SSH – La naissance. Questions éthiques en néonatalogie Le 09/12

SSH – La naissance. Questions éthiques en néonatalogie
Le 09/12/13
Capogna Aurélien L2
Santé, Société, Humanité
Umberto Simeoni : [email protected]
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La naissance. Questions éthiques en néonatalogie
Plan
A. Pourquoi parler de périnatalité ?
B. Face aux dilemmes éthiques
C. La réanimation néonatale : émergence d'un questionnement éthique
D. Recommandation en 2001 de la fédération nationale des pédiatres néonatalogistes concernant les
dilemmes éthique en fin de vie en néonatologie
E. Evolution de la réflexion éthique
F. Spécificités de la situation néonatale
G. Etudes épidémiologiques portant sur le développement à long terme des « grands prématurés »
H. Ethique et médecine périnatale : Position en 2012 de la Société française de néonatalogie, de la
société française de médecine périnatale, du collège national des gynéco-obstétriciens
A.
Pourquoi parler de périnatalité ?
On va parler en grande partie de la réanimation.
On parle de périnatalité car c’est ce qui affecte le nouveau-né (NN), l’enfant, la femme enceinte et, comme
l’autre extrême de la vie c'est-à-dire la personne âgée, c'est un révélateur et amplificateur de dilemmes éthiques,
d’idées ayant cours dans le milieu professionnel et la société : jusqu’où aller dans la réanimation et jusqu’où ne
pas aller ?
La Naissance = plus gros risque de subir une réanimation dans sa vie ; on y est le plus en danger (800 000
naissance par an dont 2% de réanimation, c’est quantitativement important).
L’éthique intervient quand on ne sait pas quoi faire, il y a des arguments pour/contre, la loi donne un cadre
certes mais cela ne suffit pas. L’éthique apporte des outils de réflexion et de prise de décision.
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B.
Face aux dilemmes éthiques
Il n’y a pas de réponse univoque mais il y a quand même des choix à faire donc il faut prendre en compte
l’ensemble des données ; la décision se prend avec le patient et son entourage. C’est l’argumentation qui
compte plus que la voie choisie puisqu'il n’existe pas de « solution toute faite ».
Principes de Beauchamps et Childress (principes d'autonomie, de bienfaisance, de non malfaisance et de
justice) : peuvent orienter l’argumentation dans la réflexion éthique : on fait un choix en fonction de valeurs.
Il existe 2 grandes orientations : idéaliste ≠ réaliste, Platon ≠ Aristote : essaie-t-on de sauver tout le monde
coûte que coûte ? Ex : obstination déraisonnable chez un nouveau-né en danger de mort avec peu de chance de
survie et possibilité de séquelles graves ! notion de prise de risque : faut-il prendre la décision d’un arrêt de
vie ? Il faut prendre en compte les aspects subjectifs liés aux émotions certes, mais il faut peut-être aussi des
critères objectifs : pourquoi s’obstiner, dépenser sans compter alors que pendant ce temps là ces ressources
pourraient être consacrées à autre chose (sauver 2, 3, 4 vies ; cela valant d’autant plus dans les pays avec peu de
ressources).
D’une éthique d’idée à une éthique de réalisme, de Platon à Aristote → la réflexivité : il s’agit de réfléchir à la
réflexion, à ses idées.
Attention aux tentations communautaristes, utilitaristes (= réalisme absolu) : ce sont des solutions de facilité si
l’on peut dire. Concernant le communautarisme :
• Faut-il penser comme le reste ? Faut-il adopter les consensus, les dogmes ?
• Nietzsche : « Veux-tu avoir la vie facile ? Reste toujours près du troupeau, et oublie-toi en lui.».
• Cependant certains moutons noirs peuvent susciter des divergences, cela aboutissant quelques fois à la
création d’autres communautés : les idées changent souvent par transgression.
Le respect des Droits Universels de l’Homme ne doit pas être oublié malgré la difficulté du quotidien de
médecin, on doit respecter la souffrance du patient mais aussi son autonomie... La loi importe peu face à la
souffrance d’autrui notamment lorsqu’il s’agit d’euthanasie.
