Taylor Handout

www.alz.zuerich.ch
www.zfp.tertianum.ch
Mut geben, Mut erhalten!
Im Dialog mit Betroffenen
Zürich, 12. April 2011
Handout Richard Taylor, Ph.D.
Englische Version und
deutsche Übersetzung (Seite 8)
von Bettina Hackel
Hello, I am Richard Taylor a person who has been
living with the symptoms of
dementia f or more than
eight years.
I wrote a book, Alzheimer's
From the Inside Out; and I
have found a new purpose
for life - standing up and
speaking out about my
experiences and the
reactions of myself and
others to my symptoms of
dementia.
I believe individuals living
with the symptoms of one or
more f orms of dementia do
not f ade away.
We are not in the midst of
"the long goodbye."
We are living as whole and
complete human being who
also happen to also be living
with a chronic disability.
We need support/care in
ways that enable us: to live
in today, to live a
purposefull life, to fully
enjoy a life filled with met
higher level needs.
Those who care for us and
those who provide us
services should do so in
ways that humanizes us and
themselves.
We want to be safe, but not
smothered. We want to be
loved, and we want/need to
love others - especially those
who love us.
We want to be
active/engaged in a
community of kindred
spirits. We want to be more
than just busy, we want to
be deeply satisfied with our
activities and our lives.
We want others to know and
love us as we are today, not
as we were yesterday.
Bild NZZ A. Bodmer
Mut geben, Mut erhalten!
Im Dialog mit Betroffenen.
Common organisation of the Alzheimer's Association, Canton of
Zurich and the TERTIANUM ZfP continuing education.
Angesichts von über 100'000 Betroffenen und 300'000
Angehörigen allein in der Schweiz besteht Diskussionsbedarf,
wie ein Leben mit Demenz nach ethischen Gesichtspunkten und
im Dialog mit den Betroffenen gestaltet werden kann.
„Jeden Tag bin ich dankbar, dass ich nicht der durchschnittliche
Demenzkranke bin, denn so einen durchschnittlichen Kranken
gibt es gar nicht“, betonte Taylor. Menschen ohne Demenz
würden sich solche Kategorisierungen ausdenken, „damit es
einfacher wird, uns zu verstehen.“ Doch viel wichtiger sei es,
den Demenzkranken nicht als anormal, sondern als
Mitmenschen zu sehen – bis zum Tod. „Ich bin keine Hülle, ich
werde bis zum Moment meines Todes Richard sein.“ Eine
humanisierende Demenzpflege stellt das Individuum, nicht den
„Durchschnittskranken“ in den Mittelpunkt und soll diesem
ermöglichen, im Heute zu leben und sich nicht daran
orientieren, „wer ich gestern war“.
-----------------------------------------------------------In the eyes of many others, sometimes even the eyes of
care-partners, I am seen as less than a complete
someone. Just because my memory sometimes fails me,
just because my cognitive abilities some seem to slip,
just because I don’t always think like you do, nor do I
remember as much or how you do Please, please know that in my own eyes, and I hope
your eyes, I am still a whole and complete someone. I
am still me. I am still Grandpa, and Dad, a friend, and
whole and a complete human Being. I am in my mind
still and have always been a complete person.
I am not becoming any less a person simply because I
cannot remember like you, talk you do, or think as you
do. I know many of you want me to be who I was
yesterday, or last year, or the last time they saw me, but
I cannot be.
I have ceased looking back over my shoulder at who I
was, and now spend most of my time working on who I
am , today!
2
Please don't lie to me, ever!
I want to address an issue that troubles me now and scares me about my future. I
admit I am still capable of shading the truth, telling a half-truth, and before all else
fails trying to change the subject. But the deeper I get into my symptoms the less
able I will be to consciously, deliberately, manipulatively lie.
I don’t want people to ever lie to me. Even when I sit mute in a wheel chair and
have not uttered a word in a year, I do not want people to lie to me. Tell the truth,
but let me decide how much of it I am ready, willing, and able to absorb, agree with
you and act from a joint view of a something that is a fact in your life.
I want folks to show me their world, tell me the truths of their world as they see
them, and then let me decide how much of your truth and how much of my truth I
want/can embrace. The deeper into the symptoms I get the more I need “the truth”
from those around me to stay grounded in today. Help me understand the
differences, but don't make them out as being reasons why you are right and I am
wrong; your view is best and mine is worst, or wrong, or not good for me.
