Transition rheumakranker Jugendlicher

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Unterlagen für Transition rheumakranker Jugendlicher
Diese Unterlagen dienen der Unterstützung im Sprechstundenalltag und wurden zur Unterstützung des
Transitionsprozesses von Jugendlichen mit entzündlich-rheumatischen Erkrankungen entwickelt.
Folgende Kernelemente sind unabhängig vom einrichtungsspezifischen Vorgehen zu berücksichtigen:
 Rechtzeitige Planung und Vorbereitung auf den Betreuungswechsel in Form von zeitlich und
inhaltlich strukturierten Gesprächen
 Geplante Übergabe des Patienten unter Kontaktaufnahme mit dem weiterbehandelnden Kollegen
und Mitgabe einer strukturierten Epikrise
 Evaluierung des Übergangs zur Qualitätskontrolle und Optimierung der Prozessabläufe
Möglicher Ablauf des Transitionsprozesses
Zeitplan
Beginn
mindestens
ein Jahr vor
dem
Betreuungswechsel
zum
Betreuungswechsel
nach dem
Betreuungswechsel
Kernelemente
zeitlich und
inhaltlich
strukturierte/s
Gespräch/e
Setting
Kinder- und Jugendrheumatologie
Checkliste
Transition
Strukturierte
Epikrise
Erwachsenenrheumatologie
Evaluation
1. Transitionsgespräche
Wesentliches Kernelement
des
Übergangsprozesses
sind zeitlich und inhaltlich strukturierte
Transitionsgespräche zwischen Patient und Spezialisten, insbesondere Rheumatologen. Häufigkeit und
Umfang der Transitionsgespräche hängen vom individuellen Entwicklungsstand und den Bedürfnissen des
Patienten ab.
Aufgrund des Umfanges der zu adressierenden und nachfolgend aufgelisteten Themenkomplexe erfolgen
idealerweise zwei Gespräche vor dem Übergang, eins in unmittelbaren zeitlichen Zusammenhang mit dem
Transfer und eins nach dem Betreuungswechsel.
In den Gesprächen vor dem Betreuungswechsel werden fünf Aspekte thematisiert, die für eine erfolgreiche
Transition als zentral erachtet werden.
 Krankheit, Behandlung, Gesundheit
 Krankheitsmanagement
 Zukunftspläne und -perspektiven
 Soziales Umfeld
 Einstellung und Bereitschaft zur Transition
Um den Patienten aktiv in den Übergangsprozess einzubinden, wird er gebeten vor dem Gespräch einen
Fragebogen auszufüllen. Dieser enthält standardisierte Fragen zu den o. g. Themenkomplexen und eruiert
über Freitextangaben speziell gewünschten Betreuungs- und Unterstützungsbedarf. Nach dem Gespräch
wird das Ergebnis und der ggf. erforderliche Handlungs- bzw. Unterstützungsbedarf dokumentiert. Falls
Unsicherheiten deutlich werden, Fragen oder Unterstützungsbedarf bestehen, werden diese in der
weiteren Transitionsplanung berücksichtigt und zusätzliche Maßnahmen geplant, ggf. auch weitere
Fachgruppen (z.B. Sozialarbeiter, Psychologe) hinzugezogen.
Optionale Zeitschiene der Transitionsgespräche:
 Vorbereitendes Gespräch mit dem Patienten und dessen Familie
Zielalter 16 Jahre
 Erstes Transitionsgespräch
Zielalter des Patienten: 16/17 Jahre;
Ort: Kinderklinik / Kinderrheumatologische Sprechstunde
Besonderheit: Patient soll zumindest zeitweise allein an der Sprechstunde teilzunehmen
 Zweites Transitionsgespräch (optional)
Zielalter des Patienten: 17/18 Jahre
Ort: Kinderklinik / Kinderrheumatologische Sprechstunde
Besonderheit: Patient soll allein die Sprechstunde besuchen
 Drittes Transitionsgespräch = Transfer
Ort: Kinderklinik / Kinderrheumatologische Sprechstunde oder Einrichtung der
Erwachsenenmedizin
Besonderheit: gemeinsame Sprechstunde durch pädiatrische und internistische Rheumatologen1
Internistischer Rheumatologe erhält Epikrise und ggf. Checkliste
 Viertes Transitionsgespräch
Ort: Einrichtung der Erwachsenenmedizin
Besonderheit: nach ersten Konsultationsterminen in der Erwachsenenmedizin erfolgt die
Bewertung des Überganges durch den Patienten
Der Transfer sollte dann erfolgen, wenn der Patient über ausreichende Kenntnisse und Fähigkeiten im
Hinblick auf Krankheitswissen und -management verfügt und bereit zum Betreuungswechsel ist. Die
nachfolgend aufgelisteten Statements sollten zum Zeitpunkt des Tranfers weitgehend zutreffen.
Kenntnisse zur rheumatischen Erkrankung, deren Verlauf und Behandlung
Der Patient/die Patientin …
1

