Revue de littérature sur la qualité de vie en Ehpad: une

 REVUE DE LITTERATURE
JANVIER 2010
relative à la qualité de vie des résidents en
Ehpad
Revue de littérature sur la qualité de vie
en Ehpad: une synthèse de la littérature
scientifique et un rapport sur des
recommandations nationales
Lysette Boucher Castel
avec la collaboration de Michel Chauvière et Philippe Duprat pour le chapitre
premier : la revue de littérature scientifique
Luc Alavoine a codirigé le chapitre deuxième : la revue des recommandations
nationales
Revue de littérature qualité de vie en Ehpad – Anesm La qualité de vie des résidents en EHPAD Table des matières Notes, remarques, et remerciements 1.
2.
3 LA REVUE DE LITTERATURE : LA LITTERATURE SCIENTIFIQUE ET LES RECOMMANDATIONS
4
Les objectifs de la revue de littérature
Synthèse générale de la revue de littérature
4
4
CHAPITRE PREMIER : LA REVUE DE LITTERATURE SCIENTIFIQUE
6
Objectifs de la revue de littérature scientifique
6
La recherche d’articles scientifique
Synthèse générale
6
12
Analyse de la littérature
14
1.
1.1.
Éléments clés, domaines et items de la qualité de vie en EHPAD
Différences de perspectives de ce que recouvre la notion de qualité de vie :
1.1.1 Entre les personnes âgées et les professionnels
1.1.2. Entre les personnes âgées et leurs proches
1.1.3. Entre les professionnels et les proches des personnes accueillies
1.1.4. Entre les différentes catégories de professionnels
14
19
21
25
25
27
1.2.
La qualité des soins contribuant à la qualité de vie
31
1.2.1. Prévention des risques
1.2.2. Éléments de santé perçus par les personnes âgées comme étant
importants pour leur qualité de vie
31
51
1.3.
La Qualité de l’accompagnement contribuant à la qualité de vie
1.3.1. Environnement physique
1.3.2. Maintien des liens sociaux
1.3.3. Maintien de l’identité personnelle
1.3.4. Effectivité des droits
1.3.5 Communications
59
60
67
75
80
82
1.4.
Les situations complexes impactant la qualité de vie et nécessitant l’intégration des
compétences professionnelles pour bien y répondre
1.4.1. Évaluation et prise en charge des comportements
1.4.2 Contention, liberté d’aller et venir et sécurité
1.4.3. Fin de vie
84
84
86
92
Le projet d’accompagnement individuel et intégré (« Person centred care »,
Projet de soin-projet de vie) :
1.5.1. Les impacts
1.5.2. Les éléments clés de mise en œuvre
1.5.3 Les champs les plus investis
104
105
106
108
Les autres aspects organisationnels contribuant à la qualité de vie
Les outils et processus d’évaluation de la qualité de vie
Autres thèmes non abordés ou émergents de la littérature
116
124
128
1.5.
1.6.
1.7.
1.8.
Références
131
1 | P a g e La qualité de vie des résidents en EHPAD 3.
CHAPITRE DEUXIEME : LE RAPPORT SUR DES RECOMMANDATIONS NATIONALES
Objectifs de la revue des recommandations
160
La recherche : les critères, la stratégie, les résultats et les outils d’analyse
161
Synthèse générale
163
2.
164
Analyse des recommandations
2.1.
2.2.
Les recommandations selon les institutions, le type de méthode,
les personnes représentées, les sources utilisées et les indicateurs de
qualité
164
Analyse du contenu des recommandations
177
Références internationales et nationales
194
4.
CONCLUSION
198
5.
ANNEXES
202
2 | P a g e La qualité de vie des résidents en EHPAD Notes, remarques, et remerciements
Nous avons tenté de répondre avec un maximum de rigueur aux demandes de l’ANESM dans des
délais très courts qui nous étaient impartis pour lire les 402 articles et les 52 recommandations.
Néanmoins, ce rapport n’obéit pas à toutes les règles classiques d’une revue de littérature sur des
articles scientifiques. En voulant trop couvrir on risque d’aboutir à des analyses partielles, qui ont
peut-être la qualité de leurs défauts. En voulant étudier l’ensemble de l’existant, nous ne savions pas
trop à quoi nous toucherions. Pour traiter cet ensemble avec une grille d’analyse très pointue, il nous
aurait fallu sortir de l’urgence. Par exemple, le traitement de la transférabilité des résultats reste
faible. Le niveau de preuve des articles scientifiques n’a pu être validé, et la question de la validité
interne et externe des articles, bien que présentée, n’a pas été achevée. Nous dirions que ce rapport est
plutôt une description du contenu de la littérature portant sur la qualité de vie en EHPAD.
Nous avons dressé un portrait, ou une esquisse, qui nous permet d’avancer deux propositions dans le
prolongement de cette revue de littérature. D’abord il existe des articles qui portent sur la qualité de
vie, mais il est difficile de faire abstraction du tandem qualité de soins - qualité de vie. Ensuite, pour
les travaux plus qualitatifs, il faudrait distinguer ceux qui abordent la qualité de vie non seulement en
prenant en compte les conditions les plus favorables, y compris sous des formes vertueuses telles que
le « person centred care ». Mais aussi en insistant sur les questions les plus difficiles telles que la
réalisation de l’effectivité des droits, ou de la communication des préférences, ou de l’épuisement du
personnel, sans oublier la question encore plus difficile que pose la fin de vie, c’est-à-dire le rapport à
la mort. On constate sur ces points qu’un effort considérable commence à être déployé pour les
personnes âgées atteintes de démence et la littérature actuelle nous apprend que des progrès sont en
cours depuis les dix dernières années. Dans cette perspective, notre proposition de traiter la
littérature portant sur les recommandations selon trois grands axes tels que la santé mentale, la
prévention des risques et la fin de vie nous paraît avoir toute sa pertinence.
Nos remerciements à Marie-Ange Vincent, Elizabeth Dejours-Abdoucheli, Véronika Kushtanina qui
ont contribué à ce rapport par leur expertise en psychosociologie, en sociologie et en psychiatrie.
Qu’elles soient remerciées pour leur disponibilité dans le peu de temps que nous leur avons accordé
pour mettre en valeur ces dimensions plus que déterminantes de la qualité de vie. Nous remercions
également Mathilde de Calan et Alfy Degbe qui ont accordé du temps au remplissage très exigeant des
grilles d’analyse des articles phares. Aussi à Véronique Bernard et Jérôme Morcellin qui ont été des
personnes ressources au moment du démarrage de la recherche. Des remerciements à Daphné Motte
pour avoir assuré l’envoi des grilles d’analyse des 41 recommandations dans la forme la plus soignée
qui soit et d’avoir opéré le rassemblement de l’ensemble des 402 grilles de lecture. Enfin nos
remerciements à l’équipe de l’ANESM pour sa collaboration.
3 | P a g e La qualité de vie des résidents en EHPAD 1.
LA
REVUE
DE
LITTERATURE
: LA
LITTERATURE
SCIENTIFIQUE
ET
LES
RECOMMANDATIONS

Les objectifs de la revue de littérature
Cette revue de littérature a visé deux objectifs. Premièrement, il s’est agi de dégager les
principales recommandations visant le maintien et l’amélioration de la qualité de vie des
personnes
âgées
dépendantes
résidant
en
établissements
d’hébergement.
Ces
recommandations sont formulées par des organismes nationaux et des associations
professionnelles garant de la prise en charge des personnes âgées tant sur le plan médical
qu’institutionnel. L’essentiel de ces recommandations est présenté dans la deuxième partie
du rapport. Mais on s’est également interrogé sur la manière dont ces recommandations sont
appliquées dans les établissements d’hébergement. Pour ce faire, on a analysé les
investigations et les enquêtes menées depuis l’année 2000 qui évaluent la mise en œuvre des
pratiques concernant la qualité de vie dans les services. Cette analyse est l’objet de la
première partie du rapport.
Ces deux objectifs n’ont sans doute pas été complètement atteints pour deux raisons
principales. La réalisation d’un tel bilan exige un long temps de préparation pour collecter un
nombre considérable de documents et en valider la pertinence. Nous avions deux grilles
d’analyses qui nous étaient imposées. L’une, pour les recommandations, s’est révélée à
l’usage trop restrictive pour permettre une analyse transversale. L’autre, pour la revue
scientifique, était par contre très élaborée, le grand nombre de documents à prendre en
compte (402 articles) dans le temps imparti (deux mois) n’a pas permis de l’appliquer d’une
manière exhaustive. Cette revue de littérature telle que nous avons pu la réaliser s’attache
principalement aux facteurs qui contribuent à la qualité de vie selon deux axes, celui du
médical et celui du social, qui correspondent au double pôle du secteur médico-social.

Synthèse générale de la revue de littérature
La revue de littérature sur les recommandations nationales montre que la qualité de vie dans
les établissements pour les personnes âgées dépendantes est encore souvent présentée
surtout sur un mode implicite, qu’il s’agisse de prendre en compte l’intégrité des personnes,
leur santé mentale, ou la prévention des risques que ces personnes encourent. La qualité de
vie n’occupe pas encore la place principale dans les établissements, et la qualité des soins
apparait davantage au cœur des préoccupations des chercheurs et des groupes de
responsables qui ont élaboré les recommandations. La réalisation d’une bonne qualité de vie
dépend à la fois des caractéristiques objectives des établissements et de la prise en compte
des besoins des résidents dans ce qu’ils ont de plus personnel. Mais de telles exigences sont
bien difficiles à mettre en œuvre. On pourrait dire que l’ensemble des recommandations que
4 | P a g e La qualité de vie des résidents en EHPAD l’on a recensées représentent autant de tentatives pour s’en rapprocher, mais que l’objectif
est encore loin d’être réalisé. D’ailleurs parmi les 52 documents analysés, une seule
recommandation en provenance de l’Irlande conceptualisait systématiquement la notion de
qualité de vie et tentait de rendre compte de l’ensemble des conditions objectives nécessaires
à sa mise en œuvre, de même que des conditions subjectives impliquant les résidents.
Ainsi l’exigence de promouvoir une amélioration de la qualité de vie n’est pas installée à ce
jour dans le fonctionnement des établissements pour personnes âgées dépendantes. Mais en
même temps, et ce n’est pas contradictoire, à travers la dizaine d’années qu’à couverte notre
revue de littérature, l’importance de cette notion est de plus en plus soulignée. Elle apparaît
aux yeux de beaucoup comme la condition qui pourrait changer profondément la culture de
ce type d’établissements : dépasser le souci de surveillance et de gardiennage pour en faire de
véritables lieux de vie. Si la réalisation de ce changement apparaît très problématique, c’est
qu’il rencontre deux séries d’obstacles. D’une part, les contraintes institutionnelles et la
situation des résidents en déficit d’autonomie rendent difficile la mobilisation qui serait
nécessaire pour restructurer l’organisation de ces établissements dans le sens de la
promotion de la qualité de vie. D’autre part, l’évaluation des initiatives prises en ce sens
n’ont pas encore fait preuve de leur valeur scientifique. Dans la mesure où elles se sont
attachées à mesurer les effets des tentatives faites pour améliorer la qualité de la vie, les
études recensées dans cette revue de littérature ne permettent pas encore de conclure avec
certitude à leur efficacité. Mais comme il s’agit d’un processus en cours d’implantation, une
telle évaluation ne peut être que provisoire.
5 | P a g e La qualité de vie des résidents en EHPAD 2
CHAPITRE PREMIER : LA REVUE DE LITTERATURE SCIENTIFIQUE

Les objectifs de la revue de littérature scientifique
L’objectif principal de cette revue de littérature est de présenter d’une manière exhaustive les
travaux portant sur la qualité de vie des résidents des établissements d’hébergement pour
des personnes âgées dépendantes. On ne définit pas au préalable la notion de qualité de vie
pour faire un portrait de l’existant de l’ensemble des pratiques qui ont un rapport avec la
qualité de vie. Ce choix découle de la conviction qu’aucun a priori ne doit influencer les
critères de recherche, les stratégies de recherche et les résultats attendus de l’analyse des
articles retenus.

La recherche d’articles scientifiques : les critères de recherche, la
stratégie de recherche, les résultats de la recherche et les outils de
recherche
Plusieurs itérations ont été faites, une première sur des mots-clés, une deuxième sur la
lecture des résumés d’articles (abstracts), et une troisième sur trois grands thèmes de la
qualité de vie : la qualité de vie des personnes, la qualité de l’accompagnement, et la qualité
des soins. A partir de là, l’objectif a été de rendre compte de cet existant selon une grille
d’analyse prescrite par l’ANESM. Compte tenu des délais très courts, un tiers des articles sur
les 402 retenus ont été analysés à l’aide de cette grille (voir annexe). Le deuxième tiers a été
lu et analysé selon une grille plus courte. Par la suite, en s’appuyant sur le plan prescrit par
l’ANESM, l’objectif a été de ventiler et de classer l’ensemble du corpus en fonction des items,
des domaines et des thèmes des chapitres de ce rapport, soit 40 items, 20 domaines et 8
thèmes (voir tableau 1.).
Le processus de recherche de la revue de littérature s’est déroulé en trois étapes : une
cueillette large d’articles, une analyse des articles retenus avec l’appui des grilles d’analyse, et
la ventilation du corpus selon le plan prescrit par l’ANESM pour la rédaction de la synthèse
de cette revue de littérature.
La cueillette et la validation des articles ont été élaborées entre le 3 novembre et le 3
décembre 2009. La période de lecture a été réalisée du 4 décembre au 28 décembre 2009. La
rédaction du rapport s’est déroulée du 4 au 18 janvier 2010.
6 | P a g e La qualité de vie des résidents en EHPAD 
Les critères de recherche
La cueillette de données s’est constituée avec l’aide du logiciel Endnote (version 3). Le processus
de cueillette des données a été élaboré en trois étapes.
Première recherche
Période : articles publiés entre 2000-2009
Banques de données : PUBMED, MEDLINE
En titre : établissement de longue durée
En mots clés : personnes âgées, résidents, et qualité de la vie
Résultats : 2235 articles
Complétée par une recherche sur d’autres banques de données
Banques de données : PsyInfo, Social Care on line, Ageline, Elsevier, Cochrane Library, et autres banques de
données multidisciplinaires (HighWirePress, Ingenta)
En titre : établissement de longue durée avec en mots clés : personnes âgées et résident
En mots clés : personnes âgées, résidents, et qualité de la vie
Résultats : 656 articles
En rassemblant ces deux recherches et en retirant les doublons, 1246 articles se trouvent sélectionnés
Deuxième recherche :
Sur le corpus de 1246 articles, une sélection d’articles a été faite à partir des mots clés suivants :
Mots clés : Alzheimer, Animation, Autonomie, Bien-être, Contention (physical restraint), Chutes, Démence Dignité Douleur
Environnement, Architecture, Accessibilité, Escarres, Evaluation des besoins, Fin de vie, Good practices, Best practice
Incontinence Individualisation, Person centred care Informal carers Libertés d’aller et venir Meaningful activities Mobilité
Nutrition Participation sociale Prévention des risques Prise de décision (Decision making) Qualité de vie Rehabilitation Staff
training Troubles du comportement.
Résultat : 530 articles
De ces mots clés, est sorti un premier ensemble de 530 articles. De cette liste, 449 articles ont été
retenus et envoyés pour fin de validation à l’ANESM. Les commentaires de l’ANESM se
rapportaient à l’effet d’un certain biais sur les articles retenus, avec beaucoup d’articles sur la
qualité des soins et peu sur la qualité de l’accompagnement, le thème person centred care et les
outils d’évaluation de la qualité de vie. De ce corpus, 449 articles ont été classés selon les termes
suivants : très pertinent, pertinent, contexte, recommandations, et à retirer. Les 363 articles ont
été classés selon les critères suivants : très pertinent (99), pertinent (252), contexte (9),
recommandations (3).
7 | P a g e La qualité de vie des résidents en EHPAD Troisième recherche
Une recherche supplémentaire a donc été faite sur les banques de données (PUBMED, MEDLINE PsyInfo,
Social Care on line, Ageline, Elsevier, Cochrane Library, et autres banques de données multidisciplanaires
HighWirePress, Ingenta) pour corriger le biais d’un nombre élévé d’articles portant sur la qualité des soins.
Avec les mots clés suivants : Person centred care, Prevention Strategy, Sense of control, Sense of self,
Improving quality of life in nursing homes, Self determination. Sur 76 articles, 22 ont été retenus.
Par la suite l’ANESM nous a fait parvenir une liste de 98 articles supplémentaires ventilés selon
le plan du présent rapport de la revue de littérature, le corpus constituant au total 483 articles.
Sur cette dernière liste, tous les articles proposés par l’ANESM ont été conservés (120 articles),
ainsi que tous les articles très pertinents (99), tous les articles contexte (9). Sur les 3 articles
recommandations, deux ont été conservés, et sur les articles pertinents, 172 articles ont été
retenus sur les 252 proposés (68%). Compte tenu des délais, une liste de 402 articles apparaissait
satisfaisante, et même bien difficile de prendre sérieusement en compte. En effet 83% des
objectifs de lecture et de rédaction ont été réalisés dans un délai de 35 jours.

La stratégie de recherche
Compte tenu de l’exigence d’exhaustivité, la préoccupation principale de cette revue de littérature
a porté sur la réalisation de la liste finale des articles. La deuxième étape a consisté à lire tous les
articles à l’aide de la grille de lecture prescrite par l’ANESM. C’est surtout dans cette phase que la
revue de littérature a buté sur la contrainte des délais. Seulement 20 jours ouvrables (décembre
2009) étaient disponibles pour lire et remplir la grille d’analyse attachée à chacun des articles. Il
a été décidé d’abandonner le remplissage de la grille prescrite par l’ANESM et de passer à une
grille plus souple pour aller directement à la rédaction du rapport. Cette décision était justifiable,
mais elle a aussi exigé la création d’une grille plus flexible dans des délais rapides laissant
derrière des informations importantes qu’il a fallu reconstituer au moment de la rédaction, et
notamment pour la réalisation des tableaux.
Après la lecture des 402 articles, une autre étape a consisté à classer 300 articles (99 articles
ayant été classés par l’ANESM) dans la structuration du plan du rapport ANESM. Cette
ventilation a été enregistrée sur le fichier endnote, ce qui nous a permis par la suite de faire la
synthèse des 8 grands thèmes, des 20 domaines et des 40 items. L’ANESM a validé ce classement
et quelques articles ont été déclassifiés.
La synthèse des 8 grands thèmes a été réalisée dans des délais très courts. Du 4 janvier 2010 au
18 janvier 2010, l’équipe de lecteurs a rédigé la synthèse du rapport selon les exigences
principales de l’ANESM.
8 | P a g e La qualité de vie des résidents en EHPAD 
Les résultats de la recherche
Sur les 8 grands thèmes contenus dans le rapport, le nombre d’articles se répartit de la manière
suivante :
Répartition du nombre d’articles sur la qualité de vie en EHPAD selon le plan du rapport
Les éléments clés identifiés comme se rapportant de
manière déterminante à la qualité de vie
Définition de la qualité de vie
Les différences de perspectives de ce que recouvre la
notion de qualité de vie
Qualité des soins contribuant à la qualité de vie
Nombre d’articles traités
Qualité de l’accompagnement
Situations complexes impactant la qualité de vie et
nécessitant l’intégration des compétences professionnelles
pour bien y répondre
82 articles
72 articles
Person centred care : le projet d’accompagnement
individuel et intégré : impacts et éléments clés de mise en
œuvre
22 articles
Autres aspects organisationnels contribuant à la qualité
de vie
Outils et processus de mise en œuvre
Autres thèmes émergents
24 articles
Conclusion
9 articles
12 articles
14 articles
128 articles
34 articles
5 articles
En regard du tableau ci-dessus, on observe qu’un nombre important d’articles se rapportent à la
qualité des soins et que les articles portant directement sur la qualité de vie sont concentrés
autour des thèmes « définition de la qualité de vie », et autour de la qualité de
l’accompagnement. Soulignons que le chapitre consacré aux outils de l’évaluation de la qualité de
vie a toute son importance, puisque l’un des grands enjeux de l’analyse de la qualité de vie est de
disposer d’outils pertinents pour la mesurer.
9 | P a g e La qualité de vie des résidents en EHPAD 
Les outils de la recherche
Un outil de recherche a été proposé par l’ANESM. Il s’agissait d’une grille d’analyse. La consigne
donnée était que, pour chaque article, il était impératif de classer l’article dans une des 9 familles.
(Voir tableau 3.)
Les 9 familles de la grille d’analyse
1) Articles scientifiques approche modèle expérimental (test de causalité, facteurs explicatifs, efficacité
d’intervention)
2) Articles scientifiques : production d’outils d’évaluation, de mesure, de critères de jugement (Ex : échelle
psychométrique de qualité de vie…)
3) Travaux critiques sur les articles scientifiques : limites méthodologiques communes, grandes évolutions
dans les thématiques et les outils de mesure, etc.
4) Données quantitatives sur les profils des populations, les problèmes d’accompagnement et les données
sur les parcours
5) Données quantitatives sur les contextes d’intervention
6) Données quantitatives et qualitatives sur les dispositifs, les contextes territoriaux, législatifs, les
politiques publiques
7) Connaissances empiriques des professionnels
8) Expériences et connaissances des usagers, des représentants d’usagers et des proches d’usagers
9) Autres travaux Par la suite, l’article était analysé en fonction des questions posées par la grille d’analyse
correspondant à la famille. L’objectif de la grille était de lire l’article en conservant le plus
d’informations possibles. Si la lecture des articles avait été conservée avec ces grilles, on devait
dans un second temps réviser le classement de tous les articles par famille. Cette procédure de
validation n’a pas eu lieu puisque la lecture des grilles a été abandonnée en cours de route, étant
donné le temps imparti à la livraison du rendu.
Il a fallu pour gagner du temps parcourir les articles avec l’obligation de les ventiler dans le plan
demandé par l’ANESM. Une autre procédure méthodologique a été mise en place avec endnote
nous permettant ainsi, avec un ensemble d’éléments, et faire le montage des 400 articles autour
des items, des domaines, et des éléments clés du rapport.
10 | P a g e La qualité de vie des résidents en Ehpad‐ Anesm – mars 2011 Élément clé, domaine étudié et les items associés à la qualité de vie
Les éléments clés concourant à la qualité de vie
Différences de perspective de ce que recouvre la
notion de qualité de vie
La qualité des soins contribuant à la notion de
qualité de vie
La qualité de l’accompagnement contribuant à la
qualité des soins
Les situations complexes nécessitant des
compétences professionnelles spécifiques
« Person centred care » : le projet
d’accompagnement individuel et intégré (projet
de soin-projet de vie : impact et éléments clés)
Les domaines étudiés de la qualité de vie
Entre personnes âgées et professionnels
Entre personnes âgées et proches
Entre professionnels et proches
Entre les différentes catégories
Prévention des risque, (qualité des soins stricto
sensu)
Éléments de santé perçus par les personnes
âgées comme étant importants pour leur
qualité de vie
Les items associés
Les domaines investis par les acteurs
Environnement physique
Les outils d'évaluation de l'environnement physique
les liens entre environnement physique et un autre aspect du care
les liens entre environnement physique et amélioration de la qualité de vie
Relations avec l’entourage, activités sociales signifiantes, communication
Identité personnelle
Droits,
Stratégie de communication apprise
Maintien des liens sociaux
Maintien de l’identité personnelle
Effectivité des droits
Communication
Évaluation et prise en charge des troubles du
comportement
La contention, liberté d’aller et venir
La fin de vie
Les impacts du projet de vie sur la qualité de
vie des résidents
L’étape décisive de l’évaluation initiale
individuelle approfondie
Les champs investis
Autres aspects organisationnels contribuant à la
qualité de vie
Les outils d’évaluation de la qualité de vie
Les escarres, les chutes, iatrogénie médicamenteuse, nutrition, dépression, troubles sensoriels,
besoins somatiques, infections et autres
Mobilité, douleurs, incontinence, essoufflement et stratégie de réhabilitation.
Les contentions : physiques, psychologiques et chimiques
La toilette, l’alimentation, l’espace, les activités individuelles, les troubles du comportement
L’organisation du travail, coordination des activités, formation des professionnels et du personnel
cadre
Autres thèmes émergents de la littérature
Page 11
11 La qualité de vie des résidents en EHPAD 
Synthèse générale1
On trouvera en conclusion de ce rapport une synthèse qui essaie de rendre compte de
l’orientation générale de ces travaux. Pour le dire très schématiquement, depuis une dizaine
d’années la thématique de la qualité de vie s’est imposée avec de plus en plus d’insistance avec
l’ambition de renouveler profondément le traitement des personnes âgées dans les
établissements d’hébergement. Cependant l’évaluation des initiatives et des pratiques qui se
mettent en place au nom de l’amélioration de la qualité de vie des résidents donne des résultats
profondément ambigus, et montre qu’aux yeux de la majorité des analystes leur efficacité n’est
pas encore attestée scientifiquement.
Les problèmes de mesure de la qualité de vie et des outils nécessaires pour la mesurer soulève
des les enjeux importants. Pour l’ensemble des 402 articles soumis à la lecture, 34 articles
anglophones traitaient de ce problème. Nous en faisons état à la section 1.7, mais les exigences
méthodologiques et métrologiques de ces productions posent encore question à plusieurs
niveaux : importance des ressources mobilisées, impact véritable sur l’amélioration de la qualité
de vie, réalité des liens avec les déterminants de la qualité de vie au quotidien, capacité des
patients à exprimer leur point de vue.
Si l’on décompte parmi les 402 articles lus ceux d’entre eux qui tiennent compte de la qualité de
vie proprement dite, nous comptons 157 articles, dont 83 ont été publiés entre les années 2007
et 2009, alors que sur ce sujet précis seuls 11 articles avaient été publiés en 2000. 105 résumés
d’articles font état de la qualité de vie comme un thème qui sera abordé dans leur publication.
Sur l’ensemble des articles, on compte 79 articles scientifiques à caractère expérimental, parmi
lesquels 19 se rapportent directement à une intervention portant sur la qualité de vie. Des
interventions expérimentales sur la qualité de vie ont cours, mais elles sont bien moins
nombreuses que l’ensemble des interventions portant sur la qualité des soins.
Cependant, on remarque des efforts importants pour systématiser les connaissances dans ce
domaine. Sur les 78 articles de revues de littérature de toutes sortes, 13 se concentrent sur des
domaines de la qualité de vie. On peut ajouter une revue de littérature (232) portant sur des
La plupart des articles faisant état d’essais randomisés ont été insérés sous forme de tableau dans le
rapport. Néanmoins le niveau de preuve n’a pas été étudié compte tenu de l’abandon de l’utilisation des
grilles de lecture.
1
12 | P a g e La qualité de vie des résidents en EHPAD interventions organisationnelles dans les établissements d’hébergement accueillant des
personnes souffrant de démence.
Si on regarde la répartition des articles par chapitres du présent rapport, on observe que les
articles portant directement sur la qualité de vie se concentrent sur la section « la qualité de
l’accompagnement contribuant à la qualité de la vie » (environnement physique, maintien des
liens sociaux, de l’identité personnelle, etc.). Sur 82 articles recensés dans ce chapitre, 45 d’entre
eux portent sur la qualité de la vie. On pourrait dire que la dimension subjective qui fonde la
relation entre aidant et aidé tente d’entrer dans le mouvement sanitaire. Tout n’est pas joué
pour autant car la qualité des soins reposant sur des conditions objectives reste encore la
motivation principale des chercheurs. Pour les chercheurs en sciences sociales, le secteur
médico-social tel qu’il apparaît à travers cette revue reste fortement ancré dans le champ de la
médicalisation plutôt que dans celui du social.
Enfin, si l’on fait le décompte des articles portant sur la qualité de vie par pays, il apparaît que
les publications américaines occupent près de la moitié du corpus, mais aussi que les Pays Bas,
de même que les pays de l’Europe du Nord y sont sensibles, ce qui est conforme à leur culture de
la prévention et au poids qu’ils lui accordent. Le Royaume-Uni s’intéresse également à cette
question, notamment avec l’équipe du département du Mental Health Sciences de l’University
College London (protagoniste du CANE) qui étudie depuis près d’une décennie l’amélioration
des conditions de vie des personnes atteintes de démence. L’Irlande est également bien
représentée. Comme nous le verrons au deuxième chapitre, dans la revue de littérature portant
sur les recommandations, une seule est systématiquement centrée sur la qualité de vie, et elle
est irlandaise.
13 | P a g e La qualité de vie des résidents en EHPAD Analyse de la littérature 1.
Éléments identifiés comme concourant de manière déterminante à la
qualité de vie
Ce chapitre présente les principaux angles sous lesquelles il est possible d’appréhender la qualité
de vie des personnes résidentes dans des établissements de soins de longue durée, et aussi les
principaux facteurs qui contribuent à la qualité de vie y sont discutés : qualité de
l’accompagnement, prise en compte des besoins et attention à la qualité des soins.
La qualité de vie pour les personnes âgées résidant en établissement d’hébergement est un sujet
relativement récent. Par exemple, en Grande Bretagne les équipes de chercheurs qui ont avancé
sur cette question ont au préalable identifié les raisons qui ont amenées la famille ou la
personne âgée elle-même à s’installer dans ces établissements d’hébergement. En 2000, Challis,
D et al (63) publient des résultats intéressants tirés d’une enquête sur l’état de santé des
personnes récemment admises dans ces centres d’hébergement. Entre 1996 et 1998, 308
personnes âgées vont révéler par des entretiens leur état de « dépendance » deux semaines
après leur admission dans un centre d’hébergement. Les auteurs (63) signalent la non
représentativité de l’échantillon, même si la représentation des établissements (30
établissements) leur apparait suffisante. A l’aide des mesures sur le niveau de dépendance (outil
de mesure : Barthel), ils observent que seulement un tiers des nouvelles personnes admises sont
dépendantes, mais que par ailleurs, pour l’ensemble, l’état de santé des personnes apparaît
dégradé (incontinence ; transferts ; besoin d’aide pour la toilette). Plusieurs questions sont
soulevées : pourquoi ces personnes sont-elles admises ? Pourquoi le personnel perçoit-il ces
personnes comme ayant des troubles du comportement, alors qu’il n’a pas reçu d’information
médicale sur les nouveaux résidents ? Avec cette enquête, un premier pas est fait vers les
résidents, également vers le développement d’outils pour mesurer leur dépendance, mais aussi
vers la qualité des établissements, et enfin vers une étude plus approfondie des lacunes
organisationnelles de ces établissements.
En 2004, Bowman, C et al (37) donnent des éléments de réponse à certaines de ces questions à
l’aide d’un recensement fait entre le 30 janvier et le 5 février 2003 auprès 15 483 résidents
couvrant 244 nursings homes britanniques. Deux raisons principales seraient à l’origine d’un
placement par diagnostic médical, un état dégradé de santé avec des handicaps physiques, et un
diagnostic de démence ou de maladies dégénératives. Le recensement confirme les résultats de
l’enquête précédente (63) dans la mesure où les besoins des personnes pourraient être comblés
hors établissement. Pour ces chercheurs (37), il apparaît évident que les institutions
14 | P a g e La qualité de vie des résidents en EHPAD d’hébergement auront à être confrontées à la fois à la problématique de la santé des résident,
c’est-à-dire à une véritable prise en charge qui se déploie sur la vie sociale, et à la qualité de vie
de leurs résidents.
Durant toute cette décennie, des efforts considérables seront faits pour conceptualiser la qualité
de vie et aussi pour proposer des outils d’évaluation de la qualité de vie pour la mesurer auprès
des résidents de ces centres d’hébergement.
Dans un article récent, Cooney, A et al (88) proposent un modèle multidimensionnel de la
qualité de vie pour les personnes âgées résidantes en centre d’hébergement. D’ailleurs la
construction de cette revue de littérature repose principalement sur la conceptualisation de la
qualité de vie proposée par les travaux de cette équipe lors de leur participation à une
recommandation nationale sur l’amélioration de la qualité de la vie dans les établissements
accueillant les personnes âgées2. En effet, le modèle proposé de la qualité de la vie en
établissement par ces auteurs repose sur les éléments de la qualité des soins perçus par les
résidents comme importants pour leur qualité de vie (section 1.2.2 mobilité, douleurs,
problèmes d’inconfort, incontinence), sur la qualité de l’accompagnement (environnement
physique, liens sociaux, identité personnelle, sur l’effectivité des droits, et la communication ;
section 1.3), sur l’approche person centred care (4.5), sur les autres aspects organisationnels
(section 1.8). Par exemple, dans cet article de 2009 (88) les auteurs observent que dans le
contexte irlandais des établissements d’hébergement auprès de 101 personnes âgées à l’aide
d’entretiens avec les résidants de 12 établissements. Les thèmes les plus importants pour les
résidents en termes de qualité de vie reposent sur l’éthique de la prise en charge, ce qui consiste
pour le résident à vivre dans une institution souple, à y maintenir son identité personnelle, des
liens sociaux, et à participer à des activités et à des thérapies communicatives.
Si ces auteurs (88) évoquent les facteurs déterminants contribuant à la qualité de la vie par une
analyse d’entretiens, il se pose également dans ce champ d’étude un important défi, celui de
mesurer la qualité de vie chez des personnes âgées atteintes de troubles cognitifs et de démence.
Cette dimension se trouve à la croisée de la recherche dans la discipline psychologie et de la
2 Improving Quality of Life for Older People in Long-Stay Care Settings in Ireland. Ireland. Dr Kathy Murphy, Prof.
Eamon O’Shea, Ms Adeline Cooney, Prof. Agnes Shiel and Dr Margaret Hodgins. National IrelandNational Council on
Ageing and Older People. 2006.
15 | P a g e La qualité de vie des résidents en EHPAD recherche médicale sur la pathologie des maladies neuraux-dégénératives. Elle apporte des
réponses sur le plan psychométrique et une aide à la recherche médicale pour traiter les
personnes atteintes de démence. Si les établissements d’hébergement pour les personnes âgées
sont interpellés par ce problème, c’est bien parce que ces établissements accueillent ce type de
personnes. Dans certains pays, c’est près de la moitié des résidents qui y sont accueillis.
Banerjee, S et al (22) font l’état de la question par une revue de littérature très poussée. Ils
constatent quels sont les facteurs ou les variables qui peuvent contribuer à améliorer la qualité
de vie. Selon eux, ils ne sont pas liés à des facteurs objectifs (l’âge, le niveau d’éducation)
caractérisant les personnes, mais plutôt à l’effet de la maladie tels des épisodes dépressifs. Ils
montrent également que la relation entre les professionnels et les personnes âgées atteintes de
démence n’est pas simple, et que sur ce point précis, il serait nécessaire de mettre en œuvre des
études transversales. Par la suite, les auteurs constatent que les mesures pour évaluer la qualité
de vie, dont celles proposés par NICE, seraient performantes. Néanmoins, ils observent que les
effets attendus de certaines interventions restent faibles sur l’amélioration de la qualité de vie
des personnes démentes, ce qui pourrait s’expliquer par la rareté d’essais randomisés sur
différentes interventions.
Entre 2000 et 2009, des travaux sur les mesures auront cours. En 2002, Logsdon, R et al (248)
proposent de tester la validité de la mesure QOL-AD (Quality of Life- Alzheimer) pour évaluer la
qualité de vie chez les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. Avec un échantillon de 117
patients chacun soutenu par un aidant, est administré le questionnaire QOL-AD (13 items) au
cours d’un entretien de 10 minutes complété par l’aidant. Les résultats montrent que sur 155
patients, 117 ont été en mesure de répondre au questionnaire et que 22 répondants n’ont pu le
faire. Pour ces chercheurs américains (248), l’enquête montre que l’on peut mesurer l’état de
qualité de vie des personnes souffrant de démence légère et modérée. A la suite des travaux de
Logsdon, R et al (248), Edelman, P et al. (127) vont étudier le « Demantia Care Mapping » en
mettant en relief les troubles cognitifs, les troubles fonctionnels des résidents et le type
d’établissements où ils résident. Ces auteurs insistent par ailleurs sur la nécessité d’étudier de
plus près l’interrelation entre les patients et les aidants, notamment pour identifier les facteurs
qui influencent la qualité de vie à travers le processus d’évolution de la maladie.
L’équipe de chercheurs de Chapell Hill (Sloane, P et al. (353)) de l’Université de la Caroline du
Nord va tester les mesures proposées pour évaluer la qualité de vie (voir tableau suivant),
cherchant ainsi à caractériser les propriétés psychométriques de chacune des mesures auprès de
421 résidents dans 45 établissements. Les auteurs en concluent que la plupart des mesures sont
16 | P a g e La qualité de vie des résidents en EHPAD de bonne qualité. Pour ces chercheurs, en l’absence de standards, une combinaison de ces
mesures peut apporter une bonne représentation de la qualité de vie des personnes atteintes de
démence. Notons que le chapitre 1.7 de la revue de littérature présente de manière plus détaillée
l’ensemble des mesures proposées dans le tableau suivant.
Tableau tiré (p. 39 de l’article de Sloane, P et al. (353) des mesures étudiées et des domaines de la
qualité de vie
Mesure
QOL- D
QOL-AD Logsdon et al (248)
Population
Patient : et
versions)
idem
ADRQL (Rabins et al. (313))
Aidant
Interactions sociales
Dementia quality of life (Brod)
Résident
Estime de soi
Dementia Care Mapping
Observation
Activités
RSOC-QOL (Resident and Staff
observation checklist)
Observation
Agitation et « engagement »
PGC-ARS
(Philadelphia
Geriatric Center Affect Rating
Scale)
Observation
Affect
ou
résident
(deux
Domaine de la qualité de vie
Participation à des activités
Relations avec la famille, les amis,
(aspects
financiers,
conditions
physiques)
A la suite de cette grande étude sur les mesures, l’équipe de Chapel Hill va regarder de plus près
le rôle des professionnels de terrain. Winzelberg, G et al (390) retiendront la mesure QOL-AD
pour mesurer la qualité de vie chez les résidents. Ils vont croiser les réponses de 143 « nursing
assistants » avec celles des 335 résidents qu’ils prennent en charge dans 38 établissements
localisés dans 4 États américains. Il s’agit de la première étude qui examine les relations entre le
type d’accompagnement offert aux résidents comme facteur contribuant à leur qualité de vie.
L’analyse des questionnaires montre qu’il existe une relation positive entre les attitudes des
« nursings assistants » et le niveau de qualité de vie des résidants. Autrement dit, la qualité de
l’accompagnement se constituerait comme un facteur contribuant à la qualité de vie des
résidents souffrant de démence. Nous verrons de manière plus détaillée cette question à la
section 1.3 Qualité de l’accompagnement contribuant à la qualité de vie, et ce qu’il ressort des
études sur les différents domaines de la qualité de la vie (identité, droits, communication, etc.).
On peut ajouter que la revue de littérature s’ouvre sur les études qui ont creusé les relations en
regardant de plus près le champ des perceptions.
Les chercheurs du département du Mental Health Sciences de l’University College London vont
de leur côté approcher la qualité de vie des personnes âgées atteintes de démence en tentant de
17 | P a g e La qualité de vie des résidents en EHPAD comprendre ce que sont les « besoins » de ces personnes, notion qui interpelle l’expérience de la
maladie à travers différents aspects de la vie (l’environnement physique, la détresse
psychologique, la prévention des risques, la mobilité, la communication).
Hancock, G. A et al (176) font l’hypothèse qu’à des besoins non satisfaits pourrait correspondre
une détérioration de la qualité de vie des personnes atteintes de démence. La mesure utilisée, le
CANE (voir annexe) réunit l’ensemble des travaux de cette équipe de chercheurs anglais.
Hancock, G & Orrell, M publieront un livre en 2004 sur cette mesure (CANE: Camberwell
assessment of need for the elderly, London: Gaskell, 127. p.). Dans l’article (176) publié en 2006,
les auteurs l’utilisent, ainsi que d’autres outils tels que : Clifton Assesment Procedures for
elderly-Behaviour Rating Scale, le Barthel Scale of Activities of Daily Living, Challenging
Behaviour Scale ; Cornell Scale for depression in Dementia, Rating Anxiety in Dementia,
Clinical Dementia Rating Scale, Mini mental Status Examination pour compléter leur étude sur
les besoins. Les chercheurs vont ainsi interroger 238 personnes (192 femmes et 46 hommes
dont la moyenne d’âge est 86,5 années). Sur les 3929 besoins identifiés, 2872 besoins sont
satisfaits. Ce qui apparaît intéressant dans cette grande étude concerne l’identification des
besoins non comblés. Il en ressort en effet que les personnes atteintes de démence seraient
affectées par leur niveau de mobilité relié avec des problèmes chroniques d’incontinence, et par
leurs besoins sociaux en déficit dans leurs activités quotidiennes.
En 2009, les chercheurs du Department of Mental Health vont publier une importance étude
sur la relation entre l’évolution de la démence chez les personnes malades et leur qualité de vie
(176). Partant du constat qu’une meilleure qualité de vie des personnes n’implique pas
nécessairement une atténuation de la maladie, ils énoncent l’hypothèse qu’une intervention
améliorant la qualité de vie pourrait permettre aux personnes d’être moins souffrantes par
rapport à l’évolution de la maladie, et que si tel était le cas l’évaluation de la qualité de vie serait
utile comme prédicteur du processus d’évolution de la maladie. Partant du CANE, une
intervention est pratiquée auprès d’un groupe visant à combler tous les besoins par rapport à un
groupe contrôle qui sera lui occupé pendant 20 semaines à des activités ordinaires telles qu’elles
se font dans leur établissement. Pour prendre en compte l’état de la personne, les chercheurs
utilisent le QOL-AD complété par les résidents et les professionnels Après ces 20 semaines
d’intervention, un enquêteur en aveugle recueillera les résultats des deux groupes. Partant de
238 résidents, 192 (les autres étant décédés, ou transférés dans un autre établissement) ont été
suivi durant cette période. Mesurant le changement de la qualité de vie et la qualité de vie ellemême, Hoe, J et al (191) montrent que les changements dans la qualité de vie sont reliés à des
18 | P a g e La qualité de vie des résidents en EHPAD facteurs cliniques tels que l’humeur et la cognition. La connaissance nouvelle apportée par cette
recherche se situe sur un point précis : dans le processus, partant d’une qualité de vie élevée, elle
aurait tendance à s’abaisser, alors que partant d’un niveau faible de qualité de vie, il aurait
tendance à s’élever.
Ceci amène les auteurs à juger d’abord de la capacité du QOL-AD à détecter les changements de
la qualité de vie au cours des 20 semaines. Ils retiennent que le QOL-AD est une mesure valide
de la qualité de vie. De plus, il leur apparaît évident qu’une amélioration de la qualité de vie
constitue un élément clé de la qualité des soins dans les établissements d’hébergement.
D’ailleurs, nous verrons plus en détail ce qu’il en découle au chapitre 1.2. Qualité des
soins contribuant à la qualité de vie de la présente revue de littérature.
Concernant l’expérience des personnes souffrant de démence, les chercheurs du Department of
Mental Health de l’University College London (176) montrent que c’est plus le handicap que la
maladie qui joue sur la détérioration de l’état de santé. L’évolution de la maladie n’implique pas
une baisse de l’estime de soi qui serait plutôt connectée, outre l’humeur et l’apparition de
troubles cognitifs, avec les relations qu’entretiennent les patients avec leur environnement social
et institutionnel. Les implications de ces résultats visent à montrer qu’il faudrait étudier de
manière plus approfondie les effets d’interventions psychosociales à des intervalles réguliers
dans un cadre objectiviste à l’aide d’étude longitudinale en vue de mieux comprendre les
impacts de la démence sur la qualité de vie.
Dans l’ordre, nous poursuivons cette revue de littérature d’abord sur les différences de perspectives
que recouvre la notion de qualité de vie pour les personnes âgées, pour les professionnels et pour les
proches. Ensuite nous envisagerons successivement la qualité des soins, la qualité de
l’accompagnement, l’impact des compétences professionnelles sur les situations complexes, le
person centred care, les autres aspects organisationnels contribuant à la qualité de vie, et enfin les
outils et processus d’évaluation de la qualité de vie.
1.1.
Les différences de perspectives de ce que recouvre la notion de qualité de vie
On peut ouvrir cette question des différences de perspective sur la qualité de vie à partir des
résultats de cette grande enquête américaine de 2000 à laquelle ont participé 1326 résidents,
1326 professionnels, et 989 proches dans 40 nursing homes américains (Medicare, Medicaid),
même si les auteurs (Kane, R et al (214, 2005) n’ont pas eu comme objectif d’étudier les
différences de perspectives que recouvre la notion de qualité de vie entre les résidents, leurs
proches, et les professionnels. En effet, ils cherchent plutôt à démontrer que l’appréciation de la
19 | P a g e La qualité de vie des résidents en EHPAD qualité de vie est d’ordre subjectif, et que par conséquent elle relève davantage d’une évaluation
personnelle, notamment du résident qui pourrait faire foi d’un « gold standard » aux États-Unis.
11 domaines ont été investis : confort, dignité, autonomie fonctionnelle, espace privé, activité
signifiante, appréciation des menus pour les repas, relations, sécurité, bien être, bien-être
spirituel et individualité. Deux domaines n’ont pas été traités par les professionnels : le bien-être
spirituel et les relations sociales des résidents. Pour tous les domaines, il semblerait qu’il y ait
une correspondance entre les propos des résidents et ceux des proches. Les coefficients de
corrélation, bien qu’assez faibles pour les items psychologiques (sentiments de solitude, de joie,
d’ennuis, de colère, de contentement, d’inquiétude, d’être mal ou d’avoir peur) diffèrent entre
les proches et les professionnels par rapport aux résidents. Dans le même esprit, Kahanpää, A et
al (210, 2006) posent également le présupposé que les résidents sont généralement en mesure
d’évaluer la qualité des services, mais lorsqu’ils en sont incapables, une autre source
d’information devient nécessaire. Les auteurs cherchent à évaluer le niveau de consistance entre
les réponses données par les résidents sur l’évaluation des services par rapport à celles
rapportées par les proches et celles des professionnels. En 2002, ils interrogeront 312 usagers
(« clients » dont l’âge moyen est de 82 ans) de nursing homes finlandais, 312 proches et 312
professionnels reliés aux 312 résidents. Mesurant le niveau de consistance selon une distribution
de fréquence, les résultats montrent que les proches sont plus critiques dans leur évaluation des
services que les professionnels et que les résidents. Ils montrent aussi que le niveau de
consistance est élevé entre les trois catégories pour les items « relations avec les autres » et
« médication », mais très faible dans l’ensemble, à l’exception de l’habillement (consistance
résident/familles) et pour la vie privée (consistance pour les 3 catégories). Ces auteurs (210)
abondent ainsi dans la même direction que Kane, R et al (214).
Du Département of Mental Health de l’University College London, l’équipe de chercheurs
(Orrell, M et al (296)) pose la question plus particulière de la capacité des personnes atteintes de
démence à évaluer leur besoins, sachant que compte tenu de leur état de santé, ce sont souvent
les professionnels et les proches qui prennent des décisions à leur place. Dans trois grandes
régions anglaise (Londres (10), North Wales (8), Manchester(6)) 24 nursing homes seront
contactés en vue d’entretiens auprès de résidents atteints de démence. Au total 238 résidents
seront sélectionnés, et 148 d’entre eux seront retenus compte tenu de leur capacité à répondre
au questionnaire CANE (voir annexe), de même que 81 proches et 149 professionnels qui
participeront à l’enquête. Sur l’ensemble des 24 items du questionnaire CANE, les informations
en provenance des professionnels et des proches par rapport aux résidents sont fortement
corrélées pour les besoins comblés. Pour les besoins non comblés, il n’existe qu’une corrélation
20 | P a g e La qualité de vie des résidents en EHPAD faible entre ceux évalués par les professionnels et par les proches. Le niveau d’agrément pour les
24 items est de 67% entre les résidents et les professionnels, (un assentiment faible entre les
deux groupes pour les items suivants : mémoire, activités quotidiennes, détresse psychologique
et continence), de même que les résidents ont identifié un nombre élevé de besoins non
comblés : troubles sensoriels, santé physique et détresse psychologique. Entre les professionnels
et les proches le niveau d’agrément est de 50% (assentiment faible entre les deux groupes sur les
items suivants : troubles sensoriels, santé physique, médicaments, détresse psychologique,
information, liens sociaux et entourage). Par l’intermédiaire du CANE, l’équipe du Department
of Mental Health(296) montre que les résidents atteints de démence modérée sont en mesure et
en capacité de répondre aux questions concernant la perception de leurs besoins, d’autant que
leurs opinions sont partagées par les proches et les professionnels. L’étude ajoute que
l’information entre les professionnels et les proches serait à améliorer compte tenu du niveau
faible d’agrément sur les items du questionnaire CANE. Pour prendre en compte les différences
de perspectives entre ce que recouvre la notion de qualité de vie selon les différents acteurs au
sein des différents établissements d’hébergement pour les personnes âgées , nous faisons état
d’articles identifiant des variables qui commandent aux relations entre les professionnels et les
résidents, mais aussi entre les résidents et leurs familles, entre les familles et les professionnels,
et entre les professionnels.
1.1.1.
Entre les personnes âgées et les professionnels
Gaugler, JE (157 2005) part du constat que les perceptions des professionnels à l’égard des
résidents constituent des éléments clés pour l’amélioration des conditions de vie de ces derniers.
Dans son article, il fait état de la littérature montrant que, pour les professionnels, les domaines
les plus importants contribuant à la qualité de vie portent sur la qualité des soins prolongés et
« l’autonomie » du résident. A la suite, il (157) propose dans un premier temps d’identifier les
facteurs objectifs différenciés qui peuvent jouer de manière négative sur la perception des
professionnels à l’égard des résidents (le niveau de cognition, le statut professionnel, le niveau
d’éducation, et les orientations de la famille du résident). Sur un échantillon de 112
établissements d’hébergement américains, l’auteur (157) propose les résultats de l’enquête
élaborée par des entretiens téléphoniques auprès des professionnels et d’un membre de la
famille du résident. S’agissant des résidents, leurs réponses seront obtenues par des entretiens.
Il y aura également des entretiens qui auront lieu avec 41 infirmières entre l’automne 2001 et le
printemps 2002. Pour les fins de l’analyse, deux indicateurs ont été pris en considération : le
niveau d’intimité entre le professionnel et le résident (mesure de cohésion, 9 items, oui-non) et
21 | P a g e La qualité de vie des résidents en EHPAD le niveau de connaissance (très bien à pas du tout) des professionnels sur les informations
personnelles et les informations spécifiques sur l’état de santé du résident (occupations
antérieures, famille, goûts, intérêts, et plan de soins). Utilisant un modèle de régression
multiple, il apparaît que les variables prédictives de la cohésion entre les professionnels et les
résidents se rapportent à l’état marital du professionnel (être marié), à la famille (bien la
connaître), et à la taille de l’établissement (petite unité). Ils montrent (157) que la variable
prédictive sur le niveau de connaissance se rapporte aux difficultés d’apprentissage du résident.
Gaugler, JE (157) en conclue que les personnes âgées résidant dans des unités de petite taille
sont perçues positivement par les professionnels. Dans la même logique, le fait d’avoir des
relations fortes avec les familles, amène les professionnels à percevoir positivement le résident.
Mittal, V et al (2007, 266) s’intéressent au décalage entre la perception de la qualité de vie des
résidents et celle des professionnels, conduisant à nous mettre sur la piste d’indicateurs pouvant
juger de la qualité de vie par les relations entre les professionnels et les résidents. Revisitant la
littérature sur ce point, ils concluent (266) que le rapport entre les professionnels et les
résidents s’inscrit dans une relation de prestation de service. Si les professionnels sont satisfaits
de leurs conditions de travail, ils seront à même de donner une prestation de qualité et le
décalage sur l’évaluation de la qualité de vie entre les deux groupes pourrait s’en trouver abaissé.
Une étude longitudinale mesurant l’impact d’un processus d’amélioration de la qualité des soins
a été menée en trois 3 vagues successives. Pour 223 résidents au premier tour, 217 au deuxième,
et 218 résidents au dernier tour, et pour 325 professionnels, 318, et 331 professionnels sur la
qualité de vie des résidents dans deux nursings homes (6 unités de soins) de la Pennsylvanie, 11
domaines portant sur la qualité de vie pour les résidents sont évalués: le confort, l’autonomie
fonctionnelle, l’espace privé, la dignité, les activités signifiantes, l’appétit, l’individualité, les
relations sociales, la sécurité, le bien-être spirituel. De plus, un questionnaire sur la satisfaction
au travail est donné aux professionnels en 15 items selon 5 grands domaines : le contenu du
travail, les compensations, les chances d’avancement, les collègues, les supérieurs. Pour chaque
vague, est mesuré dans un entretien avec le résident ce que les professionnels offrent comme
qualité de vie en regard des domaines cités. En mesurant le décalage, (soustraction entre les
réponses des résidents et les réponses des professionnels), on obtient un décalage positif
(surestimation des perceptions des résidents), ou négatif (sous-estimation des perceptions des
résidents). Les résultats sont largement négatifs (sous-estimation). Les professionnels sousestiment la qualité de vie des résidents, ce qui serait largement expliqué par la satisfaction du
travail des professionnels.
22 | P a g e La qualité de vie des résidents en EHPAD Spector, A et al (358- 2006) du Department of Mental Health de l’University College London,
dans la foulée des travaux d’Orrell et al (296), qui signe d’ailleurs cet article en co-auteur,
comparent les évaluations des résidents souffrant de démence par rapport aux évaluations des
professionnels. 76 dyades (résidents souffrant de démence dont l’âge moyen est de 85.2 ans,
avec 92% de taux de réponse) constituent l’échantillon de leur étude localisée dans 9
« residential homes » anglais. D’un côté, les résidents complètent un questionnaire Qol-AD. De
l’autre, les professionnels complètent ce questionnaire, de même qu’un questionnaire sur leur
satisfaction, sur leurs anticipations, et sur le projet de soin-vie des résidents. 3 items couvrent la
santé physique, l’humeur, les conditions de vie, la mémoire, la famille, les aspects financiers,
pour les résidents l’identité personnelle avec une échelle de Likert. Pour les professionnels, une
version identique de Qol-AD, un questionnaire sur la satisfaction du travail (18 items, échelle de
Likert), un questionnaire ADQ (Approaches to dementia questionnaire). Un test de Wilcoxon est
utilisé pour comparer les réponses des deux groupes. L’analyse statistique montre qu’il existe
des différences significatives entre les deux groupes sur 3 items du Qol-Ad (mémoire, travaux,
religion, et proches). Pour contrôler ces divergences, les auteurs testent les caractéristiques
sociodémographiques des professionnels (l’âge, le nombre d’années de service dans le même
établissement, et le nombre d’années d’expérience auprès des personnes âgées), leurs rapports
au projet de soin-vie des résidents, leurs satisfactions au travail, et leurs anticipations sur l’état
de santé des résidents. Les résultats des tests n’étant pas significatifs, les données sont analysées
établissement par établissement. Des corrélations significatives apparaissent entre leurs
anticipations, sur leur vision du projet de vie-soin et sur l’évaluation de la qualité de vie des
résidents. Contrairement aux résultats obtenus par Mitral et al (266), la satisfaction au travail
n’apparaît pas comme une variable significative. Cela étant, Spector, A et al (358) concluent que
pour les domaines investis par les résidents et ceux investis par les professionnels, les
anticipations du personnel apparaissent importantes pour le niveau de qualité de vie des
résidents.
McGilton, KS et al (257) considèrent également que la relation entre les professionnels et les
résidents joue un rôle crucial sur la qualité de vie des résidents. Les chercheurs ont mené une
enquête qualitative auprès de 25 résidents et de leurs proches et de 32 professionnels dans 2
établissements canadiens de soins de longue durée. Sur les définitions réciproques d’une
relation proche, les professionnels abordent leurs relations de proximité par la réciprocité, c’està-dire à partir de leur propre expérience avec le résident. Les résidents définissent leurs
rapports avec les professionnels par des rapports plus psychologiques, évoquant les attitudes et
les comportements des professionnels à leur égard. Pour les familles, un fait demeure, c’est la
23 | P a g e La qualité de vie des résidents en EHPAD conviction qu’une relation proche a des influences positives sur le bien–être du membre de leur
famille hébergé dans ces établissements. Les résultats de cette étude qualitative montrent que
les professionnels, les familles et les résidents définissent de manière différente le domaine
d’une relation proche. Ces trois groupes abordent tous le besoin de communication et
conviennent que des conditions objectives, telles que des professionnels non formés et
surchargés, sont des obstacles qui réduisent la possibilité de créer une relation proche capable
de faire sens pour le résident et pour le professionnel.
Ces indicateurs nous amènent aux différentiels de perspective lorsqu’entre en jeu la conception
de la qualité de vie, notamment lorsque des résidents souffrent de démence. Par exemple, aux
Pays Bas, Droes, RM et al (119), publient les résultats d’une étude exploratoire élaborée à partir
de focus groupes, d’entretiens avec les professionnels et avec des résidents. (106 personnes
âgées souffrant de démence modérée visitant des centres (Day care) de villes hollandaises venus
donner leurs opinions sur les domaines contribuant à la qualité de vie, 5 coordonnateurs de ces
10 centres, 37 résidents de nursing homes, et 13 professionnels (physiothérapeutes). 11
domaines de la qualité de vie ressortent de cette enquête. Pour l’ensemble des répondants:
affect, estime de soi, attachement (liens), liens sociaux, activités enrichissantes, environnement
physique, situation financière, sécurité et vie privée, autodétermination et liberté, être utile, vie
spirituelle. Le domaine de la vie financière et celui de la vie spirituelle n’ont pas été abordés par
les professionnels.
Si l’on compare les domaines abordés par les professionnels, par les résidents et par les
visiteurs, des similarités apparaissent, mais aussi des différences. Les domaines de l’affect, de
l’estime de soi (pour les professionnels, il s’agit d’en faire la promotion), des activités
enrichissantes, de la sécurité et de la vie privée, de l’autodétermination, sont des domaines
largement partagés par les deux groupes. Les domaines de « l’attachement » (liens), des liens
sociaux, des activités enrichissantes, du « sens de l’esthétique » dans l’environnement de vie
sont les domaines investis par les résidents. Sur le domaine qualifié d’« attachement », les
résidents insistent sur le fait d’avoir une ambiance ou un milieu de type familial, alors que les
professionnels ne prennent pas en compte cet item. Les liens sociaux s’arriment pour les
résidents à la famille. Sur ce point, les résidents abordent la perte de proches comme un fait
provoquant des épisodes de vie où la qualité de l’existence est mise à l’épreuve, alors que les
professionnels banalisent cet item. S’agissant du domaine de la santé mentale et physique, la
différence importante est que les résidents évoquent spontanément de manière détaillée ce qui
leur permet d’être bien portant ou d’être mal, alors que dans ce domaine les professionnels ont
24 | P a g e La qualité de vie des résidents en EHPAD tendance à penser que les résidents ont ce qu’il leur faut et ces besoins sont estimés comme
comblés.
1.1.2.
Entre les personnes âgées et leurs proches
Cohen-Mansfield, J et al (75), dont les travaux sont connus sur l’approche person centred care,
publient un article en 2007 qui rend compte du contenu des rapports établis par les conjoints de
personnes âgées atteintes de démence. Une comparaison est faite entre les rapports provenant
des personnes résidant avec leurs conjoints malades (12) et les rapports établis par les conjoints
(20) qui sont en dehors de l’établissement. Utilisant le questionnaire SHAPE (Self maintenance
Habits and Preferences in Elderly), il est demandé aux conjoints de suivre les activités
quotidiennes de leur conjoint malade. En comparant les appréciations des deux groupes de
conjoints, les auteurs montrent que l’éloignement des proches de la vie commune au quotidien
(sommeil, repas, habillement, hygiène) rompt le lien de prise en charge. Non surpris par ces
résultats, ils ajoutent également que sur ces 4 activités les conjoints de malades hébergés dans
des établissements s’en tiennent à deux activités (le lever du matin et le temps nécessaire à
l’habillement), ce qui correspond tout à fait aux activités les plus déterminantes qui sont
observées pour les personnes atteintes de démence.
1.1.3.
Entre les professionnels et les proches des personnes accueillies
Davies, S et al (102) étudient à travers le processus de placement ce qu’il advient des relations
entre le nouveau résident et sa famille. A l’aide d’une enquête qualitative auprès de 48 proches
qui les ont accompagnés, l’analyse révèle qu’il existe trois phases couvrant la transition pour les
proches. Il s’agirait de maintenir la continuité, de garder un œil sur la qualité des soins et de
l’accompagnement, et de contribuer à la vie de l’établissement. Pour cette dernière étape, les
proches se placent au-delà de la simple recherche de meilleurs soins et d’une bonne qualité de
vie pour leur proche hébergé. Ils sont dans l’attente et le désir de contribuer à la vie
communautaire de l’établissement. Les auteurs notent à cet égard que cet engagement est
rarement encouragé par les établissements, et que pour changer la culture trop médicalisée,
ceux-ci auraient intérêt à prendre en compte cette volonté. Plus généralement, il serait
important que les professionnels puissent au cours leur formation intégrer ce rôle possible des
proches comme personnes affiliées à l’institution.
Bauer, M.et al (24) partent du constat que l’idéologie de la formation d’infirmière concernant les
proches prône leur intégration à titre de « partenaires » dans les nursings homes. Les
chercheurs, par une approche constructiviste, tentent de comprendre la réalité ce qu’il en est
25 | P a g e La qualité de vie des résidents en EHPAD vraiment en considérant leurs conditions de travail comme une expérience vécue par les
professionnels. S’échelonnant sur une période de 9 mois, des interviews d’une heure sont
menées auprès 30 professionnels, les rencontres se font sur leur lieu de travail (nursings homes
australiens). Par le logiciel Ethnograph, l’analyse des données retient sept attitudes ou
comportements jugés non acceptables de la part des familles envers le résident et envers eux.
Pour les professionnels, « they don’t care », pour quelques familles, il y aurait une
démobilisation de la prise en charge ; « lacking insight », plusieurs familles n’essaient pas de
comprendre le travail d’accompagnement fait par le personnel ; « interfering in care », en plus
mal informées, les familles font obstacle au travail et le personnel doit reprendre ou compléter
ce qui a été interrompu ; « making demands », les familles sont dans la demande de manière
souvent directive exigeant une réponse immédiate ; « it’s never enough », les familles très
demandantes sont souvent les plus insatisfaites, ce qui peut avoir comme conséquence de les
démoraliser. A cela s’ajoute la question de l’origine ethnique, où il apparaît difficile pour les
professionnels de s’adapter à la multiplicité d’origines. Enfin, un autre défi pour les
professionnels consiste à s’adapter à l’existence de conflits au sein des familles. Bauer, M.et al
(24) concluent que le travail des infirmières en nursing home ne peut-être fondé sur une
approche client. Dans le même pays, Bramble, M et al (42) étudient les rapports entre les
proches et les professionnels lors de l’admission d’une personne atteinte de démence dans un
nursing home. Avec un échantillon de 10 professionnels ayant participé à une étude
expérimentale portant sur une intervention éducative, les chercheurs s’entretiennent
(questionnaire semi-structuré) avec ces professionnels. Dans cet article, les chercheurs
montrent que les professionnels sont conscients de l’épisode perturbant que représente pour les
familles l’installation de leur proche dans un établissement d’hébergement, et que dans ces
conditions beaucoup d’insatisfaction se révèlent de la part des proches. Face à cette attitude
négative subie par les professionnels, les chercheurs avancent la nécessité d’une formation plus
médicale sur la démence, mais également une formation avec une orientation psycho-sociale
leur permettant de négocier avec les proches durant cette phase de transition.
Marziali, E et al (254) s’attaquent aux problèmes persistants et récurrents des plaintes des
proches dans les nursings homes. Regroupant les 10 infirmières en focus groupe, après avoir
mené 9 entretiens auprès des familles, les problèmes les plus récurrents apparaissent ici. Les
plaintes des proches portent sur des attentes sur les soins quotidiens, sur les perceptions de la
prise en charge de la part des familles (attentes, problèmes de communications, non prise en
compte de la demande), sur les relations familiales (conflits psychologiques et ou financiers avec
le proche hébergé), les réactions affectives sur la perte ou la perte anticipée du proche (peur de
26 | P a g e La qualité de vie des résidents en EHPAD la mort du proche). Les chercheurs adoptent une position clinique et proposent des stratégies
en vue de répondre aux plaintes des proches (la préparation à l’admission), la mise en place d’un
ombudperson (recommandation), une formation aux situations conflictuelles, et un recueil de
données sur les plaintes des familles et les modes de résolution pour chacune des plaintes dans
l’établissement.
1.1.4.
Entre les différentes catégories de professionnels
Depla, MF et al (2003) (109) évoquent la difficulté pour les établissements d’hébergement
d’accueillir des personnes âgées ayant une santé mentale dégradée ou avec des problèmes
chroniques. Deux types de pratiques s’opposent, celle d’une approche médico-sociale et celle de
soins infirmiers psychiatriques. En dépit du mouvement de désinstitutionalisation, il demeure
que les personnes âgées avec un passé psychiatrique peuvent avoir besoin d’un placement dans
un établissement d’hébergement. Les auteurs de cet article (109) proposent l’intégration de
services de psychiatrie gériatrique dans les nursings homes. Un problème particulièrement
délicat est soulevé : comment dans la pratique médico sociale, peut-on faire une place à ces
résidents ? Ce travail d’intégration est en cours dans les établissements d’hébergement depuis 2
ans, et qui disposent de 146 places. Une analyse ethnographique (109) est proposée pour les 6
sites où seront installés des unités spéciales dans les hôpitaux psychiatriques (2) et des places
dans les centres d’hébergement (unités séparées 2 et avec les autres résidents 2). Les chercheurs
ont observé dans trois de ces programmes l’intégration des patients durant 20 jours et ont
procédé à des entretiens semi directifs auprès de 10 professionnels, de trois résidents et de deux
proches pour chaque programme. L’objectif des entretiens était de mieux comprendre comment
le personnel pouvait établir une pratique de soins de qualité. En termes de résultats, il s’avère
que pour les hôpitaux psychiatriques et les établissements d’hébergement, la constitution
d’unités pose au niveau administratif des problèmes (unités de gériatrie dans un hôpital ou
unités psychiatriques dans un établissement d’hébergement). Pour les professionnels, la division
de travail est différente. Dans l’hôpital psychiatrique, les professionnels de terrain seront coupés
du personnel de soin qui viendra de manière ponctuelle, alors que dans les centres
d’hébergement, l’expertise psychiatrique sera intégrée dans l’établissement. Un conflit sur les
pratiques surgit entre les deux orientations, la pratique du soin psychiatrique et la pratique du
soin gériatrique. De plus, s’ajoute dans les établissements d’hébergement le problème de la libre
circulation des patients psychiatriques.
27 | P a g e La qualité de vie des résidents en EHPAD Les articles portant sur les perceptions des résidents, des proches et des professionnels selon la perspective, le domaine investi et le mode de recueil
des données
Auteur
Perception et ou perspective
Domaine investi
Outil ou mode de recueil
Bauer M. Staff-family relationships
Perception des professionnels sur les
Perception par le personnel des
Entretiens avec les aidants
in nursing home care: A typology of
familles et les résidents en maison de
comportements des familles des
professionnels
challenging behaviors. 2007. (24)
retraite
résidents, de leur place dans
l’institution et leur capacité d’évaluer
Pays : Australie
les besoins des résidents.
Bramble M et al. Seeking connection:
Family care experiences following
long-term dementia care placement.
2009. (42)
Perception des parents des résidents
sur les professionnels après une
installation de leurs proches en
maison de retraite
Description qualitative de l’expérience
des aidants familiaux ayant placé un
parent atteint de démence dans une
maison de retraite médicalisée de long
séjour
Entretiens semi-directifs
Perception des époux des résidents de
maisons de retraite atteints de
démence
L’étude compare les actes quotidiens des
personnes démentes dans le présent et
dans la passé selon l’énonciation par les
époux ; le degré de visibilité de ces
changements pour les époux ; et leurs
perceptions de l’importance de ces gestes
pour leur partenaire.
Questionnaire Self-maintenance Habits
and Preferences in Elderly (SHAPE)
Auto-perception par les aidants
familiaux de leur participation dans la
vie à l’institution
37 entretiens semi-directifs concernant
48 personnes qui ont aidé un parent
proche à déménager dans une maison de
retraite
Perception de la qualité de vie par les
personnes âgées atteintes de démence
confrontée à la vision des aidants
professionnels et aux modèles
théoriques
Entretiens, focus groupes et analyse de
la littérature
Pays : Australie
Cohen-Mansfield J, et al. Changes in
Habits Related to Self-care in
Dementia: The Nursing Home Versus
Adult Day Care. 2007
(75)
Pays : .USA
Davies, S et al.
'Making it better': self-perceived roles
of family caregivers of older people
living in care homes: a qualitative
study. 2006 (102)
Pays : Royaume-Uni
Droes, R-M et al.
Quality of life in dementia in
perspective: An explorative study of
variations in opinions among people
with dementia and their professional
caregivers, and in literature. 2006 (119)
Perception des proches des résidents
Perspectives des personnes âgées
atteintes de démence et des
professionnels
Pays : Pays-Bas
28 | P a g e La qualité de vie des résidents en EHPAD Auteur
Gaugler, JE.
Staff perceptions of residents across the
long-term care landscape. 2005 (157)
Perception et ou Perspective
Perspectives du personnel sur les
résidents
Pays : États-Unis
Marziali, E et al.
Persistent family concerns in long-term
care settings: Meaning and
management. 2006 (254).
Pays : Canada
McGilton, KS et al.
Close care provider-resident
relationships in long-term care
environments. 2007. (257)
Pays : Canada
Spector A et al.
Quality of Life (QoL) in Dementia: A
Comparison of the Perceptions of
People With Dementia and Care Staff
in Residential Homes. 2006. (358)
Perspectives des familles des résidents
et du personnel
Perspectives des résidents, des familles
et des aidants professionnels
Perspectives du personnel et des
personnes âgées atteintes de démence
Domaine investi
Question de lien empirique entre les
caractéristiques de l’établissement, des
résidents, des familles, du personnel et
la perception du personnel des résidents
des maisons de retraite médicalisées et
non-médicalisées ou foyers logement
Les caractéristiques institutionnelles et
celles des aidants familiaux qui
empêchent de résoudre le problème de
plaintes récurrentes des familles à
propos du soin procuré à leurs parents à
la maison de repos
Le but de la recherche a été d’analyser
les perceptions des relations proches
aidants-résidents dans des
établissements de soin à long terme par
les résidents, leurs familles et les aidants
professionnels
Qualité de vie ressentie par des
personnes âgées démentes et le
personnel qui les soigne, facteurs de
divergence de ces évaluations
Outilsou mode de recueil
Entretiens téléphoniques ou en face-àface avec les personnes âgées, les
résidents, les familles des résidents et les
directeurs des établissements.
L’étude interroge la cohérence des
évaluations de qualité de soin entre les
résidents, leurs familles et les
infirmières.
Entretiens avec les résidents, leurs
familles et leurs aidants professionnels
Pays : Royaume-Uni
Kahanpää, A et al.
Consistency of quality assessments in
long-term care by the clients, family
members and named nurses. 2006
(211).
Perspectives des résidents, des familles
et des aidants professionnels
Entretiens avec 9 membres de familles
systématiquement préoccupés à propos
du soin fourni à leurs parents, 2 focusgroupes avec des infirmières. Analyse de
contenu des entretiens et des focusgroupes.
Analyse comparative des entretiens faits
auprès de résidents, leurs familles et
leurs aidants professionnels
Quality of life-Alzheimer disease’’ (QoLAD) et des tests pour détecter la
démence. Les aidants ont aussi
accomplis Qol-AD test, ils ont été
interrogés également sur la satisfaction
du travail, la perception de la démence,
la qualité de vie de la personne aidée.
Pays : Finlande
29 | P a g e La qualité de vie des résidents en EHPAD Auteur
Perceptions et ou Perspective
Domaine investi
Outil ou mode de recueil
Mittal, V et al.
Perception Gap in Quality-of-Life
Ratings: An Empirical Investigation of
Nursing Home Residents and
Caregivers. 2007. (266)
Perspectives des résidents des maisons
de retraite et du personnel
Analyse de la différence dans la
perception de la qualité de vie par les
résidents et le personnel
Un modèle hiérarchique linéaire.
Pays : États-Unis
Orrell, M et al.
The needs of people with dementia in
care homes: The perspectives of
users, staff and family caregivers.
2008. (296)
Perspectives des personnes âgées
atteintes de démence, leurs familles et le
personnel
11 dimensions de qualité de vie ont été
définies. Les aidants ont évalué leur
satisfaction de travail et la qualité de vie
de leurs aidés. Les résidents des mêmes
unités ont témoigné sur leur qualité de
vie. Pour chaque dimension de la qualité
de vie, l’évaluation des résidents a été
soustraite de celle des aidants.
Comparaison des besoins des personnes
âgées atteintes de démence estimés par
eux-mêmes, un aidant familial et le
personnel de la maison de retraite
L’échelle Camberwell Assessment of
Need for the Elderly (CANE) remplie par
le personnel pour les résidents atteints
de démence, par les résidents lucides, et
les aidants familiaux
Pays : Royaume-Uni
Kane, R et al.
Proxy Sources for Information on
Nursing Home Residents' Quality of
Life. 2005 (214)
Perspectives des résidents, des familles
et des aidants professionnels
L’étude interroge la correspondance des
estimations de qualité de vie par les
aidants professionnels ou familiaux et
par les personnes concernées.
Échelle Quality of Life (QOL), leurs
familles et les infirmières a servi de base
pour analyser des corrélations et
construire des régressions.
Pays : États-Unis
30 | P a g e La qualité de vie des résidents en EHPAD 1.2.
Qualité des soins contribuant à la qualité de vie
La qualité des soins est un important volet contributif de la qualité de vie chez les personnes
âgées résidant en EHPAD. On peut catégoriser les éléments constitutifs de la qualité des soins
en deux familles : les facteurs ayant trait à des risques proprement dits (escarres, chutes,
troubles nutritionnels, iatrogénie, etc...), et les facteurs ayant trait à des éléments de santé
perçus comme importants par les personnes âgées pour leur qualité de vie (mobilité, douleur,
incontinence…). Plus de 140 articles ont été retenus en liste préliminaire et pris en compte, mais
on notera que la grande majorité d’entre eux sont des études ouvertes, des observations, des
analyses rétrospectives, et parfois des points de vue. On trouve dans cette sélection 18 travaux
dont la méthodologie s’appuie sur un essai avec groupe contrôle, et quelques revues de
littérature. Cette synthèse, revue d’actualité concernant des travaux qui parfois ne portent que
sur la qualité des soins sans aborder la problématique de la qualité de vie, prend en compte cette
hétérogénéité.
Les travaux évaluant la qualité des soins peuvent permettre de comparer des soins en
institutions et des soins à domicile en contrôlant les deux groupes pour l’âge, le sexe et le niveau
de morbidité. Pour Fahey, T et al. (2003) (137), dans une étude réalisée à Bristol, le standard
général de soins est jugé inadéquat quelque soit le contexte de prise en charge : défauts de
traitement, défauts de suivi des paramètres vitaux, défauts de vaccination. Dans le groupe placé
en institution, on retrouve davantage de recours inappropriés aux psychotropes.
1.2.1 Prévention des risques
Pour garantir la qualité des soins, l’identification des facteurs de morbidité à prendre en compte
chez les personnes âgées vulnérables est essentielle. Elle peut faire l’objet d’une priorisation
selon la méthodologie mise en œuvre par RAND Corporation (Sloss, EM (2000) (354)) qui a
permis de retenir 21 conditions morbides gériatriques, qui sont la cause de 50 % des besoins de
soins. Les sujets d’intérêt principaux retenus par les professionnels Nord Américains retrouvent
les principaux sujets de cette revue de littérature (Messinger-Rapport, BJ et al (263)).

