Winter 2005 - CANO-ACIO
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Winter 2005 - CANO-ACIO
The 2005 Helene Hudson Memorial Lecture 17th Annual CANO Conference – Sponsored by Amgen Canada Leaving our imprints: An exploration into the nurse-patient relationship by Cathy Kiteley and Dorothy Vaitekunas Oncology nursing aims to promote physical and psychosocial well-being of individuals and families at risk for, or living with, a lifethreatening illness. A basic component of nursing practice is the nurse-patient relationship (Canadian Nurses Association, 2002). This relationship has been shown to have a positive impact on individuals’ well-being as they journey through their cancer experience (Herth, 1995). While the nurse-patient therapeutic relationship is fundamental to nursing care and may be quite subtle in its transaction, it is a complex phenomenon with every encounter being meaningful and impacting both the patient and the nurse. Reflecting on the nature of this relationship can facilitate a richer and deeper awareness of the unique contribution oncology nurses make in the lives they touch and are touched by. This presentation will explore the therapeutic nurse-patient relationship in oncology nursing. The authors intend to facilitate selfreflection and increased awareness of both the art and science of the therapeutic relationship. In particular, qualities of the nurse-patient relationship, the importance of communication, both verbal and nonverbal, and the use of silence will be explored. We will incorporate theory, evidence, experiential learning along with storytelling, music, poetry and video images to convey our message. Abstract It is such a privilege to be here in Moncton, New Brunswick, with fellow oncology nurse colleagues and friends at the 17th annual CANO conference. Dorothy and I are honoured to provide this year’s distinguished Helene Hudson lectureship. We will explore what is perhaps the core substance of our work as oncology nurses. Kenner (1985), in an article on mind-bodyspirit, notes: “Each time a nurse encounters a patient something happens. The meeting is never a neutral event. It is the power of this nurse-patient relationship that makes nursing exciting and not a series of autonomic performances. The nurse must understand that every patient encounter is meaningful, that it always has an impact that affects both the patient and the nurse. The effect may be dramatic or subtle, but something either positive or negative always occurs.” Last winter Dorothy and I had Helene Hudson – 1945-1993 CONJ • 16/3/06 the opportunity to work together for a three-month period as she completed her final clinical placement for the Acute Care Nurse Practitioner Master’s program at the University of Toronto. During our reflective practice time, we realized that the richness of our dialogue often centred on the stories of our interactions with patients. We began raising questions. What is it that the nurse brings to create a therapeutic interaction with his or her patient? Do patients achieve wellness because of the relationship they have with their nurse or in spite of it? How does a nurse develop comfort and skill in this area? With increasing emphasis on interdisciplinary care, could another profession equally achieve the same ends? These questions prompted an investigation into the depth and the nature of the nurse-patient relationship. We examined the literature to identify both empirical and theoretical work in this area. In addition, we incorporated nurses’ stories, poetry and music to help understand and capture both the complexity and simplicity of what unfolds between the nurse and the patient. We hope this presentation will instill excitement and passion for the work you do as oncology nurses. We also hope to inspire and challenge you to fully appreciate this critical piece of nursing, which most of us would readily acknowledge is the essence of our practice. The objectives of this presentation are: 1. to define, understand and articulate the enactment of the nursepatient relationship and the expected outcomes of our work; 2. to provide language to what is sometimes identified or perceived as the “soft side” of nursing. Conceptual Background and Literature Review Peplau (1964), a nursing theorist, provided some of the earliest thinking about the interpersonal nurse-patient relationship, and its significance in terms of nurses’ work. Peplau in her writings warned 180 Cathy Kiteley, RN, MSc, CON(c),CHPCN(c), Clinical Nurse Specialist, Oncology and Palliative Care, Credit Valley Hospital and the Carlo Fidani Regional Cancer Centre, Mississauga, Ontario Dorothy Vaitekunas, RN, MN(ACNP), CON(c), CHPCN(c) Clinical Nurse Specialist/Nurse Practitioner Oncology/Palliative Care, Internal General Medicine Program, Mount Sinai Hospital, Toronto, Ontario Preferred author for correspondence: [email protected] RCSIO • 16/3/06 nurses that unless they contributed to the health and well-being of patients, the traditional nurse-patient relationship would be claimed by others. While this statement is direct and the implications worrisome, I do wonder if we as nurses can clearly articulate this ‘soft side’ of nursing. To contextualize this presentation, we utilized a philosophical foundation to highlight the unique and vital components nursing brings to the care of others. The first element to consider is that nursing as a discipline is holistic. That is to say, nursing has a strong commitment to the care of the whole person. Nursing leaders such as Virginia Henderson (1964) stressed the importance of nurses’ understanding their patient’s needs from the patient’s perspective. Jean Watson (1979), in her theory of nursing on human science and human care, identifies six themes about the nature of nursing. These themes emphasize core values which create a fertile ground for nurses to create meaningful interactions with patients. The themes include: 1. A view of the human as a valued person to be respected, nurtured and understood; 2. Emphasis on the human relationship; 3. An emphasis on the human transaction between the nurse and the person and how that affects health and healing; 4. An emphasis on the non-medical processes of human care; 5. A concern for health and well-being; and 6. The position that nursing is distinct from but complementary to medical knowledge. These themes certainly resonate with the work we do with patients and families who are living with a life-threatening illness and experiencing loss, uncertainty, anxiety, loneliness and search for meaning. Oncology nurses are often asked: ‘how can you do this work, it must be so depressing?’ These core values create the foundation for meaningful nurse-patient relationships to develop. It is these relationships that assist the nurse to promote coping, independence and self-determination of the patient and their family during and after the cancer experience. This work is so rewarding for the nurse and so critical to the patient. The second thought I would like you to consider builds on this notion: while I believe that as oncology nurses, we would all agree the relationship we develop with patients is the foundation to care, I wonder if this essential component gets lost in the busy environments in which we work and the numerous tasks that need to be done. This critical piece of our work appears invisible particularly when nurses are faced with large clinics to run or when the inpatient nurse is challenged to discharge three patients only to admit three more patients who are waiting in emergency. In a fascinating book entitled “Nursing as Therapy,” (1998), Richard McMahan and Alan Pearson examine the therapeutic potential of nursing and the contribution that is possible if they recognized themselves as therapists. The book begins by asking nurses if professions such as physiotherapists, dieticians, psychologists represent disciplines that provide therapy. When nurses are then asked if they are therapists, many are left perplexed. The Figure One. • Professional nursing knowledge • Skill • Caring attitudes and behaviours • Trust • Intimacy • Power CONJ • 16/3/06 hesitation arises when they compare the idea of nursing as a therapy to their own experience of work as nurses, the stereotypes and their instinct about the concept of nursing. Some nurses do report that nursing not only helps people feel better, but actually makes people better. However, all too often nurses express doubt that nursing is a therapy on its own except when undertaking therapy by proxy through following the medical plan of care. I reflect on my interest in the management of dyspnea in the cancer patient. While tremendous work has been done on the medical management of this symptom, how often do we highlight the impact and importance of nursing interventions such as those identified in Jessica Corner’s (1995) research, including