sollte seine Erkrankung benennen können

weiß, wann die Erkrankung begonnen hat, wie sie sich manifestierte (z.B. welche Gelenke oder
Organe betroffen waren bzw. sind) und behandelt wurde und kennt mögliche gesundheitliche
Folgen

kennt seine Medikamente (mit Wirkung, d.h. Gruppenzugehörigkeit, Dosis, Einnahmezeiten)
und weiß, worauf zu achten ist

kennt die Zeichen eines Krankheitsschubes und weiß, was er/sie selbst im Schub tun kann

kennt den Einfluss von Drogen, Nikotin und Alkohol auf die Erkrankung

kennt Zusammenhänge der Krankheit und Medikation mit Sexualität, Kontrazeption und
Schwangerschaft.
Findet keine gemeinsame Sprechstunde statt, werden Möglichkeiten der Weiterbetreuung mit dem Patienten und dessen Familie
besprochen und durch den Kinderrheumatologen Kontakt zum weiterbehandelnden Erwachsenenspezialisten aufgenommen. Der
Patient erhält die Kontaktadresse für die Weiterbetreuung. Dem neuen Betreuer werden dann die Unterlagen (Epikrise und ggf.
Checkliste) zugesandt.
Krankheitsmanagement

nimmt seine Medikamente selbständig ein

weiß, dass regelmäßige ärztliche Kontrolluntersuchungen erforderlich sind

weiß, wohin er sich bei Problemen im Zusammenhang mit seiner Erkrankung wenden kann

kennt die betreuenden Behandler und alle wichtigen Ansprechpartner, ihre Zuständigkeiten
und Telefonnummern

ist in der Lage, Termine auszumachen und einzuhalten, Rezepte anzufordern und einzulösen

besucht Sprechstunden alleine oder sucht sich bei Bedarf selbständig Begleitung

kennt Möglichkeiten, einen geeigneten Erwachsenenmediziner zu finden

kennt den eigenen Versicherungsstatus und weiß, welche Unterlagen für einen Arztbesuch
erforderlich sind.
Zukunftsplanung

plant seine Zukunft im Hinblick auf den weiteren Verlauf der Schulausbildung/Berufsausbildung
und ggf. seine Wohnsituation

kennt die gesetzlich vorgegebenen Hilfsangebote (z.B. Schwerbehindertenausweis,
Nachteilsausgleich) und sozialen Konsequenzen der Erkrankung (z.B. Berufsausbildung,
Führerschein).
Soziales Umfeld

hat privat und in der Schule/Ausbildung ein unterstützendes soziales Umfeld

kennt Möglichkeiten, sich bei Bedarf mit anderen auszutauschen

hat Ansprechpartner bei Problemen
kann mit Ratschlägen, Kritik und Befremden der Umwelt im Hinblick auf die Erkrankung
umgehen.
Transitionsbereitschaft

kennt die wichtigsten Aspekte der Versorgung in der Erwachsenenmedizin und die
Unterschiede zur kinder- und jugendmedizinischen Versorgung

ist im Besitz der wichtigsten Unterlagen zum Krankheitsverlauf und eines zusammenfassenden
Arztberichtes

