en quoi la relation soignant/soigne influence-t

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Institut de Formation de Profession de Santé
Formation infirmière
44 chemin du Sanatorium
25030 Besançon Cedex
EN QUOI LA RELATION SOIGNANT/SOIGNE INFLUENCE-T-ELLE LA DISTANCE
RELATIONNELLE CHEZ UN PATIENT JEUNE ADULTE, LORS DE LA DERNIERE
THERAPEUTIQUE ENVISAGEE, EN SERVICE DE CANCEROLOGIE.
UE 5.6 : Analyse de la qualité et traitement des données scientifiques et professionnelles.
UE 3.4 : Initiation à la démarche de recherche.
UE 6.2 : Anglais.
Présenté par :
Botté Alix
Minla Larissa
Lambelin Stéphanie
Richard de Vesvrotte Marina
Promotion 2011/2014
Formateur de guidance : Madame Marchal Anne-Laure
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Institut de Formation de Profession de Santé
Formation infirmière
44 chemin du Sanatorium
25030 Besançon Cedex
EN QUOI LA RELATION SOIGNANT/SOIGNE INFLUENCE-T-ELLE LA DISTANCE
RELATIONNELLE CHEZ UN PATIENT JEUNE ADULTE, LORS DE LA DERNIERE
THERAPEUTIQUE ENVISAGEE, EN SERVICE DE CANCEROLOGIE.
UE 5.6 : Analyse de la qualité et traitement des données scientifiques et professionnelles.
UE 3.4 : Initiation à la démarche de recherche.
UE 6.2 : Anglais.
Présenté par :
Minla Larissa
Lambelin Stéphanie
Botté Alix
Richard de Vesvrotte Marina
Promotion 2011/2014
Formateur de guidance : Madame Marchal Anne-Laure
4
Dédicace :
A Mr D, sans qui ce travail n’aurait pas pu exister.
Epigraphe :
« Qu’une chose soit difficile doit nous être une raison de plus pour l’entreprendre ». Rainer
Maria Rilke (XXème S).
5
Remerciements :
Nous tenons à remercier toutes les personnes qui ont contribué à l’élaboration de ce travail
de fin d’étude :
Mme Anne-Laure Marchal, notre professeur de guidance, pour son professionnalisme, sa
disponibilité et son enthousiasme pour notre sujet,
Mr Durand, Mme Sordet et Mme Lauer pour leurs apports théoriques concernant la
méthodologie de notre travail,
Aux trois infirmières de cancérologie et d’hématologie qui ont accepté de répondre à nos
questions,
A Mme Fischecher, psychologue du service d’hématologie et Mme Durand-Vieille,
psychologue du service de soins palliatifs pour leurs documentations et leurs conseils
précieux,
A Mme Tetu, documentaliste du Centre de Documentation et de recherches de notre IFSI,
A nos familles qui ont été très présentes tout au long de notre travail de recherche, qui nous
ont soutenues tout au long de notre cheminement,
A nous, pour notre cohésion, notre écoute, nos concessions ainsi que notre bonne entente.
6
Lexique des sigles :
IDE ou ide : Infirmier(e) diplômé(e) d’état.
IFSI : Institut de formation en soins infirmiers.
7
SOMMAIRE
I.I NTRODUCTION ............................................................................................................................... 8
II.SITUATION D’APPEL ...................................................................................................................... 9
III.LA PARTICULARITE DE LA PRISE EN CHARGE D’UN PATIENT JEUNE ADULTE
ATTEINT D’UN CANCER INCURABLE EN DERNIERE THERAPEUTIQUE. ......................... 10
1. Définition...................................................................................................................................... 10
a.Cancer, dernière thérapeutique ............................................................................................ 10
b.Jeune adulte............................................................................................................................. 11
2. Relation avec le jeune adulte : constat ................................................................................... 11
3. La famille du jeune adulte ......................................................................................................... 13
4. Mise en évidence des besoins du jeune adulte..................................................................... 13
5. Emotions...................................................................................................................................... 14
6. Mécanismes de défense ........................................................................................................... 16
IV.LA RELATION SOIGNANT-SOIGNE ......................................................................................... 18
1. Définition...................................................................................................................................... 18
a.La relation soignant-soigné.................................................................................................... 18
b.Le rôle de l’infirmière .............................................................................................................. 18
2. La distance relationnelle ........................................................................................................... 19
3. Les émotions des soignants ..................................................................................................... 22
a.Répercussions des émotions du soignant........................................................................... 22
b.La souffrance des soignants en hématologie/cancérologie.............................................. 24
V.CONCLUSION ................................................................................................................................ 26
VI.PROBLEMATIQUE ....................................................................................................................... 27
BIBLIOGRAPHIE……………………………………………………………………………………………………………………………28
ANNEXE…………………………………………………………………………………………………………………………………………30
8
I.
I NTRODUCTION
Pour ce travail de fin d’études, nous avons choisi de nous orienter vers la pratique du
rôle soignant dans la relation avec un patient jeune adulte atteint d’une pathologie
cancéreuse et au cours de sa dernière thérapeutique. Les raisons qui nous ont poussées à
choisir ce thème sont d’ordre personnel mais surtout professionnel. Nous avons chacune eu
l’occasion d’effectuer un stage dans des services de cancérologie et d’hématologie. De
nombreuses rencontres avec des patients et des professionnels de santé nous ont
interpellées et bouleversées. De plus, de nos jours, le cancer s’avère être un problème de
santé publique majeur, qui touche 355 000 nouveaux cas par an en France (chiffres de
l’année 2012), selon la fondation ARC pour la recherche sur le cancer. Chaque jour, au sein
de notre pratique nous sommes amenées à rencontrer des patients atteints de cette
pathologie, c’est pourquoi, nous avons décidé d’approfondir nos connaissances sur notre
rôle IDE face à cette population.
A la suite de notre partage d’expérience, nous avons été très intéressées par la
rencontre de l’une d’entre nous avec un patient jeune adulte atteint d’un lymphome
myeloblastique. Ce jeune de vingt-deux ans était hospitalisé dans le service de soins
conventionnels d’hématologie et recevait sa dernière thérapeutique. Nous avons été
touchées par la manière dont ce patient vivait sa maladie mais aussi par la relation
qu’entretenait l’équipe avec lui. Cette situation nous a amené à nous questionner sur le rôle
IDE à mettre en place. Nous désirons en savoir davantage sur les conduites à tenir dans ce
genre de situation ainsi que le vécu des soignants sur le terrain et leur manière de réagir.
Pour cela, nous avons dégagé des concepts spécifiques sur lesquels nous nous
sommes axées. Tout d’abord nous avons travaillé sur la particularité de la prise en charge
d’un patient jeune adulte atteint d’un cancer puis sur la relation soignant-soigné.
9
II.
SITUATION D’APPEL
Lors d’un stage en Hématologie service conventionnel au CHU, j’ai été confronté à
une situation interpellante. Mr D, 21 ans, est entré dans le service pour recevoir une
allogreffe suite à un lymphome myeloblastique. Mr D est suivi dans le service depuis l'âge de
17 ans suite à la découverte de sa maladie. Il a subi plusieurs cures de chimiothérapies et
une autogreffe sans succès. Mr D était l’un des patients que je devais prendre en charge. Il
montrait de l’intérêt concernant sa pathologie et ses traitements (recherches actives, acteur
de sa prise en soin, confiance en l’équipe). Cependant j’ai pu déceler qu’il mettait en place le
mécanisme de défense de l’ironie lorsqu’il parlait de sa maladie et des différents effets
secondaires qu’il subissait (alopécie..). Cela me mettait mal à l’aise qu’il puisse rigoler de sa
situation, d’autant plus que nous avions le même âge, ce qui me mettait dans une position
de projection permanente. L’allogreffe était la dernière thérapeutique envisagée pour
essayer de soigner sa maladie. Cette « dernière chance » a été très difficile à admettre pour
moi. Cependant, l’équipe et Mr D était confiant face au traitement même s’ils restaient très
réaliste face aux chances de rémission. Mr D est l'ainée d'une fratrie de 3 enfants. Il était très
protecteur envers sa famille. Il refusait que ses petites sœurs viennent le voir quand il se
sentait fatigué car il ne voulait pas montrer une mauvaise image de lui. Son père était très
présent au quotidien et avait un contact fort avec l’équipe. Il pleurait régulièrement devant
nous, s’effondrait dans le bureau de la cadre, mais jamais devant son fils, il voulait voir
l’avenir avec lui. Mr D se montrait très pudique envers sa mère, elle ne venait qu’une fois par
semaine. Mr D entretenait une relation très particulière avec l’équipe, très différente de celle
des autres patients. Il s’agissait d’une équipe composée de soignants jeunes, le tutoiement
s’est donc instauré « naturellement », ainsi qu’une relation plutôt amicale. Les professionnels
veillaient à ce que Mr D soit toujours entouré : chaque jour, l’un d’eux se détachait de son
poste afin d’aller passer un moment avec lui (jeux de société, jeux vidéo, film, etc). Mr D
venait aussi en pause avec nous, aidait à la banque pour préparer les dossiers vierges, etc.
