Le livret d`accueil
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Le livret d`accueil
CR_LIVRET-Sept2014-BAT-JL.indd 1 22/09/14 15:31 CR_LIVRET-Sept2014-BAT-JL.indd 2 22/09/14 15:37 NOUS VOUS ACCUEILLONS à L’IUCT ONCOPOLE Le nouvel INSTITUT UNIVERSITAIRE DU CANCER DE TOULOUSE oncopole L’ IUCT Oncopole réunit les moyens et l’expertise d’un centre de lutte contre le cancer, l’Institut Claudius Regaud, et de plusieurs services d’oncologie du CHU de Toulouse dont l’hématologie autour de trois missions : le soin, la recherche et l’enseignement. Ce sont en tout 1 400 salariés qui mobilisent leur savoir-faire pour proposer une prise en charge optimale. Le nouvel hôpital est doté des technologies de pointe nécessaires au diagnostic, au traitement et à la recherche en cancérologie : imagerie, chirurgie, oncologie, radiothérapie, médecine nucléaire, curiethérapie et anatomopathologie. Que vous séjourniez quelques heures ou quelques jours, des professionnels spécialisés en cancérologie vous accompagneront. Ils sont les garants de la qualité des soins. une offre de soins complète L’Institut Claudius Regaud et les services d’oncologie du CHU s’unissent pour proposer une offre de soins complète et sans doublon sur trois sites : l’IUCT Oncopole, l’IUCT Rangueil / Larrey (site CHU) et l’IUCT Purpan (site CHU). Voir pages 48-49 Ce guide présente l’établissement. Vous y trouverez toutes les informations concernant les modalités de prise en charge. Les équipes qui vous accueillent sont à votre écoute ; n’hésitez pas à leur poser des questions. 3 CR_LIVRET-Sept2014-BAT-JL.indd 3 22/09/14 15:20 SOMMAIRE Se rendre à l’IUCT Oncopole 06 Se repérer dans le bâtiment 08 À votre arrivée 12 Votre prise en charge 16 Les formalités administratives Pour votre sécurité et votre confort Le programme de soins ◗ Les prises en charge spécifiques ◗ Les examens et traitements ◗ Les soins en ambulatoire ◗ Les professionnels qui interviennent ◗ La sécurité des soins ◗ Votre accompagnement et celui de votre famille À l’institut ◗ Au domicile ◗ Les associations à contacter ◗ 13 14 17 19 20 27 28 30 32 33 34 35 Les services hôteliers et les moyens de communication 39 À votre sortie 42 Vos droits 44 L’Institut Claudius Regaud 48 Le CHU de Toulouse 49 4 CR_LIVRET-Sept2014-BAT-JL.indd 4 22/09/14 15:20 5 CR_LIVRET-Sept2014-BAT-JL.indd 5 22/09/14 15:20 comment se rendre à l’iuct oncopole Adresse IUCT Oncopole 1, avenue Irène Joliot-Curie 31 059 Toulouse cedex 9 avec votre véhicule personnel Reportez-vous au plan d’accès page 7. Un parking est à votre disposition à 700 mètres de l’entrée. Une navette gratuite relie le parking à l’institut de 7 h à 21 h, du lundi au vendredi. Si vous vous faites accompagner Un dépose-minute permet au conducteur de vous amener devant l’entrée de l’Institut. Il pourra ensuite se garer au parking situé à 700 mètres. EN transports en commun Consultez la page 7. transport adapté Lorsque la situation médicale le nécessite, les médecins peuvent prescrire un transport adapté : taxi conventionné, véhicule sanitaire léger (VSL), ambulance. Dans ces cas, le transport peut être pris en charge par l’assurance maladie. Renseignez-vous auprès de votre caisse d’assurance. 6 CR_LIVRET-Sept2014-BAT-JL.indd 6 22/09/14 15:20 V O U S R E N D R E À L’ I U C T O Toulouse Galliéni Cancéropole Correspondance avec le 52 E80 Périph érique BUS r o nn e A64 L a Ga Route d’Espagne A620 Hubert Curien Marchant 3 52 11 117 BUS BUS 3 52 Av. Hubert Cu rien Hôtel Fluvia Hôpital Marchant BUS Silos 52 11 117 Maison commune Av. Irène Jolio t- D120 D120A BUS Maison commune 3 52 3 BUS Oncopole 52 Curie Entrée principale Une navette gratuite relie le parking à l’Institut. Larrieu 50 117 N20 Portet-sur-Garonne BUS 3 11 50 52 117 St-Cyprien - République / Oncopole Basso Cambo / St-Agne - SNCF Basso Cambo / Portet H. Boucher ou Roques Acacias Empalot / Roquettes église ou Pinsaguel mairie Potier Oncopole / Muret gare SNCF Certains bus auront bientôt un arrêt devant l’établissement, n’hésitez pas à vérifier sur le site www.tisseo.fr 7 CR_LIVRET-Sept2014-BAT-JL.indd 7 22/09/14 15:41 SE REPéRER DANS le bâtiment Les unités de soins à l’Institut Nous vous présentons dans les pages suivantes les plans des bâtiments où figurent les différents services. Ces plans existent aussi sur dépliants. N’hésitez pas à en demander un exemplaire dès votre arrivée pour mieux vous repérer dans l’établissement. 8 CR_LIVRET-Sept2014-BAT-JL.indd 8 22/09/14 15:20 S E r E p é r E r d A N S L E b âT I m E N T rEz-dE-ChAUSSéE Radiologie Radiothérapie ● Médecine nucléaire ● Plateforme accueil et consultations ● Soins de support ● ● 1Er éTAgE Chirurgie Chirurgie ambulatoire ● Oncologie médicale ● Médecine nucléaire et curiethérapie ● ● Dépose-minute patient Escalier Salle de soins Dépose-minute brancardier Bureau des associations Lieu de culte Accueil général Accueil / Admissions des secteurs de soins Bureau des entrées Ascenseur public Relais-H, journaux Vers les Accueil / Admissions des secteurs de soins 9 CR_LIVRET-Sept2014-BAT-JL.indd 9 22/09/14 15:20 S E R E P é R E R D A N S le b âti m ent 2e étage Hospitalisation de jour ● R echerche clinique ● H ématologie ● M édecine interne/Soins aigus ● O ncologie Ascenseur public Escalier Accueil / Admissions des secteurs de soins Salle de soins 3e étage ● H ématologie ● M édecine interne ● O ncologie 10 CR_LIVRET-Sept2014-BAT-JL.indd 10 22/09/14 15:20 S E R E P é R E R D A N S le b âti m ent Les services médicaux et médico-techniques le département accueil et consultations est la porte d’entrée pour les nouveaux patients : accueil pour les consultations, examens diagnostiques, analyse de la situation médicale en réunion de concertation pluridisciplinaire. Le département d’hématologie et de médecine interne prend en charge les hémopathies malignes : leucémies aiguës, lymphomes malins, myélomes et syndromes myélodysplasiques et cytopénies auto-immunes. ◗ 70 lits d’hospitalisation conventionnelle et 31 places d’hospitalisation de jour. Le département d’oncologie médicale prend en charge les cancers du sein, cancers gynécologiques, cancers ORL, cancers de la peau, certains sarcomes, tumeurs sans primitif connu, tumeurs rares. ◗ 60 lits d’hospitalisation conventionnelle dont 12 lits identifiés soins palliatifs ; ◗ 45 places d’hospitalisation de jour, soit une capacité d’accueil de 98 patients/jour pour répondre au développement de la prise en charge ambulatoire. Le département de chirurgie comprend : ◗ un bloc opératoire (7 salles d’intervention) ; ◗ deux unités d’hospitalisation conventionnelle (25 lits chacune) ; ◗ une unité de chirurgie ambulatoire (15 places). Le département de radiothérapie dispose : ◗ d’un service de radiothérapie (2 tomothérapies, 2 accélérateurs de haute précision avec stéréotaxie, 2 accélérateurs avec modulation d’intensité et IGRT) ; ◗ de toutes les techniques de curiethérapie. Le département des soins de support coordonne l’ensemble des soins nécessaires aux patients tout au long du parcours de santé (curatif, palliatif, après cancer), en établissement comme à domicile. Le département d’imagerie médicale comprend : ◗ un service d’imagerie diagnostique (1 IRM, 2 échographes, 1 scanner, 2 salles de radiologie) ; ◗ un service d’imagerie nucléaire (2 gamma caméras, 1 TEP Scan, 1 appareil de mammo-scintigraphie et 1 compteur thyroïdien) ; ◗ un service d’imagerie en consultation sénologique (1 mammographe, 1 mammotome, 3 échographes). Le département d’anatomo pathologie regroupe 3 services d’anatomopathologie (CHU Purpan, CHU Rangueil et ICR). L’unité de médecine nucléaire et curiethérapie accueille les patients pour un traitement de radiothérapie interne vectorisée ou de curiethérapie dans un service radioprotégé. L’irathérapie dispose de 10 lits, la curiethérapie de 5. L’unité d’oncogénétique regroupe l’ensemble de l’offre de soins publique d’oncogénétique pour les cancers du sein/ovaire et les cancers digestifs (autres pathologies sur l’IUCT Purpan). L’unité de réanimation et de soins continus comprend 12 lits. L’unité d’anesthésie prend en charge les activités du bloc opératoire. L’unité de physique médicale regroupe un service de physique médicale, de génie biomédical et de radioprotection. La pharmacie à usage interne assure la dispensation et la préparation des chimiothérapies des 3 sites. Les laboratoires 2 laboratoires sur le site : ◗ le laboratoire d’oncohématologie ◗ le laboratoire de biologie médicale oncologique La recherche clinique est dotée ◗ d’un service de jour (15 places) en onco-hématologie ; ◗ d’une plateforme d’essais cliniques précoces Le centre de ressources biologiques (CRB) rassemble et gère les échantillons de tumeurs solides et liquides. 11 CR_LIVRET-Sept2014-BAT-JL.indd 11 22/09/14 15:20 Les assistantes du bureau des admissions vous remettent la carte d’identification de l’Institut. Conservez-la, elle vous sera régulièrement demandée. 12 CR_LIVRET-Sept2014-BAT-JL.indd 12 22/09/14 15:20 À VOTRE arrivée Les prises en charge à l’IUCT Oncopole sont, dans la plupart des cas, précédées d’une consultation. Voici tout ce que vous devez savoir sur les formalités administratives. Les formalités administratives Pour la première visite Le bureau central des admissions vous reçoit et crée votre dossier patient. Il est situé au rez-de-chaussée et ouvert de 7 h 45 à 17 h 30 du lundi au vendredi. Il est impératif de vous munir : ◗ d’une pièce d’identité ; ◗ de la Carte vitale et de son attestation papier ; ◗ d e la carte tiers-payant de votre complémentaire santé ou de la notification Couverture maladie universelle (CMU) ; ◗ d’un justificatif de domicile (facture EDF ou GDF). Si vous êtes domiciIié hors du territoire français, vous devez vous munir : ◗ d u formulaire conventionnel autorisant à vous faire soigner à l’étranger ; ◗ d’une prise en charge de votre Caisse d’assurance, mentionnant entre autres sa durée de validité et les prestations prises en charge. Si vous n’êtes pas assuré social En l’absence de devis préétabli et réglé, conformément à l’article 22 du décret 59-1510 du 29 décembre 1959, vous êtes tenu de verser lors de votre entrée une provision égale à 10 jours d’hospitalisation. En cas de sortie avant l’expiration des 10 jours, la fraction de provision dépassant le nombre de jours de présence vous sera restituée. Au-delà de 10 jours, le solde sera encaissé à la sortie. Vous pouvez demander la non divulgation de votre présence au sein de l’établissement et demander à ne pas recevoir d’appels téléphoniques. Pour les patients mineurs Apporter une photocopie du livret de famille et une autorisation de soins Pour les majeurs protégés Une photocopie du livret de famille et du justificatif de la mesure de protection judiciaire Vous ne parlez pas français L’établissement a dressé une liste de salariés qui peuvent être vos interprètes. L’accueil central vous mettra en rapport avec eux. Si la personne « ressource interne » n’est pas disponible, l’établissement peut faire appel à un service d’interprétariat au CHU ou le cas échéant à un prestataire extérieur payant. 