fühlt sich auf den Wechsel in die Erwachsenenmedizin gut vorbereitet.
2. Checkliste Transition
Anhand einer Checkliste kann der Transitionsprozess mit allen durchgeführten Aktivitäten dokumentiert
werden. Ein Vorschlag befindet sich im Anhang. Die besprochenen Transitionsthemen können hierauf
gekennzeichnet, kommentiert und als abschließend besprochen abgehakt werden. Zuvorderst sind die
aktuellen Kontaktdaten (zur Weitergabe an den internistischen Rheumatologen) festgehalten.
3. Epikrise
Vor bzw. spätestens zum Transfer wird dem Patienten und Weiterbetreuer ein strukturierter Arztbericht
über den bisherigen Krankheits- und Behandlungsverlauf übergeben.
Für Patienten mit juveniler idiopathischer Arthritis oder einer Kollagenose bzw. Vaskulitis wurde ein
Formblatt entworfen, das auf einen Blick die wichtigsten Parameter zur Einordnung der Erkrankung und
erfolgten Therapie erkennen lässt und den ersten Teil der Epikrise bilden kann.
Im detaillierten Bericht werden der Verlauf der rheumatischen Erkrankung mit wesentlichen Befunden zu
Erkrankungsbeginn und im Verlauf sowie evtl. Folgekomplikationen dargestellt und Familienanamnese mit
Schwerpunkt auf rheumatische Erkrankungen, Eigen- und Sozialanamnese angeführt. Aktuelle klinische,
laborparametrische und bildgebende Befunde gestatten neben den Selbsteinschätzungen des Patienten zu
Funktionsfähigkeit im Alltag, Schmerz und Morgensteifigkeit dem Weiterbehandler eine kontinuierliche
Fortführung der medizinischen Versorgung. Eine Kontaktadresse für Rückfragen ist ggf. hilfreich.
4. Evaluation
Das abschließende Transitionsgespräch findet in der Erwachsenenrheumatologie statt. Die im Rahmen des
Betreuungswechsels gemachten Erfahrungen und noch bestehende Versorgungsdefizite werden
besprochen und mithilfe eines Fragebogens eine Evaluation vorgenommen. Letztere ist der pädiatrischen
Einrichtung zu übermitteln, um ggf. eine Anpassung der Unterlagen vornehmen zu können.
5. Anhang
 Patientenfragebogen für Transitionsgespräch
 Checkliste Transition
 Formblatt JIA
 Formblatt Kollagenose/Vaskulitis
 Inhalte des detaillierten Übergabeberichtes
 Fragebogen zur Prozessevaluation
Fragebogen für Jugendliche
Hallo,
wir möchten Dich bitten die folgenden Fragen zu beantworten, damit Deine Wünsche und Bedürfnisse im Rahmen
Deiner Betreuung berücksichtigt werden können:
Weißt du, wie Deine Erkrankung heißt?
 nein
 ja, falls ja, gib bitte die genaue Form Deiner Erkrankung an:
Juvenile idiopathische Arthritis:
Kollagenose:
 Systemische Arthritis (Morbus Still)
 Systemischer Lupus erythematodes
 Seronegative Polyarthritis
 Juvenile Dermatomyositis
 Seropositive Polyarthritis
 Juvenile Sklerodermie
 Oligoarthritis
 Mischkollagenose (MCTD)
 Oligoarthritis mit Übergang in eine Polyarthritis
andere rheumatische Erkrankung
und zwar:
(erweiterte Form der Oligoarthritis)
 Enthesitis-assoziierte Arthritis
(=Arthritis mit Neigung zur Enthesitis,
d.h. Sehnenansatzentzündung)
________________________________________________
 Psoriasisarthritis
 andere Arthritis
 Ich weiß es nicht genau
Mit welchen Medikamenten wirst Du zurzeit behandelt?
 ich weiß es nicht genau
 ich nehme folgende Medikamente ein:
Kortisonfreie schmerz- und entzündungslindernde Rheumamittel (nicht-steroidale Antirheumatika = NSAR)
