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Communiquer sans la parole ?
Guide pratique des techniques et des outils disponibles
1
Illustrations : Sabadel
Association du Locked-In Syndrome
225, bd J-Jaurès
MBE 182
92100 Boulogne-Billancourt
Tél. : 01 45 26 98 44
Fax : 01 45 26 18 28
email : [email protected]
Véronique Gaudeul
Mise à jour Février 2005
par les stagiaires de l'Ecole Polytechnique
Remerciements à :
2
Sabadel pour les illustrations
Elisabeth Cataix-Negre — APF
Dr Frédéric Pellas — ALIS — CHU Nîmes
Marie-Annick Pavajeau — ALIS
Véronique Blandin — ALIS
Pierre Brunelles
Delphine Miot pour la mise en page talentueuse
Nicolas Biard — PFNT — CHU Garches
Sommaire
Avant-propos
Introduction
I. Developper les premiers outils de communication
1. Si la personne non-parlante peut écrire...
2. Si la personne non-parlante ne peut écrire mais peut désigner...
3. La personne ne peut désigner mais peut signifier OUI ou NON...
Les boîtiers de communication ou téléthèses
4
5
6
6
6
8
14
II. Exploiter les nouvelles technologies
14
Quelques mots de Maryannick
Annexe
24
26
Quand et pourquoi recourir à ces technologies ?
Et lʼordinateur ?
Lʼaccompagnateur informatique
Comment piloter un ordinateur quand lʼutilisation du clavier et de la souris est impossible ?
Quelques exemples de solutions pour lʼordinateur :
14
16
16
17
23
3
Avant-propos
C
ommuniquer constitue le défi quotidien dʼun grand nombre
de personnes qui nʼont
plus lʼusage de la parole
et dont la gestuelle est
très limitée : les personnes cérébrolésées ou
souffrant dʼune infirmité
motrice cérébrale, dʼune
sclérose en plaques,
dʼune sclérose latérale
amyotrophique, victimes
dʼun locked-in syndrome
ou encore patients
trachéotomisés, intubés,
etc. Les yeux ont beau
signifier
la
volonté
dʼéchanger, il est nécessaire de ne pas en rester à des situations dans
lesquelles lʼinterprétation
libre de lʼentourage est
reine.
4
M
ais comment faire
passer un message
quand on se trouve dans
une telle situation ? Et
comment déchiffrer un
message émis sans
parole ? Si les deux
personnes cherchant à
échanger ne sont pas
touchées par la déficience, elles sont bien
toutes les deux en situation de handicap quand
elles veulent communiquer ! Lʼune cherche à
émettre et lʼautre cherche à comprendre... voilà
lʼenjeu. La parole est lʼun
des principaux canaux de
lʼéchange dʼinformations
La communication est
bien plus quʼun simple
échange dʼinformations :
cʼest une relation, cʼest
de lʼinformation connotée, subjectivée par les
mimiques, lʼallure, les
gestes, le ton de la voix...
Autant dʼéléments qui
viennent compléter, confirmer ou infirmer, corriger ou affiner, augmenter
la valeur des mots. Or,
la plupart des personnes
non-parlantes sont non
seulement privées de la
parole, mais aussi de la
gestuelle !
C
e livret tente donc
de présenter quelques techniques et
divers outils qui sont
aujourdʼhui au point et
à notre disposition pour
pallier, au moins en partie, ce handicap de communication. Il est destiné
aux personnes “non-parlantes” et à ceux et celles
qui vivent ou travaillent
à leurs côtés (conjoints,
parents, amis, médecins,
paramédicaux, etc.) et
qui désirent mettre en
place des systèmes de
communication satisfaisants !
Introduction
L
a presse se fait bien souvent
lʼécho de nouvelles enthousiasmantes sur les nouvelles technologies. Les caméras zooment, les
journalistes brodent, les promesses
fusent, lʼespoir de certaines familles
sʼemballe... mais retombe douloureusement quand elles sʼinforment sur
les prix ou sur la disponibilité du produit. Il sʼagit bien souvent dʼun prototype pas encore commercialisé...
Et quand bien même la personne
non-parlante parvient à essayer un
de ces instruments révolutionnaires,
elle réalise au fond de son fauteuil le
nombre de questions techniques qui
se posent avant même de pouvoir
produire le premier mot.
L
es nouvelles technologies sont utiles et
réellement prometteuses. Elles deviennent
de plus en plus fiables.
Cependant, elles ne doivent pas nous aveugler et
nous pousser à délaisser
lʼutilisation de modes de
communication simples
mais pragmatiques et efficaces, adaptés à la vie
quotidienne.
N
ous devons admettre, aujourdʼhui
encore, que les compétences de
lʼinterlocuteur humain sont loin dʼêtre
égalées par les nouvelles technologies ! En effet, lʼhumain est capable
de jongler de la position dʼinterlocuteur à celle de redresseur grammatical, de prédicteur lexical et de
finisseur des phrases de son interlocuteur. Il est capable de répondre,
de rire, de raconter...
C
ʼest dans la complémentarité
des diverses techniques et des
outils, dans leur souplesse et leur
adaptabilité que réside une réelle
communication alternative.
5
I. Developper les premiers outils de communication
Les
premiers
outils facilitant la
communication
sont bien sûr le
papier, le stylo
et, avant tout,
lʼaide humaine.
Malgré
toutes
ses imperfections
et ses vices de
formes
(disponibilité variable,
compréhension
limitée, subjectivité...) cʼest lʼhumain qui apporte
aujourdʼhui encore
les
principaux
outils de la communication alternative.
6
1. Si la personne
non-parlante
peut écrire...
Si la motricité manuelle
est satisfaisante, lʼécriture sur une feuille, sur
un tableau effaçable est
à encourager ! Cette
écriture peut même se
réaliser sans stylo et
se résumer à former
les lettres sur son drap
ou sur la main de lʼinterlocuteur.
2. Si la personne
non-parlante ne
peut écrire mais
peut désigner...
On élabore avec elle
des tableaux de lettres,
de mots et/ou de pictogrammes disposés sur
des supports judicieux.
Ces supports peuvent
être une feuille plastifiée, du carton, une
plaque de plexiglas,
un morceau de tissu,
un classeur avec des
pochettes plastique,
etc. La personne désignera avec un doigt
ou tout autre outil de
pointage la lettre ou le
mot de son choix. Elle
pourra parfois avoir
besoin dʼaide pour
déplacer son bras ou
sa main vers les zones
de son choix. Lʼoutil de
pointage (ou de désignation) peut être un
stylet, une licorne*, un
pointeur optique, une
* Licorne : tige de commande fixée sur un contour de tête et utilisée pour désigner ou commander des appareils.
lampe électrique frontale ou tout autre objet
de son choix.
u Elaborer un tableau de communication
Idéalement, il faudrait créer sur un tableau les diverses zones
suivantes :
› Une zone “principaux thèmes”, désignés par des mots, des photos ou des images représentant les sujets de conversation les
plus fréquents entre la personne non- parlante et ses interlocuteurs : famille, personnel soignant, confort ou installation. Pour
ce faire, on utilisera par exemple un schéma ou une photo
le désignant dans son lit, le schéma dʼun corps, le dessin dʼune école
pour “scolarité des enfants”, etc.
› Une zone “clavier” avec lʼalphabet, les chiffres et des cases “fonctions” :
par exemple, on choisira le signe ʻ<ʼ pour effacer la dernière lettre ou
encore ʻ<<ʼ pour effacer tout, ʻ<~<ʼ pour effacer la ligne.
› Une zone pictogrammes et raccourcis : avec par exemple une photo
dʼidentité du patient pour “je”, “j”, “moi”, “son prénom et/ou son nom”, le
schéma dʼune assiette pleine pour “repas”, “manger” ou “faim”.
› Et enfin une zone de mots usuels ou “phrases courtes” comme “je ne
sais pas”, “je veux parler”, “je ne veux pas parler”, “appel”, “jʼai mal
à...”.
On commence à trouver sur le marché des tableaux comportant lʼalphabet et quelques phrases courtes, des questions usuelles
ainsi quʼun schéma du corps ; le patient désigne alors la lettre ou la phrase choisie. Notez bien cependant quʼun tableau de communication est un outil qui va se personnaliser avec le temps, sʼenrichir et évoluer en fonction des affinités de chaque personne
non-parlante.
7
3. La personne ne peut désigner
mais peut signifier OUI ou
NON...