Escarres
La prévention des escarres fait partie des domaines les plus étudiés dans la littérature. Parmi les
7 articles fournis, on retrouve différents niveaux d’appréhension de la problématique. O'Hare ,J
(2008), (293) rapporte le résultat d’une revue conduite par la Commission pour la régulation
des soins d’Écosse qui a analysé la situation concernant la prévention et les soins en matière
d’escarres pour les personnes âgées vivant en institution de 2002 à 2006 à travers des rapports
31 | P a g e La qualité de vie des résidents en EHPAD d’inspection, des plaintes et des actions correctrices. Les recommandations concernent 6
domaines de vigilance portant tant sur la prévention que sur le traitement. Lorsqu’elles existent,
les bases de données nationales permettent de dresser de véritables inventaires nationaux, utiles
pour prioriser les recommandations nationales (Park-Lee, E et al (2009), (400)).
Une première famille de travaux concerne l’amélioration des facteurs de vulnérabilité aux
escarres afin d’étayer les approches préventives, menées dans différents pays, tels par exemple
la Belgique avec une étude rétrospective portant sur 235 institutions (Vanderwee, K et al (2009)
(371)) ou la Chine avec une étude prospective qui trouve plus de 20% d’incidence (Kwong, EW et
al, 2009 (233))..
A côté de l’identification des facteurs de risques et de leur contrôle, le répertoire et l’analyse
critique des protocoles de prévention est une autre approche d’amélioration des pratiques,
comme le soulignent Wilborn, D et al (2006) (387) en Allemagne à propos d’un paradoxe
apparent : si sur 23 protocoles, seuls 2 sont conformes aux recommandations des experts, les
établissements qui ont mis en place des protocoles formalisés présentent les prévalences
d’escarres les plus faibles. Toujours en Allemagne, Wichner Daniel, S et al (2009), (386), en
évaluant la qualité de mise en oeuvre de protocoles de prévention et de traitement, observent
que les établissements qui ont les meilleurs scores de mise en oeuvre ont aussi les taux de
prévalence les plus bas en matière d’escarres.
On note dans un pays comme les Etats Unis, malgré des décades de focalisation sur
l’amélioration de la qualité des soins en établissements avec un niveau significatif de pression
règlementaire, malgré les efforts notamment en matière de prévention des escarres et des
chutes, qu’un bilan mitigé s’impose, attribué par les auteurs à des causes systémiques (Gruneir,
A et al. 2008 (170) ). 11% des personnes âgées en établissement souffraient d’escarres en 2004,
tandis que seuls 1/3 des patients souffrant de lésions de stade 2 avaient reçus des soins
conformes aux recommandations. Une dernière tendance mérite d’être soulignée avec la mise en
évidence de l’accroissement des suites juridiques données aux USA lors de la survenue
d’escarres et/ou de malnutrition chez des résidents: les établissements sont condamnés dans
87% des cas avec des indemnités financières d’autant plus élevées que les causes d’escarres
étaient plurifactorielles (Voss, AC et al. 2005 (376)).

Chutes
Plus de 30 articles faisaient partie de la sélection concernant la prévention des chutes. La peur
de tomber et un antécédent de chute font partie des facteurs clefs à prendre en compte dans une
32 | P a g e La qualité de vie des résidents en EHPAD stratégie de prévention : ils sont retrouvés chez près d’une personne âgée sur deux dans l’étude
de Sharaf, AY et al (2008) (343). Parfois méconnues, de nombreuses pathologies sont associées
au risque de chute : diabète (Maurer, MS et al. 2005, (255)), anémie (Pandya, N et al, 2008
(297)). D’autres causes sont plus classiquement mises en cause : c’est le cas de l’ostéoporose non
traitée (Crilly, RG et al, 2003 (93)), et plus encore de l’utilisation des psychotropes (Sterke, CS et
al, 2008 (360)). Dans l’étude de cohorte de Cooper, J et al (2007), (89), plus de 60% des
résidents ont connu au moins une chute sur une période de 19 mois, de façon directement
corrélée avec l’utilisation de médicaments psychotropes, rappelant l’importance du suivi des
recommandations d’utilisation de ces produits. Ce point est documenté dans la revue des essais
contrôlés conduite par Norris, MA et al (2008) (289) qui identifie 10 essais correspondant aux
critères de la « Canadian Task Force on Preventive Health Care » et qui recommande d’associer
des mesures générales au niveau de l’établissement à des approches préventives individuelles
personnalisées.
L’amélioration des programmes de prévention des chutes passe également par le recours à de
meilleurs systèmes de documentation des épisodes de chutes et de l’évaluation post-chute. Dans
une étude américaine sur plus de 300 établissements, il apparait que les recommandations
nationales en la matière ne sont pas suivies dans la majorité des cas, et que leur utilisation n’est
souvent pas correcte (Miceli, DG et al. 2005 (265)). Différents outils sont proposés afin
d’améliorer le dispositif de recueil des données concernant les chutes : logigramme (MonteroOdasso, M et al. 2007, (270)), outil informatique (Wagner, LM et al. 2005, (379)).
Les travaux plaidant pour des démarches de formation interdisciplinaires et des approches
collaboratives occupent une place importante dans les publications (Bonner, AF et al. 2006,
(34), Messinger-Rapport, B et al. 2009, (262)). La mise en place d’une équipe interdisciplinaire
semble pouvoir provoquer une réduction de 50% du nombre de chutes (Eakman, AM et al. 2002
(126)). De même, l’implication et la responsabilisation d’infirmières en formation suggère un
impact significatif (Bonner, A et al 2007 (33)). Plusieurs études évaluent les résultats de telles
approches au moyen d’essais randomisés contrôlés. Cox, H et al (2008) (91), pour un
programme de formation et une mesure d’impact sur plus de 5000 personnes âgées, ne trouvent
pas d’amélioration sur le nombre de chutes et sur le nombre de fractures de hanche, mais
seulement une augmentation de prescription de médicaments à visée préventive. Un
programme de formation avec évaluation d’impact sur plus de 10000 patients ne montre qu’une
légère tendance favorable (Ray, WA et al. 2005 (318)). L‘étude de Rapp, K et al (2008) (317)
suggère l’intérêt de programmes adaptés ciblés sur des groupes à risques (antécédents de
33 | P a g e La qualité de vie des résidents en EHPAD chutes, troubles cognitifs, états dépressifs et incontinence urinaire). Les approches
comportementales sont également citées comme pouvant avoir une utilité (Albert, SM. 2009 (5),
Mansdorf, IJ et al. 2009, (251)). Un essai contrôlé ne montre pas de différences d’impact avec
différents programmes d’exercice physique, mais confirme la vulnérabilité des personnes avec
un MMSE bas, et recommande le recours à des programmes individualisés et adaptés aux
évolutions des besoins (Nowalk, MP et al 2001, (290)).
Les dispositifs protecteurs de hanche sont le thème de 7 publications que l’on peut synthétiser
comme suit : des essais ouverts positifs, mais pas d’essais contrôlés, une problématique autour
de l’adoption du dispositif par les soignants et les personnes âgées, et des évaluations suggérant
un certain niveau d’efficience de ces dispositifs : Sawka, AM et al. 2007 (334) ; Sawka, AM et al.
2007 (335) ; Sawka, A et al. 2007 (336) ; Cryer, C et al. 2002, (96) ; O'Halloran, PD et al. 2005
(291) ; O'Halloran, PD et al. 2007 (292) ; Singh, S et al. 2004 (350).
L’approche de la prévention des chutes chez le sujet âgé doit envisager les spécificités
rencontrées chez les patients déments. Dans une étude analysant 2651 chutes sur la période
2000 à 2003, Fonad, E et al (2009) (146) apportent des éléments de différentiation: les unités
hébergeant des patients déments enregistrent plus de chutes avec fractures, et notamment une
corrélation avec la prescription de neuroleptiques et/ou de somnifères, les unités hébergeant des
personnes âgées souffrant d’affections somatiques comptent plus de chutes chez les patients
recevant des benzodiazépines et chez ceux utilisant des chaises roulantes. Les facteurs de risque
propres à cette population ont été étudiés par Härlein, J et al (2009) (180) dans une revue
systématique : seules six études ont été identifiées, basées sur des méthodologies et des critères
différents, et retrouvent 8 catégories de facteurs de risques: troubles moteurs, déficit visuel,
sévérité de la démence, troubles du comportement, troubles fonctionnels, antécédents de
chutes, neuroleptiques et densité osseuse basse. En 2003, Shaw, FE (344) constatait l’absence
d’études documentées sur les stratégies de prévention des chutes chez ces patients. La conduite
d’un essai contrôlé publié en 2003 par le même auteur (345) ne démontre pas d’impact d’une
intervention multifactorielle chez des patients ayant déjà chuté. Neyens, JCL et al (2009) (283)
ont développé un outil d’évaluation destiné à l’analyse des risques de chutes chez les patients
déments, puis ont réalisé un programme ciblé d’intervention multifactorielle de prévention des
chutes dans le cadre d’un essai randomisé contrôlé dont le résultat est une baisse de 30% du
nombre de chutes (Neyens, JCL et al. 2009 (284) ).
34 | P a g e La qualité de vie des résidents en EHPAD 
Iatrogénie médicamenteuse
Parmi les éléments de réduction des risques importants pour les personnes âgées, le bon usage
des psychotropes apparait de plus en plus comme un sujet central.
Aux USA, l’augmentation régulière de la prescription de médicaments antipsychotiques,
facilement évaluée par les bases de données de Medicare, montrait en 2001 une utilisation chez
près de 30% des patients, dont plus de 40% ne respectaient pas les recommandations
d’utilisation (Briesacher, BA et al. 2005 (47)). Une étude prospective irlandaise retrouve ce ratio
de 50% de prescriptions inappropriées (Murphy J, et al. 2008 (279)). Les facteurs de
prescription sont analysés de plus en plus finement (Nishtala, PS et al. 2009 (288)).
La mise en place aux USA de revues d’utilisation des médicaments chez les patients de Medicare
a été rendue obligatoire dès 1999, et son évaluation dès 2000 n’avait pas montré d’impact
significatif (Briesacher, B et al. 2005 (46)). Différents outils et méthodes sont proposés pour
améliorer la qualité de la prescription (Alice Oborne, C et al. 2006 (6), Dahl, LJ et al. 2008
(100)). Les revues de prescription couplées à des interventions éducatives restent les approches
de référence et ont été largement étudiées sur plus de 20 ans comme le rappelle la revue
systématique effectuée par Nishtala, PS, et al (2008), (287) : 26 études identifiées, dont 11 ont
pu faire l’objet d’une méta-analyse. Si la capacité de ces approches pour réduire la prescription
de psychotropes est retrouvée, la démonstration de l’impact sur les coûts et les états de santé
reste à établir.
L’impact de l’intervention d’un pharmacien est étudié dans 3 essais contrôlés et une revue
systématique. Dans les publications de Furniss, L et al (2000), (154), et Zermansky, AG et al
(2006), (394), un impact est retrouvé sur la qualité et la quantité des prescriptions, y compris
une diminution des chutes pour le second. La revue systématique de Verrue, CLR et al (2009),
(374) identifie 8 essais contrôlés mais avec des contextes différents, et dont les résultats ne sont
pas homogènes, tout en suggérant un impact positif sur le niveau de connaissances des équipes
soignantes en matière de prescription chez le sujet âgé. Un essai contrôlé spécifique sur la valeur
ajoutée d’un coordinateur pharmacien lors du transfert d’un sujet âgé entre hôpital et
établissement de soins pour personnes âgées conclut à l’impact favorable de cette intervention
(Crotty, M et al. 2004 (95)).
Pour les patients déments, le développement de recommandations de pratiques spécifiques
apparait nécessaire (Locca, JF et al. 2008, (247)). Dans un essai contrôlé randomisé, la mise en
œuvre d’un programme de formation de soutien et d’intervention pour le personnel soignant
35 | P a g e La qualité de vie des résidents en EHPAD apparait réduire de moitié l’utilisation d’antipsychotiques chez les patients souffrant de
démence sévère (Fossey, J et al. 2006, (148)). Les facteurs associés avec la non-utilisation
d’antipsychotiques ont été étudiés par Alanen, HM et al (2008), (4). Récemment, Ballard, C et al
(2008), (21) ont montré que l’interruption ou la poursuite du traitement neuroleptique chez des
patients déments n’avait pas d’effet négatif sur l’état fonctionnel et cognitif, seul les patients
avec un NPI supérieur à 15 gardent un bénéfice à la poursuite du traitement.

Nutrition
Le sujet de la nutrition est abordé dans 14 articles, et sa problématique est dominée par le risque
de malnutrition avec sa traduction, la perte de poids (Morley, JE (2007), (274)). La base MDS
(minimum data set) de Medicare a été utilisée pour comparer les variables pouvant être
associées avec une évaluation clinique standardisée du risque nutritionnel (Bowman, JJ et al.
2005 (38)). Les meilleurs prédicteurs étaient un IMC inférieur à 25, l’existence de troubles de
déglutition, le recours à des suppléments nutritionnels et l’existence d’une prescription
diététique. La même source de données (MDS) a été utilisée par Crogan, NL et al (2003), (94)
afin d’analyser la relation entre la malnutrition en apport calorique protéinique (PCM) et la
qualité de vie. L’étude conclut au lien entre IMC (indice de masse corporelle inférieur à 22),
mauvais état fonctionnel (hygiène, alimentation) et bien-être psycho-social dégradé (initiative,
relations sociales). La relation entre statut fonctionnel et nutritionnel a été étudiée par Grieger,
JA et al (2009), (167) qui trouve une association entre GDS (geriatric depression scale) et MNA
(mini nutritional assessment), et suggère l’intérêt d’une évaluation concomitante des deux
scores, sans trancher sur la relation causale entre les deux troubles. L’association d’un score
MNA de malnutrition avec un affaiblissement de la fonction immunitaire est retrouvée chez les
personnes âgées souffrant d’escarres (Hudgens, J et al. 2004, (196)). Le niveau d’hydration est
considéré comme cause de confusion aigue, mais un protocole d’hydratation basé sur le poids ne
retrouve pas d’impact mesurable sur la prévention de tels épisodes (Culp, K et al. 2003, (97)).
La perte de poids est le signal cardinal de malnutrition chez le sujet âgé, mais la fréquence de
l’obésité est un sujet moins documenté. Dans la revue systématique de 1990 à 2007 conduites
par Bradway, C et al (2008) (41), moins de 10 articles sont identifiés, bien que le pourcentage de
patients obèses à l’entrée dans les établissements aux USA ait atteint 25% en 2002, avec toutes
les conséquences attendues sur l’état de santé, sur la mobilité, ou encore sur la pratique des
soins que doivent effectuer les équipes soignantes. Le terme de malnutrition inclut bien autant
la sous-nutrition que la surnutrition, et un certain consensus est retrouvé quelques soient les
pays sur la batterie de tests à conduire : MNA, MMSE, GDS, ADL notamment, mais aussi la
36 | P a g e La qualité de vie des résidents en EHPAD check-list DETERMINE de White (Amer, MS et al. 2009, (7)).
Les échelles d’évaluation nutritionnelles sont connues et largement diffusées, mais on notera
l’émergence d’outils qui intègrent la satisfaction des résidents sur la nourriture et la façon dont
elle est servie, fournissant ainsi des éléments d’évaluation de la qualité de vie (Evans, BBC et al.
2005, (133)). Cette approche est notamment importante chez les personnes souffrant de
troubles cognitifs, chez qui l’on trouve une corrélation entre satisfaction avec la qualité de
service de la nourriture et le risque de malnutrition, présent chez 70% des résidents testés dans
l’étude de Carrier, N et al. (2007), (60).
La mise en place de programmes nutritionnels structurés apparait comme une réponse
nécessaire, de tels programmes pouvant prendre différentes formes : locale dans une publication
danoise (Kuosma, K et al. 2008 (231)), et hollandaise (Pasman, HRW et al 2005, (298)) ;
régionale ou encore basée sur une stratégie de supplémentation nutritionnelle comme le
suggèrent des exemples canadiens (Leydon, N et al. 2008 (244), Doll-Shankaruk, M et al. 2008
(116)). Des approches spécifiques visant à prendre en compte des problèmes mal connus comme
la dépendance éthylique est également décrite (Mjelde-Mossey, L.A et al. 2007, (268) ;
Sampson, EL et al (2009), (333) )posent le problème de l’usage répandu du nourrissage par
sonde nasogastrique ou par gastrotomie percutanée endoscopique des patients en stade
démentiel avancé, qui ne paraissent pas avoir d’incidence sur une prolongation de la survie.

Dépression
Bien que n’étant pas considérée comme une évolution naturelle du processus de vieillissement,
la dépression du sujet âgé en institution est retrouvée chez près d’une personne sur deux pour
ses formes mineures et chez 15 à 20% pour ses formes majeures, ainsi que l’attestent Zuroff, D et
al (2004), (398) par le recours à la GDS (geriatric depression scale) et au DEQ (depressive
experience questionnaire), dont les résultats suggèrent que certains traits de personnalité sont
des facteurs de risque identifiables.
Pour Barca, ML et al (2009) (23), la dépression chez ces populations est fréquente et sousdiagnostiquée, nécessitant l’étude des facteurs associés à la survenue de dépressions dans les
établissements pour personnes âgées. Dans cette étude, la dégradation de l’état de santé et le
niveau de déficit cognitif apparaissent comme les facteurs les plus fortement associés à la
dépression. La conduite d’études longitudinales sur plus d’un an, comparant des résidents avec
et sans déficit cognitif, suggère l’installation dans les deux groupes d’une altération du sentiment
de bien être et d’un accroissement de la symptomatologie de dépression (O'Rourke, N et al.
37 | P a g e La qualité de vie des résidents en EHPAD 2009, (294)). La question de la vulnérabilité des patients souffrant de démence reste en débat.
Sheehan, B et al (2007), (346), étudiant l’évolution des scores PAS (psychogeriatric assessment
scale) avant et après le passage de tels patients en institution, ne trouvent pas de modification
du niveau cognitif, et des modifications non significatives des scores de dépression.
Plusieurs stratégies peuvent contribuer à améliorer la prise en charge. Le dépistage
systématique de signes de dépression par le médecin traitant à l’aide d’une échelle validée telle
que la GDS (geriatric depression scale) montre dans un essai contrôlé une amélioration de la
prise en charge selon plusieurs critères : la mise en route d’un traitement, l’adressage à un
psychiatre, la réalisation d’un suivi (Soon, JA et al. 2002 (357)). De même, la formation du
personnel soignant au thème de la dépression en améliore la détection, le traitement et les
résultats (Eisses, AMH et al. 2005 (129)). Pour Hyer, L et al (2009), (202), l’adjonction d’un
programme de thérapie comportementale (individuel, de groupe et associant le personnel)
améliore à la fois le score de GDS-S, mais aussi un indicateur de satisfaction de vie (LSI-Z) et
d’évaluation subjective de la satisfaction.
L’existence d’une relation entre dépression et qualité de réponse à des problèmes physiques
(mobilité, stabilité, vision, audition) est une piste pour diminuer la survenue de la dépression et
améliorer la qualité de vie (Mann, AH, et al. 2000, (250)). Les activités et l’accès à des
évènements agréables apparaissent comme des facteurs importants de qualité de vie permettant
de diminuer le risque de dépression (Mozley, CG et al. 2001, (277)), qui peuvent être organisés
au travers d’un outil (PES, pleasant events schedule) dont une version adaptée pour les patients
souffrant de démence de type Alzheimer existe (Meeks, S et al. 2009 (260)). A titre d’exemple,
dans le cadre d’un essai contrôlé, un programme d’exercice sur bicyclette est susceptible
d’améliorer les niveaux de dépression observés, la participation aux activités et le sommeil, avec
des résultats maintenus au delà du programme (Buettner, LL et al. 2002, (53)).

Évaluation des troubles sensoriels
Les conséquences des déficits visuels et auditifs chez les personnes âgées en institution sont
encore insuffisamment reconnues et prises en charge, tandis que leur impact sur la qualité de
vie et la vie sociale est majeur, notamment en raison de la dégradation qu’ils entrainent dans les
mécanismes de support mutuel entre résidents (Cook, G .2006, (85)).
L’importance du problème du déficit auditif est encore insuffisamment documenté et
probablement sous-évalué chez près de 50% des personnes concernées, nécessitant des
politiques et des programmes plus volontaristes (Cohen-Mansfield, J et al. 2004 (76)). Une
38 | P a g e La qualité de vie des résidents en EHPAD revue récente de Petitot 3 souligne les bénéfices comportementaux obtenus grâce à la détection
et à la correction des déficits auditifs chez les sujets âgés souffrant de maladie d’Alzheimer.
Ip, SP et al (2000), (204) avaient souligné le lien entre déficit visuel et dépression chez les
patients placés en établissement. Un outil spécifique (NHVQoL) a été développé et validé
(Dreer, LE et al. 2007, (118)) notamment avec d’autres outils d’évaluation de la qualité de vie
(ADVS, VF-14, SF-36). Plus récemment, Lamoureux, EL et al (2009), (237) ont confirmé le lien
entre l’importance du déficit visuel et les symptômes de dépression et établissent l’impact sur 7
des 8 items de l’échelle spécifique de qualité de vie NHVQoL (nursing Home Vision Targeted
Quality of Care). Dans une étude récente, Elliott, AF et al (2009), (130), avec une batterie de
scores (MMSE, NHVQoL, SF36), retrouvent cet effet délétère du déficit visuel sur la qualité de
vie, sans trouver de lien avec le niveau de déficit cognitif.

