iron chelation therapy is essential for the effective
management of iron overload. Altering the chelation regimen
can lead to the development or worsening of iron overload in
target organs, which will not only necessitate the intensification of chelation therapy and further commitment from the
patient (such as the need to insert a portacath or PICC line for
continuous IV deferoxamine infusion), but will also require
treatment for the complications associated with iron overload.
Table 8: Dialoguing with patients about their iron chelation therapy
Open-Ended Questions:
• What medications are you taking?
• Why are you taking them?
• How are you taking your iron chelating therapy?
• If you are not taking it, what is preventing you from taking it?
In general, the more disruptive the treatment is to activities
of daily living, the less likely the patient is to follow administration guidelines. This tends to be a greater issue in those taking
deferoxamine given the requirement for parenteral administration and long infusion times. However, even patients
treated with deferasirox can find it difficult to continue therapy
given the associated GI side effects, particularly early in the
course of therapy. Factors contributing to difficulties in following administration recommendation for iron chelation therapy
are summarized in Table 7 (Cappellini, 2005).
The nurse plays a pivotal role in helping patients self-manage their therapy through patient education and using a collaborative patient-focused approach in the prevention, early
recognition, and management of the side effects associated
with iron chelation therapy. Minimizing the impact of chelation therapy on quality of life is key and necessitates not only
a thorough understanding of the pharmacology of the available chelators, but also frequent communication and feedback
between the nurse and the patient/caregiver(s) (Eckes et al.,
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2011). Examples of questions that can be utilized when collaborating with patients are shown in Table 8. It is also important to note that utilizing newer modes of communication for
patient contact, including web-based instant messaging and
mobile phone SMS text messaging, may be more effective in
engaging certain patient groups, particularly teenagers and
adolescents, in their management regimen. A patient support
program for deferasirox is also available in Canada, which can
complement the information, support and motivation provided by nurses to patients prescribed this agent (please go to
drugcoverage.ca for more information on this program).
CONCLUSIONS
Although essential for many patients with chronic anemias,
repeated RBC transfusions can lead to iron overload and subsequent end-organ damage. Therefore, the management of
iron overload is vital for many transfusion-dependent patients,
and it is essential that nurses responsible for the care of these
patients have a thorough understanding of iron homeostasis,
the pathophysiology of iron overload and its consequences, and
the available iron chelation therapeutic options. Furthermore,
nurses play a central role in educating patients and caregivers
about iron overload and iron chelation therapy, empowering
patients to manage the adverse events associated with chelation therapy and, ultimately, ensuring long-term patient continuation of therapy and improved patient outcomes.
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Gestion de la surcharge en fer auprès des patients
en hématologie et en oncologie : répercussions sur
la pratique
par Cindy Murray, Tammy De Gelder, Nancy Pringle, J. Colleen Johnson et Mary Doherty
ABRÉGÉ
Les transfusions de globules rouges sont vitales pour de nombreux
patients aux prises avec de l’anémie chronique associée à des
maladies oncologiques et hématologiques. Cependant, les transfusions répétées au fil du temps peuvent causer une surcharge en fer,
laquelle, si elle n’est pas traitée, peut augmenter le risque de tumeur
maligne et d’atteintes aux organes terminaux.
Les infirmières et les autres professionnels de la santé peuvent
ne pas être au fait de l’impact majeur des transfusions de globules
rouges et de la surcharge en fer sur les patients en hématologie et en
oncologie. Cet article a été élaboré par un groupe canadien d’infirmières praticiennes et d’infirmières spécialisées en oncologie pour
aider les professionnels de soins de santé à mieux comprendre la
surcharge en fer chez les patients atteints de cancer et les risques
associés, et pour offrir un guide pratique de gestion des patients
traités pour cet état potentiellement grave.
AU SUJET DES AUTEURES
Cindy Murray, M.Sc.inf., IP (adultes), infirmière praticienne (IP), programme
sur les maladies du sang et de la moelle osseuse, consultation externe pour les
transfusions, Réseau universitaire de santé (University Health Network, UHN),
Centre de cancérologie Princess Margaret, Toronto, ON
Tammy De Gelder, M.Sc.inf., IP (adultes), CSIO(C), infirmière praticienne,
Centre de cancérologie et Juravinski Hospital, Hamilton Health Sciences,
Hamilton, ON
Nancy Pringle, inf. aut., infirmière spécialisée en oncologie, clinique de leucémie,
Réseau universitaire de santé, Centre de cancérologie Princess Margaret,
Toronto, ON
J. Colleen Johnson, M.Sc.inf., IP (adultes), CSIO(C), infirmière praticienne,
clinique de maladies des globules rouges, Réseau universitaire de santé, Toronto
General Division, Toronto, ON
Mary Doherty, M.Sc.inf., IP en soins de santé primaires (SSP), infirmière
praticienne (IP), programme sur les maladies du sang et de la moelle osseuse,
consultation externe pour les transfusions, Réseau universitaire de santé
(University Health Network, UHN), Centre de cancérologie Princess Margaret,
Toronto, ON
Auteure à qui adresser la correspondance : Cindy Murray, M.Sc.inf., IP (adultes),
610 University Avenue, Toronto, ON M5G 2C4
Téléphone : 4169464501, poste 5919
Courriel : [email protected]
Conflits d’intérêts : Les auteurs n’ont pas de conflits d’intérêts à déclarer au sujet
du contenu de ce texte.
DOI: 10.5737/236880762612939
Mots clés : oncologie, maladie hématologique maligne; surcharge en fer; traitement par chélation du fer; pratique des
soins infirmiers
INTRODUCTION
À
mesure que de nouveaux traitements, de nouvelles
options de transfusions et de nouvelles stratégies de soins
de soutien sont offerts aux patients en hématologie et en oncologie, ces derniers vivent plus longtemps (Fenaux et al., 2009).
Étant donné l’hématopoïèse inefficace associée à beaucoup
de ces maladies, une part considérable de ces patients auront
besoin de transfusions à long terme de globules rouges, transfusions qui peuvent provoquer une surcharge en fer. Or, si elle
n’est pas diagnostiquée et traitée, la surcharge en fer augmente
le risque d’infection, de tumeurs malignes et d’atteintes aux
organes terminaux.
Grâce aux organismes de défense de leurs intérêts, les
patients en hématologie et en oncologie sont maintenant bien
informés au sujet de la surcharge en fer et de ses risques associés, mais de nombreuses personnes croient à tort que tous
les patients recevant des transfusions devraient être suivis et
traités pour une surcharge en fer. Toutefois, le suivi pour la
surcharge en fer n’est pas considéré comme une « norme de
soins » pour tous les patients, et les infirmières doivent donc
être capables de répondre aux inquiétudes et aux demandes
ainsi que de fournir des conseils appropriés. Ces conseils
peuvent souvent s’avérer aussi simples que d’expliquer au
patient que la nécessité de surveiller l’état du fer et d’avoir un
traitement pour surcharge en fer varie d’une personne à l’autre
et qu’il devrait en parler avec son médecin.
Dans certains centres canadiens, c’est aux infirmières praticiennes qu’il incombe de fournir des soins de soutien aux
patients en hématologie et en oncologie, et notamment de
prodiguer les transfusions sanguines et le suivi concernant la
numération globulaire. Ces infirmières doivent être particulièrement bien informées pour veiller à collaborer efficacement
avec les médecins afin de déceler quel patient remplit les critères pour le dépistage ou le traitement de la surcharge en fer
et de le prendre en charge.
Cet article a été élaboré par un groupe canadien d’infirmières praticiennes et d’infirmières spécialisées en hématologie et en oncologie en vue de fournir aux professionnels
de soins de santé une revue de la physiologie normale du fer,
des conséquences de la surcharge en fer liée aux transfusions,
et des lignes directrices canadiennes actuelles en matière de
chélationdu fer, ainsi qu’un guide pratique pour la gestion des
complications liées au traitement.
29
QUELLE EST LA PHYSIOLOGIE NORMALE
DU FER?
Dans des conditions normales, le corps humain contient
environ 3,5 grammes de fer. Ce fer est en grande partie distribué dans les globules rouges (composant de l’hémoglobine), et
le reste est stocké dans les fibres musculaires, les macrophages,
le foie et la moelle osseuse. En moyenne, de 1 à 2 mg de fer sont
absorbés quotidiennement par le duodénum, et la même quantité est excrétée par le décollement des cellules muqueuses, la
desquamation des cellules épithéliales et les pertes sanguines
pendant les menstruations (voir figure 1; Andrews, 1999; Stein,
Hartmann et Dignass, 2010). Comme une quantité égale de fer
est à la fois absorbée et éliminée chaque jour, le capital en fer
représente un système fermé (Shah et al., 2012). Ainsi, le corps
humain ne possède pas de moyen efficace d’éliminer naturellement une surcharge en fer.
Même si le fer est important du point de vue physiologique,
la surcharge en fer est toxique. En raison de sa capacité à libérer et à accepter les électrons, le fer peut favoriser la conversion du peroxyde d’hydrogène en radicaux libres s’il demeure
non lié dans les cellules. Ces radicaux libres, en retour, peuvent
causer des lésions à beaucoup de processus et de structures
cellulaires, provoquant la mort des cellules. Pour empêcher la
formation de ces radicaux libres, le fer doit être lié à des protéines (Andrews, 1999; voir le tableau 1 pour connaître les définitions des protéines les plus importantes qui lient le fer). Il
est important de noter que 80 % de l’apport quotidien en fer
pour le corps humain sont utilisés pour la production de nouveaux globules rouges, lesquels ont besoin de 20 à 25 mg de
fer seulement (Shah et al., 2012).
COMMENT LA DÉPENDANCE AUX
TRANSFUSIONS PEUT-ELLE CAUSER UNE
SURCHARGE EN FER?
Les transfusions de globules rouges sont vitales pour
nombre de patients aux prises avec une anémie chronique,
notamment celle associée à la βthalassémie, au syndrome
myélodysplasique (SMD) et, dans une moindre mesure, à la
drépanocytose. Toutefois, les transfusions multiples ou répétées au fil du temps peuvent entraîner une surcharge en fer.
Chaque unité de concentré de globules rouges contient environ 200 à 250 mg de fer qui, comme nous l’avons mentionné,
ne peut être éliminé par l’organisme (Porter, 2001). Après
une vingtaine de transfusions, un patient non hémorragique
aura accumulé approximativement 5 g de fer qui ne pourront
être excrétés, ce qui représente presque le double de la quantité retrouvée normalement dans l’organisme (List, 2010).
Conformément à la physiologie normale du fer, cette surcharge en fer tente de se lier à la transferrine pour être transportée vers les cellules et est emmagasinée sous forme de
ferritine. Toutefois, si une personne continue de recevoir des
transfusions pour un état autre qu’hémorragique, la capacité
de la transferrine à se lier au fer est dépassée (ou saturée), ce
qui mène la production de fer « libre » ou non lié à la transferrine (« non-transferrine-bound iron », ou NTBI). Comme mentionné précédemment, ce fer « libre » et non lié est toxique
30
Figure 1 : Homéostasie du fer dans des conditions normales
Tableau 1 : Protéines qui lient le fer
Héme :
•Présent dans les globules rouges
Ferritine :
•Protéine intracellulaire qui agit comme forme
principale de stockage du fer
•Procure une mesure indirecte de la quantité de
fer stockée dans l’organisme
Transferrine :
•Responsable du transport du fer
•Procure une mesure de la circulation du fer
Ferroportine :
•Protéine transmembranaire qui transporte le
fer de l’intérieur vers l’extérieur de la cellule
pour les cellules, causant de l’inflammation, de la fibrose et
le dysfonctionnement d’organes (Leitch, 2011). À mesure que
le taux sanguin de NTBI augmente, l’absorption tissulaire de
NTBI toxique provoque un dépôt de fer dans divers organes,
dont le cœur, le foie et les glandes endocrines. Une concentration élevée de fer dans le foie entraîne un risque accru d’anomalie du fonctionnement hépatique et de cirrhose, alors que
la surcharge en fer dans le cœur est associée à un risque accru
d’événements cardiaques liés, y compris l’infarctus du myocarde, l’insuffisance cardiaque congestive et l’arythmie. La surcharge en fer dans le système endocrinien peut provoquer une
anomalie du fonctionnement gonadique et thyroïdien ainsi
que le diabète (Shah et al., 2012; Porter, 2001).
QUELLES SONT LES CONSÉQUENCES
CLINIQUES DE LA SURCHARGE EN
FER LIÉE AUX TRANSFUSIONS CHEZ
LES PATIENTS EN HÉMATOLOGIE ET EN
ONCOLOGIE?
Chez les patients atteints de thalassémie, il est bien documenté que la surcharge en fer liée aux transfusions provoque
un dépôt de fer dans le cœur, la crise cardiaque, et la diminution de la survie en général (Zurlo et al., 1989; Schafer
et al., 1981), et que le traitement à long terme par des agents
chélateurs du fer (médicaments qui bloquent et retirent le surplus de fer excrété dans les selles ou l’urine, selon le chélateur
en fer prescrit chez ces patients) réduit les complications cardiaques et hépatiques et augmente la survie (Zurlo et al., 1989;
Gabutti et Piga, 1996; Borgna-Pignatti et al., 2004).
Bien que le traitement par transfusion à long terme soit la
principale cause de surcharge en fer chez les patients atteints
du SMD, l’importance clinique et la gestion de la surcharge en
fer chez cette population de patients sont plutôt controversées
puisque les données dans ce domaine sont principalement
dérivées d’études rétrospectives. Ce problème est aggravé par
le fait que les maladies concomitantes liées à l’âge sont fréquentes dans le cas du SMD, ce qui rend difficile de déterminer si l’atteinte d’un organe est causée par un traitement par
transfusions ou à ces facteurs de comorbidités. Néanmoins,
les données tirées d’études rétrospectives portent à croire que
la surcharge en fer peut avoir des conséquences cliniques pour
les patients atteints du SMD, notamment le dysfonctionnement d’un organe, et une réduction de la survie globale et sans
présence de leucémie (Schafer et al., 1981; Malcovati et al.,
2005; Sanz et al., 2008; Takatoku et al., 2007). Des études de
cohortes sont requises pour confirmer ces résultats.
Il existe également de plus en plus de données probantes
indiquant que s’il y a présence de surcharge en fer avant la
greffe de cellules souches hématopoïétiques, la greffe peut
s’en trouver modifiée. Plusieurs études principalement rétrospectives ont trouvé des taux élevés de ferritine sérique, avant
la greffe, associés à une survie globale réduite et à des complications accrues après la greffe de cellules souches hématopoïétiques (GCSH), particulièrement chez les patients
leucémiques atteints du SMD (Pullarkat, 2010). Une étude
prospective effectuée chez des patients après une GCSH
a également mis en évidence des taux de ferritine sérique
≥ 1 000 µg/L associés à une augmentation importante des septicémies (Pullarkat et al., 2008). Actuellement, le rôle du traitement par chélation du fer dans la population, avant la greffe,
n’est cependant pas connu, et davantage d’études prospectives
dans ce domaine sont nécessaires.
Il est important de noter que la surcharge en fer est également associée à un déficit immunitaire et à une forte virulence
microbienne. On a spécifiquement établi que la surcharge
en fer neutralise les marqueurs de l’inflammation et l’oxyde
nitrique, et nuit aux macrophages, aux neutrophiles et au fonctionnement des lymphocytes T (Alvarez, Fernández-Ruiz et
Aguado, 2013; Pieracci et Barie, 2005; Ibrahim et al., 2011).
COMMENT DÉPISTER EFFICACEMENT LA
SURCHARGE EN FER?
Même si de nombreux tests sont offerts pour évaluer
la surcharge en fer (voir le tableau 2), le taux de ferritine
sérique (qui procure une évaluation indirecte de la surcharge
Tableau 2 : Analyses concernant la surcharge en fer
Analyse
Avantages
Inconvénients
Dosage de la ferritine (méthode la plus
fréquente)
•Non effractif
•Largement disponible
•Utile pour décider quand commencer un
traitement
•Utile pour surveiller l’efficacité du
traitement
•Les valeurs de la mesure sont modifiées par
l’inflammation, l’infection et la carence en acide
ascorbique (vitamine C)
•Ne correspond pas au fer total contenu dans
l’organisme
Biopsie hépatique (concentration en fer
dans le foie) (utilisation limitée en raison
des risques)
•Corrélation étroite avec la charge totale
de fer dans l’organisme
•Permet d’évaluer l’histologie du foie
•De hautes concentrations de fer sont
annonciatrices de maladies cardiaques, de
complications endocriniennes et du décès
•Effractif
•La taille de l’échantillon a un impact sur la
précision
•Des erreurs d’échantillonnages sont attribuables
à la fibrose et à la répartition inégale du fer
•Une cardiopathie peut être présente lorsque la
concentration hépatique en fer est faible
IRM (utilisée pour évaluer l’anomalie
des enzymes hépatiques anormaux chez
les patients ayant une concentration de
ferritine élevée)
•Non effractif
•Plus largement offert
•Corrélation étroite avec la concentration
de fer dans le foie effectuée par biopsie
•Dispendieux
•La variété de techniques et de programmes
analytiques peut limiter la comparabilité
•Une cardiopathie peut être présente lorsque la
concentration hépatique en fer est faible
•Non effractif
IRM pour détecter la surcharge du fer
•Corrélation avec le risque de maladies
cardiaque (utilisée principalement pour
cardiaques
évaluer les symptômes cardiaques chez les
patients présentant une concentration de
ferritine élevée)
•Dispendieux
•Difficile de valider sans échantillon prélevé par
biopsie
Reproduit de : MDS Foundation (2011). Anemia, Blood Transfusions, Iron Overload, and Myelodysplastic Syndromes: A Handbook for
Adult MDS Patients. Consulté sur : http://www.mds-foundation.org/pdf/AnemiaBloodTransfusionsIronOverloadAndMDS-5-16-11.pdf
31
en fer) est le plus fréquemment utilisé car il est facile d’accès, abordable, et simple à réaliser de manière répétée, ce qui
permet de dessiner des tendances au fil du temps chez les
patients ayant des intervalles de transfusions variables. Les
valeurs normales pour la ferritine sérique varient habituellement de 12 à 300 µg/L chez l’homme, et de 12 à 150 µg/L
chez la femme. Il y a surcharge en fer lorsque le taux de ferritine sérique dépasse 1 000–2 500 µg/L (Malcovati et al.,
2005).
On observe une corrélation entre la ferritine sérique
avec le nombre d’unités de transfusions de globules rouges
reçues, le seuil de 1 000 µg/L étant souvent franchi après
aussi peu que 20 unités de transfusion (Malcovati et al.,
2005). L’un des inconvénients importants du test de ferritine est que les résultats sont influencés par l’inflammation, l’infection, les maladies hépatiques et la carence en
acide ascorbique (vitamine C). C’est pourquoi c’est l’évaluation des « tendances » en concentration de ferritine au fil du
temps qui est la plus utile pour le suivi de la surcharge en
fer (Malcovati et al., 2007). Généralement, on recommande
que le taux de ferritine sérique soit évalué au moment du
diagnostic et de répéter tous les trois mois chez les patients
nécessitant des transfusions.
Le dosage du coefficient de saturation de la transferrine est
une autre mesure biochimique sensible et relativement peu
dispendieuse de la surcharge en fer qui peut être réalisée avec
le dosage de ferritine sérique (les coefficients de saturation de
la transferrine > 50 % sont considérés comme élevés). Dans la
pratique clinique, cependant, le dosage du coefficient de saturation de la transferrine n’est pas utilisé dans l’évaluation de
la surcharge en fer liée aux transfusions (Gattermann, 2009).
La méthode la plus précise et, par conséquent, la norme
actuelle idéale pour déterminer le taux de fer dans l’organisme, consiste à mesurer la concentration hépatique en
fer. Toutefois, son évaluation nécessite une biopsie hépatique percutanée, laquelle peut ne pas être réalisable chez
certains patients (Malcovati, 2007). L’imagerie par résonance magnétique (IRM) peut aussi être utilisée pour évaluer la concentration de fer dans les tissus. Cependant, cette
méthode s’avère dispendieuse et n’est pas vraiment accessible pour l’évaluation de la surcharge en fer dans la population en oncologie. Malgré tout, elle a fait l’objet de recherches
et constitue la norme de soins pour l’évaluation de la surcharge en fer chez les patients atteints de dysfonctionnement
des globules rouges qui reçoivent des transfusions (Carson et
Martin, 2014).
En plus des tests mentionnés ci-dessus, il est impératif de demander aux patients de tenir le compte des transfusions reçues, car cela aidera les professionnels en soins
de santé à évaluer les risques globaux de surcharge en fer.
D’excellents outils de suivi pour les patients sont offerts par
la MDS Foundation (www.mds-foundation.org, voir Building
Blocks of Hope: Strategies for Patients & Caregivers Living
with MDS et Anemia, Blood Transfusions, Iron Overload,
Patients).
32
QUELLES SONT LES RECOMMANDATIONS
ACTUELLES DES LIGNES DIRECTRICES
CANADIENNES POUR DÉCELER ET GÉRER
LA SURCHARGE EN FER?
Les données probantes ont montré que la surcharge en fer
a des répercussions négatives sur la survie et la morbidité globales, et que le traitement par chélation du fer améliore à la
fois les taux de survie et de complications des patients thalassémiques. Conséquemment, le traitement par chélation du
fer a été intégré dans les lignes directrices canadiennes pour
la prise en charge de la thalassémie (Anemia Institute for
Research et Education, Thalassemia Foundation of Canada,
2009) et constitue la norme de soins dans la pratique clinique
actuelle pour ces patients. Même si des lignes directrices similaires sur la surcharge en fer existent depuis 2008 pour les
patients atteints du SMD (Wells et al., 2008), leur intégration
dans la prise en charge clinique des patients n’est pas encore
totale. Nous avons donc axé la présente section sur ces dernières recommandations afin d’accroître la connaissance et
l’utilisation de ces lignes directrices canadiennes qui font
consensus et sont résumées au tableau 3 (Wells et al., 2008).
Comme on peut le voir dans le tableau, ces lignes directrices
recommandent de prendre en considération le traitement par
chélation du fer chez les patients nécessitant des transfusions
et présentant un bon pronostic (indiqué par un score faible
ou moyen [intermédiaire 1] du système de notation prognostique internationale; International Pronostic Scoring System,
IPSS), un dosage de ferritine sérique > 1 000 µg/L, une espérance de vie > 1 an, ou chez ceux qui sont candidats à la greffe
allogénique de cellules souches hématopoïétiques (Wells
et al., 2008). En général, les recommandations canadiennes
qui font consensus en matière de surcharge en fer correspondent aux autres lignes directrices publiées et mises en
évidence grâce à une recherche effectuée dans la base de données MEDLINE (Gattermann, 2008; NCCN, 2015) à l’aide de
ces termes : sous-groupes de patients atteints du SMD qui
Tableau 3 : Lignes directrices pour l’identification et la gestion
de la surcharge en fer chez les patients atteints du SMD (Wells
et al., 2008)
Taux de ferritine sérique
représentant la surcharge en fer :
> 1 000 µg/L
Critères de sélection du patient :
•Transfusions nécessaires
•Bon pronostic
•Espérance de vie > 1 an
•Candidat à la greffe
Taux sérique cible :
•Diminuer le traitement par
chélation du fer lorsque le
taux < 2 000 µg/L
•Cesser le traitement par
chélation du fer lorsque le
taux est < 1 000 µg/L
Techniques de suivi recommandées Ferritine sérique
concernant l’état du fer :
devraient être considérés pour le traitement par chélation du
fer; dosage de la concentration de ferritine sérique qui définit
la surcharge en fer; utilisation d’agents de chélation; suivi du
traitement par chélation (Wells et al., 2008).
Comme mentionné plus tôt, une autre population de
patients qui peut être affectée par la surcharge en fer est celle
qui a eu une ou subira une GCSH. Même si on a recensé plusieurs publications sur l’impact de la surcharge en fer chez ces
patients dans la documentation (Meyer et al., 2013; Trottier
et al., 2013, Pullarkat 2010, Lee et al., 2009), nous ne sommes
pas parvenus à trouver dans la base de données MEDLINE
de lignes directrices qui s’adressaient spécifiquement à cette
population de patients.
LES LIGNES DIRECTRICES CANADIENNES
ACTUELLES SUR LA SURCHARGE
EN FER SONT-ELLES UTILISÉES
SYSTÉMATIQUEMENT DANS LA PRATIQUE
CLINIQUE?
À titre d’infirmières œuvrant auprès de patients souffrant
du SMD dans deux grands centres de cancérologie canadiens,
nous remarquons encore aujourd’hui un manque d’uniformité
dans l’application des recommandations des lignes directrices
pour dépister et gérer la surcharge en fer; nous émettons l’hypothèse que cela est attribuable, du moins en partie, au peu
de données probantes venant étayer ces recommandations.
L’article de Steensma (2011) est éclairant à cet égard puisqu’il
souligne la controverse entourant l’importance de la chélation du fer et l’absence de données probantes pour appuyer les
recommandations des lignes directrices.
Même les auteurs des lignes directrices canadiennes ont
reconnu que leurs recommandations sont basées, en grande
partie, sur un nombre limité de données (par exemple, données tirées de rapports de comité de spécialistes, d’opinions
de spécialistes ou d’expériences cliniques de personnes qui
font autorité en la matière) et l’extrapolation des données
concernant d’autres maladies, particulièrement la thalassémie majeure. Plus précisément, les critères de sélection du
patient pour un traitement par chélation du fer et les recommandations concernant le suivi sont basées sur le degré de
différenciation des données les moins souhaitables (4) et
le niveau de la qualité de la preuve la plus faible (C) selon le
British Committee for Standards in Haematology (BCSH).
Cependant, les recommandations du traitement par chélation
sont basées sur des données plus solides (degré 2b, niveau B).
Les auteurs des lignes directrices soulignent aussi que même
si des études prospectives à répartition aléatoire sur les effets
du traitement par chélation du fer sont nécessaires, elles ne
seront pas effectuées dans un avenir rapproché étant donné le
coût de tels essais et les considérations déontologiques associées à un volet « aucune chélation ». Néanmoins, des essais
sont présentement effectués pour valider et renforcer les
recommandations des lignes directrices canadiennes. Une
étude comparant les effets de la chélation du fer (avec le déférasirox) comparativement à un placebo sur la fonction cardiaque
et hépatique, et la mortalité chez les patients présentant un
risque faible de SMD et de surcharge en fer liée aux transfusions a été débutée en 2010 et doit se terminer en 2018 (identifiant de ClinicalTrials.gov : NCT00940602 – Myelodysplastic
Syndromes (MDS) Event Free Survival With Iron Chelation
Therapy Study). Il y a également un registre canadien des
patients atteints du SMD qui recueille depuis 2010 des renseignements sur la santé, comme les dosages de la concentration de ferritine sérique et la quantité de transfusions de
globules rouges reçues. Ce registre, qui continue de recueillir
des données, fournira bientôt des renseignements importants
sur la surcharge en fer chez la population canadienne atteinte
du SMD.
QUELS SONT LES AGENTS DE CHÉLATION
DU FER ACTUELLEMENT OFFERTS POUR LA
GESTION DE LA SURCHARGE EN FER?
Il y a actuellement trois agents de chélation du fer sur le
marché pour le traitement de la surcharge en fer : la déféroxamine (Desferal), le déférasirox (Exjade) et la défériprone (Ferriprox; voir tableau 4). Comme elle a été lancée il y
a plus de 40 ans, la déféroxamine est associée à la plupart des
expériences cliniques. Cependant, comme elle doit être administrée par perfusion parentérale pendant 8 à 24 heures, 3 à
7 jours par semaine, le maintien du traitement par déféroxamine est souvent sous-optimal.
Le déférasirox est un chélateur du fer administré par voie
orale qui a été approuvé au Canada en 2006 pour le traitement de la surcharge en fer chronique chez les patients dont
l’anémie nécessite des transfusions et chez les patients souffrant du syndrome de thalassémie sans dépendance aux transfusions. Le médicament est administré une fois par jour et
doit être dissous (dispersé) dans de l’eau non gazéifiée ou du
jus (sauf du jus de pamplemousse) avant l’ingestion. Grâce
à sa facilité d’administration, le déférasirox est associé à une
plus grande satisfaction et continuation du traitement de la
part des patients que la déféroxamine (Taher et al., 2010).
La défériprone est un autre chélateur du fer offert sur le
marché depuis plus de 25 ans dans plusieurs pays. Comme
son efficacité à se lier avec le fer (ratio médicament-fer de 3:1)
est moindre que celle de la déféroxamine et du déférasirox,
il est en général utilisé comme traitement de seconde intention chez les patients qui ont eu des réactions sous-optimales
à des traitements précédents par agents de chélation du fer.
Au Canada, la défériprone a récemment été approuvée pour le
traitement de la surcharge en fer chez les patients atteints du
syndrome de thalassémie qui ont eu une réponse inadéquate
aux traitements précédents de chélation du fer.
Il est important de noter que l’accès à ces agents de chélation du fer peut s’avérer difficile pour beaucoup de patients
qui ne possèdent pas d’assurance-médicaments privée depuis
que la couverture offerte par le gouvernement varie d’une province à l’autre. En fait, cela peut représenter un autre obstacle
aux recommandations actuelles des lignes directrices canadiennes pour la gestion de la surcharge en fer. Le site Web
Drugcoverage.ca constitue une excellente ressource qui offre
des renseignements sur le remboursement des médicaments
dans tout le Canada.
33
Tableau 4 : Aperçu des agents de chélation du fer offerts pour le traitement de la surcharge en fer (Shah et al., 2012; Bring et al., 2008).
Agent de chélation du fer
Déféroxamine (Desferal)
Déférasirox (Exjade)
Défériprone (Ferriprox)*
Voie d’administration
Sous-cutanée, intramusculaire ou Orale
intraveineuse
Orale
Dosage
25-50 mg/kg par jour 8 à
24 heures
20 à 30 mg/kg par jour
75 mg/kg par jour
Fréquence d’administration
3 à 7 jours/semaine
Une fois par jour
Trois fois par jour
Efficacité de la chélation (ratio
médicament:fer)
1:1
2:1
3:1
Biodisponibilité par voie orale
Faible (en raison du grand
format)
Élevée
Élevée
Demi-vie
10 à 20 minutes
8 à 16 heures
2 à 3 heures
Délai d’obtention
4 heures (perfusion
sous-cutanée)
1,5 à 4 heures
1 heure
Endroit cible pour le retrait du fer Plasma et foie
Foie et reins
Foie et cœur
Voies d’excrétion du fer
Urine, bile
Selles
Urine
Effets indésirables
•Éruption cutanée
•Réactions au point d’injection
•Anomalies auditives et oculaires •Symptômes GI légers
•Élévation de la créatinine sérique
•Anomalies squelettiques
non progressive
•Infections à Yersinia
•Faible augmentation des transaminases
•Anomalies auditives et oculaires
•Agranulocytose
•Neutropénie passagère
•Arthralgie/arthropathie
•Symptômes GI légers
•Faible augmentation des
transaminases
*Au Canada, la défériprone est seulement approuvée dans le traitement de la surcharge en fer chez les patients avec certains syndromes de
thalassémie qui ont obtenu une réponse inadéquate aux traitements précédents par chélation du fer.
GI : gastro-intestinal
QUELS SONT LES EFFETS SECONDAIRES
ASSOCIÉS AU TRAITEMENT PAR
CHÉLATION DU FER ET COMMENT LES
INFIRMIÈRES PEUVENT-ELLES AIDER À
GÉRER LES ÉVÉNEMENTS INDÉSIRABLES?
Le repérage et la sélection des patients qui bénéficieront
vraiment du traitement par chélation du fer se font au cas par
cas, et une réévaluation continue quant aux possibles événements indésirables associés à la chélation doit être maintenue (Shah et al., 2012). Les événements indésirables associés
aux traitements par chélation du fer actuellement offerts sont
passés en revue dans cette section, et des stratégies pratiques
pour les gérer sont résumées au tableau 5. Il importe de garder
à l’esprit que le profil d’effets secondaires et de gestion des événements indésirables causés par les chélateurs ont été recherchés avec soin chez les patients souffrant d’hémoglobinose
(thalassémie et drépanocytose). Les considérations qui suivent
sont basées sur la recherche et l’expérience dans cette population puisqu’on manque de recherches sur le profil des effets
secondaires chez les patients en oncologie.
34
Déféroxamine (Desferal)
Des réactions localisées au site d’injection sont fréquentes
avec l’utilisation de la déféroxamine. Il est important que les
infirmières veillent à ce que les patients aient une rotation du
point d’administration (bras, jambes et abdomen) et utilisent
une dilution et une vitesse de perfusion adéquates (Eckes,
2011). Elles devraient également conseiller les patients sur
l’utilisation des aiguilles Thalaset, lesquelles risquent moins
de causer des réactions localisées étant donné leur petit calibre
et leur petit format d’aiguille.
On a également observé des événements indésirables
oculaires et auditifs avec l’utilisation de la déféroxamine,
de même qu’avec le déférasirox (Wells et al., 2008; Eckes,
2011); ceux-ci tendent à se produire à de bas taux de ferritine
sérique (< 1 000 µg/L). Par conséquent, avant le traitement,
les patients doivent passer une évaluation oculaire et auditive
de référence (le formulaire ou la lettre de consultation doit
spécifiquement indiquer que ces évaluations sont demandées dans le cadre d’évaluations de référence avant le début du
traitement par déféroxamine ou déférasirox). Si le patient se
plaint d’acouphènes ou d’une perte d’acuité visuelle pendant
Tableau 5 : Stratégies de gestion des événements indésirables associés au traitement par chélation du fer (Vichinsky, 2008; UHN, 2012)
Événements
indésirables
Approche de gestion
Déféroxamine
Réactions localisées • S’assurer de ce qui suit :
• il y a rotation des sites d’administration chez le patient (bras, jambes et abdomen);
à l’endroit
• la dilution et vitesse de perfusion sont adéquates;
d’injection
• le patient ne présente pas de réaction ou d’allergie aux tissus ou aux adhésifs utilisés pour maintenir l’aiguille en place.
• Si des réactions persistent malgré ce qui est mentionné ci-dessus, envisager de diluer le médicament ou d’ajouter 1 mg
d’hydrocortisone à la perfusion.
• Enseigner au patient comment utiliser les aiguilles Thalaset qui ont un petit réservoir et une petite taille.
Événements
• Faire une évaluation de base qui servira de référence pour éliminer la perte auditive de perception.
auditifs indésirables • Si l’acouphène continue, cesser le médicament et demander une évaluation auditive mensuelle jusqu’à ce que l’audition se soit
stabilisée.
• Recommencer le traitement à un dosage plus faible une fois l’objet des plaintes résolu et effectuer un suivi étroit.
Événements
oculaires
indésirables
• Faire une évaluation ophtalmologique de référence pour éliminer la maladie des cellules épithéliales de pigment rétinien.
• Si des événements oculaires surviennent, cesser le médicament et demander une consultation pour des évaluations
ophtalmologiques suivies.
• Recommencer le médicament à un dosage plus faible une fois que l’objet des plaintes oculaires est résolu et effectuer un suivi étroit
de la vision.
Créatinine sérique
ou enzymes
hépatiques élevés
• Obtenir les mesures de référence de la créatinine sérique et des transaminases.
• Si les transaminases sériques augmentent, envisager d’autres causes possibles (par exemple, hépatite virale, augmentation de
l’hémosidérose hépatique, chélation inadéquate ou combinaison de médicaments.
• Si on suspecte une toxicité rénale en raison d’une créatinémie élevée, cesser le traitement ou réduire le dosage.
• Informer le patient que son urine peut prendre une coloration rougeâtre.
Yersinia enterocolitica/ • Si le patient se plaint de diarrhées, cesser le traitement jusqu’à ce que l’infection soit résolue et envoyer un échantillon de selles pour
Yersinia Infections à
analyse.
pseudotuberculosis
Déférasirox
Événements GI
• Changer le moment de l’administration (administration pendant la nuit, avec ou sans nourriture, peut améliorer considérablement la
tolérabilité GI).
• Diarrhée : Conseiller au patient de prendre un antidiarrhéique pendant une période allant jusqu’à deux jours et de maintenir son
hydratation. Si le patient est intolérant au lactose, penser à le supplémenter en lactase (par exemple, Lactaid) ou à éviter les produits
laitiers.
• Douleur abdominale : Inciter le patient à siroter de l’eau ou d’autres liquides et à éviter les aliments solides pendant les heures
suivantes. Éviter les médicaments narcotiques contre la douleur et AINS.
• Nausée/vomissements : Boire régulièrement de l’eau en petites quantités et des liquides clairs, comme des solutions électrolytiques
puis maintenir l’hydratation.
