N°20 Année 2013 - Fédération Leucémie Espoir

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N°20 Année 2013 - Fédération Leucémie Espoir
RECONNUE D'UTILITÉ PUBLIQUE décret du 13/10/2008 - JO n°241
M90% + Y100%
M90% + Y100%
C85% + M70%
C85% + M70%
C70% + M15%
Typo : • Desyrel
• Serlio
Typo : • Desyrel
• Serlio
C85% + M70%
Typo : • Avant Garde Gothic médium
• Serlio
«Toute douleur qui n’aide
personne
est absurde»
«Toute
douleur
qui n’aide
André Malraux
personne est absurde»
André Malraux
N°20
N°20
Année
2013
Année
2013
PRIX : 10E
ISSN PRIX
1258 -: 8822
10E
ISSN 1258 - 8822
M90% + Y100%
C85% + M70%
Leucémie espoir
Typo : • Desyrel
• Serlio
ASSOCIATIONS AFFILIÉES
Numéro 20 - Année 2013
LEUCÉMIE ESPOIR 06 (RELAIS)
30, rue St Sébastien - 06440 L'ESCARÈNE
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Responsable : Michel Anthoine
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LEUCÉMIE ESPOIR 18
Le Bourg - 18600 NEUVY-LE-BARROIS
✆ 02 48 74 57 71 / 06 19 46 22 33
Présidente : Lucie BeRnARD
[email protected]
LEUCÉMIE ESPOIR BAPTISTE 21
Maison des Associations – Boîte H 5
2, rue des Corroyeurs - 21068 DIJON Cedex
✆ 06 49 28 04 14
Présidente : nathalie BRoCARD
[email protected]
Typo : • Desyrel
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+ Y100%
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POUR
LE SOUTIEN
DES
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ET DES ADULTES ATTEINTS DE • Serlio
MALADIES DU SANG
ET LEURS FAMILLES
LEUCÉMIE ESPOIR CÉLINE et STÉPHANE 29
33bis, rue Jean Dorval - BP 18
29520 CHâtEAUNEUF-DU-FAOU
✆ 09 79 72 54 29
Président : Jean-Paul QUÉRÉ
[email protected]
RECONNUE D'UtILItÉ PUBLIQUE
décret du 13/10/2008 JO n°241
37, rue Paul Valéry - 29000 QUIMPER
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À CHACUN SON CAP
13, rue de Gasté - 29200 BRESt
✆ 02 98 46 97 41
Président : Vincent MoYSAn
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Président : André CIVRAY
Vice-présidente : Françoise tILLIER
Vice-président : Serge GUICHENÉ
Trésorière : Yvette REVEILLARD
Trésorière adjointe : Mireille BOURCIER
Secrétaire : Hervé BILCOt
Secrétaire adjoint : Michel CAtARD
ASSOCIATION POUR LA RECHERCHE
EN HÉMATOLOGIE, ONCOLOGIE
PÉDIATRIE ET HÉMOSTASE (ARHOPH)
14, rue Casabianca - 29200 BRESt
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LEUCÉMIE ESPOIR 38
214, avenue Vénaria - 38220 VIZILLE
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LEUCÉMIE ESPOIR 49
43, route de Beaufort
49124 St-BARtHÉLÉMY-D'ANJOU
✆ 02 41 18 03 37
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LEUCÉMIE ESPOIR 56
BP 30035 - 56272 PLOEMEUR Cedex
✆ 02 97 37 17 94
Présidente : Martine QUÉMeRAiS
Co-présidente : Anne ReDo
[email protected]
LEUCÉMIE ESPOIR 58
15, rue des Montapins - 58000 NEVERS
✆/ 03 86 59 14 05
Président : Serge GUiChenÉ
[email protected]
Institut de Recherche Translationnelle en Maladies du Sang
CHRU BRESt Hôpital Morvan
Service Hématologie
-+I.C.H.
