myélome canada aujourd`hui

ÉDUCATION n CONNAISSANCE n ACCÈS n RECHERCHE
Exclusivement au service de la communauté canadienne du myélome
MYÉLOME CANADA AUJOURD’HUI
AUTOMNE 2009; VOLUME 3, NUMÉRO 3
Lisa Ray sensibilise
le grand public
au myélome
Actrice, mannequin et « l’une des 50
plus belles célébrités au pays » la canadienne Lisa Ray a reçu un diagnostic de
myélome multiple le 23 juin. Comme
l’âge moyen du diagnostic a été établi
entre 60 et 69 ans, Lisa, qui n’est âgée
que de 37 ans, représente un segment
de population de plus en plus important
qui reçoit un diagnostic à un jeune âge.
Lisa Ray a reçu un diagnostic
de myélome le 23 juin
Son diagnostic remet en cause la perception que le myélome est une maladie
qui touche uniquement les ‘personnes âgées’ et rappelle que le myélome peut
frapper des femmes et des hommes dans la fleur de l’âge.
Depuis qu’elle a reçu son diagnostic, Lisa a pris la courageuse décision de faire
connaître publiquement son diagnostic et de documenter son parcours sur son
blogue intitulé « Yellow Diaries ». Sa situation a suscité l’intérêt de personnes
aux quatre coins du monde qui ont été touchées par le myélome et a permis la
création d’une communauté virtuelle de partage et de soutien. Veuillez visiter le
http://lisaraniray.wordpress.com pour suivre Lisa.
Lors de la sortie de son nouveau film Cooking With Stella qui a été présenté en
première au Festival international du film de Toronto, Lisa a profité de sa réputation et de sa notoriété pour parler de ce cancer relativement peu connu. Des
entrevues réalisées par Canada AM, le Globe and Mail, Global TV et Entertainment
Tonight Canada, ont permis de faire la lumière sur le myélome et de rejoindre
des millions de Canadiens qui n’avaient jamais entendu parler de cette maladie,
provoquant ainsi une prise de conscience sans précédent à travers le pays.
Les émotions du Festival international du film de Toronto étant derrière elle, Lisa
poursuit courageusement ses efforts au nom de la communauté canadienne du
myélome. Le 18 octobre, elle s’est jointe à Shane Saunderson pour la marche/
course de 5 kilomètres « M-Moving Together Toward the Cure » à Toronto.
Marchant pour l’équipe Myélome Canada, Lisa s’est jointe à des centaines d’autres
personnes afin d’amasser des fonds pour la Chaire de recherche Molly et David
Bloom sur le myélome à l’Hôpital Princess Margaret.
Myélome Canada est très reconnaissant envers Lisa pour l’attention qu’elle a suscitée pour la communauté du myélome et souhaite poursuivre cette collaboration
afin de sensibiliser davantage et de recueillir des fonds pour la recherche dont
nous avons grandement besoin.
Les Prairies à vélo (Prairie Pedal) pour
Myélome Canada :
Shane Saunderson parcourt 3 500 kilomètres afin de
sensibiliser davantage la population au myélome et
recueillir des fonds
Le 1er août, Shane Saunderson,
un jeune Manitobain déterminé,
a sauté sur son vélo et quitté
Calgary pour entamer son périple de 3 500 kilomètres à travers les Prairies canadiennes, en
route vers Toronto. Sa mission :
sensibiliser davantage la population au myélome et recueillir
Shane débute sa collecte de fonds
des fonds en vue de soutenir les
Les Prairies à vélo
programmes pour les patients de
Myélome Canada et la Chaire de recherche Bloom sur le myélome – la première
au Canada – qui sera établie à l’Hôpital Princess Margaret.
Il y a deux ans, Shane et sa famille ont été touchés par le myélome lorsque le
père de ce dernier a appris qu’il était atteint de cette maladie relativement rare
et peu connue. Depuis le diagnostic, Shane songeait à une façon de contribuer
positivement à la communauté canadienne du myélome. Après réflexions, l’idée
d’un périple à vélo, de Calgary à Toronto, et de
la collecte de fonds Prairies à vélo, a vu le jour.
Lors de son périple à travers le pays, Shane
a eu l’occasion de rencontrer plusieurs canadiens touchés par le myélome et de sensibiliser
davantage la population grâce aux entrevues
accordées aux médias dans les villes et villages
qu’il a sillonnés.
Malgré de forts vents, des conditions climatiques
rigoureuses, des détours imprévus et des problèmes mécaniques fréquents, Shane a atteint
Toronto, sa destination finale, le 8 septembre,
trois jours avant la date prévue.