Éruption cutanée
• Faible à modérée Continuer le traitement sans modifier le dosage, car les éruptions cutanées se résorberont probablement de
manière spontanée.
• Grave : Cesser le traitement; réintroduire à un plus faible dosage et échelonner graduellement le dosage. Envisager la prise
d’antihistaminiques à longue action ou un faible dosage de corticostéroïdes de courte durée par voie orale si nécessaire.
Changements de la
créatinine sérique
• Évaluer la concentration sérique deux fois avant le traitement (référence), puis mensuellement (suivi plus fréquent si le patient
présente d’autres facteurs de risques rénaux).
• Augmentation > 33 % au-dessus des valeurs de prétraitement lors de deux visites consécutives (non attribuables à d’autres causes) :
Réduire le dosage de 5 à 10 mg/kg.
• Augmentations persistantes ou progressives au-delà de la limite supérieure normale : Cesser.
• Si les bénéfices cliniques du déférasirox surpassent les risques possibles, recommencer le traitement à un faible dosage une fois que
les concentrations sont revenues à la normale, suivi par la hausse graduelle du dosage si nécessaire.
Changements dans
le fonctionnement
hépatique
• Suivi de la fonction hépatique de référence puis mensuellement par la suite.
• Augmentations graves ou persistantes des concentrations des transaminases : Modifier le dosage et recommencer la prise du
médicament en l’augmentant lentement et graduellement lorsque la concentration reviendra à la normale.
Défériprone (Ferriprox)
Agranulocytose
• Cesser le médicament immédiatement et envisager l’utilisation des GCSF.
• Ne pas réessayer à l’avenir.
Neutropénie
• Cesser temporairement le médicament jusqu’à ce que le problème soit résolu.
Arthropathie
• Effectuer le suivi concernant les signes et les symptômes et envisager de demander une radiographie des articulations ou une
échographie pour le patient.
• Examiner une réduction du dosage ou des analgésiques (AINS).
• Si les symptômes deviennent débilitants, demander une consultation en rhumatologie ou en chirurgie orthopédique.
GI : gastro-intestinal. GCSF : facteur de stimulation hématopoïétique. AINS : médicaments narcotiques anti-inflammatoires non stéroïdiens contre la douleur.
35
le traitement, il est important de suspendre le traitement par
déféroxamine et de demander une consultation pour le patient
en ophtalmologie ou une évaluation auditive. Une fois que
l’objet de ces plaintes aura été résolu, la déféroxamine pourra
être recommencée à plus faibles doses.
On remarque également une élévation du niveau de créatinine sérique et des enzymes hépatiques chez les patients qui
reçoivent de la déféroxamine; par conséquent, des mesures
de référence devraient être obtenues avant le début du traitement. Si les transaminases augmentent après le début du traitement, d’autres causes possibles d’une fonction hépatique
altérée devraient être examinées. Si une toxicité rénale est suspectée en raison de l’augmentation du dosage de la créatinine,
la déféroxamine devrait être interrompue, ou le dosage, réduit.
Les patients qui reçoivent de la déféroxamine devraient également être informés que leur urine peut prendre une coloration
rougeâtre.
La surcharge en fer augmente la prédisposition aux infections bactériennes à Gram négatif Yersinia enterocolitica et
Yersinia pseudotuberculosis, lesquelles ont pour résultat des
symptômes gastro-intestinaux (GI) et des symptômes semblables à la tuberculose. Dans de rares cas, le traitement par
déféroxamine a augmenté cette susceptibilité, ayant pour
conséquence des infections généralisées. Chez les patients qui
présentent une diarrhée, un échantillon de selles devrait être
analysé, et la déféroxamine devrait être cessée jusqu’à ce que
l’infection soit guérie.
Déférasirox (Exjade)
Les symptômes GI passagers, comme des douleurs abdominales, de la diarrhée, des nausées et des vomissements,
sont les événements indésirables les plus fréquents associés
au traitement par déférasirox. Beaucoup de ces problèmes GI
peuvent être évités ou réduits si le patient commence le traitement à un faible dosage et l’augmente graduellement tous les
3 à 5 jours jusqu’à ce que la posologie soit atteinte. Même si les
renseignements apparaissant sur l’ordonnance du déférasirox
indiquent que le médicament doit être pris le matin avec un
estomac vide, il est important que les patients qui ressentent
des problèmes GI essaient une administration du déférasirox
à différents moments de la journée, avec ou sans nourriture
(par exemple, deux heures après le repas du soir), car cela a été
associé à une meilleure tolérabilité GI (Vichinsky et al., 2008;
Goldberg et al., 2013). Par ailleurs, modifier l’heure d’administration n’a pas d’impact en soi sur l’efficacité du médicament.
Chez les patients qui présentent une diarrhée à cause du
déférasirox, on conseille le maintien d’une hydratation adéquate, et l’administration au début du traitement d’un antidiarrhéique pendant un maximum de deux jours (Vichinsky,
2008). Il faudrait informer les patients qui présentent des
douleurs abdominales d’éviter les aliments solides pendant les
premières heures après l’ingestion et d’éviter les médicaments
narcotiques anti-inflammatoires non stéroïdiens contre la douleur (AINS). Bien que des éruptions cutanées peuvent survenir
chez certains patients traités par déférasirox, elles tendent à se
résorber spontanément sans avoir besoin d’interrompre le traitement ni d’en modifier le dosage (Vichinsky et al., 2008).
36
Des augmentations de la concentration de créatine sérique
et de la protéinurie ont également été observées chez les
patients recevant du déférasirox, et ceux-ci ont tendance à être
liés au dosage et de nature non progressive. La gestion doit
être personnalisée en fonction de l’ampleur de l’augmentation chez les patients (voir tableau 5; Vichinsky, 2008). Des
augmentations des enzymes hépatiques ont également été
rapportées chez une faible proportion de patients traités par
déférasirox. Si des augmentations graves ou persistantes se
produisent, l’interruption du traitement ou la modification du
dosage devraient être considérées et un hépatologue devrait
être consulté (Vichinsky et al., 2008).
Défériprone (Ferriprox)
Des effets secondaires GI temporaires ont également été
signalés chez les patients traités par défériprone. Même s’ils
sont moins fréquents, des effets secondaires plus graves,
comme l’agranulocytose, la neutropénie, l’arthropathie et
l’arthralgie, ont également été observés chez les patients traités par ce médicament (Eckes, 2011; Hoffbrand, Taher et
Cappellini, 2012). Dans les cas d’agranulocytose et de neutropénie, la défériprone devrait être maintenue jusqu’à ce que
la neutropénie soit résorbée. Le traitement par facteur de stimulation hématopoïétique (GCSF) peut être considéré si la
neutropénie ne se résorbe pas. Il faudrait considérer la diminution du dosage et l’utilisation d’analgésiques ou d’AINS chez
les patients atteints d’arthropathie ou d’arthralgie.
DE QUELLES INTERVENTIONS
NON PHARMACOLOGIQUES DISPOSET-ON POUR LE TRAITEMENT DE LA
SURCHARGE EN FER?
Dans certains cas, l’hémoglobine se normalise en réaction
au traitement, comme chez les patients ayant reçu une greffe
de cellules souches réussie ou chez ceux qui répondent à la
chimiothérapie comme l’azacitidine. Selon le nombre de transfusions qui ont été requises, une certaine population de ces
patients peut présenter une surcharge en fer. Dans ces situations, la manière la plus efficace d’éliminer la surcharge en fer
de l’organisme est d’effectuer une phlébotomie (saignée) : de
200 à 400 mL de sang sont prélevés toutes les quatre à huit
semaines, selon la tolérance du patient. Un suivi minutieux
du taux d’hémoglobine et de la concentration de ferritine est
important pendant ce temps pour veiller à ce que le patient ne
souffre pas d’anémie. La durée de la phlébotomie sera directement liée au taux de surcharge en fer.
COMMENT EFFECTUER LE SUIVI DE LA
RÉPONSE AU TRAITEMENT PAR CHÉLATION
DU FER ET À QUEL MOMENT PEUT-ON
CESSER LE TRAITEMENT?
Pour effectuer le suivi de la réponse au traitement par chélation du fer, il est habituellement recommandé que la ferritine sérique soit surveillée tous les trois mois après le début
du traitement (voir tableau 6). Cependant, comme des événements indésirables du point de vue oculaire et auditif ont été
Tableau 6 : Évaluation de référence et recommandations pour les patients sur le traitement par chélation du fer (Wells et al., 2008;
UHN, 2012)
Examens ou analyses de référence
Suivi
Déféroxamine
(Desferal)
•Ferritine
•SGPT, créatinine
•IRM cardiaque T2*, IRM hépatique R2 Ferriscan®)
•Évaluations ophtalmologiques et audiométriques
•Ferritine tous les 3 mois
•SGPT, créatinine tous les trois mois
•IRM cardiaque T2*, IRM hépatique R2 Ferriscan®) annuellement
•Dépistage des potentiels problèmes oculaires et auditifs à chaque
visite
•Évaluations ophtalmologique et audiométrique annuellement
Déférasirox
(Exjade)
•Ferritine
•SGPT, créatinine, analyse d’urine
•SGPT, créatinine, analyse d’urine chaque mois (chaque semaine
•IRM cardiaque T2*, IRM hépatique R2 Ferriscan®) au début, s’il y a des problèmes sous-jacents concernant la
fonction rénale)
•IRM cardiaque T2*, IRM hépatique R2 Ferriscan®) annuellement
Défériprone
(Ferriprox)*
•Ferritine
•Numération globulaire complète, SGPT, créatinine •Numération globulaire complète chaque semaine
•IRM cardiaque T2*, IRM hépatique R2 Ferriscan®) •SGPT, créatinine tous les trois mois
•IRM cardiaque T2*, IRM hépatique R2 Ferriscan®)
annuellement
*Au Canada, la défériprone est seulement approuvée dans le traitement de la surcharge en fer chez les patients avec certains syndromes de
thalassémie qui ont obtenu une réponse inadéquate aux traitements précédents par chélation du fer.
SGPT : sérum glutamo-pyruvique transaminase; IRM : imagerie par résonance magnétique.
associés à un taux de ferritine plus faible chez les patients traités par déféroxamine, on devrait considérer un suivi mensuel
de la ferritine ou même plus fréquent chez les patients recevant ce médicament, particulièrement s’ils présentent des problèmes auditifs ou oculaires. Si elles sont accessibles, une IRM
cardiaque T2* et une IMR hépatique R2* annuelle (Ferriscan)
sont aussi recommandées pour le suivi de la réaction du
patient au traitement par chélation du fer (Wells et al., 2008).
Chez les patients traités par déférasirox, le sérum glutamo-pyruvique transaminase (SGPT), la créatinine et l’urine
devraient être évalués mensuellement étant donné la possibilité d’événements indésirables pour les reins et le foie qui y
sont associés (voir tableau 6). Les patients atteints d’un dysfonctionnement rénal sous-jacent devraient subir une évaluation de la créatinine et de l’urine chaque semaine au début du
traitement. Chez les patients qui reçoivent la déféroxamine,
une évaluation mensuelle du SGPT et de la créatinine est
recommandée ainsi que des évaluations oculaires et auditives.
Les patients traités par ce médicament devraient également
avoir comme instruction de signaler immédiatement tout
problème oculaire ou auditif. Chez les patients qui reçoivent
du défériprone, une numération globulaire complète hebdomadaire est essentielle au cours des 6 à 12 premiers mois de
traitement (voir tableau 6), car il s’agit du moment où la plupart des épisodes de neutropénie et d’agranulocytose se produisent (Wells et al., 2008; UHN, 2012).
Selon les lignes directrices canadiennes actuelles, la réduction du dosage de la chélation du fer peut être considérée
lorsque la ferritine chute sous 2 000 µg/L, et le traitement
peut être cessé lorsqu’un taux de ferritine < 1 000 µg/L est
atteint (Wells et al., 2008). Cependant, étant donné que les
marqueurs anti-inflammatoires ont un impact sur les valeurs
de la ferritine, il est important de mettre l’accent sur les tendances dans les évaluations de la ferritine au fil du temps plutôt que sur une seule valeur de ferritine.
DE QUELLE MANIÈRE L’INFIRMIÈRE
PEUT-ELLE AIDER LE PATIENT DANS
L’ÉVALUATION DE L’AUTOGESTION DE SON
TRAITEMENT PAR CHÉLATION DU FER?
Suivre les instructions recommandées en matière d’administration par voie orale concernant le traitement par chélation du fer est essentiel pour la gestion efficace de la surcharge
en fer. Modifier le traitement par chélation peut entraîner le
développement ou l’aggravation de la surcharge en fer dans
les organes terminaux, ce qui nécessitera non seulement d’intensifier le traitement par chélation et d’autres engagements
de la part du patient (comme la nécessité d’insérer un Port-aCath ou un cathéter inséré par voie périphérique [CCIP] pour
la perfusion intraveineuse continue de la déféroxamine), mais
également le traitement contre les complications associées à la
surcharge en fer.
En général, plus le traitement dérange les activités quotidiennes, moins il est probable que le patient suive les lignes
directrices sur l’administration. Cette tendance s’avère un
problème plus important chez ceux qui prennent de la déféroxamine étant donné la nécessité d’administration par voie
parentérale et la durée de la perfusion. Toutefois, même les
patients traités par déférasirox peuvent trouver difficile de
continuer le traitement étant donné les effets secondaires GI
associés, particulièrement en début de traitement. Les facteurs
37
Tableau 7 : Facteurs qui contribuent aux difficultés à suivre les
recommandations
Tableau 8 : Dialogue avec le patient au sujet de son traitement
par chélation du fer
Pratique
Questions ouvertes :
•Quels médicaments prenez-vous?
•Pourquoi les prenez-vous?
•De quelle façon prenez-vous le traitement par chélation du fer?
•Si vous ne le prenez pas, qu’est-ce qui vous empêche de le
prendre?
•Perfusion sous-cutanée pendant de nombreuses
heures
•Traitement fréquent
•Longueur du traitement
•Divers équipements requis
•Restriction des activités
•Formation nécessaire
•Douleurs au point de perfusion et événements
indésirables
Psychologique •Complaisance et manque de motivation
•Réticence à accepter la nécessité du traitement
•Image du corps négative
•Effet sur les relations familiales et personnelles
•Effet sur les activités sociales
•Rappel constant de la maladie sous-jacente
Autres
•Manque de connaissances sur la maladie
•Manque de connaissances sur les conséquences
de la surcharge en fer
Adapté de : Cappellini, M.D. (2005). Overcoming the challenge
of patient compliance with iron chelation therapy. Seminars in
Hematology, 42(2 Suppl 1), S19–S21.
qui contribuent aux difficultés à suivre les recommandations
d’administration pour le traitement par chélation du fer sont
résumés au tableau 7 (Cappellini, 2005).
L’infirmière joue un rôle primordial pour ce qui est d’aider le patient dans l’autogestion de ses traitements à l’aide des
conseils prodigués et grâce à une approche axée sur le patient,
ce qui permet de prévenir, de reconnaître précocement et de
gérer les effets secondaires associés au traitement par chélation du fer. Minimiser l’impact du traitement par chélation
sur la qualité de vie constitue la clé et nécessite non seulement une compréhension exhaustive de la pharmacothérapie
offerte en matière de chélateurs, mais aussi une communication et une rétroaction fréquentes entre les infirmières et
les patients ou les fournisseurs de soins (Eckes et al., 2011).
Des exemples de questions qui peuvent être utilisées lors de
RÉFÉRENCES
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major treated with transfusion and deferoxamine. Haematologica,
89(10), 1187–1193.
38
la collaboration avec les patients sont indiqués au tableau 8. Il
importe également de noter que l’utilisation des plus récents
moyens de communication pour être en lien avec le patient,
notamment la messagerie instantanée sur le Web et les SMS,
peut être plus efficace pour l’engagement dans la gestion de
leur traitement de certains groupes de patients, particulièrement les adolescents. Un programme de soutien aux patients
concernant le déférasirox est également disponible au Canada,
lequel peut servir de complément aux renseignements, au soutien et à la motivation offerts par les infirmières aux patients
qui reçoivent ce médicament (voir drugcoverage.ca/fr-ca/ pour
obtenir plus de renseignements sur ce programme).
CONCLUSIONS
Même si elles sont essentielles pour de nombreux patients
atteints d’anémie chronique, les transfusions de globules
rouges à long terme peuvent mener à une surcharge en fer
et à une atteinte subséquentes des organes terminaux. La
gestion de la surcharge en fer est donc vitale pour de nombreux patients qui ont besoin de transfusions, et il est essentiel que les infirmières responsables des soins de ces patients
aient une compréhension complète de l’homéostasie du fer,
de la pathophysiologie de la surcharge en fer et de ses conséquences, et des options thérapeutiques disponibles en matière
de chélation du fer. De plus, les infirmières jouent un rôle
essentiel dans l’éducation des patients et des fournisseurs de
soins concernant la surcharge en fer et le traitement par chélation du fer; ce qui aide les patients à mieux gérer les événements indésirables associés au traitement par chélation du fer
et, ultimement, poursuivre leur traitement à long terme en vue
d’améliorer leur situation.
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39
Advanced practice nurses: Improving access to
fertility preservation for oncology patients
by Eleanor Hendershot, Anne-Marie Maloney, Sandy Fawcett, Sharmy Sarvanantham, Eileen McMahon, Abha Gupta and Laura Mitchell
ABSTRACT
Cancer therapies such as chemotherapy, radiation therapy and surgery may place the future fertility of both children and young adults
at risk. Oncofertility is a rapidly evolving area that involves increasing access to fertility preservation (FP) information and services.
This manuscript aims to: a) highlight the fertility risks associated
with cancer therapy and its psychosocial impact, b) describe FP
options, c) discuss the unique challenges of FP in distinct cancer
populations, and d) illustrate the pivotal role of APNs in oncofertility counselling and education.
C
ancer survival rates are steadily increasing and have now
exceeded 80% and 90% for childhood cancers and adult
lymphoma, testicular and breast cancers (Johnson et al., 2013;
Rodriguez-Wallberg & Oktay, 2014). Survivors, however, face
many challenges after their cancer is cured including fertility issues that occur in approximately 15% to 30% of patients
(Johnson et al., 2013). Not only does this affect the patient’s
ABOUT THE AUTHORS
Eleanor Hendershot, RN (EC), BScN, MN, Nurse Practitioner,
Pediatric Oncology, McMaster Children’s Hospital, Hamilton,
ON. Email: [email protected] (Corresponding author)
Anne-Marie Maloney, RN (EC), MSN, CPHON, Nurse
Practitioner, Pediatric Hematology/Oncology and Fertility
Preservation Program, The Hospital for Sick Children, Toronto,
ON. Email: [email protected]
Sandy Fawcett, RN (EC), MEd, CON(C), Nurse Practitioner,
Gattuso Rapid Diagnostic Breast Centre, Princess Margaret
Cancer Centre, Toronto, ON. Email: [email protected]
Sharmy Sarvanantham, RN (EC), MN, CON(C), Nurse
Practitioner, Gattuso Rapid Diagnostic Breast Centre, Princess
Margaret Cancer Centre, Toronto, ON. Email:
[email protected]
Eileen McMahon, RN (EC), MN, PNC(C), Nurse Practitioner,
Centre for Fertility and Reproductive Health, Mount Sinai
Hospital, Toronto, ON. Email: [email protected]
Abha Gupta, MD, MSc, FRCPC, Medical Oncologist, The
Hospital for Sick Children and Princess Margaret Cancer Centre,
Toronto, ON. Co-Medical Director of the Fertility Preservation
Program at The Hospital for Sick Children and Medical Director
of the Adolescent and Young Adult Program at Princess Margaret
Laura Mitchell, RN, MN, CON(C), Clinical Nurse Specialist,
Adolescent and Young Adult Program, Princess Margaret Cancer
Centre, Toronto, ON. Email: [email protected]
DOI: 10.5737/236880762614045
40
ability to procreate, but it also causes significant psychosocial distress in those affected (Kort, Eisenberg, Millheiser, &
Westphal, 2014).
Cancer therapies such as chemotherapy, radiation therapy
and surgery may place the future fertility of both children and
young adults at risk. Oncofertility is a rapidly evolving area
that involves increasing access to fertility preservation (FP)
information and services. Both Canadian and American fertility guidelines have been developed in response to this (Loren
et al., 2013; Roberts, Tallon, & Holzer, 2014). FP options exist
for post-pubertal and pre-pubertal males and females prior
to treatment. However, there is variation in the utilization of
these techniques (Medicine, 2013b). Increasingly, survivors
who were unable to preserve their fertility before treatment
now have the opportunity to purse FP after treatment.
The Canadian Nurses Association (CNA) argues that
Advanced Practice Nurses (APN) have the education, clinical
expertise, leadership skills and understanding of organizations, health policy and decision making to play an important
role in client and system outcomes (2007). APNs in cancer
care settings are qualified to facilitate access to FP services and
to educate the broader health care team. This manuscript aims
to: a) highlight the fertility risks associated with cancer therapy
and its psychosocial impact, b) describe FP options, c) discuss
the unique challenges of FP in distinct cancer populations, and
d) illustrate the pivotal role of APNs in oncofertility counselling and education; particularly in established hospital-based
programs located in downtown Toronto, Canada.
PSYCHOSOCIAL IMPACT IN YOUNG ADULTS
Adolescents and young adults (AYA) are defined by the
National Cancer Institute (NCI) (2015) as individuals who are
15 to 39 years of age. More than 2,000 AYA are diagnosed with
cancer annually in Canada (Nagel & Neal, 2008; Yee, Buckett,
Campbell, Yanofsky, & Barr, 2012). A cancer diagnosis and the
treatment process can negatively impact a young person’s quality of life. AYA with cancer are often undergoing key developmental tasks that are disrupted with a cancer diagnosis, such
as developing meaningful relationships and pursuing higher
education or a career (Fernandez et al., 2011). These interruptions can result in increasing levels of distress, anxiety, and
depression in young patients (Fernandez et al., 2011).
Fertility is an important consideration for young adult cancer
survivors (Rodriguez-Wallberg & Oktay, 2014). Survivors are at
increased risk for experiencing emotional distress and reduced
quality of life if they become infertile from cancer therapy
(Loren et al., 2013). Evidence shows that cancer survivors who
receive specialized counselling about reproductive concerns
prior to cancer therapy have been found to have greater longterm quality of life (Vadaparampil, Hutchins, & Quinn, 2013).
This demonstrates the importance of having fertility discussions with AYAs prior to initiating cancer treatment. Moreover,
to fulfill the requirements of informed consent, the risks of
infertility should be discussed (Loren et al., 2013).
THE EFFECT OF CANCER THERAPIES ON
FERTILITY
The effect of cancer treatment on fertility is dependent
on multiple factors including the tumour pathology, location
and presence/location of metastases. Patient age, gender and
pre-treatment gonadal function are also relevant factors. Most
importantly, however, remains treatment modalities and doses
(Rodriguez-Wallberg & Oktay, 2014).
Direct, indirect and scatter radiotherapy can affect reproductive organs. The following radiation practices are considered
high-risk threats to fertility: total body irradiation (TBI); testicular radiation and pelvic or whole abdominal radiation in females
(Rodriguez-Wallberg & Oktay, 2010). Craniospinal radiotherapy
(≥2,500 cGy) may also affect fertility, as a result of its effect on
the hypothalamic pituitary axis. Commonly, multimodality treatments are used, which may cause a synergistic effect on both
the tumour and, unfortunately, on fertility (Table 1).
In males, spermatogonia give rise to spermatocytes.
However, spermatogonia are very sensitive to radiation regardless of age. As long as spermatogonia are not depleted and a
population of these germ cells remain, regeneration of spermatozoa may continue (Rodriguez-Wallberg & Oktay, 2014).
Leydig cells, located within the testis and produce testosterone, appear more sensitive to pre-pubertal radiation; conversely in adults, Leydig function and testosterone production
continues despite azoospermia (complete absence of sperm)
(Rodriguez-Wallberg & Oktay, 2014).
In females, ovarian germ cells undergo rapid mitotic division in utero producing oogonia which transform into oocyte.
Oocyte numbers peak at five months gestation and then start
to decrease in utero and continue to decrease throughout life
until complete oocyte depletion is reached at menopause.
Cancer and/or its treatment can affect fertility. The type of
cancer itself can directly result in impaired fertility related to
the need for orchiectomy or oophorectomy, while gonadotoxic
therapy can result in impaired spermatogenesis and decreased
numbers of primordial oocytes. Gonadotropin deficiency can
also result from CNS-directed radiotherapy. Functional and
anatomical abnormalities of the genitourinary organs can
result from spinal/pelvic surgery or radiation. In males, damage or depletion of germinal stem cells can result in decreased
number of sperm, abnormal sperm motility and/or morphology or decreased DNA integrity (Wallace, Anderson, & Irvine,
2005). In females, primordial follicles including oocytes and
granulosa cells are extremely sensitive to alkylating agents
(Rodriguez-Wallberg, 2012; Wallace et al., 2005). These effects
on ovarian function can result in acute (immediate) ovarian
failure or premature ovarian failure (POF), also called early
menopause. Reported incidence of POF following chemotherapy varies widely from 30%–70% for premenopausal women;
however, the rate increases to 90%–100% for those undergoing myleoablative haematopoietic stem-cell transplantation
due to high doses of alkylating agents and total body irradiation (Blumenfeld, 2014).
Additional fertility challenges may also exist for females
who have had uterine irradiation. These women may develop
impaired uterine blood flow and injury to the endometrium.
This can lead to fibrosis, reduced elasticity, and small uterine
volumes (Barton et al., 2013; Green et al., 2002). Those who
become pregnant following pelvic radiation have increased
unfavourable pregnancy outcomes including spontaneous
abortion, preterm delivery and low birth weight infants (Green
et al., 2009; Green et al., 2002; Wo & Viswanathan, 2009).
FERTILITY PRESERVATION MODALITIES
Sperm banking
The cryopreservation of sperm is a proven and relatively
inexpensive means of FP that, unfortunately, is not rouinely
offered to all oncology patients (Ogle et al., 2008). The practice of offering sperm cryopreservation to young adults facing
gondaotoxic therapy is supported by FP clinical guidelines;
ASCO, APHON & CFSA (Fernbach et al., 2014; Loren et al.,
2013; Roberts et al., 2014). Other options such as testicular
Table 1: Treatment Risks & Infertility
Low Risk
Intermediate Risk
High Risk
•Protocols containing
nonalkylating agents ABVD,
COP, multiagent therapies for
leukemia
•Anthracyclines & cytarabine
•Multiagent protocols using
VCR
•Radioactive iodine
•BEP (2-4 cycles), Cisplatin
(> 400 mg/m2), carboplatin (> 2 g/m2)
•Testicular radiation due to scatter
(1–6 Gy*)
•FOLFOX4
•Abdominal/pelvic radiation (10–15 Gy*
in prepubertal girls, & 5–10 Gy* in post
pubertal girls)
•Any alkylating agent + TBI
•Any alkylating agent +pelvic/testicular radiation
•Total cyclophosphamide > 7.5 g/m2
•Procarbazine containing protocols MOPP > 3 cycles,
BEACOPP > 6 cycles
•Protocols with BCNU or Temozolamide & Cranial Radiation
•Testicular (> 6 Gy*) or pelvic/whole abdominal radiation
(> 15 Gy* in prepubertal, or > 10 Gy* in post pubertal girls)
•TBI
•Cranial radiation (> 40 Gy*)
Adapted from Loren et al., 2013
*Gy x 100 = cGy
41
sperm extraction (TESE) and electroejaculation do exist for
those who are unable to produce a sperm sample through
masturbation (Fernbach et al., 2014; Nahata, Cohen, & Yu,
2012; Rodriguez-Wallberg & Oktay, 2014).
Testicular tissue preservation
Testicular tissue preservation is an experimental technology that is the only FP option for prepubescent boys. This procedure involves an open biopsy of the testes and is offered in
many countries as part of a clinical trial. The Assisted Human
Reproduction Act (Government of Canada, 2004) prohibits
the acquisition of reproductive tissues from minors in Canada
for any reason other than the minor’s future use of the tissues
to conceive a child. Therefore, the tissue cryopreserved for
Canadian children may not be used in clinical research or by
any person other than the minor.
Research is currently being conducted to use cryopreserved
tissue to help restore fertility for cancer survivors through
two methods: 1) re-implantation of the testicular tissue back
into the testicle with hope of restoring spermatogenesis, 2) in
vitro stimulation of the tissue into mature sperm that will be
used via intracytoplasmic sperm injection (ICSI) technology
to achieve an in vitro fertilization (IVF) pregnancy (Ginsberg,
2011). It is anticipated that, in the future, these technologies
will be more established and accessible to cancer survivors.
Oocyte/embryo cryopreservation
Women have the option of cryopreserving oocytes or
embryos prior to cancer treatment if there is time to do so.
Oocyte cryopreservation is useful when they are unpartnered
or desire reproductive autonomy, and if they object to embryo
cryopreservation for religious or other reasons (Roberts et al.,
2014). While this option was previously considered experimental, recent advances in cryotechnology, specifically vitrification
have led to it becoming standard practice for the purpose of FP
(Roberts et al., 2014). Embryo cryopreservation is available to
women who have a partner and/or sperm available to them.
To retrieve mature oocytes (required for both procedures),
controlled ovarian hyperstimulation with gonadotropins is
required and this takes approximately two weeks from the
start of a menstrual period. Random start (for example in
the late follicular or luteal phase) of stimulation medication
is also possible, but should be reserved for those with time
constraints.
Leydig cells
Located within the testis and produce
testosterone, appear more sensitive to pre
pubertal radiation; conversely in adults, Leydig
function and testosterone production continues
despite azoospermia
Azoospermia
Complete absence of sperm
Tanner stage III
The Tanner stage is a scale of physical
development in children, adolescents and adults.
In stage Tanner stage III, male patients have
sufficiently progressed through puberty and are
able to produce mature sperm (usually between
the ages of 13 and 14)
42
Ovarian tissue cryopreservation
Ovarian tissue cryopreservation (OTC) is an experimental
technology that offers an FP option for prepubescent girls and
women who, for any reason, are unable to undergo oocyte or
embryo cryopreservation (Ginsberg, 2011). Ovarian tissue is
acquired during a laparoscopic surgical intervention; cortical
strips of ovarian tissue, which are rich primordial follicles, are
cryopreserved for future use.
The use of these tissues in fertility treatment through
re-transplantation or in vitro culture and maturation of gametes remains a developing technology (Rodriguez-Wallberg
& Oktay, 2014). The re-implantation of cryopreserved ovarian tissue has achieved resumption of ovarian function in
menopausal survivors resulting in a small number of spontaneous and IVF pregnancies (Levine, Canada, & Stern, 2010).
However, the re-transplantation of ovarian tissue from patients
with hematological or ovarian cancers is not recommended
due to the high risk of retransmission of malignant cells
(Levine et al., 2010). Another option for the use of cryopreserved ovarian tissue is the maturation of primordial oocytes
in the laboratory. The oocyte then would be fertilized in vitro
and the embryo transferred into the uterus of the survivor or
gestational surrogate (Knight et al., 2015)..
Oophoropexy
Oophoropexy is the surgical relocation of the ovaries outside of the radiation field. This practice has been shown to
reduce the risk of ovarian failure by about 50%. Failure of
this procedure is related to scatter radiation and damage to
the blood vessels supplying the ovaries (Rodriguez-Wallberg
& Oktay, 2014). Oophoropexy is supported as an FP intervention for females undergoing pelvic radiation by several clinical guidelines including APHON, and ASCO (Fernbach et al.,
2014; Loren et al., 2013).
Gonadotropin-releasing hormone agonists (GnRHa)
GnRHa medications have been historically prescribed to
suppress ovarian function in women receiving gonadal toxic
chemotherapy. The theory suggests that simulating the pre-pubertal state is protective for the ovaries, but the literature
supporting the use of ovarian suppression with GnRHa medication for FP in women undergoing cancer therapy remains
conflicted. Clinical practice guidelines developed by ASCO
(Loren et al., 2013) do not support GnRHa use for FP while
the Canadian Fertility and Andrology Society (CFAS) guidelines support their use (Loren et al., 2013; Roberts et al., 2014).
Women and girls undergoing gonadatoxic therapies should be
counselled about this option, but informed about this controversy so that an informed decision can be made.
PEDIATRIC CONSIDERATIONS
Special challenges exist for young children and peri-pubertal adolescents facing potentially gonadotoxic therapies.
Children are not in a position developmentally to either understand or consent to any forms of treatment, let alone FP procedures. A sensitive approach to the physical and emotional
maturity of the child needs to be taken when discussing these
issues.
Many barriers exist to sperm banking including: clinician
discomfort with broaching the subject, parental/patient discomfort, the lack of appropriate patient educational materials, and the financial cost associated with cryopreservation
(Medicine, 2013a). In addition, religious, cultural, and relationship sensitivities can make FP conversations difficult (Wright,
Coad, Morgan, Stark, & Cable, 2014). Several studies have
shown that childhood cancer survivors feel regret when they
have no fertility options after completing treatment, suggesting the importance of overcoming barriers, when possible,
to ensure that patients and families understand the effects of
treatment on fertility and FP options (Loren et al., 2013).
Logistically, mature sperm can normally be found when
patients have sufficiently progressed through puberty (Tanner
stage III); with sperm production being only effective around
the ages of 13 to 14 (Guerin, 2005). Pre-pubertal patients are
not physically mature enough to produce mature spermatozoa
and oocytes. For females, there is an added stress because procedures are more invasive and often require treatment delays
(Crawshaw, 2013). The current ASCO (Loren et al., 2013)
guidelines suggest that established methods of FP should be
offered to post-pubertal adolescents with patient assent and
parental/guardian consent. It may be possible in some circumstances for peri-pubertal girls who are not yet menarcheal to
also undergo ovarian stimulation for mature oocyte cryopreservation (Medicine, 2013b). For pre-pubertal children, investigational methods that are available should be presented
and the children referred to specialty centres with ethically
approved research protocols (Loren et al., 2013; RodriguezWallberg & Oktay, 2014).
ADULT CONSIDERATIONS
Although discussions about fertility and FP are of great
importance to young people with cancer, challenges to FP have
also been identified in young adults (Loren et al., 2013). Some
of the challenges include: (1) cost of fertility treatment(s),
and (2) delaying cancer treatment to undergo preservation
processes.
The cost of FP often prevents both male and female patients
with a cancer diagnosis from undergoing fertility treatments
(Yee et al., 2012). The cost of sperm banking is approximately
$300 upfront with an annual storage fee of $240 (Hospital,
2012). The cost for females to undergo one IVF cycle is
approximately $5,000 to $8,000 including the cost of hormone medications necessary for this process (Hospital, 2012).
Fertile Future, a Canadian advocacy agency, has an FP reimbursement program that provides some financial support for
eligible young people with cancer called Power of Hope.
Time is critical for young adults considering FP prior to
cancer therapy and attempts are most effective before treatment is initiated (Loren et al., 2013; Yee et al., 2012). For
women, FP can take two to four weeks with established techniques (Loren et al., 2013). It is, therefore, critical that women
are referred to a fertility clinic in a timely manner. Time is less
of an issue for males and they are often able to sperm bank
within 24 hours of receiving their cancer treatment plan.
CANCER SURVIVORS
The effects of cancer treatment on fertility can remain
a source of distress for cancer survivors. It is difficult, particularly in women, to precisely predict fertility impairment. Younger adults have reported feelings of loss,
compromised self-esteem, self-image, and identity from the
threat of impaired fertility (Tschudin & Bitzer, 2009).
Menstruation is not a sensitive measure of fertility and
patients require additional testing for fertility assessment
(Barton et al., 2013). Measures of anti-mullerian hormone
(AMH) can be used to track ovarian reserve in addition to
routine hormones (LH, FSH, estradiol) and antral follicle
count. There is still an opportunity for women at risk for
POF to preserve oocytes or embryos once their therapy is
complete in case she goes into ovarian failure prior to conceiving. Oocyte and embryo cryopreservation is carried out
similarly whether done before or after cancer treatment. It
is important to note, that pregnancy may be a possibility for
women in POF provided they use previously cryopreserved
gametes or donor oocytes to conceive and are given hormones to support the pregnancy early in the first trimester.
Once a woman is in POF it is no longer possible to preserve
her fertility.
Pregnancy is often discouraged in the first two years after
chemotherapy. This is related to the recurrence risk and to prevent fertilization of ova that may have been exposed to therapy (Blumenfeld, 2014; Green et al., 2002; Meistrich & Byrne,
2002). Estrogen receptor positive breast cancers are generally
treated with endocrine therapy. This is typically prescribed for
five years or longer and may have teratogenic effects on a fetus.
