Revue de littérature sur le coût et surcoût du handicap

REVUE DE LITTERATURE
Méthodologie
La revue de la littérature (Résultat 1) vise à une identification systématique des publications scientifiques
relatives au handicap dans les pays du Maghreb, ainsi que le surcoût du handicap, aux mesures de
participation financière, de pauvreté et d’inégalités relatives aux PSH et à leur famille dans les pays à
revenu intermédiaire et bas, avec une attention particulière pour les publications du Maghreb.
Le travail a été partagé au sein de l’équipe de recherche et dirigé par le Dr Bakhshi du fait de son
expérience sur le sujet. Juan Pablo Saa et Susan Goedeken, étudiants dans le programme d’ergothérapie de
l’université Washington à Saint Louis et assistants de recherche ont effectué, sous sa direction, la
recherche des textes scientifiques à l’aide des moteurs de recherche et tous deux ont effectué une
première sélection des textes les plus appropriés à partir des résumés en collaboration avec deux
étudiants en master de l’université Washington à Saint Louis. Ces textes ont ensuite été attribués à chaque
membre de l’équipe pour étude plus approfondie à l’aide de la grille de lecture. L’équipe de recherche a
partagé les listes des documents identifiés avec l’équipe de recherche coordonnée par Paula Campos Pinto
qui mène l’étude LEAD sur l’Algérie1.
Pour répondre aux questions de recherche, ainsi qu’aux attentes des partenaires et après discussion avec
les représentants de l’équipe projet LEAD, la revue de la littérature a été divisée en deux recherches
systématiques différentes :
1. La recherche systématique 1 porte sur les documents relatifs au handicap dans les trois pays
du Maghreb : Maroc, Tunisie, Algérie. À la suite de ce volet, un profil des documents identifiés a
été élaboré dans chacun des trois pays.
2. La recherche systématique 2 cible des documents sur une analyse du coût/surcoût du handicap
dans les pays de la région. Ce volet présente des résumés des analyses et conclusions des
documents identifiés.
Les deux recherches suivent la même méthode pour identifier, traiter, organiser et analyser des
documents.
Phase 1 : Identification et organisation des documents
Les méthodes utilisées sont adaptées d’EPPI Center et Greenhalgh et al. (Greenhalgh, et al. 2005). La
sélection des mots clés a été détaillée dans un document soumis à l’équipe projet LEAD le 15 septembre
2013. Il a déterminé, en collaboration avec l’équipe projet LEAD , la liste des mots clés pour effectuer la
recherche ainsi qu’une liste des moteurs de recherches. L’équipe a ensuite identifié les documents
répondant aux mots clés sur une période allant de 2000 à 2013. La totalité des documents sélectionnés
ont été importés à l’aide du programme Zotero, puis par la suite dans EPPI-Reviewer 4 qui permet une
analyse plus approfondie des documents.
Phase 2 : Profilage et analyse des documents
Après élimination des doublons, les documents ont été passés au crible pour appliquer les critères
d’inclusion/exclusion. Ce premier travail a consisté à lire l’ensemble des résumés afin d’écarter les
documents qui ne correspondent pas à la problématique de la présente étude. Les documents les plus
pertinents ont ensuite été lus intégralement par un chercheur ou assistant de recherche pour identifier les
éléments pertinents pour répondre aux questions de ce projet sur la base d’une grille d’analyse, rentrée
dans EPPI-Reviewer 4 pour permettre un traitement plus rapide des documents.
Afin de compléter la panoplie de l’information existante, la littérature grise disponible sur les différents
sites internet relatifs au handicap dans les trois pays du Maghreb a été explorée. Ces divers sites
1
L’inclusion sociale des personnes en situation de handicap dans la wilaya d’Alger : état de la question.
organisent les documents selon des critères différents. En fonction de chaque site, la recherche par mot
clés a donc dû être adaptée. La liste des documents identifiés dans ces divers sites a été inclue dans le
profilage des documents portant sur les trois pays du Maghreb.
Résultats
Recherche systématique 1 : documents portant sur le handicap au Maroc, Tunisie et Algérie
L’objectif de la première étape de la revue de la littérature est d’identifier et de lister les documents et
ressources comportant des informations pour une meilleure compréhension des phénomènes liés au
handicap au Maroc, en Algérie et en Tunisie. La recherche a été effectuée grâce à une sélection de mots
clés en langue anglaise et française, et en recourant à divers moteurs de recherche. Ces moteurs de
recherches ciblent essentiellement les publications anglaises, mais grâce à une recherche supplémentaire
avec des mots clés français, il a été possible d’identifier certains articles scientifiques publiés en français.
Cette étape a permis d’identifier 1 076 documents. Après avoir écarté les duplicatas un corpus de 446
documents a été constitué (Figure 1).
La deuxième étape a consisté à lire l’ensemble des résumés de ce corpus afin d’écarter les documents qui
ne correspondaient pas à la problématique de l’étude – le handicap dans la région du Maghreb notamment en écartant ceux qui présentaient des analyses médicales ou génétiques. Les documents les
plus pertinents ont ensuite été lus intégralement et « profilés » à l’aide d’un outil d’analyse. Cette dernière
étape a été effectuée à l’aide d’un logiciel développé à EPPI-Centre au sein de l’Institut d’Education de
Londres : EPPI-Reviewer 4.
Objectifs
L’objectif de cette revue de la littérature était donc d’identifier les documents publiés traitant du handicap
dans les trois pays. Cette recherche a été réalisée en plusieurs étapes successives:
• Recherche des documents dans la littérature académique;
• Identification des documents qui portent sur le handicap dans la région MENA dans la littérature
grise (sites des diverses agences des Nations Unies, ONG, etc.).
Figure 1: Méthode de sélection des documents
Résultats et profil des documents de la recherche systématique 1
• il existe peu de documents portant spécifiquement sur le handicap dans les trois pays dans les
recherches académiques;
• il y a peu ou pas de documents présentant des analyses socio-économiques ou culturelles portant
sur les politiques publiques liées au handicap dans les trois pays ;
• la recherche a permis d’identifier 2 revues systématiques portant sur le handicap dans le
Maghreb;
• la recherche a permis d’identifier un total de 41 documents académiques: 28 portant sur la
Tunisie, 6 sur le Maroc et 4 sur l’Algérie. Une majorité de ces documents porte sur des analyses
médicales de la situation de handicap;
• un document sur les politiques publiques et 2 revues de la littérature ont spécifiquement été
identifiés;
• trois documents portant sur des analyses sociales du concept de handicap dans les 3 pays ont
également été identifiés ;
• dans les sources non-académiques (dites grises) il a été difficile de faire une recherche exhaustive.
Cependant, l’application de la méthodologie de recherche systématique a permis d’identifier 3
documents portant sur les pays du Maghreb.
La revue de littérature a permis d’identifier 2 revues systématiques portant sur les pays du Maghreb: la
première porte sur l’épidémiologie de l’épilepsie dans les pays arabes, la deuxième sur le handicap lié
spécifiquement au syndrome Miller-Dieker.
− Benamer Hani T. S; Grosset Donald G; (2009) A systematic review of the epidemiology of epilepsy
in Arab countries. Epilepsia. 50(10): 2301-2304.
− Chabchoub I, Maalej B, Belguith N, Chaabouni M, Mansour L B; Mahfoudh K B; Kamoun T,
Chaabouni H, Mnif J, Hachicha M (2011) Miller-Dieker syndrome: A report of a new case and review
of the litterature. Journal of Pediatric Neurology. 9(3): 387-390.
Maroc et Algérie
Il existe peu de documents sur la situation du handicap au Maroc et en Algérie. La plupart des études qui
ont été identifiées portent sur des analyses de conditions médicales et de validation d’outils ou d’échelles
destinés à évaluer un fonctionnement spécifique. Cependant, un document présentant une analyse
pertinente des politiques de santé et des conséquences économiques dans les 2 pays a retenu notre
attention. Ce document a été publié en 2008 dans le Bulletin de l’OMS par El-Idrissi, Miloud et Belgacem.
(http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC2649559/pdf/08-053736.pdf).
Il
présente
des
conclusions pertinentes pour repenser les politiques du handicap dans les deux pays:
• Au Maroc, les auteurs mettent en garde contre le danger des contraintes économiques qui ont
déjà arrêté l’implémentation de la RAMED. Les auteurs critiquent également le « rôle insignifiant
des ONG et médias pour contrebalancer l’absence de représentation du peuple dans la réforme du
financement de la santé ».
• En Algérie, le document analyse la crise du secteur de la santé qui s’explique principalement par
l’influence du secteur privé dans les systèmes de soins. En conséquence, le surcoût de la santé
pour les ménages a été aggravé. Cette crise est également aggravée par un manque d’outils de
régulation.
− El-Idrissi D Z.-E; Miloud K, Belgacem S (2008) Constraints and obstacles to social health
protection in the Maghreb: The cases of Algeria and Morocco. Bulletin of the World Health
Organization. 86(11): 902-904.
Algérie
La revue des sources académiques a permis d’identifier 4 documents portant sur le handicap en Algérie.
Chaib et al. (2012) analysent les conditions nécessaires à la prévention du handicap dans le monde du
travail; Ferlazzo et al. (2009) présentent une description de l’évolution de l’épilepsie et des troubles
cognitifs qui y sont associés; Kouadria (2002) discute une analyse des attitudes sociales et l’ambivalence
de la mère face au handicap de l’enfant; Lahouel (2012) présente les résultats d’une étude de 72 cas
portant sur la réhabilitation des femmes d’un point de vue médical.
