le syndrome d`apnées du sommeil
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le syndrome d`apnées du sommeil
Guide SPLF à l’usage des patients et de leur entourage Tout ce que vous voulez savoir sur Vivre avec le syndrome d’apnées du sommeil, c’est être dans l’impossibilité de profiter pleinement de sa nuit de sommeil. Une fois la maladie diagnostiquée, il faut encore vaincre les préjugés et les idées fausses concernant le traitement et, en particulier, l’appareillage de ventilation nocturne. Les progrès dans ce domaine sont remarquables. La mission première de ce livre est de mieux faire connaître le syndrome d’apnées du sommeil. Pour cela, la Société de pneumologie de langue française (SPLF) a choisi de dialoguer directement avec les patients et leur entourage. Cela a permis de cerner les multiples zones d’ombre qui persistent autour de cette maladie et ses traitements et d’apporter des réponses concrètes à des questions concrètes. Cet ouvrage, fondé sur de vraies questions de patients, validé par des experts, a également pour objectif de faciliter les échanges entre les malades et leurs médecins. ISNB : 978-2-914206-35-8 Tout ce que vous voulez savoir sur le syndrome d’apnées du sommeil le syndrome d’apnées du sommeil Tout ce que vous voulez savoir sur le syndrome d’apnées du sommeil •SAS-inter. 16/12/08 17:34 Page 1 Tout ce que vous voulez savoir sur le syndrome d’apnées du sommeil •SAS-inter. 16/12/08 17:34 Page 2 Préface L’annonce d’un diagnostic de maladie chronique est généralement le point de départ de grands changements dans la vie des patients, et s’accompagne, pour eux, de nombreuses incertitudes quant à la manière dont leur mode de vie sera influencé par l’arrivée de cette grande inconnue. Le syndrome d’apnées du sommeil n’échappe pas à cette règle, dans la mesure où, quel que soit le traitement qui sera proposé, et a fortiori lorsqu’il s’agit de dormir avec un appareil de ventilation par PPC, celui-ci exigera des patients une motivation plus importante que pour prendre de simples comprimés (bien que cela puisse déjà représenter une contrainte pour certains…). La mise en place de la PPC nécessitera une prise en charge médicale rapprochée, en particulier au début, le contact régulier avec de nouveaux intervenants afin d’optimiser la tolérance et l’efficacité du traitement, et surtout d’accepter l’intrusion d’un nouveau « compagnon de nuit » dans l’intimité de la chambre à coucher… En revanche, le syndrome d’apnées du sommeil, contrairement à de nombreuses autres maladies chroniques, a cette particularité de pouvoir s’améliorer de manière spectaculaire sous l’effet du traitement, s’accompagnant ainsi, généralement, d’une totale transformation de la vie des patients, qualifiée parfois de réelle « renaissance » par certains d’entre eux. Par ailleurs, cette évolution est d’autant plus remarquable qu’elle peut s’installer rapidement après la mise en route du traitement, et qu’elle concerne des symptômes clés dans la vie de tous les jours tels que la disparition d’une somnolence dans la journée qui ne permettait plus de mener une vie sociale satisfaisante, ou l’amélioration de la mémoire ou des possibilités de concentration, dont la présence au quotidien s’accompagne d’une importante atteinte de la qualité de vie. C’est autant d’éléments positifs et bénéfiques qui méritent d’être connus par les patients au moment où ils s’engagent dans la voie d’un traitement de longue durée. Néanmoins, un grand nombre de questions restent parfois en suspens, telles que : « Vais-je devoir utiliser cet appareil toute ma vie ? », « Quel risque me fait courir cette maladie ? », « Dans quelle mesure vais-je devoir adapter ma vie maintenant qu’on m’a découvert un syndrome d’apnées du sommeil ? Et après la mise en place du traitement ? »… Autant de questions qui ne trouvent pas toujours de réponses, faute parfois de ne jamais les avoir posées ou de ne pas avoir pris le temps de cette réflexion. C’est la raison pour laquelle la Société de pneumologie de langue française a cherché à connaître l’avis des patients eux-mêmes concernant leurs préoccupations, tant sur le plan pratique et matériel, que sur le plan éventuellement émotionnel, en rapport avec le syndrome d’apnées du sommeil et ses complications, ainsi que vis-à-vis du traitement et de ses conséquences. L’ensemble de ces réflexions, recueillies lors de l’annonce diagnostique de la maladie ou à l’occasion d’un bilan de contrôle sous traitement, a donné lieu à près de 330 questions de patients qui ont pu être regroupées par thèmes et dont la fusion de certaines d’entre elles, à l’intitulé proche, a finalement abouti à l’élaboration des 58 questions définitives qui figurent dans ce recueil. •SAS-inter. 16/12/08 17:34 Page 3 Il a été demandé à une dizaine d’experts nationaux dans la prise en charge des troubles respiratoires au cours du sommeil, de bien vouloir apporter une réponse claire et pratique à chacune de ces questions. Leurs textes ont été relus secondairement par une journaliste, afin de les rendre totalement accessibles au grand public et d’en faire par là même un véritable « guide pratique » pour les patients. L’objectif principal de ce recueil est ainsi d’apporter des informations provenant du vécu des patients, et de les rendre facilement utilisables pour améliorer la compréhension de cette maladie, et le confort au quotidien, en participant à l’éducation thérapeutique qui doit accompagner la prise en charge de toute maladie chronique. Il est agrémenté par des témoignages de patients qui ont souhaité partager leur expérience et leur sentiment, et dont l’émotion permet de mieux comprendre l’importance de l’implication de chacun et de son entourage, pour aboutir à une intégration réussie du syndrome d’apnées du sommeil et de son traitement dans la vie quotidienne des patients. Nous tenons à remercier toutes les personnes qui ont contribué à l’élaboration de ce document et à sa réussite, et tout particulièrement les experts qui ont accepté de se prêter au jeu des « questions-réponses » avec beaucoup de professionnalisme et d’humanité. Merci aux associations de patients dont la relecture a permis de rendre ce document plus proche des patients et de leurs préoccupations, avec un clin d’œil complice à « Passerelle éducative » qui a su nous guider tout au long de l’élaboration de ce livre et nous permettre de publier les témoignages de patients. Un grand merci à l’ANTADIR qui participe au quotidien, à travers ses associations régionales, à l’amélioration des conditions de vie de nos patients à domicile, et sans le financement duquel ce livre n’aurait pu voir le jour. Enfin, nous remercions les patients qui ont accepté de témoigner et de poser les questions qui sont la base même de cet ouvrage. Ce livre est le vôtre, et nous espérons qu’il vous apportera toutes les informations et l’aide que nous avons voulu vous transmettre… Professeur Jean-Claude MEURICE Coordinateur du comité scientifique •SAS-inter. 16/12/08 17:34 Page 4 Avant-propos : lettre « ouverte » à nos patients À tous ceux qui, dans l’inconscient de leur sommeil, sont malades sans le savoir, À tous ceux qui, traités, n’osent percer le secret de leurs nuits, Pour que vos nuits soient plus « belles », la parole vous est donnée, la SPLF s’engage. Toutes les questions de cet ouvrage sont vos questions, vos interrogations, elles ont été posées au cours de consultations réelles auprès de vos pneumologues. Ainsi c’est un véritable dialogue que la Société de pneumologie de langue française engage avec vous, en apportant des réponses adaptées, avec la rigueur des connaissances scientifiques à ce jour sur ces troubles du sommeil. Cet ouvrage, qui n’a pas vocation à être exhaustif sur tous les troubles du sommeil, rassemble l’essentiel des questions que vous vous posez, associées à des témoignages authentiques sur le plus connu et maintenant célèbre SAS : syndrome d’apnées du sommeil, celui qui a été si bien décrit par Dickens dans son personnage de monsieur Pickwick. Les associations de patients, qui vous représentent et auxquelles un certain nombre d’entre vous appartiennent, ont largement participé à ce dialogue ouvert, en y apportant leur expérience, leurs commentaires et témoignages, émouvants pour beaucoup. Plutôt qu’un livre austère, nous avons préféré une forme de livret, facile à feuilleter, avec des illustrations, des « bulles » de bandes dessinées, ô combien symboliques de la parole… Responsable de la communication à la SPLF, j’ai souhaité en initiant et coordonnant cet ouvrage rapprocher les pneumologues d’une société « savante » de vos préoccupations quotidiennes au cours des traitements et de leurs effets « secondaires ». Je remercie tous mes collègues et amis pneumologues hospitaliers et libéraux, qui ont compris cet engagement auprès de vous et répondu avec toute leur connaissance et le plus de précisions possible à vos questions. Puisse cet ouvrage devenir un « livre de chevet », prometteur d’une nuit moins difficile. Elisabeth BIRON •SAS-inter. 16/12/08 17:34 Page 5 Le comité scientifique Jean-Claude Meurice Coordinateur du comité scientifique Médecin pneumologue Professeur des Universités CHU - Poitiers Elisabeth Biron Responsable du projet à la SPLF Médecin pneumologue Hôpital privé Jean-Mermoz - Lyon Monique Chambouleyron Médecin pneumologue Passerelles éducatives Frédéric Gagnadoux Médecin pneumologue CHU d’Angers Yves Grillet Médecin pneumologue Responsable sommeil FFP Valence Patrick Lévy Médecin pneumologue Professeur des Universités CHU - Hôpital Albert-Michallon - Grenoble Francis Martin Médecin pneumologue Centre hospitalier de Compiègne Elisabeth Orvoen-Frija Médecin pneumologue Maître de conférence des Universités CHU - Pitié-Salpêtrière - Paris Marc Sapène Médecin pneumologue, allergologue Centre de pneumologie et d’allergologie Bordeaux Bruno Stach Médecin pneumologue, allergologue Valenciennes Remerciements : À tous les patients qui ont accepté de participer à ce projet et qui nous ont permis de répertorier les questions qui se posent tant au moment du diagnostic du syndrome d’apnées du sommeil qu’après la mise en route du traitement. Aux présidents des associations de patients, la FFAAIR, l’association BPCO et le CNMR, et à Passerelles éducatives qui ont accepté de relire les réponses préparées par le comité scientifique. •SAS-inter. 16/12/08 17:34 Page 6 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 Tout ce que vous voulez savoir sur le syndrome d’apnées du sommeil Sommaire Préface Avant-propos Le comité scientifique Définition, fréquence et symptômes du SAS p. 1 1 Qu’est-ce que le syndrome d’apnées du sommeil ? 2 Quand la maladie et son traitement ont-ils été découverts ? 3 À partir de quel âge peut-on être atteint par cette maladie ? 4 Combien y a-t-il de personnes touchées par cette maladie ? Combien de nouveaux cas par an ? 5 Pourquoi fait-on des apnées ? Quelles en sont les causes ? Comment intervient le surpoids ? 6 Quels sont les symptômes de l’apnée du sommeil ? Comment y penser lorsque l’on vit seul ? 7 Pourquoi a-t-on la bouche sèche au petit matin ? 8 Pourquoi a-t-on des crampes la nuit ? 9 Pourquoi est-on fatigué le matin au réveil et somnolent dans la journée ? 10 Pourquoi ce syndrome touche-t-il plus les hommes que les femmes ? 11 Cette maladie est-elle héréditaire ? 12 Comment dépister le syndrome d’apnées du sommeil ? Comment informer la population pour en favoriser le dépistage ? Faut-il réaliser des examens de dépistage ? À partir de quel âge ? •SAS-inter. 16/12/08 17:34 Page 7 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47 48 49 50 51 52 53 54 55 56 57 58 Causes, conséquences et évolution du SAS p. 9 13 Comment débute cette maladie ? À quelle vitesse progresse-t-elle ? 14 Quels sont les principaux facteurs de risque ? 15 Le traitement de l’apnée permet-il de traiter les pathologies associées ? 16 Quelles sont les conséquences de la maladie et des apnées sur le plan cardio-vasculaire, neurologique, psychologique ou autre ? Existe-t-il des risques vitaux ? 17 Existe-t-il plusieurs niveaux de gravité de la maladie ? 18 Quelle est l’évolution de la maladie sans traitement ? Quels sont les risques ? Dans quels délais ? 19 Peut-on guérir de cette maladie ? 20 Quelle est l’espérance de vie avec cette maladie (avec et sans traitement) ? Quelles sont les causes de décès ? Comment vivre avec le SAS ? 21 Existe-t-il des mesures hygiénodiététiques ou positionnelles pour prévenir ou atténuer les apnées ? 22 Quels sont les conseils vis-à-vis de l’alcool ? 23 Que faire (éventuellement par le conjoint) si une apnée survient ? 24 Peut-on conduire le jour et la nuit ? 25 Quels sont les conseils alimentaires ? Faut-il perdre du poids ? Cela suffira-t-il à traiter la maladie ? 26 Existe-t-il des risques au travail ? Quels sont les conseils de sécurité ? 27 Apnée et sexualité ? Appareillage et sexualité ? 28 Peut-on pratiquer une activité sportive avec cette maladie ? 29. Existe-t-il des associations de malades ? p. 17 •SAS-inter. 16/12/08 17:34 Page 8 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 Tout ce que vous voulez savoir sur le syndrome d’apnées du sommeil Traitements du SAS p. 23 30. Quels sont les différents traitements possibles ? Sont-ils compatibles avec d’autres traitements ? Existe-t-il une alternative à la ventilation nocturne ? 31. Quelles sont les indications de l’appareillage ? À partir de quel âge peut-il être prescrit ? 32. Quelles sont les contre-indications aux traitements ? 33. Quelle est la place de l’orthèse mandibulaire ? Peut-elle remplacer la PPC ? 