Consequently, patients are faced with either further delaying
childbearing until endocrine therapy is complete or interrupting their treatment in order to conceive, which may compromise their disease outcome.
For males, complete azoospermia is often not achieved
until about 18 weeks following radiotherapy or two months following gonadotoxic chemotherapy (Meistrich, 2013). Sperm
production then ceases for the duration of treatment. After
treatment, the highest chance for sperm count recovery is
within the first two years; however it can take up to five years.
Recovery beyond five years is rare (Meistrich, 2013). Although
sperm recovery can take time, it is usually progressive. Males
who have been treated with gonadotoxic therapy can have
semen analysis performed post treatment to determine if their
sperm production has recovered. Azoospermia should not be
diagnosed then until five years post therapy.
It has been found that when the testis contains less than
three to four million sperm, the sperm do not survive epididymal transit and reach the ejaculate (Meistrich, 2013). Patients
who demonstrate prolonged azoospermia may be candidates for microdissection testicular sperm extraction (TESE)
to retrieve sperm produced in the testis, but are not making
it to the ejaculate. Studies have shown that 37% of azoospermic patients have sperm retrieved with TESE (Hsiao et al.,
2011). This is more likely in patients treated without alkylating
agents.
43
THE ROLE OF APN’S IN EDUCATION
Although nurses and physicians have positive attitudes
towards FP, conversations around preservation options and
referrals to fertility clinics are inconsistently taking place in
oncology care settings (King et al., 2008; Yee, Buckett, et al.,
2012). Knowledge gaps prevent providers from consistently
addressing this topic with their patients (King et al., 2008; Yee,
Buckett, et al., 2012). The major gaps include: lack of knowledge on FP options, being unaware of fertility clinic locations,
time constraints, and physician behaviours (King et al., 2008;
Yee, Buckett, et al., 2012). Oncology nurses can play a key role
in the care of AYA patients, as they are able to identify patient
concerns such as fertility, and can further collaborate with the
medical team to address this area of need (Vadaparamil et
al., 2013). In order to initiate conversations and provide interventions around fertility, nurses have indicated that training
through continuing education sessions must be provided at
their centres (King et al., 2008).
At a large tertiary adult cancer centre in Toronto, an AYA
Program has been launched. The program focuses on supporting young adult patients around their unique needs—including fertility. Presentations on FP have been delivered by the
APN to the nursing staff across all disease sites. The goal of
these presentations is to enhance provider knowledge on fertility risks, preservation options and the referral process to a fertility clinic. In addition, AYA toolkits which include resources
specific to young adults with cancer have been implemented in
the clinics and on the inpatient units. Fertility brochures and
referral forms have been added to these kits, so that health care
providers can easily access fertility information and services
for their patients. A price list from a local fertility clinic and
information on the Power of Hope program are also included
to help patients plan and prepare for their appointment with
a fertility specialist. Furthermore, the APN has consultations
with young adult patients where they are provided with additional information on fertility preservation options before and
after treatment. Fertility clinic referrals are also facilitated by
the APN based on the patient’s need. Approximately 100 consultations were completed in the first year of the program.
Fertility pathways have also been developed in collaboration
with an APN from a local fertility clinic to guide the primary
care team when making referrals to this service. The goal of
these interventions is to build healthcare provider capacity by
providing them with the knowledge, tools and support that
will enable them to facilitate conversations and interventions
around FP.
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44
In a pediatric tertiary care centre also in Toronto, a dedicated
APN role was created in FP to address the educational needs of
patients and professionals for both experimental and proven
options. This pilot position was funded by the hospital foundation. The FP APN receives consultation requests from the
primary teams, at which point she discusses the risks that the
proposed treatment may have on future fertility with the patient
and family. Options for FP are discussed as appropriate for the
age and gender of the patient. If patients and families elect to
pursue FP interventions the APN organizes the intervention
with the appropriate teams: gynecology, urology, the treating
team and the fertility centre. More than 60 consults have been
completed by the APN in the first year of the program.
A secondary goal of the FP APN role is to create systems to
support FP in the pediatric organization. Several interventions
have been accomplished to date including: clinical practice
guidelines for both male and female patients, an educational
sperm banking pamphlet, and educational sessions with the
multidisciplinary team to encourage FP discussion with families.
At the collaborating fertility clinic, an APN triages and prioritizes all female oncofertility referrals and patients are seen
within a week, often within a day, by the APN in partnership
with the staff physician. Male patients who are referred for
sperm banking for oncology are booked within 48 hours, as
well. The APN and staff physicians have also developed partnerships with oncology centres in Toronto and across the province and have delivered presentations on FP to a variety of
HCP groups.
APNs: LEADING FERTILITY PRESERVATION
PRACTICE
The effects of infertility can be devastating to both male and
female survivors of cancer. FP methods do exist and should be
offered in a routine and standardized way to those at risk. There
are some barriers and opportunities to developing integrated
FP programs at both pediatric and adult tertiary cancer centres.
APNs are ideally positioned and have the skill set to enhance
FP practices among oncology health care providers. APNs can
(1) role model fertility practices recommended by clinical guidelines; (2) understand the risks that a cancer diagnosis and therapy pose on a patient’s fertility; (3) have the experience to develop
and educate staff on fertility; (4) counsel patients on their fertility
risks and preservation options; and (5) conduct research on the
effectiveness of their interventions. As a result, APNs can positively impact fertility practices in oncology programs and ultimately improve the quality of life of young people with cancer.
treatment, and achievement of pregnancy in female survivors
of childhood cancer: A report from the Childhood Cancer
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45
Infirmières en pratique avancée : améliorer l’accès à la
préservation de la fertilité chez les patients en oncologie
par Eleanor Hendershot, Anne-Marie Maloney, Sandy Fawcett, Sharmy Sarvanantham, Eileen McMahon, Abha Gupta et Laura Mitchell
ABRÉGÉ
Les traitements contre le cancer comme la chimiothérapie, la radiothérapie et l’intervention chirurgicale peuvent présenter des risques
pour la fertilité future des enfants et des jeunes adultes. L’oncofertilité
est un domaine en pleine évolution qui comporte un accès élargi à la
préservation de la fertilité et à ses services. Cet article vise à : a) mettre
en évidence les risques pour la fertilité associés au traitement du cancer et à ses impacts psychosociaux; b) décrire les options de préservation de la fertilité; c) discuter des problèmes uniques posés par la
préservation de la fertilité dans les populations distinctes atteintes de
cancer; d) déterminer le rôle primordial de l’infirmière en pratique
avancée en matière de counseling et d’éducation.
L
es taux de survie chez les patients atteints de cancer sont
en augmentation stable et excèdent maintenant 80 %
et 90 % pour les cancers pédiatriques ainsi que pour le lymphome, le cancer des testicules et le cancer du sein chez les
adultes (Johnson et al., 2013; Rodriguez-Wallberg et Oktay,
2014). Cependant, les survivants font face à de nombreux
AU SUJET DES AUTEURES
Eleanor Hendershot, inf. aut. (cat. spéc.), B.Sc.inf., M.Sc.inf.,
Nurse Practitioner, Pediatric Oncology, McMaster Children’s
Hospital, Hamilton, ON. Email: [email protected] (auteure
à qui adresser la correspondance)
Anne-Marie Maloney, inf. aut. (cat. spéc.), M.Sc.inf, CPHON,
Nurse Practitioner, Pediatric Hematology/Oncology and Fertility
Preservation Program, The Hospital for Sick Children, Toronto,
ON. Email: [email protected]
Sandy Fawcett, inf. aut. (cat. spéc.), M.Ed., CON(C), Nurse
Practitioner, Gattuso Rapid Diagnostic Breast Centre, Princess
Margaret Cancer Centre, Toronto, ON. Email: sandy.fawcett@
uhn.ca
Sharmy Sarvanantham, inf. aut. (cat. spéc.), M.Sc.inf., CON(C),
Nurse Practitioner, Gattuso Rapid Diagnostic Breast Centre,
Princess Margaret Cancer Centre, Toronto, ON. Email:
[email protected]
Eileen McMahon, inf. aut. (cat. spéc.), M.Sc.inf., PNC(C), Nurse
Practitioner, Centre for Fertility and Reproductive Health, Mount
Sinai Hospital, Toronto, ON. Email: [email protected]
Abha Gupta, MD, MSc, FRCPC, Medical Oncologist, The
Hospital for Sick Children and Princess Margaret Cancer Centre,
Toronto, ON. Co-Medical Director of the Fertility Preservation
Program at The Hospital for Sick Children and Medical Director
of the Adolescent and Young Adult Program at Princess Margaret
Laura Mitchell, inf. aut., CSIO(C), Clinical Nurse Specialist,
Adolescent and Young Adult Program, Princess Margaret Cancer
Centre, Toronto, ON. Email: [email protected]
DOI: 10.5737/236880762614652
46
problèmes une fois leur cancer traité, notamment des problèmes de fertilité qui surviennent chez environ 15 à 30 % des
patients (Johnson et al., 2013). Non seulement cela compromet-il la capacité de procréation des patients, mais cause aussi
une détresse psychosociale importante chez les personnes
concernées (Kort, Eisenberg, Millheiser et Westphal, 2014).
Les traitements contre le cancer comme la chimiothérapie,
la radiothérapie et l’intervention chirurgicale peuvent présenter des risques pour la fertilité future des enfants et des jeunes
adultes. L’oncofertilité est un domaine en pleine évolution qui
comporte un accès élargi à la préservation de la fertilité et à
ses services. Des lignes directrices canadiennes et américaines
ont été élaborées pour répondre à cette situation (Loren et al.,
2013; Roberts, Tallon et Holzer, 2014). Il est possible de préserver la fertilité chez les garçons et les filles prépubères et
postpubères par divers moyens avant le traitement; toutefois,
l’utilisation de ces techniques varie (ASRM, 2013b). De plus en
plus souvent, les survivants qui n’ont pas pu préserver leur fertilité avant le traitement ont maintenant la possibilité d’entreprendre la préservation de leur fertilité après le traitement.
L’Association des infirmières et infirmiers du Canada (AIIC)
souligne que les infirmières en pratique avancée ont la formation, l’expertise clinique, les qualités de leadership et la compréhension des organismes, des politiques en matière de santé et
du processus décisionnel pour jouer un rôle important dans les
résultats pour les patients et pour le système (2007). Les infirmières en pratique avancée sont qualifiées pour favoriser l’accès aux services de préservation de la fertilité et former une
équipe de soins de santé plus vaste. Cet article vise à : a) mettre
en évidence les risques pour la fertilité associés au traitement
du cancer et à ses impacts psychosociaux; b) décrire les options
de préservation de la fertilité; c) discuter des problèmes uniques
posés par la préservation de la fertilité dans les populations distinctes atteintes de cancer; d) déterminer le rôle primordial de
l’infirmière en pratique avancée en matière de counseling et de
formation, particulièrement dans les programmes situés dans
les hôpitaux du centre-ville de Toronto, au Canada.
RÉPERCUSSIONS PSYCHOSOCIALES SUR
LES JEUNES ADULTES
Les adolescents et les jeunes adultes sont définis par le
National Cancer Institute (NCI, 2015) comme les personnes âgées
de 15 à 39 ans. Plus de 2 000 de ces personnes reçoivent un diagnostic de cancer chaque année en Canada (Nagel et Neal, 2008;
Yee, Buckett, Campbell, Yanofsky et Barr, 2012). Le diagnostic de
cancer et le processus de traitement qui s’y rattache peuvent avoir
des impacts négatifs sur la qualité de vie d’une jeune personne.
Les adolescents et les jeunes adultes atteints de cancer vivent souvent des développements importants qui sont interrompus par
un diagnostic de cancer, comme le développement de relations
utilisés, ce qui peut causer un effet synergique sur les tumeurs
et, malheureusement, la fertilité (voir tableau 1).
Chez les hommes, les spermatogonies forment les spermatocytes. Cependant, les spermatogonies sont très sensibles à la
radiation, peu importe l’âge. Aussi longtemps que les spermatogonies ne sont pas supprimées et qu’une population de ces
cellules germinales reste, la régénération des spermatozoïdes
peut se poursuivre (Rodriguez-Wallberg et Oktay, 2014). Les
cellules interstitielles des testicules, qui produisent la testostérone, semblent plus sensibles à la radiation prépubère; contrairement aux adultes, la fonction des cellules interstitielles des
testicules et la production de testostérone se poursuivent malgré l’azoospermie (absence complète de spermatozoïdes dans
le liquide spermatique) (Rodriguez-Wallberg et Oktay, 2014).
Chez les femmes, les cellules germinales des ovaires
subissent une division mitotique rapide dans l’utérus produisant
l’ovogonie, qui se transforme en ovocyte. La quantité d’ovocytes
atteint un maximum à cinq mois de gestation, puis commence à
diminuer dans l’utérus et continue de diminuer tout au long de
la vie jusqu’à ce que les ovocytes soient épuisés, à la ménopause.
Le cancer ou ses traitements peuvent nuire à la fertilité. Le
type de cancer lui-même peut mener à une atteinte de la fertilité
liée à la nécessité de l’orchidectomie ou de l’ovariectomie, alors
que le traitement gonadotoxique peut provoquer une altération de
la spermatogenèse et une diminution importante des ovocytes.
Une carence en gonadotrophine peut également être la conséquence directe de la radiothérapie directe sur le système nerveux
central (SNC). Les anomalies fonctionnelles et anatomiques des
organes génito-urinaires peuvent découler d’une intervention
chirurgicale ou d’une irradiation spinale ou pelvienne. Chez les
hommes, les lésions ou la diminution des cellules germinales
provoquent parfois une diminution de la quantité de sperme,
une anomalie de la motilité/morphologie du sperme ou une
diminution de l’intégrité de l’ADN (Wallace, Anderson et Irvine,
2005). Chez les femmes, les follicules primordiaux, notamment
les ovocytes et la granulosa sont très sensibles aux alkylants
(Rodriguez-Wallberg, 2012; Wallace et al., 2005). Ces effets sur le
significatives et la poursuite d’études supérieures ou d’une carrière (Fernandez et al., 2011). Ces interruptions peuvent causer
une augmentation de la détresse, de l’anxiété et de la dépression
chez les jeunes patients (Fernandez et al., 2011).
La fertilité est un aspect important à considérer pour les
jeunes survivants du cancer (Rodriguez-Wallberg et Oktay,
2014). Les survivants présentent un risque accru de détresse
émotionnelle et de diminution de la qualité de vie s’ils
deviennent infertiles après un traitement contre le cancer
(Loren et al., 2013). Les données probantes montrent que les
survivants du cancer qui reçoivent un counseling spécialisé sur
la reproduction avant le traitement contre le cancer semblent
avoir une qualité de vie supérieure à long terme (Vadaparampil,
Hutchins et Quinn, 2013). Ceci démontre l’importance de discuter de la fertilité avec les adolescents et les jeunes adultes avant
d’entreprendre l’oncothérapie. De plus, afin de satisfaire aux exigences du consentement éclairé, les risques d’infertilité doivent
avoir été abordés (Loren et al., 2013).
EFFETS DE L’ONCOTHÉRAPIE SUR LA
FERTILITÉ
Les effets de l’oncothérapie sur la fertilité dépendent de
multiples facteurs, y compris de la pathologie de la tumeur,
de l’emplacement et de la présence ou de l’emplacement des
métastases. L’âge du patient, le sexe et le prétraitement du
fonctionnement gonadique sont également des facteurs pertinents. Cependant, le plus important reste les méthodes de traitement et le dosage (Rodriguez-Wallberg et Oktay, 2014).
La radiothérapie directe, indirecte et la dispersion peuvent
nuire aux organes de la reproduction. Les pratiques de radiation
qui suivent sont considérées comme des menaces comportant
un risque élevé pour la fertilité : l’irradiation corporelle totale,
l’irradiation testiculaire, et l’irradiation pelvienne ou de tout l’abdomen chez les femmes (Rodriguez-Wallberg et Oktay, 2010).
L’irradiation craniospinale (>= 2500 cGy) peut également nuire
à la fertilité par suite de ses effets sur l’axe hypothalamo-hypophysaire. Les traitements multimodaux sont fréquemment
Tableau 1 : Risques liés aux traitements et à l’infertilité
Risque faible
Risque moyen
Risque élevé
•Protocoles contenant des
non alkylants, doxorubicinebleomycin-vinblastinedacarbazine (ABVD);
cyclophospamide-vincristineprocarbazine (COP);
traitements contre la leucémie
par agents multiples
•Anthracyclines et cytarabine
•Protocoles multi-agents VCR
(vincristine)
•Iode radioactive
•BEP (bléomycine-étoposidecisplatine [2 à 4 cycles]),
cisplatine (> 400 mg/m2),
carboplatine (> 2 g/m2)
•Irradiation testiculaire
attribuable à la dispersion
(1-6 Gy*)
•FOLFOX4
•Irradiation abdominale/
pelvienne (10-15 Gy* chez les
filles prépubères, et 5-10 Gy*
chez les filles postpubères)
•Tous les alkylants + irradiation corporelle totale
•Tous les aklylants + irradiation pelvienne et testiculaire
•Cyclophosphamide totale > 7,5 g/m2
•Procarbazine contenant les protocoles MOPP (moutarde
à l’azote-Oncovin-Procarbazine-Prednisone) > 3 cycles;
BEACOPP (bléomycine-étoposide-ADRIAMYCIN®
[doxorubicine]-cyclophosphamide-ONCOVIN®
[vincristine]-procarbazine-prednisone) > 6 cycles
•Protocoles avec BiCNU ou témozolamide et irradiation crânienne
•Radiation testiculaire (> 6 Gy*) ou pelvienne/de l’abdomen en entier
(> 15 Gy* en prépuberté, ou > 10 Gy* chez les filles postpubères)
•Irradiation corporelle totale
•Irradiation crânienne (> 40 Gy*)
Adapté de ASCO (Loren et al. 2013)
*Gy x 100 = cGy
47
fonctionnement ovarien peuvent entraîner une insuffisance ovarienne aiguë immédiate ou primitive (IPO), également connue
sous l’appellation « ménopause précoce ». La fréquence signalée
de l’IPO qui survient après la chimiothérapie varie grandement,
allant de 30 à 70 % chez les femmes préménopausées; toutefois,
le taux augmente de 90 à 100 % chez celles qui subissent une
greffe de cellules souches hématopoïétiques myéloablative en raison du dosage élevé des alkylants et de l’irradiation du corps en
entier (Blumenfeld, 2014).
Les autres problèmes de fertilité peuvent également être
présents chez les femmes qui ont eu une irradiation de l’utérus. Ces femmes risquent d’être atteintes d’une anomalie de
la circulation sanguine et de lésions de l’endomètre. Cela peut
provoquer une fibrose, une perte d’élasticité et une réduction
de la taille de l’utérus (Barton et al., 2013; Green et al., 2002).
Celles qui deviennent enceintes après une irradiation pelvienne ont une augmentation accrue de résultats indésirables
sur la grossesse, dont l’avortement spontané, l’accouchement
avant terme et un nourrisson de faible poids (Green et al.,
2009; Green et al., 2002; Wo et Viswanathan, 2009).
MÉTHODES DE PRÉSERVATION DE LA
FERTILITÉ
Entreposage de sperme
La cryoconservation du sperme est un moyen éprouvé et
relativement peu onéreux de préserver la fertilité; or, il n’est
pas offert à tout coup à tous les patients en oncologie (Ogle
et al., 2008). La pratique qui consiste à offrir la cryoconservation du sperme aux jeunes adultes confrontés à un traitement
gonadotoxique est appuyée par les lignes directrices sur la préservation de la fertilité (American Society of Oncology [ASCO],
Association of Pediatric Hematology/Oncology Nurses
[APHON] et Société canadienne de fertilité et d’andrologie [Canadian Fertility and Andrology Association [CFAS])
(Fernbach et al., 2014; Loren et al., 2013; Roberts et al., 2014).
Les autres options comme l’extraction testiculaire de spermatozoïdes (TESE) et l’électro-éjaculation sont possibles pour
ceux qui ne sont pas capables de produire d’échantillon de
sperme par la masturbation (Fernbach et al., 2014; Nahata,
Cohen et Yu, 2012; Rodriguez-Wallberg et Oktay, 2014)
Préservation de tissu testiculaire
La préservation de tissu testiculaire est une technologie expérimentale qui est la seule option de préservation de la fertilité
chez les garçons prépubères. Cette procédure comprend une
biopsie chirurgicale des testicules et est offerte dans beaucoup de
pays dans le cadre d’un essai clinique. Depuis l’entrée en vigueur
de la Loi sur la procréation assistée (2004), le gouvernement du
Canada interdit le prélèvement de tissus reproducteurs chez
les mineurs au Canada pour toute raison autre que l’utilisation
future de ces tissus par ces mineurs pour concevoir un enfant.
Par conséquent, les tissus cryoconservés pour les enfants canadiens ne peuvent pas être utilisés dans le cadre de recherches cliniques ou par toute personne autre que ces mineurs.
Des recherches sont en cours pour utiliser les tissus
cryoconservés afin d’aider à rétablir la fertilité chez les survivants à l’aide de deux méthodes : 1) la réimplantation de
48
tissus testiculaires dans les testicules avec l’espoir de rétablir
la spermatogenèse; 2) la stimulation des tissus in vitro dans le
sperme mature pour la technologie d’injection intracytoplasmique d’un spermatozoïde (IICS), en vue d’effectuer une
fécondation in vitro (FIV) (Ginsberg, 2011). On prévoit que ces
technologies prennent de l’ampleur et deviennent plus accessibles aux survivants du cancer.
Cryoconservation des ovocytes et des embryons
Les femmes ont l’option de procéder à une cryoconservation des ovocytes ou des embryons avant le traitement contre
le cancer s’il y a suffisamment de temps pour le faire. La
cryoconservation s’avère utile lorsqu’il n’y a pas de partenaire,
lorsqu’on souhaite une autonomie reproductive ou si les personnes refusent la cryoconservation d’embryons pour des raisons religieuses ou autres (Roberts et al., 2014). Alors que
cette option était auparavant jugée expérimentale, de récents
progrès en cryotechnique (spécifiquement la vitrification) en
font aujourd’hui une pratique standard aux fins de préservation de la fertilité (Roberts et al., 2014). La cryoconservation de
l’embryon est offerte seulement aux femmes qui ont un partenaire ou s’il y a du sperme qui leur est accessible.
Pour récupérer des ovocytes matures (nécessaire pour les
deux procédures), l’hyperstimulation ovarienne contrôlée avec
la gonadotrophine est requise; cette méthode prend environ
deux semaines à compter du début d’une période menstruelle.
Le début aléatoire (par exemple dans la phase folliculaire tardive ou lutéale) de la médication de stimulation est également
possible, mais devrait être réservé aux personnes qui ont des
contraintes de temps.
Cryoconservation des tissus ovariens
La cryoconservation des tissus ovariens est une technologie
expérimentale qui offre une possibilité de préservation de la
fertilité pour les filles prépubères et les femmes qui, pour une
raison ou une autre, ne peuvent subir une cryoconservation
des ovocytes ou d’un embryon (Ginsberg, 2011). Le tissu ovarien est prélevé dans le cadre d’une intervention chirurgicale
par laparoscopie; des bandes provenant de la couche corticale
du tissu ovarien, lesquelles constituent de riches follicules primordiaux, sont cryoconservées pour une utilisation ultérieure.
L’utilisation de ces tissus dans le traitement de la fertilité à l’aide de la réimplantation ou de la culture in vitro et la
Cellules
interstitielles
des testicules
Situées dans les testicules, elles produisent
la testostérone. Semblent plus sensibles à
la radiation prépuberté (inversement chez
les adultes). Le fonctionnement des cellules
interstitielles des testicules et la production de
testostérone continuent malgré l’azoospermie
Azoospermie
Absence complète de spermatozoïde
Stade 3 de
Tanner
Les stades de Tanner sont une classification du
développement physique chez les enfants, les
adolescents et les adultes. Dans le stade 3 de
Tanner, les patients masculins ont suffisamment
progressé dans la puberté et sont capables de
produire des spermatozoïdes (habituellement
entre l’âge de 13 et 14 ans).
maturation des gamètes demeure une technologie en développement (Rodriguez-Wallberg et Oktay, 2014). La réimplantation du tissu ovarien cryoconservé a permis de rétablir
le fonctionnement ovarien chez des survivantes ménopausées, provoquant une petite quantité de fécondations in vitro
et spontanées (Levine, Canada et Stern, 2010). Cependant, le
tissu ovarien regreffé chez les patientes atteintes d’un cancer
hématologique ou ovarien n’est pas recommandé en raison du
risque élevé de retransmission de cellules malignes (Levine
et al., 2010). Une autre option pour l’utilisation de tissus ovariens cryoconservés est la maturation des ovocytes primordiaux en laboratoire. Les ovocytes seraient ensuite fertilisés in
vitro, et l’embryon, transféré dans l’utérus de la survivante ou
de la mère porteuse (Knight et al., 2015).
Ovariopexie
L’ovariopexie est la relocalisation chirurgicale des ovaires à
l’extérieur du champ irradié. Cette pratique a montré qu’elle
réduisait le risque d’insuffisance ovarienne d’environ 50 %.
L’échec de cette procédure est lié à l’irradiation dispersée et
aux lésions des vaisseaux sanguins qui alimentent les ovaires
(Rodriguez-Wallberg et Oktay, 2014). L’ovariopexie est soutenue comme intervention de préservation de la fertilité pour les
femmes qui subissent une irradiation pelvienne par plusieurs
lignes directrices, notamment celles de l’APHON et de l’ASCO
(Fernbach et al., 2014; Loren et al., 2013).
Agonistes de la gonadolibérine
Par le passé, les médicaments agonistes de la gonadolibérine (LHRH) étaient prescrits pour arrêter le fonctionnement des ovaires chez celles qui recevaient une chimiothérapie
ayant une toxicité gonadique. En théorie, on croit que la simulation de l’état prépubère protège les ovaires, mais la littérature
appuyant l’utilisation de la suppression ovarienne avec la médication agoniste de la LHRH pour la préservation de la fertilité
chez les femmes qui subissent un traitement contre le cancer
demeure contradictoire. Les lignes directrices de la pratique clinique élaborées par l’ASCO (Loren et al., 2013) n’appuient pas
l’utilisation des agonistes de la LHRH pour la préservation de
la fertilité, alors que les lignes directrices de la CFAS l’appuient
(Loren et al., 2013; Roberts et al., 2014). Les femmes et les filles
qui subissent des traitements gonadotoxiques devraient être
informées de cette option, mais aussi conseillées quant à cette
controverse afin de prendre une décision éclairée.
CONSIDÉRATIONS EN MATIÈRE DE SOINS
PÉDIATRIQUES
Des problèmes particuliers existent chez les jeunes adultes et
les adolescents péripubères confrontés aux traitements gonadotoxiques possibles. Sur le plan du développement, les enfants ne
sont pas en état de comprendre ou de consentir à toute forme de
traitement, et encore moins aux procédés de préservation de la
fertilité. Une approche respectueuse de la maturité physique et
émotionnelle des besoins des enfants doit être adoptée lorsque
vient le moment d’aborder ces questions.
Plusieurs obstacles compliquent l’entreposage de sperme :
l’inconfort du clinicien à aborder le sujet, l’inconfort des
parents et du patient, le manque de ressources éducationnelles
appropriées au patient, et les frais associés à la cryoconservation
(ASRM, 2013a). De plus, la sensibilité religieuse, culturelle ou
relationnelle peut rendre les discussions difficiles lorsqu’il s’agit
parler de préservation de la fertilité (Wright, Coad, Morgan,
Stark et Cable, 2014). Plusieurs études ont montré que ceux qui
ont survécu au cancer dans leur enfance le regrettent lorsqu’ils
n’ont pas eu d’options quant à la fertilité après avoir terminé leur
traitement, ce qui montre l’importance d’arriver à surmonter
les obstacles si possible pour veiller à ce que les patients et les
familles comprennent les effets du traitement sur la fertilité et
les options pour la préserver (Loren et al., 2013).
Sur le plan logistique, les spermatozoïdes matures sont normalement présents chez les patients dont la puberté est suffisamment avancée (stade III de la classification de Tanner); la
production de spermatozoïdes n’étant elle-même efficace que
vers 13 ou 14 ans (Guérin, 2005). Les patients prépubères ne sont
pas assez développés sur le plan physiologique pour produire
des spermatozoïdes et des ovules matures. Chez les femmes,
il y a un stress ajouté attribuable aux procédures plus invasives
obligeant souvent à retarder le traitement (Crawshaw, 2013). Les
lignes directrices actuelles de l’ASCO (2013) indiquent que les
méthodes de préservation de la fertilité en place devraient être
offertes aux adolescents postpubères avec le consentement du
patient et le consentement du parent ou tuteur. Dans certains
cas, il est possible pour les filles péripubères qui ne sont pas
encore menstruées de subir également la stimulation ovarienne
pour la cryoconservation d’ovocytes matures (ASRM, 2013b).
Chez les enfants prépubères, les méthodes expérimentales qui
sont accessibles devraient être présentées, et les enfants, dirigés vers des centres spécialisés avec des protocoles de recherche
approuvés du point de vue déontologique (Loren et al., 2013;
Rodriguez-Wallberg et Oktay, 2014).
CONSIDÉRATIONS EN MATIÈRE DE SOINS
CHEZ LES ADULTES
Même si les discussions concernant la fertilité et la préservation de la fertilité sont d’une grande importance pour les
jeunes aux prises avec le cancer, des problèmes de préservation de la fertilité ont été également remarqués chez les jeunes
adultes (Loren et al., 2013). En voici quelques exemples : 1) les
coûts du ou des traitements de la fertilité; 2) le délai de traitements occasionné par le procédé de préservation.
Les coûts de préservation de la fertilité empêchent souvent
les hommes comme les femmes avec un diagnostic de cancer
de suivre des traitements de fertilité (Yee et al., 2012). Les coûts
d’entreposage de sperme sont approximativement de 300 $
à régler d’avance avec des frais annuels de stockage de 240 $
(Hospital, 2012). Pour les femmes, les frais liés à la fécondation
in vitro sont d’environ 5 000 $ à 8 000 $, incluant les coûts de la
médication hormonale nécessaire à ce procédé (Hospital, 2012).
Fertile Future, un organisme de défense canadien, offre le programme de remboursement « Power of Hope » pour la préservation de la fertilité afin d’offrir un soutien financier aux jeunes
atteints de cancer qui sont admissibles.
La question du temps est essentielle pour les jeunes adultes
qui veulent assurer la préservation de leur fertilité avant le traitement d’un cancer; les tentatives sont d’ailleurs plus efficaces
49
lorsqu’elles ont lieu avant que le traitement soit commencé
(Loren et al., 2013; Yee et al., 2012). Chez les femmes, la préservation de la fertilité peut prendre de deux à quatre semaines
selon la technique (Loren et al., 2013). Il est donc important
que les femmes soient rapidement dirigées vers une clinique
de fertilité. Le facteur temps est moins important pour les
hommes, qui sont souvent capables de faire entreposer leur
sperme dans les 24 heures suivant la réception de leur plan de
traitement contre le cancer.
SURVIVANTS DU CANCER
Les effets de l’oncothérapie sur la fertilité peuvent rester
une source de détresse pour les survivants du cancer. Il est
difficile, particulièrement chez les femmes, de prévoir l’infertilité avec précision. Les adultes plus jeunes ont indiqué que
la menace d’infertilité causait un sentiment de perte, d’altération de l’estime de soi et de son image personnelle, et d’identité compromise (Tschudin et Bitzer, 2009).
Les menstruations ne représentent pas une mesure sensible de la fertilité; d’autres analyses sont nécessaires pour
évaluer la fertilité des patientes (Barton et al., 2013). Les
mesures d’hormones antimüllériennes (HAM) peuvent être
utilisées pour effectuer le suivi sur la réserve des ovaires en
plus des hormones régulières (LH, FSH et estradiol) et le
nombre de follicules antraux. Il y a encore une possibilité
pour les femmes à risque d’IPO de conserver des ovocytes ou
des embryons après la fin de leur traitement au cas où elles
auraient une insuffisance ovarienne avant la conception. La
cryoconservation d’ovocytes et d’embryons est effectuée de la
même façon, qu’elle soit faite avant ou après l’oncothérapie. Il
convient de noter que la grossesse peut représenter une possibilité pour les femmes atteintes d’IOP, pourvu qu’on ait pensé
à cryoconserver les gamètes ou les ovocytes du donneur en vue
de la conception et donné les hormones pour soutenir la grossesse dès le début du premier trimestre. Lorsqu’une femme
est en IOP, il n’est plus possible de préserver sa fertilité.
La grossesse est souvent déconseillée au cours des deux premières années qui suivent la chimiothérapie pour tenir compte
du risque de récidive et éviter la fertilisation d’ovaires qui
auraient pu être exposés au traitement (Blumenfeld, 2014; Green
et al., 2002; Meistrich et Byrne, 2002). Les cancers du sein positifs aux récepteurs de l’œstrogène sont généralement traités par
un traitement endocrinien. Étant typiquement prescrit pendant
cinq ans ou plus, ce traitement peut avoir des effets tératogènes
sur le fœtus. Par conséquent, les patients doivent soit accepter de
reporter encore plus la procréation, jusqu’à ce que le traitement
soit terminé, soit interrompre leur traitement en vue de concevoir, ce qui peut cependant compromettre leur guérison.
Chez les hommes, l’azoospermie est le plus souvent atteinte
environ 18 semaines après la radiothérapie ou 2 mois après la
chimiothérapie gonadotoxique (Meistrich, 2013). La production
de spermatozoïdes cesse alors pour toute la durée du traitement. Après le traitement, le rétablissement des spermatozoïdes
se produit généralement au cours des deux premières années,
mais peut parfois prendre jusqu’à cinq ans. Le rétablissement
au-delà de cinq ans est rare (Meistrich, 2013). Même si le rétablissement des spermatozoïdes peut prendre du temps, il est
50
habituellement progressif. Les hommes qui ont été traités par
traitement gonadotoxique peuvent faire analyser leur sperme
post-traitement pour déterminer si la production de spermatozoïdes s’est rétablie. Le diagnostic d’azoospermie ne devrait
pas être posé moins de cinq ans après le traitement.
Il a été constaté que lorsque les testicules contiennent
moins que trois à quatre millions de spermatozoïdes, le
sperme ne survit pas au transit épididymaire et est éliminé par
l’éjaculation (Meistrich, 2013). Les patients qui présentent une
azoospermie prolongée peuvent être candidats à l’extraction
testiculaire de sperme (TESE) par microdissection pour récupérer les spermatozoïdes produits dans les testicules, mais
qui ne se rendent pas à l’éjaculation. Les études ont montré
que 37 % des patients atteints d’azoospermie ont récupéré des
spermatozoïdes à l’aide de la TESE (Hsiao et al., 2011). Ceci est
plus probable chez les patients traités sans alkylants.
RÔLE DE L’INFIRMIÈRE EN PRATIQUE
AVANCÉE DANS L’ÉDUCATION
Même si les infirmières et les médecins ont une attitude
positive envers la question de préservation de la fertilité, les
discussions concernant les options de préservation et la référence aux cliniques de fertilité n’ont pas toujours lieu dans
les établissements de soins oncologiques (King et al., 2008;
Yee, Buckett et al., 2012). Les lacunes en matière de connaissances empêchent les fournisseurs de soins de santé d’aborder
de manière constante ce sujet avec leurs patients (King et al.,
2008; Yee, Buckett et al., 2012). Voici les principales lacunes
observées à cet égard : manque de connaissances quant aux
options de préservation de la fertilité, méconnaissance de l’emplacement des cliniques de fertilité, contraintes de temps,
attitude des médecins (King et al., 2008; Yee, Buckett et al.,
2012). Les infirmières en oncologie peuvent jouer un rôle clé
dans les soins aux adolescents et aux jeunes patients, car elles
peuvent déterminer les préoccupations des patients par rapport, notamment à la fertilité, et peuvent augmenter la collaboration avec l’équipe médicale pour aborder les besoins dans ce
domaine (Vadaparamil et al., 2013). Afin d’amorcer les conversations et d’offrir des interventions en matière de fertilité, les
infirmières indiquent que des séances de formation continue
doivent être données dans leur centre (King et al., 2008).
