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SIDIIEF, Montréal 2 juin 2015 MISSION POSSIBLE: COLLABORATION PROVINCIALE POUR LES SOINS COMPLEXES À DOMICILE PÉDIATRIQUES Ensembles pour soutenir les familles … une journée à la fois! PRÉSENTATEUR : Nancy Pâquet, Inf. Clin. Unité des soins intensifs pédiatriques, CHU de Québec Isabelle St-Cyr, Inf. Clin. Spéc. Coordonnatrice Phase 1, Projet ''Soins complexes à domicile pour enfants’’ COAUTEURS : Hema Patel, MD, FRCPC, directrice du projet Membres du Groupe de Travail ''Phase 1'' : 11 professionnels en santé, Représentants des partenaires en pédiatrie du Québec: CHU de Québec, CHU de Sherbrooke, CHU SainteJustine et Hôpital de Montréal pour Enfants, AQESSS & CSSS de la Montagne, Déclaration d’intérêts • Ce projet est une collaboration entre les 4 centres universitaires pédiatriques québécois, les partenaires des services de 1ère ligne et les familles • Le projet a été rendu possible grâce à la contribution financière d’Opération Enfant Soleil • Aucun conflit d’intérêt à déclarer Objectifs d’apprentissage 1. Qui sont ces enfants? Identifier les enjeux du quotidien avec lesquels les familles et prochesaidants d’enfants ayant une condition médicale complexe doivent composer. 2. Introduction au projet de site web Se familiariser avec les composantes de l’outil web de référence d’enseignement au patient en soins complexes à domicile pédiatrique présenté a. b. c. d. e. Intro: Contexte et but communs Méthodologie Résultats Analyse et conclusion Questions Obj. 1: Qui sont ces enfants? Enfants ayant besoin de soins complexes et ultra spécialisés à domicile: – Comorbidités multiples; – Dépendance vitale aux thérapies; – Nécessite haute technologies (ex: respirateur, pompe à infusion…); Exemples de soins 1. Soins respiratoires: Trachéostomie avec ou sans ventilation assistée; 2. Dialyse péritonéale 3. Stomies d’élimination 4. Nutrition entérale 5. Nutrition parentérale 6. Antibiothérapie intraveineuse 7. Cathétérisation intermittente Obj. 1: Qui sont ces enfants? Les montagnes russes de la vie quotidienne • Familles n’ont rien demandé… • Diagnostique: Plusieurs parents effrayés avant même d’avoir d’avoir vécu la réalité quotidienne • Doivent s’occuper de leur enfant alors qu’ils sont eux même souvent terrifiés. • Peu de place pour le choix S’ajoute aux défis de parents d’enfants ‘’en santé’’ On se doit de reconnaître cette expérience unique Obj. 1: Qui sont ces enfants? Chacun a une histoire unique… …mais les familles partagent des enjeux similaires - Fragilité (prévisibilité et imprévisibilité) médicale - Soins spécialisés souvent fragmentés: plusieurs équipes, plusieurs sites, moyens de communication suboptimaux (=erreurs prévisibles) - Haut niveau de responsabilités parentales - Stress liés à la gestion des priorités, du temps, de $ … - Perte d’autonomie de la famille: Obligations médicales = possibilités réduites de choisir - Différents degrés d’isolation sociale et d’incompréhension de l’entourage Obj. 1: Qui sont ces enfants? Ce qui complique les choses… Résumé: Rareté et haut niveau de compétence requis Soins à domicile en général Soins à domicile complexes pour adultes Soins à domicile complexes pédiatriques Obj. 1: Qui sont ces enfants? Évolution rapide soins à la maison Augmentation du nombre d’enfants en question car: • • • • ↑ qualité des soins périnataux ↑ nouvelles possibilités des technologies médicales ↑ espérance de vie Changement mentalité: Parents demandent d’aller à la maison Donc, besoin récent de répondre aux besoins: • De façon sécuritaire et efficace • En adaptant à la réalité: la maison n’est pas l’hôpital. • Optimiser l’organisation des services: Difficile de savoir ce qui est disponible selon le territoire et quoi faire si un services requis est inexistant… Obj. 2: Projet site web a. b. c. d. e. Intro: Contexte et but communs Méthodologie Résultats Analyse et conclusion Questions Obj. 2: Projet site web: Intro Tous travaillent très fort et redoublent de créativité pour soutenir ces familles. • Familles disent quand même recevoir des informations parfois contradictoires… • Pratiques de soins semblent variés selon prestataires de soin Actuellement Hôpital Idéalement Soins 1ère ligne Comment faire? Familles Obj. 2: Projet site web: Intro Solution proposée: Créer référence pour faciliter la communication, visant principalement les parents, Accessible via web (responsive design) pouvant donc être facilement consultée par tous Pourquoi standardiser? ↑ Sécurité (pour tous) ↑ Qualité des soins ↓ Stress (pour tous) Obj. 2: Projet site web Méthodologie 3 processus en parallèle 1. Définition du