Prise en charge des besoins somatiques, des maladies et autres préventions
La complexité et la diversité des maladies chroniques dans le contexte particulier de prise en
charge dans les établissements de soins pour personnes âgées amène à reconsidérer le rôle du
gériatre et les processus de prise en charge, avec différents modèles spécifiquement adaptés à ce
contexte (Ramanath, R et al. 2009 (316)).
Les pathologies en cause sont souvent sous-diagnostiquées et sous traitées comme le souligne
une évaluation de la prévalence des maladies rénales chroniques (Carter JL, et al. 2008, (61)).
Cette évaluation mentionne un taux de plus de 80% de personnes ayant une altération
mesurable de la fonction rénale, en corrélation avec l’âge, l’IMC, et posant ainsi le problème de
la prévention des différents risques (traitement médicamenteux, risque cardio-vasculaire…). Le
déficit d’indicateurs et de processus visant à prendre en compte ces pathologies d’organe est
également illustré dans le domaine cardio-vasculaire (Ahmed, A et al. 2009 (3)).
Le cancer fait partie des sujets trop souvent laissés de côté sur cette population : 10 à 15 % des
patients admis chaque année souffriraient d’un cancer et auraient une probabilité de décès dans
l’année de 50%. La plupart des études se focalisant sur la fin de vie ou la prise en charge de la
douleur, il n’existe que peu d’éléments sur les autres besoins de diagnostic, de pronostic et de
soins (Rodin, MB. 2008, (325)). L’article de Duncan, JB et al (2008) (122) évoque l’importance
croissante du nombre de patients cancéreux résidant en maison de retraite (9 à 10% aux États 3 Petitot, C., X. Perrot, et al. (2007). "Alzheimer's disease, hearing impairment and hearing-aids: a review."
Psychol Neuropsychiatr Vieil 5(2): 121-125.
39 | P a g e La qualité de vie des résidents en EHPAD Unis). 10 à 25 % des décès liés au cancer y surviennent. Les symptômes liés au cancer tels que la
douleur, les nausées, la fatigue, ne sont pas en général l’objet d’attention ni de soins suffisants.
Le déclin des fonctions cognitives, physiques, la co-morbidité complexifient encore la prise en
charge. La présence d’infirmières spécialisées en cancérologie serait utile aux côtés des
médecins et des chercheurs afin d’étudier les améliorations possibles.
La prévention des risques bucco-dentaires est aussi un domaine inégalement maîtrisé, la mise
en place de programmes d’hygiène et de promotion de la santé bucco-dentaire nécessitant que
les soignants adoptent pour eux-mêmes les comportements, les savoirs et les attitudes
appropriés (Dharamsi, S et al. 2009, (113)). Ces stratégies en matière d’hygiène bucco-dentaire
peuvent être intégrées dans des protocoles de prévention des pneumonies comme le montre
Quagliarello, V (2009), (311) qui propose un protocole associant hygiène bucco-dentaire et
installation en position semi-assise pour minimiser les conséquences des troubles de
déglutition. Les soins de bouche et la prévention des bouches sèches améliorent de façon
significative les scores subjectifs et objectifs de qualité de vie (mesures par échelles analogiques
visuelles et Oral Health Impact Profile –OHIP14) comme le rapporte Gerdin, EW et al (2005),
(160).
La prévention des risques infectieux rejoint les efforts organisés de surveillance des infections
nosocomiales, associant équipes de soins, hygiénistes et laboratoires. Associant surveillance des
évènements et coupes transversales, selon les critères de McGeer, et al4, Heudorf, U et al (2009),
(185) retrouvent un taux global de 5,07/1000 jours, avec les risques connus de la sonde urinaire
pour l’infection urinaire, mais aussi associés aux infections bronchiques. Toutefois, la nécessité
d’harmoniser les méthodes, et notamment les critères diagnostics, reste présente comme le
souligne Juthani-Mehta, M et al (2005), (210) en objectivant la cohérence des critères de
surveillance et de traitement et la divergence pour les critères diagnostics, notamment entre
praticiens et personnel soignant.
1.
McGeer A, Campbell B, Emori TG, Hierholzer WJ, Jackson MM, Nicolle LE, et al. Definitions of
infection for surveillance in long-term care facilities. Am J Infect Control. 1991 Feb;19(1):1-7.
4
40 | P a g e La qualité de vie des résidents en EHPAD Auteur
Domaine
Étude
Protocole
Résultats
Cox, H S et al. (91)
Qualité des soins :
prévention des risques de
chutes
Étude de l’impact d’un
programme de formation au
personnel délivré par des
infirmières spécialisées
Étude pragmatique
randomisée avec groupe
contrôle
Augmentation de la
prescription de
biphosphonates et de
vitamine D ainsi que
d’autres effets observés
(2008).
Pays : Royaume-Uni
Intervention : Mesure de
l’impact : nombre de
fractures de hanche,
nombre de chutes, nombre
de résidents portant une
protection de hanche,
nombre de résidents ayant
reçu des traitements
préventifs médicamenteux
Participation de centres de
soins sur la base du
volontariat
Participation de deux
groupes de 29 centres
Auteur
Domaine
Étude
Protocole
Résultats
Crotty, M et al. (95)
Qualité des soins :
prévention de l’iatrogénie
Essai contrôlé randomisé
avec groupe parallèle
Qualité de la prescription
selon le MAI (medication
appropriateness index
Intervention : Impact de
l’intervention
d’un
pharmacien coordinateur de
transition pour gérer le
transfert de l’hôpital à un
établissement de long séjour
Population : 110 personnes
âgées de plus de 65 ans, 3
hôpitaux,
Plus de 80% des patients
évaluables dans les 2
groupes. Dégradation de
l’indice de qualité de
prescription à 8 semaines
dans le groupe contrôle.
Effets positifs de
l’intervention : douleurs,
recours à l’hôpital et aux
urgences.
(2004).
Pays : Australie
85 établissements de long
séjour
Points de contrôle à 0 et 8
semaines
Autres critères : passages
aux urgences, réadmissions
à l’hôpital, effets
secondaires des
médicaments, chutes,
dégradation de la mobilité,
dégradation du
comportement,
accroissement de la
confusion, accroissement de
la douleur
Pas de différences chez les
patients décédés.
Effet positif du pharmacien
coordinateur sur la
séquence de transfert
41 | P a g e La qualité de vie des résidents en EHPAD Auteur
Domaine
Étude
Protocole
Résultats
Fahey, T et al (137)
Qualité des soins :
prévention des risques
Essai contrôlé comparatif
par observation
Taux de prescription de beta
bloqueurs post infarctus
Standard général de soins
inadéquat dans les deux
groupes
Intervention : Mesure de
la qualité des soins par
standards explicites avec
indicateurs dérivés de
sources nationales, et
approbation par les
médecins traitants
Population :
personnes
âgées de plus de 65 ans
vivant soit à domicile (n=
526) soit en établissement
(n=172).
Taux de surveillance des
paramètres pour l’HTA et le
diabète
(2003).
Pays : Royaume-Uni
Taux de recours aux
neuroleptiques
Site : Bristol (U.K)
Moins bons niveaux de
performance pour les
patients en institution.
Sous-utilisation de
médicaments utiles
Défauts de surveillance
Comparaison de la qualité
des soins délivrés en
institution et à domicile
Sur-utilisation de
médicaments inappropriés
Auteur
Domaine
Étude
Protocole
Résultats
Eisses et al. (129)
Qualité de soins :
Prévention de la dépression
Essai comparatif
randomisé
Sélection de l’échantillon
grâce à test GIP-28 :
Intervention : Effets d’un
programme de formation
pour la détection de la
dépression
Personnes âgées de plus de
65 ans consentantes sans
démence, ni problème
d'audition ou d'élocution
Behaviour Rating Scale for
Psychogeriatric In patients
(reconnaissance de
psychopathologies)
La détection des
dépressions est plus
importante dans les centres
où le personnel a suivi la
formation (significatif).
2005.
Pays : Pays-Bas
Échantillon : 426 résidents
pour la phase collecte de
données de référence, 360
résidents pour la phase de
comparaison (avec ou sans
formation)
Site 10 résidences peu
médicalisées pour
personnes âgées (5
résidences tests, 5
résidences témoins)
Version hollandaise du GDS
: Geriatric Depression Scale
(niveau de dépression).
On constate que le taux de
traitement est aussi plus
important dans ces centres
mais cette relation n’est pas
significative. Les résidents
dépressifs ont une évolution
de leur maladie plus positive
dans les centres où le
personnel a été formé
(significatif).
Durée de l'observation :
récolte des données 6 mois
après la formation du
personnel soignant
De plus, le développement
de dépression diminue au
sein de ces centres (non
significatif).
MMSE : Mini Mental State
Examination (mini test
d’état mental).
42 | P a g e La qualité de vie des résidents en EHPAD Auteur
Domaine
Étude
Protocole
Résultats
Fossey et al.2006.
Qualité des soins :
prévention de l’iatrogénie
Essai comparatif
randomisé en simple
aveugle (évaluation)
Dose de médicaments
traduite en quantité de
chlorpromazine tous les
jours (selon le British
National Formulary)
Résultats significatifs :
réduction de la proportion
de résidents prenant des
neuroleptiques, et moins de
retrait social dans le groupe
intervention
(148)
Niveau de preuve
A
Pays : Royaume-Uni
Intervention : Évaluation
de l’impact d’un programme
de formation et de support
destiné au personnel
soignant
Population cible : Personnes
âgées atteintes de démence
sévère
Échantillon : 168 dans les
centres témoins, (61% des
hommes ; 50% prenant des
neuroleptiques) ; 161 dans
les centres tests (65% des
hommes, 47% prenant des
neuroleptiques)
Sites : Établissements pour
personnes âgées avec au
moins 25% de résidents
prenant des neuroleptiques
: 12 NHS (3 privés, 7
associatifs, 2 publics) dans
trois villes anglaises.
Auteur
Domaine
Furniss, L et al. (2000).
(154)
Qualité des soins :
prévention de l’iatrogénie
Pays : Royaume-Uni
Intervention : Effet de la
revue systématique par un
pharmacien
des
prescriptions
Cohen Mansfield Agitation
Inventory : mesure des
épisodes d’agitation et des
comportements
perturbateurs
Dementia Care Mapping :
observations sur la qualité
de vie.
Pas de changement sur :
agitation, agressivité, temps
de sommeil
Durée de l'observation : 12
mois
Étude
Protocole
Essai prospectif contrôlé
randomisé en groupes
parallèles
Points de contrôle à 0, 4
mois et 8 mois
Population : 330 résidents
âgés de plus de 65 ans dans
différents établissements
Résultats non significatifs
sur : la diminution de la
dose de neuroleptiques,
utilisation d’autres
médicaments, chutes.
Revue des documents de
prescription
Échelles de contrôle :
MMSE, GDS, BASDEC
(Brief Assesment Schedule
Depression Cards), CRBRS
(Crichton Royal Behaviour
Rating Scale)
Résultats
Indicateurs de dépression et
de qualité de vie similaires
dans les deux groupes
Légère aggravation
cognitive dans le groupe
intervention
Diminution du nombre de
produits reçus dans le
groupe d’intervention
43 | P a g e La qualité de vie des résidents en EHPAD Auteur
Hyer, L et al. (202)
Domaine
Qualité des soins : prise en
charge de la dépression
(2009)
Pays : USA
Intervention : Évaluation
comparée de l’efficacité
d’une thérapie
comportementale à
plusieurs niveaux (individu,
groupe, personnel soignant)
Étude
Essai contrôlé croisé
randomisé avec suivi de 15
séquences dans la séquence
d’intervention
Population : 25 résidents
présentant des symptômes
de dépression
Protocole
Critères : Geriatric
depression scale (GDS-S)
Life Satisfaction Index (LSIZ)
Évaluation subjective de la
satisfaction
Résultats
Impact favorable sur tous
les paramètres d’évaluation
dans le groupe actif.
Effet pérenne en séquence 2
après croisement dans le
groupe intervention en
séquence 1
Effet positif en séquence 2
pour le groupe témoin de
séquence 1
Auteur
Rapp, K et al. (317)
Domaine
Étude
Qualité des soins :
prévention des chutes
Essai randomisé avec
groupe contrôle
Intervention : Évaluer
l’efficacité d’un programme
multifactoriel de prévention
des chutes.
Formation du personnel
soignant et des résidents, à
la prévention des chutes,
l’aménagement de
l’environnement, l’équilibre,
le port de protecteurs
(2008).
Pays : Allemagne
Protocole
Résultats
Critères : temps écoulé
jusqu’à la 1e chute et
nombre de chutes.
L’intervention est plus
efficace chez : personnes
avec troubles cognitifs,
personnes avec antécédents
de chutes, ceux souffrant
d’incontinence ou de
troubles de l’humeur
Population : 725 personnes
âgées résidant dans 6
établissements.
Durée : 12 mois
Auteur
Domaine
Étude
Protocole
Résultats
Ray et al. (318)
Essai contrôlé randomisé
Voir Domaine
2005.
Évaluation de la qualité :
prévention des risques de
chutes
Pays : USA
Intervention : Évaluation
Contrairement aux études
précédentes, l’essai n’a pas
montré de différence de
survenue de blessures liées
aux chutes entre le groupe
Étude auprès de
professionnels portant sur
44 | P a g e La qualité de vie des résidents en EHPAD d’un programme de
formation du personnel de 2
jours de formation, puis
sous la forme d’appels
téléphoniques assurant la
ré-motivation des
personnels, résolvant les
éventuels problèmes
pratiques de la mise en
œuvre du contenu des
formations, ainsi que les
problèmes de non-respect
des protocoles
10 558 résidents
d’intervention et le groupe
contrôle.
Sites : 112 établissements de
long séjour, répartis dans 5
régions contiguës de l’État
du Tennessee
On note le faible niveau de
prévention existant dans les
établissements à ce propos.
Population cible : résidents
âgés de plus de 65 ans non
grabataires, 5626 dans le
groupe contrôle, 4932 dans
le groupe d’intervention
56 établissements en groupe
contrôle, et 56 en groupe
d'intervention
Durée de l'observation : 12
mois
Auteur
Domaine
Étude
Protocole
Résultats
Soon, JA et al. (357)
Qualité des soins :
prévention de la dépression
Après une phase de
dépistage pour l’inclusion,
essai contrôlé randomisé en
groupes parallèles, avec
information précoce du
groupe d’intervention
Détection par la GDS
(geriatric depression scale)
Comportement des
médecins généralistes plus
réactif dans le groupe
d’intervention
(2002)
Pays : Canada
Intervention : Efficacité
d’un protocole de dépistage
de la dépression sur le
comportement du médecin
traitant
Population : 103 patients
sur 1602 patients ayant
satisfait aux critères de
détection et leurs 77
médecins traitants
Critères : fréquence de la
prescription
d’antidépresseurs ou
d’adressage à un psychiatre
à 4 et 8 semaines, suivi du
patient
Problème éthique dans le
groupe ou l’information au
praticien est différée.
Auteur
Domaine
Étude
Protocole
Résultats
Alanen et al (4)
Qualité des soins
Iatrogénie
Étude rétrospective
Population cible : Les
personnes de + de 65 ans
atteints de schizophrénie
GPS (Cognitive
Performance Scale) ADL
(activity of daily living)
RS (Depression Rate Scale)
19 % des personne
schizophrènes ne sont pas
sous antipsychotiques. 2/3
(2008)
Intervention :
45 | P a g e La qualité de vie des résidents en EHPAD Pays : Finlande
Auteur
Barca et al.. (23)
2008
Pays : Norvège
Médications ou non
médications pour les
personnes âgées
schizophrènes
Domaine
Symptômes dépressifs pour
personnes âgées
dépendantes.
Troubles du comportement
et prévention des risques
dans les centres de soin de
longue durée.
des patients schizophrènes
ont des degrés importants
de problèmes cognitifs et
fonctionnels. Parmi ceux qui
ne sont pas sous
antipsychotiques, les
problèmes cognitifs et
fonctionnels apparaissent
davantage (76 et 80 %). La
prépondérance de démence
en général est plus
importante chez les patients
qui ne sont pas sous
antipsychotiques. Les
problèmes d’obésité sont
plus présents chez les
patients qui ne sont pas
sous antipsychotiques.
Parmi ceux qui ne prennent
pas de médications,
seulement 9% arrivent d’un
hôpital psychiatrique
(contre 27% chez ceux qui
sont sous médications).
Échantillon : 365 patients,
7611 évaluations.
Sites : Établissements de 2
types : des instituts
hospitaliers de soins de
longue durée et des maisons
résidentielles. Nombre testé
inconnu.
Durée de l'observation : 6
mois
Étude
Étude longitudinale
Population cible : Résidents
des structures
d’hébergement pour
personnes dépendantes.
Échantillon : 902 résidents
de maisons de retraite
sélectionnés au hasard sur
1165 patients éligibles : 2
ont refusé de participer, 4
avaient des données
manquantes sur 1 ou
Protocole
The Cornell Scale for
Depression in Dementia
(CSDD : 19 items)
Caractéristiques
démographiques : âge et
durée de séjour dans la
structure, sexe, statut
marital, niveau d’éducation
État général de santé sur la
base
Les maladies ont été
classées en 8 catégories :
handicap visuel et auditif
Résultats
La dépression est sousdiagnostiquée dans les
EHPAD. L’identification de
groupes à risques
améliorerait le dépistage et
le diagnostic de la
dépression. L’hypothèse de
départ est partiellement
confirmée : la dépression
dans les EHPAD norvégiens
est fortement corrélée à un
état de santé dégradé.
46 | P a g e La qualité de vie des résidents en EHPAD Auteur
Domaine
Gerdin et al. (160
2005
Intervention : impact de
la communication sur la
santé du sujet (bouche
sèche)
Auteur
Domaine
Hudgens et al. (196)
Nutrition, Immunité
Outil diagnostic
2004
plusieurs items de l’échelle
CDR et 257 ne pouvaient
pas être évalués sur la base
de l’échelle de Cornell, soit
902 patients répondant aux
critères de sélection des
preuves.
Sites : 26 établissements
d’hébergement pour
personnes âgées
dépendantes sélectionnés
sur 18 municipalités situées
dans 4 comtés différents :
Les municipalités ont été
échantillonnées comme il
suit : Petite< 50 lits de type
EHPAD Moyenne : 50 à 100
lits de type EHPAD Grande
>100 lits en Norvège.
Durée de l'observation : 3
mois novembre 2004 à
janvier 2005
étaient également évalués.
Clinical Dementia Rating
Scale.
Étude
Protocole
Résultats
VAS : questionnaire visant à
diagnostiquer une bouche
sèche subjective, Taux de
salive, permet de
diagnostiquer une bouche
sèche objective.
Quelque soit le diagnostic
de la bouche sèche objectif
ou subjectif, ce syndrome
influence fortement la
qualité de vie des
personnes.
Étude cohorte
Population cible : personnes
âgées résidentes dans une
maison de repos (care
centred care)
Échantillon : 41 personnes
âgées entre 83 et 91 ans
Sites : Maison de repos en
Suède, nombre et lieu non
précisé
Durée de l'observation : 12
mois
Étude
Étude épidémiologique
transversale
Population cible : personnes
âgées de 65 ans et plus,
résidants en « nursing home
»
Neuropsychiatric Inventory,
l’échelle contient 12 items.
Dossiers médicaux des
résidents
The physical Selfmaintenance scale »
OHIP14 : questionnaire sur
impact de la communication
sur la santé du sujet
Protocole
Résultats
Score MNA (Mini
Nutritional Assessment) : 18
questions
Diminution de la fonction
immunitaire chez les
patients présentant un score
MNA faible
Bilan sanguin : fonctions
immunitaires, albumine,
47 | P a g e La qualité de vie des résidents en EHPAD Pays : USA
Auteur
Domaine
Ip et al. (204)
Symptômes dépressifs pour
personnes âgées
dépendantes souffrant de
handicap visuel. Troubles
du comportement et
prévention des risques.
2000
Pays : Hong-Kong
Échantillon : 24 résidents
Sites : 2 établissements
américains ; État de la
Floride
Durée de l'observation : une
évaluation réside de janvier
2001 à mars 2003.
Étude
taux de sédimentation
érythrocytaire, test Ag
cutanés)
Protocole
Résultats
Étude d’une cohorte de
personnes âgées présentant
un handicap visuel
Geriatric Depression Scale :
évaluer la présence de
symptômes dépressifs
évoqués par le résident luimême
La prévalence de
symptômes dépressifs chez
les personnes âgées
souffrant de handicap visuel
au sein des structures
d’hébergement est élevée.
La durée de la cécité n’est
pas corrélée à l’occurrence
de symptômes dépressifs
Population cible : Résidents
d’une structure
d’hébergement pour
personnes âgées
dépendantes souffrant d’un
handicap visuel
Échantillon : comporte au
total 53 individus.
Site : Une seule structure de
type établissement
d’hébergement pour les
personnes âgées
dépendantes, spécialisée
dans l’accueil des personnes
atteinte de déficiences
visuelles. Le recrutement
initial de la structure est
réalisé et centralisé au
niveau d’un territoire plus
large.
Snellen Eye Chart :
évaluation de l’acuité
visuelle : la mesure de la
meilleure distance corrigée
par le meilleur œil doit être
inférieure à 20/400.
Age.
Durée de séjour dans
l’institution.
Durée du handicap visuel.
Degré de capacité
fonctionnelle
Le taux de dépression
souffrant de handicap visuel
est plus élevé comparé au
taux constaté des personnes
âgés sans handicap
sensoriel et/ou atteints
d’autre type de handicap.
Les personnes âgées
présentant des symptômes
dépressifs significatifs
présentent un taux plus
élevé de mortalité et une
tendance plus importante à
la dégradation de leur état
de santé fonctionnel.
Les personnes souffrant
d’un handicap sensoriel sont
plus sujettes à la dépression
au moment où elles doivent
s’adapter à des
modifications importantes
de leur environnement
social, telle l’admission dans
une maison d’hébergement
48 | P a g e La qualité de vie des résidents en EHPAD pour personnes
dépendantes.
Après contrôle de l’impact
de certains facteurs
sociodémographiques (âge,
durée du séjour en
institution et durée du
handicap visuel), le
handicap fonctionnel se
confirme être un indice
indépendant favorisant
l’occurrence des symptômes
dépressifs.
Le taux de dépression parmi
les personnes souffrant de
handicap visuel dans les
maisons de retraite est
supérieur aux autres
populations comparées
(autres structures
d’hébergement pour
personnes âgées
dépendantes).
Les résidents dépressifs ont
une durée de séjour en
institution bien plus courte
et une capacité fonctionnelle
moindre comparé aux non
dépressifs.
Auteur
Domaine
Étude
Protocole
Résultats
Kwong et al (233)
Facteurs de risques
d'escarres chez les
personnes âgées résidentes
en Ehpad
Étude de cohorte
prospective
Versions chinoises du
Cumulative illness rating
scale, personal activities of
daily living (p-ADL),
L'étude montre que les
résidents confinés au lit et
au fauteuil, en particulier
s'ils ont des co-morbidités
(AVC, insuffisance rénale),
s'ils vivent en
établissements sans
personnel infirmier c'est -à-
2009
Pays : Hong Kong
Population cible : personne
âgées résidente d'ehpad
échantillon : 346 personnes
âgées de plus de 65 ans
volontaires
site : 4 maisons de retraite
Bedford Alzheimer Nursing
severity subscale (Bans-s)
Évaluation de la peau :
49 | P a g e La qualité de vie des résidents en EHPAD Auteur
Domaine
Wagner et al. (379)
Prévention des chutes
2005.
Pays : USA
Intervention : Évaluation
d’un système de
signalement des incidents
médicalisée privées Hong
Kong
durée de l'observation : 10
mois
Prevention and care
pressure ulcer record du
Pamela Youde Nethersole
Eastern Hospital
dire seulement avec des
auxiliaires de vie ou aides
soignantes ont un risque
plus élevé de développer des
escarres
Étude
Protocole
Résultats
Essai comparatif randomisé
avec groupe contrôle
Échantillon : 910 résidents
dont 80 % en long séjour
Sites : 6 ehpad à but lucratif
avec un nombre de lits
variant entre 120 et 186, 5
de ces établissements
appartiennent à une même
chaine.
Les établissements ont été
appariés deux à deux selon :
nombre de lits, type de
personnel, mode
financement, taux moyen de
chutes
Durée d’observation : 4
mois
Environ 1/3 des résidents
dans les 6 EHPAD sont
tombés durant les 4 mois
d’observation. Les
informations recueillies
dans le groupe
d’intervention étaient
significativement meilleures
que dans le groupe contrôle.
Bien que seulement un
EHPAD ait mis en œuvre
intégralement le système
testé, les 3 EHPAD
utilisateurs du système ont
noté l’intérêt du système.
Population cible : personnes
âgées en établissements
50 | P a g e La qualité de vie des résidents en EHPAD 1.2.2. Éléments de santé perçus par les personnes âgées comme étant importants pour leur
qualité de vie
Au même titre que les éléments de la qualité des soins contribuent à la qualité de vie des
personnes âgées en institution, un certain nombre d’éléments de santé jouent un rôle important
pour la qualité de vie, tels le maintien de la mobilité et de l’autonomie, le contrôle de la douleur,
la continence et bien d’autres sujets encore, tels le sommeil ou l’appétit. Degenholtz, HB et al
(108) montrent à l’aide d’une enquête auprès des personnes hébergées dans des nursings homes
américains l’importance de la relation entre l’évolution de l’état de santé (contention, escarres,
handicap physique et dépression) et le niveau de la qualité de vie (confort, vie privée, dignité,
autonomie, activités). Il semblerait ainsi qu’aux yeux des personnes hébergées, l’évolution vers
un état de santé dégradant, (nombre d’escarres et état dépressif) aurait un impact sur leur
perception de la qualité de vie.

Mobilité
Sous le terme de réhabilitation, la langue anglaise rassemble différents concepts d’intervention
visant à restaurer ou à maintenir l’autonomie fonctionnelle et la mobilité, incluant rééducation,
mobilisation, ergothérapie etc.… Dans le cadre d’une revue des pratiques et des concepts,
Ackermann, A et al (2006), (1) soulignent la nécessité d’interventions spécifiques adaptées au
contexte des établissements pour personnes âgées et à leurs besoins, suggérant que les
interventions ponctuelles peuvent ne pas être suffisantes. L’intégration de telles ressources, à
croiser avec les politiques de qualification des services et des lieux de soins, peut s’avérer
problématique comme le développent Jacobs, S et al (2002), (206) dans une enquête nationale
britannique visant à évaluer l’accessibilité à des services de réhabilitation et de soins au sein des
établissements pour personnes âgées: les auteurs concluent que les insuffisances de services et
les difficultés budgétaires sont des obstacles peu franchissables en l’état. En Finlande,
Vähäkangas et al (2008, 369) s’intéressent au taux de fréquence de réhabilitation des
établissements de soins de longue durée (282 unités dans 26 municipalités finlandaise) selon 5
indicateurs de la qualité des soins (26 indicateurs, Zimmerman, 1995). En partageant les
établissements selon deux groupes (haute et faible fréquence de réhabilitation), les chercheurs
observent peu de différences entre les deux types d’établissements. Les établissements offrant
une haute fréquence de réhabilitation ont des scores plus élévés sur seulement 2 indicateurs. De
plus, les ratios personnel/résidents ne sont pas significatifs pour les deux groupes.
51 | P a g e La qualité de vie des résidents en EHPAD Le concept même de mobilité nécessite une appropriation par l’ensemble des acteurs qui aille
au-delà d’une simple définition : pas seulement en capacité de se mouvoir d’un point à un autre,
ni la seule définition du point de vue professionnel, mais aussi les valeurs de choix, de liberté et
d’indépendance, toutes formulations qui nécessitent des temps de partage et d’échange
structurés (Bourret, EM et al. 2002, (36)). Les programmes d’exercice physique proposés aux
personnes âgées peuvent faire l’objet d’évaluations ouvertes afin de mieux appréhender la
perception et le vécu des aînés (Stathi, A et al. 2007, (359)). On peut, parallèlement à la
mobilité, tester d’autres hypothèses comme par exemple un impact sur l’appétit, ici non retrouvé
(Dermott, M et al 2009, (110)).
Dans ce domaine, la réalisation d’essais contrôlés peut apporter des éclairages utiles. Un
programme de soins « restauratifs » a été évalué à 4 et 12 mois avec une batterie d’indicateurs
physiques et psychométriques et montre un impact sur le score de mobilité de Tinetti (Resnick,
B et al. 2009, (322)). Si des programmes d’exercices physiques peuvent être proposés à des
personnes à mobilité réduite, ils ne semblent pas susceptibles d’avoir un impact, ni sur la
mobilité ni sur la dépression en cas de troubles cognitifs sévères (Brittle, N et al. 2009, (48)). Un
autre essai contrôlé testant l’impact d’un programme de mobilité avec pour objectif
l’amélioration de la continence urinaire est apparu acceptable, y compris pour les personnes
présentant des troubles cognitifs (Sackley, CM et al. 2008, (331)). Dans un autre essai, la
pratique répétitive d’activités de base type ADL a un impact à 3 mois sur la mobilité, mais aussi
sur le score d’état de santé SF-36 et la qualité de vie mesurée par LSI-Z (late-life satisfaction
index), impact qui cependant n’est pas retrouvé à 6 mois (Peri, K et al. 2008, (301)). Parmi
d’autres approches, la mise en place dans l’établissement de fauteuils motorisés a également un
effet bénéfique sur la qualité de vie, mais nécessite la mise en place de mesures de sécurité
(Mortenson, WB et al. 2005, (275)).
Afin d’évaluer ces interventions, le recueil de la perception des proches sur l’efficacité
d’interventions visant notamment à améliorer la mobilité peut apporter un éclairage important,
retrouvé dans l’essai contrôlé de Levy-Storms, L et al (2007), (243). L’évaluation des
programmes d’activité physique peut permettre d’identifier les plus pertinents (activité
physique, constipation), mais nécessite des effectifs importants : les approches comparées
peuvent ne pas montrer de différences significatives dans un essai local contrôlé (Chin A Paw,
MJM et al, 2006, (67)).
52 | P a g e La qualité de vie des résidents en EHPAD Concernant le sujet spécifique de la promotion de la mobilité chez les personnes souffrant de
démence, on peut se référer à l’ouvrage Promoting mobility for people with dementia (Tullis, A
et al. 2005, (367)).

Douleurs
La nécessité d’améliorer le contrôle de la douleur chez les personnes âgées en institution est
partagée dans tous les pays concernés par le vieillissement de la population. Les constats des
insuffisances en la matière et la nécessité d’élaborer des politiques de transformation
pragmatiques pour l’Amérique du Nord amènent à produire de nouvelles recommandations
(Hadjistavropoulos, T et al. 2009, (172)).
Les barrières à la demande de prise en charge de la douleur nécessitent d’être mieux
appréhendées. Dans une enquête portant sur plus de 2000 résidents aux USA, 10 catégories de
barrières sont identifiées, mais on retiendra le taux de 60% des personnes qui, ayant souffert
d’un épisode douloureux dans les 24 heures précédentes, n’ont pas demandé à être soulagées
(Jones, KR et al. 2006, (209)). Dans une enquête plus large portant sur plus de 27000 seniors
en établissement, des variations importantes entre sites sont notées avec un taux moyen de 17%
présentant une douleur quotidienne significative, avec un certains nombre de variables
explicatives (Sawyer, P et al. 2007 (337)). L’exploitation de la base MDS pour le Canada sur plus
de 3000 résidents donne des chiffres similaires avec une prévalence de 50% et plus de 20% de
personnes ayant ressenti une douleur dans les 24 heures précédentes : on n’y retrouve pas de
corrélation entre douleur et déficit cognitif (Proctor, R et al. 2001, (309)). La problématique
apparait globalement similaire en Australie (Melding, PS et al. 2002, (261)).
Au plan méthodologique, la validation des échelles de mesure de la douleur doit intégrer des
paramètres comme le déficit cognitif (Closs, SJ et al. (71)). La douleur chronique nécessite
notamment des processus adaptés aux personnes ayant des difficultés à communiquer (Aubin
M, et al. 2007, (13)). L’adaptation des outils doit également suivre les exigences linguistiques
(Zwakhalen, SMG et al. 2008 (399)). Mais dans ces approches, l’analyse du vécu des personnes
souffrant doit, au delà de la douleur somatique, prendre en compte la souffrance morale.
Les stratégies de traitement abordent notamment le problème de la douleur chronique non
cancéreuse. Won, A et al (391), 2006 (392) montrent que l’utilisation des opioïdes n’accroit pas
le risque de chutes et entraîne des bénéfices en matière de statut fonctionnel et d’engagement
social.
53 | P a g e La qualité de vie des résidents en EHPAD Si l’adoption des recommandations de pratiques nécessite un engagement fort (Resnick, B et al.
2004, (323)), les approches intégrées de type amélioration de la qualité permettent de
démontrer un impact mesurable sur la prise en charge des douleurs, même au-delà du respect
des recommandations (Baier, R et al, 17), de même que sur la qualité de vie (Baier, RR et al.
2004 (18), Leone, AF et al. 2009, (240), Black, BS et al (31)). Les approches qualitatives peuvent
permettre d’améliorer l’engagement des équipes soignantes, notamment les infirmières dans
leur rôle de leader (Higgins, I et al. 2004, (188)). L’amélioration des connaissances
(Gudmannsdottir, GD et al 2009, 171), et des attitudes des personnels soignants en matière de
prise en charge de la douleur peut être obtenue par des approches structurées et le recours à des
études de cas (Jones, KR et al. 2004, (208)). L’audit des plans de traitement par des gériatres
externes à l’institution permet d’établir une corrélation entre les différentes évaluations et
souligne les difficultés rencontrées chez les patients présentant des troubles cognitifs (CohenMansfield J, et al. 2002, (79)). La même équipe a mené une recherche sur la sous-détection des
douleurs dentaires (78).

Incontinence
Selon Durrant, J (2003), (124), en Amérique du Nord et en Grande Bretagne, plus de 50% des
résidents souffrent d’incontinence urinaire, associée à une morbidité des résidents eux-mêmes
et des personnels. Son article s’appuie sur 71 références, utilise le MDS et plaide pour la mise en
place d’une stratégie de prise en charge utilisant le RAI, privilégiant notamment les approches
comportementales. La plupart des pays connaissent une situation similaire, comme le suggère
l’étude conduite par Saxer, S et al (2008), (338) en Suisse, qui trouve 37% d’incontinence à
l’admission avec une augmentation progressive vers plus de 50%. L’identification précoce du
problème apparait prioritaire. Comme pour le contrôle de la douleur, la connaissance et
l’adoption des recommandations de pratiques fédérales semblent trop faibles et hétérogènes
pour espérer une mise en œuvre rapide et efficace (Dubeau, CE et al. 2007, (120)). Un essai de
formation à distance destiné au personnel soignant esquisse le nouveau rôle des technologies de
l’information et de la communication (Rahman, AN et al 2009, (315)).
Le problème de l’efficacité des approches en matière d’incontinence est posé. Une revue
Cochrane5 de 2009 sur la vidange commandée trouve 9 essais qui indiquent une efficacité
probable à court terme, mais sans indication sur le maintien des résultats à terme. Wagner, TH
et al (2003, 380)) propose une réflexion sur la nécessité d’évaluer économiquement les
5
Eustice S., Roe B., Paterson J., 2009 (4) P1-21, The Cochrane Collaboration, J.Wiley & sons.
54 | P a g e La qualité de vie des résidents en EHPAD alternatives. La revue la plus globale (Fink, HA et al. 2008, 143) sur les interventions
thérapeutiques rassemblent 1161 patients dans 14 essais retenus, confirme une efficacité de la
vidange commandée, associée ou non à l’exercice, mais souligne l’absence d’évaluation sur des
durées suffisantes et d’approches médico-économiques.

Sommeil
Malgré l’importance du sujet pour la qualité de vie, et son lien direct avec des thèmes comme
l’iatrogénie ou la mobilité, la sélection d’articles ne comporte que deux références au sommeil.
Dans une revue systématique récente, Koch, S et al (2006, 226) analysent 114 publications sur
l’efficacité des stratégies de management du sommeil chez les personnes âgées en institution.
Les stratégies multi interventionnelles sont reconnues (réduction du bruit, minimisation des
soins nocturnes, exercices diurnes) ainsi que des expositions à la lumière naturelle (Gammack,
JK et al (155)) seraient préférables au recours aux hypnotiques.

Autres thématiques
Les références analysées ne permettent pas une couverture exhaustive, ni en terme de qualité de
vie liée aux soins, ni en matière de problématiques.
Au total, il semble légitime de placer ce parcours de références ayant trait à la qualité des soins
sous le signe de la continuité des soins. La revue de Crilly, J et al (2006, 92) revisite les
principaux concepts et questionne les difficultés propres au contexte de recours à l’hôpital dans
un contexte de transfert de patients âgés venant d’un établissement type EHPAD.
55 | P a g e La qualité de vie des résidents en EHPAD Auteur
Domaine
Étude
Protocole
Résultats
Resnick, B et al. (323)
Mobilité
Essai contrôlé randomisé
avec suivi longitudinal
(2009).
Intervention : Étude de
l’efficacité d’un programme
de réadaptation sur les
paramètres fonctionnels et
la qualité de vie
Mesures : Barthel, Tinetti,
DQOLS, échelles d’attente
de résultat
Observation d’un effet
temps positif dans le groupe
d’intervention sur mobilité,
équilibre, marche et montée
d’escalier
Pays : USA
Population : 487 personnes
âgées résidant dans 12
établissements de la même
zone
Age moyen de 83,8 ans et
mesure du MMSE
Auteur
Domaine
Étude
Protocole
Résultats
Brittle, N et al. (48)
Mobilité
Intervention : Étude
exploratoire de l’efficacité
d’un programme d’exercice
de groupe sur la mobilité et
la dépression
Mesures : pré-test, 3
mesures post-test et
contrôle à 6 mois.
82% des personnes ont
terminé l’essai,
(2009).
Essai contrôlé randomisé
exploratoire avec suivi
longitudinal
Population : 56 personnes
âgées résidant dans 5
établissements de la même
zone
Critères : adhésion au
protocole et assiduité,
rivermead mobility index,
Hospital Anxiety and
Depression Scale
Pays : Royaume-Uni
Age moyen de 84,5 ans
Pas d’amélioration
significative sur la mobilité
ou la dépression
Impossibilité de
déroulement pour les
personnes avec troubles
cognitifs sévères.
Effectif faible
Auteur
Domaine
Étude
Protocole
Résultats
Chin A Paw, M et al. (67)
Mobilité
Essai randomisé avec
groupe contrôle
(2006)
Intervention : Effet d’un
programme d’activité et de
résistance à l’effort sur
l’activité de base et la
constipation
4 branches : entrainement à
la résistance, mobilisation
fonctionnelle, association
des deux groupes contrôle.
Pas d’effet sur les deux
objectifs principaux à 6
mois
Pays : Pays-Bas
Population : 157 personnes
âgées
administration de
questionnaires à 0 et 6
mois.
56 | P a g e La qualité de vie des résidents en EHPAD Auteur
Domaine
Étude
Protocole
Résultats
Jones, KR et al. (2004)
Prise en charge de la
douleur
Essai comparatif ouvert
avec groupe contrôle, et
mesures pré-test post-test
Test d’évaluation des
connaissances (36 items),
des attitudes (21 items), des
croyances, et des barrières
perçues (14 items)
Le programme semble avoir
un impact sur les barrières
mais peu d’impact sur les
connaissances, et les
attitudes.
Études de cas
Le protocole lourd ne saisit
pas l’opportunité de
mesurer l’impact sur les
pratiques
(208)
Pays : USA
Intervention : Évaluation
d’un programme composite
de formation et d’éducation
auprès d’équipes soignantes
Population : 300 infirmières
de différents niveaux de
qualification
Sites : six établissements
Auteur
Domaine
Étude
Protocole
Résultats
Levy-Storms, L et al. (243)
(2007).
Prévention de l’incontinence
et mobilité
Essai contrôlé randomisé
Recueil d’opinions par un
questionnaire ouvert
Pays : USA
Intervention : perception
des résultats par les familles
lors d’une intervention
conduite favorisant la
mobilité pour maitriser
l’incontinence
Résultats positifs dans le
groupe d’intervention sur le
sentiment d’amélioration de
la mobilité et de la
continence
Échantillon : famille de 145
résidents participants au
programme
Contrôle à 8 semaines
Intérêt de l’évaluation par
questionnaire ouvert
Auteur
Domaine
Étude
Protocole
Résultats
Peri et al. (301)
Mobilité
Essai comparatif randomisé
Elderly Mobility Scale :
évaluation de la mobilité ;
2008
Intervention : Efficacité
d’un programme d’activités
répétitif sur l’état de santé
Population cible :
population âgée de plus de
65 ans (exclus soins de fin
de vie, en répit ou avec un
handicap de tétraplégie)
Une amélioration dans les
résultats de SF36-PCS
(santé physique) au bout de
trois mois parmi les
résidents du groupe
d’intervention (par rapport
au groupe témoin).
Pays : Nouvelle-Zélande
Timed Up and Go score
(rapidité à se lever et partir)
;
SF-36 : statut de santé ;
Échantillon : 149 personnes
âgées (moyenne 85 ans)
Sites : 5 maisons de retraite
Auckland, 2 privées et 3
Physical Component
Summary (PCS): santé
physique ; Mental Health
Pas de différence
significative des autres
critères de jugement entre
les deux groupes.
57 | P a g e La qualité de vie des résidents en EHPAD "non profit"
Component
Durée de l'intervention : 6
mois
Summary (MHCS) : santé
mentale ;
Question de la pérennité de
l’amélioration observée
(contamination ?)
Life Satisfaction Index (LSI)
: satisfaction générale ;
Effets indésirables
(douleurs, fatigue, chutes …)
Auteur
Domaine
Étude
Protocole
Résultats
Sackley, C et al. (331)
Prévention de l’incontinence
et mobilité
Essai pilote de faisabilité,
Essai exploratoire
randomisé contrôlé
Critères :
Impact positif sur la
continence et la mobilité, y
compris patients avec
troubles cognitifs
(2008).
Niveau de contrôle de
l’incontinence déclaré
Intervention : efficacité et
acceptabilité d’un
programme de mobilité des
patients et de formation des
personnels visant à
contrôler l’incontinence
Population : 34 résidents
dont 23 avec troubles
cognitifs dans 6
établissements
Auteur
Domaine
Étude
Protocole
Résultats
Zermansky, A. G., et al.
Prévention de l’iatrogénie
Intervention : Effet de la
revue systématique par un
pharmacien des
prescriptions. Le groupe
contrôle recevait les soins
habituels
Critère principal : nombre
de changements de
traitements
95,2% ont été inclus dans le
protocole
(394)
Essai prospectif contrôlé
randomisé en groupes
parallèles
Population : 661 résidents
âgés de plus de 65 ans dans
65 différents établissements
Autres critères : taux et coût
des renouvellements de
prescription, mortalité,
chutes, hospitalisations,
consultations médicales,
Barthel Index, SMMSE.
Pays : Royaume-Uni
(2006)
Pays: Royaume-Uni
Niveau preuve A
Rivermead Mobility Index
Feedback verbal
Questionnaire aux soignants
Critère
d’inclusion :
au
moins une prescription dans
le dossier d’observation
Émission
de
recommandations pour le
médecin traitant
A confirmer sur un plus
large essai
Abaissement significatif du
nombre de modifications de
traitement, ainsi que du
nombre de chutes dans le
groupe intervention.
75 % des recommandations
ont été acceptées et mises en
œuvre
58 | P a g e La qualité de vie des résidents en EHPAD 1.3.
Qualité de l’accompagnement contribuant à la qualité de vie
Le chapitre précédant abordait en première partie les articles portant directement sur la qualité
des soins en regard de domaines précis (escarres, chutes, etc.). Dans la deuxième partie du
chapitre précédent, une place était faite aux perceptions des personnes âgées résidantes en
établissement d’hébergement sur des éléments de santé tels que la mobilité, la douleur, ou
l’incontinence contribuant à maintenir ou améliorer leur qualité de vie. Dans ce chapitre
d’autres éléments contribuant à la qualité de vie viennent s’ajouter qui ont été regroupés sous le
thème de l’accompagnement. Ce terme a toute son importance dans le contexte médico-social
français (loi 2002-2 du 2 janvier 2002), il implique que l’établissement et la personne accueillie
sont liés par un contrat. Dans ce contexte, la qualité des soins et la qualité de vie s’imbriquent
tant au niveau des conditions subjectives que des conditions objectives de résidence de l’usager.
En 2001 aux États-Unis, Kane, A (212) dans un article publié dans The Gerontologist évoque
l’idée qu’une bonne qualité de vie pour les personnes résidentes en établissement
d’hébergement s’apprécie par une bonne sécurité (prévention des risques), un bon niveau de
confort (promotion de la santé), mais également par le respect de la dignité, de la promotion de
l’autonomie, de l’individualité, du bien-être, des droits, dans environnement physique agréable.
Accompagner les personnes serait ainsi caractérisé comme ayant des pratiques qui diffusent ou
injectent de la qualité de vie. Cet auteur mentionne d’ailleurs que pour atteindre cet objectif c’est
la culture des établissements qu’il faut changer. Cependant tout n’est pas si simple, même s’il y a
nécessité d’offrir un accompagnement de qualité, car tous ces éléments identifiés comme
caractérisant la qualité de vie doivent s’apprécier les uns par rapport aux autres, et dans ce que
chacun peut apporter. Six ans plus tard, Mc Kinley et al (259 2006), faisant le bilan des
directives américaines promulguées par le NHRA (Nursing Home Reform) entre 1987 et 2002,
constate à regret que cette culture n’est pas encore totalement inscrite dans les nursing homes
américains. En 2009, Levenson et al (241) insistent sur les efforts à faire dans le futur pour
améliorer les pratiques professionnelles d’accompagnement dans les nursings homes
américains. Elles seraient contenues dans 5 grands principes : des preuves cliniques fiables ; des
schémas de résolution efficace fondés sur la prise de décision pour les problèmes cliniques ; un
accueil qui ne se concentre pas uniquement sur la réglementation ; des professionnels qualifiés
qui exercent leurs fonctions en expliquant aux résidents leur rôle et leurs limites ; et surtout un
personnel soutenu par une direction compétente.
Soulignons que, durant cette décennie, différentes approches ont été développées pour mieux
définir l’accompagnement des personnes âgées. En 2001, Holtkamp, CC et al (192) proposent le
59 | P a g e La qualité de vie des résidents en EHPAD concept de « nursing care supply » pour rendre compte les services offerts en vue de répondre
aux besoins des résidents des nursings homes hollandais. Tout récemment, en Irlande, Ryan, A.
(328) propose d’aborder de manière transversale l’accompagnement, la qualité de vie et la
qualité des soins à l’aide de la notion d’« innovation client centred », une approche qui
dépasserait le contexte sécuritaire de la prévention des risques de chutes pour la promotion de la
mobilité préservant plutôt l’autonomie et la dignité des personnes âgées. Constatons également
que la perception de l’autonomie chez les personnes âgées serait (Andreson, M et al (9,10, 2008
et 2009) le pivot de l’exercice du contrôle sur leur propre vie, ce qui renvoie cette expérience à la
capacité de prendre des décisions, par exemple celle de décider des activités proposées dans les
établissements puisque l’accompagnement permet de réduire les déficits de l’autonomie
fonctionnelle. Ajoutons à cela le phénomène de transition vers les établissements de longue
durée qui fait de l’accompagnement des professionnels auprès des personnes âgées une
composante de la qualité de vie des nouveaux arrivés (43).
Nous verrons plus en détail dans ce chapitre ce qu’il en est des domaines de la qualité de vie
dans la littérature scientifique (études expérimentales et études qualitatives), des items de ces
domaines de la qualité de vie où l’accompagnement s’institue comme le soutien à l’autonomie
fonctionnelle.
1.3.1

Environnement physique
Les outils d'évaluation de l'environnement physique
L’environnement physique, social et psychologique est un aspect incontournable du bien-être
des résidents des maisons d’hébergement. Davis et al (103) proposent d’adapter l’organisation
de l’environnement physique et social pour des personnes démentes à différentes expériences de
vie : expérience de soi, repas, plaisir personnel, organisation de la chambre, liens avec la famille
et la communauté, fin de vie, relations avec le personnel. Cependant leur article n’avance pas
d’outils d’évaluation de la qualité de l’environnement. Grant et al (166) proposent un « modèle
d’utilisation du jardin » accentuant le rôle de la sortie comme contribuant au bien-être des
résidents. Pour stimuler l’utilisation des jardins par les résidents atteints de démence, 5 facteurs
sont dégagés : politique organisationnelle, attitude du personnel, accès visuel, accès physique,
organisation du jardin. L’accès physique et la stimulation de l’autonomie des résidents
apparaissent comme facteurs clés pour l’usage actif de l’environnement, notamment du jardin.
La faiblesse méthodologique de l’article ne permet pas de concevoir d’autres facteurs que ceux
prévus préalablement par les auteurs.
60 | P a g e La qualité de vie des résidents en EHPAD Deux outils d’évaluation de la qualité de l’environnement en maison de retraite ont été proposés.
Faulkner, M et al (139) ont élaboré Combined assessment of residential environments (CARE),
qui s’appuie sur l’évaluation de la fréquence d’événements positifs de l’environnement (espace
physique, relations avec les autres, etc.) pour les résidents, leurs parents et le personnel.
Pourtant, se basant sur le témoignage verbal et les souvenirs des événements du mois précédent,
ce questionnaire est inadapté pour les personnes âgées qui souffrent de troubles cognitifs. Un
autre outil d’évaluation de la qualité de l’environnement en maison de retraite est le Therapeutic
Environment Screening Survey for Nursing Homes (TESS-NH). C’est un instrument qualitatif
qui permet d’évaluer le niveau d’adaptation à l’environnement physique en institution pour
personnes atteintes de démence. Cet outil comprend 13 domaines : contrôle de la sortie,
entretien, propreté, sécurité, orientation/ système de signes, respect de la vie privée, autonomie
de
l’unité,
accès
à
l’extérieur,
bruit,
stimulation
visuelle/tactile,
espace/sièges,
familiarité/ambiance domestique. Le guide d’observation peut être rempli au bout d’une
promenade de 30-45 minutes autour des locaux de l’établissement avec la personne interrogée.
Le questionnaire Special Care Unit Environmental Quality Scale (SCUEQS) est un
questionnaire standardisé qui reprend 18 questions de TESS-NH les plus fiables et qui reflètent
le mieux le taux général de la qualité de l’environnement. Le seul inconvénient de cet outil est
l’éventuelle présence de facteurs latents qui n’ont pas encore été explorés (Sloane et al. (352)).

L’environnement physique : un espace thérapeutique
Zuidema, S et al (397) remarquent à l’aide de leur revue de littérature sur la prévalence des
prédicteurs sur les symptômes d’altérations de pertes cognitives des patients résidents en
nursing homes hollandais l’importance de l’environnement thérapeutique (psycho-social :
nombre de visiteurs et de coups de téléphones). Jouant de manière positive sur les taux
d’agitation des personnes souffrant de démence, alors qu’ils ne trouvent pas d’études qui notent
de manière significative une baisse de l’agitation des patients résidents dans des unités
spécifiques par rapport à des résidences traditionnelles. A cet effet, d’autres études vont
introduire dans l’environnement physique la présence de bruits harmonieux, tels que des
activités musicales (Ledger, A et al (239)), montrant qu’à court terme le niveau d’agitation
s’estompe pour les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. Également la présence
d’animaux de compagnie induit des modifications de comportements plus positifs pour les
personnes démentes (Sellers, DM (342)). Un essai randomisé sur une intervention modifiant la
prise des repas en collectif plutôt de que manière individuelle montre des améliorations
significatives sur la performance physique et le poids des résidents âgés (Nijs, K et al (286)).
61 | P a g e La qualité de vie des résidents en EHPAD Une étude pilote examine une activité centrée sur le temps de présence devant la télévision pour
les personnes souffrant de démence (de Medeiros, K et al (104)). Il est observé que cette
distraction est plutôt considérée par les personnes souffrant de démence comme une activité
banale, et qui contrairement à la musique ou la présence d’animaux de compagnie, n’a pas
d’effet positifs sur le comportement de personnes âgées souffrant de démence.
D’autres travaux (Van't Leven, N et al (372)) feront le croisement entre des établissements
adhérant à la philosophie d’une maison ouverte d’hébergement offrant un environnement où les
résidents circulent librement et décident de leurs activités et la participation aux activités. Des
entretiens semi-structurés sont passés auprès de 12 résidents cherchant à mettre en lumière les
perceptions des personnes âgées sur l’atmosphère de l’établissement, sur leurs propres activités
et sur le type de contraintes auxquelles ils sont tenus. Les auteurs en concluront que pour les
résidents, le niveau d’activités a toute son importance, mais dans la perspective où ils perçoivent
que ces activités doivent se diffuser dans une atmosphère d’activités. Autrement dit, il faut des
activités non seulement pour passer le temps, ce qui est possible dans les temps de relaxation,
mais des activités qui occupent. Des chercheurs canadiens, Benjamin, K et al. (26) ajouteront
que pour la réalisation d’activités thérapeutiques, l’environnement physique peut jouer
négativement sur la réalisation d’activités, notamment d’activités physiques en raison du
manque d’espaces pour les pratiquer. Au Portugal des chercheurs (246) établiront que les
résidents (185) masculins participants à des activités physiques verront leur la santé physique et
mentale s’améliorer, mais que la participation à ce type d’activité est négativement corrélée avec
le nombre d’années de vie en résidence dans les centres d’hébergement.
 L’environnement physique : un espace de stimuli
Cohen Mansfield, J et al (73, 2009) introduisent le concept d’engagement comme une mesure
de la qualité de vie. On aurait pu traiter ce concept comme un outil de la qualité de vie ainsi que
le suggère l’auteur. Cependant, on peut aussi en faire une question dans la mesure où ces
chercheurs conceptualisent l’engagement en identifiant l’environnement physique comme lieu
créateur de bruits, d’activités, d’atmosphère. A cela, les auteurs ajoutent le phénomène
d’interactions entre cet environnement et les résidents, notamment des personnes âgées
souffrant de démence. Par exemple, le fait d’entendre de la musique dans la résidence stimule
les personnes leur permettant de se l’approprier en parlant d’elle, de son contenu ou de ce
qu’elle rappelle « Talking to object, talking about object, disruptive, inappropriate » pouvant
être mesurée. Les chercheurs montrent que les dimensions de l’engagement se rapportent
au « refus », à « l’attention » et aux « attitudes ». Ce concept émergeant ouvre une voie sur le
62 | P a g e La qualité de vie des résidents en EHPAD type d’activités optimales et réconfortantes à développer pour des personnes souffrant de
démence.

Relations entre l’environnement physique et l’amélioration de la qualité de vie
Dans la sphère de l’environnement physique, l’habitat occupe une place significative puisqu’il
peut être contraignant pour des personnes à mobilité réduite ou des personnes souffrant de
troubles cognitifs. On peut trouver du côté de la littérature sur l’habitat des travaux qui
prennent en compte l’environnement physique thérapeutique, et qui partent de pathologies
pour proposer une organisation spatiale de l’aménagement intérieur ou de l’aménagement
extérieur sensoriel, telle l’expérience singulière de « Parkview House ». Un établissement situé
dans la banlieue nord de Londres qui offre aux résidents souffrant de démence un jardin
sensoriel (Pollitt, S et al (306)) en vue d’améliorer la mobilité dans l’espace, mais également de
tenir compte des conditions subjectives qui les enferment dans l’environnement physique.
Marquardt, G et al (253), architectes allemands, vont examiner dans 30 nursings homes les
capacités d’orientation dans l’espace des personnes âgées atteintes de démence pour tous les
niveaux d’avancement de la maladie. Le couloir s’avèrera être le facteur clé de leurs résultats
d’observation. Ils retiennent que pour les architectes, une observation est requise pour trouver
les facteurs physiques nuisibles à la mobilité, non seulement physique mais aussi psychique.
Toujours sur l’habitat, Reimer, MA et al (321) publient leur protocole de recherche afin de
mesurer l’impact d’une installation physique spécifique pour des personnes âgées souffrant de
démence leur offrant une unités spécialisée adaptée à une organisation spatiale dessinée pour
leurs besoins, et d’une équipe professionnelle formée à leur prise en charge. En comparant cette
intervention à un groupe témoin résidant dans un établissement traditionnel, les résultats
restent ambigus. On y constate un déclin différencié de la maladie dans l’environnement
aménagé, mais on ne voit aucun avancement sur la mémoire, l’orientation, la dépression et les
rapports sociaux. Une autre étude expérimentale (373) se propose de mesurer, au-delà de
l’organisation spatiale, l’effet d’organiser la vie au quotidien dans des petites unités calquées sur
l’habitat type d’une maison avec une ambiance familiale. Les résultats ont été publiés après une
année vécue dans ces petites maisons, en mesurant la qualité de vie des résidents, et en ajoutant
une évaluation des symptômes neuropsychiatriques, dépressifs et de « l’engagement ».Une
enquête de satisfaction auprès du personnel et des proches. Boekhorst, S et al (32) reflètent les
mêmes préoccupations, mais avec une petite avance puisqu’ils publient en 2009 les résultats
d’une intervention similaire à celle proposée par Reimer, MA et al (321), leur mesure de qualité
de la vie reposant sur les mesures DQOL et Qualidem (mesure de la qualité de la vie, sur le
63 | P a g e La qualité de vie des résidents en EHPAD statut fonctionnel). Il s’avère que les résidents habitants dans les petites unités « group living
home »auraient moins besoin d’aide. Toutefois, la qualité de la vie diffère entre le groupe
expérimental et le groupe contrôle sur seulement deux items (troubles du comportement, et
statut cognitif). Ainsi les habitats protégés et aménagés apportent une certaines amélioration de
la qualité de vie, mais ils sont sous plusieurs dimensions comparables aux unités traditionnelles.
Aux États-Unis, il apparait que les choses sont légèrement différentes, dans la mesure où
l’habitat se rénove dans un programme de services offerts aux résidents. Kelley-Gillespie, N et al
(221) vont dans le cadre d’une étude exploratoire regarder les effets du programme FLEXCARE,
proposée par Medicaid dans l’état de l’UTAH. L’évaluation du programme a pour objectif de
déterminer le niveau de qualité de vie de résidants nouvellement installés dans ces habitats. La
prétention de ce programme est de proposer aux personnes âgées des services de soins et de
prise en charge dans un environnement non-institutionnalisé. Les auteurs présentent leur étude
exploratoire comme une recherche portant sur le niveau de perception des personnes
nouvellement installées par rapport à leurs anciennes résidences, et sur les facteurs qui
contribuent à définir la perception d’une qualité de vie. 41 personnes âgées et 31 de leurs
proches seront amenés à compléter des questionnaires (W-QoLI, 130 questions). Les grands
domaines investis de la qualité de vie sont la santé physique, le fonctionnement, le bien-être, les
caractéristiques environnementales, les soins et l’accompagnement, et la satisfaction à l’égard
du programme (SF-36). Des changements significatifs apparaissent dans les domaines de la
qualité de vie, notamment sur l’importance accordée à l’environnement, à un niveau de
satisfaction élevée pour les services professionnels, pour l’accompagnement, pour les activités et
les relations sociales, et pour le bien-être procuré dans cet environnement. Il faut dire à la
lumière des résultats que l’âge moyen des résidents de l’échantillon de cette étude exploratoire
est 72.9 ans, alors que pour les autres travaux (253), l’âge moyen de l’échantillon est de 82.3 ans.
De manière plus radicale, Rabig, J et al (312) militent pour la promotion d’une approche déinstitutionnalisée tant sur le plan architectural qu’organisationnel. Ils mettent en avant le
modèle de la promotion de la santé. Bien que leur évaluation de ce modèle s’étale sur 2 ans avec
une collecte de donnée à tous les six mois auprès de 40 résidents logés dans 4 maisons soit en
cours, l’article (312) présente le concept de « maison verte » sur plan. Ils prônent pour celle-ci
un établissement de petite taille qui serait favorable selon eux à une baisse de l’anxiété et de la
dépression, ce qui par ailleurs n’apparaît pas complètement évident pour le moment. En effet,
Walsh, K et al (382) mènent une étude sur l’impact de l’environnement physique, celui-ci étant
défini par le nombre de lits de la résidence et la composition des résidents selon leur niveau de
64 | P a g e La qualité de vie des résidents en EHPAD dépendance des personnes accueillies, de la flexibilité des horaires de l’établissement, du
nombre de professionnels et des services offerts (musique, physiothérapie, exercices, etc). Avec
beaucoup de prudence, les auteurs en concluent qu’un établissement accueillant un grand
nombre de résidents permet aux résidents de bénéficier de services de qualité constituant un
environnement plus attractif.
L’équipe de Mares et al (252) s’intéresse aussi à l’environnement résidentiel des personnes âgées
et plus particulièrement pour des personnes souffrant de démence. Avec des instruments de
mesure plus rigoureux, et un nombre plus élevé de participants (80 répondants), les résultats
obtenus
montrent
qu’aucune
caractéristique
objective
(contact
social
et
loisir)
de
l’environnement physique n’est reliée avec les caractéristiques subjectives de la qualité de vie
(conditions de vie et bien-être). Par ailleurs, il apparaît que les conditions objectives reliées à
l’environnement (le niveau de revenu moyen et la taille de l’établissement) sont associées avec le
maintien des contacts sociaux. Ainsi des personnes résidantes dans des établissements de
grande taille avec un voisinage ayant des faibles revenus auraient un réseau social leur
permettant les contacts sociaux plus fréquents que les résidents accueillis dans de petites unités.
Gaugler, JE (159) pose l’hypothèse que le type de résidence (foyer d’hébergement, ou pension
familiale, et hébergement médicalisé) ont des impacts sur la qualité de vie des personnes qui y
résident. Les résultats montrent que les personnes résidentes dans des environnements plus
médicalisés ont une plus grande estime de soi (corrélation significative) et un sentiment
d’appartenance plus grand. Gaugler, JE (159) insiste sur le fait que par rapport à cet
environnement physique, d’autres facteurs interviennent tels que le rôle de la famille et celui des
professionnels. Autrement l’environnement physique peut être conçu comme une variable
indépendante. Bien que nécessaire, elle n’est pas suffisante, et elle est complémentaire des
conditions subjectives.
Agree, E et al (2) soulèvent un point original, celui de la technologie assistée pouvant être
adoptée comme un substitut à l’accompagnement des personnes âgées et permettant à ces
personnes d’accroître leur mobilité et leur autonomie fonctionnelle. Les limites de l’étude
énoncées par les auteurs (2) montrent que cette question, malgré tout l’avancement
technologique dont nous disposons actuellement, n’a pas encore investi l’environnement
physique des résidents en établissement d’hébergement.
65 | P a g e La qualité de vie des résidents en EHPAD Auteur
Domaine
Étude
Protocole
Résultats
Boekhorst et al.
(32)
Environnement
physique
2009
Intervention :
L'impact de la
résidence partagée
(group living home)
sur la qualité de vie
des personnes
Étude quasi expérimentale (groupe
expérimental et groupe témoin)
Population cible : personnes atteintes
de démence.
Standardized MiniMental State
Examination (Folstein et
al., 1975; Molloy et al.,
1991).
Deterioration of Daily
Living activities in
Dementia (IDDD)
(Tennessee and Derix,
1997)
L’étude a montré que les
résidents des GLH
étaient plus autonomes
dans la vie quotidienne,
et avaient une meilleure
sociabilité. Aucune
différence n’a été
montrée en ce qui
concerne le
comportement ou les
capacités cognitives. Les
échelles de qualité de vie
ont montré que les
résidents des GLH
avaient un sens
esthétique supérieur et
étaient plus actifs. Alors
que l’étude n’a pas
montré de différence
dans la prescription de
psychotropes, les
résidents des GLH sont
moins soumis à la
contention. Néanmoins,
les échelles de qualité de
vie ne montrent pas par
ailleurs de différence
significative entre les
deux modes de prise en
charge.
Pays : Pays-Bas
Échantillon : 67 nouveaux résidents
dans le groupe expérimentation et 97
dans le groupe contrôle, disposant d'un
aidant et pouvant donner des
informations aux personnes aidées.
Site : critères d'inclusion « group living
homes » : unité de 6 résidents
maximum dans laquelle les résidents
préparent eux-mêmes leur repas situés
à moins de 200 mètres de la maison de
retraite médicalisée : 20
établissements, 19 ont accepté
représentant 56 unités de vie
employant 305 infirmiers
critères d'inclusion du groupe contrôle :
unités dispensant la meilleure qualité
possible, répondant aux normes 1997,
chambres individuelles accueillant plus
de 20 résidents : 7 établissements sur
14 ont accepté de participer, avec une
moyenne de 28 résidents.
Durée de l'observation : 2 ans (une
mesure d'évaluation à l'admission, et
une tous les 6 mois)
Revised Memory and
Behavior Problems
Checklist (RMBPC).
Neuropsychiatric
Inventory-Questionnaire
(NPI-Q).
Revised Index of Social
Engagement (RISE)
issue du Resident
Assessment Instrument
(RAI) (Morris et al. 1990;
Gerritsen, 2004).
Dementia Quality of Life
instrument (DQoL),
QUALIDEM,
66 | P a g e La qualité de vie des résidents en EHPAD 1.3.2.
Maintien des liens sociaux
Les relations avec autrui sont présentées dans la totalité des articles comme un facteur
intrinsèque du bien-être des résidents dans les établissements pour personnes âgées. Les
articles ont révélé les facteurs de sociabilité suivants :

Type de logement. Les foyers logement sont appréciés pour l’ambiance domestique
(Andersson et al (8)) et la possibilité de recevoir les proches dans un espace privé (Gaugler et
al (158)). Mais à long terme, la sociabilité et les activités aux foyers logement et dans les
établissements d’hébergement se trouvent au même niveau (Gaugler et al (158)).

