Principales implications pour les décideurs et Sommaire

Gestion de la continuité par les plans de soins
coopératifs : étude des patients en soins palliatifs
Juin 2004
Deborah Dudgeon, M.D., F.R.C.P.C.
Christine Knott, M.Sc., Ph.D. (cand.)
Ray Viola, M.D., M.Sc., C.C.F.P.
Janice P. Van Dijk, R.N., M.H.Sc., M.Sc.
Sharon Preston, R.N.
Mary Eichholtz, R.N., M.Sc. (cand.)
Diane Batchelor, R.N., M.Sc.N., N.P.
Cheryl Chapman, R.N., M.Ed., M.H.Sc.
Emma Bartfay, Ph.D.
Financement fourni par :
Fondation canadienne de la recherche sur les services de santé
KFL&A Community Care Access Centre
Kingston Regional Cancer Centre
St. Mary’s of the Lake (SMOL)
Hospice Kingston
Ministère de la Santé et des Soins de longue durée de l’Ontario, par l’intermédiaire du
Ontario Health Services Research Co-sponsorship Fund
Chercheuse principale :
Dr Deborah Dudgeon, M.D.
Directrice, Palliative Care Medicine Program
Université Queen's
34, rue Barrie
Kingston (Ontario) K7L 3J7
Téléphone : (613) 548-2485
Télécopieur : (613) 548-2436
Courriel : [email protected]
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sur les services de santé (www.fcrss.ca).
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1565, avenue Carling, bureau 700
Ottawa (Ontario)
K1Z 8R1
Courriel : [email protected]
Téléphone : (613) 728-2238
Télécopieur : (613) 728-3527
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1565 Carling Avenue, Suite 700
Ottawa, Ontario
K1Z 8R1
E-mail: [email protected]
Telephone: (613) 728-2238
Fax: (613) 728-3527
Gestion de la continuité par les plans de soins coopératifs :
étude des patients en soins palliatifs
Deborah Dudgeon, M.D., F.R.C.P.C.
1, 4
Christine Knott, M.Sc., Ph.D. (cand.)
Ray Viola, M.D., M.Sc., C.C.F.P.
2, 4
1,4
Janice P. Van Dijk, R.N., M.H.Sc., M.Sc.
Sharon Preston, R.N.
4
4
Mary Eichholtz, R.N., M.Sc. (cand.)
3,4
Diane Batchelor, R.N., M.Sc.N., N.P.
4,6
4,5
Cheryl Chapman, R.N., M.Ed., M.H.Sc.
4,7
Emma Bartfay, Ph.D.
1
2
3
4
5
6
7
Queen’s Palliative Care Medicine Program, Kingston, Ontario
Southeastern Regional Geriatric Program, Kingston, Ontario
Kingston, Frontenac, Lennox & Addington Community Care Access Centre
KFL&A Palliative Care Integration Project Evaluation Committee
St Vincent De Paul Hospital Palliative Care Service, Brockville, Ontario
Kingston Regional Cancer Centre, Kingston, Ontario
Département de psychologie, Université de Windsor, Windsor, Ontario
Remerciements :
Organisme de soutien :
Health Care Network of Southeastern Ontario
Merci aux nombreuses autres personnes qui ont participé à ce projet, de l’élaboration à la
mise en œuvre en passant par l’évaluation, le financement et la préparation de documents.
Nous tenons à remercier les résidents et la communauté des soins de santé d’avoir
accepté de participer à cette étude.
Principales implications pour les décideurs
Les patients vivant avec des maladies progressives et débilitantes se heurtent à de nombreuses difficultés pour
obtenir des soins de qualité. Le projet d’intégration des soins palliatifs a examiné des moyens permettant
d’améliorer les soins palliatifs pour les patients atteints du cancer en mettant en œuvre des outils d’évaluation et
un plan de soins coopératifs normalisés.
