Kontaktaufnahme zwischen Spender und Patient.

Informationen für Stammzellspender.
Kontaktaufnahme
zwischen Spender
und Patient.
www.dkms.de
Kapitelname
Vorwort
3
Liebe Stammzellspenderin, lieber Stammzellspender,
zu den schönsten und emotionalsten Momenten unserer Arbeit im Kampf gegen den
Blutkrebs gehört sicherlich der Augenblick, in dem sich ein Stammzellspender
und der Patient, für den er gespendet hat, das erste Mal persönlich gegenüberstehen.
Diese Begegnungen sind Sinnbild unserer Arbeit und stehen für unser Ziel: Tag für
Tag Blutkrebspatienten den passenden Stammzellspender zu vermitteln und damit
eine zweite Lebenschance zu geben. Dies ist nur möglich durch das Engagement und
den unermüdlichen Einsatz aller Spender, unzähliger ehrenamtlicher Helfer und
auch der Mitarbeiter der DKMS.
Wir freuen uns über jede einzelne Begegnung zwischen einem Spender und „seinem“
Patienten. Leider ist in einigen Ländern der Welt der persönliche Kontakt und manchmal sogar der anonyme Kontakt verboten. Die Regeln zur Kontaktaufnahme sind
weltweit sehr uneinheitlich.
Mit dieser Broschüre wollen wir eine Entscheidungshilfe geben, indem wir die
Vor- und Nachteile eines persönlichen Kennenlernens sowie einige Hilfestellungen
für die Kontaktaufnahme aufzeigen. Darüber hinaus stellen wir die Vorschriften
einiger Länder vor. Die Frage, ob ein Spender mit „seinem“ Patienten Kontakt
aufnehmen möchte, ist eine sehr persönliche und es gibt keine generelle Antwort.
Hier muss letztendlich jeder Spender für sich selbst entscheiden.
Mit herzlichen Grüßen
Sandra Bothur,
Geschäftsführerin
DKMS Deutsche Knochenmarkspenderdatei
gemeinnützige Gesellschaft mbH
Einleitung
Stammzellen zu spenden für einen
Menschen, den man gar nicht kennt,
ist ein außergewöhnliches Ereignis.
Neben der wichtigsten Frage, ob
die gespendeten Stammzellen den
erhofften Heilungserfolg bringen,
taucht sowohl beim Spender als auch
beim Patienten eine weitere Frage auf:
Wer
ist wohl der jeweils andere?
In vielen Fällen entsteht der Wunsch, Kontakt aufzunehmen, sich vielleicht irgendwann sogar persönlich kennenzulernen. Diese Broschüre möchte hierzu die wichtigsten Punkte aufzeigen, die bedacht werden sollten, bevor die Entscheidung zur
Aufnahme eines persönlichen Kontaktes zum Patienten gefällt wird. Sie erläutert,
ob, wie und wann eine Kontaktaufnahme zwischen Spender und Patient möglich ist,
welche Regeln es hierbei zu beachten gibt und welche Vor-, aber auch ggf. Nachteile jeder Einzelne zuvor ganz für sich persönlich bedenken sollte. Die folgenden
Informationen zu Regeln der Kontaktaufnahme betreffen ausschließlich die Vorgehensweise der DKMS Deutsche Knochenmarkspenderdatei und daher vorrangig
DKMS-Spender (die DKMS hält sich hierbei an die deutschen Standards für die
nicht verwandte Blutstammzellspende). Für Patienten aus dem Ausland gibt es
keine einheitliche Regelung zur Kontaktaufnahme von Spender und Patient.
Hier gibt es eine Vielzahl unterschiedlichster Regelungen. Die Broschüre zeigt
Ihnen daher auch die wichtigsten Länderregelungen auf.
5
Inhaltsverzeichnis
01
Wie geht es „meinem“ Patienten?
8
02
Warum gibt es eine Anonymitätsfrist?
Erneute Spende
Genesungszeit des Patienten
Uneigennützigkeit der Spende
11
12
14
14
03
Anonyme Kontaktaufnahme zwischen Spender und Patient
Geschenke
Anonymer Kontakt zu Patienten im Ausland
Warten auf Antwort
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16
17
17
04
Länderregelungen20
Anonymitätsfrist
21
Kontaktverbot
21
Anonymer Kontakt in ausgewählten Ländern
21
USA
22
Frankreich und Italien
22
Niederlande
23
Großbritannien
23
05
Persönliche Kontaktaufnahme zwischen Spender und Patient
Bekanntgabe persönlicher Daten
Durch Öffentlichkeitsarbeit neue Lebensspender finden
Kontakt zwischen Spender und Angehörigen des Patienten
25
26
27
27
7
06
Gründe für ein persönliches Kennenlernen
Aus Anonymität wird Realität
Der erste persönliche Kontakt – oft ein unvergesslicher Moment
Aus „genetischen Zwillingen“ können Freunde werden
Erfahrungsaustausch
Der Wunsch, „Danke“ zu sagen
28
29
30
30
33
33
07
Mögliche Gründe gegen ein persönliches Kennenlernen
Gesundheitszustand und Lebensumstände
Gesundheitliche Rückschritte
Sympathisch oder nicht?
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37
37
38
08
Warum will ein Patient seinen Spender nicht kennenlernen?
Mangelnde Stabilität
Gute Zeiten abwarten
Mit der Krankheit abschließen
Überforderung
39
40
40
40
41
09
Der Ansprechpartner für Ihre Fragen
45
01
Wie geht es „meinem“ Patienten?
9
Unmittelbar nach der Stammzellspende erfährt der DKMS-Spender in einem telefonischen Nachgespräch durch den Koordinator der Cellex Medical Services CMS – wenn
gewünscht – Geschlecht, Alter und Nationalität des Patienten, für den er gespendet
hat. Diese Informationen erhalten die DKMS und die CMS von der Klinik, in der der
Patient transplantiert wurde.
→ Der DKMS und der CMS liegen darüber hinaus keine genaueren persönlichen
Daten des Patienten vor, sondern nur eine sog. Patientennummer und einige
wenige medizinisch relevante Informationen.
In der Regel drei Monate nach der Spende erfragt die DKMS den Gesundheitszustand
des Patienten beim Transplantationsklinikum. Je nach Land und Klinik kann es
einige Zeit dauern, bis eine Antwort erfolgt, da Patienten nach der Transplantation
oftmals in anderen Einrichtungen weiterbehandelt werden. Sobald sie vorliegt,
wird der DKMS-Spender schriftlich benachrichtigt. Möchte der Spender hingegen
keine Informationen zum Gesundheitszustand des Patienten erhalten, so kann
er dies selbstverständlich bei der DKMS vermerken lassen. In einigen Ländern
werden diese Informationen im ersten Jahr nach der Transplantation automatisch
zur Verfügung gestellt (z. B. für Patienten in der Schweiz oder den Niederlanden)
oder die DKMS kann erst deutlich später als nach drei Monaten mit Informationen
rechnen (z. B. bei Patienten in Großbritannien nach ca. sechs Monaten).
Wie geht es „meinem“ Patienten?
Möchte der Spender keinen Kontakt zum Patienten aufnehmen oder ist eine Kontakt­
aufnahme in dem Land, in dem der Patient lebt, grundsätzlich nicht gestattet, kann
die DKMS in der Regel nach sechs und zwölf Monaten sowie zu jedem folgenden
Jahres­tag der Transplantation erneut den Gesundheitszustand des Patienten erfragen.