Un programme destiné aux adolescents et aux jeunes
adultes a été lancé dans un grand centre de soins tertiaires
contre le cancer pour adultes de Toronto. Ce programme
cherche à soutenir les jeunes patients adultes en tenant
compte de leurs besoins particulièrement, notamment en
matière de fertilité. Des présentations sur la préservation de
la fertilité ont été effectuées par les infirmières en pratique
avancée aux membres du personnel infirmier dans tous les
secteurs liés à la maladie. Ces présentations visent à améliorer les connaissances des fournisseurs de soins de santé sur
les risques pour la fertilité, les options de préservation et la
marche à suivre pour référer à une clinique de fertilité. De
plus, des trousses comprenant des ressources adaptées aux
adolescents et aux jeunes adultes atteints de cancer ont été
distribuées dans les cliniques et les unités pour patients hospitalisés. Des dépliants sur la fertilité et des formulaires de
référence ont été ajoutés à ces trousses pour que les fournisseurs de soins de santé puissent facilement accéder aux renseignements et aux services en matière de fertilité pour leurs
patients. La liste de prix d’une clinique de fertilité locale et des
renseignements sur le programme « Power of Hope » sont
également inclus pour aider les patients à planifier et à préparer leur rendez-vous avec un spécialiste de la fertilité. De plus,
les infirmières en pratique avancée ont des consultations avec
de jeunes patients adultes au cours desquelles on leur fournit
des renseignements supplémentaires sur les options de préservation de la fertilité qui leur sont offertes avant et après le
traitement. Les consultations demandées à la clinique de fertilité sont également organisées par les infirmières en fonction
des besoins du patient. Une centaine de consultations ont été
effectuées au cours de la première année du programme.
Le parcours de la fertilité a également été élaboré en collaboration avec les infirmières en pratique avancée dans une clinique de fertilité locale pour guider l’équipe de soins de santé
primaire lorsqu’elle oriente des patients vers ce service. L’objectif
de ces interventions est d’établir la capacité des fournisseurs de
soins de santé en leur procurant des connaissances, les outils et
le soutien qui les habiliteront à mener les consultations et les
interventions concernant la préservation de la fertilité.
Dans un centre de soins tertiaires pédiatriques de Toronto,
un rôle dédié à une infirmière en pratique avancée a été créé
en préservation de la fertilité pour répondre aux besoins éducationnels des patients et des professionnels concernant
les options expérimentales et éprouvées. Ce poste pilote a
été financé par la fondation de l’hôpital. L’infirmière en pratique avancée dédiée à la préservation de la fertilité reçoit les
demandes de consultation des équipes de soins et discute des
risques que le traitement proposé peut avoir pour la fertilité
future avec le patient et la famille. Les options de préservation
de la fertilité sont proposées en tenant compte de l’âge et du
sexe du patient. Si les patients et la famille se qualifient pour
poursuivre les interventions en préservation de la fertilité, l’infirmière en pratique avancée organise l’intervention avec les
équipes appropriées : gynécologie, urologie, équipe traitante et
centre de fertilité. Plus de 60 consultations ont été effectuées
par l’infirmière en pratique avancée au cours de la première
année du programme.
Le rôle d’infirmière en pratique avancée dédiée à la préservation de la fertilité a pour objectif secondaire de créer
des systèmes pour soutenir la préservation de la fertilité dans
RÉFÉRENCES
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Énoncé de position. La pratique infirmière avancée.
Barton, S.E., Najita, J.S., Ginsburg, E.S., Leisenring, W.M., Stovall,
M., Weathers, R.E., … Diller, L. (2013). Infertility, infertility
l’organisation pédiatrique. Plusieurs interventions ont été réalisées jusqu’à maintenant : lignes directrices de pratique clinique pour les patients et les patientes, dépliant éducatif sur
l’entreposage du sperme, séances de formation pour l’équipe
multidisciplinaire afin d’encourager la discussion sur la préservation de la fertilité avec les familles.
À la clinique de fertilité participante, une infirmière en pratique avancée procède au triage et donne la priorité à toutes les
consultations de femmes en oncofertilité, et les patientes sont
vues à l’intérieur d’une semaine, souvent en l’espace d’une journée, par l’infirmière en pratique avancée, avec le médecin en
fonction. Les patients masculins qui sont dirigés vers le service
d’entreposage de sperme pour l’oncologie obtiennent un rendez-vous à l’intérieur de 48 heures également. Les infirmières
en pratique avancée et les médecins du personnel ont également
élaboré des partenariats avec des centres d’oncologie de Toronto
et de l’Ontario et ont fait des présentations sur la préservation de
la fertilité devant divers groupes prestataires de soins.
INFIRMIÈRES EN PRATIQUE AVANCÉE :
DIRIGER LA PRATIQUE DE LA
PRÉSERVATION DE LA FERTILITÉ
Les effets de l’infertilité peuvent être dévastateurs autant
chez les hommes que chez les femmes qui survivent au cancer.
Des méthodes de préservation de la fertilité existent et devraient
être offertes de manière systématique et standardisée à ceux qui
sont à risque. Il y a des obstacles et des possibilités en matière
d’élaboration de programmes de préservation de la fertilité
intégrés dans les centres tertiaires pédiatriques et adultes. Les
infirmières en pratique avancée sont en position idéale et possèdent les aptitudes pour améliorer les pratiques de préservation de la fertilité parmi les fournisseurs de soins de santé en
oncologie. Les infirmières en pratique avancée peuvent : 1) donner l’exemple en appliquant les pratiques de fertilité recommandées dans les lignes directrices; 2) comprendre les risques qu’un
diagnostic de cancer et que le traitement posent pour la fertilité
d’un patient; 3) avoir l’expérience pour former et éduquer le personnel en matière de fertilité; 4) conseiller les patients sur les
risques liés à la fertilité et les options de préservation; 5) mener
des recherches sur l’efficacité de leurs interventions. Par conséquent, les infirmières en pratique avancée peuvent avoir des
répercussions positives sur les pratiques en matière de fertilité
dans les programmes d’oncologie et, ultimement, améliorer la
qualité de vie des jeunes personnes atteintes de cancer.
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A national study of the provision of oncofertility services to female
patients in Canada. J Obstet Gynaecol Can, 34(9), 849–858.
Unmet supportive care needs and desire for
assistance in patients receiving radiation
treatment: Implications for oncology nursing
by Margaret I. Fitch and John Maamoun
ABSTRACT
Unmet supportive care needs can contribute to emotional distress and reduced quality of life for cancer patients. We undertook
a supportive care needs assessment for patients undergoing radiation therapy to provide a basis for program planning. A self-report
supportive care needs survey was completed by a convenience sample of 115 patients on days five, seven and 16 during their course
of radiation. The most frequently identified physical unmet needs
at all three times were fatigue (33%–49%), dry and itchy skin
(24%–37%), and sleep difficulties (23%–30%). The number of
patients citing these unmet needs increased significantly over the
study time period. Within the emotional domain, worry (34.5%)
was cited most frequently on day five. The number of individuals
expressing worry did not decrease significantly by day 16. Across all
domains and individual items, there was wide variation in the percentage of individuals who had an unmet need and also indicated
they wanted help with that unmet need. This pattern remained
consistent over time. This study emphasizes the need for a defined
or intentional process to assess supportive care needs and patient
desire for assistance or help with unmet needs.
Note: The management of the peer review for this manuscript was
undertaken by the former Editor in Chief for CONJ.
INTRODUCTION
C
ancer and its treatment have more than a physical
impact. There are psychosocial, emotional, spiritual, and
practical consequences for individuals who have been diagnosed with this disease (Fitch, Page, & Porter, 2008). These
consequences result in a variety of patient needs that can
change over time (Chen, Lai, Liao, Lin, & Chang, 2010) and
differ by disease site, stage (Kim et al., 2009) and treatment
modality (Hack et al., 2010; Shun et al., 2008). While some
individuals mobilize their own resources and cope effectively
with the consequences, others experience on-going distress
and challenge.
ABOUT THE AUTHORS
Margaret I. Fitch, RN, PhD, Professor, Faculty of Nursing,
University of Toronto, Toronto, ON
Email: [email protected]
John Maamoun, MRT(T), MSc, MB, BCh, Radiation Therapist,
Department of Radiation Therapy, Odette Cancer Centre,
Sunnybrook Health Sciences Centre, Toronto, ON
DOI: 10.5737/236880762615359
Unmet supportive care needs can contribute to heightened
emotional distress, ineffective coping, and reduced quality
of life (Hack, et al., 2010; Raupach & Hiller, 2002). Distress
from physical symptoms alone can range between 10% and
80% (Bradley, Davis, & Chow, 2005). The distress can be high
enough that approximately 35% of cancer patients would benefit from referral to a supportive care expert (Zabora, Loscalzo,
& Weber, 2003). In particular, symptom distress is a predictor
of psychosocial adjustment (Mazanec, Daly, Douglas, & Musil,
2011) and overall symptom severity is significantly associated
with changes in quality of life (Shun, et al., 2008). Not only
do patients living with unmet supportive care needs experience an increased burden of illness and suffering, but it is
likely they will require additional resources (i.e., calls to cancer
centre, visits to emergency departments, visits to physicians)
(Kennard et al., 2004; Von Essen, Larsson, Obeng, & Sjoden,
2002).
There is a growing recognition that the full range of supportive care needs ought to be assessed and that early identification of unmet needs could mitigate issues that patients
face (Turner et al., 2011). As a result, various approaches have
been used to identify supportive care needs including assessment and intervention in physical, psychosocial, and practical
domains (CPAC, 2012). These approaches are producing evidence to support the multidimensional impact of cancer and
its treatment on individuals (Shun et al., 2008; Mazanec et al.,
2011). But they are also contributing to a growing appreciation
about the importance of understanding the patterns and magnitude of unmet supportive care needs for different patient
populations. These type of data help to clarify the demand for
supportive care services and form an important basis for program planning and human resource allocation to different
patient groups.
There are two major drawbacks in many supportive care
needs studies. One of the drawbacks is the use of single measure cross-sectional design rather than longitudinal designs
(Hack et al., 2010). Although cross-sectional efforts provide
an understanding of the prevalence of supportive care needs
at a point in time, they do not allow us to understand changes
in the pattern of needs over time. Following patients from the
beginning of their course of treatment is required to capture a
picture of the change in patterns of needs.
The second drawback is that few supportive care needs
studies have incorporated a question about the patient’s desire
or wish for assistance with a need. This is a critical aspect
in understanding the demand for service, planning program approaches, and allocating resources. Steele and Fitch
(2008) reported that all patients with unmet supportive care
53
needs will not necessarily desire help for the difficulties they
are experiencing, despite feeling high levels of distress. It is
important to interact with patients and assess their specific
desire for assistance. Once the patient’s desire for help is clear,
care can be tailored accordingly (Turner et al., 2011).
In our desire to understand more about the specific supportive care needs of the patients undergoing radiation treatment attending our cancer centre, and overcome the two
significant drawbacks in previous supportive care need studies, we undertook a longitudinal study. We anticipated this
study would assist us in understanding the type and level of
demand for supportive care services for this patient population and would provide a foundation for future program planning both within the cancer centre and with our community
partners.
PURPOSE
The purpose of our work was twofold: to describe 1) the
unmet supportive care needs of patients undergoing radiation
treatment for cancer, and 2) their desire for assistance in meeting those needs. We anticipated this work would increase our
understanding about the pattern of supportive care needs over
the course of radiation treatment and the magnitude of the
demand for supportive care services, as well as reveal gaps in
service delivery and be a foundation for future program planning and resource allocation.
METHODS
This study used a descriptive longitudinal design to assess
unmet supportive care needs in a convenience sample of individuals receiving radiation treatment in a large urban tertiary
cancer centre. A self-report survey was utilized at three points
in time to gather the data. Ethical approval was obtained from
the Research Ethics Board of the hospital prior to implementing the study.
Patient accrual and participation
Patients were accrued in the reception area of the radiation
treatment department. All patients were beginning an active
course of radiation treatment at the time of accrual, able to
speak and read English, and over the age of 18 years. Patients
were approached by the research assistant who explained the
purpose of the study and expectations for participation. Those
who consented to participate completed the study instrument
(i.e., Supportive Care Screening Tool) on day five, day seven,
and day 16. These time periods were selected because they
reflected specific times in the course of treatment when supportive care needs might be of significance. At day five, patients
would be expected to have some familiarity with the cancer
treatment modality and the cancer centre, as they had undergone patient orientation and education related to their treatment. Some of their initial concerns may have been reduced by
these standard care interventions. Any remaining needs would
likely need specific intervention. Day seven was selected to
determine if there had been change during the 48-hour interval when they were most likely to have had a check-up appointment with a radiation oncologist and oncology nurse, thus
54
an opportunity to have their needs identified and managed.
Finally, day 16 was selected because the side effects of radiation treatment would be emerging and we would expect to see
change in the types of items that were endorsed (i.e., thus see
new items endorsed on day 16 that would require intervention
as the end of treatment approached). Participants completed
the supportive care tool in the waiting room of the radiation
clinic.
Data collection
The Supportive Care Screening Tool is a self-report checklist measure (Maamoun, Fitch, & DiProspero, 2013) and
takes approximately five minutes to complete. The items
are based on the Supportive Care Conceptual Framework
(Fitch, Page & Porter, 2008) and covered seven domains
(physical = 23 items, emotional = 9 items, informational
= 5 items, practical = 7 items, family = 2 items, and spiritual/religious = 1 item). Each item allows the respondent
the opportunity to indicate if the item has been a concern
(response options: yes/no) during the past week including
that day, and whether the person wants help with the concern
(response options: no, yes, I am already getting help). The
two-page instrument contains the entire set of items, as well
as a Distress Thermometer (National Comprehensive Cancer
Network, n.d.) and a section for the clinician to add pertinent
information after having a conversation with the patient. The
clinician section contains the space to add the following information: disease site, radiation treatment start date, treatment
status, follow-up plans, from whom patients were receiving
any help, and additional comments deemed noteworthy by
the clinician. The psychometric analysis showed the instrument was reliable (test-retest at 24 hours), sensitive to change
over a week, and valid (comparison with EORTC QLQ-30) in a
sample of newly diagnosed cancer patients receiving radiation
therapy (Maamoun, Fitch, & DiProspero, 2013).
Data analysis
Descriptive data analysis was conducted including the frequency and distribution of the various needs identified by the
patients for each of the three times the supportive care tool
was completed, and the concerns for which patients would like
assistance. Chi-square calculations were used to determine if
there had been significant changes in the number of individuals who were experiencing a particular unmet need over time
(comparison of time one versus time three).
RESULTS
Selected demographics
A total of 123 new cancer patients to the radiation department were accrued to the study and 115 individuals completed
all three assessment time periods. The data from the eight
individuals who did not complete the supportive care screening tool on all three occasions was dropped from the final analysis on the advice of our statistician.
The sample reflected a mixed group of disease sites (see
Table 1). Sixty-four per cent of the participants were female and
the average age was 63.2 (standard deviation 13.4) years. The
majority had completed college or university.
Supportive care needs
Of the 23 items in the physical domain, fatigue, dry and
itchy skin, sleep difficulties, and pain were the most frequently
identified unmet needs at all three points in time (days 5, 7 and
16) (see Table 2). Thirty-three percent of the sample reported
fatigue on day five and by day 16, this percent had risen to
48.7% of the sample (Chi-square=5.83, P=0.02). On day five,
24.3% experienced dry and itchy skin and 22.6% experienced sleep difficulties. These percentages rose to 36.5 and
29.6 respectively by day 16. For five other symptoms (sleep,
pain, diarrhea, eating, change in urination, and constipation)
the percentage of individuals experiencing each symptom
also increased. Statistically significant differences were noted
only for dry and itchy skin (Chi-square=4.03, P=0.04), pain
(Chi-square=5.38, P=0.02), and changes in urination (Chisquare=4.33, P=0.04).
In the information domain, between 22.6% and 25.2% of
the sample had unmet needs on day five (see Table 3). These
percentages had decreased somewhat by day 16. The decreases
in concerns about information concerning treatment (Chisquare=5.51, P=0.02), medical procedures (Chi-square=4.36,
P=0.04), and available services (Chi-square=5.22, P=0.02)
were statistically significant.
Table 1: Selected Demographic Characteristics (N=115)
Demographic Characteristics
Male
(N=41)
Female
(N=74)
Mean
68.3
60.3
Standard Deviation
10.9
13.9
Range
35–87
28–88
Primary 1
9
12
Secondary 2
14
34
College/university 3
14
20
Post university 4
4
8
Breast/Chest Wall
1
58
Genitourinary
22
5
Gyne/Pelvis
1
7
Head and Neck
8
1
Other (Lung, GI, CNS, Scalp)
9
3
Age (in years)
Education (highest level achieved)
Disease Site
continued on page 57…
Table 2: Patient Unmet Needs and Desire for Assistance – Physical *
Item
Time 1
Time 2
Time 3
% Patients with
Concerns in
Sample (N=115)
% Patients
with Concern
Who Desire
Assistance
% Patients with
Concerns in
Sample (N=115)
% Patients
with Concern
Who Desire
Assistance
% Patients with
Concerns in
Sample (N=115)
% Patients
with Concern
Who Desire
Assistance
Fatigue
33.0
26.3
33.0
18.4
48.7
12.5
Skin dry and itchy
24.3
28.6
20.9
16.7
36.5
16.7
Sleep difficulties
22.6
34.6
23.5
44.4
29.6
26.7
Pain
17.4
40.0
19.1
59.1
30.4
31.4
Nose dry and congested
16.5
36.8
13.9
37.5
16.5
10.5
Nausea
13.0
33.3
13.0
26.7
6.95
12.5
Tingling in hands/feet
13.0
40.0
13.0
26.7
6.95
12.5
Lack of appetite
11.3
23.1
13.0
6.7
13.9
25.0
Indigestion
10.4
58.3
9.6
9.1
13.9
25.0
Diarrhea
10.4
50.0
11.3
53.8
19.1
22.7
Feeling swollen
10.4
50.0
7.8
55.6
6.95
50.0
Getting around
6.95
37.5
6.1
14.3
6.1
14.3
Eating
6.95
50.0
6.1
14.3
8.7
30.0
Weight loss
6.95
50.0
8.7
30.0
7.8
11.1
Change in urination
6.95
50.0
8.7
40.0
15.7
27.8
Breathing
5.2
50.0
7.8
22.2
5.2
33.3
Constipation
5.2
66.7
6.1
28.6
12.2
7.1
* Items with less than 5% of patients indicating current unmet needs: Vomiting, bathing, dressing, mouth sores, fever and sexual.
55
Table 3: Patient Unmet Needs and Desire for Assistance - Information
Item
Time 1
Time 2
Time 3
% Patients with % Patients with % Patients with % Patients with % Patients with % Patients with
Concerns in
Concerns Who
Concerns in
Concerns Who
Concerns in
Concerns Who
Sample (N=115) Desire Assistance Sample (N=115) Desire Assistance Sample (N=115) Desire Assistance
Your disease
25.2
75.9
24.2
72.4
20.0
56.5
Your treatment
25.2
79.3
21.7
76.0
13.0
60.0
Your symptoms
23.5
74.1
25.2
68.96
17.4
55.0
Your medical procedures
22.6
76.9
18.3
71.4
12.7
64.3
Available services
22.6
80.8
15.7
66.7
11.3
61.5
Table 4: Patient Unmet Needs and Desire for Assistance - Practical *
Item
Time 1
Time 2
Time 3
% Patients with
Concerns in
Sample (N=115)
% Patients with
Concerns Who
Desire Assistance
% Patients with
% Patients with
% Patients with
% Patients with
Concerns in
Concerns Who
Concerns in
Concerns Who
Sample (N=115) Desire Assistance Sample (N=115) Desire Assistance
Insurance/ Finances
6.95
50.0
6.1
57.1
5.2
50.0
Transportation
19.1
45.0
13.0
26.7
13.9
50.0
* Practical items for which less than 5% of patients endorsed as an unmet need: Housing, housekeeping, legal advice, work/school and child care.
Family items (dealing with parents and dealing with children) and spiritual items - less than 5% of patients cited as an unmet need.
Table 5: Patient Unmet Needs and Desire for Assistance - Emotional
Item
Time 1
Time 2
Time 3
% Patients with
Concerns in
Sample (N=115)
% Patients with
Concerns Who
Desire Assistance
% Patients with
Concerns in
Sample (N=115)
% Patients with
Concerns Who
Desire Assistance
% Patients with
Concerns in
Sample (N=115)
% Patients with
Concerns Who
Desire Assistance
Worry
34.8
32.5
30.4
34.3
30.4
25.7
Nervousness
24.3
25.0
18.3
33.3
17.4
30.0
Sadness
22.6
34.6
20.0
30.4
20.9
12.5
Fears
20.0
43.4
15.6
38.9
12.3
28.6
Appearance/Body
image
16.5
36.8
10.4
41.7
10.4
33.3
Depression
14.8
35.3
17.4
25.0
15.7
5.6
Loss of interest in
activities
11.3
38.5
10.4
58.3
10.4
58.3
Feeling hopeless
9.6
45.5
6.95
37.5
7.8
33.3
56
…continued from page 55
The most frequently identified practical unmet need on day
five was about transportation (19.1%) (see Table 4). On day 16,
this topic was still a concern for 13.9% of the sample.
Within the emotional domain, worry (34.8%) was cited
most frequently on day five followed by nervousness (24.3%),
sadness (22.6%), and fears (20%) (see Table 5). Although these
percentages all decreased by day 16, the decreases were not statistically significant.
Desire for assistance
Across all domains and individual items there was wide
variation in the percentage of individuals who had an unmet
need and also indicated they wanted help with that unmet
need. For fatigue, 26.3% wanted help from the cancer centre staff, while 50% of those with unmet needs related to
diarrhea, eating, weight loss or change in urination wanted
help (See Table 2). In the information domain, across all
items, 75% or more of those with unmet needs wanted
help (see Table 3). Almost half of those with transportation
concerns wanted help, as did 50% of those with financial
concerns (see Table 4). Across the items in the emotional
domain, between 25% and 45.5% wanted help with their
concerns (see Table 5). These patterns in the proportion of
individuals with unmet needs who wanted assistance were
consistent over time.
DISCUSSION
This study was undertaken to provide a foundation for
program development to meet the supportive care needs of
patient receiving radiation treatment. The use of an inception cohort facilitated the longitudinal assessment of needs.
Following newly diagnosed cancer patients over time allowed
us to see the pattern of symptoms or the changes in the nature
and magnitude of symptoms during the course of the treatment. Understanding which symptoms are present at the start
of treatment and how they change over time gives us a baseline picture and helps to set the stage for priorities within our
program. However, it is important to note that the true determination of service demand on a day-by-day basis would also
require measurement of unmet needs for the total patient
population (i.e., daily prevalence of unmet needs including all
patients receiving treatment at that time).
The identification of fatigue as the most frequently
occurring symptom mirrors reports by other investigators
(Krishnasamy, Wilkie, & Haviland, 2001; Sarna et al., 2004).
It is a symptom that can have a profound impact on quality of
life (Olson, Krawchuk, & Qudussi, 2007). Evidence is growing
that patient education and exercise are effective interventions
(CCO, 2011) for this symptom and ought to be offered as early
as possible during the course of treatment.
The prevalence of other physical symptoms, and the
observed changes over time, emphasizes the need for on-going assessment of patient experience with symptoms and tailoring of management interventions. The significant change
noted in the symptoms over time (by day 16) illustrates the
expected emergence of side effects as the course of treatment
proceeds and emphasizes the importance of taking steps
to prevent the side effects, as much as possible, and reduce
their impact on quality of life. Consideration also must
be given to which symptoms are clustered or apt to occur
together. The experience of symptoms from a patient point of
view is one of living with all symptoms simultaneously, not
necessarily living with an isolated symptom (Kiteley & Fitch,
2006; Kim et al., 2009). It would be useful if interventions
were designed to be appropriate for combinations of symptoms and not directed to isolated or single symptoms. For
example, an exercise intervention to counteract fatigue would
need to take into account other patient symptoms of pain and
shortness of breath.
Informational needs existed for approximately a quarter of
the sample. Although there was an observed reduction in the
number of participants who reported unmet informational
needs as their treatment experience unfolded, there were still
between 11% and 20% of the sample who were experiencing
unmet information needs at the end of treatment. This raises
questions about whether these individuals require different
patient education resources and communication approaches
than those in current use. Not all individuals learn in the
same way and some require additional detail and emotional
support for their learning to be effective (Zeguers et al.,
2012).
The observation that emotional issues were prevalent
throughout the course of the treatment and did not substantially decrease is concerning. This observation raises questions about what attention is being paid to emotional issues
throughout the course of radiation treatment. The department has radiation therapists and designated oncology nurses.
Despite the daily interaction with patients and, thus, the
opportunity to establish an individualized supportive relationship, it is surprising that so many patients continued to experience emotional concerns. In the future, it would be important
to determine the nature of the concerns and the relationships
between patients and staff. It is important to know if adequate
attention was being given to cultivating a supportive therapeutic relationship during the course of the treatment or if there
were barriers for staff in assessing emotional needs, discussing these concerns with patients, or referring the individuals
who wanted additional assistance.
The observation that there were no changes in the level of
need related to transportation raises questions about whether
this topic was discussed with patients, or if patients knew
about the transportation service provided by the Canadian
Cancer Society. Particularly with radiation patients, who have
to travel to the cancer centre on a daily basis for several weeks,
transportation ought to be discussed before treatment begins
and appropriate interventions offered.
This study gathered perspectives about the supportive care
needs of patients from their point of view. We did not investigate the actual assessment process or interventions that were
offered. Therefore we do not know if the increase in the prevalence of unmet needs is a result of no intervention being
offered or if the intervention that was provided was ineffective.
57
We know from the questionnaire that some patients declined
our assistance because they felt they were already receiving
sufficient assistance for particular needs through other routes.
Future research ought to focus on understanding the actual
care that was delivered to patients in light of ongoing unmet
needs.
Finally, the number of individuals with unmet needs who
indicated they wanted assistance for those needs presents an
initial picture of the demand for immediate service from cancer centre staff. The frequency with which individuals indicated a desire for assistance is in line with what has been
reported previously (Steele & Fitch, 2008). The observation
emphasizes that there is variation in what patients want and
that all patients are not ready for help at a particular point.
However, providers will not be aware of the individual patient
preference for assistance without an individualized conversation regarding that person’s perspectives about needs and
desire for assistance.
IMPLICATIONS FOR PRACTICE AND
FUTURE RESEARCH
The results of this study have implications for both practice
and future research. Above all, there is a need to have a consistent and concrete process to assess supportive care needs
of patients undergoing radiation treatment. This process
ought to include the use of a standardized, reliable and valid
tool, as well as a follow-up conversation about the responses
indicated by the patient on that tool (Fitch, Howell, McLeod,
& Green, 2012). The follow-up conversation needs to focus
on the patients’ perspectives about the depth of their concern and their desire for assistance. Subsequent assessment
and intervention then ought to focus on what is concerning
the individual and be based on evidence about what intervention is effective. Additionally, the process ought to be repeated
throughout the course of the treatment and not only at the
beginning.
The findings from this work present a picture of unmet
needs in both physical and psychosocial domains. Not only
must oncology nurses be able to assess supportive care needs
across all domains, but they also must be knowledgeable about
the interventions and care pathways that could be used for
effective resolution of unmet need. Some cancer centres have
provided education about evidence-based practice guidelines
REFERENCES
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patients attending an outpatient palliative radiotherapy clinic.
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58
regarding symptoms and care pathway algorithms (including
referral criteria) for staff members to follow in clinical situations. Examples of such tools are posted on www.cancerview.ca;
www.cancercare.on.ca/toolbox/symptools.
Building appropriate care pathways will require interaction and negotiation with all other members of the inter-professional team, as well as community-based agencies. Not all
supportive care can be provided in the cancer centre. The care
pathways describe when referral is required and the routes for
timely access to other disciplines and services. Sorting out the
care pathway approaches provides an excellent opportunity to
explore partnerships with other departments or disciplines, as
well as community-based agencies that can offer supportive
care programs. Nursing can play a leadership role in building
inter-professional care pathways.
An important area for future research is understanding the
actual link between unmet supportive care needs and actual
care delivery. It is encouraging to see that efforts to study
this issue are beginning to emerge (Carey, Lambert, Smits,
Paul, Sanson-Fisher, & Clinton-McHarg, 2012). Additionally,
it would be helpful to isolate effective interventions and best
practice approaches that require professional attention versus
those that could be provided by volunteers or peers. Future
efforts are also needed to find interventions that are easily
administered in a busy clinical setting to effectively reduce
unmet needs in the various domains. In particular, approaches
to reduce emotional distress are needed. Ideally, a menu or
range of effective interventions needs to be available because
the sources of distress can be so varied. Some individuals will
require pharmacological physical symptom management,
while others will benefit from a cognitive behavioural approach
(Turner et al., 2011; Beard et al., 2011). Some individuals will
require an information-based intervention, while others would
benefit more from a supportive or emotional-based approach.
Understanding which supportive care needs require brief
interventions and which ones require longer term approaches
would also be helpful. Subsequently, designing and testing
brief interventions for use by frontline oncology nurses in a
busy ambulatory setting would be beneficial. It would also be
useful to know when effective interventions require delivery
by another provider (i.e., Advanced Practice Nurse, other discipline) or in another setting (i.e., office, classroom, community
centre, home).
Canadian Partnership Against Cancer, Cancer Journey Action Group
(2012). Guide to implementing screening for distress, the 6th Vital
Sign. Moving towards person-centred care. Retrieved from www.
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59
Besoins en soins de soutien non comblés et désir de
recevoir de l’aide de patients recevant de la radiothérapie :
répercussions sur l’infirmière en oncologie
par Margaret I. Fitch et John Maamoun
ABRÉGÉ
Les besoins en soins de soutien non comblés peuvent contribuer à
la détresse psychologique et réduire la qualité de vie des patients
atteints de cancer. Nous avons effectué une évaluation des besoins
en soins de soutien chez les patients qui recevaient de la radiothérapie pour la planification d’un programme. Un questionnaire
d’auto-évaluation des besoins en soins de soutien a été rempli par
un échantillon de convenance de 115 patients les jours 5, 7 et 16
de leur radiothérapie. Les besoins physiques non comblés les plus
nommés les trois fois étaient la fatigue (33–49 %), une peau sèche
prurigineuse (24–37 %) et les troubles du sommeil (23–30 %). Le
nombre de patients mentionnant ces besoins non comblés a considérablement augmenté au cours de l’étude. Sur le plan psychologique,
l’inquiétude (34,5 %) arrivait en tête le jour 5. Le nombre de personnes exprimant de l’inquiétude n’a pas vraiment diminué avant
le jour 16. Dans tous les domaines et pour tous les éléments individuels, il y avait une grande variation du pourcentage de patients
qui avaient des besoins non comblés et qui ont indiqué vouloir de
l’aide concernant ces mêmes besoins. Ce modèle est resté cohérent
au fil du temps. Cette étude fait ressortir le besoin de se doter d’un
processus défini ou intentionnel pour évaluer les besoins en soins
de soutien et le désir du patient d’obtenir de l’assistance ou de l’aide
pour combler ses besoins.
Note : La coordination de la révision par les pairs pour cet article a
été effectuée par l’ancien rédacteur en chef de la Revue.
INTRODUCTION
L
e diagnostic de cancer et son traitement ont un impact qui
dépasse le seul domaine physique. Ils s’accompagnent souvent de répercussions psychosociales, émotionnelles, spirituelles et pratiques chez les patients éprouvés (Fitch, Page et
Porter, 2008). Ces répercussions créent divers besoins chez
les patients, besoins qui peuvent changer au fil du temps
(Chen, Lai, Liao, Lin et Chang, 2010) et différer selon le siège
et le stade de la maladie (Kim et al., 2009), de même que les
méthodes de traitement (Hack et al., 2010; Shun et al., 2008).
Tandis que certaines personnes mobilisent leurs propres
AU SUJET DES AUTEURS
Margaret I. Fitch, inf. aut., Ph.D., Professeure, Faculté des
sciences infirmières, Université de Toronto, Toronto, ON
John Maamoun, MRT(T), M.Sc., MB, BCh, Radiothérapeute,
Service de radiothérapie, Centre de cancérologie Odette, Centre
des sciences de la santé Sunnybrook, Toronto, ON
DOI: 10.5737/236880762616067
60
ressources et gèrent efficacement les répercussions, d’autres
vivent de la détresse et font face à des problèmes de manière
continuelle.
Les besoins en soins de soutien non comblés peuvent
contribuer au fardeau de la détresse émotionnelle, à la gestion
inefficace et à la diminution de la qualité de vie (Hack et al.,
2010; Raupach et Hiller, 2002). La détresse causée par les
symptômes physiques seuls peut varier de 10 à 80 % (Bradley,
Davis et Chow, 2005). Cette détresse peut être si élevée qu’environ 35 % des patients atteints de cancer tireraient avantage
à être dirigés vers un spécialiste pour recevoir des soins de
soutien (Zabora, Loscalzo et Weber, 2003). Plus particulièrement, la détresse liée aux symptômes indique un changement psychosocial (Mazanec, Daly, Douglas et Musil, 2011) et
la sévérité globale des symptômes est fortement associée aux
changements de qualité de vie (Shun et al., 2008). Non seulement les patients présentant des besoins en soins de soutien
non comblés ressentent-ils une augmentation du fardeau de la
maladie et de la souffrance, mais il est probable qu’ils auront
besoin d’autres ressources (appels au centre de cancérologie,
visites au service des urgences, visites chez le médecin, etc.)
(Kennard et al., 2004; Von Essen, Larsson, Obeng et Sjoden,
2002).
On reconnaît de plus en plus que toute la gamme des
besoins en soins de soutien doit être évaluée et que l’identification précoce des besoins non comblés pourrait limiter les
problèmes auxquels les patients font face (Turner et al., 2011).
Par conséquent, différentes approches ont été utilisées pour
déterminer les besoins en soins de soutien notamment l’évaluation et l’intervention sur le plan physique, psychosocial et
pratique (Partenariat canadien contre le cancer, 2012). Ces
approches permettent de produire des données pour appuyer
l’impact multidimensionnel du cancer et de son traitement
sur les patients (Shun et al., 2008; Manzanec et al., 2011).
Cependant, elles contribuent également à une appréciation
accrue de l’importance de comprendre les tendances et l’ampleur des besoins en soins de soutien non comblés pour différentes populations de patients. Ce type de données aide à
clarifier la demande de services en soins de soutien et pourra
certainement servir dans la planification d’un programme et
pour la répartition des ressources humaines à divers groupes
de patients.
Il y a deux désavantages importants soulevés dans de nombreuses études des besoins en soins de soutien. L’un des
inconvénients est l’utilisation de la mesure de l’analyse transversale seule plutôt que l’analyse longitudinale (Hack et al.,
2010). Même si les efforts intersectoriels apportent une compréhension sur la fréquence des besoins en soins de soutien
à une période donnée, ils ne permettent pas de comprendre
les changements des types de besoins au fil du temps. Suivre
les patients dès le début de leur traitement est nécessaire pour
obtenir un tableau de l’évolution des besoins.
Le deuxième inconvénient est que peu d’études sur les
besoins en soins de soutien comprenaient une question
au sujet du désir ou souhait du patient d’obtenir de l’assistance. Ceci constitue un aspect essentiel pour comprendre la
demande de service, la planification des approches d’un programme et la répartition des ressources. Steele et Fitch (2008)
ont indiqué que tous les patients ayant des besoins en soins de
soutien non comblés ne souhaiteront pas nécessairement de
l’aide liée aux difficultés qu’ils vivent, et ce, même en situation
de détresse élevée. Il est important d’interagir avec le patient
et d’évaluer son désir spécifique d’obtenir de l’assistance. Une
fois le désir précisé, les soins peuvent être adaptés en ce sens
(Turner et al., 2011).
