SP à domicile au sein d`une plateforme de coordination

8ème journée mondiale des soins palliatifs – Lyon – 9 octobre 2013
Les soins palliatifs à domicile
au sein d’une plateforme de coordination de proximité
Lucile CHILLOU, assistante sociale
Brigitte LELUT, infirmière
Référentes en soins palliatifs
Plateforme C.P.S. Bassin Grenoblois
[email protected]
Depuis le 1er septembre 2003, le réseau de soins palliatifs Palliavie intervenait sur une partie du
département de l’Isère. A partir de 2009, sa pérennité était interrogée, par les administrateurs de
l’association porteuse du réseau qui souhaitaient être soulagés de certaines tâches et par l’Agence
Régionale de Santé (ARS) qui incitait à la mutualisation compte tenu de la loi HPST (Hôpital
Patients Santé Territoires, loi n°2009-879 du 21 juillet 2009). Dans le cadre de celle-ci, il apparaît
une évolution de la politique des réseaux de santé vers une politique du travail en réseau au sein
de territoires de proximité. Les équipes de plusieurs réseaux étaient aussi conscientes du besoin
de lisibilité et de cohérence des parcours de santé. Un travail collectif s’est alors engagé. Ce fut
un parcours long et difficile avec beaucoup de doutes et d’inquiétudes. L’enjeu était d’arriver à
garder les compétences et les savoir-faire, dont l’expertise en soins palliatifs, des réseaux
susceptibles d’être mutualisés. Cela a abouti le 1er juillet 2012, à la création d’une organisation
administrative, collaborative des 9 réseaux du Sud-Isère et d’une plateforme de coordination poly
thématique. Cette dernière émane du regroupement de 3 réseaux, disparus au 30 juin 2012, celui
d’oncologie (Onco 38), celui du Soin Infirmier et Aide au domicile (Résia 38) et de Palliavie.
L’organisation de cette plateforme permet de préserver et d’intégrer l’expertise en soins palliatifs,
de diffuser la démarche palliative, en ayant anticipé l’instruction pour l’évolution des réseaux de
santé de la Direction Générale de l’Offre de Soins (Instruction n° DGOS/PF3/2012/349 du 28
septembre 2012 Guide méthodologique Version n°1). Celle-ci précise une orientation des réseaux
de santé vers une fonction d’appui à la coordination et un renforcement de la polyvalence et de
l’ancrage territorial.
La Plateforme C.P.S. (Coordination Proximité Santé) est intégrée dans un Groupement de
Coopération Sanitaire – Maison des Réseaux de Santé de l’Isère (GCS – MRSI). Il s’agit de la
nouvelle forme juridique des réseaux de santé prenant en compte l’ouverture aux partenariats et à
la collaboration institutionnelle. Il en est l’organe politique. Il intègre dans la gouvernance des
représentants des principaux partenaires de son activité (CHU, Centres Communaux d’Action
Sociale, établissements sanitaires, professionnels libéraux, représentants d’usagers, …).
La Plateforme est pilotée par une association, C.P.S., de statut loi 1901, constituée des acteurs du
territoire d’intervention (professionnels libéraux, monde associatif, structures sanitaires et
médico-sociales).
Son objectif est d’assurer une coordination polythématique d’appui et de soutien des
professionnels pour les situations complexes à domicile.
Par complexes, s’entendent les situations où le patient et / ou son entourage professionnel ou
personnel sont en difficulté (effective ou potentielle), entraînant une prise en charge ou un projet
de soins insatisfaisant, incomplet, fragile.
Pour la thématique soins palliatifs, le domicile, privé et collectif, est étendu aux structures médicosociales, telles que les Etablissements d’Hébergement pour Personnes Agées Dépendantes (39
EHPAD), les Maisons d’Accueil Spécialisées (3 MAS) et les Foyers d’Accueil Médicalisés (2 FAM).