Dies geschieht jedoch nicht mehr automatisch, sondern nur auf Nachfrage des
Spenders bei der DKMS. Allerdings muss damit gerechnet werden, dass die Rück­
meldung aus den Kliniken mit zunehmendem Abstand zur Transplantation weniger
zuverlässig erfolgt.
Einzelne Kliniken und Länder geben generell keine Informationen zum Gesundheitszustand des Patienten oder die Möglichkeit zur Nachfrage endet zu einem bestimmten
Zeitpunkt. Nähere Informationen hierzu finden Sie im Kapitel „Länderregelungen“.
02
Warum gibt es eine Anonymitätsfrist?
11
Warum gibt es eine Anonymitätsfrist?
In den ersten zwei Jahren nach der Stammzellspende bzw. Stammzelltransplantation
dürfen sich Spender und Patient grundsätzlich nicht persönlich kennenlernen, weil
sich in dieser Zeit entscheidet, ob und wie gut ein Patient mit Hilfe der transplantierten
Stammzellen genesen wird. In einigen Ländern ist jedoch ein anonymer Briefkontakt
bereits ab dem ersten Tag erlaubt. Die zweijährige Anonymitätsfrist gilt in Deutschland
wie in den meisten Ländern der Welt. Sie wurde nicht willkürlich, sondern aus folgenden Gründen gewählt.
Erneute Spende
Nach der erfolgten Stammzellspende ist der Spender zwei Jahre für „seinem“
Patienten „reserviert“ für den Fall, dass dieser erneut eine Spende benötigt.
Danach nimmt die Wahrscheinlichkeit deutlich ab. Hierbei kann es sich um eine
erneute Spende von Stammzellen oder Knochenmark handeln, falls z. B. nach
der ersten Transplantation nicht ausreichend Stammzellen des Spenders in den
Knochenmarkhöhlen des Patienten angewachsen sind. Es kann aber auch eine
reine Lymphozytenspende benötigt werden.
Lymphozyten gehören zu den weißen Blutkörperchen und damit zum Immunsystem.
Sie spielen eine wichtige Rolle bei der Infektabwehr. Nach der Transplantation bildet
sich das neue Immunsystem des Patienten erst langsam aus. In dieser Zeit kann es
daher für den Genesungs­prozess hilfreich sein, unterstützend Spenderlymphozyten
zu verabreichen. Die Lymphozytenspende erfolgt ähnlich wie eine periphere Stammzellspende, jedoch ohne vorherige Gabe eines Wachstumsfaktors (hormonähnlicher
Stoff, G-CSF), der zu einer Vermehrung von Stammzellen im peripheren Blut führt.
Im Laufe der zweijährigen Sperrfrist können z. B. wichtige persönliche Gründe
auftauchen, die gegen eine zweite Spende sprechen. Hätten sich Spender und Patient
zu diesem Zeitpunkt bereits persönlich kennengelernt, wäre es für den Spender
schwerer, frei und ohne emotionalen Druck zu entscheiden, ob er zu einer weiteren
13
Spende bereit ist. Aber auch für den Patienten würde ein persönlicher Kontakt eine
emotionale Mehrbelastung bedeuten. Viele Patienten empfinden tiefe Dankbarkeit
für die Bereitschaft eines fremden Menschen, ihnen uneigennützig zu helfen. Dies dem
Spender erneut abzuverlangen, ist für einige Patienten eine Belastung, die deutlich
steigt, wenn sie den Spender bereits persönlich kennen.
→ Bei einer erneuten Spende von Stammzellen, Knochenmark oder Lymphozyten besteht die Anonymitätsfrist bei Spendern, die für einen deutschen
Patienten spenden, für ein weiteres Jahr. Bei einigen ausländischen Kliniken
gibt es hierzu abweichende Regelungen, die bei der DKMS erfragt werden
können.
Warum gibt es eine Anonymitätsfrist?
Genesungszeit des Patienten
Sowohl für den Körper als auch für die Psyche ist die Stammzelltransplantation
ein schwerer und belastender Eingriff. Chemo- und Strahlentherapie verändern
das Aussehen und beeinträchtigen das Selbstwertgefühl. Nach der Transplantation
fühlt sich der Patient oftmals sehr erschöpft und muss erst Schritt für Schritt wieder
zu Kräften kommen. Meist folgt hierzu direkt im Anschluss an den Klinikaufenthalt
eine Anschlussheilbehandlung oder Rehamaßnahme. Die Rückkehr in den Alltag
muss gewissenhaft geplant werden, viele Behördengänge sind zu erledigen, Anträge
zu stellen. Auch die eigenen vier Wände müssen entsprechend vorbereitet werden,
denn das neue blutbildende System des Spenders entwickelt sich zu Beginn langsam.
Aus diesem Grund ist in dieser Übergangszeit auch das Immunsystem noch sehr
schwach. Daher müssen viele Regeln beachtet werden, um Infektionen zu vermeiden.
Die eigene Genesung beansprucht den Patienten voll und ganz und es dauert meist
einige Monate, bis er wieder einigermaßen bei Kräften und in seinem Alltag ange­
kommen ist. Auch benötigt er diese Zeit, um das Erlebte für sich und mit seinen
Angehörigen zu verarbeiten. Einer so emotionalen Situation wie der persönlichen
Kontaktaufnahme mit der Person, die die lebensrettenden Stammzellen gespendet
hat, sind manche Patienten in dieser Zeit nicht gewachsen.
Uneigennützigkeit der Spende
In vielen Ländern der Welt gibt es Stammzellspenderdateien und somit die Bereitschaft Freiwilliger, Blutkrebspatienten uneigennützig zu helfen. Unzählige Male
haben Menschen ihre lebensrettenden Stammzellen für einen Fremden gespendet.
Jedem Patienten, der eine Stammzellspende erhält, dauerhaft garantieren zu können,
dass diese Spende und ggf. auch weitere Spenden generell uneigennützig erfolgen
und nicht – im schlimmsten Fall – finanzielle Interessen verfolgt werden, ist ein
weiterer Grund, warum sich die meisten Länder der Welt – wie auch Deutschland –
dazu entschlossen haben, eine zweijährige Anonymitätsfrist einzuführen.
03
Anonyme Kontaktaufnahme zwischen
Spender und Patient
15
Anonyme Kontaktaufnahme zwischen Spender und Patient
Ein anonymer Kontakt zwischen Spender und Patient ist grundsätzlich ab dem Tag der
Stammzellspende möglich. Ausnahmen bestehen auch hier wieder in einigen Ländern.
Der anonyme Kontakt erfolgt in schriftlicher Form. Die DKMS steht hier­bei als Mittler zur
Verfügung. Der DKMS-Spender sendet einen Brief oder eine E-Mail für den Patienten an
die DKMS. Hierbei sollte ein Begleitschreiben beigefügt werden, auf dem die Spender­
nummer vermerkt wird. Porto für die Weiterleitung der Post muss nicht beigelegt werden.
Der Brief an den Patienten wird von einem Mitarbeiter der DKMS gegen­gelesen und es
werden ggf. alle Hinweise ausgestrichen, die die Anonymität gefährden. Dann erfolgt
die Weiterleitung über die Transplantationsklinik an den Patienten.
Um die Anonymität zu garantieren, müssen folgende Punkte beachtet werden:
• Es dürfen keinerlei Namen genannt werden, weder Vor- noch Nachnamen.
• Bei DKMS-Spendern muss die DKMS unerwähnt bleiben.
• Es dürfen keine Ortsangaben gemacht werden (Wohnort, Bundesland etc.).
•Es dürfen keine spezifischen Angaben zur eigenen Person gemacht werden
(Arbeitgeber, Verein, besonderes Hobby o. Ä.).