Ethique, droit, morale : ce sont des notions récentes, l’éthique est une discipline qui évolue.
C.
Réanimation néonatale : l'émergence d’un questionnement éthique
C'est une discipline jeune qui remonte aux années 60. Aujourd'hui on peut faire chez le nouveau-né tout ce
qu'on fait chez l'adulte, il y a donc eu beaucoup de progrès mais aussi beaucoup de questionnement.
- France
• 1963 : premier enfant traité par ventilation artificielle en France (il s’agissait d’un tétanos néonatal)
•
Premiers questionnements et renoncements thérapeutiques (doit-on employer ces progrès techniques,
comment, quelles limites ?)
•
Réflexion collective organisée : 1985 en France
•
Enquête de pratique de 1991-1999
◦ Environ 50% de décès consentis sur décision médicale : (notamment patients sous ventilation
artificielle, CEC, épuration rénale artificielle en réanimation). Faut-il maintenir la nutrition
artificielle quand à elle seule, elle assure la survie du patient ?
◦ L’ADV est pratiqué dans plus de 50% des unités de réanimation néonatale : A cette époque là, il
arrivait dans des circonstances exceptionnelles que le décès soit déclenché artificiellement par
injection de substance anesthésiante si connaissant le pronostic (lourd handicap neurologique,
lourdes conséquences…) et après arrêt des thérapeutiques, le NN ne décédait pas tout seul.
◦ Lié à l’avis des parents : l’ADV est décidé en concertation entre l’équipe médicale et les parents
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La situation périnatale accentue ce qu’on peut voir en réanimation adulte sur le plan subjectif notamment ;
cependant les conséquences sont encore plus grandes. En réanimation adulte, l’âge est avancé (hors AVP), les
conséquences sont plus fortes en réanimation néonatale. Mais il y a beaucoup de similitudes. Il s’agit des 2
extrêmes de la vie. La question se pose plus ouvertement dans ces 2 cas, même si tous ont les mêmes droits à la
vie et à l’accès aux soins.
D.
Recommandation en 2001 de la fédération nationale des pédiatres néonatalogistes concernant les
dilemmes éthique en fin de vie en néonatologie :
Il ne s’agit pas de recettes (de poids de naissance minimum….) mais plutôt de réflexions sur les outils, les
arguments, les tenants et les aboutissants ; il s’agit de guider la réflexion par des principes forts en laissant
chaque équipe médicale responsable de prendre une décision :
–
Droit fondamental, individuel de l’enfant à l’accès aux soins : la règle du poids minimal de
naissance, pour tenter telle ou telle thérapeutique, n’est pas juste, on ne peut pas fixer de limites
arbitraires liées à une notion de facteurs de prise de risques.
–
Notion de meilleurs intérêt pour l’enfant : (
religion – sacralisation de la vie, anti-IMG) si on peut
assurer la survie mais avec une probabilité extrêmement élevée de séquelles hautement invalidantes on
peut prendre la décision de mettre fin à l’espoir de survie (arrêt de thérapeutique). Attention aux
discriminations : par exemple on peut écouter les personnes âgées qui elles peuvent s’exprimer, pas les
NN. On est dans le domaine de la subjectivité, dans l’émotion. On a tendance à confondre cette notion
avec ce que veulent les parents. Il faut se poser la question : travaille-t-on réellement dans l’intérêt de
l’enfant ? Il faut en être conscient et faire la part objectif/subjectif.
–
Information des parents et rôle de ceux-ci dans la prise de décisions : aller à la rencontre des parents,
dialoguer, écouter leur opinion mais on ne doit pas le suivre aveuglément.
Dans le doute administrer une « réanimation d’attente », ne pas s’abstenir : dans l’urgence ne pas
hésiter, il vaut mieux intervenir, administrer cette réanimation d’attente puis discuter en équipe. Le
choix du décès n’est alors pas un abandon mais un choix thérapeutique différent, d’accompagnement
vers le décès, en collaboration entre les parents et l’équipe médicale. On parle de changement de projet.