presence, counselling, relaxation and the creation of a quiet, calm environment whenever possible? How well do we describe and document these interventions in our work in busy oncology clinics? What outcomes do we measure? The authors McMahon and Pearson (1998) in “Nursing as Therapy,” appeal to the reader to think about nursing in a different way. Rather than trying to explain our work through the use of growing technology and advancing nursing roles that include traditional medical practices, we should intentionally focus on the core work of nursing. Nursing is not a series of events and tasks. It is about the relationships we have with people. Much of our work needs to focus on how we establish these relationships and to what end. We must clearly articulate the active work we do with our patients, which so often gets lost in the tasks. These authors suggest that perhaps the outcomes of care should be healing and wellness. Now turning to the crux of our presentation, throughout our literature review, a number of terms such as caring relationship, helping relationship, purposeful relationship and nurse-patient relationship are used to illustrate the key concept of the interpersonal process that happens between the nurse and his or her patient. Florence Nightingale, in her infinite wisdom, recognized the importance of this interpersonal connection. In one of her writings she urged nurses to keep the patient informed since “apprehension, uncertainty, waiting, expectation, fear of surprise, do a patient more harm than any exertion,”(Nightingale, 1859). Peplau (1991) was perhaps the first to recognize the dynamics of the relationship including the notion that it represents a partnership where both the patient and the nurse benefit and experience growth. This section describes the elements that create a therapeutic connection, as well as the prerequisites nurses must bring in order to engage with their patients and families in a therapeutic way. In addition to highlighting findings from the literature, we will share a patient’s story with you to illustrate the concepts related to the development and maintenance of a therapeutic relationship. The therapeutic nurse-patient relationship is developed and maintained through the use of professional nursing knowledge, skill, caring attitudes and behaviours (CNO, 2004). It is based on trust, respect and intimacy. CANO’s standards (2001) stress the importance of maintaining boundaries to these relationships and emphasize that nurses must be willing to take risks, open themselves to vulnerability and know themselves well in order to fully engage in therapeutic relationships. This sounds like a tall order but I believe this is what makes nursing so exciting and challenging. How many people can say their job involves the use of specialized knowledge and skill, respectful courtesy, assurance of human presence and positive connectedness to others and, on top of that an opportunity to get to know oneself better! Joan Edwards, a clinical nurse specialist, wrote in the prologue to Chicken Soup for the Nurse’s Soul (Canfield, Hansen, Mitchell-Autio & Thieman, 2001), “We are not only a blessing, we are blessed!” Before I delve into the various components of this complex relationship, I’d like to share some of my experience with the patient I mentioned to depict how easily a therapeutic relationship can start. I was asked in my role as an advanced practice nurse to see a 35-year-old Therapeutic nurse-patient relationships 181 RCSIO • 16/3/06 patient who had just received news that the cause of his rapid threeweek physical decline was due to widely-spread cholangiocarcinoma that at this point was incurable. The primary nurse felt he tended to be stoic and that his pain was not well-managed. Our therapeutic bond began by my introducing myself, saying who I was and including a brief description of my role. I acknowledged awareness that that particular day had been a hard one for him, having undergone a failed stent insertion and that I would keep this initial visit brief. I did ask him, however, about his pain and he admitted the medication seemed to wear off in the last half-hour to hour. I talked to him about morphine and its pharmacokinetics so he understood peak effect and duration of action. I suggested we increase the frequency of how often he could ask for the medication, but emphasized that the control still lay with him in that it would only be available at his request. My intent was to share knowledge to increase his sense of mastery and control in one aspect of a situation that he had no control over. As I began to leave, I noticed he was wearing the Lance Armstrong “Live Strong” yellow band. I pulled up my sleeve and showed him that I wore one, too. I could feel the simple connection of the yellow band cement the positive connection of partnership that had been forged in that short five- to 10-minute visit. Whether one is working in a staff nurse role at the bedside, in an outpatient oncology clinic, as an advanced practice nurse, a clinical trials nurse or a homecare nurse, the initiation of the relationship does begin with a courteous introduction to the patient and family. The therapeutic relationship has three phases, which Peplau (1991) refers to as the orientation, working and resolution phases. The orientation phase includes the introducing of oneself and one’s role to the patient as I described above, getting to understand the patient and family and identifying their goals. The working phase involves the enactment of the care plan and nursing interventions. The resolution phase refers to the closure of the relationship and hopefully involves a celebration of goals that have been met. Every therapeutic relationship has a beginning, middle and an end. However, the duration and intensity varies widely. It may occur over one clinic visit, several months in hospital or intermittent visits over years. Let us examine the components of the therapeutic relationship. One is caring. There is a general opinion that caring suggests that the patient is in a passive role and the nurse provides comfort measures. This notion can be challenged and caring can be re-conceptualized to include more. Caring is a deliberate nursing act with the goal to empower the patient to achieve their optimum. The development of a caring relationship involves coming to know our patient as an individual as opposed to a diagnosis or a problem, and an acceptance and respect and the development of a care plan that reflects this individuality. Utilizing my story for illustration, in performing a pain assessment I discovered this patient found it difficult to use a number to describe the intensity of his pain. We decided together to use descriptors instead. He described his pain as minimum at best and moderate-to-severe at worst. It was never absent. The key to this patient’s individualized care was that minimal pain was unbearable for him. His goal was no pain. This was communicated in the care plan. Research looking at caring behaviours ties the concept of caring with that of trust. Larson (1984, 1987) studied cancer patients’ perceptions of what constitutes caring. They identified accessibility of nurses, monitoring of the patients condition and following through on commitments as important caring attributes. One comment this patient and his family made was how horrible the two weeks of exploratory tests had been. They were meeting so many different consult services and yet, felt their questions were not being answered. They began to feel people knew what was wrong, but were not telling them. We set up a team of primary nurses in order to provide consistency and someone they could trust to address their concerns. The development of a caring relationship depends on knowing and accepting our patients as individuals with unique strengths, weaknesses, fears and goals. The development of a trusting relationship is based on consistency, reliability, honesty and confidentiality. The CONJ • 16/3/06 promotion of trust is closely related to effective communication. This includes providing information but also an opportunity to allow our patients and families to share their feelings, concerns and hopes. Empathy is also a key concept recognized in the dynamics of the therapeutic relationship and an essential component of good communication. Webster’s dictionary defines empathy as the “intellectual identification with the feelings, thoughts, or attitudes of another”. This is contrasted with sympathy that is defined as the “fact or power of sharing the feelings of another, especially in sorrow or trouble.” Empathy implies a degree of emotional separateness unlike sympathy that implies a kind of fusion with the emotional experience of another. I’d like to pause and reflect here as I believe this distinction is central to our emotional health and ability to work in