On choisit alors un alphabet fonctionnel
que le locuteur épellera, tandis que la
personne non-parlante signifiera “OUI” ou
“NON” à chacune des propositions. Ainsi,
lettre après lettre, mot après mot, affirmation après affirmation, lʼéchange sʼinstaure
et le sens émerge... Bien sûr, on ne sʼimprovise pas locuteur alphabétique sans un
certain apprentissage. Cʼest en pratiquant
(en épelant, en notant, en corrigeant, en
recommençant lʼépellation) que lʼon sʼapproprie cette technique. On finit par repérer
les signes, même infimes, de la personne
non-parlante, et tous les trucs et astuces
qui facilitent la communication. Il sʼagit dʼun
véritable rodage, dʼun “calibrage” interpersonnel. Cette technique demande notamment au locuteur une attention visuelle
importante et un effort pour mémoriser ou
noter les lettres validées par la personne
non-parlante.
8
A — Définir les signes
OUI et NON
Parfois les mouvements classiques de la tête pour signifier
oui et non sont encore reproductibles. Mais si ce nʼest pas
le cas, il faut alors déterminer
avec la personne non-parlante
le signe quʼelle effectuera pour
valider les propositions de la
personne parlante et celui qui
permettra dʼinvalider. On sollicite souvent les mouvements de paupières, de sourcils ou
dʼun doigt. Dans tous les cas, ces signes doivent être reproductibles sans fatigue et être bien clairs, ne pas prêter à
interprétation. Le signe le plus facilement reproductible sans
ambiguïté et sans fatigue sera choisi pour désigner le OUI. Il
servira à valider les propositions du “porte-parole”.
Attention : choisissez si possible deux signes parfaitement
distincts pour éviter les confusions entre le oui et le non !
Pensez aussi à afficher ces signes à proximité de la personne non parlante afin quʼelle puisse éventuellement discuter avec des personnes novices.
u Utiliser des codes
alphabétiques ou phonétiques
Les alphabets, du plus simple au
plus élaboré, doivent absolument
être affichés à proximité de la personne non-parlante avec quelques
indications sur la façon dont elle
confirme ou infirme la lettre énoncée. On doit aussi placer à disposition des visiteurs un bloc de papier
et un stylo, qui permettent de noter
au fur et à mesure les lettres choisies par la personne non-parlante.
› Le plus classique des alphabets : lʼalphabet linéaire
Il consiste à épeler de manière
“linéaire” lʼalphabet classique en
notant les lettres validées par la personne non-parlante. Il ne nécessite
aucun apprentissage particulier, il
donne donc aux visiteurs occasionnels la possibilité dʼéchanger sans
avoir à apprendre un code spécifique. Mais compte tenu de la lenteur
de cette technique dʼégrenage, on
a souvent intérêt à employer des
codes permettant dʼaccélérer sensiblement la fabrication des mots
et des phrases.
Cʼest néanmoins le
premier code que
lʼon utilisera, lorsque la personne est
encore en réanimation, donc très fatigable.
› Lʼalphabet voyellesconsonnes “linéaire”
Il consiste à séparer lʼalphabet en deux
groupes
:
Voyelles
(AEIOUY) et consonnes (BCDFGHJKLM…)
dans lʼordre alphabétique
usuel. Le locuteur pro-
pose “voyelles” puis “consonnes”
à la personne non-parlante validant par un “OUI” le groupe choisi,
puis ensuite une lettre du groupe
(validation du groupe “consonnes”
puis du “s”, validation des voyelles
puis du “o” pour commencer le mot
“sommeil”.)
On peut rendre ce code plus
rapide en subdivisant les consonnes en trois sous-groupes :
Consonnes 1 : BCDFGH
Consonnes 2 : JKLMNPQ
Consonnes 3 : RSTVWXZ
Suite à la proposition de “voyelles”, “consonnes 1”, “consonnes
2” ou “consonnes 3”, la personne
non-parlante valide un des quatre groupes, puis une des lettres
du groupe, toujours de manière
linéaire. Cette variante est aussi
très utilisée. Cependant, le défaut
de ces deux systèmes est que
lʼalphabet est mélangé. Ils sont
plus complexes mémoriser et à
employer, et ne sont pas aussi
rapides que les codes à double
entrée qui suivent.
9
› Lʼalphabet ESARIN :
ESARINTULOMDPCEFBVHGJQZYXKW
Il est fondé sur lʼordre de fréquence dʼapparition des lettres
dans la langue française tel quʼil est fréquemment admis
(de nombreuses variations existent). Cʼest celui quʼa utilisé Jean-Dominique BAUBY pour lʼécriture de son livre
“Le scaphandre et le papillon”. Cet ordre de fréquence est
cependant dʼavantage adapté à la langue écrite, et beaucoup moins au langage oral, il ne faudra donc pas hésiter à
lʼadapter en fonction de besoins de chacun, selon les mots
et abréviations employées. On peut le rendre facilement
plus efficace à lʼoral en plaçant le ʻjʼ beaucoup plus tôt, et
en reculant le ʻsʼ, par exemple :
E J A R I N S T U L O M D P C E F B V G Q Z Y X K W.
10
› Les codes à double entrée
1 — le principe de la bataille navale (voir code ʻVigandʼ
basé dessus, page suivante)
Il existe deux possibilités de codes à double entrée. Le premier est basé sur le principe de la bataille navale : les lettres
sont placées dans un tableau, et la personne LIS indique
par un nombre de validations une ligne, puis une colonne,
ce qui indique précisément une lettre. Ce code a deux
avantages majeurs : il peut être très rapide si la personne
non-parlante est capable de ʻvaliderʼ rapidement, et la personne non-parlante est effectivement active et non passive,
comme pour la plupart des autres codes. Cependant, ce
code nécessite une grande clarté du signe ʻOUIʼ de la part
de la personne non parlante et ce type de communication
limite le nombre dʼinterlocuteurs car il nécessite un apprentissage (par les deux parties) et une attention plus importante qui peut rebuter le visiteur occasionnel.
2 — Tableaux ʻrécitésʼ
La seconde possibilité est de laisser la personne parlante
indiquer successivement chaque ligne («ligne 1? ligne
2?…»), puis chaque colonne, et la personne non-parlante
nʼa plus quʼà valider lorsque la ligne est la bonne, puis lorsque la colonne est la bonne. Les deux systèmes ont leurs
avantages. Ce second système est plus lent, mais va à la
vitesse de la personne parlante, même si elle ne connaît
que peu le système. Il est moins fatiguant (sauf pour la
personne parlante qui parle tout le temps). On peut réaliser
un code à double entrée avec lʼalphabet classique, avec
lʼalphabet ESARIN, avec lʼalphabet voyelles-consonnes
(figure 1) et avec des alphabets phonétiques.
Le code suivant est celui qui par son agencement accélérera le plus la communication, et
nous vous le conseillons comme code principal :
Figure 1 : Code ESARIN en tableau
1
2
3
1
E
A
I
2
J
N
L
3
S
U
P
4
T
M
B
5
O
F
Y
6
Q
X
K
(ré-ordonné)
4
5
R
D
C
H
G
Z
W
› Le code “VIGAND”,
Du nom de Philippe (touché par le Locked-in syndrome) et
son épouse Stéphane VIGAND, qui lʼont élaboré, cʼest un
code hybride réalisé à partir de lʼalphabet voyelles-consonnes, mais disposé sous forme de deux tableaux à double
entrée (figure 2) sur le principe de la bataille navale. Le
premier choix se fait toujours entre voyelles et consonnes,
puis la personne non-parlante choisit le lettre en indiquant
sa place dans le tableau :
FIGURE 2 : Code “Vigand”
Voyelles
1
2
3
1
A
E
I
Consonnes
2
O
U
Y
1
2
3
4
1
B
C
D
F
2
G
H
J
K
3
L
M
N
P
4
Q
R
S
T
5
V
W
X
Z
› Les alphabets phonétiques :
Ils reposent sur le principe “dʼécrire comme ça se prononce”. Ils peuvent faire lʼobjet de tableaux simples ou à
double entrée. On retrouve ces phonèmes sur les claviers
des boîtiers de communication à synthèse vocale (voir
chapitre sur les boîtiers de communication).
FIGURE 3 : exemple de code phonétique utilisé pour le
clavier du Synthé 4 (de la société Electrel) :
F
S
CH
U
OU
V
Z
J
I
O
P
T
K
Y
A
B
D
G
R
é
M
N
L
EU
Exemple : “il fait beau” sʼécrira
ON
IN
AN
ILFéBO
Cela peut ressembler au ʻlangage SMSʼ, qui accélère aussi
la communication si les deux interlocuteurs sont capables
de sʼen servir.
› Quelques raccourcis et précautions utiles
• La prédiction de mots
Quel que soit le code ou lʼalphabet choisi, leur usage quotidien fait découvrir à lʼentourage certains raccourcis ou
certaines “règles” permettant dʼanticiper la lettre suivante
ou le reste du mot. Cela accélère dʼautant la communication :
- En début de mot, après un “J” proposer le “je”, le “jʼai”,
lʼapostrophe. Après un “c” proposer le “ce”, le “cʼest” ou le
“ça”, après un “u” demander si cʼest “un” ou “une”.