•Die DKMS und einige Länder erlauben den Austausch von Fotos. Diese dürfen aber
keine Hinweise wie Straßennamen, Autokennzeichen oder Sehenswürdigkeiten
(z. B. Kölner Dom) enthalten.
Geschenke
Obwohl es bei der anonymen Kontaktaufnahme eher unüblich ist, besteht doch
bei einigen Spendern der Wunsch, dem anonymen Brief ein Geschenk beizulegen.
Die DKMS und einige Länder erlauben den Austausch kleiner Geschenke. Es sollte
aber bedacht werden, dass wertvolle Sachgeschenke den Empfänger in Verlegenheit bringen können und daher von der DKMS auch nicht weitergegeben, sondern
zurückgeschickt werden. Am besten ist daher ein persönliches Geschenk, z. B. eine
selbst gemachte Kleinigkeit, die mehr einen ideellen als einen materiellen Wert hat.
Reine Geldgeschenke wie auch Gutscheine jeder Art sind nicht erlaubt.
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Anonymer Kontakt
zu Patienten im Ausland
Falls der Patient, zu dem der anonyme Kontakt hergestellt werden soll, im Ausland
lebt, sollte der Brief möglichst in englischer Sprache verfasst sein. Ist dies nicht
möglich, übersetzt die DKMS die Briefe von DKMS-Spendern gerne ins Englische,
dann sollte der Brief allerdings eine halbe maschinell geschriebene – bzw. eine
handgeschriebene – DIN-A4-Seite nicht überschreiten.
Warten auf Antwort
Oftmals wartet der Spender auf eine Antwort, die jedoch spät oder gar nicht kommt.
Dies führt zu Enttäuschung und häufig auch Unverständnis. Hier sollte bedacht
werden, dass der Patient vielleicht etwas Zeit braucht, da er noch in der Intensiv­
behandlung und somit nicht in der Lage ist, zu antworten, oder – in seltenen Fällen –
auch gar keinen Kontakt wünscht.
Aus Erfahrung wissen wir, dass viele Patienten erst nach einiger Zeit auf den Brief
des Spenders reagieren. Oftmals wollen Patienten ihre Spender nicht beunruhigen,
sondern sich erst melden, wenn sich ihr Gesundheitszustand stabilisiert hat und sie
von Fortschritten und den schönen Dingen berichten können. Gerade ein anonymer
Briefkontakt zu einem fremden Menschen lässt es nur eingeschränkt zu, über eine
schwierige Lebenssituation in aller Offenheit zu berichten.
→ Daher muss sich der Spender – auch wenn es schwerfällt – in Geduld fassen.
Wichtig ist, dass man der anderen Seite zugesteht, sich dann zu melden, wenn
es ihr möglich ist, und auch zu akzeptieren, wenn die Antwort ausbleibt.
Anonyme Kontaktaufnahme zwischen Spender und Patient
Brief einer kleinen Patientin an ihre Spenderin
Liebe Blutsverwandte,
ich wollte mich nun endlich mal persönlich bei Dir melden. Ich bin nun fast 1 ½ Jahre alt
und kann noch nicht reden – bzw. reden kann ich, aber irgendwie versteht mich noch
keiner. Darum schreibe ich Dir lieber.
Meine Mama wollte schon mindestens 1000 Mal schreiben, aber sie hat immer noch
Angst. Wir müssen ca. 2 Jahre warten, bis wir sagen dürfen, dass ich geheilt bin.
Daher steckt sie so voller irrationaler Ängste, wie etwa, dass man sich zu früh freuen
könnte, und anderer Quatsch mehr.
Sie erzählt mir immer, wie unendlich dankbar sie Dir ist und dass sie gar nicht darauf
warten kann, Dir persönlich zu danken. Na ja, da habe ich gedacht, dass ich nun die
„Korrespondenz“ übernehme.
Bestimmt hast Du Dich schon gefragt, wie es
mir geht, weil Du nichts mehr gehört hast.
Also: Mir geht es prächtig. Ich habe mittlerweile 12 Zähne, kann seit 6 Wochen laufen und
laufe seitdem, wenn es geht, vor allem immer weg, damit meine Mama auch etwas zu
tun hat. Meine Haare sind noch dünn, wachsen aber nun in alle Richtungen. Ich esse,
so viel es geht, bin aber immer noch etwas dünn, Gummibärchen und Bratwurst sind
meine Lieblingsessen – auch gerne zusammen. Ich fahre täglich auf meinem Dreirad
durch unseren Ort und spiele viel mit Bällen. Am liebsten plansche ich aber im Moment
in meinem eigenen Pool.
19
Nach meinem schwierigen ersten Lebensjahr habe ich nun einen riesigen Nachholbedarf und unternehme daher sehr viel. Meine Mama ist so nett und fährt mich überall­hin.
Ob sie wohl weiß, dass das die nächsten 16–18 Jahre so weitergeht? Na ja. Ich muss sie
nur anschauen und leicht lächeln, dann macht sie eh alles, was ich will.
Wie ich gehört habe, hast Du selber ja auch Kinder. Ich würde mich unendlich freuen,
wenn wir uns alle mal kennenlernen könnten – wenn es an der Zeit ist. In den Adern
Deiner Kinder fließt schließlich genauso Dein Blut wie in meinen. Ist schon komisch, oder?
Meine Mama ist immer ganz fasziniert von diesem Gedanken. Was heute alles möglich
ist – toll. Also mach Dir keine Sorgen. Die Ärzte sind immer ganz stolz auf mich. Sie sagen,
dass sie mit mir immer angeben. Ich würde mich freuen, von Dir zu hören.
Deine kleine N.
PS: Ganz, ganz liebe Grüße von meiner Mama – von meinem Papa natürlich auch.
Nimm ihr nicht übel, dass sie so schreibfaul ist. Sie denkt und spricht sehr oft von Dir –
auch um andere Menschen zu motivieren, ebenso zu handeln.
04
Länderregelungen
21
Die bisher genannten Regelungen für die anonyme Kontaktaufnahme sowie die persönliche Kontaktaufnahme nach Ablauf der Anonymitätsfrist gelten in erster Linie für
Deutschland. Viele Länder haben hiervon abweichende Regelungen. Die wichtigsten
möchten wir Ihnen im Folgenden aufzeigen.
Anonymitätsfrist
Grundsätzlich dürfen sich Spender und Patient nach Ablauf einer Frist von zwei Jahren
persönlich kennenlernen. Ausnahmen bilden hier z. B. Österreich und Südafrika mit
einer Frist von fünf Jahren.
Kontaktverbot
Ein generelles Kontaktverbot gibt es z. B. in Slowenien, Armenien, China, Finnland
und Kroatien. Hier haben Spender und Patient keine Möglichkeit, Kontakt aufzunehmen, weder anonym noch persönlich.
Anonymer Kontakt
in ausgewählten Ländern
•Grundsätzlich (unter Berücksichtigung länderspezifischer Ausnahmen) haben
Spender und Patient ab dem Tag der Spende die Möglichkeit, anonym Kontakt
miteinander aufzunehmen (siehe Kapitel 3).
•In Japan, Spanien, der Schweiz und in Teilen der Niederlande ist nur ein einmaliger
anonymer Kontakt zwischen Spender und Patient erlaubt. Ein persönliches Kennenlernen ist darüber hinaus nicht möglich.
•Griechenland erlaubt den anonymen Briefkontakt nicht. Ein persönliches Kennenlernen nach Ablauf der Anonymitätsfrist von zwei Jahren ist hingegen gestattet.