I sometimes know sometimes we will not agree. But always being open and honest
with each other and how we see and feel about our own worlds which quite
unfortunately for both of us are becoming less and less the same, might make it a
little easier for us to support, love and enable each other.
I try not to offer specific advice about this or that; I just want people to be more
open to us and our situation; to empathize with us and adjust their expectations and
requests and demands accordingly. The ability to adjust to the symptoms of the
disease is slowly lost by the person who has the disease. The ability to adjust to the
impact those symptoms have on themselves is always available to the caregivers.
"It" is not easy. It is not what any of us wanted or want. It just is! Some ways are
better than others in adjust to "it" Please do not lie to me, ever.
When someone I know dies, and they had
had been living with the
diagnosis of Dementia, probably of this or that type I find
myself thinking and feeling... well for instance Charlton Heston died a while back. I did not know him personally. I only knew him
through the "make believe" of the movies. Someone found the press release he read
announcing his diagnosis of Alzheimer's disease, and I just re-read it. To me it was in
effect his announcement of the beginning of his "long good bye." Reading it
reconfirmed for me that many, too many individuals, even those diagnosed with the
disease see the diagnosis as the start of a long "good bye."
We announce and prepare ourselves and others to the fact that we have already
started to fade away. It starts the moment someone in a white coat tells us "You
have Dementia, probably of this or that type, and certainly with these features." My
reaction and apparently the reaction of Mr. Heston to these words was I am on my
way out! It is all downhill from here! Don't look for me anymore; I'm going to be
busy fading away and not being me.
We are seldom seen post diagnosis. We seldom speak up or speak out post diagnosis.
How many famous people have you seen or heard from after they announced they had
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been diagnosed with Alzheimer's disease? Where do they go? What do they do? After all,
we are fading away. What could we have worthwhile to say? Could we possible grow as
a human being after we have been diagnosed?
Isn't it time others who don't live with the diagnosis focus their energies on
understanding, appreciating, supporting, enabling those of us who do live with the
diagnosis as we are in the present moment? Do not concentrate on who we were? Do
not try to convince us we should hang on to yesterday, or last year, or fifty years ago
- especially when we are struggling to understand today! Wouldn't it be easier to love
someone we believed was a whole person, instead of someone half-empty?
Many people with dementia and many caregivers keep saying "good-bye." I, and I
honestly believe every other person living with and in dementia, need to hear, feel,
and be supported by saying "Hello!" and hear others say to me "Hello." I need others
to answer my "hello" with today - not yesterday! This is not an issue just for those in
the late stage of the disease, or just for those in the mid stage of the disease. It
starts the day the diagnosis is pronounced. Collectively, and individually we need
to find the courage, the support, the understanding to say "hello" to each other and
ourselves.
Every day! Every day! It is that simple! It is that easy! Reduce stress, increase the
quality, and quantity of the love you give and receive, enjoy and live in today.
Is Alzheimer's disease Real?
"Richard you have Dementia, probably of the Alzheimer’s type and certainly with
Alzheimer’s syndrome." When I heard these words from the lips of my neurologist, I
cried for almost three weeks straight. And I did not even know what Alzheimer’s
disease was, or really, why I was crying so hard. I just could not stop.
I have just finished reading a book with the provocative title The Myth of
Alzheimer's. This title is of course a double-edged sword. It probably draws as many
people to read the book as it draws as many people to not read the book, but think
they know what it is all about by the title.
The thinkers who wrote this book challenged me and my beliefs about the disease;
how I think about the disease and me; and me and the disease. The authors, Peter
Whitehouse and Daniel George, like me are searching for answers to questions which
seem to come from a growing consensus that the claim/hope/hype coming from the
pharmaceutical industry and organizations deeply invested in the idea that
Alzheimer's is a discrete disease and there is and will be a pill to cure it, is not in fact
true!. All I we must do, they keep shouting, is spend enough money (NOW!) to
discover (stumble across) the formula for the pill that will cure the disease. And in
the mean time, they tell me let's also spend more money on pills to maybe slowdown the progress of the disease (even though no one really does know how or what
we mean by the progress of the disease, nor how to measure it).
This is a book, a thinking out loud process which is I believe in the author’s minds
and certainly in mine a work and thought in progress when it comes to thinking
about, conceptualizing Dementia and it's many forms.