13 CR_LIVRET-Sept2014-BAT-JL.indd 13 22/09/14 15:20 À vot r e a r r iv é e carte d’identification Le bureau des admissions vous remettra une carte d’identification patient sur laquelle figurera votre numéro de dossier. Elle participe à la sécurité des soins. Elle vous sera demandée lors de toute venue ultérieure à l’Institut (soins externes et hospitalisations). Pour chaque rendez-vous suivant Présentez-vous à l’accueil qui indiquera le service de soins dans lequel vous devez vous rendre ; une assistante de ce service enregistrera votre arrivée et procédera directement aux formalités administratives. A chaque visite, munissez-vous : ◗ de la carte d’identification de l’IUCT Oncopole. ◗ des documents médicaux en votre possession (radiographies, résultats d’examens…) ; ◗ des carnets de suivi que l’on vous aura remis ◗ de la liste des médicaments que vous prenez et l’ordonnance actuelle ; ◗ du courrier éventuel du médecin traitant ; ◗d es documents administratifs (carte d’identité, carte Vitale, attestation d’assurance, de mutuelle…). Avant de quitter l’institut, assurez-vous que l’équipe soignante vous a bien remis les certificats médicaux, les ordonnances et les dates des prochains rendez-vous. Chambre particulière Si vous souhaitez être hospitalisé dans une chambre particulière, il faut en faire la demande lors de votre admission. Son attribution dépend des disponibilités, nous mettrons tout en œuvre pour satisfaire la demande. Les objets de valeur Il est déconseillé d’apporter dès votre admission des objets de valeur (argent, bijoux, objets précieux...). Si toutefois vous êtes en possession de tels objets, certaines chambres disposent d’un coffre sécurisé. Les frais de séjour Ils comprennent : ◗ les frais d’hospitalisation et de traitement ; ◗ le forfait journalier ; > le supplément pour chambre individuelle ; > le lit accompagnant (s’il a été utilisé). Les frais non pris en charge par l’Assurance maladie obligatoire, mutuelle et l’assurance complémentaire vous seront facturés lors de la sortie au bureau central des admissions ouvert de 7 h 45 à 17 h 30 (au rez-de-chaussée). Les communications téléphoniques nationales, l’accès à la télévision et à internet sont gratuits. Pour votre sécurité et votre confort Interdiction de fumer Il est strictement interdit de fumer dans l’enceinte de l’Institut. L’interdiction vaut aussi pour la cigarette électronique. 14 CR_LIVRET-Sept2014-BAT-JL.indd 14 22/09/14 15:20 À vot r e a r r iv é e Sécurité incendie L’établissement est doté d’un système de détection incendie relié en permanence au poste de sécurité situé à l’accueil. Une équipe est chargée d’intervenir en cas de déclenchement d’alarme. Quelques recommandations Les consignes de sécurité affichées dans les zones de circulation et dans les chambres vous rappellent : ◗ la prévention des risques ; ◗ l’emplacement des issues de secours ; ◗ la conduite à tenir en cas de début d’incendie ; Nous vous conseillons de les lire et de les respecter. En cas de début d’incendie ◗ respecter les consignes affichées dans les chambres ; ◗ ne pas crier « au feu » ; ◗ prévenir le personnel de l’unité ; ◗ en cas d’évacuation, suivre les indications de l’équipe de sécurité et du personnel soignant. Actes de malveillance Notre établissement est un lieu ouvert. Malgré les mesures strictes, nous vous recommandons d’être vigilant et de ne pas apporter d’objets de valeur. Pensez à bien fermer à clef l’armoire de votre chambre et signalez toute situation suspecte. Circulation Vous pouvez circuler librement dans l’établissement, dans le respect des règles de sécurité. Certaines zones sont interdites au public, d’autres ont un accès réglementé. Respectez la signalisation. En cas de doute renseignez-vous auprès de l’équipe soignante. Vidéosurveillance Afin d’améliorer la sécurité des personnes et des biens sur l’ensemble du site (accès véhicules, parcs de stationnement et bâtiments), l’IUCT Oncopole est équipé d’un système de vidéosurveillance. L’installation et l’exploitation de ce système s’effectuent dans les conditions réglementaires et conformément aux dispositions arrêtées dans le dossier de déclaration déposé à la préfecture. « Nous vous recommandons de ne pas apporter d’objets de valeurs. » 15 CR_LIVRET-Sept2014-BAT-JL.indd 15 22/09/14 15:20 XXXXXX Une équipe pluridisciplinaire vous accompagne tout au long de votre prise en charge. 16 CR_LIVRET-Sept2014-BAT-JL.indd 16 22/09/14 15:20 Votre prise en charge De la prise de rendez-vous à la fin du traitement, les prises en charge à l’IUCT Oncopole sont adaptées à chaque situation médicale. Votre programme de soins LE TRAITEMENT Votre séjour peut s’effectuer dans le cadre d’une hospitalisation traditionnelle ou bien en ambulatoire dans les services de jours (soins sur quelques heures, voir page 27). L’Institut a des services adaptés à toutes les modalités de prise en charge. Les séances de soins seront ponctuées de consultations avec les médecins et soignants. Au cours du traitement, des professionnels en soins de support peuvent vous accompagner dans de nombreux domaines : ◗ soins palliatifs, ◗ algologie-douleur, ◗ sophrologie, ◗ diététique et nutrition, ◗ soins dentaires, ◗ socio-esthétique, ◗ soins de stomathérapie, ◗ kinésithérapie, ◗ onco-sexualité, ◗ orthophonie, ◗ onco-réhabilitation. ◗ psycho-oncologie ; ◗ service social, réunion de concertation Une équipe de spécialistes échangent pour définir la prise en charge thérapeutique la mieux adaptée à votre pathologie. Un médecin référent est désigné pour suivre l’ensemble de la prise en charge. Durant l’hospitalisation, les médecins de l’institut effectuent des visites régulières. Le médecin traitant sera tenu informé de votre état de santé. Le médecin référent de l’Institut pourra aussi le recevoir. Toutes les informations vous concernant sont confidentielles. Le respect du secret professionnel interdit de donner à des tiers des informations sur votre santé. Il est normal que votre identité vous soit fréquemment demandée dans un souci de sécurité. Votre participation active complète la vigilance des professionnels dans ce domaine. 17 CR_LIVRET-Sept2014-BAT-JL.indd 17 22/09/14 15:20 VOTrE prISE EN ChArgE VOTRe médeCIn TRAITAnT Il est associé au parcours de soins et reste votre interlocuteur en dehors de l’Institut. Chaque compte rendu lui sera adressé et il sera informé de votre suivi. C’est lui qui est en charge d’établir la demande de prise en charge en affection longue durée (ALD) auprès de votre caisse d’assurance maladie. Il pourra prescrire ou renouveler vos traitements habituels et les arrêts de travail. N’oubliez pas de signaler tout changement de médecin traitant ou toute modification de ses coordonnées. n’hésitez donc pas : ◗ à décliner votre identité tout au long de la prise en charge ; ◗ à vous assurer que le personnel hospitalier vérifie votre identité avant tout acte diagnostique ou thérapeutique ; ◗ à présenter la carte d’identification qui vous a été remise lors de votre admission. À la fin du traitement, l’équipe de soins définira avec vous un programme de suivi adapté. La consultation d’annonce C’est au cours d’une consultation que le médecin vous informe sur la maladie et sur les alternatives thérapeutiques. elle est suivie d’un entretien avec un professionnel paramédical. Il a pour but de : ◗ vous aider à vous repérer dans l’organisation de la prise en charge : présentation du service, des équipes, information sur les formalités administratives… ◗ compléter les informations médicales, les préciser et répondre aux questions concernant les examens et le traitement. Lors de la consultation d’annonce, un dossier de liaison est remis. Il rassemble les éléments concernant votre maladie et sa prise en charge : ◗ informations pratiques : coordonnées des personnels médicaux ; ◗ résultats d’examens et comptes rendus médicaux ; ◗ plan personnalisé de soins. Ce dossier est un lien avec le médecin traitant et les autres professionnels libéraux. « Nos équipes travaillent en étroite concertation avec votre médecin traitant. » 18 CR_LIVRET-Sept2014-BAT-JL.indd 18 22/09/14 15:20 vot r e p r ise en c h a r g e Les prises en charge spécifiques L’oncogénétique Le cancer n’est pas héréditaire. Il existe toutefois des gènes de prédisposition qui, s’ils sont mutés, exposent les membres d’une même famille à un risque élevé. Ces pathologies à composante héréditaire représentent 5 % de la totalité des cancers. L’IUCT Oncopole propose des consultations d’oncogénétique pour les cancers du sein, de l’ovaire et colorectal1. Elles s’adressent à des patients ayant développé un cancer à un âge précoce et / ou ayant des antécédents familiaux, et des personnes indemnes ayant des antécédents familiaux de cancer. Vous pouvez consulter de votre propre initiative ou être adressé par un médecin. (1) L’IUCT Purpan dispose d’un service d’oncogénétique en dermatologie, endocrino logie et néphrologie. Consultation Un médecin oncogénéticien étudie l’arbre généalogique du patient afin de déterminer si sa famille répond aux critères d’une famille à haut risque. Si c’est le cas, une évaluation génétique est proposée. Analyse génétique À partir d’un prélèvement sanguin, des analyses moléculaires sont réalisées pour savoir si la personne est porteuse ou non d’une mutation sur un des gènes impliqués dans l’une des trois pathologies. En fonction des résultats, un programme personnalisé de surveillance sera alors engagé. Une approche médicale spécifique pour les plus jeunes et les personnes âgées. l’oncogériatrie et L’oncopédiatrie Pour les plus jeunes et les personnes âgées, les situations médicales, biologiques et psychosociales nécessitent une approche médicale spécifique. La prise en charge en oncogériatrie tient compte du capital santé du patient (éventuelle polypathologie), de son autonomie et de sa situation familiale. À partir de ces paramètres, les oncogériatres définissent un programme de soins qui concilie efficacité et préservation de la qualité de vie (prévention des ré-hospitalisations…). Le parcours du patient est coordonné avec l’IUCT Purpan. Les enfants et adolescents bénéficient d’une prise en charge en oncopédiatrie adaptée aux fragilités médicales et psychologiques associées à leur âge. Selon les situations, des thérapeutiques spécifiques peuvent leur être proposées, notamment en hématologie ou en radiothérapie. La coordination du parcours oncopédiatrie s’effectue avec l’IUCT Purpan. 