La prise en charge de la dégénérescence maculaire liée a l`âge, en

UNIVERSITE PARIS 13
FACULTE DE MEDECINE DE BOBIGNY
« Léonard DE VINCI »
ANNEE 2014
N°
THESE
Pour le
DOCTORAT en MEDECINE
Diplôme d’état
Discipline : Médecine générale
Par
Julie PERET
Née le 19 Mars 1983, à Gonesse
Présentée et soutenue publiquement le 25 Juin 2014
LA PRISE EN CHARGE DE LA DEGENERESCENCE MACULAIRE LIEE A L’AGE,
EN TERME DE DEPISTAGE ET DE PREVENTION, CHEZ LES PATIENTS AGES DE
PLUS DE 55 ANS, PAR LE MEDECIN GENERALISTE, EST-ELLE OPTIMISABLE ?
Président de thèse :
Directrice de thèse :
Rapporteur de thèse :
Membres du jury :
Professeur Gilles CHAINE
Docteur Valérie LE TIEN
Docteur Michael NEMORIN
Professeur Jean-Jacques MOURAD
Professeur Éric SOUIED
1
REMERCIEMENTS
A mon jury,
A Monsieur le Professeur Gilles CHAINE,
Qui me fait l’honneur de présider cette thèse,
Qui à accepter de juger ce travail.
A Monsieur le Professeur Jean-Jacques MOURAD,
Qui me fait l’honneur de siéger dans ce jury,
Que je remercie pour sa disponibilité et ses précieux conseils tout au long du
deuxième cycle de mes études médicales.
A Monsieur le Professeur Éric SOUIED,
Qui me fait l’honneur de siéger dans ce jury
Qui m’a permis de réaliser ce travail dans son service.
A Monsieur Le Docteur NEMORIN,
Qui a accepté d’être rapporteur et de juger ce travail,
Que je remercie pour ses conseils et son enseignement.
Et enfin, à Madame le Docteur Valérie LE TIEN, ma directrice de thèse,
Qui m’a permis de réaliser ce travail,
Que je remercie pour son aide et sa disponibilité.
A ma famille, je vous dédie ce travail,
A mes parents,
Sans qui je ne serai pas la aujourd’hui,
Qui ont su m’encourager et me soutenir à chaque instant,
Que je remercie infiniment pour tout ce qu’ils m’ont apporté.
A ma sœur.
3
A Monsieur le Docteur Jean-François TULOUP,
Qui a toujours été d’un grand soutien moral
Qui, par ses conseils, a fait de moi le médecin que je suis devenue.
A mes enseignants et maitres de stage,
Qui m’ont apporté mes connaissances médicales,
Qui m’ont permis de trouver ma voie.
A Mlle Fanny ROUGIER, pour son aide et son travail statistique.
A tous ceux et celles qui sont présents à mes côtés, qui ont su apporter leur contribution à
ce travail (Cédric, Charlotte, Déborah, Julien, Rémi, Sandrine,…) et que je remercie
immensément.
TABLES DES MATIERES
Table des matières……………………………………………………………………………………………………. 5
Liste des abréviations…………………………………………………………………………………………….... 9
I.
Introduction…………………………………………………………………………………… 11
II.
La dégénérescence maculaire liée à l’âge……………………………………… 12
1. Rappels anatomiques……………………………………………………………………………………….. 12
a) Les enveloppes……………………………………………………………………………………… 13
b) Le contenu……………………………………………………………………………………………. 14
c) Les voies optiques………………………………………………………………………………… 15
2. Définition ………………………………………………………………………………………………………… 16
3. Physiopathologie……………………………………………………………………………………………… 16
a) Maculopathie liée à l’âge……………………………………………………………………… 16
b) DMLA « sèche » ou atrophique…………………………………………………………….. 16
c) DMLA « humide » ou exsudative…………………………………………………………… 17
4. Classification…………………………………………………………………………………………………….. 18
5. Epidémiologie…………………………………………………………………………………………………… 18
6. Facteurs de risque……………………………………………………………………………………………. 20
a) Facteurs de risque non modifiables………………………………………………………. 20
o L’âge…………………………………………………………………………………………. 20
o Le sexe………………………………………………………………………………………. 20
o L’origine ethnique……………………………………………………………………… 21
o Facteurs génétiques………………………………………………………………….. 22
o La couleur de l’iris……………………………………………………………………… 23
b) Facteurs de risque modifiables……………………………………………………………… 23
o Le tabac…………………………………………………………………………………….. 23
o L’alcool……………………………………………………………………………………… 24
o Maladies métaboliques…………………………………………………………….. 25
 Hypertension artérielle………………………………………. 25
 Diabète………………………………………………………………. 26
 Dyslipidémie………………………………………………………. 26
 Obésité………………………………………………………………. 26
o Accidents vasculaires………………………………………………………………… 27
o Exposition solaire………………………………………………………………………. 29
o Facteurs de risque nutritionnels………………………………………………… 29
5




Oméga 3 et acides gras polyinsaturés………………….
29
Antioxydants et Zinc…………………………………………… 31
Les pigments maculaires……………………………………. 33
L’étude AREDS……………………………………………………. 35
7. Les moyens de dépistage et de diagnostic de la DMLA……………………………………… 36
a) Les moyens de dépistage de la DMLA…………………………………………………… 36
o Simples et réalisables par un médecin généraliste en ville………… 36
 La recherche de signes fonctionnels…………………… 36
 La grille d’Amsler……………………………………………….. 36
o Objectifs et réalisables par un médecin spécialiste……………………. 37
 Examen biomicroscopique du segment antérieur et
du fond d’œil……………………………………………………… 37
 Photographies couleurs du fond d’œil……………….. 38
o Les Journées Nationales d’Information et de Dépistage
de la DMLA………………………………………………………………………………… 38
 Déroulement de ce dépistage……………………………. 38
 La population cible…………………………………………….. 38
 Le bilan après 5 ans de campagne (2007-2012)….. 39
b) Les moyens de diagnostic de la DMLA………………………………………………….. 40
o Acuité visuelle…………………………………………………………………………… 40
o Mesure de la sensibilité aux contrastes…………………………………….. 41
o Tomographie à Cohérence Optique…………………………………………… 42
o Angiographie…………………………………………………………………………….. 42
 Angiographie à la fluorescéine…………………………… 42
 Angiographie au vert d’Indocyanine………………….. 43
8. Les moyens préventifs de la DMLA…………………………………………………………………… 43
a) Compléments alimentaires…………………………………………………………………… 44
b) Rééducation basse vision……………………………………………………………………… 45
o Les signes fonctionnels liés à la basse vision……………………………… 45
o Le principe de la rééducation basse vision………………………………… 45
o Les intervenants de la rééducation basse vision……………………….. 46
 Les ophtalmologistes…………………………………………. 46
 Les orthoptistes…………………………………………………. 46
 Les opticiens……………………………………………………… 47
III.
Vivre avec la dégénérescence maculaire liée à l’âge………………………. 48
1. Retentissement psychologique et qualité de vie des patients atteints
de DMLA…………………………………………………………………………………………………………… 48
a) Les questionnaires………………………………………………………………………………… 48
b) Le retentissement psychologique et social……………………………………………. 49
c) Les chutes…………………………………………………………………………………………….. 50
2. Les aides existantes………………………………………………………………………………………….. 51
a) Les aides humaines………………………………………………………………………………. 51
o Les ressources personnelles……………………………………………………… 51
o L’entourage familial…………………………………………………………………… 51
o Les professionnels de santé………………………………………………………. 52
 Le médecin généraliste………………………………………. 52
 L’ophtalmologiste………………………………………………. 52
 L’opticien…………………………………………………………… 53
 Les rééducateurs……………………………………………….. 53
 Le psychologue………………………………………………….. 55
 L’assistante sociale…………………………………………….. 56
o Les associations…………………………………………………………………………. 56
 L’association DMLA……………………………………………. 56
 Retina France…………………………………………………….. 57
 L’association Valentin Haüy……………………………….. 58
b) Les aides visuelles…………………………………………………………………………………. 59
o Les aides visuelles non optiques………………………………………………… 59
o Les aides visuelles optiques………………………………………………………. 60
 Les aides pour la vision de loin…………………………… 60
 Les aides pour la vision de près………………………….. 61
 Les filtres colorés……………………………………………….. 61
c) Les aides financières……………………………………………………………………………… 62
o Accès aux soins et aux transports……………………………………………… 62
o Prestations destinées à compenser le handicap………………………… 63
o Prestations destinées à compléter les ressources……………………… 64
d) Cas particulier du patient en activité professionnelle……………………………. 64
IV.
L’étude…………………………………………………………………………………………… 66
1. Introduction……………………………………………………………………………………………………… 66
2. Patients et méthodologie de l’enquête…………………………………………………………….. 66
a) Méthodologie……………………………………………………………………………………….. 66
b) Population étudiée……………………………………………………………………………….. 67
3. Résultats de l’enquête……………………………………………………………………………………… 70
a) Le diagnostic de la DMLA……………………………………………………………………… 70
o Age des patients au diagnostic………………………………………………….. 70
o Circonstances du diagnostic………………………………………………………. 71
o Facteurs de risque et comorbidités associés……………………………… 72
b) Connaissance et prévention de la pathologie……………………………………….. 73
o Connaissance des patients concernant le DMLA……………………….. 73
o Informations communiquées par le médecin généraliste………….. 75
o Associations et journées nationales de dépistage
et prévention…………………………………………………………………………….. 76
c) Prise en charge médicale des patients étudiés……………………………………… 79
o Type de DMLA…………………………………………………………………………… 79
o Les traitements…………………………………………………………………………. 80
7
o Les autres pathologies oculaires……………………………………………….. 82
d) Le rôle du médecin généraliste……………………………………………………………… 83
o Le dépistage……………………………………………………………………………… 83
o La prévention……………………………………………………………………………. 86
o La place et le rôle du médecin généraliste selon les patients…….. 88
e) La qualité de vie et les aides existantes………………………………………………… 90
o La qualité de vie des patients atteints de DMLA………………………… 90
o Les aides à domicile…………………………………………………………………… 92
o Satisfaction de la prise en charge………………………………………………. 95
4. Discussion………………………………………………………………………………………………………… 96
a) Les biais de l’étude……………………………………………………………………………….. 96
b) Le dépistage de la DMLA………………………………………………………………………. 97
o Généralités sur le dépistage……………………………………………………… 97
o Evaluation de la pertinence du dépistage de la DMLA………………. 98
o Dépistage par le médecin généraliste………………………………………. 99
c) La prévention de la DMLA…………………………………………………………………….
100
o Prévention
primaire………………………………………………………………….
100
o Prévention secondaire…………………………………………………………….. 101
o Prévention tertiaire…………………………………………………………………. 102
d) La coordination des soins par le médecin généraliste…………………………..
102
o Etat des lieux des besoins en ophtalmologie…………………………….
102
o Le parcours de soins coordonné du patient……………………………….
105
o La coordination des soins………………………………………………………….
106
 La rééducation et la réadaptation basse vision….
106
 La prise en charge psychologique………………………
107
 Les associations d’aides à domicile…………………… 107
 Les associations de patients atteints de DMLA…..
108
e) Les informations à délivrer aux patients……………………………………………… 109
V.
Conclusion…………………………………………………………………………………… 110
VI.
Bibliographie……………………………………………………………………………….. 112
VII.
Annexe…………………………………………………………………………………………. 132
VIII.
Serment d’HIPPOCRATE……………………………………………………………….. 138
IX.
Résumé………………………………………………………………………………………… 139
9
Liste des abréviations
-
AAH : Allocations Adultes handicapés
-
AGEFIPH : Association de Gestion du Fonds pour l'Insertion professionnelle des
Personnes Handicapées
-
ALD : Affections de Longue Durée
-
ANAES : Agence Nationale d'Accréditation et d'Évaluation en Santé
-
ASSEDIC : Association pour l'Emploi dans l'Industrie et le Commerce
-
AVC : Accidents Vasculaires Cérébrales
-
CCAS : Centre Communal d’Action Sociale
-
CDAPH : Commissions des Droits et de l'Autonomie des Personnes Handicapées
-
CHI : Centre Hospitalier Intercommunal
-
CRAM : Caisse Régionale d’Assurance Maladie
-
DDASS : Directions Départementales des Affaires Sanitaires et Sociales
-
DHA : Acide docosahexaénoïque
-
DMLA : Dégénérescence Maculaire Liée à l’Age
-
EPA : Acide eicosapentaénoïque
-
FO : Fond d’œil
-
FSI : Fond Spécial d’Invalidité
-
HAS : Haute Autorité de Santé
-
IC : Intervalle de Confiance
-
IDM : Infarctus du myocarde
-
IMC : Indice de Masse Corporelle
-
INPES : Institut National de Prévention et d’Education pour la Santé
-
INSEE : Institut National de la Statistique et des Études Économiques
-
MDPH : Maison Départementale des Personnes handicapées
-
MLA : Maculopathie liée à l’âge
-
MVA : Majoration pour le Vie Autonome
-
OCT : Tomographie en Cohérence Optique
-
OMS : Organisation Mondiale de la Santé
-
PCH : Pestation Compensatrice du Handicap
-
ROI : Radicaux libres Oxygénés Instables
-
RR : Risque Relatif
-
RQTH : Reconnaissance de la Qualité Travailleurs Handicapés
-
SFO : Société Française des Ophtalmologistes
-
SNOF : Syndicat National des Ophtalmologistes de France
-
VEGF : vascular endothelial growth factor
11
I.
Introduction
La Dégénérescence Maculaire Liée à l’Age (DMLA) est la première cause de
malvoyance et de cécité légale chez les personnes âgées de plus de 55 ans, dans les
pays développés, atteignant environ un million d'individus en France.
Il s’agit d’une affection évolutive, passant par un stade précoce, la Maculopathie Liée
à l’Age (MLA) et un stade avancé ou DMLA proprement dite, elle-même pouvant être
de forme atrophique (ou DMLA sèche) ou de forme exsudative (DMLA humide).
Le risque de survenue de la maladie augmente avec l'âge et atteint plus de 10% des
personnes âgées de 80 ans ou plus.
En utilisant les projections INSEE pour la population française, on peut estimer que le
nombre de cas de DMLA va doubler d’ici à 2025 pour atteindre deux millions
d’individus.
Parallèlement à l’augmentation des besoins en soins en ophtalmologie, on observe la
stagnation du nombre d’ophtalmologiste en France, voir même une diminution
prévisible dans les prochaines années, suite à des départs en retraite massifs.
Le médecin généraliste tient un rôle primordial dans la prise en charge globale des
personnes âgées, souvent polypathologiques. La DMLA est une pathologie fréquente
dans cette population et est responsable d’un handicap visuel majeur ayant un
retentissement sur la qualité de vie des patients. Il est nécessaire que le médecin
généraliste dépiste et prenne en charge les facteurs de risque de cette pathologie.
La prise en charge transversale des patients, du médecin généraliste à
l’ophtalmologiste en passant par les différents acteurs médicaux et paramédicaux
associés, est un point essentiel afin de prévenir les risques de baisse d’acuité visuelle
liée à une DMLA parmi les plus de 55 ans.
II.
La dégénérescence maculaire liée à l’âge
1. Rappels anatomiques
Le globe oculaire est formé de trois enveloppes et un contenu.
Il est classiquement subdivisé en deux régions :
o Le segment antérieur comprenant la cornée, l’iris, la chambre
antérieure, l’angle irido-cornéen, le cristallin et le corps ciliaire.
o Le segment postérieur comprenant la sclère, la choroïde, la rétine et le
corps vitré.
intra-science
13
a) Les enveloppes
o Coque cornéo-sclérale (membre externe) :
Elle est constituée d’un tissu conjonctif, la sclère, prolongée en avant par la cornée,
transparente. Leur jonction se nomme le limbe.
La partie antérieure de la sclère est recouverte jusqu’au limbe par la conjonctive et sa partie
postérieure possède un orifice dans lequel s’insère le nerf optique.
La tête du nerf optique se nomme la papille (tâche aveugle).
o Uvée (membrane intermédiaire)
L’uvée, essentiellement vasculaire, est constituée :


en arrière de la choroïde, responsable de la nutrition de
l’épithélium pigmentaire et des couches externes de la rétine
neurosensorielle,
et en avant du corps ciliaire, responsable de la sécrétion de
l’humeur aqueuse par les procès ciliaires et de
l’accommodation en modifiant la forme du cristallin par ses
contractions, et de l’iris, diaphragme perforé en son centre par
la pupille.
o Rétine (membrane interne)
Elle s’étend du nerf optique, tapisse toute la face interne de la choroïde et se termine en
avant par l’ora serrata en formant une ligne festonnée.
La rétine est constituée de deux tissus :

La rétine neurosensorielle : elle est composée des
photorécepteurs (cônes et bâtonnets), des cellules bipolaires,
et des cellules ganglionnaires, dont les axones constituent les
fibres optiques qui se réunissent au niveau de la papille pour
former le nerf optique.
Les vaisseaux rétiniens émergent au niveau de la papille. Ils
nourrissent les couches internes de la rétine.