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M70%
2, avenue Foch
29609
BRESt
Cedex
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www.institut-leucemie-espoir.org
Directeur
André CIVRAY
LEUCÉMIE ESPOIR CATHOU 69
Directeur des Programmes
Pr Christian BERtHOU
Chef du Service Hématologie
CHRU Brest
1, impasse des tilleuls - 69330 PUSIGNAN
✆ 06 60 18 44 46
Présidente : Sandrine MoRALeS
[email protected]
LEUCÉMIE ESPOIR 71
Le Marot - 71430 PALINGES
✆ 09 51 17 09 04
Président : Manuel SCoZZARi
[email protected]
Coordinatrice Administrative
Béatrice VIELLE-CARRÉ
LEUCÉMIE ESPOIR PARIS ÎLE de FRANCE
157, rue Les Enfants du Paradis
92100 BOULOGNE-BILLANCOURt
✆ 01 47 12 13 06
Présidente : Colette CLAVin SAUGieR
[email protected]
LEUCÉMIE ESPOIR 85
39, rue de la Garenne - 85160 St-JEAN-DE-MONtS
10, Le Coteau des Landes - 85220 LANDEVIEILLE
✆ 02 51 90 67 88 / 06 81 40 26 46
Président : Jean-Claude ChARLieR
[email protected]
EDITIONS
Édition et Publicité
BES - 91, Fbg Saint-Denis - 75010 PARIS
✆ 01 42 82 04 44
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Directeur de la Publication : André CIVRAY
Dépôt légal : 4e trimestre 2013
ISSN 1258 - 8822
Imprimerie : Murcar Graphique - Groupe Anquetil
Couverture réalisée avec l'aimable collaboration
de l'agence Dausset - Quimper - Brest
l’édito
Pour ma troisième année de présidence de l’association 49, j’ai la
responsabilité et l’honneur d’ouvrir la première page de ce n° 20.
Il y a six ans nous étions deux devant nos feuilles blanches pour témoigner sur
le vécu de la maladie et aujourd’hui, seule devant l’ordinateur, je réalise la force du lien qui
m’attache à cette association départementale qui va fêter ses 20 ans et à la Fédération
Nationale présidée par André Civray.
Michelle ROY
Présidente
Association
LEUCÉMIE ESPOIR 49
sommaire
La vie du patient hospitalisé n’est pas une
vie entre parenthèses ni une attente immobile. Avec l’aide de tous, médecins, soignants,
proches, amis, associations, elle est une suite
de moments forts, de belles émotions partagées, de réflexions avec des envies et des projets à réaliser dès le retour à la maison.
1 L'édito
Michelle Roy,
Présidente Leucémie Espoir 49
2 Actualités médicales
Par notre présence et les actions menées dans
les services d’hématologie, nous encourageons
et soutenons les patients et leurs familles dans
cette énergie.
Les réunions nationales avec la Fédération nous
confortent sur la nécessité de créer d’autres
relais départementaux afin d’offrir encore plus
de moyens et de relations de proximité aux
malades.
• Du Fer, pour que Faire ?
Pr Christian BERTHoU,
Directeur de l'UFR Médecine
et des Sciences de la Santé,
Université de Bretagne
occidentale (UBo)
• Le don de moelle osseuse
en vue d'une greffe
Dr Fabienne QUAINoN,
Praticien hospitalier à l'EFS
Auvergne-Loire
Notre regard et notre espoir sont tournés vers
l’innovation et la recherche et nous suivons
avec intérêt les étapes franchies par l’Institut
Leucémie Espoir de Brest dirigé par le Professeur Christian Berthou.
Les pages qui suivent reflètent la force et le
désir d’entraide de centaines de bénévoles
actifs. Elles sont écrites pour vous, lecteurs
adhérents, donateurs, organisateurs de manifestations, médecins et soignants que nous
remercions de votre confiance.
8 La vie de la fédération
• Notre président à l'honneur
• Assemblée Générale 2012
• Espoir et dépassement de soi
yann ÉLIÈS / Groupe QUÉGUINER
13 La vie des associations
36 Témoignages
38 Les appartements
39 Les comptes 2012
40 Remerciements
1
actualités médicales
Du Fer, pour que Faire ?
Professeur Christian BERTHOU
Service d’Hématologie, Centre Hospitalier
et Universitaire de Brest.
Directeur de l’UFR Médecine et des Sciences de la
Santé, Université de Bretagne occidentale (UBo).