J’ai senti un réel climat de confiance entre l’équipe et Mr D ainsi qu’une cohésion d’équipe
dans la prise en soin de ce jeune patient. La cadre du service entretenait une relation très
étroite avec lui. Son fils avait lui aussi un cancer hématologique. Mr D est décédé quelque
mois plus tard. S’en sont suivis des arrêts de travail de la part de certains membres du
service.
Dans
notre
rôle
de
soignant,
existe-il
une
« bonne »
distance
relationnelle soignant/soigné à mettre en place dans une situation similaire (fin de vie, patient
jeune, demandeur, etc) ? Qu’est ce qui peut expliquer cette relation si proche du patient ?
Quels mécanismes de défense le soignant met-il en place pour se protéger ? Le transfert
10
est-il évitable ? L’attachement peut-il entrainer un épuisement psychologique pour le
soignant ? Existe-il une prise en charge psychologique post-mortem pour les soignants ?
Peut-on parler de qualité des soins si l’attachement est si fort ? Quels sont les risques pour
le patient, pour les soignants ?
Ce questionnement nous amène à nous demander en quoi la relation soignant/soigné
influence la distance relationnelle chez un patient jeune adulte, lors de la dernière
thérapeutique envisagée, en service de cancérologie.
Pour répondre à cela, nous avons tout d’abord effectué des recherches sur des sites
internet ainsi que dans différents ouvrages trouvés au Centre de Documentation de notre
école, ou prêtés par différentes professionnelles telles que des psychologues dans les
services concernés. Puis, nous avons mené des entretiens individuels à questions ouvertes
auprès de trois infirmières de cancérologie/hématologie : ide 1 : 30 ans en cancérologie
depuis 10 ans, ide 2 : 25 ans, en cancérologie depuis 3 ans, ide 3 : 35 ans, aux soins
intensifs d’hématologie depuis 10 ans, ide 4 : 23 ans, en hématologie soins conventionnels
depuis 1 an. Enfin, nous avons choisi de confronter la théorie à la pratique en une seule et
même partie afin d’éviter les redondances et dans le but d’amener de la fluidité lors de la
lecture de notre travail.
III.
LA PARTICULARITE DE LA PRISE EN CHARGE D’UN PATIENT JEUNE ADULTE
ATTEINT D’UN CANCER INCURABLE EN DERNIERE THERAPEUTIQUE.
1. Définition
a. Cancer, dernière thérapeutique
Cancer
Selon le petit Larousse, le cancer est un « Ensemble de cellules indifférenciées qui,
échappant au contrôle de l’organisme, se multiplient indéfiniment, envahissent les tissus
voisins en les détruisant, et se répandent dans l’organisme en métastases : la maladie qui en
résulte ». (8, p.171).
11
Lors de nos entretiens réalisés auprès d’infirmières de cancérologie et d’hématologie,
le cancer a été défini par l’ide 1 comme une notion « trop vaste » que le service spécifie
plutôt de « carcinome, adénocarcinome » (25, p.4). Pour l’ide 4, c'est une maladie
« incurable (…) qui évoque certainement aussi la mort, des traitements qui sont très lourds,
des années pas faciles à vivre » (25, p.22). Nous pouvons donc nous rendre compte que la
définition du mot cancer varie en fonction de l’âge et de l’expérience des infirmières qui
travaillent dans ces services. Nous constatons que la jeune infirmière porte un regard plus
pessimiste sur cette maladie.
Dernière thérapeutique
Dernier traitement mis en place à la suite d’un ou de nombreux traitements
précédents n’ayant pas guéri le patient. Le ressenti de l’ide 1 face à la dernière
thérapeutique est que la maladie reste évolutive et que l’on ne pourra plus rien faire pour
soigner le patient.
b. Jeune adulte
« On emploie aussi l’expression « jeunes adultes » qui désigne en général les plus de
18 ans qui vivent seuls. Cette catégorie est étendue, dans certaines études, à 29 ans » (1).
2. Relation avec le jeune adulte : constat
En partant de notre situation d’appel et de nos expériences, nous supposons que la
relation qu’un infirmier(e) entretien avec un patient jeune adulte est particulière et spécifique
du point de vue de l’âge du patient et de sa courte expérience de vie. Le jeune adulte
malade peut toucher chacun(e) d’entre nous et nous émouvoir. Selon l’association
américaine "Vital Option" : « Les jeunes adultes ont encore l'espoir d'atteindre leurs objectifs
et de réaliser leurs rêves, tandis que la plupart des patients plus âgés les ont déjà accomplis
» (2). Atteint d’un cancer, le jeune adulte se voit dépossédé de ses capacités et à l’écart de
ses pairs qui continuent de progresser dans leur vie professionnelle et personnelle.
Les infirmières interrogées nous expliquent qu’elles ont le sentiment que la maladie
est aussi difficile à accepter pour un patient jeune adulte que pour un patient moins jeune.
En effet, selon l’ide 1 « c’est aussi difficile pour quelqu’un de 50 ans de savoir qu’il a un
cancer et de savoir qu’il ne verra pas ses gamins de 20 ans grandir. Mais c’est vrai que
12
quand c’est quelqu’un de 18-20 ans dans un lit… » (25, p.5). Par ailleurs, les infirmières
nous indiquent que pour elles, il est généralement plus complexe de s’occuper d’un patient
jeune de par l’image qu’il renvoi, en effet « (…) dans la vie on peut avoir un cancer à 80 ans,
c’est la mort cellulaire j’ai envie de dire. A 20 ans ce n’est pas normal » (25, p.5). Pour l’ide
4 « (…) les personnes jeunes c'est peut-être un peu plus injuste enfin, (...), après, bon, un
cancer ça reste un cancer. C’est injuste peut-être par rapport à quelqu' un qui est beaucoup
plus âgé » (25, p.22).
Le plan cancer 2009-2013 précise qu’en plus de la perception différente de cancer
chez un jeune adulte, la prise en charge est elle-aussi spécifique. A travers sa mesure 23,
action 23.5 : « Cancer : les données spécifiques des adolescents : prise en charge et
enjeux » (3). Ce plan invite les professionnels de santé à élargir leur champ de vision
concernant la prise en charge des adolescents et jeunes adultes. En effet, cette mesure
nous explique que le jeune adulte malade est d’avantage centré sur sa vie en dehors de la
maladie et l’impact que le cancer opère sur celle-ci (projet professionnel, apparence
physique, etc.) tandis que les membres de l’équipe soignante sont préoccupés par la
guérison et la survie du patient. Ce décalage peut avoir un impact important sur le moral du
jeune adulte qui peut se sentir incompris.