When I was a young man I was always amazed that whenever the Beatles came out
with a new album it reflected exactly where I was. We (they and yours truly) sort of
evolved together, but many miles and dollars apart! These two researchers/thinkers
are not modern day Beatles, but they sure parallel my own thinking process about
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Alzheimer's disease, symptoms, syndrome, condition, and/or whatever and however
you want to characterize the condition!
Although the bottom line for us who are somewhere in the midst of the disease
process is how to cope with it, how to maintain a sense of purpose, how to stay in
the moment - in today, it is useful to understand how others have framed for us
what is wrong with our brain vs. the brains of others. The book wonders aloud how
and why we got where we are. What part of this process is generated by what others
tell us, and what part is generated from within? And how much of what is generated
between our ears is a natural part of aging, and how much is an actual disease? And
how do these two streams interact? Are we victims of a disease, or participants in
the natural aging process of the human brain that varies from person to person
depending on their genes, education, what they eat, the air and water they inhale
and drink, and on and on and on.
To me, it is irrelevant if you fully agree with this interpretation of the science of
dementia. What is right-on is the understanding of the psychosocial impact that
follows being told you have the disease. We have allowed ourselves to be captured
by a medical model that just does not fit, does not serve us, and cannot serve us.
We have swallowed messages from drug companies and researchers, and
journalists, and organizations which claim to represent our interests that are full of
carefully and creatively worded claims that are based on assumptions about how the
brain works, why it works a certain way, and how that causes a condition, a set of
behaviors we have labeled as a disease.
These assumptions are not necessarily a part of "the big picture" of how the brain
works. There is no big picture. To start to paint small pictures is dangerous because
we still have no firm, research based, universally accepted understanding of what the
big picture looks like. The picture is not like an x- ray. It is not one or two or even
three-dimensional. It is not fixed. It is interactive, and it is dynamic in ways we can
only speculate about.
The message, the value for me from this book is: the Pharmaceutical complex and
the organizations which claim to support us and the elimination of our disease as the
reasons for being—these folks who are the leaders, the researchers, the ones always
asking for more of our money don't have answers, solutions, even the right
questions to ask, to think about, to wish for, or most certainly we don't have fact
based answers to our own questions. I believe it would be best for those of us living
with the diagnosis to understand that no one has the answers to the questions we
ask. Answers that are fact based, and generally accepted by the medical and
research community. We are left with searching out our own answers and working
them out with each other and most importantly for ourselves.
Is there such a thing as Alzheimer's disease? You are going to have to decide for
yourself, and you are going to have to decide if it makes any difference if you ever
decide. Live today, Love today, and give of yourself today. Confront your symptoms
as best you can. Always be honest with each other as best you can.
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Everyone, including individuals living with
the symptoms of dementia
has a need to and a right to:
Feel safe
Experience pleasure
Experience a sense of control over their environments, people around them,
themselves, their today, and their tomorrows.
Experience a sense of self-respect, self-value, self-esteem
Experience a sense of control of their privacy
Experience a sense of their own abilities to solve problems
Experience a sense of self-consciousness (being “non positional”) people
come to know themselves as compared to others
Experience a feeling of right and wrong, entitlement vs. earned, a right vs.
duty, obligation.
Experience a sense of themselves – beliefs, attitudes, dreams, values, self,
individuality
Maintain a sense of time, of tomorrow, of yesterday, of today
Experience a sense of control and participation in positive interactions
Experience love - giving it and receiving it
Experience stimulation in each of their senses.
Experience reminiscing, reflecting and its value, and control
Experience being in charge of planning their own activities, choices, lives
Feel like they own these experiences. It is a right, a responsibility, and a
duty.
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Richard’s Call to Action
Stand up! Speak Up!
Do not become a victim of your own silence.
Speak for yourself and those who will follow.
Ask Carers and Friends to do the same.
Today will never be here again.
Time is of the Essence!! Use it wisely!!
Tell as many people as possible your
perceptions of your interactions with
professionals, with carers, with friends,
with strangers, with your government.
They won't change unless they know, and
they can't know unless and until you
SPEAK UP!
Seek to create a Palpable Sense of Change
and of Urgency!
Join a Crusade, Now!
Be a Crusader, Now!
Lead a Crusade, Now!
"Aim above morality.
Be not simply good,
Be good for something."
