GIST Mutmach-Buch 2008

Patientenberichte „Leben mit GIST“
Wer Mut zeigt,
macht Mut!
Mit Kalender 2008
Inhalt
Vorwort
Wer Mut zeigt, macht Mut!
Adolf Kolping, (1813 - 1865),
katholischer Theologe (Kolpingwerk)
Herausgeber / Copyright:
Das Lebenshaus e.V.
Selbsthilfe GIST
Frankfurter Strasse 16
D-61203 Reichelsheim
Tel.: +49 (0) 700 4884 0700
Fax: +49 (0) 6035 189616
Mobil: +49 (0) 171 4700919
[email protected]
www.lh-gist.org
Wir können nicht alles tun,
aber wir müssen tun, was wir können!
Ich schöpfe Mut und Kraft
aus dem Versinken in unsere Musik
und in das Malen.
Karin Pelzing, 1. Vorsitzende
Das Lebenshaus e.V. – Selbsthilfe GIST
Friedemann, 64, GIST seit 2001
Ich lebe seit fast 6 Jahren – stabil –
unter der Therapie.
„Simplify your Life“
oder einfacher und glücklicher leben!
Ulrich, 69 Jahre, GIST seit 2003
Heiner, 64, GIST seit 2003
Ich habe mich noch nie so gut
und lebensfroh gefühlt.
Die Krankheit wird uns nicht daran
hindern zu leben!
Kai, 31 Jahre, GIST seit 2004
Steffi, 34, GIST seit 1992
Fange nie an aufzuhören,
höre nie auf anzufangen!
Wer kämpft, kann verlieren.
Wer nicht kämpft, hat schon verloren.
Ute, 44, GIST seit 2003
Christel, 63, GIST seit 1999
Wir holen uns im Gebet neue Kraft…
Das Leben ist viel zu kurz,
um schlechten Wein zu trinken.
Ursula, 45, GIST seit 2001
Ernst-Werner, 63, GIST seit 2006
Das Leben im „Jetzt und Heute“
ist angesagt.
Ich bin sicher, dass wir noch lange
gemeinsam leben, lieben und streiten.
Ursula, 42, GIST seit 2006
Inge, 56, Ehefrau von Ernst-Werner
Konzeption / Bearbeitung:
Gerade die Angehörigen sind es,
die selbst viel Mut brauchen…
Unser Körper ist ganz schön schlau.
Karin Burger, Markus Wartenberg
Martina, 40, GIST seit 2005
Maria, 58, GIST seit 2004
Kalendermotive:
Die Zeit, die uns geschenkt wurde,
sie ist so erfüllt und so wertvoll!
Das Lebenshaus e.V.
Kyra, Begleiterin von Friedemann
Patientenratgeber GIST
Brigitte Wartenberg
Grafikdesign:
Herbert Thum, www.viskon.de
Danksagung, Disclaimer
Dezember 2007 – 1.500 Exemplare
Spenden
Vorwort
als im Lebenshaus-Team Anfang 2007 der Gedanke
reifte, ausgewählte Geschichten von GIST-Patienten
in einem Buch zu veröffentlichen, um anderen
Betroffenen Mut und Hoffnung zu geben, dachte
ich sofort: „Was hätte ich selbst vor vier Jahren für
so etwas gegeben!“
Denn niemand ist allein mit GIST…
Die Erkrankung GIST wird im Januar 2008 gerade
einmal 10 Jahre. Denn erst 1998 wurde das Sarkom
im Magen-Darm-Trakt klassifiziert, nachdem von
Professor Hirota, einem japanischen Pathologen,
festgestellt worden war, dass GIST Mutationen des
c-kit aufweisen.
Seit dieser Zeit ist enorm viel passiert – in den
Bereichen Diagnostik, Therapien und Forschung.
Die Prognosen für uns GIST-Patienten haben sich
deutlich verbessert und täglich nimmt das Wissen über GIST weltweit zu. Die Erstlinien-Therapie mit dem Wirkstoff Imatinib (2001) und die
Zweitlinien-Therapie mit dem Wirkstoff Sunitinib
(2006) sind für viele von uns wertvolle Behandlungsoptionen. Zahlreiche weitere Substanzen und
neue Therapie-Konzepte werden in der Fachwelt als
mögliche weitere Optionen gesehen und in
klinischen Studien erforscht. Diese rasanten Entwicklungen in Medizin und Wissenschaft lassen uns
GIST-Patienten zu Recht mit Hoffnung in die
Zukunft blicken.
Als Vorstandsmitglied im Lebenshaus und Leiterin
der GIST-Selbsthilfegruppe Rhein-Ruhr habe ich
in den vergangenen drei Jahren viel über andere,
aber auch über mich selbst erfahren dürfen.
Keiner von uns muss mit GIST alleine fertig werden. Weder mit den medizinischen noch mit den
psychischen Belastungen. Es macht mir persönlich
enormen Mut zu wissen, dass es unterschiedliche,
erprobte Methoden, Wege und Therapien gibt, mit
deren Hilfe wir die Erkrankung GIST auch mental bewältigen können. Jeder auf seine persönliche
Weise.
Ich weiß, dass wir in dem engmaschigen ExpertenNetzwerk, welches Das Lebenshaus aufgebaut hat,
nicht nur in medizinischen Fragen immer auf dem
neuesten Stand sind. Auch im Austausch untereinander gewinnen wir Klarheit. Im Dialog finden wir
sehr viel leichter Antworten auf entscheidende
Lebensfragen wie z.B.:
Dieses erste Buch soll uns allen dabei helfen, jedem
neuen Tag mit Mut entgegen zu blicken, die Erkrankung anzunehmen und mit ihr ein gutes Leben
zu leben.
• Wie schaffe ich es, mit und trotz meiner Erkrankung wieder möglichst normal zu leben?
• Was kann ich selbst noch tun, um zur Bewältigung meiner Erkrankung beizutragen?
• Welche Rolle will ich im Umgang mit meiner
Krankheit übernehmen?
• Welche Kraftquellen helfen mir ganz persönlich
dabei, meinen Mut nicht sinken zu lassen?
Ich möchte mich im Namen aller Betroffenen bei
den Autoren bedanken, die ihre Geschichte für uns
aufgeschrieben haben.
Ich wünsche allen viel Mut, Energie und
Lebensfreude!
Denn niemand ist allein mit GIST…
Entscheidend für die positive Sichtweise auf meine
eigene Erkrankung war die Erkenntnis, dass wir
nur als kompetente, informierte und aktive Patienten das Gefühl des Ausgeliefertseins verlieren.
Dies zog sich wie ein roter Faden durch viele Gespräche, die ich bis dato mit Patienten, Begleitern
und GIST-Experten geführt habe.
Karin Pelzing
1. Vorsitzende
Das Lebenshaus e.V.
Wir können nicht alles tun,
aber wir müssen tun, was wir können!
(Karin, 64, GIST seit 2002)
Meine eigene Geschichte beginnt – wie viele – mit
einer Zufallsdiagnose. Im Oktober 2002 noch voll
im Berufsleben als Trainerin und Dozentin im Bereich Personalentwicklung wurde ich durch einen
Darmdurchbruch mit der Diagnose Krebs konfrontiert. Von GIST war damals noch keine Rede!
Nach der OP und dem ersten Schock brauchte ich
erst einmal Zeit, um mir überhaupt bewusst zu
werden, was sich ereignet hatte. Diese Zeit vergleiche ich heute mit der Phase nach einem schweren
Erdbeben. Die äußeren Erschütterungen – ein
neuer pathologischer Befund, dann die Diagnose
GIST – waren vorbei. Kurz nach der Diagnose
blenden die meisten von uns das „normale“ Leben
zunächst aus. Nach einem ersten Aufatmen galt es
dann, mir darüber klar zu werden, wie meine Welt
nach dem Erbeben nun aussieht, was durch dieses
Ereignis alles zerstört oder verändert wurde. Es galt
herauszufinden, ob ich noch alltagstauglich war.
Nach einigen Wochen wollte ich neue Strukturen
schaffen, damit mein Leben wieder einen Rhythmus bekam. Bei einem Teil davon handelte es sich
um Übergangshilfen im Alltag, bei anderen ging es
darum, beruf lich sowohl der Gegenwart als auch
der Zukunft gerecht zu werden. Manches musste
ich ganz neu planen. Das war der pragmatische Teil.
Gleichzeitig fand aber ein anderer Prozess statt:
Als die andauernde Anspannung nachließ, hatte
die Psyche wieder Zeit, sich Raum zu verschaffen. Während ich in der akuten Phase alle Reserven
mobilisiert hatte, meldeten sich erst in der Zeit danach die eigentlichen Gefühle – die erlebte Erschütterung wurde greif bar. Erst zu diesem Zeitpunkt
sah ich die Möglichkeit und Aufforderung, mich
innerlich und konkret mit dem, was tatsächlich passiert war, zu beschäftigen und in mein Leben zu
integrieren.
Paradoxerweise war diese Phase aufwühlender und
schwieriger als die Zeit des eigentlichen Geschehens. Ich sollte lernen, dass es ein Trugschluss war,
zu glauben, ich könnte mich nach „gelungener OP“
nun zurücklehnen, um das Leben wieder im „normalen“ Ablauf zu genießen.
Nach acht Monaten hatte ich einen Rückfall: Drei
neue Tumoren, der größte 12 cm. Es wurde mir
nun ganz deutlich, um was es hier eigentlich ging:
Um eine bösartige, aggressive Krebserkrankung.
Man hatte meinen GIST nicht nur unterschätzt,
man war sich über die möglichen Behandlungsmethoden auch nicht im Klaren. Erst ab August
2003 bekam ich endlich die Therapie mit Imatinib
(400mg/Tag).
Zu diesem Zeitpunkt kam mein Entschluss, mich
aktiv mit meiner Krankheit auseinanderzusetzen.
Ich nahm Kontakt zum Lebenshaus auf, auf das
ich über das Internet aufmerksam geworden war.
Im Jahr 2004 wurde die GIST-Selbsthilfegruppe
Rhein-Ruhr gegründet. Meine Erfahrungen und
die nicht zu unterschätzenden Nachwehen der ver-
01 Di Neujahr
02 Mi
03 Do
04 Fr
Januar
05 Sa
06 So Heilige Drei Könige
07 Mo
gangenen Monate mit anderen GIST-Betroffenen
auszutauschen und für mich zu verarbeiten, ist mir
erst hier ermöglicht worden. Und es bleibt ein fortwährender Prozess.
jetzt die Stärke, Chancen und Risiken einer OP mit
unseren GIST-Experten realistisch zu besprechen.
Nicht jeder machte eine optimistische Aussage, aber
ich wusste aus Erfahrung, dass solche Grenzsituationen bei mir Reserven freisetzen, um Entscheidungen zu treffen. Ich hatte Vertrauen zu „meinem
Chirurgen“. OP im Mai – R0 Resektion. Die Metastase auf der Leber wuchs bis August weiter. RFA1
– ja oder nein? Ich hatte drei Meinungen und keine
Gewissheit auf Erfolg. Ich entschied mich für eine
weitere ganz normale OP! Meine „inneres Ich“ hat
mich gut beraten. JETZT bin ich tumorfrei!!!
Im Mai 2005 erfuhr ich, dass einer der Tumoren wieder wuchs: Progress. Imatinib wurde auf
800mg erhöht, aber die Nebenwirkungen waren
für mich auf Dauer zu belastend. Also entschloss ich
mich zu einer erneuten OP im August 2005. Ich
habe im Evangelischen Krankenhaus in Herne einen guten Chirurgen angetroffen und alle drei Tumoren konnten komplett entfernt werden. Zwei
Jahre lang habe ich mein „inneres Ich“ wieder
wahrgenommen, auch wenn ich heute weiß, dass
ein Konstrukt aus Optimismus, Vertrauen und Zukunftsplänen der größte Halt war.
Nun muss ich die Zukunft abwarten, aber ich
werde die Gegenwart genießen!
Karin Pelzing
1. Vorsitzende Das Lebenshaus e.V.
Patientenkontakt der GIST-Selbsthilfegruppe
Rhein-Ruhr
März 2007 kamen dann ein neuer Befund im unteren Becken und eine Metastase auf der Leber.
Eine Dosiserhöhung brachte keine Reaktion. Mein
Wissen und eine optimale Unterstützung gaben mir
08 Di
09 Mi
10 Do
11 Fr 12 Sa
13 So
14 Mo
15 Di
16 Mi
17 Do
18 Fr
19 Sa
20 So
21 Mo
22 Di
23 Mi
24 Do
25 Fr
26 Sa
27 So
28 Mo
Radio Frequenz Ablation: Bei der RFA handelt es sich um ein örtliches Therapieverfahren, das den Tumor oder die Metastase durch Hitze zerstört. Die
Hitze wird durch eine Sonde erzeugt, die unter Ultraschallkontrolle in den
Tumor bzw. Leberherd eingebracht wird.
(Quelle: www.klinikum.uni-heidelberg.de)
1
29 Di
30 Mi
31 Do
Ich lebe seit fast 6 Jahren – stabil –
unter der Therapie.
(Ulrich, 69 Jahre, GIST seit 2003)
Meine GIST-Geschichte währt nun vermutlich
schon über 14 Jahre. Im August 1993 wurde bei mir
anlässlich einer Dickdarmoperation zufällig – und
wie wir sehr viel später erst wissen konnten – der
GIST-Primärtumor gefunden. Er war etwa 4 cm
groß und wurde damals als Leiomyoblastom diagnostiziert. Das war falsch – aber die Fortschritte
in der Wissenschaft erlauben de facto erst seit 1998,
dass GIST überhaupt diagnostiziert werden kann.
genügend Substanz vorhanden und deshalb waren
die beiden Operationen notwendig und die einzigen möglichen lebensrettenden Maßnahmen.
Im Februar 2000 fiel mir dann auf, dass im Oberbauch etwas nicht mehr stimmte, weil beim tiefen Atmen etwas an meine Lunge stieß. Die Ultraschall-Untersuchung ergab einen großen Lebertumor, der chirurgisch vollständig entfernt werden
konnte – 15x11x14 cm, also kindskopfgroß – und
mit ihm die ganze rechte Leberhälfte. Die Diagnose
GIST mit großer Mitoserate2 wurde gestellt und damit war klar, dass der 1993 gefundene Tumor der
GIST-Primärtumor gewesen war. Im Januar 2001
und im April 2001 mussten erneut lebensbedrohliche Metastasen in der Leber chirurgisch entfernt
werden.
Ende 2001 sah man dann im CT 6 neue kleine Tumoren (je 1–2 cm groß, verteilt über die Leber).
Nun konnte ich ab 5.1.2002 im CHUV Lausanne
die Imatinib-Therapie erhalten. Mit einem PETScan vor und 4 Wochen nach Beginn der Einnahme konnte die Wirksamkeit nachgewiesen werden. Ich erhielt 800mg/Tag. Im Juni stellte ich nach
Rücksprache über die Life Raft Group bei Professor George Demetri in Boston das Gesuch, von 800
auf 600mg/Tag (aber nicht tiefer!) zu reduzieren,
da ich noch im Arbeitsprozess war und mit 800mg/
Tag ziemlich starke Fatigue (Müdigkeit) hatte. Mit
600mg/Tag war dies dann besser und bei dieser
Dosierung blieb ich bis jetzt mit bestem Erfolg: Ich
bin nun nahezu 6 Jahre unter der Imatinib-Therapie
stabil und noch immer leistungsfähig. Neben einigen kleineren Nebenwirkungen geht es mir gut. Ich
kann arbeiten und Weltreisen unternehmen, was ich
unter Therapie mehrmals gemacht habe.
Überlebt hatte ich damals nur Dank der professionellen Arbeit zweier sehr guter Chirurgen und dank
einem Freund, der für mich im Internet innerhalb
von 24 Stunden herausgefunden hatte, dass Bestrahlung und Chemotherapie bei GIST nichts nützen
und dass in der Forschung eine neue Substanz entwickelt wurde, die unter dem Namen STI 571 für
CML3 und nachher auch für GIST als wirksam befunden wurde. Es war aber Anfang 2001 noch nicht
Ich bin Mitglied der amerikanischen Life Raft
Group seit Januar 2002 und war am 24.6.2003 eines
der 14 Gründungsmitglieder des deutschen Lebenshauses, GIST-Patientenorganisation für Deutschland, Schweiz und Österreich. Seit November 2003
baue ich die GIST-Selbsthilfegruppe Schweiz als
Schweizer Landesorganisation des Lebenshauses
auf. Ich tue dies aus Dankbarkeit über meine eigene
Rettung und weil ich dies aufgrund meiner Ausbil10
dung (Industrie-Apotheker und Biochemiker) und
der verfügbaren Zeit auch kann. Dank der internationalen Vernetzung mit den beiden genannten
großen Gruppen sind wir immer an vorderster
Linie über GIST und über alle Möglichkeiten der
Diagnose und Behandlung orientiert.
konnte und ich hoffe, es hilft mir auch weiter. Und
neben all diesem lebe ich und schaue, dass es mir
gut geht, mache zusammen mit meiner Frau Helga
so oft wie möglich Schönes und Interessantes.
Da es in diesem Buch um Mut und Mut machen
geht – hier vielleicht ein Zeichen für andere Patienten: Wir gehen ab Ende November 2007 für
dreieinhalb Monate auf eine Weltreise: Argentinien,
Antarktis, Neuseeland.
Wir arbeiten eng mit führenden GIST-Experten
zusammen und pf legen auch den Austausch mit den
Unternehmen, die bei GIST forschen. Die GISTSelbsthilfegruppe Schweiz hat gegenwärtig 67 Mitglieder. Bei einer so seltenen Krankheit ist es wichtig, dass die Patienten gut informiert sind, weil viele
Ärzte über GIST nichts oder nicht genug wissen.
Dies ist absolut verständlich, denn im Jahr werden
in der Schweiz nur etwa 100 Personen mit GIST
neu diagnostiziert. Auf unserer Web-Seite www.
gastrointestinale-stromatumoren.com sind unsere
neuesten Informationen über GIST enthalten.
Was kann ich anderen GIST-Betroffenen
raten?
Leidet nicht allein, sondern sucht den Kontakt in
der GIST-Patientenorganisation, im Lebenshaus,
in den regionalen Gruppen. Bei uns entsteht sogar
gelegentlich eine Freundschaft in diesen Gruppen,
man ist nicht allein und kann sich austauschen. Man
kennt sich und in der Not kann man anrufen und
Rat bekommen. Bei mir kann man auch ganz praktischen Rat bekommen: wo soll ich hingehen für
eine Zweitmeinung, für die Operation, was soll ich
den Arzt fragen, was kann ich gegen die Nebenwirkungen machen, etc. So ist das sicher auch bei Markus Wartenberg im Lebenshaus in Deutschland. Da
hilft auch das Wissen, das ich mit dem Lebenshaus
und der Life Raft Group erwerben konnte. Auch
der Ratgebende kann nicht immer allein sein und
ich bin ja nicht Arzt. Ich kenne und beachte auch
meine Grenzen. Aber ich kenne auch die guten
Ärzte in unserem Land (Schweiz), die GIST-Kompetenz haben, und das sind nicht so viele!
Was gibt mir die Kraft, optimistisch zu
bleiben und diesen Kampf zu führen?
Ich stand fünfmal vor dem Tod und hatte immer
Glück. Ganz bewusst wurde mir das bei den drei
großen Leberoperationen und bei der gerade noch
rechtzeitigen Einnahme von Imatinib. Ich bereitete alles so vor, dass es im schlimmsten Fall gut
geregelt gewesen wäre; ich habe mich mit diesem
Freund auseinandergesetzt, der uns alle einmal besuchen wird. Der schlimmste Fall trat nicht ein
und ich konnte meine großen anstehenden Aufgaben alle noch gut und selbst erledigen. Und seit
November 2003 baue ich nun die GIST-Selbsthilfegruppe Schweiz auf und habe so manches Gespräch mit GIST-Betroffenen geführt und konnte
gute Ratschläge geben. Auch die Zusammenarbeit
mit den Ärzten von vier Schweizer Kliniken mit
GIST-Kompetenz ist wertvoll. Vielleicht half mir
das Schicksal, dass ich alle diese Aufgaben erledigen
Ulrich Schnorf
Leiter der GIST-Selbsthilfegruppe Schweiz
3
Mitosen: Sich gerade teilende Zellen im Wachstums- und Zellerneuerungsprozess. Der Mitose-Index ist der Wert für die Zellteilungsgeschwindigkeit und
somit auch für das Tumorwachstum.
3
Chronische Myeloische Leukämie
11
01 Fr
02 Sa
03 So
04 Mo Rosenmontag
Februar
05 Di Fastnacht
Ich habe mich noch nie so gut
und lebensfroh gefühlt.
(Kai, 31 Jahre, GIST seit 2004)
06 Mi Aschermittwoch
07 Do
Nachdem ich im März 2004 nach einer Blindarmoperation aus dem Krankenhaus entlassen wurde,
war für mich die Welt gerade dabei, zur Normalität zurückzukehren. Ich war das erste Wochenende
wieder zu Hause und hatte den Samstagabend bei
Freunden verbracht. Am Morgen wachte ich auf
und hatte Bauchschmerzen. Damit war an Schlafen
nicht mehr zu denken. Ich dachte, es wären „normale“ Nachwirkungen der OP und machte es mir
auf der Couch mit einem Tee gemütlich. Es wurde
aber nicht besser und beim ersten Gang zur Toilette
entdeckte ich Spuren von frischem Blut im Stuhl.