Afin de mieux comprendre les besoins en soins de soutien
particuliers des patients recevant de la radiothérapie à notre
centre de cancérologie et de surmonter les deux inconvénients
importants rencontrés lors des études précédentes sur ces
besoins, nous avons effectué une étude longitudinale. Nous
prévoyons que cette étude aidera à comprendre le type et le
niveau de demandes pour les services de soins de soutien chez
cette population de patients et qu’elle puisse servir de référence pour la planification de futurs programmes au centre de
cancérologie et chez nos partenaires communautaires.
la participation. Ceux qui ont accepté de participer ont rempli
le formulaire de l’étude (c’est-à-dire l’outil de dépistage concernant les soins de soutien) aux jours 5, 7 et 16. Ces moments
ont été choisis parce qu’ils correspondaient à des moments
spécifiques du traitement où les besoins en soins de soutien
pouvaient être importants. Au jour 5, on s’attendait à ce que
les patients aient acquis une certaine aisance vis-à-vis des
méthodes de traitement contre le cancer et du centre de cancérologie, ayant eu leur séance d’orientation et reçu des renseignements sur leur traitement. Certaines de leurs inquiétudes
initiales peuvent avoir été réduites à l’aide de ces interventions
de routine, les besoins restants risquent donc de nécessiter
une intervention spécifique. Le jour 7 a été sélectionné pour
déterminer s’il y avait eu des changements pendant l’intervalle de 48 heures où le patient avait fort probablement eu une
rencontre de suivi avec le radio-oncologue et l’infirmière en
oncologie et, par conséquent, eu la possibilité que ses besoins
aient été repérés et pris en charge. Finalement, le jour 16 a été
sélectionné parce que les effets secondaires de la radiothérapie commencent à être bien présents après cette période et
qu’on peut donc s’attendre à voir des changements dans le type
d’éléments révélés (nouveaux éléments signalés au jour 16 qui
pourraient nécessiter une intervention comme le traitement
tire à sa fin). Les participants remplissaient le questionnaire
sur les soins de soutien dans la salle d’attente du service de
radiothérapie.
OBJECTIFS
Collecte des données
Le questionnaire de dépistage concernant les soins de soutien (Maamoun, Fitch et DiProspero, 2013) est une mesure d’auto-évaluation de la liste de vérification qui prend environ cinq
minutes à remplir. Les éléments sont basés sur le cadre conceptuel en soins de soutien (Fitch, Page et Porter, 2008) et couvrent
sept domaines (physique = 23 éléments; émotionnel = 9 éléments; informationnel = 5 éléments; pratique = 7 éléments;
familial = 2 éléments; spirituel/religieux = 1 élément). Chaque
élément offre au répondant la possibilité d’indiquer si l’élément
a été source d’inquiétude (options de réponse : oui/non) au
cours de la dernière semaine incluant le jour même, et si la personne souhaite obtenir de l’aide à ce sujet (options de réponse :
oui, non, je reçois déjà de l’aide). Le questionnaire de deux pages
contient l’ensemble complet des éléments ainsi qu’un thermomètre de détresse (National Comprehensive Cancer Network,
2012) et une section destinée au clinicien pour l’ajout de renseignements pertinents après une discussion avec le patient. La
section du clinicien contient de l’espace pour ajouter ces renseignements : siège de la maladie, date du début de la radiothérapie, progression du traitement, plans de suivi, aide reçue
par le patient (nom des ressources), autres commentaires jugés
importants par le clinicien. L’analyse psychométrique a montré que le questionnaire était fiable (test-retest après 24 heures),
sensible au changement sur une période d’une semaine, et
valide (comparaison avec le questionnaire sur la qualité de vie
[QLQ-30] de l’Organisation européenne pour la recherche et le
traitement du cancer) dans un échantillon de patients nouvellement diagnostiqués du cancer recevant de la radiothérapie
(Maamoun, Fitch et DiProspero, 2013).
L’objectif ce travail était double : 1) comprendre les besoins en
soins de soutien non comblés des patients recevant de la radiothérapie contre le cancer; 2) définir leur désir d’obtenir de l’assistance pour répondre à ces besoins. Ce travail devrait aider à
mieux comprendre les tendances et l’évolution des besoins en
soins de soutien au cours de la radiothérapie, de même que
l’ampleur de la demande pour les services en soins de soutien. Il
met également en évidence les lacunes dans la prestation de services et pourra servir de référence pour la planification de programmes futurs et la répartition des ressources.
MÉTHODOLOGIE
Cette étude a utilisé une conception longitudinale descriptive pour évaluer les besoins en soins de soutien non comblés
dans un échantillon de convenance de personnes recevant une
radiothérapie dans un grand centre urbain de soins tertiaires
en cancérologie. Un questionnaire d’auto-évaluation a été utilisé à trois moments différents du processus pour recueillir les
données. L’approbation déontologique a été obtenue du comité
d’éthique de la recherche de l’hôpital avant de commencer
l’étude.
Recrutement et participation des patients
Les patients ont été recrutés dans l’aire de réception du
service de radiothérapie. Tous les patients commençaient
une radiothérapie active au moment du recrutement, pouvaient parler et lire l’anglais, et avaient 18 ans ou plus. Les
patients ont été approchés par l’assistant de recherche qui
leur a expliqué l’objectif de l’étude et les attentes concernant
61
Analyse des données
Une analyse descriptive des données a été effectuée en
tenant compte notamment de la fréquence et de la répartition des divers besoins identifiés par les patients chacune
des trois fois où le questionnaire sur les soins de soutien a
été rempli, de même que des sources d’inquiétudes pour lesquelles les patients aimeraient obtenir de l’aide. Le khi‑carré
a été utilisé pour déterminer s’il y avait eu des changements
importants dans le nombre d’individus qui présentaient un
besoin non comblé donné au fil du temps (comparaison de la
période 1 par rapport à la période 3).
RÉSULTATS
Données démographiques sélectionnées
Un total de 123 nouveaux patients atteints de cancer du service de cancérologie ont été recrutés dans le cadre de l’étude, et
115 ont rempli les trois questionnaires d’évaluation. Les données
des huit personnes qui n’ont pas rempli à trois reprises le questionnaire de dépistage sur les soins de soutien ont été supprimées de l’analyse finale sur les conseils de notre statisticien.
L’échantillon comptait un groupe mixte quant au siège de
la maladie (voir tableau 1). Soixante-six pour cent des participants étaient des femmes et l’âge moyen était de 63,2 ans
(écart-type : 13,4). La majorité des participants possédaient un
diplôme d’études collégiales ou universitaires.
Besoins en matière de soins de soutien
Parmi les 23 éléments de l’aspect physique, la fatigue, la
peau sèche et prurigineuse et les troubles du sommeil, ainsi
que la douleur étaient les besoins les plus fréquemment insatisfaits aux trois moments de l’évaluation (jours 5, 7 et 16 [voir
tableau 2]). Trente-trois pour cent de l’échantillon se plaignait
de la fatigue au jour 5, un pourcentage qui avait augmenté à
48,7 % au jour 16 (khi‑carré = 5,83; p = 0,02). Au jour 5, 24,3 %
des patients présentaient une peau sèche et prurigineuse, et
22,69 % avaient des troubles du sommeil. Ces pourcentages
ont augmenté respectivement à 36,5 % et à 29,6 % au jour 16.
Pour cinq des autres symptômes (sommeil, douleur, diarrhée,
alimentation, changement des habitudes mictionnelles et
constipation), le pourcentage des personnes qui ressentaient
chaque symptôme a également augmenté. Des différences statistiquement significatives ont cependant été notées seulement
pour la peau sèche et prurigineuse (khi‑carré = 4,03, p = 0,04),
la douleur (khi‑carré = 5,38, p = 0,02) et les changements dans
les habitudes mictionnelles (khi‑carré = 4,33, p = 0,04).
En ce qui concerne l’aspect informationnel, entre 22,6 et
25,2 % de l’échantillon a signalé des besoins non comblés au
jour 5 (voir tableau 3). Ces pourcentages avaient quelque peu
diminué au jour 16. Cette diminution des préoccupations
était statistiquement significative pour l’information reçue
sur le traitement (khi‑carré = 5,51, p = 0,02), les procédures
médicales (khi‑carré = 4,36, p = 0,04) et les services offerts
(khi‑carré = 5,22, p = 0,02).
Le besoin pratique non comblé le plus fréquemment
signalé au jour 5 concernait le transport (19,1 % [voir
tableau 4]). Au jour 16, cet aspect était toujours source de préoccupation pour 13,9 % de l’échantillon.
62
Tableau 1 : Données démographiques sélectionnées (n = 115)
Critères démographiques
Hommes Femmes
(n = 41) (n = 74)
Âge (en années)
Moyenne
68,3
60,3
Écart-type
10,9
13,9
35–87
28–88
Primaire 1
9
12
Secondaire 2
14
34
Collégial/universitaire 3
14
20
Postuniversitaire 4
4
8
1
58
22
5
Organes génitaux/bassin
1
7
Tête et cou
8
1
Autres (poumons, gastro-intestinal,
système nerveux central)
9
3
Plage de valeurs
Études (le plus haut niveau complété)
Siège de la maladie
Sein/paroi thoracique
Uro-génital
Pour ce qui est de l’aspect émotionnel, l’inquiétude (34,8 %)
a été la plus fréquemment mentionnée au jour 5, suivie par la
nervosité (24,3 %), la tristesse (22,6 %) et la peur (20 % [voir
tableau 5]). Même si ces pourcentages avaient tous diminué au
jour 16, ces diminutions n’étaient pas significatives du point
de vue statistique.
Désir d’obtenir de l’aide
Dans tous les domaines et les éléments individuels, il y
avait une grande différence de pourcentage entre les individus qui avaient des besoins non comblés et ceux qui souhaitaient recevoir de l’aide à l’égard de ces difficultés. Pour la
fatigue, 26,3 % voulaient de l’aide du personnel du centre de
cancérologie, alors que 50 % de ceux qui avaient des besoins
non comblés en ce qui a trait à la diarrhée, à l’alimentation,
à la perte de poids et aux changements des habitudes mictionnelles auraient également voulu de l’aide (voir tableau 2).
Dans le domaine informationnel, pour tous les éléments,
75 % ou plus de ceux qui avaient des besoins non comblés
voulaient de l’aide (voir tableau 3). Près de la moitié des personnes qui avaient des problèmes de transport désiraient
être aidées, tout comme 50 % de ceux qui avaient des inquiétudes financières (voir tableau 4). Dans le domaine émotionnel, entre 25 et 45,5 % voulaient de l’aide pour répondre à leurs
Suite à la page 64…
Tableau 2 : Besoins en soins de soutien non comblés et souhait d’obtenir de l’aide : aspect physique*
Élément
1er questionnaire
2e questionnaire
3e questionnaire
% patients
signalant une
inquiétude dans
l’échantillon
(n = 115)
% patients
signalant une
inquiétude
et souhaitant
obtenir de l’aide
% patients
signalant une
inquiétude dans
l’échantillon
(n = 115)
% patients
signalant une
inquiétude
et souhaitant
obtenir de l’aide
% patients
signalant une
inquiétude dans
l’échantillon
(n = 115)
% patients
signalant une
inquiétude
et souhaitant
obtenir de l’aide
Fatigue
33,0
26,3
33,0
18,4
48,7
12,5
Peau sèche et prurigineuse
24,3
28,6
20,9
16,7
36,5
16,7
Troubles du sommeil
22,6
34,6
23,5
44,4
29,6
26,7
Douleur
17,4
40,0
19,1
59,1
30,4
31,4
Sécheresse et congestion
nasales
16,5
36,8
13,9
37,5
16,5
10,5
Nausée
13,0
33,3
13,0
26,7
6,95
12,5
Fourmillements dans les
pieds/mains
13,0
40,0
13,0
26,7
6,95
12,5
Perte d’appétit
11,3
23,1
13,0
6,7
13,9
25,0
Troubles gastriques
10,4
58,3
9,6
9,1
13,9
25,0
Diarrhée
10,4
50,0
11,3
53,8
19,1
22,7
Sentiment de gonflement
10,4
50,0
7,8
55,6
6,95
50,0
Se déplacer
6,95
37,5
6,1
14,3
6,1
14,3
Alimentation
6,95
50,0
6,1
14,3
8,7
30,0
Perte de poids
6,95
50,0
8,7
30,0
7,8
11,1
Changement d’habitudes
mictionnelles
6,95
50,0
8,7
40,0
15,7
27,8
Respiration
5,2
50,0
7,8
22,2
5,2
33,3
Constipation
5,2
66,7
6,1
28,6
12,2
7,1
*Éléments pour lesquels moins de 5 % de patients indiquent des besoins actuellement non comblés : Vomissement, hygiène, habillement, plaie
buccale, fièvre, relations sexuelles.
Tableau 3 : Besoins en soins de soutien non comblés et souhait d’obtenir de l’aide : aspect informationnel*
Élément
1er questionnaire
2e questionnaire
3e questionnaire
% patients
signalant une
inquiétude dans
l’échantillon
(n = 115)
% patients
signalant une
inquiétude
et souhaitant
obtenir de l’aide
% patients
signalant une
inquiétude dans
l’échantillon
(n = 115)
% patients
signalant une
inquiétude
et souhaitant
obtenir de l’aide
% patients
signalant une
inquiétude dans
l’échantillon
(n = 115)
% patients
signalant une
inquiétude
et souhaitant
obtenir de l’aide
Votre maladie
25,2
75,9
24,2
72,4
20,0
56,5
Votre traitement
25,2
79,3
21,7
76,0
13,0
60,0
Vos symptômes
23,5
74,1
25,2
68,96
17,4
55,0
Les procédures médicales
22,6
76,9
18,3
71,4
12,7
64,3
Les services offerts
22,6
80,8
15,7
66,7
11,3
61,5
63
Tableau 4 : Besoins en soins de soutien non comblés et souhait d’obtenir de l’aide : aspect pratique*
1er questionnaire
Élément
2e questionnaire
3e questionnaire
% patients
signalant une
inquiétude dans
l’échantillon
(n = 115)
% patients
signalant une
inquiétude
et souhaitant
obtenir de l’aide
% patients
signalant une
inquiétude dans
l’échantillon
(n = 115)
% patients
signalant une
inquiétude
et souhaitant
obtenir de l’aide
% patients
signalant une
inquiétude dans
l’échantillon
(n = 115)
% patients
signalant une
inquiétude
et souhaitant
obtenir de l’aide
Assurances/ finances
6,95
50,0
6,1
57,1
5,2
50,0
Transport
19,1
45,0
13,0
26,7
13,9
50,0
*Éléments de l’aspect pratique pour lesquels moins de 5 % des patients ont indiqué avoir des besoins non comblés : Logement, entretien ménager,
conseils juridiques, travail, études et soins des enfants. Éléments de l’aspect familial (touchant aux parents et à la santé) et éléments d’ordre
spirituel : moins de 5 % des patients ont indiqué des besoins non comblés.
Tableau 5 : Besoins en soins de soutien non comblés et souhait d’obtenir de l’aide : aspect émotionnel*
Élément
1er questionnaire
2e questionnaire
3e questionnaire
% patients
% patients
% patients
% patients
% patients
% patients
signalant une
signalant une
signalant une
signalant une
signalant une
signalant une
inquiétude
inquiétude dans
inquiétude
inquiétude dans
inquiétude
inquiétude dans
et souhaitant
l’échantillon
et souhaitant
l’échantillon
et souhaitant
l’échantillon
obtenir de l’aide
(n = 115)
obtenir de l’aide
(n = 115)
obtenir de l’aide
(n = 115)
Inquiétude
34,8
32,5
30,4
34,3
30,4
25,7
Nervosité
24,3
25,0
18,3
33,3
17,4
30,0
Tristesse
22,6
34,6
20,0
30,4
20,9
12,5
Peurs
20,0
43,4
15,6
38,9
12,3
28,6
Apparence/ image corporelle
16,5
36,8
10,4
41,7
10,4
33,3
Dépression
14,8
35,3
17,4
25,0
15,7
5,6
Perte d’intérêt pour les
activités
11,3
38,5
10,4
58,3
10,4
58,3
Sentiment de désespoir
9,6
45,5
6,95
37,5
7,8
33,3
…suite de la page 62
préoccupations (voir tableau 5). Cette répartition dans la proportion des personnes ayant des besoins non comblés qui voulaient de l’assistance était constante au fil du temps.
DISCUSSION
Cette étude a été effectuée pour servir de base à l’élaboration d’un programme visant à répondre aux besoins en soins
de soutien des patients recevant de la radiothérapie. Le recours
à une cohorte de patients pris au début de leur traitement a
favorisé l’évaluation longitudinale des besoins. Le fait de suivre
dans le temps des patients diagnostiqués du cancer depuis
peu a permis de voir les caractéristiques des symptômes ou les
64
changements en ce qui a trait à la nature et à l’ampleur des
symptômes évoluer pendant le traitement. Comprendre quels
symptômes sont présents au début du traitement et comment
ils changent au fil du temps brosse un portrait de référence
qui aider à établir les priorités de notre programme de soutien. Cependant, il est important de souligner que le réel établissement de la demande de service sur une base quotidienne
nécessiterait également la mesure des besoins non comblés
pour toute la population de patients (c’est-à-dire la fréquence
quotidienne des besoins non comblés en incluant tous les
patients qui reçoivent un traitement à ce moment-là).
Le signalement de la fatigue comme symptôme le plus fréquent concorde avec les rapports émis par d’autres chercheurs
(Krishnasamy, Wilkie et Haviland, 2001; Sarna et al., 2004).
Il s’agit là d’un symptôme qui peut avoir un impact important
sur la qualité de vie (Olson, Krawchuk et Qudussi, 2007). Les
données probantes indiquent de plus en plus que l’éducation
du patient et l’activité physique constituent des interventions
efficaces (CCO, 2011) pour ce symptôme et doivent être proposées dès que possible pendant le traitement.
La fréquence des autres symptômes physiques et les
changements observés au fil du temps soulignent le besoin
d’évaluer de manière continue les symptômes du patient et
d’adapter les interventions de prise en charge. L’évolution
significative des symptômes au fil du temps (jusqu’au jour 16)
illustre l’émergence prévue des effets secondaires, à mesure
que le traitement progresse, et met l’accent sur l’importance
d’adopter des mesures pour prévenir les effets secondaires
autant que possible et réduire l’impact sur la qualité de vie. On
doit également tenir compte des symptômes qui sont regroupés ou qui peuvent survenir ensemble. Pour le patient, les
symptômes sont le plus souvent vécus et éprouvés simultanément et non isolément (Kiteley et Fitch, 2006; Kim et al.,
2009). Il serait utile que des interventions soient élaborées
pour répondre de manière appropriée à des combinaisons de
symptômes et non pas à un seul symptôme ou à un symptôme
considéré de manière isolée. Par exemple, la mise en place
de l’activité physique pour contrer la fatigue nécessiterait de
prendre en compte d’autres symptômes du patient comme la
douleur et la dyspnée.
Les besoins de nature informationnelle étaient présents
chez approximativement un quart de l’échantillon. Bien qu’on
ait observé une réduction du nombre de participants indiquant des besoins de nature informationnelle non comblés à
mesure que progressait leur traitement, encore 11 à 20 % de
l’échantillon présentait des besoins de nature informationnelle non comblés à la fin du traitement. Il faut se demander
si ces patients auraient besoin d’autres ressources éducationnelles et moyens de communication que ceux qui sont utilisés actuellement. Les gens n’apprennent pas tous de la même
manière et certains nécessitent plus de détails et de soutien psychologique pour que leur apprentissage soit efficace
(Zeguers et al., 2012).
On observe que les soucis émotionnels ont été fréquents
pendant tout le traitement et qu’ils n’ont pas vraiment diminué, ce qui est préoccupant puisque ça peut porter à se demander si on porte suffisamment d’attention à l’aspect émotionnel
pendant la radiothérapie. Le service a des radiothérapeutes et
des infirmières en oncologie dédiées à la radiothérapie. Or, en
dépit d’une interaction quotidienne avec les patients, qui pourrait ouvrir la porte à une relation de soutien personnalisée, on
constate avec surprise que bon nombre de patients ont continué de vivre des inquiétudes de nature émotionnelle. Il serait
important à l’avenir de déterminer la nature des inquiétudes
et des relations entre les patients et le personnel. Il est important de voir si une attention adéquate est donnée au maintien
d’une relation thérapeutique de soutien pendant le traitement
ou s’il y a eu des obstacles pour le personnel pour l’évaluation
des besoins émotionnels, la discussion de ces inquiétudes avec
les patients ou l’aiguillage des personnes qui voulaient plus
d’assistance.
Comme il n’y a pas vraiment eu de changement dans le
niveau de besoins liés au transport, on peut se demander
si ce sujet a été abordé avec les patients, ou si les patients
connaissent le service de transport offert par la Société
canadienne du cancer. Il serait particulièrement utile pour
les patients en radiothérapie, qui doivent se rendre à un
centre de cancérologie tous les jours pendant plusieurs
semaines, de discuter de la question du transport avant
que le traitement commence et d’offrir des interventions
appropriées.
Cette étude visait à comprendre le point de vue des
patients sur les besoins en soins de soutien en recueillant leur opinion. Nous n’avons pas examiné le processus
d’évaluation en place en soi ni les interventions qui étaient
offertes. Ainsi, nous ne savons pas si l’augmentation de la
fréquence des besoins non comblés résulte d’une absence
d’intervention ou d’une intervention offerte, mais inefficace. Nous savons, d’après le questionnaire, que quelques
patients ont refusé notre aide pour certains besoins particuliers parce qu’ils en recevaient déjà suffisamment par
d’autres moyens. De prochaines recherches pourraient se
pencher sur l’examen des soins effectivement offerts aux
patients à la lumière des besoins non comblés de manière
continuelle.
Finalement, le nombre d’individus ayant des besoins
non comblés qui ont indiqué qu’ils voulaient de l’assistance
pour ces besoins présente un tableau initial de la demande
pour un service immédiat de la part du personnel du centre
de cancérologie. La fréquence avec laquelle les patients ont
indiqué le désir d’obtenir de l’assistance correspond à ce qui
a été signalé par le passé (Steele et Fitch, 2008). L’observation
souligne la variabilité de ce que les patients veulent et que
les patients ne sont pas tous prêts à recevoir de l’aide à un
moment particulier. Cependant, les prestataires de soins de
santé ne pourront pas connaître les préférences individuelles
des patients quant à l’assistance s’ils n’ont pas une conversation personnalisée pour connaître l’opinion du patient sur ses
besoins et son désir d’obtenir de l’assistance.
IMPLICATIONS POUR LA PRATIQUE ET DE
LA RECHERCHE FUTURE
Les résultats de cette étude ont des répercussions sur la
pratique et les recherches à venir. Par-dessus tout, il est
nécessaire d’établir un processus cohérent et concret pour
évaluer les besoins en soins de soutien des patients qui
reçoivent de la radiothérapie. Ce processus devrait inclure
l’utilisation d’un outil standardisé, fiable et valide ainsi
qu’une discussion donnant suite aux réponses indiquées par
le patient au moyen de cet outil (Fitch, Howell, McLeod et
Green, 2012). Cette conversation de suivi doit porter sur le
point de vue du patient quant à l’ampleur de ses préoccupations et son désir de recevoir de l’assistance. L’évaluation et
l’intervention qui suivront devront alors être axées sur ce qui
préoccupe le patient et s’appuyer sur les données probantes
pour déterminer quelle intervention sera efficace. Le processus devrait aussi être répété tout au long du traitement et
non pas n’avoir lieu qu’au début.
65
Les constats issus de ce travail brossent un portrait des
besoins non comblés sur le plan physique et psychosocial.
Non seulement les infirmières en oncologie doivent-elles
pouvoir évaluer les besoins en soins de soutien dans tous les
domaines, mais elles doivent également connaître les interventions et les trajectoires de soins qui pourraient être utilisées pour répondre efficacement aux besoins non comblés.
Certains centres de cancérologie ont offert de la formation
sur les lignes directrices basées sur les données probantes et
ayant trait aux symptômes et aux algorithmes de soins (notamment les critères de référence) qui devraient être suivies par
les membres du personnel dans les situations cliniques. Des
exemples de ces outils se trouvent sur www.cancerview.ca et
www.cancercare.on.ca/toolbox/symptools.
Établir des trajectoires de soins appropriées demande d’interagir et de négocier avec tous les autres membres de l’équipe
interprofessionnelle ainsi qu’avec les organismes communautaires. Les soins de soutien ne peuvent pas tous être offerts
au centre de cancérologie. Les trajectoires de soins décrivent
à quel moment l’aiguillage est nécessaire et la voie à suivre
pour obtenir en temps opportun l’accès à d’autres disciplines
et services. En triant les approches proposant des trajectoires
de soins, on aura l’occasion d’explorer les partenariats avec
d’autres services ou disciplines ainsi qu’avec les organismes
communautaires qui peuvent offrir des programmes de soins
de soutien. L’infirmière peut jouer un rôle de leader dans l’établissement des trajectoires de soins interprofessionnelles.
Il serait important que les prochaines recherches dans le
domaine se penchent sur le lien qui existe entre les besoins en
soins de soutien non comblés et les soins reçus. Il est encourageant de voir que des efforts commencent à être déployés pour
RÉFÉRENCES
Action Cancer Ontario (2011). Symptom Management Guides. Consulté
sur https://www.cancercare.on.ca/toolbox/symptools
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ClintonMcHarg, T. (2012). The unfulfilled promise: A systematic
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of cancer patients. Support Care Cancer, 20, 207–219.
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patients receiving radiation therapy. Oral Oncology, 46(7), 509–513.
Fitch, M.I., Howell, D., McLeod, D. et Green, E. (2012). Screening for
distress: Responding is a critical function for oncology nurses.
Canadian Oncology Nursing Journal, 22(1), 12–20.
66
étudier ce problème (Carey, Lambert, Smits, Paul, SansonFisher et Clinton-McHarg, 2012). De plus, il serait utile d’isoler les interventions efficaces et les approches exemplaires
qui nécessitent une attention professionnelle comparativement à celles qui pourraient être fournies par des bénévoles
ou des pairs. Il faudrait aussi s’atteler à trouver des interventions faciles à mener dans un contexte clinique où chacun est
très occupé afin de réduire efficacement les besoins non comblés dans divers domaines. Des approches visant à réduire
la détresse émotionnelle sont particulièrement nécessaires.
Idéalement, une liste d’options ou une gamme d’interventions efficaces doit être disponible, car les sources de détresse
peuvent être très variées. Certaines personnes auront besoin
d’une gestion pharmacologique des symptômes physiques
alors que d’autres tireront avantage d’une approche cognitivo-comportementale (Turner et al, 2011; Beard et al., 2011).
Certaines personnes nécessiteront une intervention de nature
informationnelle, tandis que d’autres tireront avantage d’une
approche de soutien ou basée sur les émotions. Comprendre
quels besoins en soins de soutien nécessitent une intervention brève et lesquels nécessitent une approche à plus long
terme serait également utile. Par la suite, l’élaboration et l’analyse d’interventions brèves qui pourraient être utilisées par les
infirmières en oncologie de première ligne dans un contexte
ambulatoire où chacun est très occupé seraient également
bénéfiques. Il serait aussi utile de savoir quand les interventions efficaces nécessitent une prestation par un autre fournisseur de soins (par exemple une infirmière en pratique avancée,
une autre discipline) ou dans un autre contexte (par exemple
un cabinet, une salle de classe, un centre communautaire, à la
maison, etc.).
Fitch, M.I., Page, B.D. et Porter, H.B. (éditeurs) (2008). Supportive
Care Framework: A Foundation for personcentred care. Pembroke,
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how to measure? Do they want to know everything? If not, why?
International Journal of Radiation Oncology, Biology, Physics, 82(1),
418–424.
67
FEATURES/Rubriques
RESEARCH REFLECTIONS
Making sense of the quality of evidence
by Krista L. Wilkins
I
n the last CONJ issue, the Research
Reflections column focused on finding research to answer patient’s questions (Stacey et al., 2015). When you
have found some research studies that
might inform your practice, the next
step is to look critically at those studies
to discern the best available evidence so
your practice is informed by the best of
the best available information. The best
evidence to integrate into decision-making for evidence-informed nursing practice includes research evidence, clinical
expertise, and patients’ choices and concerns (Wilkins, 2013).
Critical appraisal is a systematic
method of evaluating the strengths
and limitations of a research study, as
well as its applicability to practice. A
common assumption is, “It’s in a journal. Isn’t that enough?” The answer is,
“No, not really.” Publication in a journal, even when peer-reviewed, does not
guarantee quality or clinical relevance.
How can you tell whether a research
study has been done well and the information is reliable and relevant to your
practice? How can you decide what to
believe when research on the same
topic has contradictory results? This is
where critical appraisal skills can help.
Critical appraisal may sound daunting. However, you do this every day to
some extent. Whether you are reading
the newspaper, using social media or
watching television, you process what
you read, see, and learn through your
experiences. You are wise consumers of
the information, filtering it so you focus
on what is important. You critically analyze claims made; you do not take everything at face value. You need to do the
same thing when you critically appraise
research studies.
So what is it you are critically appraising? You are appraising the quality of a
research study, and whether or not the
results can be applied to your own clinical situation. The three major questions
to answer in doing a critical appraisal
are:
1. Are the results of the study valid?
2. What are the results?
3. Will the results help me in caring for
my patients?
The first question addresses the
validity of the study results—did
the researcher use the best possible
methods to obtain the study results?
Validity is important because if oncology nurses want to inform their practice by research, they need to be able to
trust the conclusions made by researchers. Research is believable and credible when rigorous methods have been
used. For many nurses, the terminology used in describing the research
methods can be difficult to understand
and make critical appraisal even more
daunting. Consult a glossary of common research terminology when you
see an unfamiliar word. A glossary of
common research terminology can be
found in any introductory research textbook or on the Internet (e.g., Centre for
Evidence Based Medicine).
The second question addresses the
results of the study—are the results
statistically significant or might they
have occurred by chance? Would similar results be expected if oncology
nurses implemented the intervention
in their own practice? You do not need
to be an expert statistician to evaluate
the results; you only need to be able to
understand what a statistical test means
clinically. You can refer to any introductory statistics textbook or post a question to CANO/ACIO online community
ABOUT THE AUTHOR
Krista L. Wilkins, RN, PhD, Assistant Professor, Faculty of Nursing, Room 155, MacLaggan
Hall, 33 Dineen Drive, University of New Brunswick, Fredericton, NB E3B 5A3
Ph: (506) 447-3077; Fax: (506) 453-4519
68
through the Sosido Network to find an
explanation for a statistical test with
which you are not familiar.
The third question addresses the
applicability of the study to your practice area—were the results found in a
population similar to my patients? Are
the benefits greater than the harms?
This question is important, because you
can easily get caught up in the details
of the research methods and results,
and forget about how they apply to real
patients.
How do I answer these questions?
I recommend using a rapid critical
appraisal checklist, such as the Critical
Appraisal Skills Programme (CASP)
checklists, to evaluate a research study.
These checklists are free to download.
Sit down with the research study and
checklist, and work through the questions on the checklist. Most checklists
will have specific sub-questions about
what is a well-conducted research
study for the research design you are
critically appraising (e.g., randomized control trial, cohort study, qualitative study). You might not be able to
answer some of the questions on the
checklist, which is alright. Just look
at the research study as objectively as
you can, and a useful evaluation of the
study will start to emerge. Remember,
there is no perfect research study;
all research has limitations. As you
become more familiar with the process, you will be better able to discern
studies with minor limitations that can
still be used to inform practice (especially when considered in the context
of other research studies) from those
studies that provide no useful information at all.
There are a few things you can
do to develop your critical appraisal
skills. Journal clubs are a good way
to practise critical appraisal in a collegial setting. A journal club is a
group of individuals who meet regularly either face-to-face or online to
critically appraise research studies.
Through this collaborative effort, you
References
Stacey, D., Domecq, M., Crawley,
F., & Doucet, J. (2015).
Research
reflections:
Finding
research
to
answer patients’ questions. Canadian
Oncology Nursing Journal, 25(3), 266267.
Retrieved
from
http://www.
canadianoncologynursingjournal.com
elsewhere, and summarize and provide
expert commentary on that research
(e.g., Evidence-Based Nursing).
You can also work on developing your critical appraisal skills by
accessing a series of free online learning modules created by the National
Collaborating Centre for Methods
and Tools (NCCMT) from McMaster
University. The modules include interactive online activities to practise critical appraisal skills. Although the focus
of these modules is public health, the
critical appraisal skills you will learn
are transferable to any health care field
including oncology nursing. You can
work on the modules either individually or as part of a group. The NCCMT
modules can be done at your own pace;
you can log in whenever it’s convenient for you, stop whenever you have
to, and continue where you left off.
You can also earn a certificate of completion for each module that you can
include in your portfolio.
An important message to take away
from reading this Research Reflections
column is that critical appraisal is a skill
you can develop with practice. You are
not expected to know everything about
critical appraisal. You do not need to be
an expert in research or statistics to do
critical appraisal in a meaningful way.
You just need to be able to find the tools
to do the critical appraisal and discuss
the results with colleagues.
Wilkins, K.L. (2013). Research reflections:
Thinking about evidence. Canadian
Oncology
Nursing
Journal,
23(3),
158.
Retrieved
from
http://www.
69
FEATURES/Rubriques
can improve your understanding of
research methods and keep informed
of developments relevant to your
practice.
Another way to increase your skill
level is reading pre-appraised sources.
Pre-appraised sources can help you
identify the questions you should be
asking when you are critically appraising a study. The evidence summaries found in library databases (e.g.,
Evidence-Based Care Sheets found
in CINAHL) are examples of pre-appraised sources of evidence on a clinical
topic, usually carried out by experts and
intended for point of care use. Another
pre-appraised source of evidence is
journals that take research published
FEATURES/Rubriques
RÉFLEXIONS SUR LA RECHERCHE
Comment évaluer la qualité d’une étude
par Krista L. Wilkins
D
ans le numéro d’été de la Revue,
cette rubrique expliquait comment
trouver des articles de recherche pour
répondre aux questions des patients
(Stacey et al., 2015). Or, une fois trouvés
ces articles potentiellement utiles, vous
devrez passer à l’étape suivante : faire
une évaluation critique de ces textes
pour en extraire les meilleures données probantes de manière à enrichir
votre pratique avec des renseignements
de qualité. Pour prendre des décisions
informées dans le cadre d’une pratique
infirmière utilisant des résultats probants, il faut cibler l’information à privilégier en se fondant sur trois éléments :
les données de recherche, l’expertise clinique, et les choix et préoccupations des
patients (Wilkins, 2013, en anglais).
L’évaluation critique consiste à
appliquer une méthode systématique
pour mesurer les forces et les limites
d’une étude, de même que l’applicabilité de ses résultats à la pratique. Le
réflexe classique est de se dire que si
c’est publié dans une revue spécialisée, c’est forcément valable, alors qu’en
fait cet élément à lui seul ne suffit pas.
La publication dans une revue, même
avec comité de lecture, ne garantit pas
à tout coup la qualité des données ni
leur pertinence clinique. Comment,
alors, dire si une recherche a été bien
menée et si l’information qu’elle présente est fiable et pertinente pour votre
pratique? Comment trancher lorsque
des recherches sur le même sujet
arrivent à des résultats contradictoires?
Développer vos habiletés en évaluation
critique vous aidera dans ces situations.
Faire une évaluation critique peut
sembler complexe. Cependant, c’est
une tâche à laquelle vous vous adonnez
tous les jours dans une certaine mesure.
Quand vous lisez le journal, utilisez
les médias sociaux ou regardez la télé,
vous analysez ce que vous lisez, voyez
et apprenez en le passant par le filtre
de vos expériences : vous consommez
l’information avec discernement, en
ciblant les éléments qui vous paraissent
importants; vous avez naturellement
un regard critique sur les arguments
qui vous sont présentés et ne les gobez
pas sans réfléchir. Vous devez faire la
même chose lorsque vous faites l’évaluation critique d’une étude.
Mais que devez-vous évaluer exactement? Votre sens critique doit porter
sur la qualité de la recherche évaluée et
sur l’applicabilité de ses résultats à votre
contexte clinique. Trois grandes questions vous aideront dans ce processus :
1. Les résultats de l’étude sont-ils
valides?
2. Quels sont ces résultats?
3. Ces résultats m’aideront-ils à mieux
prendre soin de mes patients?
La première question porte sur la
validité des résultats – voir si le chercheur a utilisé les meilleures méthodes
possibles pour obtenir ses résultats.
Ce facteur de validité est crucial, car
pour améliorer sa pratique grâce aux
recherches, l’infirmière en oncologie
doit pouvoir se fier aux conclusions
livrées par les chercheurs. Pour être
convaincante et crédible, une recherche
doit employer des méthodes rigoureuses. Parfois, les termes utilisés pour
décrire la méthodologie sont difficiles
à comprendre et peuvent rendre rébarbatif l’exercice d’évaluation critique. Le
mieux est alors de consulter un glossaire sur le vocabulaire courant utilisé
en recherche afin d’éclairer le sens des
mots qui sont moins bien compris. Les
AU SUJET DE L’AUTEURE
Krista L. Wilkins, inf. aut., Ph.D., Professeurs adjointe, Faculté des sciences infirmières,
Bureau 155, MacLaggan Hall, 33 Dineen Drive, Université du Nouveau-Brunswick, Fredericton
(N.-B.) E3B 5A3
Téléphone : 506-447-3077 ; Télécopieur : 506-453-4519
70
ouvrages d’introduction à la recherche
en contiennent souvent un, et on
peut aussi en trouver sur le Net (en
voici deux : Centre for Evidence Based
Medicine [en anglais], et Glossaire épidémiologie et recherche médicale [en
français]).