− Chaib R, Verzea I, Benidir M, Taleb M (2012) Promoting a culture of health and safety at
work: Safety - A permanent priority. RISK ANALYSIS 2012, 8th International Conference on
Risk Analysis and Hazard Mitigation, 19 – 21 September, 2012, Island of Brac, Croatia.
http://www.wessex.ac.uk/images/stories/pdf_cfps/2012/riskanalysis2012cfp.pdf
− Ferlazzo Edoardo, Italiano Domenico, An Isabelle, Calarese Tiziana, Laguitton Virginie,
Bramanti Placido, Di Bella, Paolo, Genton Pierre (2009) Description of a family with a novel
progressive myoclonus epilepsy and cognitive impairment. Movement disorders: official
journal of the Movement Disorder Society. 24(7): 1016-1022.
− Kouadria A (2002) La mère algérienne face à son enfant handicapé: Regard sur
l'ambivalence de ses attitudes. Sauvegarde de l'Enfance. 57(4): 192-195.
− Lahouel K F; (2012) Women with disabilities and réhabilitation medicine in Algeria: A study
of 72 cases. Journal de Réadaptation Médicale. 32(2): 60-65.
Maroc
Une recherche de Kadri et al. (2004) portant sur les attitudes et la stigmatisation des familles des
patients schizophrènes a été trouvée.
− Kadri N, Manoudi F, Berrada S, Moussaoui D (2004) Stigma impact on Moroccan families of
patients with schizophrenia. Canadian Journal of Psychiatry. 49(9): 625-629.
Les cinq autres études portent sur des points de vue et analyses médicales de diverses conditions. Asif
et al. (2003) présente une étude d’une famille de patients ayant la maladie d’Alzheimer; Azzaoui et al.
(2011) analyse l’influence des facteurs de l’environnement sur les troubles de la mémoire chez les
enfants de 6-8 ans; Bourrous et al. (2010) décrivent les caractéristiques des enfants épileptiques dans
un hôpital de Marrakech; Boutayeb et Chetouani (2003) présentent une analyse mathématique de
l’évolution du handicap avec l’âge. Enfin, El Alaoui et al. (2012) discutent la validation et la traduction
d’une échelle pour mesurer la qualité de la vie.
− Asri F, Moussaoui D, Kadri N (2003) Autosomal dominant Alzheimer's disease. Study of a
Moroccan family. Encephale-Revue De Psychiatrie Clinique Biologique Et Therapeutique.
29(3): 254-258.
− Azzaoui F Z; Hami H, Ahami A O. T; (2011) Memory Impairments and Its Interaction with
Environmental Factors in Children Aged 6 to 8 Years Living in Gharb Plain (n-W of Morocco).
European Psychiatry. 26.
− Bourrous M, Elibrahimi I, Draiss G, Safini F, Amine M, Bouskraoui M (2010) Characteristics of
the children with epilepsy followed in the Marrakech University Hospital. Revue
Neurologique. 166(11): 921-926.
− Boutayeb A., Chetouani A. (2003) Dynamics of a disabled population in Morocco. Biomedical
engineering online. 2: 2-2.
− El Alaoui Taoussi, K, Ait Ben Haddou; E, Benomar A, Abouqal R, Yahyaoui M (2012) [Quality
of life and multiple sclerosis: Arabic language translation and transcultural adaptation of
"MSQOL-54"]. Revue neurologique. 168(5): 444-9.
Tunisie
Trente documents portant sur des recherches en Tunisie ont été identifiés, présentant des analyses
diverses de conditions et situations de handicap. Deux papiers présentent des analyses d’ordre
sociologique du handicap en Tunisie: Ben Thabet et al. (2013) discutent l’impact psycho-émotionnel
du handicap de l’enfant sur les parents; Bouhlel et al. analysent les attitudes et croyances de familles
de patients affectés par la schizophrénie; Ellouze et al. (2005) présentent une analyse de l’utilisation
de thérapies traditionnelles en Tunisie.
− Ben Thabet J, Sallemi R, Hasïri I, Zouari L, Kamoun F, Zouari N, Triki C, Maâlej M (2013)
[Psycho-emotional impact of a child's disability on parents]. Archives de pédiatrie: organe
officiel de la Société française de pédiatrie. 20(1): 9-16.
− Ellouze F, Mezgheni L, Belhadj A, Bouden A, Othman S, Haleyem M H; Cheour M (2005)
Tradithérapie et culture en Tunisie. Neuropsychiatrie de l'Enfance et de l'Adolescence.
53(6): 321-325.
Six autres études portant spécifiquement sur le handicap physique ont également retenu notre
attention. Beija et al. (2005) présentent une validation de la version Tunisienne de l’échelle RolandMorris sur le handicap lié à la douleur dorsale; Ben Salah et al. (2011) exposent une recherche sur le
handicap moteur et en fauteuil roulant; Lataat et al. (2005) discutent de la problématique des
handicaps musculaires et squelettiques; Laccheb (2009) présente l’expérience d’un athlète en
situation de handicap; Rahali-Khachlouf et al. (2010) étudient les problèmes de fonctionnement au
sein d’une population âgée; Tlili et al. (2008) discutent l’impact de l’activité physique sur la qualité de
vie des patients ayant des lésions de la colonne vertébrale.
− Bejia I, Younes M, Kamel B S; Letaief M, Touzi M, Soltani M, Bergaoui N (2005) Validation of
the Tunisian version of the Roland-Morris questionnaire. European spine journal: official
publication of the European Spine Society, the European Spinal Deformity Society, and the
European Section of the Cervical Spine Research Society. 14(2): 171-174.
− Ben Salah, F Z, Dziri C, Smaoui H, Sliman N (2011) An applied-oriented research on motor
disability: A new conception project of a Tunisian wheelchair. Journal de Réadaptation
Médicale. 31(1): 46-48.
− Laatar A, Hajem S, Kerkeni S, Chekili S, Belhassine B, Hajri R, Kassab S, Zaltni S, Zakraoui L
(2005) Prevalence of musculoskeletal complaints and disability in Tunisia: A WHO-ILAR
COPCORD study. Annals of the Rheumatic Diseases. 64: 550-550.
− Lachheb M, Moualla N (2009) An athletic and disabled body. Considering the body
experience of Tunisian athletes with physical disabilities. Alter, European Journal of
Disability Research. 3(4): 378-393.
− Rahali-Khachlouf H, Hamdoun S, Cherifi J, Miri I, Lebib S, Kaouther S, Ben Salah, F Z, Dziri C
(2010) Evaluation of functional impairment due to chronic lombosciatic in Tunisian elderly
patients. Journal de Réadaptation Médicale. 30(2): 49-55.
− Tlili L, Lebib S, Moalla I, Ghorbel S, Bensalah F Z; Dziri C, Aouididi F (2008) [Impact of
physical activity on the autonomy and the quality of life of patients with spinal cord injury].
Annales de réadaptation et de médecine physique : revue scientifique de la Société française
de rééducation fonctionnelle de réadaptation et de médecine physique. 51(3): 179-83.
Trois études s’intéressent plus particulièrement au handicap sensoriel. Arab et al. (2008) présentent
une étude sur les liens entre la consanguinité et le handicap auditif; Beltaief et al. (2003) étudient le
handicap visuel; El Ghoul et al. (2009) discutent l’apport des outils multimédia pour les enfants
malentendants.
− Arab S B; Masmoudi S, Beltaief N, Hachicha S, Ayadi H (2004) Consanguinity and endogamy
in Northern Tunisia and its impact on non-syndromic deafness. Genetic Epidemiology. 27(1):
74-79.
− Beltaief O, Farah H, Kamoun R, Ben Said, A , Ouertani A (2003) Visual handicap in Tunisia. La
Tunisie Médicale. 81(4): 239-244.
− El Ghoul, Oussama, Jemni M (2009) Multimedia Courses Generator for Deaf Children.
International Arab Journal of Information Technology. 6(5): 458-463.
Cinq études portent sur le handicap intellectuel ou d’apprentissage. Chelli et al. (2008) présentent une
étude sur le diagnostic prénatal de la Trisomie 21 ; Dellagi et al. (2009) discutent une validation du
test d’apprentissage Hopkins dans le contexte tunisien; Hsairi et al. 2013) analysent les
caractéristiques des enfants tunisiens présentant des troubles d’apprentissage ; Khemir et al. (2011)
étudient le phénylcétonurie comme cause de retard mental ; Landoulsi et al. (2012) présentent une
étude des conditions médicales expliquant le retard mental.
− Chelli D, Dimassi K, Chaabouni M, Saad M B; Mssaed H, Bchir F, Zouaoui B, Sfar E, Gaigi S,
Chelli H, Chanoufi B (2008) Prenatal diagnosis of trisomy 21: The Tunisian experience.
Cahiers Santé. 18(4): 199-203.
− Dellagi L, Ben Azouz O, Johnson I, Kebir O, Amado I, Tabbane K (2009) Tunisian adaptation of
« Hopkins verbal learning test » form 1. Tunisie Médicale. 87(10): 670-673.
− Hsairi Guidara I, Ayadi I, Ellouz E, Abid I, Kamoun F, Hakim L, Kassis F, Kolsi D, Moalla F,
Ghribi F, Charfi Triki, C (2013) Study of a Tunisian population of children with learning
disorders. La Tunisie Médicale. 91(6): 382-386.
− Khemir S, El Asmi M , Sanhaji H, Feki M, Jemaa R, Tebib N, Dhondt J L; Ben Dridi, M F,
Mebazaa A, Kaabachi N (2011) Phenylketonuria is still a major cause of mental retardation in
Tunisia despite the possibility of treatment. Clinical Neurology and Neurosurgery. 113(9):
727-730.