Mission accomplie
La générosité des Canadiens, d’un océan à
l’autre du pays, a permis à Shane de surpasser son objectif de 35 000$. Prairies à
vélo, la première collecte de fonds nationale pour le myélome, a permis d’amasser
50 000$, et ce n’est pas terminé! Myélome Canada souhaite remercier toutes les
personnes qui ont contribué à la collecte de fonds Prairies à vélo, et remercie
Ortho Biotech et Celgene pour leur généreux soutien financier.
Myéloma Canada est très reconnaissant envers Shane pour sa formidable initiative
dans le but d’aider les Canadiens vivant avec le myélome.
Afin d’en apprendre davantage sur le périple de Shane, veuillez consulter le
www.prairiepedal.com.
8T é0l0é-p4h5o2n-eC U: R( 514)
E (2873)
426-5885 ou (888) 798-5771
www.m y e l o m e . c6a
MYÉLOME CANADA AUJOURD’HUI
Myélome Canada
souhaite la bienvenue
à Caroline Blanchard
Cancer Research. En 2004, il a complété sa formation en oncologie médicale à
l’Université de Montréal. En 2006, il a obtenu une bourse du Fonds de Recherche
en Santé du Québec pour un projet sur le myélome multiple. En 2009, il fut
recruté par l’Hôpital Maisonneuve-Rosemont afin de se concentrer sur le traitement, la recherche et l’éducation du myélome.
Caroline Blanchard s’est jointe à l’équipe
Myélome Canada le 1er septembre à titre
de Directrice des services administratifs –
Planification et développement. Au cours de
sa carrière, Caroline a occupé divers postes de
gestion en comptabilité et en marketing après
avoir obtenu un baccalauréat en administration
de l’Université du Québec à Rimouski en 1999.
Défense des intérêts de patients – Obtenir ce
dont vous avez besoin
Ryan Clarke, LL.B.
Depuis sa fondation il y a cinq ans, Myélome
Caroline Blanchard s’est
Canada s’adresse aux patients, aidants naturels
jointe à Myélome Canada
et professionnels de la santé grâce à un nombre
le 1er septembre
important de programmes axés sur l’éducation,
la sensibilisation, l’accès et la recherche. Au fil des années, Myélome Canada a
réussi à bâtir des bases solides grâce au travail de nombreux bénévoles dévoués.
L’expérience de Caroline mettra à profit l’essor généré et permettra de développer des programmes pour répondre aux besoins grandissants de la communauté
canadienne du myélome.
Vous pouvez joindre Caroline par courriel à [email protected] ou
par téléphone, en composant le 514-426-5885 ou le 1-888-798-5771.
Dre Suzanne Trudel et Dr Richard LeBlanc
se joignent au Conseil consultatif scientifique
de Myélome Canada
C’est avec grand plaisir que Myélome Canada annonce la nomination de
Dre Suzanne Trudel et Dr Richard LeBlanc au Conseil consultatif scientifique
de Myélome Canada.
Dre Suzanne Trudel est professeure adjointe
de médecine au département d’hématologie de
l’Université de Toronto, et clinicienne/chercheuse
scientifique à l’Hôpital Princess Margaret. Dre Trudel
a reçu son doctorat en médecine de l’Université de
Toronto en 1994. Par la suite, elle a complété une formation en médecine interne générale et une formation de sous-spécialisation en hématologie aux hôpitaux affiliés à l’Université de Toronto, suivie d’une
formation en recherche sur l’hématologie maligne
au Weill Medical College à New York. Sa recherche
Dre Suzanne Trudel
est axée sur le développement de nouveaux médicaments pour le traitement du myélome multiple établi en fonction des cibles
moléculaires, et sur l’incorporation de nouveaux traitements en clinique. Dre
Trudel s’est méritée le Prix du chercheur de la American Society of Hematology
et détient une bourse de clinicien-chercheur des Instituts de recherche en santé
du Canada.
Dr Richard LeBlanc est hématologue/oncologue à l’Hôpital Maisonneuve-Rosemont
de Montréal. Il a obtenu son doctorat en
médecine de l’Université Laval en 1995 et
a reçu un certificat en médecine interne
en 1998. Dr LeBlanc a poursuivi sa formation en hématologie à l’Université Laval
jusqu’en 2000. Il a, par la suite, été chercheur universitaire au Lipper Center for
Multiple Myeloma, Dana Farber Cancer
Institute à Boston de 2000 à 2002. Il a
publié plusieurs articles au sujet du myélome multiple et certains à titre de premier
auteur dans des revues telles que Blood and
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Comme patient atteint de myélome multiple ou aidants naturels, vous reconnaissez sans aucun doute l’importance de tirer le maximum du système de soins de
santé. Que ce soit pour un aiguillage, l’obtention d’une deuxième opinion ou
l’accès à un traitement particulier, être en mesure de s’assumer et d’obtenir ce
dont nous avons besoin est essentiel à l’obtention des meilleurs soins. Et pourtant,
peu d’entre nous connaissons la façon de procéder efficacement.