•
Il est possible de créer un réseau pluridisciplinaire pour intégrer la prestation des soins sans apporter de
changement à la gouvernance. L’établissement de relations entre plusieurs systèmes de santé et à tous les
niveaux montre l’importance d’une approche collective pour trouver des moyens efficaces de prodiguer
les soins.
•
Il faut établir une définition unique du terme « palliatif », tant parmi les prestataires des soins que dans les
bases de données administratives. Pour certains, ce terme évoque la fin de la vie, pour d’autres, il est
synonyme de « maladie incurable ».
•
Il est essentiel, pour soutenir l’intégration du système, d’avoir dans les divers établissements de santé un
coordonnateur de projet et des promoteurs clairement identifiés (médecins et autres) servant de modèles,
de personnes-ressources et de surveillants.
•
Changer les pratiques cliniques est une opération de longue haleine qui doit bénéficier d’un soutien solide
et visible du personnel de première ligne. Avec le temps, les soins aux patients s’amélioreront.
•
Les outils d’évaluation normalisés, le plan de soins coopératifs et les directives de gestion des symptômes
fournissent un « langage » commun dans tout le continuum des soins. Cette étude prône la nécessité de
personnaliser et d’assouplir les plans de soins coopératifs de façon à pouvoir les adapter aux besoins d’un
établissement en matière de prestation des soins.
•
La documentation à l’appui des outils d’évaluation et des plans de soins coopératifs doit être normalisée
et en vigueur au moment de la mise en œuvre, ce qui assurera une communication exacte, efficace et
efficiente.
•
Il faut élaborer dans chaque établissement des programmes éducatifs permanents pour répondre aux
besoins des professionnels de la santé et des patients.
•
Le processus de mise en œuvre devrait comporter une évaluation continue (par exemple, avec des
diagrammes de vérification et des groupes témoins). On peut ainsi éviter ou gérer à temps les obstacles
possibles à la mise en œuvre.
•
La valeur des outils élaborés dans le cadre de ce projet est illustrée par le fait que le Kingston, Frontenac,
Lennox and Addington Community Care Access Centre a maintenant besoin d’organismes de soins
infirmiers sous contrat pour utiliser ces outils.
•
Le ministère ontarien de la Santé et des Soins de longue durée a fourni le financement nécessaire pour
exporter ce projet aux régions voisines.
i
Sommaire
Contexte
Comme les Canadiens vivent plus longtemps aujourd’hui, le nombre de ceux qui vivront avec des maladies
progressives et débilitantes augmentera. Les patients en soins palliatifs utiliseront durant leur maladie presque
tous les secteurs du système : soins de première ligne, soins actifs et soins à domicile. La conception selon
laquelle les soins palliatifs commencent quand la maladie passe en phase « terminale », la coordination et
l’intégration limitées des soins palliatifs et les entrées mal dirigées dans tous les secteurs des soins constituent les
principaux obstacles à la prestation de soins palliatifs de qualité.
Le projet d’intégration des soins palliatifs, qui s’est déroulé dans la région de santé de Kingston, Frontenac,
Lennox et Addington, traitait le problème de la prestation de services de santé intégrés et coordonnés pour les
patients en soins palliatifs atteints du cancer en mettant en œuvre des outils d’évaluation normalisés et en
établissant un plan de soins coopératifs fondé sur les données de la recherche.
Répercussions
•
Il est possible de créer un réseau pluridisciplinaire pour intégrer la prestation des soins sans apporter de
changement à la gouvernance. L’établissement de relations entre plusieurs systèmes de santé et à tous les
niveaux montre l’importance d’une approche collective pour trouver des moyens efficaces de prodiguer
des soins.
•
Il faut établir une définition unique du terme « palliatif », tant parmi les prestataires des soins que dans les
bases de données administratives. Pour certains, ce terme évoque la fin de la vie, pour d’autres, il est
synonyme de « maladie incurable ».