L’épithélium pigmentaire : elle repose contre la face externe
de la rétine neurosensorielle et constitue une couche
monostratifiée.
La fonction principale de la rétine est la phototransduction assurée en synergie par les
photorécepteurs et l’épithélium pigmentaire.
Il existe deux types de photorécepteurs : les bâtonnets responsables de la vision
périphérique et de la vision nocturne et les cônes responsables de la vision des détails et des
couleurs.
Les cônes sont principalement regroupés dans la rétine centrale, au sein d’une zone ovalaire
la macula.
En observation macroscopique, la rétine présente deux petites zones bien particulières: une
excavation centrale correspondant au départ du nerf optique et du système vasculaire
rétinien, la papille ; une tâche jaune (macula lutea), marquée d'une petite dépression (fovéa
centralis), qui joue un grand rôle dans les mécanismes de la vue.
Coupe histologique de la rétine
b) Le contenu
o L’humeur aqueuse : liquide transparent et fluide qui remplit la
chambre antérieure. Elle est délimitée en avant par la cornée et en
arrière par l’iris.
Elle est sécrétée en permanence par les procès ciliaires et est évacuée
au niveau de l’angle irido-cornéen.
o Le cristallin : lentille biconvexe, convergente, attachée aux procès
ciliaires par la zonule (ligament suspenseur). La mise en tension ou le
relâchement de la zonule permettent de modifier le pouvoir de
convergence du cristallin, lui donnant son rôle d’accommodation.
o Le corps vitré : gel transparent qui remplit les 4/5ème de la cavité
oculaire et tapisse par sa face postérieure la face interne de la rétine.
15
c) Les voies optiques
Les voies optiques permettent la transmission des impressions lumineuses rétiniennes aux
centres corticaux de la vision. Elles comprennent :
o
Le nerf optique : il traverse l'orbite et pénètre dans le crâne par les
trous optiques. Son extrémité antérieure (tête du nerf optique) est
visible à l'examen du fond d'œil : c'est la papille.
o
Au-dessus de la selle turcique, les deux nerfs optiques se réunissent
pour former le chiasma où se fait un croisement partiel des fibres
optiques (hémi-décussation), intéressant uniquement les fibres en
provenance des hémirétines nasales ; les fibres issues de la partie
temporale de la rétine gagnent quant à elles la voie optique
homolatérale.
o Des angles postérieurs du chiasma partent les bandelettes optiques
qui contiennent les fibres provenant des deux hémirétines regardant
dans la même direction. Elles contournent les pédoncules cérébraux
pour se terminer dans les corps genouillés externes, qui font saillie sur
la face latérale du pédoncule cérébral.
o De là partent les radiations optiques : constitués par le troisième
neurone des voies optiques qui gagne le cortex visuel situé sur la face
interne du lobe occipital.
2. Définition
En 1991, le professeur COSCAS a proposé une définition de la dégénérescence maculaire liée
à l'âge. Elle correspond à « des lésions de la rétine maculaire, dégénératives, non
inflammatoires, acquises, survenant sur un œil auparavant normal, apparaissant après l'âge
de 50 ans, entraînant une altération de la vision centrale ». On sait maintenant que la DMLA
est vraisemblablement secondaire à la dégénérescence de l'épithélium pigmentaire rétinien.
L'insuffisance circulatoire, avec diminution du débit circulatoire de la région maculaire, joue
également un rôle. Il existe plusieurs formes cliniques conduisant à l'apparition d'une DMLA.
En 2001, l’ANAES la définit comme une « maladie dégénérative rétinienne chronique,
évolutive et invalidante, qui débute après l’âge de 50 ans. Elle atteint de manière sélective la
macula en provoquant une dégénérescence des cellules visuelles rétiniennes »
3. Physiopathologie
L’atteinte est en général bilatérale, mais peut être asymétrique. Ce terme inclut des stades
précoces sans retentissement fonctionnel regroupés sous le terme de maculopathie liée à
l’âge (MLA) et des stades tardifs (dégénérescence maculaire liée à l’âge, exsudative ou
atrophique) caractérisés sur le plan fonctionnel par une atteinte de la fonction visuelle
centrale.
La maculopathie liée à l’âge est la forme précoce de la maladie. Elle précède la
dégénérescence maculaire liée à l’âge avérée dont on distingue deux grandes formes :
- la forme atrophique ou « forme sèche » ;
- la forme exsudative ou « forme humide » ou « forme néovasculaire ».
(HAS, 2012)
a) Maculopathie liée à l’âge
Au stade des précurseurs, la très grande majorité des patients ne ressent aucun symptôme.
À ce stade, l’interrogatoire peut retrouver une gêne en vision nocturne ou une diminution de
la perception des contrastes.
La maculopathie liée à l’âge associe un ou plusieurs des éléments suivants entre eux :
o Drusen séreux : drusen de plus grande taille (supérieur à 125 mm), le
plus souvent asymptomatiques mais pouvant s’accompagner d’une
diminution des capacités visuelles à l’obscurité ;
o Hyper ou hypopigmentation de l’épithélium pigmentaire : elles
traduisent la mort des cellules de l’épithélium pigmentaire.
b) Dégénérescence maculaire liée à l’âge « sèche » ou atrophique
Une ou plusieurs plages d’atrophie de l’épithélium pigmentaire et/ou de la membrane
choriocapillaire sont observées plus ou moins associées à des drusen (accumulation de
dépôts lipidiques sous l’épithélium pigmentaire et dans la membrane de Bruch) et des
anomalies de l’épithélium pigmentaire. L’atrophie est caractérisée par la visibilité anormale
de la choroïde liée à la perte cellulaire de l’épithélium pigmentaire.
L’atrophie peut aussi se compliquer d’une néo vascularisation.
La DMLA atrophique est lentement progressive. L’atrophie centrale fait suite à la
coalescence de plages atrophiques et à l’envahissement de la fovéa.
La baisse d’acuité visuelle majeure survient lorsque la plage d’atrophie s’étend à la fovéa.
17
Par ailleurs, des néovaisseaux peuvent apparaître à partir des bords de la plage d’atrophie
vers l’épithélium pigmentaire sain.
Au stade de DMLA atrophique, lorsque le centre de la macula est atteint, les patients sont
gênés habituellement par un scotome (tâche sombre) central très handicapant pour la
lecture et la vision fine (par exemple, reconnaissance des visages).
Il fait suite à une baisse de l’acuité visuelle, longtemps progressive, s’accompagnant de
scotomes para centraux correspondant aux zones périfovéolaires atteintes.
c) Dégénérescence maculaire liée à l’âge « humide » ou exsudative
La DMLA exsudative est caractérisée par la prolifération de néovaisseaux choroïdiens qui
traversent la membrane de Bruch et se développent sous l’épithélium pigmentaire ou dans
l’espace sous-rétinien.
Ces néovaisseaux peuvent aussi avoir pour origine la rétine maculaire, il s’agit des
anastomoses chorio-rétiniennes (rétinal angiomatous prolifération) qui peuvent
secondairement établir des contacts avec le réseau choroïdien, on parle alors d’anastomose
chorio-rétinienne.
Ces néovaisseaux, contrairement aux vaisseaux normaux, sont fenêstrés permettant aux
constituants du sang de traverser la paroi vasculaire.
Il en résulte une accumulation de liquide ou de sang sous l’épithélium pigmentaire, sous la
rétine sensorielle ou à l’intérieur de la rétine entraînant un épaississement rétinien ou la
formation de logettes cystoïdes.
La DMLA exsudative est caractérisée cliniquement et angiographiquement par des
néovaisseaux choroïdiens visibles, occultes ou mixtes accompagnés d’éventuels
décollements séreux rétiniens (DSR), d’hémorragies sous-rétiniennes, de décollement de
l’épithélium pigmentaire (DEP).
Ces anomalies morphologiques conduisent à une dégénérescence des photorécepteurs avec
comme conséquence une mort cellulaire.
L’évolution ultime est l’apparition d’une cicatrice fibreuse, dite « disciforme ».
En cas de DMLA exsudative, les patients se plaignent d’une baisse de l’acuité visuelle
centrale prédominant dans la vision de près, avec des métamorphopsies (perception
déformée des lignes droites et d’images qui semblent ondulées) et éventuellement de la
présence d’un scotome.
Les néovaisseaux asymptomatiques peuvent être découverts lors d’une surveillance ou d’un
examen systématique par l’ophtalmologiste au fond d’œil, au cours d’une angiographie à la
fluorescéine ou encore sur une tomographie par cohérence optique.
4. Classification
L’HAS recommande, selon un avis d’expert, l’utilisation de la classification simplifiée en
quatre stades de l’AREDS pour le diagnostic et le suivi de la DMLA.
Catégorie 1 : pas de dégénérescence maculaire liée à l’âge.
Aucun ou quelques petits drusen (diamètre inférieur à 63 mm).
Catégorie 2 : MLA.
Un ou plusieurs des éléments suivants :
- multiples petits drusen ;
- quelques drusen de diamètre entre 63 et 125 mm ;
- anomalies de l’épithélium pigmentaire.
Catégorie 3 : DMLA modérée.
Un ou plusieurs des éléments suivants :
- multiples drusen de diamètre entre 63 et 125 mm et au moins un drusen de diamètre
supérieur à 125 mm ;
- atrophie géographique excluant la fovéa.
Catégorie 4 : DMLA avancée.
Atrophie géographique touchant la fovéa et/ou présence d’une dégénérescence maculaire
liée à l’âge exsudative.
(HAS, 2012)
5. Epidémiologie
Selon l’Organisation mondiale de la santé (OMS), la DMLA est la troisième cause mondiale
de déficience visuelle et représente 8,7% des causes de cécité. C'est la première cause de
déficience visuelle dans les pays industrialisés après l’âge de 50 ans.
En 2004, la DMLA (responsable de 7,1% des cas de cécité) se classe derrière la cataracte
(responsable de 39.1% des cas de cécité) et le glaucome (responsable de 10.1% des cas de
cécité) et devant la rétinopathie diabétique (responsable de 3.9% des cas de cécité)
(Resnikoff, 2004).
La plupart des études épidémiologiques ont été réalisées dans les populations blanches des
pays à haut niveau de vie. L’estimation actuelle de la prévalence de la DMLA repose sur des
études ayant utilisé des méthodes de classification reconnues au niveau international :
l’étude française POLA(Pathologies Oculaires Liées à l’Âge), l’étude multicentrique
européenne EUREYE et une méta-analyse portant sur plus de 25 000 personnes résidant aux
Etats-Unis, aux Pays-Bas et en Australie (Baltimore Eye Study, Beaver Dam Study, Rotterdam
Study, Blue Mountain Eye Study, Salisbury Eye Evaluation Project, Melbourne Visual
Impairment Project), dont les résultats concordent.
19
Ainsi la DMLA atteindrait :
- moins de 0,5% des personnes avant 65 ans ;
- environ 1 à 2% des 70-74 ans ;
- 2 à 4% des 75-79 ans ;
- et jusqu’à 10 à 15% des plus de 80 ans.
En 2007, les experts évaluaient à 608 000 le nombre de personnes atteintes de DMLA en
France métropolitaine, soit près de 3% des 21 millions de sujets de plus de 50 ans résidant
sur notre territoire (Delcourt et al. Rapport SFO 2007).
En se projetant dans l’avenir et en prenant en compte les taux de prévalence actuels, il est
possible d’estimer que le nombre de cas de DMLA va augmenter de 50 % d’ici vingt ans et
doubler d’ici trente ans, en atteignant plus d’un million de cas, en raison de la forte
augmentation prévue des personnes âgées de plus de 80 ans.
Pour les cas les plus dramatiques, on estime le nombre de nouveaux cas de cécité légale (au
sens de l'OMS, à différencier de l'absence totale de vision) liée à la DMLA en France à 3 000
par an.
Plusieurs études épidémiologiques ont été menées dans les pays développés :
Selon l’étude Framingham, (Leibowitch, 1980), aux États-Unis, la prévalence des sujets entre
52 et 85 ans pour la DMLA est de 8.8 %. Elle peut atteindre 28 % pour la tranche d’âge 75-85
ans.
Dans l'étude américaine de Klein et al. (2011), la prévalence globale de DMLA dans une
population > 40 ans était de 6,5% et la prévalence des formes tardives de DMLA de 0,8 %,
avec 0,3 % de formes exsudatives et 0,5 % d'atrophie géographique pure, soit un ratio
exsudative 37,5 % / atrophique 62,5 %.
Dans une méta-analyse de 2004 (Friedman et al.), la prévalence de DMLA néovasculaire
(1,02 %) était légèrement plus élevée que celle de l'atrophie géographique (0,81 %), soit un
ratio 56 % de formes exsudatives / 44 % de formes atrophiques.
Selon l’étude EUREYE réalisée en Europe, la prévalence globale de la DMLA après l’âge de
50 ans est de 7,1 % à 8,8 %. Sa fréquence augmente avec l’âge et atteint 30 % au-delà des
75 ans. Cette étude inclut les formes précoces de DMLA sans retentissement et les formes
tardives de DMLA avec baisse d’acuité visuelle. Le ratio de DMLA exsudative par rapport aux
DMLA atrophiques est inverse, avec 65 % de formes exsudatives pour 35 % de formes
atrophiques isolées.
Selon l’étude POLA, réalisée en France en 1998, la prévalence globale estimée dans une
population de 60 ans et plus est de 1,87 %. La prévalence de la DMLA augmente très
fortement avec l’âge, atteignant 15 % des patients après 80 ans
Au 1er janvier 2006, la France comptait 20,7 % de personnes âgées de plus de 60 ans. Les
personnes entre 55 et 75 ans étaient au nombre de 10 millions (Plan national Bien
vieillir 2005-2007).
Dans l’étude Blue Mountains (Mitchell, 1995), la prévalence de la DMLA dans la population
australienne est estimée à 1,9% avec 1,3% de formes néovasculaires et 0,7% de formes
atrophiques.
Les divergences en termes de prévalence et d’incidence dans les différentes études
s’expliquent en partie par les différences de définition retenues (selon que la forme
«atrophique » comprend ou non ce qu'il convient d'appeler MLA) et les différences de
population étudiées ainsi que de méthodologie, voire peut-être une diminution récente de
prévalence dans les études les plus récentes qui pourrait être attribuée à des modifications
des facteurs de risque.
6. Facteurs de risque
a) Facteurs de risque non modifiables
o L’âge
Toutes les études épidémiologiques placent l’âge comme le principal facteur de risque de la
maladie et la plupart des études montrent que l’incidence, la prévalence et la progression de
toutes les formes de DMLA ou de maculopathie augmentent avec l’âge.
La prévalence de la DMLA augmente exponentiellement avec l’âge
o Le sexe
Les différentes études concernant la MLA et la DMLA sont contradictoires quant au rôle du
sexe dans cette pathologie.
Dans l’étude Beaver Dam (Klein, 2002), les formes exsudatives seraient plus importantes
chez la femme que chez l’homme. De même dans l’étude Blue Mountain (Mitchell, 2002)
l’incidence à 5 ans de néovascularisation choroïdienne serait deux fois plus importante chez
la femme que chez l’homme.
Dans l’étude NHANES III (the National Health and Nutrition Examination Survey III) (Klein
1999), portant sur 3 populations américaines de différentes origines ethniques (afroaméricaine, caucasienne, latino-américaine), la prévalence de la maculopathie liée à l’âge
serait plus importante pour les femmes afro-américaines et caucasiennes que pour les
hommes de la même origine ethnique.
21
En revanche, d’après une méta-analyse (Smith W, 2001) regroupant les résultats des études
Beaver Dam, Blue Mountain et Rotterdam, ayant chacune inclus un grand nombre de
patients, le sexe ne semble pas impliqué dans la pathologie.
Au contraire, l'exposition à l'œstrogène (endogène ou exogène) pourrait mener à un risque
réduit de DMLA chez les femmes.
Après avoir éliminé le biais de l’espérance de vie plus longue chez la femme, la DMLA
attendraient autant les femmes que les hommes.
o L’origine ethnique
Il existe des variations importantes en termes de prévalence, d’incidence et de formes
cliniques selon les populations. La prévalence de la DMLA varie selon l’origine ethnique : elle
affecte surtout les populations à peau claire, est deux fois plus rare chez les patients à peau
noire, avec une probabilité intermédiaire chez les Asiatiques et Hispaniques américains
(Schachat, 1995).
Dans une étude réalisée en 2006 (Multi-Ethnic Study of Atherosclerosis), la prévalence de
DMLA était de 2.4% chez les mélanodermes, 4.2% chez les hispaniques, 4.6% chez les
asiatiques et 5.4% chez les individus à peau claire.
La prévalence la plus importante de DMLA retrouvée chez les 75-84 ans varie de 7.4% chez
les mélanodermes à 15.8% chez les individus à peau claire et les hispaniques (p = 0.03).
L’estimation de la prévalence de la forme avancée de la DMLA était de 0.3% chez les
mélanodermes, 0.2% chez les hispaniques, 0.6% chez les individus à peau claire et 1% chez
les asiatiques.
La fréquence de la DMLA exsudative était plus élevée chez les asiatiques par rapport aux
individus à peau claire.
Les facteurs de risque associés comme l’âge, le tabac, l’alcool, l’index de masse corporel,
l’hypertension artérielle, ne peuvent expliquer à eux seuls ces différences observées entre
les différents groupes de populations (Klein, 2006)
La plus faible prévalence de la DMLA chez les mélanodermes a été confirmée dans d’autres
études.
Les populations asiatiques forment un groupe hétérogène pour lequel il n’y avait jusqu’à
présent que peu de données épidémiologiques. Il semble, d’après Kawasaki et al, que la
prévalence de la DMLA dans les populations asiatiques soit assez comparable aux
populations européennes ou d’origines européennes.
Les différences ethniques peuvent s’expliquer par des facteurs environnementaux et
génétiques.
o Facteurs génétiques
Des facteurs de prédispositions génétiques de la DMLA ont été mis en évidence par plusieurs
équipes internationales. Ceci avait été suggéré par plusieurs travaux et études de familles de
patients présentant une DMLA. Ainsi le rôle du gène de l'apoliprotéine E, qui est une
protéine jouant un rôle dans le transport des lipides, ou du gène de la maladie de Stargardt,
le gène ABCA4, avaient été mis en cause il y quelques années.
En 2005 des chercheurs ont montré notamment que certaines variations du gène codant
pour le facteur H du complément – un composant du système immunitaire inné – sont
associées à un risque majeur de développer une DMLA.
D'autres gènes de prédisposition ont été également identifiés : en particulier une mutation
du gène HTRA1 et d'autres protéines de l'inflammation, le facteur B et le facteur C2 du
complément (C2-FB).
On sait que la présence des 3 mutations (CFH, HTRA1 et C2-FB) pour un même individu peut
multiplier le risque de développer une DMLA jusqu'à 250.
La recherche de facteurs génétiques dans la DMLA est très active. Elle pourra peut-être
aboutir à des tests de prédisposition génétiques afin de mieux identifier les personnes à
risque et de les traiter précocement.
Une nouvelle étude l’AMD Gene Consortium (mars 2013) a rassemblé les données de 18
groupes de recherche afin d’augmenter la puissance des précédentes analyses. L’analyse du
Consortium comprenait des données provenant de plus de 17 000 individus atteints de
DMLA, qui ont été comparées aux données de plus de 60 000 individus ne souffrant pas de
DMLA. L’analyse actuelle a identifié sept nouvelles régions génétiques associées à la
maladie. Comme dans le cas des 12 régions précédemment découvertes, ces sept régions
dispersées sur l’ensemble du génome pointent vers des gènes et des fonctions altérées dans
la DMLA.
Au total, depuis 2005, 19 régions identifiées comme étant associées à la DMLA ont été
identifiées. Elles impliquent une variété de fonctions biologiques, y compris la régulation du
système immunitaire inné, l’entretien de la structure cellulaire, la croissance et la
perméabilité des vaisseaux sanguins, le métabolisme lipidique et l’athérosclérose.
Une analyse plus complète de l’ADN des zones entourant les 19 régions identifiés par l’AMD
Gene Consortium pourrait faire apparaître des variants génétiques rares ayant un effet
déterminant sur le risque de DMLA. La découverte de tels gènes pourrait considérablement
améliorer la compréhension qu’ont les scientifiques de la pathogénie de la DMLA et
contribuer de façon significative à leur quête de traitements plus efficaces.
23
o La couleur de l’iris
Les études sont controversées.
Selon The Blue Mountain Eye Study (Mitchell et Al., 1998), étudiant une population
australienne, la couleur bleue de l’iris semble associée à un risque accru de développer des
signes précoces de DMLA mais aussi de progression vers les stades tardifs.
Les résultats de l’étude de Nicolas et Al., portant sur une population d’origine ethnique
anglo-saxonne, retrouvent un risque plus élevé de développer une DMLA chez les individus
ayant un iris clair.
L’étude LALES (Fraser-Bell, 2010), montre une association entre iris clair et atrophie
géographique.
En revanche, aucune association n’est retrouvée entre la couleur de l’iris et les premiers
stades de la DMLA ni à sa progression dans les études de Tomany (2004) et AREDS (2005).
Il n’existe pas de certitude établie de l’implication de la couleur de l’iris dans le
développement de la DMLA.
b) Facteurs de risque modifiables
o Le tabac
Le tabagisme est le facteur de risque le plus important dans la survenue d’une DMLA
avancée.
L’étude POLA, en 1998, a retrouvé une association significative entre le tabagisme et la
DMLA. Le risque relatif est de 3.6 pour les fumeurs (IC 95%, 1.1-12.4) et de 3.2 pour les
anciens fumeurs (IC 95%, 1.3-7.7). Le risque est majoré si la durée du tabagisme est
supérieure à 20 ans : le risque est multiplié par 3 pour un tabagisme entre 20-39 PA (IC 95%,
0.9-9.5) et par 5.2 pour un tabagisme supérieur ou égal à 40 PA (IC 95 %, 2-13.6). De même,
dans l’étude AREDS (2005), le risque relatif de développer une DMLA en rapport avec le
tabac est de 1.31 pour le stade 3, 1.77 pour le stade 4, et 1.98 pour le stade 4.
Dans une étude incluant 14752 participants de 3 continents différents : Amérique (Beaver
Dam Eye Study), Europe (Rotterdam Eye Study) et Australie (Blue Mountain Eye Study), les
individus fumant régulièrement augmentent significativement leur risque de développer une
DMLA néovasculaire (RR = 4.5) et une atrophie géographie (RR = 2.6) par rapport aux nonfumeurs (Smith, 2001).
Sept centres d’étude en Europe (Norvège, Estonie, Royaume-Uni, France, Italie, Grèce,
Espagne) ont évalué la relation entre tabac et DMLA.
Le tabagisme actif augmente le risque de développer une DMLA néovasculaire de 2.6 % (IC
95%, 1.4-4.8) et une atrophie géographique de 4.8 % (IC 95%, 2.1-11.1) alors que pour les
anciens fumeurs, le risque est de 1.7% (EUREYE, 2007).
D’autres études ne retrouvent pas d’association significative entre tabagisme, nombre de
paquet/année et le type de DMLA. Les fumeurs n’auraient pas plus de risque de développer
une DMLA néovasculaire qu’une atrophie géographique (Dandekar et Al, 2006).
Dans une méta-analyse (Rihong Cong, 2008) regroupant cinq études prospectives de
cohortes et neuf essais contrôlés, il existe une association significative entre tabagisme et
atrophie géographie dans les deux groupes. En revanche, dans le groupe des cohortes,
l’association entre tabagisme et DMLA néovasculaire n’était pas significative alors qu’elle
l’était dans les essais contrôlés.
Le sevrage tabagique diminue le risque de survenue de la maladie. Les individus n’ayant pas
fumé depuis plus de 20 ans ont un risque comparable aux non-fumeurs.
Le tabagisme passif est associé à un risque de développer une DMLA de 1.87 par rapport
aux non-fumeurs (Khan et Al., 2006).
La présence d’un gène de susceptibilité, mutation du gène LOC387715, accroit le risque de
survenue de DMLA. L’association, chez un même patient, avec le tabagisme augmente de
façon synergique ce risque.
Cette mutation est significativement supérieure chez les fumeurs que chez les non-fumeurs
(respectivement 45.7% vs 38.4%) (Schmidt, 2006).
Cette fréquence était similaire entre les fumeurs et non-fumeurs dans l’étude de Rivera et
Al. (respectivement 40.4 et 41.4%).
Il existe également une association entre la mutation Y402H du CFH (Complement Factor H)
et tabagisme avec un risque de 2.27 de développer une DMLA à un stade tardif (IC 95%,
2.10-2.45) (Sofat et Al, 2012).
Le tabac est en lien étroit avec la survenue d’une DMLA, ceci est confirmé par de très
nombreuses études.
o L’alcool
Il existe peu d’études évaluant l’association entre l’alcool et la DMLA.
Une méta-analyse réalisée en 2008, incluant cinq études de cohortes, a étudié le rôle de
l’alcool.
Sur les 136946 individus inclus, 1923 ont présenté une DMLA (1513 MLA et 410 formes
tardives). Une consommation de plus de 3 verres d’alcool par jour est associée à un risque
25
élevé de MLA (RR = 1.47, IC 95%, 1.10-1.95) alors que les résultats ne sont pas concluants
pour la DMLA au stade tardif.
Les résultats de l’étude semblent indépendants du rôle du tabagisme dans la survenue de la
DMLA mais ce facteur ne peut être exclu.
L’alcool, à ce jour, ne peut être considéré comme un facteur de risque pour la DMLA.
o Maladies métaboliques

Hypertension artérielle
Les études de Blue Mountain Eye Study (Tan et Al., 2007) et POLA (Delcourt, 2001) ne
retrouvent aucune association entre la présence d’une hypertension artérielle et la survenue
d’une DMLA.
Plusieurs études montrent une association significative, mais avec des risques relatifs assez
proches de 1, ce qui en fait un facteur de risque mineur.
La DMLA néovasculaire serait associée à la présence d’une hypertension artérielle
diastolique modérée à sévère (PAd > 95 mm Hg), et d’autant plus qu’il existe un traitement
antihypertenseur. En revanche, il n’y aura pas de lien retrouvé entre hypertension artérielle
et DMLA atrophique. L’hypothèse émise, serait que la physiopathologie de l’hypertension et
de la DMLA néovasculaire serait similaire (Hyman et Al., 2000).
Les résultats de l’étude Beaver Dam Eye Study retrouve une relation entre l’hypertension
artérielle avec une augmentation, à 10 ans, des lésions définissant la MLA et la DMLA
néovasculaire (Klein et Al. 2003).
Pour Hogg et Al (2007), le stade 2 de l’hypertension artérielle (Pas > 160 mm Hg et/ou Pad >
100 mm Hg) augmente le risque développer une DMLA néovasculaire avec un risque relatif
de 3.4 (IC 95%, 1.14-8.98).
L’étude LALES (Fraser-Bell, 2008), après ajustement du sexe, de l’âge et du tabac, montre
l’existence d’une association entre l’hypertension artérielle diastolique et la DMLA
exsudative avec un risque relatif de 3.3 (IC 95%, 1.2-9.3).
Une augmentation de la PA diastolique de 10 mm Hg double le risque de DMLA
néovasculaire.
Il existe également une association significative entre HTA et DMLA exsudative et les grands
drusens séreux, avec respectivement un risque relatif de 1.19 (IC 95 %, 1.03-1.38) et 1.45 (IC
95%, 1.20-1.76) (AREDS, 2000).
Aucune association n’a été retrouvée avec la DMLA atrophique.
L’hypertension artérielle a été retrouvée dans plusieurs études comme facteurs de risque
significatif de DMLA.

Diabète
Dans une étude française réalisée en 2001, aucun lien n’a été retrouvé entre ces deux
maladies (Delcourt et Al.), de même que pour l’étude LALES, après ajustement de l’âge, du
sexe et du tabac (Fraser-Bell, 2008)
Mais selon les résultats de The Blue Mountain Eye Study, le diabète favorise l’incidence de
l’atrophie géographique (RR = 3.89, IC 95% 1.36-11.08) mais pas de la DMLA néovasculaire
(Tan et Al, 2007).
Toutes les études n’ont pas de résultats concordants quant au rôle du diabète dans la
DMLA.

Dyslipidémie
L’élévation du taux de HDL cholestérol (High Density Lipoprotein) est inversement liée à
l’incidence à 10 ans de la forme tardive de la DMLA (RR = 0.74, IC 95% 0.56-0.99). Un rapport
du cholestérol total sur le HDL cholestérol est prédictif d’une augmentation de la DMLA
selon les résultats de The Blue Mountain Eye Study (Tan et Al, 2007).
Pour The Beaver Dam Eye Study, en 2003, l’élévation du taux du HDL cholestérol est associée
à un risque de développer une atrophie géographique (RR pour 10 mg/dL de HDL cholestérol
= 1.29, IC 95% 1.05-1.58). En revanche, elle n’a pas de lien statiquement significatif avec la
DMLA néovasculaire (p = 0.27).
Une étude rassemblant les données de trois grandes études (The Blue Mountain Eye Study,
The Beaver Dam Eye Study et the Rotterdam Study), soit 9523 individus, a retrouvé une
association significative entre le cholestérol total et la DMLA. Le cholestérol total est
directement lié à l’incidence de l’atrophie géographique (RR = 1.08 pour 10 mg/dL) et
inversement lié à l’incidence de la DMLA néovasculaire (RR = 0.94 pour 10 mg/dL). Il n’a
aucun lien sur la prévalence de la DMLA (Tomany et Al., 2004).
Dans l’étude POLA, le risque de développer des drusen est majoré avec l’élévation du taux
de HDL cholestérol.
Aucun type de DMLA ne serait liée ni au LDL cholestérol (Low Density Lipoprotein) ni au
triglycéride (Hyman et Al., 2000).
27
Même si il existe des controverses entre les résultats de ces études, le lien entre DMLA et
cholestérol est confirmé, d’autant plus que le cholestérol est un des constituants des
drusen.

Obésité
Le rapport N°3 de l’étude AREDS (2000), après analyse multivariée, établit une association
significative entre l’indice de masse corporelle (IMC) et la prévalence de la DMLA exsudative,
avec un risque relatif de 1.43 (IC 95% 1.08-1.91) mais ne démontre pas d’association avec la
DMLA atrophique.
Dans le rapport N°19 de l’AREDS, 140 nouveaux cas de DMLA atrophique (6%) apparaissent
dans le groupe de patients avec drusen bilatéraux (n=2056), et 83 (10%) dans le groupe de
patients avec DMLA exsudative ou atrophique unilatérale (n=788). L’IMC est
significativement associé à l’incidence de la DMLA atrophique, avec un risque relatif de 1.93
(IC 95%, 1.25-2.65) pour les individus ayant un IMC élevé (≥30 kg/m²) comparés aux patients
ayant un IMC normal (Clemons et Al., 2005).
Dans l’étude WHISE, étudiant une population exclusivement féminine et après une analyse
ajustée à l’âge, aucun lien entre IMC et DMLA n’a été démontré. En revanche, il existe une
association entre l’augmentation du périmètre abdominal et du tour de hanche avec la
DMLA atrophique mais pas avec la DMLA néovasculaire (Klein, 2007).
De même pour les études Beaver Dam Eye Study (Klein, 2003) et LALES (Fraser-Bell et Al.,
2008) aucune association n’a été retrouvée.
Une étude menée en 2003 s’est particulièrement intéressée à l’IMC dans la progression de
la DMLA.
Pour un IMC ≥ 30 kg/m², le risque relatif d’une avancée de la DMLA est de 2.35 (CI 95%,
1.27-4.34) et pour un IMC compris entre 25 et 30, le risque est de 2.32 (IC 95%, 1.32-4.07).
L’augmentation du périmètre abdominal et du tour de hanche majore également ce risque.
L’activité physique (3 heures par semaines) tend à diminuer ce risque de 25%. (Seddon et
Al.)
Se situer dans le quartile haut de l’IMC est en rapport avec un risque de développer une
DMLA néovasculaire, selon Hogg (2007). Les individus obèses (IMC ≥ 30 kg/m²) ont un risque
accru d’avoir une DMLA et des anomalies pigmentaires (Delcourt, 2001). Ce qui n’a pas été
démontré dans une étude, ayant inclus des individus d’Europe, Amérique et Australie. Ils
ont, de leur côté, fait le lien entre un IMC < 22 kg/m² et un risque de développer une DMLA
néovasculaire avec un risque relatif de 1.6 (IC 95%, 0.82-3.1.9) (Tomany et Al, 2004).
Avoir un IMC important ou une augmentation du périmètre abdominal semble donc pour
beaucoup d’études être en lien avec la DMLA.
o Accidents vasculaires
Déjà en 1998, un lien avait été montré entre coronaropathie et les formes avancées de
DMLA avec un risque relatif de 3.3 pour l’atrophie géographique et 1.5 pour la DMLA
néovasculaire (Chaine, 1998).
Dans une étude récente, 1700 personnes âgées de 53 à 96 ans ont participé, de 1998 à 2000
à deux études simultanément : the Epidemiology of Hearing Loss Study and the Beaver Dam
Eye Study. Ils ont été suivis 5 ans puis 10 ans après.
Après 10 ans, l’incidence de la MLA était de 15.7% et de la DMLA de 4.0%.
Après ajustement des facteurs de risque associés, il a été retrouvé qu’un épaississement de
la paroi artérielle (média-intima) était associé à une augmentation de l’incidence de la MLA
avec un risque relatif de 1.11 par 0.1 mm d’épaisseur de paroi (IC 95 %, 1.0-1.21 ; p = 0.03) et
de la DMLA avec un risque relatif de 1.27 par 0.1 mm d’épaisseur de paroi (IC 95%, 1.101.47 ; p = 0.0001).
Un épaississement moyen de la paroi artérielle était associé à une augmentation de
l’incidence de l’atrophie géographique mais pas de la DMLA exsudative. Les mêmes résultats
ont été retrouvés pour une épaisseur maximale.
Un antécédent d’angine de poitrine, d’infarctus du myocarde (IDM) ou d’accident vasculaire
cérébral (AVC) n’a pas été lié à une survenue de DMLA (Klein, 2013).
Une étude menée sur des individus à peau claire et des mélanodermes américains, d’âge
élevé (69-97ans), sans antécédent d’IDM pour 1786 d’entre eux, a retrouvé une incidence
plus élevée d’avoir une coronaropathie pour ceux atteints d’une MLA par rapport à ceux
n’étant pas atteints (25% vs 18.9%, p = 0.001). Après ajustement des facteurs de risque
cardio-vasculaires, de l’ethnie et de la protéine C réactive, la présence d’une DMLA
augmente le risque de faire un accident cardio-vasculaire (RR = 1.57, IC 95% 1.17-2.22) ; en
revanche, la forme tardive de la DMLA n’est pas associée à ce risque (RR = 0.75, IC 95% 0.252.48)
Parmi les 2228 participants sans antécédent d’AVC, 198 ont fait un AVC soit 8.9 % et ce, sans
aucune association retrouvée avec une DMLA (Sun, 2009).
L’Atherosclerosis Risk in Communities Study regroupe 11414 individus d’âge moyen (49-73
ans), parmi lesquels 540 présentent une MLA et 15 une DMLA.
Après contrôle des autres facteurs de risque, les individus ayant une DMLA ont un risque
plus élevé de faire un accident cardiovasculaire (4 accidents sur 15, soit 30.9%) que les
patients non atteints (918 accidents 11399, soit 10 %). Aucune association n’a été retrouvée
pour la MLA.
Ces résultats sont à interpréter avec prudence du fait du faible échantillon de DMLA. (Wong
et Al., 2007).
Dans cette même étude, 12216 participants ont été inclus, dont 576 porteurs d’une MLA et
toujours 15 une DMLA.
Après 13 ans de suivi, 619 individus ont fait un AVC (548 ischémique, 57 hémorragique).
29
Après un ajustement multivarié, le risque de faire un AVC est majoré 1.51 chez les patients
atteints d’une quelconque forme de DMLA, avec un risque maximal pour l’AVC
hémorragique (RR = 2.64, IC 95% 1.18-5.87) par rapport à l’ischémique (RR = 1.42, IC 95%
1.01-1.99) (Ikram et Al., 2012).
Selon les conclusions de The Blue Mountain Study, quel que soit le type d’accident
vasculaire (AVC, IDM, Angine de poitrine), il est prédictif de l’incidence de la MLA (Tan et Al.,
2007).
Les études portant sur les risques vasculaires sont controversées. Elles sont difficiles à
menées compte tenu des différents facteurs de risque associés pouvant modifier les
résultats et l’appariement difficile du sexe et âge des cas et témoins.
La physiopathologie de la DMLA et des accidents vasculaires restent néanmoins
probablement similaires.
o Exposition solaire
De nombreuses études n’ont pas pu mettre en évidence de lien entre les effets de
l’exposition au soleil et la DMLA notamment celle de Darzins en 1997, KHAN en 2006, le
rapport 19 de l’étude AREDS en 2005 ou encore POLA en 2001.
De même, pour The Blue Mountain Eye Study, l’exposition au soleil n’augmente pas
l’incidence de la DMLA, sauf pour les individus ayant la peau très claire pour qui le risque de
développer une atrophie géographique est de 7.6 (IC 95% 3.0-19.6) (Pham et Al., 2009).
Ce n’est pas le cas de l’étude Beaver Dam Eye Study, qui a tenté de mettre en évidence une
association entre l’incidence de la DMLA à 10 ans et l’exposition solaire.
Leurs résultats, après contrôle de l’âge et du sexe, montrent une augmentation accrue du
risque de développer des pigments rétiniens et un stade précoce de DMLA après une
exposition au soleil de plus de 3 heures par jour pendant l’adolescence et la trentaine, à la
période estivale, avec respectivement un risque relatif de 3.17 (IC 95% 1.24-8.11) et 2.14
(Ic95% 0.99-4.61) par rapport à une exposition de moins de deux heures par jour.
Pour ceux ayant porté au moins la moitié du temps un chapeau ou des lunettes de soleil, ce
risque est diminué.
En revanche, aucune association n’a été retrouvée entre l’exposition aux UV B, le temps
passé à l’extérieur durant la période hivernale avec l’incidence et la progression de la DMLA
((Tomany et Al., 2003).
Toutes ces études, qui ont tenté d’établir un lien entre DMLA et exposition solaire, n’ont
pas mis, clairement, en évidence d’association. Le port de protecteur solaire (chapeaux ou
lunettes) reste tout de même bénéfique et conseillé.
o Facteurs de risque nutritionnels

Oméga 3 et acides gras polyinsaturés
Chez l'humain, seuls l'acide α-linolénique (acide gras ω-3) et l'acide linoléique (acide gras ω6) sont des acides gras insaturés strictement essentiels, car ils ne sont pas synthétisés par
l'organisme, en raison d’une absence en Δ-15 et Δ-12 désaturase et doivent, par conséquent,
lui être intégralement fournis par l'alimentation.
L’acide α-linolénique peut donner de l'acide eicosapentaénoïque (EPA), lequel peut donner à
son tour de l'acide docosahexaénoïque (DHA). L'acide linoléique peut donner de l'acide γlinolénique, lequel peut donner à son tour de l'acide dihomo-γ-linolénique, ainsi que de
l'acide arachidonique. Les métabolites issus des oméga-6 sont pro-inflammatoires, prothrombotiques et hypertenseurs tandis que ceux issus des oméga-3 ont globalement un
effet inverse.
Les disques des segments externes des photorécepteurs sont composés en partie et à
concentration élevée de DHA. Les acides gras polyinsaturés représentent environ 50% des
acides gras de la bicouche lipidique des segments externes des photorécepteurs, et le DHA
environ 50% des phospholipides des bâtonnets. Il y joue un rôle fondamental en modifiant
les propriétés physico-chimiques des membranes discales des segments externes des
photorécepteurs.
Plusieurs études ont donc été menées afin de rechercher un rôle protecteur pour la DMLA
d’une alimentation enrichie en oméga 3.
Une méta-analyse a identifié 2754 résumés d’études et retenue trois cohortes prospectives,
3 études contrôles et trois études croisées qui répondaient aux critères, regroupant 88974
individus dont 3203 atteints de DMLA.
Une alimentation supplémentée en oméga 3 était associée à une diminution de 38% du
risque d’avoir une DMLA (RR = 0.62, IC 95 % 0.48-082). La consommation de poisson, à
raison de deux fois par semaine diminuerait le risque de développer une MLA (RR = 0.76, IC
95% 0.64-0.90) ainsi qu’une DMLA (RR = 0.67, IC 95 % 0.53-0.85).
Bien que ces résultats soient en faveur d’une modification alimentaire plus riche en acides
gras, notamment en oméga 3, ils sont insuffisants devant l’absence d’essai clinique
randomisé et le peu d’études prospectives dans la littérature médicale (Chong et Al., 2008).
Dans une population australienne de 2454 individus, réexaminés 10 ans après l’inclusion, et
après ajustement de l’âge, du sexe et du tabagisme, l’incidence de la MLA était diminuée
lors d’une consommation de poisson une fois par semaine (RR = 0.69, IC 95 % 0.49-0.98),
principalement, chez les consommateurs d’acides gras polyinsaturés en oméga3.
Une à deux consommations de noix par semaine seraient, également, associées à la baisse
de l’incidence de la MLA (RR = 0.65, IC 95 % 0.47-0.91) (Tan et Al., 2009)
Dans l’étude AREDS Rapport 23, une évaluation de la consommation alimentaire d’individus
présentant des drusen bilatéraux a été faite par rapport à un questionnaire. Elle se portait
surtout sur la consommation de DHA, EPA et de poisson.
Une alimentation riche en acides gras oméga3 polyinsaturés à longue chaine serait associée
à un risque diminué de progression de drusen bilatéraux dans la DMLA atrophique ; parmi
les participants qui ont consommé le plus d’EPA, le risque relatif serait de 0.44 (IC 95%, 0.23-
31
0.87) et ceux ayant consommé le plus d’EPA + DHA, le risque relatif serait de 0.45 (95% CI,
0.23-0.90). Ces associations statistiques ne sont pas reproductibles dans des modèles
multivariés (San Giovanni, 2008).
Très récemment, une étude, The Nutritional AMD Treatment 2 Study (NAT-2), réalisée en
France, a tenté d’évaluer l’efficacité d’une supplémentation enrichie en DHA par voie orale
dans la prévention de la DMLA exsudative.
La population étudiée était composée de 263 patients, âgés de 55 à 85 ans, présentant des
lésions précoces de MLA avec une acuité supérieure à 0.4 Log MAR (logarithm of minimum
angle of resolution units) dans l’œil étudié et une DMLA néovasculaire dans l’œil pair.
Après randomisation, le groupe contrôle a reçu 840mg/j de DHA et 270 mg/j d’EPA
provenant de capsules d’huile de poissons et le groupe placebo des capsules d’huile d’olives,
sur 3 ans.
La présence de DMLA exsudative dans l’œil étudié ou son incidence n’étaient pas
significativement différentes entre le groupe DHA et placebo avec respectivement à 19.5 ±
10.9 mois, une augmentation de 28.4% et à 18.7 ± 10.6 mois, une augmentation de 25.6%.
Dans le groupe contrôle, le taux d’EPA et DHA augmentent significativement dans la
membrane cellulaire des globules rouges (+ 70 %, p < 0.001), laissant penser que la DHA
pénètre facilement dans les cellules ; malgré tout il faut rester prudent puisque la même
observation s’est faite dans le groupe placebo (+9%, p = 0.007).
Dans le groupe DHA, les patients ayant le taux le plus élevé d’EPA et DHA dans la membrane
cellulaire des globules rouges auraient un risque plus bas de développer une DMLA
néovasculaire après 3 ans.
Quel que soit le groupe, aucune modification n’a été constatée concernant l’acuité visuelle,
la progression de drusen et la DMLA atrophique.
(Souied, 2013)
Les résultats de ces différentes études sont en faveur d’une supplémentation par du DHA
chez les patients atteints de DMLA.