- Penser souvent à proposer lʼapostrophe quand on
hésite après certaines premières consonnes dʼun mot
(cʼ, dʼ, jʼ, lʼ, nʼ, mʼ, sʼ, tʼ).
11
- Dès quʼune suite de lettres peut signifier quelque chose,
proposer “fin de mot ?”. Tenter de se mettre dʼaccord
sur un signe signifiant que le mot est facile à compléter.
Proposer trois mots est toujours plus rapide que dʼavoir à
donner encore trois, voire peut-être dix lettres.
- Après un “a”, si la personne valide à nouveau “voyelle”,
ce ne peut être que “i” ou “u” !
- Après un “Y” en début de mot, proposer “y-a-t-il ?”.
Prévoir des propositions complémentaires évitant les
situations délicates lorsque les propositions ne conviennent
pas à la personne non-parlante. Par exemple : “Veux tu
aller au parc, rester à lʼintérieur, ou aller ailleurs?”
• Ajouter un troisième “code basique” au code “OUI/
NON”
Par exemple, trois clignements pour dire une phrase dʼusage
très fréquent comme “je ne sais pas” ou “je veux parler”
ou bien encore “je ne veux pas parler” !
› Utiliser des pictogrammes et photos
• Ne pas poser des questions “négatives”, qui sont
ambiguës. Par exemple, “Vous nʼavez pas mal à la tête ?”
auxquelles la réponse sera forcément ambiguë : un “oui”
peut tout aussi bien signifier “oui, jʼai mal à…” ou bien “oui,
je nʼai pas mal à…”.
Eviter aussi les propositions à réponse double, comme
par exemple “Veux-tu manger un gâteau ?” (manger : oui,
mais pas un gâteau !) ou bien “Veux-tu regarder le film à la
télé ?” (la télé oui, mais le match, pas le film !)
• Quand on propose un choix (question ouverte à choix
multiple) Enoncer lentement les propositions, afin de permettre la validation au moment opportun. Par exemple, à
la question “veux-tu regarder (TV) la première chaîne, la
deuxième, la troisième, Canal +, ou Arte ?”, la personne
non-parlante répondra en validant quatre fois OUI pour
“Canal +”, ou bien en validant au moment où lʼon énonce
son choix.
12
Cette liste est bien évidemment loin dʼêtre exhaustive, mais
donne une idée des manières dʼaccélérer la communication, et d'éviter les quiproquos, qui arrivent rapidement.
Les pictogrammes sont des représentations écrites par le
dessin. On en rencontre quotidiennement. Les panneaux
du code de la route ou les icônes de lʼordinateur sont de
parfaits exemples de la valeur informative et de lʼimportance que prennent des représentations graphiques dans
nos univers.
Les tableaux de pictogrammes sont habituellement employés
avec les patients qui présentent des troubles de lʼorganisation du langage (aphasie), rendant difficile voire impossible
lʼemploi des supports alphabétiques. Ils sont également
utiles pour les personnes peu lettrées ou celles qui nʼont
pas ou plus les capacités dʼapprendre ! Cependant, il est
nécessaire de rappeler que toute personne (aphasique ou
non, illettrée ou très lettrée...) peut bénéficier de lʼapport de
lʼimage pour communiquer.
Nous vous encourageons à afficher sur les murs
des photos sur chacun des sujets chers à la personne
non-parlante. Non seulement sur les thèmes du confort,
du personnel médical et de la famille, mais aussi sur la
scolarité des enfants, les lieux de séjour favoris, lʼactualité
politique ou économique, etc. La personne non-parlante
doit être informée de la valeur communicative (et non plus
exclusivement décorative) de ces outils et encouragée à
des gestes dʼorientation du corps ou du regard vers la
photo représentant le thème sur lequel elle cherche à
communiquer. Les interlocuteurs seront également informés de ce principe dʼorientation du corps ou du regard
vers la photo représentant le thème de lʼéchange.
Signalons quʼil existe divers codes de communication pictographiques élaborés par des équipes de professionnels et
dʼutilisateurs, tels les codes BLISS, C.A.P, COMMUN-I-MAGE,
CORNUSSE, G.R.A.C.H, GUIMEL, PCS, PIC etc. Ces codes
de communication sont disponibles chez leurs éditeurs, dont
les adresses sont rassemblées sur une fiche technique du
Réseau Nouvelles Technologies de lʼAPF.
Dépendant mais autonome ...
Lʼentourage a vite fait de penser à la place de la personne
non-parlante... et voilà lʼautonomie perdue ! Comment
les personnes “porte-paroles” laissent-elles lʼinitiative de
lʼéchange à la personne non-parlante? Comment la personne non parlante peut-elle interrompre un échange en
cours, ou lʼinitier ? ... Aucune réponse satisfaisante à ces
quelques questions, mais bien garder ce souci à lʼesprit.
Les cahiers de liaison
Ce sont des ʻalbumsʼ notant les faits importants (photos,
commentaires, cartes, billets de cinéma...) de la vie de
la personne handicapée. Ils peuvent aider les personnes
peu bavardes à entrer en relation avec la personne non
parlante. Attention, ces cahiers sont la propriété de la personne handicapée et ne doivent pas être laissés à la portée
de quiconque !
13
II. Exploiter les nouvelles technologies
14
Quand et pourquoi recourir à ces technologies ?
Les boîtiers de communication ou téléthèses
Une fois les premiers outils de communication mis
en place (les tableaux de lettres ou de pictogrammes
sur lesquels on désigne ou bien les alphabets que
lʼon égrène), on peut songer à recourir aux nouvelles
technologies. Elles viennent très avantageusement
compléter les premiers outils.
Elles apportent divers “plus”, notamment la possibilité
dʼémettre du son en utilisant des synthèses vocales. Une personne sans parole pourra ainsi appeler
ou interpeller, parler avec de jeunes enfants qui ne
savent pas encore lire les tableaux ou les alphabets,
elle pourra éventuellement téléphoner.
Les nouvelles technologies offrent également de réelles possibilités de sʼexprimer par lʼécrit. Ces écrits
peuvent apparaître sur lʼécran, être imprimés sur
papier, envoyés par fax ou par lʼInternet...
Enfin, les personnes qui ont préalablement baigné
dans lʼunivers de lʼinformatique ont toutes les raisons
de vouloir retrouver lʼusage de ces outils technologiques. Cʼest alors une commodité, un goût dʼindépendance, une habitude de vie !
Ils sont précisément dédiés à la communication et sont conçus pour être facilement transportés (sauf sous la pluie !) :
leur taille se situe entre celle dʼun “organiseur” de poche et
celle dʼun micro-ordinateur portable, ils sont légers, assez
robustes, ils sʼembarquent facilement sur un fauteuil roulant
et quand cela est nécessaire, ils peuvent être fixés à proximité du lit.
La partie principale de ces téléthèses est un clavier : alphanumérique, phonétique ou pictographique.
Il y a deux moyens dʼagir sur
ces claviers : soit on désigne la
case correspondant à la lettre,
au pictogramme ou au phonème voulu avec un doigt ou
avec une aide technique qui
peut être un stylet, une licorne
(1), un pointeur optique suivant
les mouvements de la tête ou
un joystick (cʼest le mode “désignation”), soit on déclenche un défilement qui propose successivement les cases du clavier et on stoppe ce défilement
quand il a atteint la bonne case (cʼest le mode “défilement”).
Le défilement est déclenché ou stoppé en actionnant un
contacteur adapté, judicieusement choisi et positionné en
fonction des aptitudes motrices de la personne handicapée.
La voix émise par ces boîtiers peut être une voix digitalisée,
cʼest-à-dire pré-enregistrée par une personne de lʼentourage
et restituée sur commande de la personne handicapée.
Cʼest le cas sur les Ara ou sur lʼAlphatalker. De préférence, vous enregistrerez la voix dʼune personne de
même sexe! La machine restituera donc une liste limitée
de messages pré-enregistrés. Cette voix peut être aussi
obtenue par une véritable synthèse vocale : il sʼagit alors
dʼune voix totalement artificielle. Cʼest le cas sur des
machines telles que Synthé, Lightwriter, Deltatalker ou
Diallo (demander à ALIS, qui peut en prêter 2). Bien sûr,
une véritable synthèse vocale donne bien plus de liberté
dans la conversation, elle offre une véritable ouverture.
Notez que ces boîtiers peuvent éventuellement être reliés
à une imprimante et sont souvent équipés dʼun petit
écran. Cela sʼavère souvent très pratique !