•
Il est essentiel, pour soutenir l’intégration du système, d’avoir dans les divers établissements de santé un
coordonnateur de projet et des promoteurs clairement identifiés (médecins et autres) servant de modèles,
de personnes-ressources et de surveillants.
ii
•
Changer les pratiques cliniques est une opération de longue haleine qui doit bénéficier d’un soutien solide
et visible du personnel de première ligne. Avec le temps, les soins aux patients s’amélioreront.
•
Le Kingston, Frontenac, Lennox and Addington Community Care Access Centre a maintenant besoin
d’organismes de soins infirmiers sous contrat pour utiliser les outils mis au point dans le cadre de ce
projet.
•
Les outils d’évaluation normalisés, le plan de soins coopératifs et les directives de gestion des symptômes
fournissent un « langage » commun dans tout le continuum des soins. Cette étude prône la nécessité de
personnaliser et d’assouplir les plans de soins coopératifs de façon à pouvoir les adapter aux besoins d’un
établissement en matière de prestation des soins. La documentation à l’appui des outils d’évaluation et des
plans de soins coopératifs doit être normalisée et en vigueur au moment de la mise en œuvre, ce qui
assurera une communication exacte, efficace et efficiente.
•
Il faut élaborer dans chaque établissement des programmes éducatifs permanents pour répondre aux
besoins des professionnels de la santé et des patients.
•
Le processus de mise en œuvre devrait comporter une évaluation continue (par exemple, avec des
diagrammes de vérification et des groupes témoins). On peut ainsi éviter ou gérer à temps les obstacles
possibles à la mise en œuvre.
Approche
Cette étude a permis de recueillir des données quantitatives à l’aide de questionnaires remplis par des patients et
des soignants, de sondages, de diagrammes de vérification et de bases de données administratives. Des données
qualitatives ont été collectées auprès des groupes témoins de travailleurs et de gestionnaires de première ligne
réunis avant la mise en œuvre des outils d’évaluation et du plan de soins et environ un an après.
Les données recueillies et les conclusions de l’étude ont été présentées à divers intervenants, organismes et
professionnels locaux, notamment par des bulletins d’information, des résumés, des présentations orales et
visuelles, un site Web et des CD multimédia.
iii
Résultats
En raison de la courte période de suivi, on a enregistré seulement des changements minimes. Cependant, le
ministère ontarien de la Santé et des Soins de longue durée a fourni les fonds nécessaires pour étendre le projet à
d’autres régions et les chercheurs estiment que d’importants changements se produiront sur le long terme.
Des plans de mise en œuvre de soins coopératifs ont abouti à une augmentation générale de la documentation sur
les symptômes palliatifs, notamment sur la douleur. Cependant, les symptômes ne sont toujours pas bien
documentés. On a enregistré une légère augmentation du nombre de patients dont le lieu de décès souhaité a été
enregistré, mais le nombre de patients dont le dossier porte la mention « ordonnance de ne pas réanimer » est resté
le même.
En ce qui concerne l’accès aux services de soins palliatifs, l’étude a relevé une baisse dans le nombre de renvois à
un programme de soins palliatifs, dont une grande partie a cependant coïncidé avec l’éclosion du SRAS de 2003.
Le renvoi à l’aide aux personnes en deuil a également baissé durant l’étude.
Les patients n’ont pas souffert de moins de symptômes au cours de l’étude (dépression, douleur, perte d’appétit
par exemple) et les soignants n’ont pas signalé de diminution des symptômes chez les patients dont ils
s’occupaient. La charge de travail du personnel soignant n’a pas changé, de même que la satisfaction à l’égard des
services reçus, bien que les patients et les soignants se soient montrés généralement satisfaits. Le nombre de
patients mourant chez eux a augmenté, passant de 13,5 % à 34,9 %.
L’étude comporte des limites, notamment diverses définitions du terme « palliatif »; un faible taux de
participation dû au fait que beaucoup de patients étaient trop malades pour prendre part à l’étude; une mise en
œuvre plus longue que prévu et l’absence de documentation commune sur les sites de l’étude avant le début du
projet.
iv