–
⚠
–
Arrêt et ou abstention de thérapeutiques en cas de complications avérées ; on peut switcher vers des
soins d’accompagnement vers le décès : ce texte accorde un soutient aux médecins en cas de poursuite
judiciaire, (évite les pratiques « clandestines »)
–
Notion d'arrêt de vie : 2 cas de plainte et qui ont débouché sur des non-lieux judiciaires. Il y a une
compréhension de la société mais un certain trouble judiciaire demeure : l’euthanasie est un acte illégal
qui met concrètement fin à la vie en accord et à la demande du patient. Concernant l’ADV il n’y a pas
de consentement donc il ne peut s’agir d’euthanasie.
La réflexion philosophique notamment par les opposants à l’euthanasie consiste à penser : n’y a-t-il pas
un meilleur moyen d’aider ?
Il existe un conflit aujourd’hui entre pro-euthanasie et pro-palliatif. Le traitement de la douleur est
efficace aujourd’hui disent ces derniers. Les savoirs techniques et philosophiques font qu’aujourd’hui
on ne devrait pas avoir à demander à mourir.
–
Ethique de responsabilité médicale : la prise de décision n’est pas que médicale mais la responsabilité
oui.
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Par la suite :
▪ La loi Kouchner : oblige à informer et respecter le droit des patients (autonomie).
▪ La loi Léonetti : vise à limiter l’acharnement thérapeutique, elle donne une assise légale aux
médecins (loi du coté soin palliatif : elle permet l’arrêt de l’obstination et permet de switcher
vers un traitement palliatif).
Obligations et procédures :
- Discussion collégiale, pas de décisions seul
- Information et assentiment des parents, pas de paternalisme médical
- Décision : la responsabilité reste médicale, le médecin est responsable
- Soins et mesure d’accompagnement en cas d’interruption des thérapeutiques pro-palliatif
- Transparence " inscription dans le dossier médical de la réflexion, de ce qui a aboutit à la décision (ne fait que
ce que tu es capable d’écrire que tu as fait)
E.
Evolution de la réflexion éthique
Avis du CCNE :
– Avis 63 sur la fin de vie, arrêt de vie, euthanasie 27/01/2000 : légaliser n’est pas envisageable mais on
peut comprendre une exception d’euthanasie au titre d’un engagement solidaire
– Avis 65, réflexion éthique autour de la réanimation néonatale 14/09/2000 : nécessité de limiter à chaque
fois que possible la réanimation d’attente, il faut une attitude discriminante au départ.
– Réflexion sur la fin de vie et rapport de la commission Sicard : position partagée, ils demandent des
« états généraux » sur l’assistance aux suicides, la sédation terminale, l’euthanasie.
Loi du 4/03/2002 : loi Kouchner relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, elle replace
le patient au centre des débats ; le médecin doit être capable de prouver que le patient a été informé.
L’information est essentielle au patient pour pouvoir prendre des décisions. Son autonomie quant à la prise de
décision en dépend. Cette autonomie est parfois délicate (ex : aux USA il demeure un vide juridique, on
respecte le plus souvent le choix des parents)
L’autonomie n’a de sens que si la personne à les outils pour l’exercer.
Loi du 22/04/2005 loi Léonetti relative aux droits de malades et à la fin de vie :
o Eviter l’Obstination déraisonnable
o Proscription de l’euthanasie
o Soins palliatifs (pro-palliatif)
o Procédures
F.
–
–
–
–
Spécificités de la situation néonatale
Accentuation des dilemmes de vie/fin de vie
Le traitement accordé aux enfants NN est plus restrictif que celui accordé à d’autres âges de la vie (sauf
les personnes âgées)
Les résultats à moyen et long terme de la prise en charge intensive des enfants NN sont cependant
meilleurs que ceux observés dans des situations comparables chez les patients adultes
Le coût médico-économique, calculé pour chaque année de vie gagnée, ajustée par sa qualité, est
également favorable
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On voit bien qu’il y a des préjugés qui établissent que le NN est une personne différente.
Voici des études qui montrent que le NN peut être traité différemment :
Histogramme - euthanasie active :
L’euthanasie active : est-ce acceptable chez NN dans certaines situations (en gris) ; avez-vous déjà été impliqué
dans cette situation (+clair) ; la loi devrait-elle être changée pour autoriser cette pratique ? (en blanc)
En France et aux Pays-Bas (oui majoritaire) : la perception du risque du handicap y est différente.