Ce positionnement est concerté avec les 2 équipes mobiles intrahospitalières de soins palliatifs
présentes sur le secteur d’intervention, en accord avec l’ARS, pour l’application de l’instruction du
15 juillet 2010 (Instruction n°DGOS/R4/DGCS/2010/275 du 15 juillet 2010 relative aux modalités
d’intervention des équipes mobiles de soins palliatifs dans les établissements d’hébergement pour
personnes âgées dépendantes). Il prend en compte l’historique local. En effet, depuis sa création,
Palliavie pouvait intervenir dans ces établissements.
Pour une intervention de la Plateforme C.P.S., il existe un critère d’âge uniquement pour la
thématique soins palliatifs. Les demandes pour des situations d’enfants et d’adolescents sont orientées
vers l’équipe ressource régionale en soins palliatifs pédiatriques de Rhône-Alpes, ESPPéRA (Equipe
de Soins de support Palliatifs Pédiatriques, Ressource et Accompagnement).
Le territoire d’intervention couvre une superficie de 1219 km² (7431 pour le département, source
INSEE RP 2009), soit 529000 habitants (1197038 pour le département, source INSEE RP 2009).
Il est différent de celui de Palliavie. Il y a donc des communes qui ne bénéficient plus de l’expertise
soins palliatifs alors que d’autres y ont maintenant accès.
Le Nord Vercors ainsi que le Voironnais et la Bièvre sont couverts par 2 autres plateformes de
coordination de proximité : MAD Vercors et Santé Voironnais.
Avec les ressources locales, des partenariats ont été définis selon les modalités suivantes. Avec
l’Hospitalisation A Domicile (HAD), hospitalière, il n’y a pas d’intervention conjointe, nous
procédons à des orientations et des relais réciproques. Avec l’Equipe Mobile de Gériatrie ExtraHospitalière, nous avons aussi des orientations réciproques selon si l’expertise relève plus de la
gériatrie ou de celle des soins palliatifs. Pour les demandes concernant des personnes atteintes de
maladie d’Alzheimer ou de démences apparentées, nous les dirigeons vers le dispositif MAIA
(Maison pour l’Autonomie et l’Intégration des malades Alzheimer) géré par le conseil général.
Cependant, nous collaborons avec celui-ci dans les situations de fin de vie qui demandent une
expertise en soins palliatifs.
Le fonctionnement de la Plateforme C.P.S. est basé sur l’approche de la complexité de la situation,
associant la personne, son entourage et les professionnels. Il s’agit d’apporter au « bon » moment,
les compétences adaptées, qu’elles soient thématique, organisationnelle ou métier. Notre intervention
est toujours en seconde intention. Elle ne se substitue pas à l’action des professionnels de premier
recours.
La Plateforme C.P.S. est gérée par un directeur à temps plein. Elle est composée d’un Pôle Accueil,
de Référents de Proximité et d’une Cellule de Coordination avec les référents en soins palliatifs.
Le Pôle Accueil comprend 4 personnes pour 2,75 ETP (Equivalent Temps Plein). Il présente
l’avantage d’un numéro unique d’accès pour les usagers. Il est chargé du recueil des demandes, de
leur éventuelle orientation, avec une qualité d’écoute nécessaire. Il a un rôle informatif, de mise en
lien. Il assure le secrétariat et la gestion administrative des dossiers patients. Un nouveau logiciel,
Médiateam, est en place depuis juin 2013.
Les Référents de Proximité sont au nombre de 10 pour 4,8 ETP, avec un profil d’infirmière et
d’assistante sociale. Ils travaillent en binômes sur 6 secteurs. Ils sont le lien de proximité, sur un
secteur d’intervention déterminé, entre la Plateforme C.P.S., les professionnels et les usagers.
L’attribution d’un secteur déterminé permet une parfaite connaissance des acteurs et des ressources,
et l’instauration d’un partenariat plus efficient. Ils sont en charge de l’évaluation de la situation, de
l’établissement d’un inventaire des ressources, la planification des actions à mettre en œuvre, la
coordination et le soutien des professionnels, et le suivi de la situation.