Le fer joue un rôle essentiel dans la synthèse et la fonction de la molécule d’hémoglobine,
composant essentiel du globule rouge et de sa fonction oxyphorique (transport de l’O2 et du
CO2). On pense aujourd’hui que cet élément minéral est également essentiel dans la fonction
mitochondriale des cellules musculaires, dans la fonction neuronale de certaines zones du
cerveau (noyaux gris centraux) et dans la fonction cognitive chez l’enfant (Fig. 1).
Figure 1. Le fer est indispensable pour la formation des globules rouges, le fonctionnement musculaire et neuronal.
 Le métabolisme du fer est avant tout un
cycle endogène, c'est-à-dire que l’approvisionnement des cellules de l’organisme nécessitantes dépend des réserves en fer (situées
dans les macrophages spléniques, hépatiques
et médullaires). Cependant, tous les jours, il
existe des pertes physiologiques en fer (pertes
digestives de 1 mg par jour chez l’homme et la
femme). Chez la femme en âge de procréer, les
pertes gynécologiques occasionnées par les
règles mettent facilement en péril les réserves
martiales de l’organisme (perte de 2 mg de fer
par jour pendant les règles). Ces pertes physiologiques en fer sont à compenser par l’alimentation. Cette compensation se fait par l’apport
de fer alimentaire (fer ferrique), ceci afin que les
réserves de l’organisme restent stables. Ce stockage en fer a lieu dans les macrophages (Fig. 2).
 Le fer alimentaire est plus ou moins bien
absorbé selon l’aliment qui le contient. Le fer
d’origine animale (fer dit héminique) (viandes,
volailles, foie de veau, boudin noir, rognons de
porcs, poissons, fruits de mer) est mieux absorbé
que le fer d’origine végétale (fer non héminique)
(légumineuses, fruits et légumes, céréales, tofu,
cacao).
Figure 2. Métabolisme du fer (d’après Hématologie, Société
Française d’Hématologie, Elsevier Masson). Le fer alimentaire est
faiblement absorbé par la muqueuse duodénale (biodisponibilité
de 10-20% du fer alimentaire ingéré), transporté dans le plasma
par la transferrine, distribué aux cellules nécessitantes en fer
(érythroblastes, cellules musculaires et neuronales) et aux
réserves macrophagiques. Le fer alimentaire absorbé compense
tout juste les pertes quotidiennes physiologiques. Les règles
risquent de mettre en péril le métabolisme du fer.
Quoi qu’il en soit, sur les 10 mg environ de
fer alimentaire qu’une alimentation diversifiée
apporte quotidiennement (fer ingéré), seul
1 mg (fer absorbé) passe la barrière digestive,
au niveau du duodénum et est ainsi pleinement
2
actualités médicales
disponible pour l’organisme. La biodisponibilité
du fer alimentaire est donc faible, soit de 1020 %. L’absorption digestive permet pourtant
la stabilité des réserves de l’organisme (environ
500-600 mg de réserves en fer), en compensant
les pertes physiologiques digestives et tout juste
les pertes gynécologiques chez la femme réglée.
C’est la raison pour laquelle la femme en âge
de procréer est exposée au risque permanent
de bilan du fer négatif, même avec des règles
normales. Ainsi, en France, 23% des femmes en
âge de procréer sont carencées en fer, 5% ont
une anémie ferriprive. Chez l’homme de moins
de 50 ans, moins de 2,5 % seulement sont
carencés en fer.
 La survenue de pertes ferriques extra-physiologiques (> 3 mg/jour), pertes occasionnées
par un saignement chronique de faible volume
ou même occulte (non visible), répétées pendant
un temps prolongé (chroniques), va générer un
épuisement progressif des réserves en fer de
l’organisme. Ces pertes extra-physiologiques
ne sont plus compensables par l’alimentation.
Le fer alimentaire, à faible biodisponibilité (1020%), est devenu insuffisant pour maintenir des
réserves en fer stables.
 Dès lors, la carence en fer va générer une
anémie (baisse du taux d’hémoglobine < 13 g/dL chez
l’homme, < 12 g/dL chez la femme et l’enfant
> 2 ans), ceci par freination de la synthèse de
la molécule hémoglobine et, par là même, de
la production des globules rouges. En cas
d’indisponibilité du fer pour l’érythropoïèse (dans
la moelle osseuse), la synthèse de l’hémoglobine,
constituant essentiel du globule rouge, est
devenue impossible du fait du manque de sa
composante ferrique (Fig. 3).
