Journal boucles du coeur

LE JOURNAL DU JOUR
FAITES UN DON POUR LES ENFANTS DREPANOCYTAIRES
Sous le signe de la solidarité jusqu’au 23 juin 2013
Chères clientes et Chers clients,
Tous les salariés de l’hypermarché Carrefour du Centre Commercial CRETEIL SOLEIL
et moi-même sommes heureux de renouveler, le 8 juin 2013, l'événement des
<<Boucles du Cœur>>. C’est une action chère à Carrefour et ayant pour but de soutenir
la cause de l’enfance.
Pour leur troisième édition, « Les Boucles du Cœur » mobilisent chacun d’entre nous sur la collecte de dons au profit de
l’enfance. Les années précédentes ont été marquées par un grand élan citoyen de générosité et de solidarité de votre part
et nous vous en remercions.
La mairie de Créteil nous a apporté tout le soutien nécessaire à la réussite de cette journée solidaire. Cette année, le
CENTRE COMMERCIAL nous rejoint et nous renforcera dans notre volonté de contribuer activement à l’aide à l’enfance.
Les <<Boucles du Cœur>> permettent de soutenir de nombreuses associations. Pour 2013, Carrefour Créteil Soleil a décidé
de dédier la collecte des dons à la création de la Fondation de recherche sur la drépanocytose, projet soutenu en
partenariat avec le Centre de Référence de l’hôpital Henri Mondor et l’association de malades SOS Globi. La
drépanocytose est la maladie génétique la plus fréquente dans le monde et aussi en France. C’est une maladie peu connue
du grand public qui atteint de nombreux enfants.
Chaque don est d’une grande importance pour ces jeunes malades : aider la recherche permettra de trouver plus
rapidement de nouveaux traitements qui apporteront enfin le soulagement à ces enfants.
Des animations pour petits et grands auront lieu tout au long de la journée sur la place centrale du Centre Commercial
Créteil Soleil. Venez nombreux passer une journée conviviale et festive, seul, entre amis ou en famille, tout en faisant un
geste solidaire.
Merci pour vos dons et votre générosité. Merci pour votre participation à cet événement sur Créteil et sur le Centre
Commercial Créteil Soleil.
Dominique Peltier
Directeur Carrefour Créteil
SOS GLOBI 94
Une association au service des
malades drépanocytaires et
thalassémiques.
SOS GLOBI 94 est une association de
malades gérée par les malades euxmêmes. Association val-de-marnaise de proximité,
proche des malades et de leurs familles, elle est
membre de la Fédération des Malades
Drépanocytaires et Thalassémiques, membre
d’Alliance Maladies Rares.
A l’écoute des malades et des familles, SOS Globi 94,
est proche des malades en veillant à rompre
l’isolement de certaines familles. En proposant des
activités d’Art thérapie pour que l’enfant
drépanocytaire, malgré la maladie handicapante, soit
un enfant comme les autres.
En organisant des réunions, des conférences, SOS
Globi informe sur la maladie, les traitements. Elle
sensibilise au don du sang et au dépistage. Elle joue
un rôle de défense des malades et un rôle de
médiateur, notamment en représentant les malades
auprès des organismes tels le centre de référence,
l’INSERM (recherche) ou les EFS.
Chaque année en novembre, elle organise l’opération
« SoMaDré » Solidarité malades Drépanocytaires. Une
journée de sensibilisation à la drépanocytose et de
collecte de dons.
SOS Globi 94 a pris l’initiative d’un mouvement
pour créer une Fondation de recherche sur la
drépanocytose. Pour qu’une fondation existe et
qu’elle soit sous l’égide de la Fondation de France,
il faut atteindre 200 000 euros.
Nous remercions monsieur Dominique PELTIER
directeur de Carrefour Créteil, monsieur Jérôme
GANTIN directeur régional, leurs personnels,
Corinne, Nga et les 175 caissières très actives pour
inciter les clients au don.
Merci à vous tous de nous encourager dans la
reconnaissance de la drépanocytose, la maladie
génétique la plus fréquente en France.
Docteur, c’est quoi
la Drépanocytose ?
Il était une fois
une hémoglobine malformée
Le sang est un liquide vital, il coule à très
grande vitesse dans nos vaisseaux
sanguins. Il assure le bien-être et la vie de
toutes les cellules de notre corps. La plus grosse partie de
ce travail est effectué par l’Hémoglobine qui assure le
transport de l’oxygène.
Dans la drépanocytose l’hémoglobine est malformée et en
conséquence les globules rouges sont en nombre très
insuffisant et surtout ils sont beaucoup moins fluides et
cela peut provoquer des arrêts localisés de la circulation
sanguine.