19 CR_LIVRET-Sept2014-BAT-JL.indd 19 22/09/14 15:20 Une plate-forme de haute technologie pour établir un diagnostic précis. Les examens et les traitements Pour bien établir le diagnostic Différents examens, parfois complexes, sont nécessaires pour confirmer ou infirmer la présence de la maladie ou de son extension. Les traitements seront d’autant plus performants qu’ils reposeront sur des diagnostics précis. Biologie et anatomopathologie De nombreux paramètres biologiques concourent au diagnostic, à la surveillance du traitement et au suivi. L’anatomie et cytologie pathologique, discipline médicale et biologique, permet de déterminer à partir de l’analyse au microscope des cellules ou tissus tumoraux (biopsies, pièces chirurgicales) la nature exacte de la maladie. C’est un examen fondamental qui précède toute démarche thérapeutique. Imagerie médicale Cette discipline permet : ◗ de détecter une lésion tumorale, d’en caractériser la nature afin d’orienter le traitement ; ◗ d’évaluer l’étendue et l’évolution tumorales pendant le traitement ; ◗ de participer au suivi post-thérapeutique. Elle participe aussi à la préparation des plans de traitement, notamment pour la précision balistique en radiothérapie. En cancérologie, l’imagerie s’appuie sur un ensemble de techniques qui sont souvent associées pour optimiser la performance (imagerie multimodale). Les images produites par échographie, IRM, scanner mais aussi par méthode fonctionnelle comme le TEP scan peuvent être comparées voire fusionnées pour affiner le diagnostic. 20 CR_LIVRET-Sept2014-BAT-JL.indd 20 22/09/14 15:20 vot r e p r ise en c h a r g e Les traitements Plusieurs spécialités médicales sont nécessaires pour proposer des soins adaptés. Différents types de thérapies sont mises en œuvre, seule ou en association. La chirurgie La chirurgie est souvent la première étape diagnostique et / ou thérapeutique. Elle peut s’accompagner d’autres traitements comme la radiothérapie ou la chimiothérapie. Ces dernières années, la chirurgie met au point des gestes moins invasifs qui permettent d’améliorer la qualité de vie tout en restant efficaces sur le plan thérapeutique. Les bénéfices portent notamment sur la réduction des effets secondaires, la préservation fonctionnelle, la conservation et la reconstruction. La chirurgie ambulatoire permet de rentrer chez soi le soir de l’intervention. De plus en plus de soins s’effectuent en ambulatoire La radiothérapie Utilisée depuis un siècle, la radiothérapie est un moyen thérapeutique essentiel. Réalisée seule ou en association avec d’autres traitements, elle bénéficie des progrès continus de l’imagerie et de l’informatique. Des techniques récentes, comme la tomothérapie et la stéréotaxie, permettent de concentrer le traitement sur la zone tumorale et d’épargner au maximum les tissus sains alentour. La précision est de l’ordre du millimètre. Le choix de la technique utilisée dépend de la pathologie, de la localisation et la forme tumorale. La plupart des traitements, répartis sur plusieurs séances, sont effectués en ambulatoire. La curiethérapie Dérivée de la radiothérapie externe, la curiethérapie consiste à placer une source radioactive au contact de la zone à traiter. Elle est indiquée pour certaines pathologies, comme les cancers de la prostate ou gynécologiques. Le cas échéant, elle nécessite une hospitalisation de plusieurs jours en secteur protégé. « Faire en sorte que le patient comprenne le traitement et y adhère est l’une de nos priorités. » 21 CR_LIVRET-Sept2014-BAT-JL.indd 21 22/09/14 15:20 votre prise en charge Urgences En cas de problème médical 1) Vous appelez votre médecin traitant en priorité ou le service ONCOPHONE au 05 31 15 60 60 pour être mis en relation avec un soignant. 2) En dehors des heures ouvrables, week-ends et jours fériés, appelez le standard de l’Institut qui vous mettra en relation avec le médecin de garde qui décidera ou non de l’hospitalisation. Le standard vous répondra 24 heures sur 24 au 05 31 15 50 50. Les traitements de médecine nucléaire Appelée aussi radiothérapie interne vectorisée, la médecine nucléaire consiste à administrer un médicament radiopharmaceutique par voie intraveineuse ou voie orale qui se fixe sur les lésions à traiter. Les patients sont hospitalisés dans des chambres spécifiques pendant quelques jours. La chimiothérapie Elle repose sur l’administration de médicaments qui agissent sur les cel lules cancéreuses soit en les détruisant soit en bloquant leur prolifération. Adaptée à chaque cancer, une chimiothérapie comporte un ou plusieurs produits. Ces derniers ont une toxicité de mieux en mieux maîtrisée. L’indication et le choix des médicaments ainsi que la façon de les administrer dépendent de plusieurs facteurs, à commencer par le type de tumeur traitée. Le médecin choisit un protocole qui définit la fréquence d’administration et la durée du traitement. Les cycles de traitement alternent avec les cycles de repos. Les thérapies ciblées Développées depuis quelques années, les thérapies ciblées sont des thérapeutiques médicamenteuses conçues pour agir sur des ano malies identifiées dans les cellules cancéreuses. En opérant sur ces « cibles », ces médicaments déclenchent des mécanismes qui freinent ou bloquent la croissance des cellules cancéreuses, en les affamant, en provoquant leur destruction, en dirigeant le système immunitaire contre elles ou en les incitant à redevenir normales. Les thérapeu tiques ciblées sont administrées par voie orale ou par perfusion. « Nous mettons tout en œuvre pour favoriser l’accès aux thérapeutiques innovantes. » L’hématologie et ses traitements L’hématologie traite les maladies du sang, de la moelle osseuse, du système lymphatique. La plu part sont des maladies de nature cancéreuse (présence de cellules anormales), d’autres de nature dysimmunitaire (dérèglement des dé fenses de l’organisme). Les traitements (chimiothérapie, immuno thérapie, thérapies ciblées) sont proposés selon les standards internationaux les plus récents et validés, et chaque fois que possible dans le cadre d’essais cliniques donnant accès aux thérapies innovantes, après information et consentement du patient. Ces essais ou « protocoles » peuvent dans certains cas être conduits dans le cadre de l’Unité dédiée Essais Cliniques de l’IUCTO. Les traitements sont précédés et/ou accompagnés de diverses mesures destinées à assurer la sécurité et la qualité de vie des patients : pose de dispositif d’accès veineux ; préservation de la fertilité, accompagnement 22 CR_LIVRET-Sept2014-BAT-JL.indd 22 22/09/14 15:45 psychologique et social, présence de bénévoles et associations… Le suivi des patients en phase thérapeutique active peut faire appel au programme AMA (Assistance aux Malades Ambulatoires), basé sur la surveillance téléphonique par une infirmière spécialisée des patients de retour à domicile, sous responsabilité médicale (voir page 34). Après la fin du traitement, les patients sont suivis en consultation et/ ou via le programme de surveillance téléphonique AMA Après-Cancer faisant intervenir leur médecin traitant. Le suivi porte sur les éléments physiques, psychologiques et sociaux. Une infirmière spécialisée assure une surveillance téléphonique dès le retour à domicile. Le traitement par greffe La greffe de moelle ou de cellules souches hématopoïétiques est une thérapeutique particulière (thérapie cellulaire). Elle peut utiliser les propres cellules souches du patient (autogreffe) ou les cellules souches hematopoïétiques d’un donneur sain (allogreffe). L’indication de greffe est prise lors d’une RCP greffe au cours du parcours de soin du patient. L’organisation de la greffe est réalisée par la coordination de greffe. Lors d’une greffe de cellules souches hématopoïétiques (CSH), l’hospitalisation se déroule dans un secteur hautement protégé afin de protéger les patients contre les risques infectieux liés à l’immunodépression secondaire à la greffe. Le respect d’un certain nombre de règles et de procédures y est indispensable (filtration d’air contrôlée, alimentation stérile, tenue protégée…).. Les détails de l’hospitalisation en secteur stérile sont expliqués aux patients lors d’un entretien médical et paramédical spécifique. 23 CR_LIVRET-Sept2014-BAT-JL.indd 23 22/09/14 15:20 vot r e p r ise en c h a r g e Les soins de support La douleur n’existe pas sans raison, ne la laissez pas s’installer C’est un ensemble de soins et soutiens nécessaires aux patients tout au long de la maladie, en parallèle aux traitements onco-hématologiques spécifiques, lorsqu’il y en a. Les soins de support permettent une prise en charge globale des personnes malades et de leurs proches en partant d’une analyse précise et régulière de leurs besoins dans les domaines suivants. La prise en charge de la douleur (l’algologie) En ambulatoire ou CONTINUITÉ ET TRANSVERSALITÉ Les soins de support respectent un principe de continuité des soins et renforcent la transversalité. Ils sont organisés en département de soins de support. en hospitalisation, la prise en charge de la douleur est une priorité des équipes de l’Institut. La douleur n’existe pas sans raison, ne la laissez pas s’installer. Parlez-en à votre médecin et aux soignants. Il n’y a pas une mais des douleurs qui se distinguent par leur origine, leur durée, leur intensité. La souffrance morale augmente la douleur. Tout est mis en œuvre pour la soulager, même si nous ne pouvons pas toujours garantir son absence totale. Les protocoles de prise en charge de la douleur sont réactualisés par le comité de lutte contre la douleur (CLUD). Ces professionnels travaillent sous l’égide du comité de liaison alimentation et nutrition (CLAN). La psycho-oncologie Les professionnels interviennent auprès des patients et de leurs proches (à leur demande) pour les accompagner tout au long de la maladie. Le service social Les assistantes sociales conseillent et apportent une aide en cas de problèmes administratifs, financiers, familiaux, professionnels… La masso-kinésithérapie Elle assure aux patients des soins de rééducation fonctionnelle : motrice, respiratoire, neurologique… Le suivi nutritionnel et diététique La pathologie tumorale et / ou les traitements peuvent perturber l’équilibre nutritionnel. Un suivi rigoureux est donc nécessaire. Il est assuré au quotidien par l’unité de diététique qui propose des menus adaptés à vos goûts et à votre état de santé. L’unité de diététique est en lien constant avec les équipes soignantes. L’orthophonie Elle prend en charge la rééducation des patients qui ont des troubles de la voix, de la parole et de la déglutition. La sophrologie Cette discipline apporte une aide à la relaxation lors de moments de stress ou de douleur. Les soins palliatifs L’équipe évalue les différents symptômes (douleurs, gêne respiratoire, troubles digestifs, anxiété…) et propose une aide à la prise en charge dans et hors de l’hôpital. Un