Le mode de gestion des établissements d’hébergement s’appuyant sur une définition claire
des rôles et un travail en équipe semble le plus propice à l’apparition d’une vraie
communauté (Wilson (389)). Pour contribuer au bien-être des résidents, le soin doit laisser
un maximum d’autonomie aux personnes (West et al (383), Andersson et al (8)) et se faire en
collaboration avec les proches (Ryan (327), Wilson (389), Reid et al (319), Grabowski et al
(165)).

Les membres du personnel se présentent comme figures incontournables (Murphy et
al (280)) : des professionnels assurant l’assistance quotidienne et pouvant nouer des
relations personnelles avec les résidents (Bergland et al (28)), comme servir d’intermédiaire
dans d’autres relations telles que celles d’assurer la transition du domicile (43), de vieux
hôpitaux faisant de l’hébergement à l’établissement (90).

La participation familiale ne cesse pas avec l’entrée en maison d’’hébergement (Keefe, J et al.
(220)). Mais c’est le personnel qui devient l’interlocuteur privilégié des familles ; son rôle
éducatif est souligné par Reid et al (319) et Ryan (327).

La persistance du réseau amical se présente comme facteur de sociabilité important, mais
son maintien exige souvent l’aide du personnel (Cook (86)).

Les co-résidents. Malgré la proximité physique, les contacts entre les résidents n’émergent
pas de façon spontanée. C’est aux aidants de déceler ceux qui ne recherchent pas de
sociabilité et ceux qui la souhaitent mais sont incapables d’engager une conversation sans
assistance (Bergland et al. (27), Carpenter, BD et al (57)).

L’interaction avec des animaux de compagnie a été appréciée comme une expérience agréable
stimulant les interactions entre les résidents, sans pour autant améliorer les indices objectifs
de dépression (Prosser et al. (310)).
67 | P a g e La qualité de vie des résidents en EHPAD La limite de la plupart des articles est de prendre faiblement en compte des facteurs sociaux,
comme le milieu social, la race, le genre, etc., qui créent des inégalités dans le vieillissement,
l’accompagnement par les proches et la prise en charge par les institutions. En outre, nombre de
ces articles se focalisent sur un seul aspect du réseau social des résidents, alors que certains
travaux permettent de supposer une sorte d’équilibre entre différents types de sociabilité
(Andersson et al. (8), Bergland et al. (28)). Certains articles manquent également des
informations sur les aspects méthodologiques de la recherche. De plus, la plupart des travaux ne
prennent pas en compte les personnes âgées atteintes de démence alors que dans certains des
pays concernés, ils constituent jusqu’à 80% des résidents des maisons de retraite.
L’impossibilité de les interroger est un obstacle qui peut être contourné grâce à une étude de
leur entourage (Murphy et al. (280)), ou à l’observation adaptée (Dementia Care Mapping)
(Perrin (302), Kuhn et al. (229)). Un manque de sociabilité et d’occupations étant constaté
(Perrin (302)), la possibilité d’estimation de leur bien-être reste néanmoins vague.
68 | P a g e La qualité de vie des résidents en EHPAD Les articles scientifiques portant sur le maintien des liens sociaux
Auteur
Kerse, N et al.
2008 (222)
Pays : Nouvelle
Zélande
Gaugler, JE et al.
(158)
Pays : États-Unis
Domaine
Étude Protocole Résultats Accompagnement et
liens sociaux
Activités physiques
Étude comparative
randomisée
Population cible : résidents de
maisons de repos de 65 ans et
plus capables de discuter et de
participer aux activités
physiques
Échantillon : 682 sujets (330 à
qui on a proposé des activités
physiques et 352 dans le groupe
de contrôle) choisis d’une
manière randomisée
Site : 41 maisons de repos pour
de personnes peu dépendantes
Durée de l’observation : 1 an
Suivi sur un an en 3 étapes : T1 ;
T1+6 mois ; T1+1 an. Chaque
personne soumise à une
intervention a dû se donner un
but qui aurait du sens pour lui
et qui augmenterait le niveau de
son activité physique.
Mesure :
- Mesure de la qualité de vie par
un index de satisfaction :
EuroQol
- Évaluation de la mobilité :
FICSIT-4, balance test, timed up
and go test, autres instruments
d’évaluation de la dépendance
- Nombre de chutes par an
Le programme de réhabilitation à travers des
activités physiques n’a qu’un faible impact sur
une personne âgée avec une cognition normale.
Il n’y a aucun bénéfice pour les sujets ayant une
cognition pauvre. Les auteurs signalent une
difficulté à bien contrôler l’intervention.
Accompagnement et
liens sociaux
Espace privé
Étude longitudinale
comparative randomisée
Entretiens en face-à-face (45 90 minutes) en trois étapes : T1,
T1 + 6 mois, T1 + un an. Si la
personne avait des troubles
cognitifs, un membre de la
famille ou du personnel était
interrogé. Le niveau d’activité
est mesuré par les indices
suivants les réponses varient de
« quotidiennement »
à
« jamais ») : sortir au cinéma,
au théâtre, au restaurant ; aller
à l’église, au club du troisième
âge, à un autre club ;
une
conversation
avec
d’autres
résidents ; parler au téléphone
avec la famille ou les amis ; des
activités en groupe.
Les résidents des foyers logement ont montré
une activité significativement plus élevée que les
résidents d’institutions conventionnelles, mais
avec une grande variété selon l’institution. La vie
en appartement serait favorable au maintien de
l’activité et de la sociabilité des personnes âgées.
Cependant, un certain équilibre est atteint avec
le temps : dans le deux cas, les résidents
choisissent les activités qui leur plaisent ; les
différences entre les deux types de résidence
tendent à s’estomper
Population cible : résidents de
long séjour de foyers logement et
de maisons de retraite
médicalisées
Échantillon : 605 résidents de
foyers logements et 610 des
maisons de retraite
médicalisées, âgés de plus de 65
ans, non comateux.
Site : 38 foyers logement (sur 39
existants) et 31 maisons de
retraite médicalisées (choisies
d’une façon randomisée) dans
l’État d’Oregon
Durée de l’observation : 1 an
69 | P a g e La qualité de vie des résidents en EHPAD Auteur
Kuhn D, et al.
2002(229)
Domaine
Étude Protocole Accompagnement et
liens sociaux
Maisons polyvalentes
Étude qualitative
comparative
Population cible : personnes
atteintes de démence
Échantillon : 131 personnes dont
97 habitants dans des foyers
logements spécialisés et 34, dans
des établissements nonspécialisés
Site : 10 foyers logement en
Wisconsin dont 7 sont de petite
taille (10-28 résidents) et
réservés aux personnes
démentes et 3 foyers logement
polyvalents de plus grande taille
(40-63 résidents)
Durée de l’observation :
inconnue
Dementia Care Mapping
(DCM) : observation du
comportement et du bien-être,
divisée en séquences de 5
minutes. Chaque observateur
étudie de 6 à 10 personnes en
même temps dans des locaux à
usage public pendant 6 heures.
Les données sont codifiées selon
les catégories de comportement
et un chiffre qui estime leur
bien-être. Codifiées de cette
façon, les données sont
soumises à une analyse
statistique.
Accompagnement et
liens sociaux
Autonomie
Analyse de cohorte
Population cible : résidents de
plus de 30 jours de maisons de
retraite médicalisées, âgés de
plus de 6O ans en état de
démence avancée
Échantillon : 323 personnes
Site : 22 maisons de retraite
médicalisées à Boston
Durée de l’observation : 18 mois
L’étude auprès des patients
(analyse du dossier médical,
entretien avec l’infirmière en
charge, bref examen médical) et
entretiens avec les tuteurs
(détenteurs d’une procuration
médicale) ont été effectués
chaque trimestre.
Pays : États-Unis
Grabowski, DC et
al. 2009 (165)
Pays : États-Unis
Résultats Les personnes démentes habitants dans de
grandes maisons de repos polyvalentes
manifestent une meilleure qualité de vie aussi
bien qu’une plus large diversité d’interactions et
d’activités que ceux qui habitent dans de petits
foyers pour les personnes atteintes de démence.
Cela peut s’expliquer pas un plus mauvais état
de santé des habitants des foyers spécialisés ou
une inadéquation des activités proposées.
Les relations entre le temps de visite et la qualité
des soins en fin de vie n’est pas linéaire. Les
visites pendant plus de 7 heures par semaine ou
l’absence de visites sont associées à la pire
qualité de soin, selon des indices objectifs aussi
bien que l’avis des proches. Il reste à savoir si
l’intervention intense des familles fait détériorer
le soin ou si les familles interviennent plus dans
les cas où le soin est perçu comme insatisfaisant.
70 | P a g e La qualité de vie des résidents en EHPAD Auteur
Domaine
Etude
Protocole
Reid, RC et al
2007 ; (319)
Accompagnement et
liens sociaux
Participation
familiale
Élaboration d’un outil de
d’évaluation d’engagement
des familles
Population cible : aidants,
membres de familles des
résidents déments
Phase 1 : observation et
construction des échelles revues
par les professionnels du soin et
des chercheurs
Phase 2 : test des échelles
auprès des membres des
familles, analyse factorielle pour
élaborer des versions courtes
des deux échelles
Pays : Australie
Échantillon : inconnu
Site : Phase 1 : 6 maisons de soin
de long séjour ; Phase 2 : 8
maisons de soin de long séjour
Durée de l’observation :
inconnue
Ryan, A. 2002.
(327)
Pays : Irlande
Accompagnement et
liens sociaux
Participation
familiale
Revue de littérature
Population cible : personnes
âgées qui viennent de
déménager dans une institution
et leurs familles
Résultats
Deux échelles : celle de la perception par la
famille de son engagement et l’autre de sa vision
de l’importance de son engagement dans le soin
individualisé auprès d’un parent résident. La
pertinence de ces échelles s’appuie sur le fait que
la satisfaction du soin procuré à un proche dans
un établissement est liée à un ensemble de
pratiques de care individualisées et à
l’impression de la famille d’être impliquée dans
le soin. Les auteurs voient les échelles élaborées
comme moyen de perfection de collaboration
entre la famille et l’établissement.
Il est possible de supposer que l’entrée d’une
personne âgée dans une maison de retraite
réduit la charge de soin aussi bien que le stress
de la famille. Mais les recherches montrent que
cette expérience est associée aux troubles
psychologiques chez les aidants familiaux,
surtout si l’entrée en institution n’a pas pu être
anticipée. L’auteur insiste sur la nécessité de
développer un partenariat entre les infirmières,
experts médicaux, et les familles, détenteurs des
connaissances biographiques et des liens
psychologiques.
71 | P a g e La qualité de vie des résidents en EHPAD Auteur
Domaine
Etude
Protocole
Résultats
Murphy, K et al.
2007 (280)
Accompagnement et
liens sociaux
Activités sociales
Étude comparative randomisée
Population cible : toute sorte
d’habitants des maisons de
retraite
7 focus groupes avec les
gestionnaires qui ont servi à
réaliser les deux autres parties
de l’étude
4 dimensions de qualité de vie ont été dégagés :
l’environnement et le niveau de soin ; l’identité
personnelle ; la connexion aux familles et à la
communauté ; les activités et thérapies.
Échantillon : 101 résidents et 48
membres de personnel
Site : 526 maisons de retraite de
long séjour
Durée de l’observation :
inconnue
Une étude quantitative auprès
de 526 établissements :
questionnaires envoyés par la
poste à tous les résidents
Entretiens qualitatifs
Des différences entre les établissements publics
et privés ont été constatées. L’environnement
physique, l’infrastructure et la variété des
activités sont meilleurs dans le secteur privé,
mais on trouve davantage d’infirmières dans les
établissements publics. Les auteurs soulignent le
rôle du personnel dans la qualité de vie des
résidents aussi bien que la pénurie de personnel.
Étude randomisée
Population cible : résidents de
long-terme, lucides, et personnel
de restauration
Échantillon : 69 résidents et 52
membres de personnel
Site : 9 maisons de retraite
médicalisées (dont 6 publiques
et 3 privées) dans les villes de
Laval et Québec
Durée de l’observation :
inconnue
Deux questionnaires parallèles
ont été utilisés : un pour les
résidents et l’autre pour le
personnel. Ils s’appuyaient sur
31 indices alimentaires définis
lors des focus groupes semistructurés avec des résidents de
5 maisons de retraite
médicalisées.
Le personnel tend à surestimer l’importance de
la nourriture et la satisfaction des résidents. Il se
focalise sur les aspects techniques de la
restauration, alors que les résidents valorisent le
respect, le sentiment d’être à la maison et le
confort. Pour les résidents qui sont capables de
manger sans aide, cet acte peut devenir crucial
pour leur auto-respect et santé psychologique.
Le personnel tend à négliger ce fait et à laisser
peu d’autonomie aux résidents en insistant sur
l’assistance et non pas sur la réhabilitation.
Pays : Irlande
West, GE et al.
2003
(383)
Pays : Canada
Accompagnement et
liens sociaux
Autonomie
fonctionnelle et
relations avec le
personnel
72 | P a g e La qualité de vie des résidents en EHPAD Les études qualitatives portant sur le maintien des liens sociaux
Auteur
Domaine
Étude
Méthodologie
Résultats
Andersson, I et al. 2007
(8)
Accompagnement et liens
sociaux
La sociabilité
Étude : qualitative
Population cible : personnes âgées (69-90
ans), en couple ou pas, qui ont vécu moins
de 2 mois dans cet établissement
Échantillon : 13 personnes âgées, 10
parents, 11 tuteurs dans l’établissement
Site : un établissement spécialisé dans
lequel les résidents habitent dans des
studios
Durée de l’observation : 2001-2002
Entretiens semi-directifs auprès de
personnes âgées et leur entourage
Le taux de satisfaction des résidents semble
dépendre de leur participation à la décision
d’intégrer l’établissement, et plus largement du
sentiment de contrôler leur vie. La plupart des
résidents aussi bien que leurs proches
manifestent une satisfaction globale de
l’institution car il est possible de recréer
l’ambiance de la maison. La sociabilité semble
être l’activité la plus importante pour les
résidents, le personnel devrait prendre en
compte ce besoin. Le personnel croit savoir ce
qui est le mieux pour les personnes âgées sans
demander leur avis.
Accompagnement et liens
sociaux
Rôle de la famille
Étude : qualitative Population cible :
personnes de plus de 65 ans ayant résidé
dans l’établissement plus de 2 mois,
définies comme lucides et capables de
répondre aux questions par l’infirmière en
chef
Échantillon : 26 personnes (20 femmes et 6
hommes) âgées de 74 à 103 ans
Site : deux maisons de retraite médicalisées
dans une grande ville norvégienne
Durée de l’observation : inconnu
Observation (notamment
l’organisation des activités) et
entretiens semi-directifs
Accompagnement et liens
sociaux
Le rôle des professionnels
Étude : qualitative
Population cible : personnes de plus de 65
ans ayant résidé dans l’établissement plus
de 2 mois, définis comme lucides et
capables de répondre aux questions par
l’infirmière en chef
Échantillon : 26 personnes, dont 6 hommes
Site : deux maisons de retraite médicalisées
dans une grande ville norvégienne
Durée de l’observation : inconnue
Observation et entretiens semidirectifs
Pour contribuer au bien-être, les relations avec
les co-résidents doivent être conçues et vécues
comme positives et procurant du soutien.
Malgré la proximité physique, les contacts
profonds entre les résidents n’émergent pas de
façon spontanée. Les aidants font face au défi
de définir ceux qui ne recherchent pas de
contact avec les pairs et ceux qui le souhaitent
mais sont incapables d’entrer sans assistance
en communication étoffée. Les relations
exclusives avec la famille peuvent diminuer les
contacts avec les co-résidents.
Le rôle des infirmières en tant qu’aidantes
compétentes et respectueuses semble essentiel
pour le bien-être des résidents. Certains
résidents évoquent l’importance des relations
personnelles avec elles. Pour d’autres, les
infirmières représentent un « aidant
généralisé » ce qui peut s’expliquer par la
théorie de sélectivité socio-émotionnelle : les
personnes âgées négligent les relations qui ne
leur apportent pas de soutien émotionnel.
Pour certains, les aidants professionnels
peuvent procurer du support émotionnel.
Accompagnement et liens
sociaux
Maintien des relations
amicales
Étude : qualitative longitudinale
Population cible : personnes âgées habitant
dans une maison de retraite
Échantillon : 8 personnes (53 entretiens)
Site : 4 maisons de retraite
Durée de l’observation : 4-6 mois
Une série d’entretiens auprès de
personnes hébergées dans des
établissements médicalisés
Pays : Suède
Bergland, A et al. 2008
(27)
Pays : Norvège
Bergland, Å, et al. 2005
(28)
Pays : Norvège
Cook, G. 2006 (86)
Pays : Royaume-Uni
Le maintien des relations amicales en âge
avancé peut s’avérer plus important que le
support de la famille pour le bien-être ressenti
des résidents d’une maison de retraite. Les
personnes âgées mettent en place des
stratégies pour maintenir leur réseau social, ce
qui est bénéfique à leur qualité de vie. Le
personnel de l’institution a un rôle non-
73 | P a g e La qualité de vie des résidents en EHPAD négligeable dans le maintien des liens
amicaux.
Perrin, T.1997 (302)
Pays : Royaume-Uni
Prosser, L et al. 2008
(310)
Accompagnement et liens
sociaux
Le non rôle des
professionnels
Accompagnement et liens
sociaux
Animaux de compagnie
Pays : Australie
Wilson, CB. 2009 (389)
Pays : Royaume-Uni
Accompagnement et liens
sociaux
Les familles et les
professionnels, une équipe
thérapeutique
Étude : qualitative
Population cible : personnes âgées atteintes
de grave démence
Échantillon : 109 personnes qualifiées de
dépendantes
Site : 9 unités de traitement de la démence
dans la région de Bradford
Durée de l’observation : chaque personne a
été observée pendant une journée (7h)
Étude : qualitative
Population cible : personnes âgées habitant
dans des maisons de retraite
Échantillon : 18 personnes âgées (dont 2
hommes) et le personnel
Site : une maison de retraite à Melbourne
Durée de l’observation : 6 semaines, une
heure et demie par semaine
Dementia Care Mapping (DCM)
La plupart de membres de ce groupe passent
leurs journées sans occupation. Les aidants
limitent leurs interactions avec eux aux tâches
de soin du fait leur incapacité à les occuper.
Les personnes démentes subissent une
modification de la perception de
l’environnement, alors que le personnel est
incapable de la reconnaître.
6 séances d’intervention :
interaction avec des animaux de
compagnie. Un questionnaire a été
passé avant et après l’intervention,
l’observation a été effectuée
pendant les interventions.
Étude : qualitative et comparative
Population cible : personnes âgées habitant
dans une maison de retraite, leurs familles
et le personnel
Échantillon : entretiens avec 16 résidents,
25 aidants et 18 parents
Site : 3 maisons de retraite dont deux en
milieu rural et un dans le milieu périurbain
Durée de l’observation : 6-9 mois dans
chaque maison de retraite
Entretiens, observations
participantes et focus groupes avec
résidents, personnels et membres
de famille. Triangulation des
données.
L’échelle de dépression gériatrique n’a pas
montré de changement important suite à
l’intervention. Cependant les participants ont
déclaré une envie de poursuivre l’expérience
parce qu’ils aiment bien le contact avec les
animaux ; le programme a apporté de la
variété à leur vie et a stimulé la sociabilité non
seulement avec les animaux, mais aussi entre
les résidents.
L’importance de « relations thérapeutiques »
entre les résidents, leurs proches et les
professionnels est largement reconnue. Les
facteurs clés de cette collaboration sont
l’administration, la permanence du personnel,
la philosophie personnelle des professionnels
et la participation des résidents et de leurs
familles. Le modèle de gestion s’appuyant sur
une définition claire des rôles et un travail en
équipe semble le plus propice à l’apparition
d’une vraie communauté.
74 | P a g e La qualité de vie des résidents en EHPAD 1.3.3. Maintien de l’identité personnelle
Ce groupe d’articles traite du maintien de l’identité des personnes âgées face aux maladies
physiques ou mentales et au placement en établissement d’hébergement. Le passage nécessite
une adaptation à un espace dépersonnalisé et à une réglementation stricte de toutes les sphères
de vie, y compris les plus intimes (Bouman et al (35), Everett (135)). Même en cas de grave
démence, les personnes âgées préservent leur identité bien que ce fait ne soit pas toujours
reconnu par leurs proches, le personnel ou les chercheurs (Cohen-Mansfield et al (74) et (80)).
Les interventions des aidants informels comme celles des professionnels se justifient par l’âge
avancé et la dégradation de la santé mentale des résidents (Everett (135)). Le maintien de
l’identité, individuelle et sociale, relationnelle et occupationnelle, est présenté néanmoins
comme nécessaire pour le bien-être des personnes âgées (Cohen-Mansfield et al. (74) et (80),
Harmer et al. (181)). La préservation d’un domaine significatif semble crucial pour le maintien
de l’identité d’un résident, pour assurer une continuité et pouvoir rappeler son passé aussi bien
qu’envisager son futur (Cohen-Mansfield et al. (74), Cohen-Mansfield et al. (80), Kuhn et al.
(228)). Dans un article critique sur les règles adoptées dans les nursings homes irlandais sur la
prise quotidienne de médicaments, le pharmacien Hughes (197) soutient que la promotion de
l’autonomie et de « l’empowerment » des résidents est nécessaire pour suivre l’évolution de la
médication (effets secondaires). Pour Hughes et al (198), il existerait un point aveugle se situant
dans le conformisme des soignants (contrôle) et des soignés (acceptation passive).
Le maintien de l’identité personnelle peut se promouvoir par :

La stimulation du sens de la cohésion (Drageset et al. (117)) et des choix stratégiques quant à
leur décision de s’intégrer dans un établissement d’hébergement (Cook, GA. (87)) ;

L’entretien des rôles d’identification, principalement les rôles familiaux (Cohen-Mansfield et
al. (74) et (80), Harmer et al. (181), de Vera Barredo et al. (106));

L’intégration du soin centré sur les émotions (Finnema, E et al. (144)) ;

Des programmes d’activités qui sont significatifs pour chaque résident (Smith et al. (355),
Harmer et al. (181)), notamment des activités créatives (Fleming Cottrell et al. (145));

La promotion de l’autonomie et de l’auto-détermination (Hellstrom et al. (184) DuncanMeyers A, et al. (123)), notamment dans les actes de la vie quotidienne (Sacco-Peterson et al.
(330), Hwang et al. (201), Boyle, G, (39)) et dans la vie sexuelle (Bouman et al. (35)) ;
75 | P a g e La qualité de vie des résidents en EHPAD 
La stimulation de la vie spirituelle et religieuse (McFadden (256), Goodall (164) et Wallace
(381)).
Le personnel a un rôle crucial pour assurer ces améliorations, mais plusieurs facteurs
institutionnels se présentent comme des obstacles majeurs au maintien de l’autonomie et de
l’identité des résidents. Ces facteurs sont le manque de personnel, une formation inadaptée du
personnel, les défauts d’organisation de l’espace et de la gestion des établissements. Ceci fait que
le personnel opte pour les pratiques de soin au détriment de l’organisation d’activités, et dans le
soin pour les options plus sécurisantes et plus faciles (Harmer et al. (181)), Sacco-Peterson et al.
(330), Bouman et al. (35)). Ces pratiques tendent à réduire l’autonomie des résidents (de Vera
Barredo et al. (106), Bouman et al. (35)), à aggraver leur dépendance physique (Sacco-Peterson
et al. (330)), à causer des dépressions (Hellstrom et al. (184), Boyle (40)).
Les articles analysés contribuent à présenter une communauté internationale d’études sur le
vieillissement en maison d’hébergement, une démarche qui semble prometteuse. Cependant les
divergences entre les pays dans l’organisation et les types d’établissements, aussi bien que les
différences dans les caractéristiques sociales de la population âgée, sont souvent ignorées.
D’ailleurs, des facteurs sociaux comme l’âge, la race, le milieu social, l’effet de génération, le
genre ne sont pas pris en compte par toutes les enquêtes. Les données procurées par ces articles
peuvent aussi être biaisées pas le mode de sélection des informateurs. Les personnes choisies
étaient capables de répondre aux questions, ce qui exclu les personnes les plus handicapées ;
elles étaient aussi d’accord pour participer aux recherches. La petitesse des échantillons peut
également être reprochée à la plupart des recherches qualitatives.
76 | P a g e La qualité de vie des résidents en EHPAD Les articles scientifiques portant sur l’identité personnelle Auteur
Drageset, J, et al. 2008
(117)
Pays : Norvège
Finnema, E et al. 2005.
(144)
Pays : Pays-Bas
Domaine
Étude
Protocole
Résultats
Maintien de
l’identité
personnelle
Étude des corrélations descriptives
Population cible : personnes de plus de
65 ans sans troubles mentaux résidant
en maison de retraite médicalisée
Échantillon : 227 personnes
Site : l’ensemble des 30 maisons de
retraite médicalisées de la ville de
Bergen
Durée de l’observation : 14 mois
La qualité de vie relative à la santé et la
capacité de préserver l’autonomie a été
mesurée par le questionnaire généraliste
SF-36 et l’échelle du sens de la cohérence.
Les auteurs ont analysé les possibles
relations entre les variables de l’échelle du
sens de la cohérence et les sousdimensions de FS-36 (influence d’âge,
sexe, statut marital, formation sur la comorbidité), aussi bien qu’entre l’échelle
du sens de la cohérence et des variables
démographiques. Une régression multiple
a été construite.
Maintien de
l’identité
personnelle
Étude longitudinale randomisée
Population cible : infirmières et
personnes âgées de plus de 65 et plus
atteintes de démence de type Alzheimer,
démence vasculaire de type Alzheimer et
syndrome démentiel, mais pas
dépendantes, ayant résidé dans
l’institution au moins un mois.
Échantillon : 146 résidents atteints de
démence et 99 infirmières
Site : 16 unités psycho-gériatriques dans
14 maisons de retraite médicalisées
Durée de l’observation : 9 mois
Un groupe expérimental a suivi un soin
orienté sur les émotions, un groupe de
contrôle a reçu des soins ordinaires. La
moitié des infirmières a été formée aux
modes de soin orientés vers les émotions.
Une étape de la recherche a été effectuée
avant l’intervention, une autre après 3
mois, un troisième 7 mois après le début
de l’intervention.
Des mesures ont été prises relatives aux
personnes âgées : troubles
comportementaux, cognitifs et mentaux.
Les infirmières ont rempli un
questionnaire sur la santé générale et les
mesures de stress, réactions face au stress,
sentiment de compétence ou de maladie.
Un questionnaire a également été proposé
aux parents des résidents.
L’étude montre que l’échelle du
sens de la cohérence est fortement
liée aux sous-dimensions du
questionnaire SF-36. Le lien le
plus fort est associé à la santé
mentale, le plus faible, à la douleur
physique. L’échelle de sens de la
cohérence n’interagit pas avec les
autres variables. Les résultats
montrent que les ressources
d’autonomie contribuent à la
qualité de vie relative à la santé.
Cela montre l’importance du
renforcement du sens de la
cohérence des résidents pour
améliorer leur perception de la
qualité de vie relative à la santé.
L’intégration de l’orientation vers
les émotions dans le soin a un effet
positif sur l’adaptation
émotionnelle (maintien d’équilibre
et conservation de l’image de soi)
chez les personnes atteintes de
degré de démence léger à moyen.
Par contre, ce genre de soin n’a
pas d’impact sur l’adaptation
cognitive et sociale. Chez les
personnes atteintes de grave
démence, aucun effet n’a été
constaté. Chez les infirmières, les
pratiques de soin centrées sur les
émotions ont un effet positif de
diminution de réactions face aux
stress ; mais seulement chez celles
qui les investissent d’une façon
considérable.
77 | P a g e La qualité de vie des résidents en EHPAD Les études qualitatives portant sur le maintien de l’identité personnelle
Auteur
Domaine
Étude
Méthodologie
Résultats
Cohen-Mansfield, J. 2000 (74)
Maintien de l’identité personnelle
Activités accomplies avec les
proches
Étude : qualitative
Population cible : personnes de
plus de 55 ans, atteintes de
démence depuis plus de 6 mois et
résidant en maison de retraite
depuis plus de 2 mois et ayant un
aidant informel
Échantillon : 38 résidents aussi
bien que leurs parents et le
personnel soignant
Site : 2 maisons de retraite
médicalisées en Israël
Durée de l’observation : inconnue
Des entretiens formalisés et une
étude de cas. Les entretiens
traitaient des rôles dans le passé,
le degré de leur maintien dans le
présent et des stratégies de
préservation d’identité. Les
matériaux ont été soumis à une
analyse statistique et une analyse
qualitative.
Une partie d’identité personnelle
persiste même dans les phases
avancées de la démence, bien que
beaucoup d’indentifications
sociales et personnelles soient
oubliées ou réduite. L’identité
familiale semble la plus résistance
surtout dans son aspect enfantin
où la personne se ressent de
nouveau l’enfant de ses parents.
Le retour aux rôles d’antan se voit
aussi dans les auto-déclarations
des personnes veuves en tant que
mariées. Avec l’avancement de la
démence, l’identification avec les
rôles actuels faiblit. Les activités
les plus propices au maintien de
l’identité personnelle sont celles
accomplies avec les proches en
dehors de la maison de retraite et
qui évoquent le passé. Le
personnel peut aider les personnes
à entretenir ces identifications.
Maintien de l’identité personnelle
Étude : quantitative de petite
échelle
Population cible : personnes de
plus de 65 ans, atteintes de
démence depuis plus de 6 mois,
résidant en maison de retraite
depuis plus de 2 mois et ayant un
aidant informel
Échantillon : proches, membres
du personnel soignant et 104
personnes atteintes de démence
dont 56 fréquentent des hôpitaux
de jour et 48 habitent en maisons
de retraite
Site : 6 centres de soin journalier
et 2 maisons de retraite
médicalisées
Durée de l’observation : inconnue
Le questionnaire explore 4
domaines d’auto-identification :
professionnel, familial/social,
hobbys et activités de loisir,
caractéristiques / succès
personnels. Entretiens traitaient
des rôles dans la passé et à
présent.
Les identifications aux rôles
décroissent avec le temps et avec
l’avancement de la démence. Les
rôles familiaux s’avèrent comme
les identifications les plus
persistantes (époux, parent,
grands-parents). Le rôle
professionnel est celui qui
s’estompe le plus vite. Les proches
tendent à surestimer l’importance
des identifications de rôles dans le
passé et à les sous-estimer à
l’heure actuelle par rapport aux
énonciations des personnes âgées.
La baisse de l’importance des rôles
d’identification évaluée par les
proches est plus importante si elle
concerne les personnes avec des
Pays :
États-Unis/Israël
Cohen-Mansfield, J et al. 2006
(80)
Pays : États-Unis
78 | P a g e La qualité de vie des résidents en EHPAD troubles cognitifs. La
connaissance du passé et du
présent de la personne soignée
semble incontournable pour le
soin individualisé.
79 | P a g e La qualité de vie des résidents en EHPAD 1.3.4
Effectivité des droits
On peut regrouper sous deux rubriques principales les facteurs qui font obstacle à la mise en
œuvre des droits fondamentaux pour les personnes atteintes de graves déficiences dans les
établissements spécialisés.

L’état de la personne : sous sa forme absolue, l’état de la démence empêche la personne
de donner son consentement, ce qui peut paraître contradictoire avec les exigences des comités
d’éthiques. Cependant Dewing, J (112) propose une méthode pour parvenir au consentement
des personnes. Il s’agit d’envisager le consentement comme le résultat d’un processus en
appliquant une méthodologie inspirée du care : proximité et présence sympathisante auprès des
patients, attention aux comportements et aux expressions non verbales, transparence dans les
relations et accompagnement de la personne…Il est bon aussi d’avoir l’accord des personnes
représentant juridiquement les patients et d’être dans une situation de négociation mutuelle. On
peut aussi s’attacher aux « démences modérées » (Feinberg, L et al. (142)) qui permettent
d’établir une collaboration avec les personnes dans les prises de décision qui les concernent, et
aussi pour le choix d’une personne de référence. On introduit ainsi le rôle joué par la famille à
partir d’une enquête menée auprès de 51 répondants, résidents à leur domicile. On observe que
la famille devient souvent le preneur de décision et le donneur principal de soin. Les patients
manifestent le plus d’intérêt pour les soins au quotidien. Ils s’estiment en mesure de prendre les
décisions et il y a une congruence avec la position des proches pour discuter de la qualité des
soins. La plupart des patients préfèrent l’aide de la famille à celle d’un professionnel.

Le poids des contraintes institutionnelles : Persson, T et al (303) montrent que l’exercice
des droits est davantage un idéal qu’un objectif réalisable dans les institutions. D’où une
tendance à minimiser les plaintes, même si selon une enquête qualitative auprès de 13
professionnels (303), le personnel serait ouvert aux résidents. Poids de la contrainte du temps,
d’horaires, du travail routinier, problèmes chroniques de sous-effectifs dans les institutions en
seraient les variables explicatives. Le personnel évoque aussi une certaine banalité des plaintes.
Ce ne sont pas des drames ou des scandales qui sont dénoncés, mais par exemple des retards à
l’heure du déjeuner. Ainsi les plaintes «passent à la trappe».
Dans la même tonalité Solum, EM et al (356) par une étude d’observation auprès de 7
professionnels montrent que les problèmes éthiques ont du mal à trouver leur place dans les
institutions. Les codes de déontologie sont peu connus des infirmières et ont peu d’impact sur le
80 | P a g e La qualité de vie des résidents en EHPAD quotidien des soins. Le professionnel prétend qu’il sait ce qu’il faut faire. Il y a aussi un manque
de temps et de persévérance.
Selon une enquête auprès de 213 proches et de 212 infirmières (Teeri, S et al. (363) sur le
maintien de l’intégrité d’une personne âgée en établissement, l’intégrité est un tout complexe
difficile à atteindre pour que la personne soit soignée et traitée avec respect. Mais « on ne peut
pas garantir les droits dans les établissements de soin » (363). Il y a des problèmes de routine,
des pressions du temps, mais aussi des interférences avec les décisions familiales et les points de
vue peuvent diverger entre la famille et les professionnels. Il devient donc difficile de prendre en
charge les choix personnels des patients. De plus, cette enquête montre que la variable la plus
significative auprès des répondants qui fait que le maintien de l’intégrité des personnes âgées
n’est pas pris en compte est la valeur négative attachée par la société au fait de vieillir. Pour la
majorité des répondants non professionnels, les institutions du soin souffrent d’une mauvaise
réputation. Les professionnels estiment quant à eux que leur travail est sous-évalué et que les
patients sont incapables de prendre des décisions. Les auteurs préconisent que des ressources
spéciales soient mobilisés pour les soins gériatriques et les problèmes de perte de mémoire que
les questions que posent le manque de personnel et la routinisation des services soit prise au
sérieux.