La deuxième question invite à se
pencher sur les résultats de recherche :
sont-ils statistiquement significatifs, ou
pourraient-ils être le fruit du hasard?
Pourrait-on s’attendre à des résultats
similaires si des infirmières en oncologie reproduisaient cette intervention
dans leur pratique? Pas besoin d’être
statisticien pour faire cette évaluation;
il suffit de comprendre ce qu’un test
statistique signifie sur le plan clinique.
Pour comprendre un test statistique que
vous connaissez moins, tournez-vous
vers les ouvrages d’introduction à la
statistique ou posez vos questions à la
communauté en ligne de l’ACIO/CANO
en passant par le réseau Sosido.
La troisième question vise à vérifier l’applicabilité de l’étude évaluée
dans votre champ de pratique. Mes
patients présentent-ils des similitudes
avec la population ayant fait l’objet de
la recherche? Les avantages à retirer
de l’application de ces résultats sontils plus grands que les inconvénients
potentiels? Il ne faut pas négliger cette
question, car on peut facilement s’absorber dans l’analyse détaillée de la
méthode et des résultats, pour oublier
de s’assurer que ceux-ci peuvent s’appliquer à de vrais patients ensuite.
Comment arriver à répondre à
ces questions visant à évaluer une
recherche? Une bonne façon d’y parvenir est d’utiliser des listes de vérification
rapide, comme celles du programme
CASP (en anglais) ou de la trousse d’outils proposée par l’Agence de la santé
publique du Canada (en français). Ces
ressources peuvent être téléchargées
gratuitement : prenez-en connaissance,
puis lisez votre étude en défilant une
à une les questions de la liste choisie. Beaucoup de listes comportent des
sous-questions ciblées qui permettent
Références
Stacey, D., Domecq, M., Crawley, F., &
Doucet, J. (2015). Réflexions sur la
recherche : Trouver des articles de
recherche pour répondre aux questions
des patients. Revue canadienne de
soins infirmiers en oncologie, 25(3),
268-269. Consulté sur http://www.
recherche tout en demeurant à l’affût
des nouveaux développements dans
votre domaine de pratique.
Une autre façon de devenir meilleur critique consiste à consulter des
sources de données probantes préévaluées. En choisissant vos lectures dans
ces sources, vous apprendrez à mieux
cerner les questions à vous poser pour
faire l’évaluation critique d’une étude.
Les résumés proposés dans les bases de
données des bibliothèques (comme les
Evidence-Based Care Sheets de CINAHL)
sont un bon exemple de sources de données préévaluées dans le domaine clinique, les données étant généralement
évaluées par des experts en vue d’être
utilisées au point d’intervention. On
peut aussi profiter de données préévaluées lorsqu’on lit un article où un spécialiste reprend une recherche publiée
ailleurs et la résume en la commentant (voir, par exemple, le site EvidenceBased Nursing, en anglais).
Vous pouvez aussi aiguiser votre sens
critique en suivant la série de modules
d’apprentissage sur le sujet offerte gratuitement en ligne par le Centre de
collaboration nationale des méthodes
et outils (CCNMO) de la McMaster
University. Ces modules proposent des
activités interactives à faire en ligne
pour affiner vos compétences en évaluation critique. Bien qu’on y parle surtout de santé publique, les habiletés
que vous y développerez seront transférables à d’autres domaines de la santé, y
compris les soins infirmiers en oncologie. Les modules du CCNMO peuvent
être suivis au sein d’un groupe ou de
façon individuelle, à votre rythme : vous
vous connectez au moment qui vous
convient le mieux, arrêtez où bon vous
semble, et reprenez quand vous êtes
prêts. Vous recevez aussi un certificat
de compétence pour chaque module
terminé : un bel atout pour votre CV.
Pour terminer, soulignons que le
message clé à retenir dans le cadre de
cette réflexion sur la recherche, c’est
que l’évaluation critique est une compétence qui s’acquiert avec la pratique. Il
ne faut pas s’attendre à tout connaître
sur le sujet. Il n’est pas nécessaire d’être
un spécialiste de la recherche ou des
statistiques pour s’adonner à cette pratique de manière satisfaisante. Il suffit
de bien s’outiller, de pratiquer, et de discuter du fruit de vos analyses avec vos
collègues. Bonne évaluation critique!
Wilkins, K.L. (2013). Réflexions sur
la recherche : Pleins feux sur les
données probantes. Revue canadienne
de soins infirmiers en oncologie, 23(3),
159.
Consulté
sur
http://www.
71
FEATURES/Rubriques
d’évaluer plus justement la qualité de
divers types de recherches (essai clinique aléatoire, étude de cohorte, étude
qualitative, etc.). Vous n’arriverez peutêtre pas à répondre à chacune des questions sur la liste. Ce n’est pas grave :
examinez simplement l’étude aussi
objectivement que possible; une évaluation utile en ressortira forcément.
N’oubliez pas, par ailleurs, qu’aucune
étude n’est parfaite : elles comportent
toutes des limites. Avec le temps et la
pratique, vous apprendrez à faire le tri
entre les études qui, malgré certaines
limites mineures, demeurent utiles
pour bonifier votre pratique (notamment en conjonction avec d’autres résultats de recherche) et les études qui ne
vous serviront pas vraiment.
Il y a diverses façons d’améliorer
votre capacité à faire une évaluation critique. Les clubs de lecture spécialisés
en sont une. Il s’agit d’un groupe d’individus qui se réunissent en personne
ou virtuellement pour discuter périodiquement en toute collégialité de leur
évaluation critique de recherches. Ces
clubs constituent une belle occasion
de collaboration qui peut vous aider à
mieux comprendre les méthodes de
FEATURES/Rubriques
INTERNATIONAL COLUMN
Reflections by a Canadian oncology nurse
regarding her international experience in India
by Zahra Lalani
What did you do?
I went to India and worked with
pediatric oncology nurses and implemented safer chemotherapy administration processes and a safer sharps
disposal process at the point of use.
I was asked by the head pediatric
oncologist at a government hospital for
people living below the poverty line to
help raise the standards of care. The
request came with a forewarning, “It
will not be easy.” The oncology unit not
only provided inpatient and outpatient
chemotherapy, but it also doubled as the
palliative ward.
The last nurse from abroad apparently burst into tears on her first day
and was not able to bear witness to the
suffering; I was told she booked her
flight back home a few days later. They
did not expect me to stay if it was too
difficult for me, but I knew at that point,
that no matter what I saw, that I would
not run away.
What did you learn during your time
there?
I was bursting at the seams to share
what I knew and make things better,
but what I learned very quickly was that
I was the student. I had to step back,
observe, and understand the lived experiences of the people I was going to
work with. Quietly observing was not
easy. I needed to keep from projecting
my expectations and had to take the
time to gain an understanding of the
knowledge, skill, and resources—or
lack thereof—to figure out how I would
approach the team in a meaningful way.
I quickly learned that I had to let
go of my need to impose my standards, because hanging on to those
ABOUT THE AUTHOR
Zahra Lalani, RN, BSN, BC Cancer Agency—Pain
and Symptom/Palliative Care Research Nurse
and Vancouver Hospice Society—Palliative Care
Coordinator. Email: [email protected]
72
standards would be a barrier. The task
at hand would be too daunting and I
would not be able to see small ways to
improve things if I focused too heavily
on the ideal. Instead, I drew from my
knowledge and was cognizant that any
changes would have to be meaningful
and sustainable. I also realized that, in
the small changes, there might be a big
impact.
I had to reconcile the standards I
wanted to project with the reality that
existed for the nurses. I also had to be
deliberate and sensitive in the way that
I interacted with the team to establish
rapport and trust.
What I learned was that I had to
approach things with patience and tolerance, as well as respect for the team. I
had to stop, to be still, and understand
the psychosocial, financial and cultural
differences. I had to stop myself from
trying to fix things, criticize or judge. I
had to learn to empathize with the colleagues who were working in less-thanideal circumstances and, despite the
vast differences in practice, I had to
acknowledge that they were doing their
very best with what they knew and what
they had.
What were you concerned about (if
anything)?
On my first day, I had a tour of the
single room with 15 beds with two to
three kids per bed. In addition, there
was a long line-up of people waiting
outside that same room for their outpatient chemo. The room was chaotic, and
the noise and congestion provided little
comfort and fed my anxiety. The average number of patients to be treated by
four to five nurses was 45–60 per day.
The numbers were daunting.
There was no pharmacy to prepare
the meds; the nurse did this on the
ward. There was no laminar flow hood
for mixing chemo, no chemo gowns, no
masks, no chemo gloves, and no space
to mix chemotherapy medicines. What
I observed next was distressing. The
nurses had to mix chemo at the bedside without personal protective equipment (PPE); the syringes were filled with
chemo that was then squirted into the
air. I witnessed violent aggressive breaking of vials with scissors. The chemo and
glass shards were airborne and landing
on uniforms, bed surfaces and the floor,
where kids were walking around without
any footwear. All the chemotherapy had
to be given by the end of shift change at 2
p.m. Needless to say, there were multiple
opportunities for error and no checks in
place to prevent them.
English was not spoken fluently, but
enough people spoke it well enough for
me to be able to communicate with the
team. I had read in my preparation for
the visit that this state in India had one
of the highest rates of HIV transmission through non-sexual transmission.
There were no IVADs, so IVs needed to
be initiated on all children. I witnessed
IVs being started on all the kids and the
needles being left at the bedside for the
kids to handle and play with. No sharps
disposal bins and no safety systems in
place created angst and despair inside
me. I had no idea where to start. I felt
overwhelmed. What could I possibly do
and where would I begin?
How did you handle the concern... or
what you would like other Canadian
nurses to know about the environment
and the setting where you were?
My initial reaction was fear. I was
concerned initially about my own safety
because I was in the space where all this
was happening. I did not want to put
myself in danger. Yes, I wanted to run,
but I had to stay.
I started by observing. I kept a safe
distance from all the chemo and the
needles, but I showed up every day.
I had to be there and be present but,
at the same time, not be intrusive. I
chemo gowns. We went all over town
in all the medical stores and could not
find these.
After much searching and discussion, the team decided they would
buy thick fabric and create aprons that
would be used during chemotherapy
mixing to avoid getting the chemo on
their clothing. These would be reusable
and would prevent the nurses from getting chemotherapy on their uniforms.
This, coupled with safer technique to
minimize airborne shards and chemo,
was initiated. I found the nurses more
mindful of their technique and there
was an obvious effort to ensure that
the chemo mixing was done at the cart
(chemo mixing zone).
We also set out on a trip to the local
bazaar to find ways to improve the IV
disposal system. The team found square
Tupperware basins for the supplies
needed to start IVs to take to the bedside
and identified small Tupperware disposal containers to dispose the sharps at
the point of use. The small Tupperware
containers were to be reused. While
there was no ideal way to ensure the
public was not harmed, this small step
led towards disposal of needles out of
reach of children. I designed visuals and
posters that identified and reminded
them that their unit was a needle-free
zone and they were on a mission to
sustain a needle-free zone within their
ward.
The practice was continued the following two years that I was there. I
believe this was possible because the
team initiated the ideas and changes.
The biggest lesson I learned was that
knowledge is empowering and that
changes need to come from the people
who are doing the work.
FEATURES/Rubriques
reported my observations to the oncology leader and then asked for some
time to meet with the nurses on a regular basis.
I met with the nurses daily for a few
days. I provided snacks and started the
sessions by getting to know the team.
I was able to ascertain quickly that
the nurses were working with complex chemotherapy protocols, but had
not received any specialized education. They were thrown into a role and
learned from one another. Their nursing program did not prepare them to
our western standards. There was a
gap in knowledge about blood and
body fluid precautions and there was
no specialized education related to
chemotherapy administration. There
were no chemotherapy safety standards and no access to PPE. While
my initial response was disbelief and
judgment, learning about their backgrounds made me empathize with
them in a way that compelled me to
‘stick it out’.
I started with the basics. I reviewed
basic safety standards for starting IVs,
and for blood and body fluid precautions. I had to be realistic and didn’t
know if they could implement these
standards without access to PPE and no
access to sharps disposal containers.
I built on the basics by sharing chemotherapy safety standards and procedures that we would employ in the
west and I also provided the rationale
for these. I asked the nurses how they
might use these principles to more
safely mix and deliver chemotherapy
and I encouraged them to think creatively about ways to do this. I had to
acknowledge that there was a lack of
resources that we were working with
and that within their limitations there
were still ways to minimize the risks
through small changes.
When I came to the ward a few days
later, I was pleasantly surprised. The
team had really gained some insight.
They had taken a metal cart that was
used for storage, cleaned it up, used a
fabric divider, and created a separate
corner for chemotherapy mixing. They
would not mix chemotherapy at the
bedside anymore. They had access to
basic regular gloves and they asked for
Photos from top: Photo with the
nursing team (I am wearing black and
sitting down). Second photo - I am
painting the face of a child on the peds
ward. Third photo is of me with an
adolescent child on the peds ward. Last
photo is of me with the nurses on the
peds ward.
73
FEATURES/Rubriques
PERSPECTIVES INTERNATIONALES
Une Canadienne en Inde : réflexions
d’une infirmière en oncologie sur son
expérience à l’étranger
par Zahra Lalani
Racontez-nous votre expérience
Je suis allée en Inde pour y travailler avec des infirmières en oncologie
pédiatrique et implanter des procédures
plus sûres pour l’administration de la
chimiothérapie, ainsi qu’un processus
plus sécuritaire pour l’élimination des
objets pointus ou tranchants au lieu
d’utilisation.
C’est un oncologue pédiatre en chef
d’un hôpital gouvernemental au service des gens vivant sous le seuil de la
pauvreté qui m’avait demandé de venir
aider à rehausser les normes de soins. Il
m’avait toutefois avertie d’entrée de jeu
que ça n’allait pas être facile. En plus
d’offrir des traitements de chimiothérapie aux patients hospitalisés et externes,
le service d’oncologie s’occupait aussi
des soins palliatifs.
La dernière infirmière venue de
l’étranger avait, semble-t-il, éclaté en
sanglots dès son premier jour en poste,
incapable de rester de glace devant la
souffrance, et avait pris le chemin du
retour à peine quelques jours après son
arrivée. Les gens de l’hôpital ne s’attendaient donc pas forcément à ce que je
fasse long feu, mais moi, j’avais décidé
que quoiqu’il arrive, je n’allais pas
prendre la poudre d’escampette.
Qu’avez-vous appris durant votre séjour
là-bas?
Je débordais d’envie de partager mes
connaissances et d’améliorer les choses,
mais j’ai compris très rapidement que
c’était d’abord moi qui avais des choses
à apprendre. J’ai dû prendre du recul,
observer le milieu et comprendre le
Au sujet de l'AUTeuR
Zahra Lalani, inf., B.Sc.inf., BC Cancer Agency—
Pain and Symptom/Palliative Care Research Nurse
and Vancouver Hospice Society—Palliative Care
Coordinator. Courriel : [email protected]
74
vécu des personnes avec qui j’allais travailler. Ce n’était pas facile d’observer
en silence. Il m’a fallu réfréner mes
attentes et prendre le temps de m’acclimater aux connaissances, aux compétences et aux ressources—ou plutôt
au manque de ressources—pour déterminer comment je pourrais approcher
l’équipe de manière pertinente.
J’ai rapidement appris qu’il fallait
que je laisse tomber mon envie d’imposer mes normes, car cela aurait posé
un obstacle de taille; en effet, la tâche à
accomplir serait devenue beaucoup trop
lourde, et je n’aurais pas été en mesure
d’apporter de petits changements utiles
çà et là si j’avais trop cherché à atteindre
mon idéal. Je me suis basée sur mes
connaissances et j’ai considéré que tout
changement apporté se devait d’être
pertinent et viable. J’ai aussi compris
que même des changements apparemment petits pouvaient faire une grande
différence.
J’ai donc dû concilier les normes que
je voulais appliquer avec la réalité du
personnel infirmier. J’ai aussi dû faire
preuve de mesure et de sensibilité dans
la manière dont j’interagissais avec les
membres de l’équipe afin d’établir un
bon rapport avec eux et de gagner leur
confiance.
J’ai appris que je devais aborder les
choses avec patience et tolérance, en faisant preuve de respect envers l’équipe
en place. J’ai dû prendre le temps de
comprendre les différences qui nous
séparaient sur le plan psychosocial,
financier et culturel. J’ai dû me contenir
pour ne pas essayer de corriger certaines
choses ou encore d’émettre des critiques
ou des jugements. J’ai dû apprendre
à compatir avec mes nouveaux collègues, qui travaillaient dans des circonstances moins qu’idéales, et malgré
des différences manifestes quant à la
manière de pratiquer notre profession,
j’ai dû reconnaître que les membres de
l’équipe faisaient de leur mieux en fonction de leurs connaissances et des ressources à leur disposition.
Y a-t-il quelque chose qui vous a
particulièrement préoccupé? Si oui, quoi?
À mon premier jour, j’ai visité la
chambre où j’allais travailler; elle comptait quinze lits, avec deux ou trois enfants
par lit. En outre, il y avait une longue file
de personnes qui attendaient à l’extérieur
de cette chambre pour leur traitement de
chimiothérapie ambulatoire. Il régnait
un tel chaos dans la chambre! Le bruit et
la congestion n’aidaient en rien l’anxiété
qui me gagnait. Le nombre moyen de
patients dont s’occupaient quatre ou cinq
infirmières était de 45 à 60 par jour : de
quoi donner le tournis…
Il n’y avait aucune pharmacie où préparer les médicaments; les infirmières
s’en occupaient elles-mêmes dans leur
unité. Il n’y avait, non plus, aucune
hotte à flux laminaire pour le mélange
des préparations de chimio, aucune
blouse, aucun masque, aucuns gants.
J’ai ensuite observé quelque chose qui
m’a bouleversée : n’ayant aucun espace
où mélanger les préparations de chimio,
les infirmières procédaient directement
au chevet du lit des patients, et ce, sans
équipement de protection individuelle.
Les seringues étaient remplies d’agents
chimiothérapeutiques et étaient ensuite
purgées directement dans les airs. Les
flacons étaient parfois simplement cassés d’un coup sec de ciseaux. Les agents
chimiothérapeutiques et les éclats de
verre retombaient simplement sur les
uniformes, les lits et le plancher, où des
enfants marchaient nu-pieds. Tous les
traitements de chimio devaient être prodigués avant la fin du changement de
avec. Il n’y avait aucun récipient prévu
pour jeter les objets pointus ou tranchants, aucune mesure de sécurité.
C’était terrible et décourageant à la fois.
Je ne savais ni par quoi ni par où commencer. Je me sentais dépassée.
Comment avez-vous géré la situation?
Qu’aimeriez-vous que les autres
infirmières canadiennes sachent à
propos de l’environnement de travail où
vous étiez?
Ma première réaction a été d’avoir
peur. Je craignais au départ pour ma
propre sécurité parce que j’étais moimême dans cet espace où tout ça se produisait. Je ne voulais pas me mettre en
danger. Je voulais m’enfuir, je l’admets,
mais je devais rester.
J’ai commencé par simplement
observer. Je me tenais à distance des
aiguilles et des agents chimiothérapeutiques, mais je me présentais quand
même chaque jour. Je me devais d’être
présente, sans toutefois être importune.
J’ai fait état de mes observations à l’oncologue en chef, puis j’ai demandé du
temps pour rencontrer les infirmières
sur une base régulière.
J’ai donc rencontré les infirmières
quotidiennement pendant quelques
jours; j’apportais la collation et je commençais les séances en apprenant à
connaître les membres de l’équipe.
J’ai rapidement pu confirmer que les
infirmières travaillaient avec des protocoles de chimiothérapie complexes,
mais n’avaient reçu aucune formation
Dans le sens horaire, en partant d'en haut à gauche : Photo 1 : Assise, avec l'équipe des infirmières autour de moi.
Photo 2 : Maquillage d'un enfant au service de pédiatrie. Photo 3 : En compagnie d'un adolescent, au service de pédiatrie.
Photo 4 : Entourée d'infirmières du service de pédiatrie.
75
FEATURES/Rubriques
quart à 14 h. Nul besoin de préciser que
le risque d’erreur était très grand; qui
plus est, il n’y avait aucune mesure de
vérification en place pour les prévenir.
L’anglais n’était pas parlé couramment, mais certains membres de
l’équipe le parlaient suffisamment
bien pour que je puisse communiquer.
J’avais lu, en préparant mon séjour, que
l’État de l’Inde où je me trouvais avait
l’un des taux les plus élevés de transmission non sexuelle du VIH. En l’absence
de dispositif d’accès vasculaire permanent, il fallait en effet faire des injections intraveineuses à tous les enfants.
J’ai assisté à des séances générales d’injection où des seringues étaient laissées
aux chevets, à la portée des enfants qui
pouvaient alors les manipuler et jouer
FEATURES/Rubriques
spécialisée à ce sujet. En somme,
elles étaient propulsées dans ce rôle et
devaient apprendre les unes des autres.
Le programme de sciences infirmières
qu’elles avaient suivi ne les avait pas
préparées à nos normes occidentales.
Il y avait un manque de connaissances
concernant les précautions à prendre
relativement au sang et aux liquides corporels, et aucune infirmière n’avait reçu
de formation spécialisée sur l’administration de la chimiothérapie. En outre, il
n’y avait aucune norme de sécurité relativement à la chimiothérapie, ni aucun
équipement de protection individuelle
approprié. Même si la situation me
laissait médusée au départ, je me suis
mise à compatir avec les infirmières en
apprenant à les connaître, ce qui m’a
encouragée à poursuivre l’aventure.
J’ai commencé par la base. Je leur
ai expliqué les normes de sécurité
fondamentales concernant les injections intraveineuses de même que les
mesures de précaution élémentaires
à prendre relativement au sang et aux
liquides corporels. Je me devais d’être
réaliste : je ne savais même pas si les
infirmières allaient pouvoir appliquer
ces normes sans avoir accès à de l’équipement de protection et à des récipients pour jeter les objets pointus et
tranchants.
Après la base, je leur ai fait part
des normes de sécurité en matière de
chimiothérapie et des procédures que
nous appliquons en Occident, en expliquant ce qui justifiait ces façons de
faire. J’ai demandé aux infirmières comment elles pourraient se fonder sur ces
principes pour mélanger et administrer
76
de façon plus sécuritaire les agents
chimiothérapeutiques, et je les ai encouragées à trouver des façons créatives d’y
arriver. Je devais reconnaître qu’il y avait
un manque de ressources, mais même
à l’intérieur de ces limites, il était possible de réduire les risques au moyen de
petits changements.
Quand je suis retournée dans
l’unité quelques jours plus tard, j’ai été
agréablement surprise. L’équipe avait
vraiment appris quelque chose. Les
infirmières avaient pris un chariot en
métal qui était utilisé pour l’entreposage, l’avaient nettoyé, puis avaient créé
un séparateur avec du tissu ainsi qu’un
coin distinct pour le mélange des agents
chimiothérapeutiques. L’époque où
elles faisaient cette préparation au chevet des lits était désormais révolue! Elles
avaient par ailleurs eu accès à des gants
ordinaires; elles avaient aussi demandé
à avoir des blouses de chimiothérapie,
mais bien que nous ayons visité tous les
magasins de fournitures médicales en
ville, nous n’avons pu en trouver.
Après bien des recherches et des discussions, les membres de l’équipe ont
décidé d’acheter du tissu épais pour
fabriquer des tabliers réutilisables qui
seraient portés pour faire le mélange
des agents chimiothérapeutiques et
protéger leurs vêtements comme leur
uniforme. Cette initiative fut conjuguée à l’utilisation d’une technique plus
sécuritaire limitant la propagation des
éclats de verre et des agents chimiothérapeutiques dans les airs. J’ai trouvé
que les infirmières portaient une plus
grande attention à ce qu’elles faisaient
et qu’elles s’efforçaient vraiment de faire
le mélange des agents chimiothérapeutiques au chariot transformé en zone de
préparation.
Nous sommes également allés au
bazar local pour tenter de trouver un
moyen d’améliorer le système d’élimination des seringues servant aux injections intraveineuses. Les infirmières
ont trouvé des bassines carrées en plastique où elles placeraient, au chevet
des lits, les fournitures nécessaires aux
injections intraveineuses; elles ont aussi
trouvé des récipients plus petits qu’elles
ont clairement identifiés comme réservés à l’élimination des objets pointus ou tranchants au lieu d’utilisation.
Ces récipients plus petits, également
en plastique, allaient pouvoir être réutilisés. Même s’il ne s’agissait pas là
d’une façon idéale d’assurer la sécurité
des patients, cette mesure toute simple
a quand même permis de placer les
aiguilles souillées hors de la portée des
enfants. J’ai créé des avertissements
visuels et des affiches qui visaient, d’une
part, à indiquer que l’unité devait être
un endroit exempt d’aiguilles souillées
et, d’autre part, à rappeler aux infirmières qu’elles avaient le devoir de veiller au respect de ce principe.
Cette pratique s’est poursuivie
durant les deux années suivantes que
j’ai passées là-bas; à mon avis, il faut
attribuer la pérennité de ce changement
au fait qu’il a été pensé et appliqué par
les membres de l’équipe. Je dirais donc
que la plus grande leçon que j’ai tirée
de mon séjour est que le savoir donne
des ailes, et que pour être efficaces, les
changements doivent provenir des personnes qui les appliqueront.
Case study of an oncological emergency:
Superior Vena Cava Syndrome (SVCS)
by Carla Foley Wells, Bob Cook and Peter Callahan
ABSTRACT
Superior vena cava syndrome (SVCS) is
an oncological emergency. It is expected
that the incidence of SVCS may rise with
the increase in usage of central lines for
both oncological and non-oncological reasons. The authors of this article present a
case study in which a 56-year-old female
patient presented at the emergency department with a three-week history of facial
swelling, significant hearing loss, unrelenting cough, hoarseness, and swelling of the
arms, chest and upper back. A CT scan
demonstrated total occlusion of the superior
vena cava, confirming SVCS. In this case
report, the authors present a discussion of
the causes of SVCS, its clinical presentation
in relation to this patient’s history, and the
intervention provided to this patient.
S
uperior vena cava syndrome
(SVCS) is recognized as a potentially life-threatening, acute, oncological
emergency (Gabriel, 2012). SVCS can
potentially indicate the warning signs
of a new pathology in patients with a
history of cancer, particularly cancers
involving the chest (Crispo, Fidalgo, Fix,
& Higgins, 2012; Kostopoulou, Tsiatas,
Kelekis, Dimopoulos, & Papadimitriou,
2009; Szerlip, Singh, & Luft, 2011).
While Canadian statistics could not be
located, the incidence of SVSC in the
United States has been cited as 15,000
cases per year (Landis, Bohanes, &
Kohler, 2009).
This case study of a patient developing SVCS is offered because of its unexpected development in a patient who
had suffered from a prolonged chest
cold and cough in the two months leading up to the diagnosis of SVCS. The
chest cold/sinus infection symptoms
clouded the clinical presentation of
SVCS in this client. No case studies similar to this one could be found; therefore, the authors felt that it was worthy
of sharing with the medical community.
LITERATURE REVIEW
Facial swelling, along with “upper
extremity swelling, facial plethora, headache, hoarseness, visual disturbance, or
mental status changes” (Szerlip et al.,
2011, p. 78) are among the most commonly reported signs and symptoms
of SVCS. Rice, Rodriguez, and Light
(2006) examined 78 patients in an
effort to determine whether the signs
and symptoms of SVCS were different
in patients with malignancies compared
with those patients with a benign etiology as the cause. They determined that
the most common sign was facial and/
or neck swelling and there was no statistical difference between the two groups.
The most common malignancy-related
cause of SVCS in their population was
bronchogenic carcinoma. The majority
of benign causes were related to the use
of “intravascular devices” (Rice et al.,
p. 38).
ABOUT THE AUTHORS
Carla Foley Wells, RN, PhD, Nurse Educator, Western Regional School of Nursing, Corner Brook, NL
Bob Cook, MD, RCPSC (Radiology), Vascular and Interventional Radiologist, Western Memorial Regional
Hospital (WMRH), Corner Brook, NL
Peter Callahan, MD, Family Physician, Broadway Family Health, Corner Brook, NL
Address for correspondence: Carla Foley Wells, RN, PhD, Western Regional School of Nursing, PO Box
2005, Corner Brook, NL A2H 2X9
Phone: (709) 637-5000, ext. 6554; Fax: (709) 637-5161
All three authors declare no conflict of interest and no financial support in the preparation of this manuscript.
Andris
and
Krzywda
(1999)
described intravascular device occlusions according to etiology: mechanical, nonthrombotic, and thrombotic.
Mechanical occlusions can be caused by
a number of factors such as malposition
of the catheter, kinking of the catheter
or tubing, or possibly a suture holding
the catheter too tightly. Nonthrombotic
occlusions can occur from lipid deposits
or precipitate occlusions inside the catheter lumen.
Wingerter (2003) reported on two
types of catheter-related thrombotic
occlusions. These occlusions are inside
the lumen (intraluminal) or outside
the lumen (extraluminal). Intraluminal
thrombus, which can occur within the
lumen of the catheter or the reservoir of
a PORT, can occur when “fibrin or blood
products build up inside the lumen
of the catheter” (p. 345). Extraluminal
thrombus, found on the exterior of
the catheter, may “include fibrin tails,
fibrin sheaths, or mural thrombi” (p.
345). Thrombi may form and manifest
differently with respect to accessing,
administering medications through
or obtaining blood samples from the
PORT. However, it is important to identify the problem with the catheter and to
take corrective action.
CLINICAL PRESENTATION
The 56-year-old female patient of
this case study (and the first author in
this article) developed SVCS. The individual’s PORT had been inserted nine
months prior to the development of
SVCS to facilitate administration of
chemotherapeutic medications to treat
Follicular Lymphoma. The patient had
a history of asthma, pulmonary sarcoidosis, sleep apnea, and a recent upper
respiratory infection requiring treatment with oral and intravenous antibiotics and steroids.
77
FEATURES/Rubriques
CASE REPORT
FEATURES/Rubriques
Even though the patient had been
experiencing an exacerbation of asthma
with a chest cold, the first sign that
caused her concern was when she
awoke with a swollen face that included
swelling of the tongue and lips (Figure 1
[Day 1] and Figure 2 [Day 2]). She initially thought she was having an allergic reaction to the antibiotics she had
been taking for a chest infection. She
continued to awaken with progressively
worsening swelling involving the face,
right arm, then the left arm, chest, neck
and upper back during the subsequent
14 days (Figure 3 [Day 4] and Figure 4
[Day 14]). She presented with significant nasal congestion and she reported
that she had lost approximately 80% of
her hearing. A persistent non-productive cough plagued her day and night.
The patient experienced episodes of
syncope after prolonged coughing for
the last five days prior to admission.
Red striae covered her upper chest and
back. For the five nights before admission to hospital, she slept upright in a
chair because of the severe dyspnea she
experienced whenever she tried to lie
down. Her weight increased by almost
30 pounds in 18 days.
DIAGNOSIS AND
TREATMENT
On presentation to the emergency
department on the day of admission,
vital signs were normal. Blood work,
electrocardiogram (ECG), and chest
x-ray were all within normal limits. A
CT scan of the chest revealed a total
occlusion of the superior vena cava
(Figure 5).
Interventional radiology (IR) was
consulted and the patient was transferred to the IR suite. Following
informed consent, conventional venography was performed, which demonstrated complete occlusion of the
superior SVC with thrombus extending
into the proximal portions of the brachiocephalic veins bilaterally (Figure 6).
Catheter-directed thrombolysis was initiated with a 2 mg t-PA bolus (Cathflo,
Genentech, San Francisco, CA) followed by a 1 mg/h t-PA infusion over
three hours. A recheck venogram
demonstrated significant residual clot.
The PORT was removed. Mechanical
thrombolysis was performed using
mechanical aspiration and angioplasty
following which only a small amount
of residual clot remained in the proximal left brachiocephalic vein (Figures 7
& 8). This was not felt to be flow-limiting and the patient was returned to the
floor in stable condition. The patient
was discharged home on subcutaneous
Lovenox 100 mg twice a day for three
months.
Within six days post intervention, the
patient reported a total weight loss of
30 pounds (Figure 9). A repeat CT scan
performed four months later demonstrated no residual clot within the SVC
or brachiocephalic veins (Figure 10).
One year post intervention, the patient
remains well. She remained on maintenance chemotherapy with rituximab
every three months for two years for
treatment of Follicular Lymphoma.
Chemotherapy was continued via
peripheral venous access.
Figure 5: Complete occlusion of the
SVC
Figure 1: First day of facial swelling
Figure 3: Fourth day of swelling after
swelling began
Figure 2: Third day of swelling
Figure 4: Twelve days after swelling
began
78
Figure 6: Occlusion of the SVC at the
level of the left brachiocephalic vein
Figure 7: Small residual clot
Figure 10: Repeat CT four months post
procedure
IMPLICATIONS FOR
NURSING
Figure 8: Small residual clot
REFERENCES
Andris, D.A., & Krzywda, E.A. (1999).
Central venous catheter occlusion:
Successful
management
strategies.
Medsurg Nursing, 8, 229–238.
Crispo, M.M., Fidalgo, G., Fix, M.L., &
Higgins, G.L. (2012). A case of superior
vena cava syndrome demonstrating
Pemberton sign. The Journal of Emergency
Medicine, 43, 1079–1080. doi:10.1016/j.
jemermed.2011.05.064
Gabriel, J. (2012). Acute oncological
emergencies. Nursing Standard, 27, 35–42.
Registered nurses are most often the
first person to triage patients who present
to the emergency department of a hospital. A thorough history that includes
questions regarding past medical conditions and the presence of a central line
will alert the registered nurse to the possibility of SVCS. In addition, registered
nurses who are aware that a sudden onset
of upper body swelling is indicative of a
potential problem with venous return to
the superior vena cava can alert the physician to the possibility of a chest pathology
that may have been previously undetected. Early detection and intervention
could potentially save a patient’s life.
Kostopoulou, V., Tsiatas, M.L., Kelekis, D.A.,
Dimopoulos, M.A., & Papadimitriou, C.
(2009). Endovascular stenting for the
management of port-a-cath associated
superior vena cava syndrome. Emergency
Radiology, 16, 143–146. doi:10.1007/
s10140-008-0714-5
Landis, B.N., Bohanes, P., & Kohler, R.
(2009). Superior vena cava syndrome.
CMAJ, 180, 355.
Rice, T.W., Rodriguez, M., & Light,
R.W. (2006). The superior vena cava
CONCLUSION
This case study was unusual in that
prior to developing SVCS, this patient
developed a severe sinus infection and
chest cold which, ultimately, distorted
her clinical picture when presenting to
health professionals in the weeks leading up to diagnosis. It is important to
look beyond the obvious in a patient’s
clinical presentation to consider possible alternate diagnoses, especially in a
patient with a history of cancer and/or
one who has a central line. SVCS is an
oncological emergency. Prompt diagnosis and intervention can facilitate a
patient’s rapid return to health.
syndrome: Clinical characteristics and
evolving etiology. Medicine, 85(1), 37–42.
Szerlip, M., Singh, G., & Luft, U. (2011). A
case of a bloated face: SVCS relieved by
an endovascular approach. Journal of
Interventional Cardiology, 25(1), 78–81.
doi:10.1111/j.1540-8183.2011.00660.x
Wingerter, L. (2003). Vascular access device
thrombosis. Clinical Journal of Oncology
Nursing, 7, 345–348. doi:10.1188/03
79
FEATURES/Rubriques
Figure 9: One week post SVC clot
removal
FEATURES/Rubriques
ÉTUDE DE CAS
Syndrome de la veine cave supérieure : étude de
cas d’une urgence oncologique
par Carla Foley Wells, Bob Cook et Peter Callahan
ABRÉGÉ
Le syndrome de la veine cave supérieure (SVCS) représente une urgence oncologique. L’utilisation croissante des cathéters
centraux pour des raisons oncologiques et
non oncologiques pourrait faire augmenter
l’incidence de ce syndrome. Dans cet article,
les auteurs présentent une étude de cas portant sur une femme de 56 ans qui s’est présentée aux urgences pour un gonflement du
visage perdurant depuis trois semaines et
accompagné d’une perte d’audition importante, d’une toux continuelle, d’un enrouement et d’une enflure des bras, du thorax et
du haut du dos. Un tomodensitogramme
a révélé une occlusion complète de la veine
cave supérieure, ce qui a confirmé le diagnostic de SVCS. La présente étude de cas
discute des causes du SVCS, expose le
tableau clinique liée aux antécédents de la
patiente, et décrit l’intervention effectuée
auprès de la patiente.