Antioxydants et Zinc
Plusieurs mécanismes de défense protègent les tissus contre le stress oxydatif.
Le système de défense antioxydant comprend un mécanisme enzymatique de « piégeage »
et/ou d’élimination des radicaux libres oxygénés instables (ROI). Un antioxydant est une
substance qui retarde ou prévient l’oxydation d’un substrat.
Les antioxydants endogènes comprennent la catalase, la superoxide dismutase, le glutathion
peroxydase et le glutathion. Ces enzymes ont besoin de cofacteurs afin d’agir correctement.
Ces cofacteurs sont soit des ions métalliques soit des vitamines.
Les antioxydants exogènes incluent les vitamines A, C, et E, les caroténoïdes et le zinc. Ils
piègent directement les ROI avant qu’ils n’endommagent les composants cellulaires vitaux.
La plupart de ces antioxydants ne peuvent pas être synthétisés et doivent être absorbés sous
une forme alimentaire.
L’étude AREDS 1 (Age-Related Eye Disease Study) est la seule grande étude clinique
contrôlée et randomisée qui a montré un effet bénéfique d’une supplémentation en
vitamine C, E, Bêta-Carotène et Zinc avec du Cuivre, dans la réduction de la progression de la
forme avancée de la DMLA chez les patients atteints d’une forme intermédiaire et avancée
de DMLA dans un seul œil (Sin, 2013).
Cette étude (AREDS report N°8, 2001) a inclus 3640 patients dans 11 centres, suivis pendant
10 ans avec une moyenne de 6.3 ans. Le but était d’évaluer l’effet d’une supplémentation
en dose élevée de vitamines C et E, Bêta-Carotène et Zinc dans la progression de la DMLA et
de l’acuité visuelle.
Les patients ont été répartis en 4 groupes :
 Groupe 1 : Antioxydants : vitamine C, 500 mg + vitamine E, 400 IU + bêta - carotène,
15 mg
 Groupe 2 : Zinc, 80 mg associé à du cuivre à la dose de 2 mg pour limiter les effets
indésirables hématologiques du zinc à ce dosage.
 Groupe 3 : Antioxydants + zinc
 Groupe 4 : Placebo
L’apport d’une supplémentation en antioxydants et zinc a montré son efficacité sur la
diminution du risque de DMLA exsudative, avec un risque relatif de 0.72 (IC 99%, 0.52-0.98,
p = 0.007). La prise d’antioxydants seule réduirait également le risque de DMLA exsudative
mais les résultats ne sont pas statistiquement significatifs, avec un RR de 0.80 (IC 99%0.59–
1.09 ; p = 0.07), contrairement au zinc seul pour qui les résultats restent significatifs, avec un
RR de 0.75 (IC 99% 0.55–1.03 ; p =0.02).
Les patients au stade 3 et 4 de la DMLA, selon la classification AREDS, ont une diminution du
risque d’aggravation de la maladie de 28 %.
Ils ont également un risque diminué de 23 % de baisse de l’acuité visuelle (15 lettres sur
l’échelle ETDRS).
En ce qui concerne le développement de la DMLA atrophique, aucun des risques relatifs
obtenus n’étaient statistiquement significatifs mais tous étaient en direction d’un bénéfice
du traitement. Cependant, le nombre de DMLA atrophique était considérablement inférieur
avec 257 cas contre 592 de DMLA néovasculaire. De ce fait la puissance de l’étude n’était
que de 40 %, concernant la DMLA atrophique, pour démontrer une différence
statistiquement significative de 0.75 de risque relatif, entre le bras traité et le bras placebo.
Dans le rapport 22, il n’a pas été retrouvé de relation significative entre les antioxydants et la
DMLA (2007).
En 2012, une revue de la littérature a été réalisée, incluant des essais contrôlés randomisés
comparant la supplémentation en vitamines antioxydantes et en minéraux (seuls ou
combinés) contre placebo ou absence d'intervention chez des personnes atteintes de DMLA.
Treize essais (6150 participants) ont été inclus dans cette revue. Plus de la moitié des
participants (3640) étaient randomisés dans un seul essai (AREDS aux USA), qui a constaté
un effet bénéfique de la supplémentation en antioxydants (bêta-carotène, vitamine C et
33
vitamine E) et en zinc sur la progression de la DMLA au stade avancé (RR = 0,68 ; IC 95 % 0,53
à 0,87) sur 6,3 ans en moyenne.
Les personnes prenant les suppléments étaient moins susceptibles de perdre 15 lettres ou
plus d'acuité visuelle (RR = 0,77 ; IC 95 % : 0,62 à 0,96). D'une manière générale, les autres
essais avaient un suivi plus court (inférieur à deux ans). Aucune preuve de l'effet de la
supplémentation n'a été constatée lors de ces essais à plus petite échelle et de moindre
durée. Globalement, la force des preuves était modérée. Plusieurs analyses ne portaient que
sur un seul essai, ce qui ne permettait pas d'évaluer la cohérence des conclusions.
Des effets indésirables ont été rapportés : l'hospitalisation pour des problèmes génitourinaires était plus fréquente chez les personnes prenant du zinc et le jaunissement de la
peau était plus fréquent chez les personnes prenant des antioxydants. Des recherches
systématiques dans la littérature ont permis d'identifier d'autres dangers potentiels de la
supplémentation en vitamines, notamment un risque accru de cancer du poumon chez les
fumeurs en lien avec les suppléments en bêta-carotène.
La généralisation de ces résultats à d’autres populations que la population américaine est
inconnue.
D’après les résultats d’une méta-analyse ayant inclus 9 études prospectives de cohortes et 3
études randomisées (149203 individus), avec 1878 cas de MLA.
Le rassemblement des résultats des études prospectives n’a pas permis de mettre en
évidence un effet ou alors minime, des vitamine A, vitamine C, vitamine E, zinc, lutéine,
zéaxanthine, α carotène, β carotène, β cryptoxanthine et lycopène sur la prévention
primaire de la MLA. Les études randomisées n’ont pas montré que la supplémentation en
antioxydants prévenait la MLA.
Il n’a pas été possible en revanche d’analyser l’efficacité dans la prévention de la DMLA chez
les patients MLA car chacune des études comportait différents antioxydants.
Bien qu'étant généralement considérés comme sûrs, les suppléments vitaminiques peuvent
avoir des effets dangereux. Une revue systématique des données relatives aux dangers des
suppléments vitaminiques est nécessaire.

Les pigments maculaires
La lutéine est l'un des trois pigments caroténoïdes qui se trouvent en très forte
concentration dans la rétine de l'œil, plus précisément dans la macula. La couleur jaune de la
macula est attribuable à la présence de lutéine, de zéaxanthine et de méso-zéaxanthine. Ces
caroténoïdes ne sont pas synthétisés par l'homme et doivent donc être apportés par
l'alimentation (chou, épinards, brocoli, courge,…).
La lutéine et la zéaxanthine ont des propriétés antioxydantes et filtrent la lumière bleue,
deux actions qui contribueraient à prévenir la dégénérescence de la rétine. La lutéine agirait
en neutralisant les électrons libres qui peuvent endommager la rétine (effet antioxydant) et
en filtrant la lumière bleue qui agresse les photorécepteurs de l’œil (effet antioxydant
indirect).
La densité du pigment maculaire varie selon les individus et diminue avec les âges.
De nombreuses études ont, de ce fait, étudié l’effet d’une supplémentation alimentaire en
pigments maculaires.
Plusieurs études ont retrouvé une association protectrice de la lutéine et de la zéaxanthine
avec la DMLA.
Une des premières études réalisées dans ce domaine, Eye Disease Case-Control Study
Group, en 1992, a montré que les sujets ayant les taux sériques les plus importants en
caroténoïdes avaient une réduction accrue du risque de DMLA exsudative (RR = 0.4, IC 95%
0.2-0.6 ; p = 0.0001).
La lutéine aurait également un rôle protecteur sur la forme atrophie d’après l’étude Lutein
Antioxidants Supplementation Trial (LAST). Cette étude a également mis en évidence une
amélioration subjective nette des déformations et des scotomes, une amélioration de la
vision des contrastes et de la récupération après éblouissement (Richer, 2004).
Plus récemment, l’étude POLA, a étudié 640 sujets (soit 1193 yeux) avec 10 yeux atteints de
DMLA et 45 yeux atteints de MLA. Au vue du petit nombre de DMLA, les analyses de l’étude
ont été réalisées en mélangeant les deux échantillons. Après un ajustement multivarié, le
quintile le plus haut de zéaxanthine était associée à une diminution importante du risque de
DMLA avec un risque relatif de 0.07 (IC 95% 0.01-0.58 ; p = 0.005).Pour les sujets ayant le
taux le plus haut de zéaxanthine (> 0.09 µM), leur risque décroît de 93% de développer une
DMLA, comparés à ceux ayant un taux faible (< 0.04 µM). De même, les individus ayant un
taux de lutéine et zéaxanthine plus élevé (> 0.56 µM) ont un risque diminué de 79% par
rapport à ceux ayant le plus faible (< 0.25 µM) (Delcourt, 2006).
La consommation de lutéine et zéaxanthine est inversement associée au développement de
la DMLA néovasculaire (RR = 0.65, IC 95% 045-0.93), atrophique (RR = 0.45, IC95% 0.24-0.86)
et de larges drusen (>125 µm) ou des drusen intermédiaires (>63 µm, < 124µm) occupant >
1/12 du diamètre de la surface (RR = 0.73, IC 95% 0.56-0.96), en comparant les taux les plus
haut par rapport aux plus bas (AREDS, report N°22., 2007).
En revanche, d’autres études n’ont pas mis en évidence de lien protecteur entre les
pigments maculaires et la DMLA.
L’étude Third National Health and Nutrition Examination Survey (NHANES III) a retrouvé une
association entre un taux élevé de lutéine et zéaxanthine et une réduction du risque de
développer une DMLA mais elle n’est pas suffisamment significative.
De la même façon, un risque diminué de développer une MLA a été montré en cas de régime
avec un haut taux de lutéine et zéaxanthine mais cette association n’était significative que
chez les sujets de moins de 80 ans (Mares-Perlman et Al., 2001).
35
Dans un échantillon aléatoire de The Beaver Dam Eye Study, aucune association significative
n’a été mise en évidence entre la lutéine et la zéaxanthine avec la MLA ou la DMLA
(VandenLangenberg, 1995).
Les résultats de the Blue Mountain Eye Study (Flood, 2002) et the Rotterdam Study (Van
Leeuwen et Al., 2005) ont été similaires.

L’étude AREDS 2
C’est une grande étude multicentrique, contrôlée, randomisée, de phase III, menée de 2006
à 2012, dont le critère principal est d’évaluer l’efficacité et la tolérance de la
supplémentation en caroténoïdes et oméga 3 dans la réduction du risque de développer une
DMLA. Par rapport à la formule originale de l’AREDS, on note une diminution du zinc et une
élimination de la β-carotène.
Ont été inclus 4203 participants, localisés dans 82 centres des États-Unis, âgés de 50 à 85
ans, avec une DMLA intermédiaire bilatérale ou une DMLA avancée unilatérale, répartis dans
4 groupes :
 Placebo (n = 1012)
 Lutéine + Zéaxanthine (L + Z) : 10 mg/2 mg (n = 1044)
 EPA +DHA : 650 mg/350mg (n = 1069)
 L + Z et EPA + DHA (n = 1078)
Par la suite, une deuxième randomisation se fait avec 4 types de variations de la formule
originale de l’AREDS, tout en conservant dans chaque la vitamine C (500 mg), E (400 UI) et le
cuivre (2 mg) :
 Maintien du zinc à 80 mg
 Diminution seule du zinc à 25 mg
 Elimination seule de la β-carotène
 Diminution du zinc à 25 mg + élimination de la β-carotène.
Après un suivi de 5 ans, 1940 yeux étudiés ont eu une progression de la DMLA avec 31 %
pour le groupe placebo (493 yeux), 29 % pour le groupe L + Z (468 yeux), 31 % pour le groupe
DHA + EPA (472 yeux) et 30 % L + Z et DHA + EPA (472 yeux).
En comparaison avec le groupe placebo, dans les premières analyses, il n’a pas été démontré
de réduction statiquement significative de la progression de la DMLA, avec un risque relatif
de : pour le groupe L + Z, 0.90 (IC 98.7%, 0.76-1.07 ; p = 0.12), pour le groupe DHA + EPA,
0.97 (IC 98,7 % 0.82-1.16 ; p = 0.70), pour le groupe Z+L et DHA + EPA, 0.89 (IC 98.7 %, 0.751.06 ; p = 0.10).
Il n’y aurait pas d’effet lié à l’élimination de la β-carotène et de la diminution de la dose du
zinc sur la progression de la DMLA.
En revanche, dans le groupe de la β-carotène, plus de cancers du poumon ont été
diagnostiqués par rapport au groupe sans (2 % vs 0.9 %, p = 0.04), surtout chez les anciens
fumeurs.
Pour conclure, selon les premières analyses, la supplémentation en lutéine + zéaxanthine et
DHA + EPA selon la formule AREDS, n’a pas permis de réduire le risque de progression de la
DMLA.
En revanche, la lutéine + zéaxanthine serait plus appropriée dans la formulation, compte
tenu de l’augmentation de l’incidence du cancer du poumon chez les anciens fumeurs.
7. Les moyens de dépistage et de diagnostic de la DMLA
a) Les moyens de dépistage de la DMLA
o Simples et réalisables par le médecin généraliste en ville.

La recherche de signes fonctionnels
Lors d’une consultation de prévention ou à l’occasion d’un renouvellement de traitement, il
est facile et rapide de rechercher chez les patients de plus de 55 ans des signes fonctionnels
visuels évocateurs d’une DMLA, d’autant plus si il existe des facteurs de risque.
La baisse de l’acuité visuelle est le symptôme le plus fréquent.
 La baisse de l’acuité visuelle progressive de loin et de près est secondaire à
l’aggravation lente des lésions (drusen, forme atrophique),
 La baisse de l’acuité visuelle brutale associée à des métamorphopsies est liée à
l’apparition de néo vaisseaux choroïdiens.
Les métamorphopsies sont liées, ou non, à une baisse de l’acuité visuelle.
 La baisse d’acuité visuelle centrale est fréquente mais n’est pas spécifique chez les
sujets âgés.
La DMLA doit être évoquée devant d’autres signes fonctionnels, moins objectivables que la
baisse de l’acuité visuelle. :
 La perception de scotomes ; le scotome central, correspondant aux stades très
évolués des formes atrophiques et exsudatives ;
 Une diminution de la perception des contrastes ;
37
 Une gêne en vision nocturne ;
 Des difficultés à la lecture ;
 Une sensation d’éblouissement ;
 Une modification de la vision des couleurs.
(HAS, 2012)
Devant la présence de signe fonctionnel, le médecin généraliste doit orienter rapidement le
patient vers un ophtalmologiste pour des examens plus approfondis.

La grille d’Amsler
La grille d’Amsler est un test rapide, très simple et facilement réalisable dans un cabinet de
médecine générale ou par le patient seul. Il permet de dépister les modifications de la vision
comme des scotomes (tâches sombres perçues par le patient) et des métamorphopsies
(perception déformée des lignes droites et des images).
Cette grille quadrillée, dont le fond est blanc, porte le nom de son inventeur, Marc Amsler.
Elle est utilisée depuis 1945.
Pour une utilisation correcte de la grille, le patient doit conserver sa correction visuelle
(lunettes ou lentilles), placer la grille à une distance de 30-35 cm puis fixer le point central.
Le test doit être réalisé en vision monoculaire.
Si les lignes sont ondulées, les carrés déformés ou qu’il existe des tâches sombres, une
consultation ophtalmologique est recommandée en urgence.
Ce test ne dispense pas d’une consultation ophtalmologique annuelle chez les patients de
plus de 55 ans.
a.
b.
c.
Grille d’Amsler : a. pas d’anomalie ; b. métamorphopsie ; c. scotome central
o Objectifs et réalisables par un médecin spécialiste

Examen biomicroscopique du segment antérieur et du fond
d’œil
L’examen au biomicroscope du segment antérieur est systématique afin de mettre en
évidence d’éventuels troubles des milieux transparents pouvant participer à la diminution de
l’acuité visuelle et gêner l’examen du fond d’œil et/ou la réalisation d’examens
complémentaires (American Academy of Ophthalmology, 2008)
Le fond d’œil (FO), pratiqué à la lampe à fente, après dilatation pupillaire, avec un verre de
contact recherche :
 la présence de drusen (MLA),
 des zones d’atrophie de l’épithélium pigmentaire, la visibilité des gros vaisseaux
choroïdiens (forme atrophique),
 des hémorragies sous rétiniennes, des exsudats profonds, un œdème maculaire, un
épaississement ou décollement séreux rétinien, des lésions néovasculaires visibles de
couleur classiquement gris-verte, un décollement de l’épithélium pigmentaire, une
fibrose sous-rétinienne dans la région maculaire (forme exsudative).
(HAS, 2012)

Photographies couleurs du fond d’œil
Plusieurs études ont mis en évidence un intérêt des photographies couleurs du fond d’œil
pour le diagnostic de la MLA ou la DMLA. En revanche, elles ne permettent pas de
déterminer avec précision le type et la localisation des néovaisseaux, contrairement au FO.
Le plus souvent, les photographies couleurs sont numériques et ne sont pas réalisées de
façon stéréoscopique (Pirbhai et al., 2004 ; Le Tien et al., 2008 ; Tikellis et al., 2000 ; Jain et
al., 2006 ; Klein et al., 2004 ; …).
Les photographies couleurs du FO sont des images de référence qui peuvent être utiles pour
le suivi du patient.
Elles servent de documents d’archive et d’information pour le patient et les professionnels
de santé (médecin généraliste, gériatre, gérontologue) (HAS, 2012).
o Les Journées Nationales d’Information et de Dépistage de la DMLA
Ces journées sont organisées chaque année la dernière semaine de juin, par l’Association
DMLA, en partenariat avec la Société Française d’Ophtalmologie (SFO), le Syndicat National
des Ophtalmologistes de France (SNOF), les laboratoires Novartis et Bausch + Lomb.

Le déroulement de ce dépistage.
Les participants doivent consulter le site www.journees‐dmla.fr ou téléphoner au
0800.00.24.26 afin de connaître la liste des ophtalmologistes et des services participant aux
journées DMLA ainsi que leurs coordonnées.
Ces médecins reçoivent, sur rendez-vous, les personnes qui souhaitent bénéficier du
dépistage. Un examen du fond d’œil sera réalisé afin de repérer des individus atteint de
39
DMLA de façon asymptomatique (MLA), afin de leur proposer le plus rapidement possible un
traitement et/ou des mesures préventives ainsi qu’une surveillance étroite, régulière et
adaptée.
Chaque individu bénéficiant du dépistage reçoit des informations sur la DMLA, ainsi que des
conseils personnalisés et pourra poser des questions.

La population cible
Toute personne :
-
De 55 ans ou plus non suivie ou n’ayant pas bénéficié d’un examen ophtalmologique
depuis plus d’un an.
Ne présentant pas de signe de la maladie.
Sujet à des facteurs de risque de DMLA : fumeurs, antécédents familiaux de DMLA ou
MLA.
Si les examens de dépistage révèlent des signes de DMLA, un bilan plus approfondi sera
programmé pour confirmer ou non le diagnostic.
Outre le dépistage et même en l’absence de symptôme, il est recommandé d’effectuer un
examen ophtalmologique tous les deux ans entre 45 et 55 ans puis tous les ans après 55
ans.

Le bilan après 5 années de campagne (2007-2012)
La première campagne nationale d’information et de dépistage de la DMLA s’est déroulée en
2007. Cette même année, l’institut LH2 a réalisé une étude auprès de 635 Français âgés de
50 à 70 ans qui mettait en évidence une certaine méconnaissance de la maladie.
Seulement 3% des personnes connaissaient la DMLA et 18% la macula. Près des deux tiers
pensaient qu’il était possible de dépister cette pathologie de façon précoce, de la prévenir
ou de retarder son apparition et 45% croyaient en l’existence de traitements curatifs
efficaces.
En 2012, LH2 a renouvelé l’étude au sein de la même tranche d’âge. Cette étude a été
menée par téléphone auprès d’un échantillon national représentatif de personnes, construit
selon la méthode des quotas.
Les résultats montrent que 80% des sujets interrogés connaissent le DMLA. Si le terme
DMLA évoque l’œil, la vision, et/ou la maladie, ce qui n’était pas le cas auparavant, la
maladie reste malgré tout mal connue.
17% des individus interrogés associent spontanément la DMLA à l’univers oculaire contre 3%
en 2007 et 20% l’identifient spontanément comme une pathologie oculaire contre un
pourcentage quasi-nul en 2007.
Après avoir lu la définition de la DMLA, 52% des individus déclarent connaitre cette maladie.
Elle est plus connue des 65-70 ans (61%), des cadres (66%), des habitants du Sud-Est (60%)
et des personnes suivies par un ophtalmologiste (57%).
Une personne sur deux ne se prononce pas spontanément.
18% déclarent ne jamais en avoir entendu parler et 30% disent en avoir entendu parler sans
vraiment savoir de quoi il s’agit.
Quant aux moyens de prévention et de dépistage, comme en 2007, près de 7 personnes sur
10 savent que la DMLA peut être dépistée, prévenue ou différée. Pourtant une certaine
méconnaissance persiste. En effet, 50% des individus interrogés pensent qu’elle peut être
prévenue chirurgicalement, 32% pensent qu’elle peut être guérie (38% des habitants du
Nord-Est et 35% des 50-64 ans) et seuls 21% citent la prévention via l’alimentation.
Interrogés sur le moyen le plus efficace pour prévenir ou retarder la DMLA, 14% des
individus choisissent l’injection intraoculaire, 13% l’alimentation équilibrée et 11% l’éviction
du tabac.
Pourtant sachant que la DMLA est la première cause de cécité après 50 ans, 56% des
participants déclarent ne pas souhaiter d’avantage d’informations sur cette maladie. Cela
pourrait traduire une appréhension de l’examen ophtalmologique.
(Matos, 2012)
c) Les moyens diagnostics de la DMLA
o Acuité visuelle
Toute anomalie de la réfraction doit être corrigée avec de mesurer l’acuité visuelle. Elle est
réalisée en vision monoculaire, de près et de loin.
Les échelles d’acuité visuelle ne reflètent que partiellement les capacités visuelles
fonctionnelles des patients.
L’échelle ETDRS (Early Treatment Diabetic Retinopathy Study) semble être l’échelle la plus
adaptée au suivi des patients atteints de dégénérescence maculaire liée à l’âge et peut être
recommandée. Elle est utilisée pour évaluer la vision de loin.
Elle est d’une grande précision pour les basses acuités visuelles et s’exprime en nombre de
lettres lues.
Pour la vision de près, l’échelle de Parinaud est recommandée.
(HAS, 2012)
Il existe souvent de façon précoce une baisse de l’acuité visuelle de près associée à la baisse
de vision de loin, ce qui oriente vers une affection maculaire.
41
Echelle ETDRS
Echelle de Parinaud
o Mesure de la sensibilité aux contrastes
La vision est soumise à des modifications de contraste importantes pouvant modifier l’acuité
visuelle. Cette dernière se fait dans des conditions de contrastes optimales.
Plusieurs tests visuels ont été réalisés afin d’évaluer la sensibilité aux contrastes. Le test de
référence est l’échelle de Pelli-Robson.
Elle est constituée des 10 lettres de Sloan (V, R, S, K, D, N, H, C, O, Z) d’une seule taille 13 sur
une gamme de contrastes s’échelonnant entre 0.91 et 0.0005. Le contraste décroît de 0.15
unité log par triplet de lettres jusqu’à ce que la cible ne soit plus perceptible. Le niveau de
contraste est déterminé lorsque deux des trois lettres formant un triplet sont correctement
lues, ou, autrement dit, une seule erreur est admise.
Echelle de Pelli et Robson
La baisse de la sensibilité aux contrastes et la faible vision des contrastes pourraient
présager d’une altération des performances (la conduite, la mobilité, la reconnaissance des
visages et la vitesse de lecture) (Royal College of Ophthalmologists, 2009).
Différentes études portant sur le vieillissement ont montré que l’acuité visuelle a diminué de
façon plus importante chez les patients âgés de plus de 90 ans que les patients âgés de 50
ans, avec un rapport de 2.4. En comparaison, l’acuité visuelle à faible contraste a diminué
d’un facteur 18, en présence d’éblouissement.
Une diminution significative de l’acuité à faible contraste a été montrée environ 12 ans avant
la diminution de l’acuité à fort contraste (Haegerstrom-Portnoy, 2005).
La plupart des études montrent cependant une faible corrélation entre les mesures d’acuité
visuelle et de sensibilité aux contrastes.
Des signes précoces d’altération de la fonction visuelle pourraient être mis en évidence
avant même une baisse de l’acuité visuelle avec l’utilisation de ce test (HAS, 2012).
o Tomographie à Cohérence Optique
La tomographie en cohérence optique (OCT) est un examen non invasif, reproductible,
apportant des renseignements précieux sur les structures maculaires. Elle utilise la réflexion
des rayons laser par les différentes structures anatomiques pour mesurer l’épaisseur
rétinienne (HAS, 2007) et ainsi définir l’architecture « en coupe » de la rétine, ce qui n’est
pas possible avec les autres techniques d’imagerie (American Academy Ophthalmology,
2008).
Elle doit être réalisée en complément de l’angiographie à la fluorescéine au cours du bilan
initial de la DMLA et est indispensable avant d’envisager tout traitement.
Une fois le diagnostic posé, l’OCT peut alors se substituer à l’angiographie dans le suivi, afin
de surveiller l’inactivation des néovaisseaux choroïdiens et d’espacer la réalisation
d’angiographies, techniques invasives avec des risques d’intolérance et d’allergie graves.
L’OCT permet de visualiser les néovaisseaux choroïdiens mais surtout les signes associés,
notamment œdème maculaire ou décollement de rétine maculaire et d’en apprécier
l’évolution après traitement (HAS, 2012).
o Angiographie
L’angiographie consiste, après injection en intraveineux d’un colorant fluorescent, à prendre
des clichés du fond d’œil.
Il existe deux types d’angiographie, à la Fluorescéine et au vert d’Indocyanine.
43

Angiographie à la Fluorescéine
L’angiographie à la fluorescéine demeure l'examen de référence pour faire le diagnostic de
DMLA.
Elle est recommandée pour :
 la mise en évidence de lésions exsudatives et/ou néovasculaires ;
 éliminer les diagnostics différentiels.
Elle explore la vascularisation rétinienne, mais ne visualise pas correctement la choroïde.
Il est recommandé de réaliser une angiographie dans les situations suivantes :
 quand un patient se plaint de l’apparition de métamorphopsies ou d’une
vision floue inexpliquée ;
 lorsque l’examen clinique du fond d’œil (ou rétinographie) révèle : la
présence de décollement de l’épithélium pigmentaire, d’un décollement
séreux rétinien ou d’un épaississement rétinien, des hémorragies sousrétiniennes, des exsudats maculaires et péri maculaires (rétiniens), une
fibrose sous-rétinienne dans la région maculaire.
En revanche, il n’est pas recommandé de réaliser d’angiographie à la fluorescéine si la DMLA
est exclusivement atrophique, que les drusens sont isolés et pour les maculopathies non
évolutives déjà explorées par angiographie.
Devant le risque d’intolérance et d’allergies grave, les allergies à la fluorescéine et aux autres
médicaments, ainsi que les antécédents médicaux (prise de bêtabloquants, antécédents
cardiaques sévères par exemple) doivent être recherchés par l’interrogatoire.