La question des plaintes et l’exercice des droits : une étude américaine (Stevenson, DG.
2005. (361)) longitudinale (1998-2002) de grande envergure (N= 19 893 établissements, et près
900000 plaintes de résidents) propose de faire de la plainte un indicateur de qualité des services
offerts en nursing home. Mais au-delà de cette argumentation, l’auteur présente le taux de
fréquence des plaintes des résidents : 11% seulement des plaintes porteraient sur le non respect
des résidents dans les «nursing homes» américains. Les plaintes les plus fréquentes portent sur
la mauvaise qualité des services d’hébergement (39%) ou sur les abus et négligences du service
(24%). Il y a une corrélation forte entre le taux élevé de plaintes et la faiblesse de l’encadrement.
La prise en compte de la plainte, qui est un peu «la voix des consommateurs des nursings
homes » peut aider à améliorer la qualité de vie dans les établissements. L’auteur (361) ajoute
cependant que l’on peut s’en tenir à l’analyse des plaintes pour évaluer la qualité des services.
L’absence de plainte c’est «l’absence de mauvais évènements» mais il faut poursuivre les efforts
qui ont été fait pour mesurer de manière positive la qualité des soins.
Zimring, SD (396) dans un texte déclaratif très général souligne l’importance aux États-Unis du
respect des droits individuels qui devrait se faire en tenant compte la culture du résident
81 | P a g e La qualité de vie des résidents en EHPAD (personnes d’origine mexicaine et amérindienne par exemple). Ceci interroge la volonté
d’individualiser les droits alors que pour certains résidents appartenant à d’autres cultures la
personne âgée, tout en étant respectée, dépend des décisions prises par la famille.
Au Royaume-Uni, une enquête nationale représentative (Glendinning, C et al. 2002. (162)) pour
les différents types de « nursing homes» montre que l’effet de taille joue un rôle important sur le
respect du droit qu’est celui d’avoir accès à un médecin. En effet, il semblerait que plus la taille
de l’établissement est grande, plus le résident est en mesure de décider du choix de son médecin
et d’avoir accès à un médecin en permanence. A cela, les auteurs ajoutent qu’il n’est pas simple
pour les résidents, au moment de leur entrée, de faire valoir tous leurs droits, et que souvent on
leur propose des services ad hoc dont ils ne voient que rarement la réalisation.
En Finlande, Laakkonen, ML et al (234) observent par une enquête (5654 résidents et 3310
établissements de tous niveaux) dans les des nursings homes finlandais, que seulement 13% des
personnes résidentes ont pris une décision sur la question sur « la volonté de vivre ». Une loi
votée en 2002 donne le droit aux personnes de décider de leur fin de vie en demandant de
mettre fin aux soins. Les auteurs s’interrogent sur la manière dont cette information est diffusée
dans les «nursing homes». Ils montrent que ce faible pourcentage est variable selon les régions
et les villes de la Finlande. Ils font (234) l’hypothèse qu’il y aurait des barrières culturelles et des
réticences des nursings homes d’ouvrir le débat dans leur propre établissement, craignant ainsi
d’introduire un évènement négatif auprès des résidents. D’autre part, ils limitent cette
interprétation du fait que cette loi était tout à fait nouvelle au moment de leur enquête.
1.3.5
Communication
S’agissant de la nécessité que la communication soit maîtrisée par les professionnels, ce thème
est abordé dans la littérature sous différents angles. En premier lieu, la communication est
examinée à titre de technique thérapeutique (242) pouvant être opérationnalisée par des
pratiques professionnelles portant sur l'émotion, centrée sur la personne (projet de vie et projet
de soins), et soutenue par des compétences professionnelles sur la démence et sur le
comportement des patients. Une observation filmée du déjeuner quotidien (59) portant sur les
interactions entre les aides infirmières et les résidents témoigne de l’existence de ces pratiques.
Par une retranscription des conversations au cours des repas, les auteurs (59) montrent qu’audelà de la communication instrumentale (boire et manger), il existe une communication verbale
affective entre les résidents et les professionnels. Ils précisent également l’intérêt d’examiner le
point de vue des résidents, et notamment les résidents souffrant de troubles démentiels.
82 | P a g e La qualité de vie des résidents en EHPAD En deuxième lieu, se profilent des travaux menées à l’aide d’entretiens (384) ou d’analyses de
conversations auprès des résidents (70) et qui cherchent à instruire ou à guider les
professionnels sur ce qu’ils ont retiré de leur expérience de soins et sur le niveau de
compréhension des personnes souffrant de démence dans leurs activités quotidiennes. Enfin,
une étude originale australienne (368) publie les résultats d’une observation sur les interactions
(354 communications verbales et 220 non verbales) entre 10 professionnels (infirmières,
personnels de soin) et 7 résidents ayant des difficultés à communiquer verbalement (souffrant
de la maladie d’Alzheimer) lors d’une intervention d’apport hydrique par voie orale. En
mesurant la fréquence du type d’interactions verbales et non verbales pratiquées, l’étude montre
que le personnel de soin n’a pas suffisamment de formation pour répondre aux besoins des
résidents souffrant de démence, et qu’une approche moins mécaniste des soins, bien que
souhaitable et proposée dans les plans de soin, qui n’est pas toujours comprise par le personnel
en contact de proximité avec les résidents.
S’agissant de la nécessité d’intégrer des stratégies de communication auprès des personnes
atteintes de démence, Potkins, D et al (308) cherchent à expliquer les facteurs pouvant rendre
compte des détériorations du langage qui affectent les personnes atteintes de démence d’une
part, et d’autre part évaluent l’impact des ces problèmes sur leur socialisation. Leur étude menée
auprès de 315 résidents souffrant de démence montre que les détériorations du langage sont
associées avec des épisodes de délire, et malgré le fait que l’échantillon de résidents soit peu
engagé dans des activités sociales, il semble que le niveau de socialisation est corrélé de manière
significative avec les détériorations du langage. Sur le plan de l’accompagnement de ces
personnes, les directeurs d’établissement et les professionnels sont interpellés. Potkins, D et al.
(308) recommandent que dans les évaluations individuelles des résidents doit être incluse une
description de leur habilité de langage en vue de maintenir chez les résidents des activités
sociales, mais encore plus pour pallier les déficits de communication. Le personnel devrait être
formé dans le cadre d’une approche multidisciplinaire à identifier et à prévenir les
détériorations du langage.
83 | P a g e La qualité de vie des résidents en EHPAD Auteur
Potkins, D et
al. 2003. (308)
Royaume Uni
Domaine
Communication
Stratégie
communication
Les
difficultés
langage
Étude
de
du
Étude prospective de cohorte
Population cible : personnes
atteintes de démence
Échantillon : 315 personnes
Site : 9 centres de deux zones
géographiques distinctes
Protocole
Outils de
mesure :
CDR
GMS
NPI
MMSE
ADL
BPSD
DCM
Résultats
Les
problèmes
d’élocution
semblent être associés à des
problèmes de délire et de
dépression.
Ces
difficultés
montrent une très forte corrélation
à des mouvements irrationnels.
L’irritabilité n’est ni corrélée avec
l’audition et l’élocution. Une
relation forte entre le langage et la
participation sociale
1.4 : Situations complexes impactant la qualité de vie et nécessitant l’intégration de
compétences professionnelles pour bien y répondre
En amont des compétences nécessaires, le caractère approprié des lieux de prise en charge est
un élément important de la qualité de vie, notamment en prenant en compte la problématique
des personnes souffrant de troubles cognitifs.
L’étude de Saarela et al (2008), (329) compare les patients des unités psycho-gériatriques avec
ceux des unités longs séjours de soins mixtes. Elle montre qu’il y a peu de différences sur le plan
de l’état cognitif et fonctionnel des deux groupes, ainsi que sur celui des troubles psychiatriques
associés, bien que les patients des unités psycho gériatriques soient relativement plus jeunes et
plus médiques. Elle indique donc que de nombreux patients pris en charge en unité de soins
mixtes seraient susceptibles d’être adressés aux unités spécialisées, et souligne l’importance de
reconnaître les besoins de soins des personnes âgées présentant de graves symptômes mentaux
(Gonsalez-Salvador et al, 2000, 163 et plus récemment Canavan, PK et al, 2009, 55).
1.4.1 : Évaluation et prise en charge des troubles du comportement
Une revue des différentes échelles de comportement a mis en évidence le besoin d’un outil
spécifique de mesure pour l’étude des comportements des patients que le personnel des maisons
d’hébergement estime difficile à gérer. Une échelle du comportement (Challenging behaviour
Scale – CBS), comportant 25 items, construite à partir d’une large base a été proposée et mise à
l’étude au Royaume-Uni (Moniz-Cook, E. 2001 (269)). C’est une échelle rapide à compléter, la
première qui soit basée sur les observations du personnel.
Soulignant le caractère multifactoriel de la survenue de troubles du comportement dans les
maisons d’hébergements, Isakkon et al (2009), (205) relatent une étude réalisée en Suède. Il
ressortait que ces troubles étaient significativement plus importants dans les établissements où
le personnel avait le moins d’expérience de la prise en charge de personnes âgées et ressentait
84 | P a g e La qualité de vie des résidents en EHPAD moins positivement leur climat de travail. Corrélativement, les maisons d’hébergement où les
troubles du comportement étaient le plus élevés avaient également plus de résidents, un ratio
résident –personnel plus bas et des couloirs plus longs. Dans une étude ciblant particulièrement
les agressions résident-résident, qu’elles soient physiques, verbales ou sexuelles, Rosen et al
(2008), (326) ont montré l’importance du rôle déclenchant des appels et du bruit.
Malgré l’importance croissante de la littérature et des guides de bonne pratique concernant la
prise en charge des patients atteints de maladie d’Alzheimer, force est de constater que leur
retour sur la pratique est souvent inefficace. Il apparaît que le niveau d’adhésion du personnel
aux recommandations est dépendant du niveau culturel. Le projet de formation doit en tenir
compte et, pour concerner l’ensemble du personnel à l’effort d’amélioration des soins, inclure au
préalable des informations plus générales sur la maladie d’Alzheimer et l’agitation afin d’aider à
reconnaître ces agir comme des symptômes et à ne pas les stigmatiser (Ayalon et al. 2009 (15)).
Des mesures ont été réalisées grâce à l’Inventaire d’Agitation Cohen-Mansfield (CMAI) et une
échelle d’observation (OS) dans plusieurs maisons d’hébergement où a été proposé un
programme de 8 semaines de formation. À la fin de cette période, dans le groupe du personnel
qui a bénéficié de la formation, on note une baisse significative des comportements d’agression
résident-résident, qui se confirme 3 mois plus tard (Deudon et al. 2009 (111)).
Les phénomènes d’errance et de fugues sont susceptibles de mettre le patient en danger et
posent de graves problèmes de responsabilité. L’étude d’Aud (2004 (14), met en évidence une
mauvaise prévention par manque de précautions effectives et de surveillance du personnel,
même pour des patients présentant ce type d’antécédents ou en ayant exprimé l’intention - ou
une utilisation inefficace des systèmes d’alarme prévus (maintenance, utilisation des dispositifs,
réponse ou absence de réponse du personnel aux sonneries d’alarme).
Il serait possible de réduire significativement ces fugues par des aménagements de l’espace et de
l’environnement : meilleur contrôle des sorties, couloirs de promenade ne menant pas à des
portes de sortie, et agrémentés par des espaces d’activité ou des stimulations visuelles
artistiques ou interactives attractives. Des procédures rodées devraient être prévues pour la
recherche des personnes en fugue, incluant la prise de photos systématique des résidents, et une
information devrait être dispensée aux visiteurs et au personnel non directement concerné par
les soins (Silverstein et al. 2003, (348)). Le personnel des maisons d’hébergement accueillant les
personnes souffrant de démence demande souvent pourquoi il devrait supporter les efforts de
réhabilitation psychosociale, alors « qu’on sait qu’il ne feront qu’aller de plus en plus mal ».
85 | P a g e La qualité de vie des résidents en EHPAD C’est aussi l’avis de plusieurs catégories de soignants spécialisés, en particulier des spécialistes
du langage, mais aussi des administrateurs et des tiers payeurs qui réfutent l’utilité d’une telle
dépense pour les patients déments. On a pourtant pu prouver récemment que ces patients
pouvaient être améliorés par des prises en charges comportementales spécifiques en sollicitant
moins les capacités cognitives affaiblies et en stimulant d’autres capacités épargnées, en
particulier en utilisant l’apprentissage implicite (Hopper, T. 2003 (195)). La formation du
personnel aux soins psychosociaux permet de réduire également l’usage des neuroleptiques sans
augmentation de l’agitation (Byrne et al. 2006 (54)). On peut également, sans intervention
médicamenteuse, agir sur l’apathie, symptôme fréquent aux conséquences nocives chez les
patients souffrant de démence. Un essai portant sur deux formes de programme d’activités, l’un
bien codifié, l’autre randomisée, a montré dans chaque groupe une amélioration sans différence
significative entre les deux groupes (Politis et al. 2004 306).
Mesurer le bien être émotionnel des personnes souffrant de démence, indicateur essentiel de
leur qualité de vie, se heurte à des difficultés, en particulier liées au manque d’expression du
visage pour le patient et à la difficulté de s’appuyer sur les auto-évaluations des patients. Il est
plus facile de trouver des concordances entre les observations de l’entourage et l’auto-évaluation
des patients pour ce qui concerne les émotions négatives. Un autre point est l’importance de la
fluctuation du sentiment de bien être, aussi au cours de la journée (Kolanowski 2007 (227)).
1.4.2. Contention, liberté d’aller et de venir
Les conduites agressives, indifféremment verbales ou physiques, des personnes âgées sont un
des principaux fléaux des lieux de long séjour (Andrews, GJ et al, 11) et génèrent au niveau du
personnel absentéisme et turn-over, en quoi elles sont en partie responsables également de
l’augmentation des dépenses de santé. Il apparaît (Voyer et al. 2005 (377)) que leur importance
est en rapport significatif avec la baisse des facultés cognitives des patients et que les moyens de
contentions physiques et chimiques qu’elles conduisent à mettre en œuvre sont plutôt des
facteurs aggravant de stress. Il serait préférable d’essayer d’adapter mieux les exigences
institutionnelles au seuil de stress du patient en tenant mieux compte de l’état de ses facultés
cognitives.
À côté du rôle qu’elle a dans l’aggravation de l’agitation, la contention physique, aux multiples
visages et encore souvent banalisée dans de nombreux établissements a pu être tenue
responsables de multiples autres conséquences physiques : ecchymoses, escarres, complications
respiratoires, incontinence, dénutrition, déclin de la force musculaire, affaiblissement de
86 | P a g e La qualité de vie des résidents en EHPAD l’endurance cardiaque, augmentation des risques de décès par strangulation, etc.…. Il est donc
nécessaire de bien peser les bénéfices qui en sont escomptés avant de l’appliquer (Gastmans, M
et al (2006), (156)). Elle est le plus souvent ressentie par les patients comme un signe du début
de la fin de leur vie, de déchéance, rarement comme une sécurisation. Il a été d’ailleurs montré
qu’elle n’était pas un moyen adéquat de prévention des chutes, et il serait recommandable de
prévoir des recherches sur des moyens alternatifs face au problème de la sécurité des patients
(Hamers, J et al. 2004 (175)).
Hantikainen, V et al (2001, 2000), (179, 178) montrent que le personnel en a souvent une
compréhension confuse et l’utilise plus dans un contexte défensif et protecteur que stimulant.
Les recherches sur les pratiques de soins infirmiers devraient amener à porter plus d’attention
aux relations entre les résidents les plus âgés, à leur auto détermination et à leur responsabilité
d’action.
Les mesures de contention dans les maisons d’accueil pour les personnes âgées sont au cœur
d’un débat important. En Allemagne, l’étude de Meyer, G et al (2009 (264) montre que la
contention physique est encore très répandue dans la pratique, voire la routine quotidienne et
souvent associée à des traitements psychotropes, alors qu’on commence à reconnaître qu’elle
n’est pas efficace, notamment pour la prévention des chutes. Il ne semble pourtant pas que de
simples conseils ou propositions de techniques alternatives soient efficaces pour un changement
des pratiques infirmières. C’est plutôt d’un changement de modèle culturel dans la philosophie
du soin qu’il s’agirait.
Aux États-Unis l‘usage extensif au sein des maison d’hébergement des psychotropes,
antipsychotiques, hypnotiques ou tranquillisants, décrits comme « contention chimique », a fait
l’objet de nombreuses enquêtes dans le cadre plus large de recherches sur la qualité de vie. Leur
usage y est réglementé depuis la promulgation du Nursing Home Reform Act (1987), auquel ont
été ajoutés en 1999 des critères d’usage inapproprié. Les indicateurs d’amélioration au niveau
des résidents ne sont pas encore assez nombreux, mais l’évolution qui se dessine est encourageante
(Hugues, C et al. 2005 (200)).
L’étude de Ballard et al (2004), (20) cherche à évaluer la relation entre les traitements
médicamenteux des symptômes comportementaux et psychologiques sur la qualité de vie des
patients. Cette étude indique que malgré l’impact soulageant sur le psychisme, ces traitements
semblent associés à une qualité de vie plus médiocre, mais que d’autres enquêtes plus
systématiques sont à mettre en œuvre.
87 | P a g e La qualité de vie des résidents en EHPAD Auteur
Domaine
Étude
Protocole
Résultats
Byrne, G. (54)
Compétences
professionnelles et
troubles du comportement
Essai randomisé avec
groupe contrôle en simple
aveugle
Outils d’évaluation :
Intervention : Les
interventions
additionnelles sont le fait
d’un psychologue, d’un
ergothérapeute ou d’une
infirmière et impliquent la
formation de l’équipe.
Elles se déroulent pendant
10 mois
Six
établissements
spécialisés dans la prise en
charge
de
patients
souffrant de démence dans
lesquels les personnels
bénéficient
d’une
formation
et
d’une
intervention de soutien
tandis que six autres s’en
tiennent
aux
soins
habituels.
Le suivi de la
consommation de
neuroleptiques montre un
impact significatif et
positif, 12 mois après le
début de l’étude.
Auteur
Domaine
Étude
Protocole
Résultats
Deudon et al. (111)
- Compétences
professionnelles et
troubles du comportement
Étude comparative
randomisée menée dans
16 Ehpad dans 2 régions
en France (8 privées, 6
publiques, 2 associatives)
Deux groupes parallèles
(intervention et contrôle
avec 3 points de mesure).
Pour
l’ensemble
des
échelles, une diminution
significative
des
symptômes a été mesurée
chez les patients du
groupe
d’intervention
mais pas du groupe
contrôle.
2006
Pays : Royaume-Uni
2009
Pays : France
- Gestion nonpharmaceutique des
troubles du comportement
dans les Ehpad
Mesurer sur les patients
déments les effets d’un
programme de formation
et d’éducation du
personnel des Ehpad. Le
Le programme de
formation comportait
formation collective,
cartes d’instruction et
supervision interactive.
Proportion de patients
recevant
des
neuroleptiques à 12 mois,
niveau d’agitation par le
score de Cohen-Mansfield
Il
n’existe
pas
de
différences
entre
les
groupes à 12 mois en ce
qui concerne le niveau
d’agitation
La formation du personnel
aux soins psychosociaux
permet de réduire
également l’usage des
neuroleptiques sans
augmentation de
l’agitation
306 résidents présentant
des signes de démences
ont été sélectionnés.
Les résultats sont mesurés
grâce à au NPI (neuraux
psychiatric inventory)
l’Inventaire d’Agitation
Cohen-Mansfield
(CMAI) et une échelle
Les résultats les plus
tangibles
concernent
agitation et agressivité.
Interaction possible d’un
88 | P a g e La qualité de vie des résidents en EHPAD programme visait à
apporter à la fois des
modalités de prise en
charge et à proposer des
solutions non
médicamenteuses
Auteur
Ballard et al. (20)
2004
Pays : Royaume-Uni
Domaine
Étude
- Compétences
professionnelles et
contention
Revue de littérature
mettant en rapport qualité
de vie et usage
d’antipsychotiques dans 14
publications
- Qualité de vie des
patients et traitements aux
antipsychotiques
d’observation (OS).
effet « Hawthorne » et de
la poursuite des stratégies
habituelles de traitement
Protocole
Résultats
S’il est couramment
affirmé que les
antipsychotiques ont un
impact négatif sur la
qualité de vie des patients,
aucune étude contrôlée ne
le démontre. La qualité de
vie devrait être
systématiquement
mesurée dans le cadre de
l’évaluation des
traitements
antipsychotiques chez les
sujets souffrant de
démence
Article plaidant en faveur
de l’intégration de la
mesure de la qualité de vie
pour les patients dans le
cadre des études sur
l’impact des
antipsychotiques chez les
patients déments.
Auteur
Domaine
Étude
Protocole
Résultats
Isaksson et al. (205)
- Évaluation et prise en
charge des troubles du
comportement
Étude par coupe
transversale sur
l’association des facteurs
- Compétences
professionnelles et
troubles du comportement
Population cible : Les
personnes de + de 65 ans
atteints de schizophrénie
dans les centres de soin de
Des
variables
sur
l’organisation
et
l’environnement ont été
rassemblées en utilisant
un questionnaire. Les
différences entre les unités
où l’on a mesuré une forte
prévalence de la violence
et celles où la violence est
Les
troubles
sont
significativement
plus
importants
dans
les
établissements
où
le
personnel a le moins
d’expérience de la prise en
charge de personnes âgées
et
ressent
moins
positivement leur climat
2009
Pays : Suède
89 | P a g e La qualité de vie des résidents en EHPAD longue durée.
basse ont été analysées.
Échantillon : 365 patients,
7611 évaluations. dans 10
« nursing homes » et 33
unités. Les données ont
été collectées au moyen d
de travail.
Les maisons de retraite où
les
troubles
du
comportement sont les
plus élevés ont également
plus de résidents, un ratio
résident –personnel plus
bas et des couloirs plus
longs.
es échelles « MultiDimensional Dementia
Assessment Scale » et
« Geriatric Rating Scale”.
Sites : Établissements de 2
types : des instituts
hospitaliers de soins de
longue durée et des
maisons résidentielles.
Nombre testé inconnu.
Durée de l'observation : 6
mois
Auteur
Domaine
Étude
Protocole
Résultats
Meyer et al. (264)
- Compétences
professionnelles et
contention
Étude transversale et
étude prospective de
cohorte
- Pratiques de contention
physique et chimique
Site : dans 30 maisons de
retraite hébergeant 2367
résidents à Hambourg.
Observation directe des
contentions
physiques,
collecte des données sur la
consommation
de
substances psycho-actives
26,2 % des patients (de
moyenne d’âge 86 ans et à
81% des femmes) se voient
appliquer au moins une
contention physique. La
prévalence
de
cette
pratique varie beaucoup
suivant les centres sans
que des caractéristiques
permettent de l’expliquer
et suggèrent que les soins
standards peuvent éviter
de
recourir
à
cette
2009
(5)
Pays : Allemagne
Intervention : Étude sur
les pratiques de
contention physique et
chimique dans les maisons
de retraite allemandes
menée par des évaluateurs
90 | P a g e La qualité de vie des résidents en EHPAD externes
pratique.
Le recours aux substances
psycho-actives documenté
par le personnel soignant
est également courant
mais des faiblesses
méthodologiques dans la
collecte des données ne
permettent pas d’exploiter
ces données.
Des recommandations de
pratique
pourraient
améliorer la qualité de vie.
Auteur
Domaine
Étude
Protocole
Résultats
Politis et al. (305)
Compétences
professionnelles et
troubles du comportement
Essai clinique randomisé
semi ouvert avec un point
de contrôle.
Intervention : Évaluation
de l’impact sur l’apathie
d’une activité basée sur un
« kit d’intervention« chez
des patients souffrant de
démence comparée à une
intervention standard face
à face avec un
ergothérapeute
Échantillon : 37 patients
inclus.
Mesure du score NPI
(Neuropsychiatric
Inventory), du NPI total
score, de l’échelle ADQRL
(Alzheimer Disease
Related Quality of Life
scale) et suivi de l’index
CRAI (Copper Ridge
activity)
Une diminution
significative du score
d’apathie NPI a été
mesurée dans les deux
groupes tests.
2004
Pays : USA
91 | P a g e La qualité de vie des résidents en EHPAD 1.4.3. Fin de vie
Quelles sont les préoccupations les plus et les moins importantes pour les personnes en fin de
vie ? Les réponses à cette question sont significatives car elles permettent de comprendre ce qui
va favoriser la qualité de vie des personnes en fin de vie. L’étude de Chan, H.Y.L. et al (2007, 64)
démontre que l’explication des réponses reste complexe et peu certaine. Chan, H.et al (64). se
sont en effet intéressés aux préoccupations de 287 personnes âgées (principalement des veuves)
en fin de vie dans 10 établissements de soins de longue durée à Hong Kong et à leurs préférences
en termes de soins palliatifs. Elles ont mis en évidence que les trois domaines qui préoccupaient
le moins les résidents étaient l’angoisse existentielle, la valeur de la vie et la nourriture, alors que
ce qui leur importait le plus était de pouvoir bénéficier de soins, de soutien, et de ne pas
ressentir d’émotions négatives. Il ne s’agit pas toutefois de prendre ces éléments de réponse au
pied de la lettre. Les auteurs expliquent, par exemple, que si la nourriture est citée, elle était en
fait importante pour les résidents, mais ceux-ci étant souvent dans l’incapacité d’accéder à la
nourriture qu’ils souhaitaient, leur appétit s’en trouvait diminué et les résidents se déclaraient
indifférents à la nourriture ou frustrés par ce qui leur était proposé, ce qui les amenait à
accorder moins d’importance à ce qu’ils mangeaient. De la même manière, Franklin, L-L et al
(2006, 150) traitent de la notion de dignité, ils interrogent de 39 personnes hébergées dans des
nursings homes suédois. Les auteurs observent que les personnes perçoivent leur fin de vie
parce qu’elles ont un corps qu’elles ne reconnaissent plus, et qu’elles se sentent fragiles et
dépendantes mais qu’au-delà de ces contraintes, il se diffuse une force intérieure et un
sentiment de cohérence qui les amènent à se préoccuper d’un besoin de dignité auprès du
personnel soignant. Dans le même esprit, Dwyer, LL et al (2008, 125) ont mené 4 entretiens
successifs sur cette question du sens de la vie auprès de 3 femmes âgées, dépendantes et
résidant en institution en Suède depuis au moins 2 ans. Ces femmes estiment que ce serait parce
que l’on jouit de ses capacités physiques et cognitives, que l’on a le sentiment d’être utile, de
faire société, et que l’on est toujours en interaction et en communication avec autrui que la vie
prend sens. L’étude montre également que le sens n’est pas toujours facile à attribuer, et que les
soignants ont un rôle à jouer dans la création de ce sens en engageant un dialogue avec les
résidents et en leur permettant d’être impliqués dans leur propre vie. Chan, H et al (64)
obtiennent comme résultat que la question de la valeur de la vie s’avère moins importante que
d’autres préoccupations pour les personnes en fin de vie.
92 | P a g e La qualité de vie des résidents en EHPAD 
Les besoins en soins des personnes en fin de vie
Pot, AM et al (307) reprennent la distinction proposée par Andersen et Newman de 1973 quant
aux déterminants de l’utilisation de soins de santé :
-
les caractéristiques individuelles (âge, genre) qui prédisposeraient les personnes à demander
des soins ; (1)
-
les facteurs qui rendraient possible l’accès aux soins (revenus, niveau d’éducation, vie en
milieu urbain, statut marital, nombre d’enfants) ; (2)
-
les facteurs en lien avec les besoins en soins (maladie chronique, infirmité, forme physique,
efficience cognitive, symptôme dépressif). (3)
Ils estiment que les déterminants du recours aux soins influent différemment selon que (1) les
personnes sont en fin de vie ou pas et (2) que les soins sont de courte ou de longue durée. Par
soins de courte durée, on entend les visites chez des médecins spécialisés, les hospitalisations
courtes, tandis que les soins de longue durée englobent les soins à la maison (administrés par
des professionnels ou non) et les soins en établissements spécialisés (tels les « nursings homes »
ou les hôpitaux psychiatriques).
Avoir en main les caractéristiques d’une population et connaître les déterminants du recours aux
soins de courte et de longue durée permettrait de connaître quels pourraient être les besoins en
soins en fonction des caractéristiques de la population, et donc de favoriser une meilleure
organisation de ces soins. Voilà tout l’enjeu de l’étude de Pot, AM et al (307) menée aux PaysBas qui posent quelques fondamentaux :

les besoins en soins des personnes en fin de vie sont plus élevés que ceux des
personnes qui ne sont pas en fin de vie.

les personnes en fin de vie utilisent plus de soins que les personnes qui ne sont pas en
fin de vie, ceci parce que les trois types de déterminants (caractéristiques
personnelles, besoins et possibilité d’accès aux soins) convergent.

les personnes en fin de vie utilisent aussi bien des soins de courte que longue durée,
mais dans une quantité différente, puisqu’elles utilisent plus de soins de longue durée
que de soins de courte durée, ceci d’autant plus qu’elles ont plus de 80 ans. Ce sont
par ailleurs plutôt des soins administrés par des professionnels que par les familles
ou autres (soins informels).

les personnes en fin de vie sont plus souvent résidentes dans des « nursing homes »
que les personnes qui ne sont pas en fin de vie.
93 | P a g e La qualité de vie des résidents en EHPAD 
L’utilisation de soins de longue durée n’est pas liée aux maladies, mais plutôt aux
conséquences de la maladie en termes d’handicap, d’incapacité

des déficiences cognitives peuvent avoir comme conséquences d’empêcher l’accès aux
soins appropriés.

La question du choix et des préférences en matière de soins
La question du choix est actuellement centrale dans les politiques sanitaires au Royaume-Uni.
Cela pose en particulier la question de ce que le choix signifie plus spécifiquement pour les
personnes âgées en fin de vie et résidant dans des « care homes » et la question de savoir qui est
impliqué dans ce choix et comment.
Froggatt (2005, 151), dans sa revue de questions, souligne le fait que permettre aux personnes
âgées en fin de vie d’exprimer leur choix quant aux soins à administrer est difficile et que cela
requiert des compétences particulières : savoir trouver le bon moment pour en parler, permettre
l’expression des choix même si la personne a des facultés physiques ou mentales affaiblies.
Or Chan, H et al. (2006, 64) mettent par ailleurs en évidence dans leur étude que les résidents
en fin de vie s’avèrent dans la grande majorité incertains quant à la décision de recevoir ou non
des traitements permettant de prolonger la vie, et s’en remettent au médecin pour décider ce
qu’il faut faire. Ce résultat souligne d’autant plus qu’il est important que le médecin n’induise
pas un sentiment d’abandon chez le patient au moment de discuter des différentes options qui
se présentent (Ngo-Metzger et al. (2008, 285). Exley, C et al (2009, 136) s’intéressent aux
préférences et aux choix tels que les personnes pourraient les formuler de façon dynamique avec
les professionnels ou leur famille, afin d’élaborer un planisme de soin fait à l’avance (« Advance
Care Planning »). Les préférences peuvent porter aussi bien sur les soins que sur le lieu dans
lequel elles souhaiteraient être soignées. L’intérêt d’un tel planisme réside dans le fait que quand
les personnes ne seront plus en mesure de prendre des décisions, comme cela peut être le cas en
fin de vie, leurs préférences seront déjà connues et donc plus susceptibles d’être suivies.
Ngo-Metzger et al (2008, 285) attirent toutefois l’attention sur le fait que, quand les personnes
atteintes d’une maladie grave et leur médecin commencent à discuter des soins de fin de vie,
chacun apporte dans ces discussions ses propres références culturelles, ses valeurs, ce qui peut
influencer la discussion. Le médecin doit être conscient des stéréotypes culturels qu’il pourrait
appliquer à son patient et lui laisser véritablement la possibilité d’exprimer ses préférences.
94 | P a g e La qualité de vie des résidents en EHPAD La famille peut aussi être impliquée dans la prise de décisions relatives à la fin de vie des
résidents de longue durée de « nursing homes » et de « residential homes ». Rich, SE et al
(2009, 324), dans leur enquête auprès de 336 paires famille-soignant réparties dans 113
structures d’hébergement pour personnes âgées dans 4 États des États-Unis, pointent le fait
qu’il y a souvent des désaccords de fond entre les soignants et les membres de la famille du
résident. Cela peut être dû au fait que la famille peut concevoir la fin de vie différemment du
soignant en charge du résident. Les soignants tendent à être plus réalistes que la famille pour
admettre le déclin du résident et sa mort prochaine. Ceci peut affecter la qualité des soins en fin
de vie. L’étude montre aussi que lorsque le personnel de santé et la famille du résident ont la
même évaluation de son état de santé (mort prochaine et niveau de souffrance), les décisions
communes sont prises plus aisément. Un facteur facilitant la prise de décision commune est le
fait que le soignant (souvent une infirmière ou une aide-soignante) s’est fortement impliqué
dans la prise en charge du patient et que le membre de la famille référent (souvent un enfant
devenu adulte) a pu le rencontrer à diverses reprises.
Toujours concernant la prise de décision par les membres de la famille de la personne en fin de
vie atteinte de démence plus ou moins grave, Forbes, S et al. (2000, 147) à partir de « focus
groups » rassemblant 28 familles, dégagent 5 éléments de contexte dans lequel les décisions
sont prises :
 la charge émotionnelle : les membres de la famille décrivent la décision de placer leur parent
en « nursing home » comme la décision la plus difficile à prendre.
 un sentiment de rupture dans la vie ;
 une ambivalence vis-à-vis de la mort qui peut être vécue comme une tragédie ou une
délivrance ;
 les valeurs et objectifs en lien avec les traitements de fin de vie (qualité de vie, autonomie,…)
 le refus du développement de la maladie et de la venue prochaine de la mort.
Ces éléments viennent compromettre la prise de décision du côté des membres de la famille du
résident en fin de vie et rendent essentiels l’information aux familles et leur soutien émotionnel.
Bern-Klug, M (2009, 29), dans la lignée de l’interactionnisme symbolique, part du principe que,
finalement, l’évaluation qu’une personne est en fin de vie ou pas ne reposerait pas sur un
diagnostic, mais sur le contenu d’interactions sociales entre les différentes personnes
impliquées autour du résident. Ainsi, en fonction de ces interactions, il est possible de classer
les résidents en 5 catégories :
1.
il y a accord sur l’imminence de la mort et les soins relèvent alors du confort des derniers
instants ;
2. il n’y a pas d’accord sur l’imminence de la mort (confrontation des opinions) et donc
désaccord sur la finalité des soins à administrer ;
95 | P a g e La qualité de vie des résidents en EHPAD 3. les personnes impliquées dans les soins des résidents sont en désaccord sur l’imminence de
la mort, mais pas ouvertement. Elles peuvent ne pas savoir que c’est le cas et il y aura dans
ce cas un manque de consensus sur la nature des soins à mettre en place ;
4. au moins une des personnes impliquées dans le soin est convaincue que la mort n’est pas
imminente : il s’agit de maintenir le résident en vie.
5. pas assez d’information.
Ce sont donc les interactions sociales qui créent la réalité sociale des besoins du résident et
influencent alors la nature des soins administrés.

Qualité des soins des personnes en fin de vie, atteintes de démence et résidant dans des
« nursings homes ».
Volicer, S (2005, 375) passe en revue 300 articles publiés entre 1994 et 2004 portant sur la
question des soins aux résidents de « nursing homes » atteints de démence. Sur les 158 études
employant une méthode expérimentale ou quasi-expérimentale, presque aucune ne consiste en
un essai d’intervention randomisé avec un groupe contrôle, mais relèvent plus d’observations,
parfois sans faire la distinction entre résidents atteints de démence et résidents n’en présentant
pas les symptômes. Il n’empêche que Volicer (375) proposent quelques recommandations sur la
base que :



certains traitements médicaux (dont la réanimation cardio-vasculaire) s’avèrent souvent
inadaptés aux résidents atteints de démence grave ;
la qualité des soins palliatifs constitue une alternative efficace à ces traitements médicaux et
est fonction de la qualité du recrutement et de la formation des équipes opérant dans les
« nursings homes » ;
alors que les risques et bénéfices de certains traitements pour les personnes atteintes de
démence grave sont documentés et connus, ce savoir a des difficultés à se transformer en
pratique.
L’étude rétrospective de Di Giulo, P et al (2008, 114) illustre bien pour le territoire italien la
gravité de la situation dans laquelle les patients atteints de démence grave se trouvent : la
qualité des soins qui leur sont administrés se heurte à des pratiques courantes
contreproductives (exemples : la contention physique, l’emploi de drogues psycho actives, …).
Dans la lignée de ces constats et recommandations spécifiques aux résidents de « nursing
homes » en fin de vie et atteints de démence, Evans, C et al (2009, 134) proposent de développer
et de tester une approche spécifique des soins palliatifs (résultats non fournis dans l’article).
Engel, SE et al (2006, 131) réaffirment pour leur part les facteurs influençant la satisfaction des
soins administrés aux résidents de « nursing homes » en fin de vie et atteints de démence, à
savoir l’absence de sonde d’alimentation, une attention portée au confort des résidents et une
bonne communication entre soignants et résidents, notamment au moment de l’admission en
96 | P a g e La qualité de vie des résidents en EHPAD « nursing home ». Une étude américaine montre qu’il existe peu de différence entre les soins
palliatifs donnés dans les hospices américains et les nursings shomes, mais les auteurs insistent
sur la nécessité pour ces derniers d’anticiper l’accompagnement des personnes, notamment les
personnes atteintes de démence (Munn, JC et al. 2006, 278).
Alors que la gestion des symptômes physiques est habituellement considérée comme un bon
indicateur de la qualité des soins en fin de vie, l’étude de Caprio, A.J (2008, 56) suggère que les
familles des résidents décédés n’associent pas « qualité de fin de vie » avec la prise en charge de
la douleur ou des dyspnées (deux symptômes physiques typiques de la fin de vie comme
Hanson, LC et al l’ont démontré en 2008, (177). Favoriser la qualité de la fin de vie ne
reviendrait donc pas uniquement à la gestion de symptômes physiques, mais à prendre aussi en
considération ce qui relève des besoins émotionnels, sociaux et spirituels des résidents.
Il est à noter que Kiely, DK et al (2006, 223) font état d’un manque d’outils dans la recherche
sur les soins palliatifs dans les cas de démence et se proposent de tester la validité interne de
trois échelles. L’échelle « satisfaction de l’administration des soins dans les situations de fin de
vie chez les personnes démentes », l’échelle « gestion des symptômes dans les situations de fin
de vie chez les personnes démentes » et l’échelle « confort au cours des 7 derniers jours dans les
situations de fin de vie chez les personnes démentes » se sont toutes avérées des outils fiables.

Facteurs influençant l’expérience de fin de vie des résidents de « nursing homes »
Kayser-Jones, J et al (2002, 218) à partir d’une collecte de données réalisée entre 1999 et 2001,
listent les facteurs impactant négativement la fin de vie. Il s’agit de :





l’absence de prise en compte des caractéristiques culturelles, de l’état cognitif du résident, de
la douleur et d’autres symptômes ;
le manque de personnel : le manque de personnel a par exemple un impact direct sur la prise
en charge personnalisée du patient et contraint les familles à assurer elles-mêmes les soins
élémentaires (toilette, nourriture, changements de position…), ce qui peut être vécu comme
une contrainte psychologique dans un contexte où le résident et sa famille sont en attente
d’une prise en charge personnalisée, prenant en compte la douleur et la dignité du résident.
la difficulté de communication entre l’équipe soignante, le résident et la famille du résident
(insuffisance de l’information médicale et de suivi du patient).
l’absence d’accompagnement psychologique du résident et de sa famille face à l’épreuve de la
fin de vie.
l’engagement du pronostic vital du patient entraîne un détachement de l’équipe soignante
qui affecte la prise en charge du patient : les soignants jugent inutile la mise en place
d’activités jugées importantes pour le patient, ou d’activités pouvant soulager le patient et
permettant de préserver sa dignité.
97 | P a g e La qualité de vie des résidents en EHPAD Kayser-Jones, J et al continuent l’année suivante (2003, 219) à analyser les facteurs
environnementaux et organisationnels influençant les soins de fin de vie dans les « nursings
homes » états-uniens à partir des mêmes données collectées entre 1999 et 2001. Il apparaît que
l’environnement physique, tel qu’il a été constaté (les chambres étaient bondées, l’intimité
difficile, le niveau sonore élevé), ne facilitait pas les soins de fin de vie. En ce qui concerne les
facteurs organisationnels influant les soins de fin de vie, Kayser-Jones, J. et al. (219) en
retiennent deux : le recrutement insuffisant de personnel et le manque de supervision, ce qu’ils
lient directement avec le fait que 82% des patients sont décédés avec des escarres. Il est à noter
que Katz, JS et al (2001, 217) ajoutent que le manque de personnel rend difficile le soutien
pratique et émotionnel de la famille et des amis des résidents en fin de vie. Furman, CD et al
(2006, 153) confirment aussi l’impact négatif de certains de ces facteurs sur la qualité des soins
de fin de vie.
Hall, S et al (2009, 173) font le constat d’une pénurie d’études évaluant la qualité des soins en
fin de vie. Ils centrent leur interrogation sur la question de la dignité des résidents des
« nursings homes » en fin de vie et qui dépendent de ce fait fortement de l’équipe soignante. La
perte de la dignité des résidents semble corrélée à une détresse psychologique et à la perte de
l’envie de vivre, ainsi qu’à la fierté, l’estime de soi, la qualité de vie, le bien-être et l’espoir. Après
avoir étudié (2009) l’adaptabilité du modèle de dignité tel que formulé par Chochinov et al (173,
2002) à la situation des personnes âgées résidant en structures d’hébergements pour personnes
dépendantes, Hall, S. et al (174) se proposent d’étudier la « Dignity Therapy » de Chochinov,
HM et al. (2007) qui avait déjà fait l’objet d’une évaluation démontrant qu’elle était
potentiellement bénéfique aux personnes âgées résidant dans des « nursing homes ». Il s’agit ici
pour Hall, S et al d’évaluer sa plus-value dans le cadre spécifique des soins palliatifs. Hall S et al
(2009, 174) proposent un protocole dont les résultats ne seront disponibles qu’ultérieurement.
Toujours autour de la notion de dignité, Pleschberger, S. (2007, 304) choisit d’explorer le point
de vue des résidents âgés des « nursings homes » en Allemagne sur la signification de ce concept
à double acception (dignité intra-personnelle et dignité relationnelle). Ceux-ci s’avèrent
vulnérables puisqu’ils considèrent que leurs besoins en termes d’aide et de soins sont plus
importants que leur dignité.

Amélioration des soins en fin de vie par la mise en place de méthodes
Badger, F et al (2009, 16), et Hewison, A et al (2009, 186) se sont intéressés au « Gold
Standards Framework » (GSF), un programme d’identification des personnes en fin de vie ayant
98 | P a g e La qualité de vie des résidents en EHPAD besoin de soins et de définition d’un protocole de soins. L’étude de Badger, F et al (2009, 16)
suggère que le GSF favoriserait (1) le sentiment qu’ont les acteurs des « nursing homes » d’être
capables de répondre aux besoins spirituels et physiques des résidents en fin de vie, (2) le
sentiment de mieux soutenir les équipes et ceux qui prennent soin des familles, (3) la mise en
place d’un protocole de soins pour les derniers jours des résidents et (4) la prédéfinition d’une
médication censée augmenter le bien-être dans les derniers instants. Avec ce programme,
davantage de personnes décèdent dans les « nursing homes » qu’à l’hôpital, car il y a plus de
« advanced care plan » et moins d’admission aux urgences quand le programme GSF est mis en
place. Ceci est favorable à une certaine qualité de fin de vie. En parallèle, Hewison, A et al
(2009, 16) précisent quant à eux que le travail d’équipe, comme ce qui relève du recrutement et
du management, sont des facteurs fondamentaux de réussite dans la mise en place du « Gold
Standards Framework ».

Amélioration des soins en fin de vie par la formation
Froggatt, K. et al (2002, 152) tentent d’étudier l’implication des « Clinical Nurse Specialists »
dans les soins palliatifs dispensés dans les « nursings homes » et les «residential care homes ».
Leur enquête postale portant sur 674 « Clinical Nurse Specialists » suggère que le travail des
« Clinical Nurse Specialists » porte principalement sur la prise en charge des besoins cliniques
des résidents (tels la gestion des symptômes physiques), avec parfois une approche
psychologique, ceci principalement chez les résidents atteints de cancer. Il s’agirait donc plutôt
principalement d’un travail en réaction avec les besoins de patients et moins souvent un travail
consistant à faciliter la pratique de soins palliatifs, ce qui est pourtant un des enjeux pour la
qualité des soins. Développer la qualité des soins palliatifs pourrait passer par la formation et
l’accompagnement proposés par les « Clinical Nurse Specialists » à l’équipe soignante, ce qui est
actuellement encore peu fait, ainsi que la mise en place « d’infirmières-relais » ainsi formées et
qui seraient des ressources en matière de soins palliatifs au niveau des établissements. Si les
« Clinical Nurse Specialists » ont un rôle à jouer dans la qualité des soins palliatifs, il n’empêche
qu’elles sont confrontées à trois facteurs susceptibles d’affecter leur possibilité de travailler avec
les structures : le recrutement, les ressources disponibles et les modes de management. Être
formé aux derniers instants et pouvoir discuter en équipe des situations particulières : Brayne, S
et al (2008, 44) questionnent dans une enquête comment les fins de vie auxquelles les soignants
d’un « nursing home » du Gloucestershire en Angleterre sont confrontés viennent les
questionner sur leur besoin en formation spécialisée et les ressources dont ils ont besoin pour
gérer ces situations. La grande majorité des soignants interrogés estiment qu’ils manquent de
99 | P a g e La qualité de vie des résidents en EHPAD formation spécifique à la gestion des derniers instants, notamment en ce qui concerne la façon
dont ils pourraient aborder la mort avec les résidents sans pour autant les angoisser. Ils
souhaiteraient aussi pouvoir discuter en équipe des diverses situations qui leur posent question,
sans toutefois véritablement oser parler de tout ce qui les interpelle.
Le « Integrated Care Pathway for the last days of life» peut constituer une bonne méthode pour
répondre à ces besoins. Elle reprend les étapes essentielles du soin, tel un guide des pratiques
cliniques, et permet en cela d’améliorer la qualité des soins en fin de vie dispensés dans des
« nursings homes ». La recherche-action menée par Hockley, J et al (2005, 189) tentant
d’évaluer les effets de la mise en place de cette méthode dans 8 « nursings homes » du
Royaume-Uni. L’enjeu de ce travail consistait à faire évoluer les mentalités dans les « nursings
homes » vers l’idée que le mourant était plus central que le soin, et non pas un élément
périphérique. Le « Integrated Care Pathway » a permis de faire évoluer 5 aspects du travail de
l’équipe soignante :
-
une plus grande ouverture à ce qui touche à la mort et au mourant : l’équipe soignante a pu
exprimer ses peurs, ses superstitions, son inconfort vis-à-vis de la mort.
-
un meilleur repérage des derniers instants et une prise de responsabilités plus importante :
les infirmières ont pu développer leur compétence à repérer les derniers instants des
résidents, ce qui leur a permis de mieux les accompagner et d’améliorer en cela la qualité des
soins administrés
-
le travail en équipe : le « Integrated Care Pathway « a permis une meilleure articulation de
l’équipe soignante.
-
une meilleure connaissance des soins palliatifs, notamment des médications appropriées et
donc des pratiques plus pertinentes : la qualité des soins aux personnes en fin de vie s’en est
trouvée améliorée.
-
une communication accrue avec les résidents et leur famille.
Cette même méthode (« Integrated Care Pathway ») a été mise en place au Pays de Galles en
2005 et évaluée en 2008 par Knight, G. et al (225) par l’analyse de 376 questionnaires remplis
par 29 « care homes ». Les auteurs corroborent l’analyse que ce protocole a permis de
développer les connaissances des équipes soignantes en matière de soins de fin de vie.
100 | P a g e La qualité de vie des résidents en EHPAD Auteur
Domaine
Pot, A.M et
al. 2009, 307
Soins de courte et de
longue durée,
personnes âgées en fin
de vie ; « Longitudinal
Agni Study
Amsterdam »
Pays : PaysBas
Étude
Étude longitudinale
sur trois cycles de 3
années
Population cible :
personnes âgées entre
55 et 85 ans faisant
l’objet ou pas de soins
Échantillon :
échantillon
représentatif de la
population âgée
hollandaise, soit 3107
personnes
Sites : 11 municipalités
différentes, réparties
dans 3 régions des
Pays-Bas.
Durée de
l’observation : 9
années
Protocole
Résultats
Collectes des
données portant
sur (1)
l’utilisation des
soins, (2) le
statut « fin de
vie », (3) les
caractéristiques
individuelles, (4)
les facteurs
rendant possible
l’accès aux soins,
(5) les besoins en
soins.
Aussi bien les soins de courte durée que les soins de
longue durée sont utilisés, mais avec des différences.
Lien entre «utilisation des soins » et «personnes en fin
de vie » :
Les personnes en fin de vie utilisent plus de soins de
longue durée que de soins de courte durée, ceci d’autant
plus qu’elles ont plus de 80 ans. Ce sont par ailleurs
plutôt des soins administrés par des professionnels que
par les familles ou autres (soins informels). Les
personnes qui ne sont pas en fin de vie utilisent plutôt
des soins de courte durée que de longue durée et cette
utilisation augmente linéairement avec l’âge jusqu’à 80
ans et se stabilise.
Lien entre « fin de vie ou non» et « facteurs rendant
possibles l’accès aux soins » :
Pas de différences entre les personnes en fin de vie et
celles qui n’y sont pas, mis à part le fait que les
personnes en fin de vie sont plutôt sans partenaires.
Lien entre « fin de vie ou non» et « besoins en soins » :
Les besoins en soins des personnes en fin de vie sont
plus élevés que ceux des personnes qui ne sont pas en fin
de vie.
Lien entre « fin de vie ou non» et « nature des soins » :
Les personnes en fin de vie utilisent plus de soins de type
soins à la maison administrés par des professionnels et
sont plus souvent résidentes dans des « nursings
homes » que les personnes qui ne sont pas en fin de vie.
Les données
recueillies
permettent de
définir entre
autres si les
personnes étaient
en fin de vie ou
non.
101 | P a g e La qualité de vie des résidents en EHPAD Protocole
Auteur
Domaine
Étude
Badger, F
et al.2009,
(16)
Soins palliatifs,
qualité des soins,
autodétermination,
« care homes », Gold
Standards Framework
(GSF), programme
d’identification des
personnes en fin de
vie ayant besoin de
soins et de définition
de protocole de soins
= programme articulé
autour de la
communication, de la
coordination, du
contrôle des
symptômes, de la
continuité, de
l’apprentissage, du
soutien de l’équipe et
des ceux qui prennent
soin des familles, et
des soins relatifs à la
fin de la vie.
Essai avec pré et post-test avec
analyse statistique descriptive
RoyaumeUni
Population cible : « nursing
homes » médicalisés pour
personnes âgées.
Échantillon : 49 « nursing
homes » ayant répondu aux
pré et post-test et 44 « nursing
homes » ayant répondu à
l’ADA
220 résidents décédés pendant
le temps d’observation
Site : « nursing homes » ayant
suivi une formation à la mise
en place du programme GSF
Durée de l’observation : de
juin 2005 à l’été 2006
Résultats
Mesure par les équipes
elles-mêmes de ce
qu’elles ont pu mettre
en place dans le cadre
du programme GSF,
donc mesures des
changements de
pratiques.
En ce qui concerne les pratiques :
Collecte des données
quant aux 5 derniers
décès dans chacun des
« nursings homes »
afin d’avoir un profil
des soins dispensés
(After Death Analysis)
Le programme favoriserait (1) le sentiment qu’ont
les « nursing homes » d’être capables de répondre
aux besoins spirituels et physiques des résidents
en fin de vie, (2) le sentiment de mieux soutenir
les équipes et ceux qui prennent soin des familles,
(3) la mise en place d’un protocole de soins pour
les derniers jours des résidents et (4) la
prédéfinition d’une médication censée augmenter
le bien-être dans les derniers instants.
Les « nursings homes » estiment qu’avant la mise
en place du programme GSF, elles avaient déjà des
discussions avec les résidents, les médecins, les
familles et l’équipe et que le programme vient
plutôt favoriser un contenu spécifique de ces
discussions (la question de la réanimation en cas
d’arrêt cardiaque) et non pas le fait de parler.
En ce qui concerne les décès :
Plus de personnes décèdent dans les « nursing
homes » qu’à l’hôpital, car il y a plus de
« Advanced care plan » et moins d’admission aux
urgences quand le programme GF est mis en
place.
102 | P a g e La qualité de vie des résidents en EHPAD Auteur
Auteur
Froggatt, KA et al.
(152)
2002,
Royaume-Uni
Domaine
Qualité des soins,
soins palliatifs ;
« nursing and
residential care
homes » ; Clinical
Nurse Specialists
Étude
Étude
Enquête postale par
questionnaire
Population cible :
« Clinical Nurse
Specialists »
intervenant dans les
soins dispensés en
« nursing and
residential care
homes »
Échantillon : 730
« Clinical Nurse
Specialists » ayant
répondu à l’enquête
Site : Royaume-Uni
Protocole
Protocole
Questionnaire à
questions ouvertes et
fermées
Résultats
Résultats
Les « Clinical Nurse Specialists »
travaillent principalement de manière
réactive et non organisationnelle, c’est-àdire que leur travail porte principalement
sur la prise en charge des besoins cliniques
et psychologiques des résidents, ceci
principalement chez les résidents atteints
de cancer.
Développer la qualité des soins palliatifs
pourrait passer par la formation et
l’accompagnement proposés par les
« Clinical Nurse Specialists » à l’équipe
soignante, ce qui est actuellement encore
peu fait, ainsi que la mise en place
« d’infirmières-relais » qui seraient des
ressources en matière de soins palliatifs au
niveau des établissements.
103 | P a g e La qualité de vie des résidents en EHPAD 104 | P a g e La qualité de vie des résidents en EHPAD 1.5.« Person centred care » : le projet d’accompagnement individuel et intégré
(projet de soin-projet de vie) : impact et éléments clés de mise en œuvre
Aujourd’hui notion omniprésente, le « person-centred care » concerne tout un mouvement dont
celui de la prise en charge des personnes atteintes de démence.
Brooker, D (2003, 49), dans son article sur le « person-centred care », en retrace l’historique
depuis ses origines dans les travaux de Carl Rogers à ceux de Kitwood qui utilisaient ce terme
pour désigner l’ensemble d’idées et de pratiques mettant l’accent sur les interactions
(communication et relation soignant-soigné).
L’enjeu, selon Brooker (49), est de clarifier cette notion à acception multiple, composite et
complexe, car elle englobe :
1.
la valorisation, la reconnaissance des personnes atteintes de démence et de celles qui en
prennent soin ;
2. le fait de considérer le patient en tant que personne dans son individualité ;
3. la capacité du professionnel à se décentrer afin d’une part, de laisser cette place centrale aux
personnes atteintes de démence pour une véritable approche centrée sur la personne, et
d’autre part, de voir comment elles perçoivent les choses, et s’appuyer sur cette
compréhension comme point de départ thérapeutique ;
4. la possibilité d’un environnement social tel qu’il permette à la personne atteinte de démence
de ressentir un certain bien-être.
C’est autour de ces 4 éléments (valorisation, individualité, perspective de la personne atteinte de
démence et environnement social) que le « person-centred care » s’articule. Sous-estimer ou
surestimer un de ces aspects reviendrait à compromettre la mise en place, et donc la réussite de
cette approche centrée sur la personne.
En filigrane, Brooker (49) pose la question de la qualité des soins, car celle-ci va dépendre de la
représentation de la personne atteinte de démence résidant dans un centre de soin. Est-elle
considérée comme une personne à part entière avec sa capacité à être actrice de sa vie, et donc
traitée comme telle dans le protocole de soins ? Est-elle une personne ou un patient, car si le
centre de soin peut être à même de répondre aux besoins d’un patient, il n’est pas forcément
conçu pour répondre aux besoins plus larges d’une personne. Et si ce sont « uniquement » les
besoins en tant que patients qui sont exprimés, la structure finalement est-elle en mesure d’y
répondre ?
Brooker, DJ et al (52) se proposent en 2007 de répondre à ces questions par une évaluation d’un
programme en cours « The Enriched Opportunities Programme ». Ils font l’hypothèse qu’il est
105 | P a g e La qualité de vie des résidents en EHPAD nécessaire de maintenir dans un établissement de soins de longue durée des activités
signifiantes en vue d’améliorer le bien être des personnes atteintes de démence, néamoins ils
constatent que l’implantation de ce type d’activités reste difficile à évaluer, un effet Hawthorne
est prégnant et ce même avec une évaluation à l’aide d’un groupe d’expert.
1.5.1. L’impact du person-centred care sur la qualité de vie des personnes
Holtkamp, CCM et al (2000, 193) posent l’idée qu’à partir du moment où les séjours en “nursing
homes” sont de longue durée, les soins reçus ne peuvent qu’avoir une incidence sur la qualité de
vie des résidents. Qu’en est-il alors de l’approche « person-centred care » et de son lien avec la
qualité de vie des résidents de « nursing homes » ?
Sur la question du lien avec la qualité de vie des résidents, notamment pour ceux souffrant de
démence, Lintern et al (2000, 401, et 402) proposent par une intervention originale qui a pour
objectif de mettre en relation la qualité de vie des résidents avec la formation des professionnels.
Pour ce faire, ils développent un outil d’évaluation (DCPA, Dementia care Practionner
Assessment) qui comprend 19 items sur le domaine des attitudes des professionnels sur la
démence, une grille de questions qui adaptée du questionnaire de Gilleard et Groom (1994), des
activités vidéos sur 11 scénaris quotidiens, et enfin une enquête d’observation auprès des
professionnels en interactions avec des résidents. Les résultats sont interprétés par les auteurs
comme étant plus que satisfaisant, néanmoins il apparaît que si l’approche centred care a un
impact positif sur le bien-être des résidents, les interventions portant sur la formation des
professionnels seraient tributaires du contexte organisationnel et de gestion qui peut agir
comme une barrière à la mise en œuvre d’un tel type d’approche.
En 2009, la question est de nouveau posée par Chenoweth, L et al (2009, 66). Ils abordent cette
réflexion par le biais de la prise en charge de l’agitation des résidents atteints de démence et
présentant donc des comportements compromettant la qualité des soins. Dans leur essai
d’intervention randomisée sur des groupes, Chenoweth, L et al (66) comparent l’agitation des
résidents, la fréquence et la gravité des symptômes qu’ils présentent, le niveau de qualité de vie,
et de qualité des soins qui leur sont administrés. Les résidents sont mis dans un protocole de
type « person-centred care », ou bien dans un protocole de type « dementia-care mapping » qui
est aussi centré sur la personne, mais qui permet de s’interroger constamment comment la
démence intervient dans les situations problématiques, ou alors dans le protocole de soins
habituel. L’analyse statistique suggère que les protocoles de type “person-centred care » et
« dementia-care mapping » favorisent effectivement la réduction de l’agitation des résidents,
106 | P a g e La qualité de vie des résidents en EHPAD ceci en comparaison des sites continuant leurs prestations habituelles, pour lesquels l’agitation
est en augmentation constante. Le protocole “person centred care” améliore par ailleurs l’état
neuropsychiatrique des résidents, mais ni ce protocole, ni celui de type « dementia-care
mapping » ne semblent avoir d’effets sur la qualité de vie des résidents. Il est à noter que
Chenoweth, L. et al (66) s’étaient aussi posés la question du coût de la mise en place des deux
protocoles et que l’approche “person-centred care” s’avère moins coûteuse à installer que le
protocole « dementia-care mapping ». Cette question du coût de mise en place est aussi à
rapprocher de celle des facteurs facilitant l’implémentation d’un protocole centré sur la
personne dans les « nursing homes ».
Un des facteurs de réussite de la mise en place d’une démarche « person-centred care » est
comment ce changement va être initié et conduit par les managers dans le « nursing homes ».
L’étude de Tellis-Nayak, V el (2007, 364) suggère que les managers ont non seulement une
influence dans l’engagement des auxiliaires de soins de façon générale, mais aussi que le fait de
proposer de mettre en place une « culture du soin » valorisant aussi bien les résidents que les
auxiliaires de soins (qui sont sensibles à la notion de sécurité dans leur travail) est bénéfique à
tous. L’engagement des auxiliaires de soins favorisés par cette « culture du soin » respectant
leur propre sécurité favorise le bien-être des résidents, et par là même la qualité de vie de ceuxci.
Holtkamp, CCM et al (193) estiment par ailleurs que la qualité de vie va dépendre de
l’adéquation entre les besoins ressentis par les résidents et les réponses proposées à ces besoins.
Selon eux, un des facteurs de réduction de l’écart entre besoins et réponses, et donc un des
facteurs d’amélioration de la qualité de vie, est la coordination du soin. Plus celle-ci est élevée,
plus la réponse aux besoins est adaptée, et meilleure est la qualité de vie ressentie par les
résidents. Cela sous-entend que l’important est de bien évaluer les besoins tant physiques que
psychosociaux des résidents.
1.5.2. L’étape décisive de l’évaluation initiale individuelle approfondie des besoins et
attentes
Au Royaume-Uni, 75% des personnes âgées vivant dans des care homes sont atteintes de
démence, ce qui signifie qu’alors qu’elles ont des besoins variés et complexes (Hancock et al.
2006, 176), les care homes qui n’ont pas été conçus pour les prendre en considération ne sont
donc pas à même de le faire. Certains de ces besoins, notamment ceux relatifs à la mémoire, la
vue/l’ouïe, la continence, la mobilité et la détresse psychologique (Orrell et al. 2007 295) ou
l’isolement, l’anxiété, la dépression (Hancock et al. 2006 176), peuvent alors rester insatisfaits,
107 | P a g e La qualité de vie des résidents en EHPAD ce qui peut entraîner une double conséquence : la diminution de la qualité de vie et
l’augmentation du coût des soins. Sur la base de ce constat, Orrell et al (2007 295) mettent en
place un essai d’intervention randomisée avec groupe contrôle, afin de tester sur 20 semaines la
plus-value d’une démarche cherchant à identifier et à satisfaire les besoins insatisfaits des
résidents atteints de démence, et de ce fait à améliorer leur qualité de vie.
Il s’agit ici d’identifier les besoins des résidents à l’aide du CANE (« Camberwell Assessment of
Needs for the Elderly »), de discuter et de proposer en équipe des interventions qui
permettraient de les satisfaire. Le pré et post-test du niveau de qualité de vie est réalisé à l’aide
du QoL-AD (« Quality of Life in Alzheimer’s Disease »).
Cette étude pose trois éléments forts de l’évaluation individuelle et approfondie des besoins des
résidents :
 c’était la première fois qu’il y avait une tentative d’évaluation systématique des besoins des
résidents atteints de démence et qu’une intervention nécessitant peu de ressources et donc
facilement transposable était proposée pour y répondre ;
 le CANE s’avère un outil à validité élevée pour la mesure des besoins insatisfaits des
résidents ;
 il n’y a pas de différence significative entre une prestation de type intervention personnalisée
censée répondre aux besoins insatisfaits des résidents atteints de démence et les soins
habituels dispensés à la personne sur les besoins insatisfaits, ni la qualité de vie. Autrement
dit, même sans intervention spécifique, les besoins insatisfaits sont moins nombreux après
20 semaines, et donc rien ne prouve que cette diminution (pourtant considérable) soit due à
cette intervention spécifique. Il n’y a pas non plus de preuve statistique d’une relation entre
cette prestation personnalisée et la qualité de vie.
L’article de Linkins, KW et al (2006 245) pose la question particulière de ce qu’il en est pour les
personnes présentant des troubles mentaux sévères, et donc avec des besoins spécifiques en
termes de dépistage et de prise en charge. Le programme PASRR (« Preadmission Screening
and Resident Review program ») a été mis en place aux États-Unis depuis plus de 15 ans, avec
comme objectifs de rechercher, d’identifier et d’orienter correctement ces personnes vers les
ressources adéquates préalablement identifiées. Deux études avaient déjà été menées sur ce
programme montrant (1) des différences entre les États fédérés quant aux disponibilités en
termes de ressources en santé mental, et quant à la mise en place du programme du à la nature
de l’opérateur choisi pour le dépistage (agences privées, agences publiques, professionnels
spécialisés en santé mentale…), ainsi que (2) une non-conformité des modes d’évaluation de
l’état mentale et de la supervision exercée par l’État central et les États fédérés. L’analyse
descriptive réalisée par Linkins et al (245) au niveau national suggère que le programme PASRR
permet effectivement de dépister les personnes avec des troubles mentaux sévères, même si le
108 | P a g e La qualité de vie des résidents en EHPAD taux d’identification varie selon les États Fédérés, et que ces situations restent relativement
faibles. L’orientation est par contre plus problématique, puisqu’elle rencontre trois types de
freins : disponibilité des ressources en santé mentale (en termes de services existants, de
professionnels), qualité de ces ressources, et freins financiers pour les personnes en situation
précaire. Le programme PASRR a donc certes facilité le dépistage des personnes avec des
pathologies mentales sévères et qui ont des besoins spécifiques, mais n’assure pas pour autant
que celles-ci accèdent à une prestation adéquate qui aille au-delà de la prise en charge de base.
1.5.3. Les champs les plus investis démontrant un impact de l’approche « personcentred care » pour la qualité de vie des personnes

Les activités
L’enquête de Jensen, B et al (2006, 207) suggère qu’après l’admission en « nursing homes »,
55% des pratiques de soins des résidents évoluent. Ces changements concernent le sommeil,
l’alimentation, l’habillement, l’hygiène. Or, ces activités qui permettent le maintien de soi sont
jugées importantes par les auxiliaires de soins, et la question de la nature que devraient avoir ces
activités se pose.
Chung, JCC (2004 68) s’appuie sur un ensemble d’études précédemment menées posant l’idée
que bien que les personnes atteintes de démence soient affectées dans leurs capacités cognitives,
il n’empêche que leur besoin de prendre part à des activités demeure. Sur la base que certaines
activités favorisent le maintien de soi et du bien-être (Borell et al 1994, et Law et al. 1996),
Chung, JCC (68) se propose d’examiner le lien entre les activités que des résidents de longue
date de « nursing homes » de Hong Kong atteints de démence pourraient entreprendre et leur
bien-être, mesuré à l’aide du « Dementia Care Mapping ». Le premier résultat qu’il obtient, à
savoir que les résidents les plus atteints s’engagent le plus longtemps dans des activités
n’amenant que peu d’accomplissement et de plaisir (état de contemplation passif, somnolence)
vient bousculer l’idée de besoin d’activités. Le plus important pourrait alors être non pas de
participer à des activités, mais d’y participer autant que possible et aussi souvent que possible,
ce qui suggère la mise en place d’activités quotidiennes récurrentes où les résidents peuvent
s’exercer eux mêmes et accomplir quelque chose. Le second résultat est le lien existant entre le
bien-être et la participation à des activités qui ont du sens, ce qui est au cœur des thérapies
occupationnelles.
Cohen-Mansfield, J et al (2006, 80) tentent de répondre à la question du sens de ces activités
par le biais d’une étude randomisée avec groupe contrôle qui suggère qu’il y a pertinence à
109 | P a g e La qualité de vie des résidents en EHPAD prendre en considération les éléments saillants de l’identité des résidents dans la mise en place
d’activités.
Brooker, D et al (2000, 51) proposent quant à eux trois types d’activités à des personnes
atteintes de démence et mesurent le niveau de bien-être avec le « Dementia Care Mapping ». Les
résultats montrent que le bien-être est favorisé quand les activités permettent le partage des
souvenirs stimulés à l’aide d’objets, ceci encore plus que pour des activités de jeux ou de
bricolage, ou encore quand rien ne leur été proposé. Les auteurs formulent l’idée que ce serait le
plaisir trouvé à ces activités qui créerait le sentiment de bien-être.
Ces résultats quant à l’effet bénéfique sur le bien-être de la stimulation des souvenirs sont
congruents avec la revue d’études internationales menés par Moos, I et al (2006, 271) sur les
récits de vie. Ceux-ci s’avèrent favoriser l’estime de soi et une meilleure qualité de vie (Wills, T et
al. 2008, 388).