(z.B. Aspirin, ASS, Celebrex, Diclophenac, Dolormin, Ibuprofen, Imbun-retard, Indometacin,
Meloxicam, Mobec, Naproxen, Piroxicam, Proxen, Rewodina, Voltaren oder ein anderes)
 nein
 ja, und zwar:
____________________________________________________
Kortisonhaltige Medikamente
(z.B. Decortin, Deflazacort, Hydrocortison, Methylprednisolon, Prednisolon, Predni H, Urbason oder ein anderes)
 nein
 ja, und zwar:
____________________________________________________
Krankheitsmodifizierende oder so genannte Basismedikamente
 nein
 ja, und zwar:
®
®
®
®
 MTX , Metex , Lantarel , Farmitrexat (Wirkstoff: Methotrexat)
®
®
 Quensyl , Chlorochin , Resochin
®
(Wirkstoff: Chloroquin, Hydroxychloroquin)
®
®
®
 Azulfidine , Azulfidine RA , Sulfasalazin Heyl , Pleon RA
®
(Wirkstoff: Sulfasalazin)
®
 Arava (Wirkstoff: Leflunomid )
®
 Endoxan (Wirkstoff: Cyclophosphamid)
®
 Enbrel (Wirkstoff: Etanercept)
®
 Humira (Wirkstoff: Adalimumab)
®
 Roactemra (Wirkstoff: Tocilizumab)
®
 Orencia (Wirkstoff: Abatacept)
 andere: _____________________________________________
z.B. Remicade® (Infliximab) / Kineret® (Anakinra) / Mab Thera® (Rituximab) /
Simponi® (Golimumab) / Cimzia® (Certolizumab)
Kennst Du die Wirkungen und möglichen Nebenwirkungen Deiner Medikamente?
 nein
 ja
Kennst Du den Verlauf Deiner Erkrankung, z.B. wann und wie alles anfing, welche Beschwerden Du hattest und
welche Behandlungen erfolgten?
 nein
 ja, etwas
ja, ausreichend
Hattest Du jemals eine rheumatische Augenentzündung (=Uveitis) oder war ein Organ wie z.B.
Lunge oder Niere betroffen?
 nein
 ja
 ich weiß es nicht
Kennst Du die Zeichen eines Krankheitsschubes und was Du dagegen tun kannst?
 nein
 ja
 ich weiß es nicht
Weißt Du, inwiefern sich Nikotin, Alkohol und Drogen auf die rheumatische Erkrankung bzw. ihre Behandlung
auswirken können?
 nein
 ja, aber nicht ausreichend
 ja, ausreichend
Kennst Du die Auswirkungen der rheumatischen Erkrankung bzw. ihrer Behandlung auf eine Schwangerschaft?
 nein
 ja, aber nicht ausreichend
 ja, ausreichend
Hast Du schon einmal allein einen Termin in der Rheumasprechstunde wahrgenommen?
 nein
 ja
Gelingt es Dir, selbstständig an die Einnahme Deiner Medikamente zu denken?
 ja, immer
 meistens
 häufig nicht
 ich nehme keine Medikamente ein
Gelingt es dir, Deine Medikamente regelmäßig bzw. wie vom Arzt empfohlen einzunehmen?
 ja, immer
 meistens
 häufig nicht
 ich nehme keine Medikamente ein
Kennst Du Deine Ansprechpartner in der Rheumasprechstunde und eine Telefonnummer für Kontaktaufnahmen?
 nein
 ja
Verfügst Du über Kontaktadressen, wo Du Dir speziellen Rat und Hilfe holen kannst?
(z.B. Transitionsbroschüre, Internetadressen, Kontakte von anderen Betroffenen, Beratungsstellen)?
 nein
 ja
Verfügst Du über wichtige Krankheitsbefunde und einen zusammenfassenden Arztbericht, wenn Du Dich bei einem
anderen Arzt vorstellen möchtest?
 nein
 ja
Hast Du bereits Pläne für Deine berufliche Zukunft?
 nein
 ja
Kennst Du Möglichkeiten der Unterstützung in der Schule, am Ausbildungsplatz, beim Studium? (z.B. Nachteilsausgleich,
Härtefallantrag, Schwerbehindertenausweis)
 nein
 ja
nein
ja
weiß
nicht
... mehr Informationen über Deine rheumatische Erkrankung
(Ursachen, Krankheitszeichen, Verlauf)?