SYNDROME DE LA VEINE
CAVE SUPÉRIEURE : ÉTUDE
DE CAS D’UNE URGENCE
ONCOLOGIQUE
L
e syndrome de la veine cave supérieure (SVCS) est reconnu comme
une urgence oncologique possiblement mortelle et présentant un caractère aigu (Gabriel, 2012). Ce syndrome
peut être l’avertissement d’une nouvelle
pathologie chez les patients ayant des
antécédents de cancer, particulièrement
chez les patients qui ont un cancer touchant le thorax (Crispo, Fidalgo, Fix
et Higgins, 2011; Kostopoulu, Tsiatas,
Kelekis, Dimopoulos et Papadimitriou,
2009; Szerlip, Singh et Luft, 2011). On
n’a pu retrouver de statistiques canadiennes à ce sujet, mais aux États-Unis,
l’incidence du SVCS est de 15 000 cas par
année (Landis, Bohanes et Kohler, 2009).
Cette étude de cas d’une patiente
souffrant d’un SVCS est présentée en raison de son caractère imprévu chez cette
patiente, qui avait souffert d’un rhume de
poitrine prolongé et d’une toux au cours
des deux mois précédant le diagnostic
du SVCS. Les symptômes du rhume de
poitrine et d’infection des sinus ont aussi
compliqué le tableau clinique. Comme
aucune étude de cas similaire n’a pu être
trouvée; les auteurs ont jugé utile d’en
faire part à la collectivité médicale.
REVUE DE LA
DOCUMENTATION
Le gonflement du visage accompagné du gonflement d’une extrémité supérieure, de pléthore faciale, de
maux de tête, d’enrouement, de troubles
visuels ou d’un changement d’état mental (Szerlip et al., 2011, p. 78) font partie des signes et symptômes les plus
courants rapportés pour le SVCS. Rice,
Rodriguez et Light (2006) ont examiné
78 patients pour déterminer si les signes
et symptômes du SVCS étaient différents
AU SUJET DES AUTEURS
Carla Foley Wells, inf. aut., Ph.D., Infirmière enseignante, Western Regional School of Nursing,
Corner Brook (T.N.L.)
Bob Cook, MD, CRMCC (radiologie), Radiologue vasculaire et inverventionnel, Western Memorial Regional
Hospital (WMRH), Corner Brook (T.N.L.) A2H 6J7
Peter Callahan, MD, Médecin de famille, Broadway Family Health, Corner Brook (T.N.L.)
Auteure à qui adresser la correspondance : Carla Foley Wells, inf. aut., Ph.D., Western Regional School of
Nursing, PO Box 2005, Corner Brook (T.N.L.) A2H 2X9
Téléphone : 709 637-5000, poste 6554; Télécopieur : 709 637-5161; Courriel : [email protected]
Les trois auteurs déclarent n’avoir aucun conflit d’intérêts et n’avoir reçu aucun soutien financier pour la
rédaction de cet article.
80
chez les patients atteints d’une tumeur
maligne comparativement à ceux qui
avaient une maladie bénigne comme
cause. Ils ont établi que le signe le plus
fréquent de SVCS était le gonflement
du visage ou du cou et qu’il n’y avait pas
de différence statistique entre les deux
groupes. La tumeur maligne la plus souvent en cause dans leur population était
le carcinome bronchique, et la majorité des causes bénignes étaient liées
à l’utilisation de dispositifs intravasculaires (Rice et al., p. 38).
Andris et Krzywda (1999) ont décrit
les occlusions des dispositifs intravasculaires selon l’étiologie : mécanique,
non thrombotique et thrombotique.
Les occlusions mécaniques peuvent
être causées par de nombreux facteurs
tels qu’un cathéter mal positionné, un
entortillement du cathéter ou du tube,
ou possiblement une suture qui maintient le cathéter trop serré. Les occlusions
non thrombotiques peuvent être causées
par des dépôts de lipide ou un précipité
venant bloquer la lumière du cathéter.
Wingerter (2003) a signalé deux
types d’occlusions thrombotiques liées
au cathéter. Ces occlusions sont situées
à l’intérieur (intraluminales) ou à l’extérieur (extraluminales) de la lumière du
cathéter. La thrombose intraluminale,
laquelle peut se produire à l’intérieur de
la lumière du cathéter ou dans le réservoir d’un Port-a-Cath, peut survenir
lorsque « la fibrine ou les produits du
sang s’accumulent dans la lumière du
cathéter » (p. 345). La thrombose extraluminale, qui se produit à l’extérieur du
cathéter, peut « comprendre la queue du
thrombus, une gaine de fibrine ou des
thrombus muraux » (p. 345). La thrombose peut se former et se manifester
différemment en fonction de l’accès, de
l’administration de médicaments ou de
l’obtention d’échantillons de sang par un
Port-a-Cath; cependant; il est important
de déterminer le problème avec le cathéter et d’adopter des mesures correctives.
La patiente de 56 ans de cette étude
de cas (et première auteure de cet
article) souffrait d’un SVCS. Un Porta-Cath personnel avait été mis en place
neuf mois avant l’apparition du SVCS
afin de faciliter l’administration d’agents
chimiothérapeutiques pour traiter un
lymphome folliculaire. La patiente avait
des antécédents d’asthme, de sarcoïdose
pulmonaire et d’apnée du sommeil, et
avait récemment été traitée pour une
infection des voies respiratoires supérieures par des antibiotiques oraux et
intraveineux et par des stéroïdes.
Même si la patiente avait déjà présenté une exacerbation de l’asthme
avec un rhume de poitrine, le premier
signe qui lui a causé des inquiétudes
est lorsqu’elle s’est réveillée avec un
gonflement du visage, de la langue et
des lèvres (figure 1 [jour 1] et figure 2
[jour 2]). Elle a d’abord pensé qu’elle
faisait une réaction allergique aux antibiotiques pris pour l’infection causée
par son rhume de poitrine. Pendant
les quatorze jours qui ont suivi, le gonflement du visage a progressivement
augmenté d’un matin à l’autre avant
de s’étendre au bras droit, puis au bras
gauche, au thorax, au cou et au haut
du dos (figure 3 [jour 4] et figure 4
[jour 14]). La patiente présentait une
congestion nasale importante et a
signalé avoir perdu environ 80 % de
son audition. Une toux persistante non
productive la secouait de jour comme
de nuit. Elle a également eu des épisodes de syncope après une toux prolongée pendant les cinq derniers jours
précédant son hospitalisation, et des
stries rouges couvraient le haut de son
thorax et de son dos. Pendant les cinq
nuits précédant son hospitalisation,
elle a dormi assise sur une chaise en
raison de la dyspnée importante qu’elle
ressentait lorsqu’elle tentait de s’allonger. Elle a pris près de 13 kilogrammes
(30 livres) en l’espace de dix-huit jours.
DIAGNOSTIC ET
TRAITEMENT
Lorsqu’elle s’est présentée aux
urgences le jour de son hospitalisation,
les signes vitaux de la patiente étaient
normaux. Les prises de sang, l’électrocardiogramme (ECG) et la radiographie
thoracique étaient tous dans les limites
de la normale. Un tomodensitogramme
du thorax a révélé une occlusion complète de la veine cave supérieure
(figure 5).
Un radiologue interventionnel a été
consulté, et la patiente a été transférée
au service de radiologie interventionnelle. Après avoir obtenu le consentement éclairé de la patiente, une
phlébographie conventionnelle a été
réalisée, laquelle a révélé une occlusion
complète de la veine cave supérieure
avec thrombose se prolongeant dans
les parties proximales des veines brachiocéphaliques bilatérales (figure 6).
La thrombolyse dirigée par cathéter a été commencée avec un bolus de
2 mg d’Activase (Cathflo, Genentech,
San Francisco, Californie), et a été suivie d’une perfusion de 1 mg/h d’Activase t-PA aux trois heures. Un
phlébogramme de vérification a indiqué
la présence un caillot résiduel considérable. Le Port-a-Cath été retiré. Une
thrombolyse mécanique a été effectuée
par aspiration mécanique et angioplastie, après quoi seule une petite quantité
du caillot résiduel est demeurée dans
Figure 5 : Occlusion complète de la
veine cave supérieure
Figure 1 : Premier jour du gonflement
facial
Figure 3 : Quatre jours après le début du
gonflement facial
Figure 2 : Troisième jour du gonflement
facial
Figure 4 : Quatorze jours après le début
du gonflement, à l’admission à l’hôpital
Figure 6 : Occlusion de la veine cave
supérieure au niveau de la veine
brachiocéphalique gauche
81
FEATURES/Rubriques
TABLEAU CLINIQUE
FEATURES/Rubriques
Figure 9 : Une semaine après
l’élimination du caillot dans la veine
cave supérieure
Figure 7 : Petit caillot résiduel
Figure 8 : Petit caillot résiduel
la veine brachycéphalique proximale
gauche (figures 7 et 8). Ce résidu ne
semblait pas nuire à la circulation, et la
patiente a été remise sur pied dans un
état stable. Elle a obtenu son congé avec
une ordonnance de 100 mg de Lovenox
sous-cutané, deux fois par jour, pendant
trois mois.
Dans les six jours qui ont suivi l’intervention, la patiente a signalé une
perte de poids totale de 13 kilogrammes
(30 livres, voir figure 9). Un autre
RÉFÉRENCES
Andris, D.A. et Krzywda, E.A. (1999).
Central venous catheter occlusion:
Successful
management
strategies.
Medsurg Nursing, 8, 229–238.
Crispo, M.M., Fidalgo, G., Fix, M.L. et
Higgins, G.L. (2012). A case of superior
vena cava syndrome demonstrating
Pemberton sign. The Journal of Emergency
Medicine, 43, 1079–1080. doi:10.1016/j.
jemermed.2011.05.064
Gabriel, J. (2012). Acute oncological
emergencies. Nursing Standard, 27, 35–42.
82
tomodensitogramme effectué quatre
mois plus tard n’a révélé aucun caillot
résiduel dans la veine cave supérieure
ou dans les veines brachiocéphaliques
(figure 10). Un an après l’intervention,
la patiente se porte bien. Elle a maintenu une chimiothérapie d’entretien
sous rituximab tous les trois mois, pendant deux ans, pour le traitement d’un
lymphome folliculaire. La chimiothérapie s’est poursuivie au moyen d’un accès
veineux périphérique.
IMPLICATIONS POUR LA
PRATIQUE INFIRMIÈRE
L’infirmière autorisée est souvent
la première personne à qui le patient
se présente au triage du service des
urgences d’un hôpital. L’obtention
des antécédents complets, incluant
des questions sur l’état médical dans
le passé et la présence d’un cathéter
central, alerteront l’infirmière autorisée quant à la possibilité d’un SVCS.
De plus, l’infirmière autorisée qui sait
qu’un gonflement soudain du haut du
corps peut indiquer un problème de
retour veineux de la veine cave supérieure peut alerter le médecin quant
Kostopoulou, V., Tsiatas, M.L., Kelekis, D.A.,
Dimopoulos, M.A. et Papadimitriou, C.
(2009). Endovascular stenting for the
management of port-a-cath associated
superior vena cava syndrome. Emergency
Radiology, 16, 143–146. doi:10.1007/
s10140-008-0714-5
Landis, B.N., Bohanes, P. et Kohler, R.
(2009). Superior vena cava syndrome.
Canadian Medical Association Journal,
180, 355.
Figure 10 : Nouveau tomodensitogramme,
quatre mois après l’intervention
à une possible pathologie thoracique
n’ayant pas encore été détectée. Le
dépistage et l’intervention précoces
pourraient possiblement sauver la vie
d’un patient.
CONCLUSION
Cette étude de cas avait ceci d’inhabituel du fait que, avant l’apparition
du SVCS, la patiente avait contracté une
infection grave des sinus et un rhume
de poitrine qui sont venus déformer son
portrait clinique lorsqu’elle a consulté
des professionnels de la santé dans les
semaines précédant le diagnostic. Il est
important de regarder au-delà de l’évidence lorsqu’on dresse le tableau clinique d’un patient afin de considérer
les autres diagnostics possibles, particulièrement chez un patient ayant des
antécédents de cancer ou un cathéter
central. Le SVCS constitue une urgence
oncologique. Un diagnostic et une intervention rapides peuvent faciliter un
prompt retour du patient vers la santé.
Rice, T.W., Rodriguez, M. et Light, R.W.
(2006). The superior vena cava
syndrome: Clinical characteristics and
evolving etiology. Medicine, 85(1), 37–42.
Szerlip, M., Singh, G. et Luft, U. (2011). A
case of a bloated face: SVCS relieved by
an endovascular approach. Journal of
Interventional Cardiology, 25(1), 78–81.
doi:10.1111/j.1540-8183.2011.00660.x
Wingerter, L. (2003). Vascular access device
thrombosis. Clinical Journal of Oncology
Nursing, 7, 345–348. doi:10.1188/03
E-cigarettes: Guiding patients in a time of uncertainty
by Arlene Court
BSTRACT
A
With the emerging popularity of electronic cigarettes, oncology nurses need to
be well informed in order to guide patients
in making choices that support a healthy
lifestyle. Essential information is provided
in this article through a review of conventional and electronic cigarette use and
current recommendations. Concerns associated with electronic cigarettes are discussed including nicotine addiction, lack of
regulation, and lack of evidence as a smoking cessation aid. The potential for harm
reduction is also highlighted. Suggestions
are provided for how patients with cancer
can be guided regarding e-cigarette use.
Key words: electronic cigarettes,
oncology, nursing, smoking cessation
I
t is essential for oncology nurses to
have knowledge about new trends
that may impact the health of patients
diagnosed with cancer. Increased interest and use of electronic cigarettes
(e-cigarettes), as an alternative to conventional cigarettes illustrates such a
trend (Zhu et al., 2014). An understanding of the history, design, and operation of e-cigarettes, their current use in
Canada, as well as the issues surrounding them will facilitate oncology nurses’
ability to provide informed guidance to
patients.
E-CIGARETTES
The patent for e-cigarettes was
issued in 2004 (Franck et al., 2014).
E-cigarettes are one type of electronic
nicotine delivery systems (ENDS)
that heats a solution creating an aerosol, which is then inhaled by the user
ABOUT THE AUTHOR
Arlene Court, RN, BScN,
CON(C), Interprofessional Clinical
Documentation Team, Clinical
Educator - Nursing, Odette Cancer
Centre, Sunnybrook Health Sciences
Centre, Phone: 416-480-5942
(WHO Framework Convention on
Tobacco Control, 2014). The ingredients of the liquid can vary between
manufacturers, but is mainly composed
of propylene glycol and agents that add
flavour (WHO Framework Convention
on Tobacco Control, 2014). E-cigarettes
may or may not contain nicotine.
When present, the amount of nicotine
absorbed is impacted by factors such
as inhalation depth and how often the
product is used (WHO Framework
Convention on Tobacco Control, 2014).
E-cigarettes are made to feel and look
similar to conventional cigarettes.
SMOKING CESSATION
AND THE ROLE OF THE
ONCOLOGY NURSE
The Canadian smoking rate is at its
lowest at 15%, with 11% identifying they
are daily smokers and 4% are occasional
smokers (Statistics Canada, 2012). The
highest incidence of smoking is found
within the age groups 18–19 and 20–24
with both at 18%. Despite smoking
rates being at their lowest, the impact
of smoking on health is still present.
Oncology nurses are responsible for
engaging with patients and families to
ensure awareness of the significance of
a healthy lifestyle and factors that may
impact their health and treatment outcomes (Canadian Association of Nurses
in Oncology, 2006). The International
Society of Nurses in Cancer Care
(ISNCC) (2014) specifically suggests
the nurse is to assess tobacco use and
ensure treatment for dependence.
Additionally, smoking cessation should
be endorsed given that smoking can
increase the side effects of cancer treatment and the risk for development of
a second malignancy (ISNCC, 2014).
With an emphasis on replicating conventional cigarettes and the potential to
contain nicotine, oncology nurses must
be aware of current regulations and the
use of e-cigarettes in Canada.
CURRENT E-CIGARETTE
RECOMMENDATIONS
In 2009, Health Canada provided
this recommendation, “Health Canada
is advising Canadians not to purchase
or use electronic smoking products, as
these products may pose health risks
and have not been fully evaluated for
safety, quality and efficacy by Health
Canada” (Healthy Canadians, 2009,
para. 1). The recommendation identifies that electronic smoking devices
are not authorized to be sold in Canada
and other approved smoking cessation aids are available. More recently,
the Government of Canada’s Minister
of Health requested the House of
Commons Standing Committee on
Health to “study their potential risks
and benefits, seek advice from a variety of health stakeholders, and provide
a report” (Parliament of Canada, 2015,
p. 1). The final report, released in March
2015 with 14 recommendations, has
been tabled and is now before government for response.
E-CIGARETTE USE
AMONGST CANADIANS
Though not authorized here in
Canada, the Canadian Tobacco,
Alcohol and Drug Survey (CTADS)
(Government of Canada, 2013)
reported that 9% of Canadians 15 years
and older have tried an e-cigarette.
This percentage increased to 20%
amongst youth aged 15–19 and young
adults aged 20–24. Of those who have
tried an e-cigarette, 51% said it did
not contain nicotine, 26% said it did,
and 19% were unsure. Access to these
products is made easy through internet purchases. The growth of e-cigarettes is reflected in the number of
brands for sale on the internet, which
increased from 288 in 2012 to 460 in
2014 (Zhu et al., 2014).
With a focus on smoking and smoking cessation, insight into e-cigarette
83
FEATURES/Rubriques
CLINICAL PRACTICE
FEATURES/Rubriques
use and the relationship to smoking
status is necessary. Czoli, Hammond,
and White (2014) explored the prevalence of e-cigarettes use among
Canadian youth and young adults (ages
16–30). From a total of 16.1% e-cigarette users, 5.2% were non-smokers,
18.9% former smokers, and 34.5%
were current smokers. In a four-country survey, which included Canada, the
International Tobacco Control asked
current ENDS users why they used
e-cigarettes. The majority identified
to reduce harm and to help quit traditional cigarettes (Adkison et al., 2013).
The Canadian perspective is also provided by the CTADS as 51% of e-cigarettes “ever users” (current and former
smokers) used it as a smoking cessation
aid (Government of Canada, 2013). The
prevalence of e-cigarette use in Canada
compels oncology nurses to be aware
of the concerns and controversies surrounding their use.
CONCERNS ASSOCIATED
WITH E-CIGARETTES
There are specific concerns regarding e-cigarettes as seen through discussions within policy statements by
health organizations and governmental
recommendations. An overarching concern, as highlighted by the American
Heart Association (AHA), is the possibility that e-cigarettes will “renormalize” smoking (Bhatnagar et al., 2014).
Other aspects of e-cigarettes that are
expressed as concerning include: presence of nicotine, lack of regulation, and
lack of evidence for support as a smoking cessation aid.
Availability of a nicotine product
A significant issue is the potential
nicotine presence within e-cigarettes.
The AHA acknowledges the possibility of nicotine addiction through the
advisement that e-cigarettes should be
monitored, as they can initiate or maintain an addiction or be an opportunity
for ex-smokers to start smoking again
(Bhatnagar, 2014).
Youth access to nicotine. The
Canadian Paediatric Society (CPS)
(2015) position statement suggests that
e-cigarettes may not produce the same
type of smoke, but “they are essentially
84
nicotine delivery devices” (p. 2). The
CPS proposes that e-cigarettes may lead
to nicotine addiction amongst youth
due to easy access and therefore recommends that the same age restrictions apply to e-cigarettes as they do for
tobacco products.
Lack of regulation
Another issue, as suggested by
the American Association for Cancer
Research (AACR) and the American
Society of Clinical Oncology (ASCO),
is the lack of regulation resulting in
unknown contents and, therefore, a lack
of true understanding about the health
implication of e-cigarettes (Brandon et
al., 2015). It is interesting to note the
earlier statement from the CTAS survey
where 19% of e-cigarettes users did not
know if it contained nicotine.
Proposed changes. The necessity
of regulation is made evident by the
recommendations from the House
of Commons Standing Committee of
Health, which proposes: (1) regulation
of e-cigarettes, (2) research regarding
the health effects of e-cigarettes, and
(3) a requirement for manufacturers
to identify ingredients (Parliament of
Canada, 2015).
Insufficient evidence as a smoking
cessation aid
In regards to the use of e-cigarettes
as a smoking cessation aid, health
organizations assert insufficient evidence to support their use (Brandon et
al. 2015; Bhatnagar et al., 2014). There
have been significant product changes
and it is proposed that previous studies cannot be used as evidence since
e-cigarettes used within those studies are now outdated (Brandon et al.
2015). ACCR/ASCO position statement suggests there is insufficient evidence to recommend ENDS to patients
diagnosed with cancer due to the lack
of research regarding their safety for
patients undergoing surgery, chemotherapy, or radiotherapy (Brandon et
al., 2015).
POTENTIAL FOR HARM
REDUCTION
There is acknowledgment of the
potential harm reduction offered by
e-cigarettes. The AHA suggests the
popularity of e-cigarettes when compared to other nicotine replacement
therapy products provides “an opportunity for harm reduction if smokers
use them as substitutes for cigarettes”
(Bhatnagar et al., 2014, p. 1425). The
ACCR/ASCO policy statement also
highlights the need to prevent health
consequences from e-cigarettes especially in youth, but also acknowledge
the potential harm reduction they may
provide (Brandon et al., 2015).
Even in the presence of potential
harm reduction, the lack of evidence
and regulation and risk for nicotine
addiction clearly indicate a cautionary
approach should be taken with e-cigarettes. This presents oncology nurses
with a challenge when making recommendations to patients.
TIPS FOR HOW TO GUIDE
PATIENTS
The International Association for
the Study of Lung Cancer, as well as the
AACR/ASCO policy statements provide
guidance when addressing e-cigarettes
with patients. Of essence is the initial
advice to patients to stop smoking given
the existing and clear knowledge about
the impact of conventional cigarette
smoking on treatment outcomes and
overall health (Cummings et al., 2014).
Weaver et al. (2014) provide an essential
component for this initial step, which is
to ask about all types of tobacco products, including e-cigarettes, as patients
may not realize they are considered a
tobacco product.
It is necessary for patients to be
supported with their quit attempts
(Cummings et al., 2014). Oncology
nurses must ensure patients are
aware of supports available and provide referrals to appropriate treatment
programs. Patients should also be
informed regarding the lack of evidence
for e-cigarettes including the possible
risks (Brandon et al., 2015). Finally, if
a patient is using or considering using
an e-cigarette to aid in their cessation efforts, they should continually be
offered evidence-based smoking cessation aids and followed for effects of
e-cigarette use (Cummings et al., 2014).
Oncology nurses have a role in promoting healthy living. In doing so, there
is a need to address tobacco use. It is
essential for oncology nurses to engage
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Statement. E-cigarettes: Are we normalizing
with patients—to understand their smoking status and the potential or actual use
of e-cigarettes—to ensure appropriate
guidance, education, and recommendations are provided. Due to the rapidly
changing environment surrounding
e-cigarettes, it is necessary to be aware
of new information and regulations to
enable an evidence-based approach to
smoking and smoking cessation.
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85
FEATURES/Rubriques
CONCLUSION
FEATURES/Rubriques
PRATIQUE CLINIQUE
La cigarette électronique : guider les
patients en période d’incertitude
par Arlene Court
ABRÉGÉ
L’engouement récent pour la cigarette électronique exige que les infirmières en oncologie soient bien informées pour mieux
aider leurs patients à faire des choix favorisant un mode de vie sain. Cet article
donne de l’information essentielle sur le
sujet : il brosse d’abord le portrait de la
consommation de la cigarette, tant traditionnelle qu’électronique, puis fait état des
recommandations actuelles s’appliquant
à la cigarette électronique avant d’aborder
les préoccupations qui y sont liées : dépendance à la nicotine, absence de réglementation et manque de preuves quant à son
efficacité dans le processus d’abandon tabagique. L’utilité de la cigarette électronique
dans la réduction des méfaits sur la santé
est également soulignée. Finalement, des
suggestions sont faites quant à la façon de
guider les patients cancéreux désirant utiliser la cigarette électronique.
Mots clés : cigarette électronique,
oncologie, soins infirmiers, abandon
tabagique
L
es infirmières en oncologie doivent
connaître les nouvelles tendances
pouvant affecter la santé des patients
atteints du cancer. Par exemple, on
observe un intérêt croissant pour la
cigarette électronique, dont l’utilisation
en tant que substitut à la cigarette traditionnelle s’accroît (Zhu et al., 2014).
Comprendre l’évolution, la conception
AU SUJET DE L’AUTEURE
Arlene Court, inf. aut., B.Sc.Inf.,
CSIO(C), Interprofessional Clinical
Documentation Team, Clinical
Educator - Nursing, Odette Cancer
Centre, Sunnybrook Health Sciences
Centre, Phone: 416-480-5942
86
et le fonctionnement des cigarettes électroniques, l’utilisation actuelle de ces
dernières au Canada, en plus des problématiques qui les entourent rendra
les infirmières en oncologie plus aptes à
conseiller leurs patients de façon avisée.
LA CIGARETTE
ÉLECTRONIQUE
Le brevet de cigarette électronique
a été délivré en 2004 (Franck et al.,
2004). Cette cigarette constitue un dispositif électronique de diffusion de
la nicotine qui chauffe une solution
liquide puis génère un aérosol, inhalé
par l’utilisateur (Convention-cadre de
l’OMS pour la lutte antitabac, 2014). Le
liquide comprend principalement du
propylène glycol et des agents de saveur,
mais ses composants peuvent varier
d’un fabricant à un autre (Conventioncadre de l’OMS pour la lutte antitabac,
2014). Les cigarettes électroniques ne
renferment pas toutes de la nicotine.
Lorsqu’elles en contiennent, la quantité
de nicotine absorbée par l’organisme
dépend de différents facteurs, comme
l’intensité de l’inhalation et la fréquence d’utilisation (Convention-cadre
de l’OMS pour la lutte antitabac, 2014).
Les cigarettes électroniques, dont l’allure s’apparente à celle d’une cigarette
traditionnelle, sont conçues pour procurer la même satisfaction ressentie qu’en
fumant cette dernière.
RÔLE DE L’INFIRMIÈRE
EN ONCOLOGIE DANS
L’ABANDON TABAGIQUE
Au Canada, le plus faible taux de
tabagisme enregistré s’élève à 15 %;
11 % des Canadiens s’affichent comme
des fumeurs quotidiens, contre 4 %
de fumeurs occasionnels (Statistique
Canada, 2013). La plus grande quantité
de fumeurs se trouve parmi le groupe
des 18-19 ans et celui des 20-24 ans,
avec un taux de tabagisme de 18 % chacun. Quoique le nombre de fumeurs
n’ait jamais été aussi bas, l’impact du
tabagisme sur la santé est toujours
réel. Le rôle de l’infirmière en oncologie consiste à sensibiliser les patients
et leurs familles à l’importance d’un
mode de vie sain, en plus de les renseigner à propos des facteurs pouvant
affecter la santé et les résultats des traitements anticancéreux (Association
canadienne des infirmières en oncologie, 2006). L’International Society of
Nurses in Cancer Care (ISNCC, 2014)
suggère précisément qu’il revient à l’infirmière d’évaluer la consommation de
tabac et de veiller au traitement de la
dépendance. De plus, l’abandon tabagique devrait être encouragé, puisque
le fait de fumer peut aggraver les effets
indésirables liés au traitement du cancer, en plus d’augmenter le risque de
récidive de la maladie (ISNCC, 2014).
Sachant que la cigarette électronique
revêt des allures de cigarette traditionnelle et qu’elle peut contenir de la
nicotine, les infirmières en oncologie
doivent connaître les normes en vigueur
s’appliquant à la cigarette électronique,
ainsi que l’utilisation qui en est faite au
Canada.
DERNIÈRES
RECOMMANDATIONS
RELATIVES À LA CIGARETTE
ÉLECTRONIQUE
En 2009, Santé Canada a émis cette
recommandation : « Santé Canada
recommande aux Canadiens de ne pas
acheter ou utiliser de cigarettes électroniques, car ces produits peuvent poser
des risques pour la santé et ils n’ont
pas été pleinement évalués sur le plan
de l’innocuité, de la qualité et de l’efficacité par Santé Canada. » (Canadiens
en santé, 2009, paragr. 1). Cette recommandation indique que les dispositifs
électroniques pour le tabagisme n’ont
UTILISATION DE LA
CIGARETTE ÉLECTRONIQUE
AU CANADA
Bien que la vente de cigarette électronique avec nicotine soit interdite au
Canada, l’Enquête canadienne sur le
tabac, l’alcool et les drogues (ECTAD)
(Gouvernement du Canada, 2013) a
révélé que 9 % des Canadiens âgés
de 15 ans et plus l’ont déjà essayée. Le
pourcentage augmente à 20 % chez
les jeunes âgés de 15 à 19 ans, ainsi
que chez les jeunes adultes âgés de
20 à 24 ans. Parmi les utilisateurs de
cigarette électronique, 51 % d’entre eux
l’ont choisie sans nicotine, 26 % avec
nicotine, alors que 19 % ont indiqué
ne pas être certains de son contenu.
Ces produits sont faciles à acheter par
Internet. La croissance du marché de la
cigarette électronique se reflète par la
quantité des marques offertes en ligne,
dont le nombre est passé de 288 en
2012 à 460 en 2014 (Zhu et al., 2014).
Lorsqu’on se penche sur les questions de tabagisme et d’abandon
tabagique, il est nécessaire de comprendre l’utilisation de la cigarette
électronique et son rôle dans le statut
tabagique du patient. Czoli, Hammond
et White (2014) ont étudié la prévalence de l’utilisation de la cigarette
électronique par les jeunes Canadiens
âgés de 16 à 30 ans. Sur un total de
16,1 % d’utilisateurs de cigarette électronique, 5,2 % étaient non-fumeurs,
18,9 % étaient d’anciens fumeurs et
34,5 % fumaient toujours. Dans le cadre
d’un sondage réalisé dans quatre pays,
dont le Canada, le Projet international
d’évaluation de la lutte antitabac (projet ITC) a demandé aux utilisateurs
actuels de cigarette électronique à base
de nicotine pourquoi ils l’utilisaient. La
plupart des répondants ont affirmé l’utiliser pour réduire les méfaits sur leur
santé, ainsi que pour faciliter l’abandon
de la cigarette traditionnelle (Adkison
et all., 2013). L’Enquête canadienne sur
le tabac, l’alcool et les drogues (ECTAD)
a établi qu’au pays, 51 % des utilisateurs de cigarette électronique l’emploient lors d’un processus d’abandon
tabagique (Gouvernement du Canada,
2013). L’utilisation croissante de la cigarette électronique au Canada nécessite
que les infirmières en oncologie soient
au fait des préoccupations et controverses entourant leur utilisation.
PRÉOCCUPATIONS À
L’ÉGARD DE LA CIGARETTE
ÉLECTRONIQUE
Les discussions découlant des énoncés stratégiques des organismes de
santé et des recommandations du gouvernement font ressortir certaines préoccupations spécifiques à la cigarette
électronique. Comme l’American Heart
Association (AHA) l’a stipulé, la crainte
que la cigarette électronique banalise le
geste de fumer est au cœur des préoccupations (Bhatnagar et al., 2014). La
présence de nicotine dans la cigarette
électronique, l’absence de réglementation pour la régir et le manque de
preuves quant à son efficacité dans le
processus d’abandon tabagique préoccupent également.
Accessibilité à un produit contenant de
la nicotine
La cigarette électronique peut contenir de la nicotine et cela constitue un
problème important. L’AHA reconnaît
le risque de dépendance à la nicotine et,
de ce fait, recommande que l’utilisation
de la cigarette électronique soit contrôlée, cette dernière pouvant créer ou
entretenir une dépendance à la nicotine,
en plus de causer une rechute chez un
ex-fumeur (Bhatnagar et al., 2014).
Accès à la nicotine pour les jeunes.
La Société canadienne de pédiatrie (SCP,
2015) soutient que même si la cigarette
électronique ne produit pas le même type
de fumée que celle produite par la cigarette traditionnelle, « ce sont essentiellement des dispositifs de libération de
nicotine » (p. 2). La SCP estime que la
facilité d’accès au produit peut favoriser la
dépendance à la nicotine chez les jeunes;
elle recommande que l’âge minimum
fixé pour l’achat de cigarettes électroniques soit le même que celui permettant
l’achat d’autres produits du tabac.
Absence de réglementation
L’American Association for Cancer
Research (AACR) et l’American Society
of Clinical Oncology (ASCO) ont soulevé un autre problème, soit l’absence
de réglementation encadrant les cigarettes électroniques. Ainsi, puisque leur
composition exacte est inconnue, il est
impossible de bien comprendre l’impact qu’elles peuvent avoir sur la santé
(Brandon et al., 2015). Rappelons que
l’ECTAD rapportait que 19 % des utilisateurs de cigarettes électroniques ne
savaient pas eux-mêmes si elles contenaient de la nicotine.
Changements proposés. Les recommandations du Comité permanent de
la santé de la Chambre des communes
préconisent : 1) la réglementation de
la cigarette électronique; 2) l’étude de
l’impact de la cigarette électronique sur
la santé; 3) l’identification obligatoire
de ses composants par les fabricants
(Parlement du Canada, 2015).
Efficacité non prouvée comme aide à la
cessation tabagique
Les organismes de santé affirment que les preuves attestant l’efficacité de la cigarette électronique lors
d’un processus d’abandon tabagique
sont insuffisantes pour que leur utilisation soit encouragée (Brandon
et al., 2015; Bhatnagar et al., 2014).
La cigarette électronique a beaucoup
évolué. Par conséquent, les études
précédentes démontrant l’utilité de
la cigarette électronique pour cesser de fumer ne peuvent être prises
en considération, les dispositifs alors
étudiés étant aujourd’hui dépassés
(Brandon et al., 2014). La prise de
position de l’AACR et de l’ASCO souligne le manque de preuve quant à
l’innocuité des produits pour recommander les dispositifs électroniques
de diffusion de la nicotine chez les
87
FEATURES/Rubriques
pas obtenu d’autorisation de mise en
marché au Canada, mais que d’autres
produits de sevrage tabagique existent
sur le marché. Plus récemment, le
ministre de la Santé du gouvernement
du Canada a demandé au Comité permanent de la santé de la Chambre
des communes qu’il « étudie leurs
risques et leurs avantages potentiels,
qu’il demande conseil à divers intervenants du milieu de la santé et qu’il présente un rapport sur ses conclusions »
(Parlement du Canada, 2015, p. 1). Le
rapport final, publié en mars 2015 et
comprenant 14 recommandations, a été
déposé; une réponse est attendue de la
part du gouvernement.
FEATURES/Rubriques
patients cancéreux et traités par chirurgie, chimiothérapie ou radiothérapie
(Brandon et al., 2015).
RÉDUCTION POTENTIELLE
DES MÉFAITS
Le potentiel de réduction des
méfaits des cigarettes électroniques est
reconnu. L’AHA suggère d’expliquer la
popularité de la cigarette électronique
par rapport aux autres thérapies de remplacement de la nicotine du fait qu’elle
représente une possibilité de réduire
les méfaits sur la santé lorsqu’elle est
utilisée comme substitut à la cigarette
traditionnelle (Bhatnagar et al., 2015,
p. 1425). L’énoncé stratégique de l’ACCR
et de l’ASCO signale également la nécessité de prévenir l’impact de la cigarette
électronique sur la santé, plus spécialement chez les jeunes, tout en reconnaissant son potentiel à réduire les méfaits
liés au tabagisme (Brandon et al., 2014).
Bien que les preuves manquent à
ce sujet, il est possible que la cigarette
électronique puisse réduire les méfaits
associés à la consommation de nicotine.
L’absence de réglementation ainsi que
le risque de dépendance à la nicotine
indiquent toutefois une approche prudente quant à l’utilisation de la cigarette
électronique. Les infirmières en oncologie intervenant auprès de patients
fumeurs font donc face à un défi.
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88
CONSEILS POUR GUIDER
LES PATIENTS
Les énoncés stratégiques de l’International Association for the Study of
Lung Cancer, de l’AACR et de l’ASCO
fournissent des conseils quant à la
façon d’aborder la question de la cigarette électronique avec les patients.
Le premier conseil, et aussi le plus
important, consiste à encourager le
patient dans sa démarche d’abandon
tabagique puisque l’impact de la cigarette traditionnelle sur le succès du
traitement et la santé en général est
bien connu (Cummings et al., 2014).