oncology. Our ability to empathize with our patients involves an ability to understand the world in which they find themselves. It is important to share our perceptions in order to validate our understanding. It does not involve absorbing their pain and suffering but recognizing and identifying it. This is an important distinction. Nurses must be aware of their reactions and ensure they are responding to the patient’s emotions and not their own emotions evoked by the situation. As one patient put it, “I don’t want people feeling sorry for me. I don’t need their sympathy. I need them to try to understand what I’m going through.” This can be one of the greatest challenges in oncology nursing. So many nurses share stories of pain, guilt, and helplessness in caring for patients and more often than not, they are experiencing emotion or sadness for the patient’s situation. They need to step back and recognize where their emotion is coming from and focus on their vital role of helping this person cope and live with their situation. This is accomplished by being present, listening, sharing knowledge and engaging. Self-reflection is extremely important. Nurses need to understand themselves, recognizing their own values and potential biases. This is essential in order to ensure we are functioning as advocates of our patient’s agenda and not our own. The Registered Nurses Association of Ontario’s best practice guidelines (2002) for the therapeutic relationship emphasizes that reflective practice includes self awareness, self-knowledge, empathy, awareness of boundaries and limits of the professional role. In my work with this patient and family, reflecting on boundaries became extremely important. I think it was important for everyone involved in his care. Many of us had strong emotional reactions to this family’s story. They were young with a beautiful three-year-old daughter, and were at an exciting crossroad in their life adventure, having had just relocated to Toronto after spending a year in Saudi Arabia when he became ill so suddenly. He lived a balanced, healthy lifestyle. It seemed so unfair to all of us that this should happen. Boundaries in a therapeutic relationship represent the point at which a professional and therapeutic relationship changes to a nonprofessional and personal one. The therapeutic relationship differs from a social relationship or friendship in that the needs of the client always come first. There are a number of the warning signs found in the literature to show that one may be crossing boundaries from a therapeutic to a social relationship. These include spending extra time with one client beyond therapeutic needs; feeling other members of the team do not understand the patient as well as you do; disclosing personal problems; thinking about the client frequently when away 182 Figure Two. • Importance of boundaries • Risk-taking • Vulnerability • Self-reflection RCSIO • 16/3/06 from work; being guarded or defensive when someone questions your interactions with the client; or giving out your home phone number unless it is required as part of the nursing role. It is not always easy to know when one is crossing boundaries. There are times when we genuinely connect and like the people we are partnering with and there is reciprocity in these relationships. We share an intimacy with our patients and families. It often feels as if we are given a gift when they share their stories, including their successes, troubles, goals and fears. When I was a new nurse embarking on my career, I remember feeling extremely guilty at times because I was having so much fun with a patient and/or family. I would think I shouldn’t be laughing and having fun, I should be working. I came to realize that the use of humour is very therapeutic to patients and those engaging moments are part of nursing therapy. I’d like to speak more on boundaries because as with empathy, I think this is one of the most challenging and can be the most painful learning associated with engaging in therapeutic relationships, particularly in oncology nursing. I will use this story again as I found myself reflecting on numerous occasions. There were times where I did ‘take this patient home with me’. For example, when I first met him, I made suggestions regarding his pain management on a Friday and thus found myself calling the unit over the weekend to inquire about his pain management. Upon reflection, this behaviour most likely was associated with the working phase of the relationship and the importance of establishing trust in the plan of care. Self-reflection is a constant requirement in our work as oncology nurses and so is debriefing. In order to care for ourselves we need to find opportunities to talk with colleagues and mentors about these evoked emotions. Story-telling is a wonderful tool for nurses to share knowledge, experience and validate feelings, and gain insight. Many nurses do this informally, which is not only therapeutic for the nurse but essential for ongoing growth in this area. Doris Howell utilized a framework based on Carper’s fundamental ways of knowing for the Interlink nurses in Toronto who work with cancer patients in the community as a way for them to engage in reflective practice. The exercise includes steps leading to awareness, critical analysis and transforming knowledge (Johns, C., 1995). The other part of reflective practice is recognizing one’s limitations. There are certainly times when we need to bring in other health professionals and expertise to assist our patients. I had such a moment with this patient. His wife and mother were having difficulty relating to each other under the stress of living through such a crisis. This was new territory for them and they asked if I would be able to help them work through their issues. I questioned whether I had the expertise to act as a mediator. Was I the best person for this task? In speaking to a colleague, I discovered that our bioethicist was a professionally trained mediator. So I accessed his expertise and participated with him through the dialogue. It was a wonderful learning experience for me. It truly made a difference to bring in a neutral person for this type of work. I recognized that I had a relationship with this family, which may have interfered with my objectivity. It also affirmed for me that I had healthy boundaries in this relationship. I did not feel possessive in that I was the only one to help this family. I also reflected on the amount of time I was spending with this one family and realized it was just a reflection of the complexity of the crisis situation in which they found themselves. Another crucial dimension of the therapeutic relationship to recognize is the presence of a power differential. Our patients are vulnerable. They look to us for information, support, guidance and advocacy. We hold specialized knowledge, access to privileged information and influence on other health care team members. It is important that we utilize this power to advocate for our patients and empower them as opposed to making them dependent and even more vulnerable. Engaging in therapeutic relationships is a skill we develop over time. Using Benner’s terminology (1984), we start as novices and work to becoming experts. It is by far the most complex and challenging skill to CONJ • 16/3/06 develop as a nurse but when we allow ourselves to engage and partner with our patients in this way it makes our work so much more fulfilling. Research findings indicate that the patient’s perception of quality of care is directly related to the interpersonal relationship between caregivers and patients, (Fosbinder, 1994). The patient’s voice should be central to our understanding of patient needs. However, the majority of the research looking at the nurse-patient relationship comes from caregivers and we know less about the patient’s experience. Understanding more about the patient’s perspective and their needs can lend insight into desired outcomes of care as it relates to this relationship. Several authors have investigated elements of the therapeutic relationship from the patient’s perspective in the area of oncology nursing (Fosbinder, 1994; Radwin, 2000, 2003, 2005). In one of Radwin’s studies (2000), she concluded that two broad outcomes resulted from quality nursing care: 1) a sense of well-being, which referred to trust, optimism and authenticity and, 2) increased fortitude, which was described as the nursing care patients received which helped make the treatment more tolerable. In this study, the patients described how outcomes were the result of specific quality nursing care attributes as described in the nurse-patient relationship literature. They were not simply a series of nursing interventions. In a later study (2005), Radwin sought to determine cancer patient’s descriptions of their nurses. The results indicated that