34. Dans quels cas le traitement chirurgical est-il indiqué ? Quel est le pourcentage de réussite ? 35. Quel est le suivi médical ? À quel rythme ? Pendant combien de temps ? 36. Quelles sont les nouveautés en termes d’appareillages ou de médicaments ? 37. La maladie, l’appareillage et sa maintenance sont-ils totalement pris en charge par la Sécurité sociale ? Que peut rembourser la mutuelle ? Quels frais faut-il avancer ? 38. Peut-on être mis en invalidité avec cette maladie ? Peut-on avoir droit à une carte de stationnement ? L’appareillage par PPC en pratique p. 29 39. Le traitement par PPC est-il efficace ? Au bout de combien de temps ? Sur quels symptômes (apnées, réveils, qualité du sommeil, fatigue, espérance de vie) ? Quels sont les avantages pour le conjoint et l’entourage ? L’efficacité est-elle durable ? 40. Quelles sont les contraintes et les gênes liées à l’appareillage pendant le sommeil ? Est-il bruyant ? Quelles sont les conséquences sur le conjoint et le reste de la famille ? 41. Quels sont les risques liés à l’utilisation de la PPC ? 42. Le port du masque est-il une obligation jusqu’à ce qu’il n’y ait plus de ronflements ou doit-on le porter à vie ? Après un traitement PPC longue durée, les apnées vont-elles disparaître sans PPC ? 43 Par quels moyens peut-on remédier aux désagréments causés par le port du masque ? 44. L’appareil doit-il être porté toutes les nuits ? Y a-t-il une durée minimale de port dans la nuit pour être efficace ? Plutôt en début ou fin de nuit ? 45. Faut-il suspendre la ventilation nocturne en cas d’infection ORL (rhume…) ou pulmonaire ? •SAS-inter. 16/12/08 17:34 Page 9 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47 48 49 50 51 52 53 54 55 56 57 58 46. L’efficacité vaut-elle le coût de ce traitement contraignant ? 47. Comment fonctionne la machine ? Pourquoi accélère-t-elle par moments ? La valeur de l’index résiduel peut-elle permettre d’arrêter la machine ? 48. Comment sont enregistrées les informations recueillies par la machine ? Pourraient-elles être envoyées par Internet ? 49. Peut-on transporter l’appareillage au cours de déplacements (vacances) ? Peut-on prendre l’avion ou le train ? 50. Existe-t-il à l’étranger un réseau (assurance ou prestataire de service) pour la prise en charge d’un appareil défectueux ? Quelle est sa couverture dans le monde ? 51. Quels sont le poids et la taille de la machine ? Existe-t-il des petits modèles, portatifs, voire miniaturisés ? 52. Existe-t-il plusieurs types d’appareil ? Peut-on passer facilement d’un appareil à l’autre ? 53. Quels sont la consommation électrique de la machine et son coût ? Faut-il la débrancher dans la journée ? 54. Que se passe-t-il s’il y a une coupure d’électricité ? 55. La machine nécessite-t-elle un entretien ? Est-ce compliqué ? 56. Comment s’assurer que la machine est correctement paramétrée ? Comment la régler ? Quels sont les risques d’un dérèglement ? 57. Le traitement peut-il être mis en place l’après-midi pour les personnes qui travaillent la nuit ? 58. Peut-on interrompre le traitement au cours de déplacements ou par commodité ? Combien de jours ? Quelles peuvent être les conséquences de cette interruption ? Annexes Méthodologie utilisée pour réaliser cet ouvrage Glossaire Principales associations de malades p. 39 •SAS-inter. 16/12/08 17:34 Page 10 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 •SAS-inter. 16/12/08 17:34 Page 1 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47 48 49 50 51 52 53 54 55 56 57 58 Définition, fréquence et symptômes du SAS 1 •SAS-inter. 16/12/08 17:34 Page 2 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 Respiration normale Voile du palais Luette Base de la langue Pharynx Larynx et cordes vocales Trachée (passage de l’air) Ronflement Les dépôts graisseux épaississent la paroi de la gorge et diminuent le calibre des voies aériennes. L’air passe difficilement et fait vibrer la luette, ce qui provoque le ronflement Œsophage (passage des aliments) Apnée En position couchée, la chute de la base de la langue vers le fond entraîne la luette et bloque le passage de l’air 2 •SAS-inter. 16/12/08 17:34 Page 3 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47 48 49 50 51 52 53 54 55 56 57 58 Qu’est-ce que le syndrome d’apnées du sommeil ? 1 Le syndrome d’apnées du sommeil (SAS) correspond à la répétition d’arrêts respiratoires (apnées) au cours du sommeil. Ces apnées sont dues à la fermeture de la gorge empêchant ainsi l’air d’entrer dans les poumons pendant la durée de l’apnée. Cette obstruction survient le plus souvent au niveau du voile du palais ou en arrière de la langue (cf. schéma page 2). Chaque pause respiratoire se termine brutalement par une reprise de la respiration, généralement bruyante, s’accompagnant d’un éveil bref non ressenti par les malades, mais dont la répétition perturbe la qualité du sommeil. hage age des aliments) Quand la maladie et son traitement ont-ils été découverts ? 2 La maladie appelée syndrome d’apnées du sommeil obstructif a été décrite pour la première fois en 1972 par le professeur Christian Guilleminault, médecin d’origine française qui exerce actuellement aux États-Unis. C’est un médecin australien, le 3 docteur Sullivan, qui a proposé en 1981, pour la première fois, un traitement efficace qui est toujours la référence, à savoir la ventilation nocturne en pression positive continue (PPC). Avant cette date, le seul traitement était chirurgical, au niveau de la gorge, et généralement peu efficace en cas de SAS important. À partir de quel âge peut-on être atteint par cette maladie ? 3 La maladie est plus fréquente après 60 ans. Cependant, elle peut survenir à tout âge, en particulier chez l’adulte jeune, ou chez l’enfant, y compris dès son plus jeune âge. C’est pour cela qu’il est important de savoir y penser chez un enfant ronfleur, fatigué dès le matin, somnolent dans la journée avec souvent des problèmes de retard scolaire. Chez l’enfant, la maladie est le plus souvent due à la présence d’amygdales trop grosses. Le traitement chirurgical permet alors la guérison du SAS (en l’absence d’obésité associée). Chez le petit enfant, le SAS est habituellement la conséquence d’anomalies anatomiques au niveau du nez ou des mâchoires. •SAS-inter. 16/12/08 17:34 Page 4 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 Combien y a-t-il de personnes touchées par cette maladie ? Combien de nouveaux cas par an ? 4 Entre 1 et 2,5 millions de personnes en France souffrent de SAS, à différents niveaux de gravité. Chaque année, plusieurs dizaines de milliers de nouveaux cas sont dépistés, diagnostiqués et traités, mais cela reste très insuffisant car finalement, seulement 10 à 15 % des malades sont actuellement pris en charge en France. C’est pour cette raison qu’il y a eu récemment un rapport du ministère de la Santé, permettant de décrire l’état des lieux de la prise en charge des troubles du sommeil. À la suite de ce rapport, diverses mesures devraient être prises. être dû à un obstacle au niveau de la gorge en raison d’une augmentation de la taille de la luette et du voile du palais, ou des amygdales (en particulier chez le grand enfant et l’adulte jeune). Les apnées sont par ailleurs favorisées par certains facteurs tels que le vin et autres boissons alcoolisées consommés avant le coucher, ou la prise de somnifères qui entraînent un relâchement des muscles. Le surpoids s’accompagne également de dépôts graisseux dans les parois de la gorge, ce qui réduit sa taille et rend ses parois plus flasques et susceptibles de se fermer au cours du sommeil. Enfin, la position couchée sur le dos fait descendre la base de la langue en arrière, réduisant ainsi les possibilités de passage de l’air vers les poumons. Cela est d’autant plus important que le sommeil lui-même réduit aussi la force des muscles, participant ainsi au risque de fermeture de la gorge. Quels sont les symptômes de l’apnée du sommeil ? Pourquoi fait-on des apnées ? Comment y penser lorsque l’on vit seul ? Quelles en sont les causes ? Comment intervient le surpoids ? 5 L’obstruction de la gorge à l’origine des apnées peut être liée à un relâchement des parois de la gorge qui, lors de l’inspiration, peuvent s’affaisser et aboutir à une fermeture de la gorge. Le SAS peut aussi 6 Les symptômes de l’apnée du sommeil sont nombreux. Ils se manifestent aussi bien le jour que la nuit. Les principaux signes sont les suivants : – La journée : somnolence, grande fatigue, impression de ne pas être reposé au réveil, 4 •SAS-inter. 16/12/08 17:34 Page 5 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47 48 49 50 51 52 53 54 55 56 57 58 troubles de la mémoire et de l’attention, baisse des performances, troubles de l’humeur, troubles du comportement, troubles de l’acuité auditive, maux de tête matinaux. – La nuit : ronflements, arrêts respiratoires, sommeil agité, nombreux réveils pour uriner, réveils en sursaut, baisse de la libido (l’appétit sexuel), sueurs nocturnes, essoufflement nocturne, salivation excessive. Les symptômes survenant dans la journée peuvent facilement être remarqués par la personne souffrant de SAS et par son entourage. Mais ils peuvent aussi, parfois, être banalisés et négligés, le sujet s’habituant à ce mode de vie qui s’installe progressivement. Pour les symptômes survenant au cours de la nuit, c’est surtout le conjoint qui remarque les ronflements et les apnées. Les malades eux-mêmes se plaignent essentiellement de la nécessité de se lever fréquemment la nuit pour uriner. Pourquoi a-t-on la bouche sèche au petit matin ? 7 Sans appareillage, le ronflement et la respiration la bouche ouverte toute la nuit peuvent entraîner une sécheresse le matin au réveil. Lorsque vous êtes appareillé par ventilation en pression positive continue (PPC), l’air envoyé dans les voies aériennes 5 supérieures par la machine est sec et il peut ainsi entraîner une sécheresse au niveau de la bouche et du nez. L’adjonction d’un humidificateur chauffant permet généralement d’y remédier. Dans la plupart des cas, le fait d’avoir le masque nasal amène à respirer la bouche fermée. Ce n’est cependant pas toujours le cas et lorsque la sécheresse est liée à l’ouverture de la bouche au cours de la ventilation, le port d’un masque naso-buccal (sur le nez et la bouche) est alors conseillé afin de réduire cet effet indésirable. Témoignage Monsieur A. « Je me plains de fatigue depuis l’âge Marseille de 25 ans et jamais personne ne pouvait me dire pourquoi. Depuis que je suis appareillé, j’ai enfin une vie. Avant, j’avais l’appréhension d’aller au lit parce que ça ne me soulageait pas de ma fatigue. Maintenant, quand je vais au lit, je suis bien, je suis détendu, je suis content de m’endormir. Ma mémoire est revenue, et aussi ma concentration et mes facultés intellectuelles, même si je ne vois pas très bien le rapport. Je sais que j’ai un double bénéfice parce que en plus j’ai un triple pontage coronarien et j’ai déjà fait 2 infarctus. Mais depuis que je suis appareillé, ça va beaucoup mieux de ce côté-là aussi. On a pu réduire la surveillance. Ma tension et mon diabète ont baissé aussi. » •SAS-inter. 16/12/08 17:34 Page 6 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 Témoignage Madame E. « Je ne savais pas que j’avais des apnées. Je Paris suis veuve. J’ai fait un voyage avec une amie, on dormait dans la même chambre d’hôtel et c’est elle qui m’a dit que c’était impressionnant de me voir dormir. Au retour, je suis allée voir un ORL et, de fil en aiguille, j’ai eu l’enregistrement du sommeil. Il paraît que c’est même sévère dans mon cas. Ils ont tout de suite voulu que j’aie la machine. J’étais pas trop d’accord mais j’ai pas eu le choix. J’ai l’appréhension d’aller me coucher, je recule le moment le plus tard possible… Pourtant, ça se passe plutôt bien la nuit. Il y a juste la fuite, ça me fait le visage froid... Sans doute que j’étais fatiguée avant mais je ne le ressentais pas. Je suis retraitée, j’ai pas d’impératifs, alors je me repose quand je veux. Mon problème, c’est que je ressens pas si ça me fait du bien. Je voudrais bien avoir un enregistrement maintenant pour savoir si ça fait vraiment quelque chose. » Pourquoi a-t-on des crampes la nuit ? 8 Il existe de nombreuses causes pouvant être à l’origine de vos crampes la nuit, notamment un manque de fer, de potassium ou de magnésium dans le sang. Elles peuvent aussi être liées à une mauvaise circulation artérielle au niveau de vos jambes (artérite). Il peut également s’agir d’une maladie appelée « syndrome des jambes sans repos », qui se manifeste par des mouvements des jambes incessants au cours de la nuit, survenant sous la forme de contractions répétitives et brèves d’une ou deux jambes. La répétition de ces mouvements peut être à l’origine de réveils brefs pouvant entraîner une fragmentation du sommeil responsable d’une somnolence excessive dans la journée. Cette maladie s’accompagne aussi de douleurs et d’une sensation de fatigue dans les jambes, plus particulièrement au réveil, ainsi que de mouvements parfois incontrôlables des jambes au cours de la journée. Cette affection peut être associée au SAS ou survenir de manière isolée. Pourquoi est-on fatigué le matin au réveil et somnolent dans la journée ? 9 C’est la succession et la répétition des arrêts respiratoires qui perturbent votre sommeil, et qui sont à l’origine de cette sensation de fatigue au réveil et d’une envie de dormir anormalement importante dans la journée. En effet, ces anomalies de la respiration qui surviennent pendant votre sommeil, entraînent des réactions d’éveils du cerveau (micro-éveils) que vous ne percevez pas forcément mais qui conduisent à un sommeil de mauvaise qualité ne permettant pas d’être reposé le matin au réveil. Le SAS est aussi à l’origine d’une diminution de la proportion de sommeil profond, qui est habituellement source de sommeil réparateur, aggravant ainsi le risque de somnolence dans la journée. 