Figure 3. Molécule
d’hémoglobine
contenant
4 chaînes de globine (α et β), de
l’hème et du fer
responsable du
transport de
l’oxygène.
(d’ après Hématologie, Société
Française d’Hématologie, Elsevier Masson).
 L’anémie induite par la carence en fer (anémie ferriprive) va entraîner un syndrome anémique avec des troubles fonctionnels gênants
à type d’asthénie chronique, de pâleur cutanée
et muqueuse (décoloration de la conjonctive
palpébrale), d’essoufflement à l’effort (dyspnée
d’effort), d’accélération du rythme cardiaque (tachycardie) à l’effort puis au repos, des troubles
visuels (phosphènes ou mouches volantes devant les yeux), des acouphènes (bourdonnement
d’oreilles), voire des céphalées (maux de tête).
La carence en fer peut induire des symptômes
tels qu’une perte de cheveux, des ongles fragiles
et cassants, des démangeaisons (prurit) inexpliquées.
 Biologiquement, l’anémie est particulière :
il s’agit d’une anémie à "petits globules rouges"
(volume globulaire moyen ou VGM < 82 fl) appelée
anémie microcytaire et hypochrome (déficit de la
coloration interne des globules rouges sur frottis
érythrocytaire, du fait du manque d’hémoglobine
intra-érythrocytaire) (Fig. 4).
Figure 4. Frottis
érythrocytaire :
anémie microcytaire
et hypochrome.
L’hypochromie
érythrocytaire est
liée à un déficit en
hémoglobine.
Les réserves en fer de l’organisme sont
effondrées. Le diagnostic de confirmation de la
carence martiale est réalisé par une simple « prise
de sang » (dosage de la ferritinémie dont le taux
est inférieur à 30 µg/L = carence vraie). Dans la
forme typique d’anémie par carence en fer, il n’y
a pas d’inflammation (VS, CRP, fibrinogénémie
normales).
La conduite à tenir : Toute anémie ferriprive
néces s it e d ’ en rechercher s a caus e. L a
cause de la carence en fer est habituellement
gynécologique
ou digestive (Fig. 5).
A
B
Figure 5. Toute anémie ferriprive exige d’en rechercher sa cause :
gynécologique (A) ou digestive (B).
A - La première cause à rechercher chez la
femme réglée est gynécologique.
- Les règles (même physiologiques)
mettent la femme en situation à risque de carence
martiale. Les règles anormales peuvent être,
soit trop abondantes (présence de ménorragies
attestées par plus de 8 changes dans la journée),
soit irrégulières (méno-ménorragies). Il faut en
rechercher la cause, hormonale ou organique.
La présence d’un dispositif intra-utérin (DIU)
multiplie par deux les pertes ferriques dues aux
menstruations.
- Le fœtus est un fort consommateur
du fer maternel, surtout pendant le troisième
trimestre de la grossesse (3 mg de fer par jour).
Il faut penser à apporter une compensation
martiale préventive de la carence martiale chez
la mère (voir traitement).
3
actualités médicales
B - Chez la femme en l’absence de cause gynécologique ou chez l’homme, une endoscopie
digestive s’impose (gastro-duodénoscopie et
coloscopie complète). Elle a pour but de rechercher une lésion muqueuse digestive responsable
d’un saignement chronique occulte. Les causes
muqueuses peuvent être gastro-duodénales ou
coliques. Il faut aussi réaliser systématiquement,
pendant la gastro-duodénoscopie, des biopsies
gastriques (pour une recherche de la bactérie
à tropisme gastrique dénommée Hélicobacter
Pylori) et duodénales (pour une recherche d’une
atrophie villositaire d’une maladie cœliaque).
C - Chez l’homme et la femme ménopausée,
l’absence de cause muqueuse identifiée au niveau
du tube digestif haut et bas doit faire indiquer
une entéroscopie (exploration de l’intestin grêle),
via la réalisation d’une vidéocapsule.