Les ide font toujours le maximum pour entrer en relation avec « les patients
introvertis » (ide 4), ce qui peut se révéler parfois difficile. En effet ils ont tendance à se
réfugier dans « le sommeil, les jeux vidéo les choses comme ça (…) trouver le déclic pour
(…) qu'ils se confient (…) » (ide 3) (25, p.19). Néanmoins, on constate que l’équipe est plus
permissive avec les patients jeunes adultes, elle est amenée à les laisser régulièrement
fumer et à répondre à leur envies alimentaires (pizza, McDonald,…) « (…) au niveau des
visites des fois on laisse un peu plus de temps (…) » (ide 4) (25, p.24) mais tout en gardant
un cadre hospitalier. Lors d’un sondage, les jeunes adultes témoignent : « Ici j’ai été très
bien encadré, ils sont tous sympas et chapeau pour le boulot qu’ils font quoi, ça c’est clair. »
(6).
Au cours de nos recherches, nous n’avons trouvé que très peu de documents
(protocoles, témoignages, livres, articles) étudiants la spécificité de la prise en charge par un
infirmier(e) d’un patient jeune adulte atteint d’un cancer au cours de sa dernière
thérapeutique. La plupart des études relevant de ce thème proviennent des Etats-Unis et
concernent plus précisément la population adolescente. On peut retrouver quelques
programmes d’informations destinés aux adolescents en France dans les services
d’oncologie. Cependant, selon le Jle (John Libey Eurotext) : « Les traces écrites, quand elles
existent, semblent plutôt répondre à un souci médicolégal qu’à un souci de suivi
pédagogique du patient » (4).
13
3. La famille du jeune adulte
Par ailleurs, il est indispensable de prendre en compte la famille du jeune adulte au
cours de la prise en charge de ce dernier. La plupart du temps très présente, elle tient une
place essentielle dans l’histoire de la maladie du patient et son implication est primordiale.
Certain auteurs, tels que Humblet et Lagasse soulignent à quel point l’adolescent est
sensible aux réactions de son entourage. Comme le stipule l’article "L’adolescent face au
cancer et sa place dans la famille" tiré de la revue le "Bulletin du cancer" : « Il s’agit de créer
une alliance à trois » (7). Cependant, certaines tensions peuvent aussi éclater entre la
famille et l’équipe soignante : « La présence des parents peut majorer le niveau de stress
des soignants, diminuer l’efficacité des soins et peut être consommatrice de plus de temps »
(7). En effet les parents peuvent se sentir démunis face la souffrance de leur enfant avec la
volonté de contrôler la maladie. Il est donc important de réaliser l’importance de l’impact de
la maladie du jeune adulte sur la famille et, à l’inverse, l’impact des réactions de la famille sur
le jeune adulte. La prise en charge psychologique et sociale est donc indispensable pour la
famille ainsi que la délivrance d’informations claires et adaptées dans le but d’avoir une
relation agréable avec elle et d’obtenir une prise en charge optimale pour le patient.
Les professionnelles interrogées confirment cette théorie. Pour elles, la famille
représente une complexité supplémentaire, voire une double prise en charge « C’est le
patient 50 % et 50% la famille » (ide 1) (25, p.5). Elles confirment même que « Quand la
famille est là c’est plus dur. Forcement la prise en charge est différente. » (ide 1) (25, p.6).
L’ide 4 insiste sur les difficultés pour la famille de voir leur proche malade « C'est dur à vivre
dans le sens ou voilà ils avaient la vie devant eux pi on s'imagine. La famille, on s'imagine
les parents tout ça c'est vrai que ce n'est pas facile ! » (25, p.26).
4. Mise en évidence des besoins du jeune adulte
Indéniablement, comme nous l’avons précisé dans notre deuxième partie, la période
chevauchant l’adolescence et l’âge adulte est une période singulière. Nous avons donc
décidé de mettre en évidence les besoins des jeunes adultes atteints de cancer afin de
pouvoir amorcer une conduite à tenir face à leurs demandes.
L’association "Vital Option" stipule que « d'autres questions sur les rapports humains,
l'image du corps, l'estime de soi, le mariage, la famille, la fertilité et la grossesse, l'éducation,
la carrière, le travail et la mort restent beaucoup plus dans le flou pour les jeunes (…) » (2).
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Pour illustrer ces propos, nous nous appuyons sur une étude menée par deux stagiaires
psychologues en master 2 sur des jeunes d’une moyenne d’âge de 22 ans, atteints d’un
cancer et pris en charge au sein de l’institut Bergonié à Bordeaux (6). Les résultats des
questionnaires montrent que dans la relation avec les soignants, les jeunes adultes ont
besoin d’écoute, d’attention, de respect des modes et des rythmes de vie, de se projeter
dans une vie « normale ». Ils soulignent aussi l’importance des visites de leur famille.
Nous pouvons donc nous rendre compte que les besoins des patients jeunes adultes
diffèrent de ceux des patients moins jeunes en partie à cause de la différence d’âge. Comme
il est dit précédemment, les jeunes adultes ont moins d’expérience de vie et ils sont en
pleine phase de transition. Ils veulent continuer à suivre un cursus scolaire, conserver leurs
relations amicales et amoureuses ainsi qu’une activité sexuelle et garder des liens avec le
monde extérieur. Cependant, ils se heurtent aux difficultés liées à la maladie, à son
traitement et à ses effets secondaires. Leurs hospitalisations sont longues et fatigantes,
parfois en milieu stérile ce qui les empêchent de recevoir du monde et de poursuivre leur
scolarité. De plus, certains subissent des modifications corporelles et se sentent
physiquement anéantis et indésirables. Selon l’article, « Les transformations corporelles en
lien avec la maladie et les effets secondaires des traitements, comme la prise de poids,
l’alopécie, les cicatrices, peuvent être menaçantes pour la constitution d’une image de soi de
bonne qualité » (7).
Nous devons donc, en tant que soignant, être spécialement attentif quant à l’état
psychologique de nos patients et évaluer l’emprise et l’impact de la maladie sur leur vie
quotidienne. A nous de faire en sorte qu’ils gardent dignité et espoir, qu’ils restent en contact
avec le monde extérieur. Nous devons aussi les inciter à ne pas lâcher prise, les encourager
à faire de leur cancer un réel défi à tenir jusqu’au bout.
De plus, il est important dans notre rôle soignant de considérer tous les aspects de la
maladie avec sérieux. Selon l’ide 3, « il faut faire très attention à ce qu'on dit (…) ils prennent
tout vraiment au sérieux. Ils ont besoins vraiment d'être rassurés (…) » (25, p.19).
5. Emotions
Selon le dictionnaire le Petit Larousse, une émotion est un « Trouble subit, une
agitation passagère, causée par un sentiment vif de peur, de surprise, de joie, de colère,
etc » (8, p.374). Comme toute personne atteinte d’une maladie grave, le jeune adulte
15
éprouve diverses émotions lors de l’annonce du diagnostic puis tout au long du traitement.
Comme l’explique en détail le document "Vivre avec un cancer avancé" (9), il a tout d’abord
subit un choc, puis une sorte d’incrédulité, suivit de colère, peur, tristesse, chagrin, déni,
culpabilité, regret, etc. Il est donc de notre rôle de soignant de savoir détecter ces émotions
pour avoir une réaction positive face au jeune adulte.
L’étude sur "les besoins et les attentes des adolescents et jeunes adultes atteints de
cancer" (6) met en évidence que l’émotion la plus fréquente est la peur. Peur de la récidive,
des séquelles, de la mort. Cependant, lors de nos recherches, nous avons remarqué que les
émotions et les réactions ne semblent pas être radicalement différentes chez un patient
jeune adulte ou un patient moins jeune, lorsqu’il s’agit du moment de la dernière
thérapeutique envisagée. Ce dernier traitement est généralement précédé d’une récidive et
induit souvent un immense désespoir pour le patient : « c'est aussi bouleversant que la
révélation du cancer » (10).