Concernant les Pays-Bas ça pourrait être lié au traumatisme du protocole de Groningen (2005). Ce protocole
conduit à l’euthanasie déclarée à la justice de NN déclarés sans aucune chance de survie, avec un mauvais
pronostic ou d’un pronostic sans espoir (vie avec souffrances insupportables). Ainsi en était-il du NN atteint de
spina bifida pourtant corrigeable par chirurgie (pratique jugée inhumaine).
En France, il s’agit de réponses spontanées (pas de préparation par structures définies telles que le protocole
Groningen), il y a peu de volonté de changer la loi. On aurait simplement peur du handicap.
Il faut essayer de trouver des valeurs universelles et ne pas tomber dans un communautarisme franco-français.
Paul Valery : « on reconnait le degré de civilisation d’une société à la façon dont elle traite les plus
vulnérables »
Enquête canada histogramme 2 - neonates are treated differently
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Il s’agit d’un patient théorique atteint de pathologies pouvant entrainer la mort ou des séquelles graves et dont
seul l’âge varie de 24 semaines à 80 ans ; on demande leur avis à des professionnels de santé.
Gris clair : il est dans l’intérêt du patient d’être transféré en réanimation (soin intensif + réanimation)
Noir : abstention de traitement.
On est plus abstentionniste aux extrêmes de la vie et au final il existe une plus faible propension à la mise en
place de traitement pour les vieux surtout. Le droit à la vie ne serait donc pas le même pour tous.
Enquête aux USA
Au même âge gestationnel : le taux de survie en l'absence de malformations majeures varie de 15 à 71 % selon
que l’enfant est mâle ou femelle ; selon son poids de naissance ; qu’il s’agit d’une grossesse simple ou pas ;
qu’il a reçu des corticoïdes en anténatal ou pas (administré pour augmenter la maturation). Donc les attitudes
discriminantes uniquement sur le poids à la naissance n'ont pas de sens. Pour des raisons subjectives la décision
médicale peut-être biaisée par des préjugés.
Le NN à les mêmes droits à la survie ??? Ce n’est pas évident (il y a un impact des données scientifiques ayant
cours)
G.
Etudes épidémiologiques portant sur le développement à long terme des « grands prématurés »
Epipage (1997) = grande enquête dans 9 régions de France : enregistrement de tous les prématurés + suivi
jusqu’à l’âge adulte (encore en cours)
• 40% des grands prématurés ont des séquelles à l’âge de 5 ans (une du monde 8/03/08) → tend à
discriminer les enfants prématurés mais en réalité les résultats ne sont pas si mauvais.
• Prise en compte de toutes les naissances, avec grandes rigueurs mais sans distinction de handicap (selon
la gravité, les troubles mineurs ont été pris en compte ; cela a été jugé discriminant)
• Besoin de ressources spécialisées pour 40% des 24-28 SA ; 31% des 29-32 SA, 16% des 39-40 SA
The Lancet 2008 : « on peut comparer ces chiffres avec l’incidence de la mucoviscidose et avec une estimation
de la prévalence de n’importe quel syndrome autistique. Cette étude montre qu’avant 33 SA les enfants ont
besoin de soins et de suivis au-delà de la sortie de l'unité de soins néonatale.
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SSH – La naissance. Questions éthiques en néonatalogie
Etude suédoise : avenir professionnel / incapacité en fonction de l’âge gestationnel :
Certes un plus grand nombre d’handicapés, mais pas de grandes différences en dehors de l’incapacité ne
nécessitant pas une assistance (42% pour les grands prématurés vs 1,5% pour les nés à terme).