Avant toute acquisition, il faut absolument vérifier que les
capacités motrices de lʼutilisateur lui permettent dʼactionner les touches (selon leur taille, lʼespace entre chacune
dʼelles, leur sensibilité et/ou leur résistance). Bien souvent,
il faudra rechercher lʼaide technique qui permettra de désigner ou bien le contacteur que la personne pourra actionner. Cette phase sʼavère parfois assez délicate... Donc,
si ces produits vous paraissent intéressants, renseignezvous auprès des
distributeurs mais
aussi auprès de
centres de conseil
(4), faites des essais
(voir auprès du RNT,
dʼALIS), demandez
les conditions dʼinstallation, de service
après-vente. Et surtout : nʼachetez rien
à la sauvette !
Diallo :
Téléthèse alphabétique par défilement ou clavier, avec
une bonne synthèse vocale, et une bonne mémorisation à
lʼavance de messages.
Distributeur : Protéor
Prix : 2 700 €
Encombrement : Moyen
Autonomie : 6 à 12h
Pathfinder
Téléthèses utilisant le langage Minspeak, une prédiction de
mots et dʼicônes et dotée dʼune grande richesse fonctionnelle et donc complexe au premier abord, avec une synthèse
vocale de qualité correcte. Permet le contrôle de lʼenvironnement et le pilotage de lʼordinateur.
Distributeur : Protéor
Prix : 12 000 €
Encombrement : Important
Autonomie : 9h
Springboard :
Téléthèse basée sur le langage Minspeak, intermédiaire
entre langage iconique et alphabétique. Ecran dynamique
tactile uniquement (pas de clavier). Elle offre moins de
fonctionnalités que le pathfinder, cherchant ainsi à être plus
simple dʼabord.
Distributeur : Protéor
Prix : 4300 €
Encombrement : Moyen
Autonomie : 8h
Afin de mieux présenter les produits récents, nous ne détaillons pas
ces produits populaires mais plus anciens, et nous vous conseillons de
vous tourner soit vers les distributeurs, soit vers les fiches RNT pour
obtenir dʼavantage dʼinformations.
Produits anciennement distribués par Protéor (SAV assuré) :
• Lightwriter, Alpha Talker, Delta Talker
Maintenance assurée par ARIA, (5, ave de Lausanne, 14000 Caen,
synthe-aria.com) : Synthé
Produits anciennement distribués Crée qui en assure le SAV :
• Les ARA, Canon communicator
Coordonnées : voir Annexe IV — Fournisseurs.
15
Et lʼordinateur ?
Beaucoup dʼavantages, quelques contraintes :
Depuis les années 1970, les nouvelles technologies de lʼinformation se sont développées et nous voilà dans lʼère du
multimedia avec des outils beaucoup plus accessibles. Le
prix nʼest plus vraiment un obstacle et tend même à devenir
un atout. Lʼordinateur est un outil “ouvert” et évolutif permettant beaucoup dʼactivités (en langage informatique, on parle
dʼapplications”) notamment la communication écrite ou orale.
Il donne accès au jeu, à la culture, à Internet, au télétravail. Il
est donc intéressant de sʼen équiper non seulement comme
aide à la communication, mais aussi comme voie dʼaccès à
diverses activités.
Une personne non-parlante équipée dʼun clavier et dʼune
souris adaptés sera en mesure dʼémettre une voix synthétique grâce aux logiciels de synthèse vocale qui arrivent
aujourdʼhui sur le marché à des prix tout à fait accessibles,
et certaines, dʼune bonne qualité, sont gratuites.
Les limites de cet outil restent son encombrement (même
un ordinateur portable reste plus gros et plus lourd quʼune
téléthèse), son déplacement difficile et les difficultés éprouvées par certains à se mettre à lʼapprentissage de la rigueur
informatique... Enfin, on doit faire lʼeffort de sʼinstaller devant
lʼordinateur et il nʼest pas toujours à disposition 24 heures
sur 24. Par exemple en pleine nuit ou en promenade à lʼextérieur, il peut être plus pratique de recourir au tableau blanc
ou au conjoint, au parent qui épelle lʼalphabet !
16
Lʼaccompagnateur informatique
Il est un ami dʼenfance, un voisin, le conjoint ou un beau-frère.
Il est une personne “clé” dans le projet dʼéquipement avec des
technologies nouvelles. Cʼest lui qui saura glisser la disquette
ou le CD-Rom dans le lecteur ou envoyer un mail au distributeur, appeler le conseiller en posant les questions, “relancer” la
machine qui aura planté par hasard...
Si vous nʼavez pas lʼâme ou le profil du parrain, alors mettezvous en quête de celui-là : il y a certainement un jeune ou un
senior pas si loin de chez vous, qui sera ravi de vous rencontrer
et vous apporter ses compétences !
Comment piloter un ordinateur quand lʼutilisation du clavier et de la souris est impossible ?
Classiquement, un ordinateur nécessite quʼon puisse utiliser un clavier et une souris. Mais si lʼutilisation du clavier ou de la souris
est problématique du fait dʼune motricité réduite ou nulle des membres supérieurs, diverses alternatives sont à notre disposition,
comme lʼindique le schéma suivant :
Alternatives à lʼécran
• Installer des curseurs animés et assez gros*
• Agrandir les caractères dʼaffichage*
• Utiliser une synthèse vocale** lisant le texte affiché à
lʼécran
Lʼécran
Lʼunité centrale
Le clavier
La souris
Alternative à la souris
Alternative au clavier
• Exploiter les réglages du système *
• Utiliser un Guide-doigt*** ou un support dʼavant bras mobile**
• Utiliser un clavier ergonomique ou spécial***(divers modèles)
• Utiliser un clavier programmable*** (divers modèles)
• Afficher un clavier à lʼécran * à *** (pointage ou défilement) (les
meilleurs claviers ne sont pas les plus onéreux)
Pour déplacer le curseur :
• Exploiter les réglages du système *
• Utiliser une souris ergonomique** trackball, joystick, plages tactiles...
• Exploiter les mouvements de la tête ** à ***
• Exploiter les mouvements de lʼœil *** (de plus en plus efficace)
• Exploiter les impulsions cérébrales *** (à lʼétat de projet)
• Logiciels utilitaires **
Pour cliquer :
• Actionner un contacteur adapté**
• Utiliser un logiciel utilitaire**
• Exploiter le mode “immobilisation” de certains logiciels
* : paramétrages ne nécessitant aucun achat - ** : produits à prix inférieur à 150 € - *** : produits à prix supérieur à 150 €.
17
Quand la souris standard nʼest pas utilisable :
Les personnes handicapées se trouvent confrontées à trois
types de problèmes très différents concernant le maniement
de la souris : tout dʼabord, voir nettement la flèche sur lʼécran,
ensuite la déplacer efficacement et enfin cliquer (5) sans
bouger la souris. Voici un panorama des alternatives permettant de venir à bout de ces écueils:
• Le système dʼexploitation de lʼordinateur permet de
modifier lʼaspect de la flèche apparaissant à lʼécran. On
peut ainsi avoir une flèche plus grosse, colorée, éventuellement animée. On peut aussi faire apparaître une traînée
qui visualise le déplacement effectué et aide à le repérer.
Dans Windows, ces réglages sont possibles en actionnant
lʼicône “Démarrer” puis “paramètres”, “panneau de configuration” puis “souris”, “accessibilité” ou “apparence”. Le
système permet aussi de déplacer cette flèche beaucoup
plus vite ou beaucoup plus lentement. Or, plus la vitesse
de déplacement de la flèche sera élevée, moins lʼamplitude
du mouvement pour réaliser la même distance sur lʼécran
sera nécessaire. En résumé et pour parler plus simplement
: plus la flèche va vite, plus je dois être précis, mais moins
je dois bouger. Intéressant ! On peut aussi très facilement
mettre toutes les fonctions de la souris (déplacer la flèche
et cliquer) sur les touches du pavé numérique. Ainsi, celui
qui peut utiliser le clavier mais pas la souris déplacera la
flèche et cliquera en appuyant sur les touches du pavé
numérique.
18
• Un trackball est un système de pointage qui remplace
la souris habituelle. Il sʼagit dʼailleurs dʼune souris à lʼenvers. Le socle est fixe et est doté dʼune boule qui peut
tourner sur elle-même. Quand cette boule est actionnée,
la flèche se déplace sur lʼécran. Cʼest une solution pour
des personnes qui peuvent bouger les doigts, mais qui
ont des difficultés à porter et déplacer précisément leur
bras ou main. Il existe des trackball à grosse boule ou à
toute petite boule. Notez que certaines personnes utilisent
le trackball avec le menton ou avec la langue. Pour que
cela puisse se faire, il faut bien entendu que le trackball
ait été judicieusement positionné et fixé sur un support !
Les clics se font par appui sur les boutons du trackball ou
par contacteur adapté relié au trackball. Les trackball sont
des produits “grand public”, mais certains, très spécifiques,
ne se trouvent que chez les distributeurs spécialisés.
Kensington fait de gros trackballs, et Thumbellina est un
trackball a petite boule.