Das erschien mir dann doch nicht mehr „normal“
und ich machte mich nach einigem Überlegen und
gutem Zureden durch meine Freundin wieder auf
den Weg zum Krankenhaus. Nach der ersten (und
einzigen) Untersuchung an diesem Tag (SONNTAG) blieb ich im Krankenhaus. Ich wurde in das
erst am Dienstag von mir verlassene Krankenhauszimmer einquartiert. Aber wenigstens kannte ich
die anderen beiden Bewohner schon.
08 Fr
09 Sa
10 So
11 Mo
12 Di
13 Mi
14 Do Valentinstag
15 Fr
16 Sa
17 So
18 Mo
19 Di
20 Mi
21 Do
22 Fr
kam ein Arzt in mein Zimmer. Er erklärte mir
knapp, dass ich an diesem Tag schon große Mengen an Blut verloren hatte und es jetzt höchste Zeit
wäre, etwas zu unternehmen. Mir blieb nach dieser
Information gerade noch Zeit, meine Eltern telefonisch von der OP zu unterrichten, dann stand auch
schon der Narkosearzt neben mir.
Der Tag nach der OP verschwimmt: Vor allem ist
mir noch das „Glücksgefühl“ in Erinnerung geblieben, dass ich zwar eine große Wunde am Bauch
hatte, aber alles wieder zugenäht war und nichts auf
einen künstlichen Darmausgang hindeutete.
Dienstag, anderthalb Tage nach der OP, wusste ich
immer noch nicht, was genau mit mir passiert war.
An diesem Tag machte ich meine erste, für mich
erschreckende Erfahrung mit Ärzten, die mich
wohl auch später dazu gebracht hat, mich selber um
meine Erkrankung zu kümmern. Kurz bevor ich
verlegt werden sollte, kam der Intensivarzt zu mir
ans Bett und erklärte mir, dass ich bei der OP zwar
sehr viel Blut verloren hätte – ich hatte noch einen
HB-Wert von 4,9 (normal ist 13 - 18) – die Ärzte
sich aber gegen eine Bluttransfusion entschieden
hatten. Ich wäre mit 27 ja noch sehr jung und da
ich die nächste Woche „eh“ nur im Bett verbringen
würde, wäre es kein Problem, der HB-Wert würde
sich von selbst erholen. Er hinterließ seine Telefonnummer, falls ich noch Fragen hätte. Das hätte
23 Sa
Den Tag über passierte nicht mehr viel, außer das
ich jedes Mal auf der Toilette erschrak, wie viel Blut
ich verlor. Man gab mir einen Hämokkult-Test4,
dabei bestand mein Stuhl zum größten Teil aus Blut
und das war nicht zu übersehen.
24 So
25 Mo
26 Di
27 Mi
Bei einem Gang zur Toilette um ungefähr 18.00
Uhr brach mein Kreislauf komplett zusammen und
ich lag auf einmal auf dem Flur des Krankenhauses
mit ganz vielen besorgten Krankenschwestern und
Ärzten um mich herum. Nach einigen Bluttests
28 Do
29 Fr
12
4
13
Teststäbchen für verborgenes Blut im Stuhl
mich vielleicht normalerweise stutzig gemacht, aber
in meinem Zustand war die Information „so OK“
für mich. Kaum war ich nach der Verlegung auf
meiner Station angekommen, standen alle Ärzte der
Station um mich herum und fragten mich, (!!!?)
warum ich keine Bluttransfusion haben wollte. Da
war die Nummer dann doch sehr hilfreich! Ich
wusste zu keinem Zeitpunkt wirklich, was ein
HB-Wert von 4,9 bedeutet und war auch nicht in
der Lage, irgendeine Entscheidung zu treffen. Ich
bekam trotz allem keine Transfusion und der
HB-Wert erholte sich tatsächlich von alleine wieder. Der Intensivmediziner hatte also Recht gehabt.
Zwölf Tage nach der OP gab es dann endlich die
Möglichkeit, mit dem Onkologen und dem Chirurgen ein längeres Gespräch zu führen. Auf Raten
der Ärzte begleitete mich mein Vater als „neutrale“
Person zu diesem Gespräch, um wirklich alle Informationen aufnehmen zu können. Ein wertvoller
Tipp. In diesem Gespräch hörte ich zum ersten
Mal die Worte „Gastrointestinaler Stromatumor GIST“. Obwohl ich in einer kleinen „Provinzklinik“ war, hatte ich doch bei beiden Ärzten Glück
gehabt. Der Chirurg hatte schon vorher mal einen
GIST operiert und der Onkologe kannte Imatinib
– fast ein Glücksfall im Jahr 2004, denn Imatinib ist
für GIST erst seit 2002 zugelassen.
Nach der OP ging es mir die ersten Tage nicht gut.
Eine Woche später dann klappte das normale Essen schon wieder. Die Tage vorher hatte ich zwar
Appetit, aber alles, was ich versuchte zu essen, kam
nach spätestens einer halben Stunde wieder auf ungewolltem Wege aus mir heraus. Von da an ging der
Erholungsprozess erstaunlich schnell voran. Nach
acht Tagen lief ich wieder alleine auf dem Gang
herum und ab dem zehnten Tag ging es mir schon
fast wieder so normal, wie es einem im Krankenhaus eben gehen kann.
Nach diesem Gespräch war ich schon wieder recht
zuversichtlich. Ich hatte erfahren, dass ich eine seltene Erkrankung hatte, der Tumor vor der Operation durchgebrochen war – daher der Blutverlust
– aber alle sichtbaren Tumorreste entfernt worden
waren und es ein wirksames Medikament gibt, das
erträgliche Nebenwirkungen hat.
Zwei Wochen nach der OP durfte ich tagsüber nach
Hause. Dort nutzte ich die Gelegenheit, mich ausgiebig im Internet über GIST zu informieren. Bei
dieser Recherche bin ich zum ersten Mal auf die
Seiten des Lebenshauses gestoßen. Allerdings habe
ich im ersten Moment gar keinen Gedanken daran
verschwendet, mich dort zu melden. „Was soll ich
bei einer Selbsthilfegruppe? Das sind doch Kaffeekränzchen älterer Leute!“ waren meine ersten
Überlegungen.
Die Diagnose verzögerte sich doch um einige Tage.
Dass es ein Tumor war, wurde mir eine Woche
nach der OP kurz mitgeteilt. Dann war ich erstmal alleine mit dieser Information, da die Besuchszeit im Krankenhaus zu diesem Zeitpunkt schon
deutlich überschritten war. Nach einer ziemlich
unruhigen Nacht ging es mir am nächsten Tag
schon besser. Mehr Informationen konnte ich mir
so und so nicht besorgen, da ich ja nur die Begriffe Tumor und Krebs kannte. Also verdrängte
ich es die nächsten Tage und versuchte, nicht allzu
viel über die möglichen Folgen und Konsequenzen
nachzudenken.
Nachdem ich 16 Tage nach der OP aus dem Krankenhaus entlassen wurde, brauchte ich einen Arzt,
der mich weiterbehandeln würde. Der Kontakt zu
der vor Ort niedergelassenen Onkologin wurde
schon durch das Krankenhaus hergestellt. Bereits ei-
14
nen Tag nach der Entlassung hatte ich einen Termin
bei dieser Ärztin, die mich übrigens bis heute vor
Ort betreut.
Erst im Nachhinein, durch die Informationen des
Lebenshauses und den Kontakt mit den Ärzten, ist
mir klar geworden, welche Informationen zu Beginn grundlegend gefehlt haben. So habe ich erst
spät die Mitoserate meines Tumors erfahren, die
sehr hoch war und ich daher ein Hoch-Risiko-Patient bin. Dass ein blutender Tumor als „metastasierend“ gilt und ich aus diesem Grund Imatinib
nehme, ohne eine sichtbaren Tumor zu haben, ist
mir auch erst spät klar geworden.
Dieser erste Termin verlief etwas anders, als ich
es mir vorgestellt hatte. Nach der Information im
Krankenhaus und im Internet war ich doch überrascht, gesagt zu bekommen, dass die Onkologin
sich eigentlich nicht mit GIST auskenne, da ich ihr
einziger GIST-Patient sei. Die Informationen, die
sie mir gab, kannte ich schon alle aus dem Internet.
Aber immerhin verschrieb sie mir ein Medikament.
Seit dem 26.04.2004 nehme ich nun täglich 400mg
Imatinib und von Nebenwirkungen kann ich fast
gar nicht berichten. Dass ich – auch im Hochsommer – nicht mehr braun werde, fällt fast nicht auf,
da ich von Natur aus eine sehr helle Haut habe. Die
einzige andere Nebenwirkung ist ein sehr starkes
Schwitzen an den Händen und Füßen, aber auch
das ist nicht wirklich beeinträchtigend.
Mein Leben mit GIST und unter Therapie
Wie hat der GIST mein Leben verändert? Neben
den medizinischen Auswirkungen wie regelmäßige
Arztbesuche, CT / MRT-Untersuchungen, Nebenwirkungen des Medikaments etc. hat der GIST natürlich mein Leben auch sonst stark beeinf lusst.
Nach der Entlassung aus dem Krankenhaus und
dem Beginn der medikamentösen Therapie wollte
ich nichts mehr als wieder arbeiten zu gehen. Auf
eine Reha hatte ich keine Lust – noch drei Wochen
nur mit „Kranken“ zu verbringen war einfach nicht
meine Vorstellung von Erholung.
Etwas stärker sind die Nebenwirkungen der OP
am Dünndarm – an der Stelle, an der der Tumor
saß. Einige Lebensmittel verursachen starke Bauchkrämpfe, wenn ich nicht aufpasse. Nach jetzt fast
drei Jahren habe ich durch Ausprobieren fast alle
Nahrungsmittel gefunden, die mir nicht gut tun.
Vor allem sind dies Nüsse (frische Kokosnuss ist
ganz schlimm) und Pilze in größeren Mengen sowie frisches Obst auf nüchternen Magen.
Also fing ich fünf Wochen nach der OP wieder an,
ganz normal zu arbeiten. Da ich im Büro tätig bin,
stellte mich das auch nicht vor große, körperliche
Herausforderungen.
Als Kontrolluntersuchung habe ich am Anfang
alle drei Monate ein CT gehabt. Nach einem halben Jahr bin ich dann zur Professor Schütte nach
Düsseldorf gegangen, um eine zweite Meinung zu
bekommen. Seit dieser Zeit werden die Verlaufskontrollen durch CT / MRT bei Professor Schütte
durchgeführt. Der Rhythmus dieser Untersuchung
ist immer noch alle drei Monate, wobei ich dreimal
ein MRT mache und einmal im Jahr ein CT.
Im Übrigen ging mein Leben erstmal so weiter wie
vor der OP. Freunde treffen, viel unterwegs sein,
etwas Sport und wenig Zeit zum Nachdenken.
15
GIST-Selbsthilfe: ein wichtiger Baustein bei
der Bewältigung meiner Krankheit
Auftritts www.lh-gist.org beteiligt. Rückblickend
kann ich nur sagen, dass es eine der guten Entscheidungen in meinem Leben war, mich an Das Lebenshaus zu wenden und nach Bochum zu fahren.
Natürlich profitiere ich auch aus der engen Mitarbeit - ich habe immer Zugang zu den neuesten Informationen und kann so meine weitere Behandlung selbst steuern und gegebenenfalls mit dem Arzt
auf einer Augenhöhe über die weiteren Schritte
diskutieren.
Nach den Erfahrungen mit den Ärzten im Krankenhaus und der Unwissenheit der Onkologin habe
ich mich dann doch dazu durchgerungen, beim
Lebenshaus anzurufen. Und wie es der Zufall so
will: In der Woche nach meinem Anruf sollte die
regionale GIST-Selbsthilfegruppe (SHG) RheinRuhr in Bochum gegründet werden. Immer noch
voller Zweifel, ob eine SHG das Richtige für mich
ist, machte ich mich am 18.05.2004 nach der Arbeit
auf den Weg nach Bochum.
Zur Selbsthilfegruppe in Bochum gehe ich inzwischen regelmäßig und engagiere mich dort als
zweiter Patientenkontakt. Es ist alles andere als ein
„Kaffeekränzchen“. Wir treffen uns ca. alle sechs
Wochen und tauschen uns über unsere Erkrankung
mit anderen Betroffenen aus. Es gibt fast immer einen Fachreferenten für spezielle Themen wie: Entspannung, Biologische Krebsabwehr und Sozialleistungen. Die Selbsthilfe ist ein wichtiger Baustein
bei der Bewältigung meiner Krankheit geworden.
Der erste Eindruck bestätigte meine Vorurteile:
ich war mit Abstand die jüngste Person im Raum.
„Aber wenn du schon mal hier bist, kannst du dir
auch den Vortrag mal anhören“. Am Anfang erzählte Vereinssprecher Markus Wartenberg Einzelheiten über Das Lebenshaus und die laufenden Projekte. Aus medizinischer Sicht kam ich an diesem
Abend erstmals mit Professor Schütte in Kontakt,
der als Experte für die Gruppe einen Vortrag hielt.
Marathon: … nach vier Stunden und 52
Minuten zu den Siegern zu gehören!
Nach diesem Abend entschied ich spontan, dass die
Mitarbeit in der regionalen Selbsthilfe vielleicht
nicht unbedingt mein Ding ist, ich aber auf jeden
Fall etwas für Das Lebenshaus insgesamt machen
wollte. So kam dann das Angebot an Markus Wartenberg zustande, das Team der Lebenshäusler aktiv
zu unterstützen.
Aus der Bekanntschaft mit unserem Vereinssprecher
Markus Wartenberg hat sich auch noch ein ganz anderes Hobby entwickelt: das Marathonlaufen. Vor
der Erkrankung bin ich immer mal wieder Laufen
gegangen, aber nie mit einem wirklichen Ziel - außer dem Versuch, Gewicht zu verlieren. Im Sommer 2005 begann ich, nach meiner Erkrankung,
häufiger zu laufen und bei unserem dritten Forum
im Herbst 2005 in Bad Soden kam in einem abendlichen Gespräch die Idee auf, doch mal zusammen
einen Marathon in Angriff zu nehmen. Bald danach
stand fest, dass wir im Frühjahr 2006 den Hamburger Marathon gemeinsam bestreiten würden.
Schnell wurde ich in die Planung für das 2. GISTForum für Patienten und Begleiter eingebunden.
Auf der folgenden Mitgliederversammlung wurde
ich dann zum Kassenwart gewählt, da der bis dahin
amtierende Kassenwart das Amt aufgegeben wollte.
Schnell kamen andere Aufgaben hinzu. So habe
ich das Mailsystem für die Mitglieder aufgebaut
und war stark an der Neugestaltung des Internet16
Am 23.04.2006 war es dann soweit. Morgens um
9.00 Uhr stand ich mit 17.127 anderen Läufern an
der Startlinie und es ging endlich los. Ohne die Erkrankung und ohne die Begegnung mit Markus
wäre ich wahrscheinlich nie zu der Erfahrung „Marathon“ gekommen. Es war unglaublich, die vielen
Zuschauer zu erleben, die jeden Läufer anfeuern
und unterstützen, das Gefühl, nach vier Stunden
und 52 Minuten zu den Siegern zu gehören, weil
man es über die Ziellinie geschafft hat, sind einfach
unvergessliche Erlebnisse (ausführlicher Bericht im
LH-Magazin Nr. 8).
den anderen Tänzern und wurde voll eingebunden.
So gab schon nach dem ersten Abend eigentlich
kein Zurück mehr, für mindestens eine Session war
ich jetzt Mitglied der Prinzengarde. Die Trainingsphase ging aufgrund der guten Atmosphäre schnell
rum und bald standen wir für unseren ersten Auftritt auf der Bühne. Und was soll ich sagen: Wieder
eine großartige Erfahrung, die ich ohne GIST nicht
gemacht hätte. Inzwischen sind zwei Karnevals-
sessionen und etliche Auftritte vorbei, ich bin immer noch aktiv und wir trainieren bereits für die
nächste Saison.
Selbst die Schmerzen in den Beinen nach dem Marathon haben mich bzw. uns nicht abgeschreckt,
ziemlich schnell den nächsten Lauf zu planen. Der
zweite Marathon fand dann im Herbst in Frankfurt statt und es war mir sogar möglich, die Zeit auf
vier Stunden und 26 Minuten zu verbessern. Beim
nächsten Lauf will ich unter vier Stunden kommen.
Dieses Ziel, das regelmäßige Lauftraining und die
tollen Erlebnisse beim Marathon hätte ich ohne den
GIST sehr wahrscheinlich nicht erlebt.
Hat der GIST mich verändert?
Eindeutig JA!
Ich habe seit dem Tag der Notoperation so viele
schöne, lustige, gute aber auch traurige und
schlechte Erfahrungen gemacht, das geht wohl an
niemanden spurlos vorbei. Aber ich habe mich noch
nie so gut und lebensfroh gefühlt wie zur Zeit. Zu
vielen Dingen ist meine Einstellung wesentlich verändert worden, durch die Erfahrung einer bedrohlichen Krankheit. Ich lebe viel deutlicher im „Jetzt“
und denke viel weniger an die Zukunft.
Karneval und Prinzengarde – ohne GIST
hätte ich diese großartige Erfahrung nie
gemacht!
Kai Pilgermann
Während meines Krankenhausaufenthaltes bekam
ich eines Morgens einen neuen Bettnachbarn, mit
dem ich mich auf Anhieb gut verstand. Aus der
Bekanntschaft hat sich im Lauf der Zeit eine gute
Freundschaft entwickelt. Er und seine Frau sind
schon lange als aktive Tänzer im Karneval in Wesel
unterwegs. Nach einem Jahr des Geschichtenerzählens hatten die beiden mich dann soweit, dass ich
einmal zum Training der Prinzengarde Wesel mitgegangen bin. Ich wollte nur Zuschauen. Doch der
Plan der beiden war wohl ein ganz anderer, denn
schon nach zwei Minuten stand ich mitten unter
Der Autor
Name:
Geburtstag:
Wohnort:
Beruf:
Im Lebenshaus:
GIST seit:
Kontakt:
E-Mail: 17
Kai Pilgermann
30.08.1976
Wesel
Dipl.-Kaufmann
Vorstandsmitglied, Web-Master
21.03.2004, Imatinib 400mg/Tag, Status = tumorfrei
Tel.: 0179 7914291
[email protected]
01 Sa
März
02 So
03 Mo
04 Di
05 Mi
Fange nie an aufzuhören,
höre nie auf anzufangen!
(Ute, 44, GIST seit 2003)
06 Do
07 Fr
Im Oktober 2003 bemerkte ich eine Wölbung auf
der rechten Seite meines Bauches. Zwei Wochen
später ging ich wegen Verdachts auf einen Bruch zu
meinem Hausarzt. Dieser konnte mir meine Bruchdiagnose leider nicht bestätigen. Er schickte mich
zum CT. Auf den Bildern sah man auf der rechten
Seite meines Bauches einen riesengroßen weißen
„Ball“, der alle Ärzte erstmal sprachlos werden ließ.
Keiner der Ärzte konnte mir sagen, was es war.
Eines war sicher: „DER gehört da nicht hin!“ Bei
der Besprechung mit meinem Hausarzt war klar,
das Ding muss raus. Auf Grund seiner Empfehlung
entschied ich mich, die OP in der Unklinik Heidelberg durchführen zu lassen.
08 Sa
09 So
10 Mo
11 Di
12 Mi
13 Do
14 Fr
15 Sa
16 So Palmsonntag
17 Mo
nicht fassen, da drei Monate zuvor die Leber absolut normal war. Mein erster Gedanke: METASTASEN! Es wurde sofort eine Leberbiopsie durchgeführt. Der Befund bestätigte es: Lebermetastasierung des schon bekannten GIST. Wieder waren die
Ärzte sprachlos. Zum Glück hatte ich ein Jahr zuvor
von einer Ärztin beim medizinischen Dienst die
E-Mail Adresse eines GIST-Experten bekommen.
Es war die Adresse von PD Dr. Peter Reichardt in
Berlin. Mein Hausarzt nahm Kontakt mit ihm auf.
Dann erste Hoffnung! Es gibt wohl eine Therapie.
Von Dr. Reichardt erfuhren wir, dass diese Therapie in der Medizinisch-Onkologischen Tagesklinik
(MOT) an der Uniklinik Ulm durchgeführt würde.
Einige Tage später fuhren mein Mann und ich zur
MOT und trafen dort Dr. K. Dieser erklärte uns,
dass GIST per heute unheilbar ist, und in meinem
Fall durch den windpockenartigen Befall nicht operabel ist. Aber er konnte uns ein wenig Mut machen: Vielleicht könne das Wachstum der Tumoren gestoppt werden. Darauf hin begann ich mit der
Imatinib-Therapie im Juni 2005. Drei Monate später erfuhr ich, dass die Therapie anspricht und bis
heute erfolgreich anhält.
18 Di
Im November 2003 wurde also bei einer zehnstündigen OP ein doppelfaustgroßer Tumor entfernt.