Par ailleurs, l’ide 1 nous confie que pour elle, « jeunes ou pas jeunes toutes les
personnes qui m’ont dit être sereine face à la mort, face à tout ça c’est faux c’est
complètement faux. Au dernier moment, les gens ils ont envie qu’on les aide à vivre » (25,
p.5). De plus, les soignantes insistent sur le fait qu’il faille toujours garder une attitude
optimiste, ne pas dire aux patients « vous allez guérir » (ide 3). Il faut les inciter à vivre au
jour le jour, profiter du moment présent et ne pas se projeter à long terme. Nous pensons
que la peur de la mort liée à l’échec probable de la dernière thérapeutique est inévitable et
propre à chaque être humain, quel que soit son âge et l’environnement dans lequel il a
évolué. Le soignant est aussi réaliste face à cette fatalité, c’est pourquoi les infirmier(e)
mettent tout en œuvre pour réaliser les désirs de leurs patients. L’ide 3 pense qu’il faut
encourager les patients à avoir des envies. Elle nous explique que les jeunes adultes ont
souvent des projets simples à réaliser (« voir son chien, rentrer à la maison, boire une
bière » ide 1 (25, p.6) ). De par notre expérience, nous avons pu remarquer que la réalisation
de ces projets était spécifique aux services de cancérologie et d’hématologie dans lesquels
les équipes ont décidé d’en établir une dynamique de service.
De nombreux malentendus peuvent subvenir entre le patient et sa famille qui ne
comprend pas forcément les réactions du malade. Malgré l’encouragement et la présence de
son entourage, le patient est seul face à sa maladie. Comme le souligne le document cité cidessus, « Le patient s'enferme parfois progressivement dans la maladie. Dire les choses
peut devenir de plus en plus difficile et il arrive que la communication avec l'entourage se
coupe » (10). Ainsi, un non-dit s’installe, ajouté à une certaine pudeur entre les deux parties
(patient et famille) qui refusent de laisser libre court à leurs émotions et de montrer leur
tristesse dans le but de protéger l’autre. Nous, infirmier(e), sommes plus armé(e)s de par
16
notre expérience, à comprendre les réactions de ces personnes malades et à détecter
l’émotion qui en résulte. Il faut par ailleurs prendre en compte le ressenti des proches qui
connaissent le patient et savent souvent détecter ses émotions mieux que nous ;
6. Mécanismes de défense
Le philosophe Freud (1856-1939) est à l’origine de la découverte des mécanismes de
défense. Selon lui, « Le mécanisme de défense est le processus par lequel l'inconscient
dresse des barrières destinées à protéger le «moi». Ces protections concernent des
souvenirs, des fantasmes, des traumatismes ou des conflits moraux. Elles sont aussi
garantes du maintien d'une moralité compatible avec le «moi» et permettent de ne pas céder
à des angoisses. Le mécanisme de défense entraîne un refoulement grâce à une
déformation de la perception de la réalité » (11). Dans son ouvrage, Martine Ruszniewski
stipule que « Privé de tout repère matériel et affectif, coupé de ses proches et de ses
habitudes quotidiennes, interdit de projets dans un univers physique bouleversé et une
réalité psychique transfigurée, le malade va désormais devoir réagir et se défendre face à
toute approche vécue comme une agression sans cesse renouvelée » (12, p.36). Un patient
jeune adulte atteint d’un cancer affronte une multitude d’angoisses provenant de sphères
multiples, psychiques et matérielles. Il est évident que ces mécanismes jouent un rôle
protecteur face à la réalité de la maladie et aux incertitudes concernant l’avenir.
Les mécanismes de défense aideraient donc le patient à masquer son angoisse, à la
gérer, à l’oublier. Dans nos diverses recherches, nous avons pu nous rendre compte que les
mécanismes de défense exposés par les auteurs étaient le plus souvent similaires. Nous
allons à présent citer ceux mis en exergue par Martine Ruszniewki dans son ouvrage (12,
pp.38-58).
Certains mécanismes de défense amène le patient à réfuter son état de santé. Tout
d’abord la dénégation est le premier mécanisme de défense mis en place dans le processus
d’acceptation de la maladie. Le patient refuse d’approprier la maladie à lui-même. Il nie
l’apparition des symptômes pour se convaincre que la pathologie n’est pas enracinée dans
son corps. Puis il y à l’annulation au cours de laquelle le patient efface de sa mémoire les
dires du médecin. Il considère que le diagnostic n’a jamais existé et occulte aussi
radicalement la lourde et insupportable réalité de la maladie.
17
Il existe d’autres mécanismes de défense dans lesquels le patient a conscience de sa
maladie et met tout en place pour masquer l’angoisse que cela suscite chez lui. Il peut ainsi
mettre en place l’isolation au cours de laquelle il va annoncer son état mais de manière
détachée et impassible afin de « déconnecter l’insupportable réalité de l’affect ». Le
déplacement qui est un autre mécanisme de défense du même type va se traduire par une
atténuation de son angoisse en la déplaçant sur une autre souffrance liée ou non à la
maladie, « bien réelle mais moins lourde à porter ». La régression quant à elle pousse le
patient à adopter un comportement infantile et puéril, il fait preuve d’une dépendance et
d’une passivité extrême. Les patient « n’existent qu’à travers la maladie et préfèrent s’y
nicher dans un repli total de leur être, engendrant alors un amoindrissement de leur
maturation affective et psychique ». Dans ces mécanismes, le patient semble subir sa
maladie et fait preuve d’une certaine incapacité massive tout en essayant de détourner sa
peur.
Nous avons de plus relevé deux mécanismes de défense pour lesquels le patient fait
preuve d’une grande activité, contrairement à ceux cités précédemment. Il y a tout d’abord il
y a la maitrise se traduit par le fait que la patient « se sentira moins vulnérable s’il pense
pouvoir encore comprendre l’évènement et en maitriser le processus (…) ». Le patient va
utiliser des procédés tels que la rationalisation (justification de la maladie qui donne une
impression de contrôle), la dérision, l’humour, les rites obsessionnels. Ensuite il y a la
combativité / la sublimation durant laquelle le patient va neutraliser son angoisse en adoptant
un comportement énergique et en faisant preuve d’espoir. Il rend « constructif et créatif son
rapport à l’adversité » en se tournant vers l’autre et en s’ouvrant à lui. Au cours des
entretiens, l’ide 4 nous explique qu’elle a remarqué ces mécanismes de défense auprès des
patients jeunes adultes : « (…) c’est vrai que je trouve qu'ici la majorité des gens ont la 'niac'
de s'en sortir. Il y a pas mal de choses qui pourraient leur mettre le moral à zéro et je trouve
que c'est des gens qui sont vraiment battants quoi, qui ont une combativité (...) pas tous
mais beaucoup » (25, p.24).
Pour finir, la projection agressive montre à quel point le patient nourrit un sentiment
d’inutilité par rapport à son statut antérieur. Renforcé par les personnes bien portantes qui
l’entourent, son incapacité l’obsède et il va le montrer par des insultes, des remontrances,
des plaintes, des reproches et des accusations envers son environnement.
18
IV.
LA RELATION SOIGNANT-SOIGNE
1. Définition
a. La relation soignant-soigné
La relation se définit comme « une rencontre entre deux personnes au moins, c'est-àdire deux caractères, deux psychologies particulières et deux histoires […] » d’après les
auteurs Manoukian A. et Masseboeuf A. (13)
Pour mettre en place une relation, il est nécessaire qu’il y ai un échange d’informations
entre ces personnes sous forme verbale ou non verbale. La relation soignant-soigné est
basée essentiellement sur la notion de relation de confiance. Selon le praticien Santin A. la
confiance est comme la : « foi en quelque chose, en quelqu’un. Se fier à, car il s’agit bien de
cela : se fier à un autre, à l’inconnu, se confier pleinement.» (14).
Dans les entretiens, chacune des infirmières insiste sur la confiance qu’elles ont
besoin d’instaurer avec le patient. L’ide 1 nous confie que la relation soignant-soigné est
pour elle « essayer d’arriver sur un pied à peu près neutre au niveau du patient, c’est être à
peu près à sa hauteur, et qu’on ait un échange qui soit le plus optimal, qui corresponde le
plus à sa demande au fait » (25, p.3). Elle précise qu’il est nécessaire d’arrêter son activité et
de prendre un temps pour parler avec le patient. C’est ainsi que la relation soignant-soigné
se met en place et qu’un climat de confiance peut naître.