Henry David Thoreau
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Hallo, ich bin Richard Taylor –
jemand, der seit mehr als acht
Jahren mit Symptomen von
Demenz lebt. Ich schrieb ein
Buch, Alzheimer und Ich; und
ich habe einen neuen
Lebenssinn gefunden –
aufzustehen und zu sprechen
über meine Erf ahrungen und
meine Reaktionen und die
Anderer auf meine Symptome
von Demenz.
Ich glaube, Individuen, welche
mit den Symptomen einer oder
mehrerer Formen von Demenz
leben, verblassen nicht. Wir
sind nicht mitten im “Langen
Lebe wohl”.
Wir leben als ganze und
vollständige menschliche
Wesen, welche zudem mit einer
chronischen Behinderung
leben.
Wir benötigen Unterstützung
auf eine Weise, die uns
befähigt, im Heute zu leben,
ein sinnerfülltes Leben zu
leben, uns an einem Leben zu
erfreuen, welches auch
höheren Bedürfnissen
entspricht. Wer für uns sorgt
und wer uns Dienstleistungen
anbietet, sollte dies tun in
einer für uns wie auch für sie
selbst menschengerechten
Weise.
Wir möchten sicher sein, aber
nicht erstickt werden. Wir
möchten geliebt werden und
möchten andere lieben –
besonders jene, die uns lieben.
Wir wollen aktiv/beteiligt sein
in einer Gemeinschaft von
Seelenverwandten. Wir wollen
mehr als nur beschäftigt,
wollen zutiefst zufrieden sein
mit unseren Aktivitäten und
unserem Leben. Wir wollen,
dass andere uns kennen und
lieben, wie wir heute sind,
nicht wie wir gestern waren.
Bild NZZ A. Bodmer
Mut geben, Mut erhalten!
Im Dialog mit Betroffenen.
Common organisation of the Alzheimer's Association,
Canton of Zurich and the TERTIANUM educational
Institute of NDT
Angesichts von über 100'000 Betroffenen und 300'000
Angehörigen allein in der Schweiz besteht
Diskussionsbedarf, wie ein Leben mit Demenz nach
ethischen Gesichtspunkten und im Dialog mit den
Betroffenen gestaltet werden kann.
„Jeden Tag bin ich dankbar, dass ich nicht der
durchschnittliche Demenzkranke bin, denn so einen
durchschnittlichen Kranken gibt es gar nicht“, betonte
Taylor. Menschen ohne Demenz würden sich solche
Kategorisierungen ausdenken, „damit es einfacher wird,
uns zu verstehen.“ Doch viel wichtiger sei es, den
Demenzkranken nicht als anormal, sondern als
Mitmenschen zu sehen – bis zum Tod. „Ich bin keine
Hülle, ich werde bis zum Moment meines Todes Richard
sein.“ Eine humanisierende Demenzpflege stellt das
Individuum, nicht den „Durchschnittskranken“ in den
Mittelpunkt und soll diesem ermöglichen, im Heute zu
leben und sich nicht daran orientieren, „wer ich gestern
war“.
-----------------------------------------------------Mit den Augen vieler Anderer, manchmal selbst in
den Augen unserer Betreuungs-Partner, werde ich
betrachtet als eine reduzierte Person, nur weil
mein Gedächtnis manchmal versagt, weil einige
meiner kognitiven Fähigkeiten zu entgleiten
scheinen; weil ich nicht immer so denke wie Du,
noch mich an so viel erinnere, wie Du es tust.
Bitte, bitte wisse, dass ich in meinen eigenen
Augen, und ich hoffe, in Deinen Augen, immer
noch ein ganzes und vollständiges menschliches
Wesen bin. Ich bin immer noch bei Verstand, und
ich bin immer ein vollständiger Mensch gewesen.
Ich werde nicht im Geringsten weniger
menschlich, einfach weil ich mich nicht erinnern
kann wie Du, reden kann wie Du oder denken
8
kann, wie Du es tust. Ich weiss, viele von Euch wollen, dass ich bin, wer ich gestern
war, oder letztes Jahr, oder beim letzten Mal, als Du mich gesehen hast, aber das
kann ich nicht sein.
Ich habe aufgehört, über meine Schultern zurück zu blicken auf den, der ich war,
und verbringe jetzt die meiste Zeit damit, zu arbeiten mit dem, der ich bin, heute!