... mehr Informationen über die Behandlung Deiner rheumatischen
Erkrankung?



... mehr Informationen über die Verhütung unter
Rheumamedikamenten?



... mehr Unterstützung in Schule, Ausbildung, Studium und Beruf?



... mehr Informationen über den Umgang mit den Behörden (Ämter,
Versicherungen)?



Wünscht Du Dir...
... im Rahmen Deiner Betreuung besondere Unterstützung? Wenn ja, schreibe Deinen Wunsch bitte auf:
____________________________________________________________________________________
____________________________________________________________________________________
Vielen Dank!
Checkliste Transition
Bitte zu den Transitionsgesprächen ausfüllen. Zum Ende des Transitionsprozesses sollten
alle Angaben vorliegen.
Name
Patient:
Eltern/Betreuer:
Ausbildungsstelle:
Vorbehandelnder
pädiatrischer
Rheumatologe
Weiterbehandelnder
internistischer
Rheumatologe
Vorbehandelnder
Kinderarzt
Weiterbehandelnder
Hausarzt/Internist
Augenarzt
Andere (z.B.
Physiotherapeut)
Andere
Andere
Adresse
Telefon (Festnetz/mobil)
E-Mail
Termine
Beginn Transition
1. Transitionsgespräch
2. Transitionsgespräch (optional)
3. Transitionsgespräch=Transfer
Datum
Bemerkungen
Inhalte
besprochen Bemerkungen
Krankheit, Behandlung, Gesundheit
Name Erkrankung

Krankheitsverlauf

Zeichen Krankheitsschub

Medikamente (Art, Dosis, Neben
/Wirkung), Kontrolluntersuchungen
Sportliche Aktivitäten

Substanzkonsum

Antikonzeption, Schwangerschaft

Krankheitsmanagement
Bemerkungen
Selbstständige Einnahme Medikamente

Sprechstundenbesuch allein

Medizinische Kontaktpersonen

bekannt
Selbstständigkeit, Eigenverantwortlich

Zukunftspläne und -perspektiven
Bemerkungen
Schule/Ausbildung/Beruf

Kenntnis gesetzlich vorgegebener

Hilfsangebote
Soziales Umfeld
Bemerkungen
Unterstützendes soziales Umfeld

Ansprechpartner bei Problemen

Bereitschaft zum Transfer
Bemerkungen
Kenntnis der Besonderheiten in der

Erwachsenenmedizin
Verfügen über wichtige Unterlagen zum 
Krankheitsverlauf / Abschlussepikrise
Bereitsein zum Betreuungswechsel

Evaluation
Datum Bemerkungen
4. Transitionsgespräch, Evaluation

Unterlagen Bewertung) an vorbehandelnde Einrichtung gesendet am:
(Datum)
o.k.







o.k.




o.k.


o.k.


o.k.





Formblatt JIA
Datum
Name, Vorname:
Tag
/ Monat / Jahr
Tag
/ Monat / Jahr
Geburtsdatum
Hauptdiagnose : Juvenile idiopathische Arthritis (ICD)
 Oligoarthritis, persistierend (M08.4-)-

Oligoarthritis, extended (M08.3-)
 Rheumafaktor-negative Polyarthritis (M08.3-)