patients held nurses in high esteem. Some of the descriptions used by these patients included positive regard, supportive, empathic, sensitive, comforting, feel comforted and cared for. Outcomes of quality care identified by patients were “feeling comforted and cared for” and a “sense of healing and recovery”. One respondent said, “Nurses are the key to lowering anxiety and helping one to feel cared for and respected.” Another notable comment was: “My own oncology nurse made a tremendous difference on my recovery.” Both these studies underscore the relationship with patients as central to the nursing role and perceived as such by the recipients of nursing care. These studies emphasize and make the invisible aspect of nursing visible. Returning to our opening comments from the book: “Nursing as Therapy” (McMahon & Pearson, 1998), I am struck by the close connection between what individuals in Radwin’s research identified as positive outcomes and what McMahon and Pearson challenge nurses to consider as the core of their work. Therapeutic nursing can be broadly defined as nursing that deliberately leads to beneficial patient outcomes such as wellness. As a clinical nurse specialist working directly with nurses and patients day to day, I am often the recipient of patient and nursing sharing stories of their interactions. Many times I’ve had patients comment, “My nurse was wonderful today” or “I really like the nurse looking after me today.” I rarely let those comments go by without exploring more with the patient. When asked what makes your nurse so wonderful, I receive comments such as “she treated me like a person” or “she spent time talking to me, she listened and supported me.” One comment will stay with me for a long time. “I know the unit is busy, but when my nurse is with me I feel I am the only person at that moment who matters. She gives her complete attention to me, answering my questions, supporting me and giving me encouragement and I feel so cared for. That helps me to feel better!” I am often struck by both the complexity and the simplicity of the nurse-patient relationship. For example, in contrast to the earlier story which speaks about the depth of some relationships, simple nursing interactions such as eye contact, a touch, a moment of silence to acknowledge a concern, or a smile showing acceptance and warmth can also have a lasting and profound impact on the patient experience. A very recent experience comes to mind where a patient shared with her primary nurse about her love of the east coast and she described Conclusion 183 RCSIO • 16/3/06 Many forks in the road to ponder Which way to turn? Which path to take? So many choices have I…or do I? her life through an analogy of the ocean. The nurse just returning from the Maritimes, thought it would be therapeutic to bring her pictures of the ocean for her patient to look at. In this situation, it was a simple human act by the nurse that promoted a rich and healing experience for the patient. Several authors have written about the concept of the ordinariness of nursing. In a chapter in “Nursing as Therapy” (McMahon & Pearson, 1998), Taylor identified that it may be the nurses’ ability to transcend the limitations of their professional roles and responsibilities to show their human qualities and to be at ease with them. In this way the therapeutic use of self is achieved through genuine human simplicity. The outcomes can be profound in that the patient feels safe, relaxed and comfortable to share their experiences. In returning to our original question, it is clear that the therapeutic relationship between the oncology nurse and his or her patient and family is unique and different from other disciplines. This relationship is an intentional component of our work aimed towards desired outcomes and does not happen spontaneously. We hope that we have reminded you of the vastly important work that you all do each and every day. We conclude this paper with a poem written by a colleague, Laurie Goodman, RN: Come with me… Comfort me and my comfort will comfort you Listen to me and my gratefulness will touch your soul Touch me kindly and I will warm your heart Respect me and you will gain respect Show me care as you desire for your own family. Explain with small words so I understand My choices are many but my plan is clear I know my destination but how I get there is my decision Tell me the good and the bad; I want to hear it all How else can I decide if I don’t know? Hold my hand, please take one minute… Reassure me that someone will ask me how I feel Be tuned into my facial expressions, Hear the words that I may not say Help me move with dignity and pride, Celebrate my progress in my journey Smile to me so I can smile to you For an indefinite period of time, we journey together Do you know my name? It is my journey My journey is unknown Many bends, twists and turns My Journey… Walk with Me References Benner, P. (1984). From Novice to Expert: Excellence and Power in Clinical Nursing Practice. Addison-Wesley: Menlo Park, CA. Canadian Association of Nurses in Oncology (CANO). (1991). Practice Standards. Canfield, J., Hansen, M., Mitchell-Autio, N. & Thieman, L. (2001). Chicken Soup for the Nurse’s Soul. 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La recherche indique que cette relation a des répercussions positives sur le bien-être des patients tout au long de l’expérience du cancer (Herth, 1995). La relation thérapeutique infirmière-patient est au cœur des soins infirmiers et présente de nombreuses subtilités. Il s’agit d’une interaction complexe où chaque rencontre est importante et a une incidence tant sur le patient que sur l’infirmière. Une réflexion sur la nature de cette relation peut mener à une compréhension plus complète et approfondie de la contribution particulière des infirmières en oncologie à la vie des personnes auxquelles elles prodiguent des soins et la manière dont celles-ci les touchent en retour. Cette présentation examinera la relation thérapeutique infirmièrepatient en oncologie. L’objectif des auteures est de favoriser la pratique réflexive et d’accroître la sensibilisation à l’art et à la science de la relation thérapeutique. En particulier, cet article explorera les caractéristiques de la relation infirmière-patient, l’importance de la communication verbale et non verbale et l’utilisation du silence. Pour véhiculer notre message, nous incorporerons la théorie, les données probantes et les connaissances découlant de l’expérience, ainsi que les récits, la musique et les images vidéo. Abrégé Nous nous sentons très privilégiées d’être ici à Moncton, au Nouveau-Brunswick, parmi nos amies et collègues infirmières en oncologie, à l’occasion de la 17e Conférence annuelle de l’ACIO. Dorothy et moi sommes fières de vous offrir la présentation d’ouverture Helen Hudson 2006. Nous explorerons un sujet qui constitue possiblement l’essence même de notre travail en tant qu’infirmières et infirmiers en oncologie. Dans un article sur la relation entre le mental, le corps et l’esprit, Kenner (1985) constate : « Chaque fois qu’une infirmière CONJ • 16/3/06 rencontre un patient, il se passe quelque chose. La rencontre n’est jamais neutre. La puissance de cette relation infirmière-patient est ce qui fait des soins infirmiers une profession si stimulante et non une simple série de gestes automatiques. L’infirmière doit comprendre que chaque interaction avec un patient est significative et qu’elle a un impact à la fois sur le patient et sur l’infirmière. L’effet d’une rencontre peut être considérable ou subtil, mais il en découle toujours quelque chose de positif ou de négatif. » L’hiver dernier, Dorothy et moi avons eu la chance de collaborer pendant trois mois tandis qu’elle terminait le dernier stage clinique de son programme de maîtrise en sciences infirmières en soins aigus à l’Université de Toronto. Lors d’une de nos périodes de réflexion sur notre pratique, nous nous sommes aperçues que nos conversations tournaient souvent autour des histoires d’interactions avec nos patients. Nous avons commencé à nous poser des questions. Quelle est la contribution de l’infirmière à la création d’une relation thérapeutique avec son patient? Cette relation est-elle favorable ou nuisible au rétablissement du patient? Comment les infirmières acquièrent-elles un degré suffisant d’aise et de compétence dans ce domaine interpersonnel? Avec la montée des soins interdisciplinaires, est-il concevable qu’une autre profession puisse jouer le même rôle? Ces questions ont mené à une enquête sur la profondeur et la nature de la relation thérapeutique infirmière-patient. Nous avons passé en revue la documentation scientifique afin de nous familiariser avec les travaux théoriques et empiriques qui ont été réalisés dans ce domaine. De plus, nous avons puisé dans les narrations, la poésie et la musique composées par des infirmières afin de comprendre et cerner à la fois la complexité et la simplicité des interactions entre les infirmières et leurs patients. Nous espérons que cette présentation renouvellera votre passion et votre enthousiasme pour le travail que vous effectuez en tant qu’infirmières en oncologie. La plupart d’entre nous seraient probablement d’accord pour dire que ce volet des soins Cathy Kiteley, inf., M.Sc., CSIO(C), ICSP(C), Infirmière clinicienne spécialisée, Soins oncologiques et soins palliatifs, Hôpital Credit Valley et Centre régional de cancérologie Carlo Fidani, Mississauga, Ontario Dorothy Vaitekunas, inf., M.Sc.inf.