Les produits évoqués ci-dessous sont des interfaces de
pilotage du curseur, qui parfois nécessitent dʼêtre
associés à un boîtier de connexion et/ou un “driver” (petit
programme qui rend lʼoutil de pilotage intelligent). Vous
devez absolument vous renseigner si vous décidez dʼen
acquérir, car sans ce boîtier ou ce driver, lʼoutil resterait totalement inutile !
• Les joystick sont à lʼorigine des manettes de jeu. On les
connaît généralement comme systèmes de pilotage du
fauteuil roulant électrique. Ce même genre de manettes
peut être utilisé pour pointer à lʼécran. Les clics se font
par des boutons à côté ou sur le haut de la manette. Ces
joystick sont typiquement des outils qui nécessitent une
adaptation (par lʼaddition dʼun boîtier ou dʼun petit logiciel)
pour devenir de véritables équivalent-souris. Il existe aussi
des mini joystick ne nécessitant quʼune force minime pour
la commande.
• Des plages tactiles permettent de déplacer la flèche sur
lʼécran en caressant une petite tablette du bout du doigt.
Le clic sʼobtient par une légère pression du doigt sur cette
même tablette. Certaines ʻplages tactilesʼ ne se trouvent
pas facilement, vous devrez alors vous adresser à des
distributeurs spécialisés. Attention aussi aux tablettes
magnétiques, qui ne fonctionnent pas avec le doigt, mais
uniquement avec un stylet.
• Une association de cinq contacteurs disposés en étoile
peut gérer les mouvements droite/gauche, avant/arrière
du curseur, ainsi que le clic. Il existe des interface permettant de brancher ainsi plusieurs contacteur à lʼordinateur,
comme par exemple le Switch Interface Pro USB de Don
Johnston.
• Sur le même principe de lʼassociation de contacteurs, des
mini-contacteurs incrustés dans un palais artificiel et
actionnés par la langue peuvent générer les mouvements
droite/gauche ou avant/arrière du curseur. Ce montage
nécessite dʼêtre réalisé sur mesure avec la collaboration
dʼun prothésiste dentaire.
• Des systèmes de pointage perfectionnés permettent de
déplacer la flèche en bougeant la tête : un petit boîtier
posé sur lʼécran repère les mouvements de la tête. Il
existe des systèmes avec lunettes spéciales, ou casque
à mettre sur la tête, reliés par un fil à lʼunité centrale de
lʼordinateur. Dʼautres systèmes fonctionnent simplement
avec une gommette collée sur le front de lʼutilisateur,
sans fil et sans casque. Les évolutions technologiques
dans ce domaine sont tout à fait intéressantes. Les systèmes “Headmaster”, “Track IR”, “Tracker One”, etc. sont
pratiques et fonctionnent bien. QualiEye est un logiciel de
la suite QualiWorld permettant grâce à une webcam de
bonne qualité de contrôler le curseur à la tête ou par le
mouvement dʼun doigt.
• Quant aux systèmes de pointage pilotés par les mouvements de lʼœil, ils ont fait de grands progrès ces dernières
années, mais nécessitent tout de même un apprentissage
particulier. Ils sont cependant une bonne solution pour les
personnes qui nʼont pas retrouvé une mobilité fiable. Par
ordre croissant de qualité de détection et de prix (ainsi
que dʼencombrement) : Quickglance (demander à ALIS,
qui peut le prêter), Eyegaze, VisioBoard. Tous fonctionnent sur le principe de la réflexion de rayons infrarouges
sur la rétine, mais tous ne sont pas aussi sensibles au
mouvement de lʼutilisateur. Un essai préalable suffisamment long (quelques semaines) sʼimpose à cause du prix,
et de la fatigue que de tels systèmes peuvent générer,
réclamant une attention importante pour rester précis : il
faut parfaitement focaliser le regard sur le point que lʼon
cherche à atteindre.
• Des systèmes captant les ondes cérébrales afin de
retranscrire les pensées en mouvements du curseur sont
à lʼétude, mais restent à lʼétat de recherches en laboratoire.
• En attendant, il existe des systèmes de souris virtuelle
émulant de façon logicielle et grâce à un contacteur le
déplacement de la souris (défilement, mode radar...)
(Exemple : Souriscom, en téléchargement gratuit, Switch
Me, Switch XS sur Mac)
• Il existe aussi des logiciels permettant lorsquʼon le curseur
reste immobile à lʼécran dʼactionner un clic automatique
(durée paramétrable). On est donc ainsi affranchi de cette
rude mission de cliquer ! Par défaut, le clic est généré à
chaque immobilisation dʼun certain temps pré défini. Ces
logiciels sont donc pratiques, mais ils requièrent une
attention de tous les instants. A vous de voir sʼils vous
19
conviennent ou si vous préférer agir sur un contacteur !
(Exemples de logiciels : Dragger, Click aid).
• Il faut aussi savoir quʼun grand nombre de raccourcisclavier permettent de déclencher des actions sans recourir à la souris ! Il est bon dʼen apprendre certains afin de
sʼaffranchir de la souris. Par exemple, pour les PC, le
menu “fichier” se déroulera non seulement si vous cliquez
dessus, mais également si vous appuyez sur les touches
“Alt” et “f”. En effet, si vous observez attentivement votre
écran, vous noterez que le “F” de “fichier” est souligné. De
même pour le “E” de “Édition”, le “t” de “Format”, etc. Et
puis en appuyant sur la touche “Windows”, vous déroulez
le menu “démarrer”, en appuyant sur “Ctrl” et “S” vous
enregistrez un document. Tous ces raccourcis sont bien
intéressants. Les mêmes fonctionnalités sont disponibles
avec tous les systèmes dʼexploitation récents.
Les contacteurs :
Un contacteur judicieusement choisi, bien placé et solidement fixé permet de générer le clic. Il sʼagit dʼun “interrupteur” qui déclenche ou arrête une action. Cet interrupteur
actionné par la personne non-parlante doit donc respecter
divers critères : taille, sensibilité, fixation possible à proximité. Il se déclenchera immédiatement ou en fin de course,
émettra éventuellement un feed-back auditif, tactile ou
visuel.
20
Sans en faire une revue exhaustive, signalons quelques
contacteurs qui sʼavèrent très pratiques :
• Les contacteurs musculaires ou myo-électriques, qui
sont très petits, minces, et se déclenchent avec une
contraction minime. Ils seront volontiers utilisés par les
patients qui nʼont quʼun mouvement de paupière.
• Le contacteur sonore, qui permet de déclencher un contact ON / OFF par le bruit ou par le souffle.
• Le contacteur coup de poing, qui autorise la commande
répétée par un geste brusque (par exemple avec le pied),
particulièrement apprécié des patients dystoniques ou
spastiques.
• Le contacteur de palais actionné par la langue, utile aux
personnes qui nʼont quʼun mouvement de la langue, il
nécessite dʼêtre fait sur mesure avec la collaboration dʼun
prothésiste dentaire.
Ces contacteurs se trouvent généralement chez des distributeurs spécialisés. Ils doivent absolument être essayés
pour sʼassurer de leur adéquation. Il existe aussi des
couples spécifiques contacteur logiciel (exemple : PCA de
Aegys), qui peuvent donner de bons résultats.
Et pour lʼutilisation du clavier :
paramétrages simples dans Windows (passez
par “paramètres” – “panneau de configuration” – réglages
“clavier” et “accessibilité”) permettent de régler des problèmes dus aux tremblements (gestes imprécis actionnant
plusieurs touches ou répétitions de touches) ou les appuis
trop prolongés sur une touche. La rémanence (8) des touches peut utilement se substituer à la nécessaire simultanéité des touches. En effet, il nʼest pas facile dʼactionner
deux, voire trois touches simultanément. La rémanence
des touches permet dʼactionner les touches les unes
après les autres. Cʼest donc utile pour les personnes qui
nʼont quʼun doigt ou qui utilisent une licorne.
• Quelques
• Les guides-doigts sont des plaques en plexiglas (ou
autre matériau) qui sont trouées précisément aux emplacements des touches du clavier. Convenablement posé
sur le clavier, le guide-doigts évite quʼune personne
appuie sur deux touches en même temps par manque de
précision du geste. Attention : tous les claviers se ressemblent, mais diffèrent sensiblement. Un guide-doigts
doit donc être choisi en lʼessayant sur le clavier. Un guidedoigts fabriqué sur mesure coûtera généralement plus
cher quʼun achat groupé “clavier + guide-doigts”.
• On trouve également des claviers avec des gros caractères (dits les “claviers loupes”), de taille variable, très petits
ou très grands, de formes incurvées, utiles plus précisément pour personnes mono manuelles.
• Des planches lisses, programmables à volonté, répondant
à une pression très réduite peuvent rendre service. On
les programme pour quʼelles proposent le clavier que
vous désirez : de deux à deux cent cinquante six cases
dont le contenu sera une lettre, un mot, une phrase, un
pictogramme, un son.