Weaver et collaborateurs (2014) soulignent qu’à cette première étape d’évaluation, il est essentiel que la cigarette
électronique soit énumérée parmi
les produits du tabac consommés,
puisque les patients pourraient ignorer
qu’elle en fait partie.
Le soutien aux patients en processus d’abandon tabagique est primordial
(Cummings et al., 2014). En pareil cas,
les infirmières en oncologie doivent
s’assurer que leurs patients sont renseignés à propos des aides offertes
et référer aux bonnes ressources
pour de l’aide à plus long terme. Les
patients devraient savoir que l’efficacité de la cigarette électronique dans
le processus d’abandon tabagique n’est
pas prouvée, et que des risques sont
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(Brandon et al., 2015). Finalement, les
patients qui utilisent ou prévoient utiliser une cigarette électronique dans
le but de faciliter l’abandon tabagique devraient toujours se voir offrir
des aides au sevrage éprouvées, et les
effets de la cigarette électronique chez
ces patients devraient faire l’objet d’un
suivi (Cummings et al., 2014).
CONCLUSION
Les infirmières en oncologie participent à la promotion de saines
habitudes de vie; l’évaluation de la
consommation de tabac fait donc partie de leurs responsabilités. Les infirmières en oncologie doivent s’investir
auprès des patients—d’abord pour comprendre leur statut tabagique, puis pour
évaluer l’utilisation actuelle de la cigarette électronique et son utilité potentielle—afin de les guider adéquatement
dans leur démarche, en les renseignant
et en les conseillant de manière avisée.
Le milieu de la cigarette électronique
évolue rapidement. Il faut donc rester à
l’affût des nouvelles informations et de
la réglementation qui l’entourent, afin
d’appliquer une approche fondée sur
les données probantes pour aider les
patients fumeurs et ceux qui souhaitent
cesser de fumer.
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l’établissement d’un cadre réglementaire
FEATURES/Rubriques
Commentary
Commentary on CANO/ACIO
2015 conference presentations
Medically Assisted Death in
Canada: Careful and Thoughtful
Practice Directions for Oncology
Nurses (CANO/ACIO Session
III-02)
Barbara Fitzgerald, RN, MScN, Barbara
Russell, MBA, PhD, Shari Moura, RN,
MN, CON(C), CHPCN(C)
Presentation abstract (condensed)
In 1993, the Supreme Court of Canada
ruled in a split decision against Sue
Rodriguez, a woman with advanced ALS
wanting medical assistance to end her life.
Twenty-two years later, however, the Court
ruled unanimously in favour of Lee Carter,
a woman with progressive spinal stenosis, wanting medical assistance to die. The
Court’s ruling impacts federal and provincial/territorial legislation, as well as professional regulations. Recognizing that
governments and professional bodies may
wish to write practice-guiding policies,
the Supreme Court instituted a 12-month
waiting period before its ruling takes
effect. This session [examines] the ruling’s
impact on oncology nurses’ work in hospital- or community-based interprofessional
settings.
Commentary on the presentation by
Jennifer Stephens
The subject of medically assisted
death is a topic passionately debated in
Canada, even after the February 6, 2015,
ruling of the Supreme Court of Canada
in the Carter v. Canada case in which the
higher court ordered that Criminal Code
prohibitions on assisted suicide and voluntary euthanasia violate the Charter of
Rights. Wisely, the Court prohibited the
invalidation for 12 months in order to
About the authors
Jennifer Stephens, MA, PhD(c), RN, OCN
Doctoral Student, School of Nursing, University of
British Columbia, Vancouver, BC, Canada. CIHR
Frederick Banting & Charles Graduate Scholar.
Fellow, UBC School of Graduate Studies
[email protected]
Jacqueline Galica, Doctoral Student, University of
Toronto. [email protected]
90
allow federal and provincial Parliaments
to write Charter-compliant legislation.
Professional organizations, most notably
the Canadian Medical Association (CMA),
have scrambled in the past few months
to discuss end-of-life care and assisted
dying. At its 148th annual meeting held
in Halifax this August, the CMA agreed
not to support assisted death while at the
same time confirming that physicians
have a duty to provide information on
all options for patients, including access
to medications that can facilitate death
(Sullivan, 2015).The Canadian Nurses
Association (CNA) likewise welcomes
the opportunity to participate in legislative discussions around medically assisted
dying and how it relates to the Code of
Ethics for Registered Nurses (although
professional nursing organizations such
as CANO/ACIO or CNA have not formally been invited to the table at the federal level). An early 2015 survey of 700
CNA members revealed that more than
half of nurses support legislation to allow
medically assisted dying (Headley, 2015).
This workshop at the CANO/ACIO
conference was very popular, and attendees poured into the room for several minutes after the presentations had started
necessitating the addition of 20-plus
chairs to the back of the room to accommodate participants. Using a case study
as the basis for discussion, the three session presenters offered an example of
a terminally-ill patient with colon cancer who was discussing options for endof-life care with his nurse. An expressed
desire to end his life (and suffering) was
one of them. Not surprisingly, the presentation pivoted precariously around ethics,
swiveling continuously between patient
needs and nursing clinical practice standards. Concerns echoed around the room
from nurses who felt they would be challenged, by legislation or other entities,
to support medically assisted dying. The
presenters utilized the CLEOs framework
(Consideration of the Legal, Ethical, and
Organizational aspects of medicine) to
promote conversations around concepts
pertaining to medically assisted death such
as informed consent, as well as personal
versus professional rights and responsibilities. The overall sense in the room was that
medically assisted dying, even in the oncology context, was something requiring continued discussion from both a nursing and
interprofessional perspective.
Legislation for medically assisted
death (or physician assisted suicide) currently exist both nationally and internationally. Within Canada, Quebec Bill 52
becomes effective December 2015. This
legislation frames medically assisted death
within the context of end-of-life care offering provisions for both terminal palliative sedation and medical aid in dying
(Hivon, 2013). This Bill is carefully crafted
to reflect similar legislation in the United
States (Washington, Oregon, Vermont),
Belgium, and Luxembourg. Within this
legislation, as within international laws
around medically assisted death, the physician is the touchpoint for decision-making
and access to terminal care. The discussion seems to be intimately linked to a
wavering ethical line between the rights of
persons (patients) and the rights of physicians. Whose rights prevail in the case of
terminal illness? Those of the patient who
desires release from mental and physical
suffering or those of a physician who may
be morally opposed to offering assistance
for whatever reason?
Citizens of Oregon tackled these hard
questions in the early 1990s when a dedicated grassroots movement successfully
lobbied for the first death with dignity
legislation in the United States (passed
November 4, 1994, but enacted on October
27, 1997). Simply stated, a physician has no
professional duty to participate in the provision of lethal medications to patients for
self-administration meant to end their life
at the time of their choosing. Health care
staff, including nurses, pharmacists, physiotherapists, dentists, and the like, have
no obligation to discuss physician assisted
suicide with patients or to provide education or referrals. The annual report by
the Oregon government on the Bill states
that in 2014, 155 people were prescribed
lethal medications, and 105 utilized their
References
In brief
What this presentation highlighted:
• Carter v. Canada changes the Canadian
Charter of Rights in February 2016 to
legalize physician assisted death.
• Utilization of the CLEOs framework
(Consideration of the Legal, Ethical,
and Organizational aspects of medicine) to facilitate conversation around
vocabulary and other concepts that
relate to medically assisted death such
as informed consent, as well as personal versus professional rights and
responsibilities.
• Professional organizations including
the Canadian Medical Association
and
the
Canadian
Nurses
Association are surveying members
and holding meetings to determine
how this legislation will impact practice and standards of care.
Next steps:
• While nursing’s voice is not at the
federal discussion tables around
Canadian Bill S-225, nurses have
important roles to play in terms of
patient education and collaboration
with physicians and interprofessional
teams around end-of-life care.
• Oncology nurses will be affected by professional regulatory changes as well as
changes to palliative and hospice care.
Carter v. Canada. Supreme Court Judgments.
6 Feb. 2015.
Headley, K. (2015, February 9). Canadian
Nurses Association welcomes Supreme Court
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Supportive Care for Cancer
Survivors in the Community: The
Roles of Parish Nurses and Nurse
Practitioners (CANO session:
II-04-A)
descriptive qualitative design was
adopted to better understand the care
that is provided to cancer survivors by
parish nurses and nurse practitioners.
This presentation will describe these
experiences of these community-based
care providers in taking care of cancer
survivors in New Brunswick, including their professional responsibilities
and their informational needs and preferences in caring for cancer survivors.
Data were captured through semi-structured interviews. Interviews were transcribed and reviewed for common
themes. While recognizing the uniqueness of these experiences, the results
of this research may serve as a starting
point for conversations about how to
implement best practices in delivering
ongoing supportive care to cancer survivors in community settings.
to care for the unique and complex
needs in cancer survivorship (Hewitt,
Greenfield, & Stovall, 2006; Howell
et al., 2011). Some models of cancer
care have shifted cancer survivorship
care (CSC) from specialized cancer clinics to community care settings (Howell
et al., 2011) where clinicians care for
a spectrum of care needs (Aggarwal
& Hutchison, 2012; Martin-Misener
& Bryant-Lukosius, 2014). Parish nurses
and nurse practitioners are two groups
of community health care professionals
that have received little attention from
oncology researchers. More specifically,
the perspectives of parish nurses’ and
nurse practitioners’ roles in survivorship care have been previously unexplored. This presentation described two
qualitative studies that used interpretive
description (Thorne, 2013) to fill these
empirical gaps.
Krista Wilkins
Abstract
The expanding cancer survivor population creates complexity for the health
care system. Cancer survivors experience a number of physical and psychosocial issues, as well as chronic
health problems that greatly affect
quality of life, health and productivity. Community-based care providers,
including parish nurses and nurse practitioners, are assuming greater responsibility for the ongoing supportive care
sought by cancer survivors. They offer
a health promotion perspective that
may be useful in helping cancer survivors normalize their lives and give them
increased control of their health. Their
perspectives on their ability to provide
supportive care to cancer survivors are
poorly understood. An interpretive,
Commentary on the presentation by
Jacqueline Galina
As the number of cancer survivors
increases (Canadian Cancer Society’s
Advisory Committee on Cancer
Statistics, 2014), there is a greater need
Presentation summary
Interviews with six parish nurses
and eight community nurse practitioners sought descriptions of 1) their
role and responsibilities in caring for
91
FEATURES/Rubriques
prescription (Oregon Health Authority,
2015). A majority of the people (68.6%)
had cancer, second largest group were
people with ALS. 67.6% were over the age
of 65. What do these numbers mean to
us, as Canadians and as oncology nurses?
May I recommend the thoughtful
HBO documentary How to Die in Oregon
(Richardson, 2011) to those colleagues wondering what physician assisted suicide actually looks like in the “real” world. With any
luck, the advisors and politicians currently
crafting Canadian Bill S-225 will also view
this documentary and will consult with
oncology nurses at the frontlines of this
highly contestable, and weighty, discussion.
FEATURES/Rubriques
cancer survivors; and 2) their informational needs to best provide this care.
Interpretive descriptive analyses found
that parish nurses perceived their role
as one that allowed them to speak with
parishioners about their spirituality in
the context of their health. These nurses
regard each parishioner as a unique
component within their family, as well
as the larger congregation to which they
also provided care. Parish nurses identified that they were limited in their
knowled ge about cancer while wanting
to provide accurate and best care. The
nurse practitioners regarded themselves
as a provider of holistic health care and
that their provision of supportive care to
their patients was lifelong. They identified that communication with cancer
survivors was challenging and that they
wanted foundational oncology education
in order to feel more prepared and comfortable in their primary care setting.
Significance and relevance to nursing
practice
This presentation adds to our knowledge about how parish nurses and community nurse practitioners regard their
roles and responsibilities in the care of
cancer survivors and what additional
information they need to best provide
this care. Stemming from and founded
in a nursing worldview, these studies
appropriately used interpretive description (Thorne, 2013) as the method to
analyze interviews with these nurses.
The intention of an interpretive descriptive analysis is to use the clinical wisdom
within the nurse researcher to clarify the
nature of a given health context to build
knowledge and develop future strategies for improvement (Thorne, 2013).
In this context, the findings from this
study offer important insight into the
care that cancer survivors may receive
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survivor: Lost in transition. In M.
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when discharged into the community.
Such insights, as well as the guidelines
and recommendations for Canadian cancer survivorship care (Howell et al., 2011),
provide complementary information
useful for stakeholders and/or policymakers to instill positive change in community-based cancer survivorship care.
The current Pan-Canadian Guidance on
Survivorship Services (Howell et al., 2011)
identifies the importance of an organized
delivery of survivorship services, specifically citing the relevance of partnerships
with community groups. Considering the
increased transfer of cancer survivorship
care into the portfolio of community care
providers (Howell et al., 2011; MartinMisener & Bryant-Lukosius, 2014), these
partnerships are more urgently needed
than ever before. Additional literature
outlining the perspectives of cancer survivors receiving care from these community care providers would offer an
important supplement to suggested community practice changes.
The findings from this study are useful for hospital-based oncology nurses,
and/or specialized oncology nurses, to
understand the informational needs of
non-specialized oncology nurses who
care for cancer patients beyond the hospital-based oncology clinic. Drawing
from the recommendations in the PanCanadian Guidance on Survivorship
Services (Howell et al., 2011), any clinician caring for cancer survivors should
receive education to increase their
awareness of the needs of cancer survivors. Follow-up care providers, such as
parish nurses and nurse practitioners
working in the community, are categorically identified to receive specific survivorship education (Howell et al., 2011).
The findings highlighted in this presentation, as well as the cited survivorship
care recommendations, call attention to
the value of specialized oncology nursing
knowledge. Specialized oncology nurses
can be empowered to share their expertise with non-specialized clinicians, such
as those providing follow-up cancer care
in the community. This may include
education about common issues for persons post cancer-treatment, survivorship
care planning, or the distribution of relevant survivorship resources. Each of
these nursing roles is vital in the course
of cancer care. As such, avenues for
knowledge exchange to highlight challenges and informational needs would
improve the overall quality of cancer care
across the cancer care trajectory.
Hewitt, S. Greenfield, & E. Stovall, (Eds.),
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(pp. 295–306). New York: NY: Taylor &
Francis.
In-Brief
What we already know:
• Cancer survivors continue to have a
number of complex needs beyond the
active treatment phase of cancer.
• Cancer survivorship care is increasingly being provided outside of
oncology clinics, such as primary
and community health settings, by
non-specialized oncology nurses.
What this presentation showed:
• Parish nurses and nurse practitioners
believe they have an important role in
post-treatment cancer survivorship
care.
• These nurses consider themselves as
outsiders to the cancer system and
perceive this is a barrier to the care
that they provide.
Next steps:
• Strategies for knowledge exchange
between nurses that provide care at
various phases of the survivorship trajectory are needed.
• Insight into the perspectives of cancer
survivors receiving survivorship care
from these providers is needed.
Commentaires sur deux présentations faites à la
conférence annuelle de l’ACIO/CANO 2015
L’aide médicale à la mort au
Canada : quelques directives
prudentes et réfléchies sur
la pratique des infirmières
et infirmiers en oncologie
(Séance III-02)
Barbara Fitzgerald, inf. aut., M.Sc.
inf.; Barbara Russell, MBA, Ph.D.;
Shari Moura, inf. aut., M.Sc.inf.,
CSIO(C), ICSP(C)
Abrégé
En 1993, la Cour suprême du
Canada a rendu une décision partagée
contre Sue Rodriguez, une femme qui
souffrait de sclérose latérale amyotrophique (aussi appelée « maladie de LouGehrig ») et désirait conséquemment
de l’aide médicale pour mettre fin à sa
vie. Vingt-deux ans plus tard, toutefois, la Cour a statué à l’unanimité en
faveur de Lee Carter, qui souffrait de
sténose progressive du canal rachidien
et cherchait, elle aussi, l’aide des médecins pour rendre son dernier souffle.
Cette décision de la Cour a une incidence sur la législation tant au niveau
fédéral que provincial/territorial, de
même que sur la réglementation professionnelle. Sachant que les gouvernements et regroupements professionnels
pourraient vouloir rédiger des politiques pour orienter la pratique, la Cour
suprême a instauré une période de
12 mois avant que sa décision n’entre en
vigueur. Cette séance examine les effets
de ce jugement du tribunal sur le travail des infirmières en oncologie, autant
dans les hôpitaux qu’en milieu communautaire et interprofessionnel.
AU SUJET DEs AUTEUREs
Jennifer Stephens, MA, Ph.D.(c), RN, OCN
Doctoral Student, School of Nursing, University of
British Columbia, Vancouver, BC, Canada. CIHR
Frederick Banting & Charles Graduate Scholar.
Fellow, UBC School of Graduate Studies
[email protected]
Jacqueline Galica, Doctoral Student, University of
Toronto. [email protected]
Commentaire sur la présentation, par
Jennifer Stephens
Le suicide médicalement assisté
demeure un sujet de vifs débats au
Canada, et ce, même après la décision
de la Cour suprême concernant l’affaire Carter c. Canada. Le jugement,
rendu le 6 février 2015, a statué que
les dispositions du Code criminel relatives au suicide assisté et à l’euthanasie volontaire contrevenaient à la
Charte des droits. La Cour a toutefois
judicieusement repoussé de 12 mois
l’abrogation des dispositions visées
pour que les parlements du pays aient
le temps de préparer une législation
conforme à la Charte. Au cours des
derniers mois, des associations professionnelles, notamment l’Association médicale canadienne (AMC), ont
également débattu des soins de fin de
vie et du suicide médicalement assisté.
Lors de la 148e assemblée annuelle de
l’AMC, en août dernier à Halifax, l’Association a décidé de ne pas appuyer
la mort assistée, tout en reconnaissant
que les médecins ont le devoir d’informer le patient de toutes les options
possibles, incluant l’accès à des médicaments pouvant faciliter la mort
(Sullivan, 2015). L’Association des infirmières et infirmiers du Canada (AIIC)
salue pour sa part cette occasion de
participer aux discussions législatives entourant le suicide médicalement assisté et sa relation au Code de
déontologie des infirmières autorisées
(même si les associations d’infirmières
comme l’ACIO/CANO et l’AIIC n’ont
pas été officiellement invitées à la table
de concertation du fédéral). Un sondage mené au début 2015 auprès de
700 membres de l’AIIC a révélé que
plus de la moitié des membres approuvaient l’idée d’une législation autorisant le suicide médicalement assisté
(Headley, 2015).
L’atelier présenté à la conférence de
l’ACIO/CANO a été très populaire : les
participants ont continué d’entrer dans
la salle plusieurs minutes après le
début de la présentation, et une vingtaine de chaises ont dû être ajoutées
de dernière minute pour accueillir
tout le monde. Les trois conférenciers
ont ouvert la conversation en présentant une étude de cas concernant un
patient souffrant d’un cancer du côlon
en phase terminale qui avait échangé
avec son infirmière quant aux options
de soins de fin de vie qui s’offraient à
lui, et qui envisageait de mettre fin à
sa vie pour écourter ses souffrances.
Comme il fallait s’y attendre, la présentation a valsé autour de questions
d’ordre éthique dans un va-et-vient
prudent entre les besoins du patient
et les normes de pratique clinique en
soins infirmiers. Ces préoccupations
ont trouvé écho dans la salle, les infirmières mentionnant qu’elles redouteraient de rencontrer de l’opposition de
la part de corps législatifs ou d’autres
organisations si elles soutenaient un
acte de suicide médicalement assisté.
Les conférenciers ont utilisé le cadre
des objectifs CLÉO (Considérations
sur les aspects Légaux, Éthiques et
Organisationnels de l’exercice de la
médecine) pour aiguiller la conversation vers les concepts applicables,
tels les droits et responsabilités personnels et professionnels, ainsi que
le consentement éclairé du patient.
L’avis général ressorti des échanges
a été que la discussion sur la mort
médicalement assistée, même dans
un contexte oncologique, devait rester ouverte et se poursuivre aussi
bien du point de vue infirmier
qu’interprofessionnel.
Il existe déjà des lois nationales et
internationales sur l’aide médicale à
la mort (ou « suicide médicalement
assisté »). Au Québec, le projet de
loi 52, qui porte sur le suicide médicalement assisté dans le contexte des
soins de fin de vie et contient des dispositions permettant la sédation palliative terminale et l’aide médicale à
93
FEATURES/Rubriques
Commentaire
FEATURES/Rubriques
la mort, devait entrer en vigueur en
décembre 2015 (Hivon, 2013). Ce projet de loi a été inspiré de lois et projets
analogues ayant cours aux États-Unis
(Washington, Oregon, Vermont), en
Belgique et au Luxembourg. Dans le
cadre de cette législation, comme pour
les lois internationales à l’égard du suicide médicalement assisté, le médecin
est le point de contact pour la prise de
décision et pour l’accès aux soins de fin
de vie. Les discussions à cet égard sont
intimement liées à la zone grise existant sur le plan éthique entre les droits
des patients en tant que personnes et
les droits des médecins. Quels droits
devraient prévaloir dans le cas d’un
malade en phase terminale? Ceux du
patient qui désire se libérer de ses souffrances physiques et psychologiques,
ou ceux du médecin, qui peut s’opposer, pour des raisons morales, à induire
la mort?
Les citoyens de l’État de l’Oregon, aux États-Unis, se sont attaqués
à ce dossier épineux au début des
années 1990, lorsqu’un mouvement
populaire a réclamé, avec succès, la
création d’une loi permettant de « mourir dans la dignité », la première dans
ce pays. Adoptée le 4 novembre 1994
avec une entrée en vigueur le
27 octobre 1997, cette loi statue, grosso
modo, qu’un médecin n’a pas d’obligation professionnelle de prescrire
des médicaments létaux en vue d’une
auto-administration par le patient afin
que ce dernier puisse mettre fin à sa vie
Références
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suprême. 6 février 2015.
Conseil médical du Canada (2015). CLÉO :
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Légaux, Éthiques et Organisationnels de
l’exercice de la médecine. Consulté sur
http://apps.mcc.ca/Objectives_Online/
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Headley, K. (9 février, 2015). L’Association
des infirmières et infirmiers du Canada se
réjouit de la décision de la Cour suprême
du Canada sur l’aide médicale à mourir.
Consulté sur http://www.cna-aiic.ca/fr/
94
au moment de son choix. Le personnel
soignant (infirmières, pharmaciens,
physiothérapeutes, dentistes, etc.) n’a
pas non plus d’obligation de discuter
du suicide médicalement assisté avec
un patient, ni de fournir des renseignements ou d’orienter les démarches
à cet égard. Un rapport est produit
chaque année par le gouvernement de
l’Oregon pour faire le point sur cette
loi. Ainsi, en 2014, 155 personnes ont
reçu une ordonnance pour des médicaments létaux, et parmi eux, 105 l’ont
utilisée (Oregon Health Authority,
2015). La majorité de ces personnes
souffrait d’un cancer (68,6 %), la sclérose latérale amyotrophique arrivant en deuxième place. Par ailleurs,
67,6 % étaient âgés de plus de 65 ans.
Que nous apportent ces statistiques à
titre de Canadiens et d’infirmières en
oncologie?
Le documentaire How to Die in
Oregon produit en 2011 par HBO
devrait être écouté par tout membre
du personnel infirmier intéressé à
comprendre quelle forme peut réellement prendre le suicide médicalement
assisté (Richardson, 2011). Il est à souhaiter que les conseillers et décideurs
travaillant à l’élaboration du projet
de loi S-225 pour le Canada visionneront aussi ce documentaire plein de
sensibilité et consulteront les infirmières en oncologie, qui se trouvent
sur la ligne de front dans ce dossier
hautement controversé et lourd de
conséquences.
En bref
Points saillants de la présentation :
• L’affaire Carter c. Canada viendra
modifier la Charte canadienne des
droits en février 2016 de manière
à légaliser le suicide médicalement
assisté.
• Le recours au cadre des objectifs CLÉO (Considérations sur
les aspects Légaux, Éthiques et
Organisationnels de l’exercice de la
médecine) peut faciliter la conversation concernant le vocabulaire et
autres concepts applicables au suicide
médicalement assisté (droits et responsabilités personnels et professionnels, consentement éclairé, etc.)
• Les associations professionnelles
comme l’AMC et l’AIIC sondent leurs
membres et tiennent des rencontres
afin de déterminer comment la nouvelle législation influencera la pratique et les normes de soins.
salle-des-nouvelles/communiques-depresse/2015/lassociation-des-infirmiereset-infirmiers-du-canada-se-rejouit-de-ladecision-de-la-cour-supreme-du-canadasur-laide-medicale-a-mourir
Hivon, V. (12 juin, 2013). Projet de loi no 52 :
Loi concernant les soins de fin de vie.
Consulté sur http://www.assnat.qc.ca/fr/
travaux-parlementaires/projets-loi/projetloi-52-40-1.html
Oregon Health Authority (2 février 2015).
Oregon’s Death with Dignity Act.
Consulté sur public health.oregon.gov/
ProviderPartnerResources/Evaluation
Research/DeathwithDignityAct/Pages/
index.aspx
Richardson, P. (Producer). (2011). How to Die
in Oregon [Documentary]. USA: Clearcut
Productions. Consulté sur http://www.
imdb.com/title/tt1715802/
Sullivan, P. (25 août 2015). L’aide à mourir
domine le débat. Consulté sur https://
www.cma.ca/fr/Pages/assisted-dyingdominates-debate.aspx
Prochaines étapes :
• En dépit de l’absence de représentants infirmiers à la table de
discussion sur le projet de loi canadienne S225, les infirmières jouent
un rôle important en matière d’éducation du patient et de collaboration
avec les médecins et les autres professionnels de la santé pour les soins
de fin de vie.
• Les infirmières en oncologie seront
touchées par les changements de
réglementation et par les changements qui s’ensuivront dans la prestation de soins palliatifs et de fin de vie.
Krista Wilkins
Abrégé
La population sans cesse croissante
de survivants du cancer est source de
complexité dans le système de soins de
santé. Les survivants du cancer vivent
nombre de difficultés de nature physique ou psychosociale ainsi que des
problèmes de santé chroniques qui
affectent grandement leur qualité de
vie, leur santé et leur productivité. Les
prestataires de soins de santé dans la
collectivité, et notamment les infirmières de paroisse et les infirmières
praticiennes, assument des responsabilités de plus en plus lourdes pour
prodiguer les soins de soutien continus requis aux survivants du cancer.
Ils offrent un regard sur la promotion de la santé qui peut être utile
pour aider les survivants du cancer à
mener une vie plus normale et à mieux
contrôler leur santé. Leur perspective
sur leurs capacités à fournir des soins
de santé aux survivants du cancer est
méconnue. Un modèle interprétatif,
descriptif et qualitatif a été adopté pour
mieux comprendre les soins qui sont
fournis aux survivants du cancer par
les infirmières de paroisse et les infirmières praticiennes. Cette présentation décrit l’expérience de prestataires
de soins de santé communautaires de
ce type qui s’occupent de survivants
du cancer au Nouveau-Brunswick en
s’arrêtant notamment à leurs responsabilités professionnelles et à leurs
besoins de nature informationnelle,
de même qu’aux préférences liées aux
soins offerts aux survivants du cancer.
Les données ont été recueillies dans
le cadre d’entrevues semi-structurées,
qui ont ensuite été transcrites et analysées pour en faire ressortir les sujets
récurrents. Tout en reconnaissant
l’unicité de ces expériences, les résultats de cette recherche peuvent servir
de point de départ aux conversations
portant sur la façon de mettre en place
des pratiques exemplaires dans la prestation de soins de soutien continus aux
survivants du cancer se trouvant dans
la collectivité.
Commentaire sur la présentation, par
Jacqueline Galica
Comme le nombre de survivants du
cancer augmente (Société canadienne
du cancer, 2014), il y a lieu de se préoccuper davantage des besoins uniques
et complexes propres à ces patients
(Hewitt, Greenfield et Stovall, 2006;
Howell et al., 2011). Certains modèles
de soins pour les personnes atteintes
de cancer ont délégué les soins liés à la
survie, qui étaient auparavant donnés
dans des centres de cancérologie spécialisés, aux établissements de soins communautaires (Howell et al., 2011) où les
cliniciens pourvoient à un large éventail
de besoins en matière de soins de santé
(Aggarwal et Hutchison, 2012; MartinMisener et Bryant-Lukosius, 2014). Les
infirmières de paroisse et les infirmières
praticiennes sont deux groupes de professionnels en soins de santé communautaires qui ont reçu peu d’attention
de la part des chercheurs en oncologie. En fait, la vision du rôle joué par
les infirmières de paroisse et les infirmières praticiennes dans les soins aux
survivants n’avait pas encore été explorée. Cette présentation a décrit deux
études qualitatives qui ont utilisé la description interprétative (Thorne, 2013)
pour combler ces lacunes empiriques.
Résumé de la présentation
Les entrevues menées avec six infirmières de paroisse et huit infirmières
praticiennes travaillant dans la collectivité visaient à décrire : 1) leur rôle et
leurs responsabilités quant aux soins
prodigués aux survivants du cancer;
2) leurs besoins de nature informationnelle pour améliorer la prestation
de ces soins. Les analyses interprétatives descriptives ont révélé que les
infirmières de paroisse se percevaient
comme des vecteurs de conversation
pour les paroissiens sur la spiritualité liée à leur santé. Ces infirmières
considèrent chaque paroissien comme
un élément unique dans sa famille et
au sein de la grande congrégation de
paroissiens à qui elles prodiguent également des soins. Elles ont indiqué
que leurs connaissances sur le cancer
étaient limitées et ce, même si elles
souhaitaient prodiguer de meilleurs
soins de santé avec exactitude. Les infirmières praticiennes se voyaient comme
des prestataires de soins holistiques et
considéraient que la prestation de soins
de soutien aux patients se poursuivait jusqu’à la fin de leur vie. Elles ont
mentionné que la communication avec
les survivants du cancer posait des problèmes et qu’elles désiraient avoir une
formation de base en oncologie afin
de se sentir mieux préparées et à l’aise
dans ce contexte de soins primaires.
Importance et pertinence pour la pratique
des soins infirmiers
Cette présentation accroît nos
connaissances sur la façon dont les
infirmières de paroisse et les infirmières praticiennes dans la collectivité
voient leur rôle et leurs responsabilités liés aux soins prodigués aux survivants du cancer et met en évidence
les renseignements supplémentaires
dont elles ont besoin pour améliorer
la prestation de ces soins. Nées d’une
vision du monde infirmier et bien enracinées dans celui-ci, les études ont
utilisé de manière appropriée la description interprétative (Thorne, 2013)
comme méthode d’analyse des entrevues faites avec ces infirmières. Le but
de l’analyse interprétative descriptive
est d’utiliser la sagesse clinique de l’infirmière-chercheuse pour clarifier la
nature d’un contexte de santé donné
en vue d’édifier les connaissances et
d’élaborer des stratégies d’amélioration futures (Thorne, 2013). Dans ce
contexte, les résultats de cette étude
viennent jeter un regard important sur
les soins que les survivants du cancer
peuvent recevoir lorsqu’ils obtiennent
leur congé de l’hôpital et retournent
dans la collectivité. Ce point de vue,
jumelé aux lignes directrices et aux
recommandations en matière de soins
offerts aux survivants du cancer au
Canada (Howell et al., 2011), fournit
de l’information complémentaire utile
aux intervenants et aux décideurs pour
insuffler un changement positif dans
les soins aux survivants du cancer se
trouvant dans la collectivité. Le dernier
document d’orientation pancanadien
95
FEATURES/Rubriques
Soins de soutien destinés aux
survivants du cancer dans
la collectivité : Le rôle des
infirmières de paroisse et
des infirmières praticiennes
(séance II04A)
FEATURES/Rubriques
sur la prestation des services de survie
(Howell et al., 2011) souligne l’importance d’une prestation organisée des
services de survie, en mentionnant la
pertinence des partenariats avec les
groupes communautaires. Étant donné
le transfert accru de la prestation de
soins aux survivants du cancer vers les
prestataires de soins dans la collectivité
(Howell et al., 2011; Martin-Misener
et Bryant-Lukosius, 2014), ces partenariats sont plus urgents que jamais.
D’autres données décrivant le point de
vue des survivants du cancer soignés
par ces prestataires de soins communautaires offriraient un supplément
d’information important quant aux
changements de pratique communautaire suggérés.
Les résultats provenant de cette
étude sont utiles pour les infirmières
en oncologie basées dans les hôpitaux
ou les infirmières spécialisées en oncologie, car ils permettent de comprendre
les besoins de nature informationnelle
des infirmières en oncologie non spécialisées qui prodiguent des soins aux
patients atteints de cancer au-delà des
murs des centres d’oncologie des hôpitaux. En s’appuyant sur les recommandations du document d’orientation
pancanadien sur la prestation des services de survie (Howell et al., 2011),
tout clinicien travaillant avec des survivants du cancer devrait recevoir de la
formation pour mieux comprendre les
Références
Aggarwal, M. et Hutchison, B. (2012).
Toward a Primary Care Strategy for
Canada. Ottawa, ON. Consulté sur www.
chfi-fcass.ca
Hewitt, M., Greenfield, S. et Stovall, E.
(2006). From Cancer Patient to
Cancer Survivor: Lost in Transition. In
M. Hewitt, S. Greenfield et E. Stovall
(éditeurs),
Transition.
Washington,
DC.
Consulté
sur
www.nap.edu/
catalog/11468.html
96
besoins des survivants du cancer. Les
prestataires de soins de suivi, comme
les infirmières de paroisse et les infirmières praticiennes dans la collectivité, sont clairement désignés pour
recevoir de la formation spécifique en
matière de survie (Howell et al., 2011).
Les résultats mis en évidence dans
cette présentation, ainsi que les recommandations mentionnées au sujet des
soins aux survivants, attirent l’attention sur la valeur des connaissances en
soins infirmiers spécialisés en oncologie. Les infirmières spécialisées en
oncologie peuvent être habilitées à partager leur expertise avec les cliniciens
non spécialisés, comme ceux qui fournissent des soins de suivi dans la collectivité aux personnes atteintes de
cancer. Cela peut comprendre la formation sur les problèmes courants pour les
personnes en post-traitement du cancer, la planification des soins de survie
ou la distribution des ressources pertinentes aux survivants. Chacun des
rôles joués par ces infirmières est essentiel au continuum de soins prodigués
aux personnes atteintes de cancer. À
cet effet, des pistes de solution concernant l’échange des connaissances pour
dégager les difficultés et les besoins de
nature informationnelle amélioreraient
la qualité globale des soins de santé tout
au long de la trajectoire de soins contre
le cancer.
En bref
Ce que nous savons déjà :
• Les survivants du cancer continuent
d’avoir de nombreux besoins complexes qui vont au-delà de la phase de
traitement actif du cancer.
• La prestation de soins aux survivants
du cancer est de plus en plus offerte
à l’extérieur des centres de cancérologie, par exemple dans les milieux
de soins de santé primaires et communautaires, par des infirmières
non spécialisées en oncologie.
Howell, D., Hack, T.F., Oliver, T.K., Chulack, T.,
Mayo, S., Aubin, M., … Tompson, M.
(2011). Document d’orientation pancanadien
sur l’organisation et la prestation des services
de survie et sur les meilleures pratiques en
soins psychosociaux et de soutien pour les
adultes survivants du cancer. Toronto, ON.
Consulté sur : www.cap.capdf/FRENCH_
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Martin-Misener, R. et Bryant-Lukosius, D.
(2014). Optimizing the Role of Nurses
in Primary Care in Canada. Consulté
sur
http://www.cfpna.ca/cms-assets/
documents/184147-364851.cnareport-2014.pdf
Société canadienne du cancer (2014).
Statistiques canadiennes sur le cancer 2014.
Toronto, ON : Société canadienne du cancer.
Thorne, S. (2013). Interpretive description.
In C.T. Beck (Ed.), Routledge International
Handbook of Qualitative Nursing Research
(p. 295–306). New York, NY : Taylor &
Francis.
Cette présentation a permis de montrer
que :
• Les infirmières de paroisse et les
infirmières
praticiennes
croient
qu’elles ont un rôle important à jouer
en matière de soins prodigués aux
survivants du cancer post-traitement.
• Ces infirmières se considèrent ellesmêmes comme extérieures au système de soins de santé du cancer et
perçoivent cela comme un obstacle
aux soins qu’elles fournissent.
Prochaines étapes :
• Des stratégies visant l’échange des
connaissances entre les infirmières
qui prodiguent des soins à diverses
étapes du traitement contre le cancer
sont nécessaires.
• La compréhension des points de vue
des survivants du cancer qui reçoivent
des soins de survie de ces prestataires
est nécessaire.
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