6 •SAS-inter. 16/12/08 17:34 Page 7 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47 48 49 50 51 52 53 54 55 56 57 58 Pourquoi ce syndrome touche-t-il plus les hommes que les femmes ? 10 Le SAS est effectivement plus fréquent chez les hommes que chez les femmes. Cela s’explique, d’une part, parce que les facteurs favorisant l’apparition de la maladie se rencontrent plus souvent chez les hommes : consommation d’alcool, tabac (trois fois plus de risque chez les fumeurs)… D’autre part, le rôle des hormones sexuelles est également évoqué : l’administration d’hormones mâles chez la femme favorise l’apparition du SAS. Par ailleurs, chez la femme ménopausée, il y a une augmentation des troubles respiratoires nocturnes du fait de la disparition des effets protecteurs des estrogènes (hormones féminines). 7 Cette maladie est-elle héréditaire ? 11 Il existerait un facteur génétique associé à cette maladie. Ainsi, il semble que le SAS soit plus fréquent chez les enfants de parents atteints de cette maladie et l’on retrouve, assez souvent, plusieurs membres d’une même famille atteints. Cette augmentation de fréquence s’explique car certains facteurs favorisant l’apparition du SAS sont effectivement déterminés génétiquement : c’est le cas par exemple de la forme du nez, des mâchoires… ou de la répartition des graisses dans l’obésité. •SAS-inter. 16/12/08 17:34 Page 8 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 Comment dépister le syndrome d’apnées du sommeil ? Comment informer la population pour en favoriser le dépistage ? Faut-il réaliser des examens de dépistage ? À partir de quel âge ? 12 L’information passe par les médecins, les médias (télévision, journaux…), les journées nationales sur le SAS et les associations de malades. C’est souvent le médecin traitant qui, en interrogeant le malade, peut dépister un syndrome d’apnées du sommeil. Ainsi, une personne présentant un surpoids, qui ronfle et qui est fatiguée dans la journée peut être considérée comme à risque de SAS. Il en est de même pour les diabétiques et les personnes souffrant de maladies cardio-vasculaires. Pour évaluer l’importance de la somnolence et de la fatigue excessive, le médecin utilise un questionnaire (l’échelle de somnolence d’Epworth). En cas de suspicion d’un SAS, le diagnostic doit être confirmé par un enregistrement de la respiration au cours du sommeil appelé polygraphie et polysmnographie quand on y associe un enregistrement des stades du sommeil. Le SAS touche surtout les adultes avec une fréquence qui augmente jusqu’à l’âge de 65 ans. Mais il touche aussi les enfants qui présentent des grosses amygdales (hypertrophie) et il peut alors entraîner un retard scolaire dû à une fatigue excessive dans la journée, et d’importants ronflements au cours du sommeil. Échelle de somnolence d’Epworth Afin de pouvoir mesurer chez vous une éventuelle somnolence dans la journée, voici quelques situations relativement usuelles où nous vous demandons d’évaluer le risque de vous assoupir. Si vous n’avez pas été récemment dans l’une de ces situations, essayez d’imaginer comment cette situation pourrait vous affecter. Pour répondre, utilisez l’échelle suivante en entourant le chiffre le plus approprié pour chaque situation : 0 = aucune chance de s’endormir 1 = faible chance de s’endormir 2 = chance moyenne de s’endormir 3 = forte chance de s’endormir Assis en train de lire 0 1 2 3 En train de regarder la télévision 0 1 2 3 Assis, inactif dans un lieu public (cinéma, théâtre, réunion) 0 1 2 3 Comme passager d’une voiture (ou transport en commun) roulant sans arrêt pendant une heure 0 1 2 3 Allongé l’après-midi lorsque les circonstances le permettent 0 1 2 3 Assis, en train de parler avec quelqu’un 0 1 2 3 Assis au calme après un déjeuner sans alcool 0 1 2 3 Dans une voiture immobilisée depuis quelques minutes 0 1 2 3 Total 8 •SAS-inter. 16/12/08 17:34 Page 9 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47 48 49 50 51 52 53 54 55 56 57 58 Causes, conséquences et évolution du SAS 9 •SAS-inter. 16/12/08 17:34 Page 10 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 Quels sont les principaux facteurs de risque ? Comment débute cette maladie ? À quelle vitesse progresse-t-elle ? 13 Le début de la maladie passe souvent inaperçu. Puis le SAS progresse avec l’âge en raison de la diminution du tonus musculaire et de l’apparition d’une obstruction au niveau de la gorge, de la prise de poids et de la sédentarité. Il s’agit donc d’une maladie chronique, généralement méconnue puisque les malades vont s’habituer à leurs symptômes et attribuer leur fatigue excessive dans la journée à d’autres facteurs (travail, stress…). Néanmoins, à l’occasion d’une prise de poids rapide chez certaines personnes, les symptômes cliniques peuvent se développer ou s’aggraver brutalement, pouvant parfois conduire à un diagnostic plus précoce. 14 Les principaux facteurs de risque vis-à-vis de la survenue de ronflements et d’apnées obstructives sont le surpoids, qui entraîne une augmentation de la masse grasse au niveau de la gorge et de l’abdomen, ainsi que le tabac, qui provoque une inflammation de la gorge. Les autres facteurs favorisants sont la prise de vin et autres boissons alcoolisées le soir, avant le coucher, certains médicaments comme les somnifères ainsi que la position couchée sur le dos pendant le sommeil. Certaines formes du visage ou des mâchoires, des facteurs héréditaires et certaines maladies endocriniennes telles que l’hypothyroïdie ou l’acromégalie (croissance exagérée du visage) peuvent être à l’origine d’une réduction de la taille des voies aériennes et donc constituer autant de facteurs de risque. Quant à l’excès de cholestérol (hypercholestérolémie), il s’agit essentiellement d’un facteur de risque de maladies cardiovasculaires. Il n’est pas responsable de troubles respiratoires au cours du sommeil, mais est souvent associé au SAS, témoignant ainsi d’un excès de poids accompagnant la maladie. Concernant le 10 •SAS-inter. 16/12/08 17:34 Page 11 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47 48 49 50 51 52 53 54 55 56 57 58 diabète non insulinodépendant, la relation est plus complexe : le SAS se rencontre plus fréquemment en cas de diabète, mais le diabète peut aussi être aggravé par le SAS. Le traitement du SAS permet habituellement d’améliorer le contrôle de la glycémie. Enfin, les maladies cardio-vasculaires (hypertension artérielle, athérosclérose, infarctus, troubles du rythme cardiaque, accidents vasculaires cérébraux) sont également souvent associées au SAS car leurs facteurs de risque sont les mêmes mais elles sont aussi des conséquences directes du SAS. Les apnées durant le sommeil entraînent des accès de manque d’oxygène et des poussées d’hypertension dont la répétition fréquente au cours de la nuit peut favoriser le développement des affections cardio-vasculaires. 11 Le traitement de l’apnée permet-il de traiter les pathologies associées ? 15 Le traitement de l’apnée permet d’améliorer également les pathologies associées au SAS et plus particulièrement les maladies cardio-vasculaires. Les études les plus récentes, effectuées sur un nombre important de patients, ont montré qu’il existait une réduction notable du risque de survenue de ces complications lorsque le traitement du SAS était bien suivi. Ainsi, dans certains cas, comme le diabète ou l’hypertension artérielle sévère, le traitement du SAS permet de régulariser la maladie et d’alléger les traitements. Attention, la PPC n’est cependant pas un traitement du diabète ou de l’hypertension artérielle. N’arrêtez pas vos médicaments sans l’avis du médecin. Enfin, le traitement efficace du SAS permet la disparition des apnées, des ronflements et des éveils nocturnes, et s’accompagne généralement d’une nette diminution de la somnolence au cours de la journée, notamment au volant, ce qui entraîne une réduction du risque d’accidents. •SAS-inter. 16/12/08 17:34 Page 12 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 Quelles sont les conséquences de la maladie et des apnées sur le plan cardio-vasculaire, neurologique, psychologique ou autre ? Existe-t-il des risques vitaux ? 16 Concernant les conséquences cardiovasculaires, le SAS est un facteur reconnu de risque de développement de ces maladies (infarctus, accidents vasculaires cérébraux [ou AVC], hypertension artérielle, troubles du rythme cardiaque). En effet, la répétition d’épisodes d’apnées sur plusieurs semaines au cours du sommeil est capable d’induire une hypertension artérielle permanente. Des études récentes portant sur un nombre important de personnes issues de la population générale, suivies parfois pendant 10 ans, ont confirmé le risque plus important de développement de maladies cardiovasculaires chez les personnes présentant un SAS. Ces pathologies entraînent souvent un risque vital. Les conséquences neurologiques et psychologiques sont dues à la privation de sommeil réparateur et à la répétition d’éveils courts mais fréquents, entraînés par les apnées successives. Elles sont représentées par la somnolence excessive au cours de la journée, des troubles de la mémoire et de la concentration, une baisse des performances intellectuelles, physiques et sexuelles, puis des troubles de l’humeur et du comportement avec des accès dépressifs ou une agressivité. Ces troubles ont donc des conséquences importantes tant au travail qu’en famille. Notons aussi le risque d’endormissement lors de la conduite automobile. Les complications respiratoires sont habituellement minimes en l’absence d’une autre maladie associée au SAS. Le poumon du patient apnéique est habituellement normal. Les causes et les mécanismes de l’apparition d’une insuffisance respiratoire chronique (IRC) chez certains patients atteints de SAS ne sont pas élucidés. Les facteurs incriminés sont : la sévérité du SAS, le rôle de l’obésité et, enfin, le rôle d’une broncho-pneumopathie chronique obstructive (BPCO) post-tabagique associée. L’association SAS et BPCO est présente dans 11 % des cas. L’existence d’une BPCO est souvent méconnue et doit être systématiquement recherchée. En revanche, l’obésité isolée et importante peut induire une hypoxémie diurne (manque d’oxygène dans le sang artériel) par hypoventilation (souvent associée à un SAS). La réalisation d’épreuves fonctionnelles respiratoires et d’une gazométrie artérielle (mesure de l’oxygène et du dioxyde de carbone dans le sang artériel) est donc indispensable chez tout patient porteur d’un SAS. 12 •SAS-inter. 16/12/08 17:34 Page 13 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47 48 49 50 51 52 53 54 55 56 57 58 Témoignage Madame H. « Mon mari a de l’hypertension depuis Nancy longtemps. Un jour, son cardiologue lui a fait faire tout un bilan pour ça. Et tout d’un coup, on s’est retrouvés avec cette machine dans la chambre ! Je dois vous dire que les premiers temps, ça a été très dur pour moi. Ça me gênait pour dormir. J’avais du mal à la supporter. Ça a vite créé des tensions entre nous. Et puis, je suis allée aux Journées nationales du sommeil. J’ai entendu les autres patients, j’ai rencontré d’autres épouses, j’ai écouté des professionnels, et vraiment ça a tout changé. C’est comme si ça m’avait aidée à accepter… C’est incroyable mais maintenant, je peux plus dormir s’il ne la met pas ! » Existe-t-il plusieurs niveaux de gravité de la maladie ? 17 Il existe trois niveaux de gravité de la maladie (léger, modéré et sévère) qui sont définis, d’une part, en fonction des critères cliniques s’appuyant sur la somnolence et, d’autre part, sur l’enregistrement polygraphique avec le calcul du nombre d’apnées et d’hypopnées par heure (index d’apnées-hypopnées [IAH] de 5 à 30 ou plus). 13 On distingue trois niveaux de somnolence : 1. Somnolence légère : Somnolence indésirable ou épisodes de sommeil involontaire ayant peu de répercussion sur la vie sociale ou professionnelle et apparaissant pendant des activités nécessitant peu d’attention (regarder la télévision, lire, être passager d’une voiture). 2. Somnolence modérée : Somnolence indésirable ou épisodes de sommeil involontaire ayant une répercussion modérée sur la vie sociale ou professionnelle et apparaissant pendant des activités nécessitant plus d’attention (concert, réunion). 3. Somnolence sévère : Somnolence indésirable ou épisodes de sommeil involontaire perturbant de façon importante la vie sociale ou professionnelle et apparaissant lors d’activités de la vie quotidienne (manger, tenir une conversation, marcher, conduire). En fonction de la valeur de l’index d’apnéeshypopnées (IAH) par heure de sommeil, on distinguera les niveaux de gravité suivants : 1. Léger : 5 à 15 événements par heure. 2. Modéré : 16 à 30 événements par heure. 3. Sévère : plus de 30 événements par heure. Le niveau de sévérité du SAS de chaque patient est défini sur sa composante la plus sévère. •SAS-inter. 16/12/08 17:34 Page 14 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 Témoignage Monsieur S. « La 1 re Quelle est l’évolution de la maladie sans traitement ? Quels sont les risques ? Dans quels délais ? 