La Cellule de Coordination regroupe 8 personnes pour 4,2 ETP. Elle réunit des compétences métiers :
médicales (2 médecins pour 0,9 ETP), infirmières (1 cadre de santé à 0,4 ETP, 2 infirmières pour
1,4 ETP), psychologiques (1 psychologue à 0,2 ETP) et sociales (2 assistantes sociales pour 1,3 ETP).
3 personnes (les 2 assistantes sociales et 1 infirmière) ont un temps de travail réparti entre une
référence de proximité et la cellule de coordination.
Elle réunit des compétences thématiques : en oncologie, sur le handicap, sur la précarité et en soins
palliatifs. Les référents en soins palliatifs sont au nombre de 3 : 1 assistante sociale à 0,8 ETP,
1 infirmière à 1 ETP et 1 médecin à 0,4 ETP. Ces ressources sont diminuées par rapport à celles du
réseau de soins palliatifs. En dehors des postes administratifs, Palliavie bénéficiait de 1 ETP
d’assistante sociale, d’1,8 ETP d’infirmière et 1 ETP de médecin, même si pour ce dernier, faute de
recrutement, seul 0,5 ETP a été pourvu pendant plusieurs mois. Actuellement, même si la répartition
des situations en soins palliatifs est différente, nous sentons un déficit en moyens, d’autant que
Palliavie avait une restriction d’intervention aux soins palliatifs plutôt terminaux (cadrage de la tutelle
pour une prise en charge des personnes avec un pronostic estimé de 3 à 6 mois). La Plateforme C.P.S.
offre l’avantage d’interventions bien en amont de la phase terminale.
La cellule de coordination assure le soutien des référents de proximité et des professionnels de
premier recours. Elle peut aussi être directement contactée pour toute question ou intervention
relative aux thématiques ou compétences métiers.
La Plateforme C.P.S. perçoit, jusqu’à fin 2013, des prestations dérogatoires, permettant aux
personnes en fin de vie de bénéficier d’entretiens psychologiques à domicile, à raison d’un entretien
hebdomadaire maximum. Son entourage peut également y prétendre. Pour celui-ci, dans la mesure où
le soutien psychologique est engagé avant le décès, 3 entretiens post-décès peuvent être financés.
Pour 2014, le financement de ces prestations est remis en question et devra donc faire l’objet d’une
négociation avec l’ARS. La psychologue de la cellule de coordination a un rôle d’évaluation de la
demande ou du besoin, d’éclairage sur la situation et n’assure pas de prise en charge directe.
Nous allons maintenant décrire comment se déroule la prise en compte du signalement, à la
Plateforme C.P.S., d’une personne en soins palliatifs. Il s’agit d’abord de s’assurer de la complexité
de la situation. Si la situation n’est pas complexe, et notamment si les professionnels de premiers
recours n’ont pas été activés, ou si elle se situe hors territoire, la demande fera l’objet d’une réorientation, d’informations et / ou de conseils téléphoniques. Si la situation est avérée complexe, c’est
la nature de la problématique qui va engager tel ou tel intervenant. Ainsi, pour un besoin autour de
l’organisation et / ou de la coordination, c’est un référent de proximité qui est mobilisé. Les référents
de soins palliatifs de la cellule de coordination interviendront d’emblée lorsque le besoin est identifié
comme du domaine de l’expertise. Avec l’accord du médecin généraliste, une visite est réalisée de
manière pluridisciplinaire en trinôme (assistante sociale – infirmière – médecin) à domicile, en
binôme (infirmière et médecin) en structure médico – sociale, pour une évaluation globale de la
situation. L’intervention peut être secondaire à celle du référent de proximité qui lors de son
évaluation initiale ou du suivi, met à jour des problématiques du domaine de l’expertise soins
palliatifs. A ce moment-là, soit les référents de soins palliatifs feront une intervention ponctuelle, soit
il y aura un relai, et ce sont eux qui assureront ensuite le suivi. Le relai peut s’effectuer aussi des
référents en soins palliatifs vers un référent de proximité.
Pour la 1ère année de fonctionnement, du 1er juillet 2012 au 30 juin 2013, 30,5 % des situations
concernent des personnes en soins palliatifs. Parmi lesquelles, 15 % vivent en structures médicosociales.