• Et enfin, de plus en plus de logiciels font apparaître un
clavier sur lʼécran. On parle de claviers virtuels :
Certains logiciels font juste apparaître un tableau (ou
clavier) et sʼassocient à un traitement de texte ou à toute
autre application. Dʼautres génèrent un tableau accolé à
une plage de texte. Ces derniers servent donc exclusivement à lʼécriture et à la communication. Mais si on veut non
seulement communiquer, mais aussi “surfer” sur Internet
ou aller dans toute autre application, on sʼéquipera plutôt
des premiers, vu leur potentiel plus étendu, par exemple
Wivik, Free Clav, Clavicom 4, en téléchargement gratuit,
OpenClav, Clicker 4 (Mac ou PC), ou KeyStrokes (Mac).
Les claviers à lʼécran peuvent être de taille variable et lʼon
peut parfois modifier le nombre et le contenu des cases.
Soit ils nécessitent une désignation avec un système de
pointage (un “équivalent-souris”, qui nécessite de se positionner sur la case et de cliquer), soit un défilement des
cases est généré, puis arrêté, en actionnant un contacteur.
Certains tableaux à lʼécran sont conçus pour pouvoir être
utilisés sans avoir besoin de cliquer. Une simple immobilisation sur la touche à lʼécran sélectionne la lettre. Cʼest le
cas de WIVIK.
Pour accélérer la frappe :
• Les logiciels de prédiction de mots génèrent une fenêtre
qui propose une liste de mots commençant par les premières lettres que la personne vient dʼécrire. Eventuellement,
le logiciel propose les mots les plus fréquemment utilisés
après ce premier mot. Ces logiciels fonctionnent à partir
dʼun dictionnaire qui sʼincrémente avec le vocabulaire propre à chaque utilisateur. Attention, ces systèmes peuvent
troubler une personne qui a du mal à garder le fil de ses
idées ! Certains tableaux à lʼécran, comme par exemple
WIVIK procurent la “prédiction de mots” en option, sinon il
sʼagit de logiciels autonomes, comme Skippy.
• Les abréviations sont aussi un outil intéressant : en
écrivant simplement vos initiales, votre nom complet peut
sʼafficher. Ou bien votre adresse complète en écrivant
simplement “adr”. Cette fonction est présente dans la
majorité des logiciels de traitement de texte. Attention,
cela nécessite une certaine mémoire des abréviations
entrées dans lʼordinateur !
21
Il existe de plus en plus de ces logiciels ! Notez principalement les critères qui les différencient. Ce sont ces critères qui vous
mèneront vers celui qui vous conviendra. De nombreux critères ne sont pas évoqués dans ce tableau, et feront vraisemblablement
souvent la différence : la possibilité de générer un défilement sonore des lettres (utile aux personnes ayant des troubles visuels), de
manier des images, de générer des macro-commandes, de gérer les déplacements de la souris ...
Critères de sélection
Nom
du logiciel
Wivik
Ken:x
PC
MAC
Standard
X
Scan
X
Discover screen
X
X
Discover Switch
X
X
Discover Ken:x
X
X
Mode de sélection
Désignation
et clic
X
Désignation
et stationnement
Défilement
et contacteur
X
500
C – en option
D*
250
A
430
X
A
500
X
A
1000
B
480
B – en option
A
600
C
E
170
X
X
X
X
X
X
Clicker
X
X
X
X
On Screen
X
Clavicom
X
X
CVK (bientôt disponible)
X
X
X
X
X
X
X
Facilité de
Prix
personnalisation approximatif
des claviers
(en €TTC)
D*
X
X
Prédiction
de mots
C – en option
Screendoors 2000
KeyStrokes
22
Environnement
X
0
X
X
X
C
à venir
0
250
Tableau non exhaustif.
Quelques exemples de solutions pour lʼordinateur :
Nous détaillons les produits suivants soit parce quʼils ont prouvé leur
efficacité, soit parce quʼils sont récents et innovants sur certains points.
Intégra Mouse
Souris buccale USB très sensible et ergonomique (accessible dans de multiples positions, allongé, etc.), avec clic par
le souffle, et possibilité dʼutilisation par les doigts (non documentée). Elle nécessite cependant une grande dextérité des
lèvres, et un re-calibrage occasionnel.
Distributeur : Protéor
Prix : 2800€ avec support
Encombrement : Moyen
Micro Joystick : Track Stic
Un exemple de joystick très sensible, permettant de contrôler
le curseur de lʼordinateur (il faut un logiciel afin de remplacer
réellement une souris). Celui-ci est sur port PS/2, avec une
entrée pour un contacteur 3,5, dʼautres existent en USB.
Distributeur : Suppléance
Prix : 330€
Encombrement : Faible
Tellus 3+
Ordinateur étudié spécifiquement pour être accessible (pas
de mises à jour matérielles possibles), avec écran 12” tactile
et entrées pour contacteurs. Il est compatible avec le langage Minspeak, Gewa et la suite EuroVocs.
Distributeurs : Cimis et Vocalisis
Prix : 7800€
Encombrement : Moyen
IR Track (Natural Point)
Caméra-émetteur infrarouge USB peu encombrante sans
alimentation externe, permettant grâce à une pastille réflechissante de contrôler la souris de lʼordinateur.
Logiciel Dwell clicker et fonction gravity (les éléments clickables ʻattirent le curseurʼ). Pour PC et Mac.
Distributeurs : D.M.I. - APF Industrie, Vocalisis, Cimis
Prix : 350€ à 490€ suivant revendeurs
Encombrement : Faible
VisioBoard
Remplace lʼécran de lʼordinateur, et grâce à deux caméras
infrarouges, permet un contrôle précis à lʼoeil de la souris,
malgré de légers déplacements de la tête de lʼutilisateur.
Distributeur : Métrovision
Prix : 16000 à 22000 €, suivant configuration
Encombrement : Important
Plate-Forme de Communication Alternative :
Logiciel puissant, évolutif et personnalisable dʼaide à la communication, alphabétique (prédiction efficace) ou pictographique (vertical), intégrant prédiction intelligente et synthèse
vocale.
Distributeur : AEGYS
Prix : de 250 à 650 € selon configuration
Trouver le bon panachage de produits et les paramétrages adaptés constitue le travail que doivent réaliser ensemble la personne
non-parlante, son entourage, les professionnels paramédicaux
et les distributeurs de produits. Ce travail est impossible sans
réaliser des essais. Ceux-ci peuvent sʼavérer assez longs, surtout si la personne handicapée nʼa jamais utilisé dʼordinateur.
• Appelez les centres de conseil (voir annexe 3),
• Faites des essais avant tout achat,
• Renseignez-vous auprès des distributeurs sur les produits,
mais aussi sur les conditions dʼinstallation et sur le service
après-vente proposé.
• Et comme dans le métropolitain : nʼachetez rien à la sauvette !
23
Quelques mots
de Maryannick
Pour conclure, il est
temps de laisser à la
parole à une personne
non-parlante, qui nous
confie sa version des
faits... en utilisant son
ordinateur !
24
Le dimanche 11 mars
1984 (certaines dates
restent en mémoire
comme celles dʼanniversaires !), en me
levant pour faire le
café, jʼai été prise dʼun
malaise brutal, “inexplicable et sans gravité”,
du moins à en croire le
médecin de garde, me
plongeant progressivement dans le coma et
obligeant mon entourage à me diriger vers
le CHU de Nantes,
pas très loin heureusement. On diagnostiqua une augmentation
anormale du liquide
rachidien à la base
du tronc basilaire, et
une dérivation dʼabord
externe, puis interne
furent pratiquées. Des
problèmes respiratoires apparurent et une
trachéotomie fut envisagée. En définitive,
mon “état” semblait si
critique que le neurochirurgien jugea préférable dʼy renoncer
! Je me trouvais en
unité de soins intensifs, toujours dans un
état comateux, entièrement paralysée, et les
jours passaient… Au
bout de trois semaines
environ, les médecins
jugèrent ma situation
“assez satisfaisante”
pour me transférer
dans le service de
pneumologie, où jʼai
traversé “des moments
très difficiles”, comme
lʼa admis le Professeur
de cette unité spécialisée que jʼai eu
lʼoccasion de revoir
récemment, lequel me
pensait alors décédée
depuis longtemps !
Le 2 mai 1984, jʼétais
admise en rééducation
fonctionnelle toujours à
Nantes. Jʼétais encore
alitée, lʼintubation enfin
ôtée, lorsque lʼorthophoniste commença à
me rendre visite, les
cordes vocales paralysées pouvant heureusement être “remises
en action”. Un long travail dʼarticulation et de
“souffle” commença,
je communiquais avec
mes proches et le personnel hospitalier grâce
à des clignements
dʼyeux : code “oui-non”
préalablement défini et
par le défilement de
lʼalphabet ordinaire tout autre “code” nous
étant alors inconnu, je
nʼétais dʼailleurs pas
en état dʼen apprendre un, et pas du tout
“disposée” à le faire,
persuadée que cʼétait
temporaire et que tout
allait rentrer “dans
lʼordre”. Le terme de
“Locked-In syndrome”
nʼavait jamais été prononcé, le “cas” semblant assez rare !