La relation d'aide permet de construire un échange équilibré, où il n'y a pas de
pouvoir de l'un sur l'autre. La relation d'aide en soins infirmiers est un moyen d'aider le
patient à vivre sa maladie et ses répercussions sur la vie personnelle, familiale, sociale et
éventuellement professionnelle. Le soignant, plus précisément l’infirmier(e) est donc un
acteur majeur dans la construction de cette relation.
b. Le rôle de l’infirmière
La difficulté de la relation soignant-soigné est de respecter les attentes, les
représentations de chacun. Pour cela, l’infirmière doit donc s’écarter de ses représentations
19
sociales, qui sont fondées sur des croyances et intégrées comme des vérités. L’infirmière
doit faire appel à des attitudes et des qualités tels que
l'écoute active, l'empathie,
l'authenticité, la reformulation.
Lorsque l’infirmier(e) prend en charge un patient jeune adulte, la relation soignantsoigné est à la fois axée sur le jeune et sur sa famille. L’accompagnement du patient jeune
adulte atteint d’une maladie cancéreuse se révèle être une prise en charge complexe car les
soignants, plus particulièrement les infirmier(e)s, entretiennent des relations parfois étroites
avec ce type de patients. Les soignants sont touchés par l’espoir, la combativité des patients
et de leur famille. La perte d’un de ces jeunes patients les affecte énormément. L’ide 4
illustre ces faits : « (…) je pense que (…) c’est des enfants encore hein?! (…) j'en ai pleuré
j'ai été très très très touchée par ce décès-là euh, pourquoi ben parce que c'est un jeune estce que c'est normal ? Oui c'est normal je pense, hein voilà quoi, je me suis sentie proche de
lui alors je ne sais pas pourquoi mais certainement à cause de l'âge et oui par sa ténacité ça
donne envie d'y aller quoi, de vaincre la maladie » (25, p.25).
2. La distance relationnelle
Selon le cours "Les concepts en soins relationnels ", la relation est définie comme
étant « une interaction occupant une place particulière au sein d’un groupe auquel elles
appartiennent » (15).
Dans une toute autre approche, nous pouvons constater que chaque être humain est
unique. Les réactions, les émotions, les besoins sont subjectifs. Chaque soignant est unique
ainsi que chaque patient.
Dans cette relation soignant-soigné, les soignants doivent donc adapter leur distance
face aux patients. Il n'existe pas de distance type à adopter. Le soignant doit écouter ses
émotions car celles-ci sont au cœur du soin.
D’après l’ouvrage "Attachement et séparations : paradoxe de la relation soignantsoigné" (20), nous pouvons voir que la distance relationnelle comprend l'attachement. En
effet, la prise en charge d'un patient à long terme amène à une relation plus proche
physiquement ainsi que psychiquement. L’ide 3 définit la distance relationnelle comme
étant « propre à chacun ». Nous repérons que parler de distance relationnelle, c’est parler
des limites de la relation, pour l’une des infirmières la distance « c’est (...) jusqu' à quelles
limites (…) on s’implique dans la relation, à quelle limite on sent que (…) on va trop loin (...)
20
» (25, p.17). Il s'agit d'une relation régulière, qui peut amener à des confidences plus ou
moins intimes selon la volonté de l'infirmier(e). En effet, certains soignants peuvent être
confrontés à des patients le plus souvent jeunes et peuvent être amenés à dépasser les
limites du
professionnalisme. L’ide 3 confirme nos constatations «
Des fois, ils nous
demandent de les appeler par leur prénom mais c’est tout. Moi j’essaye juste de pas trop
parler de ma vie personnelle enfin globalement (…) mais pas trop rentrer dans les détails »
(25, p.17). L'attachement au patient permet d'instaurer une relation de confiance avec celuici, de créer un lien ainsi qu'un sentiment de sécurité pour ces deux protagonistes.
Par ailleurs, cette notion de distance amène au concept de protection, de barrières.
En effet, selon l'ouvrage cité ci-dessus, une implication totale de la part de l'infirmier(e)
aboutirait à un épuisement physique mais surtout psychologique (20). Il doit donc parvenir à
différencier sa vie professionnelle de sa vie personnelle afin de se préserver d'un possible
débordement de sentiments. Cette affirmation est vérifiée par l’ide 4 : « Quand il y a un
décès qui me touche autant et qui arrive à me toucher dans ma vie personnelle c'est que je
me dis là effectivement il y a un souci dans le sens où je manque peut-être de formation, je
manque d'arme par rapport à ça. » (25, p.28).
Selon un site internet dédié aux étudiants (21), cette distance relationnelle implique
une certaine sensibilité de la part du soignant. Celui-ci ne doit être ni trop sensible, ni
insensible. Il s'agit là d'un contraste complexe, marqué de nuances, qui permet à l'infirmier(e)
une prise en charge optimale du patient ainsi qu'une protection d'elle-même. Il s'agit d'un
exercice difficile d'autant plus que cela ne s'apprend pas uniquement dans la théorie. Cela
nécessite un travail sur soi, la connaissance du Moi de l'infirmier(e) ainsi que la pratique
professionnelle. Au cours des entretiens nous avons pu nous rendre compte que toutes les
infirmières étaient d’accord sur le fait que se fixer des limites étaient propre à chacun et que
cela dépendait du patient, de la relation mise en place, de ses représentations et de son
vécu. Par exemple l’ide 4 nous explique : « mes limites je me les fixe moi-même, je sais
jusqu’où je suis prête à aller. (…) il y a des gens, je ne me permettrais pas de les tutoyer ni
de blaguer ni... la proximité, les limites (…) c'est eux aussi qui nous la donne (…) »(25, p.27).
L’affect de l'infirmier(e) est mis à rude épreuve lors d'une prise en charge à long
terme d'un patient jeune adulte atteint d'un cancer en dernière chance thérapeutique. Suite à
un exemple de cas donné par l’ide 1, nous pouvons dire que les limites sont franchies à
partir du moment où le soignant porte des attentions plus particulières aux patients
(échanges de numéros de téléphones, visites en dehors de son temps de travail…) «(…) je
suis allée beaucoup trop loin dans cette relation, c’est-à-dire que il voulait rentrer chez lui,
j’avais donc fini mon service à 14h30 ,(…) j’étais restée jusqu’à 15h et de chez moi j’appelais
21
les infirmières du village, (…) je suis complètement allée en dehors. (…) si c’était à faire je le
referais. Donc oui je suis allée trop loin, oui il m’a marqué, oui j’en ai rêvé (...) (pleurs à
chaudes larmes)» (25, p.8).
Cette notion de distance permet donc de maintenir la relation soignant-soigné dans
un cadre professionnel ainsi que de prendre soin de soi afin de réaliser la prise en charge la
plus optimale possible de son patient.
La proximité est un concept inéluctable à la distance relationnelle. Selon les
différentes infirmières interviewées, la proximité passe par l’écoute, la disponibilité, la prise
de temps pour dialoguer avec les patients. L’ide 1 spécifie qu’il s’agit de « (...) s’asseoir au
bord d’un lit et prendre la main de la dame, prendre dix minutes, oublier tout ce qu’il y a dans
le couloir (…)
pour parler avec quelqu’un » (25, p.9). Être proche peut amener à
l'ambivalence, en effet selon l’ouvrage "Relation d’aide en soins infirmiers" (18) une trop forte
proximité peut faire tomber les barrières dans la relation, le soignant n'a plus de repères,
s'implique émotionnellement face à son patient. En effet, selon le périodique "Face à face" :
« une trop grande empathie peut induire des débordements émotionnels » (19).
Certains outils comme « la toilette protocolaire » existent afin de faciliter
le
détachement à l’autre. A contrario, une proximité minime peut empêcher la création d'un lien
de confiance entre le soignant et son patient. Il est démontré que « les stratégies des
soignants peuvent conduire les patients à se sentir chosifiés » (19).