Die Histologie ergab, dass es sich dabei um einen
Gastrointestinalen Stromatumor (GIST) der Duodenalwand am Zwölffingerdarm handelte, der
CD117 / c-kit positiv war. Da der Tumor nach der
feingeweblichen Untersuchung im Gesunden entfernt worden war (R0-Resektion), wurde ich im
Dezember 2003 ohne weitere adjuvante Therapie5
entlassen. Ich musste lediglich vierteljährlich verschiedene Tumornachsorgeuntersuchungen machen
lassen. Einen Reha-Aufenthalt lehnte ich ab, da ich
nach Hause in ein gesundes Umfeld wollte.
19 Mi
20 Do 21 Fr Karfreitag
22 Sa
23 So Ostersonntag
24 Mo Ostermontag
25 Di
26 Mi
27 Do
28 Fr
Im Juni 2005 war ich zur Magenspiegelung und
Sonographie bei einem Gastroenterologen. Bei der
Ultraschalluntersuchung der Leber entdeckte Dr. L.
viele Schatten auf meiner Leber. Er konnte es gar
29 Sa
30 So Beginn der Sommerzeit
31 Mo
18
5
adjuvant: Die Wirkung einer Therapie zusätzlich unterstützend. z.B.
eine Art „vorsorgliche Therapie“
19
Psycho-Onkologie: Trotz Krebserkrankung
wieder lebensfroh und glücklich
Er hat mich auch auf die GIST-Selbsthilfegruppe
hingewiesen. Ich nahm Kontakt zum Lebenshaus
auf und merkte: Ich bin nicht allein mit GIST. Es
wurde mir auch klar, wie wichtig es ist, von einem
echten GIST-Experten behandelt und begleitet zu
werden. Bei einer Veranstaltung vom Lebenshaus
hörte ich einen Vortrag von Dr. Schlemmer. Gerade
zu dieser Zeit hat mein betreuender Onkologe die
Uniklinik Ulm verlassen. Für mich war klar, wenn
ich einen Termin im Klinikum Großhadern bei Dr.
Schlemmer bekomme, lasse ich mich künftig dort
behandeln. Schon das erste Telefonat war positiv
und auf bauend. Es führte dazu, dass ich bis heute
dort begleitet werde.
Diese zweite Diagnose belastete mich psychisch
sehr stark. Trotz der positiven Nachricht über das
Ansprechen der Imatinib-Therapie hatte ich Todesängste. Ich fand mich im Alltag nicht mehr zurecht, wurde kraftlos und litt unter Fatigue6. Im
September 2005 war ich bei meinem Hausarzt, um
die Blutwerte zu besprechen. Er kennt mich schon
seit über 20 Jahren und stellte fest, dass meine Lebensqualität erheblich unter der Erkrankung litt. Er
empfahl mir, eine Psychotherapie zu machen. Ich
war sehr skeptisch und nicht davon überzeugt, dort
Hilfe zu bekommen. Ich sagte zu ihm: „Ich brauche niemand, der mit mir meine KindergartenProbleme aufarbeitet. Ich brauche jemand, der mir
hilft, mit meiner Erkrankung und meiner jetzigen
Lebenssituation fertig zu werden!“ Dr. Sch. klärte
mich über die Psychoonkologie auf und dass es eine
Praxis ganz in unserer Nähe gibt. Ich ließ mich
überzeugen und war bereit für ein erstes Gespräch
in dieser Praxis bei Dr. W.!
Zusätzlich zu meiner GIST-Erkrankung kam ich
ungewöhnlich schnell in die Wechseljahre. Eine
Hormonuntersuchung beim Gynäkologen ergab,
dass meine Hormonwerte denen einer Frau in den
Wechseljahren entsprachen. Er empfahl mir, eine
Hormonersatztherapie durchzuführen. Auch er
kannte mich schon sehr lange und stellte eine negative psychische Veränderung bei mir fest. Diese
könne tatsächlich hormonell bedingt sein, wie er
meinte. Nach Rücksprache mit meinem Onkologen, der die Hormonersatztherapie sofort befürwortete, begann ich Anfang 2006 mit dieser zusätzlichen Therapie. In meinem Fall spricht die Therapie bis heute nur positiv an. Ich denke sogar, sie hat
mich vor einer beginnenden Depression bewahrt.
Schon das erste Gespräch war für mich so befreiend, dass mir klar wurde, das könnte ein Weg für
mich sein. Herr Dr. W. war vor Jahren selbst an
Krebs erkrankt und ich fühlte mich von ihm sofort
verstanden. Vieles, was er mir mitteilte, traf zum
Teil auf mich in gleicher Weise zu. Ziel der Therapie war in erster Linie, Bewältigungsstrategien für
mich und meine Erkrankung zu erarbeiten. Heute
weiß ich, dass ich es mitunter ihm zu verdanken
habe, trotz meiner Krebserkrankung wieder lebensfroh und glücklich zu sein. Seit Oktober 2005
werde ich psychoonkologisch begleitet. Jedem, der
sich in ähnlicher Situation befindet kann ich nur
empfehlen sich einen Psychoonkologen zu suchen.
Einen Versuch ist es wert. Ich fühle mich heute wie
neugeboren.
Heute ist mir auch klar, dass der GIST nicht für
alle Symptome in meinem jetzigen Lebensabschnitt
verantwortlich ist. Es ist wichtig Körper, Geist und
Seele ganzheitlich zu betrachten.
Fatigue: Besonders quälende Müdigkeit. Kommt entweder durch die Krebserkrankung selbst oder als Nebenwirkung (und Folge) einer Therapie.
6
20
Ich habe die Kraft, wieder mein Leben
zu genießen.
zurück in den Alltag, arbeiten. Dann wird schon alles wieder wie früher werden. Für eine Reha war
ich nicht bereit. Ich kämpfte und schaffte es bereits
ab März 2004, wieder voll zu arbeiten.
Ich danke jeden Tag, dass ich noch hier sein darf
und lebe sehr bewusst im Heute. Seit meiner Erkrankung habe ich, was die zwischenmenschlichen
Beziehungen betrifft, sehr viel dazugelernt. Ich bin
mit mir zufrieden und habe als Kraftquelle die Natur entdeckt. Es war ein schwerer, holpriger Weg
bis dahin, immerhin habe ich fast 4 Jahre gekämpft
und ich kämpfe weiter; es lohnt sich!
Aber es wurde nichts mehr wie früher. Meine Energie kam nicht zurück. Erschöpft und kraftlos
schleppte ich mich täglich zur Arbeit. In meiner
Freizeit konnte ich fast gar nichts mehr unternehmen, meine Freunde und Bekannten hatten nicht
wirklich viel Verständnis für mich. Klar ich funktionierte ja auch nicht mehr für sie wie früher. Im
Juli 2004 war es dann soweit. Ich bekam eine Sommergrippe, von der ich mich lange nicht erholte.
Mein Mann und ich beschlossen dann, während
unseres Segelurlaubes am Bodensee, dass ich mir
einfach mal eine Auszeit nehme, um wieder Kraft
und Energie zu bekommen.
Chronologie
August 2003: Ich feierte meinen 40. Geburtstag. Bis
dahin war für mich und meine Familie die Welt in
Ordnung. Glücklich verheiratet, eine gesunde tolle
20-jährige Tochter, im Job sehr erfolgreich, finanziell keine Probleme, wir waren rundum zufrieden.
Es funktionierte!
Im September 2004 kündigte ich meine Arbeitsstelle. Mein Hausarzt befürwortete meine Entscheidung. Er meinte, es sei gut, dass die Entscheidung
von mir selbst kam, sonst hätte ich die ganze Situation nie akzeptiert. Die Nachsorgeuntersuchungen
waren seit meiner Entlassung von Heidelberg nicht
auffällig. Es waren keine Tumoren sichtbar.
Oktober 2003: Von heute auf morgen traf mich die
Diagnose wie ein Blitz: Weichteiltumor, Verdacht
auf Krebs. Bis dahin hatte ich keinerlei gesundheitliche Probleme oder irgendwelche Anzeichen,
schwerkrank zu sein. Wegen der Größe des Tumors
entschied ich mich, die OP in der Uniklinik Heidelberg durchführen zu lassen. Durch meine bereits
damals in der Sache pedantische Art, erhielt ich relativ schnell einen Termin. Die OP überstand ich
ohne Komplikationen. Das Ärzte- und Pf legeteam
auf der onkologischen Chirurgie war einfach perfekt. Das gesamte Team hat sich sehr einfühlsam
und kompetent um mich bemüht.
Von September 2004 bis Januar 2005 war ich zu
Hause. In dieser Zeit bekam unsere Familie Zuwachs. Der acht Wochen alte Boxerrüde „Ferrit“
zog bei uns ein. Die Freude war groß. Das Hundebaby tat mir nur gut. Er lenkte mich ab und hielt
mich auf Trapp, manchmal mehr, als mir recht war.
Ende 2004 machte die Krankenkasse Druck. Nach
Rücksprache mit dem medizinischen Dienst einigten wir uns auf eine Halbtagesstelle. Ich fand
schneller als gedacht einen Job, der mir sehr viel
Spaß machte. Die Aufgabe bestand in der Organisa-
Die vielen schwerkranken Menschen auf der Station, mit denen ich auf einmal konfrontiert war,
belasteten mich sehr stark. Ich hatte nur ein Ziel:
So schnell wie möglich nach Hause, fit werden und
21
tion von Messen und Ausstellungen. So ließ es sich
leben: Vier Stunden arbeiten, den restlichen Tag
Zeit für mich, viel im Freien und in der Natur mit
unserem Hund. Kraft und Energie kamen langsam
wieder zurück. Zwar nicht mehr so wie früher, aber
immerhin es ging aufwärts.
Der Druck wurde immer größer und ich immer
einsamer. Das Schauspielen kostete viel Kraft, die
hatte ich aber nicht. Am wohlsten fühlte ich mich
bei den Waldspaziergängen mit unserem Boxer Ferrit. Wir waren stundenlang in der Natur. Dies war
die einzige Kraftquelle, die ich noch hatte. Ferrit war und ist bis heute mein bester Krankenpf leger! Er bringt mich zum lachen. Er tröstet mich. Er
freut sich immer, wenn er mich sieht. Er strotzt vor
Energie und fordert mich auf, aktiv zu sein. Er tut
mir ganz einfach gut. Ich kann es nicht aufs Papier
bringen, wie wichtig er für mich war und heute
noch ist. Trotzdem löste das alles nicht meine Alltagsprobleme. Gott sei Dank bemerkte mein Hausarzt die Veränderung an mir und riet mir, eine psychoonkologische Therapie zu machen. Ich bin froh,
dass ich den Mut dazu gefasst habe.
Dann im Juni 2005 die erneute Diagnose: Metastasen. Wieder wie vom Blitz getroffen, ich konnte es
gar nicht glauben, es schien doch alles wieder gut
zu werden. Ich hatte zum ersten Mal Todesangst.
Ich versuchte, ganz stark zu sein. Halt fand ich in
meiner Familie. Nur mit meinem Mann und unserer Tochter konnte ich darüber reden. Sie machten mir viel Mut und gaben mir das Gefühl: Wir
sind bei Dir, egal was kommt. Und wir schaffen
das. Ansonsten teilte ich mich niemandem mit. Ich
hatte sogar Angst, mit meinen Eltern darüber zu
reden. Besser gesagt: es fehlte mir die Kraft dazu.
Meine Eltern waren ebenfalls gesundheitlich angeschlagen und ich wollte sie nicht noch mit mir belasten. Also versuchte ich, ganz normal weiterzuleben. In der Firma schwieg ich auch darüber, weil
ich aus Erfahrung wusste, dass für Kranke wenig
Verständnis erwartet werden kann.
Erster Schritt war natürlich, meine Eltern zu informieren, und somit das Versteckspiel zu beenden.
Nachdem dies geschehen war, merkte ich, wie befreit ich war. Verblüffend war für mich auch, dass
die Reaktionen meiner Eltern ganz anders waren
wie von mir erwartet. So „outete“ ich mich nach
und nach in meinem Umfeld. In der Firma sprach
ich erst über meine Erkrankung, als ich meine Arbeitsstelle kündigte. Im Januar 2006 hatte ich mich
entschlossen, meine verbleibende Kraft mir und
meiner Familie zu widmen.
Mit dem Erscheinen der Metastasen wurde mir das
Medikament Imatinib verschrieben. Dieses habe
ich bis heute relativ gut vertragen. Die Nebenwirkungen (Ödeme in den Augenlidern, Fatigue und
manchmal Übelkeit) habe ich gut im Griff. So kam
es, dass ich mich, ohne es zu merken, zu verstecken
begann und mich für mein Umfeld nicht nachvollziehbar veränderte. Gekannt hatte man mich als
offenen, lebenslustigen Menschen. Ich wurde verschlossen, war traurig, konnte mich nicht mehr
freuen und hatte Angst vor den Reaktionen, vor
dem Tod und davor, dass meine Eltern es von Anderen erfahren würden.
Viele meiner „Freunde“ blieben auf der Strecke.
Sie waren mit mir und meiner Erkrankung überfordert. Seltsam war für mich auch, dass auf einmal
alle Menschen mit mir über ihre Krankheiten sprachen. Egal wo ich war, wen ich traf, jeder hatte für
mich seine Krankengeschichte parat. Ich vermute,
sie wollten mich damit trösten, dass es Ihnen auch
schlecht geht. Ich fühlte mich dabei natürlich überhaupt nicht wohl und konnte mit diesen für mich
sehr belanglose Krankheiten relativ wenig anfan22
gen. Sehr schnell merkte ich auch, dass viele Bekannte mir aus dem Weg gingen. Sie konnten mich
nicht einschätzen, da ich äußerlich überhaupt nicht
dem Bild einer Krebskranken entsprach. Ich stellte
fest, dass Krebs in der heutigen Zeit leider immer
noch ein Tabuthema ist. Ich verzeihe ihnen, ich war
ja selber lange Zeit damit überfordert.
Poesie, Qi-Gong und Meditation
als Kraftquellen
Die Autorin
Name:
Geburtstag: Wohnort:
Familie:
Kinder:
Haustiere: Beruf:
GIST seit:
Kontakt:
E-Mail: Als nächsten Schritt lernte ich in der Psychoonkologischen Therapie, mich abzugrenzen. Ich bekam
eine ganz andere Einstellung zum Leben und zum
Tod. Langsam aber sicher bekam ich meine innere
Stärke zurück. Die unkontrollierbaren Gefühlsausbrüche bekam ich in Griff, indem ich begann, Gedichte zu schreiben. Ich konfrontierte mich dadurch
mit meiner Erkrankung, indem ich mir „einen
Reim darauf “ machte. Ich belegte einen Qi-Gong
Kurs, begann zu meditieren und wurde immer aktiver. Die Angstzustände verloren sich langsam. Aussagen von anderen wie z.B.: „Du hast es ja noch gut,
musst keine Chemotherapie machen, hast ja deine
Haare noch….“ verletzen mich heute nicht mehr.
Ich könnte Seiten darüber füllen, was ich in dieser
Zeit alles erlebt habe. Heute habe ich wieder ganz
tolle Sozialkontakte geknüpft und ganz liebe einfühlsame Menschen kennen gelernt. Die Psychoonkologie hat mir beim Kampf zurück ins Leben geholfen. Sie unterstützt mich heute immer noch vor
und nach meinen Untersuchungen. Diese Zeit ist
immer sehr belastend für mich. Am glücklichsten sind wir, wenn wir erfahren, dass ich wieder
ein Vierteljahr Leben geschenkt bekomme! Nach
dem Motto: Fange nie an aufzuhören, höre nie auf
anzufangen.
Ute Angerer
23
Ute Angerer
28.08.1963
Aulendorf
Verheiratet
1 Tochter
1 Hund
10 Jahre im elterlichen Busunternehmen
10 Jahre als Vertriebsleiterin in einem Verlag für mediz. Bücher
1 Jahr halbtags als Messeorganisatorin
seit 1/2006 nicht mehr berufstätig
November 2003, OP
Tumorfrei bis Juni 2005 Metastasen auf der Leber
seit Juni 2005 Imatinib 400mg/Tag bis heute
Tel.: 07525 2365
[email protected]
01 Di
April
02 Mi
03 Do
04 Fr
Wir holen uns im Gebet neue Kraft…
(Ursula, 45, GIST seit 2001)
05 Sa
06 So 07 Mo
Als ich im April 2001, zehn Monate nach der Geburt
meines dritten Kindes, die Diagnose GIST gestellt bekam, war mein erster Gedanke: „Warum schenkt
mir Gott noch ein Kind, und macht mich dann so
krank?“ Heute, fünfeinhalb Jahre nach dieser Diagnose, habe ich wieder sehr viel Gottvertrauen und
glaube daran, noch lange leben zu dürfen.
08 Di
09 Mi
10 Do
11 Fr
12 Sa
13 So
sen) hatte, wobei ich sehr viel Blut verlor. Der HBWert betrug bei meiner Einlieferung 7,2 – (normal ist
13 - 18).
Es ging weiter mit den Untersuchungen – neuerliche
Gastroskopie, CT, EKG usw. Nach einer Woche stand
fest, dass mir der Magen entfernt werden muss. Die
Operation erfolgte am 6.4.2001 (Gastrektomie,
Lymphadenektomie und Thrombektomie). Nachdem
die Befunde ausgewertet waren, stellte sich heraus,
dass ich an einem GIST mit multipler Leber- und
Lungen-Metastasierung leide. Zum damaligen Zeitpunkt stand fest, dass neben der chirurgischen Resektion (Entfernung) keine sinnvolle Therapieoption für
GIST besteht. Mein behandelnder Arzt Professor Dr.
Wolfgang Hilbe wusste jedoch von einem Medikament, das bei dieser Art von Tumor eingesetzt wird.
Da das Medikament zu diesem Zeitpunkt in Österreich jedoch noch nicht zugelassen worden war,
musste er Erkundigungen einholen. Inzwischen durfte
ich (acht Tage nach der Operation) nach Hause, um
mich zu erholen. Es war jedoch sehr schwierig ohne
Magen, da ich nur winzige Mahlzeiten (acht bis zehn
Mal am Tag) zu mir nehmen konnte. Vieles vertrug
ich überhaupt nicht, einiges nur sehr schwer. Während dieser Zeit nahm mein Arzt Kontakt mit dem
Klinikum der Universität München-Großhadern auf
und bekam für mich einen Platz in der EORTC Studie 62005.
Am 27.3.2001 hatte ich einen Termin beim Internisten, da ich mich in der letzten Zeit eher schwach gefühlt und seit einigen Tagen an Durchfall und
Schmerzen im Oberbauch gelitten hatte. Ich vermutete, dass ich an Eisenmangel litt.
14 Mo
15 Di
16 Mi
17 Do
Nachdem eine Ultraschalluntersuchung gemacht worden war, überwies mich der Arzt sofort in die UniKlinik Innsbruck (Gastroambulanz). Dort wurden sogleich ein großes Blutbild und eine Gastroskopie gemacht, aufgrund derer die Ärzte eine Magenblutung
feststellten. Ich wurde umgehend stationär aufgenommen. Da auch eine Thrombose in der Pfortader festgestellt worden war, bekam ich Blutverdünnungsmittel. Dadurch wurde allerdings die Magenblutung verstärkt, durch die ich sehr viel Blut verlor. Somit verbrachte ich die erste Nacht auf der Intensivstation, wo
ich Blutkonserven bekam. Am nächsten Morgen
wurde ich auf die Normalstation verlegt und meine
Krankengeschichte wurde aufgenommen. Bis auf die
starken Durchfälle der letzten Tage, die mich sehr
schwach gemacht hatten, hatte ich bis dato keine Beschwerden, erst recht keine Magenschmerzen. Mir
wurde erklärt, dass ich schon zu Hause Magenblutungen (diese wären am Teerstuhl zu erkennen gewe-
18 Fr
19 Sa
20 So
21 Mo
22 Di
23 Mi
24 Do
25 Fr
26 Sa
27 So
28 Mo
29 Di
30 Mi
24
Am 17.5.2001 wurde ich im Klinikum Großhadern
stationär aufgenommen. Nach dem Zufallsprinzip
wurde ich der Gruppe 2 zugeteilt. Ich musste vier
25
01 Do Tag der Arbeit / Christi Himmelfahrt
Mai
02 Fr
Tabletten STI571 (heute Imatinib) morgens nach dem
Frühstück und weitere vier Tabletten abends nach
dem Abendessen einnehmen. Die Nebenwirkungen
des Medikaments wurden von Tag zu Tag stärker.
Dazu kamen die Schwierigkeiten, mit denen man
ohne Magen zu kämpfen hat. Nach einer Woche
wurde ich nach Hause entlassen, im Gepäck das Medikament für die nächsten zwei Monate.
gibt nach wie vor viele Höhen und Tiefen in meinem
Leben. Am Anfang meiner Krankheit nahm ich auch
psychoonkologische Betreuung in Anspruch. Aber
bald wurde mir klar, dass ich es auch alleine bzw. mit
Unterstützung meiner Familie und meiner Verwandten schaffe, die mir sehr großen Halt geben.