Contenu 2. Choix du Format 3. Communication • Garder les partenaires • Collecte des documents • Normes d’outils et familles informés d’enseignements des d’enseignement des partenaires pour chaque soin partenaires universitaires • Intégrer les comparées commentaires autant • Comparaison & Identification que possible des divergences de pratique • Validation et ajustements via consultation: • Promouvoir et • Résolution des divergences: -Familles de partout au Québec, littérature et consensus d’experts • Rédaction en cours selon le format défini • Développement des images - Représentants des partenaires et des services de 1ère ligne • Développement Site Web faciliter l’adoption éventuelles des standards de pratiques définis. Obj. 2: Projet site web Résultats: contenu Normes de qualité du contenu Tous ont des standards de qualité similaires pour matériel éducatif Objectif de qualité du contenu Partagé? Détail du processus d’élaboration et de validation de contenu par tous! Basé sur des données probantes clairement traçables par tous! Vérifications faites auprès des fournisseurs, pharmacies, laboratoires varie É-N-O-R-M-É-M-E-N-T de ressources humaines mobilisées Par tous! Temps de rédaction, validation et adoption officielle varie +++ Révision = cycles 3-5ans objectif visé par tous! Comparaison contenu matériel existant: Environ 85% du contenu= déjà consensus! Obj. 2: Projet site web Résultats: Format Version 1.0: Toujours en développement • Consultation a permis de nombreuses améliorations À venir pour Version 2.0: – Exemple: Forum de discussion pour les familles (réseautage) – Certaines sections textes additionnelles: • Descriptions de services tels Ergothérapie et soins palliatifs • Autres méthodes de soins – Et vous? Qu’aimeriez-vous y voir? Commentaires bienvenus! Enjeux soulevés : Confidentialité et plan de maintenance Obj. 2: Projet site web Résultats Accueil Obj. 2: Projet site web résultats Les sections ‘’Préparez….’’ Ce qui différencie l’ampleur (nombre de pages) du matériel éducatif papier pour un même soin, c’est principalement l’aspect psychosocial du soin. L’information sur la réalité de la vie quotidienne avec un besoin de soin complexe pertinente indépendamment du soin a été extraite. Séparée en 3 sections: Par stade développemental Tout-petits Trottineurs Explorateur Âge scolaire Adolescents Obj. 2: Projet site web résultats Approche du soin pédiatrique Dans la section ‘’Préparez votre enfant’’ Préambule aux méthodes de soins • Introduit les notions d’approche pédiatrique • Fait la promotion de la collaboration • Facilite l’adaptation de l’enfant à l’expérience du soin, souvent inévitable et même douloureux • Inclut essentiels de qualité et sécurité du soin Obj. 2: Projet site web résultats Qu’est-ce que c’est? & Comment ça fonctionne? • Simple introduction à l’ABC essentiels du soin • Ne remplace pas l’équipe médicale! Obj. 2: Projet site web résultats Sous-menu par soin Objectif ergonomie: Clair, concis et simple Obj. 2: Projet site web résultats Méthodes de soin Général par méthode Information pratique: • • • • • • • Caroussel Information pratique: • Méthode par étapes • Préambule app pédiatrique • Image & Explication texte • Pourquoi? Conditions d’utilisation Fréquence du soin Matériel Caroussel d’étapes Date de révision Réviseur Fonction imprimer Obj. 2: Projet site web Conseils de tous les jours Implications du soins pour la vie quotidienne: Obj. 2: Projet site web Boîte à idées-Troubleshooting Pour permettre résolution des problèmes courants Ne remplace en aucun cas l’équipe médicale: ‘’En cas de doute, contactez-les!’’ Obj. 2: Projet site web résultats Autres sections à venir… • • • • Listes des apprentissages Entretien de l’équipement Listes des références sources Autres sections dans ‘’Préparez…’’ – Ex. Médicaments Conclusion • Gros défis, mais…. • Encore du travail pour compléter version 1.0 • En espérant que cette ressource puisse être utile à d’autres… Merci de votre intérêt! Questions?? MISSION POSSIBLE: COLLABORATION PROVINCIALE POUR LES SOINS COMPLEXES À DOMICILE PÉDIATRIQUES Ensembles pour soutenir les familles … une journée à la fois! PRÉSENTATRICES : Nancy Pâquet, Inf. Clin. Unité des soins intensifs pédiatriques, CHU de Québec Isabelle St-Cyr, Inf. Clin. Spéc. Coordonnatrice Phase 1, Projet ''Soins complexes à domicile pour enfants’’ COAUTEURS : Hema Patel, MD, FRCPC, directrice du projet Membres du Groupe de Travail ''Phase 1'' : 11 professionnels en santé, Représentants des partenaires en pédiatrie du Québec: CHU de Québec, CHU de Sherbrooke, CHU Sainte-Justine et Hôpital de Montréal pour Enfants, AQESSS & CSSS de la Montagne,