service de jour « soins palliatifs » propose une 24 CR_LIVRET-Sept2014-BAT-JL.indd 24 22/09/14 15:20 évaluation pluridisciplinaire des patients en soins palliatifs en ambulatoire. L’entrée dans le service s’effectue à la demande de l’oncologue, du médecin traitant ou du patient lui-même. Elle permet d’anticiper certains symptômes liés à la maladie et une coordination avec les acteurs au domicile. Un des objectifs étant le maintien au domicile du patient dans les conditions optimales. L’Institut peut accueillir des patients en soins palliatifs dans le cadre d’une hospitalisation traditionnelle. patient avec son ou sa partenaire. Les consultations d’oncosexologie offrent la possibilité d’exprimer librement et en toute confiance vos questions, vos angoisses et vos appréhensions face aux répercussions du cancer sur votre corps et vos émotions. La stomathérapie Elle est proposée et son équipe accompagnent les patients avant, pendant et après les traitements afin d’améliorer leur qualité de vie. pour retrouver une autonomie après une intervention (stomie digestive, urinaire…) L’oncosexualité Elle a pour objectif d’améliorer la « santé sexuelle » du patient et du couple. Les traitements du cancer ainsi que le cancer lui-même viennent parfois troubler la sexualité du N’hésitez à faire appel aux professionnels des soins de support tout au long de votre traitement. Les soins esthétiques Gratuits, ils sont proposés par l’association La vie entre les mains : conseils d’hygiène, de beauté, de maquillage, massages... Les soins dentaires et des muqueuses buccales Le chirurgien dentiste L’oncoréhabilitation À la suite de traitements lourds, elle a pour objectif d’accompagner sur le long terme dans plusieurs domaines comme l’alimentation, la déglutition… 25 CR_LIVRET-Sept2014-BAT-JL.indd 25 22/09/14 15:20 VOTrE prISE EN ChArgE LES ESSAIS CLINIqUES LA pHARmACIe Si des médicaments non commercialisés dans les pharmacies de ville vous sont prescrits, présentezvous à la pharmacie de l’Institut. Elle est située au rez-de-chaussée ; l’hôtesse d’accueil vous indiquera comment vous y rendre. Les horaires d’ouverture : de 8 h à 18 h, du lundi au vendredi. (1) CLIpp : Centre labellisé InCa de phase précoce durant votre séjour, le médecin référent peut vous proposer de participer à un essai clinique, qui présenterait un intérêt médical dans le cadre de votre prise en charge. Les études cliniques permettent d’évaluer : ◗ un nouveau médicament (ou une nouvelle association thérapeutique) ; ◗ une nouvelle façon de les administrer (par comprimé plutôt que par injection par exemple) ; ◗ des techniques novatrices de traitement (radiothérapie ou chirurgie) ou de diagnostic (test biologique par exemple). L’objectif est de déterminer si ces nouveaux traitements ou nouvelles techniques sont efficaces, bien tolérés et susceptibles d’être à terme proposés à tous les patients concernés. Les essais cliniques sont soumis à une réglementation spécifique et sont menés selon des protocoles scientifiques rigoureux. La participation à un essai est libre et volontaire (loi Hurriet). si vous deviez décider de ne plus participer à un essai, vous pourrez le quitter de votre gré et bénéficierez d’un autre traitement adapté à votre maladie. Cette décision ne remettra pas en cause l’engagement de l’équipe médicale à vous soigner. L’Institut Claudius Regaud est labellisé par l’InCa pour la conduite des essais cliniques précoces (CLIpp1). Les essais précoces comprennent les essais de phase I et II : ◗ phase I : l’objectif est d’évaluer un nouveau médicament (ou une association de médicaments) ou une technique pour déterminer la dose ou l’indication recommandée pour son administration ; l’essai est proposé uniquement lorsqu’aucun traitement ou examen existant ne donne entièrement satisfaction ; ◗ phase II : on mesure essentiellement l’efficacité d’une nouvelle méthode thérapeutique (un médicament ou une technique). Dans certains cas, une participation à un essai clinique peut vous être proposée. 26 CR_LIVRET-Sept2014-BAT-JL.indd 26 22/09/14 15:20 vot r e p r ise en c h a r g e Les soins en ambulatoire De nombreux traitements peuvent être réalisés sans hospitalisation. C’est le médecin de l’IUCT Oncopole qui déterminera la modalité de prise en charge à domicile. Pour assurer la continuité des soins, les soignants restent en contact et aident à l’organisation de votre prise en charge à domicile. La radiothérapie en ambulatoire Les séances de radiothérapie sont réalisées dans la majorité des cas en ambulatoire. A la fin du traitement qui dure environ 30 minutes, vous pouvez rentrer chez vous. La chimiothérapie en ambulatoire Les chimiothérapies sont administrées généralement par voie intra veineuse en ambulatoire. De plus en plus souvent, elles sont proposées par voie orale en comprimé que vous pouvez prendre à domicile. Dans les deux cas, les équipes vous expliqueront les phases de traitement, leurs possibles effets indésirables et comment les atténuer ou les supprimer. N’hésitez pas à questionner médecins et soignants. Pour certains protocoles dans les services d’oncologie et d’hématologie, un dispositif de suivi spécifique au domicile est mis en place. Les équipes qui en ont la charge coordonnent également les interventions des différents professionnels de ville. La continuité des soins au domicile Elle est assurée par le département des soins de support. Si votre prise en charge nécessite une continuité de soins complexes à domicile, des équipes dédiées vous apporteront leur expertise. Elles organiseront vos soins en fonction de votre situation, en collaboration avec les professionnels de santé libéraux, les prestataires de services, les réseaux de soins ou via un service d’hospitalisation à domicile (HAD). La chirurgie ambulatoire Les progrès des techniques de chirurgie et d’anesthésie permettent de proposer de plus en plus d’actes en ambulatoire sous anesthésie locale ou générale. Cette prise en charge présente des bénéfices pour le patient : ◗ retour au domicile le jour même ; ◗ moins d’effets secondaires ; ◗ cinq fois moins de risques d’exposition aux infections nosocomiales. L’équipe proposera un suivi spécifique chez vous. 27 CR_LIVRET-Sept2014-BAT-JL.indd 27 22/09/14 15:20 vot r e p r ise en c h a r g e Les professionnels qui interviennent Des professionnels spécialisés en cancérologie interviennent à toutes les étapes de la prise en charge à l’IUCT Oncopole. Garants de la qualité et de la sécurité des soins, ils accueillent, écoutent et prennent le temps de vous expliquer le déroulement des examens et des traitements. Tous sont soumis au secret professionnel, en ce qui concerne votre santé mais aussi votre vie professionnelle et personnelle. Chaque membre du personnel de l’IUCT Oncopole porte un badge qui vous permet de connaître son nom et sa fonction. Les médecins Le médecin référent est le garant de la continuité des soins avec votre médecin traitant Si votre médecin référent coordonne la prise en charge, toutes les décisions thérapeutiques sont le fruit d’une concertation et d’échanges entre plusieurs médecins spécialistes. Vous pouvez rencontrer le médecin référent dans le service ; s’il n’est pas disponible, un de ses collaborateurs connaissant parfaitement le dossier vous recevra. Le médecin référent est le garant de la continuité des soins avec votre médecin traitant. C’est lui qui vous informe des traitements ou du suivi à effectuer. 28 CR_LIVRET-Sept2014-BAT-JL.indd 28 22/09/14 15:20 votre prise en charge Contribuez à votre sécurité > en signalant tout effet indésirable médicamenteux ; > en interrogeant les professionnels sur les risques d’interactions médicamenteuses ; > en évitant l’automédication. Les professionnels paramédicaux Sous la responsabilité de la direction des soins, l’équipe soignante (infirmières, aides soignantes, manipulateurs) vous prodiguent des soins quotidiens et surveillent votre état de santé en relation étroite avec les médecins. Certains soignants spécialisés (sophrologues, stomathérapeutes) et des professionnels paramédicaux (diététiciennes, psychologues…) peuvent intervenir au cours de votre prise en charge (voir les soins de support page 24). Tous sont à l’écoute pour vous conseiller sur la qualité de vie. Lors de votre sortie > assurez-vous d’avoir reçu toutes les consignes et les documents utiles ; > sachez quel intervenant joindre pour toute question ; > n’hésitez pas à contacter le service social si nécessaire. Les assistantes médicales Elles gèrent les rendez-vous et le dossier médical, adressent les comptes rendus médicaux au médecin traitant. Elles sont d’une aide précieuse tout au long de votre parcours à l’IUCT Oncopole et assu rent le lien avec le médecin référent. et AUSSI Les personnes en charge de l’hôtellerie prennent la commande des repas (petit-déjeuner, déjeuner, goûter et dîner) et servent en chambre. Les agents hospitaliers sont chargés de la propreté et de la fonctionnalité de l’environnement hospitalier. Les brancardiers assurent vos déplacements dans les différents services. « Les assistantes médicales sont des interlocutrices privilégiées pour vous guider. » 29 CR_LIVRET-Sept2014-BAT-JL.indd 29 22/09/14 15:47 VOTrE prISE EN ChArgE La sécurité des soins LES VIgILANCES SANITAIrES La mise en place de l’organisation des vigilances sanitaires a pour objectif d’améliorer la sécurité des soins lors de l’utilisation des produits et matériels de santé : médicaments, produits sanguins, dispositifs médicaux, tissus, cellules, greffes, etc. des correspondants pour chacune d’entre elles sont en lien direct et permanent avec les instances nationales et régionales pour la surveillance au sein de l’Institut et la prise en compte de tout nouvel élément. LA gESTION dES éVéNEmENTS AdVErSES pour maintenir un haut niveau de sécurité des soins et prévenir les risques, l’Institut a mis en place un dispositif de surveillance des événements adverses et des incidents liés aux soins. Il s’appuie sur une déclaration dont l’objet est d’améliorer votre sécurité ainsi que celle de la communauté. La sécurité des soins repose sur un partenariat permanent entre les soignants et le patient. nous vous invitons, dès lors que vous constatez un incident intervenant dans le cadre de vos soins, à le signaler directement aux professionnels qui vous prennent en charge ou sur les fiches de suggestions mises à votre disposition. Tout signalement est enregistré, analysé, traité et des mesures correctives sont mises en œuvre. préVENIr LES INfECTIONS NOSOCOmIALES « La prévention des infections nosocomiales est intégrée à chacun des actes de soin. » L’équipe opérationnelle d’hygiène hospitalière, sous l’égide du comité de lutte contre les infections nosocomiales, met en œuvre un plan d’action annuel. des correspondants en hygiène assurent le lien entre les services et l’équipe opérationnelle. des enquêtes de sur veillance des infections nosocomiales et des audits de pratique sont régulièrement lancés afin de vérifier la bonne application des protocoles d’hygiène. des contrôles bactériologiques de l’environnement (eau, air, surface) sont réalisés. 