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Forum d`information sur les maladies rares de Lyon
Forum d’information sur les maladies rares de Lyon Vendredi 27 novembre de 9h30 à 17h 37 rue Saint Romain – 69008 (siège de Merck Serono France) Accès gratuit (repas compris) avec inscription obligatoire 9h30 9h40 Accueil Merck Serono *Programme provisoire Ouverture Pr. Thierry Philip – Vice Président du Conseil régional, délégué à la santé et au sport M. Lionel Tardy - Député de Haute-Savoie 10h00 Le Plan national maladies rares Mme Françoise Antonini - Directrice générale de l’Alliance Maladies Rares et ancien membre Comité national consultatif de labellisation (CNCL) des centres de référence 11h L’organisation de la santé en région M. Christian Monteil - Président du Conseil général de Haute-Savoie 12h L’organisation des soins spécifique aux maladies rares Pr Jean-François Cordier - Coordinateur du Centre de référence des maladies pulmonaires rares, Hopital Louis Pradel et ancien membre du et ancien membre Comité national consultatif de labellisation (CNCL) des centres de référence Dr Elisabeth Ollagnon – Neurogénéticienne à la consultation multidisciplinaire pour les maladies neuromusculaires du CHU de la Croix Rousse 13h Déjeuner 14h30 Les maladies rares et le handicap Mme Nicole Berlière-Merlin - Directrice de la Maison départementale des Personnes Handicapées (Mdph) du Rhône M. Eric Rumeau – Directeur de la Maison départementale des Personnes Handicapées (Mdph) de l’Isère 15h30 Le cycle de vie d’un médicament Dr Dominic Cellier - Directeur des Affaires scientifiques de Merck Serono 16h20 L’action d’une fondation contre les maladies rares : l’exemple de la Fondation Groupama M. Gabriel de Montfort – Secrétaire général de la fondation Groupama 16h30 L’action des associations de malades : l’exemple de l’Alliance Maladies Rares Mme Paulette Morin - Présidente de l’Alliance Maladies Rares Equipe région Rhône-Alpes de l’Alliance Maladies Rares 17h Clôture Contact pour l’inscription : Tania-Lan JOSEF, Chargée de la régionalisation Tel. 01.56.53.53.46 / Mail : [email protected] Avec le soutien de :