Länderregelungen
Die DKMS vermittelt Stammzellspenden in die ganze Welt. Es gibt jedoch Länder,
in denen besonders häufig der passende Spender für einen Patienten bei der DKMS
gefunden wird. Daher werden im Folgenden die Regelungen der fünf Länder auf­
gezeigt, in die am häufigsten Spenden vermittelt werden.
USA
Ein anonymer Kontakt ist erlaubt, nach Ablauf der zweijährigen Anonymitätsfrist
kann ein persönlicher Kontakt vermittelt werden. Grundsätzlich sind keine Fotos
erlaubt, kleinere Geschenke dürfen beigelegt werden.
Frankreich und Italien
Nur ein anonymer Kontakt (unter Berücksichtigung der Regelungen aus Kapitel 3)
ist erlaubt sowie auch kleine Geschenke.
Niederlande
Die Niederlande erlauben den anonymen Kontakt zwischen Spender und Patient,
allerdings gibt es hier regionale Unterschiede, sodass bei bestimmten Transplanta­
tionskliniken nur ein einmaliger anonymer Kontakt gestattet ist. Es empfiehlt sich
daher, vor dem ersten Briefkontakt bei der DKMS zu erfragen, welche Form des
Kontaktes erlaubt ist. Für die gesamten Niederlande gilt das Verbot, Fotos beizu­legen,
kleine Geschenke sind jedoch erlaubt. Ein persönliches Kennenlernen ist untersagt.
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Großbritannien
Neben den bereits beschriebenen Punkten zur Einhaltung der Anonymität sollten
in einem Brief keine Erwartungen an den Empfänger geäußert werden, wie der
Wunsch nach einer Antwort, einem langfristigen Briefkontakt oder gar einem Treffen.
Die Korrespondenz sollte eine DIN-A4-Seite nicht überschreiten. Ein weiterer Brief
darf erst dann übermittelt werden, wenn der Empfänger zuvor geantwortet hat, sonst
ist der weitere Kontakt untersagt. Fotos oder Geschenke dürfen nicht ausgetauscht
werden. Nach 24 Monaten erlauben einige Transplantationszentren Großbritanniens
den persönlichen Kontakt zwischen Spender und Patient, jedoch nur dann,
wenn zuvor ein anonymer Briefkontakt zwischen beiden Seiten bestanden hat.
Der Wunsch nach einem persönlichen Kennenlernen muss auf jeden Fall vom
Patienten ausgehen. Ist der Patient minderjährig, müssen die Eltern den direkten
Kontakt anregen. In Großbritannien werden die freigegebenen Daten des Spenders
an den Patienten weitergegeben.
Es erfolgt kein Austausch der Adressen. Hat jedoch der Patient in den ersten 24 Monaten
nach Erhalt der Stammzellspende erneut eine Transplantation mit Stammzellen
oder Knochenmark oder eine Lymphozytenspende von seinem Spender erhalten,
verlängert sich die Anonymitätsfrist um weitere zwei Jahre, beginnend mit dem Tag
der zweiten Spende.
Länderregelungen
LAND
Deutschland
USA
Frankreich
Italien
Niederlande
Großbritanien
ANONYMER KONTAKT
FOTOS
Ja
Ja
Ja
Ja
Ja3
Ja1
Ja
Nein
Nein
Nein
Nein
Nein
GESCHENKE DIREKTER KONTAKT
Ja
Ja
Ja
Ja
Ja Nein
Ja
Ja
Nein
Nein
Nein3
Ja2
1 Immer im Wechsel. 2 Muss vom Patienten ausgehen und nur wenn beidseitiger Briefkontakt stattgefunden
hat. 3 Teils nur einmal.
→ Bei weiteren Fragen zum Austausch mit Patienten aus den genannten,
aber auch allen anderen Ländern stehen die Mitarbeiter der DKMS SpenderPatienten Kontakte selbstverständlich gerne zur Verfügung, um die
spezifischen Regelungen zu erläutern. Die Abteilung erreichen Sie per E-Mail
an [email protected] sowie telefonisch unter 0 70 71 9 43-13 03.
05
25
Persönliche Kontaktaufnahme zwischen
Spender und Patient
Persönliche Kontaktaufnahme zwischen Spender und Patient
Nach Ablauf der Anonymitätsfrist von regulär zwei Jahren können sowohl Spender als
auch Patient den Wunsch äußern, einander persönlich kennenzulernen. Ist der Patient
minderjährig, müssen die Eltern dem Adressaustausch zustimmen. In einigen Ländern
muss die Initiative vom Patienten ausgehen, z. B. in Großbritannien oder Schweden.
DKMS-Spender wenden sich dann an die DKMS, um die nötigen Formulare für den
Adressaustausch anzufordern. Beide Seiten erhalten eine Einverständniserklärung –
der Patient von seinem Transplantationszentrum, der Spender von der DKMS –, auf
der eingetragen werden kann, welche persönlichen Daten freigegeben werden.
Sobald der DKMS beide Einverständniserklärungen vorliegen, findet der Adressaustausch statt. Dieser formelle Weg muss immer eingehalten werden. Ein Austausch
der persönlichen Daten per Brief an die jeweils andere Seite ist nicht möglich.
Bekanntgabe persönlicher Daten
Da beide Seiten den jeweils anderen überhaupt nicht kennen, sollte im Vorfeld genauestens überlegt werden, welche Daten preisgegeben werden. Im ersten Schritt ist
die Bekanntgabe des vollständigen Namens sowie der E-Mail-Adresse oder Telefonnummer völlig ausreichend, um einen Kontakt aufzubauen. Schritt für Schritt kann
dann überlegt werden, ob auch ein persönliches Treffen gewünscht wird.
→ In jedem Fall sollte vor dem persönlichen unbedingt der anonyme Kontakt
erfolgen! So erhält man bereits einen guten Eindruck und ein Gefühl dafür,
ob man den Kontakt weiter ausbauen möchte oder nicht.
27
Durch Öffentlichkeitsarbeit neue
Lebensspender finden
Das Thema „Blutkrebs und Stammzellspende“ ist sehr komplex und schwer zu
vermitteln. Die DKMS ist daher in erheblichem Maße auf Öffentlichkeitsarbeit
angewiesen, um die Menschen aufzuklären und zu motivieren, sich als potenzielle
Lebensspender registrieren zu lassen. Daher freuen wir uns sehr, wenn die Erstbegegnung von Spender und Patient durch die Presse und die DKMS begleitet werden
darf. In den zurückliegenden Jahren sind so wunderbare und emotionale Geschichten
erschienen, die viele Zuschauer, Zuhörer oder Leser dazu animiert haben, sich
ebenfalls als potenzielle Lebensspender registrieren zu lassen. Jede dieser Bericht­
erstattungen unterstützt daher die Arbeit der DKMS. Sowohl Spender als auch Patient
berichteten im Nachgang häufig, dass die erste Begegnung durch die Begleitung
der Presse einmal mehr zu einem ganz besonderen Ereignis wurde und die Bericht­
erstattung eine schöne Erinnerung an einen ganz besonderen Tag darstellt.
→ Selbstverständlich ist die Anwesenheit der Presse bei einer Erstbegegnung
kein Muss und findet nur dann statt, wenn beide Seiten ausdrücklich damit
einverstanden sind.
Kontakt zwischen Spender und
Angehörigen des Patienten
In den Fällen, in denen der Patient verstirbt, erlischt die Anonymitätsfrist umgehend.