− Landoulsi A, Ben Salah R, Bayouth W, Fodha H, Zairi I, Adouani A, Nefzi A (2012)
Hypertrichosis, gingival hypertrophia, epilepsy and mental retardation: a separate entity?. La
Tunisie médicale. 90(10): 746-8.
Sept documents présentent des analyses liées à la maladie mentale. Aribi et al. (2010) présentent une
évaluation de la dépression chez les personnes âgées ; Ellouze et al. discutent du rôle des époux dans
les troubles bipolaires ; Hadj Ammar et al. étudient la qualité de vie parmi un échantillon de
personnes dépressives. Quatre études se focalisent sur la schizophrénie : Bouhlel et al. (2013)
évaluent les croyances et attitudes de l’entourage des personnes schizophrénes ; Johnson et al. (2009)
présentent une étude sur la validation de l’échelle sur l’auto-évaluation des symptômes cognitifs ;
Johnson et al. (2011) discutent des différences entre les mesures (auto évaluation et évaluation
externe objectif) de la schizophrénie ; Zouari et al. (2012) exposent une mesure de la qualité de la vie
des personnes schizophrènes.
− Aribi L, Elleuch E, Trabelsi S, Aloulou J, Maalej I, Amami O (2010) [Evaluation of depression
in elderly people living in nursing homes: a study involving 35 people]. La Tunisie médicale.
88(10): 710-3.
− Ellouze F, Ayedi S, Cherif W, Ben Abla, T, M'rad M F; (2011) Spouses and bipolar disorder.
L’Encéphale -Revue De Psychiatrie Clinique Biologique Et Thérapeutique. 37(1): 41-47.
− Hadj Ammar, M, Khammouma S, Nasr M (2008) [Depressive disorders and quality of life: a
cross sectional study including 360 depressive patients followed at the psychiatry
consultation of the Mahdia university hospital]. L'Encéphale.-Revue De Psychiatrie Clinique
Biologique Et Thérapeutique 34(3): 256-62.
− Bouhlel S, Ben Haouala, S, Klibi A, Ghaouar M, Chennoufi L, Melki W, El-Hechmi Z (2013)
Assessing beliefs and attitudes of relatives of patients with schizophrenia: A study in a
Tunisian sample. L’Encéphale-Revue De Psychiatrie Clinique Biologique Et Thérapeutique.
39(3): 165-173.
− Johnson I, Kebir O, Ben Azouz, O, Dellagi L, Rabah Y, Tabbane K (2009) The Self-Assessment
Scale of Cognitive Complaints in Schizophrenia: A validation study in Tunisian population.
BMC Psychiatry. 9.
− Johnson Ines, Tabbane Karim, Dellagi Lamia, Kebir Oussama (2011) Self-perceived cognitive
functioning does not correlate with objective measures of cognition in schizophrenia.
Comprehensive Psychiatry. 52(6): 688-692.
−
Zouari L, Thabet J Ben; Elloumi Z, Elleuch M, Zouari N, Maâlej M (2012) [Quality of life in
patients with schizophrenia: a study of 100 cases]. L'Encéphale -Revue De Psychiatrie
Clinique Biologique Et Thérapeutique. 38(2): 111-117.
Cinq autres documents présentent des analyses plus transversales sur le handicap. Ayadi et al. (2013)
discutent des circonstances de l’annonce de handicap détecté à la naissance ; Ben Abdelaziz et al.
(2011) présentent une étude tunisienne sur l’incapacité cognitive liée à la sclérose en plaques ;
Nouaili et al. (2011) étudient la présence du handicap chez des enfants prématurés ; Ennigrou et al.
(2002) discutent certains éléments de la prévention médicale du handicap ; Jabali et Dziri (2010)
évoquent le handisport en Tunisie.
− Ayadi H, Moalla Y, Walha A, Ghribi F, Hamida N, Gargouri A, Kassis M (2013) The methods
and circumstances of the announcement of a disability discovered at birth. Soins
Pédiatrie/Puériculture. 34(271): 42-45.
− Ben Abdelaziz, I , Khiari H, Aouadi N, Anen N, Cherif A, Batti H, Mrabet A (2011) Cognitive
impairment sclerosis: a Tunisian study. Journal of Neurology. 258: 94-95.
− Nouaïli E B.H; Chaouachi S, Bouziri A, ben Jeballah, N, Marrakchi Z (2011) Outcome at 2 years
of very premature infants. A Tunisian series. Tunisie Médicale. 89(9): 682-685.
− Ennigrou S, Dziri C, Zouari B (2002) [Medical prevention of handicap in Tunisia]. La Tunisie
médicale. 80(9): 505-8.
− Jebali H, Dziri C (2010) Sport for disabled people, bases and particularities. A Tunisian
experience. Journal de Réadaptation Médicale. 30(2): 71-76.
Dans la littérature grise
La littérature grise est plus difficile à passer en revue car elle est dispersée sur de nombreux sites et sous
des formats divers. Les documents sont également mal référencés. Nous avons trouvé peu de documents
portant spécifiquement sur les trois pays sur les sites des grandes ONG et agences des Nations Unies. Les
documents existants présentent des analyses au niveau mondial ou régional.
− Yount K.M., Agree E.M. (2005) Differences in Disability among Older Women and Men in
Egypt
and
Tunisia.
Cornell
University
ILR
School
http://digitalcommons.ilr.cornell.edu/cgi/viewcontent.cgi?article=1346&context=gladnetc
ollect
− IDA Submission on List of Issues for Tunisia, Committee on the Rights of Persons with
Disabilities 4th Session (4-8 October 2010)
− WHO-AIMS
Report
on
Mental
Health
System
in
Morocco
http://www.who.int/mental_health/evidence/morocco_who_aims_report.pdf
(2006)
Recherche systématique 2 : documents portant sur le coût du handicap dans les
pays à revenu moyen ou bas
L’objectif de cette deuxième revue de littérature était d’identifier les documents publiés portant sur le
coût du handicap. Cette recherche a été réalisée en plusieurs étapes successives:
• recherche des documents dans la littérature académique;
• identification des documents qui portent sur le handicap dans la région MENA dans la littérature
grise (sites des diverses agences des Nations-Unies, ONG, etc.).
Ce volet de la revue de la littérature a été plus complexe pour deux raisons :
• la difficulté d’identifier les documents spécifiques aux pays à revenu moyen ou bas ;
• la quasi-totalité des documents sur le coût du handicap sont relatifs aux pays à haut revenu.
Méthodologie pour la littérature académique
Après avoir effectué une première recherche par mots clés au niveau mondial, nous avons identifié des
dizaines de milliers de références. Pour mieux cibler notre revue et afin de ne retenir que les documents
les plus pertinents pour les partenaires travaillant dans la région, nous avons également élargi la
recherche aux pays de la zone MENA (Lybie, Egypte, Jordanie, Liban). Le détail des mots clés utilisés pour
la recherche est présenté dans le tableau ci-dessous (Tableau 1). Pour identifier des articles susceptibles
d’apporter des informations pertinentes sur le coût du handicap, nous avons également effectué une
recherche en combinant les termes avec « DALY » (Disability Affected Life Years) et « burden of disease ».
Nous avons ensuite sélectionné les documents pertinents pour repenser les politiques du handicap au
Maroc, en Tunisie (et en Algérie). Les résultats de cette sélection sont exposés dans la Figure 2.
Tableau 1: Mots clés utilisés pour réaliser la revue de littérature
Figure 2: Résultats de la recherche et sélection des documents pertinents
Méthodologie suivie pour la littérature grise
Afin d’identifier les articles pertinents pour notre étude au sein de la littérature grise, nous avons utilisé la
technique dite du « snowball sample » ou échantillonnage par « boule de neige ». Les bibliographies de
quatre articles, dont deux de la Banque Mondiale, l'un de Handicap International et l'autre de l'OMS, ont
d'abord été examinées afin d’identifier les articles liés à notre sujet. Les critères de sélection des articles
étaient les suivants:
• Exclusion des références publiées avant 2000
• Exclusion des livres
• Inclusion des références dont des mots clés spécifiques étaient utilisés dans leurs titres pour un
examen plus approfondi.
Les combinaisons de mots clés retenues sont les suivantes: handicap + pauvreté, handicap + dépenses,
handicap + coût, invalidité + aide sociale, les limitations d'activités + la pauvreté, les limitations d'activité
+ les dépenses, et les limitations d'activités + coût.
Après avoir sélectionné les références sur la base des critères ci-dessus, nous avons tenté de localiser les
articles à l'aide d'une recherche Google Scholar et téléchargé les articles pour un examen plus approfondi
(dans le cas où l’article considéré ait été trouvé sur les deux premières pages de résultats de recherche
Google). Les articles ont ensuite été examinés en fonction des éléments d’intérêt pour notre recherche
contenus dans la table des matières, le résumé, l’introduction et la conclusion, et selon les termes
spécifiques suivants: dépenses, coûts, invalidité, limitation d'activité, DALY et « burden of disease ». Si un
de ces termes est identifié dans un article donné, le paragraphe est lu entièrement pour déterminer si
l'article en question correspond aux objectifs de la présente revue de la littérature. Si cet article est
sélectionné pour être inclus dans la revue, le processus d'échantillonnage en boule de neige se poursuit
par l’étude de sa bibliographie.
Résultats et profil des papiers
Résultats de la recherche dans la littérature académique
Nous avons identifié 5 papiers dans la littérature académique par mots clés. Nous avons parcouru ces
papiers et aucun d’entre eux ne présentait une analyse approfondie du coût du handicap. Les papiers
identifiés présentent des analyses liées aux maladies chroniques et aux questions d’équité dans l’accès aux
services de santé. Il semble qu’il existe un vide dans la recherche concernant les analyses du coût du
handicap dans la région.