 Une mauvaise absorption digestive (duodénale) du fer est possible et elle est à rechercher
en cas d’absence de cause de saignement gynécologique ou digestive identifiée. Une gastropathie sidéropénique peut exister en cas d’infection gastrique chronique par Hélicobacter Pylori
(Fig. 6), ce qui peut entraîner une malabsorption
chronique du fer. Le diagnostic formel est posé
sur une biopsie gastrique et l’infection nécessite
un traitement antibiotique et anti-sécrétoire de
10 jours.
 La maladie cœliaque (ou intolérance au
gluten), par atrophie de l’épithélium entérocytaire duodénal, entraîne aussi une malabsorption
du fer (ainsi que du calcium et de la vitamine B9).
Cette maladie est une intolérance permanente à
différentes fractions protéiques du gluten contenu dans le blé, l'orge et le seigle. Ces personnes
doivent suivre un régime strict sans gluten à vie.
 Le syndrome des jambes sans repos est
caractérisé par un besoin urgent de bouger les
jambes, un début ou une aggravation au repos,
une disparition lors des mouvements, une variation circadienne (survenue le soir +++). Ce syndrome doit faire rechercher une carence en fer
(existe dans 30% des cas) par un hémogramme
et un dosage de la ferritinémie.
 Le traitement : Une carence en fer nécessite
toujours une compensation martiale par voie
orale, en prise fractionnée, en début ou en cours
de repas. Le traitement est pris pour au moins
une durée de 3 mois, période nécessaire à la
reconstitution complète des réserves martiales
de l’organisme (attestée par le retour à un hémogramme normal et une ferritinémie normale > 30
µg/L). La tolérance digestive du fer médicamenteux par voie orale n’est pas toujours optimale
(intolérance digestive, gastralgies..) et nécessite,
en prévention de ces troubles digestifs, de fractionner les prises orales de fer.
- en cas d’intolérance digestive ou en cas de
malabsorption digestive du fer, des formes intraveineuses de fer sont actuellement disponibles,
bien tolérées et efficaces. Au vu de la tolérance
digestive du fer oral pas toujours bonne, expliquant une compliance du traitement pas toujours optimale, ces formes injectables de fer
sont probablement d’avenir car d’usage facile et
"confortables" pour les patients carencés, quelle
qu’en soit la cause.
- un traitement préventif de la carence martiale
est justifié chez les jumeaux, les prématurés et la
femme enceinte. Un apport de 40 mg de fer oral
par jour, à partir de la 18e semaine de grossesse,
préviendrait la carence martiale et l’anémie ferriprive de la femme enceinte.
 Au total : il faut penser à rechercher une
carence en fer devant une anémie microcytaire,
une fatigue chronique inexpliquée et un syndrome
des jambes sans repos.
Figure 6.
Présence
d’Helicobacter
Pylori dans
la muqueuse
gastrique. Cette
infection doit
toujours être
éradiquée.
 La carence martiale sans anémie. La question qui est posée aujourd’hui est si la carence
martiale seule, sans anémie, peut entraîner
une fatigue (asthénie) anormale et chronique
? Il
semble que oui et elle peut être observée essentiellement chez la femme réglée. La carence
martiale isolée peut engendrer fatigue chronique
et/ou syndrome dépressif inexpliqué. La fatigue
serait expliquée par un trouble de la fonction
musculaire et/ou neuronale. Nous sommes actuellement en train d’étudier, dans le cadre d’un
protocole de recherche clinique, si la compensation en fer chez ces patientes améliore leur état
de santé.
L’apport alimentaire en fer, même
d’origine animale,est insuffisant
en cas de carence martiale avérée.
Il faut un apport de fer médicamenteux.
4
actualités médicales
Le don de moelle osseuse
en vue d'une allogreffe
Docteur Fabienne QUAINON
Praticien hospitalier à l'EFS Auvergne-Loire
Centre régional des donneurs volontaires
de moelle osseuse de la Région Auvergne
Cet article a pour objectif de présenter l’association France Greffe de Moelle et ses actions, dans
le but d’informer et de sensibiliser les lecteurs de la revue de la Fédération Leucémie Espoir (FLE)
sur la mobilisation pour l’inscription des donneurs volontaires de moelle osseuse. Si la FLE n’est
pas directement impliquée dans la propagande du don, elle se porte ici partenaire de France
Greffe de Moelle pour la mobilisation des donneurs volontaires de moelle osseuse.