18 Si l’on ne traite pas le SAS, les risques peuvent être de plusieurs ordres : – D’ordre purement médical, avec essentiellement le risque de maladies cardiovasculaires (troubles du rythme cardiaque, accidents vasculaires cérébraux, infarctus, hypertension artérielle). Les délais d’apparition de ces complications sont variables. Il ne faut pas attendre d’avoir un accident vasculaire pour se traiter ! Le risque vital est également mis en jeu du fait du risque élevé d’accidents de la route par endormissement. – D’ordre psychosocial, familial et relationnel : les performances intellectuelles sont diminuées, entraînant parfois des difficultés au sein du travail, ou un isolement dans la vie sociofamiliale, encore aggravées par les troubles de l’humeur et de la libido (appétit sexuel). fois que j’ai mis la machine, je l’ai Nantes gardée 2 heures… Et après, j’en ai plus voulu pendant 4 ans. Mais petit à petit, ça a été de plus en plus dur. Je suis quelqu’un qui bouge. Je vais à la chasse, à la pêche, je peux partir plusieurs jours dans mon camping-car. Mais j’étais de plus en plus fatigué, j’avais du mal à conduire. J’étais jamais bien reposé et de plus en plus limité pour faire ce que j’aimais. Au travail, c’était pareil. J’ai un boulot hyperstressant, où il y a beaucoup besoin de mémoire. C’était de plus en plus dur ! Alors, j’ai fini par accepter, pas vraiment de bonne grâce. Faut dire que c’est pas facile d’accepter qu’on est malade, c’est quand même dire qu’on est diminué, et puis l’image du matériel respiratoire, ça fait peur, on croit qu’on est au bout du rouleau ! Mais maintenant pour moi, mettre l’appareil, c’est naturel. » Peut-on guérir de cette maladie ? 19 Le SAS est une maladie chronique qui ne guérit pas spontanément. Elle est fréquemment associée à un surpoids. Ainsi, la perte de poids, surtout si elle est importante, peut permettre de diminuer la fréquence des apnées au cours du sommeil, mais rarement de les faire disparaître complètement. Cependant, perdre du poids a une action très bénéfique en réduisant le risque des 14 •SAS-inter. 16/12/08 17:34 Page 15 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47 48 49 50 51 52 53 54 55 56 57 58 complications cardio-vasculaires et permet souvent de diminuer le niveau de pression de la PPC. Pour des personnes ne présentant pas d’obésité ou de maladie associée sévère, un traitement chirurgical portant sur les mâchoires supérieure et inférieure peut, dans certains cas, entraîner une guérison complète du SAS. Il en est généralement ainsi des personnes présentant un recul du maxillaire inférieur par rapport au maxillaire supérieur, à l’origine d’une bascule en arrière de la base de la langue au cours du sommeil. La PPC ne guérit pas cette maladie. En revanche, elle en empêche les manifestations. Ce traitement doit être poursuivi au long cours. Témoignage Madame B. « Alors moi, je subissais les ronfleDijon ments intenses de mon mari, c’était difficile au point que je le supportais plus. Et puis j’ai vu une émission à la télé. Ça m’a fait « tilt ». J’ai tout de suite compris que c’était le problème de mon mari. J’ai téléphoné pour avoir un rendezvous, et tout s’est enchaîné, jusqu’à l’arrivée de la PPC. Pour être franche, l’idée de cet appareillage, ça ne nous enchantait pas, ni lui ni moi. On n’avait pas 40 ans à ce moment-là… Mais très vite, il s’est senti plus en forme, et finalement, ça ne lui a plus posé problème. Mais moi, le bruit m’empêchait de m’endormir. C’est pas simple, j’ai le sommeil léger. On a fini par trouver une solution. Je m’endors d’abord, il attend que je sois bien endormie pour mettre son appareil. Maintenant, on dort tous les 2 de concert… C’est pas magnifique ? ! » 15 Quelle est l’espérance de vie avec cette maladie (avec et sans traitement) ? Quelles sont les causes de décès ? 20 Les maladies potentiellement associées au SAS, en particulier cardio-vasculaires (infarctus, accidents vasculaires cérébraux, hypertension artérielle) et respiratoires, augmentent le risque de décès. Elles doivent donc être dépistées et traitées, si possible précocement. En cas de SAS sévère, caractérisé par la présence de plus de 30 apnées par heure de sommeil et en l’absence de traitement, une étude a montré, après un suivi de 8 ans, une mortalité 3 fois supérieure à celle de la population générale. Le traitement par PPC, utilisé régulièrement et avec une durée prolongée chaque nuit est le seul traitement ayant une efficacité prouvée sur la mortalité, notamment par cause cardio-vasculaire ou en rapport avec les endormissements à l’origine d’accidents de la voie publique. •SAS-inter. 16/12/08 17:34 Page 16 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 •SAS-inter. 16/12/08 17:34 Page 17 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47 48 49 50 51 52 53 54 55 56 57 58 Comment vivre avec le SAS ? 17 •SAS-inter. 16/12/08 17:34 Page 18 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 Quels sont les conseils vis-à-vis de l’alcool ? Existe-t-il des mesures hygiénodiététiques ou positionnelles pour prévenir ou atténuer les apnées ? 22 21 Pour prévenir ou atténuer les apnées, il faut, dans la mesure du possible, se rapprocher au maximum de son « poids idéal » (cf. indice de masse corporelle ou IMC) et dormir de préférence sur le côté. La position allongée sur le dos, chez une personne en surpoids ou ayant une obstruction au niveau de la gorge ou du nez, favorise la survenue d’apnées. On a même été jusqu’à conseiller de coudre une balle de tennis dans le dos de la veste de pyjama pour rendre la position « couché sur le dos » inconfortable et obliger ainsi la personne souffrant de SAS à dormir sur le côté ! Les autres méthodes telles que la pose d’un adhésif sur le nez ou la pulvérisation d’un produit au fond de la gorge peuvent éventuellement réduire le ronflement, mais ne permettent pas d’éviter la survenue des apnées. Pour l’alcool, voir la question suivante. Certains aliments ou boissons sont à éviter, surtout le soir Il faut éviter de consommer du vin ou toute autre boisson alcoolisée, surtout le soir. En effet, de manière générale, la consommation d’alcool diminue la qualité du sommeil et accentue les ronflements en réduisant la force des muscles des voies aériennes supérieures dont la contraction permet d’éviter, en temps normal, la fermeture de la gorge. Chez les personnes souffrant d’un SAS, la consommation d’alcool entraîne une augmentation de la durée et du nombre des apnées. Que faire (éventuellement par le conjoint) si une apnée survient ? 23 Les apnées sont rarement dangereuses en elles-mêmes, dans la mesure où leur durée est courte, de 10 à 20 secondes en moyenne. La respiration reprend toujours d’elle-même, généralement à l’occasion d’un réveil bref, secondaire à l’apnée, sans l’intervention du conjoint. C’est la répétition des apnées tout au long de la nuit, et nuit après nuit, qui fait leur gravité, par leur retentissement cardio-vasculaire ou par l’apparition d’une 18 •SAS-inter. 16/12/08 17:34 Page 19 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47 48 49 50 51 52 53 54 55 56 57 58 somnolence anormale dans la journée. Le conjoint ne doit donc pas s’inquiéter ni rester éveillé : il a aussi besoin de sommeil, surtout que l’on peut compter parfois plus de 60 à 100 apnées par heure de sommeil dans les SAS sévères ! En revanche, lorsqu’au début de la maladie le conjoint constate la présence d’apnées, il est important qu’il en note la durée (plus ou moins de 10 secondes) et la fréquence (nombre d’apnées sur 15 minutes). Ces renseignements seront précieux pour le médecin. Peut-on conduire le jour et la nuit ? 24 Une des conséquences les plus redoutables du SAS non traité est la survenue d’endormissements au volant. Ce risque est bien connu et il donne lieu à une réglementation contraignante concernant la conduite pour les chauffeurs professionnels présentant un SAS (conducteurs de poids lourds ou de transports en commun). Il n’y a pas de réglementation pour la conduite à titre privé, malgré un risque réel. En revanche, lorsque le SAS est correctement soigné, le risque de somnolence pendant la journée disparaît et la vigilance, notamment lors de la conduite automobile, retrouve un niveau normal. Les personnes traitées peuvent donc conduire normalement, en respectant bien sûr les mêmes règles de prudence que tout un 19 chacun, notamment en ce qui concerne la conduite de nuit, surtout après une journée de travail… Quels sont les conseils alimentaires ? Faut-il perdre du poids ? Cela suffira-t-il à traiter la maladie ? 25 Pour bien dormir, il est conseillé de respecter un certain nombre de règles d’hygiène alimentaire : éviter la prise d’alcool le soir, qui peut accélérer l’endormissement mais perturber le sommeil plus tard dans la nuit, éviter la prise de caféine (café, thé, soda, chocolat) trop tard dans la journée ainsi que le tabac, qui augmentent le temps d’endormissement… Certains aliments acides, gras ou lourds à digérer sont susceptibles d’altérer la qualité de vos nuits. Les tomates et les aliments épicés, par exemple, peuvent provoquer des brûlures d’estomac et des régurgitations favorisées par la position allongée et être responsables de réveils au milieu de la nuit. Il faut également éviter de manger trop vite et en trop grande quantité avant le coucher. De même, évitez de boire de manière trop abondante, y compris des boissons non alcoolisées pour ne pas avoir besoin de vous lever pendant la nuit ! Quant à la perte de poids, elle est bien entendu bénéfique pour les personnes •SAS-inter. 16/12/08 17:34 Page 20 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 présentant un surpoids en général, avec ou sans SAS, car il s’agit d’un facteur de risque cardio-vasculaire. En cas de SAS léger à modéré, la perte de poids peut entraîner une amélioration du SAS, de manière parfois suffisante, dans certains cas, pour éviter d’autres traitements, mais cela n’est pas la règle. Une chose est certaine : la prise de poids, au contraire, aggrave la sévérité de la maladie. Les personnes souffrant de SAS doivent être traitées efficacement pour pouvoir travailler sans risque. La présence d’une somnolence excessive dans la journée doit ainsi être signalée à son médecin traitant ou au médecin du travail afin d’en rechercher la cause et de la prendre en charge. Témoignage Existe-t-il des risques au travail ? Quels sont les conseils de sécurité ? 26 Le SAS entraîne une altération de la qualité du sommeil responsable d’une fatigue et d’une somnolence excessive pendant la journée. Cette altération de la vigilance est, bien entendu, un facteur de risque au travail, notamment dans certaines professions : chauffeur de bus ou de poids lourds, utilisateurs de machines, travailleurs sur des échafaudages, et, de façon plus générale, pour tous les métiers nécessitant de fréquents ou longs déplacement, en voiture… Dans certains cas, il peut être recommandé de faire une sieste après le repas de midi avant de reprendre le volant ou d’effectuer une activité demandant une attention soutenue. Monsieur D. « Moi, ça date pas d’hier, mais j’avais Grenoble pas l’info ! Je ne savais pas que c’était une maladie. Je tenais un resto, je faisais des heures pas possibles, alors la fatigue, ça me semblait normal, je la mettais sur le compte des horaires excessifs. J’avais même pas idée d’en parler à mon médecin. Bon, mais même quand je lui en ai parlé, ça ne l’a pas franchement inquiété. Il s’est encore passé des mois, même plutôt des années, comme ça. En fait, c’est ma femme une fois qui lui a dit que j’arrêtais de respirer la nuit, et c’est finalement comme ça que ça s’est fait. C’est pour ça que ça fait pas longtemps que j’ai la machine alors que c’est sûr que les apnées, je les ai depuis un sacré bout de temps ! Mais maintenant, je suis content, je suis un autre homme. » 20 •SAS-inter. 16/12/08 17:34 Page 21 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47 48 49 50 51 52 53 54 55 56 57 58 Apnée et sexualité ? Appareillage et sexualité ? 27 Un des symptômes de l’apnée du sommeil est la survenue d’impuissance chez l’homme, mais aussi de baisse de la libido (désir sexuel) chez l’homme et la femme, essentiellement du fait de la fatigue. La correction du SAS entraîne souvent, s’il n’existe pas d’autres causes associées (tabac, diabète, traitement médicamenteux…), une diminution voire une disparition de l’impuissance. Le traitement par PPC, présenté parfois comme une contrainte et une gêne pour les relations sexuelles, est au contraire un allié en termes de sexualité. Peut-on pratiquer une activité sportive avec cette maladie ? 28 Il est non seulement possible mais recommandé de faire de l’exercice. La pratique d’une activité sportive régulière est une aide pour garder la forme et éviter l’embonpoint. De plus, elle contribue à améliorer la qualité du 21 sommeil, à condition qu’elle soit exercée de préférence le matin et au moins trois heures avant le coucher. Si vous ne pratiquez pas d’exercice régulièrement, vous pouvez ajouter une bonne qualité de sommeil à la longue liste des raisons qui devraient vous faire reprendre le sport ! Existe-t-il des associations de malades ? 29 Plusieurs associations de malades atteints de SAS sont réparties dans différentes régions de France et organisées sous la forme d’un réseau coordonné par la Fédération française des associations et amicales de malades insuffisants ou handicapés respiratoires (FFAAIR). Les coordonnées de ces diverses associations (que vous retrouverez en annexe), de même que d’autres informations sur les actions menées dans le domaine du SAS sont disponibles sur le site Internet de la FFAAIR (http://www.ffaair.org/). •SAS-inter. 16/12/08 17:34 Page 22 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 •SAS-inter. 