La toilette
La question de l’agitation des résidents atteints de démence et de leurs comportements agressifs
en lien avec l’approche « person-centred care » revient à imaginer des solutions visant à réduire
l’inconfort des résidents (72) autres que la contention physique ou chimique de ceux-ci. Dans
cette lignée, Sloane, PD et al (351) testent deux méthodes de toilette autre que la douche
habituelle, l’une sous forme de douche où les besoins des résidents sont mis en avant et l’autre
sous forme d’un sac à bain qui est pris allongé sur le lit. Avec ces deux méthodes, aussi bien les
résidents que les auxiliaires de soins sont satisfaits, car les deux techniques permettent une
diminution de l’agitation et des comportements agressifs chez les résidents en comparaison du
groupe contrôle. Par ailleurs, en ce qui concerne l’inconfort, les deux méthodes permettent de
même de réduire l’inconfort des résidents, alors qu’une douche « normale » ne le permet pas.
110 | P a g e La qualité de vie des résidents en EHPAD Les articles scientifiques : Person centred care
Auteur
Chenoweth, L
et al (66),
2009,
Australie
Domaine
CADRES
(Caring for
Aged Dementia
Care Resident
Study) ; soin
centré sur la
personne
(PersonCentred Care),
soin en lien
avec la
démence
(Dementia Care
Mapping) ;
qualité des
soins ; agitation
Étude
Essai d’intervention
randomisée sur des groupes
Population cible : Personnes
âgées résidentes de « care
sites », atteintes de démence et
présentant toutes des
comportements
compromettant la qualité des
soins, réparties de façon
aléatoire selon trois groupes,
soit 109 résidents qui
recevront la prestation
« Dementia Care Mapping »,
98 la prestation « soin centré
sur la personne » (PersonCentred Care) et 82 autres
pour lesquels les soins sont
ceux habituels (pas de
prestation particulière)
Échantillon :
289 personnes de plus de 60
ans
Site : 15 des 30 « care sites »
recensés dans la zone
métropolitaine de Sydney,
répartis en trois groupes, soit 5
sites où le personnel sera
formé à la prestation
« Dementia Care Mapping », 5
autres où le personnel sera
formé à la prestation « soin
centré sur la personne » et les
5 derniers où les soins
habituels continueront d’être
réalisés.
Protocole
Mesure en 7 points de
l’agitation des résidents par
l’inventaire de CohenMansfield (« CohenMansfield agitation
inventory »)
Mesure des comportements
psychologiques et
psychiatriques à l’aide de
l’inventaire
neuropsychiatrique
(« neuropsychiatric
inventory for nursing
home ») informant la
fréquence et la gravité des
symptômes répertoriés en
12 catégories et observés
chaque jour, pendant une
semaine.
Mesure de la qualité de la
vie dans les cas de démence
tardive à l’aide de
l’observation de 11
comportements
Collecte du nombre, du type
et de la durée d’utilisation
des mesures d’entrave
physiques, des incidents,
des admissions à l’hôpital et
des prises de médicaments.
Mesure de la qualité des
soins par (1) l’échelle de
mesure de la qualité
environnementale des
unités de soins spéciales
« special care unit
environmental quality
Résultats
En ce qui concerne l’agitation :
La prestation de type « soin centré sur la personne »
favorise la réduction de l’agitation des résidents aux
temps + 4 et + 8 mois..
La prestation de type « soin en lien avec la démence »
a bien une incidence positive sur l’agitation, mais
seulement au temps + 8 mois et en comparaison des
sites continuant leur prestation habituelle, pour
lesquels l’agitation est en augmentation constante.
En ce qui concerne les symptômes psychiatriques de
la démence :
La prestation de type « soin centré sur la personne »
améliore l’état neuropsychiatrique des résidents.
En ce qui concerne la qualité de la vie :
Aucun résultat significatif
En ce qui concerne la prise de médicaments, le
nombre d’accidents et d’admission à l’hôpital :
Pas d’effet significatif de la prestation « soin en lien
avec la démence » en comparaison des soins
habituels.
La consommation d’antipsychotiques est plus élevée
avec la prestation « soin centré sur la personne ».
En ce qui concerne le nombre de chutes :
Les résidents font moins de chutes avec la prestation
« soin en lien avec la démence » et plus avec la
prestation « soin centré sur la personne ».
Le coût de mise en place de la prestation « soin
centré sur la personne » est moins élevé que celui de
la prestation « soin en lien avec la démence ».
111 | P a g e La qualité de vie des résidents en EHPAD Durée de l’observation : 8
mois au total
3 temps de mesure : avant la
mise en place des prestations,
4 mois après le début des
prestations et après 4 autres
mois.
scale » mesurant la
propreté, la familiarité,
l’éclairage, la maintenance,
le bruit, la sécurité et les
stimulations et par (2) la
liste des interactions de
qualité (« quality
interactions schedule »)
mesurant la qualité des
interactions entre l’équipe
soignante et les résidents et
la qualité des soins sur une
échelle en 5 points.
Mesures prises au temps 0,
au temps + 4 mois et au
temps + 8 mois.
112 | P a g e La qualité de vie des résidents en EHPAD CohenMansfield J et
al. 2007. (77)
Pays : USA
Soin centré sur
la personne ;
qualité des
soins ; qualité
de vie ;
agitation ;
traitement non
pharmaceutique
de l’agitation ;
TREA
(Treatment
Routes for
Exploring
Agitation) =
méthode
systématique
permettant de
définir des
interventions au
cas par cas
auprès de
personnes
agitées par les
professionnels
de santé. Les
besoins et
préférences des
personnes sont
identifiés et, par
le biais d’un
algorithme de
décisions, des
réponses non
pharmaceutique
s à l’agitation
sont trouvées.
Essai d’intervention avec
groupe contrôle
Population cible : résidents de
maisons de retraite (« nursing
homes ») âgés de 86 ans en
moyenne (de 59 à 103 ans),
atteints de démence et
sélectionnés selon des critères
démographiques médicaux
(niveau d’activité quotidienne,
douleur, vision, audition,
capacité langagière,
médication, diagnostic de
démence), cognitifs (Brief
Cognitive Rating Scale et MiniMental State Examination) et
dépressifs (Raskin Depression
Scale).
Échantillon : 167 personnes
Site : 12 cliniques de banlieue
réparties (partiellement) de
façon aléatoire en 2 groupes : 6
où l’intervention est faite et 6
autres formant le groupe
contrôle durée de
l’observation : 13 jours
Mesure de l’agitation
physique et verbale par les
14 items du « Agitation
Behavior Mapping
Instrument ».
Mesure de 5 affects par le
« Lawton’s Modified
Behavior Stream » : plaisir,
intérêt, colère, anxiété et
tristesse.
Questionnaire et entretien
auprès de la famille des
résidents et du personnel
soignant relatif entre autres
à la médication et à
l’identité personnelle des
résidents.
Une première mesure de
l’agitation et des affects
pendant trois jours (soit en
moyenne 72 observations
pour chaque résident), puis
répartition des résidents en
deux groupes : 89 pour le
groupe avec TREA et 78
pour le groupe contrôle
(intervention placebo).
Intervention avec le TREA
pendant 10 jours.
Une deuxième mesure de
l’agitation et des affects
pendant les 3 premiers
jours de l’intervention et
une troisième mesure
pendant les trois derniers.
En ce qui concerne l’agitation :
L’utilisation de l’algorithme permet de diminuer
l’agitation au fil du temps en comparaison du groupe
contrôle.
En ce qui concerne les affects :
L’utilisation de l’algorithme favorise certains affects
positifs tels le plaisir et l’intérêt. Aucun changement
en ce qui concerne les affects négatifs.
En ce qui concerne la médication :
Seule la prescription d’antidépresseurs est plus
fréquente pour les résidents du groupe contrôle que
ceux du groupe avec le TREA.
113 | P a g e La qualité de vie des résidents en EHPAD CohenMansfield, J et
al. 2006, (81)
Pays : USA
Qualité de vie ;
identité
personnelle et
identité sociale ;
soin
personnalisé
Étude randomisée avec groupe
contrôle
Comparaison avec un
groupe contrôle.
Population cible : personnes
âgées de plus de 65 ans,
atteintes de démence (« MiniMental State Exam »), issues
de centres de jour pour adultes
ou résidant dans des maisons
de retraite (« nursing homes »)
Mesures réalisées auprès
des sujets, des
professionnels et des
membres de la famille.
Mesure de l’identité
personnelle à l’aide du
« Self-Identity in Dementia
Questionnaire » dans 4
domaines : professionnel ;
familial - social ; loisirs activités ; réalisations).
Mesure de la conscience de
soi (une question avec une
réponse sur une échelle en
6 points).
Mesure des affects (plaisir,
intérêt, tristesse, anxiété et
colère) par le « Lawton’s
Modified Behavior
Stream ».
Échantillon : 93 personnes au
total, dont 45 faisant partie du
groupe contrôle et 52 qui ont
été engagées dans des
interactions en lien avec les
caractéristiques les plus
saillantes de leur identité afin
de mesurer l’effet sur le bienêtre (affects et
comportements).
Site : 6 centres de jour pour
adultes et 2 maisons de retraite
situés en zone métropolitaine.
Durée de l’observation : 10
jours au total dont 5 jours
d’observation des deux
groupes et 5 jours
d’interventions
Mesure de l’engagement
dans des activités (engagé /
non engagé) à l’aide d’un
des items de l’ « Agitation
Behavior Mapping
Instrument ».
Mesure de l’agitation
(occurrence et fréquence
des comportements agités)
par le « Agitation Behavior
Mapping Instrument ».
Mesure du bien-être selon 4
dimensions
(désorientation, dépression
ou anxiété, irritabilité,
Concernant les affects : les personnes
éprouvent plus de plaisir et d’intérêt
quand elles sont engagées dans des
activités en lien avec leur identité (pas de
différence significative en ce qui concerne
les autres affects).
Concernant l’engagement dans des
activités : celui-ci est plus élevé quand les
activités proposées et réalisées sont en
lien avec les caractéristiques identitaires.
Concernant le bien-être : la désorientation
est moindre quand les personnes ont des
activités congruentes avec leurs
caractéristiques identitaires.
Concernant l’agitation : il y a réduction de
l’agitation quand les activités sont en lien
avec l’identité propre des résidents, qu’ils
soient des centres de jour ou des maisons
de retraite.
Concernant la conscience de soi : elle est
plus élevée dans le groupe expérimental
que dans le groupe témoin.
Il y a donc pertinence à prendre en
considération les éléments saillants de
l’identité des résidents dans la mise en
place de soins personnalisés.
114 | P a g e La qualité de vie des résidents en EHPAD retrait) à l’aide de 14 items
du « Multidimensional
Observation Scale for
Elderly Subjects ».
Mesure des performances
cognitives par le (« MiniMental State Exam » et le
« Brief Cognitive Rating
Scale ».
Mesure des possibilités en
termes d’activités avec un
item du « Agitation
Behavior Mapping
Instrument ».
115 | P a g e La qualité de vie des résidents en EHPAD Auteur
Sloane, P. et al.
2004, (351)
EU
Domaine
Soin centré sur la
personne ; douche
et bain ; agitation ;
formation
Étude
Protocole
Résultats
Essai d’interventions avec groupe
contrôle
Population cible : résidents de
maisons de retraite atteint de
démence, âgés de plus de 55 ans et
ayant besoin d’aide pour la toilette
+ auxiliaires de soin réalisant la
toilette.
Échantillon : 73 résidents
présentant une agitation dont 24
dans le groupe contrôle, 24 dans le
groupe qui bénéficiera d’un bain
réalisé au moyen d’un sac sur le lit
puis d’une douche réalisée en
fonction des besoins des résidents et
25 dans le groupe qui bénéficiera
d’abord de la douche, puis du sac à
bain.
4 résidents sortis du plan
expérimental soit au final 69
personnes.
Test d’efficacité de deux
méthodes non pharmaceutiques
pour calmer l’agitation,
l’agression et l’inconfort par la
comparaison des deux groupes
expérimentaux avec un groupe
contrôle.
Mesure de l’agitation et des
comportements agressifs à l’aide
du « Care recipient Behavior
Assessment » (CAREBA)
Mesure de l’inconfort à l’aide des
6 items de la « Discomfort Scale
for dementia of the Alzheimer
Type » notés sur une échelle en
4 points.
Mesure de l’état et de la propreté
de la peau par une version
adaptée du « Hardy Skin
Condition data Form ».
37 auxiliaires de soin.
Évaluation de l’efficacité du sac à
bain par des cultures de
microbes.
Site : 9 maisons de retraite
publiques en Oregon (milieu rural et
urbain) et 6 en Caroline du Nord
Mesure du nombre de parties du
corps baignées et temps passé au
bain.
Relevé des prescriptions
médicamenteuses.
En ce qui concerne l’agitation et les
comportements agressifs des résidents : les deux
méthodes (bain et douche) entraînent dans la
même proportion une diminution de l’agitation et
des comportements agressifs chez les résidents en
comparaison du groupe contrôle.
En ce qui concerne l’inconfort : les deux
méthodes permettent de même de réduire
l’inconfort des résidents, alors qu’une douche
« normale » ne le permet pas.
Ces deux méthodes sont aussi efficaces en termes
d’efficacité et de sécurité.
116 | P a g e La qualité de vie des résidents en EHPAD 1.6.
Autres aspects organisationnels contribuant à la qualité de vie
L’analyse du système organisationnel sous ses différents aspects et dans ses rapports avec la
qualité des soins et la qualité de la vie dans les établissements mobilise un nombre limité de
travaux. Il faut être prudent avec ces résultats qui ne sont pas tous d’une efficacité vérifiée ni
généralisable comme le fait remarquer Kuske, B (2009), (232). Analysant le cas des
personnes atteintes de démence, celui-ci note avec d’autres auteurs que, depuis 10 ans en
Allemagne par exemple, peu d’études scientifiques évaluent formellement les programmes
d’apprentissage et moins encore se centrent sur la qualité des méthodes. Dans Training in
Dementia Care : a Cluster-Radomized Controlled Trial of the training program for
Nursing Home Staff in Germany, il propose une vue d’ensemble synthétique sur ce sujet,
entre 1990 et 2004, partant de 90 références hétérogènes, ce qui rend toutefois difficiles les
comparaisons. Au final, il défend la nécessité d’être plus rigoureux dans les investigations
visant l’amélioration du bien-être des résidents, d’autant que trop de recherches ne sont pas
appliquées. Enfin, il voudrait renforcer l’analyse du système organisationnel et voir comment
il pèse sur les mises en œuvre des nouveaux apprentissages.

Économie, statut juridique et spécialisation des institutions
La dimension proprement économique fait l’objet de l’article de Szczepura, A : In-reach
Specialist Nursing Teams for Residential Care Homes: Uptake of Services, Impact on Care
Provision and Cost-effectiveness, 2008, (362). L’insuffisante dotation en personnel soignant
qualifié est-elle l’une des causes du mauvais état de santé des résidents ? Après l’évaluation
de 4 EHPAD (131 résidents) entre juillet 2005 et juin 2007, s’agissant du nombre et des
causes d’admission, de la durée de séjour, du nombre d’admission à l’hôpital évitées, des
transferts évités vers des maisons médicalisées, des pathologies non déclarées détectées, il
apparaît que, grâce à la présence d’une équipe dédiée, 197 admissions à l’hôpital ont été
évitées, 20 sorties anticipées ont été rendues possibles, 28 transferts ont été évités. Une
étude économique a également été réalisée. Elle a mis en évidence une économie moyenne
de 6.33£ sur 44.38£ résident/semaine, avec un écart de 36.90£ en moins à 6.90£ en plus.
L’étude conclut que l’impact financier de l’introduction d’équipes de soignants spécialisés
dans un EPHAD est au minimum neutre, et très probablement positif. Sans oublier les autres
bénéfices de la présence de compétences additionnelles en EHPAD, notamment une
meilleure qualité des soins.
En écho au débat public sur la spécialisation et interrogeant une nouvelle fois le cas des
personnes atteintes de démence, Reilly, S et al (320) examine dans Quality in Long-Terme
Care Home for People with Dementia : an Assessment of Specialist Provision, 2006 (320)
un certain nombre de résultats des mesures de performance dans les établissements
117 | P a g e La qualité de vie des résidents en EHPAD spécialisés anglais (EMI – ederly mental ill-health). Avec toutes les limites inhérentes à ce
genre d’études très partielles, les EMI n’ont de meilleurs résultats par rapport le non-EMI
que sur un petit nombre de mesures. Ils offrent donc un service globalement similaire. Dans
le détail, les EMI ont de bons scores en réhabilitation, « Person Centred Care »,
indépendance. Les non-EMI ont, quant à eux, de meilleurs scores concernant les facteurs
sociaux dans la vie des résidents. Réhabilitation et personnels de soutien obtiennent de
mauvais résultats dans les deux cas. Finalement, la qualité de vie est multidimensionnelle.
D’autres aspects dynamiques ne doivent pas être oubliés, comme l’interaction entre un
personnel et un résident, à considérer comme un « moment de vérité » (Normann, 1991).
Dans le contexte du débat actuel sur les avantages comparés des secteurs lucratifs et non
lucratifs dans la prise en charge des personnes âgées dépendantes, l’étude de MacGregor MJ,
Staffing Levels in Not-for-Profit and For-Profit Long-Term care Facilities : Does Type of
Ownership matter ?, 2005 (258), porte sur l’influence du statut juridique des établissements
(lucratifs ou non) sur le taux de personnel auprès des personnes et dans l’encadrement.
L’étude a été réalisée dans 167 maisons de retraite médicalisées, dont 65% à but lucratif (24%
dans une chaîne) et 35% à but non lucratif. 76% d’entre eux sont installés en province et les
employés relèvent tous de la même convention collective. Parmi les principaux résultats, le
nombre moyen d’heures par résident/jour est apparu plus élevé dans les établissements à
but non lucratif, qu’il s’agisse de personnel auprès des résidents ou de l’encadrement, et ceci
pour tous les niveaux de soin.

Management, organisation et conditions de travail
Dans une revue de littérature sur 13 rapports (6 expérimentaux, 6 évaluatifs et 3 enquêtes) :
Staffs Assignement Practices in Nursing Homes : Review of the Literature, 2009 (12),
Rahman A. examine plusieurs questions générales : est-ce qu’une bonne division du travail
améliore la prise en charge et la qualité de vie ? Est-ce que les résidents préfèrent cette
bonne division du travail ? Est-ce qu’elle réduit le turnover du personnel ? En réponse, il
signale que la bonne organisation du travail reste considérée comme la base du changement
dans les unités de soins. C’est le modèle qui induit la meilleure qualité de vie des résidents,
aussi longtemps qu’il contribue à la stabilité du personnel de contact. Ce qui plaide pour de
plus longues rotations, autant que possible.
La part spécifique du management est abordée par De Prins, P et al dans HRM Effectiveness
in Older People’s ans Nursing Homes : the Search for Best, 2007 (105). Ces auteurs
concluent leurs études sur près de 2500 professionnels et une centaine de cadres en écrivant
que, si des politiques innovantes de management des ressources humaines et d’ingénierie du
travail ont des effets positifs sur la réduction du stress et la qualité de la prise en charge, sans
118 | P a g e La qualité de vie des résidents en EHPAD un climat général dans l’institution, ces effets restent limités. Il faut donc particulièrement
privilégier un style de management participatif, consultatif et démocratique en direction des
salariés. L’amélioration du travail social en soins de longue durée pour les personnes âgées
passe aussi par le développement des recherches visant une meilleure compréhension de la
vie quotidienne des résidents et une meilleure qualité des soins.
Sur la base d’une étude qualitative auprès de professionnels (n=255) travaillant dans 48
établissements du Massachusetts, Bishop, CE et al dans Nursing Assistants’Job
Commitment: Effect of Nursing Home Organizational factors and Impact on Resident
Well-Being, 2008 (30), défendent que, plus que les conditions de travail, c’est l’existence
d’une bonne supervision bien organisée qui pèse le plus positivement sur l’intention des
professionnels de rester dans leurs emplois. Et, en miroir, il souligne que les résidents
enquêtés apprécient que les professionnels soient fortement impliqués dans leur travail.
L’investissement des uns offre donc la possibilité d’une meilleure prise en charge des autres.
En prolongement, Anderson, RA et al ont rapporté dans Nursing Homes as Complex
Adaptative Systems : Relationship between Management Practice and Resident Outcome.
2003 (403) les résultats d’une étude concernant exclusivement les infirmières et les
directeurs d'établissements dans 164 « nursing homes » au sujet des relations entre
pratiques de management (communication, participation, mode de direction) et résultats
pour les résidents (comportement agressifs, contraintes, complications physiques). Parmi
ces résultats, celui-ci : l’étude détruit l’idée qu’une direction top-down serait la meilleure
garantie de résultats pour les résidents. Il conviendrait donc de développer des modes
alternatifs de management qui s’appuieraient sur les interactions avec les gens et des
ressources diversifiées. Toutefois, on ne peut pas en tirer des indications causales. En outre,
le point de vue des résidents n’a pas été étudié.

Épuisement, qualification et formation professionnels
Malgré les limites de leur étude, du fait notamment du faible taux de réponse, Duffy, B et al
dans Burnout among Care staff for Older Adults with Dementia, 2009 (121) considèrent le
niveau
d’auto-efficacité
comme
le
plus
« prédicteur ».
Explication :
l’épuisement
professionnel leur paraît lié à un certain nombre de facteurs, comme le manque de
réciprocité avec les collègues, une faible auto-efficacité et un degré insuffisant d’engagement
professionnel. S’agissant des personnels de soins auprès des personnes atteintes de
démence, laquelle de ces variables est la plus déterminante ? D’où l’importance du
renforcement des programmes de formation dans ce sens, sans oublier l’amélioration des
conditions de travail qui jouent également sur le bien-être des professionnels, et en
conséquence sur les prises en charge.
119 | P a g e La qualité de vie des résidents en EHPAD Hongsoo, K et al, dans A panel Data Analysis of the Relationships of Nursing Home Staffing
Levels and Standards to Regulatory Deficicences, 2009 (194), s’interrogent sur les relations
entre les niveaux (de formation, de qualification ?) des personnels des établissements et les
normes de contrôle (de diagnostic ?) des déficiences. Ils en concluent, outre l’impossibilité
d’établir des relations causales solides et de généraliser leur résultats, par la nécessité,
malgré tout, d’améliorer les modes de fonctionnement et d’abord de formation des
professionnels. Complémentairement, examinant plus de 300 cas de personnels infirmiers
en service auprès des personnes âgées dans deux municipalités suédoises (22 à 35% dans les
soins à domicile et 78 à 65% dans des maisons de soins). Hasson, H montre dans Nursing
Staff Competence, Work Strain, Stess and Satisfaction in Ederley care : A Comparison of
Home-Based Care and Nursing homes : Older People and Long-Terme Care, 2008 (183)
que le personnel à domicile a sans doute moins de connaissances suffisantes (auto-évaluées),
mais aussi moins de problèmes physiques et émotionnels rapportés. Cependant les variables
telles que l’épuisement, le stress, le niveau d’état mental et la satisfaction au travail ne
diffèrent pas significativement.
Avec les mêmes réserves quant à d’éventuels biais, il apparaît à Featherstone, K et al rendant
compte des résultats comparés entre un groupe témoin et un groupe contrôle dans A
Controlled Evaluation of a Training Course for Staff who Works with Peopel with
dementia, 2004 (140), qu’un programme de formation spécifique centré sur la nature de la
démence et la compréhension des besoins de ces personnes entraîne des effets significatifs
sur le personnel. Mais ces effets ont besoin d’être relayés par des actions de supervision et de
soutien.
La question des médicaments est également évoquée par Schmidt, IK dans Nurse-Physician
Communication and Quality of Drug Use in Swedish Nursing Homes, 2002 (339). Malgré
les limites de son étude relativement à l’échantillon et aux difficultés de l’analyse des
interactions, l’auteur soutient que la qualité de la communication entre les infirmières et les
médecins est un « prédicteur » significatif de la qualité de l’utilisation des médicaments et de
la qualité des prestations en Suède, sans pouvoir expliquer ni pourquoi ni comment de tels
résultats existent ici et non là.
Dans Nursing Students' Perceptions of Self-Determination in Elderly People, 2008 (370),
Välimäki, M, et al cherchent, eux, à vérifier si la formation éthique des professionnels facilite
l’adoption de standards exigeants pour le travail dans les soins de longue durée. Cette
analyse de cohorte durant un stage clinique (n=120) montre que les étudiants ont une
perception positive de la volonté d’auto-détermination des malades âgés après leur stage.
Cela concerne les limites dans lesquelles ces personnes sont capables de contrôler leur
120 | P a g e La qualité de vie des résidents en EHPAD traitement, et aussi quelle aide elles reçoivent des infirmières pour exercer leur
autodétermination. Cette découverte est importante parce que différentes autorités
finlandaises recommandent que de tels services visent la qualité de vie, l’autodétermination
et l’indépendance des personnes âgées, en regard de leurs capacités. Toutefois, parvenus sur
le terrain, les étudiants se heurtent à des situations variées. Partout, les pratiques, les
questions éthiques et les changements de perception sont compliqués et multidimensionnels.
Mais des progrès ont été réalisés depuis la fin des années 90.
Enfin, partant d'une étude qualitative ciblant 15 femmes âgées résidant dans un
établissement de soins de 140 lits : Organizational Issues Related to Satisfaction with Food
and Food Service in the Nursing Home from the Resident’s Perspective. 2006 (347), Shultz,
JA et al établissent que la qualité de la nourriture et la qualité du service de restauration sont
des clés pour la qualité de vie des résidents, contribuant de façon significative à leur santé et
à leur satisfaction avec les soins. Dès lors, entraîner les personnels à commander, préparer et
servir des repas appropriés s’avère très important. La bonne nourriture est définie comme
une nourriture qui a bon goût, est fraîche et qui est cuisinée avec amour, en respectant les
demandes, en écoutant les plaintes et en sollicitant les résidents, y compris en proposant des
alternatives au menu. Il importe donc de créer un climat de communication et de confiance
autour de la nourriture.

Maltraitance et alternatives
Considérant la résolution du problème des soins inappropriés, incluant négligence et
mauvais traitements, l’article de Malmedal, W et al, To Report or not Report ? Attitudes
Held by Norwegian Nursing Home Staff on Reporting Inadequate Care Carried out by
Colleagues, 2009 (249) offre un regard inattendu. Il choisit en effet de recenser et d’analyser
les attitudes adoptées par le personnel des maisons d’hébergement face aux comportements
inadéquats et/ou non éthiques de leurs collègues (comme, par exemple, alerter la hiérarchie)
et de vérifier si les attitudes adoptées varient selon des critères comme l’âge, le niveau
d’éducation et l’expérience professionnelle. Au final, si une majorité du personnel de soins se
dit prêt à informer la hiérarchie du mauvais comportement d’un collègue et estime
nécessaire de le faire, la volonté d’informer comme le ressenti de la nécessité et de l’utilité de
donner l’alerte, varient selon l’âge, le niveau d’éducation, l’expérience professionnelle.
Constatant également la persistance de mauvaises pratiques en matière d’utilisation des
médicaments, la question se pose de la part de la culture organisationnelle parmi les facteurs
contribuant à la qualité et à la performance dans les institutions de soins. Dans ce sens,
Hughes, CM et al dans Does Organisational Culture Influence Prescribing in Care Homes
for Older People ? 2007 (199) étudient quatre domaines primordiaux : la culture des foyers
121 | P a g e La qualité de vie des résidents en EHPAD de soin, le lieu de travail proprement dit, la prescription comme norme et les conditions du
changement dans la culture organisationnelle. Sachant qu’une étude récente montre que bon
nombre de prescriptions sont hors lignes directrices, les auteurs insistent sur la nécessité
d’explorer la culture organisationnelle, de façon à aller vers des pratiques plus sûres pour les
résidents en matière de prescription.
Dans Drug Use and Pressure Ulcers in Long-Terme Care Units: Do Nurses Time Pressure
and Unfair Management Increase The Prevalence? 2008 (299), Pekkarinen, L et al tentent
d’analyser, de leur côté, les liens entre conditions de travail et résultats cliniques, notamment
prévalence des médicaments et des escarres. La recherche de deux années porte sur 66
unités dans 24 établissements. Le principal résultat montre que la pression du temps et la
perception de la mauvaise qualité du management contribuent au recours aux médicaments
et aux risques d’escarres, y compris quand la taille de l’unité et le niveau des infirmières sont
bien contrôlés.
Une problématique voisine se retrouve dans Pekkarinen, L et al : Residents Care Needs and
Works Stressors in Special Special Care Units versus Non-Specialized Long-Terme Care
Units. Research in Nursing and Health, 2006, (300). Cette analyse comparative, portant sur
plusieurs centaines d’institutions spécialisées et non spécialisées (390 contre 587), montre la
similitude des relations entre « travail sous contrainte » (pression du temps et conflits de
rôles) et réponse aux besoins de prise en charge des résidents.
Même si leur étude ne permet pas d’en démontrer l’effectivité de façon statistique, dans
Examining the Impact of a Specialist Care Homes Support Team, 2008 (115), Doherty, D et
al établissent l’existence d’un impact, au moins durant leur étude, de l’intervention d’un
groupe de soutien dans les institutions de soin, s’agissant notamment de développer de
nouvelles formes d’action. L’importance du partage des connaissances et des expériences est
d’ailleurs soulignée à plusieurs reprises par les personnes rencontrées. Ce qui permet de
favoriser chez les personnels la culture de la participation et plus d’engagement dans le
management à long terme et, finalement, d’améliorer chez les résidents la qualité de vie.
Enfin, il faut mentionner l’article polémique de Decker, CL et al, Meeting the Challenge of
Social Work Research in Long-Term Care. Social Work in Health Care, 2004 (107). Il s’agit
dans cette étude d’établir des connaissances supplémentaires pour la profession, celles-ci
étant actuellement sous-développées par comparaison avec d’autres secteurs. Ainsi en
matière d’analyse des menaces potentielles internes et externes. Pareille orientation
implique aussi de renouveler les modèles classiques de recherche et d’inventer des outils
pertinents d’entretien pour mieux comprendre les intentions de résidents de plus en plus
fragiles.
122 | P a g e La qualité de vie des résidents en EHPAD 
Evercare
Selon leurs fondateurs, Bayard et Jacobson, le modèle Evercare combine les principes
suivants : mise en avant principale du bien-être psychosocial des patients ; gestion globale
des besoins physiques, sociaux et psychosociaux ; formation complémentaire des médecins à
la gériatrie et à la problématique des personnes frêles et âgées ; réduction des transferts de
prise en charge et mise en œuvre si possible dans l’établissement ; centration sur la
prévention la plus précoce ; aide dans l’accès aux droits, notamment en matière d’assurance
maladie. Dans The Evercare Story : Reshaping the Health Care Model, Revolutionizing
Long-Terme Care, 2008 (215), Kappas-Larson, P expose à cet égard différentes études
d’impact qui montrent un effet positif d’amélioration des soins, applicable notamment par la
profession d’infirmières.
En application du modèle Evercare, Laurence, JF, dans The Advance Directive Prevalence in
Long-Term care : a Comparison of Relationschips between a Nurse Practitioner
Healthcare Model and a Traditionnal Healthcare model, 2009 (238) analyse en choisissant
trois régions différentes des USA (Arizona, Georgie, Massachuttets), et en partant d’une
cohorte de 91 443 personnes, l’influence éventuelle de quatre variables (le genre, la race, le
niveau d’étude et le mode de prise en charge médicale). Ses conclusions montent que les taux
sont significativement supérieurs dans les prise en charge de type Evercare, caractérisées
notamment par le recours à des infirmières praticiennes de haut niveau et, qu’en revanche,
ils ne varient pas selon le genre, la race ou le niveau d’études.
123 | P a g e La qualité de vie des résidents en EHPAD Auteur
Lawrence, JEF.
(238)
2009
Pays : USA
Domaine
Étude
Protocole
Résultats
Qualité des
soins ; la fin de
vie ; le droit des
usagers.
Étude comparative
de cohortes avec
une analyse
données
secondaires
(Evercare : non
Evercare 2004)
population cible :
personnes âgées
résidentes en
institution
Cohorte
Evercare1775 selon
les critères suivants
: personnes
blanches et noires
en institution de
plus de 65 ans
recevant des soins
"nursing" 24 heures
par jour, agrée par
Medicare par
rapport aux 91 443
non evercare
Sites : institutions
de long séjour en
Arizona, Géorgie et
Massachusetts
Durée
d'observation :
dernier trimestre
2004
Taux de
remplissage des
déclarations
anticipées avec le
Federal Patient Self
determination Act
(PSDA) du 1er
décembre 1991
Le modèle Evercare
spécifiant le recours à une
infirmière de haut niveau
(nurse fractionner) a un taux
de remplissage
significativement supérieur
au modèle non Evercare qui
n'y a pas recours au
professionnel infirmier.
De plus, par rapport à des
études antérieures, l'étude
montre que le taux de
remplissage est le même pour
les hommes et les femmes, les
noirs et les blancs et ne
diffère pas selon le niveau
d'étude
124 | P a g e 1.7
La qualité de vie des résidents en Ehpad‐ Anesm – mars 2011 Outils et processus d’évaluation de la qualité de vie
Bien que le but du présent rapport ne soit pas « stricto sensu » un inventaire des outils et des
méthodes d’évaluation de la qualité de vie des patients âgés en institution, il nous a paru utile
de conserver au sein du travail de recherche bibliographique réalisé dans ce cadre une
sélection des principales références récentes publiées depuis l’an 2000 sur ce domaine,
notamment en matière d’évaluation de la qualité de vie dans le contexte des démences de
type Alzheimer. L’objectif du présent chapitre est donc de proposer au lecteur un aperçu de
cette famille de publications, sur la base de 34 textes essentiellement d’origine anglosaxonne.
L’importance de l’évaluation de la qualité de vie est traduite par une importante production
de publications6, affirmant le caractère multidimensionnel du concept en termes physique,
psychiques et social, tant qualitatif que quantitatif, avec la nécessité de différencier les
mesures génériques des mesures liées à un contexte ou une pathologie. Corollaire du défi que
représente l’élaboration d’un modèle conceptuel adapté à l’étude, à la mesure, à
l’amélioration et à la garantie de la qualité de vie des personnes âgées en institution, le défi de
l’évaluation de la qualité de vie, de ses méthodes et de ses outils pour cette population et dans
ce contexte, est tout aussi important.
Dans une revue récente, Gerritsen, DL et al (2004) (161) analysent six cadres de référence en
matière d’amélioration de la qualité de vie pour conclure que seule la théorie des fonctions de
production sociale répond de façon satisfaisante à trois critères clefs : approche globale,
relation des facteurs entre eux, prise en compte des préférences individuelles. Quelque soit le
cadre de réflexion et d’analyse retenus, son identification et son appropriation sont
indispensables à toute démarche métrologique.
Il faut rappeler que l’essentiel de la littérature sur le sujet traite de la mesure et de
l’évaluation de la qualité des soins, évoque la place des éléments constitutifs de la qualité des
soins comme contributeurs de la qualité de vie, sans toutefois établir le lien causal entre ces
éléments, leurs interrelations et la qualité de vie. C’est le cas de la publication de Saliba, D. et
al (2002), (332) qui, sur la base d’un consensus d’experts, retient 19 processus de soins
spécifiques, dont 9 nécessitent une observation directe. La méthodologie de développement
et de test de tels indicateurs sont détaillés dans les publications de Zimmerman7. Dans cette
perspective, la publication de Cerase-Feurra, V (2001) (62) détaille les caractéristiques du
6
2.
Guyatt G. Insights and limitations from health-related quality-of-life research. J Gen Intern Med.
1997 Nov;12(11):720-1.
7 3.
Zimmerman DR, Karon SL, Arling G, Clark BR, Collins T, Ross R, et al. Development and testing of
nursing home quality indicators. Health Care Financ Rev. 1995 Summer;16(4):107-27.
125 | P a g e La qualité de vie des résidents en EHPAD RAI (Resident assessment instrument), et surtout ses carences en matière d’évaluation de la
qualité de vie et d’absence de recueil de l’opinion des personnes prises en charge plaidant, à
côté d’un renforcement des mesures de la qualité des soins, pour une approche
multidimensionnelle. Ce constat peut être encore souligné par une comparaison
internationale documentée (7 pays) qui analyse les dispositifs d’évaluation systématique de la
qualité pour les soins en institution : la plupart de ces instruments sont notamment utilisés à
l’admission, les indicateurs retenus varient de pays à pays, leur validité et leur fiabilité sont
inégalement étudiés. L’analyse des valeurs mesurées (seuils) n’est souvent pas effectuée, à
l’exception des USA (Nakrem, S et al. 2009, 283).
Si l’évaluation de la qualité des soins, et au delà de la qualité de la vie, n’est que partiellement
réalisable par la capture d’informations émanant des dossiers ou de recueils protocolés, elle
peut être enrichie par les méthodes d’observation directes et de prise en compte de l’opinion
des personnes. De telles sources complémentaires peuvent permettre une meilleure
dynamique en matière d’amélioration continue de la qualité (Schnelle, JF et al.2005, 340).
De même, le recueil d’information peut être élargi à l’encadrement : c’est la démarche suivie
dans une étude canadienne sur la fin de vie qui souligne plusieurs facteurs clefs pour la
qualité, telle la communication soignants-famille ou l’existence de formations spécifiques au
contexte de la fin de vie (Brazil, K et al, 2006, 45).
A côté des mesures de la qualité des soins, on retrouve la préoccupation d’objectiver la
contribution de la qualité de l’environnement physique du résident à sa qualité de vie.
L’article de Cutler, LJ et al (2006, 99) proposent sur la base d’observations systématiques et
rigoureuses de différencier les indices de contribution à la qualité de vie à trois niveaux, la
chambre, l’unité de soins, l’établissement, et souligne l’importance d’une conception de
l’environnement autant centrée sur le besoin de la personne que sur les besoins
professionnels, tout en suggérant de prendre systématiquement en compte ces dimensions
dans le contexte des initiatives et des efforts d’amélioration de la qualité.
Les références mentionnées ci-dessus permettent de souligner la place occupée par les
méthodes et outils de la qualité des soins autour de la logique des processus de soins de type
Donabedian et des indicateurs, dont les objectifs évaluatifs centrés sur les soins sont souvent
reliés à des préoccupations économiques (Laine, J et al. 2005 (235, et 236)). Notons
également les tentatives d’utilisation de l’instrument SERVQUAL de Pasuraman sur la qualité
des services des établissements d’hébergement en distinguant les anticipations des
perceptions des résidents (Curry, A et al. 2000, 98).
126 | P a g e La qualité de vie des résidents en EHPAD Dans ce contexte, l’utilisation et la diffusion de méthodes dérivées de celles de l’amélioration
de la qualité de service font l’objet d’une mise en œuvre dans le contexte des soins aux
personnes âgées dans un objectif d’amélioration de la qualité de vie. Notre base comporte un
exemple de ce type avec l’article de Groenewoud, M et al (2008, 169) qui décrit l’utilisation de
la « cartographie de concepts » (concept-mapping, mind-mapping), méthode connue en
matière de processus d’amélioration, mais ici utilisée de façon comparative dans des
contextes de prise en charge différents et en centrant la démarche sur l’analyse des attentes et
des préférences des personnes. Sur cette base, une remise à plat des processus de prise en
charge et de hiérarchisation des réponses professionnelles est proposée, et pourrait servir au
rapprochement des informations dérivées des indicateurs de qualité des soins et des
questionnaires de satisfaction, lorsqu’ils sont réalisables.
L’identification d’indicateurs de qualité des soins chez les personnes âgées vulnérables
souffrant de démence est une déclinaison naturelle des travaux mentionnés ci-dessus.
L’identification des besoins en soins, si elle apparaît souvent comme porte d’entrée du besoin
évaluation, reste soumise à un questionnement de la comparabilité des outils disponibles, de
leur contexte d’utilisation et de leur mode d’administration (Worden, A et al, 2008, 393). La
revue des publications sur le sujet nécessite la recherche de preuves de validité dans un grand
nombre de travaux : 357 dans une production de la Veteran Administration, sans toutefois
que soit mentionnée l’évaluation de la qualité de vie per se (Feil, D et al 2007, 141). Pourtant,
c’est bien la prise en compte de ce concept qui apparaît primordial dans le champ des
démences.
La spécificité des travaux et l’importance de la problématique de la qualité de vie en matière
de prise en charge des patients souffrant de démence sont en effet retrouvées dans de
nombreux travaux, qui soulignent les fortes spécificités de ce domaine entre qualité de vie
liée à la santé, capacités cognitives, degré d’autonomie, humeur… (Banerjee, S et al. 2009,
22). Dans une revue récente publiée par Naglie, G et al (2007, 281), les approches utilisées
sont rappelées : observation des comportements et évènements, recueil par les soignants ou
par des proches, et enfin opinion formulée par le patient. Cette dernière source a été
longtemps sous-utilisée, et il apparaît désormais pertinent de différencier les populations,
par exemple en fonction du score du MMSE (mini mental state examination), l’idéal étant de
disposer des différentes sources. Sur la base d’une analyse méthodologique rigoureuse, trois
mesures spécifiques de qualité de vie sont considérées comme suffisamment documentées :
QOL-AD (13 items), DQOL (30 items) et ADRQL (47 items), tandis que de nombreuses
échelles génériques restent utilisées telles SF-12 ou SF-36. On notera un certain retard
d’utilisation des échelles spécifiques dans les essais thérapeutiques contrôlés de
médicaments, ainsi que l’émergence d’une prise en compte de la qualité de vie des soignants.
127 | P a g e La qualité de vie des résidents en EHPAD Dans un rapport de conférence de consensus récent (Rabins, PV et al. 2007, 313) on trouve
une mise en garde quant à l’utilisation des mesures de qualité de vie comme indicateurs de
résultats, notamment eu égard aux limitations cognitives chez certains patients, mais aussi en
raison de la subjectivité et de la composante émotionnelle des soignants. Toutefois, si
l’évaluation de la qualité de vie ne devrait pas être prise en compte comme résultat principal
d’approches ciblant la cognition, elle devrait être le pilier de l’évaluation d’interventions
visant le comportement, le niveau d’activité ou le bien-être.
Ces outils génèrent désormais des publications qui enrichissent la connaissance de la prise en
soins de ces pathologies. La comparaison des évaluations entre patients et soignants, basée
sur l’administration de l’instrument QOL-AD dans 24 institutions différentes, suggère que si
le facteur le mieux corrélé avec la qualité de vie est pour les soignants le niveau de
dépendance, c’est l’humeur qui est le meilleur prédicteur de la qualité de vie ressentie par les
patients (Hoe, J. et al 2006, 190). Une étude plus ancienne (Hickey, EM et al. 2000, 187)
basée sur l’échelle HR-QOL, tout en soulignant sa stabilité et sa cohérence interne, soulignait
l’absence de corrélation des évaluations soignant-soigné sur l’existence de symptômes
dépressifs. Dans une autre publication, différents facteurs apparaissent positivement liés à la
qualité de vie des résidents : implication des soignants, spécialisation des intervenants,
existence de formations spécifiques en matière de démence, qualité de la communication
entre soignant et soigné, tandis que la rotation de postes apparaît bénéfique pour la qualité
de vie des soignants (Zimmerman, S et al. 2005, 395).
Les travaux visant à renforcer la validation ou à améliorer ces outils sont poursuivis. L’outil
QOL-AD apparaît bien corrélé avec d’autres outils, bénéficie d’un bon niveau de stabilité
inter-observateurs, de bonnes propriétés psychométriques, tout en étant facilement utilisable
dans un large éventail de sévérité de la maladie (Thorgrimsen, L. et al 2003, 365). La validité
et la fiabilité d’une version révisée de l’ADRQL, qui semble améliorer ses qualités
métrologiques, plaident pour son utilisation dans différents environnements et auprès de
personnes présentant des niveaux d’atteinte variés (Kasper, JD et al. 2009, 216). Pour
d’autres auteurs , tout en soulignant la caractère central de l’évaluation de la qualité de vie, il
apparaît plus pertinent d’adopter un stratégie de choix des instruments d’évaluation plus
étroitement adaptée au contexte sur des critères tels que : sévérité de la démence, type de
soins, environnement et domaine de qualité de vie concernés (Scholzel-Dorenbos, CJM et al.
2006, 341). En parallèle, de nouveaux projets visent à développer des approches
multidimensionnelles plus globales, telles le projet H.I.L.D.E. qui vise à intégrer huit
dimensions dans l’évaluation de la qualité de vie des personnes démentes : environnement
physique, environnement social, qualité des soins, compétence comportementale, état
médical et fonctionnel, état cognitif, troubles psycho-comportementaux, bien-être (Becker, S
128 | P a g e La qualité de vie des résidents en EHPAD et al. (2005, 25). La prise en compte de la littérature internationale permet d’ailleurs de
souligner que les communautés scientifiques tendent à développer des approches propres à
chaque pays. C’est le cas de l’échelle QUALIDEM aux Pays-Bas (Ettema, TP et al. 2006,132),
ou de QUALID (Falk, H et al. 2007, 138), avec pour chacun de ces outils la nécessité d’en
établir à la fois la validité interne et la validité externe.
L’évaluation de prises en charge centrées sur des approches de soins spécifiques, tels les soins
personnalisés, donnent également lieu à des travaux visant à valider des échelles adaptées à
de tels processus autour de la connaissance de la personne, ou de la communication par
exemple (Chappell, NL et al. 2007, 65). Parmi les tendances émergentes visant à centrer les
soins sur la personne et à privilégier la notion de qualité de vie, le DCM (dementia care
mapping, cartographie des soins pour la personne démente) semble retenir l’attention de
certaines équipes (Kuhn, D et al. 2000, 230). Démarche d’amélioration des pratiques plus
que simple outil d’évaluation de la qualité de vie, il s’agit d’une approche centrée sur le bienêtre du patient, sur lequel un certain nombre de travaux de recherche ont été conduits
(Brooker, D. et al. 2005, 50) (Fossey, J et al. 2002, 149). En visant à capturer à la fois le
processus au niveau du comportement et le résultat au niveau du bien-être, le DCM semble
pouvoir impacter les différents niveaux de la qualité de vie (Innes, A et al. 2009, 203), avec
une corrélation entre les scores de DCM, l’état de conscience et le statut fonctionnel
(Edelman, P et al. 128-2009). Il a notamment été utilisé pour analyser la relation entre DCM,
ADL, prescription de psychotropes (Ballard C. et al. 2001, 19). Enfin, on peut citer dans cette
démarche de cartographie des soins comprise à la fois comme outil d’évaluation et comme
outil de pilotage tel la participation des infirmières à des « serial trial interventions »
(Simpson, MR et al, 2007, 349), à la frontière du champ de l’organisation de la prise de soins
dans une logique de personnalisation, les travaux effectués en matière de trajectoires de
soins. A l’instar d’autres démarches menées dans le système de santé britannique, qui visent
à inscrire dans le temps et en fonction de l’évolution des besoins, les dynamiques visant à
améliorer la qualité de vie des personnes (Moultrie, K et al. 2005, 276).
1.8

Autres thèmes émergents de la littérature
Efficacité de la formation
S’intéressant aux acteurs, la recherche de Tolson, D et al rapportée dans Influence of Policies
on Nursing Practice in Long-Terme Care Environnement for Older People, 2004 (366)
explore la conscience, l’accès et les usages des infirmières face aux programmes portant sur
l’environnement des personnes âgées en Écosse. Plusieurs résultats sont intéressants. Il
apparaît notamment qu’un doute subsiste chez elles concernant les rapports des programmes
avec les priorités des personnes âgées. Ce d’autant plus qu’en tant que professionnelles elles
semblent s’intéresser davantage à la régulation ou à la santé physique qu’aux problèmes de
129 | P a g e La qualité de vie des résidents en EHPAD communication et de relation, pourtant mis en avant par les personnes âgées, selon les
programmes. Les processus pour mobiliser les infirmières sont finalement assez inefficients,
y compris via Internet, ce qui limite leur adhésion et même leur compréhension de la place de
ces programmes. Il faudrait donc mieux les identifier, et surtout aider leur mise en œuvre.

Contrôle social et reportabilité
La question du signalement par les membres de la famille des abus et négligences dont sont
victimes les personnes âgées de plus de 65 ans dans la Michigan, fait l’objet de l’article de
Griffore, RJ et al : Familiy Members’Reports of Abuse in Michigan Nursing Homes, 2009
(168). Les auteurs rappellent tout d’abord qu’en l’espèce les formes d’abus sont multiples :
non seulement au plan physique, psychologique, financier ou sexuel, mais aussi les abus liées
à des situations de dépersonnalisation, de stigmatisation ou de discrimination dans les prises
en charge. Après avoir multiplié les entretiens téléphoniques avec les proches afin de
reconstituer des séquences de vie, ils notent que les situations de négligence et de mauvais
traitements en institution sont plus souvent rapportées par les familles et sont, en tout cas,
plus nombreuses que les résultats donnés sur ce sujet par les autorités (notamment à travers
l’activité du médiateur), et tout spécialement en ce qui concerne les établissements.
Cependant il est assez difficile de vérifier ces chiffres, alors que c’est pourtant une nécessité
pour l’avenir. En outre, il faudra aussi comprendre pourquoi les proches ne signalent pas
tous les faits dont ils peuvent avoir connaissance.

Qualité, statut institutionnel et autres variables
S’agissant de comparer la qualité des soins dans deux types d’institution, à but lucratif et sans
but lucratif, Comondore, WR et al proposent une analyse multimodale systématique et une
méta-analyse à partir d’un ensemble de données disponibles : bases de données, fichiers
personnels, expertises, revues d’articles référencés…), entre 1965 et 2003. Les résultats
synthétiques rapportés dans Quality of care in for-Profit and not-for-Profit nursing Homes :
Systematic Review and Meta-Analysis, 2009 (84) valorisent de façon significative le secteur
non-lucratif sur deux plans principaux, à savoir une plus forte qualité des personnels, et une
plus faible prévalence des escarres. En revanche, les résultats sur les deux autres plans
examinés, à savoir l’utilisation de la contrainte physique et la bonne régulation des
allocations ne sont pas significatifs. Resterait, disent-ils encore, à établir les coûts comparés
de ces deux solutions et à élargir cette recherche en dehors des USA et du Canada. Enfin,
d’autres variables seraient également à prendre en compte : l’utilisation d’attaches ou non, la
petite entreprise versus le grand groupe, la municipalité versus un système fédéral. Kjøs, BØ
et al, Quality Improvement in a Publicly Provided Long-Term Care System : the Case of
Norway, 2008 (224) explorent, quant à eux, dans quelle mesure le changement de qualité est
bien réalisé en Norvège et dans quelle mesure il y est associé avec les caractéristiques des
directeurs, du secteur géographique ou de la taille de la municipalité. Utilisant une analyse
130 | P a g e La qualité de vie des résidents en EHPAD multi variée à partir d’un échantillon représentatif de 32 municipalités et de 64 directeurs
d’établissements, les auteurs expliquent que les changements dans la qualité des activités
varient en réalité du plus haut au plus faible. Cependant, ils soutiennent aussi que certaines
caractéristiques favorisent plus nettement la qualité, comme l’implication des directeurs et la
participation des employés, ou encore la taille des municipalités examinées.