30 CR_LIVRET-Sept2014-BAT-JL.indd 30 22/09/14 15:20 votre prise en charge Pour que l’ensemble des usagers puissent en avoir connaissance, depuis 2004 le ministère de la Santé a mis en place un tableau de bord annuel des infections nosocomiales par établissement de santé. Ce dispositif classe les établissements selon leur investissement et leur implication dans cette lutte (voir le site du ministère : www.scopesantegouv.fr). Les principaux risques infectieux sont liés à la maladie elle-même, à certains traitements qui diminuent les défenses immunitaires de l’organisme et aux actes médico-chirurgicaux invasifs. Des protocoles de prévention du risque infectieux sont élaborés et diffusés auprès des équipes soignantes afin de prévenir au maximum ces risques. Votre médecin référent doit vous informer sur le risque infectieux, en fonction de la prise en charge. Dans certains cas, l’accès à votre chambre peut être restreint. Une affichette est alors posée sur la porte pour inviter les visiteurs à s’informer auprès des infirmiers(es). Ceci peut se produire dans deux cas : ◗ lorsque vous êtes particulièrement fragilisé (aplasie) : il s’agit de vous protéger de tout risque infectieux venant de l’extérieur ; ◗ lorsque vous êtes porteur d’un germe particulier : il s’agit d’éviter que ce germe soit transmis à d’autres patients, au personnel ou aux visiteurs. Des prélèvements bactériologiques de contrôle peuvent être prescrits. Dans les deux cas, vous et vos visiteurs seront informés des précautions à prendre. Le respect de quelques règles d’hygiène Comme dans toutes les collectivités, des règles d’hygiène doivent être respectées par les patients et leur famille afin d’éviter les infections et de protéger les malades fragiles. Quelques conseils : ◗ nous demandons aux adultes porteurs d’une maladie contagieuse (rhume, grippe, varicelle, rubéole, coqueluche …) de ne pas rendre visite aux patients hospitalisés ; ◗ maintenir une bonne hygiène corporelle participe aussi à la prévention des infections. Pensez à prendre votre nécessaire de toilette et du linge de rechange ; ◗ se laver les mains av ant chaque repas et après être allé aux toilettes. Les visiteurs sont invités à appliquer cette règle ; ◗ il est recommandé de ne pas stocker la nourriture dans la chambre et de ne pas conserver des plantes ou des fleurs. En hématologie, c’est formellement interdit. comités pluriprofessionnels L’IUCT Oncopole a plusieurs comités pluriprofessionnels destinés à développer une organisation qui permet d’optimiser et sécuriser la prise en charge des patients. Le comité de lutte contre la douleur (CLUD) définit et mène la politique de prise en charge de la douleur au sein de l’Institut, notamment en fonction d’avis et recommandations. D’une manière générale, il soutient toute action contribuant à l’amélioration de la prise en charge de la douleur, de son évaluation à son traitement. Le comité de lutte contre les infections nosocomiales (CLIN) est chargé de la coordination, de la prévention et de la surveillance des infections nosocomiales. En collaboration avec l’équipe opérationnelle d’hygiène hospitalière, il élabore des protocoles sur le déroulement des soins et l’hygiène. Il veille à leur bonne mise en œuvre par les équipes soignantes. Enfin, il participe à la formation des professionnels et à la diffusion des bonnes pratiques d’hygiène. Le comité de liaison alimentation nutrition (CLAN) a pour mission d’améliorer la prise en charge nutritionnelle et la qualité de la prestation restauration, en évaluant et en proposant des actions d’amélioration. 31 CR_LIVRET-Sept2014-BAT-JL.indd 31 22/09/14 15:50 XXXXXX Des bénévoles se mobilisent pour vous offrir des moments de détente. 32 CR_LIVRET-Sept2014-BAT-JL.indd 32 22/09/14 15:20 Votre accompagnement et celui de votre famille À l’Institut Une écoute pour vous et vos proches Les équipes soignantes sont là pour vous écouter et répondre aux questions. Les professionnels des soins de support vous aideront dans votre quotidien. Vos proches peuvent également bénéficier de leurs conseils. N’hésitez pas à solliciter leur intervention. (Toutes les informations pages 24). Les visites de vos proches Les visites sont conseillées entre 11h et 20h. Dans certains services, il existe des horaires spécifiques que l’équipe soignante vous communiquera. Si de jeunes enfants souhaitent vous rendre visite, demandez conseil au cadre de santé. En dehors de ces heures et pour des raisons de sécurité et de protection des personnes, nous demandons à tous les accompagnants de se présenter à l’accueil pour la remise d’un badge qui leur permettra de circuler dans l’établissement. Il est important de ne pas troubler le repos des patients et plus généralement de respecter strictement l’ensemble des instructions régissant le fonctionnement des services. lit accompagnant Un lit accompagnant peut être mis à disposition dans les chambres à un lit. La demande doit être faite dans le service auprès de la personne en charge de l’hôtellerie. Les informations médicales Toutes les informations médicales qui vous concernent sont confidentielles. Les médecins ne peuvent communiquer d’éléments médicaux à votre entourage. Il est donc important de désigner, à votre admission, la personne de confiance. 33 CR_LIVRET-Sept2014-BAT-JL.indd 33 22/09/14 15:20 V ot r e acco m pa g ne m ent et celui d e vot r e fa m ille bien-être et image de soi Esthétique Des esthéticiennes vous proposent des soins esthétiques : soin de peau, maquillage, conseils etc. Loisirs Des ateliers de loisirs, d’échanges et de créativité sont proposés dans certains services par les bénévoles des Blouses Roses. Bibliothèque La Croix Rouge met à disposition de nombreux livres durant votre hospitalisation. Au domicile oncophone Un numéro pour vos rendezvous et renseignements médicaux : le service Oncophone 05 31 15 60 60 Les équipes de soins vous communiqueront les coordonnées des professionnels qui peuvent aider et répondre à toutes les questions. Des dispositifs spécifiques de suivi avec des rendez-vous téléphoniques fixes sont proposés. Ils permettent aussi d’articuler les interventions des professionnels libéraux dont vous auriez besoin. Il s’agit d’Assistance aux malades en ambulatoire (AMA) pour l’hématologie et de Coordination assistance chimiothérapie (COACH) pour certains protocoles de chimiothérapie. Le médecin traitant est associé à votre parcours de soins et reste l’interlocuteur médical en dehors de l’Institut. Il peut appeler directement le médecin oncologue ou bien joindre « Oncophone » au 05 31 15 60 60. AMA (Assistance des Malades Ambulatoires) : projet de télémédecine basé sur un appel téléphonique systématique au domicile du patient par une infirmière coordinatrice. AMA vise à améliorer la sécurité et le confort du parcours de soins des patients traités par chimiothérapie pour une hémopathie maligne. AMA1 (phase thérapeutique) : détection des événements survenus à domicile entre les cures de chimiothérapie, prise en charge à distance de la toxicité induite par le traitement et coordination entre l’unité de soins et la médecine de ville. L’objectif est d’améliorer la sécurité et l’efficacité des traitements. AMA-AC (phase après cancer) : dédié aux patients en réponse complète, basé sur la coopération entre le médecin généraliste, l’infirmière coordinatrice et l’oncologue, pour la détection et la prise en charge des événements physiques, psychologiques et sociaux au-delà de la fin du traitement. L’objectif est d’améliorer la qualité de vie. 34 CR_LIVRET-Sept2014-BAT-JL.indd 34 22/09/14 15:20 V ot r e acco m pa g ne m ent et celui d e vot r e fa m ille Les associations à contacter Des bénévoles se mobilisent pour offrir des moments d’échanges et de détente. Jeunes solidarité cancer crée des liens d’amitié et d’entraide pour les jeunes adultes concernés par la maladie. i www.jeunes-solidarite.org | Facebook : jeunes solidarité cancer « Vivre comme avant » rencontre sur demande les femmes ayant subi une chirurgie du sein. q 05 61 40 85 67 La Croix Rouge se rend dans les services de soins tous les jeudis de 15 h 00 à 16 h 30 et propose un grand choix de livres. iPermanence les mardis et les jeudis entre 14 h 30 et 16 h 30. L’ASSO (Association des stomisés du Sud-Ouest) propose de rencontrer les personnes porteuses d’une stomie digestive ou urinaire. iPermanence à l’Institut tous les jeudis de 12 h 30 à 13 h 30. q 05 61 23 65 99 ASP (Association pour le développement des soins palliatifs Tou louse Midi-Pyrénées) propose, par une présence attentive, d’accompagner les patients tout au long de leur parcours thérapeutique. Disponible à l’Institut du mardi au samedi. E [email protected] q 05 61 12 43 43 L’association HNPCC – syndrome de Lynch, prédisposition héréditaire aux cancers du côlon (sans polypose), du rectum et de l’utérus – propose une aide aux patients et aux familles confrontés à cette maladie. i http://hnpcc-lynch.com E [email protected] q05 62 87 90 49 Si vous souhaitez entrer en contact avec une de ces associations, demandez conseil à l’équipe soignante. 35 CR_LIVRET-Sept2014-BAT-JL.indd 35 22/09/14 15:20 V ot r e acco m pa g ne m ent et celui d e vot r e fa m ille La Main Tendue rencontre les patients laryngectomisés hospitalisés et en consultation. q 06 13 80 04 21 (M. Gajac) Les Blouses Roses animent des activités ludiques ou artistiques pour distraire les patients et les accompagnants. i http://lesblousesroses31.blogspot.com q 09 50 31 33 14 L’Association des visiteurs des ma lades des établissements hospitaliers (V.M.E.H.) rend visite tous les mardis après-midi, dans les secteurs d’hospitalisation, aux personnes qui le souhaitent. q 05 61 77 79 19 La vie entre les mains apporte un soutien aux missions de l’Institut en organisant des expositions et en offrant des soins d’esthétique aux patients hospitalisés ou en ambulatoire. i www.lavieentrelesmains.com q 05 31 15 55 51 E [email protected] L’Association des laryngectomisés et des mutilés de la voix du Sud-Ouest prend en charge, en collaboration avec l’orthophoniste de l’Institut, les patients traités en radiothérapie. E [email protected] q 09 64 33 20 84 Les soins esthétiques proposés par La vie entre les mains sont gratuits. Tél. 05 31 15 55 51 La Ligue contre le cancer - comité Haute-Garonne Située à la Maison commune de l’Oncopole, elle propose les services de nombreux professionnels et un large choix de documentations. i www.ligue-cancer.net/cd31/tout-sur-votre-comite q 05 61 54 17 17 Cancer support France Gascony gives support and help (information about cancer, visits …) to english speakers whatever the country of origin. E [email protected] q 05 62 31 63 40 Vivre sans thyroïde informe et soutient les patients récemment diagnostiqués, quelle que soit leur pathologie thyroïdienne. L’association propose un forum de discussion. 