La distance relationnelle connaît ses propres limites. On remarque que toutes les
soignantes interrogées définissent le franchissement des limites comme étant de l’intrusion
du travail dans leur vie privée. De plus, nous constatons qu’il est d’autant plus facile de
dépasser les barrières avec un patient jeune adulte. Cependant en ce qui concerne le
tutoiement, les infirmières ont des divergences d’opinions : L’ide 4 nous fait part de son
ressenti « (...) j'ai 23 ans s’il en a 23 aussi, je ne me vois pas le vouvoyer (…) » (25, p.27).
L’ide 3 elle estime que « si un jeune nous demande de le tutoyer (…) des fois on déborde,
après chez les personnes plus âgées non» (25, p.17). L’ide 1, pense qu’il est important de
maintenir le vouvoiement afin de conserver un cadre professionnel avec tout type de patient :
« Moi je vouvoie tous les patients. Si on me tutoie je les vouvoie tous » (25, p.10).
La complexité de la distance relationnelle peut entraîner un épuisement professionnel
de la part de l’infirmier(e), plus communément appelé le « burn-out » face à un patient. En
effet, nous pouvons constater que ce phénomène est une réalité dans la profession
infirmier(e). « De nombreuses études, en France comme à l'étranger, constatent
l'augmentation du burn-out dans les services de soin ».
22
Nous avons pu constater que le concept de distance relationnelle dans la prise en
charge par l'infirmier(e) d'un patient jeune adulte atteint d'un cancer lors de sa dernière
chance thérapeutique n'a pas fait l'objet d'études spécifiques. En effet, cette notion de
distance est abordée au sens large de la relation soignant-soigné. Le constat est que la
distance relationnelle est présente au sein de toute prise en charge aussi bien en
néonatalogie, qu'auprès d'enfants, d'adolescents, de jeunes adultes, d'adultes ainsi que de
personnes âgées.
3. Les émotions des soignants
a. Répercussions des émotions du soignant
Nous pouvons constater que l’expression des émotions dans le cadre du métier de
soignant n’est ni à proscrire, ni à rendre systématique. Il convient de les exprimer d’une
manière éthique,
n’ayant
aucune répercussion
sur les différents protagonistes de la
relation. Pour se protéger, certains soignants ont tendance à réprimer leurs émotions, cela
leur permet d’avoir un contrôle sur la relation mise en place avec le patient. L’ide 3 fait
partie de ces soignants : « on se fait une bulle en fait, on se crée une bulle et puis (…) on
bloque un peu les émotions (…) » (25, p.15). Elle exprime la mise en place volontaire une
conduite défensive.
Face aux différentes émotions ressenties, les soignants mettent en place des
mécanismes de défense qui ont une fonction adaptative afin de se protéger d’un évènement
générateur d’angoisse, de souffrance ou de malaise. Ces mécanismes ne sont pas
pathologiques, ce sont des processus inconscients. Ils peuvent interférer dans la relation
soignant-soigné car ils influent sur le comportement du soignant face au bénéficiaire de
soins.
On constate d’ après l’ouvrage de Martine RUSZNIEWSKI (12) que le mensonge est
un mécanisme de l’urgence et de l’efficacité primaire, il est le plus dommageable pour le
patient. Il consiste à donner sciemment de fausses informations sur la pathologie du patient
en repoussant le temps de la vérité.
Néanmoins, selon ce livre de Martine RUSNIEWSKI (12) et le 3ème Congrès en soins
palliatifs en hématologie (22), l’identification projective est le comportement le plus fréquent,
d’autant plus dans des services spécifiques comme la cancérologie. L’identification consiste
à attribuer à l’autre certains traits de soi-même, d’un membre de sa famille, ou d’un proche.
23
Le soignant a la capacité de trouver des points communs au malade (même âge, âge d’un
proche ou provenance du même village…). Le soignant peut se substituer au malade et
transférer sur lui certains aspects de sa personnalité ou identifier le patient à un membre de
sa famille et vivre par projection sur cette personne, comme si l’un de ses proches avait à
subir le même sort. L’ide 1 nous fait part de son ressenti : « (…) je ne suis pas sûr que c’est
l’âge en soit, mais ce que chacun représente. (…) je supporte plus depuis que je suis
maman de voir des enfants j’ai vraiment du mal avec ça. Avant quand j’étais plus jeune, ça
ne me faisait rien (…) je pense qu’on évolue chacun avec sa propre histoire (…). J’ai perdu
mon grand-père d’un cancer, je n’aime pas voir des petits grands-pères seul à l’hôpital. Je
crois que c’est son histoire qui reflète un petit peu, (…) c’est le vécu pour moi » (25, p.6). Les
représentations des soignants, leur vécu ainsi que leur âge interfèrent dans la prise en soin.
En effet, identifier ou s’identifier à un patient provoque chez les soignants des émotions, des
ressentis pouvant parfois entraver la relation. En effet l’ide 4 affirme l’hypothèse que la
proximité de l’âge du soignant et du soigné resserre les liens existants entre eux « jeunes,
j'ai une relation qui est totalement autre on va dire. Plus dans le (...) enfin on peut pas dire
copain-copain c'est pas possible mais, (...) enfin (...), il y a quelque chose et euh, oui je suis
proche parce que voilà en plus (...), j'ai 23 ans donc voilà » (25, p.23).
L’identification pousse à se mettre à la place de l’autre, ce qui fausse d’emblée la
relation aux patients car pour qu’il y ait relation, il faut être deux. C’est un processus
inconscient du soignant, il se trouve pris dans cette identification et il devient seulement
conscient de ce mécanisme par les effets qu’il produit : proximité et souffrance. Le contre
transfert est une des premières manifestations de l’identification. Il désigne l’incapacité du
professionnel à séparer la relation thérapeutique de ses sentiments personnels et des
attentes du patient. Repérer ce que l’autre suscite en nous, par le transfert qu’il nous
adresse, nous rend moins aveugle sur notre transfert à son égard.
On distingue trois mécanismes pouvant être mis en place par les soignants ayant
pour but la fuite afin d’éviter la confrontation à la souffrance des patients. On retrouve
l’esquive, mis en place par certains professionnels de santé qui sont dans le refus de la
souffrance psychique, se sentant démunis, impuissants face aux inquiétudes et angoisses
du patient. L’esquive les conduira à dévier la conversation en parlant d’autres choses, ils
s’éloigneront de la réalité en ne répondant pas aux attentes du malade.
Il y également l’évitement, ce mécanisme de défense est comparé à un comportement de
fuite permettant aux soignants de se protéger. Certains peuvent aller jusqu’à considérer le
patient uniquement comme un objet de soins afin de nier sa présence. Et la fuite en
avant qui, elle, permet aux professionnels de s’alléger d’un poids en se déchargeant de leur
angoisse et de leur savoir aussitôt auprès du patient afin de maintenir un équilibre dans les
souffrances sans se soucier des conséquences.
24
D’autres mécanismes comme la banalisation et la dérision sont utilisés par les
soignants car ils consistent à ne pas prendre en compte le ressenti et la souffrance des
malades. La banalisation est un mécanisme de distanciation. Le soignant va s’enfermer dans
des soins concrets, il se limite à ne prendre en charge que la souffrance physique, convaincu
que cela s’avérera suffisamment aidant auprès du patient. La dérision, elle, est une non
reconnaissance d’une souffrance parfois banalisée par le soignant entrainant souvent des
comportements de fuite afin d’éviter d’affronter l’angoisse du malade.
De plus, certains soignants se cachent derrière leur savoir médical, ainsi, ils peuvent
faire face au malade, établir un dialogue sans dialogue, c’est la rationalisation
b. La souffrance des soignants en hématologie/cancérologie
D’après la synthèse du Congrès de soins palliatifs en hématologie (22), nous
pouvons retenir que la souffrance des soignants était créée par la relation de soin. Cette
dernière est d’autant plus complexe du fait que le soignant doit prendre en charge le patient
ainsi que sa famille ce qui peut engendrer une souffrance supplémentaire. L’affliction des
professionnels de santé est aussi due à la surcharge de travail qui entre en opposition avec
la qualité des soins car la priorité technique devance les soins relationnels. Le sentiment
amer de n’avoir pas pu accompagner le patient humainement vient s’imposer
secondairement.