− Doocy, S., Sirois, A., Tileva, M., Storey, J. D., & Burnham, G. (2013). Chronic disease and
disability among Iraqi populations displaced in Jordan and Syria. International Journal of
Health Planning and Management, 28(1), e1–e12. doi:10.1002/hpm.2119
− Fayad, R., Nuwayhid, I., Tamim, H., Kassak, K., & Khogali, M. (2003). Cost of work-related
injuries in insured workplaces in Lebanon. Bulletin of the World Health Organization,
81(7), 509–516.
− Mokdad, A. H., Jaber, S., Aziz, M. I. A., AlBuhairan, F., AlGhaithi, A., AlHamad, N. M., … Murray,
C. J. L. (2014). The state of health in the Arab world, 1990-2010: an analysis of the burden
of diseases, injuries, and risk factors. Lancet, 383(9914), 309–320. doi:10.1016/S01406736(13)62189-3
− Rahim, H. F. A., Sibai, A., Khader, Y., Hwalla, N., Fadhil, I., Alsiyabi, H., … Husseini, A. (2014).
Non-communicable diseases in the Arab
doi:10.1016/S0140-6736(13)62383-1
world.
Lancet,
383(9914),
356–367.
− Salti, N., Chaaban, J., & Raad, F. (2010). Health equity in Lebanon: a microeconomic analysis.
International Journal for Equity in Health, 9, 21p. doi:10.1186/1475-9276-9-11
Résultats de la recherche dans la littérature grise
Les papiers et documents que nous avons trouvés dans cette partie de la revue sont extrêmement variés.
Ils présentent des données et informations qui s’avèrent très utiles pour créer un profil du coût du
handicap dans un pays donné. Nous avons également compilé un tableau détaillant le coût des
programmes sociaux dans différents pays à revenus bas et modérés. Ci-dessous nous présentons des
extraits de l’information de certains articles/documents qui peuvent s’avérer pertinents pour notre
recherche (soulignés dans le texte). Il s’agit d’une traduction faite par l’équipe de recherche.
A.
SOCIAL ASSISTANCE AND DISABILITY IN DEVELOPING COUNTRIES. Marriott A, Gooding K.
Sightsavers International, 2007.
http://www.handicap-international.fr/bibliographiehandicap/4PolitiqueHandicap/thematique/social_protection/SOCIAL_ASSISTANCE_AND_DISABILITY_July
_2007.pdf
Cet article détaille les dépenses publiques liées au handicap dans les pays en voie de développement.
Cet article présente également un tableau qui résume les différents programmes d’assistance qui
existent dans les pays en voie de développement (voir Tableau 2)
En l'absence d'objectifs spécifiques, de nombreux programmes d'aide sociale de droit commun identifient
les personnes handicapées comme constituant un groupe cible potentiel. Par exemple la politique dite de
“Destitute Person’s” du Botswana cible les pauvres et les plus vulnérables, identifiés comme des
personnes ayant moins de quatre unités de gros bétail ou qui gagnent moins de 120 Pula par mois; tout
enfant de moins de 18 ans sans le soutien de ses parents et qui ne reçoit pas l’aide aux orphelins; les
personnes touchées par une situation d'urgence, et ceux qui ne peuvent travailler pour cause d'invalidité.
Ce soutien mensuel de trésorerie d'une valeur de 90 Pula a atteint 37 000 bénéficiaires directs (Devereux
et al 2005). Au Swaziland, le programme d'aide publique vise les personnes âgées, handicapés, pauvres et
malades en phase terminale, et offre des subventions en espèces trimestrielles (RHVP 2007). (p. 29).
Cependant, il existe peu d'informations sur l'intégration réelle des personnes handicapées dans ces
régimes. À l'exception de quelques programmes, les tentatives faites pour trouver des preuves de
l'inclusion des personnes handicapées ont été infructueuses. (p. 29).
En outre, ces coûts varient considérablement entre les individus. Par exemple, le montant dépensé en frais
médicaux pour les bénéficiaires de subventions d'invalidité en Afrique du Sud varie de 7 à 1 000 Rand par
mois, le montant de la charge supplémentaire de 19 à 780 Rand, le montant de la thérapie ou un
traitement de 1 à 500 Rand, et le montant d'autres frais de 10 à 800 Rand (Koker et al. 2006) (p. 50-51).
Un exemple de cette assistance vient d'Afrique du Sud, où selon la Trésorerie (Dube 2005), le coût de la
pension d'invalidité a augmenté de 0,6 milliards de dollars en 2000/01 (qui couvre environ 627 000
personnes), à 15 milliards de dollars en 2003/4 (couvrant environ 1.112.000 personnes). Ceci pour une
population totale d'environ 40 millions. À L’île Maurice, avec une population d'environ 1 million, le coût
de la pension d’invalidité est de 995 millions de roupies, soit environ 31 millions US $ en 2005/2006
(gouvernement de Maurice 2006) (p.51).
Tableau 2 : Programmes d’assistance sociale pour personnes
pays en développement (en anglais)
Country
Type
Transfer
Number
and year
details
covered
introduc
(amount)
ed
Brazil
Continuous cash US$125 per 1.1
million
(1992)
benefit
for month
disabled people
disabled
and
(2005)
older
people
(BPC)
en situation de handicap dans les
Chile
(1975)
Disabled aged 18+,
means test
Uruguay
(1960s)
Lesotho
Mauritius
Disability
pension –cash
transfer
Disability
pension – cash
transfer
Disability
pension –cash
transfer
Invalid’s Basic
Pension
Compassionate /
Carer's
Allowance
Child’s
Allowance
Carer's
Allowance
for
beneficiaries of
Invalid
Basic
Pension
US$60
month
per
US$135
month
per
US$16.6
month
per
Rs2,130
month
per
Rs690
per
month
(children
under
10);
Rs740
per
month
(children aged
10 and over)
Rs1290
month
per
358,813
(including older
people) (2000)
64,000
(including older
people) (2002)
27,638 in June
2006
Eligibility
Cost
Elderly or extremely
poor with disabilities
that
hinder
independent life and
work (disability and
means test)
US$3.4
billion
in
cash
transfers to
older and
disabled
beneficiarie
s
0.38% GDP
Means test, disability
test,
without
immediate relatives
Destitute
and
disabled
0.62% GDP
People aged 15-60
certified by a
Medical Board as
either permanently or
substantially
incapacitated to work
to a physical degree
of 60%
Any disabled person
under the age of 15
years
Payable
to
the
children
of
beneficiary of a Basic
Invalid's Pension. The
child should be under
the age of 15 (or 20 if
in
full-time
education). Payable in
respect of not more
than 3 children
Beneficiaries
of Invalid
Basic
Pension who need the
constant care and
attention of another
person
Rs
995
million in
2005/2006.
Namibia
Disability grant
(DG) and Blind
person’s grant
Disability grant
– cash transfer
$25
month
Care
dependency
grant – cash
transfer
R820
per
month
(US$112)
Grant-in-aid
R170
month
(US$23)
Banglade
sh (2005)
Disability
allowance – cash
transfer
160,000 (2006)
(Recent raise to
200,000)
India
Unemployment
allowance
for
disabled people
(in 12 states and
Union
Territories)
Disability
pension (in 28
states and Union
Territories)
Taka
200
(US$3)
(Recent raise
to Taka 220)
Varies
by
state: Rs50 to
Rs400
(US$1.1US$9.1)
Varies
by
state: Rs50 –
Rs500
(US$1.1US$11.2)
National figures
not
available.
Recipients as %
of total PWD
range from 3.3%
to 33.9% in
states
where
information
available
Not available
Persons above the age
of 18 with a disability
considered more than
40%. Other criteria
vary by state, broadly
relating to degree of
family support and
income.
3,667 (2002)
Poor (means tested),
over 16 years old
with
physical
infirmity and unable
to work. Medical
assessment required.
South
Africa
Nepal
(1996)
Education
scholarship (32
States and Union
Territories)
2002
Disabled
pension – cash
transfer
per
Maximum
R820
per
month
(US$112)
per
Varies
by
state: Rs5 to
Rs200
per
month
US$1.20
month
10,093 (DG) and
1021
(Blind
person’s grant)
970,000
(permanent),
375,000
(temporary)
(2003)
1,112,000 total
2003/4.
81,000 (2003)
per
Not available
Disabled
and/or
blind. Universal
Working-age adults
unable to work due to
disability, plus means
test (permanent and
temporary)
Primary carer of child
with
severe
disabilities in need of
full-time care plus
means test
DG recipient in need
of
full-time
care
(living outside a care
institution)
Poor with severe or
multiple disabilities
and/or children in
schools
PWD registered with
employment
exchanges for two or
more years without
employment
US$15
billion
2003/4
in
Taka
250
million
US
$7.4
million
including
OAP
and
helpless
widows
allowance
Sources: Rajan (2003); Devereux et al (2005); Barrientos and Holmes (2006); Rahman (pers. comm.);
Hossain (pers. comm.), CASE (2005); Medeiros et al (2006); World Bank India Office (2006); Mitra (2005);
Guthrie et al (2001); Government of Mauritius (2007) (p. 38-40).
B.
THE BURDEN OF DISEASE AND MORTALITY BY CONDITION: DATA, METHODS AND RESULTS FOR 2001.
Mathers CD, Lopez AD, Murray CJL. In: Lopez AD et al., eds. Global burden of disease and risk
factors, 1st ed. Washington, Oxford University Press and World Bank, 2006: 45-240.