Bitte, belüge
belüge mich nicht, niemals!
Ich möchte ein Thema ansprechen, das mich jetzt beunruhigt und mich erschreckt im
Hinblick auf meine Zukunft. Ich gestehe, dass ich immer noch imstande bin, die
Wahrheit zu schattieren, eine Halbwahrheit zu sagen, und ehe alles andere versagt,
versuche, das Thema zu wechseln. Aber je tiefer ich in meine Symptome gerate,
umso weniger werde ich imstande sein, bewusst, absichtlich und manipulativ zu
lügen.
Ich möchte, dass Leute mich niemals belügen. Selbst wenn ich stumm in einem
Rollstuhl sitze und seit einem Jahr kein Wort gesprochen habe, will ich nicht, dass
Leute mich belügen. Sag die Wahrheit, aber lass mich entscheiden, wie viel davon ich
bereit bin aufzunehmen, mit Dir übereinzustimmen und zu handeln aus einer
gemeinsamen Sicht von etwas, das in Deinem Leben eine Tatsache ist.
Ich möchte, dass Leute mir ihre Welt zeigen, mir die Wahrheit sagen über ihre Welt,
wie sie sie sehen, und dann mich entscheiden lassen, wie viel von Deiner Wahrheit
ich umfangen will/kann. Je tiefer ich in meine Symptome gerate, umso mehr brauche
ich „die Wahrheit“ von jenen um mich herum, um im Heute verankert zu sein. Hilf
mir, die Unterschiede zu verstehen, aber stelle sie nicht heraus als Gründe, weshalb
Du im Recht bist und ich im Unrecht bin; weshalb deine Sicht die beste und meine
die schlechteste ist, oder falsch oder nicht gut für mich.
Manchmal weiss ich, dass wir uns manchmal nicht einigen können. Aber immer offen
und ehrlich miteinander zu sein und darüber, wie wir unsere eigenen Welten sehen
und fühlen, welche beide, unglücklicherweise, immer weniger die gleichen sein
werden, mag es ein wenig leichter für uns machen, einander zu unterstützen, zu
lieben und zu fördern.
Ich versuche, nicht einen besonderen Rat zu diesem oder jenem zu geben; ich
möchte einfach, dass Leute offener sind gegenüber uns und unserer Situation, und
ihre Erwartungen, Bedingungen und Forderungen entsprechend anpassen. Die
Fähigkeit, sich an die Symptome anzupassen, geht allmählich verloren für die Person,
welche die Krankheit hat. Die Fähigkeit, sich an die beeinflussenden Symptome
anzupassen, steht den Betreuern immer zur Verfügung.
„Es“ ist nicht leicht. Es ist nichts, das irgendeiner von uns wollte oder will. „Es“ IST
einfach! Einige Wege sind besser als andere, sich an „es“ anzupassen.
Bitte, belüge mich nicht, niemals.
9
Wenn jemand, den ich kenne, stirbt, und er hatte
hatte gelebt mit der
Diagnose Demenz, wahrscheinlich dieses oder jenes Typs,
dann denke und fü
fühle ich …nun, zum Beispiel…
Charlton Heston ist vor einiger Zeit gestorben. Ich habe ihn nicht persönlich gekannt.
Ich kannte ihn nur durch die Scheinwelt der Kino-Filme. Jemand fand die PresseMeldung, die er vorgelesen hat, als er seine Alzheimer Diagnose bekanntgab, und ich
habe sie soeben wieder gelesen. Für mich war das in Wirklichkeit seine Ankündigung
des Beginns seines „Langen Lebewohl“. Dies zu lesen, bestätigte mir erneut, dass
viele, viel zu viele Individuen, sogar jene, welche selbst die Diagnose erhalten haben,
dies als den Anfang ihres „Langen Lebewohl“ ansehen.
Wir kündigen an und bereiten uns selbst und andere darauf vor, dass wir bereits
begonnen haben zu verblassen. Es beginnt in dem Moment, da jemand in einem
weissen Kittel uns sagt: „Du hast Demenz, vermutlich von diesem oder jenem Typ,
und sicherlich mit diesen Besonderheiten.“
Meine Reaktion und augenscheinlich Herrn Hestons Reaktion auf diese Worte war:
Ich bin auf meinem Weg nach draussen! Von hier an geht es nur noch bergab! Schau
gar nicht mehr nach mir; ich werde damit beschäftigt sein, zu verblassen und nicht
mehr ich selbst zu sein.