En cancérologie, la souffrance des soignants n’est pas différente de celle des autres
services mais elle réside des circonstances particulières de la rencontre avec les patients
atteints de maladies cancérologiques.
Cette souffrance est causée d’une part par les pathologies traitées, la gravité des affections,
les rechutes, les échecs thérapeutiques confrontant le personnel à accompagner les
malades connus depuis une longue période jusqu’à la mort. La fréquence des
hospitalisations amplifie les liens d’attachement dans la relation entre patient et soignant ce
qui rend difficile le maintien d’une juste distance affective. Ces sentiments forts à l’égard des
patients fragilisent le soignant qui est de ce fait plus vulnérable. Cela peut être une autre
source de souffrance. D’après l’ide 3 « On tisse des liens, des liens plus forts, on va bien
les connaître, connaître leur famille (…) ce qu’ils ressentent, (…), je pense que c'est une
autre relation qui s'installe » (25, p.14). L’ide 4 confirme : « c'est vrai qu’on n’est pas censé
faire ce genre de choses mais on a des "chouchoux" (…) » (25, p.21). D’après ces deux
25
témoignages, nous remarquons que la prise en charge à long terme amène à la création de
liens plus intenses entre le soignant et le patient. Nous pouvons remarquer que la théorie et
la pratique sont en corrélation sur l’idée que nous sommes avant tout des êtres humains
sensibles à la souffrance des personnes que nous soignons.
D’autre part, cette douleur est également due à la répétition des situations difficiles
car les soignants du service voient revenir essentiellement les patients dont l’état s’aggrave
tandis qu’ils ont rarement la chance de revoir les patients dont l’état s’améliore. L’équipe
soignante est dans un schéma de tourment répétitif. Les effets de la répétition des soins
difficiles mettent à rude épreuve les ressources personnelles des soignants d’où la nécessité
d’exprimer ces difficultés en équipe ou dans des groupes de formations afin de pouvoir
continuer à soigner sans fuir.
Les formations sont des outils pour les professionnels de santé de réactualiser leurs
connaissances mais également de leur apporter à tous une même ligne de conduite face à
des situations spécifiques. Leur besoin se fait cruellement ressentir face à la prise en charge
des patients jeunes adultes et leur famille. L’ide 3 confirme nos propos « les formations sur
les accompagnements en fin de vie, c’est très intéressant parce que (…) ça renvoi beaucoup
à notre vécu (…), notre idée de la mort (…). Et puis ça nous montre des astuces pour bien
encadrer la famille, le patient qui va décéder enfin faire au mieux pour que ça se passe bien
(…).» (25, p.19). De surcroit, on peut supposer que le fait que les soignants soient formés
sur la prise en soin, l’accompagnement en fin de vie de patient jeune adulte pourrait leur
permettre de mettre en place une distance relationnelle saine. L’ide 4 nous exprime son
besoin de formation : « à partir du moment où moi je trouve que ça me touche dans ma vie
personnelle, c’est que je pense que j'ai besoin au niveau professionnel d'être formée (...) »
(25, p.28). Nous pouvons nous interroger sur l’impact de son âge (23ans) ainsi que sur son
manque d'expérience au travers de cette réaction.
Face à la prise en charge des jeunes adultes, les infirmier(e)s peuvent ressentir un
sentiment d’échec, de découragement, de culpabilité, d’impuissance, de révolte, avec pour
effet la remise en question de l’efficacité et de l’utilité des actions thérapeutiques. Lors de
notre entretien, l’ide 3 exprime qu’il « (…) est vrai qu’on s’attache vite, on se dit que c'est
injuste tous ces traitements, ces souffrances pour aboutir (…) à rien du tout entre guillemets.
C’est pas un âge où on devrait être malade » (25, p.15).
Il est donc important que l’ensemble de l’équipe soignante acceptent que les
possibilités thérapeutiques curatives disparaissent. L’ide 4 nous fait part de ses
difficultés : « j'ai eu beaucoup plus de difficultés par la suite à prendre en charge quand je
sais qu'ils vont partir et qu'on a plus de traitements à leur proposer » (25, p.22).
26
Certains soignants trouvent donc un équilibre en renforçant leurs défenses et élèvent
un mur protecteur entre leurs affects et les sollicitations venant du patient et de sa famille. La
recherche d’un équilibre est de reconnaitre ses difficultés et de chercher des moyens, des
ressources personnelles pour continuer à soigner, au sens global du terme c’est-à-dire en ne
négligeant pas les soins relationnels.
La cohésion d'équipe est importante car elle permet à l'infirmier(e) de se confier, de
pouvoir dire ce qui lui tient à cœur à des personnes pouvant vivre la même situation donc de
se sentir compris. L'ide 3 nous indique que : « on en parle beaucoup au boulot et puis à
l'extérieur on essaye de se voir (…), on fait un peu de sport. Moi j'arrive encore assez bien
(...) à me vider la tête quand je sors de l'hôpital » (25, p.20). De plus, il est mis en place au
sein du service des réunions pluridisciplinaires dans lesquelles chacun peut parler de son
ressentit et où le médecin donne d’avantage d’explications sur la pathologie d’un patient, ce
qui permet au reste de l’équipe, en particulier les infirmier(e)s et les aides-soignant(e)s de
comprendre la prise en charge de ce dernier.
V.
CONCLUSION
Ce travail s’est révélé pour nous très enrichissant malgré sa complexité. Lors du
choix de notre thème, nous avons constitué notre groupe non pas sur des considérations
d’amitié entre nous mais bien sur un intérêt commun du sujet que nous avions choisi. La
constitution du groupe s’est donc faite naturellement sans problème.
Avant de débuter notre travail de recherches, nous avions toutes les quatre le désir
de travailler dans un service de cancérologie/hématologie grâce à une première expérience
positive. Cependant, la réalisation de ce travail de fin d’études s’est révélée éprouvante pour
nous à la fois sur le plan émotionnel et intellectuel. Cette analyse nous amène à penser qu’il
est préférable d’acquérir de l’expérience dans d’autres services afin de pouvoir établir des
relations efficaces avec les patients au sein des services de cancérologie.
27
VI.
PROBLEMATIQUE
Lors du choix de notre sujet, notre ressenti était que la relation soignant-soigné avec
un patient jeune adulte est spécifique en cancérologie/hématologie. Cependant, au cours de
nos recherches, nous nous sommes rendu compte que nous avions du mal à trouver des
ouvrages et des documents traitant des particularités de la prise en charge de patient âgés
de 18 à 25 ans. Nous avons donc réalisé que la spécificité de cette population ne faisait pas
l’objet de recherches. Les quelques livres et ouvrages que nous avons pu consulter nous ont
permis d’avoir une approche théorique sur la distance relationnelle dans la relation soignantsoigné.
Néanmoins, lors de nos entretiens avec différentes infirmières nous avons pu nous
apercevoir que notre ressenti n’était pas tout à fait fondé. En effet, nous avons constaté
que l’âge des patients n’influençait pas forcement la relation soignant-soigné. Deux des
soignantes interrogées n’exprimaient pas de différence entre la prise en charge d’un patient
jeune adulte et d’un adulte. Nous avons réalisé que la problématique de cette situation
spécifique ne dépend pas de l’âge du soigné mais de l’âge du ou de la soignante. Nous
avons pu vérifier cela dans l’entretien avec l’infirmière 4
âgée de 23 ans, fraichement
diplômée, exerçant depuis 1 an en cancérologie. Dans son discours, elle s’est montrée très
affecté par la prise en charge de jeune adulte d’âge avoisinant le sien. Nous comprenons
donc qu’à tout âge, le soignant s’identifie à un patient d’âge similaire.