Mais il existe aussi des maladies hématologiques "déficitaires" qui peuvent nécessiter ce
type de traitement, telles que les aplasies médullaires. Dans ce cas, la moelle du patient s’arrête
de fonctionner, il n’y a plus de production d’un
ou de plusieurs éléments du sang et l’hématopoïèse peut totalement s’effondrer (risques infectieux, hémorragiques et d’anémie sévère). On
peut aussi corriger par une allogreffe de moelle
osseuse des déficits érythrocytaires et lymphocytaires graves, dans les maladies constitutionnelles sévères de l’hémoglobine (thalassémie,
drépanocytose) ou les déficits immunitaires sévères.
 Qu’est-ce que la greffe de cellules souches
hématopoïétiques ?
Il s’agit d’une thérapeutique médicale qui permet
de remplacer la moelle osseuse malade d’un
patient par une moelle osseuse saine prélevée
chez un donneur volontaire.
La moelle osseuse se situe à l’intérieur de tous
les os du squelette (os plats chez l’adulte) et
contient des cellules souches hématopoïétiques
qui sont à l’origine de la production constante
tout au long de la vie des :
- Globules rouges ;
- Globules blancs (polynucléaires, monocytes,
lymphocytes) ;
- Plaquettes.
Ces cellules circulantes constituent les éléments
du sang indispensables à la vie (transport de
l’oxygène et du gaz carbonique, défense contre
l’infection, prévention de l’hémorragie).
 Les donneurs potentiels
- Le donneur intrafamilial : c’est le frère ou
la sœur HLA géno-identique (génotypage HLA
 Les pathologies concernées
Certaines pathologies vont affecter cette
production des cellules sanguines, en particulier
les maladies malignes (hémopathies malignes),
telles que les leucémies notamment aiguës, le
myélome multiple, les lymphomes quand les
cellules lymphomateuses touchent la moelle
osseuse. Dans ces cas, la moelle osseuse du
patient, envahie par les cellules malignes, ne sera
plus fonctionnelle et la greffe va permettre à la
fois de lutter contre les cellules cancéreuses, de
restaurer une hématopoïèse saine et de rétablir
une immunité anti-tumorale.
5
actualités médicales
rigoureuse de ces donneurs afin de ne pas les
perdre de vue et de s’assurer de leur engagement
sur la durée, jusqu’à l’âge révolu des 60 ans où
ils sont alors retirés du fichier.
Mais à l’issue, ils peuvent rester fidèles à leur
engagement et devenir des "Veilleurs de Vie",
en informant à leur tour leur entourage sur les
besoins croissants en Donneurs Volontaires de
Moelle Osseuse et en incitant d’autres volontaires
à s’inscrire.
 Le mode de prélèvement
Deux modes de prélèvements existent (Fig. 2):
- Le prélèvement par ponction osseuse au
niveau des os du bassin (os iliaque), sous
anesthésie générale.
- Le prélèvement par cytaphérèse de cellules
souches périphériques, qui nécessite une stimulation du donneur par un facteur de mobilisation
(facteur de croissance des leucocytes granuleux appelé G-CSF) puis un recueil des cellules
souches hématopoïétiques au niveau d’une
veine périphérique du membre supérieur, sous
forme d’un « don du sang amélioré » (sans anesthésie générale).
Le choix du type de don est réservé au médecin
greffeur en fonction du malade receveur, des
cellules souches hématopoïétiques et de sa
pathologie. Le donneur s’inscrit initialement pour
un don de moelle par ponction et peut refuser le
don de cellules souches périphériques, mais pas
l’inverse.
Les cellules prélevées se renouvellent en
quelques jours chez le donneur sain, on ne
connaît pas de complications graves, ni de
séquelles. Mais le " risque zéro " n’existe pas.
C’est pour cela qu’une consultation et des
examens très minutieux sont réalisés chez le
donneur permettant d’écarter le moindre risque
et de sécuriser le don.