Wir werden selten gesehen nach der Diagnose. Wir rufen selten aus oder reden
darüber nach der Diagnose. Wie viele berühmte Leute hast Du gesehen oder von
ihnen gehört, nachdem sie verkündet hatten, dass sie diagnostiziert worden sind mit
der Alzheimer Erkrankung? Wohin sind sie gegangen? Was haben sie getan? Na ja,
wir sind ja am Verblassen. Was sollten wir noch Wesentliches zu sagen haben?
Könnten wir etwa gar noch weiter wachsen, nachdem wir diese Diagnose erhalten
haben?
Ist es nicht an der Zeit, dass Andere, die nicht mit der Diagnose leben, ihre Energien
darauf konzentrieren würden, jene von uns, die mit der Diagnose leben, zu
verstehen, zu schätzen, zu unterstützen, zu fördern als jene, die wir im
gegenwärtigen Moment sind? Nicht, sich darauf zu konzentrieren, wer wir waren?
Nicht zu versuchen, uns zu überzeugen, wir sollten am Gestern hängen bleiben, oder
im letzten Jahr, oder daran, was vor fünfzig Jahren war – besonders wenn wir schon
darum ringen, das Heute zu verstehen! Wäre es nicht leichter, jemanden zu lieben,
von dem wir glauben, er sei ein ganzer Mensch, statt jemand, der halb leer ist?
Viele Leute mit Demenz und viele Betreuer sagen immer noch „Lebewohl“. Ich, und
ich glaube ehrlich, jede andere Person, die mit und in Demenz lebt, sollte hören,
spüren und sagen können: „Hallo!“ zum heute – nicht zum Gestern! Das ist nicht ein
Thema, das nur solche angeht, die in den letzten Stadien von Demenz sind, oder nur
solche in den mittleren Stadien der Krankheit. Es beginnt an dem Tag, an dem die
Diagnose ausgesprochen wird. Gemeinsam und individuell benötigen wir den Mut, die
Unterstützung, das Verständnis, zueinander und zu uns selbst „Hallo!“ zu sagen.
Jeden Tag! Jeden Tag! So einfach ist das! So leicht ist das! Verringere Stress,
vermehre die Qualität und die Quantität der Liebe, die du gibst und empfängst, freue
Dich und lebe im Heute.
10
Ist die Alzheimer Erkrankung real?
"Richard, du hast Demenz, wahrscheinlich vom Typus Alzheimer, und sicher mit
Alzheimer Symptomen.”
Als ich diese Worte hörte von den Lippen meines Neurologen, da weinte ich fast drei
Wochen lang ununterbrochen. Und ich wusste gar nicht, was die Alzheimer
Erkrankung war, oder wirklich, weshalb ich so schrecklich weinte. Ich konnte einfach
nicht aufhören.
Ich bin gerade zu Ende gekommen mit dem Lesen eines Buchs mit dem provokativen
Titel: „Mythos Alzheimer“. Dieser Titel ist natürlich ein zweischneidiges Schwert. Er
bewegt wahrscheinlich so viele Leute dazu, das Buch zu lesen, wie er ebenso viele
Leute dazu bewegt, das Buch nicht zu lesen, aber denken, sie wüssten schon alles
darüber, was es mit dem Titel auf sich hat.
Die Denker, welche dieses Buch schrieben, forderten mich heraus und meinen
Glauben an die Krankheit; wie ich über die Krankheit und mich selbst denke; und
über mich und die Krankheit. Die Autoren, Peter Whitehouse und Daniel George,
suchen wie ich nach Antworten auf Fragen, welche einem wachsenden Konsens
darüber zu entspringen scheinen, dass Behauptungen, Hoffnungen, Werberummel,
welche von der pharmazeutischen Industrie kommen, wie auch von Organisationen,
welche zu tief auf die Idee setzen, die Alzheimer Krankheit sei eine eigenständige
Krankheit - und es werde eine Pille geben, sie zu heilen, ist nicht wirklich wahr. Alles,
was ich, was wir tun müssen, so fahren sie fort zu schreien, ist genügend Geld
auszugeben (JETZT!), um die Formel zu entdecken (darüber zu stolpern) für die Pille,
welche die Krankheit heilen wird. Und bis dahin, so sagen sie mir, lasst uns auch
mehr Geld ausgeben für Pillen, welche vielleicht den Verlauf der Krankheit
verlangsamen (selbst wenn keiner wirklich weiss, was wir meinen mit dem Verlauf
der Krankheit und wie dieser zu messen wäre).