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK11808/
Cet article ne s’intéresse pas spécifiquement au coût mais présente des analyses qui peuvent aider à
créer un profil du coût du handicap dans un pays donné.
Les résultats présentés ici sont les DCP2 (deuxième édition de Disease Control Priorities in Developing
Countries) utilisées comme point de départ pour les analyses économiques et pour déterminer une
intervention spécifique de nature à contrôler la maladie. Le GBD 2001 (Global Burden of Disease Report)
intègre une gamme de nouvelles sources de données pour établir des estimations cohérentes de
l'incidence, la prévalence de l'état de santé, la gravité, la durée et la mortalité pour 136 causes majeures
par sexe et par huit groupes d'âge. Il estime les décès par cause, âge et sexe pour 226 pays et territoires en
s'appuyant sur un total de 770 pays-années de données d'enregistrement des décès, ainsi que 535 autres
sources d'information sur les niveaux de mortalité infantile et des adultes et sur la base de plus de 2 700
bases de données fournissant des informations sur les causes spécifiques de décès dans des régions qui ne
sont pas équipées avec des systèmes d'enregistrement de décès. Les estimations de l'incidence, la
prévalence, la gravité, la durée et AVCI par cause, âge et le sexe reposent sur plus de 8 500 sources de
données, y compris des études épidémiologiques, des registres de maladies et des systèmes de
notification. Les résultats sont présentés ici en termes de revenus de la Banque Mondiale et les
groupements régionaux de pays, que DCP2 utilise pour faciliter l’appariement des causes de décès et de la
morbidité avec les données économiques et sociales du le Rapport mondial sur le développement 2003
(Banque mondiale, 2003). (p. 1-2)
Dans les pays à revenu faible et intermédiaire, la transition épidémiologique a entraîné une réduction de
20 pour cent de la morbidité par habitant (…) depuis 1990. Sans l'épidémie de VIH/Sida, cette réduction
aurait été plus proche de 30 pour cent. Plusieurs maladies infectieuses "traditionnelles", telles que la
tuberculose et le paludisme, n'ont pas diminué, en partie à cause des services de santé publique faibles et
l'augmentation du nombre de personnes dont le système immunitaire est affaibli par le VIH/Sida. (p. 63).
C.
THE GLOBAL BURDEN OF DISEASE: 2004 UPDATE. GENEVA, WORLD HEALTH ORGANIZATION, 2008.
http://www.who.int/healthinfo/global_burden_disease/GBD_report_2004update_full.pdf
La première étude Global Burden of Disease (GBD ou charge mondiale de morbidité), quantifie les effets
sur la santé de plus de 100 maladies et blessures dans huit régions du monde en 1990 (1-3). Cette étude a
produit des estimations globales et cohérentes de la mortalité et de la morbidité par âge, sexe et région.
L'étude a également introduit une nouvelle mesure - l'année de vie corrigée de l'incapacité (DALY) comme unique mesure de quantification de l’importance des maladies, des blessures et des facteurs de
risque.
D.
POVERTY AND BLINDNESS: A SURVEY OF THE LITERATURE. SIGHTSAVERS, UK. GOODING K. (2006).
http://www.sightsavers.net/in_depth/research/publications_and_reports/18874_Poverty%20and
%20blindness%20-%20research.pdf
Cet article constitue une revue de la littérature et la plupart des citations font référence à d’autres
papiers. Pour de plus de détail se référer à la bibliographie à la fin de cet article.
Différences de revenus
Bangladesh
Une recherche dans le Chuadanga a comparé les niveaux de pauvreté sur la base de trois indicateurs
d'extrême précarité: si les adultes et enfants ont souffert de la famine en raison d’un manque de
ressources, si la famille a déjà fait face à une expulsion ou à des épisodes d'itinérance, et si les échéances
du paiement d’une dette n’ont pas été respectées. Bien que certaines personnes soient devenues
handicapées en partie à cause de revenus faibles, près des deux tiers (64%) des personnes handicapées
n’étaient pas pauvres avant l'apparition du handicap. Parmi ceux qui n'étaient pas déjà pauvres avant
cette apparition (c'est-à-dire ayant une rémunération supérieure à 563 Taka par personne et par mois),
les ménages affectés par un handicap sont trois fois plus à risque de devenir pauvre au cours de l'année du
début de l'invalidité que les ménages non-affectés. Ces mêmes ménages affectés par le handicap ont aussi
une plus faible probabilité de sortir de la pauvreté en raison de l'augmentation des coûts et une
diminution des salaires dus à l'invalidité. (p.8)
Au Chuadanga, 90% des épouses d’hommes handicapés ont signalé avoir également des responsabilités
familiales à l’endroit d’autres membres du ménage: 26% d’entre elles ont dû renoncer de ce fait à 15
heures de travail rémunéré par semaine et 28% d’entre elles à 26 heures dans ce but précis. La plupart
des familles ayant un enfant handicapé ont déclaré que leur enfant avait besoin d'aide pour des activités
de base comme manger, se laver, s'habiller ou se déplacer dans la maison, et que ceci avait une influence
sur le fait d’avoir un emploi, notamment chez les mères. Il a été estimé à partir des résultats de la
recherche que les ménages peuvent perdre en moyenne 250 Taka de revenu par mois si une des femmes
du ménage doit cesser de travailler pour s'occuper d'un enfant handicapé (p.13-14).
La recherche dans le Chuadanga a révélé, qu'en moyenne, les revenus des personnes handicapées d'âge
actif dans la région étaient de 60% inférieurs à ceux des personnes sans handicap. Les ménages ayant un
membre handicapé ont subi une perte de revenu au cours de la période de recherche, tandis que 80% des
ménages non affectés par le handicap ont connu une augmentation de revenu. (p. 14)
La recherche indique des coûts économiques élevés pour les ménages ayant des enfants handicapés.
Environ 57% des familles ont indiqué qu'ils ont encouru des coûts directs supplémentaires presque tous
les mois pour des soins spécialisés pour l'enfant, liés aux médicaments ou aux soins de santé pour leur(s)
enfant(s) handicapé(s). Le coût direct du traitement et de l'équipement pour les familles touchées par le
handicap variait entre cinq jours et une année de revenu normal, la moyenne étant de la valeur de quatre
mois. Un enfant gravement handicapé a été jugé trois fois plus cher à élever qu'un enfant sans handicap
(p.16).
La recherche a également comparé les coûts médicaux annuels moyens des différentes catégories de
handicap et constaté que les patients ayant des besoins orthopédiques ont un coût médical sensiblement
plus élevé que les patients ayant d'autres handicaps. Les coûts annuels sont les plus bas pour les
personnes ayant une incapacité visuelle (p.16).
Inde
Une recherche dans les communautés rurales du Tamil Nadu a constaté que dans 4% des cas, la personne
handicapée ne pouvait pas accomplir les diverses tâches de la vie quotidienne sans aide, et la charge de
travail domestique supplémentaire requise par cette aide empêche ceux qui y contribuent d’être présents
sur le marché du travail. Toutes les personnes aidant étaient des femmes (37). Le revenu moyen perdu par
le ménage afin d’aider un membre de la famille handicapé était équivalent à un salaire mensuel moyen
agricole (p.14).
Une autre recherche dans trois villages du Tamil Nadu a constaté que dans chaque village, le revenu
moyen était significativement plus faible pour les ménages avec un membre de la famille handicapé, Rs
8505 en moyenne par an, comparativement à Rs 12, 332 pour les ménages non affecté (p.15).
Une enquête dans les régions rurales du Tamil Nadu a révélé que le coût annuel direct du traitement et de
l'équipement varie de trois jours à deux ans de revenus, avec une moyenne de trois mois. Ceci a été calculé
pour un ménage moyen d’ouvriers agricoles valides avec 2 adultes et 2 enfants, dans lequel le revenu d’un
homme est, en moyenne, de 3000 roupies et le revenu de la femme de 1800 par an. Pour la moitié des
hommes en incapacités et les deux tiers des femmes, les coûts empêchaient tout traitement (p.16).
Une enquête à l'échelle nationale auprès des personnes handicapées a tenté de quantifier à la fois les coûts
ponctuels fixes et les coûts récurrents d'invalidité (en utilisant des estimations, parce que les coûts exacts
ont été difficiles à calculer pour les répondants) (p. 17). Le coût non-récurrent initial moyen était de Rs
6659, et le coût récurrent régulier moyen était Rs 5056 par an. Cela signifie une dépense mensuelle
supplémentaire de Rs 421 pour les familles de personnes en situation de handicap comparé aux autres
familles, ce qui équivaut à un montant équivalent à environ la moyenne des seuils de pauvreté officiels des
états, utilisés pour l'étude (revenu de Rs 441). Comme dans l'étude au Bangladesh, les coûts sont plus
faibles pour les personnes ayant une incapacité visuelle que pour les autres catégories, avec une moyenne
de Rs 1 073 par an après un montant de dépense initiale de Rs 5 223. Les autres coûts économiques
supplémentaires mentionnés dans l'étude comprennent l'éducation spécialisée, les travaux pour rendre la
maison accessible, et payer un aide-soignant (p.17).