Der Kontakt zwischen dem Spender und den Angehörigen des Patienten kann sofort
erfolgen, der Wunsch hierzu muss aber immer zuerst von den Angehörigen des
Patienten geäußert werden. Einige Länder unterbinden einen Kontakt vollständig.
Auch hier gilt: Beide Seiten müssen ihr schriftliches Einverständnis zur Kontakt­
aufnahme geben, ansonsten kann der Adressaustausch nicht stattfinden.
06
Gründe für ein persönliches
Kennenlernen
29
Nach Ablauf der Anonymitätsfrist stellt das persönliche Kennenlernen sowohl
für den Spender als auch für den Patienten einen ganz besonderen Moment dar.
Endlich kann man der Person persönlich gegenüberstehen, der man eine zweite
Lebenschance schenken konnte bzw. von der man diese erhalten hat.
Aus Anonymität wird Realität
Durch die Spende nimmt der Spender Anteil am Heilungsprozess des Patienten.
Jeder Spender weiß um die Wichtigkeit seiner Spende und hofft auf den Heilungs­­
erfolg, auch wenn die Spende anonym erfolgt. Durch den anonymen Briefkontakt
erhält der Spender bereits einen ersten Eindruck vom Patienten und von seinem
Genesungsweg. So wird die Spende greifbarer und persönlicher.
→ Das erste Treffen ist dann ein besonders wichtiger Moment, denn nun kann
der Spender unmittelbar erleben, dass durch seinen persönlichen Einsatz ein
Menschenleben gerettet wurde.
Auch für Patienten ist eine Stammzellspende weit mehr als ein Medikament, das
zur Heilung verabreicht wird. Das Wissen darüber, dass ein fremder Mensch völlig
uneigennützig bereit war, in dieser Form zu helfen, weckt oftmals das Interesse
für diesen Menschen, aber auch Ängste, denn: Wie kann man sich bedanken?
Gründe für ein persönliches Kennenlernen
Der erste persönliche Kontakt –
oft ein unvergesslicher Moment
Die DKMS hat im Laufe ihrer über 20-jährigen Arbeit zahlreiche positive Rückmeldungen von Spendern und Patienten erhalten, die sich persönlich getroffen haben, und
durfte auch häufig Zeuge von Spender-Patienten-Erstbegegnungen sein, wenn diese
von der Presse begleitet wurden. Natürlich gibt es im Vorfeld der ersten Begegnung
häufig auf beiden Seiten Bedenken und eine „gehörige Portion Nervosität“. Es tauchen
Fragen auf wie „Was soll ich sagen?“, „Was, wenn wir uns nichts zu sagen haben
und anschweigen?“ oder „Wie soll ich auf mein Gegenüber zugehen?“.
Meist lösen sich aber all diese Fragen im Moment der Begegnung in Wohlgefallen auf
und die Situation wird von beiden Seiten als ungezwungen und herzlich empfunden.
→ Der Moment der ersten Begegnung ist ohne Zweifel ein höchst emotionales
Ereignis, das nie in Vergessenheit geraten wird. Und so beschreiben auch
die Mehrzahl von Spendern und Patienten die erste Begegnung rückblickend
als ein wunderbares und einzigartiges Erlebnis, an das sie sich gerne und
häufig erinnern.
Aus „genetischen Zwillingen“ können
Freunde werden
Häufig berichten Spender und Patienten im Nachgang, dass sie nicht nur „genetische Zwillinge“ sind, sondern darüber hinaus auch eine Reihe verblüffender
Ähnlichkeiten und Gemeinsamkeiten in allen Lebensbereichen entdeckt haben.
Nicht selten entwickeln sich aus diesen Begegnungen enge Freundschaften und
intensive Beziehungen, auch zwischen den Familien beider Seiten. Dazu gibt es
Äußerungen wie „Ich habe eine Familie dazugewonnen“ oder „Ich habe einen
Bruder / eine Schwester bekommen“.
31
Auszug aus dem „Lebensgeschichtenbuch“ der DKMS
Neun Jahre und nur 120 Kilometer trennen Mario von „seinem“ Patienten Peter.
Dass sein Leben mit 44 Jahren um einen neuen „großen Bruder“ bereichert wird,
macht den Stammzellspender sehr glücklich. Ohne ihn hätte der Kampfsporttrainer
den Blutkrebs nicht überlebt. Doch Peter kämpft mit allen Kräften – um sein Leben
und um seine Zukunft, mit seiner großen Liebe Maike.
Peter: Im April 2007 lernte ich meine jetzige Frau Maike kennen. Es war Liebe auf den
ersten Blick. Ich flirtete so heftig, als ginge es um mein Leben … ohne zu wissen, dass es
tatsächlich so war. Denn Maike bat mich nach zwei Wochen, einen HIV-Test zu machen.
So wurde eine fortgeschrittene Form von Leukämie festgestellt. Die Diagnose zog uns
den Boden unter den Füßen weg. Ich hatte Angst, dass jetzt alles zu Ende ist, wo ich
doch gerade erst die Frau meines Lebens gefunden hatte. Als Maike mich ins Krankenhaus brachte, dachte ich, das war’s. Die sehe ich nicht wieder. Wer tut sich das denn an
mit einem so kranken Mann? Doch Maike blieb und packte an. Irgendwann bekamen
wir die lang ersehnte Nachricht, dass es einen Spender gab.
Mario: Für mich stand von vornherein fest: Du machst das, egal wie. Ich wollte nicht,
dass eine Familie in Angst leben muss, weil ich nicht spende. Ich war mir von Anfang an
sicher: Wir, ich und der Patient, wir schaffen das zusammen!
Peter: Am Tag der Transplantation warteten wir den ganzen Tag auf die Spenderzellen.
Ich lag in meinem Bett, mehr eine leere Hülle als ein Mensch, Maike bei mir, Stunde
um Stunde. Gegen Abend kam die Ärztin ins Zimmer, schwenkte einen tiefroten Blutbeutel und sagte: „Hier ist Ihr neues Leben.“ Wir hatten keine Zweifel, dass es genau
das bedeutete.
Gründe für ein persönliches Kennenlernen
Mario: An den Zeitpunkt des ersten Briefes von Maike und Peter kann ich mich noch
gut erinnern. Meine Frau und ich mussten sehr weinen, als wir ihn lasen, da uns
bewusst wurde, welches Leid diesen Menschen widerfahren ist und wie schnell es
jeden von uns treffen kann. Nach diesem Brief stand für mich fest, komme, was wolle,
du hilfst deinem „großen Bruder“ und lässt nicht zu, dass der verdammte Krebs dieses
junge Glück zerstört. Ich hätte Peter und seine Familie lieber unter anderen Umständen
kennengelernt, da sie wirklich ganz besondere Menschen sind, aber das Schicksal hat
es so gewollt.
Peter: Als wir Mario das erste Mal trafen, fielen wir uns direkt in die Arme. „DANKE!
DANKE, dass es dich gibt! DANKE, dass du das auf dich genommen hast! DANKE,
dass ich leben darf!“ Sofort kam mir auch der Gedanke, Mario zu fragen, ob er mein
Trauzeuge werden wolle.
Mario: Als Peter und Maike mich ausgewählt haben, ihr Trauzeuge zu werden, habe
ich mich sehr gefreut. Aber ich hatte auch leise Bedenken, da ich nicht wollte, dass ich
an ihrem Tag im Mittelpunkt stehe. Sehr schön fand ich deshalb, dass Peter mich immer
als seinen „kleinen Bruder“ vorstellte, und das Geheimnis, wer ich wirklich bin, erst
bei seiner Ansprache auf der Feier lüftete.