67 % d’entre elles ont une pathologie cancéreuse. Par rapport à l’expérience de Palliavie qui a eu un
nombre constant pendant 9 ans de 80 % de personnes avec une pathologie cancéreuse, la plateforme a
ouvert à des situations de soins palliatifs d’autres origines médicales. Il s’agit essentiellement de
maladies neuro dégénératives et d’insuffisances d’organe, majoritairement cardiaques.
Ces personnes ont été suivies dans 19 % par les référents de proximité, 72 % par les référents soins
palliatifs et 9 % par les 2, en intervention ponctuelle conjointe ou en relai. Nous voyons ainsi que les
sollicitations de la Plateforme C.P.S., pour des personnes en soins palliatifs sont principalement du
domaine de l’expertise : douleur et autres symptômes d’inconfort pour des conseils thérapeutiques,
aide à la décision pour la limitation ou l’arrêt de thérapeutiques actives, information et aide à la
rédaction de directives anticipées, repères en matière d’alimentation et d’hydratation,
accompagnement et soutien de l’entourage familial et professionnel, aide à l’élaboration d’un projet
de fin de vie, demande d’allocation soins palliatifs FNASS (Fonds National de l’Action Sanitaire et
Sociale) de la Caisse Primaire d’Assurance Maladie, démarche palliative à initier …
71 % des personnes sont décédées. Parmi celles-ci, 30 % le sont avant qu’une intervention à domicile
d’un membre de la Plateforme C.P.S. ait pu avoir lieu. Cela peut indiquer une sollicitation trop
tardive et limitée au contexte de toute fin de vie, même si nous espérons une intervention la plus en
amont possible pour anticiper les problématiques. Cela peut aussi mettre en évidence que les
difficultés sont éprouvées essentiellement dans la phase terminale. Dans la moitié des cas (14/28),
cela est dû au délai d’intervention lié à la disponibilité des référents en soins palliatifs et vient
interroger les moyens humains à disposition pour cette thématique, notamment au niveau médical et
infirmier. Mais même si une visite à domicile n’a pas pu se réaliser, un travail a toujours été effectué
à distance, par téléphone, pour apporter une réponse.
Il est à noter que 61 % des décès ont eu lieu au domicile, structures d’hébergement comprises. Il est
à 100 % pour la population en structures médico-sociales. Ceci signe l’apport de la Plateforme C.P.S.
au maintien à domicile jusqu’au décès, au regard du pourcentage national de 25,5 % de décès à
domicile (Rapport de l’Observatoire National de la Fin de Vie « Fin de vie à domicile, vivre la fin de
vie chez soi », mars 2013) et de 74 % en EHPAD (« La fin de vie en EHPAD, premiers résultats
d’une étude nationale », Observatoire National de la Fin de Vie, septembre 2013). Pour toutes les
personnes, le lieu du décès a été opportun, compte-tenu de leurs souhaits ou de ceux de leurs
entourages ou de leurs situations cliniques.
Concernant l’articulation entre la coordination et l’expertise soins palliatifs, nous avons choisi de
recueillir le point de vue des professionnels de la Plateforme C.P.S. à l’aide d’un questionnaire.
Sur les 18 concernés, 16 l’ont reçu, 2 collègues étant absentes sur une longue durée. 14 y ont
répondu. Les 2 premières questions explorent le vécu entre les situations de soins palliatifs et celles
de fin de vie. L’hypothèse nous avait été suggérée d’un éventuel décalage avec les situations de toute
fin de vie qui pourraient être plus difficilement appréhendées.
Pour les situations de soins palliatifs : aucune personne ne se sent pas très à l’aise, 2 moyennement à
l’aise, 10 plutôt à l’aise et 2 très à l’aise. Pour les personnes en fin de vie : aucune personne ne se sent
pas très à l’aise, 1 moyennement à l’aise, 9 plutôt à l’aise et 4 très à l’aise.