Malawi
Une enquête à grande échelle a révélé que le revenu était significativement plus faible pour les ménages
avec des membres handicapés. Qu’il s’agisse de bons ou mauvais mois, il y avait des pourcentages plus
élevés dans les catégories à faible revenu (moins de 1 000 Kwacha du Malawi) pour les ménages avec des
membres handicapés que ceux sans, et une plus petite proportion dans les catégories de revenus les plus
élevés (plus de 3 .000 Kwacha du Malawi). (p. 16)
Namibie
Les recherches ont montré que le revenu était significativement plus faible pour les ménages avec des
membres handicapés, que ce soit un bon ou un mauvais mois. Dans un bon mois, le revenu moyen des
ménages dont un membre est handicapé était environ des deux tiers de celui du groupe de contrôle (N $
1453, par rapport à N $ 2154). Dans les mauvais mois, l'écart se creuse et le revenu moyen était de près de
la moitié pour les ménages avec un membre handicapé (N $ 914 par rapport à N $ 1692 pour les ménages
contrôle) (p.46).
Zimbabwe
Une enquête de grande ampleur a révélé que les ménages ayant un membre handicapé avaient un revenu
moyen légèrement inférieur, indépendamment des fluctuations saisonnières. Dans un bon mois, le revenu
moyen des ménages dont un membre est handicapé était Z $ 14 712, comparativement à Z $ 14 992 pour
le groupe de contrôle. Dans un mauvais mois, l'écart augmentait, avec une moyenne de Z $ 7 214 pour les
ménages dont un membre est handicapé et Z $ 7 641 pour le groupe de contrôle. Les ménages ayant un
membre handicapé dans la famille ont également, en moyenne, moins de biens. Toutefois, cette tendance
varie géographiquement. Le revenu moyen et le nombre de possessions étaient plus faibles dans les zones
rurales que les zones urbaines (p.16).
Les dépenses de soins de santé
Bangladesh
La recherche dans le Chuadanga a également indiqué que l'accès au traitement varie avec l'importance
économique perçue au sein du ménage de la personne handicapée. Les dépenses de traitement étaient
plus élevées dans le groupe de travail de l'âge 35-44 ans, et plus élevées pour les personnes âgées de 45
ans et plus que pour celles de 15-34 ans. Plusieurs raisons ont été identifiées. Le groupe des PSH plus
âgées, en particulier parmi les hommes, était plus susceptible d'avoir accumulé des fonds qui pourraient
être consacrés à un traitement. En outre, les membres plus jeunes de la famille qui gagnent de l’argent
sont obligés de contribuer financièrement au traitement des hommes plus âgés en particulier si ces
derniers occupent la position de chef de ménage. Toutefois, un homme âgé du ménage en situation de
handicap qui ne contribue pas de façon significative au revenu du ménage aura peu de chances de recevoir
un traitement médical. Les plus jeunes ont pu être privés de traitement par leurs parents en raison du
coût d'opportunité lie au handicap et en raison de la nécessité de nourrir leurs frères et sœurs.
Le genre s’est avéré également important dans la détermination des dépenses de traitement : les dépenses
annuelles moyennes pour les hommes (15 275 Taka) sont deux fois celles des femmes (6 850 Taka). Les
dépenses des femmes en situation de handicap sans activité rémunérée se situent en bas de la liste des
dépenses prioritaires du ménage, et seuls les hommes en âge de travailler ont reçu un traitement
impliquant une intervention chirurgicale majeure (p.26).
Inde
Les soins des femmes étaient en moyenne 75% moins coûteux que ceux des hommes, et seuls les hommes
ont reçu un traitement impliquant une intervention chirurgicale.
Le coût public du handicap
Afrique de l'Ouest
Des études ont calculé les coûts énormes en termes de perte de productivité perdue des terres et du
travail due à l'onchocercose (ou « cécité des rivières »). Les évaluations économiques de l'OPC
(Onchocerciasis Control Program) en Afrique de l'Ouest ont calculé une valeur actuelle nette de 485
millions de dollars sur une période de 39 ans, en utilisant un taux conservateur de 10% pour actualiser les
gains de santé et de productivité. La valeur actuelle nette de l'APOC (African Program for Onchocerciasis
Control)a été calculée à 88 millions de dollars sur une période de temps de 21 ans, également en utilisant
un taux d'actualisation de 10% (p. 39).
E.
WORLD BANK INDIA OFFICE (2006) PEOPLE WITH DISABILITIES IN INDIA: FROM COMMITMENTS TO
OUTCOMES, WORLD BANK.
http://wwwwds.worldbank.org/external/default/WDSContentServer/WDSP/IB/2009/09/02/000334955_20
090902041543/Rendered/PDF/502090WP0Peopl1Box0342042B01PUBLIC1.pdf
Cet article décrit les politiques du handicap en Inde.
Dans la période 1998-2003, un peu moins de Rs. 1042 crore (10 millards 420 millions) a été dépensé par
MSJE (Ministry for Social Justice and Empowerment) pour le secteur du handicap. Cela représente une
partie négligeable des dépenses budgétaires totales. Au cours des dernières années, ce montant
représente entre 0,05 et 0,07% du total des dépenses du gouvernement indien, indiquant la faible priorité
accordée par le gouvernement aux programmes de base pour les personnes handicapées. Alors que dans
certains cas les dépenses dans d'autres ministères ont augmenté (par exemple, l'éducation, qui a vu une
importante augmentation des dépenses en faveur d’initiatives d'éducation inclusive), les chiffres
consolidés pour les dépenses au profit des personnes handicapées ne sont pas disponibles. Mis à part le
niveau des dépenses, il est difficile d'évaluer les effets des dépenses engagées en raison de la faiblesse des
systèmes de surveillance et d'évaluation.
(p. 15)
En outre, on peut supposer que les personnes handicapées peuvent avoir des besoins médicaux plus
élevés que la moyenne en raison de leur handicap, et donc potentiellement avoir à faire face à des
dépenses plus élevées et à des contraintes financières plus fortes. Mais il s’agit d’un domaine où les
recherches disponibles s’avèrent limitées. Les résultats de l'enquête dans deux états de l’Inde l’Uttar
Pradesh (UP) et le Tamil Nadu (TN) sont, cependant, en accord avec une telle hypothèse : les dépenses par
habitant pour les soins de santé encourus par les ménages avec des membres handicapés sont environ
26% plus élevées que celles des ménages sans membre handicapé. On observe au sein du budget des
ménages avec des personnes handicapées par rapport aux ménages sans personne handicapée une
moindre allocation pour les dépenses d’éducation et une épargne plus modeste.
(p. 67)
Dans la période 1998-2003, un peu moins de Rs. 1 042 crore a été dépensé par le Ministry for Social
Justice and Empowerment au profit du «bien-être des personnes handicapées ». La plus grande catégorie
de dépenses est celle des dépenses allouées aux institutions nationales et aux organisations pour le
handicap, pour le soutien aux ONG pour fournir des services aux personnes handicapées, et pour les
dépenses d’aides et d’appareillages. Ce montant représente une partie négligeable des dépenses
budgétaires totales de l’Etat. Bien que des comparaisons précises soient difficiles, pour l'exercice
budgétaire 2000-2001, les dépenses du MJSE pour le handicap représentent environ 0,07% du total des
dépenses gouvernementales, et pour 2002-03, environ 0,05% du total. Dans la dernière année budgétaire
(2005-06), cette part était tombée encore plus bas pour ne représenter que 0,047% du montant
budgétaire total de l’Etat. Fait intéressant, le montant nominal pour 2005-06 était inférieur à celui de
2000-01 ou 2001-02. Ces chiffres de dépenses indiquent la faible priorité accordée par le gouvernement
pour les programmes de base au profit des personnes handicapées (p.131).
F.
CHOWDHURY, J. ECONOMICS OF DISABILITY: AN EMPIRICAL STUDY OF DISABILITY AND EMPLOYMENT IN THE
BANGLADESH DISTRICT OF CHUADANGA. DISABILITY STUDY QUARTERLY. FALL 2006, 26 (4).
Cette recherche a montré que la perte moyenne de revenu des individus handicapés était beaucoup plus
grande pour ceux ayant des exploitations de moins d'un demi-hectare (perte d’environ 975 taka) par
rapport aux personnes ayant davantage de terres, dont les pertes s’élèvent de 733 taka.
Nous avons réalisé que collecter de manière précise le revenu est une tâche difficile. Les chiffres exacts du
revenu annuel ne sont pas connus, même par les soutiens de famille eux-mêmes. Presque tous les
répondants utilisent les mots Bangla "Mone Hoye" (je pense, peut-être) et "Thik Moto Janina" (ne pas
avoir beaucoup d'idée), parce que beaucoup n'ont pas d'emploi régulier et la plupart des salaires varient
en fonction du temps de travail. L’incapacité peut avoir des conséquences sur les ménages ayant une PSH
de différentes façons. Par exemple, les incapacités de quelques personnes peuvent conduire à la retraite
anticipée ou au changement d’emploi au profit d’une profession beaucoup moins rentable. Les membres
non-handicapés du ménage ont souvent dû changer leurs habitudes quotidiennes et souvent aussi de
profession pour compenser la perte de revenu.
Depuis 1997, la perte moyenne de revenu annuel liée à l'apparition de l'incapacité des hommes (une perte
de 16 059 taka) dépasse largement la perte correspondante pour les femmes, qui ont une perte de 4 149
taka. Quelle que soit la nature des coûts supplémentaires au sein des ménages identifiés avec un membre
handicapé, le volume des dépenses induites est fortement dépendant du type et de la gravité de
l'incapacité. Dans notre étude, le coût direct du traitement et de l'équipement de familles touchées par le
handicap varie de 5 jours à une année d’un revenu normal, la moyenne étant de 4 mois. Le total des
dépenses en moyenne au cours de sept ans de traitement était de 15 275 taka pour les hommes et 6 850
taka pour les femmes.
G.