(IPSA), CON(c), CSIO(C), ICSP(C), Infirmière clinicienne spécialisée/infirmière praticienne en oncologie/soins palliatifs, Internal General Medicine Program, Hôpital Mount Sinai, Toronto, Ontario. Si vous avez des questions ou commentaires, veuillez les envoyer à Mme Vaitekunas à l’adresse [email protected] Helene Hudson – 1945-1993 185 RCSIO • 16/3/06 infirmiers constitue l’essence même de notre travail. Nous vous lançons donc le défi de reconnaître à sa juste valeur cette dimension cruciale de notre profession. Les objectifs de cette présentation sont les suivants : 1. définir, comprendre et énoncer la mise en place de la relation infirmière-patient et les résultats attendus de notre travail et 2. de décrire clairement ce qui est parfois présenté ou perçu comme le « côté sentimental » des soins infirmiers. Contexte conceptuel et examen de la documentation scientifique Peplau (1964), une théoricienne des soins infirmiers, est parmi les premières à avoir réfléchi à la relation interpersonnelle entre les infirmières et les patients et à l’importance de cette relation dans le travail des infirmières. Dans ses écrits, Mme Peplau a lancé cet avertissement aux infirmières : si vous ne contribuez pas à la santé et au bien-être de vos patients, d’autres professions s’empareront de la relation traditionnelle infirmière-patient. Cette affirmation directe a des implications préoccupantes, et je me demande si, en tant qu’infirmières, nous pouvons clairement articuler ce « côté sentimental » des soins infirmiers. Mais tout d’abord, pour mettre en contexte cette présentation, nous avons utilisé des fondements philosophiques pour illustrer les éléments particuliers et vitaux de la contribution des soins infirmiers au bien-être d’autrui. Le premier élément à considérer est le fait que la discipline des soins infirmiers est holistique. En d’autres termes, les soins infirmiers sont fortement axés sur les soins à la personne considérée dans son ensemble. Nombre de chefs de file de notre profession, tels que Virginia Henderson (1964), ont insisté sur ce point : l’infirmière doit comprendre les besoins de son patient du point de vue de ce dernier. Jean Watson (1979), dans sa théorie sur la contribution des soins infirmiers aux sciences humaines et aux soins aux individus, définit la nature des soins infirmiers selon six thèmes axés sur les valeurs essentielles qui permettent aux infirmières d’établir des relations significatives avec leurs patients. Ces thèmes sont les suivants : 1. chaque personne doit être traitée avec respect, compassion et empathie; 2. la relation infirmière-patient est avant tout une relation humaine; 3. cette interaction humaine a des effets importants sur la santé et le rétablissement du patient; 4. les volets non médicaux des soins sont importants; 5. les soins infirmiers sont avant tout axés sur la santé et le bien-être; 6. les soins infirmiers se distinguent des connaissances médicales et les complémentent. Ces thèmes reflètent certainement le travail que nous effectuons avec les patients et les familles qui vivent avec une maladie à issue mortelle et qui vivent des expériences de perte, d’incertitude, d’anxiété, de solitude et de recherche de sens. On demande souvent aux infirmières en oncologie : « Comment arrivez-vous à faire ce travail? Cela doit être si déprimant ». Ces valeurs fondamentales créent la base pour que des relations infirmière-patient significatives se développent. Ce sont ces relations qui aident les infirmières à promouvoir l’adaptation, l’autonomie et l’autodétermination chez les patients et leur famille pendant et après l’expérience du cancer. Ce travail est extrêmement valorisant pour l’infirmière et revêt une importance critique pour le patient. La deuxième idée que j’aimerais explorer avec vous a son origine dans le concept suivant : je suis persuadée qu’en tant qu’infirmières en oncologie, nous sommes toutes d’accord pour dire que la relation CONJ • 16/3/06 que nous établissons avec les patients constitue la base des soins, mais je me demande si le caractère essentiel de cette relation ne se perd pas quelque part dans la frénésie de nos milieux de travail et de nos nombreuses tâches. Cette relation fondamentale semble devenir invisible particulièrement lorsque les infirmières doivent diriger des cliniques de grande taille ou lorsque les infirmières en soins aux hospitalisés donnent congé à trois patients pour en accueillir immédiatement trois autres qui attendaient à l’urgence. Dans un livre fascinant intitulé Nursing as Therapy (1998) [Les soins infirmiers en tant que thérapie], Richard McMahan et Alan Pearson examinent le potentiel thérapeutique des soins infirmiers et la contribution que peuvent faire les infirmières si elles se reconnaissent elles-mêmes en tant que thérapeutes. Le livre commence avec la question suivante, posée aux infirmières : des professions telles que la physiothérapie, la diététique et la psychologie sont-elles des disciplines qui dispensent des thérapies? Lorsqu’on demande ensuite aux infirmières si elles sont des thérapeutes, plusieurs demeurent perplexes. Cette hésitation surgit lorsqu’elles comparent l’idée des soins infirmiers comme thérapie avec leur expérience de travail à titre d’infirmières, avec les stéréotypes et avec leur propre intuition par rapport aux soins infirmiers. Certaines infirmières affirment que les soins infirmiers non seulement aident les gens à se sentir mieux, mais contribuent également à améliorer réellement leur santé. Cependant, les infirmières expriment très souvent des doutes vis-à-vis de l’idée que les soins infirmiers pourraient constituer une thérapie en euxmêmes, sauf lorsque les infirmières appliquent, à titre de fondés de pouvoir, le plan de soins médicaux qui s’avère thérapeutique pour le patient. Cela m’a fait réfléchir à mon intérêt pour la gestion de la dyspnée chez les personnes atteintes de cancer. Bien que l’on ait effectué un travail considérable dans le domaine de la gestion médicale de ce symptôme, avec quelle fréquence soulignons-nous l’impact et l’importance des interventions infirmières telles que celles décrites par Jessica Corner dans sa recherche (1995), à savoir la présence, le counseling, la détente et la création d’un milieu tranquille et paisible et ce, chaque fois que possible? Dans quelle mesure pouvons-nous décrire et documenter adéquatement ces interventions lorsque nos horaires d’infirmières cliniciennes en oncologie sont si chargés? Quels résultats mesurons-nous? Les auteurs de Nursing as Therapy (1988) demandent aux lecteurs de changer leur façon de concevoir les soins infirmiers. Au lieu de tenter de présenter notre profession en fonction des nouvelles technologies et des nouveaux rôles infirmiers qui incluent des pratiques médicales traditionnelles, nous devrions délibérément nous concentrer sur ce qui est vraiment propre aux soins infirmiers. Notre profession n’est pas une simple série d’événements et de tâches, mais se définit plutôt par les relations que nous entretenons avec nos clients. Une grande partie de notre travail doit être axée sur notre façon d’établir ces relations et sur l’objectif de ces dernières. Nous devons définir clairement le travail actif que nous effectuons avec nos patients, un travail qui, trop souvent, se perd dans les nombreuses tâches dont nous devons nous acquitter. Les auteurs de l’ouvrage susmentionné soutiennent que les objectifs des soins infirmiers devraient être la guérison et le bien-être. 186 Figure 1. • Savoir infirmier • Compétence • Attitudes et comportements empreints de caring • Confiance • Intimité • Pouvoir RCSIO • 16/3/06 Des relations infirmière-patient thérapeutiques Passons maintenant au point central de notre présentation. Nous nous sommes aperçues dans notre examen de la documentation scientifique que les chercheurs utilisent différents termes tels que « relation empreinte de compassion ou le caring », « relation d’aide », « relation intentionnelle » et « relation infirmière-patient » pour illustrer le concept clé des processus interpersonnels qui ont lieu entre l’infirmière et son patient. Florence Nightingale, dans sa grande sagesse, reconnaissait l’importance de ce lien interpersonnel. Dans un de ses écrits, elle invitait les infirmières à tenir le patient au