Angiographie au vert d’Indocyanine
L’angiographie au vert d’Indocyanine est recommandée pour la mise en évidence de
certaines lésions de DMLA (doute sur la présence de néovaisseaux occultes, lésions
polypoïdales, anastomoses chorio-rétiniennes). Elle permet par sa pénétration plus profonde
une exploration de la choroïde : elle visualise mieux les néovaisseaux profonds, moins bien
définis sur l’angiographie fluorescéinique.
Elle peut être utilisée en cas d’allergie à la Fluorescéine.
8. Les moyens préventifs de la DMLA
L’OMS a défini 3 niveaux de prévention :

La prévention primaire désigne l'ensemble des actes destinés à diminuer
l'incidence d'une maladie. En agissant en amont, cette prévention empêche
l'apparition de la maladie. Elle utilise l'éducation et l'information auprès de la
population.

La prévention secondaire désigne l'ensemble des actes destinés à diminuer la
prévalence d'une maladie. Elle intervient dans le dépistage de toutes les
maladies et comprend le début des traitements de la maladie.

La prévention tertiaire désigne l'ensemble des actes destinés à diminuer la
prévalence des incapacités chroniques ou des récidives dans la population.
Elle agit en aval de la maladie afin de limiter ou de diminuer les conséquences
de la maladie et d'éviter les rechutes.
En l’appliquant à la DMLA, la prévention primaire revient à lutter contre les facteurs de
risque en jouant sur les règles hygiéno-diététiques, la prévention secondaire consiste à
dépister les formes précoces de la maladie (MLA), soit par un dépistage de masse soit
individuel et pour la prévention tertiaire, le traitement doit être débuté le plus tôt possible
pour la DMLA néovasculaire (Le Tien, 2009).
a) Compléments alimentaires
Comme vu précédemment de nombreuses études ont été menées concernant le rôle des
compléments alimentaires sur la prévention de la DMLA ou le ralentissement de sa
progression. Les résultats sont en faveur d’une action prévention de la supplémentation
vitaminique dans les groupes 3 et 4 de la classification AREDS.
La seule grande étude randomisée et prospective est l’étude AREDS I, qui a proposé une
formulation de supplémentation vitaminique. Plus récemment, une formule a été proposé
avec l’élimination de la β-carotène (étude AREDS II) ; il n’y pas eu de modification sur la
progression mais une diminution du risque de développer un cancer du poumon chez les
fumeurs et les anciens fumeurs.
De ces études, aucune recommandation claire n’est ressortie quant aux dosages et aux
indications de cette supplémentation vitaminique.
Quelques études ont évalué l’usage des compléments alimentaires chez les patients atteints
de DMLA.
Dans une étude canadienne, 108 patients atteints de DMLA ont été inclus ; parmi eux 79%
prenaient des compléments alimentaires et 68 % prenaient au moins un des ingrédients de
la formule AREDS I. La moyenne des dosages des composants étaient tous supérieurs à ceux
recommandés. Les recommandations de l’AREDS n’étaient donc pas respectées (Chang,
2003).
45
Dans une autre étude, plus d’un tiers de patients candidats à la supplémentation
vitaminique, similaire à celle de l’AREDS, ne prenaient aucun traitement préventif ou alors à
un mauvais dosage. De plus, 1/5 des patients qui consommaient de hautes doses de
vitamines n’avaient pas un stade de DMLA suffisamment avancé pour en bénéficier
(Charkoudian, 2005).
Des résultats similaires ont été retrouvés, dans une étude plus récente, avec un faible taux
de compliance chez les patients atteints d’une DMLA stade 3 ou 4 de la classification AREDS
pour la supplémentation vitaminique (Hochstetler, 2010).
L’éducation du patient est une étape indispensable à la bonne compliance au traitement.
La posologie de la supplémentation vitaminique doit être expliquée au patient ; en effet, on
observe une discordance entre les doses indiquées sur les notices des médicaments et les
dosages prescrits par les ophtalmologistes.
En dehors des stades 3 et 4, pour lesquels la supplémentation est recommandée, il faut
privilégier les règles hygiéno-diététiques et l’autosurveillance pour les autres stades (Le Tien,
2009).
b) Rééducation basse vision
La dégénérescence maculaire liée à l’âge (exsudative ou atrophique) entraîne une déficience
visuelle, appelée « basse vision » ou « malvoyance ».
Seuls les champs récepteurs centraux sont atteints, et à des degrés divers. Il reste donc des
zones rétiniennes encore actives, même avec une acuité visuelle effondrée.
Avec une rééducation fonctionnelle, il est donc possible de développer une efficience
visuelle.
o Les signes fonctionnels liés à la basse vision
Le patient atteint de DMLA présente une diminution de l’acuité visuelle de près et de loin
avec une conservation de la vision périphérique. Le champ visuel est donc différent entre
chaque malvoyant.
En revanche, il existe un trouble du sens lumineux à type d’éblouissement avec une atteinte
de la vision des couleurs responsable d’une gêne à la reconnaissance des formes statiques et
dynamiques.
Les déplacements sont compliqués car il existe une perte de la notion d’espace secondaire à
une atteinte binoculaire.
Les atteintes essentielles liées au scotome central sont une perturbation de la fixation,
particulièrement de la poursuite des mouvements de vergence ; une perte de la
discrimination (acuité visuelle, reconnaissance des détails fins, lecture) ; et un trouble de la
localisation visuelle se répercutant sur la précision du geste.
o Le principe de la rééducation basse vision
La rééducation basse vision a pour but d’apprendre à utiliser la vision périphérique restante
pour réaliser les activités de la vie quotidienne.
Elle consiste à réaliser des exercices sollicitant l’utilisation de la rétine périphérique et
correspondant à ses centres d’intérêt (lecture, couture, jeux, etc…) mais également à
apprendre à « pousser » la tâche centrale sur le côté pour mieux distinguer l’image.
La rééducation basse vision doit être proposée en cas d’atrophie pure ou de DMLA
exsudative non évolutive. De ce fait en cas de traitement par anti-VEGF, elle ne doit être
envisagée.
Pour les autres cas, elle est discutée au cas par cas.
o Les intervenants de la rééducation basse vision
La prise en charge de la basse vision dans la DMLA repose sur une équipe multidisciplinaire :
ophtalmologiste, orthoptiste, opticien, médecin traitant (médecin généraliste, gériatre,
gérontologue), et selon les cas, ergothérapeute, psychiatre, psychologue, psychomotricien,
assistante sociale, associations de patients.

L’ophtalmologiste
L’ophtalmologiste doit établir doit établir un bilan complet pour établir le type de
malvoyance (centrale, périphérique ou mixte), les facteurs et les pathologies associées.
Toutes les pathologies associées doivent être stabilisées et traitées avant de débuter la
rééducation.
Le bilan recommandé par l’HAS (2012) est une mesure de l’acuité visuelle, une mesure de la
réfraction, une évaluation de la vision périphérique, de l’adaptation à l’obscurité et la
sensibilité à l’éblouissement, et de la vision des couleurs.
47
Après une évaluation complète, l’ophtalmologiste adresse le patient chez l’orthoptiste pour
débuter la rééducation ainsi que vers les autres professionnels de santé pour obtenir les
différentes aides nécessaire à son besoin réel (professionnel ou personnel).

L’orthoptiste
L’orthoptiste est également tenu, avant de débuter toute rééducation, de réaliser un bilan
complémentaire, généralement prescrit par l’ophtalmologiste.
Il s’agit d’un champ visuel à la coupole de Goldmann ou au périmètre automatique et des
mesures de l’acuité visuelle.
Ensuite il doit évaluer la fonction visuelle ; cette évaluation se fait en deux temps :
 un bilan subjectif concernant ses activités quotidiennes afin de mettre en
évidence les répercussions de la malvoyance.
Cet entretien permet de connaitre le patient, dans son contexte de vie
sociale, de connaître ses désirs, d’évaluer la motivation du patient ;
 un bilan objectif étudiant les incapacités pratiques.
Il permet : de connaître les capacités du patient; et d’évaluer le
retentissement sur les activités ; de rechercher une zone de fixation de
suppléance en dehors du scotome dû à la maladie.
Ensuite pour ces deux bilans, l’évaluation est faite selon trois distances spécifiques de la
vision et est adaptée en fonction de l’âge du patient et de ses capacités visuelles et
intellectuelles :
• en vision éloignée avec la perception à distance et le déplacement ;
• en vision intermédiaire avec l’étude de la coordination oculo-manuelle (la
réalisation du geste sous contrôle visuel) dans différentes tâches ;
• en vision de près avec la lecture.
La synthèse de ce bilan est ensuite répertoriée sous forme d’une grille utilisant un codage
binaire (réussite/échec) avec les tâches quotidiennes, les difficultés rencontrées lors de la
réalisation et l’attente du patient face à ses problèmes.
A la fin de cette évaluation, l’orthoptiste pourra, avec le patient, déterminer un projet de
rééducation en fonction des besoins à atteindre et de sa demande.
Le but de cette rééducation est d’apprendre au patient à se servir de sa vision périphérique
et des aides visuelles, que nous verrons par la suite, de manière à pouvoir reprendre des
activités visuelles comme la lecture ou l’écriture.
(HAS 2012)

L’opticien
Le rôle principal de l’opticien est de proposer des aides optiques adaptées au patient.
Pour cela, il réalise lui aussi un bilan qui se déroule en trois temps :
•
L’entretien : il est l’étape la plus importante du bilan puisqu’il va déterminer
les besoins (lecture, écriture, la reconnaissance des visages ou la tenue à
table) propres au patient et les aides optiques déjà mises en place, plus ou
moins bien utilisées.
Il représente la moitié du temps imparti au bilan.
•
L’examen subjectif : il comporte lui-même plusieurs étapes
- la mesure des capacités discriminatives et de lecture,
- l’emmétropisation en vision de loin,
- l’étude simplifiée de la vision binoculaire,
- l’étude de la compensation hors situation de test,
- la vision intermédiaire et la vision de près.
Le but est de déterminer ce que le patient arrive à faire (avec ou sans aide),
qu’il ne peut plus faire et ce qu’il aimerait pouvoir faire.
•
L’examen objectif : il va observer le patient dans son déplacement et son
regard pour évaluer les incapacités et les moyens d’adaptations mis en place.
Avec la synthèse de ce bilan et en coordination avec les acteurs de la rééducation, une aide
visuelle est proposée.
(HAS, 2012)
Peu ou pas assez développés, il existe sur le territoire national plusieurs centres ou réseaux
de prise en charge de basse vision. Le médecin généraliste doit contacter son correspondant
en ophtalmologie pour en connaître les adresses. Les maisons départementales de
personnes handicapées (MDPH) sont à même, également, de fournir l’adresse
correspondante dans chaque région.
III.
Vivre avec la dégénérescence maculaire liée à l’âge
1. Retentissement psycho-social et qualité de vie des patients atteints de DMLA
a) Les questionnaires
Les questionnaires sont multiples dans la DMLA pour évaluer la qualité de vie :
o Le questionnaire National Eye Institute Visual Function
Questionnaire 25 (NEI-VFQ 25) est le plus utilisé, comptant 29%
des articles publiés sur la qualité de vie liée à la vision et est l’outil
psychométrique le mieux validé,
o Suivi par le Visual Fonction Questionnaire (VF-14) utilisés dans 17%
articles publiés sur la qualité de vie liée à la vision. Il est spécifique
des pathologies ophtalmologiques et a été réalisé en 1992 par C.
Mangione. Ce questionnaire autoadministré permet de calculer un
score de 0 à 100 explorant 5 dimensions (acuité visuelle de loin,
49
acuité visuelle de près, flou visuel, conduite automobile de jour et
conduite de nuit) au travers de 14 activités avec 18 questions. Il a
été traduit et adapté en langue française par Gresset en 1997,
o Et The Impact of Vision Impairment Profile (IVI) (9% des articles
publiés sur la qualité de vie liée à la vision).
Il existe également The Short Form 12 items - Quality of Life (SF-12 QOL) et The
National Eye Insitute Visual Function Questionnaire 39 (NEI-VFQ39).
(Finger et Al., 2008)
Récemment, le MacDQoL (Macular Disease-Dependent Quality of Life) a été
développé afin d’évaluer la qualité de la vie liée à la vision avant et après une
intervention.
Le fait de traduire une échelle existante rend nécessaire de réaliser une nouvelle
validation psychométrique. En effet, le simple fait de traduire une échelle peut
induire des biais statistiques de divers ordres, qu'il s'agisse de biais linguistiques
(approximations de traduction et surtout formulation différente des items), mais
également de biais culturels qui peuvent être majeurs. Pour prendre un exemple
extrême, la traduction du VF-14, échelle de qualité de vie américaine qui comporte
près de 7 questions directement ou indirectement en rapport avec la conduite
automobile, et donc très marquée par le mode de vie aux Etats-Unis et dans les pays
occidentaux, ne saurait être valide dans un pays africain, par exemple, où la conduite
automobile n'est pas de pratique courante, surtout parmi les personnes âgées. Ceci
reste vérifié également dans le cas d'adaptations d'échelles alors qu'il ne semble pas
y avoir, à priori, de différences culturelles ou linguistiques très marquées.
b) Le retentissement psycho-social de la DMLA
La DMLA est une maladie chronique qui entraine une perte de la vision centrale essentielle
pour, entre autres, la lecture, la conduite automobile, regarder la télévision, reconnaitre les
visages et expressions.
Elle atteint fréquemment des personnes en situation de dépendance, pour lesquelles une
perte progressive de la vision va entrainer des difficultés pour les activités de la vie
quotidienne.
Des études, reposant sur des méthodes d’évaluation de la qualité de vie différentes, ont
apprécié l’impact de la détérioration visuelle. La première étude réalisée date de 1998.
Les sujets atteints de DMLA ont plus besoin d’assistance pour réaliser les activités
quotidiennes que les sujets âgés avec vision normale. (Williams et al., 1998).
Les items des questionnaires sur la dépendance, la santé mentale et la relation sociale
mettent en évidence une perte de l’indépendance, une majoration de l’anxiété et des
problèmes d’interaction sociale. Ils ont plus de difficultés pour faire des courses (retrouver
des objets sur une étagère encombrée, trouver la petite monnaie, préparer les repas, et
composer les numéros de téléphone) (Decarlo et al., 2003).
La perte progressive de la vision centrale entraîne un impact mesurable de la qualité de vie,
et la santé mentale. Les personnes atteintes de la DMLA sont particulièrement affectées par
la dépression (Brody et al., 2001).
L’incidence de la dépression serait deux fois plus élevée chez les patients âgés ayant une
altération de la fonction visuelle et une baisse des activités ludiques. Ces individus se
sentiraient suicidaires.
La DMLA est également associée une anxiété, un stress émotionnel et une augmentation de
la mortalité. Les facteurs de risque de la dépression ne sont pas clairement définis, excepté
le degré du handicap fonctionnel et le risque de perdre la vision du deuxième œil.
La DMLA entraine une perte d’autonomie et d’autant plus quand les comorbidités majorent
les limitations fonctionnelles.
La réhabilitation comme les aides pour la basse vision peuvent améliorer le retentissement
fonctionnel et psychologique mais trop peu de patients en bénéficient. (Mitchell et Al.,
2006 ; Finger et Al, 2008 ; …)
La volonté de conduire décroit quand la DMLA est unilatérale et devient impossible
lorsqu’elle est bilatérale : seulement 24 % des patients continuent à conduire, et ces
conducteurs réduisent la distance de conduite automobile (Decarlo et al., 2003).
Lorsque la DMLA est très évoluée, la conduite automobile devient dangereuse pour la
personne atteinte comme pour les autres. Avant ce stade évolué, il faut aborder le sujet
avec l’ophtalmologiste comme l'indique l'Arrêté du 21 décembre 2005 relatif aux contreindications médicales à la conduite:
"Un conducteur atteint d’une affection pouvant constituer un danger pour lui-même ou les
autres usagers de la route pourra être amené à interrompre temporairement la conduite
jusqu’à l’amélioration de son état de santé".
L’impact de la DMLA sur la qualité de vie semble comparable à celui que peuvent avoir
d’autres maladies chroniques sévères, comme les maladies rhumatismales, l’asthme, le
diabète ou les accidents vasculaires cérébraux.
Il a été démontré que les patients sont prêts à échanger de plus en plus d’années restantes
de vie contre le retour à une vision normale, lorsque l’acuité visuelle diminue. Les patients
dont l’acuité visuelle du meilleur œil est inférieure à 1/10 seraient prêts à échanger plus de
la moitié de leurs années restantes (48%) (Chia et al., 2004).
Plus récemment des études ont été menées sur la qualité de vie des patients atteints de
DMLA et bénéficiant d’un traitement curateurs.
Ces traitements (thérapie photodynamique, injection intra-vitréennes d’anti-VEGF) ont
montré une amélioration significative du score de qualité de vie.
Après la thérapie photodynamique, les scores sur la santé mentale et la limitation d’activité
ont été améliorés (Kyo et al., 2006).
Après le traitement par anti-VEGF, les scores ont été améliorés globalement, que l’œil traité
soit le meilleur ou non (Bressler et al., 2010).
51
Les tests de qualités de vie, distribués après la troisième injection intra-vitréenne de
ranibizumab, n’ont pas révélé de diminution de la santé mentale ou de la capacité à lire un
journal, malgré la déficience visuelle ; en revanche il existe une régression pour les activités
à distance (aller au théâtre, monter des marches, lire des panneaux de signalisation (Rung et
Al., 2013).
c) Les chutes
La baisse de l’acuité visuelle est un facteur de risque intrinsèque de chute surtout chez la
personne âgée, souvent polypathologique.
Lors d’une consultation pour chute, il faut dépister systématiquement un trouble visuel afin
de pouvoir le prendre en charge le plus rapidement possible.
Environ 9 000 décès de personnes âgées de plus de 65 ans sont associés chaque année en
France à une chute, bien que cette donnée globale ne soit pas suffisante pour établir un lien
de causalité directe. La mortalité associée à ces chutes augmente rapidement avec l’avancée
en âge, dans les deux sexes.
Lorsque la chute est responsable de fracture, il s’agit dans la majorité des cas d’une fracture
de l’extrémité supérieure du fémur, indirectement responsable d’une mortalité élevée dans
les mois qui suivent. Le risque fracturaire est plus important en cas de pathologies fragilisant
l’os, altérant la vision, la marche et l’équilibre ou en cas de polypathologie chronique, et
notamment chez les femmes âgées de race blanche.
Indépendamment du risque fracturaire, l’impact psychologique de la chute peut être majeur.
La peur de tomber existe chez de nombreuses personnes âgées, avant même toute chute.
Cette peur est plus fréquente encore chez celles qui présentent des troubles de la marche
accompagnés ou non de sensation d’instabilité. La chute entraîne souvent perte de
confiance en soi et angoisse. La station prolongée au sol semble être l’un des indicateurs de
gravité.
Le syndrome post-chute se caractérise par une désadaptation psychomotrice par réduction
spontanée de l’activité, diminution des capacités fonctionnelles, troubles posturaux (dont la
rétropulsion) et troubles de la marche, augmentant ainsi le risque de nouvelle chute. Sa
prise en charge, réadaptative et psychosociale, paraît essentielle au maintien de l’autonomie
de la personne âgée (Société Française de Documentation et de Recherche en Médecine
Générale, 2005).
Le risque de chute serait deux fois plus élevé chez les patients atteints d’une DMLA
néovasculaire bilatérale que les individus indemnes ; ils auraient besoin de quatre fois plus
d’aides pour les activités quotidiennes (Soubrane et al., 2007).
La diminution de la sensibilité aux contrastes a été associée à une instabilité posturale, avec
une marche plus lente, une enjambée plus courte. L’atteinte de la sensibilité aux contrastes
et du champ visuel entraine donc des troubles de l’équilibre et des problèmes de mobilité
(Wood et al., 2009).
2. Aides existantes
(HAS, 2012 ; INPES, 2012)
a) Les aides humaines
o Les ressources personnelles
Certaines actions qui semblent impossible à réaliser, sont faisables grâce aux informations
qui sont délivrées par la mémoire, sur les gestes et les lieux connus avant le déficit visuel.
Avec le temps, le sens de l’observation et la capacité de déduction vont s’améliorer. Les
informations visuelles sont incomplètes mais utilisables : les contrastes, les couleurs, les
formes permettent de différencier certains objets recherchés.
De même pour les informations sonores qui vont devenir plus pertinentes. Par exemple, lors
de la chute d’un objet, le bruit perçu lors de sa chute va orienter vers sa localisation.
La personne atteinte de DMLA doit d’autant plus compter sur sa mémoire et ses habitudes,
qui compensent la baisse de l’acuité visuelle.
L’imagination et la créativité sont également très importantes.
o L’entourage familial
La famille et les amis sont les premières personnes présentes pour l’aide à domicile d’une
personne atteinte d’une DMLA.
Il faut faire attention à ne pas priver la personne malvoyante de son autonomie en réalisant
les actes de la vie quotidienne à sa place. La famille a souvent tendance à faire les choses à
sa place, soit parce qu’elle ne sait pas ce qu’elle est encore capable de faire soit pour aller
plus vite dans la réalisation des tâches.
La personne doit apprendre à dire à ses aidants les choses qu’elle peut encore faire seule et
celles nécessitant une aide.
Cela demande une nouvelle organisation de la vie familiale où chacun doit trouver sa place.
o Les professionnels de santé

Le médecin généraliste
Le médecin généraliste est celui qui connait souvent le mieux le patient, ses antécédents, ses
habitus et son cadre de vie.
53
Il est en première ligne, avec l’ophtalmologiste, pour donner des explications sur la maladie,
répondre aux questions et aux angoisses, surtout dans les suites de l’annonce du diagnostic
faite par l’ophtalmologiste.
Il a un rôle de coordination entre les différents intervenants et doit orienter rapidement vers
les spécialistes concernés quand cela est nécessaire.
Il prend en charge les comorbidités et doit s’assurer que les facteurs de risques modifiables
sont bien contrôlés, notamment le tabagisme, en proposant un sevrage tabagique et le
régime alimentaire, en donnant des conseils sur les règles hygiéno-diététiques.
Outre l’arrêt du tabac, le régime alimentaire, la perte pondérale et le contrôle de la pression
artérielle, une supplémentation vitaminique peut-être prescrite, si elle est indiquée.
Lorsque la malvoyance s’est installée, une prise en charge sociale (aides humaines à
domicile, prestation de compensation du handicap, …) est nécessaire. L’ensemble des
demandes est habituellement initié par le médecin généraliste.
Le médecin traitant doit également être disponible pour les aidants proches, qui peuvent se
trouver dans un état d’épuisement physique et moral.

L’ophtalmologiste
L’ophtalmologiste dépiste la maladie et doit annoncer le diagnostic au patient.
Lors de l’annonce du diagnostic, les patients ont tendance à ne pas entendre toutes les
informations délivrées.
Selon les recommandations du Royal College of Ophthalmologists, il est important de
remettre au patient une fiche résumant les points clés de la maladie, les services de
rééducation existants avec les numéros de téléphone utiles.
Une deuxième consultation peut être nécessaire afin de donner des explications, une
nouvelle fois, au patient et de pouvoir répondre aux questions.
Si le patient ne reçoit pas d’informations concernant son suivi, les associations, … il peut se
sentir isolé et seul. Ces informations peuvent être délivrées avec la collaboration du médecin
généraliste.
Les patients doivent ressentir de l’empathie de l’équipe soignante.
L’ophtalmologiste assure également le suivi et prescrit les différents traitements.

L’opticien
Comme vu précédemment, l’opticien se focalise sur les aides optiques.
Il évalue les besoins afin de proposer un matériel adapté. Les aides optiques permettent
d’améliorer la qualité et la taille de l‘image reçue par la rétine et les aides techniques
permettent d’adapter l’environnement à la déficience visuelle.
Il vend lui-même le matériel en indiquant les aides financières disponibles.

Les rééducateurs

L’orthoptiste
L’orthoptiste réalise en premier lieu un bilan détaillé précédemment puis débute sa
rééducation.
Elle permet de réorganiser les possibilités visuelles en travaillant sur :
- Un éclairage adapté aux besoins,
- La capacité à orienter le regard,
- Le contrôle du geste,
- Des exercices de lecture pour la gestion de la vision fine.
Le choix des aides optiques se fait en collaboration avec l’opticien.

L’ergothérapeute
Pour certains patients, la rééducation orthoptique et les aides visuelles ne sont pas
suffisantes pour obtenir un niveau de dépendance acceptable.
Les objectifs de la rééducation par l’ergothérapeute sont différents ; ils visent :
- Le maintien de l’autonomie, du confort et de la sécurité dans les activités de la vie
quotidienne, dans son environnement familial et social,
- la restauration de la confiance en soi.
L’ergothérapeute utilise l’activité comme moyen de rééducation et de réadaptation.
Les activités de la vie journalière ont un rôle fondamental dans le maintien de l’autonomie et
des habitudes de vie, comme le maquillage, la toilette, téléphoner, écrire, le bricolage,
préparer les repas ou bien encore faire les courses…
Cette rééducation peut se dérouler, si nécessaire, au domicile.
Tout comme l’opticien et l’orthoptiste, l’ergothérapeute effectue un bilan avant de débuter
une rééducation, en lien avec les habitudes, les attentes et les limites de la personne
déficiente visuelle :
-
le bilan subjectif : sous forme d’entretien, pour mesurer le ressenti des conséquences
fonctionnelles de la déficience visuelle au travers des activités abandonnées ou
devenues difficiles, des attentes, des besoins et des habitudes ;
-
le bilan objectif : sous forme de «mise en situation» (réalisation de certaines activités,
stratégies spontanément utilisées, difficultés d’exécution, incapacités, obstacles
matériels).
55
La réadaptation utilise les techniques de «compensation du handicap visuel» et tient compte
des apports de la rééducation en orthoptie.
Les différents exercices réalisés permettent :
- de développer des compétences,
- de solliciter les capacités visuelles résiduelles,
- de mettre en place les stratégies de compensation motrices, sensorielles et
cognitives pour améliorer les habiletés et la coordination oculo-manuelle (par
exemple, le toucher pour reconnaitre les pièces de monnaies, l’odorat pour la
cuisine, le sens baresthésique pour évaluer les poids d’un objet, …).
L’ergothérapeute peut également proposer des solutions pour l’aménagement de
l’environnement afin de favoriser les meilleures conditions possibles d’exécution des
différentes tâches.