Un donneur ne donne que pour un seul
receveur. Après le don, il n’est plus disponible
pour un autre patient à l’exception d’une
demande intrafamiliale. Mais il reste mobilisable
en cas de besoin pour le patient pour lequel il
a donné ses cellules souches hématopoïétiques
(CSH) (ceci pour nouveau prélèvement de CSH
ou un prélèvement lymphocytaire).
Le prélèvement de moelle osseuse se réalise
soit dans la moelle osseuse (A) au niveau de
l’os iliaque (B) sous anesthésie générale (C) ou
au niveau du sang périphérique (D) ou lors d’un
prélèvement du sang du cordon ombilical à la
naissance (E).
Les cellules souches hématopoïétiques (CSH)
du greffon sont injectées par veine périphérique
et rejoignent les niches hématopoïétiques dans
la moelle osseuse (F).
Chaque donneur inscrit est une chance de plus
pour un patient de trouver un donneur compatible
Fig. 1. Le parcours du don de moelle osseuse
réalisé par une simple "prise de sang") et qui représente environ 30% des allogreffes. Pour tous
les patients qui n’ont pas la chance d’avoir un
donneur intrafamilial, on va chercher un donneur
non apparenté parmi des donneurs volontaires
inscrits sur un fichier international de donneurs.
- Les donneurs du fichier : tous les individus
âgés de 18 à 50 ans et qui se savent en bonne
santé peuvent prétendre à s’inscrire comme
donneurs volontaires de moelle osseuse (Fig. 1).
Il y a une sélection des donneurs qui est faite
à l’inscription sur le fichier national, géré par
France Greffe de Moelle.
Cette sélection tient compte d’un certain nombre de contre-indications médicales
(proches des contre-indications au don du sang)
et surtout d’un engagement volontaire anonyme,
bénévole et durable. En effet, le donneur peut
être appelé pour le don de moelle osseuse plusieurs années après son inscription et doit rester
sensible longtemps au sens du don.
 Le choix d’un donneur pour un receveur
Il est basé sur les caractéristiques (génotype)
HLA (Human Leucocyte Antigen). La probabilité
d’être compatible avec un patient est de 1 sur
1 million, ce qui rend très difficile l’accès à
l’allogreffe pour tous les patients.
Les attentes du fichier sont multiples, elles
reposent sur des recrutements de plus en plus
nombreux et diversifiés en termes d’origine
ethnique. Elles reposent aussi sur une gestion
6
actualités médicales
Moelle, ne comporte qu’un peu plus de 200 000
donneurs inscrits. Notre espoir est de pouvoir
consolider ce fichier en inscrivant tous les ans
20 000 donneurs supplémentaires grâce aux
efforts et à la mobilisation de tous. La campagne
de mobilisation annuelle a été cette année un
franc succès mais cet effort doit s’inscrire dans
la continuité pour que cette cause se généralise
auprès du public et que le don de moelle osseuse
devienne un réflexe citoyen, tout comme peut
l’être le don de sang.
Tant qu’il y aura des patients en attente d’un
donneur, nous devrons nous mobiliser pour
informer, motiver et convaincre de l’importance
de ce type de don incontournable dans le
traitement des maladies hématologiques graves.
Tous les patients ont droit aux mêmes chances
d’accéder à cette thérapeutique qui passe par
la connaissance du don de moelle osseuse et la
générosité de tous ceux qui se mobilisent pour
une égalité des chances face à la maladie grave.
et d’aller vers une guérison. Pour les patients
qui n’ont pas de donneurs (ni intrafamiliaux,
ni sur le fichier), on développe la greffe de
sang placentaire ou encore l’allogreffe haploidentique. Ces greffes allogéniques présentent
pour le patient des risques majorés :
- en termes de rechute par manque d’effet
allogénique pour la greffe de sang de cordon,
- ou de risque de "Maladie du greffon contre
l’Hôte" (appelée GvH) pour la greffe haploidentique (attaque de tissus du receveur par le
système immunitaire du donneur).
Tous les ans, plus de 2 000 patients en France
attendent une greffe allogénique de cellules
souches hématopoïétiques. Chaque donneur
inscrit est une chance pour l’un d’eux de pouvoir
bénéficier rapidement d’un donneur compatible
qui leur permettra de combattre leur maladie
avec un espoir de guérison.