On a deux tendances qui évoluent parallèlement :
Humanisation du fœtus :
– Développement de la médecine fœtale et périnatale : le fœtus est un patient comme les autres :
• Recherche scientifique
• Diagnostic et dépistage prénataux
• Douleur fœtale
• Thérapeutique & chirurgie fœtale
– Emotions et psychologie durant la grossesse (mères, parents, professionnel de santé)
– Imagerie fœtal 3D grand public
– Débat autour IVG âge gestationnel limite pour IMG
– France décret de 2008 : les morts fœtales peuvent être déclarées
Foetalisation du nouveau-né :
– Des indications extensives d’abstention, de limitation et de retrait thérapeutique
– Euthanasie, ADV néonatal
– Zones grises catégorielles, prise de décision de vie/fin de vie non individualisé (prématurité)
– Limites arbitraires s’opposant au respect des droits individuels de l’enfant
– Paradoxe de la prématurité médicalement induite et des IMG tardive (césarienne…)
Il y a un continuum trompeur entre la condition fœtale et le statut du nouveau-né. Selon la loi, la naissance
ouvre tous les droits à l'enfant. Le fœtus n’est pas une personne et ne doit pas l’être (on ne peut pas imposer une
césarienne à une femme enceinte si elle n’est pas d’accord, elle décide pour son bébé)
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H.
Ethique et médecine périnatale : Position en 2012 de la Société française de néonatalogie, de la
société française de médecine périnatale, du collège national des gynéco-obstétriciens
Le fœtus est considéré comme un patient à partir du moment où il est présenté comme tel par la future mère ou
le couple, en vue de soins de dépistage, de diagnostic ou de traitement. Mais, sur un plan juridique, il ne
bénéficie pas du statut de personne. La loi introduit une rupture, marquée par la section du cordon : dès le
moment de la naissance, l’enfant nouveau-né bénéficie, au-delà du statut de patient, du statut de personne à part
entière.
Cela signifie que l’enfant nouveau-né, né à terme ou prématuré, jouit à titre individuel des droits
fondamentaux à la vie, à la dignité, à la santé et à l’accès aux soins à l’égal de toute autre personne. En
particulier, il n’est pas acceptable que l’enfant nouveau-né fasse exception au cas général dans le domaine des
limitations et arrêts thérapeutiques. Comme tout un chacun, il a droit à une prise en compte individualisée de
son cas, dans le contexte personnel médical et familial. Cela exclut, par exemple, que la réflexion soit
conditionnée par le seul classement en une catégorie statistique de poids de naissance ou d'âge gestationnel.
La discontinuité entre statut fœtal et statut du nouveau-né peut générer des contradictions.
Ainsi on peut, en France, mettre fin à la vie d'un fœtus porteur d'une pathologie grave et incurable quelque soit
son terme dans le cadre d'une interruption de grossesse pour raison médicale ;
A l'opposé, l'interdiction de provoquer délibérément la mort du patient s'applique à l’enfant dès sa
naissance, y compris dans le cas d’une pathologie tout aussi grave.
Ces situations paradoxales doivent être assumées mais ne justifient pas que la loi institue une période
transitionnelle, celle des premiers jours de vie, au cours de laquelle l’acte euthanasique serait légalement
autorisé à titre exceptionnel.
L’enfant nouveau-né n’étant pas en mesure d’exprimer une demande ou un consentement, ni de recevoir
d’information, le respect de son intérêt supérieur guide les décisions prises à son égard. Parmi les différents
critères proposés pour la définition de cet intérêt supérieur, la qualité attendue de la vie future de l’enfant est un
critère accepté, dominant par rapport au respect à tout prix de la vie de l’enfant.
Bien que la définition d’une qualité de la vie acceptable ou non acceptable, comme la prédiction médicale de
celle-ci, soient d’une particulière difficulté dans certaines situations, et doivent tenir compte de chaque
contexte singulier, il est généralement considéré que la prédiction de séquelles neurologiques graves, affectant
sévèrement les capacités relationnelles du patient, indiquent que l’intérêt supérieur de l’enfant ne réside pas
dans le maintien artificiel de sa vie.
L’autonomie décisionnelle de l’enfant nouveau-né ne peut s’exprimer. Ses parents, en tant que titulaires de
l'autorité parentale, sont les représentants de cette autonomie. Ils sont directement affectés par la détresse
touchant l’enfant nouveau-né ; les choix effectués pour leur enfant malade conditionnent la charge qu'ils sont
amenés à porter.
La qualité de leur information, l’écoute et le recueil de leur opinion, sont les éléments qui permettent de
parvenir à la meilleure décision médicale en cas de dilemme (rôle des parents).