Jʼai eu “la chance”
de pouvoir revenir en
week-end à mon domicile dès le 5 juillet, pour
mes 30 ans, puis en
vacances où les soins
pouvaient se poursui-
vre, dont lʼorthophonie !
Lorsque jʼétais couchée,
on mʼavait installé un
contacteur électrique
près de la tête que je
pouvais actionner pour
déclencher une sonnette
dʼappel — que de dérangements intempestifs !
Cʼest à lʼissue de nombreux mois (je ne me souviens plus très bien), près
de 18 environ, je crois,
que jʼai été en mesure
de prononcer quelques
mots, ceux qui mʼétaient
“familiers”. Jʼai toujours
bénéficié de 2 séances dʼorthophonie par
semaine, même actuellement, au bout de 16
ans. Psychologiquement,
cʼest pour moi un élément essentiel de la
rééducation : échanges amicaux sur la vie,
relaxation, respiration,
répétition de mots avec
consonnes-voyelles, lecture, chant, articulation
surtout ce qui permet de
deviner ce que je veux
exprimer sur les lèvres
(ma fille a pu le faire
très rapidement), le “langage des signes” grâce
aux mains étant exclu…
Mais ce travail est plus
aisé dès que lʼon peut
être en fauteuil (actuellement
entièrement
électrique et avec une
fonction verticalisateur).
Lʼordinateur mʼaide énormément pour compléter
cette “communication”.
Dʼabord pour le courrier,
le traitement de texte
de différents documents
et, à présent, grâce à
Internet, le fax, et à lʼinstallation dʼun téléphone
“mains libres”. Le débit
vocal demeure très irrégulier, “surprenant” pour
quelquʼun qui nʼest pas
habitué à ce “langage”,
tributaire de mon état de
fatigue très rapide, de
ma spasticité…
Jʼai appris lʼaffection dont
jʼétais atteinte en voyant
le reportage consacré à
J.D.BAUBY “Assigné à
résidence” et en lisant
les livres relatifs au
Locked-In syndrome. Le
corps médical ne me lʼa
confirmé quʼen 1998...
Au bout de 16 ans donc,
je demeure “optimiste”...
Des évolutions demeurent possibles, de par
moi-même, et en ayant
confiance en lʼamour
des miens et en lʼamitié
de mon entourage. Mais
surtout : ni attitudes de
compassion, sans doute
compréhensives, ni attitudes dʼinfantilisation,
probablement “fort confortables” ! ”
25
Annexe 1 :
Le confort de la personne non-parlante
Que ce soit au moyen dʼun
tableau, du classique papier/
stylo ou dʼun système électronique, lʼinstallation et lʼétat général de la personne non parlante
doivent favoriser la concentration et la réalisation des mouvements résiduels utiles (de la
tête, des yeux, du menton, de la
langue, dʼun doigt). Les problèmes réguliers de transit intestinal, la mauvaise évacuation
des urines, les troubles tensionnels orthostatiques, les contractures spastiques, lʼhyper-salivation, le hoquet incoercible, le reflux gastro-œsophagien, les kérato-conjonctivites
et la sécheresse oculaire, sont autant de facteurs perturbants quʼil faudra limiter ou dont il faudra espacer la survenue, afin que le patient parvienne à canaliser son effort de
communication pendant une période suffisamment longue.
26
Une attention particulière est à porter
aux problèmes respiratoires : un simple
encombrement se manifeste par une gêne
continuelle et angoissante. Comment
communiquer, se concentrer, quand
toute notre énergie est captée par la
gestion de difficultés respiratoires ?
La verticalisation quotidienne – au fauteuil ou sur table – les postures
alternées, la kinésithérapie respiratoire, ainsi que le traitement
dʼun reflux gastro-œsophagien
et de troubles de la déglutition
à lʼorigine dʼencombrements par inhalation, sont autant
de précautions permettant dʼaméliorer le confort global
du patient parlant “du bout des yeux”. Il en est de même
pour lʼamélioration du capital articulaire, la lutte contre les
phénomènes spastiques et la prévention des escarres.
La communication prolongée devient possible quand ces
divers facteurs nʼinterfèrent plus.
Savant compromis entre le soutien nécessaire et la possibilité de se mouvoir, un bon positionnement contribue à
améliorer la posture et assure une prévention des lésions
cutanées. En outre, il aidera à la maîtrise du corps
et améliorera lʼautonomie dans diverses activités.
Idéalement, la réalisation dʼun bilan de la
vision fonctionnelle (lʼacuité, le champs
visuel, la stratégie de balayage
de lʼespace) est également
nécessaire. La fatigue physique et/ou psychologique peut venir compliquer
la situation. Des récupérations provisoires ou durables sont possibles, parfois
grâce à lʼaide de professionnels. Ces récupérations permettent dʼenvisager le recours
à de nouveaux outils dʼaide à
la communication (par exemple une personne qui a récupéré quelques mouvements de la tête pourra essayer de
les exploiter pour accéder à lʼordinateur). Très souvent, le
temps nécessaire pour sʼapproprier ces techniques sʼavère
plus long quʼon ne le voudrait … Patience et opiniâtreté
sont indispensables à chacun dʼentre nous.
Annexe 2 : La prise en charge financière
Un dossier préparé et porté par une assistante sociale a souvent plus de poids auprès des financeurs potentiels. Celle-ci
peut être lʼassistante sociale de la ville (du CCAS, Centre
communal dʼaction sociale), de la Sécurité sociale ou de
lʼAssociation des Paralysés de France. Les co-financements
sont dans lʼair du temps : nʼhésitez-pas à solliciter diverses
caisses.
Quelques portes où vous pouvez frapper (cette liste nʼest
pas exhaustive) :
• Sites de Vie Autonome (en priorité, ils peuvent centraliser les requêtes auprès des organismes suivants, et
faciliteront en principe grandement les démarches de
cofinancement)
• Caisse Primaire dʼAssurance Maladie, Mutualité Sociale
Agricole, Mutuelle Générale de lʼEducation Nationale et
autres caisses de sécurité sociale : demander une prestation extralégale ;
• Mutuelles (fonds sociaux) ;
• Caisses de retraite et retraites complémentaires ;
• Centre Communal dʼAction Sociale (dans chaque mairie) ;
• Caisse dʼAllocations Familiales ;
• Conseil Général ou Régional ;
• Associations diverses et notamment Association Française
contre les Myopathies, Association des Paralysés de
France, Association du Locked-In Syndrome (pour les personnes LIS).
• Comités dʼentreprises ;
• Caisse de prévoyance ;
• Agefiph, Agence de Gestion du Fonds pour lʼInsertion
Professionnelle des Personnes Handicapées
27
Annexe 3 : Où trouver des conseils ?
Rares sont les professionnels en mesure de vous conseiller
sur toute la gamme des produits et des techniques. Les distributeurs connaissent bien leur matériel. Ils peuvent vous
informer et répondre à vos questions techniques sur des
produits de leur catalogue. En revanche, ils nʼont pas tous
la connaissance de lʼensemble des produits qui existent sur
le marché français. Quant aux professionnels paramédicaux
sensés être plus neutres, ils manquent souvent dʼinformations sur les produits “High-Tech”.
Vous devez alors vous rapprocher de structures dʼinformation et de conseil. Nous considérons que ces centres de conseil doivent être indépendants de la vente de produits, cette
qualité étant nécessaire pour assurer leur neutralité !
1) FENCICAT, Fédération nationale des centres dʼinformation et de conseil sur les aides techniques
Service de conseil en ergothérapie qui se déplace à domicile. Ils pourront vous fournir la liste des CICAT en France,
que vous trouverez aussi sur le site dʼALIS.
3, rue du Docteur Charcot 59000 Lille
Tél. / Fax : 03 20 50 13 11 / 38 68 46
2) RNT DE LʼAPF
DMI – APF
64, rue de la liberté BP 119
59652 VILLENEUVE DʼASCQ Cedex
Tél : 03 20 67 74 03 Fax : 03 20 67 02 90
Réalise des fiches dʼinformation sur les nouvelles technologies (abonnement annuel : 50 € TTC environ), prête du
matériel aux professionnels des centres de rééducation et
de réadaptation pour réaliser des essais avant lʼacquisition
dʼun équipement personnel (service compris dans un seul
même abonnement, transport à la charge de lʼemprunteur),
vente de produits (demander le catalogue), indique lʼESVAD
(équipe spécialisée pour une Vie Autonome à Domicile) ou la
délégation de votre département. ALIS est abonnée et peut
être votre intermédiaire.