Le rééducateur en autonomie dans la vie journalière
Les rééducateurs en Autonomie de la Vie Journalière (AVJ) sont soient des éducateurs
spécialisés, soient des ergothérapeutes soient des psychomotriciens.
Le rôle d’un rééducateur AVJ est d’aider la personne déficiente visuelle à acquérir, améliorer
ou retrouver une autonomie personnelle. Différents domaines pourront être abordés :
-
L’indépendance à table : se verser à boire, couper sa viande, éplucher un fruit, …
L’hygiène et les soins personnels : reconnaître ses vêtements, s’habiller, se couper les
ongles, …
Les activités culinaires : verser un liquide chaud, beurrer des tartines, éplucher et
couper des fruits, …
Les activités de la vie en société : faire ses courses, reconnaître la monnaie,
téléphoner, …

L’instructeur de locomotion
Les professionnels suivants : ergothérapeute, kinésithérapeute, psychomotricien, infirmier,
éducateur spécialisé, professeur d’éducation physique et sportive, instituteur spécialisé,…
peuvent être instructeur de locomotion.
Il agit sur prescription médicale.
Il procède en premier lieu à une évaluation de la déficience visuelle, des capacités motrices,
sensorielles et cognitives de la personne.
De ces différentes évaluations, il va déterminer ses objectifs et son programme de
rééducation dans le but de réduire les difficultés de déplacement de la personne au
quotidien.
Ce programme totalement individualisé doit s’adapter aux besoins et ne se fait en aucun cas
sans l’accord et la participation volontaire de la personne concernée.
Les objectifs de la rééducation sont nombreux :
-
-
Permettre la gestion des obstacles et des dénivellations, en utilisant si nécessaire une
canne de détection. Cette dernière doit alors être utilisée selon des techniques
précises demandant un apprentissage rigoureux,
Offrir de nouvelles possibilités pour traverser les rues, des plus simples aux plus
complexes,
Redonner les moyens de découvrir et comprendre l’environnement, de saisir des
informations indispensables aux déplacements,
Permettre la gestion des trajets en lieux connus et inconnus, dans le sens de l’aller et
du retour
Apprendre ou réapprendre comment s’orienter, prendre des repères…
Elle valorise les capacités de représentation mentale, de réflexion, de mémoire.
Elle encourage l’adaptation aux lieux et aux situations nouvelles, la curiosité et la
découverte.
(Association des Instructeurs de Locomotion pour personnes Déficientes Visuelles, 2007)

Le psychologue
Une évaluation psychologique peut être réalisée.
Elle analyse la réalité des besoins et évalue le potentiel d’adaptivité à une situation
déstructurante. Il est un facteur essentiel dans l’évaluation de départ, afin de déterminer
l’appropriation de la rééducation par le patient pour son propre projet de vie volontariste et
non celui subi par les circonstances.
Il permet également de mettre en évidence le facteur de survie fonctionnelle, clé de la
réussite rééducative.
Par son écoute, il peut aider à exprimer les difficultés générées par la déficience visuelle et à
mieux prendre en compte les changements survenus dans le quotidien. Contrairement à une
idée trop répandue, parler ne majore pas l’angoisse, mais l’apaise.

L’assistante sociale
Elle conseille sur l’accès aux droits administratifs ainsi que sur les moyens de financement
des aides techniques, des aides humaines ou de l’aménagement du domicile.
Il peut aider à déposer un dossier de demande de prestations.
57
o Les associations

Association DMLA
Cette association, créée en 2003, est exclusivement dédiée à la DMLA. Son président
fondateur est le Professeur Éric SOUIED, Chef du service d'ophtalmologie à l'hôpital
intercommunal de Créteil.
L'Association DMLA compte plus de 1500 patients adhérents et 110 ophtalmologistes,
spécialistes en DMLA répartis sur toute la France, et regroupés sous la dénomination du
Réseau DMLA. Leurs coordonnées sont facilement accessibles grâce à une carte
géographique présente sur le site de l’association.
Elle a pour objectifs d'écouter, informer et soutenir les personnes atteintes tout en menant
des actions d'enseignement et de recherche sur le thème de la DMLA.
Depuis sa création l'Association DMLA a mis en place un numéro vert 0800 880 660, dédié
aux patients.
Ce numéro vert regroupe :
- Un secrétariat permanent
- Des permanences médicales téléphoniques hebdomadaires (sur rendez-vous)
- Le journal de l'Association DMLA : un trimestriel qui compile l'actualité de la DMLA,
comporte plusieurs rubriques dont le dossier du mois et des informations utiles.
- Le CD-MLA : les 40 questions les plus fréquemment posées au numéro vert ont été
regroupées sous forme d'un CD audio, distribué gracieusement aux adhérents de
l'Association DMLA.
- Le « Club des bénévoles » est constitué des membres adhérents les plus actifs,
volontaires bénévoles au service des patients.
- Le groupe « Vision DMLA » se compose d'opticiens et orthoptistes compétents en
basse vision, spécialisées dans la DMLA.
L'Association DMLA a lancé en 2007 la première campagne nationale d'information et de
dépistage de la DMLA, sous le haut patronage du ministère de la santé, en partenariat avec
la SFO et le SNOF, détaillée précédemment.
Le réseau des bénévoles est constitué des membres adhérents actifs qui participent à
l'animation de l'association et au soutien des patients.
Lors de la consultation d'ophtalmologie du lundi au CHI de Créteil, ces bénévoles apportent
une information et un soutien aux patients atteint de DMLA.
Deux fois par mois des opticiens bénévoles effectuent aussi une permanence lors de ces
consultations.
En région parisienne et en province des bénévoles proposent un soutien téléphonique ou
animent des antennes locales.
(http://www.association-dmla.com)

Retina France
L'association Retina France, créée en 1984, dont le Président est Éric MOSER, est avant tout
centrée sur les patients afin de les informer, leur apporter une assistance sociale et
humanitaire et les aider à surmonter leur handicap.
Une autre priorité de Retina France est d'assurer la promotion et le financement de la
recherche médicale en ophtalmologie.
Les membres de l’Association se répartissent en deux catégories :
- Les membres actifs, personnes physiques atteintes d’une dégénérescence rétinienne.
Les membres actifs acquittent une cotisation annuelle fixée par l’Assemblée Générale qui
leur permet de participer à toutes les activités de l’Association et de prendre part à
l’Assemblée Générale.
- les membres sympathisants (ou donateurs), personnes physiques ou morales qui
souhaitent soutenir l’action de l’Association en effectuant un don du montant de leur choix.
Il existe également des membres d’honneur, des membres honoraires et des membres
bienfaiteurs.
RETINA France est représentée en région, par des bénévoles, les Correspondants RETINA, qui
assurent un réseau de solidarité sur la presque totalité de nos départements.
Ils sont atteints ou touchés par la maladie, et se mobilisent pour diffuser une meilleure
connaissance de la malvoyance auprès des collectivités locales, des médias, des Maisons
Départementales des Personnes Handicapées (MDPH), ...
Ils organisent pour les adhérents des permanences, des groupes de paroles, des repasrencontres et toutes autres manifestations qui permettent de vous réunir localement et de
récolter des fonds pour la recherche médicale en ophtalmologie.
L’association compte actuellement 21 000 membres et reçoit plus d’une centaine de
nouvelles adhésions chaque mois.
(www.retina.fr)

L’Association Valentin Haüy
L'Association a été créée en 1889 par Mr Maurice de la Sizeranne, devenu aveugle à l'âge de
9 ans.
Depuis plus de 120 ans, l'Association Valentin Haüy poursuit l'objectif premier de son
fondateur : lutter avec et pour les personnes déficientes visuelles pour la reconnaissance de
leur droits, leur participation à part entière à la vie sociale et professionnelle, le
développement de leur autonomie au quotidien, leur information et l'information du grand
public sur la réalité du handicap visuel, les moyens de sa prévention et la nécessité de
toujours faire évoluer le regard que la société, et parfois les personnes déficientes visuelles
elles-mêmes, portent sur le handicap.
59
Plus de 120 Comités Régionaux et Locaux de l'Association Valentin Haüy sont au service des
aveugles et des malvoyants sur toute la France. Ils interviennent sur place :
- auprès des personnes déficientes visuelles, qui y trouvent un accueil personnalisé et
un ensemble de services,
- auprès des instances locales en charge des questions relatives au handicap, en
particulier les MDPH.
Selon la taille du Comité, l'offre de services est plus ou moins large. Les personnes
déficientes visuelles y trouveront toujours accueil, conseils, orientation ainsi que, suivant les
cas :
- des formations au braille, à l'informatique, à la locomotion, des cours de cuisine
adaptée
- des livres et films : livres sonores, livres en braille, film en audiovision
- des visites culturelles, une offre de séjours, de vacances, de voyages adaptés
- des rencontres et loisirs : réunions amicales, sorties, randonnées, artisanat,…
- des activités sportives (tandem, ski, natation, gym, pétanque...).
b) Les aides visuelles
Pour pouvoir conseiller un patient, la connaissance de son environnement et de son type
d’activité est nécessaire. En effet, les tâches visuelles peuvent être extrêmement variées,
situées à l’intérieur du lieu de vie (télévision, lecture d’un livre ou du courrier,…), ou à
l’extérieur (conduite, reconnaissance des visages ou des noms de rue, …).
Une fois la demande du patient précisée, une stratégie optique et non optique peut être
mise en place.
o Les aides visuelles non optiques
Des aides techniques vont améliorer la réalisation de certaines tâches et permettre de
maintenir le lien avec les amis et la famille.
Pour être utiles, elles doivent correspondre aux besoins et aux capacités du patient :
-
lutrin ou pupitre inclinable de lecture favorisant une bonne posture du corps et
permettant une distance fixe et appropriée du texte. De plus, il est souvent utile car
le rapprochement du texte est indispensable pour améliorer la qualité de la vision de
près ;
-
équipement : guide pour la lecture, l’écriture, le remplissage des chèques, différents
stylos ou feutres noirs à pointe plus ou moins fine, différents types de papier ligné,
livres et journaux édités en gros caractères, jeux de société classiques et adaptés ;
-
éclairage adapté pour le domicile car le malvoyant a besoin de plus de lumière pour
effectuer des tâches d’intérieur : lampes halogènes utilisées en éclairage indirect
pour l’ambiance des pièces, lampes basse tension à tube fluorescent qui ne chauffe
pas pour l’éclairage direct lors de la lecture, écriture, couture, ...
Cet éclairage ne devra jamais être éblouissant, reproduira correctement les couleurs
et renforcera le contraste. La qualité de l’éclairage joue un rôle important dans
l’amélioration des prestations visuelles ;
-
filtres colorés teintés pour aider la perception du monde extérieur : en protégeant
l’œil (via la suppression de la transmission d’un nombre plus ou moins important de
longueurs d’onde du spectre lumineux atteignant la rétine), en diminuant
l’éblouissement, en renforçant les contrastes.
Une des plaintes exprimée par le patient atteint de DMLA est l’éblouissement. À l’extérieur,
le port d’une casquette, d’un chapeau à larges bords ou de lunettes à protection latérales
pourraient améliorer la situation.
o Les aides visuelles optiques
Les aides optiques grossissantes sont destinées à la vision de loin, à la vision rapprochée ou
peuvent être polyvalentes, mais demandent des distances d’utilisation très précises et sont
sources de fatigue visuelle.
Leur avantage est d’augmenter la taille de ce qu’on souhaite voir. Leur inconvénient est de
diminuer la distance de lecture et de réduire le champ visuel.

Aides pour la vision de loin
61
Deux types d’équipement peuvent être utilisés pour l’agrandissement d’une image à
distance :
-
Le système Galilée : il est monté sur des lunettes, fabriqué avec deux lentilles. Il peut
être conçu pour la vision de loin ou la vision de près grâce à l’adjonction d’une lentille
supplémentaire appelée bonnette.
visua-aides-visuelles.fr
-
Le système Kepler : plus sophistiqué, il peut être fixé sur une monture de lunettes ou
porté à la main pour une observation ponctuelle (tableau d’affichage horaire,
numéro de bus, titre d’œuvre dans un musée, etc.)
Moins discret que le système Galilée, il présente l’avantage de pouvoir passer plus
facilement de l’observation éloignée à la vision de près et inversement.
rueter-sb.de
Toutefois, il faut souligner la rareté de leur utilisation, dans la mesure où elles ne peuvent
être utilisées qu’en statique (cinéma, théâtre, musée, lecture de panneaux dans les rues, les
gares, etc.).

Aides pour la vision de près
Elles utilisent trois sortes de grossissement :
-
le grossissement par rapprochement : en rapprochant l’objet à la moitié de la
distance, on double la taille de l’image rétinienne. Cette méthode est valable autant
pour regarder la télévision que pour lire. Ce type d’aide est appelé lunettes-loupe ou
suraddition ;
-
le grossissement angulaire : il s’agit du grossissement des instruments (loupes). On
compare l’angle sous lequel est vu l’objet à l’œil nu avec celui sous lequel il est vu au
travers de l’instrument ;
 Les loupes à main doivent être maintenues à une distance constante du texte
au fil de la lecture. Elles sont difficiles d’emploi en cas de difficultés de
préhension.
 Les loupes à poser sont pourvues de pieds repliables qui permettent le
maintien de la distance entre le texte et la loupe.
 Les loupes à fond clair sont à déplacer sur le texte. Elles sont de faible
grossissement mais captent particulièrement bien la lumière.
 Les loupes sur socle libèrent les deux mains car elles sont montées sur un bras
articulé. Plus encombrantes, elles sont plutôt destinées aux activités
manuelles qui nécessitent un faible et moyen grossissement.
-
le grossissement du format via l’agrandisseur électronique. Ces appareils sont
composés d’une caméra, d’un système grossissant et d’un écran.
Ils permettent un grossissement important. De taille et de poids réduits, les systèmes
portatifs trouvent leur place dans un sac à main ou dans une poche.
Le grossissement obtenu est fonction de la taille de l’écran.

Les filtres colorés
Les filtres teintés, fixés sur les lunettes ou intégrés aux verres, servent à protéger l’œil,
diminuer l’éblouissement ou renforcer les contrastes.
Il existe des filtres dégradés, préservant une plage plus claire vers le bas.
Il n’existe pas à ce jour de tests objectifs permettant, selon le stade de la DMLA, de
déterminer avec précision le type d’aide optique adapté. C’est une méthode subjective
basée sur la réussite ou l’erreur qui est employée, et qui conduit à déterminer pour une
activité visuelle donnée l’équipement nécessaire. Idéalement, cet équipement devrait être
testé par le patient en situation de vie, à son domicile ou sur son lieu de travail, ou dans ses
loisirs à partir d’un système de prêt
(ANAES, 2001 ; HAS 2012 ; INPES 2012)
c) Les aides financières
o Accès aux soins et transports
Le médecin généraliste remplit le formulaire « protocole de soins » qui permet de bénéficier
d’une prise en charge à 100%, si l’affection Longue Durée (ALD) en considérée comme
exonérante. Il communique avec l’ophtalmologiste pour obtenir les informations nécessaires
à la rédaction du certificat « protocole de soins ».
63
Le protocole de soins est ensuite étudié par le médecin conseil de l'Assurance Maladie dont
dépend le patient, qui donne son accord ou non pour la prise en charge à 100 % d'une partie
ou de la totalité des soins et des traitements liés à l’ALD.
Le médecin conseil indique sur le certificat si la DMLA est prise en charge au titre d’une ALD
« hors liste » exonérante ou non exonérante.
Quelles sont les différences pour le patient ?

ALD « hors liste » exonérante
Certaines ALD sont dites « exonérantes » : le ticket modérateur est supprimé.
Une affection dite « hors liste » (ALD 31), est une forme grave d'une maladie ou une forme
évolutive ou invalidante d'une maladie grave ne figurant pas sur la liste des ALD 30,
comportant un traitement prolongé d'une durée prévisible supérieure à six mois et une
thérapeutique particulièrement coûteuse.

ALD non exonérante
Ce sont des affections qui nécessitent une interruption de travail ou des soins continus d'une
durée prévisible égale ou supérieure à six mois mais qui n'ouvrent pas droit à l'exonération
du ticket modérateur.
La reconnaissance d'une ALD non exonérante permet la prise en charge de l'Assurance
Maladie, à 65 % du tarif de la sécurité sociale :


des frais de déplacement en rapport avec son ALD ;
des frais de transport.
Tous les soins dispensés au patient dans le cadre de son ALD sont remboursés aux taux
habituels de la sécurité sociale.
o Prestations destinées à compenser le handicap

La Prestation de Compensation du Handicap (PCH) est une aide
personnalisée destinée à financer les besoins liés à la perte
d'autonomie des personnes handicapées. Cette prestation
couvre les aides humaines, aides matérielles (aménagement du
logement et du véhicule). La demande se fait auprès de la
Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH).

L’Allocation Personnalisée d’Autonomie (APA) : le patient doit
être atteint d'un taux d'incapacité permanente d'au moins 80
% ou compris entre 50 et 79 % et avoir une restriction
substantielle et durable d'accès à un emploi du fait du
handicap.
Ce taux d'incapacité est apprécié par la commission des droits
et de l'autonomie des personnes handicapées (CDAPH) en
fonction d'un guide-barème.
Elle permet de garantir un revenu minimum.
La demande s’effectue également auprès la MDPH.

L’aide-ménagère, financée en tout ou partie soit par les caisses
de retraite (CRAM), soit par l’aide sociale départementale, qui
relève de l’Agence Régionale de Santé (ARS), en fonction des
ressources du patient.
La demande se fait auprès de la caisse de retraite dans le
premier cas, auprès du Centre Communal d’Action Social
(CCAS) dans le second cas.

L’aide au repas relève le plus souvent des CCAS. Le prix à payer
par les intéressés est calculé en fonction de leur revenu. Le
reste est à la charge du conseil général.

La téléalarme est à solliciter auprès du CCAS dont la personne
relève.
o Prestations destinées à compléter les ressources

L’allocation Adultes Handicapés (AAH) et le complément de
ressources.

La Majoration pour le Vie Autonome (MVA) : elle est attribuée
automatiquement, sans en faire la demande, dès lors que le
65
patient remplit les conditions d'attribution de l'AAH. Cette aide
remplace le complément d’AAH depuis juillet 2005.
Pour pouvoir en bénéficier il faut remplir 5 conditions :





percevoir l’AAH à taux plein ou en complément d'un
avantage vieillesse ou d'invalidité ou d'une rente accident
du travail,
avoir un taux d'incapacité au moins égal à 80 %,
disposer d'un logement pour lequel le patient bénéficie
d'une aide au logement,
résider en France,
ne pas percevoir de revenu d'activité à caractère
professionnel.

La pension d’invalidité permettant aux personnes en incapacité
de travailler en raison de leur invalidité de bénéficier d’un
revenu pour vivre.

Le Fond Spécial d’Invalidité (FSI) souvent accordé aux
personnes bénéficiaires d’une pension d’invalidité dont le
montant est trop faible pour subvenir à leur besoin.
(ameli.fr ; Servie-Public.fr)
d) Cas particuliers du patient en activité professionnelle
L’objectif est de maintenir la personne en activité soit à son poste soit à un autre poste plus
adapté soit en lui proposant une formation.
Le dispositif d’insertion repose sur le service public de l’emploi, l’AGEFIPH (Association de
Gestion des Fonds pour l’Insertion Professionnelle des Personnes Handicapées), la MDPH et
les collectivités territoriales.
L’AGEFIPH a pour mission l’insertion professionnelle et le maintien dans l’emploi des
personnes handicapées dans les entreprises privées. Association de gestion du fonds pour
l’insertion professionnelle des personnes handicapées, elle est l’opérateur central et de
référence de la politique de l'emploi des personnes handicapées en France.
Si le patient est salarié d’une entreprise, il pourra bénéficier d’une visite de pré-reprise par la
médecine du travail afin d’évaluer si le maintien dans l’entreprise est possible et dans
quelles conditions. Il existe trois possibilités :
o Maintien dans l’entreprise

Soit au poste avec différents aménagements :



Aménagement du poste du travail qui relève de la
médecine du travail et si nécessaire de l’AGEFIPH ;
Aménagement du temps de travail
Soit avec une reconversion au sein de l’entreprise avec si
besoin une intervention du réseau Cap Emploi et de la MDPH.
o Inaptitude au poste, le plus souvent suivie d’un licenciement, pour
une inaptitude médicale. Il existe ensuite une tentative de
réinsertion dans une autre entreprise, avec l’aide des ASSEDIC et
de POLE EMPLOI, puis de la MDPH, puis de l’AGEFIPH.
o Inaptitude à tout poste dans l’entreprise avec suivant l’âge :