Heureusement, grâce à l’excellent travail qui a été réalisé dans certaines provinces
comme l’Ontario et l’Alberta au cours des dernières années, les patients et les
aidants naturels ont développé des méthodes éprouvées pour mener à de réels
changements en ce qui a trait au myélome multiple. La défense des intérêts a
permis de sensibiliser les gouvernements provinciaux et d’obtenir l’accès aux
plus récents médicaments sur le marché comme le Velcade et le Revlimid. Vous
trouverez ci-dessous, un résumé des étapes à suivre avant de vous engager dans la
défense des intérêts de même que des exemples spécifiques en matière de défense
des intérêts des patients atteints de myélome multiple.
Vos questions
Avant d’entamer vos démarches, vous devez bien comprendre les enjeux que vous
souhaitez soulever et bien définir à qui vous souhaitez vous adresser. Songez aux
préoccupations et défis associés au myélome multiple et identifiez les individus
qui pourront vous aider à concrétiser les changements nécessaires. Vos chances de
réussite seront meilleures si vos enjeux sont clairement définis et limités.
Tel que mentionné, des patients et aidants naturel de l’Ontario se sont réunis après
avoir identifié un enjeu précis : deux médicaments essentiels dans le traitement du
myélome multiple, même s’ils avaient été approuvés par Santé Canada, n’étaient
pas financés par le régime d’assurance-médicaments provincial. Ce manque de
financement du secteur public signifiait que certains patients risquaient de ne pas
avoir accès au Velcade ou Revlimid malgré le fait que leur médecin estimait qu’ils
pourraient en bénéficier. Ils avaient donc leur préoccupation.
Messages clés
Vous devez ensuite simplifier chacun de vos enjeux. Je recommande de composer
trois messages clés qui mettent en évidence les points importants dans un langage
facile à comprendre. Chacun des messages clés doit être composé de 25 mots ou
moins et doit être communiqué de façon claire, convaincante, concise et constante. Ces messages revendiquent quelque chose de précis auprès des décideurs
(comme votre député).
En plus de vos messages clés, il est également essentiel de faire mention de vos
préoccupations personnelles face au myélome multiple. Exprimez clairement les
répercussions de la maladie sur votre vie, et établissez un lien entre ces répercussions et la raison pour laquelle vous préconisez le changement.
Outils de défense des intérêts
Les outils de défense des intérêts sont les moyens dont vous vous servez pour
communiquer vos trois messages clés. Ils permettent de vous faire entendre et
d’obtenir tout ce dont vous avez besoin. Parmi ces outils, notons les sites Web, les
rencontres en personne, les pétitions, les lettres, les fiches de renseignements, les
cartes postales et les articles de journaux.
Dr Richard LeBlanc
En Ontario, les patients et les fournisseurs de soins qui plaident pour l’accès aux
traitements utilisent différents outils pour communiquer avec les politiciens et
fonctionnaires. Ils ont recueilli des pétitions dont plusieurs ont été présentées
à l’assemblée législative provinciale, ils ont fait parvenir des lettres aux députés
provinciaux et autres, ils ont rencontré leurs représentants élus et certains ont
été interviewés par les journaux communautaires. Toutes ces activités ont joué
www.m y e l o m e . c a
MYÉLOME CANADA AUJOURD’HUI
un rôle important dans la communication des messages clés au sujet du besoin
de médicaments pour le traitement du myélome multiple qui sont financés par le
secteur public.
Une ‘demande’
Le but de toute initiative de défense doit toujours être d’obtenir d’un preneur de
décision ce que vous demandez. C’est à cette étape que plusieurs ne réussissent
pas à être suffisamment précis. Contrairement à ce que plusieurs peuvent croire,
moins vous en demandez et plus vous êtes précis dans vos demandes, meilleures
sont vos chances d’obtenir ce que vous voulez. Souvenez-vous que votre demande
doit être tangible, quelque chose qui est clairement visible ou mesurable.