03 Sa
04 So
05 Mo
06 Di
07 Mi
Ja, das Leben hat sich seit dieser erst niederschmetternden Diagnose GIST verändert. Aber trotzdem
liebe ich das Leben und die Menschen, die zu meinem
Leben gehören. Ich versuche, so gut es geht „normal“
zu leben. Ich mache mit meiner Familie Urlaub, gehe
gerne in die Berge oder lade Freunde zu mir nach
Hause ein. Ich bin mit Leib und Seele Hausfrau und
Mutter. In unserer Gemeinde gibt es einen kleinen
Wallfahrtsort, den mein Mann und ich sehr gerne
aufsuchen. Dort holen wir uns im Gebet neue Kraft,
um immer weiter zu kämpfen und niemals aufzugeben. Ich hoffe und wünsche mir von ganzem Herzen,
dass mir Gott noch viele schöne Jahre im Kreise meiner Familie schenkt. Dies wünsche ich auch allen Patienten und ich appelliere hiermit auch an sie, die
Hoffnung niemals aufzugeben.
Zu Hause wurde es noch schlimmer, ich konnte auch
nur mehr wenig Flüssigkeit bei mir behalten und hatte
ständig Durchfall. Mein behandelnder Arzt in Innsbruck nahm darauf hin Kontakt mit München auf und
bat um Reduzierung auf vier Tabletten täglich. Damals wog ich noch 45 kg bei einer Größe von 167 cm.
Von da an ging es mir ein kleines bisschen besser. Alle
zwei Monate musste ich zur Kontrolle nach München,
wo ich einer genauen Untersuchung unterzogen
wurde. Das Ergebnis war für mich jedes Mal positiv,
da keine wesentlichen Befundveränderungen vorlagen. Im Laufe der Zeit wurden auch die Nebenwirkungen des Medikaments erträglicher und ich hatte
endlich wieder Lust zu essen.
Nachdem im März 2003 meine Krankenkasse die
Kosten für weitere Untersuchungen in München nicht
mehr übernahm und das Medikament nun auch in
Österreich erhältlich war, wurde ich fortan wieder in
Innsbruck untersucht. Bis heute nehme ich täglich
nach dem Frühstück 400 mg Imatinib. Die Nebenwirkungen sind so gut wie verschwunden. Auch mein
Gewicht, das mittlerweile wieder 51 kg beträgt, kann
ich relativ gut halten. Obwohl bei den Kontrolluntersuchungen immer wieder kleine Veränderungen entdeckt werden, zeigt sich weiterhin eine stabile Erkrankungssituation. Nach meiner Diagnose „Krebs“ war
ich vorerst am Boden zerstört. Doch bald wusste ich,
dass ich mit allen Mitteln gegen diese heimtückische
Krankheit kämpfen musste. Ich tue das ganz besonders
für mich, meinen Mann und meine drei Kinder. Es
Ursula Riedl
Die Autorin
Ich heiße Ursula Riedl, geb. am 18.10.1962 in Innsbruck, wohne in St. Jodok, ca. 20 km von Innsbruck
entfernt, bin seit 20 Jahren verheiratet und habe 2
Töchter im Alter von 19 und 21 Jahren und einen
Jungen von 6 Jahren. Meinen Beruf als Sekretärin
übte ich vor, zwischen und nach den Geburten meiner
Töchter aus. Mein größtes Hobby ist meine Familie.
Ich koche sehr gerne, lese, wenn ich Zeit habe, auch
gerne ein gutes Buch, gehe gerne Wandern und in
den Wald, um Beeren oder Pilze zu sammeln.
26
08 Do
09 Fr
10 Sa
11 So Pfingstsonntag / Muttertag
12 Mo Pfingstmontag
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17 Sa
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22 Do Fronleichnam
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28 Mi
29 Do
Im Lebenshaus: Patientenkontakt der 30 Fr
GIST-Selbsthilfegruppe Tirol/Österreich
31 Sa
27
Das Leben im „Jetzt und Heute“ ist angesagt.
(Ursula, 42, GIST seit 2006)
Im Februar 2006 war ich mit meinem Lebensgefährten Manfred auf den Philippinen. Es ging mir
gut, aber ich hatte ab und zu eigenartiges „Bauchzwicken“. Anfang März ging es mit Bauchweh, Blähungen, Schmerzen in der Beckengegend, weiter.
Ab und an hatte ich Durchfall, immer ein Gefühl
der Völle und wenig Appetit. Dazu kam ein ständiges Ziehen in der Nierengegend. Mein Bauch
wirkte wie angeschwollen. Als ich eine ganze Nacht
nicht geschlafen hatte, entschloss ich mich, zum
Frauenarzt zu gehen. Vielleicht eine Blasenentzündung? Im Ultraschall: „freie Flüssigkeit“ im Bauchraum. Der Gynäkologe überwies mich sofort an das
Landeskrankenhaus Salzburg. Noch am selben Tag
wussten die Ärzte: „Hier ist etwas, wir wissen aber
nicht, was es ist“. Blutabnahme. Einweisung für
kommenden Montag, fünf Tage später.
„schöne Grieche“ vermittelte mir die Diagnose.
Den Herrn Primar traf ich zufällig auf dem Krankenhausf lur – er sagte das Gleiche. Dass „alle so
froh sind, dass es kein Eierstock-Karzinom sei, denn
dann wäre es zu spät gewesen“. Übers Wochenende
durfte ich nach Hause. Ich war nervös und konnte
nicht schlafen.
Es folgte eine Magen- und Darmspiegelung. Ein
kleiner „Punkt“ am Dünndarm. Wahrscheinlich
der Primärtumor. Bei einem Termin in der Chirurgie wurde mir erstmals halbwegs erklärt, was
GIST ist. „Sie kommen in das Tumor-Board nächsten Montag. Dort wir in einer Expertenrunde entschieden, wie onkologisch fortgefahren wird. Eine
OP ist nicht vorgesehen, weil die Tumore zu stark
durchblutet sind und ihr Bauchfell zu viele Tumore
beinhaltet“.
„Es wird schon nichts Schlimmes sein“, meinten
alle. Ich hatte kein gutes Gefühl. Dann das CT: Eierstock-Karzinom in fortgeschrittenem Stadium,
der Bauchraum voller Metastasen. Der Herr Primar teilte mir im Beisein von zwei Ärzten und drei
Krankenschwestern die Diagnose mit: „Krebs, es
schaut schlecht aus. Er ist sehr weit fortgeschritten.
Es wird eine sehr große Operation. Wir werden
versuchen, was wir tun können.“
Das Wochenende verbrachte ich damit, mich im Internet über GIST zu informieren. Las alles über Das
Lebenshaus und lernte, dass herkömmliche Chemound Strahlentherapien bei GIST nichts bringen.
Beim folgenden Termin auf der Onkologie traf ich
auf einen netten Onkologen, der selbst krank war
und an Parkinson litt – mit 42 Jahren!
Er erklärte mir alles Mögliche über eine Chemotherapie, die mir bevorstünde. „Vielleicht werden
„Strahlen“ eingesetzt.“ Er sprach von Haarausfall,
Mundgeschwüren, usw. Dann fragte ich: „Und was
ist mit Imatinib?“ Ich ließ nicht locker und sagte
ihm, dass ich das im Internet gelesen hätte. Er: „Ein
Am übernächsten Tag machte man eine Biopsie. Ein Gynäkologe, ein fescher, schwarzhaariger
Grieche, hatte sich der Meinung des Herrn Primar
widersetzt. Er wollte auf keinen Fall eine voreilige OP. Dann „endlich“ das Ergebnis: GIST. Der
28
ausgezeichnetes Medikament, in Österreich aber
noch nicht zugelassen“. Ich widersprach ihm, worauf er ans Telefon ging und mit der Krankenkasse
telefonierte. Mir wurde inzwischen Blut abgenommen. Er kam zurück - mit der Bewilligung der
Krankenkasse in der Hand und sagte: „Das werden
wir schon schaffen.“
an bin ich müder als die anderen. Blähungen kriege
ich nach fast jedem Essen, das verursacht auch anständig Schmerzen, die geschwollenen Augen habe
ich immer noch. Aber wenn ich nicht öfters Bauchschmerzen und Durchfall hätte und die dicken Augen nicht wären, dann würde ich fast vergessen,
dass ich unheilbar krank bin. Gegen Konzentrationsschwierigkeiten, die ich unumstritten manchmal habe, hilft es mir, mich ganz stark zusammen
zu reißen. Und meine Schlafschwierigkeiten bekämpfe ich mit Baldrian-Hopfen-Kapseln.
Dank meiner Hartnäckigkeit nehme ich nun seit
Ende April 2006 täglich 400mg Imatinib. Die ersten drei Wochen waren schlimm: Übelkeit, Bauchkrämpfe, Durchfall und ein ständiger Schmerz im
Bauchraum. Die Beine und Füße schwollen an, die
Augen waren dick, ich sah schlecht und litt unter Schwindel. Aber ganz langsam wurde es besser.
Mein dicker Bauch wurde dünner. Tag für Tag. Ich
hatte fast keine Schmerzen mehr und begann, mich
wieder mich zu bewegen, und an die frische Luft zu
gehen. Ich gewann meine Lebenslust zurück.
Im Herbst 2006 war ich in Ägypten beim Schnorcheln, Anfang 2007 in Laos und Thailand und vor
vier Wochen in der Türkei. Ich konnte alle Urlaub genießen - so wie vorher. Anders ist, dass ich
pünktlich um 13.15 Uhr meine Tabletten zu mir
nehme. Und ich kriege wieder 60 (!) Kilo auf
die Waage!
Zwei Monate später hatte ich die erste Kontrolluntersuchung. Es war kaum zu fassen: Beinahe alle
„Auffälligkeiten“ waren weg! Es wurde entschieden, dass wir mit der Therapie weitermachen.
Die Termine, die Zusammenarbeit mit meinem
Onkologen gestalten sich gut. Ich muss nie lange
warten und darf alles fragen. Er nimmt sich Zeit
und vermittelt mir nie das Gefühl, dass er in Eile
ist oder dass ich ihm lästig bin. Heute schreiben wir
den 7.11.2007, meine dreimonatigen Becken-, Abdomen- und Thorax-CTs sind immer noch unauffällig, meine Blutbefunde recht anständig – nichts
Beunruhigendes.
Dann fuhr ich für drei Wochen in ein Erholungsheim in den Berge. Das tat mir gut. Ich begann,
immer mehr von meiner Kraft zurück zu gewinnen. Die Küche in diesem Erholungsheim der
Krankenkasse war sehr gut. Ich war den ganzen Tag
auf den Beinen, begann wieder an Gewicht zuzunehmen. Als ich im März 2006 ins Krankenhaus
gekommen war, hatte ich bei 170 cm Größe ein
Gewicht von 48 Kilo. Mehr muss ich, glaube ich,
nicht sagen…
Seit der Diagnosestellung ist einige Zeit vergangen
und ich weiß, dass es viele andere, schlimme Verläufe gibt, auch bei mir wird die Zeit wieder kommen, das sehe ich nicht blauäugig. Mein Onkologe schon gar nicht. Weil nicht alle GIST-Verläufe
gleich sind, bin ich sehr froh über meinen momentanen Zustand. Ich schätze dies jeden Tag mehr.
Seit dem 20. August 2006 arbeite ich wieder. Ganztags und ohne zu „schwächeln“. Nach der Einnahme von Imatinib wird mir manchmal etwas
übel, dagegen nehme ich „Zofran-Zydis“, ab und
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Vielleicht kann diese Tatsache auch anderen ein wenig Mut machen. Das Leben im „Jetzt und Heute“
ist angesagt. Was morgen kommt, wissen wir alle
nicht – und das gilt ja nicht nur für GIST-Patienten!
dass „mein direkter Arbeitsplatz“ gesichert ist und
ich dahin zurückkehren kann. Das ist nicht selbstverständlich. Das war ein gutes Gefühl, für das ich
heute noch dankbar bin.
Ich habe viele gute Tage. Aber manchmal wache ich
in der Früh auf und frage mich: „WARUM ICH?“
Und: „WIE WIRD ES WEITER GEHEN?“ Doch
dann beginnt der Tag, mit seinem normalen Ablauf,
es geht mir eigentlich recht gut und alles scheint
nicht mehr so schlimm. Verdrängen ist manchmal
hilfreich. Nur so kann ich es mir persönlich ermöglichen, das Leben „normal“ zu führen.
Ich denke, wir sollten uns gemeinsam Mut machen!
Aufgeben nützt nichts! Und Danke auch an Das
Lebenshaus für all seine so wichtigen und immer
aktuellen Informationen. Danke für diese Unterstützung, die man immer in Anspruch nehmen
kann. Es ist so wichtig, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen! Es ist ein sehr gutes Gefühl,
hier Bewohner zu sein!
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Eine weitere Überzeugung hilft mir: Es kommt wie
es kommt. Ändern kann ich die Situation nicht,
auch den Fortgang meiner Krankheit nicht. Aber
ich kann hoffen, dass die Medizin einmal so weit
fortschreitet, dass mir immer wieder ein Stück weiter geholfen werden kann. Ich denke mir, dass es
wichtig ist, mental nicht aufzugeben.
Ursula Steiner
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Die Autorin
Name: Geburtstag:
Wohnort: Familie:
Beruf: Hobbies: GIST seit:
E-Mail:
Meine schönste Erfahrung ist, dass ich es schaffe,
manche Dinge gelassener zu sehen. Ich danke so
vielen Menschen in meinem Umfeld. Meinen Eltern, die die ersten zwei, drei Therapie-Wochen mit
mir durchgestanden haben: Kochen, streicheln, gut
zureden, Bett frisch überziehen. Sie hätten mir die
Krankheit am liebsten abgenommen. Ich wünschte
mir nichts mehr, als dass ich ihnen diese Zeit hätte
ersparen können. Meinem Partner, der meine körperlichen und emotionalen Hoch- und Tiefgänge
bis heute noch erträgt. Meinem Bruder, der mir
mental immer wieder auf die Sprünge half. Meiner Nichte Daniela und meinem Neffen Linus und
meiner besten Freundin Gitte. Meinen Kollegen
in der Firma, die mir von Anfang an beigestanden sind, aber auch meinem Arbeitgeber, der mir
zum Zeitpunkt der Diagnose sofort vermittelt hat,
Ursula Steiner
Jahrgang 1965
Salzburg, Österreich
ledig, keine Kinder,
seit 10 Jahren Lebensgefährte, Manfred, 46 Jahre
Bankangestellte
Reisen (Asien!), Wandern, Rad fahren, Schwammerl-Suchen,
Langlaufen, meine Familie
April 2006
[email protected]
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Gerade die Angehörigen sind es,
die selbst viel Mut brauchen…
(Martina, 40, GIST seit 2005)
Meine „GIST-Geschichte“ begann im Oktober
2005. Bei einer vaginalen Ultraschalluntersuchung
durch meine Gynäkologin wurde ein unbekannter
Tumor erstaunlicher Größe festgestellt. Abgekapselt, inhomogene Echostruktur. Ich war beunruhigt, dachte aber nicht an Krebs. Tags darauf musste
ich ins Krankenhaus zur vorstationären gynäkologischen Untersuchung: Verdacht auf gutartigen Eierstock-Tumor (Dermoid-Tumor) aufgrund seiner
Echostruktur im Ultraschall.
Übers Wochenende wurde ich beurlaubt und ging
nach Hause. Stundenlange Recherchen im Internet führten zu nichts. Am Sonntagabend rückte ich
wieder ein und konnte mich kaum noch beruhigen.
Für den nächsten Tag war ein CT geplant. Danach
kam die Radiologin zu mir und sagte, dass sie nur
einen großen Tumor sehen würde, ansonsten wäre
nichts zu erkennen. Dies zeigte auch die durchgeführte Bauchspiegelung vor einer Woche: Eine
Geschwulst, aber nichts Verdächtiges auf anderen
Organen. Beruhigt hatte mich das zwar, aber nicht
wirklich. Denn mir wurde schlagartig klar, dass ich
um eine große Bauch-OP nicht mehr herumkam.
Mehrere weitere Untersuchungen und Ultraschall
durch den Chefarzt und andere Ärzte schienen den
Verdacht zu bestätigen. Vorsorglich wurden Tumormarker bestimmt, die jedoch in Ordnung waren. Die Größe der „Raumforderung“ betrug in
etwa 10x7x7 cm. Geplant wurde die Entfernung des
Tumors durch eine Bauchspiegelung. Als ich aus der
Narkose erwachte, wurde ich mit den Worten „Sie
haben zwei wunderschöne Eierstöcke“ begrüßt.
Folglich war der Tumor noch drin. Er konnte nicht
entfernt werden, war aber gut sichtbar, nämlich aufsitzend auf dem Darm unter dem Bauchfell. Unsicherheit machte sich in mir breit. Ich wollte nur
noch nach Hause. Die Frage, ob bösartig oder nicht
konnte mir niemand beantworten. „Wir sind alle
sehr gespannt, was Sie haben!“ Ratlose Ärzte??!!
Dass ich im Laufe der folgenden Woche das Zimmer nacheinander mit drei krebskranken Frauen
teilen musste, trug nicht gerade zur besseren Laune
bei.
Am nächsten Tag nach dem CT wurde eine Darmspiegelung gemacht. Das Abführmittel trank ich literweise, die Nerven lagen blank. Von der Darmspiegelung selbst merkte ich nichts. Befund: Tumor
sitzt auf dem Darm auf, kein Gewebe ist infiltriert!
Mir drängten sich langsam Gedanken auf: Was tue
ich, wenn es bösartig ist?, Was wird dann aus den
Kindern?, Wie lange lebe ich noch?. Die Darmspiegelung war spät am Nachmittag, so dass die konkreten Ergebnisse nicht mehr rechtzeitig für die OP
am nächsten Tag da waren. Der OP-Termin wurde
somit einen weiteren Tag verschoben. Die Anspannung stieg. Noch dazu wurde mir der Platz für ein
Dünndarm-Stoma und für ein Enddarm-Stoma
„für alle Fälle“ mit dickem schwarzen Edding auf
den Bauch gemalt. Auf klärungsgespräche über
Port, Chemo und auch über die künstlichen Darmausgänge machten mir langsam bewusst, was im
schlimmsten Fall auf mich zukommen könnte.
32
Eine Nacht vor der OP nahm ich das erste Mal in
meinem Leben eine Schlaftablette. Gegen vier Uhr
wurde ich hellwach, lauschte auf die Schritte der
Schwestern, stellte mich schlafend, wenn die Nachtschwester zu mir herein sah und machte mir fast in
die Hosen vor lauter Angst vor der OP. Bisher war
ich noch nie im Leben ernsthaft krank, eine OP in
diesem Ausmaß musste ich nie über mich ergehen
lassen. Der Tag der OP begann. Ich kam als erstes
dran, halb acht Uhr, Schnitt war für halb neun angesetzt. Bei der OP waren der Chefarzt der Frauenklinik, meine behandelnde Ärztin und natürlich
der Chirurg anwesend. Meine Beruhigungstablette
wirkte noch nicht. Ich kam also völlig klar und ohne
„Wurschtigkeitsgefühl“ in die OP-Vorbereitung,
wurde verkabelt, hatte ständig eine Uhr vor Augen.
Dennoch begriff ich schnell, dass das, was ich hatte,
außerordentlich interessant und selten sein musste
und dass eigentlich keiner richtig Bescheid wusste.
Bis zu diesem Zeitpunkt hatte ich immer noch keinen Arzt vom OP-Team sprechen können. Wie sich
schon beim CT herausgestellt hatte, war mein GIST
10,5x9x7 cm groß. Am sechsten Tag nach der OP
ließ sich dann endlich der Operateur bei mir blicken.
Das Gespräch lief in etwa so ab: „Ja Frau Friedl, ich
habe Ihnen da was rausgeholt, wie Sie schon von
Dr. H. wissen, war es ein GIST, der ist bösartig. Ich
komme später noch mal bei Ihnen vorbei!“ Und
Tschüss. Im Übrigen habe ich den Arzt bis zu meiner Entlassung nicht mehr wieder gesehen…
Eine Woche und einen Tag nach der Operation
wurde ich mit den Worten „Sie haben Glück gehabt! Passen Sie gut auf sich auf “ entlassen. Im Entlassungsschreiben las ich nach, dass alles vollständig
im Gesunden entfernt werden konnte (R0-Resektion) und ich somit für mein Heimat-Klinikum als
geheilt gelte. Als Nachsorge wurde halbjährlich ein
CT vorgeschlagen. Eigene Recherchen taten Not.
Ich war nicht bereit, diese dürftigen Informationen
ohne Rückfrage einfach so zu schlucken. Trotz
großer Bauchnarbe und Probleme mit der Wundheilung recherchierte ich im Internet so oft es ging.
Teilweise Erschreckendes, teilweise Beruhigendes
erfuhr ich. Ich trat in Kontakt mit dem Münchner
Patientenkontakt der GIST-Selbsthilfegruppe vom
Lebenshaus. Ebenso telefonierte ich mit dem
Lebenshaus. Trotz dieser tollen und sofortigen
Hilfestellung per E-Mail und Telefon kam ich nicht
raus aus meinem Loch. Ich wollte nichts mehr hören und nichts mehr sehen.
Dann war die OP vorbei und ich wachte auf! Ich
fasste auf meinen Bauch, er war dick verbunden und hurra! Kein künstlicher Darmausgang. Kein
Arzt, der bei der OP anwesend war, hielt es für
nötig, mal bei mir vorbeizuschauen. Nur ein angehender Chirurg antwortete auf meine Frage, ob
Chemo oder Bestrahlung nötig wären mit einem
kurzen „Nein“ und war schon wieder weg. Ich lag
insgesamt 27 Stunden auf der Intensivstation, eine
einschneidende Erfahrung. Seither kann ich keine
Wanduhren mehr sehen.