Rheumafaktor-positive Polyarthritis (M08.0-)
 Psoriasisarthritis (L40.5+M09.0-*)

enthesitis-assoziierte Arthritis (M08.1-)
 systemische Arthritis (M08.2-)
 andere Arthritis (M08.8-)
 Uveitis (H20.0)
Nebendiagnosen:
 Psoriasis
andere ____________________________________________________
____________________________________________________
Beginn typischer Beschwerden/Symptome
Betreuungszeitraum
von
Monat / Jahr
Monat / Jahr
bis
Monat / Jahr
Monat / Jahr
Aktueller Gelenkbefall
 HWS
Diagnosestellung
Kumulativer Gelenkbefall
 LWS
 Daktylitis
Zusätzliche Manifestationen
 Enthesitis
Laborbefunde
HLA-B27
 neg
 pos
Rheumafaktor
 neg
 pos
ANA  neg
 pos
Komplikationen im Krankheitsverlauf:
 Makrophagenaktivierungssyndrom
andere: ____________________________________________________________________________
Übersicht bisherige konventionelle Basis- bzw. Biologikatherapien
Vortherapien => abgesetzt wegen ① Remission / ② Ineffektivität / ③ Intoleranz
aktuell
Einzeldosis
/Appl. (mg)
1. Beginn
1. Ende
2. Beginn
2. Ende
3. Beginn
3. Ende
Monat/Jahr
Monat/Jahr
Monat/Jahr
Monat/Jahr
Monat/Jahr
Monat/Jahr
keine Basistherapie
MTX
,
/W
abgesetzt wegen:
SASP
HCQ/CQ
①②③
①②③
①②③
①②③
①②③
abgesetzt wegen: ① ② ③
Erste Gabe
Letzte Gabe
/d
/d
andere Basistherapie
1 _______________
2 _______________
/d
/d
Etanercept
Adalimumab
Abatacept
Tocilizumab
Anakinra
Canakinumab
Infliximab
Rituximab
Gesamtzahl
der Gaben:
anderes Biologikum
1 _______________
2 _______________
Formblatt Kollagenose / Vaskulitis
Datum
Name, Vorname:
Geburtsdatum
Hauptdiagnose : Kollagenosen
Tag
/ Monat / Jahr
Tag
/ Monat / Jahr
Vaskulitiden (ICD)
 Juvenile Systemischer Lupus erythematodes (M32.-)  Juv. Granulomatose mit Polyangiitis (M31.3)
 Juvenile Dermatomyositis (M33.0)
 Juvenile Takayasu Arteriitis (M31.4)
 Juvenile MCTD (M35.1)
 Juvenile Panarteriitis nodosa (M30.2)
 _________________________________

______________________________
Nebendiagnosen:
_____________________________________________________________
_____________________________________________________________
Beginn typischer Beschwerden/Symptome
Betreuungszeitraum
von
Diagnosestellung
Monat / Jahr
Monat / Jahr
bis
Monat / Jahr
Monat / Jahr
Organbefall

ZNS ______________________________________________________________

Niere ____________________________________________________________

Herz _____________________________________________________________

Lunge ____________________________________________________________

Intestinum ________________________________________________________

Muskulatur ________________________________________________________
 Gelenke __________________________________________________________
 Auge _____________________________________________________________
 Haut/Schleimhaut __________________________________________________

weitere: __________________________________________________________
Laborbefunde (Antikörperprofil)
 Antinukleäre Antikörper
 anti-ds-Ak/Elisa
 anti-ds-Ak/Crithidien
ENA Differenzierung:
anti-Ro/SSA
 anti-La/SSB
 anti-RNP70

anti-Sm
 anti-Zentromer
 c-ANCA
 p-ANCA
Anti-Phospholipid –Ak:
 anti-Cardiolipin-Ak
 anti-U1RNP
 anti-Scl 70/Topoisomerase I
 anti-Jo 1

anti-β2-Glycoprotein-Ak
 anti-Phosphatidylserin-Ak
Komplikationen im Krankheitsverlauf:
_____________________________________________________________________________
Basistherapie (Biologika- bzw. konventionelle Basistherapie)
Vortherapien => abgesetzt wegen ① Remission / ② Ineffektivität / ③ Intoleranz
aktuell
Einzeldosis
/Appl. (mg)

keine Basistherapie

HCQ/CQ







MTX
Azathioprin
2. Ende
3. Beginn
3. Ende
Monat/Jahr
Monat/Jahr
Monat/Jahr
Monat/Jahr
Erste Gabe
Letzte Gabe
/d
/m
/d
/d
andere Basistherapie
2. _______________