POVERTY, SOCIAL EXCLUSION AND THE POLITICS OF DISABILITY: CARE AS A SOCIAL GOOD AND THE
EXPENDITURE OF SOCIAL CAPITAL IN CHAUDANGA, BANGLADESH. Foley, and Chowdhury Social Policy and
Administration, 41 (4), August 2007, 372-385.
http://dsq-sds.org/article/view/170/170
Nos participants sont issus de quatre catégories de handicap diagnostiqué: cécité, problèmes
orthopédiques, problèmes de l'audition et troubles mentaux. Dans cette étude, la pauvreté est déterminée
par la méthode du coût des besoins de base (Cost of Basic Needs CBN).
Nos conclusions font écho à celles de Erb et Harris-White qui montrent que pour les ménages indiens
d’agriculteurs participants à l’étude, il s’avère extrêmement difficile de faire face aux frais liés aux coûts
encourus par le handicap quand il s’agit du principal homme soutien de famille qui devient handicapé. Ces
familles sont plongées dans l'endettement massif, contrairement aux ménages propriétaires terriens qui
ont plus d'options d'assurance pour compenser la perte de revenus et plus de choix pour que leur statut
d’«élite» soit maintenu. Cependant, le modèle de rémunération des deux groupes depuis 1997 montre que
même ceux qui possèdent des exploitations de plus de 0,2 hectares au début de l'invalidité, perdent leurs
biens en raison de l'augmentation rapide des dépenses et de la dette accumulée. Par exemple, 62% des
ménages possédant plus de 0,2 hectares ont dû vendre la plupart de leurs terres (88% en moyenne) dans
les 3 ans suivant l'apparition du handicap, dans le but de supporter les coûts à la fois du traitement de
l'invalidité et le remboursement de la dette. La situation s’avère encore plus grave quand il s’agit d’un
homme en âge de travailler qui est identifié avec un handicap.
Les prêteurs locaux, toujours prêts à profiter des circonstances, offrent même de petits prêts pour la
nourriture et d'autres nécessités à des taux d'intérêt élevés. Sans argent et donc sans médicaments et/ou
sans soins, les familles admettent avoir recours à des remèdes traditionnels, le plus fréquent étant la
combinaison de lait et de curcuma pour soigner les blessures ou soulager la douleur. Beaucoup de patients
orthopédiques dans la zone de recherche ont opté pour ces remèdes moins chers et plus accessibles.
Plus de 90% des ménages interrogés, à la fois avec et sans membres handicapés, identifient la mauvaise
santé comme l'élément déclencheur principal d’une perte de statut économique, augmentant la
probabilité de tomber dans la pauvreté et les difficultés liées à essayer d'en sortir. En moyenne, les
revenus des personnes d'âge actif identifiées comme handicapées dans le Chuadanga étaient 60% plus bas
que ceux sans handicap, un chiffre largement supérieur à la différence de 20% environ évaluée par
Burchardt (2000) concernant le Royaume-Uni.
Dans l'ensemble, 87% des participants handicapés de l'étude avaient quitté un emploi à temps plein ? Au
cours de la première année de leur statut de personne handicapée. En outre, le taux de chômage parmi ces
personnes augmente sans cesse au fil du temps. Selon la recherche sur le terrain, le coût direct du
traitement et de l'équipement pour les familles touchées par un handicap varie entre 5 jours et une année
de revenus moyens, la moyenne étant de quatre mois.
H.
A REVIEW OF INCOME TRANSFERS TO DISABLED AND LONG TERM SICK PEOPLE IN SEVEN CASE STUDY
COUNTRIES AND IMPLICATIONS FOR SOUTH AFRICA. Whitworth A., Wright, G. and Noble, M. (2006)
The Centre for the Analysis of South African Social Policy, University of Oxford.
http://www.casasp.ox.ac.uk/docs/CASASP%20Working%20Paper%205.pdf
Inde
L’Inde a un système de protection double: l’un est formel et l’autre informel, avec une forte différence
entre zones urbaines et rurales dans la représentation de ces deux secteurs (p. 11). Dans le secteur formel
et dans certaines industries, les travailleurs peuvent être éligibles à recevoir des prestations d'invalidité
temporaires. Les prestations d'invalidité temporaires ont un taux de couverture de 40% plus élevé que
l'indemnité de maladie standard et sont payées avec une période d'attente de trois jours pendant toute la
durée de l'invalidité (p. 11).
Dans le secteur formel et uniquement dans certaines industries, les travailleurs peuvent être éligibles pour
recevoir des prestations d'invalidité permanente (SSA). Les paiements sont versés en fonction de la
réduction de la capacité de gagner de l’argent liée au handicap et le paiement maximum est équivalent au
montant de l'indemnité d'invalidité temporaire (p. 11).
Une nouveauté récente en Inde est la création de conditions de ressources des prestations d'aide sociale
(programme national d'assistance sociale) qui fournit des ressources à ceux qui ont des revenus
insuffisants et, en général, qui sont également dans certaines catégories déterminées (par exemple les
femmes enceintes, les ménages qui ont récemment perdu le chef de famille, les personnes âgées). Les
allocations de ces programmes, même si elles varient entre les Etats, ont tendance à être d’un faible niveau
(Pellissery, 2005). Les personnes handicapées peuvent accéder aux programmes de soutien de revenu de
l'État dans lequel elles ont été reconnues handicapées par un médecin. Certains États peuvent également
fournir d’autres avantages au travers de programmes éducatifs ou de santé et de génération de revenus,
ou par le biais des quotas d'emploi et des subventions à l'achat de certaines marchandises (p. 11).
Mexico
Comme en Inde, le système à deux vitesses d'un marché du travail formel urbain et d’une économie rurale
informelle au Mexique aboutit à deux systèmes de sécurité sociale dans le pays. Les personnes dans les
zones rurales - qui représentent la majorité de la population - ont peu accès à des systèmes d'assurance
sociale du secteur formel et misent plutôt sur les différents programmes d'assistance sociale existants (p.
14).
Pour ceux dont les blessures se produisent dans le secteur de l'emploi formel, des prestations d'invalidité
temporaires offrent une couverture à hauteur de 100% du salaire moyen au cours des 52 semaines
suivant l'apparition de l'invalidité jusqu'à ce que l'individu soit complètement rétabli ou déclaré
totalement invalide. Aucune contribution individuelle n’est nécessaire et l'employeur paie la totalité des
cotisations d'assurance.
Prestations d'invalidité permanente
Pour ceux employés dans un emploi formel qui deviennent handicapés, la pension d'invalidité permanente
couvre 70% du salaire moyen calculé sur les 52 dernières semaines s’ils s’avèrent invalides à 100%. Les
personnes partiellement handicapées reçoivent un capital proportionnel au niveau d'invalidité déterminé
en fonction de la gravité de leur état. Les employeurs paient la totalité des cotisations (p. 14).
Afrique du Sud
Pour recevoir des prestations de maladie en espèces, les personnes doivent être assurées et avoir effectué
au moins treize semaines de cotisations au cours des 52 semaines précédant l'apparition de la maladie
(SSA, 2005). Les prestations de maladie sont égales à 45% du salaire hebdomadaires de l'assuré et sont
payable pendant 26 semaines après une période d’attente moyenne de 4-6 semaines (p 33).
I.
DEKOKER, WALL, VORSTER. A PROFILE OF SOCIAL SECURITY BENEFICIARIES IN SOUTH AFRICA. Datadesk,
2006.
http://www.sarpn.org/documents/d0001082/
Selon la Loi sur l'aide sociale de 2004, la Care Dependency Grant (CDG) (l’allocation de soin de
dépendance) est versée à l'aidant ou soignant principal, mère, tuteur, parent adoptif ou le gardien d'un
enfant entre l'âge d'un an et de 18 ans qui est dans le besoin et reçoit des soins à temps plein en raison
d'une incapacité mentale ou physique (p. 459).
Les frais supplémentaires encourus en raison de l'incapacité de l'enfant
36% des bénéficiaires de la CDG ont indiqué que les frais médicaux ont été engagés à la suite de
l'incapacité de l'enfant bénéficiaire. 93% des bénéficiaires de la CDG ont indiqué qu'ils n'avaient pas à
payer quelqu'un pour aider ou pour prendre soin de l'enfant bénéficiaire handicapé. 22% des
bénéficiaires de la CDG ont indiqué qu'ils dépensent régulièrement de l'argent pour une thérapie ou le
traitement encouru pour l'enfant bénéficiaire handicapé. 17% des bénéficiaires de la CDG ont indiqué
qu'ils dépensent régulièrement de l'argent pour d'autres besoins, comme les couches ou de la nourriture
spéciale, en raison de l'incapacité de l'enfant bénéficiaire (p. 535).
(p.542)
(p 542)
J.
POVERTY AND DISABILITY WITH SPECIAL REFERENCE TO RURAL SOUTH ASIA. Harriss-White, B. 2003.
Paper at the international conference Staying Poor: Chronic Poverty and Development Policy,
Manchester University.
http://www.chronicpoverty.org/page/index
Les coûts du handicap
Les coûts liés au handicap ont trois composantes: i) les coûts directs du traitement, y compris les frais de
voyage et d'accès; ii) les coûts indirects au profit de ceux qui ne sont pas directement touchés par le
handicap mais qui prennent soin de la PSH (appelés «aidants») et iii) les coûts d'opportunité, les pertes de
revenus liés à l'incapacité. Les coûts annuels directs d'incapacité varient considérablement entre
l'équivalent de 3 jours travail et jusqu’à deux années de travail pour un ménage moyen d’ouvriers
agricoles valides composé de 2 adultes et de 2 enfants (ALHH : Agricultural Labourer HouseHold) dans
lequel le revenu d’un homme en moyenne est de 3000 roupies, et celui d’une femme de 1800 roupies par
an. Les coûts directs dépendent du type et de la gravité de l'incapacité. Les coûts directs annuels moyens,
évalués à la somme de Rs 1 200 en 1995, sont équivalents à 3 mois de revenu d’un ALHH. Le traitement
orthopédique moyen s'élève à cinq mois de travail pour un ALHH. À cela s'ajoutent les coûts
d'opportunité, totalisant une moyenne de Rs 1 800, ce qui représente l’équivalent de quatre mois de
revenu pour une ALHH. Les coûts directs et d'opportunité moyens dus à une incapacité pour une femme
sont de 25% de ceux d'un homme handicapé.