Dans le cas de l’initiative de défense des intérêts pour le myélome qui a eu lieu
en Ontario et en Alberta cette année, la ‘demande’ a été brève – que le gouvernement provincial assure un meilleur accès au Revlimid grâce au financement par le
secteur public. En Ontario et Alberta cette demande a été acceptée.
Faire connaître ses opinions aux personnes au pouvoir n’est pas une habitude
chez les Canadiens. Nous avons plutôt tendance à accepter les choses telles
qu’elles sont, sans questionner ou montrer notre désaccord. Toutefois, pour
mener au changement, au changement que nous souhaitons, nous devons parfois
nous faire entendre. Et dans le cas du gouvernement, chacun d’entre nous a le
droit, conformément à l’article 2 de la Charte canadienne des droits et libertés, de
faire connaître ses pensées, ses croyances, ses opinions et ses impressions. Je vous
encourage à le faire pour vous-mêmes et pour le bénéfice de toutes les personnes
qui sont touchées par le myélome multiple.
Ryan Clarke est le fondateur de Advocacy Solutions, une entreprise qui
s’engage à donner une voix aux organisations et individus grâce au
développement et la mise en oeuvre de stratégies de défense des intérêts.
Vous pouvez communiquer avec Ryan à l’adresse suivante [email protected].
Celgene remet le Prix TEAM dans le cadre
du congrès de Calgary
Lors du dernier congrès de Myélome Canada qui a eu lieu à Calgary, l’équipe
de défenses des intérêts de l’Ontario a été honorée pour les efforts menés dans
l’initiative visant à convaincre le gouvernement de l’Ontario d’approuver le
financement du Revlimid. En juillet, après plusieurs mois de réunions, de campagnes d’envoi de lettres et de pétitions, le gouvernement de l’Ontario a finalement annoncé que le Revlimid serait inclus dans le formulaire provincial.
Les récipiendaires du tout premier prix TEAM (The Excellence in Advocacy Medal)
sont Carolyn Henry, Cindy Leder et Dre Donna Reece.
M. Alan Patt, directeur des relations gouvernementales et de l’accès au marché de
Celgene Canada, a également remis un chèque de 5 000 $ à Myélome Canada afin
de souligner les efforts de l’équipe de défense des intérêts de l’Ontario.
Myélome Canada remercie chaleureusement tous les intervenants de l’Ontario qui
ont participé à l’effort visant le financement du Revlimid.
Présentation du nouveau ChimioPret.ca :
Une nouvelle ressource indispensable
pour les personnes atteintes d’un cancer
Même si un bon nombre de personnes ont entendu parler de la chimiothérapie,
peu d’entre elles savent où trouver l’information afin d’être bien renseignées.
Amgen Canada commandite un nouveau site Web offrant du soutien aux personnes vivant avec un cancer – et leurs aidants natrurels – à travers leur expérience de la chimiothérapie. ChimioPret.ca aide les personnes à se préparer à
la chimiothérapie en leur expliquant le traitement afin qu’elles sachent à quoi
s’attendre, et les renseigne au sujet des risques potentiels et des effets secondaires
tels que la nausée, la fatigue, l’anémie et la neutropénie.
Chaque
expérience
est
unique.
ChemioPrety.ca
comprend
Monplandechimiothérapie, un programme détaillé qui guide les personnes tout
au long de leur chimiothérapie grâce à de l’information, des outils et autres
ressources personnalisées pour répondre aux besoins de chacun. Visitez le
www.ChimioPret.ca/FR afin de consulter Monplandechimiothérapie.
ChimioPret.ca offre également le programme eChimioSoins. Ce programme est en
fait une série de courriels qui présentent des faits et des conseils à chaque étape
du traitement afin que les personnes se sentent maîtres de la situation durant
chacune des étapes à franchir. Pour vous inscrire au programme eChimioSoins,
veuillez visiter le http://www.chemoready.ca/public/treatment/emailprogram.jsp.
M-Moving Together
Toward the Cure
Le 18 octobre, un
nombre sans précédent de patients, aidants naturels et amis se
sont réunis au centreville de Toronto afin
de prendre part à la
marche/course annuelle de 5 kilomètres
Lisa Ray, David Bloom et Shane Saunderson
visant à amasser des
fonds pour la Chaire
de recherche Molly
et David Bloom sur
le myélome multiple. Grâce aux
dons qui continuent de s’accumuler,
l’équipe de l’équipe
de myélome a amassé
285 000 $. Félicita­tions
Jennifer McLaughlin, Mike Kaczor, Cindy Leder
et Carolyn Henry
à Shane Saunderson et
Lisa Ray qui ont mené l’équipe Myélome Canada et amassé plus de 28 000 $!