Des préférences des personnes âgées à la satisfaction du consommateur
Dans Factors Affecting the Long-Term Care Preferences of the Elderly in Taiwan, 2008 (69)
Chung, M-H et al, cherchent à prendre en considération les variables démographiques, de
santé et d’accès aux soins, pour mieux comprendre les facteurs économiques et familiaux qui
pèsent sur la connaissance et les attitudes que des personnes âgées peuvent développer face
aux différents types de prise en charge qui les concernent. Partant d’un échantillon de 562
patients auxquels a été proposé un questionnaire déjà utilisé par certains auteurs, ils
montrent que tout à la fois la situation ethnique et la nécessité d’une prise en charge
complémentaire conditionnent de manière significative les préférences exprimées par les
personnes âgées à Taiwan. Ce résultat peut aider à améliorer la compréhension de la
demande de ces personnes et à consolider l’utilité de ces services. Ce qui, au final, peut
améliorer leur qualité de vie, surtout s’ils sentent que leurs préférences ont été prises en
considération et que leurs besoins sont satisfaits. Enfin, les auteurs recommandent que des
études sur la qualité de vie se développent, concernant non seulement les personnes âgées,
mais aussi les soignants. Au demeurant, c’est bien à ces derniers qu’il revient de mieux
comprendre les préférences des personnes âgées et d’aider les familles à en discuter avec elles
suffisamment tôt, avant qu’elles ne deviennent handicapées ou malades. Enfin, dans leur
article : The Role of Consumer Satisfaction in Ensuring Quality Long-Term Care, 2009,
(182), Harris-Kojetin, LD et al estiment que l’information relative à la satisfaction du
consommateur, ce dont chacun est familier dans les nombreux domaines de la
consommation des biens, peut favoriser une large gamme de pratiques en public et en privé
visant à améliorer la qualité des soins de longue durée. Cependant, malgré la certitude que le
bénéficiaire est le mieux placé pour évaluer la qualité, bien mesurer et bien utiliser cette
information reste un défi. Aussi les auteurs commencent-ils par définir la notion de
satisfaction du consommateur, avant d’en montrer et d’en discuter les possibles usages dans
une perspective d’amélioration de la qualité. Puis ils montrent comment saisir et gérer les
meilleures occasions pour une large utilisation de cette information et pour gagner ce défi
visant plus de qualité dans les soins de longue durée. Sans oublier de rappeler que ce critère
peut aussi servir à informer les autorités publiques au niveau des agences fédérales, dans une
perspective d’amélioration du marché des services.
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CHAPITRE DEUXIEME : LE RAPPORT SUR DES RECOMMANDATIONS NATIONALES

Objectifs de la revue des recommandations nationales
Un premier dénominateur a été privilégié pour la recherche des documents. Il s’agissait de
faire une liste de pays qui étaient exposés au vieillissement de leur population. Par
conséquent des pays qui ont un système de santé et, ou un secteur médico-social accueillant
des personnes âgées dans des résidences offrant des prises en charge sanitaires et sociales
pour les accompagner et améliorer leurs conditions d’existence suite à des problèmes de
dépendances physiques dus à leur grand âge, ou à des problèmes pathologiques de santé tels
que la maladie d’Alzheimer ou autres maladies dégénératives. Pour ces personnes, ces
structures sont leurs derniers lieux de résidence et la probabilité d’y décéder est très forte.
Dans un premier temps, un travail a donc été nécessaire avant de retenir les
recommandations portant spécifiquement sur la qualité de la vie, ou de la qualité des soins et
de la qualité de l’accompagnement contribuant à la qualité de la vie dans chaque pays.
Puisque l’objectif de départ était de faire un état des lieux de l’existant des
recommandations sur la prise en charge sanitaire et sociale des personnes âgées dépendantes
dans ce domaine, sans parti pris pour une définition de la qualité de vie, « mais de prendre
en compte de manière large les recommandations sur la notion de qualité de vie pour les
usagers en EHPAD) (Document de travail ANESM, chapitre premier de la revue de la
littérature, décembre 2009).
Dans un deuxième temps, l’objectif a été de retenir par pays les recommandations qui se
rapprochaient de la qualité de vie des résidents âgés en lieu d’hébergement, et qui traitaient
de la qualité des soins contribuant à la qualité de vie, et enfin de prendre en compte des
documents qui avançaient des recommandations sur la qualité de l’accompagnement
contribuant à la qualité de la vie.
Dans cette perspective, au départ 27 pays dotés des systèmes de protection sociale
consistants ont été retenus comme pouvant être potentiellement affectés par le
vieillissement. Il s’agissait de l’ensemble des pays du continent européen, des pays du
continent nord-américain et des pays du continent océanien et asiatique. Cependant, dès le
début la principale limite à la collecte de données a été celle de recueillir des documents
pertinents traduits en anglais pour les pays non anglophones. En effet, pour bien des pays
européens et aussi asiatiques, les documents recueillis étaient souvent des documents
d’information traduits qui portaient sur les politiques de vieillissement en général,
s’éloignant ainsi de l’objectif principal de la recherche. Un deuxième puis un troisième tri sur
161 | P a g e La qualité de vie des résidents en EHPAD le nombre de pays a par conséquent du être fait. Avec ces opérations, 14 pays ont été perdus,
ce qui a ramené l’échantillon des pays à 12 au niveau international, plus la France, soit 13
pays étudiés. Nous avons ainsi été amenés à prendre compte 52 documents.

La recherche : les critères, la stratégie, les résultats et les outils d’analyse

Les critères de recherche : la recherche a été effectuée par pays, sans critère
spécifique. Il s’agissait de faire pour chaque pays un repérage des recommandations
sur la prise en charge sanitaire et sociale des personnes âgées dépendantes. C’était la
manière de retenir dans leur contexte national les documents portant sur les
recommandations qui concernent la qualité de vie des résidents âgés en lieu
d’hébergement. Il faut ajouter les recommandations qui traitent de la qualité de soins
contribuant à la qualité de vie, et des documents qui avancent des recommandations
sur la qualité de l’accompagnement contribuant à la qualité de la vie. L’avantage
d’ouvrir le champ des recommandations en les collectant pays par pays nous
permettait d’aller chercher le maximum de données pouvant nous amener sur les
champs spécifiques de la recherche.

La stratégie de recherche : deux sources de données ont été utilisées. D’une part avec
les banques de données tels que PUBMED, on a pu identifier les recommandations
qui font l’objet de publications scientifiques, et avec Oxford University Press,
HighWire Press, OMS, on a pu avoir accès à des documents provenant de sociétés
savantes qui avaient diffusé leurs recommandations. D’autre part la grande majorité
des documents ont été saisis directement sur les sites des producteurs de
recommandations. Pour ce faire le passage obligé est d’aller sur les sites des
Ministères de la santé pour ensuite se diriger vers ces sites qui proposent le document
électronique. Ceci a impliqué une recherche relativement longue, compte tenu du
renvoi à de nombreux sites avant d’obtenir les données.

Les résultats de la recherche : pour les 16 pays du premier tri, 253 items ont été
retenus et 12 pays ont été validés. Pour les douze pays du deuxième tri, sur 153
documents, 71 d’entre eux ont été soumis à l’Anesm pour fin de validation. Par pays,
un tri a été fait en vue de départager les documents par niveau (niveau 1, au plus près
des recommandations ; niveau 2, guide de bonnes pratiques, standards et
indicateurs ; et niveau 3, documents en appui) et de retirer tous les documents non
pertinents.
Sur ce nombre, les documents concernant 4 pays (Finlande, Norvège, Suède,
Espagne) bien que traduits en anglais ont été abandonnés compte tenu de leur
caractère trop général. De plus, des documents ont été retirés par l’ANESM, ce qui
ramenait la recherche à 57 documents internationaux. Cependant, sur l’ensemble des
documents non retenus par l’ANESM, nous avons conservé un document belge
portant sur la maladie d’Alzheimer. Les 57 documents contiennent les ajouts
demandés par l’ANESM à l’exception d’un seul document (Irlande) qui n’a pas été
analysé dans le rendu. Sur les 57 documents validés, 16 ont été retirés par les lecteurs.
Les raisons de ces retraits tiennent à leur redondance (des documents se rapportant
162 | P a g e La qualité de vie des résidents en EHPAD au même consensus d’experts), ou parce qu’ils ne portaient pas de manière spécifique
sur des recommandations (par exemple uniquement sur des indicateurs).
Nous avons aussi limité le nombre à 26 documents pour deux pays (les États-Unis8 et
la Grande-Bretagne). Parmi eux, les lecteurs ont retiré 14 documents pour les raisons
mentionnés ci-dessus. Au total, 52 documents ont été analysés dans le rendu portant
sur la revue de littérature internationale. Elle concerne 12 pays au niveau
international (41) plus la France (11 documents français).

Les outils d’analyse des recommandations : pour analyser les recommandations, une
grille d’analyse a été prescrite par l’ANESM. Elle se composait de 7 colonnes
(institutions, type de méthode d’élaboration, personnes représentées, principaux
domaines couverts, périmètre de la recommandation, type de sources utilisées,
opposabilité) et d’un tableau avec des informations sur les indicateurs. A l’usage, les
trois premières colonnes, la sixième et la septième colonne ont permis de bien situer
les recommandations. Toutefois les colonnes quatre et cinq n’ont pas donné les
résultats escomptés pour une analyse fine des recommandations. L’organisation en
colonne n’offrait pas assez de place pour une présentation d’analyse consistante de
tous les domaines couverts (colonne 4 : principaux domaines couverts) pour les
recommandations ainsi que sur le périmètre de la recommandation (colonne 5 :
périmètre de la recommandation). Au total 152 pages ont été produites avec une
information qui est restée plutôt sommaire pour les colonnes 4 et 5. Il aurait sans
8
Les sources de recommandations Nord-américaines représentent un corpus important, largement
diffusé et référencé notamment dans le cadre des travaux portant sur le domaine sanitaire pour les
recommandations et la certification par la Haute Autorité de Santé. Nous avons pris le parti de
concentrer notre recherche et nos travaux sur des recommandations plus spécifiques au domaine
considéré (la qualité de vie), émanant notamment du domaine associatif. Bien que certaines de ces
références soient évoquées à plusieurs niveaux du présent rapport, il nous semble utile pour le secteur
de les rappeler brièvement ici. Pour les Etats Unis, 3 sources principales sont à citer en référence : La
Joint Commission On the Accreditation of Health Organizations (JCAHO) est l’organisme qui gère la
démarche d’accréditation volontaire, produit les manuels de standards, les manuels d’inspection et les
résultats des visites pour la plupart des thématiques sanitaires. Parmi celle-ci, un volet spécifique a été
élaboré pour les soins de longue durée avec une option pour les établissements souhaitant que leur
accréditation soit reconnue par Medicare, ainsi que des documents d’orientation pour la déclinaison de
Objectifs Nationaux pour la Sécurité des Patients (National Patient Safety Goals) dont les critères
applicables sont limités à une nombre limité d’objectifs (identification des personnes, réduction et
maîtrise des infections iatrogènes, bon usage des médicaments, prévention des chutes, prévention des
escarres). Les sources émanant de Medicare, organisme chargé de gérer les établissements de soins
pour personnes âgées, sont également importantes en matière d’évaluation de la qualité et citées par
ailleurs (Minimum Data Set notamment), avec les recommandations aux Etats pour effectuer les
inspections sur sites et l’analyse des indicateurs qualité. On peut y ajouter les documents destinés à
l’information des usagers, notamment en ce qui concerne le choix d’un établissement (Guide to choose
a nursing home, 68p, 2008, Center for Medicare and Medcaid Services). De tels documents sont
également produits par la JCAHO. Enfin, l’agence fédérale AHRQ émet, diffuse et finance un très
grand nombre de recommandations de pratiques et de travaux d’orientations adaptés au contexte
américain.
163 | P a g e La qualité de vie des résidents en EHPAD doute été plus utile de structurer une synthèse des recommandations en conservant le
principe d’une description de l’existant sans être tenu par un ou des choix donnés
dans la colonne 4.

Synthèse générale
Cette présentation des recommandations montre que la qualité de vie dans les établissements
pour les personnes dépendantes est présente surtout sur un mode implicite qu’il s’agisse de
l’intégrité des personnes, de leur santé mentale ou de la prévention des risques qu’elles
encourent. La qualité de vie n’occupe pas encore la place principale, et la qualité des soins
apparait davantage au cœur des préoccupations des chercheurs et des groupes de
responsables qui ont élaboré les recommandations.
Dans le champ de la santé mentale, une préoccupation permanente émerge : il s’agit de
« dépasser une approche purement médicale de la prise en charge des patients atteints de
démence9 ». Plutôt que de santé mentale à strictement parler, on pourrait évoquer un
minimum de bien-être qui tient au maintien de l’intégrité des personnes et à l’attention qui
leur est portée à la fois dans l’exercice des soins proprement dit, dans l’accompagnement des
personnes, et dans la possibilité qui leur est donnée de maintenir un contact avec l’extérieur
de l’institution par l’intermédiaire de leurs proches.
Les difficultés de maintenir une certaine qualité à l’existence de ces personnes sont encore
accentuées lorsque risquent de s’installer des carences graves, escarres, incontinence, et
grandes douleurs qui enferment les patients dans le malheur. La meilleure stratégie serait de
prévenir ces risques pour éviter le déclin fonctionnel de ces personnes, ce qui implique
une mobilisation des professionnels dans le sens d’un traitement personnalisé. Mais les
recommandations qui convergent en ce sens sont-elles à la mesure du défi à relever ?
La situation dans les établissements pour les personnes âgées dépendantes est peut-être
encore dramatisée par l’exigence de faire face au fait que le séjour se termine par la mort du
patient. Il faut dire que leur passage dans ce lieu de vie est, hélas, statistiquement furtif10. Il
n’y a malheureusement pas d’études portant sur la manière dont cette situation est vécue au
sein de l’établissement par les autres résidents et par le personnel. Par contre des directives
ont été élaborées dans plusieurs pays par des associations professionnelles, signe de la
reconnaissance que la difficulté du problème n’est pas seulement médicale, mais aussi
Cf. page 21 « le champ de la santé mentale et les recommandations »
Le séjour moyen est de deux ans et six mois en France. Les résidents des établissements d'hébergement pour
personnes âgées en 2007, Drees, Études et résultats, n°699, août 2009, 8 pages
9
10
164 | P a g e La qualité de vie des résidents en EHPAD éthique. Ce problème pose la question du droit à l’autodétermination du résident qui dépend
de ses capacités de discernement. C’est ici aussi aux professionnels que les recommandations
s’adressent principalement pour préparer cet évènement dramatique. Mais il est permis de se
demander s’il n’y a pas un fossé entre ce qui leur est demandé et les moyens mis à leur
disposition.
On aurait aimé trouver une grande enquête ayant interrogée des résidents sur ce qu’ils
attendent d’une vie de qualité dans leur nouvel environnement quotidien et quels sont les
services qui y contribuent ? L’absence de participation des résidents à l’élaboration des règles
et usages les concernant est probablement le point commun le plus frappant des
recommandations à l’exception des recommandations élaborées par l’Inspection sociale
nationale anglaise (15). A défaut d’indicateurs précis émanant des premiers intéressés sur ce
qui contribue à une bonne vie et de la meilleure qualité possible dans ce nouveau « chez soi
un peu collectif », c’est plutôt d’une manière éparse que l’on trouve dans les
recommandations les éléments pour nourrir cette réflexion. Dans notre corpus, une seule
publication (25) portant sur l’Irlande en esquisse la synthèse.
Analyse des recommandations
L’étude des recommandations se divise en deux parties. La première porte sur les institutions
productrices de recommandations, sur le type de méthodes utilisées pour les produire par les
personnes représentées dans les groupes de travail qui ont contribué à émettre ces
recommandations, sur les sources utilisées par les groupes de travail, ainsi que les
indicateurs proposés. La deuxième partie présente une analyse du contenu des
recommandations et du périmètre (population cible et type de structure d’établissements
visés ou couverts). Pour cet ensemble, nous analysons les recommandations en les
regroupant par pays comparables bien que différents mais dont le dénominateur commun
reste l’affiliation à un système de protection sociale de type bismarckien ou beveridgien,
même si par ailleurs cette différence est certainement approximative. Néanmoins, elle
permet de situer les différences dans un contexte que l’on pourrait qualifier de voisinage.
2.1.

Les recommandations selon les institutions, le type de méthode, les
personnes représentées, les sources utilisées, et les indicateurs de qualité
Institutions
On constate que pour les 12 pays hors France, les institutions qui, outre les grands
organismes nationaux ou régionaux ayant pour vocation de faire des recommandations,
165 | P a g e La qualité de vie des résidents en EHPAD apparaissant de manière récurrente sont par ordre d’importance des sociétés savantes, des
associations de professionnels, des programmes ou institut de recherche et des associations
ou regroupement d’usagers (Voir les tableaux 1 et 2). Du côté des organisations nationales ou
des organismes ayant vocation à produire des recommandations, on remarque une
distinction importante entre les pays européens et les pays nord-américains. Les pays anglosaxons européens produisent un nombre important de recommandations par l’intermédiaire
de nombreux organismes tels que le National Institute for Health and Clinical Excellence (18,
19) (NICE), le National Collaborating Centre for Acute Care at The Royal College of Surgeons
of England, le National Collaborating Centre for Mental Health, et le Social Care Institute for
Excellence (SCIE). On observe que dans la catégorie des pays anglo-saxons avancés, la
Nouvelle Zélande produit des recommandations avec l’organisme « New Zealand Guidelines
Group » (NZGG 27) qui est en lien avec le réseau Cochrane Collaboration et le Guidelines
International Network, et que dans le même esprit l’Australie passe par des Pôles
d’excellence pour produire des recommandations. S’agissant des pays européens (Suisse 7, 8,
9) France (11, 39), Pays-Bas (12), les recommandations émergent d’institutions ou de services
sous la tutelle des Ministères de la santé, alors que du côté des pays nord-américains (Canada
et États-Unis), on retrouve des associations ou des regroupements d’associations d’usagers
(32) et de professionnels.
Pour l’Union européenne (13, 14) : la rédaction des recommandations sur la démence a été
réalisée dans le cadre du programme européen de collaboration sur la démence (EuroCoDe)
qui s’inscrit dans le programme de santé publique 2008-2013 par Alzheimer Europe, une
organisation à but non lucratif qui regroupe 34 associations Alzheimer de 30 pays européens.
S’agissant de la France, la Haute Autorité de Santé joue un rôle central pour l’émission des
recommandations en matière de soins et sur les maladies spécifiques au vieillissement des
personnes. La Direction Générale de la santé exerce une autorité notamment en matière de
bonnes pratiques. Les sociétés savantes, notamment en gériatrie, semblent préoccupées par
la prévention des risques infectieux. (Voir tableau. 4)
166 | P a g e La qualité de vie des résidents en EHPAD Tableau 1. Les sociétés savantes ayant émis de recommandations selon le pays d’origine
Sociétés savantes organisées sous la forme d’associations, de collèges ou d’académies
Pays
Sociétés savantes
Canada 2009
The Canadian Medical Diagnosis and treatment of dementia :
Association
Approach to management of mild to
moderate
1
Association
canadienne de soins
palliatifs
2
Suisse 2008
Grande-Bretagne
Titre de la recommandation
The pan Canadian gold standard for
palliative home care
Alzheimer forum et
Consensus sur le diagnostic et la prise
Association Alzheimer en charge des patients atteints de
Suisse
démence en Suisse
Réf.
6
British Pain Society /
British Geriatrics
Society
Concise guidance to good practice, a
series of evidence-based guidelines for
clinical management, number 8 - The
assessment of pain in older people
national guideline
20
The Royal Australian
College of general
practitioners
Medical care of older persons in
residential aged care facilities, avril
2006
29
American Medical
Directors association
(AMDA)
Health maintenance in the long term
care setting
Alzheimer's
association
Dementia care practice
recommendations for assisted living
residences and nursing homes- Phases
1-2
32
2001
The Institute of
Medicine
Improving the Quality of Long-Term
Care
33
2005
The American pain
society (APS)
Assessing pain as a fifth vital sign in
long term care facilities
34
2007
American Psychiatric
Association
Practice guideline for the treatment of
patients with Alzheimer’s disease and
other dementias
35
2005
Australie
2006
États-Unis
2007
31
167 | P a g e La qualité de vie des résidents en EHPAD Tableau 2. Les représentants de professionnels ayant émis des recommandations selon le pays d’origine
Grande Bretagne
2008
2003-2004
2009
Australie
2006
Royal College of nursing
Let’s talk about restraint, rights, risks and responsibility
17
Royal College of nursing
The use of pressure relieving devices for the prevention of pressure ulcers in primary and 22
secondary care
Royal College of physicians,
British geriatric society
Concise guidance to good practice, A series of evidence-based guidelines for clinical
management, number 12 – Advance care planning national guidelines
23
Medical care of older persons in residential aged care facilities, avril 2006
29
The Royal Australian College of
general practitioners
Tableau 3. Autres organismes ayant émis des recommandations selon le pays d’origine
Canada 2005
Collaborative research program, rehabilitation
and long-term care, Toronto
Exploring the Lived Experience of Waiting for Persons in Long-Term Care
5 Belgique 2009
Fondation Roi Baudouin
Apprivoiser la maladie d’Alzheimer
10 Australie 2007
Clinical Epidemiology and Health Service
Best practice approaches to minimize functional decline in the older person – Across
Evaluation Unit, Melbourne Health (CEHSEU) the acute, sub-acute and residential aged care settings – Update 2007
Clinical Epidemiology and Health Service
Evaluation Unit, Melbourne Health (CEHSEU) Clinical practice guidelines for the management of delirium in older people
28 Unit of Health Sciences and Education,
University of Hamburg, Faculty of Medicine,
Institute for Nursing Science, University of
Witten
41 Allemagne 2008
Restraint use among nursing home residents: cross-sectional study and prospective
cohort study, 2008
168 | P a g e 30 La qualité de vie des résidents en EHPAD Tableau 4. Les institutions françaises ayant émis des recommandations
Référence
Institutions
Recommandations
42
Agence nationale d’accréditation et
d’évaluation en santé (ANAES) (organisme
public remplacé par la HAS)
Prévention et traitement des escarres de l’adulte et du
sujet âgé 2001
43
Agence nationale d’accréditation et
d’évaluation en santé (ANAES) (organisme
public remplacé par la HAS)
Limiter les risques de la contention physique de la
personne âgée
44
Haute autorité de la Santé (HAS) (Autorité
publique indépendante à caractère
scientifique)
Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées : prise en
charge des troubles de comportement perturbateurs
2009
45
Centre d’analyse stratégique. (Organisme
public rattaché au Premier ministre)
La santé mentale, l’affaire de tous : pour une approche
cohérente de la qualité de la vie. 2009
46
Les études hospitalières (Maison d’édition
spécialisée en droit hospitalier et médical)
Les recommandations de bonnes pratiques
professionnelles, juridiques, financières et budgétaires
dans les EHPAD, 2009
47
Agence nationale de l’évaluation et de la
qualité des établissements et services sociaux
et médico-sociaux. (Organisme public
producteur de recommandations)
L’accompagnement des personnes atteintes d’une
maladie d’Alzheimer ou apparentées en établissement
médico-social. 2009
48
Revue de gériatrie, volume 30, numéro 9,
novembre 2005. (Revue scientifique dans le
domaine de la gériatrie et de la
gérontologie)
Consensus sur la démence type Alzheimer au stade
sévère. 2005
49
Haute autorité de la santé (HAS) (Autorité
publique indépendante à caractère
scientifique)
Diagnostic et prise en charge de la maladie d'Alzheimer.
2007
50
Direction Générale de la santé, Direction
générale de l’action sociale, Société française
de gériatrie et gérontologie (Administration
centrale et Société savante)
Les bonnes pratiques de soins en établissements
d’hébergement pour personnes âgées dépendantes
51
Société française de gériatrie et de
gérontologie (Société savante)
52
Ministère de la santé et des sports, et du
secrétariat d’État chargé des aînés
(Organismes publics)
Conseils pratiques pour la prise en charge d’une
épidémie de grippe en EHPAD. 2004
Mission préparatoire à l’expérimentation de la
réintégration du budget médicaments dans le forfait
soins d’établissements d’hébergement pour personnes
âgées dépendantes. 2009
169 | P a g e La qualité de vie des résidents en EHPAD Tableau 5. Les ORGANISMES NATIONAUX selon le pays d’origine
Pays
Organisme national
Canada
2006
Coalition canadienne pour la santé mentale des personnes âgées Évaluation et prise en charge des problèmes de santé mentale en
(CCSMPA)
établissements de soins de longue durée
3
2004
Commission centrale d’éthique de l’Académie suisse des
sciences médicales (ASSM)
Prise en charge des patientes et patients en fin de vie. Directives médicoéthiques 2004
7
2004
Commission centrale d’éthique de l’Académie suisse des
sciences médicales (ASSM)
Traitement et prise en charge des personnes âgées en situation de
dépendance Directives médico-éthiques et recommandations 2004
8
2006
Commission centrale d’éthique de l’Académie suisse des
sciences médicales (ASSM)
Soins palliatifs – Directives médico-éthiques et recommandations 2006
Suisse
2009
Centre fédéral d’expertise des soins de santé
GrandeBretagne
Recommandations
Réf.
9
Interventions pharmaceutiques et non pharmaceutiques dans la maladie
d’Alzheimer : une évaluation rapide
11
15
Commission for Social Care Inspection (CSCI),
See me, not just the dementia, Understanding people’s experiences of
living in a care home
2008
National Health Service
Advance Care Planning for adults affected by a life limiting condition: A
Guide for Health and Social Care Staff
18
2007
National Institute for Health and Clinical Excellence (NIHCE)
Management of faecal incontinence in adults, METHODS, EVIDENCE &
GUIDANCE June 2007
19
2006
National Institute for Health and Clinical Excellence (NIHCE)
NICE–SCIE Guideline on supporting people with dementia and their
carers in health and social care, national clinical guideline
2008
21
170 | P a g e La qualité de vie des résidents en EHPAD NouvelleZélande
New Zealand Guidelines Group
2003
Best practice evidence-based guideline- Assessment processes for older
people
27
États-Unis
2002
Pepper Institute on Aging, Florida
An assessment of strategies for improving quality of care in nursing homes
38
Non-drug therapies in Alzheimer’s disease
39
State University
Allemagne
2009
Institute for Quality and Efficiency in Health care
Tableau 6 Les ORGANISMES PUBLICS ayant émis des organisations selon le pays d’origine
Pays
Organismes publics
Recommandations
Réf.
Canada
Ministère de la santé et des services sociaux du Québec
Orientations ministérielles CHSLD
4
Health Council of the Netherland
Dementia, chapitres 7, 8 et 9 :« Well being »
12
Department of Health
Care Homes for Older People National Minimum Standards, CARE STANDARDS ACT
2000
2003
Pays-Bas
2002
GrandeBretagne
2003
171 | P a g e 16
La qualité de vie des résidents en EHPAD 2008
National Health Service
Advance Care Planning for adults affected by a life limiting condition: A Guide for
Health and Social Care Staff
18
Institute of Public Health in Ireland
Health impact assessment guidance
25
National Council on Ageing and Older People
Improving Quality of Life for Older People in Long-Stay Care Settings in Ireland
26
Irlande
2009
2006
Tableau 7. Les ORGANISMES INTERNATIONAUX ayant émis des recommandations
États-Unis
2007
International Longevity Centre –USA, New York
Evidence –Based Recommendations for the assessment and Management of
Sleep Disorders in Older Persons
37
Commission européenne
Psychosocial intervention : yearbook 2008
13
Commission européenne
Dementia Yearbook 2008.
14
Union
européenne
2008
2008
172 | P a g e La qualité de vie des résidents en EHPAD 
Le type de méthode d’élaboration des recommandations
Pour l’ensemble des pays les consensus d’experts sont les plus mobilisés pour élaborer ces
recommandations, que ce soient les consensus formalisés avec vote par items ou les consensus
simples avec accord des experts sur le texte global.
Pour les consensus simples, la base de 80% d’assentiment des experts est souvent requise. Des
consensus d’experts ont pu être réalisés à partir d’enquêtes qualitatives ou de témoignages
enregistrés des patients concernés.
Des conférences de consensus jouent aussi un rôle important sur des problématiques
spécifiques notamment dans les pays nord-américains (soins palliatifs pour le Canada et la
démence aux États-Unis). Des conférences de consensus ont quelquefois validé les évaluations
comme c’est le cas au Canada (2) pour la IIIème conférence canadienne de consensus sur le
diagnostic et le traitement de la démence. Du côté nord-américain (34), nous avons pu repérer
une série de recommandations sur la douleur élaborées à partir de la méthode Delphi, c’est
d’ailleurs la seule que nous avons trouvé dans la série internationale de la revue de littérature.
Au Canada et aux États-Unis, la mise en action d’un dispositif normatif est également une
méthode d’élaboration des recommandations ; il s’agit alors de la mise en application de
normes, de réglementations ou de textes législatifs. À partir de ce dispositif, un programme
d’actions est élaboré. Au Canada, l’approbation par une agence publique de santé s’avère être
une dimension de la méthode d’élaboration des recommandations. (4).
En Nouvelle-Zélande (27), en Écosse (24) et en Irlande (25), il y a des consultations publiques,
des focus groupes avec des managers, des enquêtes quantitatives auprès des services de long
séjour et des entretiens qualitatifs avec des résidents, leurs familles et le personnel. En
Angleterre, la méthodologie adoptée est la méthodologie de référence de NICE (version avril
2006) qui privilégie le consensus comprenant des représentants des professionnels concernés et
des représentants des principales parties prenantes auxquels s’ajoute un groupe de relecteurs
indépendants qui supervisent le développement de la recommandation et en assurent la qualité.
Du côté européen, par exemple en Suisse (7, 8), l’Académie médicale lorsqu’elle retient un
thème de travail, nomme une sous-commission interdisciplinaire chargée de rédiger des
directives. Celle-ci élabore, généralement en l’espace d’une année, un projet qui, après avoir été
examiné par la Commission centrale d’éthique de l’Académie, est soumis à l’approbation du
comité de direction et du Sénat. En Allemagne (39), depuis la réforme du système de santé en
173 | P a g e La qualité de vie des résidents en EHPAD 2002, le gouvernement fédéral valorise et incite les institutions et les sociétés savantes à se
constituer en « table ronde d’experts».
Parmi les documents consultés, les évaluations élaborées à partir de niveaux de preuve
demeurent marginales. Ces évaluations peuvent suivre des indices répertoriés selon des échelles
de validité de preuve (Shekelle et collab. Categories of evidence and strength of
recommendations - Evidence Based Medicine -HAS). La grille AGREE a été privilégiée pour
l’élaboration des recommandations européennes portant sur la démence.(14) On peut associer à
ce type d’évaluation les études d’orientation (groupe de chercheurs : (36 , 37, 5, 28, 40, 41)) qui
précisent que pour l’élaboration de leurs méthodes de recommandations, les chercheurs ont
utilisés une revue de littérature le plus souvent à partir de grandes banques de données en ligne
NICE, SCIE, Cochrane, Medline, ERA-NET, ECHI. Du côté anglo-saxon, en Écosse (24), la
méthodologie utilisée pour le consensus formalisé d’experts est la méthodologie de référence de
SIGN. Elle est fondée sur une revue systématique de la littérature selon une stratégie de
recherche codifiée. Leur recherche dans les bases de données scientifiques a porté sur 5 ans
(2002-2007) et est complétée par les apports des membres du groupe.
On retrouve également une enquête de terrain (Grande Bretagne : (15)) portant sur 100
inspections approfondies, comportant l’observation directe des expériences de personnes
atteintes de démence, la réunion d’information sur le lieu de vie avant la visite, des entretiens
avec les résidents et leurs visiteurs, des entretiens avec les équipes de soin et la direction,
l’examen des documents spécifiques (déclarations d’intention, chartes, livrets, description des
procédures, formations suivies par les personnels, etc.). L’examen des plans de prise en charge
et de soins où l’observation des pratiques a été fondée sur le recours à l’instrument SOFI
(« Short Observational Framework for Inspection ») permet, dans le cadre de la pratique de
l’inspection, de recueillir et de comprendre les expériences individuelles des personnes souffrant
de difficultés de communication en examinant dans le détail l’état émotionnel de ces personnes,
leurs relations et leurs activités quotidiennes, les rapports entretenus avec l’équipe en faisant
apparaître les éléments favorables au respect de la dignité des personnes.

Les personnes représentées : nature et expertise
La nature des personnes représentées couvre l’ensemble des acteurs concernés par le thème des
recommandations ou des directives (santé mentale, soins palliatifs, établissements de soins de
longue durée). L’appel à l’expertise des représentants d’usagers, (association de malades et
représentant des patients) se regroupe essentiellement autour de la maladie d’Alzheimer
174 | P a g e La qualité de vie des résidents en EHPAD Sur l’ensemble des documents, ce sont à la fois les chercheurs en santé et les professionnels de la
santé représentant fortement le domaine médical qui dominent la constitution de groupe, en
vue de la formulation des recommandations (cf. les sociétés savantes). S’ajoutent les spécialités
en sciences de la santé autour de la vieillesse représentées par des professionnels comme les
infirmières auprès des personnes âgées spécialisées dans la démence, les spécialistes de la
gestion de la douleur, des gériatres, des kinésithérapeutes. Dans certains cas ils sont
accompagnés par des « experts externes » aux établissements : chirurgiens, colo-proctologues,
sage femmes, diététiciens, consultants en rééducation neurologique, radiologues, ergonomes et
psychologues. Cette pluralité des professions du soin est révélatrice d’une approche centrée sur
le « soin » qui prend en compte la pluralité des acteurs intervenant dans l’exercice des soins.
En Grande Bretagne (18, 19, 21, 22, 23) une large place est donnée dans le travail d’expertise à
des chercheurs universitaires en santé. Également aux professeurs en sciences sociales associés
notamment aux organismes nationaux fédéraux ou aux administrations ayant vocation à
produire des recommandations (National Collaborating Centre for Mental Health commissioned
by the Social Care Institute for Excellence (SCIE), National Institute for Health and Clinical
Excellence (NICE), National Institute for Health and Clinical Excellence (NIHCE), National
Collaborating centre for Acute Care at The Royal College of Surgeons of England 23). Par
exemple, ce dernier est un des sept centres collaborateurs multidisciplinaires fondés par NICE
afin de développer des recommandations de pratique clinique dans son champ de compétence.
Il est constitué par un partenariat mixte, associant des organisations universitaires et
professionnelles et des associations de patients. S’ajoutent à cette liste des universitaires, des
« méthodologistes », ainsi que des statisticiens spécialisés en qualité, des directeurs
d’organisations de soignants (Care), des membres de SIGN (24) (direction, information), des
ergonomistes et des économistes de la santé. En sciences sociales, les compétences les plus
recherchées relèvent de la psychologie.
Sur le continent nord-américain, le domaine du soin est représenté dans sa diversité : cadres,
infirmiers, responsables d’unités de vie, ergothérapeutes, prestataires du soin à domicile.
S’ajoutent les professionnels des établissements aussi bien du côté des directeurs et de
l’hébergement que médical ou du soin. La participation de professionnels administratifs de
gestion, d’architecture ou d’économie des associations d’établissements de soins de longue
durée est aussi un signe d’une appréhension large du traitement des recommandations (4). Par
exemple, les recommandations consensuelles (34) portant sur la douleur fondées sur la méthode
Delphi ont été élaborées dans le cadre des activités des professionnels et soutenus par leurs
175 | P a g e La qualité de vie des résidents en EHPAD syndicats professionnels. Il est important de mentionner que c’est sur ce continent
qu’apparaissent non seulement des représentants d’usagers, mais aussi des associations
d’usagers qui sont intégrés à l’élaboration des recommandations. Par ailleurs, notons que si au
Canada les associations d’usagers ont une influence dans l’organisation socio-sanitaire, elles se
constituent en partenaires des pouvoirs publics en matière de santé, alors qu’aux États-Unis les
associations d’usagers constituent des leaders d’opinion (mouvement actuel : Advanced for
Excellence) qui influencent les pratiques de prise en charge dans les établissements de soins de
longue durée ceci compte tenu du faible pouvoir étatique en matière de soins et de la prise en
charge. Leur présence dans le paysage de la prise en charge des personnes âgées dépendantes
vivant en établissement nous montre que leur participation à l’élaboration de recommandations
prend une place importante au sein des groupes multidisciplinaires.
Sur le continent européen, on observe qu’une place significative est plutôt attribuée dans le
travail d’expertise aux représentants des administrations publiques et aux institutions du
système de santé : experts de l’Agence de la santé publique représentants des gouvernements
fédéraux, provinciaux et territoriaux, (Allemagne 39, 40, Pays-Bas 12, Suisse 6). Pour l’Union
européenne (13, 14) des membres du Parlement et de la Commission pour la santé et de
l’ANAES (maintenant HAS) ont été sollicités pour la formulation des directives.

Les sources utilisées
Pour l’ensemble des recommandations, les sources sont pour la plupart explicitées dans le texte.
L’utilisation des banques de données est très fréquente. Les organismes se rapportent en
premier lieu aux articles scientifiques basés sur le modèle expérimental, mais également à des
enquêtes qualitatives et à la littérature grise. Les sources portant sur les connaissances et les
témoignages d’usagers sont utilisés notamment par les sociétés savantes ou les associations qui
recherchent à améliorer la qualité de vie des résidents dans les établissements. (6, 32, 36, 15, 32,
36).