36 CR_LIVRET-Sept2014-BAT-JL.indd 36 22/09/14 15:20 V ot r e acco m pa g ne m ent et celui d e vot r e fa m ille i www.forum-thyroide.net E [email protected] q 05 61 86 73 74 L’Association des patients porteurs de tumeurs endocrines di verses (APTED) informe et accompagne les patients porteurs de tumeurs endocrines ainsi que leurs proches. L’association soutient les travaux de recherche. i www.apted.fr q 05 61 41 27 47 (Camille Poinas, Toulouse) L’association Française des Malades du Myélome Multiple (AF3M) apporte information, aide et soutien aux malades et à leurs proches. Elle représente sur le plan national les droits des malades du myélome en vue d’améliorer la prise en charge des patients et leur qualité de vie, et de développer la recherche. i www.af3m.org E [email protected] q 06 49 40 91 16 et 05 61 63 03 37 L’association pour la Recherche sur les Tumeurs Cérébrales (ARTC) soutient les malades et les familles de malades. Elle participe au développement de la recherche en neuro-oncologie (progrès de la connaissance fondamentale, clinique et thérapeutique dans le domaine des tumeurs cérébrales). i www.artc.asso.fr E [email protected] q 06 09 74 75 52 CHeer uP ! accompagne les jeunes atteints de cancer entre 15 et 29 ans dans l’émergence et la réalisation d’un projet qui leur tient à cœur. Pour rendre cela possible CHeer uP! met à la disposition des jeunes malades, les compétences d’étudiants bénévoles ainsi qu’un réseau d’experts. Des visites régulières (une à plusieurs fois par semaine) sont assurées par un binôme tournant de bénévoles, auprès des jeunes des services concernés. Les bénévoles animent également des ateliers ou divers évènements au sein du service ou de l’hôpital pour l’ensemble des jeunes concernés. i www.cheer-up.fr E [email protected] q 06 43 65 76 64 France Lymphome Espoir a une mission d’information, d’éducation et de soutien des patients atteints d’un lymphome et/ou de leurs proches. Elle participe au soutien à la recherche et à l’amélioration de la qualité de vie des patients par des remises de bourses annuelles selon les projets. Elle anime un forum de discussion sur son site Internet, publie des brochures d’informations patients, validées par un comité scientifique composé d’une équipe pluridisciplinaire : médecins, paramédicaux de la spécialité d’hématologie. i www.francelymphomeespoir.fr q 01 42 38 54 66 Faire Face Ensemble organise et met en œuvre des services d’aide de toute nature au bénéfice de personnes atteintes de cancer et confrontées aux problèmes de tous ordres résultant de cet état. E [email protected] q 05 62 88 38 50 (tous les lundis de 14 h 30 à 16 h 30) 37 CR_LIVRET-Sept2014-BAT-JL.indd 37 22/09/14 15:20 V ot r e acco m pa g ne m ent et celui d e vot r e fa m ille L’association des Greffés de la Moelle Osseuse de Midi-Pyrénées (AGMOMP) propose des visites et des permanences hebdomadaires auprès des greffés et patients atteints d’une maladie hématologique. Elle sensibilise aux dons de sang, plaquettes, moelle osseuse et apporte son aide à la recherche. E [email protected] E [email protected] q 06 61 07 13 14 L’association Laurette Fugain informe et sensibilise sur le don de soi, sang plaquettes et moelle osseuse. Elle aide la recherche médicale sur les maladies du sang, apporte soutien et réconfort aux malades et leurs familles. i www.laurettefugain.org E [email protected] q 06 34 27 27 04 Les avis du comité de patients sont libres et indépendants Le comité de patients Il a pour vocation d’améliorer l’information, l’accueil, l’écoute et la prise en charge globale (conditions d’attente, conditions d’hospitalisation, soutien aux personnes hospitalisées, vie quotidienne…). En lien avec la maison des associations, son rôle est de favoriser votre expression ainsi que celle de vos proches auprès des soignants. Le comité peut solliciter l’IUCT Oncopole pour tout sujet qu’il estimerait pertinent de mettre à l’étude concernant la prise en charge des malades et de leurs proches. Son rôle est consultatif et les membres sont bénévoles. Les informations qui lui sont transmises sont soumises au respect du secret professionnel. Les avis et analyses du comité de patients sont libres et indépendants. Sport et cancer Pratiquer une activité physique adaptée permet de surmonter la fatigue et aide à améliorer la qualité de vie. L’association CAMI Sport et cancer dispense des cours de pratique sportive et physique adaptée. E [email protected] Sporeva est une association qui propose des cours de gymnastique aux personnes atteintes d’un cancer. E [email protected] Escale Forme La ligue contre le cancer de Haute-Garonne propose de pratiquer une activité physique régulière pendant et après les traitements. Les cours sont dispensés à la Maison commune de l’Oncopole. Informations et inscriptions q 05 61 54 17 17 38 CR_LIVRET-Sept2014-BAT-JL.indd 38 22/09/14 15:20 L es se r vices h ô telie r s et les m o y ens d e co m m unication Les services hôteliers et les moyens de communication Tout est mis en œuvre afin que vous soyez accueilli dans les meilleures conditions. Nous vous invitons à prendre connaissance des différents services proposés. les services hôteliers Repas L’équipe de l’hôtellerie travaille en lien avec les diététiciennes. Elle est chargée de prendre commande de vos repas en tenant compte de votre régime et éventuelles allergies. Les repas sont servis en chambre à partir de 7 h 00, de 11 h 30 et de 18 h 30. 39 CR_LIVRET-Sept2014-BAT-JL.indd 39 22/09/14 15:20 L es se r vices h ô telie r s et les m o y ens d e co m m unication Accès Wifi Dans les espaces publics du rez-de-chaussée (accueil, détente, restaurant), vous bénéficiez d’un accès gratuit à Internet. Réseau : hotspot-iuc Le restaurant Si votre état de santé le permet, vous pouvez déjeuner au restaurant du rez-de-chaussée. Il vous accueille ainsi que vos accompagnants, du lundi au vendredi de 11 h 30 à 14 h. Une borne située au rez-de-chaussée permet l’achat de tickets repas pour les accompagnants. Hébergement La résidence hôtelière « Fluvia » accueille les accompagnants. En fonction de leur situation médicale, certains patients peuvent bénéficier de cet hébergement (hôtel 3 étoiles). Pour plus d’informations, adressez-vous au cadre du service. La résidence dispose d’un restaurant, 6, avenue Hubert Curien 31100 Toulouse i www.fluvia.fr q 05 32 11 00 00 LES MOYENS DE COMMUNICATION Courrier Si vous êtes hospitalisé, vous pouvez recevoir ou envoyer votre courrier par l’intermédiaire du cadre de santé. Téléphone Votre chambre est équipée d’un téléphone. Pour le mettre en service, vous devez en faire la demande lors de l’admission. Un numéro de téléphone est attribué à votre chambre. N’oubliez pas de le communiquer à vos proches. Vous pouvez effectuer des appels vers l’extérieur. Ces communications sont gratuites pour la France. CultURE ET LOISIRS Bibliothèque de la Croix Rouge Des bénévoles se rendent dans les unités de soins pour proposer gratuitement des livres en prêt le jeudi de 15 h 00 à 16 h 30. L’enseigne Relais H Située à l’accueil principal, elle est ouverte de 8 h à 18 h, 7 jours sur 7. Télévision Un téléviseur est installé dans votre chambre. Vous y avez accès gratuitement. Prêt multimédia Les patients hospitalisés peuvent bénéficier d’un prêt gratuit d’ordinateur portable (voire d’une tablette tactile) avec accès Internet. Faites-en la demande auprès de l’équipe soignante. 40 CR_LIVRET-Sept2014-BAT-JL.indd 40 22/09/14 15:20 L es se r vices h ô telie r s et les m o y ens d e co m m unication Cultes Les croyances et pratiques religieuses sont respectées lors de la prise en charge à l’Institut. L’équipe soignante peut vous communiquer les coordonnées des représentants du culte de votre choix. Lieu de culte Un espace multicultuel est à la disposition des familles et représentants des différents cultes. Il est situé au rez-dechaussée, près du relais H. services Banque Une agence et un distributeur automatique de billets sont à votre disposition à la Maison commune de l’Oncopole (à 700 m de l’Institut). 5, avenue Irène Joliot-Curie, 31100 Toulouse Service social et conseil juridique, par La Ligue contre le cancer Installée dans la Maison commune, l’association propose aux patients des services d’accompagnement (service social, conseil juridique…). Elle met également à la disposition des patients un espace détente, « l’Escale », pour la pratique sportive ou la réflexologie plantaire. 5, avenue Irène Joliot-Curie, 31100 Toulouse q 05 61 54 17 17 Antenne Sécurité sociale La Caisse primaire d’Assurance maladie (CPAM) de HauteGaronne accueille les patients et les accompagnants et les aide pour les démarches administratives. Maison commune, 5, avenue Irène Joliot-Curie, 31100 Toulouse INFOS PRATIQUES Vous pouvez prendre la navette gratuite entre le parking et l’Institut. Stationnement Les patients et les accompagnants peuvent se garer sur le parking situé au bout de l’avenue Joliot-Curie (à 700 mètres environ). Une navette gratuite relie le parking à l’Institut, de 7 h à 21 h, du lundi au vendredi. Objets trouvés Les objets trouvés sont déposés à l’accueil principal. q 05 31 15 57 57 41 CR_LIVRET-Sept2014-BAT-JL.indd 41 22/09/14 15:20 À votre sortie En fonction de votre situation médicale, le médecin vous proposera un programme de surveillance spécifique. Modalités Lors de votre sortie les documents nécessaires à votre suivi médical vous seront remis Le médecin qui vous prend en charge prescrit la date de sortie. ◗ Le jour du départ, le cadre de santé ou l’assistante médicale vous remet si nécessaire les ordonnances, arrêt de travail, bon de transport et fixe votre prochain rendez-vous. ◗ Vous devez vous présenter au bureau central des admissions de l’établissement afin de régler les prestations à votre charge et reprendre vos objets de valeur si vous les avez déposés dans le coffre du bureau des admissions. Il vous sera remis un reçu et un bulletin de situation. Votre médecin traitant sera tenu informé de votre état de santé. programme de surveillance À votre sortie, selon l’avis du médecin, vous entrerez dans un programme de surveillance. Il consiste dans la plupart des cas à vous proposer des consultations et / ou examens quelques semaines après votre traitement. Au début rapproché, ce suivi pourra s’espacer dans le temps. Le médecin en expliquera le déroulement. Il peut être effectué à l’Institut ou dans un autre établissement. Lorsque l’Institut le prend en charge, des