Le Groupe de soutien du Myélome multiple
du Grand Montréal organise une première
campagne de financement
De gauche à droite : Jill Lang-Ward, Dre Donna Reece,
Alan Patt, Marion Hunter, Don Hunter.
T é l é p h o n e : ( 5 14) 426-5885 ou (888) 798-5771
Le Groupe de soutien du Myélome multiple du
Grand Montréal a tenu sa première « Marche/course
de 5 kilomètres pour le myélome » le 18 octobre
afin de coïncider avec la marche de Toronto.
Grâce au leadership de Sylvie-Chantale Duquette
et Maryse Bouchard, l’activité a été organisée en
six semaines! Plus de 200 participants de Montréal
et des environs ont longé le pittoresque canal de
Lachine sous un ciel ensoleillé et ont amassé plus
Promotion de la Marche pour le myélome de Montréal
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MYÉLOME CANADA AUJOURD’HUI
Nouveaux groupes de soutien
En plus du réseau de groupes de soutien national actuel, trois nouveaux groupes
de soutien sont sur le point d’être formés.
Régina, Saskatchewan
Personne-ressource : Mona Dartige
Téléphone : (306) 949-7794 Courriel : [email protected]
Granby (Cantons de l’Est), Québec
Personne-ressource : Guy Vincent
http://www.facebook.com/people/Myelome-Estrie/1515025007
Fredericton, Nouveau-Brunswick
Personne-ressource : Carol Coleman
Téléphone : 506-450-9935 Courriel : [email protected]
Les participants ont pu profiter d’une belle journée d’automne pour amasser des
fonds et sensibiliser davantage la population au myélome
de 30 000 $ afin d’appuyer les programmes pour les patients de Myélome Canada.
La Marche pour le myélome de Montréal deviendra une activité annuelle et la
planification pour l’édition 2010 est déjà en cours.
Groupes de soutien du myélome multiple
Les patients et les aidants naturels demandent souvent à Myélome Canada de les
référer à des groupes de soutien dans leur région où ils peuvent faire connaissance
avec d’autres personnes qui vivent avec la maladie. Il existe à l’heure actuelle un
réseau de 15 groupes de patients à travers le Canada qui tiennent des rencontres
régulières pour les membres de la communauté du myélome. Des groupes de
soutien actifs du myélome sont disponibles aux endroits suivants :
Aidez Myélome Canada à vous aider
Votre générosité permettra à Myélome Canada de poursuivre ses programmes et
d’élargir la portée de ses services à la communauté du myélome en plus de promouvoir l’éducation, la sensibilisation, l’accès et la recherche. Vos dons demeurent au Canada afin d’appuyer nos activités courantes qui profitent à des milliers de
patients atteints d’un myélome et aux professionnels de la santé à travers le pays.
Myélome Canada est un organisme de bienfaisance enregistré qui émet des
reçus officiels. Les dons peuvent être effectués en ligne en visitant le site
www.canadon.org. Indiquez tout simplement que vous souhaitez faire un don à
l’organisme Myélome Canada et suivez les instructions. Vous pouvez également
faire parvenir un chèque par la poste à : Myélome Canada, CP 326, Kirkland,
QC H9H 0A4
• Alberta : Calgary, Edmonton
• Colombie-Britannique : Campbell River, Vancouver, Victoria
• Manitoba : Winnipeg
• Nouveau-Brunswick: Saint John
• Ontario : Hamilton, London, Ottawa, Sault Ste-Marie, Toronto, Windsor
• Île-du-Prince-Édouard : Charlottetown
• Québec : Montréal
Tous ces groupes sont indépendants de Myélome Canada. Nous appuyons leurs
efforts et vous encourageons à les découvrir.
Coordonnées
Pour joindre Myélome Canada:
Téléphone : 514-426-5885 ou 1-888-798-5771
Courriel : [email protected]
Adresse postale : C.P. 326
Kirkland, QC
H9H 0A4
Site Web : www.myelome.ca
Pour joindre l’IMF
Téléphone : 1-800-452-2873 (É.U. et Canada)
Courriel : [email protected]
Site Web : www.myeloma.org
Ce numéro de Myélome Canada aujourd’hui a été rendu possible grâce à une contribution inconditionnelle à visée éducative de Celgene.
Veuillez noter que l’information contenue dans ce bulletin n’est pas destinée à remplacer l’avis d’un professionnel de la santé qualifié. Myélome
Canada ne s’engage pas à rendre des services médicaux ou professionnels.
T é l é p h o n e : ( 5 14) 426-5885 ou (888) 798-5771
www.m y e l o m e . c a