Cette différence entre les sexes dans le traitement de l'invalidité est due à i) des croyances relatives au
genre exprimées au travers de différences dans l'évaluation de la gravité, ii) l'accès biaisé dans le
traitement et la réponse sociale au handicap, iii) des rôles de genre soulignant l'asservissement de la
femme, iv) des différences de revenus sur le marchés du travail et dans les arrangements contractuels et
v) au rôle dominant du travail non rémunéré des femmes dans la composante des coûts indirects. (p. 10)
Les coûts indirects aux «aidants» surviennent dans seulement 4% des cas où la personne handicapée ne
peut pas remplir les tâches de la vie quotidienne sans aide. Aucun de ceux qui aident à accomplir ces
tâches n’a de rémunération. Pourtant, cet ajout à leur charge de travail domestique les a effectivement
exclus de toute «participation» au marché du travail. Tous les «aidants» sont des femmes et l’une d’entreelles est elle-même handicapée. Il n'est pas inhabituel, dans ces cas, certes rares, qu’une fille soit retirée de
l'école pour accomplir ce travail d’aidant, ce qui l‘exclut des bénéfices d’éducation futurs. Nous n'avons
pas essayé de calculer ce flux de pertes de revenus (p. 10).
L'impact sur les ménages et sur l'économie rurale
Pour la moitié des hommes et les deux tiers des femmes handicapés, les coûts prohibitifs des soins et des
traitements rendent tout traitement inaccessible. La plupart de ces personnes continuent à travailler de
façon plus ou moins dysfonctionnelle sur le marché du travail agricole et dans leurs maisons (p. 10).
Les principales composantes des pertes sociales sont encourues par les hommes. Les coûts directs et
d'opportunité liés au handicap des femmes handicapées représentent un quart ceux des hommes
handicapés, en raison, d'une part, des idéologies de genre menant à la sous-évaluation de la gravité des
incapacités des femmes, et d'autre part, aux rôles de genre qui soulignent la soumission et le soutien et, en
troisième lieu, aux différences entre les salaires attribués aux deux sexes sur le marché du travail. En
outre, une composante limitée de coût indirect est supportée par les femmes et les jeunes filles. Le coût
pour la société du handicap qui affecte directement 8% des hommes adultes et 10% des femmes adultes et
qui affecte indirectement la vie d'un tiers de la population rurale, liée par des liens de parenté proche et
vivant dans les mêmes ménages est d'environ 5,5% (p. 13).
La valeur de la recherche au niveau micro du village réside dans sa capacité à fournir une interprétation
différente que nous jugeons plus raisonnable que les autres approches. C'est d'abord un problème de
développement: une proportion du produit brut ayant besoin d’être réduite. Les pertes dues à une
incapacité sont exactement sur un pied d'égalité avec les estimations des pertes de productivité actuelles
dues à la sous-alimentation, des pertes considérées comme «énormes». Deuxièmement, cette approche
constitue une représentation partielle et sous-estimée des coûts sociaux de l'incapacité en raison des
importantes contributions invisibles des femmes qui ne sont pas prises en considération (1) en ne
reconnaissant pas leur propre déficience en particulier, (2) par leur contribution non rémunérée (…) à
l'économie et (3) par leurs soins non rémunérés aux parents handicapés. Troisièmement, ce 5,5% peut
être considéré comme sous-estimé car de nombreuses catégories /castes désavantagées ainsi que des
hommes handicapés sans terre ou ayant très peu de terres sont maintenus dans la pauvreté car ils
continuent à travailler pour des revenus journaliers. Quatrièmement, le faible niveau de perte de revenus
de production pour cause d'invalidité et d'incapacité reflète les faibles salaires versés à la fois à la maind'œuvre agricole masculine et féminine - et donc le faible coût d'opportunité dû à des pertes de revenu
agricole (p. 13-14).
Quel que soit le type exact de handicap (et de nombreuses personnes handicapées ont des combinaisons
de degrés modérés de déficiences qui compliquent la notion de type), il existe des règles sociales qui
régissent les relations entre les déficiences, les contraintes de travail, le traitement spécialisé, l'aide
sociale et les soins à domicile. Ces règles fonctionnent grâce à des relations foncières et le contrôle sur les
ressources productives, à la caste, au sexe et à la composition du ménage. Ces règles conduisent en outre à
une répartition très inégale des coûts liés à l'invalidité et a ce que les personnes les plus dépendantes d’un
emploi pour l’obtention d’un revenu, celles qui de toute façon sont socialement discriminées, et celles qui
subissent les inégalités liées au genre, continuent a travailler sans reconnaissance sociale de leur
incapacité jusqu'à ce qu'elles soient beaucoup plus sévèrement déficientes que d'autres. Les femmes de
basses castes et qui ne possèdent pas de terre sont particulièrement vulnérables au risque d’être exclues
de tout traitement. La pauvreté des ménages ayant une PSH est ensuite aggravée par l’abus des
stupéfiants et / ou a l'alcool par les hommes pour surmonter le mal être lie au handicap ce qui se traduit
en outre par un sentiment de culpabilité, et qui peut coûter entre 10% et 40% de son revenu à un ménage
actif. Ce coût n'est pas inclus dans le calcul des coûts de l'invalidité de l'économie rurale. Le fait de
renoncer aux avantages et aux revenus potentiels issus du travail des enfants de la famille n’est pas
davantage pris en considération dans le calcul du cout du handicap. Le travail invisible, non rémunéré
productif et reproductif des femmes handicapées n'est pas non plus pris en considération dans le cout du
handicap. Le travail non rémunéré des soignants/aidants n'est pas non plus inclut, sauf pour l'infime
minorité de femmes qui s'occupent de personnes handicapées totalement dépendantes. Tous ces coûts
sont méconnus, mais ils ne sont pas négligeables. S’ils étaient inclus effectivement, ils doubleraient selon
toute probabilité les coûts sociaux du handicap. (p. 14)
Conclusion
Le premier volet de la revue systématique portant sur la recherche sur le handicap dans les 3 pays cibles
(Maroc, Algérie, Tunisie) a permis d’identifier 41 articles, un document sur les politiques publiques et 2
revues systématiques. La majorité de ces documents présentent des recherches sur la Tunisie (28) ; 6 sur
le Maroc et 4 sur l’Algérie. Pourtant le contenu de ce corpus ne porte pas spécifiquement sur le handicap
et se focalise sur des analyses médicales de divers syndromes. Nous avons identifié trois documents
portant sur des analyses sociales du concept de handicap dans les trois pays. Dans les sources nonacadémiques (dites grises), il a été difficile de faire une recherche exhaustive. Cependant, l’application de
la méthodologie de recherche systématique a permis d’identifier trois documents portant sur les pays du
Maghreb. Tous ces documents présentent des analyses disparates sur divers aspects du handicap. Il est
ainsi possible de conclure qu’il manque des recherches cohérentes portant sur des analyses socioéconomiques des divers types de handicap dans les trois pays.
Le deuxième volet de la revue de la littérature sur le coût du handicap a mis en lumière la difficulté de
trouver des analyses pertinentes sur le coût du handicap dans les pays en voie de développement. Il
s’avère en effet que la grande majorité des recherches académiques sur le coût du handicap ont été
menées dans les pays dits « développés » (États-Unis, Royaume-Uni, Australie). De ce fait, les informations
disponibles dans les pays du Maghreb sont extrêmement limitées. Il semblerait que si les données sur le
coût du handicap existent, elles font plutôt partie de rapports plus généraux sur la santé, la qualité de vie
et les programmes sociaux.
La recherche sur la littérature non-académique (dite grise) a permis d’identifier des informations portant
sur le coût du handicap dans les pays en voie de développement qui peuvent être utiles pour constituer un
plaidoyer en faveur des PSH et de leurs familles :
• indicateurs portant sur le revenu (perte de revenu liée à l’incapacité) ;
• coût élevé du traitement et de la thérapie par rapport au revenu ;
• perte de revenu indirecte pour la famille (liée à l’incapacité du membre de la famille en âge de
travailler ou résultant de l’obligation de s’occuper du membre dans l’incapacité de remplir
seul les tâches de la vie quotidienne)
• inégalités dans les revenus (les PSH gagnant moins que les non-PSH) ;
Cependant, les informations dans la littérature grise sur le coût et le surcoût liés au handicap sont
présentées le plus souvent de manière disparate et ne présentent pas d’analyses globales sur le « costeffectiveness ». Certaines études de la littérature grise présentent également des arguments plus
complexes :
• sur l’impact conjoint du handicap et du genre sur la pauvreté et la qualité de vie ;
• sur le changement dans le rôle social joue au sein du ménage lié à une perte de contribution
financière à la famille ;
• des analyses descriptives des programmes sociaux de compensation pour certaines
catégories de PSH (par exemple les accidentés du travail).
Enfin il est à noter que des analyses de coût cohérentes et complètes manquent cruellement pour les pays
en voie de développement, et dans les pays du Maghreb en particulier.