propositions de rendez-vous sont adressées à votre domicile par courrier. La prescription médicale de sortie peut se traduire par une sortie vers : ◗ le domicile ◗ le domicile avec des aides (à évaluer par le médecin). Se rapprocher des assistantes sociales et de votre médecin traitant ◗ le domicile avec l’appui d’un réseau de soins (en fonction de la situation géographique) ◗ le domicile avec une hospitalisation à domicile (évaluation préalable en cours d’hospitalisation) ◗ une structure de convalescence (établissement de soins de suite, centre de rééducation) ◗ un service hospitalier de moyen ou long séjour ◗ une unité de soins palliatifs 42 CR_LIVRET-Sept2014-BAT-JL.indd 42 22/09/14 15:51 à vot r e so r tie démarches administratives Les démarches administratives en lien avec ces orientations sont coordonnées par les assistantes sociales et/ou le cadre de santé de l’unité et / ou le bed manager (personne chargée des demandes d’hospitalisation). Le « Bed manager » se charge de répondre aux demandes d’hospitalisation non programmées ainsi que d’organiser, en collaboration avec les oncologues et les cadres des unités, les transferts vers des structures adaptées. Les demandes de soins de suite et réadaptation ainsi que les demandes d’hospitalisation à domicile s’établissent avec le logiciel Via trajectoire (logiciel de l’ARS Midi-Pyrénées) qui s’appuie sur la transmission sécurisée de données et sur un annuaire référençant des SSR (Structures de soins de suite et de réadaptation) et celles de l’HAD (Hospitalisation à domicile) de la région. Transport médicalisé C’est votre médecin qui préparera éventuellement une prescription médicale pour un transport adapté à votre état de santé. Attention ! dans certains cas, la prise en charge des frais occasionnés nécessite, en plus de la prescription médicale, l’accord préalable de l’Assurance maladie. Renseignez-vous auprès de votre caisse. Pensez à demander la prescription du bon de transport pour le prochain rendez-vous. Contacts utiles Qu’est-ce qu’une hospitalisation à domicile ? C’est une prise en charge avec un traitement ou des soins effectués chez vous. Dans ce domaine, l’Institut travaille en collaboration avec des structures spécialisées. Lors de la sortie, l’équipe s’assure que vous disposez de tous les numéros de téléphone dont vous pouvez avoir besoin. Vous les retrouvez dans votre dossier de liaison. 43 CR_LIVRET-Sept2014-BAT-JL.indd 43 22/09/14 15:20 44 CR_LIVRET-Sept2014-BAT-JL.indd 44 22/09/14 15:21 V os d r oits VOS DROITS Des documents d’information sont à votre disposition au bureau des admissions et dans les services. Toutefois si vous avez une question spécifique relative à vos droits, vous pouvez contacter la direction générale. Le document intégral de la charte de la personne hospitalisée est accessible sur le site Internet : www.sante.gouv.fr Il est téléchargeable en français, mais aussi en anglais. Il peut être également obtenu gratuitement, sans délai, sur simple demande auprès du service chargé de l’accueil de l’établissement. Son résumé, traduit en sept langues (anglais, allemand, espagnol, portugais, italien, chinois, arabe), est téléchargeable à partir du site Internet du ministère de la santé. INFORMATIONS ET CONSENTEMENTS Vous avez droit à une information complète des professionnels de santé qui vous suivent sur les différentes investigations, traitements ou actions de prévention proposés, sur leur utilité, leur urgence, leurs conséquences, leurs risques fréquents ou graves, les alternatives possibles et les conséquences possibles d’un refus. L’information est donnée au cours d’un entretien individuel avec votre médecin. Vous pouvez choisir de ne pas être informé. Dans ce cas, veuillez le préciser aux médecins qui vous suivent afin que cette demande soit inscrite dans votre dossier médical. Vous avez le droit d’exprimer votre consentement tout au long du processus de soins et de le retirer à tout moment, après en avoir informé l’équipe médicale. Même dans les cas où la loi ne l’exige pas, les médecins pourront être amenés à vous demander votre consentement par écrit. LA PERSONNE DE CONFIANCE La prise en charge spécifique des mineurs > Consentement du mineur : si vous êtes apte à exprimer votre volonté et à participer à la décision, votre consentement doit être systématiquement recherché. > Confidentialité : le médecin a la possibilité de vous dispenser des soins sans obtenir le consentement des titulaires de l’autorité parentale lorsque l’intervention s’impose pour sauvegarder votre santé. Le médecin doit tenter de vous convaincre de consulter les titulaires de l’autorité parentale. Si vous vous y opposez, vous devez vous faire assister d’une personne majeure de votre choix. > Accès au dossier : si vous êtes mineur, le droit d’accès à votre dossier médical est exercé par les titulaires de l’autorité parentale. Vous pouvez demander l’accès au dossier par l’intermédiaire d’un médecin. Personnes nécessitant une prise en charge particulière Par exemple lorsque les facultés mentales ou physiques d’une personne sont altérées par la maladie, une infirmité ou un affaiblissement dû à l’âge, au point de compromettre ses intérêts ; il est important que certaines mesures de protection soient prises. C’est pourquoi l’IUCT Oncopole s’engage auprès des personnes particulièrement vulnérables en leur faisant bénéficier d’une prise en charge spécifique. Cela concerne notamment : > les personnes atteintes d’un handicap (conformément à la loi n° 2005-102 du 11 février 2005) ; > les personnes démunies ; > les personnes privées de liberté ; > les majeurs protégés (tutelle, curatelle ou sauvegarde de justice). Refus de soins et sortie contre avis médical Vous avez droit au respect de la liberté individuelle et pouvez refuser un traitement, une intervention ou les soins proposés. En cas de sortie contre avis médical, vous serez informé par votre médecin des risques encourus du fait de votre état de santé et les formalités administratives de sortie devront être effectuées. Vous devrez dans ces deux cas signer un document constatant le refus de soins ou la sortie contre avis médical. Une copie de ce document sera annexée à votre dossier médical. Pendant votre séjour, vous pouvez désigner par écrit une personne de votre entourage pour vous accompagner tout au long des soins. Cette personne, que l’établissement considérera comme votre « personne de confiance », sera consultée dans le cas où vous ne seriez pas en mesure d’exprimer votre volonté ou de recevoir l’information nécessaire à cette fin. Elle pourra, en outre, si vous le souhaitez, assister aux entretiens médicaux afin de vous aider aux prises de décision. Sachez que vous pouvez annuler votre désignation ou en modifier les termes à tout moment. Il vous appartient d’informer cette personne du rôle que vous souhaitez lui confier. SI VOUS SOUHAITEZ EN SAVOIR PLUS sur la personne de confiance, une fiche informative est à votre disposition au bureau des admissions. [cf article L.1111-6 du Code de la santé publique] 45 CR_LIVRET-Sept2014-BAT-JL.indd 45 22/09/14 15:21 V os d r oits LES DIRECTIVES ANTICIPéES Toute personne majeure peut, si elle le souhaite, rédiger des directives anticipées pour le cas où, en fin de vie, elle serait hors d’état d’exprimer sa volonté. Ces directives indiquent ses souhaits concernant les conditions de limitation ou d’arrêt de traitement. Elles seront consultées préalablement à la décision médicale et leur contenu prévaut sur tout autre avis non médical. Obligatoirement renouvellées tous les trois ans, elles peuvent être dans l’intervalle, révoquées ou modifiées, à tout moment. Si vous souhaitez que vos directives soient prises en compte, veillez à en informer le médecin qui vous prendra en charge au sein de l’établissement : confiez-les lui ou signalez leur existence et indiquez les coordonnées de la personne à laquelle vous les avez confiées. [cf article L.1111-1 1 du Code de la santé publique] L’ACCèS AU DOSSIER MéDICAL Un dossier médical est constitué au sein de l’établissement. Il comporte toutes les informations de santé vous concernant. Il est possible d’accéder à ces informations, sur une demande écrite auprès de la direction en joignant les justificatifs d’identité nécessaires. Elles peuvent être communiquées soit directement, soit par l’intermédiaire d’un médecin que vous choisissez librement. Vous pouvez également consulter sur place le dossier, avec ou sans accompagnement d’un médecin. Les informations ainsi sollicitées ne peuvent pas être mises à votre disposition avant un délai minimum de 48 heures après la demande. Si vous choisissez de consulter le dossier sur place, cette consultation est gratuite. Si vous souhaitez obtenir copie de tout ou partie des éléments du dossier ; les frais limités au coût de reproduction et d’envoi à domicile sont à votre charge. Votre dossier médical est conservé pendant vingt ans à compter de la date de votre dernier séjour ou de votre dernière consultation externe. [cf articles L.1111-7 et R.1111-2 à R.1111-9 du Code de la santé publique] Remerciement, réclamations, plaintes, observations ou propositions Si vous n’êtes pas satisfait de la prise en charge, adressezvous directement au cadre de santé concerné. Vous pouvez formuler vos observations sur les fiches de suggestion disponibles dans les services. Si ces démarches ne vous satisfont pas, vous pouvez écrire au directeur : Direction de l’IUCT O, 1 avenue JoliotCurie, 31059 Toulouse Cedex 09 Commission des relations avec les usagers et la qualité de la prise en charge (CRUQPC) La CRUQPC a pour mission de veiller à ce que vos droits soient respectés et de vous aider dans vos démarches. Elle peut être amenée dans certains cas à examiner votre plainte ou réclamation. De plus, elle recommande à l’établissement l’adoption de mesures afin d’améliorer votre accueil et votre prise en charge. Pour établir ces recommandations, la CRUQPC s’appuie, en particulier sur toutes vos plaintes, réclamations, remerciements, remarques ou propositions : c’est pourquoi, il est très important, que vous soyez satisfait ou non, de nous en faire part. [cf article R.1112-79 à R111294 du Code de la santé publique] Composition de la commission Un président, des médiateurs medecins, des médiateurs non médecins, des représentants des usagers (deux représentants d’usagers désignés par le directeur de l’ARS parmi les personnes proposées par les associations agréées en application de l’article L1114-1). Assistent aux séances de la commission les personnes chargées de la qualité et des risques et des relations avec les usagers. La liste des membres est affichée dans les services. INFORMATIQUE ET LIBERTéS La loi N° 78.17 du 6 janvier 1978 modifiée veille à ce que l’informatique soit au service de chacun et ne porte