Une association au service des malades drépanocytaires

Nos partenaires
Comment
nous contacter
SANTÉ
• Le Centre de Référence Maladies Rares Syndromes
drépanocytaires majeurs
• Hôpital Henri Mondor
• Centre Hospitalier Intercommunal de Créteil
• Centre Hospitalier de Villeneuve-Saint-Georges
• Hôpital du Kremlin-Bicêtre
• Les Établissements Français du Sang EFS-IDF
• ROFSED Réseau Ouest Francilien de Soins des Enfants
Drépanocytaires
• CIDD PARIS Centre d’Information et de Dépistage
de la Drépanocytose
• AFDPHE Association Française de Dépistage
et de Prévention du Handicap de l’Enfant
• ORPHANET, INSERM
INSTITUTIONS ET VILLES
• Conseil Général du 94, Ville de Paris, Créteil,
Choisy-Le-Roi, Ivry-sur-Seine, Villejuif,
Villeneuve-Saint-Georges, Savigny-Le-Temple
RÉSEAU ASSOCIATIF
• Fédération des Malades Drépanocytaires et
Thalassémiques, Alliance Maladies Rares, Proj’aide,
ACRAG, AMEDOM, URACA…
SOUTIEN
• Carrefour Créteil Soleil, MCAS Mutuelle Complémentaire
Actions Sociales de la ville de Paris, Délégation à l’Outre-Mer
de la ville de Paris, Addmédica, Bio-Rad, Vitalaire, Bred
SOS GLOBI 94
Chez Monsieur Angel Dorvan
32, boulevard de Stalingrad
Bâtiment B1
94600 Choisy-Le-Roi
FMDT, SOS GLOBI
Hôpital Henri Mondor
Laboratoire de biochimie
51, avenue du Maréchal de Lattre de Tassigny
94000 Créteil
Membre de la FMDT
Courriel :
[email protected]
[email protected]
Sites :
http://www.sosglobi.fr
http://sosglobi94.fr/Blogs/sos-globi-94/
Téléphones :
addmedica
Une association au
service des malades
drépanocytaires et
thalassémiques
06 71 98 91 45 (après 17h)
06 71 37 59 54 (après 17h)
06 12 53 76 06 (après 17h)
« La drépanocytose est la maladie
génétique la plus fréquente
dans le monde et en France »
SOS GLOBI 94, déclarée à la préfecture du Val-de-Marne le 8 mars 2007 : W941003104
Journal officiel le 7 avril 2007, numéro de siren : 790 404 404
La drépanocytose :
la maladie de l’inégalité
sociale
La drépanocytose est une maladie génétique du sang.
C’est « la maladie des globules rouges déformés ».
C’est une maladie chronique qui ne se guérit pas
encore dont l’évolution finit par léser tous les organes.
Les principaux symptômes sont : anémie, douleurs et
grande sensibilité aux infections. C’est un problème
de santé publique encore trop méconnu.
« Bien qu’étant devenue la maladie génétique la
plus fréquente en France, la drépanocytose n’a
pas bénéficié de la même attention que d’autres
maladies génétiques. » Plan Maladies Rares 2
SOS GLOBI 94 est une association de malades
gérée par les malades eux-mêmes. Association
val-de-marnaise de proximité, proche des malades et
de leurs familles, elle est membre de la Fédération
des Malades Drépanocytaires et Thalassémiques,
membre d’Alliance Maladies Rares.
Nos missions
• Art thérapie
Accès aux soins pour tous.
Prise en charge des situations d’équité.
Des ateliers de théâtre, de chant et d’écriture destinés
aux enfants et adolescents drépanocytaires pour
rompre l’isolement, oublier la douleur, se réapproprier
son corps, retrouver confiance et socialisation.
• rompre l’isolement des malades
• écouter, informer, orienter
• sensibiliser au don du sang et au dépistage
• rôle citoyen : alerter, défendre et médiation
• soutien à la recherche
Permanences CHU
hôpital Henri Mondor :
Le jeudi de 11h à 15h
Tél. : 01 49 81 42 19
Nos actions
• Accompagnement psychologique :
• L’Opération SoMaDré
• Groupes de parole
• Sorties ludiques, culturelles…
• Réunions d’information, conférences-débats
Solidarité Malades
Drépanocytaires
Une journée pour Agir,
Un geste pour l’Avenir
[email protected]
Opération annuelle de
solidarité, SoMaDré est
une journée de sensibilisation
à la drépanocytose et de
collecte de don.
• L a bande dessinée :
DRÉPANOCYTOSE, HISTOIRES DE VIES.
La première bande dessinée grand public
Nos valeurs
SOLIDARITÉ
ENTRAIDE
PARTAGE
ÉQUITÉ
Une manière différente et innovante de parler de la
drépanocytose. Cinq histoires simples évoquent le
quotidien des malades.
http://ladrepanocytosehistoires
devies.e-monsite.com/
Prix de la bande dessinée 15€