16/12/08 17:34 Page 23 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47 48 49 50 51 52 53 54 55 56 57 58 Traitements du SAS 23 •SAS-inter. 16/12/08 17:34 Page 24 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 Apnée Reprise d’une respiration efficace grâce à la PPC Quels sont les différents traitements possibles ? Sont-ils compatibles avec d’autres traitements ? Existe-t-il une alternative à la ventilation nocturne ? 30 Quel que soit le degré de gravité du SAS, des mesures hygiénodiététiques doivent toujours être proposées d’emblée, lorsqu’il existe un excès de poids. Dans les cas modérés et sévères, le traitement de référence est l’application d’une pression positive continue (PPC) nasale par l’intermédiaire d’un masque relié à un appareil maintenant une pression d’air suffisante pour empêcher la fermeture de la gorge, qui doit être porté toutes les nuits, le plus longtemps possible chaque nuit. Dans certains cas (essentiellement en cas de ronflement isolé ou associé à un SAS minime), une intervention chirurgicale sur le voile du palais, les amygdales et la luette, peut être utile. Les interventions plus lourdes, d’avancement de la mâchoire inférieure éventuellement associé à un avancement du maxillaire supérieur, sont beaucoup plus rares et doivent être réalisées par des équipes entraînées. Pour les formes modérées ou en cas d’intolérance à la PPC, on peut recourir au port d’une orthèse d’avancée mandibulaire (appareil que l’on porte dans la bouche uniquement pendant le sommeil). Il n’y a pas de médicament efficace connu à ce jour. Les différents traitements du SAS (PPC, chirurgie ou orthèse) sont compatibles avec tous les traitements médicamenteux habituellement prescrits pour d’autres maladies. 24 •SAS-inter. 16/12/08 17:34 Page 25 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47 48 49 50 51 52 53 54 55 56 57 58 Quelles sont les indications de l’appareillage ? Quelles sont les contre-indications aux traitements ? À partir de quel âge peut-il être prescrit ? 32 31 L’appareillage par PPC est indiqué et pris en charge à 65 % par la Sécurité sociale, dans les formes sévères, lorsque le nombre d’interruptions (apnées) ou de réductions significatives (hypopnées) de la respiration est supérieur à 30 par heure de sommeil. Cependant, pour des formes moins sévères, la ventilation peut aussi être indiquée, en cas de retentissement important sur la vigilance dans la journée (somnolence), plus particulièrement chez des personnes exerçant une profession les exposant à un risque d’accident par endormissement au volant, ou en cas de complication cardio-vasculaire importante. Ce traitement peut être appliqué à tout âge chez l’adulte. Il n’y a habituellement pas de contreindication à la PPC. En cas d’obstruction nasale importante, un avis chirurgical ORL peut être nécessaire. On peut aussi proposer un masque nasobuccal. En cas d’insuffisance respiratoire chronique associée au SAS, on utilisera un appareil particulier, différent de la PPC habituelle. De même, en cas d’insuffisance cardiaque, on ne pourra pas utiliser un appareil permettant une variation spontanée du niveau de pression (pression autopilotée). Pour les orthèses d’avancée mandibulaire, il revient au stomatologue de s’assurer de leur faisabilité, en fonction de la qualité de l’état dentaire et des possibilités d’avancement mandibulaire. Il existe différents types de masques 25 •SAS-inter. 16/12/08 17:34 Page 26 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 Quelle est la place de l’orthèse mandibulaire ? Peut-elle remplacer la PPC ? Dans les cas d’anomalies morphologiques osseuses au niveau des maxillaires, des interventions chirurgicales plus lourdes sont possibles, avec de bonnes chances de succès, y compris pour les formes les plus sévères de SAS. 33 L’orthèse mandibulaire est généralement indiquée chez une personne souffrant d’un SAS modéré, sans obésité importante, avec une morphologie et un état dentaire compatibles. Elle peut alors s’avérer aussi efficace et parfois mieux tolérée que la PPC. Elle peut également être proposée dans des formes plus sévères de SAS, en cas d’intolérance à la PPC ou en alternance avec celle-ci. Dans quels cas le traitement chirurgical est-il indiqué ? Quel est le pourcentage de réussite ? 34 Les interventions (qu’elles soient chirurgicales, par laser ou par radio fréquence) sur le voile du palais, la luette, les amygdales (pharyngoplastie) sont désormais réservées aux rares cas d’anomalies morphologiques entraînant une obstruction du pharynx, à l’origine de ronflements, mais sans SAS ou avec un SAS minime. Quel est le suivi médical ? À quel rythme ? Pendant combien de temps ? 35 Un suivi médical régulier est nécessaire dans le traitement du SAS en général et par PPC en particulier. Il doit être réalisé en collaboration avec le prestataire de service qui s’occupe de l’entretien de votre appareil de ventilation. Au cours du premier mois, la surveillance est étroite afin de s’assurer de la bonne tolérance et de la durée d’utilisation. C’est pendant cette période cruciale que la présence d’effets indésirables pourrait vous conduire à ne plus vouloir utiliser la PPC. C’est la raison pour laquelle vous devez être revu par le prestataire au bout d’une semaine ou 15 jours d’utilisation, ou sans attendre ce délai en cas de problème. Un premier contrôle médical est nécessaire au cours du premier trimestre pour s’assurer de l’efficacité sur les symptômes de votre 26 •SAS-inter. 16/12/08 17:34 Page 27 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47 48 49 50 51 52 53 54 55 56 57 58 maladie, puis de nouveaux contrôles sont préconisés à 6 mois et à 1 an. Par la suite, vous devez être suivi médicalement une fois par an, alors qu’un contrôle de votre appareil et de la durée d’utilisation doit être réalisé par votre prestataire tous les 6 mois. Quelles sont les nouveautés en termes d’appareillages ou de médicaments ? alternative thérapeutique, notamment en cas de forme modérée de SAS ou d’intolérance à la PPC. Enfin, à l’heure actuelle, aucun traitement médicamenteux n’a encore fait ses preuves, mais des études sont en cours pour évaluer l’efficacité et la tolérance de molécules capables de diminuer les apnées en stabilisant la respiration et les voies aériennes supérieures au cours du sommeil. Témoignage 36 Des progrès technologiques ont été accomplis pour améliorer le confort et la tolérance de la PPC. La taille et le niveau sonore des appareils ont ainsi été considérablement diminués. Une large gamme de masques est désormais proposée, permettant une meilleure adaptation à chaque visage et diminuant ainsi les risques d’irritation de la peau ou de fuites. Les nouveaux systèmes d’humidification chauffante permettent également de corriger les phénomènes d’intolérance nasale (écoulement du nez…), principaux effets secondaires locaux du traitement par PPC. Par ailleurs, la pression délivrée est adaptée le plus fidèlement possible à la respiration et aux apnées au cours du sommeil. Quant aux orthèses de propulsion mandibulaire, elles constituent dorénavant une réelle 27 Monsieur Y. « Maintenant que je dors bien, il y a des Roubaix jours où je n’ai pas envie de mettre le masque. Mais le problème, c’est que je n’arrive plus à m’endormir si je l’ai pas, ou alors, je me réveille presque tout de suite. Ma femme, c’est pareil, elle dort pas si je suis pas branché, elle surveille ma respiration… En fait, je me suis vite habitué, je sentais que ça me faisait du bien. Ma femme aussi, elle s’est vite habituée, elle dit que le bruit de la machine, c’est comme le bruit de la mer. C’est pas très esthétique, mais on en rigole. Je mets le masque au dernier moment, juste avant d’éteindre, on dit que je pars faire de la plongée. Ça n’a jamais été un problème pour nous. Enfin, s’ils trouvaient un truc plus petit, ce serait encore mieux ! » •SAS-inter. 16/12/08 17:34 Page 28 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 La maladie, l’appareillage et sa maintenance sont-ils totalement pris en charge par la Sécurité sociale ? Que peut rembourser la mutuelle ? Quels frais faut-il avancer ? Seules les formes (peu fréquentes) associées à une insuffisance respiratoire chronique grave ou à des maladies cardio-vasculaires sévères, peuvent entrer dans le cadre d’une affection de longue durée, prise en charge à 100 % par l’assurance maladie. Les orthèses d’avancés mandibulaires sont également prises en charge sous certaines conditions. 37 Après demande d’entente préalable faite par le médecin prescripteur, et en cas d’index d’apnées/hypopnées (IAH) supérieur à 30 par heure, le traitement par PPC est pris en charge à 65 % par l’assurance maladie (forfait comportant la fourniture de l’appareil, les accessoires, les masques et leur maintenance). Le ticket modérateur est remboursé totalement ou partiellement par les mutuelles, selon les contrats. Il n’y a, en principe, pas d’avance de frais à faire. Peut-on être mis en invalidité avec cette maladie ? Peut-on avoir droit à une carte de stationnement ? 38 Seules les formes de SAS associées à une insuffisance respiratoire chronique grave ou à des maladies cardio-vasculaires sévères peuvent entrer dans le cadre d’une affection de longue durée, être source d’invalidité et faire reconnaître un état de « handicapé » avec ses conséquences, dont la « carte de stationnement ». L’appareillage est peu encombrant, il tient dans un bagage cabine 28 •SAS-inter. 16/12/08 17:34 Page 29 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47 48 49 50 51 52 53 54 55 56 57 58 L’appareillage par PPC en pratique 29 •SAS-inter. 16/12/08 17:34 Page 30 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 Le traitement par PPC est-il efficace ? Au bout de combien de temps ? Sur quels symptômes (apnées, réveils, qualité du sommeil, fatigue, espérance de vie) ? Quels sont les avantages pour le conjoint et l’entourage ? L’efficacité est-elle durable ? lisant ou devant la télévision par exemple, et surtout, au volant de votre voiture. Enfin, l’utilisation régulière et prolongée de la PPC réduit le risque cardio-vasculaire et améliore donc l’espérance de vie. Il arrive que le conjoint soit gêné par le faible bruit de l’appareil de PPC. Mais le conjoint est généralement satisfait de ne plus entendre les ronflements et rassuré par la disparition des arrêts respiratoires au cours de la nuit. Il est également rassuré, ce qui permet d’améliorer la qualité de son propre sommeil. 39 L’efficacité du traitement par PPC a été largement prouvée par de nombreuses études et sur une durée prolongée (plus de 10 ans). Cette efficacité apparaît généralement très rapidement, au bout de quelques nuits d’utilisation, si la PPC est bien tolérée et si vous l’utilisez suffisamment longtemps au cours de la nuit. En l’absence de prise de poids, son efficacité est durable dans le temps. Il n’y a aucun risque d’accoutumance. Les symptômes améliorés sont avant tout les ronflements, qui disparaissent dès la première nuit d’utilisation, ainsi que les pauses respiratoires au cours du sommeil. L’envie d’uriner la nuit est également nettement réduite. Vous vous sentirez mieux reposé le matin au réveil car la qualité de votre sommeil sera améliorée et vous n’aurez plus envie de dormir la journée en Quelles sont les contraintes et les gênes liées à l’appareillage pendant le sommeil ? Est-il bruyant ? Quelles sont les conséquences sur le conjoint et le reste de la famille ? 40 Les inconvénients en rapport avec la respiration d’air frais et sec ou le port du masque nasal doivent être connus par les patients. Il s’agit essentiellement d’une sécheresse du nez et de la bouche, du nez bouché ou d’un écoulement nasal. Au niveau du point d’appui du masque peut apparaître une irritation de la peau (plus rarement une allergie) ainsi qu’une irritation des yeux en cas de fuite autour du masque. Les appareils de PPC les plus récents sont très silencieux (environ 25 à 30 •SAS-inter. 16/12/08 17:34 Page 31 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47 48 49 50 51 52 53 54 55 56 57 58 35 décibels), limitant ainsi l’éventuelle gêne occasionnée par le bruit. Leur niveau sonore est beaucoup moins élevé que celui du ronflement des apnéiques (souvent situé aux alentours de 80 à 90 décibels). Toutefois, une difficulté d’acceptation psychologique de l’appareillage par le patient ou son conjoint reste possible. Quels sont les risques liés à l’utilisation de la PPC ? 41 L’utilisation de la PPC ne s’accompagne d’aucun effet indésirable grave, sauf chez les personnes souffrant d’une insuffisance cardiaque pour lesquelles la surveillance médicale doit être rigoureuse, en particulier lors de la mise en route de la ventilation. Par ailleurs, l’appareil n’émet pas d’ondes, contrairement aux téléphones portables. 31 Le port du masque est-il une obligation jusqu’à ce qu’il n’y ait plus de ronflements ou doit-on le porter à vie ? Après un traitement PPC longue durée, les apnées vont-elles disparaître sans PPC ? 42 La mise en place d’une ventilation assistée (PPC) par le port d’un masque nasal vous a été prescrite en raison de la découverte de pauses respiratoires fréquentes au cours de votre sommeil, associées à des ronflements qui ont alerté votre entourage. La PPC agit en poussant sur les parois de votre gorge afin d’éviter qu’elle ne se ferme au cours du sommeil (cf. schéma page 24), mais elle ne guérit pas votre maladie, même après une utilisation de longue durée. Elle empêche la survenue des pauses respiratoires la nuit, afin d’éviter l’apparition des complications, en particulier cardio-vasculaires. Dès que vous n’utiliserez plus votre ventilation, les apnées au cours du sommeil réapparaîtront, de telle sorte qu’en l’absence d’un autre traitement efficace de votre SAS (par amaigrissement par exemple, en cas de surpoids), il ne sera pas possible d’arrêter votre PPC, qui devra être poursuivie à vie. •SAS-inter. 