Dies ist ein Buch, wie ein Vorgang lauten Denkens, welcher, wie ich glaube, in den
Köpfen der Autoren sich abspielt, und sicherlich in meinem; ein Werk und Denken „in
Bearbeitung“, wenn es darum geht, nachzudenken über Konzeptualisieren von
Demenz und ihrer vielen Formen.
Als ich ein junger Mann war, staunte ich bereits darüber, dass, wenn immer die
Beatles ein neues Album heraus brachten, dieses genau widerspiegelte, wo ich war.
Wir (sie und meine Wenigkeit) entfalteten sich irgendwie miteinander, eben nur viele
Meilen und Dollars voneinander entfernt. Diese beiden Forscher/Denker sind nicht
moderne Beatles, aber sie bewegen sich sicherlich parallel zu meinem eigenen
Denkprozess über die Alzheimer Krankheit, Symptome, Syndrome, Zustände
und/oder als was immer und wie immer diese Kondition zu charakterisieren ist!
Obschon für uns, die wir irgendwo mitten im Krankheitsprozess stehen, es unterm
Strich darauf ankommt, wie damit zurecht zu kommen, wie eine Empfindung von
Sinnhaftigkeit zu erhalten, wie im Moment zu bleiben – im Heute, so ist es doch
hilfreich zu verstehen, wie andere für uns zusammengefasst haben, was mit unseren
Gehirnen falsch läuft im Gegensatz zu den Gehirnen anderer.
Das Buch sinnt laut darüber nach, wie wir wohl dahin gekommen sind, wo wir sind.
Welche Anteile an diesem Vorgang werden hervorgebracht davon, was Andere uns
sagen, und welche Anteile werden aus uns selbst hervorgebracht? Und wie viel
davon, was hervorgebracht wird zwischen unseren Ohren, ist ein natürlicher Teil des
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Älterwerdens, und wie viel ist wirklich Krankheit? Und wie verhalten sich diese beiden
Ströme zueinander? Sind wir Opfer einer Krankheit oder Betroffene in einem
natürlichen Alterungsprozess des menschlichen Gehirns, welches variiert von Mensch
zu Mensch, abhängig von deren Genen, Ausbildung, was sie essen, welche Luft sie
einatmen und welches Wasser sie trinken, und so weiter und so fort…
Für mich ist es irrelevant, ob Du völlig übereinstimmst mit dieser Interpretation der
Wissenschaft von Demenz. Was jetzt zählt, ist Verständnis für den psycho-sozialen
Einfluss, welcher darauf folgt, dass Dir gesagt wurde, Du hast diese Krankheit. Wir
haben es zugelassen, gefangen zu werden in einem medizinischen Modell, das nicht
zu uns passt, das uns nicht dient und nicht dienen kann.
Wir haben die Botschaften geschluckt, von Pharma-Konzernen und Forschern, von
Journalisten und von Organisationen, welche behaupten, unsere Interessen zu
vertreten, welche gefüllt sind sorgsam und kreativ formulierten Behauptungen,
welche basieren auf Annahmen darüber, wie das Gehirn funktioniert, weshalb es auf
gewisse Weise funktioniert, und wie dies eine Kondition verursacht, ein Set von
Verhaltensformen, welche wir als eine Krankheit etikettiert haben. Diese Annahmen
sind nicht notwendigerweise Teil des „Grossen Bilds“ darüber, wie das Gehirn
arbeitet. Es gibt kein „Grosses Bild“. Zu beginnen, kleine Bilder zu malen, ist
gefährlich, weil wir immer noch kein festes, auf Forschung basierendes, universell
akzeptiertes Verständnis davon haben, wie das „Grosse Bild“ aussieht. Das Bild ist
nicht wie eine Röntgen-Aufnahme. Es ist nicht ein- oder zwei- oder sogar
dreidimensional. Es ist nicht unveränderlich. Es ist interaktiv, und es ist dynamisch
auf mancherlei Weise, über die wir nur spekulieren können.