courant des choses puisque « l’appréhension, l’incertitude, l’attente et la peur des surprises font plus de tort à un patient que n’importe quel effort soutenu » (Nightingale, 1859). Peplau (1991) a sans doute été la première à reconnaître la dynamique de la relation et à insister sur le fait qu’elle constitue pour le patient et l’infirmière un partenariat dont ils tirent tous deux profit et qui leur permet de progresser. Cette section décrit les éléments essentiels d’une relation thérapeutique ainsi que les connaissances et compétences que les infirmières doivent posséder avant de pouvoir établir une relation thérapeutique avec les patients et leur famille. Nous comptons vous présenter les résultats que nous avons relevés dans la documentation scientifique ainsi que l’histoire d’un patient qui illustrera les concepts clés liés au développement et au maintien d’une relation thérapeutique. Pour établir et cultiver cette relation, l’infirmière fait appel à ses connaissances et compétences professionnelles ainsi qu’à sa compassion (OIIO, 2004). La relation se fonde sur la confiance, le respect et l’intimité. Les normes de l’ACIO (2001) insistent sur l’importance du respect des limites dans ces relations et mettent l’accent sur le fait que les infirmières doivent bien se connaître ellesmêmes et être disposées à prendre des risques et à se placer dans des situations de vulnérabilité pour s’engager pleinement dans des relations thérapeutiques. Cela peut sembler très exigeant, mais je crois qu’il s’agit là du grand défi des soins infirmiers. C’est également ce qui rend notre profession si stimulante. Combien de personnes peuvent se vanter d’avoir un emploi fondé sur des connaissances et compétences spécialisées, la courtoisie et le respect, l’assurance d’une présence humaine, l’établissement de liens positifs avec autrui et, pour couronner le tout, l’occasion de mieux se connaître? Joan Edwards, une infirmière clinicienne spécialisée, a écrit dans le prologue de Chicken Soup for the Nurse’s Soul (Canfield, Hansen, Mitchell-Autio et Thieman, 2001), « We are not only a blessing, we are blessed! » [Nous ne sommes pas seulement une bénédiction, nous sommes bénies!]. Avant d’explorer plus en profondeur les différentes composantes de cette relation complexe, j’aimerais partager avec vous certaines de mes expériences avec le patient dont je vous parlais afin d’illustrer à quel point il est facile d’amorcer une relation thérapeutique. En tant qu’infirmière en pratique avancée, j’ai été chargée de rencontrer un patient de 35 ans qui venait d’apprendre que la détérioration rapide de son état physique au cours des trois semaines précédentes se devait à un cholangiocarcinome si répandu qu’il était maintenant incurable. L’infirmière primaire était d’avis qu’il avait tendance à faire preuve de stoïcisme et que sa douleur n’était pas bien gérée. Notre lien Figure 2. • Importance des limites • Prise de risque • Vulnérabilité • Réflexion sur soi CONJ • 16/3/06 thérapeutique a commencé lorsque je me suis présentée et que je lui ai expliqué brièvement mon rôle. Je lui ai dit que je savais qu’il venait d’avoir une journée difficile, puisqu’il avait subi une intervention manquée visant à insérer une endoprothèse. Je lui ai dit que cette première visite serait donc brève. Je lui ai cependant demandé s’il ressentait de la douleur, et il a admis que l’effet des médicaments semblait s’estomper dans les dernières 30 à 60 minutes. Je lui ai parlé de la morphine et de ses propriétés pharmacocinétiques afin qu’il en comprenne l’effet maximal et la durée d’action. J’ai suggéré que nous augmentions la fréquence avec laquelle il pouvait demander de nouvelles doses, en soulignant le fait que la décision d’en demander davantage ou non relevait de lui seul. Il n’avait qu’à demander pour en obtenir plus. Mon intention était de partager des connaissances afin d’accroître son sens de maîtrise et de contrôle sur un aspect d’une situation qu’il ne contrôlait pas du tout. Tandis que je m’apprêtais à le quitter, j’ai remarqué qu’il portait un des bracelets jaunes de la campagne « Live Strong » de Lance Armstrong. J’ai retroussé ma manche pour lui montrer que j’en portais un aussi. J’ai senti que ce geste simple consolidait le lien positif de partenariat que nous venions d’établir au cours des cinq ou dix dernières minutes. Que nous travaillions en tant qu’infirmières de chevet dans une clinique de soins externes en oncologie ou à titre d’infirmières de pratique avancée, d’infirmières en essais cliniques ou d’infirmières de soins à domicile, l’établissement de la relation commence lorsque vous vous présentez de façon sincère au patient et à sa famille. La relation thérapeutique comporte trois étapes, que Peplau (1991) a baptisées étape d’orientation, étape de travail et étape de résolution. L’étape d’orientation comprend la première rencontre avec le patient, pendant laquelle nous nous présentons au patient ainsi que notre rôle, comme je l’ai fait dans l’exemple du jeune homme, et nous tentons de comprendre le patient et sa famille et de cerner leurs objectifs. L’étape de travail implique la mise en application du plan de soins et des interventions infirmières. L’étape de résolution comprend la fin de la relation et, avec un peu de chance, la célébration qui accompagne l’atteinte des objectifs. Toute relation thérapeutique a un début, un milieu et une fin. Cependant, sa durée et son intensité varient grandement. Elle peut ne durer que le temps d’une seule visite en clinique, comme elle peut s’étaler sur plusieurs mois à l’hôpital ou sur plusieurs années de façon intermittente. Examinons les composantes de la relation thérapeutique. La première est la prestation de soins axés sur la compassion (le « caring »). Selon l’opinion générale, la prestation de soins signifie que le patient adopte un rôle passif tandis que l’infirmière tente d’améliorer son confort. Mais évidemment cette définition est incomplète, et nous devons la retravailler. Le caring est un acte délibéré qui vise à donner au patient les moyens d’atteindre un état optimal de bien-être. Le développement d’une relation de caring exige que nous apprenions à connaître notre patient en tant que personne et non en tant que diagnostic ou problème. Cela demande une attitude d’acceptation et de respect et la mise au point d’un plan de soins qui prend en compte l’individualité du patient. Pour revenir à mon histoire de tout à l’heure, lorsque j’ai effectué une évaluation de la douleur, j’ai découvert que ce patient avait de la difficulté à décrire l’intensité de sa douleur au moyen de chiffres. Ensemble, nous avons alors décidé d’utiliser des descripteurs. Il a donc pu me faire comprendre qu’aux meilleurs moments, sa douleur était minime, tandis qu’aux pires moments, elle était modérée ou grave. Mais elle ne le quittait jamais. Pour ce patient, la clé des soins personnalisés était que même la douleur minimale était insupportable pour lui. Son objectif était de n’éprouver aucune douleur. Nous avons donc élaboré un plan de soins qui reflétait cet objectif. La recherche visant les comportements de caring établit une relation entre ce concept et celui de la confiance. Larson (1984, 1987) a étudié les perceptions des patients atteints de cancer sur ce 187 RCSIO • 16/3/06 qui constitue le caring. Selon eux, les attributs importants d’une telle prestation de soins sont l’accessibilité des infirmières, la surveillance de la condition des patients et le respect des engagements. Ce patient et sa famille faisaient remarquer à quel point les deux semaines de tests exploratoires leur avaient été pénibles. Ils rencontraient de nombreux conseillers, mais ils n’avaient pas l’impression qu’on répondait à leurs questions. Ils avaient commencé à penser que ces professionnels savaient ce qui se passait, mais ne voulaient pas les mettre au courant. Nous avons donc créé une équipe d’infirmières primaires chargée d’offrir des services cohérents et avec qui ils pouvaient aborder leurs préoccupations en toute confiance. La création d’une relation de caring nécessite que nous apprenions à connaître et à accepter chaque patient comme un individu possédant ses propres forces, faiblesses, peurs et objectifs. L’établissement d’une relation de confiance est basé sur la cohérence, la fiabilité, la franchise et la confidentialité. La promotion de la confiance est intimement liée à la communication efficace. Notre rôle consiste à fournir des renseignements, mais également à donner à nos patients et à leur famille l’occasion d’exprimer leurs sentiments, préoccupations et espoirs. L’empathie est une autre composante essentielle de la dynamique d’une relation thérapeutique et de toute bonne communication. Le Petit Robert définit ainsi l’empathie : « faculté de s’identifier à quelqu’un, de ressentir ce qu’il ressent ». Par contre, la sympathie est la « participation à la douleur d’autrui, fait de