16/12/08 17:34 Page 32 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 Témoignage Monsieur G. « Pour moi, maintenant ça va bien, j’ai tout de Toulouse suite senti que ça me faisait du bien mais l’appui du masque, ça me faisait des douleurs intolérables. J’en ai essayé d’autres. Au début, ça va toujours, mais au bout de quelque temps, ça me faisait des douleurs sur les nouveaux points d’appui. Finalement, on a bien réfléchi avec mon prestataire et on a fini par trouver une solution. J’ai 2 masques différents, je porte 3 jours l’un et 3 jours l’autre. Ils n’appuient pas aux mêmes endroits. En quelque sorte, je me repose de l’un avec l’autre. Maintenant, ça tourne comme ça depuis 2 ans sans problème. On a tâtonné au début mais aujourd’hui, je suis content. » Par quels moyens peut-on remédier aux désagréments causés par le port du masque ? 43 Les masques nasaux sont aujourd’hui plus souples, plus légers et moins encombrants. Les zones d’appui au niveau du front, ainsi que les sangles de fixation ont été améliorées pour un meilleur confort. Si vous constatez la moindre gêne, vous devez contacter votre prestataire pour lui demander de vous proposer un autre type de masque car il en existe une grande variété. Par exemple, en cas de lésion sur la peau au contact du masque, une autre forme de masque (masque narinaire) peut vous être proposée. En cas de nez bouché ou de respiration par la bouche préférentielle, un masque qui s’applique sur le nez et la bouche peut être utilisé. La présence d’une sécheresse du nez et/ou de la bouche au cours de la nuit, ou le matin au réveil, peut être réduite par la mise en place d’un humidificateur chauffant sur votre ventilation. Enfin, en cas de gêne due à une sensation de pression trop élevée en début de nuit, pouvant gêner votre endormissement, on peut régler l’appareil pour qu’il monte à son niveau de pression progressivement, sur une durée de 5 à 20 minutes. Si votre niveau de pression efficace déterminé initialement est très élevé, certains appareils de ventilation dont le niveau de pression diminue spontanément au cours du sommeil peuvent aussi être installés. L’appareil doit-il être porté toutes les nuits ? Y a-t-il une durée minimale de port dans la nuit pour être efficace ? Plutôt en début ou en fin de nuit ? 44 La durée minimale d’utilisation quotidienne de l’appareil permettant de garantir une efficacité du traitement peut varier d’une personne à l’autre. Cependant, il est certain que le traitement sera d’autant plus efficace sur les symptômes et les 32 •SAS-inter. 16/12/08 17:34 Page 33 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47 48 49 50 51 52 53 54 55 56 57 58 complications du SAS que la durée de ventilation sera plus longue et que son utilisation sera régulière. Ainsi, il est recommandé de brancher l’appareil toutes les nuits et, si possible, durant toute la nuit, afin d’atteindre une utilisation quotidienne moyenne minimale de 3 à 4 heures. Il faut mettre la machine en route dès le premier endormissement, en début de nuit. Faut-il suspendre la ventilation nocturne en cas d’infection ORL (rhume…) ou pulmonaire ? 45 Il est préférable d’interrompre momentanément, pendant 2 ou 3 nuits, votre appareil de ventilation à l’occasion d’une infection ORL risquant d’aboutir à une obstruction nasale qui ne vous permettra pas de supporter votre PPC dans de bonnes conditions. En revanche, l’utilisation de la PPC lors d’une infection bronchique peut risquer d’aggraver votre toux, mais ne doit pas conduire à son arrêt. De même, la présence d’une infection pulmonaire ne doit pas conduire à l’arrêt de votre ventilation. 33 L’efficacité vaut-elle le coût de ce traitement contraignant ? 46 L’efficacité de la PPC sur la qualité de votre sommeil (disparition des arrêts respiratoires [apnées] ou des réductions de respiration [hypopnées]) et sur votre vigilance pendant la journée entraîne le plus souvent une nette amélioration de votre qualité de vie qui suffit, à elle seule, à justifier les efforts à faire pour accepter cette ventilation et l’utiliser régulièrement, malgré son caractère contraignant. Au-delà, les effets bénéfiques de la PPC sur les complications associées au SAS, notamment d’origine cardio-vasculaire, permettant d’envisager une espérance de vie comparable à celle de la population générale, doivent représenter une motivation supplémentaire pour vous convaincre de poursuivre le traitement. •SAS-inter. 16/12/08 17:34 Page 34 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 Comment fonctionne la machine ? Pourquoi accélère-t-elle par moments ? La valeur de l’index résiduel peut-elle permettre d’arrêter la machine ? 47 Cette question concerne essentiellement les machines dites « autopilotées », d’apparition plus récente, qui sont programmées pour adapter spontanément la pression à votre respiration au cours de la nuit. Autour d’un niveau de pression moyenne, la machine peut l’augmenter, à l’occasion d’efforts respiratoires importants, annonciateurs d’une apnée, ou, au contraire, la diminuer si la respiration est régulière. Ainsi, la machine « s’accélère » si le besoin de pression est plus important. Bien sûr, pour le bon fonctionnement de la machine (quel qu’en soit le type), il ne faut pas qu’il y ait de fuites au niveau du masque. Sinon la machine va augmenter la pression trop fortement, ce qui entraînera une sensation de gêne respiratoire. Quant à la valeur de l’index résiduel sous machine, c’est ce qui permet de vérifier que le réglage choisi pour la machine est efficace sur les problèmes respiratoires pendant le sommeil (il n’y a plus d’apnées). Il ne permet pas d’arrêter la machine. L’index n’est qu’un indicateur d’un traitement bien adapté et non de guérison. Témoignage Monsieur G. « Depuis que je sais ce que j’ai, j’en Strasbourg repère plein au club du 3 e âge que je fréquente, des personnes somnolentes, qui sont très dangereuses au volant, qui s’endorment avant d’avoir fini de tourner la clé de contact… Mais elles refusent de l’admettre ! J’ai montré mon appareil à un qui a déjà eu plusieurs accidents, mais quand il a senti la pulsion de l’air sur sa main, il n’a plus jamais voulu. Pourtant c’est un ancien infirmier ! Je ne vois pas ce qui pourrait lui faire prendre le traitement ! Je connais aussi une femme qui s’endort à table et qui ne veut pas se traiter, parce que porter un appareil, c’est pas féminin ! Mais c’est pas féminin non plus de ronfler ! Elle est convaincue qu’elle a ce problème mais pas au point de se traiter... On ne peut pas comprendre à la place des autres, on ne peut pas forcer les gens, c’est comme quand on incite quelqu’un à s’arrêter de fumer. » 34 •SAS-inter. 16/12/08 17:34 Page 35 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47 48 49 50 51 52 53 54 55 56 57 58 Comment sont enregistrées les informations recueillies par la machine ? Pourraient-elles être envoyées par Internet ? 48 Les données sont enregistrées sur une carte mémoire, comme dans un ordinateur. Elles sont ensuite lues grâce à un logiciel spécifique pour chaque machine et permettent d’établir un fichier de résultats. Ces fichiers peuvent être transmis par Internet à condition que le destinataire possède le logiciel de lecture et que la transmission soit sécurisée afin de préserver la confidentialité des données personnelles et médicales. les aéroports, vous devez demander au prestataire un certificat précisant qu’il s’agit d’une machine destinée à un traitement médical et que vous êtes autorisé à l’emporter dans vos déplacements. En cas de départ à l’étranger, il faut aussi s’assurer que le pays dispose de prises électriques compatibles avec la machine ou partir avec un raccord adapté (adaptateur de prise). Certains modèles peuvent fonctionner sur batterie. L’idéal est de contacter le prestataire avant le départ et de régler avec lui ces problèmes techniques. En cas de voyage en avion, il est nécessaire de conserver son appareil en bagage à main (et non de le laisser en soute). Existe-t-il à l’étranger un réseau (assurance ou prestataire de service) pour la prise en charge d’un appareil défectueux ? Quelle est sa couverture dans le monde ? Peut-on transporter l’appareillage au cours de déplacements (vacances) ? Peut-on prendre l’avion ou le train ? 50 49 Il est nécessaire d’utiliser sa machine toutes les nuits et donc de l’emporter pendant ses déplacements (vacances ou déplacements professionnels). Les machines sont maintenant de petite taille, ce qui facilite leur transport. Il est tout à fait possible de prendre le train ou l’avion. Pour pouvoir franchir les contrôles dans 35 Le système des prestataires de service français n’est pas développé dans le monde. Cependant, certains prestataires peuvent avoir des correspondants à l’étranger. Là encore, avant de partir, n’hésitez pas à contacter le prestataire pour voir avec lui ce qu’il vous propose en cas de panne d’appareil, de masque cassé ou de tout autre problème qui pourrait empêcher le traitement. •SAS-inter. 16/12/08 17:34 Page 36 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 Quels sont le poids et la taille de la machine ? Existe-t-il des petits modèles, portatifs, voire miniaturisés ? 51 Ces dernières années, les machines proposées pour l’aide ventilatoire dans le traitement du SAS ont beaucoup diminué en taille et en poids, les plus petites pèsent moins d’un kilo. Cependant, l’humidificateur, nécessaire dans certains cas, peut augmenter le poids de l’ensemble du système. La machine et les accessoires (masque, tube de raccordement) sont facilement transportables et tiennent dans un sac de faible encombrement. Existe-t-il plusieurs types d’appareil ? Peut-on passer facilement d’un appareil à l’autre ? 52 On trouve d’appareil différentes médecin a sur le marché plusieurs types avec des caractéristiques d’un modèle à l’autre. Votre choisi une machine en tenant compte de ces caractéristiques et en fonction de vos problèmes respiratoires. Un changement de machine, du même type, est bien sûr possible, mais il est préférable de demander l’avis de votre médecin avant d’effectuer ce changement et de bien vérifier que les réglages sont toujours efficaces. En cas de passage d’un appareil fonctionnant en mode constant vers un appareil « autopiloté » par exemple, une nouvelle prescription médicale sera nécessaire ainsi qu’un contrôle d’efficacité du nouvel appareil. Quels sont la consommation électrique de la machine et son coût ? Faut-il la débrancher dans la journée ? 53 La consommation électrique est de 150 (appareil sans humidificateur) à 300 watts (avec humidificateur) par jour. Le coût est donc minime. À titre d’exemple, un réfrigérateur consomme 200 watts alors qu’un lave-linge en consomme 2 000. On peut laisser l’appareil branché dans la journée, mais, par temps orageux, comme tous les appareils électriques, il est préférable de le débrancher. 36 •SAS-inter. 16/12/08 17:34 Page 37 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47 48 49 50 51 52 53 54 55 56 57 58 Comment s’assurer que la machine est correctement paramétrée ? Que se passe-t-il s’il y a une coupure d’électricité ? 54 Quels sont les risques d’un dérèglement ? 56 En cas de coupure d’électricité, la machine s’arrête. Vous aurez alors tendance à ouvrir la bouche et à vous réveiller, il n’y a aucun risque d’étouffement. La machine nécessite-t-elle un entretien ? Est-ce compliqué ? 55 Vous devez juste nettoyer quotidiennement le masque. Dans le cadre du suivi normal du traitement, deux visites annuelles par le prestataire sont obligatoires afin de vérifier le bon fonctionnement de la machine, le degré d’usure du masque ou du système d’attache : les sangles peuvent en effet se détendre au fil des mois. 37 Comment la régler ? Le principal réglage des appareils de pression positive continue (PPC) concerne le niveau de pression d’air délivré. Selon le type de machine, il peut être fixe ou variable. Votre médecin prescrit le type de machine adapté à votre cas et définit le niveau de pression permettant une disparition des apnées et des ronflements. Lorsque la machine est installée à domicile, les commandes de réglage sont verrouillées afin d’éviter tout dérèglement accidentel. Il n’y a pas lieu de modifier le réglage tant que le traitement est efficace (absence de récidive des apnées et des ronflements pendant le sommeil et des symptômes diurnes du SAS [fatigue excessive, somnolence]) et bien toléré. En revanche, la réapparition sous PPC de ces symptômes nocturnes et/ou diurnes, ou l’apparition d’effets secondaires locaux doivent être signalés au médecin. Ils peuvent alors entraîner une modification du réglage initial, précédée, si besoin est, d’un enregistrement de contrôle. Il n’y a pas d’indication à répéter systématiquement les enregistrements nocturnes de contrôle à domicile ou au laboratoire après le contrôle initial de l’efficacité du traitement. Seul le médecin peut prescrire la modification des réglages. •SAS-inter. 16/12/08 17:34 Page 38 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 Le traitement peut-il être mis en place l’après-midi pour les personnes qui travaillent la nuit ? 57 Le traitement est bien sûr destiné à être mis en place aux heures habituelles de sommeil de la personne souffrant d’apnées, y compris l’après-midi pour une personne travaillant la nuit. Peut-on interrompre le traitement au cours de déplacements ou par commodité ? Combien de jours ? Quelles peuvent être les conséquences de cette interruption ? 