Quand le sang n’a pas le beau rôle
Voilà que le sang, ce magnifique fluide, devient la cause
d’une maladie de toute une vie : la drépanocytose. La
drépanocytose est la maladie génétique la plus fréquente
en France et dans le monde. Elle est due à une anomalie
génétique de l'hémoglobine responsable d'une anémie
profonde. Néanmoins les conséquences les plus sévères
impliquent de nombreux organes comme les os avec des
crises atrocement douloureuses, le cerveau, les yeux, le
cœur, les poumons, la peau, le foie, les reins...
En France, malgré les progrès dus aux recherches
antérieures, la longévité de ces patients et patientes
restent inférieure de 20 à 30 ans par rapport au reste de la
population. En Afrique, un enfant sur deux ne dépasse pas
l'âge de 5 ans ; c’est dire l’importance des progrès qui sont
réalisables.
Des experts soulagent les malades…
mais il y a tant encore à faire !
Les hôpitaux Intercommunal et Henri Mondor de Créteil
abritent les parties pédiatriques et adultes du Centre
national de Référence pour cette maladie et plus de 3000
personnes drépanocytaires y sont traités. Au sein de notre
Centre de Référence, nous avons une recherche clinique
d'excellence, mondialement reconnue pour ses travaux, et
nous avons créé un groupe de recherche fondamentale
qui permet de définir de nouvelles approches
thérapeutiques de cette maladie.
Il faut continuer à progresser et nous avons
désespérément besoin de votre soutien financier pour
rendre notre recherche plus efficace.
Merci infiniment.
Professeur Frédéric Galactéros
La Drépanocytose en quelques chiffres :
Depuis 1995 trois millions de nouveaunés ont été dépistés,
3825 Syndromes Drépanocytaires
Majeurs,
400 nouveaux cas chaque année.
DREPANOCYTOSE : PROGRES ET RECHERCHES
Professeur Yves Beuzard
Comment améliorer la vie des patients
drépanocytaires? Par une prise en charge
« globale », une meilleure organisation des
soins, l’information, la formation et des
recherches innovantes.
La prise en charge de tous les patients
drépanocytaires doit débuter à la suite d’un
dépistage des futurs patients, réalisé à la
naissance et non plus ciblé sur des groupes
ethniques comme c’est encore
malheureusement le cas en métropole.
Indispensable : un réseau de compétences
Le suivi optimal des patients implique un réseau
de compétences depuis le praticien de
proximité jusqu’au centre de référence. La
formation des soignants, des patients et des
familles doit réduire la fréquence et la sévérité
des crises douloureuses et des complications.
Pour la prévention, on doit améliorer :
l’information de la population sur les maladies
génétiques, le dépistage des transmetteurs
d’une mutation (ici de l’hémoglobine) et le
conseil génétique des couples à risque d’avoir
un enfant drépanocytaire (lorsque chaque
parent est porteur d’une mutation de
l’hémoglobine). Ce risque est de 25% à chaque
grossesse.
La recherche : l’importance d’une fondation
Dans le domaine de la recherche, l’effort doit
porter sur la prévention et le traitement des
crises douloureuses et des complications. En
outre les biothérapies, seules capables de
guérir de cette maladie génétique sévère,
nécessitent un effort particulier pour
développer :
1) la greffe de cellules souches à partir de
donneurs compatibles, en progression ;
2) la thérapie génique émergente.
Il est nécessaire d’accroître le financement de
ces recherches par la création d’une fondation.
AFDPHE : trois rôles capitaux !
http://afdphe.fr
AFDPHE Association Française pour le Dépistage et la
Prévention des Handicaps de l’Enfant organise cinq dépistages
à la naissance sur tous les nouveau-nés. Une triple mission lui
a été confiée depuis 1975 par le Ministère de la Santé et la
Caisse Nationale de l’Assurance Maladie :
La première mission de l'association est d'organiser et de
coordonner le dépistage néonatal en France.
La seconde mission est de suivre la réalisation des
prélèvements chez tous les nouveau-nés.
La troisième mission est de s'assurer de la prise en charge
des enfants chez lesquels une des maladies dépistées a été
détectée et de s'assurer de la mise en route du traitement
chez ceux reconnus atteints.
Président Michel ROUSSEY
Les maladies concernées en France
par un dépistage néonatal
systématique sont :
La Phényl-cétonurie et
hypothyroïdie depuis 1978
L’ Hyperplasie congénitale des
surrénales (1996)
La drépanocytose (dépistage ciblé
1995-2000)
La Mucoviscidose (depuis octobre
2002)
La drépanocytose est la maladie
génétique la plus fréquemment
dépistée en France :
20 000 malades
Le CHIC : un centre leader dans la greffe de moelle osseuse
L’équipe du Centre
de référence de la
Drépanocytose est
dirigée par le
Dr. F. Bernaudin.
Ses collaborateurs
sont les Docteurs
C. Pondarré,
C. Arnaud, A.
Kamdem, C. Tassel
(secrétariat :
01 45 17 53 91).