ressentir tout ce qui le touche ». L’empathie implique un degré de séparation affective, tandis que la sympathie implique une sorte de fusion avec l’expérience émotionnelle d’autrui. J’aimerais marquer une pause afin de nous donner la chance de réfléchir à cette distinction qui est, selon moi, essentielle à notre santé émotionnelle et à notre capacité de travailler en oncologie. Notre capacité de faire preuve d’empathie envers nos patients implique une capacité de comprendre le monde dans lequel ils se trouvent. Il est important de partager nos perceptions afin de les valider. L’empathie implique la reconnaissance et l’identification, mais non pas l’adoption, de la douleur et de la souffrance du patient. Il s’agit d’une distinction importante. Les infirmières doivent être conscientes de leurs réactions et s’assurer qu’elles réagissent aux émotions de leur patient et non à leurs propres émotions suscitées par la situation. Comme l’a affirmé une patiente : « Je ne veux pas que les gens aient pitié de moi. Je n’ai pas besoin de leur sympathie. J’ai besoin qu’ils tentent de comprendre ce que je vis ». Il s’agit là d’un des plus grands défis des soins infirmiers en oncologie. Tant d’infirmières partagent des histoires de douleur, de culpabilité et de détresse dans le cadre de la prestation de soins, et dans la plupart des cas, elles ressentent de la tristesse ou de vives émotions envers la situation du patient. Elles doivent prendre du recul, reconnaître d’où viennent les émotions qu’elles ressentent et se concentrer sur leur rôle vital, à savoir aider leurs patients à s’adapter à leur situation. Il est possible de prendre un tel recul par le biais de la présence, de l’écoute, du partage des connaissances et de la communication. L’auto-réflexion est extrêmement importante. Les infirmières doivent se comprendre elles-mêmes et reconnaître leurs propres valeurs et biais potentiels. Cela est essentiel si nous voulons nous assurer que nous travaillons pour nos patients et non pour nousmêmes. En 2002, l’Association des infirmières et infirmiers autorisés de l’Ontario a publié ses lignes directrices pour des pratiques exemplaires en matière de relations thérapeutiques. Elles mettent l’accent sur le fait que l’exercice réfléchi comprend la conscience de soi, la connaissance de soi, l’empathie et la conscience des limites du rôle professionnel. Dans mon travail auprès de ce patient et de sa famille, la réflexion au sujet des limites est devenue CONJ • 16/3/06 extrêmement importante pour moi, mais aussi pour toutes les personnes qui contribuaient à la prestation de soins à ce patient. Nous étions nombreuses à éprouver de vifs sentiments envers l’histoire de cette famille. Ils étaient jeunes et avaient une belle petite fille de trois ans. Ils en étaient à une étape stimulante de leur vie, puisqu’ils venaient tout juste de déménager à Toronto après avoir passé un an en Arabie Saoudite. Le jeune homme avait un mode de vie équilibré et sain. Puis il était subitement tombé malade. Cela nous semblait si injuste! Dans une relation thérapeutique, les limites marquent le passage d’une relation professionnelle à une relation personnelle et non professionnelle. La relation thérapeutique est différente d’une relation sociale ou d’une amitié en ce sens que les besoins du patient sont toujours prioritaires. La documentation scientifique mentionne plusieurs signes avant-coureurs de la transformation d’une relation thérapeutique en une relation sociale. Ces signes comprennent : a) passer du temps avec un patient au-delà du temps nécessaire pour combler ses besoins thérapeutiques; b) penser que d’autres membres de l’équipe ne comprennent pas le patient aussi bien que nous; c) faire part de nos problèmes personnels au patient; d) penser souvent au patient en dehors du travail; e) réagir avec réserve ou de façon défensive lorsque quelqu’un remet en question nos interactions avec le patient; f) donner au patient notre numéro de téléphone à la maison, sauf si cela fait partie du rôle infirmier. Il n’est pas toujours facile de savoir quand nous franchissons une limite. Il peut nous arriver de ressentir un véritable lien d’affinité ou d’amitié avec un patient, et ces sentiments sont souvent réciproques. Nous partageons un espace d’intimité avec nos patients et leur famille. Il est facile de sentir qu’ils nous font des cadeaux lorsqu’ils nous racontent leurs histoires et nous font part de leurs réussites, problèmes, peurs et objectifs. Lorsque ma carrière d’infirmière n’en était qu’à ses débuts, je me souviens que je me sentais parfois extrêmement coupable lorsque j’avais des interactions fort plaisantes avec un patient ou sa famille. Je pensais que je ne devais pas rire et m’amuser, que je devais travailler sérieusement. Je me suis aperçue que l’humour est très thérapeutique pour les patients et que ces moments magiques font partie de la thérapie infirmière. J’aimerais parler davantage des limites parce qu’il s’agit à mon avis, tout comme l’empathie, d’un des grands défis des relations thérapeutiques, en particulier en soins infirmiers en oncologie. Elles peuvent entraîner de dures leçons lorsque l’on s’implique dans des relations thérapeutiques. Je vais utiliser l’histoire du jeune homme encore une fois, puisqu’elle m’a beaucoup fait réfléchir. Il m’est souvent arrivé de « ramener le patient chez moi ». Par exemple, lorsque je l’ai rencontré pour la première fois, j’ai fait des suggestions concernant la gestion de sa douleur; c’était un vendredi, et je me suis surprise à téléphoner à l’unité pendant la fin de semaine pour m’enquérir de la prise en charge de sa douleur. À bien y penser, ce comportement faisait sans doute partie de l’étape de travail de la relation et contribuait à l’établissement de la confiance dans le plan de soins. L’auto-réflexion est une nécessité constante dans notre travail en tant qu’infirmières en oncologie, tout comme faire un compte rendu de la situation. Afin de prendre soin de nous-mêmes, nous devons trouver des occasions de parler avec nos collègues et mentors au sujet des émotions que notre travail suscite. Raconter ce qui s’est passé constitue un merveilleux outil qui nous permet de partager des connaissances et des expériences, de valider nos sentiments et de mieux nous connaître. De nombreuses infirmières le font sans formalités, et cela s’avère non seulement thérapeutique pour elles, mais aussi essentiel pour la croissance continue dans ce domaine. Doris Howell s’est inspirée du modèle de Carper sur les façons fondamentales d’acquérir des connaissances afin de mettre au point un cadre de travail pour les infirmières du programme Interlink de 188 RCSIO • 16/3/06 Toronto qui travaillent dans la communauté avec des patients atteints de cancer. Le cadre incitait les infirmières à cultiver un exercice réfléchi. L’exercice comprenait des étapes menant à la prise de conscience, à l’analyse critique et à la transformation des connaissances (John, C., 1995). L’autre volet d’un exercice réfléchi consiste à reconnaître nos propres limites. Il y a certainement des moments où nous devons faire appel à d’autres professionnels de la santé et spécialistes pour aider nos patients. J’ai vécu une telle expérience avec mon patient. Son épouse et sa mère avaient des difficultés interpersonnelles en raison du stress induit par la situation. Elles n’avaient jamais traversé une expérience semblable et m’ont demandé si je pouvais les aider à aborder ces difficultés. Je me suis demandé si j’avais le savoir-faire nécessaire pour agir à titre de médiatrice. Étais-je la personne indiquée pour cette tâche? Lors d’une conversation avec une collègue, j’ai appris que notre bioéthicien avait reçu une formation professionnelle de médiateur. J’ai donc fait appel à ses compétences spécialisées et j’ai participé au processus par le biais du dialogue. Ce fut une merveilleuse expérience d’apprentissage pour moi. Le fait d’avoir demandé à une personne neutre de faire ce travail s’est avéré extrêmement bénéfique. Je me suis aperçue que la relation que j’avais établie avec la famille aurait pu nuire à mon objectivité. Cela m’a également confirmé que j’avais établi des limites saines dans la relation. Je ne me sentais pas possessive, en ce sens que je ne tenais pas à être la seule personne chargée d’aider cette famille. J’ai également réfléchi à la quantité de temps que je passais avec la famille et j’ai réalisé que ce n’était qu’un reflet de la complexité de la situation dans laquelle elle se trouvait. Un autre aspect critique de la relation thérapeutique qu’il faut reconnaître est le déséquilibre de pouvoir. Nos patients sont vulnérables. Nous sommes leur source d’information, de soutien et d’orientation, et nous sommes leurs porte-parole. Nous possédons des connaissances spécialisées, nous avons accès à de l’information privilégiée et nous pouvons exercer de l’influence sur les autres membres de l’équipe