Contacts :
Xavier DESTOOP, responsable du réseau
Tel : 03 20 20 97 70 - Fax : 03 20 20 97 73
Email : [email protected]
Elisabeth CATAIX-NEGRE, ergothérapeute consultante en
communication améliorée et alternative
Tél. : 01 40 78 27 37 - Fax : 01 45 65 43 45
Email : [email protected]
28
ELECTREL
Rue des deux pierres — 14112 BIEUVILLE-BEUVILLE
Tél. / Fax : 02 31 44 27 34 / 43 57 52
4) Handicap internationnal — Icomʼ
FIRST
Centre de ressources informatiques
8, square du Puy-du-Roy — 60200 Compiègne
18, rue de Gerland — 69007 Lyon
Tél. / Fax : 03 44 86 86 04 / 80 49
METROVISION
Tél. : 04 72 76 88 44
[email protected]
4, rue des Platanes — 59840 Pérenchies
Tél. / Fax : 03 20 17 19 56 / 51
5) Plate-Forme Nouvelles Technologies
Commercialisent le Visioboard (18 000 €).
Hôpital Raymond Poincaré — 92380 Garches
PROTEOR
Tél. : 01 47 10 70 61
6, rue de la Redoute — 21850 Saint Apollinaire
email : [email protected]
Tél. / Fax : 03 80 78 42 42 / 71 51 50
Essai et prêt de matériel adapté.
(important distributeur national, fabriquent eux-mêmes un contacteur musculaire et le Diallo)
QUALILIFE
6) CICAT Bretagne mieux vivre
www.qualilife.com
02 23 47 04 35
[email protected]
Qualiworld est une interface cachant windows et en gommant la
complexité, permettant lʼaccès à lʼordinateur au plus néophyte,
7) ALIS, Association du Locked-In Syndrome
avec des solutions poussées dʼaccès à lʼordinateur (webcam,
Coordonnées en page de couverture
coontacteurs avec gestion des déplacements de la souris).
Nʼhésitez pas à appeler (de préférence les Lundis, Mardis, et SUPPLEANCE
Jeudis), on vous orientera vers le meilleur interlocuteur. ALIS 13, avenue de la Gare — 78180 Montigny le Bretonneux
met à disposition pour des essais ou des prêts à long terme un Tél. / Fax : 01 39 44 96 00 / 92 93
VOCALISIS
système QuickGlance et deux Diallo.
7, rue Hoche — 78000 VERSAILLES
Tél. : 01 39 53 00 63 — Fax : 01 30 21 17 74
Annexe 4
(spécialiste de lʼaccès à lʼordinateur)
Les distributeurs
3) www.yanous.com
Portail Dédié aux personnes handicapées
CREE
ZI du Recou — 69520 Grigny
Tél. / Fax : 04 72 24 08 99 / 25 36
http://www.cree.fr/
Pour lʼEyeGaze : www.eyegaze.com
Quickglance : www.eyetechds.com, Vocalisis
29
Annexe 5
Quel code accélère le plus ?
(section proposée par O. Le Floch, stagiaire de lʼEcole
Polytechnique)
En français, toutes les lettres nʼont pas la même fréquence
dʼapparition, et on peut donc songer à ordonner les lettres de
lʼalphabet en fonction de ces fréquences afin dʼaccélérer la communication. Dans le tableau sur la page suivante, on a indiqué
la fréquence des lettres dans lʼalphabet, ainsi que le nombre de
validations ou de propositions nécessaires pour indiquer chaque lettre en fonction du mode de communication employé. La
première colonne correspond à lʼalphabet standard linéaire, la
seconde à lʼalphabet linéaire ordonné par ordre de fréquence des
lettres. On voit sur la dernière ligne quʼil y a déjà une accélération
sensible : 42% de validations en moins.
Les colonnes suivantes correspondent à différents codes à
double entrée. VoyCons est le code utilisé par Philippe Vigand
(53% de validations en moins par rapport à lʼalphabet linéaire, en
moyenne), ESA est un tableau double entrée ordonné de gauche
à droite et de bas en haut dans lʼordre de fréquence des lettres
de lʼalphabet, et ESA++ est le code correspondant au tableau
suivant, et est le code qui en moyenne accélérera le plus la communication. Il ne faut cependant pas hésiter à adapter lʼordre en
fonction de lʼemploi plus ou moins fréquent de certaines lettres
(dues par exemple à lʼemploi de raccourcis ʻtextoʼ).
30
Lettre Fréq ABC ESA Lin VoyCons ESA ESA++
a
8,1
1
3
2
4
3
b
0,9
2
16
4
5
7
c
3,3
3
14
5
7
6
d
3,7
4
12
6
5
6
e
17
5
1
3
2
2
f
1,1
6
15
7
8
7
g
0,9
7
19
5
8
7
h
0,7
8
18
6
7
7
i
7,5
9
5
4
6
4
j
0,5
10
20
7
9
7
k
0
11
26
8
7
8
l
5,5
12
9
6
6
5
m
3
13
11
7
4
6
n
7,1
14
6
8
3
4
o
5,4
15
10
3
7
5
p
3
16
13
9
6
6
q
1,4
17
21
7
7
7
r
6,6
18
4
8
5
5
s
8
19
2
9
3
3
t
7,2
20
7
9
4
4
u
6,6
21
8
4
5
5
v
1,6
22
17
8
6
6
w
0,1
23
25
9
10
8
x
0,4
24
23
10
9
7
y
0,3
25
22
5
8
8
z
0,1
26
21
11
6
8
Prop/Lettre 11,8
6,8
5,6
4,5
4,2
100%
0%
42%
53%
62%
64%
Figure : Tableau double entrée Optimisé :
1
2
3
4
1
E
A
I
R
2
J
N
L
C
3
S
U
P
G
4
T
M
B
W
5
O
F
Y
6
Q
X
K
traire de manquer un ʻnonʼ par excès de zèle.
5
D
H
Z
Et si on allait plus loin? (pistes de réflexion qui nʼont jamais
été essayées)
On peut remarquer quʼavec ces codes, on nʼutilise pas toujours
toutes les capacités de la personne non-parlante: le plus souvent,
il sont capables de signifier ʻouiʼ et ʻnonʼ, ou de ne rien faire, ce
qui fournit trois signes (le dernier signe nʼétant pas un réel signe
dans cette ʻétudeʼ, mais il est tout à fait envisageable de prendre
trois signes réels : un mouvement de lʼoeil, un mouvement de la
tête, et le mouvement inverse de lʼoeil). Le signe ʻrienʼ va toujours
être le plus lent, puisquʼil faut attendre un temps suffisant pour
lever le doute. Il ne faudrait pas confondre en effet une hésitation avec un ʻrienʼ. La rapidité dʼexécution relative du ʻouiʼ et du
ʻnonʼ dépend de la personne. Ordonnons donc ces trois signes
en fonction de leur temps dʼexécution croissants, et appelons
les 1, 2 et 3. A partir de là, on peut élaborer un code où tous les
signes sont situés à 3 propositions (certaines étant plus ou moins
longues à effectuer, on utilise encore un classement esarin). On
obtient une accélération de 75%. Voici son fonctionnement : la
personne parlante propose tout dʼabord ʻTableauʼ, et reçoit en
réponse un des trois signes ʻ1ʼ, ʻ2ʼ, ʻ3ʼ précédemment définis.
Ensuite, elle propose ʻLigneʼ, et enfin ʻColonneʼ, et en réponse
reçoit deux signes. Cela indique de façon unique une lettre. La
difficulté par rapport au code précédent est la nécessité dʼavoir
une fréquence de propositions adaptée, afin de ne pas attendre
dix secondes avant de comprendre que cʼest un ʻrienʼ, ou au con-
1
E
J
P
A
S
G
2
C
H
X
N
I
D
T
U
Y
3
Q
W
Z
L
R
F
O
M
K
B
?
La dernière case est laissée vide car elle correspond à ʻrienʼ,
ʻrienʼ, ʻrienʼ. Elle permet ainsi au LIS dʼindiquer quʼil y a eu un
problème dans la compréhension, en plus dʼautres moyens tels
que le ʻouiʼ ʻnonʼ très rapide par exemple.
Ce dernier point est important : en multipliant les signes, on
accélère la communication en théorie, mais on augmente aussi
la demande en concentration, et par là le nombre dʼerreurs. Il
faut donc toujours prévoir cette éventualité, et permettre à la personne non-parlante dʼindiquer quʼil y a incompréhension, ou tout
simplement quʼelle désire parler. Il ne faut pas que lʼabstraction
soit poussée à un point où lʼon oublie que lʼon cherche à communiquer, et que la simplicité, et lʼintuition, font parfois mieux les
choses.
31