Finalement, il y a une différence uniquement pour 5 personnes dont 1 seule dans le sens d’être moins
à l’aise pour les fins de vie. Pour les 4 autres, dont 2 des 3 référents en soins palliatifs, elles se sentent
plus à l’aise dans le contexte de fin de vie que dans celui plus large des soins palliatifs.
Ensuite, étaient recherchés les difficultés et les avantages de ce fonctionnement.
10 personnes expriment des difficultés. Ce sont 3 référents de proximité et 1 référent en soins
palliatifs qui n’en évoquent pas. Celles abordées concernent tout d’abord :
- Le repérage de quand solliciter les référents en soins palliatifs (cité 4 fois) ou assurer un relai.
Ceci est énoncé du côté des référents de proximité et de la direction.
- Le repérage de ce qui relève uniquement de la coordination ou de la thématique (3) et donc
l’analyse de la demande (3). La tendance est, dès l’instant où la situation est présentée en soins
palliatifs, d’être orientée vers les référents soins palliatifs. Ceux-ci doivent requestionner la
problématique posée pour savoir qui, de fait, doit intervenir. Ceci se pose pour le Pôle Accueil
et les référents en soins palliatifs.
Viennent ensuite, cité 1 seule fois :
- La différence de culture entre les intervenants ;
- La reconnaissance d’une spécificité soins palliatifs ;
- La prise en compte de la pluridisciplinarité. Souvent l’interpellation par les référents de
proximité se fait vers l’infirmière référente en soins palliatifs, notamment pour des visites
conjointes. Celle-ci doit réintroduire l’interdisciplinarité ;
- La détermination du rôle de chacun en cas de suivi commun ;
- La disponibilité médicale pour l’organisation des visites à domicile.
Les 14 personnes perçoivent des avantages à ce fonctionnement.
- Le premier est celui de l’amélioration de la continuité du parcours de santé et de la prise en
charge globale de la personne (4). Pour celle-ci est noté la souplesse (1), la flexibilité (1),
l’adaptabilité (1) ;
- Puis sont cités à 3 reprises, ceux de la complémentarité, de la réactivité et du soutien de
l’expertise. Ce dernier apporte une atténuation des tensions dans la situation (3) et une
réassurance (2) ;
- Ensuite, par 2 fois, la prise en compte des situations en soins palliatifs en amont de la phase
terminale, le développement de la démarche palliative et le partage d’expérience avec un
enrichissement par l’expertise soins palliatifs.
Les points à améliorer concernent :
- les échanges et la communication interne autour des situations (4), notamment pour le relai
entre référents de proximité et référents de soins palliatifs (2) ;
- la notion d’interdisciplinarité (1).
Ceci nous amène à interroger l’efficience de nos temps de rencontre. En effet, nous avons déjà institué
une réunion d’équipe hebdomadaire d’1h30 ainsi qu’une supervision mensuelle de 2h avec un
psychanalyste, qui doivent nous permettre d’approfondir ces points.
Seules 2 propositions concrètes d’amélioration sont formulées :
- par une personne du pôle accueil demandeuse d’une procédure ;
- par un référent de proximité qui se sentirait rassuré si pour une personne en soins palliatifs, la
visite d’évaluation se réalisait conjointement avec un référent de soins palliatifs.
Après plus d’1 an de fonctionnement, nous constatons que la Plateforme C.P.S. est identifiée comme une
ressource pour les situations de soins palliatifs. Le travail sur cette mutation a même permis un
renforcement de la collaboration avec les structures hospitalières de soins palliatifs soucieuses de la
continuité au domicile. Au niveau des référents de soins palliatifs, dont 2 ont eu l’expérience du réseau de
soins palliatifs, les modalités du travail en équipe se trouvent modifiées. Après avoir expérimenté
l’interdisciplinarité, le retour à un exercice pluridisciplinaire au sein de la plateforme peut être vécu
comme une perte. Il s’agit en fait, pour ce trio, d’inscrire sa pratique dans une équipe élargie, dans un
enrichissement mutuel. Comme l’énonce ce proverbe camerounais « Quand on change le tam – tam de
place, on invente un nouveau son ».