La relation soignant-soigné se définit donc avec l’expérience et l’âge du soignant.
Nous pensons, à présent, qu’il n’y a pas de particularité dans la prise en charge d’un patient
jeune adulte car tout dépend de ce que les professionnels de santé mettent derrière cette
représentation.
Il est indispensable de garder en mémoire que tous professionnels de santé ayant
pour but de prendre en soin un malade restent avant tout des Humains. Les émotions et le
ressenti des soignants font partie intégrante de la relation soignant-soigné.
Nous pouvons donc conclure que notre idée de base concernant cette population
partait majoritairement du fait que nous sommes toutes les quatre âgées du même âge que
Mr D auquel nous faisons référence dans notre situation d’appel. Ainsi, nous nous sommes
identifiées à lui. C’est pourquoi, nous avons été amenées à modifier notre questionnement
de départ qui est à présent : L’âge du soignant a-t-il un impact sur la relation mise en place
avec un patient jeune adulte atteint d’un cancer et lors de sa dernière thérapeutique.
28
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18. M.C DAYDE/ M.L LACROIX/C.PASCAL/E.SALABARAS CLERGUES. Relation d'aide en
soins infirmiers. Issy-les-Moulineaux : Elsevier Masson,2007,141p.
19. SOUM-POULAYET Fanny, « Le risque émotionnel en cancérologie. Problématiques de la
communication dans les rapports entre soignants et soignés », Face à face [En ligne].
Disponible sur: http://faceaface.revues.org/257, mis en ligne le 01 avril 2006. (Consulté le 20
Janvier 2014)
20. AMIEC. Attachement et séparation : paradoxe de la relation soignant-soigné : A partir de
2 exemples : l'homosexuel porteur du sida, le malade diabétique. Montbrizon : Amiec, 1990,
178p.
21. Disponible sur : www.étudier.com. (Consulté le 20/01/2014).
22. Docteur CAZIN B., Docteur CHASSIGNOL L., Professeur COLOMBAT Ph…, 3ème
Congrès de soins palliatifs en hématologie, la souffrance des soignants, Aspects psychosociaux de la fin de vie : Palais des congrès Vinci –Tours Val de Loire : Mars 1999 .
24. Le Robert
25. Entretiens avec les infirmières. Dossier "ENTRETIENS".
30
ANNEXE:
TRAME D’ENTRETIEN
1) Depuis combien de temps exercez-vous la profession d’infirmière dans le service
de cancérologie ? Était-ce par choix ? Oui, non, pourquoi ?
2) Quel âge avez-vous ?
3) Qu’est-ce qu’est pour vous la relation soignant-soigné ?
4) Qu’est-ce qui est le plus important pour vous dans cette relation
soignant/soigné ?
5) Pensez- vous que la prise en charge à long terme des patients dans votre service
modifie cette relation ? Si oui, si non, en quoi ?
6) Qu’est-ce qu’évoque pour vous le mot cancer ? Qu’est-ce qu’évoque pour vous le
cancer d’un patient jeune adulte ?
7) Faites-vous une différence entre la prise en charge d’un patient jeune adulte (18
et 25 ans) atteint d’un cancer et d’un patient moins jeune atteint de cancer ? Si
ou, en quoi ? Si non, pourquoi ?
8) Comment réagissent ces patients lors de l’annonce du « traitement de la dernière
chance » ?
9) Qu’est-ce qui est important dans la relation soignant/soigné avec un patient jeune
adulte atteint d’un cancer et bénéficiant de sa dernière thérapeutique?
10) Est-ce que ces patients ont encore des projets ? Oui, non ? Comment réagissezvous face à cela ?
11) Observez-vous un comportement différent de la part de l’équipe soignante face à
un jeune adulte ? oui, non en quoi ?
12) Pensez-vous que la différence d'âge influe sur la relation que vous entretenez
avec eux ? Oui, non, en quoi ?
13) Pouvez-vous nous raconter une situation où vous vous êtes sentie proche d’un
patient jeune adulte atteint d’une pathologie et en cours de sa dernière chance
thérapeutique ?
a) A votre avis, qu’est-ce qui fait que vous vous êtes sentie proche ?
b) Comment vous êtes-vous rendu compte que vous étiez plus proche ?
c) Selon vous, est-ce normal de se sentir proche de certain patient ? oui, non
pourquoi ?
d) Comment avez-vous réagis lorsque vous avez appris que la dernière
thérapeutique mise en place serait la dernière ?
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e) Qu’évoque pour vous cette dernière chance ?
f)
Qu’est-ce qui a été aidant pour vous dans cette situation ?
g) Qu’est-ce qui a été difficile ?
14) Que veut dire proximité pour vous ?
15) Quelles sont les barrières que vous vous imposez ?
16) A présent, que signifie pour vous la distance relationnelle ?
17) Qu’est-ce qui est pour vous important dans la distance relationnelle ?
18) Avez-vous bénéficié de formation sur l’accompagnement et la prise en charge
d'un patient jeune adulte atteint d’un cancer? Si non, en ressentez-vous le besoin
? Pourquoi ?
19) Avez-vous abordé dans cette formation l’accompagnement du patient en fin de
vie ? Si oui, qu’avez-vous pu en retirer, qu’est-ce qui vous a manqué ? Si non, en
ressentez-vous le besoin ?
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Rôle infirmier dans l’accompagnement des jeunes adultes atteints d’un cancer
et en cours de leur dernière thérapeutique.
Les jeunes adultes atteints de pathologies cancéreuses nécessitent une prise en
charge spécifique à laquelle doivent s’adapter les infirmier(e)s. En effet ces patients sont
dans une période d’évolution, de changements, de questionnements et peuvent faire preuve
de fragilité. Le but de notre étude est donc de savoir en quoi cette prise en charge est
différente et le rôle que doit avoir l’infirmier(e) auprès de cette population, particulièrement
lorsque le patient et en cours de traitement de sa dernière thérapeutique. Nous avons mené
nos recherches en détaillant les besoins et les attentes de chaque acteur de cette relation
soignant-soigné : le patient jeune adulte et l’infirmier(e) afin de savoir quelles étaient les
spécificités de cette relation. Pour ce faire, dans un premier temps nous nous sommes
inspirées de témoignages recueillis dans des ouvrages ainsi que sur des sites internet pour
établir une étude théorique. Dans un second temps nous avons rencontrés quatre infirmières
en service de cancérologie et d’hématologie à qui nous avons posé des questions ouvertes
lors d’un entretien individuel. A partir de cette étude, nous avons pu aborder la plupart des
aspects indispensables relatifs à
l’hospitalisation d’un patient jeune adulte atteint d’un
cancer au cours de sa dernière thérapeutique et grâce à nos recherches, confronter la
théorie à la pratique. Les infirmières reconnaissent la spécificité de cette relation, cependant,
elles disent ne pas forcément ressentir plus de difficultés dans la prise en charge d’un patient
jeune adulte plutôt que dans celle d’un patient moins jeune.
Role of the nurse in the care of young adult cancer patients and during their
last therapy.
Young adults diagnosed with cancer are in need of special care that nurses have to
adjust to. Indeed, it’s a period of life when the patients evolve, change, question themselves
and can be fragile. The goal of our study is therefore to know how this type of care differs,
and which role the nurse has to have towards these patients, especially when the patient
entered the last treatment therapy stage. We conducted our research by explaining in details
the needs and expectations of each actor of this nurse-patient relation, in order to
understand its special features. To do so, we first looked at testimonies gathered in
publications as well as on internet, in order to establish a theoretical study. Then, we met
four nurses from oncology and hematology services to whom we asked opened questions
during individual interviews. From this study, we were able to approach most essential
aspects related to the hospitalization of a young adult diagnosed with cancer during his last
therapy. Thanks to our researches, we were able to confront theory to practice. Nurses
acknowledge the specific features of this relation, however, they say they don’t necessarily
find it harder to take care of a young adult patient rather than an older patient.