Les indicateurs de qualité
Peu d’experts ou de chercheurs en santé ou de représentants d’usagers ont proposé des
indicateurs au titre des recommandations. Nous mentionnons par ailleurs que certains pays
produisent des documents supports destinés à pratiquer des audits de conformité par rapport
aux recommandations. Les références sur le domaine de la mesure de la qualité et des
176 | P a g e La qualité de vie des résidents en EHPAD indicateurs font l’objet de guides spécifiques, certains pays publiant annuellement des
comparaisons nationales comme c’est le cas aux USA.
Les indicateurs statistiques descriptifs des états de santé et des ressources sont toujours
disponibles, tandis que les approches ayant trait aux indicateurs de qualité sont beaucoup plus
disparates, centrées sur la qualité des soins. Les approches ayant trait à la qualité de vie sont
parfois citées, rarement développées, et en règle générale peu opérationnelles. A titre d’exemple,
dans un document de présentation des politiques en matière de soins de longue durée en Europe
et Amérique du nord, le Centre Européen d’étude des politiques sociales n’aborde pas le sujet de
la qualité de vie. En revanche, des projets européens tels Progress ont pour vocation d’établir
une dynamique de mesure et de comparaison des indicateurs de qualité de vie dans le domaine
du vieillissement. Le projet ECHI d’une base européenne commune d’indicateurs ne comporte
quant à lui que peu d’indicateurs portant sur la qualité de vie, sans spécificité pour les personnes
âgées en institution. De même, le rapport hollandais « care to compare » (dérivé de la base
ECHI et qui comporte une partie spécifique sur les personnes âgées) ne fournit aucun indicateur
sur ce domaine. Lors de la récente conférence de l’Union Européenne sur le vieillissement qui
s’est tenu à Stockholm, le besoin de développer la recherche sur les indicateurs dans ce domaine
a été rappelé.
Aux États-Unis la démarche menée depuis près de vingt ans avec le « Minimum Data Set »,
élément clef du RAI (Resident Assessment Instrument) du dispositif Medicare, est utilisée pour
décrire et qualifier les prestations dans les «nursings homes». Elle permet, dans le cadre du
programme qualité HCQIP, de dériver 24 indicateurs qualité qui peuvent être regroupés en 11
domaines. Si la plupart sont des indicateurs de qualité des soins ou de l’état de santé basés sur
processus ou des résultats, la place de la qualité de vie n’y est qu’indirecte. Également, The Joint
Commission on accreditation of HealthCare Organizations Medicare/Medicaid sur les
établissements de longue durée propose des objectifs et des règles en vue de maintenir une
qualité des soins en proposant des guides de bonnes pratiques cliniques aux établissements. Une
enquête nationale sur les «nursings homes» (NNHS publiée par le CDC) produit des indicateurs
comparatifs dont un des volets est intitulé « qualité de vie » : expérience d’une douleur, escarres,
utilisation de contention physique ou encore formulation de recommandations avancées type
DNR.
Certaines recommandations concernent des volets spécifiques de la prise en charge (par
exemple le volet D Medicare concernant la qualité et la sécurité en matière de médicaments).
Des projets thématiques fournissent parfois les orientations nécessaires à la mise en place d’une
177 | P a g e La qualité de vie des résidents en EHPAD évaluation de la qualité de vie basée sur la mesure des résultats. A titre d’exemple, citons le
rapport Rand/AHRQ de 2004 sur la fin de vie qui propose une démarche complète intégrant
modèle conceptuel, revues systématiques, recommandations et système d’indicateurs fondés sur
les résultats.
Une revue de synthèse récente11 sur les tendances en matière de qualité dans les nursing homes
aux USA relève que le dispositif de publication des indicateurs MDS/CMS s’est accompagné de
progrès pour le plupart des indicateurs utilisés malgré l’accroissement de la sévérité de l’état des
personnes prises en charge, mais plaide pour l’élaboration de meilleurs indicateurs de qualité,
notamment dans le domaine de la qualité de vie, pour des méthodes d’ajustement plus fines
pour risque et sévérité.
2.2.
Analyse du contenu des recommandations
Pour la synthèse du contenu des recommandations, nous proposons ici une analyse à double
entrée. Une première entrée reprend la répartition des recommandations par pays en trois
groupes : les pays européens (Allemagne, Belgique, Pays-Bas, France, Suisse et Union
Européenne), les pays anglo-saxons européens (Angleterre, Irlande, Écosse), les pays avancés
anglo-saxons ((a) Nouvelle Zélande, Australie, Canada (b) USA). Pour le dernier groupe, nous
distinguons les États-Unis compte tenu du caractère très particulier du système sanitaire, non
pas en fonction de l’absence de règles, de guides pour les établissements de soins de longue
durée mais davantage en regard des différences importantes sur le tiers payant par rapport aux
pays tels que le Canada, l’Australie, ou la Nouvelle Zélande. Nous croisons les trois groupes de
pays que nous distinguons par ailleurs dans chacun des groupes en fonction des grands
éléments clés des recommandations : la santé mentale, et la prévention des risques psychiques
et physiques qui relèvent du soin mais qui ont des implications sur la qualité de vie, et la fin de
vie. Une quatrième catégorie a été ajoutée regroupant les autres recommandations qui ne
portent pas spécifiquement sur ces éléments clés. En croisant les pays et ces 4 catégories, nous
dégageons le contenu des recommandations, ce qui s’était avéré difficile en utilisant la grille
d’analyse trop synthétique sur les domaines couverts par les recommandations tout en
regardant les destinataires des recommandations et les populations cibles visées par celles-ci.
11
Août 2009
178 | P a g e La qualité de vie des résidents en EHPAD 2.2.1. Les champs des recommandations : santé mentale, prévention des risques
physiques et psychiques de la grande dépendance, fin de vie, et autres
Le tableau 8 montre que pour l’échantillon de recommandations dont nous disposons, soit 52
recommandations, celles-ci se partagent en deux groupes. D’une part, elles visent la prévention
des risques physiques et psychiques des résidents. D’autre part la prise en charge de la santé
mentale, 5 recommandations portent sur la fin de vie et 6 recommandations abordent des sujets
différents (40, 46, 52, 26*), une recommandation s’intéresse à parole des usagers (15) et une
recommandation (25) porte de manière centrale sur la qualité de vie, notamment sur la qualité
de l’accompagnement (maintien de l’identité personnelle, de l’autonomie, de l’effectivité des
droits, maintien des liens sociaux et projet de soin-projet de vie). A la page suivante est présenté
un tableau (Tableau 8 Les champs des recommandations portant sur les structures d’hébergement pur
les personnes âgées) qui nous permet de visualiser les grands champs des recommandations par
pays.
Pour chacun de ces champs sont présentés successivement selon les trois groupes de pays le
contenu ou les domaines couverts par les recommandations nationales en santé mentale, la
prévention des risques, la fin de vie, et sur les autres domaines couverts.
179 | P a g e La qualité de vie des résidents en EHPAD Tableau 8 Les champs des recommandations portant sur les structures d’hébergement pour les personnes
âgées
Répartition des pays La santé mentale Les risques physiques et psychiques de la grande dépendance La fin de vie Autres Les pays européens Allemagne (39) Belgique (10) (11) Suisse (6) Pays‐Bas (12) Allemagne (41) Union Européenne (13), (14) Suisse (8) Suisse (7), (9) Allemagne (ÉTHIQUE) (40) France (46), (52) France (42), (43), (50), (51) France (44), (45), (47), (48), (49) Qualité de vie
Les pays anglo‐
saxons européens , (21) Royaume Uni (16), (17), (19), (20), (22) Écosse (24) Royaume Uni (18), (23) Les pays anglo‐
saxons avancés Les États‐Unis Canada (1), (3) Canada (4), (5) Canada (2) Nouvelle Zélande (27) Australie (28), (29), (30) (32) (36), (31), (33), (34) (35) (38) (37) Irlande (25) Royaume Uni (15) *Irlande (26) : Un guide HIA (pas de recommandation)
180 | P a g e La qualité de vie des résidents en EHPAD 
Le champ de la santé mentale : les domaines couverts et les destinataires
De très nombreuses études menées en Europe (Allemagne, Belgique, Pays Bas, Suisse, France,
Grande Bretagne, Union Européenne) et en Amérique du Nord (Canada, États-Unis) concernant
de larges échantillons de la population et couvrant toute la gamme des modalités de prise en
charge, sont unanimes à affirmer la réussite de dépasser une approche purement médicale de la
prise en charge des patients atteints de démence. (Destinataires des recommandations :
praticiens hospitaliers, médecins traitants, médecins coordinateur et spécialistes (48), (15), (21),
(3), (32) médecins généralistes (1) psychiatre (35), universitaires (15), (3). Autrement dit, la
recommandation la plus générale est de faire de la dimension « psycho-sociale » (destinataires
des recommandations : professionnels du secteur médical, paramédical et psychosocial (10),
(12), (13), (14)) « le pilier de la prise en soin » comme le déclare une Conférence tenue en Suisse
en 2008 pour faire le point sur les modalités de prise en charge des patients atteints de la
maladie d’Alzheimer. Au niveau des soins à proprement parler, cela signifie que la plus grande
importance doit être donnée aux traitements non médicamenteux. Il s’agit ainsi d’améliorer la
qualité de vie des patients atteints de démence, ce qui passe par l’attention accordée à la qualité
des soins proprement dit mais aussi de l’accompagnement des patients, à leurs relations avec
leurs proches et avec leur environnement, leur manière d’être placés dans un cadre de vie (les
destinataires des recommandations : entourage des patients atteints de la maladie d’Alzheimer
ou de démence (10), (12),(13), (14), (45), (3), (32) (45), (3), (32).) Les recommandations que l’on peut proposer peuvent ainsi être principalement présentées
autour de deux pôles : « une personnalisation du plan de soins » (destinataires des
recommandations : professionnels et institutions de soins de longue durée (40), (12), (13), (14),
(45), (3), (32). Comme le dit une grande étude canadienne faisant la synthèse de 954 articles (3)
ceci implique dans une grande mesure de soutenir les professionnels et de les aider à s’intégrer
dans la prise en charge des patients et à « s’engager » dans les activités signifiantes, différentes
des routines institutionnelles. Une attention aux relations avec les familles et une attention au
cadre de vie et à la recherche de l’habitat le plus approprié est également requise : maintien au
domicile, résidence de soins pour longue et courte durée. (Destinataires des recommandations : décideurs et pouvoirs publics (10), (11), (13), (14), (45). tout citoyen (10) médecins, gériatres
(11), (6), (12), (13), (14), (45), (49) tous les professionnels de santé ou médico-sociaux et les
aidants (44), (15), (21), (3) professionnels impliqués dans la création ou la réhabilitation de
181 | P a g e La qualité de vie des résidents en EHPAD structures (47), (3). S’agissant plus précisément de la France, le rapport « La santé mentale est
l’affaire de tous » insiste sur le rôle des acteurs non sanitaires et sur la nécessité dans le cas de
prises en charge à domicile de soutenir les aidants familiaux et de renforcer les services à la
personne. Sur la maladie d’Alzheimer à proprement parler, le document de l’ANESM sur
l’accompagnement des patients insiste pour promouvoir une qualité de vie sur la nécessité d’un
projet personnalisé et sur une ouverture à la variété de mode de prise en charge possibles,
maintien à domicile, placement de jour ou de nuit, accueil dans les établissements spécialisés.
On peut retenir ces propositions comme les moyens d’élargir les modalités de prise en charge
des patients atteints démence dans le sens d’une amélioration de leur qualité de vie.
Encadré 1. Le champ de la santé mentale et le contenu des recommandations des pays européens
L’Allemagne propose une revue de littérature sur l’évaluation des bénéfices à long terme d’un
traitement non médicamenteux de la maladie d’Alzheimer portant sur 33 études sur des essais
cliniques randomisés (39) représentant un échantillon de 3800 personnes atteintes.
La Belgique propose un gros travail de la fondation Roi Baudouin autour de la maladie
d’Alzheimer et apparentée (10) : 24 recommandations à partir de consensus d’experts ayant une
initiative allemande comme point de départ qui couvrent la qualité de vie et des soins et
l’effectivité des droits. Une attention toute particulière est souhaitée pour une meilleure prise en
charge de la démence chez les personnes âgées. Une analyse des différentes possibilités d’habitat
et de lieux de vie est faite. Le centre fédéral d’expertise fait une revue systématique de données
nationales concernant les interventions pharmaceutiques ou non pharmaceutiques dans le
traitement de la maladie d’Alzheimer (11).
Le Ministère de la santé des Pays-Bas dans un rapport concernant une revue de littérature de
800 articles (12), met l’accent sur les opportunités d’amélioration de la qualité de vie chez les
patients atteints de démence (promoting well-being) et aborde les aspects psychosociaux de la
problématique.
La Suisse, dans le cadre d’une conférence de consensus (Interlaken 2008) (6) fait le point sur la
qualité des soins dans la prise en charge des patients atteints de la maladie d’Alzheimer. Des outils
en vue de la démarche diagnostique et des tests de dépistage sont proposés. La définition de la
démence selon le DSM-IV et les besoins d’aide en fonction des degrés d’atteintes sont explicités.
Des recommandations à destination des médecins généralistes (médecins de famille) sur la
recherche diagnostique et la marche à suivre concernant le suivi et les investigations
complémentaires sont méthodiquement faites. L’aspect psychosocial est là encore mis en avant
comme « pilier de la prise en soin ». la question de l’absence de visibilité globale des offres de
prestation de service pour répondre aux besoins croissants de soins révèle la nécessité de créer un
standard de qualité consensuel. Les déficits de coordination dans la prise en charge décentralisée
(soins ambulatoires, prise en charge temporaires de jour ou de nuit) ont été relevés au cours de
cette conférence. Il apparait également indispensable d‘accroitre les fonds alloués à la recherche
dans le champ concerné.
L’Union européenne (13) et (14) par l’intermédiaire de l’ONG Alzheimer Europe publie son
rapport annuel sur la démence dont certains chapitres prennent tout leur sens dans le cadre de
182 | P a g e La qualité de vie des résidents en EHPAD cette revue de recommandations. Tout d’abord les recommandations de la partie 5 (13)
concernant les interventions psychosociales dans les soins de la démence. Des recherches
d’indicateurs autour de la qualité de vie, l’effectivité des droits, l’accompagnement, les aidants et
les proches sont faites et leur utilisation (avec précaution) est assortie de conseils. Le rapport dans
cette partie contient des explications sur la construction et la stratégie de recherche des
indicateurs de qualité. L’existence ou l’absence de recommandations (guidelines) sur le thème de
l’intervention psychosociale est inventoriée parmi les différents pays européens concernés. Leur
pertinence est appréciée à la lumière de la grille AGREE par des groupes d’experts originaires des
divers pays ; chaque pays ayant agréé la sélection du panel. Les difficultés rencontrées par les
proches et les aidants des personnes souffrant de démence sont considérées comme autant de
facteurs à prendre en compte – et à tenter de résoudre la gestion globale du traitement.
L’ensemble du traitement de la problématique est tout à fait intéressant pour la prise en compte
des troubles liés à la santé mentale dans les EHPAD. La partie 3 (13) du rapport présente des
recommandations et des exemples de bonnes pratiques dans les prestations de soutien aux
patients déments et à leurs aidants (14). Hormis les grandes orientations destinées aux mesures
gouvernementales, de nombreuses propositions sont faites qui devraient intéresser les
professionnels impliqués dans les établissements pour des personnes âgées. ; plus
particulièrement, à destination des résidences de soins (pour longue et courte périodes),
l’attention à apporter aux résidents pendant les soins pour éviter tout stress ou désorientation est
soulignée. L’ensemble de ces recommandations bénéficie du travail antérieur effectué sur le thème
par les pays participants, ainsi que de différentes expériences menées (page 45) (café Alzheimer,
service de supervision, journée en extérieur proposée au couple dont un membre est atteint de
démence, organisation du domicile en équipements et intervenants spécifiques, bienveillance du
voisinage etc.) Diverses expériences d’habitats appropriés sont décrites (Allemagne, Écosse,
Suisse), les problématiques communautaires (gay, lesbiens) et le monde rural (difficultés d’accès,
isolement) sont abordés. Des exemples de bonnes pratiques dans les établissements de soins de
longue durée en Norvège, France, Allemagne, Luxembourg, Angleterre, Écosse (page 44) sont
donnés sur le respect de la dignité et l’autonomie. Sur le maintien au domicile, (Malte,
Luxembourg, Allemagne) des services appropriés sont proposés en lien avec les assurances de
soins de longue durée.
La France, dans son rapport « La santé mentale, l’affaire de tous » (45), préconise de ne pas
traiter la santé mentale et le bien-être de façon homogène, mais d’en distinguer les différents
leviers opératoires pour avancer des réponses effectives ; elle propose, à l’issue du rapport
s’appuyant sur un échantillon représentatif de la population française (1000 personnes), des pistes
d’action. Le rapport passe en revue l’ensemble des secteurs et des champs convoqués par la
problématique et insiste sur le rôle clé des acteurs non sanitaires. La question du vieillissement de
la population (22,3 millions de personnes de plus de 60 ans en 2050 pour 12,6 millions en 2005)
nécessite des réponses adaptées pour promouvoir un vieillissement qui fasse la part au bien-être et
à la santé mentale (successful ageing préconisé dans le plan « Bien vieillir » 2007-2009). Des
initiatives telles que l’installation de crèches dans les EHPAD ou la création de résidences service
sont préconisées. Mais ce sont les initiatives de prise en charge au domicile et la nécessité
d’apporter un soutien aux aidants familiaux (formation, défiscalisation ou aides financières) et le
183 | P a g e La qualité de vie des résidents en EHPAD renforcement des services à la personne qui sont privilégiées. Très peu donc de recommandations
en direction des EHPAD dans le cadre de ce rapport sur la santé mentale, hormis l’incitation à
conforter un référentiel de bonnes pratiques et à changer les mentalités qui considèrent le plus
souvent négativement le placement des personnes âgées en institution. Des recommandations sont
faites également dans le cadre du plan national Alzheimer 2008-2012 (45) Elles portent sur la
prise en charge des troubles du comportement. Elles proposent des démarches diagnostiques, des
techniques de soins et insistent sur la nécessité de soutien et de formation des professionnels.
Elles concernent tous les lieux de soins et le domicile. La question des EHPAD est très peu traitée,
si ce n’est pour rappeler le rôle de coordination du médecin de l’établissement et l’existence des
fiches de bonnes pratiques de soins menées par la société française de gériatrie (octobre 2007) ou
le travail de l’Anesm sur le sujet (février 2009).
Celui-ci intitulé « L’accompagnement des personnes atteintes d’une maladie d’Alzheimer et
apparentée en établissement médico-social » (49) traite de l’ensemble de la mise en œuvre de cet
accompagnement après en avoir énoncé des principes directeurs. C’est un document assez
complet ayant pour objectif de permettre une qualité de vie pour les personnes concernées. Il
développe la notion de projet personnalisé pour les résidents et une variété d’accueils (temporaire,
de jour, de nuit, en unité dédiée). Des outils sont proposés en annexe (fiches pratique, éléments
d’information etc.). En revanche, l’aspect organisationnel du côté coût ou ratio de personnel n’est
pas traité. En France, également la Haute autorité de la santé (49) fournit un outil synthétique
des recommandations sur le diagnostic de la maladie d’Alzheimer, évaluation initiale, examens
para-cliniques, diagnostic, traitement et suivi piloté par le médecin traitant, qui devrait être utile
pour les médecins coordinateurs des établissements.
184 | P a g e La qualité de vie des résidents en EHPAD Encadré 2. Le champ de la santé mentale et le contenu des recommandations dans les pays anglo-saxons européens
En Grande Bretagne, la limitation de la contention est abordée par l’organisation professionnelle représentative des infirmières (17) ; elle peut
concerner les résidents ayant des troubles de santé mentale. Avec l’appui des experts de NICE (National Institute for health and Clinical Excellence), les
recommandations de principe de soins destinées aux personnes atteintes de démence (21) insistent sur la nécessité de soutenir les aidants et de les
intégrer dans la prise en charge des patients.
Encadré 3. Le champ de la santé mentale et le contenu des recommandations dans les pays anglo-saxons avancés
Pour le Canada, une recherche (3) à partir de 954 articles a permis l’élaboration de 48 recommandations (1) : la famille et les proches sont inclus dans
ces recommandations et un lien fort avec les sociétés savantes Alzheimer est préconisé. Il s’agit d’une vision assez large sur la question et pas seulement
d’une approche médicalisée. 12 recommandations portent sur les enjeux déontologiques. La problématique de la santé mentale en établissements de soins
de longue durée est développée (3) par la Coalition nationale pour la santé mentale des personnes âgées. La participation de la famille est mise en avant,
ainsi que les questions relationnelles entre les prestataires de soin et les résidents. Le côté personnalisation du plan de soins est important. Des
recommandations de type bonnes pratiques sont faites (repas, bain, se vêtir etc.). Le dépistage protocolisé est préconisé, suivi d’une évaluation en continu
organisée par des procédures. La prise en charge des symptômes, la planification thérapeutique et des recommandations sur les médicaments sont
détaillées. Le texte préconise une approche psycho médico sociale, interventions psycho-sociales, aménagement de l’établissement, ratio de personnel
etc.
Aux États-Unis, sous l’égide du Mount Sinaï Medical Center(36), des cliniciens et des chercheurs en neurosciences, en gériatrie, en troubles du sommeil
tentent de mieux comprendre la complexité et l’impact de ces problèmes sur la santé des personnes âgée. Partant du constat d’un sondage d’opinion où
85% des personnes âgées de plus 5o ans estiment que leur santé est redevable de leur bon sommeil, et qu’à ce titre les personnes âgées sont représentées
dans les études cliniques, les chercheurs recommandent par une revue de littérature poussée en regard du niveau de preuve, des recommandations pour
améliorer le confort des personnes âgées. Outre un panorama de tous les grands problèmes reliés au sommeil (10 troubles allant de l’insomnie aux
troubles avancés), les auteurs proposent des recommandations pour les personnes âgées résident en « nursing homes ». Les trois recommandations de
niveau de preuve A se rapportent pour deux d’entre elles aux médicaments consommés par les personnes. Une attention particulière doit être donnée aux
effets secondaires, pouvant causer des troubles du sommeil, et autant que possible d’avoir un suivi de la consommation de médicaments prescrits pour les
problèmes du sommeil. De plus, il est recommandé d’éviter une trop grande exposition des personnes âgées à la lumière vive. L’association Alzheimer
américaine (32).élabore une série de recommandations pour une meilleure pratique de prise en charge des personnes atteintes de démence avec l’objectif
d’un soutien favorisant les activités, réduisant les impacts de la maladie sur le comportement. Par exemple, en tentant de réduire les contentions, de
réduire les chutes et de favoriser une meilleure qualité de la vie par des pratiques telles que de réussir à communiquer verbalement avec la personne et les
proches. Une appropriation du plan de soin par le résident, sa famille et le personnel de terrain.Une stratégie de reconnaissance des mauvais épisodes
pour les atténuer par des gestes de réconfort (le toucher). Un personnel conscient des dangers et attentif, un environnement moins hospitalier et plus
résidentiel, des pratiques conviviales autour des repas, des attitudes de prévention par rapport à la douleur, un « engagement » dans des activités
signifiantes de la part du personnel, une attention aux errances avec pour objectif d’offrir une qualité de vie aux résidents.
185 | P a g e La qualité de vie des résidents en EHPAD 
Le champ de la prévention des risques physiques et psychiques : les domaines
couverts et les destinataires
Cet ensemble important de publications met l’accent sur les conduites à tenir pour tenter de
prévenir, ou du moins de faire face à des états de dégradation extrême des personnes en situation de
grande dépendance : escarres, incontinence, grandes douleurs. Il est également fait mention de
risques d’incidents infectieux tels qu’une épidémie grippale ou de risques de chutes et d’escarres etc.
(les destinataires : tous les professionnels de santé et d’hôtellerie concernés par les soins en EHPAD
((50), (16), (26), (4), (5), (28) (19), (22), (24), (27), (29)).
Des préconisations très précises sont proposées pour réduire et contrôler le recours à la contention
qui serait seulement justifiée en fonction de la sécurité des personnes elles-mêmes et de la sécurité
des personnes de son entourage et du personnel. Elle doit se faire pour un temps strictement limité
et sous contrôle médical. Du côté de la prévention, il est nécessaire d’en réduire l’usage par
l’amélioration de la sécurité dans l’établissement de la qualité des soins. (Les destinataires :
personnels soignants, infirmières des institutions (17), (20), (4)).
L’incontinence (les destinataires de la recommandation : tous professionnels de santé (43)) représente une autre manifestation de dégradation de l’état de la personne qui est souvent occultée,
bien qu’elle ait des conséquences graves sur la qualité de vie des personnes. Il est recommandé de
mettre en œuvre un traitement très individualisé de cette pathologie en essayant de maintenir le
contact avec le patient. De même les grandes douleurs posent des problèmes difficiles, et d’autant
qu’elles sont souvent muettes compte tenu de l’état de la personne. Il est fait appel là aussi aux
professionnels pour tenter d’établir une communication qui pourrait soulager la souffrance, et elle
passe par une formation. (Les destinataires des recommandations : médecins et tous professionnels
de santé des établissements de soins, universitaires (41), (20), (8), (34), (35)). D’une manière plus générale, l’exigence de prévenir et de limiter le déclin fonctionnel des personnes
âgées et souvent atteintes de démence met au premier plan la nécessité d’une approche globale des
personnes. Une évaluation de base de leur état augmenterait les chances d’intervenir le plus
rapidement possible et de développer une prise en charge personnalisée (Les destinataires des
recommandations : médecins, tous professionnels de santé des établissements, (8) professionnels
médicaux et du soin (42), (31) responsables d’EHPAD et médecins coordinateurs (51)).
186 | P a g e La qualité de vie des résidents en EHPAD Encadré 4. Le champ de la prévention des risques physiques et psychiques de la grande
dépendance et le contenu des recommandations pour les pays européens
L’Allemagne mène une enquête transversale et de prospective sur l’utilisation des contentions dans
les nursings homes de la ville d’Hambourg à partir d’observations directes et d’analyses de dossiers
de 30 établissements. (40). Cette étude propose des standards de soins sur l’utilisation des
contentions physiques et médicamentés, l’objectif étant de développer un guide de bonnes pratiques
sur le sujet.
La Commission centrale d’éthique de l’Académie médicale de Suisse (8) rappelle les directives pour
les médecins, soignants et thérapeutes concernant la prise en charge des personnes âgées en
situation de dépendance. L’importance de la collaboration interdisciplinaire est relevée ainsi qu’une
prise en charge personnalisée dans le cadre d’une bonne continuité des soins. La collaboration avec
les proches est là encore présentée comme un élément essentiel de réussite de la prise en charge.
Pour la France, l’Agence nationale d’accréditation et d’évaluation en santé (devenue Haute
autorité de la santé) rapporte des recommandations issues d’une conférence de consensus (42)
concernant la prévention des escarres. Aucune spécificité concernant la prise en charge de ce
problème en EHPAD n’est notée. Les modalités de prévention valent aussi bien pour le domicile que
pour les institutions (terme générique utilisé pour tout établissement de santé). La question de la
contention est soulevée (43) dans un guide regroupant des bonnes pratiques et proposant des outils
d’évaluation. Il n’est pas fait de distinction spécifique entre les différents types d’établissements
destinataires de ces recommandations (établissements de soins de longue durée, MCO, maisons de
retraite ou autres) ; un référentiel de pratiques de la contention est élaboré qui rappelle la nécessité
de la prescription médicale après l’appréciation du rapport bénéfice/risque, et le renouvellement, si
reconduite, par prescription médicale toutes les 24 heures. Surveillance, information et
consentement du patient, qualité du matériel, respect de l’intimité et de la dignité de la personne,
souci d’assurer le confort psychologique et évaluation de l’état de santé toutes les 24 heures,
constituent les exigences de ce référentiel. L’objectif étant de limiter l’usage de la contention, il est
nécessaire de conduire une politique de réduction de la contention, 9 critères sont avancés
proposant des actions à conduire dans ce sens au sein des établissements dans le cadre de
programmes structurés d’amélioration continue de la sécurité et de la qualité des soins.
La prévention des risques comprend des initiatives telles que cette recommandation de prise en
charge d’épidémie grippale dans un établissement (51) de la Société française de gériatrie et de
gérontologie. Indications sur le diagnostic de grippe chez un sujet âgé, mesures pour limiter la
diffusion, prise en charge et traitement des résidents et précaution concernant le personnel, vaccins,
prévention et aspects réglementaires et logistiques sont explicités pour une bonne conduite à tenir.
Le domaine du soin dans les EHPAD est largement présenté dans cette recommandation de bonnes
pratiques (50) à l’initiative encore de la Société française de gériatrie et gérontologie. La liste des
soins, actes, pathologies et prévention proposée par ordre alphabétique, de « alimentation » à
« volonté de la personne âgée » renvoie à des tableaux explicites indiquant les conduites à tenir (à
faire, à ne pas faire) selon des scenarii imaginés. Les points forts sont relevés et une petite
bibliographie (« pour en savoir plus... ») est jointe à chaque article.
187 | P a g e La qualité de vie des résidents en EHPAD Encadré 5. Le champ de la prévention des risques physiques et psychiques de la grande
dépendance et le contenu des recommandations pour les pays anglo-saxons européens
Une publication anglaise (17) en nursing présente sous forme pédagogique le cadre juridique qui
limite l’utilisation des contentions de toute nature (physique, chimique, et mécanique). Il y aurait en
Grande-Bretagne un ensemble de décrets et de lois dont le Mental Capacité Act (2005) qui protège
les personnes des abus ou des mauvaises utilisations des contentions. Il est évoqué des cas où il est
nécessaire de les utiliser, et il est signalé dans le texte (17) que l’utilisation de la contention ne peut se
justifier que dans un cadre très précis, 4 situations sont possibles, et ceci est à mettre en relation
avec la sécurité des personnes elles-mêmes et des autres personnes résidentes, et de sécurité du
personnel. Dans ce guide il est présenté des alternatives aux errances des personnes atteintes de
démence qui relèveraient davantage de l’organisation spatiale et qui pourraient permettre aux
personnes de circuler plus librement.
Une autre recommandation britannique s’adressant aux infirmières s’intéresse au type de matelas
pouvant réduire les escarres chez les personnes à mobilité réduite (22) 4 domaines s’entrecroisent
pour l’aborder : une approche interdisciplinaire, des aspects organisationnels, une approche de
projet de soin et un projet de vie-projet de soin (person centred care) et un équipement de sécurité. Il
est donc recommandé qu’au-delà des coûts, il est nécessaire de prendre en compte en ensemble de
facteurs tels que : le niveau de risque de l’escarre, le confort de la personne, son état général, les
besoins, et le niveau d’acceptabilité de l’équipement et des soins donnés par le professionnel. 9
autres recommandations succèdent à celles-ci dans le but d’améliorer le confort tout en précisant
que les soins d’escarres exigent par ailleurs une formation spécifique très précise sur le plan
ergonomique, et qu’au-delà, il est aussi important de prévenir les escarres. A la suite des
propositions un guide de bonnes pratiques est proposé aux infirmières sur la prévention et le soin
des escarres.
Un autre guide britannique (23) porte sur la douleur, symptôme qui pourrait avoir une influence sur
la qualité de vie. Ce guide a été élaboré par 3 sociétés savantes médicales composées de gériatres, de
spécialistes de la douleur et de médecins généralistes qui s’intéressent de manière plus particulière à
cet état d’inconfort chez les personnes souffrant d’altérations sévères du comportement. D’emblée ce
qui est posé, c’est le « défi » de la communication avec les personnes atteintes de démence et qui ont
une symptomatologie de douleur. Ce guide se veut un appel à une prise de conscience des
professionnels sur l’état de douleur dans lequel se trouvent les personnes et une proposition de
rechercher à établir une communication qui permette de soulager la souffrance.
Sous un autre registre plus médical, une recommandation anglaise (19) porte sur les risques
d’incontinence fécale et de constipation chez les personnes âgées, notamment les personnes à
mobilité réduite, ou avec une alimentation parentérale, ou souffrant d’altérations sévères de leurs
facultés cognitives. Cette étude s’intéresse fondamentalement à l’inconfort provoqué par
l’incontinence fécale sur la qualité de vie des personnes. Ils posent la question du tabou et de la
possibilité de lever le voile sur le problème dans le cadre d’une formation auprès des personnels de
terrain. Il apparaît que la perception de cette incontinence joue un rôle important et a des
implications sur la qualité de vie des personnes. Après une étude d’essais randomisés sur des
interventions possibles pour améliorer le niveau de confort des personnes, il est recommandé
qu’avant tout traitement une évaluation de base soit faite sur les causes amenant cette incontinence.
De plus ces personnes évoquent des discussions auprès des personnes incontinentes, il leur apparaît
essentiel pour réduire la chronicité de l’incontinence de donner un traitement approprié à la
188 | P a g e La qualité de vie des résidents en EHPAD personne de manière très individualisée.
Un document anglais très fouillé de près de 400 pages mené par NICE (21) élabore à partir des
recommandations existantes sur la démence un guide de bonnes pratiques auprès des personnes
démentes et de leurs proches dans un esprit valorisant une approche intégrée de soins et
d’accompagnement social des personne atteintes, mais également dans le champ de la prévention
des risques. En matière de prévention des risques, les personnes représentées estiment qu’il faut les
dépister le plus vite possible, d’opter pour des interventions non médicamenteuses pour des
symptômes d’altérations de fonctions cognitives, et qu’il faut avoir une approche sociale de la
démence pour faire respecter les droits de la personne.
Sur l’organisation des soins en établissement pour personnes âgées, le Ministère britannique (16)
publie en 2003 un ensemble de standards élargi à 7 domaines de la prise en charge des personnes
âgées dans les centres d’hébergement. Cela va de l’admission en passant par les standards de soins
personnalisés, auxquelles sont ajoutés des standards sur des activités sociales et quotidiennes, des
standards sur les plaintes et la protection de l’intégrité de la personne, sur l’environnement, la
formation du personnel, et sur l’administration de ces établissements.
Une étude écossaise (24). passe en revue plusieurs interventions pour tenter de trouver des
moyens pouvant améliorer l’état de la personne. L’amélioration de l’état de santé des personnes
atteintes de démence pourrait être envisageable notamment par une intervention
comportementaliste qui permettrait de réduite le taux de fréquence de dépression. Selon une étude
finlandaise citée par les auteurs, on arrive ainsi à des résultats pouvant permettre de penser que les
personnes sont en mesure de retarder leur institutionnalisation lorsqu’elles sont bien entourées.
Pourrait-on aussi faire le raisonnement d’améliorer l’accompagnement ou l’environnement physique
en vue de réduire la douleur de la dépression ? Selon les résultats établis par cette étude, on constate
des améliorations sans par ailleurs pouvoir assurer véritablement un effet constant de ces
interventions Si l’on envisage une médication, certains médicaments pourraient avoir des effets très
positifs, notamment avec le Ginkgo, herbe chinoise. Néanmoins il s’avère qu’une bonne
communication entre les aidants (professionnels) et les malades est importante. Il est bien montré
que le malade est en mesure de comprendre ce qui lui arrive si le professionnel le lui explique bien.
La recommandation principale de cette étude très bien documentée est de montrer qu’il est possible
d’établir une relation positive entre le patient et l’aidant, et que cette interaction favorisant
l’autonomie aurait à son tour des effets positifs sur l’état psychique de la personne.
189 | P a g e La qualité de vie des résidents en EHPAD Encadré 6. Le champ de la prévention des risques physiques et psychiques de la grande
dépendance et le contenu des recommandations pour les pays avancés anglo-saxons
Au Canada, des orientations ministérielles (4) proposent l’élaboration d’un programme d’action
facilitant la qualité de vie, la qualité des soins, de l’accompagnement et de la vie organisationnelle
dans les établissements de soins et d’hébergement de longue.durée (CHSLD). Là aussi il s’agit de
déterminer les fondements d’une approche globale devant prévaloir dans ces institutions avec la
participation de toutes les instances concernées. Le programme d’action est centré sur les
hébergements et sur la continuité des soins, la qualité de vie et des soins et l’amélioration de la
qualité. On considère les CHSLD comme venant en complémentarité avec les autres services de base
(santé et psychosociaux courants, soutien à domicile). Une étude qualitative, à partir
d’enregistrements de patients (5), soignés dans des établissements de soins de longue durée décrit le
stress lié à l’attente dans les actes quotidiens qui jalonnent la journée des personnes âgées. Après
une description des entretiens réalisés et l’analyse des réponses, des conseils sont donnés en guise de
conclusion sur la particulière attention à porter, de la part des personnels, au mécanisme de l’attente
et à la prévention des troubles qu’il peut occasionner.
En Nouvelle Zélande (27) cette recommandation identifie manques et besoins de soins et de
soutien de la personne âgée faisant l’objet d’une évaluation. Les différentes évaluations actuelles très
fragmentées traitent des aspects physiques mentaux ou sociaux. L’objectif de cette recommandation
est de proposer un guide unique pour une évaluation globale de la personne traitant des différents
aspects cités plus haut.
L’approche australienne du Ministère de la Santé de la prévention des troubles du
comportement se veut globale dans la mesure où elle cherche à intégrer trois dimensions :
l’organisation, les soins cliniques et l’environnement. Pour le Ministère de la santé, il faut d’abord
savoir si les outils diagnostiques sont pertinents, si les systèmes de surveillance sont performants, s’il
y a des facteurs associés aux risques de délire, et si les supports actuels non médicamenteux et
médicamenteux ont une efficacité, et dans quelle mesure ces actions réduisent le nombre d’épisode
ultérieurs de troubles du comportement. Cette recommandation s’adresse aux travailleurs de la santé
australiens pratiquant dans les établissements d’hébergement des personnes âgées. Trois
recommandations s’adressent au personnel : une socialisation aux problèmes de troubles du
comportement par la formation ; une focalisation sur la prévention dans les trois champs de la
pratique sanitaire (clinique, environnementale et organisationnelle) ; et une prise en charge de la
personne qui part d’une évaluation de base de manière à intervenir le plus rapidement possible avec
des outils qui permettent de prévenir les épisodes ultérieurs. (30).
Le pôle d’excellence du CEHSEU de Melbourne actualise les dernières recommandations (2004)
de bonnes pratiques à l’intention des professionnels sur la prise en charge des personnes âgées. Une
revue de littérature a permis de mettre à jour les données utilisées. L’actualisation visait à présenter
les apports scientifiques plus récents susceptibles de fonder des interventions visant à prévenir et
limiter le déclin fonctionnel (28). Elle a porté sur les domaines suivants : les facultés cognitives et
émotionnelles du sujet âgé, la mobilité, l’énergie et l’autonomie, la continence, la nutrition et les
problèmes de peau. Par ailleurs, des médecins généralistes, des représentants des consommateurs et
des experts de la prise en charge des personnes âgées ont été invités à contribuer et à réagir aux
travaux du groupe de travail piloté par le RACGP, composé de professionnels de santé travaillant
auprès de personnes âgées (29). La recommandation porte sur une approche générale des soins
médicaux prodigués aux personnes âgées en institution : évaluation de l’état de santé, projets de
soins anticipés, soins palliatifs et fin de vie, médicaments. Les pathologies les plus fréquentes et leur
190 | P a g e La qualité de vie des résidents en EHPAD prise en charge sont développées : pathologies mentales et troubles psychiques, chutes et prévention
des fractures de la hanche, dysphagie, incontinence, douleur, escarres et ulcères de pression,
pathologies respiratoires, infections urinaires. La recommandation traite en outre de l’organisation
et de la qualité des soins dans l’institution, ainsi que des outils et échelles d’évaluation de l’état de
santé.
Aux États-Unis, par l’intermédiaire d’AMDA (31), les directeurs de nursing homes américains
instituent des outils de bonnes pratiques sur la prévention des risques (chutes, maladies infectieuses)
qui pourraient contribuer de manière positive au maintien de l’état de santé et éventuellement à la
réhabilitation des résidents. Sont pris en compte des interventions psychosociales auprès des
résidents, de même que des propositions de pratiques de maintien de l’état de santé du patient en
tenant compte de la famille du résident.
De son côté, l’Institut de médecine américain (33) propose aux professionnels de formaliser
dans des bonnes pratiques la qualité des soins dans les centres d’hébergement pour personnes âgées.
Les psychiatres américains (35) recommandent des bonnes pratiques en vue de prévenir un
ensemble d’événements (agressions envers soi-même et envers les autres) pour les personnes
atteintes de la maladie d’Alzheimer.
Des traitements psychosociaux et médicamenteux sont étudiés et proposés aux professionnels de la
santé travaillant dans les établissements accueillent ces personnes. Les professionnels de la santé
américains (35) se mobilisent pour introduire la douleur comme un signe vital (1996, Campbell
American Pain Society). A l’aide d’un consensus Delphi en trois tours, a été élaborée une
procédure d’implantation de la prise ne compte de la douleur, notamment chez les personnes
souffrant de démence.
191 | P a g e 
Le champ de la fin de vie : les domaines couverts et les destinataires En Suisse, en Grande Bretagne et en Amérique du Nord, les recommandations pour la prise
en charge des patients en fin de vie prennent appui sur des guides élaborés par des
associations professionnelles. Ils présentent des propositions congruentes. L’accent est mis
sur la nécessité de former les professionnels avec un souci de collaboration interdisciplinaire.
Il faut prendre en compte, comme le recommande l’Association Alzheimer américaine (37), à
la fois le confort des résidents par des soins approprié et l’accompagnement de la personne
qui implique aussi l’entourage, la famille, éventuellement des personnes ressources pour
répondre aux besoins spirituels des patients. La Commission suisse (7,9) parle de nécessités
médico-éthiques qui doivent prévaloir dans le cadre des soins palliatifs. Elle pose la question
du droit à l’autodétermination des patients qui dépend de son degré de discernement et se
cristallise dans la décision de mettre fin à la vie. Les associations professionnelles anglaises
(18,23) proposent un projet anticipé de soins qui répertorie les bonnes pratiques à mettre en
œuvre pour les personnes âgées en fin de vie. La qualité des soins, un bon accompagnement
et le respect à l’autodétermination (les destinataires des recommandations : responsables
d’établissement (9) (7)) pour le personnel en établissement de soins de longue durée (37)
avec des résidents ayant un diagnostic de démence qui gouverne la fin de vie. Les
destinataires pour ces recommandations en témoignent : médecins (7), (9), (23) responsables
d’établissements (9) responsables politiques et bailleurs de fonds (9) responsables de
formation (9). Tous professionnels de santé (18), (23) responsables d’établissement (7) tous
professionnels de santé et autres concernés (2), (37).
Encadré 7. La fin de vie et le contenu des recommandations pour les pays européens, anglosaxons européens et anglo-saxons avancés
La Suisse présente deux recommandations concernant la fin de vie (7), (9) ; directives opposables à
destination des soignants, thérapeutes et médecins, mais simples recommandations aux institutions de
soins de longue durée. La première (7) met l’accent sur l’ensemble des nécessités médico éthiques dans la
prise en charge en soins palliatifs des patients en fin de vie développant les problématiques du droit à
l’autodétermination des patients (degré de discernement) ainsi que les traitements et l’abstention ou le
retrait thérapeutique. Si le médecin peut refuser l’assistance au suicide en Suisse, celle-ci n’est néanmoins
pas punissable dès lors qu’elle intervient sans mobile égoïste (article 15 du Code pénal) et que le dernier
geste conduisant à la mort est accompli par le patient lui-même. Les aspects généraux d’une bonne prise en
charge par les soins palliatifs sont développés tels que la collaboration interdisciplinaire, la formation des
personnels et la promotion de la santé. Les directives sont assorties de commentaires qui aident à la prise de
décision. Le deuxième texte (9) propose des directives sur la pratique des soins palliatifs, principes
généraux, valeurs fondamentales et recommandations à destination des institutions de santé, des instituts
de formation, des autorités politiques et des bailleurs de fonds.
La Grande-Bretagne clarifie les questions auxquelles les personnels sont confrontés en cas de directives
anticipées en fin de vie (18). Celles-ci comprennent le rôle des soins de support, le testament de fin de vie,
les responsabilités professionnelles, le droit au refus des soins, la validité et l’applicabilité des directives
anticipées, le recours à la personne de confiance et les principes de sa mise en œuvre (enregistrement des
données sur l’histoire de vie, compétences) et la formation des professionnels. La question du projet
anticipé de soins pour les personnes âgées en fin de vie (23) en direction des professionnels de santé est
Page 192 sur 211 développée dans ce guide de bonnes pratiques sous forme de questions auxquelles réponses et
commentaires sont donnés. Élaboré par de nombreuses associations professionnelles (gériatrie, soins
palliatifs, soins infirmiers, psychiatrie, médecine générale) ce guide a bénéficié d’un apport méthodologique
assez vaste (grille AGREE, méthode Delphi, réseau international de chercheurs, articles scientifiques et
littérature grise).
L’association des soins palliatifs du Canada, avec la participation de l’Association de soins et de services à
domicile, propose des normes de référence en matière d’accompagnement de la fin de vie à domicile.
Fondées sur les bases interdisciplinaires des soins palliatifs, elles sont classées en quatre grands thèmes
(Gestion de cas, soins infirmiers palliatifs, produits pharmaceutiques et soins personnels) qui pour
l’essentiel aurait un usage en EHPAD (2).
L’Association Alzheimer américaine (37) recommande de former les professionnels aux besoins des
résidents par l’approche projet de soin-projet de vie, en insistant tout particulièrement sur le confort du
résident, l’accompagnement de la personne par un entourage (famille, proche et bénévoles) ; d’accorder de
l’importance aux besoins spirituels par des supports (personnes ressources) et d’avancer un processus de
décision dès le moment de l’admission de la personne. Ceci afin d’envisager l’organisation de la fin de vie
sachant que dans les nursings homes américains, le nombre de personnes qui y décédant est faible puisque
les patients sont normalement redirigées vers des hôpitaux ou des hospices pour prendre en charge les
personnes à l’agonie.

Autres : les domaines couverts
Le rapport de l’Inspection générale nationale anglaise (15) est un des rares documents à
prendre appui sur les réactions des personnes hébergées. Son souci de développer un outil de
communication avec les personnes souffrant de démence pourrait être utile pour l’ensemble
des problèmes auxquels ont à faire face les personnes âgées dépendantes. Il montre à quel
point la prise en compte de cette dimension est importante pour ménager aux personnes
placées dans les établissements un réel accompagnement.
La recommandation irlandaise (25) pourrait servir à exprimer d’une manière synthétique la
conception que l’on peut se faire de la qualité de vie dont devrait pouvoir bénéficier les
personnes âgées placées dans les établissements de long séjour qui sont le plus souvent pour
elles leur dernier séjour. Cette recommandation rassemble ce que l’on a trouvé d’une manière
éparse dans la plupart des autres publications, et en particulier dans la Charte allemande
(41). La qualité de vie dépend à la fois des caractéristiques objectives et des établissements et
du respect des caractéristiques des individus dans ce qu’ils ont de plus personnel. Il en
résulte que telles exigences sont bien difficiles à mettre en œuvre. On pourrait dire que
l’ensemble des recommandations que l’on a recensées représentent autant de tentatives pour
s’en rapprocher.
Page 193 sur 211 Encadré 8. Autres recommandations des pays européens,
Pour la France, un ouvrage regroupant des recommandations de bonnes pratiques gestionnaires en
EHPAD (46) est proposé. Il fait la synthèse des différentes recommandations concernant les EHPAD depuis
la réforme de 1999. Il aborde les grandes lignes de la loi de janvier 2002. C’est un rappel certainement très
utile pour les responsables des structures et pour les professionnels qui y pratiquent. Une expérimentation
(52) de la réintégration des médicaments dans le forfait de soins des EHPAD est organisée à partir d’un
échantillon de 360 établissements. C’est une nouvelle mission pour les pharmaciens d’officine qui
deviennent pharmaciens référents de l’établissement. Un calibrage de l’enveloppe financière des
médicaments des EHPAD devrait permettre à tous les résidents d’avoir accès aux médicaments sans surcoût
puisque la dépense sera à la charge de la collectivité selon un certain prix forfaitaire par jour et par résident.
En Allemagne, le Ministère fédéral des affaires des personnes âgées et le Ministère de la santé ont
organisé la rédaction d’une Charte des droits dont l’élaboration repose sur des groupes de travail et de
tables rondes (41) ; il s’agit d’une charte qui rappelle des droits fondamentaux et des droits à
l’accompagnement pour les personnes en besoin de soins de longue durée. Citons quelques grands thèmes
formalisés sous forme d’articles : l’accès aux soins et à l’accompagnement, la protection de la personne
contre d’éventuels mauvais traitements, la reconnaissance de sa culture d’origine et de sa religion, la
protection de la vie privée, le droit à un accompagnement selon ses besoins personnels, la participation aux
décisions de l’organisation des activités etc.
Encadré 9. Autres recommandations des pays anglo-saxons européens
L’Inspection nationale anglaise (15) (Social Care Inspection) fait le bilan de ses visites auprès de
personnes atteintes de démence à l’aide d’un outil facilitant l’observation des inspections (Short
observationnel Framework for Inspection) pour entrer en contact avec les personnes. Les inspecteurs ont
visité près de 100 centres d’hébergement en essayant de rendre compte des caractéristiques de ces « care
homes », en accordant une attention toute particulière aux différences de culture et d’origine. Au chapitre 5
de leur document, ils soulignent les bonnes pratiques et tentent d’évaluer leur impact sur le bien –être des
résidents. L’intention de ce rapport est de montrer à quel point ce problème est crucial et que pour ces
personnes, et qu’il est nécessaire que l’Angleterre se dote d’une stratégie en faveur des personnes démentes
et de leur proches avec pour objectif de leur offrir une bonne qualité du « care » et un réel accompagnement.
Une publication irlandaise récente (2009) à laquelle nous avons déjà fait référence ci-dessus élabore à
partir du concept de qualité de vie (25) un guide de bonnes pratiques pour les professionnels auprès des
personnes âgées pour travaillent en établissement de longue durée. Pour cette population fragilisée, la
qualité de vie apparaît comme complexe parce qu’elle traverse un domaine objectif de la vie se rapportant à
l’environnement physique et au « care », à la santé mentale, à l’autonomie fonctionnelle, au statut socio
économique, et au domaine subjectif portant sur le bien-être, l’autonomie, les activités signifiantes, sur
l’identité personnelle, l’estime de soi, et la vie spirituelle des personnes. Partant de ces considérations, des
focus groupes font les constats suivants : les personnes âgées résidentes dans les établissements de longue
durée sont plus que des patients, ils sont des individus qui méritent de vivre le reste de leurs jours avec
dignité, en capacité, et en gardant une estime d’eux-mêmes. Au-delà des politiques sanitaires, c’est la
culture des établissements qui doit changer en vue d’améliorer la qualité de vie et la qualité des soins, afin
que ces établissements ne soient pas des mouroirs mais bien des lieux de vie.
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45.
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française de gériatrie et gérontologie. Octobre 2007.
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française de gériatrie et gérontologie. 2004
Page 197 sur 211 52.
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budget dans le forfait soins d’établissements d’hébergement pour personnes âgées
dépendantes. Ministère de la santé et de sports, et du secrétariat d’État chargé des ainés.
Août 2009.
Page 198 sur 211 4.
Conclusion
On peut résumer schématiquement ce qui ressort principalement de l’analyse des
recommandations et de la littérature scientifique à laquelle nous avons procédé. C’est
récemment que l’idée a commencé à s’imposer que les établissements pour personnes âgées
dépendantes pourraient avoir pour objectif principal d’améliorer la qualité de vie de leurs
résidents, manière de dire qu’ils devraient également être des lieux de vie et pas seulement
dans des lieux où l’on attend la fin de la vie. Cette conception implique une distance, si ce
n’est une rupture, avec l’idée que ces établissements devraient avoir pour souci principal
d’assurer la surveillance et le gardiennage des résidents. Mais elle porte aussi les exigences
dont la réalisation ne va pas de soi. Idéalement, elle supposerait en effet, à la fois que les
résidents maintiennent la capacité de participer à la mise en œuvre de ce type d’objectifs, et
que le personnel se mobilise pour les réaliser, ce qui suppose qu’il soit formé pour le faire. Or
il semble que la revue de littérature à laquelle nous avons procédé ne permet pas de fournir
des preuves scientifiques catégoriques de la supériorité de cette orientation. Soulignons que
peu d’études s’intéressent à la prévention et au dépistage des troubles cognitifs (ComasHerrera, A, 83).On présentera pour terminer quelques échantillons de ces enquêtes qui
montrent bien que plusieurs dimensions de cette problématique de la qualité de vie sont
encore en débat.

Partons d’abord de la notion même de « qualité ».
Ici, nous nous référons d’abord aux travaux de Wagner, C et al (378) qui, en 2001 dans le
contexte d’une interrogation généralisée sur la qualité des soins aux personnes âgées résidant
en institution, posent la question d’une véritable amélioration de la santé des résidents âgés.
Peut-on évaluer le « quality system activities », ces procédés qui visent à améliorer la qualité
des soins par des énoncés de directives, de réalisation d’audits internes, d’accompagnement,
et de mise en place de médiation résidents – professionnels ou de procédures d’évaluation
des besoins des résidents et de visualisation des résultats ? Pour répondre à cette question,
Wagner, C. et al (378) ont collecté 231 articles publiés en anglais, hollandais et allemand,
parmi lesquels seuls 21 correspondaient aux critères de sélection (études scientifiques de type
essai randomisé avec groupe contrôle, pré et post-test, études post-test présentant la nature
des « quality system activities » étudiées). L’analyse de contenu des études ainsi retenues a
montré que seulement 4 études sur les 21 comportaient un groupe contrôle, les 17 restantes
ne pouvant de ce fait qu’alimenter la réflexion de ce sur quoi les recherches futures
pourraient porter, sans pour l’instant fournir des preuves d’une amélioration des soins.
Page 199 sur 211 
De ce que la notion de qualité implique dans les établissements de longue durée :
De ces 4 études, les auteurs tirent la conclusion que l’amélioration de la qualité des soins
passe par une formation spécifique, des procédures particulières d’évaluation de l’état des
résidents et la pratique de cycles d’évaluation de la qualité des soins accompagnés par un
expert, mais limitent cette amélioration à certains aspects du processus de soin et à certains
résultats. Ils estiment que le lien entre les « quality system activities » et leurs effets sur la
santé des résidents reste à prouver, alors que des financements conséquents sont déjà
engagés dans ces procédés. Ils ajoutent (378) que le fait qu’aucune des études ne présente de
résultats négatifs peut signifier qu’il y a eu un biais dans le choix ou non de publier les
résultats.
Mor, V. et al (2003, 272) posent plus globalement la question du sens même de l’évaluation
de la qualité des soins de santé, de sa mise en place et de la diffusion des résultats obtenus.
Cette évaluation peut avoir deux finalités, une en interne (stimuler la structure afin d’obtenir
par la suite de meilleurs résultats), l’autre en externe (rendre publics les résultats afin
d’étayer le choix des personnes au moment de retenir un « nursing home » pour soi ou pour
un membre de sa famille). Il s’agit bien ici de questionner les procédés de comparaisons de
performances quant à la qualité des soins, tels qu’ils sont menés aux États-Unis. Pour cela,
les auteurs prennent l’évaluation de la qualité des soins en « nursing homes » comme
situation illustrative des procédés de comparaison en matière de santé et s’appuient sur les
données issues d’un outil de référence à la fois au niveau des États fédérés et l’État fédéral
permettant la collecte, et donc la transmission de données en lien avec les soins, à savoir le
« Minimum Data Set ».
Mor, V et al (272) estiment qu’il serait absolument nécessaire de partager une vision
commune de ce qu’est la qualité de vie si on veut véritablement pouvoir comparer les
résultats. Par exemple, que le lien entre « procédés » et « résultats » n’est pas forcément un
lien de causalité. Qu’un procédé qui a été mis en place et qui est bien utilisé ne garantit pas
pour autant de bons résultats. Qu’une mesure standardisée des performances présuppose que
les « nursings homes » ont les mêmes objectifs en termes de résultats et les mêmes patients,
or il y a des différences entre les différents établissements. Que l’idée de performance sousentend que les « nursing homes » ont la possibilité d’influencer dans une large mesure la
santé de leurs résidents, alors que l’on peut penser qu’elles n’ont qu’un champ d’action limité.
Qu’il y a des facteurs sur lesquels les nursings homes n’ont pas de prise. Enfin, qu’il y a le
risque que les données issues du « Minimum Data Set » soient comprises comme une mesure
de la performance de celui qui fournit les soins, alors qu’elles ne le mesurent pas en soi.
Page 200 sur 211 Dans un article antérieur Mor, V (273) s’interrogait sur les effets à long terme de ces procédés
de comparaisons de performance, d’autant plus que les processus d’évaluation sont entachés
de biais (problèmes de fiabilité et de validité des outils, problèmes d’échantillonnage,…).

Du différentiel des systèmes nationaux par pays par rapport à la notion de qualité
En 2008, Davies, S et al. (101) estiment pour leur part que les outils de comparaison restent
de bons moyens pour améliorer la qualité des soins des personnes âgées dans des « care
homes » car, comme le précisaient Mor, V. et al (272), il y a en Angleterre des différences
entre établissements (soins de santé primaires sur place ou non, conformité ou non avec les
standards nationaux minimaux, …), ce qui n’est pas le cas des États-Unis. Davies, S et al (101)
citent notamment l’outil de comparaison « Essence of Care », un processus itératif engageant
les personnes impliquées dans le soin et les utilisateurs du service de soin. Chaque
comparaison est réalisée à l’aide d’indicateurs servant à évaluer les pratiques. Cet outil a fait
l’objet de peu d’évaluations, mais il semblerait qu’il permette des améliorations en termes
d’attitudes et de pratiques cliniques, notamment un travail plus étroit entre les équipes
soignantes et les professionnels en charge des soins sociaux (« social care »).

De la qualité de vie pour forcer le regard
Kane, R (2005, 213) tire la sonnette d’alarme sur le fait que les soins à long terme
administrés aux personnes âgées (à la différence de ceux pour les plus jeunes) restent encore
organisés autour d’un objectif de surveillance, de sécurité et de protection, avec en filigrane
l’idée de fragilité des personnes âgées, et souligne que les soins à long terme devraient
pouvoir permettre autre chose que de ralentir le déclin de la personne. Il fait un ensemble de
propositions visant à ce que les personnes âgées résidant dans des « nursing homes »
puissent vivre dans la dignité, le confort et maintiennent leurs capacités autant que faire se
peut. On peut noter que, balbutiante il y a encore une quinzaine d’années, cette idée que les
« nursings homes » pourraient être des lieux où les soins administrés seraient définis aussi
par les résidents, avec un personnel formé à favoriser ces pratiques, commence à s’imposer à
tel point que Rahman, A.N et al (2008, 314) parlent de ce mouvement comme d’un
changement de culture.

De la qualité de vie pour dynamiser les établissements d’hébergement
Dans le sens d’un tel changement de la culture de l’organisation, Mitty, E.L et al (2005, 267)
conçoivent les soins, l’autodétermination des résidents et le sentiment d’être dans le
« nursing home » comme l’équivalent d’une vie familiale. White-Chu, E.F. et al (2009, 385)
montrent en quoi cette nouvelle approche sous-tend une rupture idéologique avec la pratique
de soin de type « surveillance et sécurité » des résidents « fragiles ». Il s’agirait d’aller vers un
Page 201 sur 211 schéma organisationnel passant par une hiérarchie de type « top-down » à une hiérarchie
« aplanie ». Par exemple, de permettre aux résidents de déterminer certaines règles de
fonctionnement afin de développer le sentiment d’être « comme à la maison » (horaires de
lever et de coucher, douche, bain,…). Mais les sentiments sont partagés sur la possibilité de
réaliser ces obkectifs. Pour Rahman, AN et al (2008, 314), parler d’un changement de culture
peut être aussi un piège, car si cette approche des soins ne repose sur aucune base
scientifique, elle peut aussi être discréditée. Il y a donc un enjeu important à continuer à
évaluer avec précision ce modèle d’action en termes de qualité de la vie, de qualité des soins
et de coûts engendrés. Ces auteurs proposent (314) de s’interroger plus avant sur les résultats
qu’une intervention de ce type permettrait sur les protocoles de soins qui mèneraient à ces
résultats, sur les freins qui font obstacle à la mise en place de ce type d’interventions, sur les
frais de personnel qu’il faudrait engager et sur le type de résidents qui tireraient un bénéfice
de ce type d’intervention.
Ces questions que posent les études les plus attachées à son développement montrent qu’il
reste encore bien du chemin à parcourir pour fonder complètement la démarche qui
consisterait à mettre la recherche de la qualité de vie au centre du fonctionnement des
établissements d’hébergement pour les personnes âgées dépendantes.
Page 202 sur 211 5. Annexes :
1. Grille d’analyse pour la littérature scientifique
2. CANE
Page 203 sur 211 1. Grille d’analyse ANESM : revue de littérature scientifique
1) Articles scientifiques approche modèle expérimental (test des causalités, facteurs explicatifs, efficacité d’interventions)
Résumé :
Type d’étude (essai comparatif randomisé, étude de cohorte, étude cas-témoin…) cf. tableau niveaux de preuve HAS :
Domaines de qualité investigués (qualité de vie, qualité des soins, qualité de l’accompagnement, évaluation de la qualité, autres entrées : contention, chutes, dignité, escarres,
évaluation des besoins, incontinence, individualisation des prestations, liberté d’aller et de venir, mobilité, nutrition, participation sociale, prévention des risques, troubles du
comportement….) :
Quelle intervention / facteur testé ? Pour quelle population cible : Quel échantillon (et nombre) ? Quel(s) site(s) (nombre et types d’établissements) ? Quelle durée
d’observation ? Quels critères de jugement ? (Ex. : mesure de la qualité de vie sur échelle psychométrique : nom échelle. Ex : baisse troubles du comportement : nom de l’échelle)
Principaux résultats :
Critères :
Niveau de preuve (validité interne) : A B C
Validité externe (échantillon/ population cible) :
Validité sociale (les problèmes/ les critères de jugement/ l’approche de l’intervention) : 1) Font débat ou il existe des données montrant des approches ou des avis non
convergents. 2) Il n’y a pas de débat objectivé 3) Font explicitement consensus ou il existe des données qui montrent que l’intérêt est partagé pour les trois types
d’acteurs (scientifiques, professionnels, usagers)
Utilité pour la pratique / transférabilité des résultats aux professionnels de terrain : 1) Transférable (expliquez) : 2) Non transférable (expliquez) :
Prise en compte ou non de la complexité : 1) Du profil de la population (A : oui, B : en grande partie, C : partiellement, D : non, sans objet) 2) Du contexte d’intervention
(A : oui, B : en grande partie, C : partiellement, D : non, sans objet) 3) De l’objectif d’accompagnement (A : oui, B : en grande partie, C : partiellement, D : non, sans objet)
Page 204 sur 211 2) Articles scientifiques : production d’outils d’évaluation, de mesure, de critères de jugement (Ex : échelle psychométrique de qualité de vie…)
Résumé :
Domaine de qualité investigué : Pour quelle population cible : Quel échantillon ? Quel(s) site(s) ? Quelle durée d’observation ? Principaux
résultats : Critères : Test des outils : Auprès de qui les outils ont-ils été testés ?: Les usagers (précisez nombre, sexe, âge, pathologie…) : 2) Les
professionnels (précisez : nombre, spécialisation, établissement d’origine…) : Correspondance avec la population cible ? (validité externe)
Utilité pour l’amélioration des pratiques (ex : apport de l’échelle MNA par rapport à une courbe de poids) :
3) Travaux critiques sur les articles scientifiques : limites méthodologiques communes, grandes évolutions dans les thématiques et les outils de mesure, etc.
Résumé :
Type d’articles : 1) Méta analyse 2) Revue critique de littérature 3) Travaux sur l’évolution de la recherche 4) Autres (précisez) :
Ces travaux critiques portent sur : 1) la validité interne des articles 2) la validité externe des articles 3) la validité sociale des articles 4) la
transférabilité des articles 5) Autre (précisez) :
Principaux résultats
Précisez :
1) l’objet analysé :
2) la présentation de l’argumentaire :
3) les propositions énoncées suite à l’analyse des résultats :
Énoncé détaillé des travaux critiques :
Page 205 sur 211 4) Données quantitatives sur les profils des populations, les problèmes d’accompagnement et les données sur les parcours
Résumé :
Type d’enquête quantitative (précisez) :
1) Basée sur du déclaratif/ couplage avec des données administratives ou médicales
2) Suivi de cohorte
4) Ponctuelle
Quelle unité enquêtée ? (Quels répondants ? Précisez : directeurs d’établissements, usagers, institutionnels…)
Pour quelle population cible Quel échantillon ? Quel(s) site(s) ?
Principaux résultats :
Critères :
Pour chacun des aspects suivants :
 Qualité de l’échantillon :
 Qualité du recueil de données :
 Qualité de l’analyse des données :
 Qualité des résultats :
Veuillez préciser :
1) Les limites énoncées dans les publications : 2) Les limites que vous avez pu identifier (ex : le traitement des nonréponses)
Page 206 sur 211 6) Données quantitatives et qualitatives sur les dispositifs, les contextes territoriaux, législatifs, les politiques publiques
5) Données quantitatives sur les contextes d’intervention
R
ésumé :
Résumé :
Domaines d’investigation ? Éléments quantitatifs ? Éléments qualitatifs ? Principaux résultats :
Type d’enquête quantitative (précisez) : 1) Basée sur du déclaratif/ couplage avec des données administratives ou médicales 2) Suivi de cohorte
Critères : Manques identifiés par rapport au fonctionnement global d’un dispositif évalué
4) Ponctuelle
Précisez :1) Les limites énoncées : 2) Les limites que vous avez pu identifier
Quelle unité enquêtée ? (Quels répondants ? Précisez : directeurs d’établissements, usagers, institutionnels…) Pour quelle population cible ?
Résultats extrapolables au-delà du territoire sur lequel porte l’étude :
Quel échantillon ? Quel(s) site(s) ?
Portée générale des données par rapport au sujet traité (ex : la désertification médicale et le lien avec la qualité des soins et le problème de coordination en EHPAD)
Principaux résultats :
7) Connaissances empiriques des professionnel
Critères :
Résumé :
Pour chacun des aspects suivants :
Type de source : 1) Témoignages 2) Étude qualitative avec méthodologie Pour quelle population cible ? Quel échantillon ?: Quel(s) site(s) ?:
 Qualité de l’échantillon :
 Qualité du recueil de données :
 Qualité de l’analyse des données :
Pour chacun des aspects suivants :
 Qualité des résultats :
Veuillez
préciser :
 Qualité de l’échantillon
Principaux résultats : Critères
 Qualité du recueil de données
1)
Les limites
énoncées
dans les publications :
 Qualité
de l’analyse
des données
 Qualité des résultats
2)préciser
Les limites
que vous avez pu identifier (ex : le traitement des non-réponses) :
Veuillez
:
Les limites énoncées dans les publications :
Les limites que vous avez pu identifier (ex : le traitement des non-réponses) :
Niveau de précision pour une validité plus générale (ex : utilisation de vignettes pour décrire sa pratique de manière détaillée) :
Niveau d’analyse réflexive et critique (recueil spontané de connaissances, élaboration en groupes…) :
Caractère circonscrit ou générique des expériences énoncées (par rapport à ce qui a pu être lu par ailleurs dans le cadre de la revue de littérature) :
Page 207 sur 211 8) Expériences et connaissances des usagers, des représentants d’usagers et des proches d’usagers
Résumé :
Type de source :
1) Témoignages
2) Étude qualitative avec méthodologie
Pour quelle population cible (usagers, proches, représentants : détaillez) ?
Quel échantillon ?
Quel(s) site(s) ?
Principaux résultats :
Impact de ces résultats sur le renouvellement de la perspective d’un problème clé (quelle prise en compte de ces résultats par les différents acteurs et
notamment les professionnels ? Référence : autres sources étudiées dans le cadre de la revue de littérature) :
Critères : Pour chacun des aspects cités, veuillez préciser :
1) Les limites énoncées dans les publications : Qualité de l’échantillon : Qualité du recueil de données : Qualité de l’analyse des données : Qualité des résultats :
2) Les limites que vous avez pu identifier (ex : le traitement des non-réponses) :
Qualité de l’échantillon :
Qualité du recueil de données :
Qualité de l’analyse des données :
Qualité des résultats :
Page 208 sur 211 9) Autres travaux
Résumé (détaillez) :
Critères :
Degré de généralisation de l’étude :
Appréciation de l’applicabilité des résultats (trop spécifique, trop général, trop contextualisé) :
Contribution à la complexité de la problématique :
Page 209 sur 211 2. CANE (tiré de la page 445, British Journal of Psychiatry (2000), 176, Reynolds, T et al, Camberwell Assessment of Need for the Elderly) Page 210 sur 211