Peter: Die Hochzeit stand für uns unter dem Motto „Glaube, Liebe, Hoffnung“ – so, wie
wir die beiden letzten Jahre gelebt hatten. Für mich bedeutete sie wohl so etwas wie ein
„Ankommen“: Dies war die ganze Zeit mein Ziel gewesen während der schweren Zeit
im Krankenhaus und danach.
Mario: Ich glaube, dass unsere Verbindung etwas ganz Besonderes ist. Bei den Briefen,
die wir uns schrieben, musste ich oft schlucken. So schickten wir uns viele Briefe zufällig
am gleichen Tag. Oder Peter beantwortete Fragen von mir, die ich ihm in Briefen stellte,
die noch auf dem Postweg waren.
33
Peter: Die Spitze erreichte das Ganze aber, als wir die Karte öffneten, die Mario und
seine Frau Anne uns zur Hochzeit überreichten. Dort hatten sie geschrieben „Omnia
vincit amor“ („Liebe besiegt alles“). Genau diese Worte hatten wir eine Woche zuvor in
unsere Trauringe gravieren lassen, und wir hatten niemandem davon erzählt …
Erfahrungsaustausch
Einige Spender fühlen sich nach ihrer Spende mit dieser Erfahrung und den Emotionen
allein gelassen, da ihr Umfeld das Erlebte nicht wirklich nachvollziehen kann.
Der persönliche Kontakt zum Patienten bietet dann auf einer ganz anderen Ebene
die Möglichkeit, sich auszutauschen, denn durch die Stammzellspende entsteht eine
Art Verbundenheit, die nur vom Empfänger der Spende verstanden werden kann.
Der Wunsch, „Danke“ zu sagen
Die Selbstlosigkeit und Hilfsbereitschaft der Spender sorgt bei vielen Menschen für
großes Erstaunen. Schließlich erfolgte die Spende an einen völlig Unbekannten.
Umso mehr besteht daher auf Seiten der Patienten oftmals der Wunsch, auch einmal
persönlich „Danke“ zu sagen für die zweite Lebenschance.
Im Gegensatz dazu wollen einige Spender beim Patienten nicht den Eindruck erwecken,
dass sie Dankbarkeit für ihre Spende erwarten – nicht ahnend, dass bei vielen Patienten
eben genau dieser Wunsch besteht.
Gründe für ein persönliches Kennenlernen
Gedanken eines DKMS-Spenders zu der Frage: Möchte ich meinen „genetischen
Zwilling“ kennenlernen?
Im Frühjahr 2010 habe ich mich bei der DKMS typisieren lassen – kaum drei Monate
später stand bereits fest, dass ich für einen Patienten Stammzellen spenden würde.
Diese Nachricht war zunächst ein (positiver!) Schock, hatte ich doch nicht damit gerechnet, nach so kurzer Zeit schon als Spender gebraucht zu werden.
Für mich war es selbstverständlich,
mein Einverständnis zur Spende zu geben;
die wenigen Bedenken, die ich
hatte, konnte mein Betreuer bei der
DKMS schnell zerstreuen.
Die Spende verlief problemlos. Danach war ich zwar geschafft, aber auch glücklich.
Ich erfuhr Alter, Nationalität und Geschlecht des Patienten. Die ganze Zeit dachte
ich: ob er es wohl schaffen wird?
Kurz nach der Spende kehrte wieder der Alltag ein, ich dachte nicht mehr allzu oft an
„meinen“ Patienten, bis ich kurz vor Weihnachten das schönste Geschenk bekam:
einen Brief der DKMS, in dem mir mitgeteilt wurde, dass mein Empfänger noch lebe,
auf dem Weg der Besserung sei und Weihnachten vermutlich schon wieder im Kreise
seiner Lieben verbringen könne. Ein großartiges Gefühl, gerade in der Vorweihnachtszeit. Ich habe direkt eine Weihnachtskarte geschrieben, die über die DKMS an ihn
weitergeleitet wurde. Weitere Monate gingen ins Land – bald lag meine Spende schon
ein Jahr zurück –, als ich das erste persönliche Lebenszeichen meines „genetischen
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Zwillings“ erhielt: eine handschriftliche Karte, in der er sich für meine Spende
bedankte. Er schrieb, er würde jetzt seinen „ersten“ Geburtstag feiern, was ohne meine
Hilfe nicht möglich gewesen wäre, und dass er sich mir zu tiefem Dank verpflichtet fühlt.
Ich bin kein besonders emotionaler Mensch, aber zu behaupten, beim Lesen dieser
Karte wären meine Augen trocken geblieben, wäre gelogen …
Jetzt, fast zwei Jahre nach der Spende, stellt sich mir bald die konkrete Frage: Will ich
meinen Empfänger nun kennenlernen oder nicht? Damals, also vor, während und
auch nach der Spende, war es für mich klar, dass ich natürlich die Person kennenlernen
möchte, der ich einen Teil von mir gegeben habe. Doch jetzt, wo der Zeitpunkt, an
dem wir uns kennenlernen dürfen, näher rückt, kommen mir doch Zweifel, ob ich das
überhaupt möchte.
Meine größte Sorge ist dabei nicht einmal, dass ich meinen Empfänger vielleicht unsympathisch finde – damit käme ich zurecht. Es muss ja kein zweites Treffen stattfinden und
an der Tatsache, dass ich ein Leben gerettet habe, ändert es ja auch nichts.
Vielmehr möchte ich nicht auf einen Sockel gestellt werden; für mich war es tatsächlich
selbstverständlich zu spenden. Mein Gedanke war, dass ich mir in der gleichen Situation
auch einen Spender wünschen würde, daher war es für mich nur logisch, selbst zu
spenden, wenn mir die Gelegenheit gegeben wird.
Und jetzt, wo ich jemandem etwas so Wertvolles geben konnte, befürchte ich, dass die
andere Person vielleicht das Gefühl hat, mir nicht auf Augenhöhe begegnen zu können –
ich weiß es nicht, aber das wäre mir unangenehm.
Daher denke ich momentan, dass ich den Kontakt nicht aktiv suchen werde, für mich
ist es einfach nicht so wichtig zu wissen, an wen genau meine Spende gegangen ist.
Mir reicht es zu wissen, dass ich gespendet habe. Sollte aber mein Empfänger den
Kontakt wünschen, stehe ich dem natürlich keinesfalls im Wege.
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Mögliche Gründe
gegen ein persönliches Kennenlernen
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Bevor Spender und Patient den persönlichen Kontakt aufnehmen, sollten auch
gewissenhaft mögliche Gründe betrachtet werden, die eventuell gegen eine solche
Begegnung sprechen.
Gesundheitszustand und Lebensumstände
Einige Patienten fühlen sich schon relativ bald nach der Stammzelltransplantation
wieder sehr gut. Sie erholen sich schnell von den Strapazen der Therapie. Bei anderen
hingegen gestaltet sich der Heilungsprozess langwieriger und ist von Höhen und
Tiefen geprägt. Eine Stammzelltransplantation ist eine Heilungschance, die auch
Risiken und Nebenwirkungen birgt. Bei Patienten, die z. B. an einer chronischen
GvHD4 leiden, können in einigen Fällen äußerliche Veränderungen z. B. der Haut
auftreten. Darüber hinaus kann der Körper durch die vorangegangenen Chemo- und
Strahlentherapien mehr oder weniger stark in Mitleidenschaft gezogen worden sein.
Durch die lange Einnahme starker Medikamente können unter Umständen physische
und auch psychische Probleme auftreten.