58 Témoignage Monsieur C. « Mes petits-enfants, ils dorment souvent à Lyon la maison, alors quand j’ai eu la machine, je leur ai montré à tous à quoi je ressemblais avec ça. Comme ça, c’était fait une bonne fois pour toutes et ça a été une bonne partie de rigolade. Ils m’ont donné tout plein de noms de leurs films de science-fiction. De toute façon, j’entends avec une oreillette, j’ai une hanche en titane, j’ai un double pontage et j’ai pas compté les points de suture ! Je suis un dur à cuire ! Mais avec tout ça, eh ben, le grand-père, il a encore la forme ! » Le SAS est une maladie chronique, le traitement par PPC est donc un traitement chronique qui doit être poursuivi au long cours, sans interruption. Toutefois, certaines circonstances particulières (déplacements…) peuvent vous amener à interrompre le traitement pendant quelques jours. Dès lors, les apnées au cours du sommeil et les autres symptômes habituels du SAS réapparaîtront dès les premiers jours d’arrêt. Sauf en cas de maladie cardiaque ou respiratoire associée au SAS, une interruption du traitement pendant quelques jours n’expose pas à un risque grave lié à la récidive des apnées. En revanche, la réapparition de la somnolence, à l’arrêt du traitement, expose à un risque d’accident automobile par endormissement ou baisse de l’attention. 38 •SAS-inter. 16/12/08 17:34 Page 39 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47 48 49 50 51 52 53 54 55 56 57 58 Annexes • Méthodologie utilisée pour réaliser cet ouvrage • Glossaire • Principales associations de malades 39 •SAS-inter. 16/12/08 17:34 Page 40 Méthodologie utilisée pour réaliser cet ouvrage Comment l’idée est-elle née ? La Société de pneumologie de langue française (SPLF), qui réunit près de 1 500 pneumologues en France et dans la plupart des pays francophones, a pour mission d’étudier les maladies respiratoires afin d’améliorer constamment la prise en charge des malades. Parmi les multiples moyens d’action utilisés, une place importante est faite à la mission d’information du grand public. Ainsi, plusieurs ouvrages ont déjà été réalisés pour expliquer aux patients les maladies respiratoires. Ils concernent l’asthme, la broncho-pneumopathie chronique obstructive (BPCO) ou le cancer. Cette année, la SPLF a choisi de réaliser un ouvrage centré sur le syndrome d’apnées du sommeil (SAS) et, plus particulièrement, sur le SAS obstructif. Il s’agit d’une maladie qui touche environ 1 à 2,5 millions de malades en France et dont la fréquence augmente régulièrement. Ces dernières années, de nombreux progrès ont été réalisés dans la connaissance et le traitement du SAS. Afin d’aider les malades et leur entourage, la SPLF a décidé d’éditer un ouvrage répondant aux principales questions qui peuvent se poser sur ce syndrome et son traitement. C’est le docteur Elisabeth Biron de Lyon qui a été choisie par la SPLF pour mener à bien ce projet. Concernant l’aspect financier, la SPLF a reçu le soutien de l’ANTADIR (Association nationale pour le traitement à domicile, l’innovation et la recherche). L’ANTADIR fédère un réseau de services d’assistance au retour à domicile (SARD) destinés à faciliter le retour et le maintien à domicile des insuffisants respiratoires graves, des porteurs du SAS ou de tout patient nécessitant un appareillage. Comment avons-nous procédé ? En janvier 2008, le docteur Elisabeth Biron a constitué un comité scientifique comptant 9 pneumologues spécialisés dans la prise en charge du SAS et coordonné par le professeur Jean-Claude Meurice de Poitiers. 40 •SAS-inter. 16/12/08 17:34 Page 41 Le comité scientifique s’est réuni en avril 2008 et deux points sont apparus d’emblée essentiels : • Concevoir un ouvrage pratique, utile aux patients et réunissant les principales questions qu’ils se posent à propos du SAS (vraies questions émanant des patients eux-mêmes). • Rédiger des réponses lisibles par les patients en évitant le langage médical. Le comité scientifique a mis au point une méthode avec trois grandes étapes : 1. Recueil des questions : les membres du comité scientifique se sont engagés à solliciter chacun une dizaine de patients, vus consécutivement en consultation pour SAS. Il devait s’agir pour moitié de patients vus en consultation pour confirmation du diagnostic de SAS (maladie récente) et pour moitié de patients suivis depuis au moins 1 an pour leur maladie (maladie plus ancienne). Chaque patient était invité à noter sur un formulaire dédié 5 questions sur sa maladie. 2. Réponses aux questions : le comité scientifique devait ensuite répondre à ces questions, selon l’état actuel des connaissances. 3. Réécriture des réponses dans un langage accessible aux patients : a) les réponses devaient être, si nécessaire, réécrites par une journaliste grand public afin que les patients puissent les comprendre dans leur intégralité ; b) les réponses devaient ensuite être soumises aux principales associations de patients pour avis. Le traitement des questions obtenues En tout, 78 patients (soit de 8 à 14 patients par médecin) ont proposé 329 questions. Il s’agissait de 62 hommes et 16 femmes âgés de 60 ans en moyenne. Un peu plus de la moitié étaient d’anciens patients (58 %) et 42 % avaient un diagnostic posé récemment. La durée d’évolution moyenne de la maladie était de près de 4 ans, et 40 % des malades avaient un traitement par ventilation en pression positive continue (PPC). Chacune des 329 questions s’est vu attribuer un « mot-clé » repris dans l’énoncé ou résumant l’esprit de la question, permettant de répartir les questions dans différentes rubriques en fonction de la thématique abordée : « définitions », « causes », « fréquence », « traitement », « appareillage »... Ce classement a permis de rassembler les questions identiques ou similaires. Au total, la liste définitive compte 55 questions de patients qui ont toutes été retenues. 41 •SAS-inter. 16/12/08 17:34 Page 42 Le tableau ci-après reprend les thématiques abordées par les patients, pondérées par le nombre de questions posées. On peut noter la place importante prise par les questions relatives au traitement et en particulier à la ventilation en PPC. Thèmes abordés Définitions, historique et épidémiologie Mécanismes de survenue Causes et facteurs de risque Dépistage, prévention et transmission Formes cliniques, évolution et pronostic Symptômes Pathologies associées et complications Mesures hygiéno-diététiques Traitement en général Fonctionnement de l’appareillage Mode d’administration de l’appareillage Efficacité / tolérance du traitement Durée du traitement Coûts Perspectives Nombre de questions posées 9 17 24 17 35 7 27 11 24 27 17 31/37 31 10 5 Afin d’apporter une information la plus complète possible, le comité scientifique a jugé utile d’ajouter 3 questions non abordées au cours de cette sélection. Ces questions portaient sur l’activité sportive, la mise en invalidité et l’existence d’associations de malades. On compte finalement 58 questions dans cet ouvrage. Les réponses rédigées par les membres du comité scientifique ont été reformulées par une journaliste sous la direction du professeur Jean-Claude Meurice. Les termes techniques ont été précisés, par exemple « masque naso-buccal » a été complété de la manière suivante : « masque naso-buccal (sur le nez et la bouche) ». Les associations de malades sollicitées pour la relecture des réponses, FFAAIR (Fédération française des associations et amicales de malades insuffisants ou handicapés respiratoires), Passerelles éducatives, CNMR (Comité national contre les maladies respiratoires) et Association BPCO, ont répondu et leurs commentaires ont été pris en compte par le professeur Jean-Claude Meurice. 42 •SAS-inter. 16/12/08 17:34 Page 43 Des témoignages de patients permettant d’illustrer de façon concrète les interrogations soulevées par ce syndrome ont été recueillis par le docteur Monique Chambouleyron de Passerelles éducatives et ont été insérés dans l’ouvrage. Ils proviennent d’une enquête de besoins auprès de patients atteints de SAS (article paru dans la revue Médecine du sommeil, mars 2007). La méthode employée au cours de cette enquête était la suivante : Les patients ont été rencontrés en groupes (focus groupe). Les interviews ont été réalisées sur le mode d’entretiens semi-dirigés, menés par un médecin pneumologue, formé à l’éducation des patients, non impliqué dans le suivi de ces personnes. Ces entretiens ont été audio-enregistrés. Les objectifs du projet et des entretiens étaient rappelés au début de la rencontre. Un accord oral sur le fond et les modalités était demandé avant le démarrage de l’enregistrement. Les discussions étaient centrées sur les difficultés, les questionnements, les besoins, les solutions éventuellement mises en place. À distance, les verbatims ont été retranscrits et réunis de façon thématique au travers d’une grille d’analyse. Afin d’assurer une représentativité optimale, certains patients étaient pris en charge pour leur SAS en milieu libéral et d’autres en milieu hospitalier, certains avaient un prestataire privé et d’autres un prestataire issu du milieu associatif. Les groupes ont été formés dans des villes différentes pour éviter que les résultats ne soient trop marqués par les pratiques locales. Cinq groupes ont été constitués dans quatre villes : Angers, Bordeaux, Paris, Toulouse. Les patients ont été regroupés selon leur avancement dans le parcours thérapeutique : à l’annonce du diagnostic, après quelques semaines de traitement (2 à 12), après plusieurs années de traitement (2 ou plus), ou en refus du traitement par PPC et en recherche d’autres possibilités de traitement. Les conjoints ont été invités à se joindre aux groupes de patients : au total, on comptait 52 patients, entre 40 et 75 ans, et 15 conjoints. L’objectif de ces entretiens était de comprendre la réalité de la vie avec cette maladie et ce traitement, afin d’en déduire secondairement les besoins éducatifs et de proposer des stratégies éducatives adaptées. Au terme de ces différentes étapes, des dessins de Philippe Diemunsch, illustrateur, ont été ajoutés à ces questions-réponses. 43 •SAS-inter. 16/12/08 17:34 Page 44 Glossaire Accident vasculaire cérébral (AVC) Altération d’une partie du cerveau du fait de l’oblitération d’une artère ou d’un saignement dans le cerveau. Acromégalie Maladie due à une sécrétion excessive d’hormone de croissance qui entraîne un développement important de certaines parties du corps (mains, pieds, visage). Acuité auditive Capacité à distinguer un son. Broncho-pneumopathie chronique obstructive (BPCO) Maladie respiratoire due à une inflammation chronique des bronches qui se répercute sur la structure et le fonctionnement des poumons. On parle aussi de bronchite chronique et/ou d’emphysème. D’installation progressive, elle est à l’origine d’une obstruction des voies respiratoires empêchant plus ou moins l’air de passer. Affection de longue durée (ALD) Affections qui ouvrent droit au remboursement des soins à 100 % par les organismes de Sécurité sociale. Cholestérol Composé gras d’origine alimentaire (graisses animales) ou synthétisé dans l’organisme, constituant des cellules, transporté par le sang et jouant un rôle biologique très important. Amygdales Organes situés dans la gorge, ayant une forme d’amande et majoritairement constitués de globules blancs (lymphocytes). Circulation artérielle Transport du sang du cœur vers les différents organes, par les artères. Apnée Interruption de la respiration qui, dans le SAS, est involontaire, temporaire et dure plus de 10 secondes. Artérite Altération de la paroi des artères, le plus souvent due à l’athérome (dépôt de plaques riches en cholestérol sur la paroi interne des artères), mais qui peut aussi être d’origine traumatique ou embolique. Contre-indications Circonstances interdisant l’usage d’un traitement. Crampe Contraction involontaire, douloureuse et transitoire d’un ou de plusieurs muscle(s), qui résulte de la fatigue, de la déshydratation (perte d’eau) ou de l’effet de certains produits (alcool, café, thé…). Athérosclérose Maladie des artères obstruées par des plaques qui contiennent du cholestérol. 44 20602_int_corrigee:SAOS 19/12/08 11:54 Page 45 Diabète Maladie chronique due à un manque d’insuline (hormone produite par le pancréas). Ce défaut entraîne une augmentation du taux de sucre dans le sang responsable à long terme de complications au niveau des reins, du système nerveux, du cœur, des artères et des yeux. Facteurs de risque Ensemble de conditions entraînant une probabilité élevée de développer une maladie. Diabète non insulinodépendant Autrefois diabète dit de type 2, dont le traitement ne nécessite pas (en principe au début) d’injections d’insuline (contrairement au diabète insulinodépendant), mais un régime adapté, éventuellement associé à des médicaments pris par la bouche. Fédération française de pneumologie (FFP) Elle réunit l’ensemble des associations de pneumologie, Société de pneumologie de langue française, syndicats (SAR et SPH), Comité national de lutte contre les maladies respiratoires, associations locales et régionales de pneumologues. Diagnostic Identification d’une maladie par ses symptômes. Glycémie Taux de sucre dans le sang. Entente préalable Accord donné par l’assurance maladie et que l’assuré doit obtenir pour bénéficier de certaines prestations (comme le traitement par PPC). Épreuves fonctionnelles respiratoires Examens qui mesurent les quantités d’air inspiré et expiré. Espérance de vie Nombre d’années à vivre à partir de la naissance. Estrogènes (ou œstrogènes) Hormones qui participent au développement des caractères sexuels féminins secondaires, comme les seins, et préparent l’utérus à une grossesse potentielle, en début de chaque cycle menstruel. 