Auf Station hörte ich dann vor meiner Türe die
Ärzte tuscheln: „Frau Friedl - das ist die mit wahrscheinlich GIST….“ Aha, die redeten über mich.
GIST? Nie gehört! Kann so schlimm nicht sein.
Der Chefarzt der Chirurgie klärte mich über GIST
folgendermaßen auf: „Wir müssen noch die genaue
Untersuchung des Gewebes abwarten, es könnte
bösartig sein. GIST lässt sich gut therapieren“. Ich
dachte mir, Krebs könne es ja dann nicht sein.
Glück gehabt? Wer konnte schon mit dem Wort
„Gastrointestinaler Stromatumor“ was anfangen?
Vom Lebenshaus erfuhr ich, dass es einen Arzt
im Klinikum Großhadern in München gibt, der
eine GIST-Sprechstunde hat. Ich rief Dr. Marcus
Schlemmer an und machte mit ihm einen Termin
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Juli
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aus. Als ich ihn traf, war ich erst mal überrascht:
Der ist aber nett. Nach meinen bisherigen Erfahrungen mit den „Göttern in Weiß“ war das eine
angenehme Abwechslung.
Alle drei Monate ist seither das CT fällig, die Angst
davor kommt und geht, aber damit habe ich gelernt
umzugehen. Mittlerweile ist das fast schon Routine
und gehört zu meinem Leben. Anfang Dezember
2007 endet die adjuvante Studie unter Imatinib für
mich. Ich bin bisher von einem Rezidiv oder anderen bösartigen „Untermietern“ verschont geblieben
und hoffe, dass das noch sehr lange so bleibt.
Im November 2005 entschied ich mich für eine adjuvante Studie mit Imatinib. Inhalt der Studie: Imatinib wird tumorfreien Patienten wie mir gegeben
(oder auch nicht, das würfelt der Computer aus),
um zu prüfen, ob es ein Rezidiv vorsorglich verhindern kann und um Informationen über die Gesamtüberlebenszeit zu bekommen. Ich hatte Angst:
“Was ist, wenn ich die Tabletten nicht bekomme?“
Doch Glück gehabt – ich wurde ausgewürfelt: für
die Tabletteneinnahme.
Anfang Dezember 2005 bekam ich meine erste „Tablettten-Ration“. Die ersten vier Wochen musste
ich jeden Tag nach Großhadern, später nur noch
alle drei Monate für die nächsten eineinhalb Jahre.
Die Gespräche dort bauten mich jedes Mal auf. Die
Nebenwirkungen des Medikamentes machten mir
etwas zu schaffen, überwiegend Blähungen und
Wasseransammlungen, ansonsten fühlte ich mich
sehr wohl.
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Gerade die Angehörigen sind es, die selbst viel Mut
brauchen im Umgang mit dem Betroffenen. Es ist
mit Sicherheit für sie nicht immer leicht. Von daher
möchte ich mich ganz herzlich bei meiner Familie
bedanken, vor allem bei meinem Vater, der mir in
seinem Kampf gegen Krebs immer ein Vorbild sein
wird, aber im Besonderen bei meinem Mann Peter,
der tagein tagaus an meiner Seite steht und mir unermüdlich in allen Höhen und Tiefen den Rücken
stärkt.
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Martina Friedl
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Die Autorin
Name:
Geburtstag:
Wohnort:
Familie:
Beruf:
Martina Friedl
11.11.1967
Manching
Verheiratet, drei Kinder
Sekretärin
Im Lebenshaus: Patientenkontakt der GIST-
Selbsthilfegruppe München Betreuerin der regionalen Selbst-
hilfegruppen Deutschland-Süd
GIST seit:
Oktober 2005, OP 10/2005
Tumorfrei seit 10/2005
seit 1.12.2005 Imatinib
1 Tabl./400 mg bis 30.11.07 (adjuvante Studie)
Kontakt:
Tel.: 08459 326990
E-Mail: [email protected]
Im Februar 2006 besuchte ich das erste Mal die
Selbsthilfegruppe vom Lebenshaus für GIST in
München. Zuerst war ich skeptisch, Jammerei
konnte und wollte ich nicht ertragen. Dr. Schlemmer hielt einen Vortrag zum Thema „Arzt und
Patient im Gespräch“, anschließend fand eine Gesprächsrunde statt. Keiner hat gejammert, ich sah
aufgeklärte und interessierte Patienten. Dieser
Abend baute mich wider Erwarten sehr auf und
ich beschloss, beim Lebenshaus aktiv zu werden.
Seit April 2006 betreue ich die Selbsthilfe-GIST
München.
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Die Zeit, die uns geschenkt wurde,
sie ist so erfüllt und so wertvoll!
(Kyra, 41)
Ich schreibe diese Geschichte als Begleiterin. Friedemann war einst mein Musiklehrer und Chorleiter im Gymnasium. Streng aber gerecht, vor Energie strotzend und viel geschätzt bei den Schülern
– wenn auch nicht bei allen. Von meinem Bruder weiß er da ein Lied zu singen… Hätte man
mir damals gesagt, dass der Herr Ziegler einmal
mein Mann werden würde – ich hätte einfach nur
gelacht!
den. Die OP hätte ihn etwas geschlaucht, aber man
hätte alles „in sano“ entfernen können. Zu Weihnachten hin kreuzten sich unsere guten Wünsche
in Form einer CD: Er hatte Violinsonaten eingespielt, und meine Aufnahme mit Werken des „fin
de siècle“.
Im darauf folgenden Frühjahr ging dann alles sehr
schnell. Friedemanns Trennung von seiner damaligen Frau. Schmerzhaft! Energie raubend! Alles
war im Auf bruch und ich stand staunend mittendrin. Die Zeit war so kostbar geworden. So endlich.
Nicht einfach durch langes Zögern zu verschwenden. Jeder Tag war und ist ein großes Geschenk.
Was wir damals noch nicht wissen konnten, wie
Recht wir mit unserem forschen Voranschreiten
hatten. Im September feierten wir Friedemanns
runden Geburtstag mit einer Bergtour auf die Pyramidenspitze im Zahmen Kaiser Gebirge. Eigentlich hielt ich mich für einen ganz guten Bergsteiger, aber Friedemann kam ich kaum hinterher. Zu
der Zeit hatte er sein tägliches Trainingsprogramm
( Joggen) wieder aufgenommen, und war unglaublich agil und belastbar. Trotz GIST!
Viele Jahre vergingen, Studium, Ehe und Scheidung
trennten unsere Wege. Von der Schule und meinen
damaligen Lehrern bekam ich praktisch nichts mehr
mit. Als eines Tages eine befreundete Schulmusikerin mir erzählte, sie würde bald als Musiklehrerin
nach Mössingen gehen, Herr Ziegler würde demnächst in den Vorruhestand verabschiedet – „Die
haben dem den ganzen Magen raus genommen.
Krebs.“ – war ich völlig schockiert. Das waren zwei
Bilder, die ich nicht zusammenbringen konnte: der
dynamische, vor Tatendrang strotzende Musiklehrer und ein kranker, krebskranker, schwacher, gebrochener Mann. Bei seiner Verabschiedung war
ich dabei. Es hätte ja sein können, es wäre das letzte
Mal, dass ich ihn sehen würde...
Den Stadtlauf hatte er mit Platz drei in seiner Altersklasse mit Bravour gemeistert und im Dezember sollte er sogar noch einen Halbmarathon durchstehen – wenn auch gegen Ende nur mehr an der
Hand eines Freundes. Die Diagnose, die uns im
Oktober erwartete, traf uns wie ein Blitz. Bedingt
durch Friedemanns guten Zustand und nicht aufgeklärt über den zu erwartenden Verlauf von GIST,
Friedemann hatte schon Pläne fürs nächste Jahr und
fragte mich, ob ich Lust hätte, solo in Bachs Magnifikat zu singen – wenn es ihm gut ginge. In genau
einem Jahr. Ich hörte lange nichts mehr von ihm.
Drei Monate vor dem Konzerttermin rief er mich
an, dass er nicht genug Kraft hätte für ein Konzert.
Zudem seien Metastasen in der Leber entdeckt wor36
waren keine computertomographischen Kontrollen
anberaumt worden. Die Sonographie ergab „keine
Auffälligkeiten“. Nur die Leberwerte waren nicht
in Ordnung. Auf Anraten des Internisten wurde ein
CT veranlasst. Der Befund war vernichtend: multiple inoperable Metastasen in der Leber, Lokalrezidiv in der Milzbucht.
vorstellen können: Im August 2006 wurde Friedemann und mir noch ein Enkelkind, unser süßer
Spatz, beschert. Die Zeit, die uns geschenkt wurde,
sie ist so erfüllt und so wertvoll. Ein Kleinod, ein
Geschenk, eine Kostbarkeit erfüllt von Musik, Malerei, Reisen und viel, viel Liebe.
Kyra Astfalk
Angehörige / Begleiterin
Die Hoffnung: Es gibt ein Medikament, das helfen
kann:. Imatinib. In genau diese Zeit fiel das erste
GIST-Forum des Lebenshauses in Heidelberg. Ursprünglich wollte Friedemann da gar nicht hin. Er
war ja „geheilt“. In dieser Zeit waren es vor allem
Albträume in der Nacht, Angst vor dem großen
Unbekannten. Das Nichtwissen, das uns zermürbte.
Die Autorin
Name:
Beruf:
E-Mail:
Friedemann fuhr nach Heidelberg. Die große Informationsf lut, die ihn damals zunächst fast erschlug,
aber auch das Entdecken, nicht mehr allein zu sein,
machten ihm Mut. Die Perspektiven, die sich eröffneten, ließen ihn Ruhe und Gelassenheit finden.
Das war 2003. Im Dezember des gleichen Jahres
hatten wir uns noch gefragt, ob wir wohl noch ein
gemeinsames Weihnachtsfest würden feiern können, ob der nächste Frühling wohl unser letzter gemeinsamer Frühling sein würde.
Nun haben wir 2007. Imatinib wirkt. In der Zwischenzeit wurde unser Traum einer kleinen Wohnung auf dem Land inmitten von Schafen und Kühen wahr. 2005 konnten wir sogar heiraten. Klein,
bescheiden. Nur wir beide und der Standesbeamte,
der den Bund besiegelte. Und was keiner sich hätte
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Kyra Astfalk, 41
Gesangslehrerin, Sängerin
[email protected]
01 Fr
Ich schöpfe Mut und Kraft aus dem Versinken
in unsere Musik und in das Malen.
(Friedemann Ziegler, 64, GIST seit 2001)
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Friedemann Ziegler ist heute im Ruhestand und
lebt als Maler und Musiker mit seiner Frau Kyra
in Wankheim. Er hat in zwei Ausgaben des Lebenshaus-Magazins aus seinem Leben erzählt. Die
GIST-Geschichte des ehemaligen Musik-Lehrers
begann 2001 mit einer Notaufnahme in die Tübinger Uniklinik. Diagnose: sehr großer GISTPrimärtumor in der Magenhinterwand mit inneren Blutungen. Zwei Wochen später Gastrektomie.
Er wurde ohne Magen als „geheilt“ nach Hause
entlassen.
auch den Zusammenhang mit der Biografie von
Friedemann Ziegler und seiner Auseinandersetzung
mit der Erkrankung GIST.
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„Der ganze Krankheitsverlauf, und dass es mir
heute so gut geht, ist für mich wie eine Wiedergeburt, die mich umso mehr mit tiefer Dankbarkeit
für die Zeit auf dieser Welt erfüllt und mir die Augen umso mehr für die Schönheit der sichtbaren
Welt öffnet.“, so Friedemann bei einer Ausstellungseröffnung. Seine Ausstellungen standen mehrfach unter dem Titel „Farbe, Tiefe, Leben“.
Im April 2002 zeigen sich Metastasen in der Leber.
Er sucht nach alternativen Heilmethoden - ohne
Erfolg. Die Metastasen wachsen. 2002: Eine weitere OP. Er wird zum zweiten Mal als „geheilt“
entlassen - und weiß über GIST nichts, außer, dass
er bösartig ist und metastasiert. „In dieser Situation
begegnete ich Kyra, die mir half, loszulassen. 2003
kam er zum Lebenshaus. Er nannte es selbst einen
„Befreiungsschlag“ (…) (nachzulesen in den Lebenshaus-Magazinen 6/2005 und 8/2006)
Man kann sich der Kraft und Lebendigkeit seiner
Bilder nicht entziehen. Eine echte Kraftquelle – für
den Maler, wie für den Betrachter. Zwanzig Prozent aus dem Verkaufserlös seiner Bilder spendet
Friedemann schon seit zwei Jahren regelmäßig an
Das Lebenshaus. „Ich will etwas von der Hoffnung
zurückgeben, die ich durch Das Lebenshaus wieder
gewonnen habe.“
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Am 29.10.2007 schreibt Friedemann an Das Lebenshaus: „Morgen ist mein nächster Kernspintermin, das kostet jedes Mal wieder viel Kraft. Sonst
geht es uns gut. Wir haben viel Musikalisches vor.“
Und eine Woche später: „Die Spannung ist vorbei,
meine Untersuchung hat nur positive Ergebnisse
gebracht, alles unverändert still! Das ist jedes Mal
wie ein weiterer Geburtstag!“
Wenn man seine Bilder sieht, ist es kaum zu glauben, dass er im Februar 2004 erst mit der Malerei
begonnen hat. „Die Idee, überhaupt einen Pinsel in
die Hand zu nehmen, kam daher, dass eine Staffelei
wohl eher zufällig, durch ein Erbe in den Haushalt
gekommen ist.“ Das Bildermalen hat Friedemann
Ziegler sofort gefesselt. Mit Fotorealismus versucht
Friedemann, die Wirklichkeit so abzubilden, wie sie
sich unseren Augen bietet. Und hier erkennt man
Friedemann Ziegler
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„Simplify your Life“
oder einfacher und glücklicher leben!
(Heiner, 64, GIST seit 2003)
Im Juli 2003 wurde ich nach heftigen Unterleibsschmerzen als Notfall ins Krankenhaus eingeliefert.
Es bestand der Verdacht auf einen Darmverschluss.
Am gleichen Tag wurde ich noch operiert. Nach
der Operation wurde mir eröffnet, dass ein etwa
faustgroßer Tumor, der sich um den Dünndarm
herum ausbreitete, zusammen mit ca. 60 cm Dünndarm entfernt wurde. Die Operation verlief soweit komplikationslos. Nach einigen Tagen bangen
Wartens wurde mir dann mitgeteilt, um was für
ein Tumor es sich handelt: einen GIST. Ich hörte
den Namen zum ersten Mal und auch mein Chirurg wusste nicht viel mehr dazu zu sagen, als dass es
sich um einen seltenen Gastrointestinalen Stromatumor handle. Ob gut- oder bösartig wollte er sich
nicht festlegen. Er versicherte mir jedoch, dass er
alles Tumorgewebe im Gesunden entfernen konnte
und somit keine weitere Gefahr bestehe.
längere Zeit zu schaffen. Trotz der beruhigenden
Worte des Chirurgen wollte ich mich im Internet
schlau machen, was es mit diesem GIST so auf sich
hat. Hier erfuhr ich zum ersten Mal, dass es sich dabei um einen sehr aggressiven, lebensbedrohenden
Tumor handelt! Es war Sonntagnachmittag und
ich erinnere mich noch sehr gut, als wenn es heute
wäre: Ich druckte mir die einschlägigen Passagen
aus, inklusive der statistischen Lebenserwartung
(sechs bis 18 Monate Überlebenszeit vor Imatinib.
Diese Perspektive hat sich Dank der enormen Fortschritte in der Medizin bis heute um ein Vielfaches
verbessert!) Ich gab es kommentarlos meiner Frau
zum Lesen. Ja, und dann weinten wir erst einmal
zusammen. Auch waren wir wütend auf meinen
Chirurgen, der uns nicht besser über die GIST-Erkrankung informierte. Aber vielleicht trifft ja auch
alles gar nicht auf mich zu, beruhigten wir uns wieder. Der Chirurg hatte uns doch versichert, dass
er alles Tumorgewebe im Gesunden entfernt habe.
Trotzdem, wir waren vorgewarnt.
Kurz vor der Entlassung hatte ich noch ein Gespräch mit einem Onkologen. Er wusste etwas mehr
über den GIST und informierte mich, dass in Amerika seit kurzem ein Medikament (Imatinib) mit
überdurchschnittlichem Erfolg dagegen eingesetzt
werde. In der Schweiz sei dieses Medikament, außer in Studien, jedoch noch nicht zugelassen. Auch
er betonte nochmals meine eigentlich recht privilegierte Situation, da ja alles entfernt werden konnte.
So wurde ich nach 10 Tagen, ohne irgendwelche
Nachbetreuung, als geheilt aus dem Spital entlassen.
Nun wollte ich nichts mehr dem Zufall überlassen.
Ich habe mich bei der Krebsliga über das Bestehen
einer Selbsthilfegruppe informiert. Tatsächlich gab
es in meiner Stadt (damals Winterthur) eine solche
und ich habe mich dort angeschlossen. Es war eine
gemischte Gruppe mit Personen diverser Krebsdiagnosen in unterschiedlichen Stadien. Was mir
aber wichtig war: Auch meine Partnerin durfte teilnehmen und wir fühlten uns von Anfang an willkommen und verstanden. Weiter besuchte ich einen
Kurs (acht Abende), organisiert von der Krebsliga,
Natürlich war ich froh, wieder zu Hause zu sein.
Eine Wundinfektion machte mir allerdings noch
40
zum Thema „Umgang mit einer Krebserkrankung“.
Dies brachte mir zwar wenig neue Erkenntnisse,
war ich doch der einzige Mann neben fünf Frauen
mit Brustkrebs. Dennoch profitierte ich davon, ging
es doch auch darum, unabhängig von der Diagnose,
neue Lebensperspektiven mit Krebs zu entwickeln.
und habe praktisch keine Nebenwirkungen, abgesehen von gelegentlichen lästigen Schleimhautentzündungen (Aphten) im Mund. Die anfänglichen
Verdauungsprobleme habe ich in der Zwischenzeit
ebenfalls medikamentös (Loperamid) in den Griff
bekommen. Sie stehen jedoch nicht in unmittelbarem Zusammenhang mit Imatinib, sondern mit
der Entfernung von wesentlichen Abschnitten des
Dünndarms (Kurzdarmsyndrom).
Auf etlichen Umwegen gelangte ich schliesslich
zu unserem heutigen Patientenkontakt Dr. Ulrich
Schnorf, der im Begriff war, eine schweizweite
Selbsthilfegruppe für GIST-Patienten ins Leben zu
rufen. Dies war für mich die entscheidende Wende.
Nun darf ich sagen, dass ich dank der ImatinibTherapie ein absolut normales, glückliches Leben
führe und mich an der wieder gewonnenen Lebensqualität täglich erfreue. Ja, noch etwas hat sich verändert: Wir haben unsere große sechseinhalb-Zimmer Eigentumswohnung in Winterthur verkauft,
sind in eine halb so große vier-Zimmer Wohnung
ins Bündnerland umgezogen (dort, wo andere Leute
Ferien machen) und haben uns ein Wohnmobil angeschafft. „Simplify your Life“ heisst jetzt unser
Motto oder zu Deutsch „einfacher und glücklicher
leben!“
Im Januar 2004, also ein halbes Jahr nach meiner
Primärdiagnose, fand das erste GIST-Treffen in Zürich statt. Dabei erfuhr ich von andern Betroffenen,
wie wichtig eine periodische Nachkontrolle mittels
CT sei, um ein mögliches Rezidiv oder Metastasen
frühzeitig zu erkennen. Mein Hausarzt war sofort
damit einverstanden, obwohl ich sein erster GISTPatient war.
Im Mai 2004 hatte ich dann meine erste CT-Kontrolluntersuchung. Der Befund war niederschmetternd: Tumorrezidiv in der Grösse von 4 cm, im
Dünndarm wieder an etwa der gleichen Stelle. Diese zweite Diagnose traf mich stärker als die erste.
Sofort nahm ich Kontakt mit dem GIST-Kompetenzzentrum in Lausanne auf. Professor Leyvraz
entschied dann, sofort mit der Imatinib-Therapie
(400mg) zu beginnen und eine Operation auf später
zu verschieben. Glücklicherweise habe ich sehr gut
auf die Therapie angesprochen. Ein Kontroll-CT
nur drei Monate später ergab, dass sich das Tumorrezidiv bereits auf die Hälfte verkleinert hatte.
Heiner Stamm
Der Autor
Name:
Heiner Stamm
31.03.1943
CH-7013 Domat/Ems
Verheiratet, 2 Kinder (Tochter 34, Sohn 32)
Beruf:
Freiberuf licher Unternehmens-
berater, heute (früh-)pensioniert
Hobbys:
Singen, Malen, Wandern, Skifahren, Fahrradfahren, Reisen
GIST seit:
Juli 2003
Lebensmotto: Das Leben vereinfachen und genießen
E-Mail: [email protected]
Geburtstag:
Wohnort:
Familie:
In einer zweiten Operation im Januar 2005, diesmal im Universitätsspital Zürich, wurde mir dann
der Resttumor operativ entfernt. Seither nehme ich
weiterhin täglich meine 400mg Imatinib zu mir
41
01 Mo
02 Di
03 Mi
04 Do
September
Die Krankheit wird uns nicht daran hindern zu leben!