La mise en place d’une procédure de pré-retraite
Une demande d’invalidité auprès de la sécurité sociale
Une démarche auprès de la MDPH pour obtenir la
reconnaissance du handicap et de pouvoir bénéficier de la PCH
ou de l’AAH.
La reconnaissance du handicap se reconnait par la détermination du taux
d’incapacité et par la Reconnaissance de la Qualité Travailleurs Handicapés (RQTH).
La RQTH :
o Permet d’avoir accès à l’ensemble des mesures d’aides à l’emploi
en milieu ordinaire ou en milieu protégé dans le cadre de
l’insertion professionnelle ou du maintien dans l’emploi.
o N’entraine pas l’attribution d’une allocation.
o La personne reconnue « travailleur handicapé » est libre d’en
informer ou non son employeur. En revanche, il peut le signaler à
son médecin du travail afin d’avoir son avis en cas de changement
de poste ou de demande d’inaptitude.
IV.
L’Etude
1. Introduction
L’enquête mise en œuvre a pour objectif de disposer d’un descriptif quantitatif, mais aussi
qualitatif, concernant la prise en charge des personnes atteintes de DMLA.
67
Le objectif principal de cette étude est d’apporter des recommandations concernant la prise
en charge, en terme de prévention et de dépistage, des patients à risque ou présentant une
DMLA, par le médecin généraliste.
Pour cela, il s’agit d’évaluer cette dernière mais également de recenser les attentes des
patients atteints de cette maladie.
La prise en charge de la DMLA passe par la coordination des soins entre les différents
professionnels de santé. Il est de ce fait primordial de chercher des solutions afin d’améliorer
cette coordination par le médecin généraliste, quasi inexistante actuellement.
L’enquête a également pour objectif d’étudier le rôle des associations de patients.
2. Patients et méthodologie de l’enquête.
a) Méthodologie
Cette enquête concerne toutes les personnes atteintes de DMLA et ayant plus de 55 ans.
Elles ont été interrogées par questionnaire autoadministré, dans le service d’ophtalmologie
du Professeur SOUIED, à l’hôpital intercommunal de Créteil, dans le Val de Marne.
Il a été diffusé auprès de tous les patients souhaitant y répondre.
La grande majorité des questionnaires a essentiellement été récupérée auprès de patients
en attente de leur injection intra-vitréenne.
Les questionnaires diffusés au sein des salles d’attente des consultations n’ont pas ou peu
été récupérés par le personnel en charge de la passation, pour cause de perte.
De fait, ce mode de recrutement peut engendrer un biais dans les résultats. En effet, la
majorité des patients ayant répondu ont une DMLA exsudative.
Au total, 298 questionnaires ont été recueillis mais seuls 271 ont été exploités. Pour ceux
n’ayant pas été retenus, la cause principale était un nombre de non-réponse aux questions
trop élevé. Quelques personnes étaient hors champ de l’étude (âge inférieur à 55 ans,
pathologie oculaire différente de la DMLA).
L’étude réalisée se veut avant tout informative pour explorer les pistes possibles afin
d’optimiser, ou non le rôle du médecin généraliste dans la prise en charge de la DMLA chez
le patient âgé de plus de 55 ans.
b) Population étudiée
Notre population est composée en très grande majorité de femmes. Elles représentent 71%
de notre effectif contre seulement 29% d’hommes.
Cette surreprésentation peut s’expliquer par une espérance de vie plus élevée chez les
femmes. En effet, ces dernières ont une espérance de vie plus élevée que celle des hommes,
la proportion des femmes dans la population française augmente avec l’âge (52% à 60 ans et
65% à 85 ans). Aussi, il est cohérent de voir que les femmes soient plus nombreuses que les
hommes dans notre étude.
La population qui a été interrogée est en moyenne âgée de 77,9 ans. Cette moyenne d’âge
est relativement proche entre les hommes (77,1 ans) et les femmes (78,2 ans). Cette
différence de un an s’explique par le fait que l’on retrouve plus de sujets âgés chez les
femmes. En effet, si un quart des hommes et des femmes ont moins de 72 ans, la majorité
des femmes ont plus de 79 ans (contre 78 ans pour les hommes) et un quart d’entre elles
ont plus de 85 ans (contre 84 ans chez les hommes).
Si l’on compare cette répartition à l’ensemble de la population française du même âge (les
personnes âgées de plus de 55 ans), on constate que la population enquêtée est bien plus
âgée et cela quel que soit le sexe, alors qu’aucune personne de plus de 95 ans n’a été
interrogée. Si la population française de plus de 55 ans est âgée en moyenne de 69,0 ans, les
personnes enquêtées sont en moyenne âgées de 77,9 ans.
Tableau 1 – Répartition par âge selon le sexe
Homme
Enquête DLMA
Entre 55 et 59 ans
Entre 60 et 64 ans
Entre 65 et 69 ans
Entre 70 et 74 ans
Entre 75 et 79 ans
Entre 80 et 84 ans
Entre 85 et 89 ans
Entre 90 et 94 ans*
Total
Moyenne
Quartile inférieur
Médiane
Quartile supérieur
Effectif
2
9
8
7
17
20
11
4
78
Répartition
3%
12%
10%
9%
22%
26%
14%
5%
100%
77,1 ans
72,0 ans
78,0 ans
84,0 ans
Insee
France
22%
22%
18%
12%
11%
8%
5%
2%
100%
67,9 ans
Femme
Enquête DLMA
Effectif
1
15
19
28
34
44
34
16
191
Répartition
1%
8%
10%
15%
18%
23%
18%
8%
100%
78,2 ans
72,0 ans
79,0 ans
85,0 ans
Insee
France
19%
19%
16%
12%
11%
10%
7%
5%
100%
70,0 ans
Total
Enquête DLMA
Effectif
3
24
27
35
51
64
45
20
269
Entre 90 et 94 ans* : plus de 90 ans pour la France
Source : Etude DMLA, Insee 2013
Graphique 1 – Répartition des enquêtés selon l’âge
Age moyen
77,9 ans
7,0%
6,0%
5,0%
69
4,0%
3,0%
Répartition
1%
9%
10%
13%
19%
24%
17%
7%
100%
77,9 ans
72,0 ans
79,0 ans
84,0 ans
Insee
France
21%
20%
17%
12%
11%
9%
6%
3%
100%
69,0 ans
25% de la population enquêtée atteinte
de la DMLA à moins de 72 ans
25% de la population enquêtée atteinte
de la DMLA à plus de 84 ans
50% de la population enquêtée atteinte
de la DMLA à plus de 79 ans
Graphique 2 – Répartition des enquêtés selon le sexe
Homme
29%
Femme
71%
Source : Etude DMLA
Graphique 3 – Répartition des enquêtés selon l’âge au diagnostic
Age moyen
72,6 ans
6,5%
6,0%
5,5%
5,0%
4,5%
4,0%
3,5%
3,0%
2,5%
2,0%
1,5%
1,0%
0,5%
0,0%
42 43 44 45 46 47 48 49 50 51 52 53 54 55 56 57 58 59 60 61 62 63 64 65 66 67 68 69 70 71 72 73 74 75 76 77 78 79 80 81 82 83 84 85 86 87 88 89 90 91 92 93
Source : Etude DMLA
25% de la population enquêtée a été
diagnostiquée avant 65 ans
25% de la population enquêtée a été
diagnostiquée après 80 ans
50% de la population enquêtée a été
diagnostiquée après 74 ans
71
3. Résultats de l’enquête
a) Diagnostic de la DMLA
o Age des patients au diagnostic
Un diagnostic précoce pour une faible proportion de la population
En moyenne c’est à plus de 72 ans que la population enquêtée a été diagnostiquée. On
constate une disparité quant à l’âge au diagnostic. Pour un quart des personnes, le
diagnostic a été réalisé bien avant l’âge moyen (65ans).
Quelques personnes ont même découvert leur maladie avant leurs 50 ans (3%) et 9% entre
50 et 59 ans.
A l’inverse, le diagnostic a été très tardif pour d’autres. La moitié des personnes enquêtées
ont découvert leur DMLA après 74 ans et un quart d’entre eux après 80 ans. Elles sont 10% à
avoir été diagnostiquées après 85 ans.
Cette répartition reste similaire entre les hommes et les femmes. On constate toutefois
qu’un quart d’entre elles l’ont été avant 65 ans contre 68 ans chez les hommes.
Moyenne
Tableau 2 – Age au diagnostic selon le sexe
Hommes
Femmes
72.7 ans
72.6 ans
Quartile inférieur
68.0 ans
65.0 ans
Médiane
72.0 ans
74.0 ans
Quartile supérieur
80.0 ans
81.0 ans
Des personnes diagnostiquées depuis peu
Les personnes qui ont répondu à l’enquête sont en très grande majorité diagnostiquées
depuis peu. Si les personnes ont en moyenne découvert leur DMLA il y plus de 5 ans, un
quart d’entre elles ont été diagnostiquées il y a moins d’un an et la moitié il y a 3 ans.
Une proportion non négligeable de personnes vit avec cette pathologie depuis plusieurs
années. 17% sont atteints depuis 10 ans ou plus.
o Circonstances du diagnostic
Une découverte « par hasard »
Pour une très grande majorité, le
diagnostic a été posé lors d’une
consultation pour un tout autre motif
que celui de la DMLA. 42% ont eu
connaissance de leur DMLA lors d’une
consultation ophtalmologique pour un
motif divers et 18% lors d’un contrôle
annuel.
Graphique 4 – Circonstance du diagnostic
de la DMLA
Lors d'une consultation ophtalmologique...
74,4 ans
70,6 ans
18%
40%
42%
Quatre personnes sur dix ont été
diagnostiquées lors d’une consultation
ophtalmologique devant des signes
évocateurs de la DMLA. Ces personnes
ont en moyenne été dépistées plus
jeunes que les autres. Leur diagnostic a
été réalisé à 70,6 ans en moyenne alors
que les personnes n’ayant pas perçu les
signes de la DMLA ont été
diagnostiquées en moyenne entre 73,5
73,5 ans
... annuelle de dépistage
... pour un autre motif
... devant des signes évocateurs de la DMLA
XX ans : âge moyen au diagnostic
Source : Etude DMLA
73
ans et 74,4 ans.
Près des deux tiers ont des comorbidités
ou des facteurs de risques associés
Graphique 6 – Maladies ayant une
incidence sur la DMLA
Près des deux tiers des personnes
atteintes de la DMLA ont des pathologies
ayant une incidence sur la DMLA. Ce qui
peut aisément s’expliquer par l’âge des
patients interrogés.
A l’inverse, 39% des personnes touchées
par la DMLA n’avaient aucune maladie
pouvant avoir une influence sur la DMLA.
Non
39%
Oui
61%
Afin de savoir si un lien est avéré entre le
la présence de comorbidités ou de
facteurs de risque et la DMLA, il faudrait
comparer la proportion de personnes qui
ont des facteurs de risque ou
comorbidités dans un groupe de
personnes atteints de la DMLA et un
groupe non atteint de la DMLA.
Source : Etude DMLA
o Facteurs de risques et comorbidités associés
Prépondérance de l’ophtalmologue
habituel dans l’orientation vers un
centre hospitalier pour le diagnostic
Dans les trois quart des cas, les
personnes ont été orientées vers un
ophtalmologue hospitalier par leur
ophtalmologue habituel. Le diagnostic
étant réalisé par ce dernier, il parait
logique que celui-ci oriente ses patients
vers une structure adaptée.
On note toutefois qu’un certain nombre
de personnes se sont dirigées ellesmêmes vers un spécialiste (13%).
Le médecin généraliste est quant à lui
peu présent dans cette orientation.
Graphique 5 – Orientation vers un
ophtalmologiste hospitalier
Votre
ophtamologue
habituel
74%
Vousmême
13%
Votre
médecin
5%
Autre
4%
Hopital
2%
Proches
2%
Source : Etude DMLA
b) Connaissance et prévention de la pathologie
o Connaissance des patients concernant la DMLA
Une diversité des facteurs de risques et
des comorbidités
Parmi les personnes ayant des
comorbidités, la majorité présente de
l’hypertension artérielle (58%).
Un peu plus d’un tiers des personnes ont
une dyslipidémie traitée ou non et près
d’un quart ont du diabète (24%).
Le traitement par anticoagulant est un
facteur également présent chez près
d’un quart des personnes (24%).
On remarque que seuls 14% sont
tabagiques. Mais le tabagisme sevré n’a
pas été recherché.
Graphique 7 – Type de maladies ou
facteurs de risques dont les personnes
sont atteintes ou ont été atteintes
Hypertension
artérielle
58%
37%
Cholestérol
Traitement
par anticoagulant
24%
Diabète sucré
24%
14%
Tabagisme
Phlébite ou
embolie pulmonaire
8%
Accident vasculaire
cérébral
6%
Infarctus
du myocarde
6%
Les autres pathologies sont moins
présentes.
Antécédent de
chirurgie intraoculaire
75
5%
Source : Etude DMLA
Une méconnaissance de la maladie
Graphique 8 – Connaissance de la DMLA
avant le diagnostic
Seulement un peu plus d’un tiers des
personnes
interrogées
avaient
connaissance de le DMLA avant d’en être
eux-mêmes atteints. Par conséquent,
une proportion non négligeable de
personnes (deux-tiers) avait une
méconnaissance de la maladie.
Cette proportion ne diffère pas selon les
informations délivrées par le médecin
généraliste.
En effet, plus ou moins un tiers des
personnes connaissaient la maladie
qu’elles aient ou non consulté
régulièrement leur médecin généraliste,
que celui-ci leur ait conseillé ou non de
consulter un ophtalmologue (graphique
10).
Selon les patients, les informations
délivrées par leur médecin généraliste
n’améliorent pas les connaissances qu’ils
ont de la DMLA.
73,9 ans
Oui
36%
Non
64%
71,9 ans
Source : Etude DMLA
XX ans : âge moyen au diagnostic
On relève que les personnes informées
étaient plus âgées au moment du
diagnostic, près de 74 ans, par rapport aux
personnes qui ne connaissaient pas la
maladie (71,9 ans). On peut donc se poser
la question de savoir si ces patients
informés ont bénéficié d’une meilleure
prévention que les autres.
Graphique 9 – Les sources d’information Une maladie peu communiquée par le
corps médical
50%
Les médias
24%
Proche
14%
Ophtalmologue
Médecin
Pour la moitié des personnes connaissant la
pathologie, ceux sont les médias qui leur
ont communiqué les informations et pour
un quart d’entre eux, ce sont leurs proches.
8%
Autres
Internet
Dans 85% des cas le corps médical n’est pas
à l’origine de la connaissance de la DMLA.
2%
14% des personnes ont été informés par
leur ophtalmologue et pour seulement 1%
par le médecin généraliste.
Graphique 10 – Connaissance de la DMLA en fonction des informations délivrées par le
médecin généraliste
Connaissance de la DMLA selon que ....
40%
37%
35%
34%
33%
ns
Non
Oui
Le médecin généraliste a évoqué la DMLA
Non
Oui
Le médecin généraliste a conseillé de consulter
ophtalmologique
Non
Oui
La personne consultait régulièrement son médecin
généraliste
Source : Etude DMLA
o Informations communiquées par le médecin généraliste
D’une façon générale, il s’avère que les personnes ayant des maladies pouvant avoir une
incidence sur le DMLA n’ont pas eu plus d’information que les autres personnes sur cette
pathologie.
Tout d’abord, elles ne sont guère plus nombreuses à avoir consulté leur médecin généraliste
régulièrement avant le diagnostic de la DMLA (87% contre 80%).
Bien qu’elles soient atteintes de maladies ayant une incidence sur la DMLA, le médecin
généraliste ne leur a pas plus donné d’information sur cette dégénérescence. En effet,
seulement 7% de ces personnes disent avoir été informées de la DMLA par leur médecin
généraliste. La proportion est de même ordre chez les personnes qui n’ont eu aucune
maladie pouvant avoir un impact sur la DMLA (5%).
Cependant, on constate une différence significative entre ces deux sous populations sur la
consultation de l’ophtalmologiste. En effet, le médecin généraliste a conseillé de consulter
un ophtalmologiste de façon plus importante aux personnes présentant au moins une
77
maladie pouvant avoir un impact sur le développement de la DMLA (39%), par rapport aux
personnes ne présentant aucune comorbidité (26%). Mais ces proportions restent faibles.
Graphique 11– Informations et recommandations du médecin généraliste selon la
présence ou non de maladies ayant une incidence sur le DMLA
Informations et recommandations du médecin généraliste selon la présence on non de maladies
ayant une incidence sur la DMLA
% de "Oui"
87%
80%
39%
26%
5%
7%
Aucune maladie ayant une Maladies ayant une Aucune maladie ayant une Maladies ayant une Aucune maladie ayant une Maladies ayant une
incidence sur le DMLA
incidence sur la DMLA
incidence sur le DMLA
incidence sur la DMLA
incidence sur le DMLA
incidence sur la DMLA
Le médecin généraliste a évoqué la DMLA
Le médecin généraliste a conseillé de consulter
ophtalmologique
La personne consultait régulièrement son médecin
généraliste
Source : Etude DMLA
o Associations et journées nationales de dépistage et de prévention
Une faible adhésion aux associations
Graphique 12 – Part des personnes
adhérentes à une association
Parmi les personnes interrogées très peu
sont adhérentes à une association de
patients. 36 personnes (14%) ont réalisé
cette démarche.
Oui
14%
Dans près de la moitié des cas, cette
adhésion s’est faite dans les premiers
mois suivant le diagnostic et, pour neuf
d’entre elles, immédiatement après.
Pour l’autre moitié l’adhésion s’est faite
un an ou plus après le diagnostic.
Certaines sont mêmes tardives : 3 ans
après le diagnostic (4), 4 ans (1), 5 ans (2)
et 10 ans (1).
Non
86%
Source : Etude DMLA
Le corps médical n’est pas majoritairement à l’origine de l’adhésion à une association. Seules
deux personnes ont été orientées par leur médecin généraliste et sept par leur
ophtalmologue. Ce sont avant tout les médias (4) et internet (5) qui ont permis à ces
personnes de découvrir une association. Certaines personnes (4) ont même été orientées
par des proches.
Concernant les personnes qui n’adhèrent pas à une association, c’est en premier lieu car
elles n’en ressentent pas l’utilité : 19% n’en ont pas besoin, 13% n’en voient pas l’intérêt et
3% se contentent de leur suivi actuel. Une part importante de personnes n’est aussi pas
informée de l’existence de ces associations (16%).
Par ailleurs pour un grand nombre des personnes l’âge est un motif de non adhésion (6%
l’éloignement et 6% déplacement difficile).
Graphique 13 – Motifs de non adhésion à une association
19%
16%
13%
9%
6%
6%
4%
3%
Pas le besoin
Non informé
Pas d"intérêt
Sans raison
Eloignement
79
Déplacement
difficile
3%
3%
Ne sait pas Faute de temps Découverte Suffisance du
récente de la
suivi
maladie
Source : Etude DMLA
Une participation
Les
personnes encore
adhérentes
plus faible
mieux
aux
aidées… de dépistage
journées
La
Plus
quasi-totalité
de la moitié des
des personnes
adhérentes n’ont
interrogées
à une jamais
association
participé
ont aux
au
moins unenationales
journées
aide qu’elle
de soit
dépistage
technique,
et
humaine ou financière. Cette proportion
prévention.
est bien plus élevée par rapport aux
personnes ne
Seulement
5%bénéficiant
d’entre elles
d’aucune
y ontaide.
déjà
participé, soit 13 personnes.
Si cette
Elles
ontdifférence
été informées
est significative,
de ces journées
il faut
êtreles
par
prudent
médiasquant
(brochures,
à son interprétation.
internet).
En effet, étant donné la faible part des
personnes qui adhèrent à une
association, l’effectif sur lequel les
analyses sont effectuées est faible.
Graphique
Graphique1416––Part
Partdes
despersonnes
personnesayant
qui
des
participent
aides selon
auxl’adhésion
journées de
audépistage
non à une
association
% de personnes ayant des aides
Oui
5%
53%
31%
Non
95%
Source : Etude DMLA
Non
Oui
Adhésion
Khi-2 : 6,5044
P-Value : 0,0108
… et plus gênées dans leur quotidien
Si les personnes adhérentes à une
association sont plus aidées, c’est
certainement parce qu’elles ont un
handicap visuel plus important que les
personnes non adhérentes.
En effet, alors que seulement 5% des
personnes adhérentes à une association
soulignent n’avoir aucune difficulté dans
leur
quotidien,
cette
proportion
concerne 22% des personnes non
adhérentes.
Si cette différence n’est pas significative,
on remarque tout de même que les
personnes adhérentes à une association
ont besoin d’un soutien plus important
avec des aides techniques, humaines et
financières afin de compenser leur
handicap visuel.
Source : Etude DMLA
Graphique 15 – Part des personnes
% deaucune
personnes
n'ayant (qualité
aucune de vie)
n’ayant
difficulté
difficulté
22%
5%
Non
Oui
Adhésion
Khi-2 : 3,25
P-Value : 0,07
Source : Etude DMLA
Les personnes qui n’ont jamais participé aux journées de dépistage sont avant tout peu
informées.
Plus d’un tiers d’entre elles se disent non informées de ces journées et n’en ont pas eu
connaissance.
Une fois de plus l’âge est un facteur de non-participation. Pour une part importante des
personnes la mobilité pose problème pour participer à ces journées : 19% des personnes ont
des difficultés pour se déplacer et 5% se disent trop éloignées.
Graphique 17 – Motifs de non-participation aux journées de dépistage
38%
19%
11%
Non informé
Déplacement
difficile
Suffisance du suivi
10%
Pas d"intérêt
5%
5%
5%
5%
Eloignement
Faute de temps
Pas le besoin
Découverte récente
de la maladie
c) Prise en charge médicale des patients étudiés
o Type de DMLA
81
Source : Etude DMLA
Il est également important de noter le taux de non-réponse à cette question. Plus d’un tiers
des personnes enquêtées (38%) n’ont pas répondu à cette question ce qui fait penser que
ces personnes ne connaissent pas la forme de DMLA dont ils atteints.
Graphique 18 – Type de DMLA
Prépondérance de la forme exsudative
Parmi les personnes répondantes, 87%
d’entre elles sont atteintes de la forme
exsudative de la DMLA.
Pour rappel, ce résultat est différent de
celui des différentes études réalisées.
Selon une méta-analyse réalisée en 2004
(Friedman et al.) la forme exsudative
représente 56% des DMLA tandis que
pour l’étude EUREYE cette forme est
présente dans 65% des cas.
Atrophique
13%
Exsudative
87%
Taux de non réponse : 38%
Source : Etude DMLA
o Les traitements
En majorité, un seul œil est atteint
Dans 53% des cas,
interrogés présentent
unilatérale.
Graphique 19 – Nombre d’œil atteint
les patients
une DMLA
Le fait que la majorité des patients de
l’étude aient été diagnostiqués il y a peu
de temps, peut expliquer que moins de
la moitié
présentent une DMLA
bilatérale. Après atteinte du premier œil,
il existe un risque accru de
bilatéralisation (environ 10 % par an).
Deux
yeux
47%
Un œil
53%
Source : Etude DMLA
Plus d’un tiers des personnes prennent des compléments alimentaires. Ce traitement est
très souvent associé à d’autres. A peine un quart des personnes prennent seulement des
Des patients essentiellement traités par Graphique 20 – Traitements des personnes
injections
enquêtées
88%
La
quasi-totalité
des
personnes
enquêtées bénéficient d’un traitement
(94%).
Près des deux tiers des personnes ont un
seul et unique traitement et un peu plus
d’un tiers ont deux voire trois
traitements différents.
37%
88%
des
personnes
interrogées
bénéficient d’injections intra-vitréennes.
Dans la majorité des cas les injections ne
sont associées à aucun autre traitement
mais il reste bien souvent associé à
d’autres. Plus d’un quart des patients
consomment
en
parallèle
des
compléments alimentaires et dans
certains cas, ils sont également traités
par laser.
13%
1%
Injections intra- Compléments
vitréennes
alimentaires
Laser
Rééducation
basse vision
Source : Etude DMLA
compléments alimentaires et pour les trois quarts restant, il est associé à des injections
(l’association compléments alimentaires/laser est rare).
Par ailleurs, le complément alimentaire le plus souvent prescrit est Preservion 3 (48%).
Le Nutrof total est, quant à lui, prescrit à près d’un tiers des personnes interrogées. Les
autres compléments alimentaires sont eux moins délivrés.
Le traitement au laser et la rééducation basse vision sont des thérapeutiques moins souvent
citées par les patients, respectivement 13% et 1%. Dans beaucoup de situations, ces
traitements sont associés à d’autres (injections intra-vitréennes et compléments
alimentaires).
Ces résultats sont à mettre en lien avec la méthode d’enquête. En effet, le questionnaire
ayant essentiellement été distribué auprès des patients en attente pour des injections intravitréennes, il est naturel de trouver beaucoup de personnes bénéficiant de ce traitement.
Graphique 21 – Traitements des personnes enquêtées
51,8%
Un seul traitement 62%
83
Deux traitements 36%
Trois traitements 2%
Graphique 22 – Compléments alimentaires
48%
33%
6%
Preservision 3 Nutrof Total
Kelior 3D
4%
Oftan-Macula
3%
3%
Vitalux Plus
Omega 3
1%
Project Vision
1%
Trioptect
Source : Etude DMLA
o Les autres pathologies oculaires
Une autre pathologie oculaire présente
chez plus de quatre personnes sur dix
Graphique 23 – Part des personnes
souffrant d’une autre pathologie de l’œil
Près de la moitié des personnes
souffrent d’une autre pathologie de l’œil
en dehors de la DMLA (47%).
Oui
47%
Les trois pathologies les plus présentes
sont : la cataracte chez plus de la moitié
des sujets (57%), la myopie (26%) et le
glaucome chronique (23%).
On peut s’étonner du faible pourcentage
de patients disant être presbyte compte
de tenu de la moyenne d’âge des
patients étudiés.
Non
53%
Source : Etude DMLA
Graphique 24 – Types de pathologies de l’œil
85
d) Le rôle du médecin généraliste
o Le dépistage
Des consultations régulières…
Graphique 25 – Consultation régulière ou
non avec le généraliste avant le diagnostic
Dans
l’ensemble,
les
personnes
consultaient
régulièrement
leur
généraliste avant le diagnostic de la
DMLA.
Les consultations sont notamment
l’occasion pour le médecin généraliste
d’informer et réaliser un travail de
prévention auprès des patients, et
particulièrement auprès des sujets à
risque.
Non
15%
Oui
85%
Source : Etude DMLA
… mais peu informatives selon les patients
Très peu de personnes auraient été informées de la DMLA avant leur diagnostic. Pour
seulement 7% leur médecin généraliste auraient évoqué la DMLA et 11% auraient eu des
explications sur les signes précurseurs de cette dégénérescence. En revanche, pour un peu
plus d’un tiers des personnes le généraliste aurait conseillé une consultation chez
l’ophtalmologue. Cependant ce conseil peut émaner pour d’autres symptômes que ceux de
la DMLA.
Si l’on synthétise ces informations, on peut
constater que les deux tiers des personnes
n’ont reçu aucune ’information de la part
de leur généraliste sur la DMLA. A cela
s’ajoute 21% des personnes qui elles étaient
peu informées sur le sujet. Parmi les
personnes interrogées, très peu ont été
bien, voire très bien informées (12%).
Méthodologie :
Si la personne n’a pas été conseillée par son médecin
généraliste pour consulter un ophtalmologue, s’il ne
l’a pas informé des signes précurseurs de la maladie
et s’il ne lui a jamais parlé de la DMLA, celle-ci n’a
donc reçu aucune information.
Si la personne a reçu au moins une de ces
informations, elle est peu informée. Si elle a reçu
deux, elle est bien informée. Enfin si le généraliste
lui a porté toutes ces informations, elle est très bien
informée.
Graphique 26 – Niveau d’information
avant le diagnostic de la DMLA
8%
4%
21%
67%
Aucune information
Peu informé
Bien informé
Très bien informé
Source : Etude DMLA
Le degrès d’information est différent mais pas significatif selon que la personne présentait
ou non des facteurs de risque de développer une DMLA. Plus d’un tiers des personnes ayant
des facteurs de risque ou comorbidités ont reçu au minimum une information (37%). La
proportion est plus faible chez les personnes ne présentant aucune pathologie associée
(26%).
Chez les personnes présentant ou non une autre pathologie oculaire, le niveau d’information
est le même dans les deux sous populations. Un tiers de ces deux populations avaient
connaissance de la DMLA.
En revanche, nous pouvons constater que le degré d’information a, quant à lui, un impact
sur l’image et la prise en charge du médecin généraliste. En effet, si le médecin généraliste a
informé la personne sur la DMLA et l’a conseillée à minima avant le diagnostic, son rôle sera
plus approuvé. 41% des personnes informées pensent que le médecin généraliste à une
place dans la prise en charge de la DMLA contre 29% qui pensent qu’il n’a pas sa place
malgré avoir reçu une oinformation.
Mais c’est sur la satisfaction de la prise en charge que la différence est encore plus
importante. Près de la moitié des personnes qui ont reçu une information se disent
satisfaites de la prise en charge du médecin généraliste contre un quart seulement de
personnes insatisfaites.
Graphique 27 – Impact du niveau d’information pré-diagnostic
Informations et recommandations du médecin généraliste
% de personnes informées
48%
41%
37%
33%
33%
29%
26%
Non
25%
Oui
Maladies ayant une incidence
Khi-2
P-vakue
0,017
0,1267
Non
Oui
Non
Autre pathologie de l'œil
Khi-2
P-vakue
Oui
Prise en charge satisfaisante
0,0001
0,9925
Khi-2
P-vakue
8,22
0,0041
Non
Oui
Place du médecin généraliste
Khi-2
2,78
P-vakue 0,095
Source : Etude DMLA
87
Graphique 28 – Informations et recommandations du médecin généraliste avant le
diagnostic de la DMLA
Informations et recommandantions du médecin généraliste avant le diagnostic
% de "Oui"
35%
11%
7%
Le médecin généraliste a expliqué les signes
précusreurs de la DMLA
Le médecin généraliste a évoqué la DMLA
Le médecin généraliste a conseillé de consulter
un ophtalmologue
Source : Etude DMLA
o La prévention
Pour 26% des personnes, leur médecin généraliste aurait expliqué à ses patients atteints de
DMLA l’importance des compléments alimentaires. 21% recevraient des réponses à leurs
questions concernant la pathologie et seulement 11% des personnes des explications sur les
examens complémentaires, par leur médecin généraliste.
Graphique 29 – Informations du médecin généraliste après le diagnostic de la DMLA
Informations du médecin généraliste après le diagnostic
% de "Oui"
26%
21%
11%
Le médecin généraliste a expliqué l'importance Le médecin généraliste répond aux questions Le médecin généraliste a donné les explications
des compléments alimentaires
sur les examens
Source : Etude DMLA
Si l’on synthétise ces informations, on peut Graphique 30 – Niveau d’information après
constater que 63% des personnes n’ont
le diagnostic de la DMLA
reçu aucune information de la part de leur
généraliste sur la DMLA. A cela s’ajoute près
4%
d’un quart des personnes qui elles étaient
11%
peu informées sur le sujet (23%).
Parmi les personnes interrogées, très peu
23%
ont été bien, voire très bien informées
63%
(15%). Le degré d’information post et pré
diagnostic est ainsi le même.
Méthodologie :
Si la personne n’a pas reçu d’explication par son
médecin généraliste sur les compléments
alimentaires, s’il ne répond pas aux questions et s’il
n’a pas donné d’explications sur les examens, celle-ci
n’a donc reçu aucune information.
Si la personne a reçu au moins une de ces
informations, elle est peu informée. Si elle a reçu
deux, elle est bien informée. Enfin si le généraliste
lui a porté toutes ces informations, elle est très bien
informée.
Aucune information
Peu d"information
Bien informé
Très bien informé
89
Source : Etude DMLA
Une fois le diagnostic posé, le médecin généraliste n’informerait pas plus les personnes
atteintes de maladies ayant une incidence sur la DMLA que celles qui n’en ont pas. Si 39%
des personnes à risque se disent informées, 35% des personnes sans facteur de risque
disent également informées.
Concernant les personnes présentant d’une autre pathologie de l’œil, elles sont tout autant
informées que les personnes qui n’ont aucune pathologie. 39% des deux sous populations se
disent informées par leur médecin généraliste.
En revanche, le niveau d’information a un impact sur le l’image et la prise en charge du
médecin généraliste. Si seulement 23% des personnes ,qui se disent informées, pensent que
le médecin généraliste n’a pas sa place dans la prise en charge, cette proportion passe à 52%
chez les personnes qui trouvent que le généraliste à sa place dans la prise en charge. Cette
différence étant significative, cela met en évidence qu’en montrant son implication (en
fournissant des informations aux patients) le médecin généraliste trouvera sa place auprès
des patients dans la prise en charge de la maladie.
Cela se confirme dans la satisfaction de la prise en charge. 61% des personnes informées
considèrent que la prise en charge de leur généraliste est satisfaisante alors que seulement
22 ne sont pas satisfaites par la prise en charge de leur généraliste malgré avoir reçu des
informations.
Graphique 31 – Impact du niveau d’information post-diagnostic
Informations du médecin généraliste après le diagnostic
% de personnes informées
61%
52%
39%
39%
35%
39%
23%
22%
Non
Oui
Non
Oui
Maladies ayant une incidence
Autre pathologie de l'œil
Khi-2
2,33
P-vakue 0,52
Khi-2
0,0101
P-vakue
0,92
Non
Oui
Prise en charge satisfaisante
Khi-2
P-vakue
26,45
<0,0001
Non
Oui
Place du médecin généraliste
Khi-2
17,50
P-vakue <0,0001
Source : Etude DMLA
o La place et le rôle du médecin généraliste selon les patients
Pour la moitié des personnes, le
médecin généraliste n’a pas sa place…
Graphique 32 – Le médecin généraliste a
une place dans la prise en charge de la
DMLA
La place du médecin généraliste est
approuvée par à peine la moitié des
personnes interrogées. Elles sont
seulement 45% à penser que celui-ci à
une place dans la prise en en charge de
la DMLA.
Oui
45%
Non
55%
Source : Etude DMLA
Graphique 33 – Rôle du médecin
généraliste
53%
L'écoute
Un rôle
administratif
Répondre aux
questions
34%
31%
Répondre à vos
angoisses
26%
L'orientation vers
différents
spécialistes
25%
Parmi les personnes qui pensent que le
médecin a sa place dans la prise en charge,
plus de la moitié attendent une écoute de
sa part.
31% souhaitent qu’il réponde à leurs
interrogations vis-à-vis de la maladie
(l’évolution, les traitements, les aides,…).
Elles sont également un peu plus d’un tiers
à attendre de leur médecin généraliste un
rôle
administratif
(protocole
ALD
notamment).
Environ un quart des personnes souhaite
que leur médecin généraliste ait un rôle de
coordination des soins en orientant vers les
spécialistes (25%).
Enfin, ils attendent qu’il réponde à leurs
angoisses (cécité, handicap,…) (26%).
Source : Etude DMLA
…car il n’est pas vu comme un spécialiste
91
Concernant les personnes qui pensent que le médecin généraliste n’a pas sa place dans la
prise en charge de la DMLA, elles considèrent qu’il n’est pas « un spécialiste » et qu’il n’est
pas suffisamment formé pour cette pathologie.
Selon elles, c’est l’ophtalmologiste seul qui doit prendre en charge leur DMLA.
Pour quelques personnes, le médecin généraliste ne se montre pas suffisamment impliqué
et intéressé par leur maladie. Elles n’osent, de ce fait, pas poser de questions.
e) La qualité de vie et les aides existantes
o La qualité de vie des patients atteints de DMLA
Des difficultés qui se montrent plus importantes quand l’activité est précise…
La DMLA peut limiter certaines activités de la vie quotidienne. Cette contrainte impacte sur
la qualité de vie des personnes atteintes de la DMLA (graphique 35).
D’une façon générale, plus l’activité est précise et plus la difficulté de la pratique se fait
ressentir. Environ les deux tiers des personnes peuvent reconnaître les personnes (72%),
cuisiner (68%), lire des grands caractères (62%) et jouer à des jeux de cartes, etc. (61%). La
part des personnes ayant du mal à effectuer ces activités est relativement faible (24% à 31%)
mais on note que quelques personnes sont incapables d’exercer ces activités en raison de la
DMLA (2% à 8%).
Même si plus de la moitié des personnes n’éprouvent pas de difficultés à voir des marches
ou des escaliers (54%), à remplir un chèque ou un formulaire (55%), à regarder la télévision
(55%) et à lire de grands panneaux (50%), la part de personnes qui ont des difficultés se fait
plus importantes.
Les difficultés se font bien plus ressentir pour des activités plus précises. Plus de la moitié
des personnes éprouvent des difficultés ou bien sont incapables de lire un journal (61%), de
faire des travaux manuels (69%), à lire des petits caractères (75%).
… mais aussi avec le nombre d’années vécues avec la DMLA
Si l’on synthétise ces informations, on peut
Graphique 34 – Niveau de difficultés
constater que 18% des personnes
7,3 ans
4,0 ans
n’éprouvent aucune difficulté et que un
quart ont peu de difficultés. Les autres
19%
18%
personnes éprouvent elles quelques
difficultés (17%), plusieurs difficultés (20%)
25%
20%
ou bien ont de nombreuses difficultés à
7,7
17%
réaliser les activités (19%).
ans
On constate surtout que, plus le diagnostic
5,2 ans
de la DMLA est ancien, et plus les difficultés
5,0 ans
sont importantes. En effet, les personnes
n’éprouvant aucune difficulté ont été
Aucune difficulté (0 point)
diagnostiquées il y a 4,0 ans en moyenne
Peu de difficultés (1 à 4 points)
contre 7,3 ans pour les personnes qui
Quelques difficultés (5 à 9 points)
éprouvent le plus de difficultés.
Plusieurs difficultés (10 à 19 points)
De nombreuses difficultés (plus de 20 points)
XX ans : nombre moyen d'années depuis le diagnostic
Méthodologie :
Pour chacune des questions, une réponse « non » vaut 0
point, une réponse « un peu » vaut 1 point, une réponse
« modérément » vaut 2 points, une réponse « beaucoup »
vaut 3 points et une réponse « incapable d’exercer cette
activité » vaut 4 points.
Le nombre de points a été sommé afin d’obtenir le
nombre de points total. Ainsi plus le nombre de points est
important et plus la personne éprouve des difficultés.
Source : Etude DMLA
Les questions « … pour prendre part à des sports ? »,
« Conduisez-vous le jour ? » et « Conduisez-vous la
nuit ?» n’ont pas été prises en compte en raison du
trop grand nombre de non-réponse.
Graphique 35 – Qualité de vie des personnes enquêtées
93
Conduisez-vous actuellement une voiture le jour ?
Conduisez-vous actuellement la nuit ?
... à lire des petits caractères (annuaires, étiquettes, etc.)
… pour lire un journal ou un livre ?
… pour réaliser des travaux manuels de précision comme la couture ou la
menuiserie ?
… pour regarder la télévison ?
… pour lire les panneaux de signalisation routière, d'indicateurs de rue ou les
enseignes de magasins ?
… pour remplir un chèque ou un formulaire ?
… pour voir des marches, un escalier ou des bordures de trottoir ?
… pour jouer à des jeux comme le loto, les dominos, les jeux de cartes ?
… pour prendre part à des sports tels que le bowling, la hand-ball, le tennis, le
golf ?
… pour lire des grands caractères ou les numéros sur un téléphone ?
… pour cuisiner ?
… pour reconnaître les gens quand ils sont proches de vous ?
Avez-vous difficultés, mêmes avec des lunettes, ...
o Les aides à domiciles
Non
Un peu
24%
32%
39%
28%
20%
18%
11%
19%
Modérement
51%
62%
Beaucoup
10%
11%
14%
8%
5% 3%
22%
20%
11%
5%
12%
18%
19%
14%
17%
12%
8%
7%
8%
2%
2%
6%
2%
3%
8%
8%
8%
11%
22%
7%
9%
11%
11%
17%
9%
9%
10%
10%
8%
11%
11%
Incapable d'effectuer cette activité
13%
11%
12%
17%
19%
55%
50%
16%
22%
55%
54%
3%
15%
61%
57%
12%
62%
68%
72%
Du soutien pour mettre en place des aides
Un quart des personnes interrogées a
Graphique 36 – Aide du médecin
obtenu de l’aide de la part de leur médecin généraliste dans les démarches pour mettre
généraliste afin de mettre en place
en place des aides
différents types d’aides (financières
techniques,
humaines).
Le
médecin
Oui
généraliste n’est cependant pas l’unique
23%
personne à apporter son soutien.
Les personnes ayant des aides humaines
(21%), se sont avant tout vu aider par la
famille et des amis. Elles sont également
quelques-unes à avoir mis en place cette
aide seule. Ces personnes ont surtout des
aides à domicile : aide-ménagère, une
infirmière,...
Il
s’agit
aussi
d’accompagnement pour les transports.
Non
77%
Source : Etude DMLA
Pour les 21% de personnes qui ont des aides techniques, généralement elles ont effectué les
démarches seules pour mettre en place cette aide ou bien elles ont été aidées par des
proches. Le corps médical (médecin généraliste, ophtalmologue) a aussi apporté sa
contribution. Ces aides techniques sont essentiellement des aides visuelles : lampe, loupe
agrandissante, éclairage, tablette agrandissante.
Enfin, quelques personnes ont des aides financières (10%). Pour ces aides, le corps médical a
contribué à leur mise en place, le médecin généraliste dans la plupart des cas. Les personnes
bénéficient pour l’essentiel de l’APA, d’une prise en charge à 100%.
Dans l’ensemble, un peu plus d’un tiers des personnes bénéficient d’une aide qu’elle soit
technique, financière ou humaine (35%).
Graphique 37 – Différents types d’aides obtenues par les personnes enquêtées
% de "Oui"
21%
21%
10%
La présence d’aide liée aux difficultés….
Aides humaines
Aides financières
Aides techniques
Source : Etude DMLA
95
Les personnes qui bénéficient d’aides (quelles soient financières, humaines ou techniques)
ont plus de difficultés que les personnes n’ayant aucune aide. Un tiers des personnes
bénéficiant d’aides éprouvent de nombreuses difficultés et seulement 13% des personnes
qui n’ont pas d’aide sont dans ce cas. A l’inverse, 23% des personnes sans aide n’ont aucune
difficulté contre 9% chez les personnes qui ont des aides.
… mais aussi à l’âge
Si l’on constate un lien significatif entre le degré de difficultés et la présence ou non d’aide, il
est important de souligner que la présence d’aide semble être aussi liée à l’âge. En effet, les
personnes ne bénéficiant d’aucune aide sont en moyennes âgées de 76,6 ans tandis que les
personnes ayant des aides sont bien plus âgées. Elles ont en moyenne plus de 80,3 ans.
Au-delà des difficultés liées à la DMLA, les aides paraissent également présentes avec l’âge
avancé de la personne.
Graphique 38 – Niveau de difficultés selon la présence ou non d’aide
80,3
ans
Oui
76,6
ans Non
9%
17%
15%
23%
Aucune difficulté
26%
29%
Peu de difficultés
Quelques difficultés
33%
18%
Plusieurs difficultés
18%
13%
De nombreuses difficultés
XX : Age moyen
Khi-2 : 12,66
P-value : 0,013
o Satisfaction de la prise en charge
Une relative satisfaction de la prise en
charge du généraliste
Graphique 39 – Satisfaction de la prise en
charge du médecin généraliste
Une forte majorité des personnes
interrogées est satisfaite de la prise en
charge de leur médecin généraliste mais
plus de quatre personnes sur dix n’en sont
pas satisfaites.
Pour une majeur partie de ces personnes, le
médecin généraliste n’est un spécialiste et
se
satisfont
de
leur
suivi
par
l’ophtalmologiste.
Pour
d’autres
en
revanche, elles attendent un peu plus
d’écoute et de conseil par rapport à leur
DMLA.
Une prise en charge optimale pour près des
trois quart des personnes
Graphique 40 – Prise en charge optimale
Les personnes interrogées sont dans
l’ensemble satisfaites de leur prise en charge
dans sa globalité. Pour 70% d’entre elles,
leur prise en charge actuelle est optimale.
Non
30%
Oui
70%
En revanche, 30% n’est pas de cet avis. Elles
attendent un peu plus d’aide et de soutien
pour dire que leur prise en charge est
optimale. Si elles attendent de l’aide
technique ou humaine, en premier lieu
beaucoup souhaiteraient une aide pour les
transports (ne serait-ce que pour se rendre à
leur rendez-vous médical) et une prise en
charge à 100%. Des conseils et des
informations sont aussi attendus de la part
de ces personnes.
Source : Etude DMLA
97
Les personnes adhérentes à une association
sont dans l’ensemble moins satisfaites de
leur prise en charge par rapport à celles qui
n’y adhèrent pas. En effet, si moins de trois
quart des personnes non adhérentes à une
association trouvent que leur prise en
charge est optimale, à peine les deux-tiers
des personnes adhérentes sont de cet avis.
Graphique
41 – Prise
en charge
optimale
% de personnes
trouvant
que leur
selonprise
l’adhésion
ou
non
à
une
association
en charge est optimale
71%
65%
Même si la différence reste peu importante,
on peut penser que les personnes adhèrent
à une association afin de palier un manque
dans leur prise en charge.
Non
Oui
Adhésion
Source : Etude DMLA
4. Discussion
Ma recherche bibliographique ne m’a pas permis de trouver d’études similaires à la mienne.
Je n’ai, de ce fait, pas pu comparer les résultats obtenus à ceux d’autres enquêtes
antérieures.
J’ai décidé de proposer des recommandations quant à la prise en charge, en termes de
dépistage et de prévention, des patients âgés de plus de 55 ans, atteints de DMLA, par le
médecin généraliste.
a) Les biais de l’étude
L’étude est descriptive quantitative monocentrique et rétrospective.
L’évaluation de la prise en charge des patients atteints de DMLA s’est faite via un
questionnaire distribué auprès des patients. Les informations recueillies sont subjectives
puisque délivrées par le patient lui-même, ce qui constitue un premier biais.
Afin d’évaluer la pratique des médecins généralistes, il aurait été plus pertinent de les
interroger directement sur leur pratique.
Pour cela, un questionnaire avait été élaboré et était destiné aux médecins généralistes
exerçant dans le département de Seine – Saint – Denis.
Une centaine de médecin avait été contactée, dans un premier temps, par téléphone afin
d’obtenir leur accord pour participer à l’étude et leur transmettre le questionnaire via
internet ou courrier.
Seule une trentaine d’entre eux avait donné son accord téléphonique et à peine la moitié,
soit un peu plus de dix, avait finalement répondu au questionnaire.
De ce fait, l’étude n’a pas pu être réalisée compte tenu du trop faible échantillonnage.
Pour la grande majorité des médecins contactés, leur motif de non-participation était que
l’ophtalmologie ne fait pas parti du champ d’exercice de la médecine générale et que la
DMLA ne relève que de l’ophtalmologiste. Pour d’autres, il s’agissait simplement d’un
manque de disponibilité.
Le recrutement des patients ne s’est fait que sur un seul site, le service d’ophtalmologie de
l’Hôpital Intercommunal de Créteil limitant la taille de l’échantillon, qui reste faible. De plus
tous les patients recrutés sont atteints de DMLA. Les données statistiques risquent de ne pas
être une bonne estimation pour la population générale.
Les résultats de l’étude ne sont donc pas représentatifs.
La majorité des questionnaires a essentiellement été récupérée auprès de patients en
attente de leur injection intra-vitréenne.
Les questionnaires diffusés au sein des salles d’attente des consultations n’ont pas ou peu
été récupérés par le personnel en charge de la passation, pour cause de perte.
De fait, ce mode de recrutement peut engendrer un biais dans les résultats. En effet, la
majorité des patients ayant répondu ont une DMLA exsudative.
99
Certains résultats présentés ont une assise statistique trop faible, non significative ; ils sont
présentés à but informatif.
b) Le dépistage de la DMLA
o Généralités sur le dépistage
Le dépistage vise à détecter la maladie de manière précoce, avant qu'elle ne se manifeste
cliniquement. Selon la définition officielle (OMS), le dépistage est le processus par lequel on
identifie une maladie ou déficience non reconnue, à l’aide de tests que l’on peut administrer
rapidement et à de grands nombres de personnes. Les tests de dépistage permettent de
faire la différence entre des personnes qui semblent en santé et celles qui sont
probablement atteintes de la maladie. Le dépistage constitue un premier examen; il n’est
habituellement pas diagnostique, et des investigations appropriées ainsi qu’un traitement
adéquat s’imposent.
Superficiellement, le dépistage semble être une idée parfaitement raisonnable. Toutefois, il
n’est justifié que dans la mesure où il se traduit en une amélioration de la santé du patient.
Le dépistage peut s’avérer inutile s’il permet simplement de révéler une morbidité qui ne
peut être traitée.
Le dépistage doit répondre à un certain nombre de critères définis par l’O.M.S., en 1968, au
nombre de dix.
 La maladie dépistée doit constituer une menace grave pour la santé publique
(fréquence de la pathologie, gravité des cas, ...).
 Il doit exister un traitement d’efficacité démontrée.
 Il faut disposer de moyens appropriés de diagnostic et de traitement.
 La maladie doit être décelable pendant une phase de latence ou au début de la phase
clinique.
 Il existe un examen de dépistage efficace.
 Il faut que l’épreuve utilisée soit acceptable pour la population.
 Il faut bien connaître l’histoire naturelle de la maladie.
 Il faut que le choix des sujets qui recevront un traitement soit opéré selon des
critères préétablis.
 Il faut que le coût de la recherche des cas ne soit pas disproportionné par rapport au
coût global des soins médicaux.
 Il faut assurer la continuité d’actions dans la recherche des cas et non la considérer
comme une opération exécutée «une fois pour toutes».
o Evaluation de la pertinence du dépistage de la DMLA
Afin d’évaluer la pertinence ou non de la réalisation du dépistage organisé de la DMLA, j’ai
appliqué les dix critères définis par l’OMS à cette dernière.
 Actuellement, La DMLA atteint environ un million d'individus en France. Le risque de
survenue de la maladie augmente avec l'âge et atteint plus de 10% des personnes
âgées de 80 ans ou plus. Selon l’INSEE, on peut estimer que le nombre de cas de
DMLA va doubler pour atteindre 2 millions d’individus en 2025. Il s’agit donc d’un
problème de santé publique majeur.
 Il n’existe pas de traitement curateur pour la DMLA. Les traitements actuels
permettent de ralentir l’évolution de la pathologie, notamment avec les injections
intra-vitréennes d’anti VEGF dans le cas de la DMLA exsudative et les compléments
alimentaires pour la DMLA atrophique.
 Des moyens de diagnostics (fond d’œil, OCT, angiographie) et de traitement sont
disponibles en France.
 La DMLA débute par une phase précoce la MLA. Il existe des signes précurseurs de la
pathologie qu’il est possible de rechercher à l’interrogatoire lors d’une consultation
médicale.
 Plusieurs moyens de dépistage sont réalisables : la recherche de signes cliniques
ophtalmologiques évocateurs, l’utilisation de la grille d’Amsler, la photographie
couleur du fond d’œil et le fond d’œil.
 Ces moyens de dépistage étant non invasifs et facilement réalisables, ils sont
acceptables par la population.
 L’évolution de la MLA vers les phases plus tardives se fait soit par atrophie de
l’épithélium pigmentaire soit par l’apparition de néovaisseaux choroïdiens (Cf.
physiopathologie).
 Des recommandations ont été publiées en 2012 par l’HAS sur la prise en charge de la
DMLA. Elle inclut les critères cliniques nécessaires à l’instauration des différents
traitements.
 Les moyens de dépistage et diagnostic sont peu onéreux.
Le principal médicament utilisé pour traiter la DMLA exsudative est le Lucentis
(laboratoire Novartis), un anti-VEGF, dont le traitement coûte près de 900 € par mois.
Ce médicament est ainsi devenu la plus grosse dépense de médicaments de
l’Assurance maladie, qui rembourse en totalité ce médicament, avec un coût pour la
collectivité de 428,6 millions d’euros en 2013, en progression très rapide de plus de
40 % en deux ans. Actuellement, d’autres médicaments sont à l’étude pour le
traitement de la DMLA exsudative.
101
Quant à la DMLA atrophique, les compléments alimentaires sont à la charge du
patient.
 La recherche sur la DMLA est en plein essor afin de trouver de nouvelles
thérapeutiques efficaces. De nouveaux traitements sont également à l’essai pour le
DMLA atrophique. La recherche s'oriente actuellement vers les transplantations de
l'épithélium pigmentaire qui ont fait l'objet de multiples approches et de progrès
techniques ou vers la thérapie génique qui permettra probablement l'utilisation de
cellules
modifiées
génétiquement.
Les implantations de systèmes optiques pourront être aussi une alternative pour
cette forme clinique de traitement difficile.
La DMLA remplit les critères définis par l’OMS, en dehors du coût du traitement par
injections intra-vitréennes qui reste très élevé. Actuellement, il existe une polémique sur ce
sujet, ce qui va probablement aboutir à une baisse prochaine des prix.
Si ces médicaments sont très efficaces dans les phases actives de développement des
néovaisseaux, ils sont sans intérêt sur des formes cicatrisées ou trop évoluées, ce qui
implique que le diagnostic doit être fait à un stade précoce.
Il est donc pertinent de mettre en place une véritable politique de dépistage autour du
médecin généraliste qui est le premier maillon du parcours de soins.
o Dépistage de la DMLA par le médecin généraliste
Le rôle du médecin généraliste n’est évidemment pas de réaliser des fonds d’œil ou des
photographies couleur de la rétine pendant ses consultations. Pour cela, il faudrait organiser
un programme de formation de tous les médecins généralistes à la réalisation de ces
examens.
Compte tenu du nombre de discipline que recouvre la médecine générale, il n’est pas
envisageable de former celui-ci à tous les examens de dépistages de tous les domaines
médicaux.
En revanche, chez les patients de plus de 55 ans, ou 50 ans pour ceux ayant des antécédents
familiaux de DMLA, il peut rechercher de troubles visuels inhabituels (baisse de l’acuité
visuelle, scotome, métamorphopsie,…) au même titre que l’on recherche des signes
fonctionnels cardiaques, pneumologiques, abdominaux,…
En fonction de la présence ou non d’un de ces signes cliniques et de leur gravité, il pourra
demander une consultation ophtalmologique urgente.
Le deuxième moyen de dépistage facilement utilisable par le médecin généraliste est la grille
d’Amsler.
Toutefois, il faut garder à l’esprit que le médecin généraliste ne peut pas, au cours d’une
consultation de 15 min, dépister et réaliser tous les tests de dépistage existants pour toutes
les pathologies.
En revanche, il est possible d’afficher une grille d’Amsler dans le cabinet ou la salle d’attente
avec une notice explicative, qui permettra en cas de détection d’anomalie par le patient,
d’en discuter avec le médecin généraliste.
Il peut également expliquer l’équivalence de la grille d’Amsler avec d’autres supports comme
les mots croisés, le sudoku,…. Et proposer au patient de faire de l’autosurveillance régulière.
En l’absence de critère de gravité et d’urgence, il doit conseiller à ses patients de consulter
tous les ans à partir de 55 ans, son ophtalmologiste pour un examen ophtalmologique
complet.
Compte tenu du délai d’attente pour obtenir une consultation, il peut conseiller à ses
patients de se rendre aux journées nationales de dépistage qui se déroulent chaque année,
comme vu précédemment. La majorité des personnes interrogées dans l’étude n’avait pas
connaissance de ces journées.
c) La prévention de la DMLA
o Prévention primaire
Comme les résultats de l’étude le montre, les patients atteints de DMLA présente pour la
majorité des facteurs de risque et des comorbidités qu’il est important de prendre en
charge.
La prévention primaire de la DMLA repose sur cette prise en charge afin de limiter la
survenue de la pathologie chez les patients à risque.
Elle utilise, entre autre, l'éducation et l'information auprès de la population.
Le médecin généraliste doit tout d’abord repérer les patients à risque :