Die Botschaft, der Wert für mich aus diesem Buch ist: Der pharmazeutische Komplex
und die Organisationen, welche – als ihr Existenzrecht - behaupten, uns zu
unterstützen und unsere Krankheit zu eliminieren, diese Leute, welche die Leitfiguren
sind, die Forscher, jene, die nach immer mehr von unserem Geld rufen, sie haben
nicht die Antworten, nicht die Lösungen, ja nicht einmal die richtigen Fragen zu
stellen, um darüber nachzudenken, zu wünschen, oder ganz gewiss haben wir keine
auf Fakten basierenden Antworten auf unsere eigenen Fragen; Antworten, welche auf
Tatsachen basieren und allgemein akzeptiert wären von der Gemeinschaft der
Mediziner und Forscher. Man lässt uns unsere eigenen Antworten finden und sie
miteinander auszuarbeiten, und, was am wichtigsten ist: für uns selbst.
Gibt es so etwas wie die Alzheimer Krankheit? Du wirst das für Dich selbst
entscheiden müssen, und Du wirst entscheiden müssen, ob es einen Unterschied für
dich macht, wenn du Dich jemals entscheidest. Lebe heute, liebe heute, und gib
etwas von Dir selbst heute. Konfrontiere deine Symptome so gut du kannst. Seid
stets ehrlich zueinander, so gut ihr könnt.
12
Jedermann, einschliesslich Individuen, die
mit den Symptomen von Demenz leben,
haben ein Bedürfnis und ein Recht darauf:
Sich sicher zu fühlen.
Freude zu erfahren.
Ein Gefühl von Kontrolle zu spüren gegenüber ihrer Umgebung, den
Menschen um sie herum, sich selbst, ihrem Heute und ihrem Morgen.
Ein Gefühl von Selbst-Respekt, Selbst-Wert und Selbst-Schätzung zu
erfahren.
Ein Gefühl von Kontrolle über ihre Privat-Sphäre zu erfahren.
Ein Gefühl für ihre eigene Fähigkeit, Probleme zu lösen, zu erfahren.
Ein Gefühl von Selbst-Bewusstsein zu erfahren (nicht festgelegt zu sein);
Leute lernen sich selber kennen im Vergleich mit andern.
Ein Gefühl von Richtig und Falsch zu erfahren, Berechtigung versus Verdienst,
ein Recht versus eine Aufgabe, Verpflichtung.
Ein Gefühl von sich selbst zu erfahren – Glaube, Haltungen, Träume, Werte,
Selbst, Individualität.
Ein Gefühl von Zeit zu erhalten – von morgen, von gestern, von heute.
Ein Gefühl von Kontrolle und Teilnahme in positiven Interaktionen erfahren.
Liebe zu erfahren – sie zu geben und sie zu empfangen.
Anregung aller Sinne zu erfahren.
Erinnern genussvoll erfahren, darüber nachdenken, ihren Wert spüren und sie
zu kontrollieren.
Erfahren, verantwortlich zu sein in der Planung eigener Aktivitäten,
Wahlmöglichkeiten, Leben.
Fühlen, dass diese Erfahrungen ihnen gehören. Das sind ein Recht, eine
Verantwortung und eine Pflicht.
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Richards Aufruf zum
zum Handeln
Steh auf! Sprich Dich aus!
Werde nicht zum Opfer Deines eigenen Schweigens.
Sprich für Dich selbst und für jene, die nachfolgen werden.
Bitte Betreuer und Freunde, das Gleiche zu tun!
Heute wird nie wieder hier sein.
Zeit ist essentiell!! Gebrauche sie weise!!
Erzähle so vielen Menschen wie möglich von Deinen
Wahrnehmungen von Interaktionen mit
Fachleuten, mit Betreuern, mit Freunden,
mit Fremden, mit Deiner Regierung.
Sie werden sich nicht ändern, es sei denn, sie wissen, und sie
können nicht wissen, es sei denn, Du
REDEST DARÜBER!
DARÜBER!
Strebe danach, einen spürbaren Sinn für Veränderung und
Dringlichkeit zu schaffen!
Beteilige Dich an einem Kampf, Jetzt!
Sei ein Kämpfer, Jetzt!
Führe einen Kampf an, Jetzt!
"Erhebe dich über Moralität.
Sei nicht einfach gut.
Sei gut für etwas."
Henry David Thoreau
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