(Steffi, 34, pädiatrischer GIST seit 1992)
05 Fr
06 Sa 07 So
August 2004. Der Schock. Flecken auf der Leber
08 Mo
Nach meiner Entlassung aus dem Krankenhaus vergehen weitere Wochen – endlich steht die Diagnose
fest: metastasierter GIST – Operation unmöglich.
– im Ultraschall sind sie deutlich zu sehen. „Bis
zum Beweis des Gegenteils gehe ich davon aus, dass
es sich um etwas Bösartiges handelt.“ Zack! So also
klingt es, wenn ein Arzt einer Patientin sagt, dass
sie vermutlich Krebs hat. Mir bleibt die Luft weg.
Wie in Trance verlasse ich den Raum, irre durch
die Flure des Krankenhauses, bis ich in meiner Station ankomme. Da ist ein Pf leger. „Könnten Sie
mich bitte in den Arm nehmen?“, frage ich ihn. Er
starrt mich an, wirft einen Blick in meine Krankenakte, verschwindet kurz und kommt dann mit
einem Beruhigungsmittel wieder. Das ist nicht das,
was ich gewollt habe. „Spreche ich denn Chinesisch?“, will ich sagen, aber ich habe nicht die Kraft
dazu. Brav schlucke ich die Tablette und rufe dann
meinen Mann an: „Bitte komm schnell, wahrscheinlich habe ich Krebs!“ Der Nachmittag ist
trostlos. Mein Mann und ich sitzen in einem Aufenthaltsraum der Klinik, halten einander im Arm
und weinen. Wir haben Angst. Wie soll es jetzt
weiter gehen? Keine Ahnung, da ist nirgendwo ein
Arzt, den wir fragen könnten.
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10 Mi
11 Do
12 Fr
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14 So
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22 Mo Herbstanfang
23 Di
24 Mi
Die Diagnose wirft auch ein neues Licht auf die
Vergangenheit: 1992, im Alter von knapp zwanzig Jahren, wurde ich am Magen operiert, weil eine
Wucherung im Magen blutete. Nach der Operation informierte mich ein Arzt, ich sei geheilt und
könne unbesorgt nach Hause gehen. Das war ein
Irrtum. 2004, also zwölf Jahre später, dann die Entdeckung: da sind Metastasen. Ich bin einunddreißig
Jahre alt – ich hatte ein Leben vor mir!
September 2004. Die Therapie annehmen. Dia-
gnose GIST, für mich bedeutet das: Chemotherapie
und Bestrahlung kommen nicht in Frage, stattdessen muss ich jeden Tag ein Medikament namens
Imatinib nehmen. Es kann mich nicht heilen, aber
wenn ich Glück habe, kann es die Krankheit in
Schach halten.
Obwohl das Medikament meine einzige Chance ist,
habe ich Angst, die Tabletten zu schlucken. Aber
ich weiß auch: ich habe keine Wahl, ich muss das
Medikament nehmen. Ich versuche es mit einer Art
Beschwörung. Jedes Mal, bevor ich Imatinib schlucke, halte ich die Tablette in der Hand und sage:
„Ich segne dich. Hilf mir, den Krebs zu besiegen.
Vernichte alle Krebszellen, verschone alle übrigen
Körperzellen. Du bist mein Freund. Zeig mir, dass
ich dir vertrauen kann.“ Ein Ritual, das hilft.
Mir wird ein Bett in der onkologischen Abteilung
zugewiesen. Es folgen zahllose Untersuchungen. Ich
freue mich über jedes Organ, das sich als tumorfrei
erweist: Na schön, da sind Metastasen in der Leber
und auch eine im Bauchraum, aber: ich habe eine
gesunde Lunge, ein wunderbar funktionierendes
Herz, meine Knochen sind nicht befallen, genauso
wenig die Lymphknoten oder mein Gehirn. Das ist
doch immerhin etwas, oder nicht?
25 Do
26 Fr
27 Sa
28 So
29 Mo
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42
43
Weinen und Schreien: eine Erleichterung. In den
Angst im Zaum zu halten! Ich mache mir Vorwürfe, fühle mich von Tag zu Tag schlechter. Bis
ich mich frage: Ist Angst wirklich so schlimm? Ich
schwebe in Lebensgefahr. Ist es da nicht das Natürlichste der Welt, Angst zu haben?
ersten Wochen nach der Entlassung aus dem Krankenhaus funktioniere ich ganz normal weiter. Ich
weiß, dass ich Krebs habe, aber ich fühle es zunächst nicht. Dann, eines Abends, spüre ich die
Bedrohung auch körperlich. Ich sitze in der Falle.
Gleich kommt das Monster und frisst mich. Von tief
unten in meinem Bauch steigt ein Schluchzen hoch,
ich fange an zu weinen. Es schüttelt mich, das Weinen geht in Schreien über. Es bricht aus mir heraus, es ist, als sei ein Damm gebrochen. Ich schreie
und schreie aus Leibeskräften, meine Stimme überschlägt sich, ich kann gar nicht mehr auf hören. Ich
sitze im Bad auf dem Boden und schreie. Ich schreie
vor Angst. Ich schreie an gegen das Schicksal. Ich
schreie um zu beweisen: „Ich lebe noch!“ Das
Schreien zeigt mir, wie viel Kraft ich doch noch
habe. Schreiend fühle ich mich nicht ganz so hilflos. Also schreie ich.
Ich habe Angst vor Schmerzen. Ich habe Angst davor zu sterben. Die Vorstellung, meine kleine Tochter zurücklassen zu müssen, macht mich unendlich
traurig. Ich habe Angst, dass mit dem Tod alles zu
Ende ist. Diese Vorstellung finde ich beklemmend.
Aber was, wenn es ein Leben nach dem Tod gibt?
Dann bin ich dort ganz allein, ohne meine Familie.
Ich beschäftige mich mit meinen Ängsten. Das lässt
sie nicht verschwinden. Aber mit der Zeit kann ich
sie besser ertragen. Und ich weiß jetzt: falls die Tumoren weiter wachsen sollten, hat das nichts mit
meiner Angst zu tun, dann heißt das „nur“, dass das
Medikament nicht wirkt.
Dann bin ich leer geschrien. Alle Tränen, die geweint werden mussten, sind geweint, alle Verzweiflung ist hinausgeschrien. Ich bin nun ruhig. Es geht
mir viel besser. Eine gute Erfahrung.
Was ich auch gelernt habe: Ich brauche keine
Schuldgefühle zu haben, weil ich Krebs habe. Es
kann jeden treffen. Auch Menschen, die sich gesund
ernähren und regelmäßig Sport treiben, Nichtraucher sind und kaum Alkohol trinken, können an
GIST erkranken. Die Krankheit ist auch nicht die
Folge irgendeiner Persönlichkeitsstörung, die berüchtigte „Krebspersönlichkeit“ gibt es nicht. Es tut
gut, das zu wissen.
Sich der Angst stellen. Bald weiß ich: hiermit
komme ich nicht allein klar, ich brauche Hilfe. Also
rufe ich eine Musiktherapeutin an. Sie sagt: „Es ist
schön, dass Sie so kraftvoll klingen. Für Krebspatienten ist es wichtig, optimistisch in die Zukunft
zu blicken. Wenn man Angst hat, dann spielen die
Tumorzellen verrückt.“ Dieser letzte Satz verfolgt
mich. Was, wenn die Therapeutin Recht hat?
März 2006. Lernen, den Weg mit dem Partner gemeinsam zu gehen. Die Müdigkeit. Schon seit Jah-
ren begleitet sie mich. Von einer Minute zur anderen bin ich vollkommen erschöpft, fühle mich ausgelaugt. Selbst sprechen ist anstrengend, ich möchte
mich um gar nichts mehr kümmern müssen.
Ich darf keine Angst haben, sonst wachsen die Metastasen weiter. Ich bekomme Angst vor der Angst.
Ein Teufelskreis. Vor meinem inneren Auge sehe
ich, wie die Krebszellen meine Leber zerstören
– immer schneller und schneller. Und das nur, weil
ich versagt habe, weil es mir nicht gelingt, meine
44
In solchen Situationen erwartet mein Mann zumindest eine Ansage von mir: Sollen wir uns auf eine
Bank setzen oder sollen wir nach Hause fahren?
Aber wenn ich so erschöpft bin, dann überfordern
mich selbst solch einfache Entscheidungen. Mein
Mann hat das Gefühl, dass ich ihn allein lasse, ich
habe das Gefühl: wenn ich ihn am dringendsten
brauche, ist er nicht für mich da.
Juli 2007. Wie wunderbar, ich lebe noch! Und ich
habe viel weniger Angst, bin viel ruhiger geworden. Woran liegt es? Psychotherapie, Heileurythmie, Yoga, Homöopathie, Singen im Chor – das
alles hat mir geholfen. Dazu kommt: ich habe am
eigenen Körper erfahren, dass Patienten mit metastasiertem GIST jahrelang weiterleben können – ich
selbst lebe schon fast drei Jahre mit dem Wissen um
meine fortgeschrittene Erkrankung – warum sollten
nicht weitere Jahre drin sein?
Die Angst. Manchmal habe ich leichte Schmerzen in der rechten Seite. Dann fühle ich mich bedroht. Die Folge: ich werde aggressiv und teile aus.
Immer wieder bin ich gemein zu meinem Mann.
Dann streiten wir und verletzen einander ganz
fürchterlich.
Mein Mann und ich sind immer noch zusammen,
wir gehen meist liebevoll miteinander um, wir bedeuten einander sehr viel. Wir sind froh, dass wir
beisammen geblieben sind.
Oder Thema Sexualität: monatelang ist es, als hätte
ich keinen Unterleib mehr. Meine Psychologin hat
dafür eine naturwissenschaftliche Erklärung: Wenn
der Körper ständig Stresshormone ausschüttet, dann
wird gleichzeitig die Produktion von Sexualhormonen gedrosselt. Zu Deutsch: ich kämpfe gerade
mit einem Tiger, es geht um Leben und Tod, da hat
die Lust keine Chance.
Unsere vierjährige Tochter weiß, dass ich Krebs
habe. Wir haben daraus nie ein Geheimnis gemacht. Sie weiß auch, dass ich an dieser Krankheit
sterben kann. Das Thema Tod beschäftigt sie sehr.
Immer wieder fragt sie, wie lange sie noch leben
wird. Eines Tages erzählt sie: „Ich habe gebetet und
Gott gefragt, ob wir weiter leben dürfen.
Er hat gesagt: ja!“
Mein Mann und ich sprechen viel über unsere Probleme, auch mit Paartherapeuten. Langsam lernen
wir, einander besser zu verstehen. Ich erkenne, wie
viel Kraft die Krankheit auch ihn kostet.
Mir ist klar: es können wieder schlechte Zeiten
kommen. Vielleicht halte ich bald wieder einen
Angst machenden Befund in Händen. Aber diese
Krankheit wird meine Familie und mich nicht
daran hindern zu leben. Immer wieder gelingt
es uns, dieses Leben zu genießen – wenn wir einen Ausf lug in den Zoo machen, oder wenn mein
Mann und ich unsere Tochter durchkitzeln, und sie
kichert und kichert und kichert. Ein sehr zerbrechliches Glück, aber doch: Glück!
Dann ein neuer Schock: Imatinib scheint nicht
mehr zu wirken. Nun werde ich an einer klinischen
Studie teilnehmen, in der Hoffnung, dass mir Sunitinib helfen kann, ein neues Medikament. Mein
Mann und ich haben große Angst, und wir sind
beide sehr traurig. Aber die Angst und die Trauer
schmieden uns dieses Mal auch zusammen. Wir
sind einander sehr nah. Da ist trotz allem viel Liebe
zwischen uns. Ich hoffe, dass das so bleibt.
Ich bin 34 Jahre alt, und ich lebe!
Steffi
45
01 Mi
02 Do
03 Fr Tag der Deutschen Einheit
04 Sa
Oktober
05 So Erntedankfest
Wer kämpft, kann verlieren.
Wer nicht kämpft, hat schon verloren.
(Christel, 62, GIST seit 1999)
06 Mo 07 Di
Meine Krankengeschichte begann bereits im Juli
1999. Damals hatte ich zum ersten Mal eine Blasenentzündung, die ein Urologe mit Antibiotika behandelte. Bis zum Jahresende erhielt ich noch dreimal Antibiotika vom Hausarzt, da ich im Wechsel
Harnwegsentzündungen und Blasenprobleme hatte.
Ein Blutbild im November zeigte wohl auffallende
Werte, aber kurz vor Weihnachten: siehe oben. Es
wurde immer nur an den Symptomen gearbeitet,
aber nie Ursachenforschung betrieben.
08 Mi
09 Do
10 Fr
11 Sa
12 So
13 Mo
14 Di
ärztin die Überweisung zur Onkologin, die mich
am Freitag ins MRT schickte. Am Montag stand
fest: Raumgreifende Veränderung im Bauchraum,
Größe: 16x12cm. Sofortige Einweisung in die Klinik auf die Chirurgie.
Nach etlichen Untersuchungen stand fest: Gebärmutter und Eierstöcke eingebunden (daher die
vermuteten Verdauungsstörungen – es war alles
schwarz beim Ultraschall!), also Verlegung auf die
Gynäkologie. Es folgte die OP (4 ½ Std.) mit dem
Befund: GIST-Tumor, vom Dünndarm ausgegangen und an der Blase angedockt; daher operierten
Ärzte aus beiden Abteilungen.
15 Mi
Ab Januar ging es mir psychisch und physisch
sehr schlecht: Ich saß zu Hause und heulte – ohne
Grund – vor mich hin. Zunächst dachte ich an ein
Burn-Out-Syndrom. 30 Jahre als Sonderschullehrerin einer Schule für Körperbehinderte waren Grund
genug für diese Annahme. Bei einem Besuch meiner Gynäkologin entschied diese, mir ein Hormonpf laster aufzukleben, da ich seit einigen Jahren
keine Hormone mehr nahm, ohne einen Hormonspiegel zu machen. Sie äußerte darüber hinaus die
Vermutung, dass meine Verdauung erheblich gestört sei, was ich aber verneinte. Auch hier wurde
nicht „nachgehakt“.
16 Do
17 Fr
18 Sa
19 So
20 Mo
21 Di
22 Mi
23 Do
24 Fr
Gesagt wurde mir, dass es sich bei einem GIST
um ein Sarkom handelt, „das ist gerundet, und
kann problemlos rausgeschält werden“. Von Tumor
wurde mir nichts gesagt, also war ich auch NICHT
krebskrank. Es interessierte mich auch nicht, was
ein „GIST“ ist. Diese Meinung vertrat ich auch in
der Anschlussheilbehandlung in der Krebs-Klinik
in Meschede. Allerdings gab mir die dortige Psychologin den Rat, mir in Köln einen Psychologen
zu suchen.
25 Sa
Fast auf den Tag genau sechs Wochen später, in
Köln war Aschermittwoch, wurde bei mir eine
doppelte Thrombose im rechten Unterschenkel
diagnostiziert. Am Donnerstag und Montag wurden große Blutbilder gemacht. Da war das Ergebnis
vom Donnerstag noch schlechter als das erste. Der
Laborarzt hatte es kommentiert mit: „Entzündlicher Prozess???!!! Ich erhielt von der Thrombose-
26 So Ende der Sommerzeit
27 Mo
28 Di
29 Mi
30 Do
31 Fr
46
Ich fand einen sehr guten Psychoonkologen, der
mich über einen Zeitraum von fast fünf Jahren begleitet und mich durch viele Hochs und Tiefs geführt hat. Dank seiner Hilfe bin ich ein „mündiger
Patient“ geworden und dazu muss Mann/Frau viele
Hürden überwinden
47
Nach den Herbstferien begann ich wieder nach dem
Hamburger Modell zu unterrichten. Dann am 13.
Dezember erneutes MRT: Metastasen in der Leber.
Erst da wurde mir klar, was dieser GIST wirklich
bedeutet.
Meine Freunde gaben mir Adressen von Ärzten,
Therapien oder Krankenhäusern weiter, die Krebskranke aus ihrem Bekanntenkreis behandelt hatten. Schnell begriff ich, dass es sich fast ausschließlich um Therapien bei Karzinomen handelte. Und
„mein“ Sarkom?
Meine Onkologin entschied, dass ich ab 2.1.2001
eine Chemotherapie mit Ifosphamid, Vincristin,
Adriablastin erhielt, sechs Zyklen geplant: alle drei
Wochen vier Tage lang von 8.00 bis ca. 16.00 Uhr.
Nach zehn Tagen fielen mir – mit Ankündigung
– die Haare aus. Nach der dritten Runde gab es ein
Kontroll-MRT. Das Ergebnis: trotz Chemo waren die Metastasen von 2 cm auf 3,5 cm gewachsen.
Heute weiß ich: bei GIST hilft keine Chemo!
Eine Adresse war Mainz. Dort erfuhr ich, dass es
eine Studie mit einem Spezial-Medikament für
Leukämie gab. Dieses Mittel sollte bald in eine
GIST-Studie nach Berlin kommen. Überglücklich
und voller Hoffnung nahm ich Kontakt zu
Dr. Reichardt auf. Drei Wochen tägliche Anrufe in
Berlin, und das Warten auf die Zulassung zur Studie spannten meine Nerven ins Unerträgliche. Am
10. April 2001 f log ich nach Berlin. Dort wurde
der Ist-Stand ermittelt (MRT, Blutbild, usw.). Am
Abend erschien Dr. Pink bei mir und übergab mir
das „Wundermittel“ STI 571, von dem ich täglich
400mg nehmen sollte.
Meine Onkologin war betroffen, erbat sich Bedenkzeit von fünf Tagen aus. Zu diesem Termin erschien ich mit meinem Sohn (23 Jahre). Die Ärztin
sagte, dass sie ehrlich sein werde und teilte uns mit:
sie habe keine Vorschläge für eine weitere Therapie:
“Reisen Sie mit ihren Söhnen“, war ihr „gut gemeinter“ Rat. Da war ich also an einem Tiefpunkt
angekommen; ein Todesurteil in der Tasche, keinen
behandelnden Arzt mehr… und was nun?
Ich fuhr nun drei Monate jede Woche am Dienstag
nach Berlin und am Mittwoch zurück. Da ich noch
von der früheren Chemo geschwächt war, habe ich
den Donnerstag fast nur schlafend verbracht. Dann
zeigte das MRT, dass die Metastasen nicht weiter
wuchsen. Ein tolles Gefühl! Erst alle 14 Tage, später
alle drei Wochen stand Berlin auf meinem Kalender. Alle Touren machte ich per Zug. Ich hatte das
Glück, bei einer Freundin übernachten zu können.
Da sie Kölnerin ist, freuten wir uns beide über diese
Treffen.
48
Die Nebenwirkungen von STI 571 – heute Imatinib – sind für mich erträglich. Anfangs gab es Probleme mit Wasser in den Beinen und besonders
meine Augen bekomme ich nicht in den Griff: sie
tränen fast immer, Tropfen bringen nur kurzfristig
Linderung – und ich habe sicher schon 20! verschiedene ausprobiert. Mit Hilfe meiner Heilpraktikerin
und Akupunktur habe ich einen guten Stand des
Wohlbefindens erreicht.
gab es – außer mir – anfangs keine weiteren GISTPatienten. Also habe ich anfangs mit Karin Pelzing
in Bochum in der schnell wachsenden SHG mitgearbeitet. Die Arbeit in der SHG bedeutet mir sehr
viel, zumal ich seit 01.01.2005 nicht mehr berufstätig bin.
Ich möchte vielen Patienten meine positive Einstellung zu dieser schwerwiegenden Krebs-Erkrankung
erklären und hoffe, dass sie davon etwas für sich
mitnehmen können und es ihnen ein Stück weit
besser geht.
Der Erfolg des Medikaments hielt genau 14 Monate an. Dann begannen die Metastasen wieder zu
wachsen, nachdem sie auf mehr als die Hälfte zurückgegangen waren. Ich nehme seitdem 800mg/
Tag und bin seit 49 Monaten = 1460 Tagen ohne
neue Befunde… und ich fühle mich super! Meine
Begeisterung für diese Therapie war groß und ich
dachte bereits im Oktober 2001 an die Gründung
einer GIST-SHG. Meine Nachfrage in Berlin ergab,
dass die zuständigen Ärzte keine Erfahrung mit dieser Möglichkeit hatten.
Christel Jäger-Freysoldt
Vorstandsmitglied Das Lebenshaus e.V.
Patientenkontakt der GIST-Selbsthilfegruppe
Köln-Bonn
Im Juni 2003 lernte ich telefonisch Dr. Felix Soldan
kennen, der die Idee zur Gründung einer GIST-
Patientenorganisation „Das Lebenshaus“ mitentwickelt hatte, die zunächst als Internet-Plattform
für Patienten, Begleiter und Ärzte zur Verfügung
stehen sollte. Dank seiner Einladung wurde ich
Gründungsmitglied und bin dafür sehr dankbar.
Mein Wunsch, in Köln eine GIST-SHG zu gründen, ging erst im Juli 2005 in Erfüllung. In Köln
49
01 Sa Allerheiligen
02 So
03 Mo
04 Di
November
Das Leben ist viel zu kurz,
um schlechten Wein zu trinken.
05 Mi
(Ernst-Werner, 63, GIST seit 2006)
06 Do
07 Fr
08 Sa
09 So
10 Mo
11 Di
12 Mi
13 Do
14 Fr
15 Sa
16 So Volkstrauertag
17 Mo
18 Di
19 Mi Buß- und Bettag
August 2005
Es sind Sommerferien in NRW.