antécédents familiaux de DMLA
âgés de plus de 55 ans, ou 50 ans si antécédents
tabagique, hypertendu, dyslipidémie et/ou en surpoids
Il doit proposer un sevrage tabagique avec aide médicamenteuse si besoin et psychologique.
Un suivi régulier est mis en place pour aider le patient dans sa démarche de sevrage.
Il prend également en charge l’hypertension artérielle, en conseillant à son patient un
régime alimentaire adapté, une activité physique régulière. Un traitement antihypertenseur
sera instauré si la pression artérielle reste élevée malgré l’amélioration des règles
d’hygiènes, avec la collaboration d’un cardiologue si nécessaire.
103
En cas de dyslipidémie, le patient se verra également proposé un régime alimentaire. En
fonction du degré de prévention, des facteurs de risque cardiovasculaires associés et de
l’efficacité du régime, un traitement par statine pourra être débuté.
Concernant les règles alimentaires, le médecin généraliste apporte des informations sur les
aliments à consommer :
- Aliments riches en DHA (oméga 3):
• Poissons gras (thon, maquereau, saumon)
• Fruits de mer
• Huile de colza, noix, noisettes
- Aliments riches en vitamines C :
• Oranges, kiwi
• Poivron rouge et vert
• Persil
- Riche en vitamine E : huiles végétales (tournesol)
- Riche en lutéine : choux, épinard, brocoli
- Cuivre et Zinc : viandes
Une supplémentation vitaminique peut être proposée, après avoir abordé les règles
hygiéno-diététiques, chez ces patients car elle semble avoir un effet protecteur en réduisant
de 25% le risque de bilatéralisation à cinq ans. La formulation de la supplémentation
vitaminique, telle que décrite dans l’étude AREDS, n’est pas commercialisée en France. Il est
recommandé de conseiller le patient sur le choix de la supplémentation vitaminique.
De nombreux laboratoires pharmaceutiques proposent des compléments en vitamines, en
DHA et oligoéléments (liste non exhaustive) :
 Préservision lutéine ®
 Nutrof® ; Nutrof Total®
 Visioprev®, Visioprev duo®
 Kelior 3D ®
Les doses recommandées, pour obtenir une efficacité, sont bien plus élevées que les apports
journaliers recommandés.
Néanmoins, rappelons qu’il faut se méfier de la consommation de bêta-carotène chez les
patients fumeurs en raison du risque de développer un cancer du poumon.
Sans que la relation de cause à effet ne puisse être encore formellement établie, il existe une
association entre DMLA et pathologies cardio-vasculaires. Une hypothèse pourrait être que
les deux pathologies partagent des facteurs de risque communs, dont le principal est l’âge.
De ce fait, le médecin généraliste réalise déjà un travail de prévention en prenant en charge
les pathologies et facteurs de risques cardiovasculaires.
Une protection des rayons U.V sera conseillée avec port de chapeau, de lunettes, surtout
pour les sujets plus jeunes.
o Prévention secondaire
La prévention secondaire consiste à dépister les formes précoces de la DMLA afin que la
prise en charge soit rapide et optimale.
Le dépistage a été étudié ci-avant.
o Prévention tertiaire
Dans ce stade de prévention les professionnels s'occupent de la rééducation du patient et de
sa réinsertion professionnelle et sociale.
Le dépistage précoce des complications néovasculaires (forme exsudative) ou de leur
récidive est essentiel pour limiter les conséquences visuelles.
En effet, l’introduction des injections intra vitréennes d’anti-VEGF a révolutionné le
pronostic des formes exsudatives en stabilisant la vision des patients. D’où la nécessité de
consulter le plus tôt possible avant que l’acuité visuelle ne se soit effondrée.
L’autosurveillance hebdomadaire œil par œil avec une grille d’Amsler à la recherche de
déformation ou de scotomes est donc nécessaire. Le rôle du médecin généraliste sera de
rappeler et de réexpliquer l’importance de l’autosurveillance chez ses patients atteints de
DMLA ; la motivation des patients ayant tendance à baisser avec le temps.
Enfin lorsque malheureusement la malvoyance s’est installée, une prise en charge sociale est
souvent nécessaire (aide à domicile, prestation de compensation du handicap, ...).
L’ensemble de ces demandes est habituellement réalisé autour du patient par la famille et le
médecin généraliste.
Ce dernier aura pour rôle de remplir différents documents administratifs comme le
protocole de soins à 100%, le dossier MDPH afin que le patient puisse bénéficier des aides
qui lui sont nécessaires.
Seulement 10% des patients interrogés ont des aides financières dont le 100%.
d) La coordination des soins par le médecin généraliste
o Etats des lieux des besoins en ophtalmologie
Selon le SNOF, en France, alors que les besoins augmentent, le nombre d’ophtalmologiste
stagne.
On dénombre 5.800 ophtalmologistes en France, en 2010, soit moins d'un ophtalmologiste
pour 10.000 habitants. La pénurie risque de s'accentuer d’ici à 2025 avec un départ massif
d’ophtalmologistes en retraite. D’après leurs prévisions, les ophtalmologistes ne seront plus
qu'au nombre de 4 000 dans toute la France.
105
Pour 240 ophtalmologistes qui partent en retraite, 120 internes sont formés à la spécialité,
soit un ophtalmologiste sur deux qui n’est pas remplacé.
Parallèlement, l’activité en soins ophtalmologiques est passée de 11,5 millions d’actes en
1980 à 32 millions en 2010 et devrait passer à 43 millions en 2025. Cette augmentation est
directement liée au vieillissement de la population et à l’augmentation des maladies
oculaires liées à l’âge (cataracte, DMLA, glaucome).
Si aucune mesure n’est prise d’ici là, plus de la moitié de la population ne sera pas couverte.
Les délais d’attente de consultations sont estimés en moyenne à 104 jours sur le territoire
national, et ils peuvent atteindre jusqu’à 12 mois dans certaines zones.
La coopération avec les orthoptistes et le développement de délégations, allant au-delà des
consultations, constituent enfin une des pistes évoquées par les professionnels qui les
envisagent dans le cadre d’équipes pluridisciplinaires, faisant appel aussi à d’autres
paramédicaux.
La SNOF parle de cabinets nouvelles générations. Depuis 2006, la loi autorise les orthoptistes
à travailler dans les cabinets d’ophtalmologie, pour intervenir au début de la consultation.
Il prend en charge le patient pour réaliser les examens préalables. Il transmet ses
observations au médecin qui, en fonction de l’analyse, va réaliser des examens plus
approfondis.
Cette démarche fait appel à une délégation de soins sous contrôle médical.
Un cabinet fondé sur la coopération entre ophtalmologiste et orthoptiste peut accueillir
jusqu’à 40% de patients supplémentaires.
L’objectif est de parvenir à 80 % d’ophtalmologistes en travail aidé d’ici 2025.
Pour y parvenir, il serait nécessaire de former un nombre supérieur d’orthoptistes, soit
environ 350 à 400 par an, ce qui implique une augmentation des étudiants dans certaines
écoles d’orthoptie, car on observe que les zones en pénurie sont celles qui forment le moins
d’orthoptistes. Une autre observation porte sur l’évolution du mode d’exercice des
nouveaux orthoptistes qui s’orientent davantage que leurs aînés vers le salariat, en lien
certainement avec l’évolution du métier portée par le travail en coopération.
Excédés par les délais d'attente croissants, 93 % des Français s'inquiètent du nonremplacement d'un ophtalmologiste sur deux et 74 % approuvent la généralisation des
cabinets fondés sur la coopération entre ophtalmologistes et orthoptistes. C'est ce qui
ressort du second sondage mené par l’IFOP (l’Institut Français d’Opinion Publique) pour le
SNOF. Il a porté sur un millier d'adultes qui ont répondu à un questionnaire en ligne entre le
8 et le 10 janvier 2013.
La majorité des Français souhaiteraient que les délais d'attente soient ramenés, dans l'idéal,
à moins d'un mois, alors que le délai moyen dépasse actuellement 100 jours.
(Compte-rendu de l’Audition des ophtalmologistes le 15 février 2012)
Les autres professions associées à l’ophtalmologiste en dehors de l’orthoptiste :
-
Les opticiens-lunetiers
La prescription de la correction (lunettes ou lentilles de contact) est faite par
l’ophtalmologiste dans le cadre d’un examen médical complet de l’œil comprenant
notamment l’étude de l’acuité visuelle et de la réfraction.
La loi de 2006 a permis aux opticiens-lunetiers d’adapter, dans le cadre d'un
renouvellement, les prescriptions médicales initiales de verres correcteurs datant de
moins de 3 ans, à l'exclusion de celles établies pour les personnes âgées de moins de
16 ans et sauf opposition du médecin. Le risque évoqué est celui d’un retard au
diagnostic
de
pathologies
ophtalmologiques
asymptomatiques.
Ces
recommandations s’inscrivent dans le cadre de la coopération entre professionnels
de santé.
L'ophtalmologiste peut s'opposer ou limiter dans le temps, en le précisant sur
l'ordonnance, le renouvellement avec adaptation, dans les situations ou
circonstances associées qui nécessitent un suivi ophtalmologique rapproché.
(HAS, 2011)
-
Les Techniciens Aides-Soignants en Ophtalmologie (TASO)
Les ophtalmologistes américains, ont développé des aides purement
ophtalmologiques. Depuis trente à quarante ans, un véritable personnel médical
ophtalmique (OMP) a vu le jour sous la direction des ophtalmologistes. Les OMP
interviennent dans les secteurs tels que la chirurgie, la consultation et l’éducation des
patients.
En France, il est nécessaire de développer des aides comprises entre les secrétaires
et les orthoptistes. On pourrait utiliser le terme générique de TASO. Leur rôle
consisterait à seconder le médecin ou l’orthoptiste dans des actions en contact avec
les patients, mais sans responsabilité autonome (instillations de gouttes, prise de
mesure avec des appareils automatiques, gestion du matériel, désinfection du
matériel, aide-opératoire, injection de fluorescéine,…).
Leur fonction serait susceptible de faire gagner un temps médical non négligeable de
l’ordre de 20 à 30%.
(SNOF, 2011)
107
o Le parcours de soins coordonnés du patient

Rappels
Le parcours de soins coordonnés en France impose à chaque assuré social de plus de 16 ans
de désigner un médecin traitant de son choix avant de consulter un autre spécialiste, pour
bénéficier d’un remboursement à taux plein.
La réforme du parcours d-e soins coordonnés est née avec la loi Douste-Blazy du 13 août
2004. Le parcours de soins coordonnés est rentré en application le 1er juillet 2005.
Depuis le 31 janvier 2009, si le patient ne respecte pas le parcours de soins coordonnés, le
montant de ses remboursements est amputé de 40 %.
Dans le cadre du parcours de soins coordonnés, le patient peut consulter directement, sans
être orienté au préalable par son médecin traitant, les médecins spécialistes suivants :
-
-
un gynécologue, pour les examens cliniques gynécologiques périodiques, y compris
les actes de dépistage, la prescription et le suivi d'une contraception, le suivi d'une
grossesse, l'IVG médicamenteuse ;
un ophtalmologue, pour la prescription et le renouvellement de lunettes, les actes de
dépistage et de suivi du glaucome ;
un psychiatre ou un neuropsychiatre, si vous avez entre 16 et 25 ans ;
un stomatologue, sauf pour des actes chirurgicaux lourds.