45 Facteurs héréditaires Traits qui peuvent se transmettre de parents à enfants. Handicap Limitation des activités d’une personne causée par une insuffisance physique ou mentale. Humidificateur chauffant Réservoir qui contient de l’eau stérile chauffée par une résistance électrique. Présent dans l’appareil de PPC, il permet la libération d’un air chaud afin d’éviter le desséchement du nez et de la bouche. Hypercholestérolémie Augmentation anormale du taux de cholestérol dans le sang. Hypertension artérielle Élévation anormale de la pression que le sang exerce sur les parois des artères. Hypopnée Réduction transitoire et incomplète de la respiration d’au moins 10 secondes. 20602_int_corrigee:SAOS 18/12/08 12:15 Page 46 Hypothyroïdie Maladie de la thyroïde qui ne produit plus assez d’hormones thyroïdiennes. Hypoventilation Diminution de la quantité d’air inspiré. Hypoxémie Diminution anormale de la quantité d’oxygène dans le sang. Impuissance Impossibilité d’accomplir l’acte sexuel. Indications Ensemble d’éléments observés conduisant à choisir un traitement. Indice de masse corporelle (IMC) Calcul qui permet d’estimer la quantité de masse grasse, par le rapport du poids (en kg) sur le carré de la taille (en mètres). Index d’apnées-hypopnées (IAH) Score mesurant le nombre d’apnées et d’hypopnées sur un temps de sommeil et qui définit la gravité du SAS. Infarctus (du myocarde) Destruction d’une partie du muscle du cœur en raison de l’oblitération d’une artère irriguant le cœur. Insuffisance cardiaque Anomalie de la contraction du cœur qui devient moins efficace. Insuffisance respiratoire chronique (IRC) Incapacité au long cours du poumon à assurer son rôle d’oxygénation du sang. Intervention d’avancement de la mâchoire Consiste à avancer la mâchoire pour attirer en avant la base de langue. Invalidité Situation du salarié ayant perdu une partie de sa capacité de travail. Il peut être déclaré invalide par la Sécurité sociale. Il reçoit alors une pension d’invalidité s’il remplit certaines conditions. Laser Technique permettant d’opérer un ronfleur en enlevant l’excès de tissus du fond de la gorge. Libido Désir sexuel. Luette Appendice charnu (de 10 à 15 mm) et mobile qui prolonge en arrière le voile du palais et se situe au-dessus de la base de la langue. La luette est abaissée quand l’air s’échappe par le nez, mais elle est relevée pour permettre la déglutition et empêcher que les aliments ingérés ou régurgités ne remontent jusque dans le nez. Magnésium (Mg) Élément indispensable à la vie, présent dans l’organisme à l’état de traces, qui contribue, entre autres, à la contraction musculaire. Maladie chronique Maladie de longue durée (le contraire de maladie aiguë). Maladies cardio-vasculaires Maladies du cœur et des vaisseaux (artères et veines). Maladies endocriniennes Maladies touchant des organes qui produisent des hormones (ex. : la thyroïde). 46 20602_int_corrigee:SAOS 18/12/08 12:15 Page 47 Ménopause Arrêt naturel ou artificiel (chirurgie) de la fonction menstruelle (règles) survenant chez la femme entre 45 et 55 ans. Potassium (K) Élément minéral, constitutif des êtres vivants et indispensable à la vie. Il est nécessaire à la contraction musculaire. Mode constant Cf. Ventilation nocturne en pression positive continue (PPC). Prestataire de service Société qui fournit, installe et entretient à domicile les appareils de PPC. Il en existe plusieurs en France et c’est le médecin qui, le plus souvent, en propose un. Il est toutefois possible d’en changer. Mode autopiloté Cf. Ventilation nocturne en pression positive continue (PPC). Mortalité Nombre total des décès annuels au sein d’une population. Orthèses d’avancée (ou propulsion) mandibulaire Gouttières qui se placent dans la bouche comme un dentier afin de maintenir la mâchoire inférieure et la langue en avant. Pause respiratoire Arrêt temporaire de la respiration. Pharynx Conduit musculaire et membraneux qui fait communiquer la bouche avec l’œsophage. Poly(somno)graphie Examen réalisé avec des appareils munis de capteurs qui permettent de détecter des anomalies respiratoires. La polysomnographie apporte des renseignements plus complets que la polygraphie car il y a plus de capteurs. 47 Qualité de vie Satisfaction que ressent une personne dans les différents domaines de sa vie. Qualité du sommeil Caractéristique d’un sommeil naturel entraînant le repos physique et mental le meilleur possible et la relaxation. Radiofréquence Technique utilisant une aiguille spéciale qui permet de délivrer un courant directement sur le muscle du voile du palais, provoquant une rétraction du voile. Sédentarité État d’une personne souvent assise ou inactive physiquement. Sommeil réparateur Sommeil qui permet de redonner des forces. Symptômes Manifestations anormales ressenties par une personne malade. 20602_int_corrigee:SAOS 18/12/08 12:15 Page 48 Syndrome d’apnées du sommeil ou SAS Arrêt plus ou moins complet de la respiration survenant au cours du sommeil, de durée variable et s’accompagnant d’une baisse du taux d’oxygène dans le sang et d’un éveil bref lors de la reprise de la respiration. Il a été décrit la première fois en 1956 sous le terme de syndrome de Pickwick (ou syndrome obésité-hypoventilation). La cause peut être obstructive ou, plus rarement, neurologique. Syndrome des jambes sans repos Sensation désagréable indéfinissable, ressentie dans les membres inférieurs, déclenchée par l’immobilité, provoquant un irrépressible besoin de bouger les jambes en les agitant, en se levant ou en marchant. Ticket modérateur Système qui consiste, pour l’assurance maladie, à ne rembourser qu’un pourcentage de la prestation, le reste étant à la charge de l’assuré. Il existe des cas d’exonération, comme l’invalidité, un traitement pour une maladie en longue durée. De nombreux assurés sociaux adhèrent à une mutuelle qui prend en charge le ticket modérateur. Ventilation nocturne en pression positive continue (PPC) Appareil respiratoire pour le traitement des apnées du sommeil, qui libère par le nez une pression d’air au cours du sommeil et qui s’oppose à la fermeture des parois de la gorge. La pression d’air délivrée peut être en mode constant ou en mode autopiloté (la pression s’adapte alors automatiquement aux anomalies respiratoires). Le terme anglais de PPC est CPAP pour Continuous Positive Airway Pressure. Vigilance Capacité à se concentrer pendant un long moment. Voies aériennes supérieures Structures qui assurent le passage de l’air et qui vont du nez jusqu’au début des bronches. Voile du palais (palais mou) Membrane mobile qui prolonge la voûte palatine (ou palais dur) en arrière et donne naissance à la luette. Troubles de l’humeur Anomalies psychologiques de type dépression, excitation ou anxiété. Troubles du rythme cardiaque Anomalies des battements du cœur. 48 •SAS-inter. 16/12/08 17:34 Page 49 Principales associations de malades FFAAIR CNMR Fédération française des associations et amicales de malades insuffisants ou handicapés respiratoires 66, bd Saint-Michel - 75006 PARIS Tél. : 01 55 42 50 40 Délégué Apnée à la FFAAIR : Michel Colson Tél. : 04 91 03 25 93 http://www.apneedusommeil.net Comité national contre les maladies respiratoires 66, bd Saint-Michel - 75006 Paris Tél. : 01 46 34 58 80 http://www.lesouffle.org La FFAAIR, association loi 1901 sans but lucratif, créée en 1988, est issue du regroupement de quatre associations régionales de malades insuffisants respiratoires : Alsace-Lorraine, Limousin, Nord-Pas-de-Calais, et Paris-Île-de-France. Gérée par des bénévoles, personnes malades insuffisantes ou handicapées respiratoires, conjoints, sympathisants. Elle s’implique dans des actions d’information et de défense du droit des malades dans le cadre de la reconnaissance des maladies respiratoires. La FFAAIR regroupe au plan national plus de 40 associations régionales ou départementales, représentant quelque 18 000 malades qui agissent pour favoriser l’amélioration de leur qualité de vie, promouvoir des politiques de santé adaptées aux besoins des personnes malades et handicapées respiratoires. 49 Le Comité national contre les maladies respiratoires est une association type loi 1901, créée en 1916 par Léon Bourgeois (prix Nobel de la paix en 1920), pour soigner les « Poilus » gazés dans les tranchées. Le Comité national contre les maladies respiratoires est reconnu d’utilité publique dès sa création. Sa mission : la promotion de la santé respiratoire et la protection du poumon. Son ennemi public n° 1 : le tabac. Le CNMR est entièrement indépendant et fonctionne exclusivement grâce à la générosité de nombreux donateurs. L’activité s’organise quotidiennement autour de trois axes de travail majeurs, relayée par un réseau dynamique de Comités départementaux contre les maladies respiratoires : • aide sociale aux malades ; • soutien à la recherche scientifique en pneumologie ; • information et prévention du grand public et des patients sur les maladies respiratoires et leurs facteurs de risque. •SAS-inter. 16/12/08 17:34 Page 50 Association BPCO Passerelles éducatives 49, rue Galilée - 75016 Paris http://www.bpco-asso.fr BP 118 - 33313 Arcachon Cedex Tél. : 05 56 22 28 20 http://www.passerelles-edu.com L’association BPCO, créée en 2003, s’efforce jour après jour d’informer au mieux les malades, de sensibiliser le grand public sur les conséquences de ce fléau national qu’est la BPCO, de mobiliser les acteurs de santé sur la nécessité d’un meilleur dépistage de la maladie et du développement de la mesure du souffle. Partie prenante des événements qui concernent la BPCO en France, l’Association BPCO participe également à la recherche sur la maladie. Dans ce registre, elle mène une vaste étude sur le suivi des patients porteurs de BPCO, dont elle est à l’initiative aux côtés de la Société de pneumologie de langue française (SPLF). Réunissant professionnels de santé et malades, l’Association BPCO entend être présente sur tous les fronts de la maladie, aux côtés de partenaires privés et d’institutions publiques qui veulent s’attaquer et répondre aux défis que soulève ce fléau mondial. Passerelles éducatives est une association créée en 2004 dans l’objectif de développer des stratégies et des outifs éducatifs dans le domaine des maladies respiratoires (IRC, réhabilitation respiratoire et SAS), en suivant une méthodologie stricte (entretiens enregistrés avec des patients et leur entourage, entretiens avec les différentes catégories de soignants impliquées, analyse qualitative de contenu, élaborations des besoins éducatifs, proposition de stratégies éducatives, construction des outils pédagogiques). Passerelles éducatives accompagne également les professionnels dans la formation à l’utilisation de ses outils et dans la mise en œuvre d’un projet éducatif fonctionnel. 50 •SAS-inter. 16/12/08 17:34 Page 52 20602_int_corrigee:SAOS 18/12/08 12:21 Page 51 Chez le même éditeur dans la collection Guides grand public Allergies et environnement intérieur : Risques et préventions F. de Blay, F. Lieutier-Colas, A.-L. Balleydier, 2005, 134 pages. Architecture intérieure et handicap respiratoire J.-F. Muir, 2007, 182 pages. Travailler sans tabac : le guide B. Dautzenberg, 2007, 147 pages. Tout ce que vous ne savez pas sur la chicha B. Dautzenberg, J.-Y. Nau, 2007, 144 pages. Toute reproduction partielle ou totale du présent ouvrage est interdite sans l'autorisation des auteurs et de l'éditeur. Vous pouvez commander un ouvrage sur le site Internet de Margaux Orange : http://www.margauxorange.com ou en écrivant à l'adresse suivante : Editions Margaux Orange, 20 rue du Mail, 75002 Paris 20602_int_corrigee:SAOS 19/12/08 11:54 Page 53 Editions Margaux Orange 20, rue du Mail - 75002 Paris www.margauxorange.com Directrice d’édition Djamila Zerkak Chef de projet édition Guillaume Bertrand Journaliste Christine Fallet Relecture Claire Debout Mise en page Jean-Jacques Daigremont Illustrations Philippe Diemunsch Impression EMD N°d’impression : 20602 Dépôt légal : janvier 2009 ISBN : 978-2-914206-35-8 •SAS-inter. 16/12/08 17:34 Page 54 Ouvrage réalisé avec le soutien de l’ANTADIR 16/12/08 17:42 Page 1 Guide SPLF à l’usage des patients et de leur entourage Tout ce que vous voulez savoir sur le syndrome d’apnées du sommeil Vivre avec le syndrome d’apnées du sommeil, c’est être dans l’impossibilité de profiter pleinement de sa nuit de sommeil. Une fois la maladie diagnostiquée, il faut encore vaincre les préjugés et les idées fausses concernant le traitement et, en particulier, l’appareillage de ventilation nocturne. Les progrès dans ce domaine sont remarquables. La mission première de ce livre est de mieux faire connaître le syndrome d’apnées du sommeil. Pour cela, la Société de pneumologie de langue française (SPLF) a choisi de dialoguer directement avec les patients et leur entourage. Cela a permis de cerner les multiples zones d’ombre qui persistent autour de cette maladie et ses traitements et d’apporter des réponses concrètes à des questions concrètes. Cet ouvrage, fondé sur de vraies questions de patients, validé par des experts, a également pour objectif de faciliter les échanges entre les malades et leurs médecins. ISNB : 978-2-914206-35-8 Tout ce que vous voulez savoir sur le syndrome d’apnées du sommeil •SAS-Couv. Tout ce que vous voulez savoir sur le syndrome d’apnées du sommeil