Leider ist kein Urlaub geplant. Der Platz vor unserem Haus muss gepf lastert werden. Der Altersf leck an der linken Hand juckt immer mehr. Vielleicht sollte ein Hautarzt ihn sich einmal anschauen.
Aber jetzt habe ich keine Zeit, auch wenn meine
Frau und meine Tochter nerven!!!
15.11.2005
CT der Leber mit intravenöser
Kontrastmittelgabe geplant. Wird aber aus nicht erklärten Gründen ohne die iv. KM-Gabe gemacht.
Einige Tage später erhalte ich einen Anruf von
der Hautklinik. Das CT sollte wiederholt werden
– eben mit Kontrastmittel. Dieses Mal ist mir dann
doch etwas unwohl – Termin sofort.
08.09.2005
Heute habe ich einen Termin beim
Hautarzt. Nach der Untersuchung werde gleich
weiter zur Hautklinik geschickt. Dort entfernt man
mir den „juckenden Altersf leck“. Nach der Resektion teilt man mir mit, dass ich telefonisch benachrichtigt werde – gleich am nächsten Tag, wenn es
sich um das maligne Melanom handelt.
21.11.2005
09.09.2005
Man empfiehlt mir, eine Biopsie und eine Gastroskopie zu machen. Bis zur Biopsie dauert es zwei
Wochen – in meiner Vorstellung eine zu lange Zeit,
um etwas Schlimmes zu sein – hat man ja schon
mal davon gehört, dass Privatpatienten auch mal
unnötige Untersuchungen haben.
Wiederholtes CT der Leber, diesmal mit iv. KM-Gabe (Beurteilung: große Raumforderung (5,1x4,4x11cm) im rechten Mittel- bis
Unterbauch, dorsal8 der Bauchwandmuskulatur mit
Kontakt zur Leber. Der Tumor zeigt eine inhomogene9 Kontrastmittelaufnahme mit teilweise nekrotischen19 Arealen.)
Zum Glück kommt kein Anruf!
20 Do
12.09.2005
Nun doch ein Anruf: Es ist zwar
nicht das maligne Melanom, aber es ist ein Plattenepithelkarzinom7. Man erklärt mir, dass dieses
sehr selten Metastasen bildet, aber wenn, dann in
der Lunge und der Leber. Es wird ein Termin für
Röntgenaufnahme und Ultraschall gemacht. Ich
finde es beruhigend, dass der Termin erst in ca.
sechs Wochen ist. Kann also nichts Schlimmes sein.
21 Fr
22 Sa
23 So Totensonntag
24 Mo
25 Di
26 Mi
27 Do
05. – 06.12.2005
CT gesteuerte Punktion11
des Abdomens12. Die Punktion belastet mich kaum.
Es wird mir mitgeteilt, dass ich in kurzer Zeit über
das Ergebnis unterrichtet werde.
26.10.2005
Man erklärt mir, dass im Bereich
der Leber etwas entdeckt wurde, dass noch durch
ein CT näher untersucht werden sollte. Ich bekomme einen Termin drei Wochen später. Wieder
ein ruhiges Gefühl – kann nicht so schlimm sein;
sonst würde man schneller handeln; bestimmt alles
nur Sicherheitsmaßnahmen.
28 Fr
29 Sa
30 So 1. Advent
50
Plattenepithelkarzinom: von den Epithelien der Haut und der Schleimhäute
ausgehende bösartige (maligne) Tumoren aus der Gruppe der Karzinome. Das
Epithel ist neben Muskel-, Nerven- und Bindegewebe eine der vier Grundgewebearten. 8 dorsal: rückenwärts, 9 inhomogen: eine ungleiche Verteilung von
Masse. 10 nekrotisch: abgestorben, 11 Punktion: (von lat. punctum, der Stich) ist
in der Medizin das gezielte Setzen einer Nadel oder eines anderen spitzen Instrumentes, 12 Abdomen: Bauch
7
51
15.12.2005
Da ich bis zum heutigen Tage noch
kein Ergebnis habe, frage ich in der Hautklinik
nach. Ich erfahre, dass der Bericht noch ca. eine
Woche dauert.
meiner Frau über den richtigen Zeitpunkt. Meiner
Meinung nach muss es nicht sofort sein – schließlich beginnt am 09.01.2006 nach den Weihnachtsferien wieder der Schulalltag. Schließlich habe ich
gleich am 1. Schultag neben meinem normalen Unterricht auch Vertretungsunterricht. Ich möchte die
Stundenplaner nicht unnötig beschäftigen. Wieder
finden wir einen Kompromiss: Ein Telefonat mit
meinem Chef – er rät zur sofortigen Untersuchung.
15:00 Uhr: Telefonat mit dem Klinikum wegen
Termin zur stationären Aufnahme
22.12.2005
Nach wiederum einer Woche starte
ich eine erneute Nachfrage in der Hautklinik. Wieder ist die Antwort: Bericht ist noch nicht vorhanden. Man entschuldigt sich für die lange Zeit.
Nun bin ich einigermaßen sicher, dass alle erfolgten
Untersuchungen nicht nötig waren. Aber was soll es
– jetzt weiß ich, dass ich rundherum gesund bin. Ich
feiere mit meiner Familie Weihnachten und Neujahr
– zum 1. Mal mit meiner kleinen Enkelin Emma.
Ich freue mich auf dieses neue Jahr ganz besonders.
Ich bin immer noch nicht davon überzeugt, dass
dieser ganze Wirbel erforderlich ist. Mir geht es
ausgezeichnet; warum soll ich dann so blöde Untersuchungen wie Koloskopie und Co. über mich ergehen lassen?
04.01.2006
12:00 Uhr: Anruf aus der Hautklinik: Raumforderung am Lobus quadratus ist kein
dermatologischer Befund. Eine Abklärung sei erforderlich: Welche Tumorart? Dazu sind Darmspiegelung und internistische Untersuchungen erforderlich! Die Unterlagen hat bereits ein Internist der Inneren – den soll ich nun anrufen. Da ich diesen Anruf nicht machen will, habe ich eine Diskussion mit
meiner Frau. Wir schließen folgenden Kompromiss:
Der Hausarzt wird eingeschaltet. Er wird besser als
ich dieses Gespräch führen können. Schließlich bin
ich medizinischer Laie.
12:30 Uhr: Gespräch mit dem Hausarzt mit der
Bitte, im Klinikum anzurufen, um herauszufinden,
ob die geplanten Untersuchungen notwendig sind.
13:30 Uhr: Gespräch mit dem Hausarzt: Nach der
Rücksprache mit dem Klinikum erklärt er mir, dass
eine Abklärung erforderlich sei. Aber wahrscheinlich handelt es sich um eine gutartige Geschwulst,
die mit Medikamenten behandelt werden kann. Sie
kann sonst in zwei bis drei Jahren ein Problem werden. Stationäre Aufnahme soll für min. 2 Tage erfolgen. Wieder habe ich eine heftige Diskussion mit
Aufnahme in der Med. Klinik,
Haus 10 des Kasselers Klinikums,
Beginn der Untersuchungen – Labor, Sonografie,
Abdomen, Gastroskopie.
Mein kläglicher Versuch, die Stimmung von vorher
zu retten: „Aber das Herz werden Sie mir doch lassen?“ Niemandem ist zum Lachen zumute!!!
sitiv für CD 117. Aufgrund der Tumorgröße und
der Mitoserate muss von einem mittleren Risiko
eines aggressiven klinischen Verhaltens ausgegangen
werden.
12.01.2006
Vorstellung in der Chirurgie, Haus
1 (Klinikum Kassel) Gespräch über die notwendige
OP – Bestätigung über die möglichen Ausmaße der
OP
16.-18.01.2006 Bis heute liege ich auf der Über-
wachungsstation. Anfänglich habe ich gedacht, dass
ich nie wieder auf die Beine komme – schließlich
bin ich noch nie operiert worden und kenne diesen
Zustand der totalen Hilf losigkeit überhaupt nicht.
Zu Hause recherchiert meine Frau fieberhaft im Internet und versorgt mich mit Informationen. Ich
habe einen ganz seltenen Tumor. Sie findet Berichte
über einen neuen Wirkstoff. Vielleicht kann man
die Operation vermeiden. Aber ich erfahre auch,
dass nach wie vor die Resektion die erste Wahl ist.
18.-26.01.2006 Nach der Verlegung auf die Nor-
malstation erhole ich mich in Rekordzeit. Dabei
hilft mir mein bisheriger ausgezeichneter Gesundheitszustand. Ich übe in den Treppenhäusern des
Klinikums. Am Entlassungstag kenne ich die meisten Treppen und Flure des Hauses I. Man empfiehlt
mir eine adjuvante Therapie14 mit Imatinib, die
nur im Rahmen von Studien möglich ist. Deshalb
nimmt die Klinik Kontakt zu Dr. Armbrust von der
Uniklinik in Göttingen auf.
13.01.2006
Aufnahme in der Klinik für Allgemeinchirurgie, Auf klärung und Belehrung
09.01.2006
10.01.2006
Koloskopie
11.01.2006
Endosonografie des Magens.
Nachmittags habe ich Besuch von einigen Kollegen. Wir lachen und machen Witze über meinen
„unnötigen“ Aufenthalt im Krankenhaus. Mein behandelnder Arzt kommt zur Visite und möchte mir
die Diagnose mitteilen. Da ich nichts zu befürchten
habe, habe ich nichts dagegen, dass meine Kollegen
dabei bleiben.
Dann der Schock: Verdacht GIST (was ist das?) am
ehesten von der Magenwand ausgehend, mit Kontakt zur Leber – mögliche Maßnahmen: Entfernung
des Magens, Konstruktion eines neuen Magens aus
dem Darm, Entfernung der Milz und der Galle,
Entfernung eines Teils der Leber.
52
Nun will ich die OP auch, und finde es gut, dass sie
bereits am 16.01.2006 sein wird. Vielleicht bin ich
dann bis Ende März wieder soweit fit, dass ich mit
meiner Klasse zum Skilaufen fahren kann. Ich gebe
mir selbst das Versprechen, auch ohne Magen werde
ich das schaffen. Meine 38. Fahrt in die Berge - bis
zur Pensionierung möchte 40 x gefahren sein.
26.01.2006
Ich freue mich auf zu Hause. Da
bin ich für die nächsten 14 Tage. Dann fängt meine
Anschlussheilbehandlung in Masserberg in der thüringischen Rhön an.
16.01.2006
Operationstag. Nach und nach wache ich auf. Irgendjemand f lüstert mir ins Ohr, dass
ich meinen Magen behalten habe. Gott sei Dank!
Glück gehabt, denke ich.
07.-11.03.2006 Im tief verschneiten Masserberg
fühle ich mich sofort wohl. Ich liebe den Schnee;
es kann nie genug sein. Ich komme hier richtig auf
meine Kosten. Bald liegt der Schnee so hoch, dass
die Patienten im Erdgeschoss nicht mehr aus dem
Fenster hinaus sehen können. Mein Auto steht irgendwo unter diesen Schneemassen.
Die OP ist nicht so umfangreich wie befürchtet. Das Gutachten spricht von einem 11x8x5cm
großen gastrointestinalen Stromatumor mit einer
Mitoserate13 >10 pro 50 HPF. Der Tumor ist glatt
begrenzt, reicht jedoch bis an die Resektionsränder heran. Ergebnis der Pathologen: Das Tumorgewebe zeigt eine intensive positive Reaktion für
CD 34. Ferner immer wieder einzelne Zellen po-
Mitoserate: Zellvermehrungsrate, Zellteilungsrate.
adjuvante Therapie: Therapie, die nach vollständiger operativer Entfernung
aller erkennbaren Tumoranteile angewandt wird, um mögliche, bisher aber
noch nicht nachweisbare Tumorabsiedlungen (Mikrometastasen) zu bekämpfen
und dadurch die langfristigen Heilungsaussichten zu verbessern.
13
14
53
Hier sind fast ausschließlich Krebspatienten – aber
meine anfängliche Befürchtung, dass dadurch alle
in tiefe Traurigkeit verfallen, ist unbegründet. Wir
haben viel Spaß und wieder richtig Freude am
Leben.
07.04.2006
Der Anruf aus Göttingen macht allen Zweifeln ein Ende. Ich bekomme Imatinib und
zwar für 36 Monate.
08.04.2006
Ich nehme am regionalen Treffen des Lebenshauses in Heidenheim teil und fühle
mich gut informiert. Ich beschließe, am Mailsystem
teilzunehmen.
Juli/Aug. 2007 Mit meinem Cousin aus Österreich
und einem Freund gehe ich auf Bergtour in Vorarlberg. Es ist für mich eine Herausforderung, die ich
meistern möchte. Unser Schritt ist zwar nicht mehr
so schnell wie früher, aber nicht nur meinetwegen.
Die beiden anderen sind auch älter geworden und
müssen es langsamer angehen lassen.
Imatinib trifft gegen Mittag bei mir
ein.
Ich fahre mit meiner Frau nach
Düsseldorf, um mit Professor Schütte, einem der
GIST-Experten, über meine Erkrankung und meine
Prognose zu sprechen. Professor Schütte klärt mich
darüber auf, dass ich mit der Tumorgröße und der
Mitoserate eher zur Hochrisikogruppe für einen
Rückfall gehöre. Er empfiehlt auf jedem Fall den
Einschluss in eine Studie. Auf der Rückfahrt sprechen wir über unsere Zukunft. Die Schatten sind
wieder da. Wir beschließen, unserer Tochter vorzuschlagen, mit ihrer kleinen Familie zu uns zu
ziehen.
22.10.2006
14.03.2006
09.04.2006
Ich beginne mit der Einnahme
von Imatinib. Die Sequenzierung15 meines Tumors
durch die Pathologen hat ergeben, dass in c-kit
keine Mutation vorliegt. Die Mutation wurde im
PDGFR-Gen gefunden (Exon 18 Punktmutation in
Codon 846 mit Austausch Aspartat gegen Tyrosin
(D846Y)). Mutationen im PDGF-Rezeptor sind bei
etwa 5-10% aller GIST als auslösende Veränderung
beschrieben worden.
Seit heute bin ich mit halber Stundenzahl wieder in der Schule. Der Alltag hat mich
wieder. Zwischenzeitlich habe ich den Bescheid bekommen, dass ich zu 100% schwer behindert bin.
27.02.2007
Heute habe ich meinen letzten Tag
als Lehrer in der Schule. In die Freude mischt sich
ein wenig Wehmut. Abends haben wir eine Einladung, aber ich habe überhaupt keine Lust. Meine
Frau muss mich schon sehr überreden, damit ich
mich „ausgehfein“ mache. Als ich den Raum betrete, in dem die Feier stattfindet, blicke ich ausschließlich in bekannte Gesichter, die alle gespannt
auf meine Reaktion warten. Es ist eine Überraschungsparty, die meine Frau organisiert hat. So
kann ich mit Kollegen, Freunden und Verwandten
meine Pensionierung feiern.
Sept. 2007
Ich nehme mit meiner Frau am
Treffen des Lebenshauses in Fulda teil. Die vielen
Gespräche mit den anderen Betroffenen, den Angehörigen und den Experten machen Mut. Wir hängen noch einen Tag dran, schauen uns Fulda an und
genießen die Annehmlichkeiten des Hotels.
Den Rhythmus meines täglichen Lebens bestimme
ich jetzt überwiegend selbst – mit einer Ausnahme:
Wenn ich zum Frühstück komme, wartet schon
meistens meine Enkelin Emma auf mich. Mit
„Sneller, sneller Opa!“ treibt sie mich an, damit ich
mit ihr spiele. In einigen Monaten wird auch Oscar
Anspruch auf mich erheben und die beiden werden
sich streiten, wer auf meinem Schoß sitzen darf. Ich
hoffe, dass dies für ganz, ganz lange Zeit geschieht.
24.04.2006
16.03.2006
Heute habe ich den Termin in Göttingen, um in eine Studie aufgenommen zu werden. Doch plötzlich steht der Einschluss in die Studie wieder in Frage, denn mein Plattenepithelkarzinom kann der Grund dafür sein, dass ich nicht aufgenommen werde.
28.4.-01.05.2006
Ich mache die alljährliche Fahrradtour mit meinen beiden Kollegen und
Freunden. Wir fahren von der Ruhrquelle bei Winterberg bis zur Mündung in Duisburg. In diesem
Jahr ist diese Tour der Test, wie gut ich mich erholt
habe. Die Nebenwirkungen von Imatinib halten
sich im Moment in Grenzen. Trotz sehr schlechtem
Wetter habe ich großen Spaß.
17.03.2006
Dr. Armbrust teilt mir telefonisch
mit, dass das Plattenepithelkarzinom kein Ausschlusskriterium ist, dass aber mein Tumor noch
einmal histologisch beurteilt werden muss, weil CD
117 nur vereinzelt nachgewiesen wurde.
Juli 2006
Die extreme Hitze macht mir sehr
zu schaffen; die Wassereinlagerungen nehmen zu
und die Müdigkeit zwingt mich immer wieder zu
Ruhepausen. Da meine Tochter mit Familie zu uns
gezogen ist, sind einige Umbauten erforderlich.
Früher war das für mich keine große Herausforderung, jetzt muss ich für einige Dinge doch einen
Handwerker nehmen.
03.04.2006
Die Zeit verrinnt – am 10.04.2006
werden 12 Wochen nach der Operation vergangen
sein. Das ist ein Ausschlusskriterium für die Studie.
Ist schon merkwürdig: erst wollte ich nicht unbedingt; jetzt wo die Aufnahme fraglich ist, will ich
unbedingt. Durch den Streik (den ich verstehe) an
den Unikliniken ist es bisher nicht möglich gewesen, meinen Tumor erneut zu beurteilen.
15
54
März 2007
Das Versprechen, dass ich mir vor
der OP gegeben habe, kann ich einlösen. Ich fahre
zum 38. Mal mit einer Klasse in die Berge zum
Skifahren. Meine ehemaligen Kollegen nehmen
mich mit und freuen sich über meine Hilfe.
28.03.2007
Mein Enkel Oscar Ernst Anton
wird geboren und ich bin glücklich über diesen
kleinen Kerl.
April 2007
Wieder geht es auf die Fahrradtour
– wie jedes Jahr. Dieses Mal fahren wir von der
Lahnquelle bis zur Mündung in den Rhein. Ich genieße jeden Kilometer.
Mai 2007
Kollegen fragen mich, ob ich Lust
habe, eine Klassenfahrt nach Prag zu begleiten. Ich
habe – und verbringe schöne Tage in der Goldenen
Stadt.
die Bestimmung der DNA-Sequenz
55
Ich bin sicher, dass wir noch lange
Mein Fazit: Ich hatte Glück im Unglück,
und zwar mehrfach!
gemeinsam leben, lieben und streiten.
nDurch
Zufall wurde mein Tumor entdeckt; mir
wurde eine Aufnahme als Notfall irgendwann in
der Zukunft erspart.
nSeit Anfang 2000 gibt es die Möglichkeit, diesen
Tumor überhaupt zu klassifizieren.
nSeit ca. 2002 gibt es einen Wirkstoff, der Erfolg
verspricht.
nDer Einschluss in eine Studie ermöglicht mir
eine adjuvante Therapie.
nVerglichen mit anderen Patientenberichten sind
die Nebenwirkungen bei mir relativ milde.
nBedingt durch die Schwerbehinderung konnte
ich dieses Jahr ich mit 63 Jahren ohne Abzüge in
Pension gehen.
nIch kann endlich Urlaub machen, ohne auf die
Ferienzeiten angewiesen zu sein.
nRechtzeitig zur Pensionierung wurde mein
zweites Enkelkind geboren.
nIch habe eine Familie, die mit mir durch dick
und dünn, durch Freud und auch Leid geht.
nBisher war jede Verlaufskontrolle in Ordnung.
(Inge, 56, Ehefrau von Ernst-Werner)
Die Autoren
Namen:
Ernst-Werner Sohm und Inge Wiggermann-Sohm
Geburtstag: 25.02.1944
Familie:
seit 12.10.1979 verheiratet
seit 20.07.1981 Vater einer Tochter
seit 15.10.2004 Schwiegervater
seit 05.10.2005 Großvater von Emma Elisabeth
seit 28.03.2007 Großvater von Oscar Ernst Anton
Beruf:
bis zum 28.02.2007 Lehrer am Berufskolleg, seitdem mit großer Freude Pensionär
Interessen: Familie, Rad fahren, Skilaufen, (Berg-)Wandern, Surfen,
Haus und Garten in Ordnung halten
E-Mail: [email protected]
Getreu meinem Motto, dass das Leben viel zu kurz
ist, um schlechten Wein zu trinken, werde ich auf
meinem Gründstück am Wald in Südlage einige
Weinstöcke anbauen. Ich bin sicher, dass ich den ersten Ertrag in ca. drei Jahren mit meiner Familie genießen werde.
Anders als mein Mann, hatte ich schon nach den
ersten Untersuchungen befürchtet, dass diese
„Raumforderung“ in seinem Bauch einmal viel
Raum in unserem Leben fordern wird. Diese lange
Zeit zwischen den einzelnen Untersuchungen hat
mich sehr gestresst – und mir war immer zum Hoffen und Bangen. Zu dieser Zeit litt ich auch unter
extremen Schwindelanfällen.