Ohne das Wissen um den genauen Gesundheitszustand des Patienten kann die erste
Begegnung für den Spender daher überraschend sein, rechnet er doch damit, einen
vollständig geheilten und gesunden Menschen zu treffen.
→ Daher empfiehlt es sich unbedingt, vor der persönlichen Kontaktaufnahme
zuerst den anonymen Briefkontakt zu pflegen. Hier können beide Seiten berichten, wie es ihnen geht, und sich entsprechend auf die Lebenssituation des
anderen einstellen.
Gesundheitliche Rückschritte
Nach Ablauf der Anonymitätsfrist von zwei Jahren ist die Wahrscheinlichkeit,
dass ein Patient ein Rezidiv (= erneutes Ausbrechen der Grunderkrankung) er­
leidet, gesunken. Es kann jedoch nicht ganz ausgeschlossen werden, dass es zu
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Graft versus Host Disease. Englisch: Transplantat-gegen-Wirt-Reaktion. Umgekehrte Abstoßungsreaktion der transplantierten Stammzellen gegen den Körper des Patienten. Die Reaktion fällt uhnterschiedlich stark aus und kann medikamentös
behandelt werden.
Mögliche Gründe gegen ein persönliches Kennenlernen
gesundheitlichen Rückschritten kommt, die eine erneute Transplantation erfordern.
Unter Umständen wird dann der Spender wieder um eine Stammzellspende gebeten.
Selbstverständlich hat er hier das Recht, diese Spende abzulehnen. Durch den persönlichen Kontakt zum Patienten steigt jedoch der emotionale Druck und der Spender
fühlt sich aus diesem Grund eventuell verpflichtet, erneut zu spenden. Darüber hinaus
besteht eine persönliche Bindung, man kennt den Patienten und seine Familie,
dadurch verstärkt sich die emotionale Belastung für den Spender.
→ Der Spender sollte sich daher vor der persönlichen Kontaktaufnahme
darüber im Klaren sein, dass der Patient unter Umständen auch nach Ablauf
der Zweijahresfrist einen Rückfall erleiden, eine erneute Stammzellspende
benötigen oder im schlimmsten Fall auch versterben kann.
Sympathisch oder nicht?
Unzählige Rückmeldungen von Spendern und Patienten an die DKMS zeigen, dass
häufig aus dem persönlichen Kennenlernen intensive und enge Freundschaften,
oftmals auch zwischen den Familien, entstanden sind. Aber wie in allen Bereichen
des Lebens kann es auch hier Ausnahmen geben. Es treffen sich zwar „genetische
Zwillinge“ die ansonsten aber keine Gemeinsamkeit verbindet. Die „Chemie stimmt
einfach nicht“, man ist sich nicht sympathisch. Eine solche Situation kann sehr
unangenehm sein. Stellen beide Seiten fest, dass ein weiteres Treffen nicht sinnvoll
ist, kann der Kontakt natürlich wieder abgebrochen werden. Dies gestaltet sich
jedoch schwieriger, wenn das Gegenüber diese Meinung nicht teilt, Sympathie
empfindet und den Kontakt daher aufrechterhalten möchte.
→ Ein anonymer Briefkontakt im Vorfeld kann daher auch hier eine Entscheidungshilfe geben. Schon anhand der Briefe entsteht ein erster Eindruck, ob man
den Absender sympathisch findet oder nicht. Bei fehlender Sympathie sollte
man von einem Adressaustausch eher absehen.
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Warum will ein Patient seinen Spender
nicht kennenlernen?
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Warum will ein Patient seinen Spender nicht kennenlernen?
Es gibt Fälle, in denen ein Patient seinen Spender unter keinen Umständen kennenlernen möchte. Manche Spender empfinden dies als Undank. Die folgenden Gründe
sollen helfen, die andere Seite etwas besser zu verstehen.
Mangelnde Stabilität
Nach der Stammzelltransplantation sind einige Patienten physisch und psychisch
noch nicht stabil genug, um sich einem so emotionalen Ereignis wie der persönlichen
Begegnung mit ihrem Spender zu stellen. Die Angst, dieser Situation nicht gewachsen
zu sein, ist daher oftmals größer als der Wunsch, seinem Lebensretter persönlich
zu begegnen. Patienten in dieser Situation benötigen häufig einfach mehr Zeit.
Oftmals dauert es viele Jahre, bis sich der Patient in der Lage sieht, seinem Spender
zu begegnen.
Gute Zeiten abwarten
Einige Patienten nehmen erst sehr spät den Kontakt zu ihrem Spender auf.
Anonyme Kontaktanfragen werden nicht beantwortet und auch der persönliche
Kontakt nach Ablauf der Anonymitätsfrist wird zunächst nicht gewünscht.
Der Grund hierfür liegt häufig darin, dass die Patienten eine tiefe Dankbarkeit
für die erhaltene Spende empfinden und ihre Spender nicht enttäuschen möchten.
Solange es ihnen gesundheitlich nicht gut geht, vermeiden sie daher jeden Kontakt,
den sie erst dann aufnehmen wollen, wenn es ihnen wirklich gut geht und sie von
den schönen Dingen berichten können.
Mit der Krankheit abschließen
Patienten, denen es bereits wieder sehr gut geht, haben oftmals den Wunsch, mit ihrer
Krankheit und der damit verbundenen schweren Zeit abzuschließen. Sie wünschen
sich einen Neuanfang. Die Begegnung mit dem Spender erinnert sie jedoch an diese
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schwere Zeit, reißt alte Wunden wieder auf und verhindert so den Blick nach vorn.
Daher halten es einige Patienten für das Beste, keinen Kontakt zu ihrem Spender
aufzunehmen, um ohne die Krankheit ihr neues Leben zu beginnen.
Überforderung
Patienten und auch ihre Familie empfinden tiefe Dankbarkeit für die uneigennützige
Hilfe des Spenders, der einem völlig Fremden eine zweite Lebenschance geschenkt
hat. Manche Patienten wissen jedoch nicht, wie sie dem Menschen danken sollen, der
ihnen das Leben gerettet hat. Sie fühlen sich mit der Situation überfordert und sehen
sich daher außer Stande, den Kontakt zum Spender aufzunehmen.
→ Es sind also nicht Gründe wie Desinteresse, Ignoranz oder fehlende Dankbarkeit, die Patienten dazu veranlassen, den Kontakt zu ihrem Spender zu
vermeiden. Das Gegenteil ist vielmehr der Fall. Sicher ist es für Spender, die
sich den Kontakt zu „ihrem“ Patienten wünschen, schwer zu akzeptieren,
dass dieser nicht zustande kommen wird. Mit dem Wissen um die Gründe,
die zu dieser Entscheidung führen, ist es jedoch hoffentlich einfacher, damit
umzugehen. Denn letztendlich geht es in erster Linie darum, das Leben des
Patienten zu retten.
Warum will ein Patient seinen Spender nicht kennenlernen?
Brief an einen Spender
Grüße an einen Fremden, der eine gewaltige Veränderung im Leben eines anderen
Menschen und dessen Familie bewirkt hat.
Dieser Brief ist äußerst schwierig für mich zu schreiben. Das Gesetz bezüglich der Kontaktaufnahme zu einem Spender besagt, dass ich in meinem Brief keinerlei persönliche
Informationen preisgeben darf. Das lässt meinen Brief nur noch ungeschickter klingen.
Bitte sehen Sie mir das nach.
Im September 1999 waren Sie so unfassbar freundlich und großzügig, als Sie den Ärzten
in Ihrem Land gestatteten, eine Probe von Stammzellen Ihres Körpers zu entnehmen,
um damit das Leben meiner geliebten Frau zu retten, die für Sie eine völlig Fremde war.