atteinte ni à l’identité humaine, ni aux droits de l’homme, ni à la vie privée, ni aux libertés individuelles ou publiques. En application de l’article R.61 13-7 du Code de la santé publique, nous vous informons que : > des données vous concernant font l’objet d’un traitement automatisé dans les conditions fixées par la loi du 6 janvier 1978 ; > ces données sont transmises au médecin responsable de l’information médicale de l’établissement, par l’intermédiaire du praticien responsable de la structure médicale dans laquelle vous avez reçu des soins ou du praticien ayant constitué votre dossier et sont protégées par le secret médical ; > qu’elles peuvent exercer leur droit d’accès et de rectification et que ce droit s’exerce la cas échéant, auprès du médecin responsable de l’information médicale de l’établissement, directement ou par l’intermédiaire du praticien responsable de la structure médicale dans laquelle ils ont reçu des soins ou du praticien ayant constitué leur dossier ; > vous avez le droit de vous opposer pour des raisons légitimes au recueil et au traitement de données nominatives vous concernant, dans les conditions fixées à l’article 38 de la loi du 6 janvier 1978 susvisée ; 46 CR_LIVRET-Sept2014-BAT-JL.indd 46 22/09/14 15:21 V os d r oits > selon les dispositions de ce der- nier article, votre droit d’opposition ne peut s’exercer que pour autant que le traitement de données nominatives mis en cause ne réponde pas à une obligation légale. La Commission nationale informatique et libertés (CNIL) est l’organisme chargé de faire respecter cette loi. Site de la CNIL : www.cnil.fr LA RECHERCHE BIOMéDICALE Lors d’une prise en charge à l’IUCT Oncopole, il est possible que votre médecin vous propose de participer à une recherche biomédicale. Elle a pour but de développer les connaissances médicales afin qu’à terme, l’ensemble des patients porteurs de la même maladie que vous puissent en bénéficier. Cette recherche peut concerner, suivant les cas : > un nouveau traitement ou une association nouvelle de traitements déjà connus ; > une nouvelle technique de traitement, par exemple nouvelles modalités de radiothérapie, de diagnostic, ou une nouvelle méthode de dosage sanguin ; > un matériel innovant. Ce type de recherche s’inscrit dans un contexte très réglementé, obéissant à la loi de santé publique du 9 août 2004 et ses décrets d’application. Si une telle étude vous est proposée, une notice d’information détaillée expliquant les modalités de la recherche vous sera remise après un entretien avec votre médecin. Vous êtes totalement libre d’accepter ou de refuser. Votre accord se traduira dans tous les cas par la signature d’un document appelé « consentement éclairé ». Un double vous sera remis. Sachez qu’à tout moment vous pouvez retirer votre consentement (même au cours de l’étude). Lors de votre suivi médical, des prélèvements ont pu être effectués (prise de sang, biopsie pour le diagnostic...). Si ces prélèvements ne sont pas utilisés dans leur totalité, ils peuvent être conservés à des fins de recherche. Pour ce faire, le Centre de ressources biologiques (CRB) doit s’assurer de l’accord du donneur. QUALITé ET SATISFACTION L’Institut prend en considération toutes vos remarques. Celles-ci permettent d’optimiser en continu la qualité et la sécurité de la votre prise en charge. Ainsi, votre expression est importante, qu’elle soit positive ou négative. L’institut vous propose plusieurs possibilités : > échanger avec le cadre de santé du service concerné. > aller à la rencontre des bénévoles de la Maison des associations > compléter une fiche de suggestion / éloges à votre disposition dans les points d’accueil > adresser un courrier au Directeur Général de l’Institut 1) Admis au sein de l’ICR ou du CHU de Toulouse, vous acceptez que des médecins du CHU et de l’ICR participent à votre prise en charge indépendamment de leur établissement d’origine, notamment en urgence ou en dehors des heures ouvrables. Vous restez bien entendu libre du choix de votre médecin référent, conformément à la règlementation. 2) Vous donnez l’autorisation aux professionnels des deux établissements, le CHU et l’ICR, d’accéder aux données de votre dossier médical nécessaires à votre prise en charge, notamment dans le cadre de l’urgence. Les règles relatives au secret médical s’appliquent évidemment à tous les professionnels de l’Institut. Le consentement écrit vous sera demandé à votre arrivée. Pour optimiser la qualité de la prise en charge, votre avis est indispensable. Nous recueillons également l’opinion lors d’enquêtes ponctuelles, locales ou nationales. L’Institut Universitaire du Cancer de Toulouse-Oncopole répond à une exigence d’excellence à toutes les étapes de votre prise en charge. Cette exigence s’applique aussi bien aux compétences médicales et paramédicales qu’aux équipements et conditions de séjour. Pour parvenir à ces objectifs, deux établissements de santé se sont associés : le Centre Hospitalier et Universitaire de Toulouse (CHU) et l’Institut Claudius Regaud (ICR). Le premier est un établissement public, le second est un établissement privé participant au service public hospitalier. Ainsi, sur le même site des experts issus d’établissements de statut différent coordonnent leurs efforts pour votre prise en charge. Cette organisation est actuellement unique en France. Elle nécessite de demander votre consentement exprès dans deux domaines: 47 CR_LIVRET-Sept2014-BAT-JL.indd 47 22/09/14 15:21 l’ institut L’Institut Claudius Regaud L’Institut Claudius Regaud (ICR) est le Centre de lutte contre le cancer (CLCC) de Toulouse – Midi-Pyrénées. Il fait partie d’un réseau de 20 centres français piloté par le groupe UNICANCER. C’est un établissement de santé privé d’intérêt collectif (ESPIC). En 2014, l’ICR a rejoint l’Institut universitaire du cancer de Toulouse Oncopole. Claudius Regaud (1870-1940) Claudius Regaud est considéré comme le père fondateur des centres de lutte contre le cancer. « Le traitement des cancers est une affaire d’équipe et ne pourrait pas être l’œuvre de médecins isolés... Il ne saurait y avoir une organisation sérieuse du traitement sans une concentration de ressources et une coordination des compétences. » D epuis sa création en 1923, l’Institut Claudius Regaud regroupe médecins, chercheurs, personnels soignant et administratif spécialisés en cancérologie, soit 800 personnes. Trois missions lui sont confiées : le soin, la recherche et l’enseignement. Pour lutter efficacement contre tous les cancers, les médecins et les chercheurs des centres de lutte contre le cancer français s’appuient depuis près d’un siècle sur une approche pluridisciplinaire : les dossiers des patients sont discutés et étudiés lors de réunions hebdomadaires regroupant des médecins de spécialités différentes. Ainsi, tout patient dispose d’un programme de soins personnalisé, fruit d’une concertation entre différents spécialistes. L’Institut a toujours regroupé toutes les disciplines cancérologiques indispensables pour détecter, traiter et suivre la maladie : chirurgie, médecine, radiothérapie et curiethérapie, médecine nucléaire, imagerie interventionnelle, biologie et anatomopathologie. L’ORGANISATION Le directeur général de l’ICR est un médecin nommé par le ministre de la Santé pour une période de 5 ans renouvelable. Il est aussi aujourd’hui le directeur de l’IUCT O. Il est assisté par un directeur général adjoint en charge de la gestion de l’établissement et d’une équipe de direction. Les soins médicaux sont placés sous la responsabilité de départements et de comités d’organe pluridisciplinaires. Un conseil d’administration Présidé par le préfet d’un des départements de la région Midi-Pyrénées, le conseil d’administration est composé de personnalités qualifiées, des représentants de l’université, de l’INCa, du CHU, du conseil économique, social et environnemental régional (CESER), des représentants du personnel et des usagers. 48 CR_LIVRET-Sept2014-BAT-JL.indd 48 22/09/14 15:21 le c h u CENTRE HOSPITALIER UNIVERSITAIRE DE TOULOUSE C onstitué de plusieurs sites répartis au nord et au sud de la ville, le CHU de Toulouse, établissement public de santé, accomplit ses missions de soins, de prévention, d’enseignement et de recherche grâce à près de 3 500 médecins et 10 000 personnels hospitaliers qui accueillent chaque année 200 000 malades et 600 000 consultants. Le CHU de Toulouse est un acteur majeur de la cancérologie en MidiPyrénées : le traitement du cancer représente environ 25 % de son activité. À l’occasion de l’ouverture de l’IUCT-Oncopole, il réorganise son activité d’oncologie et propose une offre toulousaine publique de soins complète répartie sur trois sites : l’IUCT Purpan, l’IUCT RangueilLarrey et l’IUCT-Oncopole sur le site de Langlade (en partenariat avec l’Institut Claudius Regaud). Hôpital Pierre-Paul Riquet. Hôpital Rangueil. L’OFFRE DE SOINS EN CANCÉROLOGIE publique à toulouse - Hématologie - Cancers de la femme - Urologie (médicale et chirurgie innovante) - Cancers ORL - Cancers de la peau : mélanomes - Certains sarcomes - Radiothérapie - Médecine nucléaire et curiethérapie - Cancers osseux - Cancers du sytème nerveux - Onco-gériatrie - Onco-pédiatrie - Cancers maxillo-faciaux - Centre de médecine de la reproduction - Cancers digestifs - Cancers thoraciques - Cancers de la thyroïde - Cancers ORL : glandes salivaires, sinus, base du crâne - Cancers urologiques : prostate, vessie, rein - Chirurgie de reconstruction et de réhabilitation Ces trois sites sont inclus dans un maillage régional de soins associant tous les acteurs privés et publics impliqués dans la lutte contre le cancer : l’IUCT 49 CR_LIVRET-Sept2014-BAT-JL.indd 49 22/09/14 15:21 notes 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....................................................................................................................................................................... ....................................................................................................................................................................... ....................................................................................................................................................................... CR_LIVRET-Sept2014-BAT-JL.indd 51 22/09/14 15:21 ◗ un seul numéro pour vous renseigner 05 31 15 60 60 pour une prise de rendez-vous, un suivi, un avis médical ◗ en dehors des heures ouvrables (8 h-18 h), composez le 05 31 15 50 50 52 CR_LIVRET-Sept2014-BAT-JL.indd 52 Conception : service Communication IUCT O - photos : ICR, CHU, f. scheiber, sCAU Architectes-architectes associés Cardete & Huet , istock, shutterstockfotolia - Conception graphique-réalisation : proedito - Imprimeur : feuille à feuille IUCT ONCOPOLE 22/09/14 15:21