Alles geriet durcheinander, denn eigentlich wollte
ich mit diesem Mann gemeinsam alt werden und
nun schien dies unmöglich. Ich war sauer auf ihn
und seinen GIST. Zum Glück war ich dann irgendwann in der Lage, mich zur Ordnung zu rufen, denn ich wollte ihm doch eine Hilfe sein
und nicht zur Last werden. Zum ersten Mal in
unserer Ehe habe ich den Valentinstag 2006 genutzt, um ihm für 32 schöne Jahre zu danken. Ich
schickte ihm eine rote Rose für jedes Jahr in die
Anschlussheilbehandlung.
Zermürbend für mich waren die häufigen Debatten
über Sinn und Unsinn der verschiedenen Untersuchungen und letztlich des Krankenhausaufenthaltes.
Anders als mein Mann hatte ich dann nach der Diagnose GIST die Möglichkeit, im Internet zu recherchieren. Was ich las, hat mich sehr beunruhigt. Da
ich hoffte, dass ich vielleicht auf diesem Weg eine
Lösung finde, konnte ich den Computer nicht ausstellen, ohne sofort das Gefühl zu bekommen, etwas Entscheidendes zu versäumen. Ich habe kaum
noch geschlafen. Schrecklich war, dass jeder für sich
– mein Mann im Krankenhaus und ich zu Hause
– die schlimmsten Stunden unseres gemeinsamen
Lebens verbringen mussten.
Wie macht es Beppo, der Straßenkehrer? Schritt
für Schritt, immer ein Stück des Weges nach dem
anderen; sich nicht erschrecken und lähmen lassen. Jetzt mache ich es wie Beppo. Ich schaue nicht
mehr auf ferne Ziele in der Zukunft. Heute freue
ich mich über jeden neuen Tag, den wir verbringen. Ich bin sicher, dass wir noch lange gemeinsam
leben, lieben und streiten.
Ernst-Werner Sohm
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57
01 Mo
02 Di
03 Mi
04 Do
Dezember
Unser Körper ist ganz schön schlau.
(Maria, 58, GIST seit 2004)
05 Fr
06 Sa
07 So 2. Advent
Als ich im März 2004 die Diagnose „GIST in der
Magenwand“ bekam, brach für mich mein „persönliches Lebenshaus“ zusammen. Die Informationen im Internet über GIST und die Patientenberichte machten alles noch viel schlimmer. Alle Berichte und Beispiele verstärkten meine große Angst.
Wie froh und dankbar wäre ich seinerzeit gewesen,
mal einen Mut machenden Bericht zu lesen. Deshalb hatte ich mir damals schon vorgenommen,
wenn ich die Möglichkeit dazu erhalte, dann will
ich eine Mut machende Geschichte, nämlich meine
Geschichte, erzählen.
08 Mo
09 Di
10 Mi
11 Do
12 Fr
13 Sa
14 So 3. Advent
15 Mo
16 Di
17 Mi
wie und was ich vertrage. Auf die medizinisch-körperlichen Details und Schwierigkeiten der ersten
Zeit möchte ich hier nicht eingehen, da sich zwischenzeitlich vieles geklärt und gebessert hat. Allen, die ihre Operation noch nicht lange hinter sich
haben, kann ich nur sagen, dass unser Körper ganz
schön schlau ist. Im Laufe der Zeit sucht er sich
neue Wege und entwickelt ein System, damit er mit
der veränderten Situation klar kommt. Das bestätigt
mir auch eine Freundin, die aufgrund einer GISTOP den kompletten Magen verloren hat.
Schwierig war seinerzeit für mich vor allem die
Problematik meines desolaten psychischen Zustandes. Da mein Vater an Krebs gestorben ist und ich
seinen langen Leidensweg begleitet habe, haben die
Ängste, dass mir das jetzt auch bevorsteht, so von
mir Besitz ergriffen, dass ich keine Lebensfreude
mehr hatte. Ein Segen für mich war, dass ich damals im Internet Das Lebenshaus gefunden habe.
Besonders geholfen haben mir die ausführlichen
Gespräche mit Markus Wartenberg (Vereinssprecher
des Lebenshauses), das Zusammentreffen auf den
jährlichen GIST-Foren mit Experten, die sich mit
GIST beschäftigen und auskennen, und die Selbsthilfegruppe innerhalb des Lebenshauses, der ich
mich angeschlossen habe. Wenn ich Fragen habe,
weiß ich nun, wen ich fragen kann, wo ich kompetente Hilfe bekomme. Vor allem möchte ich hervorheben, dass die Menschen im Lebenshaus, ob
Ärzte, Mitarbeiter oder Patienten, mich ernst nehmen und sich Zeit für mich nehmen. Das ist beruhigend und menschlich sehr auf bauend.
Nach der Diagnose GIST reagierte ich plötzlich so,
wie ich mich überhaupt nicht kannte. Vorher galt
ich als ein Mensch, der sein Leben im Griff hat und
als starke Persönlichkeit erscheint. Plötzlich war
ich schwach und überhaupt nicht mehr belastbar.
Ich konnte mich auf mich selbst nicht mehr verlassen. Meine verzweifelten Versuche, Klarheit über
meine Krankheit und sowohl medizinische als auch
seelische Hilfe zu bekommen, gingen zunächst ins
Leere. Das Schlimmste für mich war, dass ich nicht
wusste, an wen ich mich wenden konnte, um zuverlässige Antworten auf alle meine Fragen zu bekommen. Ich traf niemanden, der sich mit GIST
auskannte.
18 Do
19 Fr
20 Sa
21 So 4. Advent
22 Mo Winteranfang
23 Di
24 Mi Heiligabend
25 Do 1. Weihnachtstag
26 Fr 2. Weihnachtstag
27 Sa
Am 13. Mai 2004 wurde ich operiert. zwei Drittel
des Magens und ein Stück Dünndarm wurden entfernt. Bei meiner Entlassung aus dem Krankenhaus
sagte man mir, der Tumor sei komplett entfernt,
bezüglich der Ernährung müsse ich ausprobieren,
28 So
29 Mo
30 Di
31 Mi Silvester
58
59
Das Lebenshaus e.V.
– Selbsthilfe GIST
Nach meiner OP und Anschlussheilbehandlung
habe ich eine psycho-onkologische Gesprächstherapie begonnen, die ich erst letztes Jahr im Sommer beendet habe. Hierbei hatte ich das große
Glück, dass ich eine Therapeutin gefunden hatte,
die gleichzeitig Oberärztin in der Onkologie eines
Krankenhauses ist. Sie hat mir geholfen, mein Leben neu zu ordnen und meine Ängste in den Griff
zu bekommen. Wenn eine solch einschneidende
Diagnose etwas Gutes haben soll, dann in der
Form, dass man sein Leben überdenkt und eventuell die Schwerpunkte neu sortiert. Was ist eigentlich
wirklich wichtig? So habe ich in diesem Zusammenhang wieder zu meiner tiefen religiösen Überzeugung zurückgefunden. Mein Glaube an Gott
gibt mir Kraft und Zuversicht, dass ich das, was
kommen wird, auch schaffen werde.
Die Autorin
Name:
Geburtstag:
Familie:
Beruf:
Passion:
Maria Born
Ich bin 58 Jahre alt
Geschieden, ohne Kinder
Habe ca. 40 Jahre als Sekretärin gearbeitet
Bin sehr zuverlässig und gerne anderen Menschen behilf lich
Das Lebenshaus e.V. ist seit 2003 die Gemeinschaft
für Patienten mit der Krebserkrankung GIST und
deren Angehörige (Begleiter). Der Verein ist als
Non-Profit Selbsthilfeorganisation mit einer stetig
steigenden Zahl regionaler Gruppen in Deutschland, Österreich und der Schweiz tätig. In professioneller Kooperation mit erfahrenen medizinischen
GIST-Experten, der forschenden Pharmaindustrie
und anderen GIST-Patientenorganisationen weltweit, informiert und betreut Das Lebenshaus derzeit
etwa 600 GIST-Patienten.
Status:
Non-Profit-Organisation (gemeinnütziger Verein)
gegründet am 24. Juni 2003 (14 Gründungsmitglieder), registriert beim Amtsgericht Friedberg
(Hessen) unter VR 1152
Finanzierung:
Mitgliedsbeiträge, Privat- und Firmen-Spenden,
Benefiz, Mitarbeit in EU-geförderten Projekten,
Sponsor-Projekte nach dem Prinzip „Fördern ohne
zu fordern!“ mit Novartis Oncology, Pfizer Onkologie, Bayer-Schering Healthcare
Mission:
Das Lebenshaus e.V. will durch engagierte Informations- und Kommunikationspolitik bei GIST
ndie Informationssituation der Betroffenen verbessern (Stichwort Patientenkompetenz),
ndazu beitragen, die Behandlungsqualität zu
optimieren,
nund die Interessen der betroffenen Familien
vertreten.
Ich bin dankbar, dass ich wieder ohne Angst und
mit Hoffnung leben kann. Und wenn zwischendurch Komplikationen und Ängste auftreten,
kann ich damit umgehen und ich weiß, wohin ich
gehe und wer mir helfen kann. Nun sind ca. 3 ½
Jahre seit meiner OP vergangen, teilweise schwere
Zeiten, aber auch ganz wichtige Momente in
meinem Leben. Ich wünsche allen, die diesen Bericht lesen, dass sie für sich den Weg finden, Kraft
zu schöpfen und Hilfe zu finden und die Hoffnung
auf Besserung nicht aufgeben.
GIST-Patienten:
Etwa 600 GIST-Patienten und deren Familien
(Stand Dez. 2007)
Organe:
nVorstand (4 Betroffene)
nMitgliederversammlung
nLeiter der 17 regionalen Selbsthilfegruppen
(Patientenkontakte)
nVereinssprecher, Mitarbeiter
nMedizinisch-wissenschaftlicher Beirat
(14 Mitglieder)
nVereinssatzung
nRichtlinien für Finanzierungsvereinbarungen des
Vereins mit kommerziellen Unternehmen
„Fördern ohne zu fordern!“
Der Verein bietet den Betroffenen eine Gemeinschaft für die „Hilfe zur Selbsthilfe“ in der Bewältigung ihrer Erkrankung.
Maria Born
Das Lebenshaus e.V. leistet seinen Beitrag zu den
weltweiten Bemühungen, die Krebserkrankung
GIST heilbar zu machen.
60
61
Patientenratgeber GIST:
Zweite überarbeitete
Auflage erschienen!
17 Regionale Gruppen:
Schweiz (4), Österreich (2), München, Nürnberg,
Tübingen, Mannheim, Rhein-Main, Rhein-Ruhr,
Köln-Bonn, Berlin, Hamburg, Lübeck, Hannover
Nationale und internationale Kooperationen:
• Kooperation mit www.gist-register.de
• Gründungsmitglied KO.SAR (Kompetenznetz Sarkome)
• Initiator/Mitglied Global GIST-Network www.globalgist.net
• Mitglied von ECPC (European Cancer Patient Coalition)
• Partner von CONTICANET (EU-gefördertes Netzwerk
• Partner von RARECARE (EU-gefördertes Netzwerk)
Medizinisch-wissenschaftlicher Beirat:
• PD Dr. Gerald Antoch, Essen
• Dr. Sebastian Bauer, Essen
• Prof. Dr. Peter Hohenberger, Mannheim
• Univ.-Doz. Dr. Thomas Kühr, Wels (Österrreich)
• PD Dr. Claus Langer, Göttingen
• Dr. Michael Montemurro, Lausanne (Schweiz)
• Stefanie Peyk, Berlin (Patientin)
• PD Dr. Peter Reichardt, Bad Saarow (Vorsitzender)
• Dr. Marcus Schlemmer, München
• Dr. Ulrich Schnorf, Zug, (Schweiz, Patient)
• Prof. Dr. Hans-Jochen Schütte, Düsseldorf
• PD Dr. Gernot Seipelt, Bad Soden
• PD Dr. Eva Wardelmann, Bonn
• Markus Wartenberg, Reichelsheim
(Patienten-Fürsprecher)
Kontaktadresse:
Das Lebenshaus e.V. – Selbsthilfe GIST
Markus Wartenberg oder Anja Zimmer
Frankfurter Strasse 16
D-61203 Reichelsheim
Tel.: +49 (0) 700 4884 0700
Fax: +49 (0) 6035 189616
Mobil: +49 (0) 171 4700919
[email protected]
www.lh-gist.org
62
Seit Ende September 2007 ist der neue Ratgeber für
Patienten mit GIST (Gastrointestinale Stromatumoren) des Vereins „Das Lebenshaus e.V.“ erhältlich.
Er bietet umfassende Informationen über die seltene
Krebserkrankung, über Diagnostik, Therapieoptionen, klinische Studien und Nachsorge. Das Buch
ist in Kooperation dem Patienten-Fürsprecher des
Lebenshauses Markus Wartenberg mit einem der
weltweit führenden GIST-Experten Privat-Dozent
Dr. Peter Reichardt, Bad Saarow entstanden.
„Wir motivieren unsere Patienten ständig, gut informiert
zu sein, um zum einen der natürlichen Angst vor der
Erkrankung zu begegnen und zum anderen kompetente
Gesprächspartner der Ärzte zu sein“, so PD Dr. Peter
Reichardt. „GIST sind so selten, dass es leider nicht so
viele Mediziner gibt, die wirklich Expertise haben. Da
kann es für Betroffene enorm wichtig werden, gut informiert zu sein und die möglichen Therapieoptionen zu
kennen.“, so Dr. Reichardt weiter.
Der Patientenratgeber GIST war weltweit das erste
Buch für Betroffene mit GIST und wurde bereits in
der ersten Auf lage ins Englische und Französische
übersetzt. Vor kurzem fiel nun die Entscheidung
den neuen Ratgeber in acht Sprachen (Englisch,
Französisch, Spanisch, Portugiesisch, Italienisch,
Holländisch, Polnisch und Norwegisch) – über das
Global GIST-Network – übersetzen zu lassen. Nur
ein Beitrag des Lebenshauses, unsere verbundenen
GIST-Patientenorganisationen und deren Betroffene
in anderen Ländern zu unterstützen.
Bereits die erste Auf lage 2005 ist nicht nur von
Patienten bestellt worden, sondern auch von vielen
medizinischen Fachkräften, die mehr über GIST
erfahren wollten. Der neue Patientenratgeber kann
jederzeit von Patienten, Angehörigen. Medizinern
und anderen GIST-Interessierten bei Das Lebenshaus e.V. unter Tel. 0700 4884 0700 oder
[email protected] bestellt werden.
Der gemeinnützige Verein bittet bei Abgabe des
Ratgebers um eine Spende.
63
Danksagung
Richtlinien für
Disclaimer
Kooperationsprojekte
Vorstand und Autoren
danken im Namen des Vereines
und aller GIST-Betroffenen
den Firmen
für die finanzielle Unterstützung
dieses Projektes.
64
Das Lebenshaus e.V. ist ein gemeinnütziger Non-Profit Verein – ohne Einf lussnahme Dritter. Das heißt: Alle Kooperationsprojekte z.B. mit Pharmaunternehmen
werden vom Verein konzipiert, ausgearbeitet, eingehend geprüft, verhandelt und
ohne Einf lussnahme der Unternehmen
durchgeführt.
nDer Verein Das Lebenshaus e.V. hat
sich eigene „Richtlinien für Finanzierungsvereinbarungen mit kommerziellen Unternehmen“ gegeben. Diese
sind klar, offen, jederzeit einsehbar und
werden täglich gelebt.
Im
n Fokus stehen immer die Interessen
und Bedürfnisse der GIST-Patientengemeinschaft in Bezug auf Information,
Austausch, Behandlungsqualität und die
Unterstützung von GIST-Betroffenen
oder GIST-erfahrenen Medizinern.
Alle
Informations-, Kommunikationsn
und Weiterbildungsmaßnahmen haben
keinerlei Umsatz- oder Absatzbezug.
nZu jeder Zeit eines Projektes ist der
Datenschutz gewährleistet. Das heißt:
Es erfolgt keinerlei Weitergabe von Patientenadressen / -daten ohne deren
ausdrückliche Zustimmung. Sonstige
Patienteninformationen (z.B. bei Erhebungen, Befragungen, Versorgungsanalysen etc.) werden nur in Form von
zusammenfassenden Statistiken oder
anonymisierten Ergebnisprofilen weitergeben oder veröffentlicht.
Sämtliche Rechte vorbehalten – insbesondere Vervielfältigung, Veröffentlichung (auch auszugsweise),
Verbreitung, Übersetzung – nur mit ausdrücklicher
Genehmigung der Patientenorganisation Das Lebenshaus e.V. und der zwölf Autoren.
Der Einfachheit halber wurde in den Texten meist
die männliche Form verwendet. Es ist selbstverständlich, dass die weibliche Form gleichberechtigt ist.
Wir haben versucht, das Mutmach-Buch mit größtmöglicher Sorgfalt zu erstellen, dennoch sind Irrtümer und Änderungen nicht auszuschließen. Das ist
menschlich! Hierfür übernehmen Verein, Autoren
und Gestalter keine Haftung. Sollten Sie Irrtümer
und Änderungen finden, bitte machen Sie die Autoren – über uns – unmittelbar darauf aufmerksam.
Kontakt: [email protected].
Dieses Buch-Projekt ist ein Informationsangebot
auf Spendenbasis des Vereines Das Lebenshaus e.V.
– der Gemeinschaft zur Unterstützung von Betroffenen mit GIST. Es dient der Förderung des Austausches zwischen GIST-Patienten und Begleitern
(Angehörigen).
Vielen Dank!
Alle zwölf Beiträge dieses Mutmach-Buches stellen
jeweils ganz persönliche Erlebnisse und Meinungen
der Autoren dar – sie sollen den Erfahrungs- und
Gedankenaustausch ermöglichen. Dieses Buch ist
keine offizielle Informationsschrift des Vereines
oder des Vorstandes – sie ist daher nicht als generelle Meinung, auch nicht in Auszügen, des Vereins
anzusehen.
Die Informationen in diesem Buch dürfen auf keinen Fall als Ersatz für die individuelle Beratung
oder Behandlung durch onkologisch ausgebildete
Fachärzte angesehen werden. Der Inhalt kann
und darf nicht verwendet werden, um eigenständig Diagnosen zu stellen oder Behandlungen
durchzuführen.
65
Spenden
Notizen:
Dieses Buch wurde von/für GIST-Patienten und
deren Familien geschrieben. Alle im Lebenshaus
organisierten Betroffenen wären Ihnen sehr dankbar, wenn Sie zur Deckung der Herstellungs- und
Versandkosten einen Beitrag in Form einer Spende
leisten würden.
Sollten Sie die Zusendung einer Spendenbescheinigung wünschen, dann hinterlassen Sie bitte auf
der Überweisung Ihre komplette Anschrift. Aus der
Schweiz, Österreich oder anderen Ländern können
Sie Ihren Beitrag wie folgt überweisen:
SPENDENKONTO
Dresdner Bank Bad Nauheim
Kto.-Nr. 1 305 207 00
BLZ 513 800 40
SWIFT-BIC.: DRES DE FF 512
IBAN DE91 5138 0040 0130 5207 00
Vielen Dank!
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Patientenberichte „Leben mit GIST“
„Schreiben Sie Anderen Mut!“. Mit diesem Aufruf starteten wir im vergangenen Jahr das Projekt
„Mutmach-Buch“. 20 GIST-Patienten und Angehörige haben sich ein Herz gefasst und uns ihre
Erfahrungen und Erlebnisse geschrieben. Aus allen Einsendungen haben wir 12 Berichte für dieses
Buch ausgewählt – weitere Berichte werden wir unter www.lh-gist.org im Internet veröffentlichen.
Einige unserer Autorinnen und Autoren leben seit
vielen Jahren mit der Erkrankung GIST und haben
eine bewundernswert positive innere Haltung dazu
gefunden, von der viele Betroffene lernen können.
Durch den Einblick in das Leben anderer Betroffener erhalten Patienten unter Umständen wertvolle
Anregungen bei der Beantwortung eigener Fragen.
Gleichzeitig soll dieses erste Buch aber auch ein
Aufruf sein: Sich weiterhin auszutauschen und sich
untereinander mitzuteilen. Ganz egal, ob Sie in Bochum, am Zuger See oder in Oberösterreich wohnen. Ob Sie bereits jahrelang Ihre Diagnose haben,
erst seit einigen Wochen diagnostiziert sind, Sie
weit über 70 sind oder zu den Jüngeren im Lebenshaus gehören: Senden Sie uns auch künftig Ihren
persönlichen Patientenbericht: Für das Internet, den
INFORM oder ein nächstes Mutmach-Buch 2009.
Ihr Bericht enthält Erfahrungen, die anderen Betroffenen in ihrem Krankheitsverlauf weiterhelfen
können. Oder Ihr Text macht anderen eben Mut:
Weil Sie z.B. für sich eine positive Sichtweise auf
die Erkrankung gefunden haben und Ihre Lebenssituation mit GIST motiviert meistern.
Das Lebenshaus-Team im Dezember 2007
Das Lebenshaus e.V.
Selbsthilfe GIST
Frankfurter Strasse 16
D-61203 Reichelsheim
Deutschland
Tel.: +49 (0) 700 4884 0700
Fax: +49 (0) 6035 189616
Mobil: +49 (0) 171 4700919
[email protected]
www.lh-gist.org