Collaboration entre ophtalmologiste et médecin généraliste
Le fait que les ophtalmologistes aient un accès direct pour les patients, fait que la
communication, entre ophtalmologistes et médecin généraliste, est quasiment inexistante.
Pour la plupart de leur patient, les ophtalmologistes ne reçoivent pas de courrier du médecin
généraliste, concernant le motif de la consultation, les antécédents et les traitements du
patient.
De la même façon, les médecins généralistes n’ont aucun retour sur la prise en charge de
leur patient atteint de la DMLA, ce qui favorise très probablement leur manque d’intérêt
pour cette pathologie.
Les patients, étant le plus souvent âgés, ne savent pas toujours expliquer à leur médecin
généraliste le type de DMLA dont ils sont atteints et la gravité, les traitements éventuels
dont ils bénéficient et les informations qu’ils ont reçu par leur ophtalmologiste notamment
pour la surveillance.
Il est donc primordial, pour optimiser la prise en charge du patient, d’améliorer la
communication entre ces deux professionnels de santé.
o La coordination des soins
La prise en charge de la DMLA est pluridisciplinaire. Pour qu’elle soit optimale, le médecin
généraliste peut aider le patient en l’orientant vers les différents acteurs médicaux et
paramédicaux.
Le but est de pouvoir faire une évaluation complète du handicap visuel, du retentissement
fonctionnel et psychologique afin de pouvoir proposer des aides adaptées au patient et
améliorer sa qualité de vie.
Cela participe à la prévention tertiaire de la DMLA.

La rééducation et la réadaptation basse vision
Ces différents acteurs ont déjà été décrits ainsi que leur rôle respectif.
 Ophtalmologiste / Orthoptiste / Opticien : ils évaluent le handicap visuel et
proposent au patient des aides visuelles adaptées au degré du handicap.
 Ergothérapeute : il aide à l’aménagement du domicile et surtout à maintenir
l’autonomie du patient en compensant le handicap.
 Assistante sociale : elle conseille le patient sur les démarches à suivre pour obtenir
les aides dont ils peuvent bénéficier.
Il est recommandé de bien expliquer au patient de ne pas investir seul dans des aides
optiques, sans avoir réalisé de bilan de rééducation basse vision.
Par exemple, si le patient achète une aide visuelle sans suivre de rééducation et de
réadaptation en parallèle, le bénéfice perçu ne sera que modéré. En effet si le patient
présente un scotome central, le système optique ne fera qu’amplifier « la tâche » et le
patient n’arrivera toujours pas à lire. Pour éviter cela, l’orthoptiste va lui apprendre à
développer un point de fixation de suppléance, c’est-à-dire, observer, fixer avec une zone du
champ de vision saine à côté du champs de vision qui est déficient.
Dans notre étude, < 1% des patients bénéficient d’une rééducation basse vision.
Peu ou pas assez développés, il existe plusieurs centres ou réseaux de prise en charge de
rééducation et réadaptation basse vision. Le médecin généraliste peut contacter son
correspondant en ophtalmologie pour en connaître les adresses, qui sont par ailleurs
facilement accessibles via internet.
Les maisons départementales de personnes handicapées sont à même, également, de
fournir l’adresse correspondante dans chaque région.
109

La prise en charge psychologique
Les premiers mois après l’annonce sont très importants, tout comme le soutien des proches
pendant cette période difficile.
Les patients perdent leurs capacités visuelles progressivement. Il y a la notion de « perte »,
qui relève des impacts psychologiques importants du fait de bouleversements importants
dans la vie quotidienne. En effet, l’augmentation de la déficience visuelle a des impacts
majeurs dans ses déplacements (arrêt de la conduite automobile), les achats, le ménage, les
tâches administratives, et de nombreuses autres activités.
Dans notre étude, les impacts se portaient surtout sur la lecture de livre ou des petits
caractères (étiquettes,..), les travaux manuels.
Il y a donc un travail de deuil à réaliser, pour que la maladie soit simplement reconnue et
que les impacts sur les changements de la vie quotidienne soient compris et analysés.
Les phases du travail de deuil, que ce soit pour une déficience visuelle ou autre chose, sont
les suivantes ; Le déni, la colère, la tristesse, la dépression, le marchandage et l’acceptation.
Il est important de commencer au plus tôt le travail de rééducation basse vision, et de
réapprentissage des tâches quotidiennes (même en phase dépressive). Cela permettra de ne
pas s’isoler, d’apprendre à dépasser les obstacles qui paraissaient insurmontables et donc à
reprendre confiance en soi. Le malvoyant se sent ainsi écouté et soutenu.
Il est très important d’être accompagné psychologiquement pour faire ce travail de deuil.
Le médecin généraliste, par son rôle d’écoute, peut aider le patient à surmonter cette étape.
Si cela s’avère être inefficace et avec l’accord du patient, il pourra orienter son patient vers
un psychologue, psychiatre ou psychothérapeute pour permettre au malvoyant de ne pas
sombrer dans une dépression de longue durée accompagnée d’angoisses.
Ce travail de psychothérapie permettra au malvoyant de comprendre ce qu’il lui arrive et
d’accepter qu’il souffre d’une maladie. Cela permettra au patient d’exprimer ce qu’il ressent,
de le déculpabiliser et de lui redonner confiance en lui.

Les associations d’aides à domicile
Malgré la rééducation basse vision et les autres traitements, la déficience visuelle progresse
inéluctablement. Pour maintenir le maintien au domicile du patient le plus longtemps
possible et dans des conditions acceptables, il est nécessaire de mettre en place des aides à
domiciles humaines.
Pour les personnes âgées, il est difficile de mettre en place ces aides et elles se retrouvent
bien souvent dépassées par les démarches administratives. Elles peuvent se faire aider pour
leur proche et famille mais ce n’est pas toujours le cas.
Seuls 21 % des patients de l’étude ont des aides humaines à domicile.
Le médecin généraliste ne peut pas mettre en place les aides pour chacun de ses patients ;
en revanche, il existe de nombreuses associations d’aides humaines qui assurent le maintien
à domicile. Il peut donc les orienter vers ces différentes associations.
Ils proposent différents services comme le ménage, les courses, l’aide à la toilette. Ils
peuvent accompagner le patient à l’extérieur pour faire des promenades, des courses, se
rendre aux examens médicaux,…Ils peuvent également simplement tenir compagnie à la
personne.
Le patient décide directement avec l’association de ses attentes et du nombre d’heures qu’il
souhaite pour l’aider dans son quotidien.
Ces associations ont un coût non négligeable mais une prise en charge peut être demandée
auprès de la MDPH après que le médecin généraliste est rempli le certificat médical (l’APA
par exemple).
En revanche, ces associations ne sont pas autorisées à réaliser des actes médicaux (comme
la préparation et distributions des médicaments ou les soins) ;
Si cela est nécessaire, le médecin généraliste fait des ordonnances afin que les patients
puissent bénéficier d’une infirmière à domicile (prise en charge par l’assurance maladie).

Les associations de patients atteints de DMLA
Le médecin généraliste peut également conseiller à son patient d’adhérer à une association
de patients.
Un peu plus de 10 % seulement de nos patients interrogés font partis d’une association.
Pour les autres, ils se disent non informés de l’existence de ces structures, d’autres n’en
voient pas l’intérêt, peut-être parce qu’ils considèrent que leur prise en charge globale est
optimale.
Ces associations ont un grand intérêt pour informer, écouter et conseiller les patients
atteints de DMLA. Elles leurs permettent de sentir moins isolés.
Les patients peuvent réunir des groupes de parole animés par un membre de l’association
afin de discuter des difficultés qu’il rencontrent, de leurs angoisses ou au contraire
d’expliquer la manière dont ils ont solutionné un problème.
L’ambiance est généralement conviviale ce qui a impact positif sur le moral du patient.
Le patient réalise qu’il n’est pas le seul à subir ce handicap visuel et peut trouver un soutien
auprès d’autres patients.
Il est bien souvent plus difficile d’accepter l’aide et les recommandations d’une personne
n’ayant pas de handicap car « lui ne sait pas ce que l’on vit avec un déficit visuel ».
111
Le patient doit retrouver une place dans sa famille et garder son autonomie. C’est un travail
long, physiquement et psychologiquement.
Les aidants familiaux éprouvent aussi des difficultés à s’adapter au déficit de leur proche.
Plusieurs associations de patients existent en France, qui ont été détaillées auparavant.
e) Les informations à délivrer aux patients
Dans l’étude, les patients se disent peu informés, que ce soit avant ou après le diagnostic de
la DMLA.
Quelles sont les informations à leurs délivrer ? (HAS 2012)
Lors de l’annonce diagnostic, l’ophtalmologiste doit donner un diagnostic clair au patient (le
nom de la maladie et le type de DMLA). Il doit expliquer que la maladie est chronique et qu’il
n’y a pas de traitement curatif mais qu’elle ne conduit pas à une cécité totale. Il peut
remettre un document d’information et une liste d’associations de patients.
Il est recommandé d’informer sur le risque de bilatéralisation et du passage de la forme
atrophique vers la forme exsudative.
Cela représente beaucoup d’informations pour une première consultation. Après l’annonce,
le patient se trouve souvent désemparé.
Le médecin généraliste doit pouvoir être à son écoute et si possible, répondre à ses diverses
interrogations.
En phase de traitement, le patient doit connaitre les bénéfices et risques des traitements
dont ils bénéficient.
Le médecin généraliste doit être également informé des traitements instaurés, de la
fréquence et du suivi requis afin de pouvoir renseigner son patient si cela est nécessaire.
Lors du suivi, le patient doit être informé de l’importance d’effectuer une autosurveillance
avec l’utilisation de la grille d’Amsler, notamment pour le deuxième œil sain. Il doit consulter
en urgence en cas d’apparition de métamorphopsie ou d’une baisse de l’acuité visuelle.
Pour la DMLA exsudative, il doit connaitre la fréquence des consultations et les différents
examens qui vont être réalisés.
Toutes ces informations sont essentiellement délivrées par l’ophtalmologiste mais le patient
voit, en général, plus souvent son médecin généraliste pour la prise en charge de ses
comorbidités.
Ce dernier doit être en mesure de pouvoir répondre aux questions de son patient, d’où
l’intérêt d’améliorer la communication entre ophtalmologiste et médecin généraliste.
V.
Conclusion
En tenant compte du handicap potentiel lié à l’évolution de la DMLA, de l’absence de
traitement curatif disponible (en dehors des traitements anti-VEGF qui stabilisent la
progression de la DMLA exsudative) et de l’augmentation prévisible de la prévalence dans
les pays industrialisés, il est justifié de mettre en place une véritable stratégie de prévention
et de dépistage autour de cette pathologie qui représente un problème de santé publique
majeur.
Ce dernier va même prendre de l’ampleur si on prend en compte le vieillissement de la
population et la démographie décroissante des ophtalmologistes.
Les multiples études qui ont été menées et celles à venir, ont permis de mettre en évidence
les facteurs de risques environnementaux et génétiques de la DMLA, permettant ainsi de
pouvoir cibler la population à risque.
La connaissance de ces éléments doit permettre de dépister et débuter les traitements le
plus précocement possible, afin d’optimiser la prise en charge des patients à risque ou
atteints de DMLA.
Les ophtalmologistes, ainsi que les orthoptistes et les opticiens, sont les principaux acteurs
de cette prise en charge actuellement, laissant peu de place au médecin généraliste, dont le
rôle est quasiment inexistant.
Pourtant le médecin généraliste est le médecin de premier recours, qui connait le mieux le
patient et son parcours de santé. Il est primordial d’améliorer la communication entre
ophtalmologiste et médecin généraliste, dans le but de sensibiliser ce dernier aux
pathologies oculaires, notamment la DMLA.
Il pourra :
- repérer facilement, parmi toute sa patientèle, les personnes à risque de développer
une DMLA ;
- effectuer un travail de prévention en prenant en charge les facteurs de risque et les
comorbidités ;
- dépister, avec les moyens dont il dispose, les patients à risque, comme il le fait déjà
pour les autres pathologies non ophtalmologiques ;
- orienter les patients vers les différents spécialistes après avoir évalué le degré
d’urgence ;
- conseiller et guider le patient atteint de DMLA dans ses démarches pour améliorer sa
qualité de vie, en compensant son handicap visuel ;
113
-
lui proposer d’adhérer aux associations de malades, en fonction du handicap, de
l’entourage et du désir de patient ;
l’aider dans ses démarches administratives en remplissant les dossiers médicaux dont
il a besoin (dossier MDPH, protocole de soins ALD, ….).
De nouvelles recherches thérapeutiques sont en cours, et vont probablement permettre
d’améliorer la qualité de vie des patients ; en attendant que ces nouveaux traitements soient
disponibles, il est nécessaire qu’il y ait une cohésion et une coordination de soins entre les
professionnels de santé pour optimiser le dépistage et la prévention de la DMLA. Elles
restent les deux grandes armes pour lutter contre cette dégénérescence et le handicap
visuel qui en résulte.
De cette optimisation en découlera une satisfaction du patient quant à sa prise en charge
mais surtout sur sa qualité de vie.
VI.
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Z
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VII.
Annexe
Questionnaire distribué aux patients (Annexe 1)
1. Etes-vous un homme une femme
2. Quel est votre âge ? ………….
3. Dans quel département habitez-vous ? : ……….
4. A quel âge votre DMLA a-t-elle été diagnostiquée ? : ……………
5. Dans quelle circonstance ? : lors d’une consultation ophtalmologique annuelle de
dépistage  lors d’une consultation ophtalmologique pour un autre motif  lors
d’une consultation ophtalmologique devant des signes évocateurs de DMLA 
6. Qui vous a orienté vers un spécialiste ? Votre médecin généraliste  votre médecin
ophtalmologue habituel  vous-même  autres  ……………………………………………..
7. Connaissiez-vous cette maladie avant d’en être vous-même atteint ? oui  non 
Si oui, comment ? Les médias  internet  médecin généraliste 
ophtalmologue  proche  autres ………………
8. Avez-vous une DMLA : atrophique (sèche)  exsudative (humide) 
9. Atteint-elle : 1 œil  2 yeux 
10. Bénéficiez-vous d’un traitement ? oui  non 
Si oui, le(s)quel(s) ?
Compléments alimentaires  lesquels et à quelle dose ? ………………………
Injections intra-vitréennes  Laser  Rééducation basse vision 
11. Etes –vous atteint d’une autre pathologie de l’œil ? oui  non 
Si oui lequel ? : Décollement de rétine sans rapport avec la DMLA  Glaucome 
Cataracte  Rétinopathie diabétique  Myopie  autres ………….
135
12. Avez-vous ou avez-vous eu une des ces maladies pouvant avoir une incidence sur
votre problème ophtalmologique? oui  non 
Hypertension artérielle  un accident vasculaire cérébral  tabagisme  diabète
sucré  phlébite ou embolie pulmonaire  infarctus du myocarde  antécédent
de chirurgie intraoculaire  cholestérol  un traitement par anticoagulant 
13. Au niveau de votre autonomie, avez-vous : des troubles de la mémoire  des
troubles auditifs  un syndrome dépressif  des difficultés à vous déplacer 
autres  ………….
14. Faites-vous partis d’une association : oui  non 
-
Si oui,
Qui vous a orienté vers une association ? médecin généraliste  ophtalmologue 
internet  proches  autre  …………..
Au bout de combien de temps d’évolution de la maladie avez-vous adhéré à une
association : ………
Si non, pourquoi ? :
.........................................................................................................................................
.........................................................................................................................................
........................
15. Chaque année, des journées nationales de dépistage de la DMLA sont organisées. Y
avez-vous participez ? oui  non 
Si oui, qui vous en a informé ? les médias  internet  médecin généraliste 
ophtalmologue  proches  autres  ……………………………..
Si non, pourquoi ?
……………………………………………………………………………………………………………………………………
……………………………………………………………………………………………………………………………………
Concernant votre médecin généraliste
1. Pensez-vous que votre médecin généraliste a une place dans la prise en charge de
votre DMLA ? : oui  non 
Si oui, lequel : écoute  orientation vers différentes structures spécialisées 
répondre aux questions  répondre à vos angoisses  rôle administratif  autre
Si non pourquoi ?
……………………………………………………………………………………………………………………………………
2. Avant le diagnostic de la DMLA, consultiez-vous régulièrement (au moins une fois par
an) votre médecin généraliste? oui  non 
3. Avant le diagnostic de la DMLA, votre médecin généraliste vous conseillait-il de
consulter un ophtalmologue tous les ans, à partir de 55 ans ? oui  non 
4. Avant le diagnostic de la DMLA, votre médecin généraliste vous avait-il parlé de la
DMLA ? oui  non 
5. Vous avait-il expliqué les signes précurseurs de la DMLA, nécessitant une
consultation ophtalmologique en urgence (déformation des lignes, baisse de l’acuité
visuelle, diminution de la sensibilité aux contrastes) ? oui  non 
6. Pour faire le diagnostic de la DMLA, des examens approfondis sont réalisés (fond
d’œil, angiographie et l’OCT (Optical Coherence Tomography) ).
Avez-vous reçu les explications nécessaires sur ces différents examens par votre
médecin généraliste? oui  non 
Si non, pour quelles raisons selon vous ? Il n’est pas suffisamment formé Vous
n’avez pas posé de questions  autres……………………………………………………………………..
………………………………………………………………………………………………………………………………
………………………………………………………………………………………………………………………………..
7. Votre médecin généraliste répond-il aux questions que vous lui posez sur votre
traitement (laser, injection) ? je ne lui pas la question  oui, il répond  non, il ne
répond pas 
Si non, à votre avis, quelles en sont les raisons ?
.....……………………………………………………………………………………………………………………………………………
………………………………………………………………………………………………………………………………………………
8. Votre médecin généraliste vous a-t-il expliqué l’importance des compléments
alimentaires (oméga 3, vitamine E, vitamine C, …) dans votre pathologie ?
oui  non 
9. Votre médecin généraliste vous accompagne t-il dans vos démarches pour mettre en
place les aides (financières, humaines, techniques) ? oui  non 
10. La prise en charge de votre DMLA par votre médecin généraliste vous parait-elle
satisfaisante ? oui  non 
Si non, qu’attendez-vous de votre médecin généraliste ?
……………………………………………………………………………………………………………………………………
137
Concernant votre qualité de vie (selon le questionnaire VF-14)
Si vous n’êtes pas capable d’effectuer des activités sans que cela soit lié à votre vision, cochez « n/a »
(none applicable)
Activités
n/a Non
Un
peu
Modérément Beaucoup
Incapable
d’effectuer
cette activité
1. Avez-vous des difficultés, même avec
des lunettes, à lire des petits caractères
(annuaires, étiquettes de produits
alimentaires, …) ?
2. Avez-vous des difficultés, même avec
des lunettes, pour lire un journal ou un
livre ?
3. Avez-vous des difficultés, même avec
des lunettes, pour lire un journal écrit en
grands caractères, ou pour lire les
numéros sur un téléphone ?
4. Avez-vous des difficultés, même avec
des lunettes, pour reconnaitre les gens
quand ils sont proches de vous ? n/a
5. Avez-vous des difficultés, même avec
des lunettes, pour voir des marches, un
escalier ou des bordures de trottoir ?
6. Avez-vous des difficultés, même avec
des lunettes, pour lire les panneaux de
signalisation routière, d’indicateurs de
rue ou les enseignes de magasins ?
7. Avez-vous des difficultés, même avec
des lunettes, pour réaliser des travaux
manuels de précision comme la couture,
la menuiserie ?
8. Avez-vous des difficultés, même avec
des lunettes, pour remplir un chèque ou
un formulaire ?
9. Avez-vous des difficultés, même avec
des lunettes, pour jouer à des jeux
comme le loto, les dominos, les jeux de
cartes ?
10. Avez-vous des difficultés, même
avec des lunettes, pour prendre part à
des sports tels que bowling, hand-ball,
tennis, golf ?
11. Avez-vous des difficultés, même
avec des lunettes, pour cuisiner ?
12. Avez-vous des difficultés, même
avec des lunettes, pour regarder la
télévision ?
13. Conduisez-vous actuellement une
voiture le jour ?
14. Conduisez-vous actuellement une
voiture la nuit ?
Concernant les aides
1. Avez-vous des aides techniques (éclairages, agrandisseurs, synthèse vocale, TV zoom,
…) ? oui  non 
Si oui, qui vous a aidé à les mettre en place : médecin généraliste  proches 
ophtalmologue  seul  autre  ………….
Si oui, lesquels : ……………………………………………………………………………………………………………………..
2. Avez-vous des aides financières : oui  non 
Si oui, qui vous a aidé à les mettre en place : médecin généraliste proches 
ophtalmologiste  seul  autre …………….
Si oui, lesquels : ……………………………………………………………………………………………………………………..
3. Avez-vous des aides humaines (infirmière à domicile, ergothérapeute, aide
ménagère, …) : oui  non 
Si oui, qui vous a aidé à les mettre en place : médecin généraliste  famille 
amis  ophtalmologiste  personne  autre  …………
Si oui, lesquels : ……………………………………………………………………………………………………………………..
4. Pensez-vous que votre prise en charge est optimale : oui  non 
139
Si non, que vous manque-t-il ? ………………………………………………………………………………………………
Commentaires libres :
………………………………………………………………………………………………………………………………………………
………………………………………………………………………………………………………………………………………………
………………………………………………………………………………………………………………………………………………
………………………………………………………………………………………………………………………………………………
………………………………………………………………………………………………………………………………………………
……………………………………………………………………………………………………………………………………………....
Merci pour votre participation.
VIII.
Serment d’HIPPOCRATE
Au moment d’être admise à exercer la médecine, je promets et je jure d’être
fidèle aux lois de l’honneur et de la probité.
Mon premier souci sera de rétablir, de préserver ou de promouvoir la santé
dans tous ses éléments, physiques et mentaux, individuels et sociaux.
Je respecterai toutes les personnes, leur autonomie et leur volonté, sans
aucune discrimination selon leur état ou leurs convictions. J’interviendrai pour
les protéger si elles sont affaiblies, vulnérables ou menacées dans leur intégrité
ou leur dignité. Même sous la contrainte, je ne ferai pas usage de mes
connaissances contre les lois de l’humanité.
J’informerai les patients des décisions envisagées, de leurs raisons et de leurs
conséquences.
Je ne tromperai jamais leur confiance et n’exploiterai pas le pouvoir hérité des
circonstances pour forcer les consciences.
Je donnerai mes soins à l’indigent et à quiconque me les demandera. Je ne me
laisserai pas influencer par la soif du gain ou la recherche de la gloire
Admise dans l’intimité des personnes, je tairai les secrets qui me seront confiés.
Reçue à l’intérieur des maisons, je respecterai les secrets des foyers et ma
conduite ne servira pas à corrompre les mœurs.
Je ferai tout pour soulager les souffrances. Je ne prolongerai pas abusivement
les agonies. Je ne provoquerai jamais la mort délibérément.
Je préserverai l’indépendance nécessaire à l’accomplissement de ma mission.
Je n’entreprendrai rien qui dépasse mes compétences. Je les entretiendrai et
les perfectionnerai pour assurer au mieux les services qui me seront demandés.
J’apporterai mon aide à mes confrères ainsi qu’à leurs familles dans l’adversité.
Que les hommes et mes confrères m’accordent leur estime si je suis fidèle à
mes promesses ; que je sois déshonorée et méprisée si j’y manque.
IX.
Résumé
141
Introduction : la DMLA est la première cause de malvoyance dans les pays développés
après 55 ans, et sa prévalence ne cesse d’augmenter. Il est important de dépister cette
pathologie précocement afin de pouvoir débuter les traitements et la surveillance au
stade précurseur de la maladie.
L’objectif de l’étude est d’évaluer le rôle du médecin généraliste dans le dépistage et la
prévention de la DMLA
Patients et méthodes : Il s’agit d’une étude descriptive quantitative monocentrique. Un
questionnaire autoadministré a été distribué aux patients de plus de 55 ans, atteints de
DMLA. Ces personnes sont toutes suivies dans le service d’ophtalmologie du centre
hospitalier intercommunal de Créteil.
Les données recueillies ont ensuite été répertoriées et analysées.
Résultats : 298 patients ont répondu aux questionnaires ; 271 ont pu être exploités.
La population étudiée est une population âgée de 77,9 ans en moyenne, présentant pour
61% d’entre eux des comorbidités pouvant influer sur l’évolution de la DMLA.
54% des personnes interrogées sont satisfaites de la prise en charge de leur DMLA par le
médecin généraliste. Néanmoins, la même proportion considère que seul
l’ophtalmologiste a un rôle à jouer dans cette prise en charge.
Selon eux, le médecin généraliste n’est pas suffisamment sensibilisé à l’importance de la
maladie; pour une grande majorité, ils n’auraient reçu aucune information sur la DMLA
que ce soit avant (63 %) ou après le diagnostic (67%) ; seuls 4% disent être très bien
informé. Cela pourrait laisser penser que le médecin généraliste ne fait pas suffisamment
de prévention et de dépistage pour cette pathologie.
Par ailleurs, moins d’un quart des patients bénéficient d’aides qu’elles soient humaines,
techniques ou financières, malgré le handicap qu’engendre la DMLA.
Conclusion : les résultats de l’étude semblent mettre en évidence un manque
d’implication du médecin généraliste concernant la DMLA.
Pourtant, il reste le premier recours aux soins. Il prend en charge le patient dans sa
globalité et réalise déjà un travail de prévention en traitant les comorbidités.
En sensibilisant le médecin généraliste et les étudiants en médecine aux pathologies
ophtalmologiques chroniques, en améliorant la communication entre les professionnels
de santé, son rôle dans le dépistage et la prévention de la DMLA (utilisation de la grille
d’Amsler pour le dépistage et la surveillance, coordination des soins notamment pour la
rééducation basse vision, participation pour la mise en place d’aides, informations et
conseils,…) ne pourra être qu’amélioré.
Mots Clés : dépistage, prévention, dégénérescence, macula, handicap,
générale, coordination.
médecine