de soins. Il est important d’utiliser ce pouvoir pour le bien de nos patients et pour promouvoir leur autonomisation plutôt que pour les rendre encore plus dépendants et vulnérables qu’ils ne le sont déjà. Établir des relations thérapeutiques est une aptitude qui s’acquiert avec le temps. Pour utiliser la terminologie de Benner (1984), nous commençons en tant que novices et travaillons à devenir des expertes. Il s’agit de loin de la compétence la plus complexe et la plus difficile à acquérir, mais lorsque nous nous permettons d’établir avec nos patients des partenariats de la sorte, notre travail devient beaucoup plus valorisant. La recherche indique que la perception qu’ont les patients de la qualité des soins est directement liée à la relation interpersonnelle qui existe entre eux et leurs soignants (Fosbinder, 1994). La voix du patient devrait occuper une place centrale dans notre compréhension de ses besoins. Cependant, la plus grande partie de la recherche sur la relation infirmière-patient est réalisée par des soignants, et nous en savons moins au sujet de l’expérience du patient. Il est important de mieux comprendre le point de vue et les besoins du patient si nous souhaitons en savoir davantage sur le lien entre la relation thérapeutique et les résultats escomptés sur le plan de la santé. Plusieurs auteurs ont examiné les éléments de la relation thérapeutique du point de vue du patient dans le domaine des soins infirmiers en oncologie (Fosbinder, 1994), Radwin, 2000, 2003, 2005). Dans l’une de ses études (2000), Radwin conclut que la prestation de soins infirmiers de qualité mène à deux grands résultats : 1) un sens de bien-être lié à la confiance, à l’optimisme et à l’authenticité et 2) un courage accru chez les patients, découlant des soins qui rendent le traitement plus tolérable. Dans cette étude, les patients décrivaient la façon dont les résultats se devaient à des attributs particuliers des soins infirmiers. Ces attributs CONJ • 16/3/06 correspondaient aux éléments d’une bonne relation infirmière-patient cernés par la documentation scientifique. Il ne s’agissait pas simplement d’une série d’interventions infirmières. Dans une étude plus récente (2005), Radwin a tenté de déterminer ce que des patients atteints de cancer pensaient de leurs infirmières. Les résultats indiquaient que les patients les tenaient en haute estime. Certaines des descriptions offertes par ces patients mentionnaient des termes tels que considération positive, soutien, empathie, sensibilité, réconfort, se sentir réconforté et bien soigné. Les résultats des soins infirmiers de qualité mentionnés par les patients comprenaient « se sentir réconforté et bien soigné » et un « sentiment de guérison et de rétablissement ». Un des répondants a affirmé que « les infirmières sont essentielles à la réduction de l’anxiété; elles aident les patients à se sentir soignés et respectés ». Un autre répondant déclarait que : « mon infirmière en oncologie a énormément contribué à mon rétablissement ». Ces deux études soulignent la place centrale qu’occupe la relation avec le patient dans le rôle infirmier, un fait qui est confirmé par les patients. Ces études mettent l’accent sur cet aspect invisible des soins infirmiers et le rendent visible. Pour revenir à mes premiers commentaires sur le livre Nursing as Therapy (McMahon et Pearson, 1998), je suis frappée par le lien étroit entre ce que les participants à l’étude de recherche de Radwin ont cerné comme résultats positifs et les éléments fondamentaux du travail infirmier que mentionnent McMahon et Pearson dans leur défi aux infirmières. De façon globale, les soins infirmiers thérapeutiques sont des soins infirmiers qui mènent de façon délibérée à des résultats positifs chez le patient, par exemple le bien-être. En tant qu’infirmière clinicienne spécialisée qui travaille tous les jours directement avec des infirmières et des patients, j’ai souvent l’occasion d’entendre les patients ou les infirmières parler de leurs interactions. J’ai souvent entendu des patients dire « Mon infirmière était merveilleuse aujourd’hui » ou « J’aime beaucoup l’infirmière qui s’occupe de moi aujourd’hui ». Je laisse rarement passer ces commentaires sans demander au patient d’élaborer. Lorsque je demande à un patient ce qui rend son infirmière si merveilleuse, je reçois des réponses telles que « Elle m’a traité comme une personne » ou « Elle a pris le temps de parler avec moi, elle m’a écouté et m’a encouragé ». Voici un commentaire que je n’oublierai jamais : « Je sais que l’unité est occupée, mais lorsque mon infirmière est avec moi, j’ai le sentiment d’être la seule personne qui compte à ce moment-là. Elle me donne toute son attention, elle répond à mes questions, elle m’encourage et me rassure, et je me sens entre de bonnes mains. Cela m’aide à me sentir mieux! ». Je suis souvent étonnée à la fois de la complexité et de la simplicité de la relation infirmière-patient. Certaines relations, comme celle que je décrivais tout à l’heure, peuvent être très profondes, mais d’autres interactions très simples peuvent avoir un effet tout aussi durable et profond pour le patient. Il peut s’agir d’un contact par le regard, d’une main posée sur l’épaule, d’un moment de silence pour reconnaître une préoccupation ou d’un sourire qui témoigne l’acceptation et la chaleur. Je pense à une expérience très récente au cours de laquelle une patiente parlait à son infirmière primaire de son amour pour la côte Est et faisait une analogie entre sa vie et l’océan. L’infirmière venait de revenir des Maritimes et a pensé qu’il pourrait être thérapeutique pour la patiente de voir des photos de l’océan. Dans cette situation, un geste humain simple, le fait d’apporter des photos, a permis à la patiente de vivre une expérience enrichissante et thérapeutique. Plusieurs auteurs se sont penchés sur le concept du caractère ordinaire des soins infirmiers. Dans un chapitre de Nursing as Therapy (1988), Taylor indique qu’il pourrait s’agir de la capacité des infirmières d’aller au-delà des limites de leurs rôles et Conclusion 189 RCSIO • 16/3/06 responsabilités professionnels pour révéler aux patients leurs qualités humaines et être à l’aise avec elles. Cela permet à des gestes humains simples mais authentiques d’avoir des effets thérapeutiques dont les résultats peuvent être profonds. Ils peuvent contribuer à générer des sentiments de sécurité, de détente et de confort chez les patients, et inciter ces derniers à partager leurs expériences. Pour en revenir à notre question initiale, il est manifeste que la relation thérapeutique entre l’infirmière en oncologie et le patient et sa famille est unique en son genre et qu’elle distingue notre profession des autres disciplines de la santé. Cette relation est une composante intentionnelle de notre travail qui vise à l’atteinte des résultats escomptés et ne se produit pas spontanément. Nous espérons avoir réussi à vous rappeler la grande importance du travail que vous effectuez jour après jour. Nous concluons cet article avec un poème écrit par notre collègue Laurie Goodman, inf. C’est mon périple Mon périple est inconnu De nombreux tournants et détours De nombreuses fourches qui obligent à décider Aller à gauche ou à droite? Quel chemin prendre? J’ai tant d’options... Mais est-ce bien le cas? Mon périple... Viens avec moi Références Association canadienne des infirmières en oncologie (ACIO). (1991). Normes de pratique. Association des infirmières et infirmiers de l’Ontario (RNAO). (2002). Ligne directrice sur les pratiques exemplaires en soins infirmiers – Établissement de la relation thérapeutique. Équipe du projet: Virani, T., Tait, A., McConnell, H., Scott, C. & Gergolas, E. www.rnao.org Benner, P. (1984). From Novice to Expert: Excellence and Power in Clinical Nursing Practice. Addison-Wesley: Menlo Park, CA. 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Rassure-moi que quelqu’un me demandera comment je me sens Surveille mes expressions faciales, Écoute les mots que je ne dirai peut-être pas Aide-moi à me déplacer avec dignité et fierté, À célébrer mon progrès dans ce périple Souris-moi pour que je puisse te sourire Pendant une période indéterminée, nous cheminons ensemble Connais-tu mon nom? [traduction libre] Nightingale, F. (1859). Notes on hospitals. London, England: J.W.Parker & Sons. (3rd ed.) Ordre des infirmières et infirmiers de l’Ontario. (2004). Norme sur la relation thérapeutique. Toronto: Ordre des infirmières et infirmiers de l’Ontario. Peplau, H. (1991). Interpersonal Relations in Nursing. New York: G.P.Putnam’s Sons. Peplau, H. (1964). Basic Principles of Patient Counselling. Philadelphia: Smith Kline & French Laboratories. Perry, B. (1998). Les croyances de huit infirmiers et infirmières modèles en oncologie se rapportant au cadre théorique en sciences infirmières de Watson. 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