2. Beginn
Monat/Jahr
/W
Cyclophosphamid
bolus
1. _______________

,
/d
MykophenolatMofetil
1. Ende
Monat/Jahr
/d
Cyclophosphamid,
oral
Cyclosporin A
1. Beginn
/d
/d
Rituximab
Gesamtzahl
der Gaben:
anderes Biologikum
1. _______________
2. _______________
Inhalte Epikrise
Inhalte des Übergabeberichtes
Diagnose
Nebendiagnosen
Anamnese
Krankheit
Beginn:
wichtige Befunde für Krankheitseinordnung, z.B. Gelenkbefall erste 6
Monate, System- Manifestationen, ausgewählte Laborparameter
Verlauf:
Klinik – Organmanifestationen (z.B. Uveitis), Komplikationen (z.B. schwere
Infektionen, Kleinwuchs, Gelenkerosionen, Visusminderung)
Relevante und letzte Befunde:
Bisherige Therapien
Aktuell:
Schmerzstärke
VAS/NRS
Morgensteifigkeit Dauer in Minuten
Familienanamnese
Schwerpunkt auf rheumatische Erkrankungen (Angehörige 1. , ggf. 2
Grades)
Sozialanamnese
Schulabschluss
Berufsausbildung (geplant oder gewünscht)
Aktueller
Interner Status
Untersuchungsbefund Labor
Aktivitätsindices/
Funktionszustand
Zusammenfassende
Beurteilung
Blutbild
Entzündungsparameter, Leber-, Nierenwerte
Antinukleäre Antikörper, ggf. Rheumfaktoren,
Immunglobuline
z.B. CHAQ-Score, BASDAI/BASFI, ECLAM; SLEDAI, etc.
(zuerkannter Grad der Behinderung, Pflegestufe)
Krankheitsverlauf und aktueller Zustand
Wirksamkeit und Verträglichkeit bisherige Therapien
Therapieadhärenz, Selbstmanagement Erkrankung
Empfehlung
Therapie aktuell
Weiterbetreuung, nächste Arztvorstellung
Fortführung bestehender Verlaufsbeobachtungen (z.B. Patientencode des
Kinder-Biologika-Registers, Identifikationsnummer der
Kerndokumentation)
Fragebogen für junge Erwachsene
Nach dem erfolgten Betreuungswechsel möchten wir Sie fragen, wie Sie den Wechsel erlebt haben und
ob Sie sich, und wenn ja in welchen Bereichen, ggf. noch Unterstützung wünschen:
Bitte geben Sie an, inwiefern nachfolgende Aussagen auf Sie zutreffen.
kann ich
stimmt
nicht
genau beurteilen/
nicht
relevant
stimmt
nicht
stimm
t kaum
stimmt
eher
Die Vorbereitung auf den Betreuungswechsel habe ich als
ausreichend empfunden





Der Übergang in die Erwachsenenmedizin erfolgte für
mich zum richtigen Zeitpunkt





Mit meiner Betreuung in der Erwachsenenmedizin bin ich
zufrieden.





Meine Meinung und meine Wünsche werden ernst
genommen.





Ich werde ausreichend über Nutzen und Risiko der
Behandlung (z.B. über Medikamente) informiert.





Verordnungen z.B. für Krankengymnastik oder
Ergotherapie erhalte ich ausreichend.





Ich kann auch über meine Probleme reden
(z.B. mit den Ärzten, Arzthelferinnen, Schwestern,
Sozialarbeitern, Psychologen).





Gibt es Ihrerseits spezielle Wünsche hinsichtlich Ihrer Betreuung in der Erwachsenenmedizin?
 Nein
Ja, falls ja, was wünschen Sie sich?
_________________________________________________________________________________
_________________________________________________________________________________
Gibt es Ihrerseits in Rückschau auf den erlebten Betreuungswechsel Anregungen oder
Verbesserungsvorschläge?
________________________________________________________________________________
_________________________________________________________________________________
Vielen Dank!

Transition rheumakranker Jugendlicher

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