L’ensemble de
l’équipe du service
de pédiatrie est
impliqué dans la
prise en charge,
tout comme les
services de
radiologie,
d’anesthésie et de
chirurgie
pédiatriques, sans
oublier la maternité
et les laboratoires
du CHIC, et l’EFS.
Le centre de référence de la Drépanocytose du Centre Hospitalier Intercommunal de Créteil
est intégré dans le service de pédiatrie dirigé par le Pr. R. Epaud. Il accueille les enfants
drépanocytaires dès la naissance et jusqu’à l’âge adulte. Plus de 600 enfants
drépanocytaires sont suivis régulièrement au CHIC et plus d’une trentaine de nouveau-nés
sont dépistés chaque année dans les départements 71-91-94.
La prise en charge se fait en consultation, et lors des hospitalisations pour bilan annuel ou
pour complication. Le centre de référence du CHIC est centre d’expertise pour le dépistage
et le traitement précoce des complications cérébrales de la maladie, en collaboration avec
le Dr. S. Verlhac, radiologue pédiatre. Il est leader dans le domaine de la greffe de moelle
osseuse, seul traitement actuellement disponible qui permet de guérir définitivement la
maladie. Plus de 100 enfants drépanocytaires du CHIC ont été greffés à ce jour (en
collaboration avec les services de greffe des hôpitaux Saint Louis et Robert Debré), et plus
de 200 enfants en France. La greffe est réalisée, en règle, à partir d’un frère ou d’une sœur
compatible. Lorsqu’un nouveau-né est attendu dans la famille d’un enfant drépanocytaire,
on propose de prélever à la naissance le sang de cordon. Ce sang est riche en « cellules
souches hématopoïétiques », cellules qui peuvent être utilisées, tout comme la moelle
osseuse pour une greffe, si le nouveau-né est compatible et non malade. La maternité du
CHIC, très active dans ce domaine, organise et réalise les prélèvements de sang de cordon à
la naissance.
Les soins avant greffe
D’autres traitements intensifs sont disponibles et
proposés si la maladie le nécessite. Ce sont
l’Hydroxycarbamide, un médicament à prendre au
long cours, et qui améliore les enfants drépanocytaires,
et les transfusions, voire les échanges transfusionnels.
Les programmes d’échanges transfusionnels réguliers
visent à remplacer les globules rouges anormaux de la
personne drépanocytaire par des globules rouges
normaux provenant de donneurs de sang sains. Ceci
revient à « changer le sang » par des transfusions
multiples. D’où le besoin d’augmenter le nombre de
donneurs volontaires de sang.
L’équipe du Pr Yves BEUZARD (bras croisés)
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l’Etablissement Français du Sang (EFS) a pour mission
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du donneur comme du receveur.
Du sang pour la drépanocytose : un don vital
Un acte citoyen pour redonner goût à la vie
Lien entre la générosité des donneurs et les besoins des malades, l’EFS est porteur des grands principes
éthiques qui régissent en France le don de sang : bénévolat, gratuité et anonymat.
Avec plus de 280 établissements de santé à approvisionner quotidiennement en produits sanguins
(concentrés de globules rouges, plaquettes, plasma), la région Ile-de-France est confrontée à un
accroissement de la demande, lié notamment à l’allongement de la durée de vie et au progrès des
techniques médicales.
Il convient donc de mobiliser en permanence les Franciliens pour qu’ils donnent régulièrement, sur l’un de
nos 23 sites fixes ou dans le cadre des 3500 collectes mobiles organisées chaque année dans notre région.
On peut donner son sang six fois par an pour un homme, quatre fois pour une femme, et jusqu’à douze
fois par an pour les plaquettes, en respectant dans tous les cas certains intervalles entre deux dons, et ce
dès sa dix-huitième année.
Un peu de soi… beaucoup pour les autres
En donnant votre sang, vous aidez par exemple une femme qui a perdu beaucoup de sang lors de son
accouchement à reprendre des forces, vous participez au rétablissement d’une personne atteinte d’un
cancer que la chimiothérapie a affaiblie, vous permettez de soigner des personnes souffrant de la
drépanocytose, ou vous contribuez encore à la fabrication d’immunoglobulines qui agissent dans la
défense immunitaire et qui sont produites à partir du plasma.
Aujourd’hui, il n’existe pas de produit capable de se substituer au sang humain, le don de sang est donc
indispensable.
SOS GLOBI 94
http://sosglobi94.fr/Blogs/contact/
Pour connaître tous les
lieux et horaires de
collecte, rendez-vous
sur le site de l’EFS :
www.dondusang.net
ou bien téléphonez
au n° vert 0 800 109 900
(Appel gratuit depuis
un poste fixe).
www.drepan-hope.com
Jean-François Arditi
Directeur de la communication
EFS Ile-de-France