Meine Frau war die gesunde Mutter dreier Kinder, von denen das jüngste zu diesem
Zeitpunkt erst fünf Jahre alt war. Sie war eine kompetente, energische, lebensbejahende
und unfassbar lustige Frau, die es liebte, im Garten zu arbeiten, Steine und Muscheln
zu sammeln sowie alles über Fossilien, Planeten, Geologie, Insekten, Pflanzen und
Millionen anderer Dinge zu erfahren, und deren größte Freude ihre Kinder, ihre Familie
und ihre Freunde waren. Im Winter 1999 begann sie, sich krank zu fühlen, behielt dies
aber für sich; ich denke, sie hatte Angst, zuzulassen, dass uns etwas Böses passieren
könnte. Als sie im Februar zu einem harmlosen „Check-up“ bei ihrem Arzt ging, ohne
mir zu verraten, dass sie sich krank fühlte, ergaben Tests, dass sie an einem Lymphom
litt, das sich, was durch weitere Nachforschungen schnell festgestellt wurde, in Stadium
IV befand, d. h., dass es im gesamten Körper gestreut hatte.
Daraufhin wurde sie mehrmals mit Chemotherapien behandelt, was ihren Körper enorm
schwächte, jedoch keinerlei Auswirkungen auf die Krankheit hatte. Ihr wurde eröffnet,
dass sie ohne eine Knochenmarktransplantation nicht länger als ein paar Monate zu
leben hätte. Meine Frau war eine adoptierte Waise ohne bekannte Blutsver­wandte.
Unsere einzige Hoffnung war es, einen passenden Fremdspender zu finden. Wir warteten
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in dieser Hoffnung. Meine Frau legte großen Wert darauf, körperlich fit für ihre Transplantation zu sein. Wir gingen Arm in Arm unsere Runden um den Block und trieben
uns an, noch eine Runde mehr zu schaffen, sodass sie sich selbst so stark und fit wie
möglich halten konnte. Dann wurde uns mitgeteilt, dass die Ärzte möglicherweise einen
passenden Spender gefunden hatten: Sie. Meine Frau kam ins Krankenhaus und wurde
durch Chemo- und Strahlentherapie dem Tod sehr nahe gebracht, während zur selben
Zeit geplant wurde, Ihr Knochenmark zu entnehmen und es in unser behandelndes
Krankenhaus zu bringen.
Ich erinnere mich noch an den Anruf,
dass das Knochenmark über Nacht
angekommen und nun bereit für eine
Transplantation war.
Alle unsere Hoffnungen waren fixiert auf diese kleine Plastiktasche, gefüllt mit Ihren
Körperzellen. Wir hielten uns an den Händen und hofften, dass die Anzahl ihrer
Blutkörperchen darauf schließen ließ, dass Ihre Stammzellen ein neues Zuhause im
Körper meiner Frau gefunden hatten. Zum Glück ist genau das eingetreten, sodass ihr
Knochenmark und Blut nach und nach von Ihren Blutstammzellen bevölkert wurden.
Sechs Wochen später wurde sie aus dem Krankenhaus entlassen.
Ich habe oft mit ihr darüber gesprochen, dass sie Ihnen einen Brief schreiben sollte,
in dem sie zum Ausdruck bringen konnte, wie dankbar wir Ihnen für die Rettung
ihres Lebens waren. Sie war eine sehr spirituelle und intuitive Frau, die fest daran
glaubte, dass wir alle Kinder Gottes sind. Aus Gründen, die ich niemals verstehen
konnte, wusste sie, dass sie nicht mit Ihnen in Kontakt stehen sollte.
Warum will ein Patient seinen Spender nicht kennenlernen?
Sie sah die unglaubliche Großzügigkeit, die hinter Ihrem Handeln stand, aber ihr
Gefühl sagte ihr, dass der Kontakt zwischen Ihnen und ihr dem Geheimnis und der
Schönheit Ihres anonymen Geschenks entgegenstehen könnte. In den Jahren nach
der Transplantation wurden unsere Kinder älter. Unsere fünfjährige Tochter wurde
16. Unser neunjähriger Sohn wurde 20 und unser zwölfjähriger Sohn wurde 23.
Ich möchte, dass Sie wissen, dass Sie es uns als Familie ermöglicht haben, viele, viele
glückliche Momente zusammen zu genießen. Wir waren in der Lage, im Sommer­
urlaub erneut an den Strand zu fahren, wo wir geheiratet hatten. Wir haben viele
Urlaube zusammen verbracht. Wir haben zugesehen, wie unsere Kinder aufwuchsen.
Tragischerweise erlag meine Frau im September 2010 den Spätfolgen derselben
Behandlung, die ihr kurzzeitig das Leben gerettet hatte. Bald ist der erste Todestag
meiner geliebten Frau. Jetzt denke ich, es war lange überfällig für mich, Ihnen in
ihrem, in meinem und im Namen meiner Kinder für Ihr wundervolles Geschenk zu
danken. Sie haben sich für uns aufgeopfert. Ich kann mir vorstellen, dass Sie sich
vielleicht manchmal gefragt haben, was aus Ihrem Geschenk geworden ist. Wir alle
danken Ihnen, dass Sie das Leben meiner Frau, meiner Partnerin, der Mutter meiner
Kinder gerettet haben. Ihr Geschenk war so wundervoll, dass ich es mit meinen
eigenen Worten nicht beschreiben kann, und ich habe viele, viele Male zu Gott gebetet,
dass er Sie immer beschützen möge.
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Der Ansprechpartner für Ihre Fragen
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Der Ansprechpartner für Ihre Fragen
Auch nach Ihrer erfolgreichen Stammzellspende kommen immer wieder die verschiedensten Fragen auf. Wir haben einen kleinen Wegweiser erstellt, um Ihnen den
Weg zum richtigen Ansprechpartner zu erleichtern.
Nachgespräch
Erstes Nachgespräch nach der Spende: Cellex Medical Services CMS,
Ihr/e zuständige/r Koordinator/in
Medizinische Fragen
Bis zu 4 Wochen nach der Spende: Ihre Entnahmeklinik
Ab 4 Wochen nach der Spende: CMS, Ärzte der „Medizinischen Abteilung“,
T 0 22 14 54 59 70 oder [email protected]
Fragen zur Abrechnung, Spendenbescheinigungen
Fragen zur Spesen-/Reisekostenabrechnung: CMS, Rechnungsprüfung/Finanzen
bzw. Ihr/e zuständige/r Koordinator/in, [email protected]
Fragen zum Verdienstausfall
DKMS, Rechnungsprüfung/Finanzen, T 0 70 71 9 43-15 41
Spendenbescheinigungen für Reisekosten/Spesen oder für den Arbeitgeber:
DKMS, Verwaltung, T 0 70 71 9 43-0
Fragen zum Spender-Patienten-Kontakt
Fragen zum Patienten, zu Anonymitätsregeln, zur Kontaktaufnahme:
DKMS, Spender-Patienten Kontakte, T 0 70 71 9 43-13 03 oder [email protected]
Änderungen Ihrer Kontaktdaten
Namens-, Adressänderung, Auslandsaufenthalt über 4 Wochen, Schwangerschaft:
DKMS, Datenpflege-Team, T 0 70 71 9 43-17 01 oder [email protected]
DKMS
Deutsche Knochenmarkspenderdatei
gemeinnützige Gesellschaft mbH
Kressbach 1, 72072 Tübingen
T 0 70 71 9 43-0 F 0 70 71 9 43-14 99
[email protected]
www.dkms.de