Dans un cas où la position des parents sera jugée inadaptée par rapport à ce qui est généralement considéré
comme le meilleur intérêt de l’enfant dans des cas similaires, la poursuite du dialogue permettra le plus souvent
de résoudre le dilemme d’un éventuel conflit d’intérêts évident entre l’enfant et les parents. En cas de désaccord
entre les parents et l’équipe médicale et soignante, la possibilité de se tourner vers une autre structure de soins
en recours doit être ménagée pour autant que la situation médicale de l’enfant le permette.
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Eviter tout excès et obstination déraisonnable dans la prise en charge thérapeutique est un objectif majeur dans
le cadre d’une prise en charge thérapeutique respectueuse du meilleur intérêt de l’enfant. Cet objectif justifie
selon les cas l’abstention, la limitation, le retrait de thérapeutiques curatives, et la mise en œuvre ou la
réorientation des soins vers un projet de soins palliatifs néonataux, tels que décrits dans les
recommandations professionnelles.
Tableau ouverture de droit chez NNé ≠
Point important : l’Intentionnalité : mort ou éviter obstination déraisonnable
On est dans le cadre légal pour tout sauf pour l’euthanasie (illégale)
Conclusion
–
–
–
Position forte en direction du nouveau-né à l’égal d’un adulte, respect des droits fondamentaux du
NN, de son statut de personne.
Etre conscient des facteurs subjectifs qui entrent en jeu, qui amènent à prendre positions dans des
situations délicates (qui pourraient être différentes pour d’autres individus).
Position des professionnels en faveur des soins palliatifs
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A tous les trentenaires voire plus qui font que merci les gars je ne suis pas le doyen de la promo
Aux 47 personnes qui vont quotidiennement en cours, ça fait bizarre de rentrer dans un amphi où tu connais
dégain à tel point que t’as l’impression que t’as pu te tromper d’amphi, mais ça fait chaud au cœur quand
même quand tu croise enfin quelqu’un que tu connais ou que t’es sensé connaitre
A tous les ronéo-typeurs parce que franchement braver le froid, les ours polaires et les pingouins de bon matin
pour se retrouver dans un amphi déserté pour un cours qui ressemble un peu trop à ceux de P1 y a mieux ; et
donc à toi qui pendant qu’on se pèle en amphi dors bien au chaud sous ta couette
A ceux qui comme moi ont arrêté les cours juste avant la semaine pré WEI ou avant encore, et que je verrais
jamais si y avait pas des soirées de temps en temps
A tous les Carwasheurs et Orange mécarnique pour ce WEI en incruste et à Malika parce qu’on a un peu
galérer mais ça valait le coup quand même.
A Marion et Vanina parce qu’on croirait pas comme ça mais faire 200 m à pied en titubant et en faisant
régulièrement des pauses vomis parce qu’on à 4 gr ça prend du temps
A ceux qui comme moi n’auront pas ouvert ce cours avant la mi janvier ainsi qu’à tous ceux qui ont plus de 4
ronéos de retard : bonne année
Mention spéciale à appelons le Brahim pour garder l’anonymat, pour le soutient moral, la prise de photo et la
relecture de ce ronéo et j’en passe des vertes et des pas vertes mais surtout le tiramisu... connard va
A la team volley, tant pis pour toi t’es là Denis puis pour en rajouter je rajoute serge juste à côté de toi parce
qu’on a joué pour toi vieux lama.
A la team boxe, pas trop à ceux qui m’amochent régulièrement et un peu plus à ceux que j’amoche
régulièrement,
A la team patinage, soirée film et soirées diverses parce qu’au final le plus dur en P2 c’est d’occuper son
temps un peu trop libre, et justifier qu’on a pas le temps de bosser.
A toi Alexandra parce après tout s’il n’y en a qu’une que je dois citer ce doit être toi pour telle une Ariane être
montée dans ce fichu train (alors tu l’as cette référence ?) malgré les réticentes et autres cerbères Célinesques
(je retire… me boxe pas).
A ceux que j’ai oublié de citer ou que j’ai cité un peu trop vaguement normalement vous vous reconnaitrez…
dsl
10/10