Le fichier français des donneurs volontaires
de moelle osseuse, géré par France Greffe de
A
D
B
C
e
f
Fig. 2 : Le prélèvement de moelle osseuse.
Le prélèvement de moelle osseuse se réalise soit dans la moelle osseuse (A) au niveau de l’os iliaque (B) sous anesthésie générale
(C) ou au niveau du sang périphérique (D) ou lors d’un prélèvement du sang du cordon ombilical à la naissance (E).
Les cellules souches hématopoïétiques (CSH) du greffon sont injectées par veine périphérique et rejoignent les niches hématopoïétiques dans la moelle osseuse (F).
Relecture et iconographie réalisées par le Professeur Christian Berthou, Service d’Hématologie, Centre Hospitalier et Universitaire de Brest.
Directeur de l’UFR Médecine et des Sciences de la Santé, Université de Bretagne Occidentale (UBO).
7
la vie de la fédération
Notre président à l'honneur
Par décret du Président de la République en date du 6 avril 2012, paru
au Journal Officiel de la République Française le 8 avril 2012, est nommé
Chevalier dans l'Ordre National de la Légion d'Honneur au titre du
Ministère du Travail, de l'Emploi et de la Santé
Monsieur André CIVRAY
Président de la Fédération Leucémie Espoir
Directeur de l'Institut de recherche Leucémie Espoir IRTMS
C’
dra président des arbitres de tir à l'arc, puis
président du Comité départemental, ce qui lui
vaudra d'être décoré de la médaille de bronze
de la Jeunesse et des Sports.
En août 1980, sa fille Céline est malade et
hospitalisée à l'hôpital de Quimper. Annick et
André apprennent le terrible diagnostic, le mal
qui ronge Céline est une leucémie. Elle se battra jusqu'au bout, mais la maladie l'emportera
en avril 1981, à l'âge de 11 ans.
Ce fut le grand malheur de sa vie. Quoi de
plus injuste que la mort d'un enfant, comment
y survivre ? Avant de mourir, Céline semblait
lui montrer la voie. Elle avait demandé à ses
parents de donner son petit chien en peluche
à Jean-François son compagnon de chambre,
en disant "je pense qu'il en aura plus besoin
que moi". N'était-ce pas un message ?
Se tourner vers les autres et ne pas se replier
sur soi-même ? Annick et André décident de
poursuivre le combat contre la leucémie en
rejoignant l'association Christian Bonhomme
qui lutte contre ce fléau à Quimper.
En 1981, Stéphane, un petit camarade
de classe de Céline décède également de
la leucémie. Alors avec ses parents,
Ils
décident en 1987, de créer une association
loi 1901 baptisée Céline et Stéphane. Pour
faire vivre et développer cette association,
ils organisent diverses manifestations, lotos,
spectacles, randos, vente de jouets en bois
réalisés par André… Le legs d'un appartement
à Bénodet servira au repos des malades et
de leurs familles. Plus tard, l'acquisition d'un
appartement à Brest puis à Font-Romeu seront
mis à leur disposition.
est au cours d'une cérémonie empreinte
d'une grande solennité que le 29 septembre
2012, dans les salons de la Maison des Sports du
Finistère à Quimper, André Civray a été décoré
de la Croix de Chevalier de la Légion d'honneur
par Mme Bernadette Cransac-Le Bolay, assistante
sociale, Chevalier de la Légion d'Honneur, chevalier
de l'Ordre National du Mérite.
Entouré de son épouse Annick, de ses enfants,
de ses petits-enfants, de sa famille et de ses
nombreux amis, en présence des membres des
Ordres Nationaux porteurs de leurs décorations,
conformément au cérémonial d'admission dans
l'Ordre, ainsi que des drapeaux de la Légion
d'honneur et des Sapeurs-Pompiers de Paris, il
a revécu au travers des propos de Bernadette
Cransac-Le Boley, une frange de sa vie personnelle et professionnelle.
"André est né le 31 mars 1947 à Chanteloup,
dans le département des Deux-Sèvres d'un
père "petit paysan" comme il a l'habitude de
le dire et d'une mère au foyer. Second d'une
fratrie de huit enfants, Il quitte l'école à l'âge de
13 ans et à l'âge de 18 ans, avec l'autorisation
paternelle, car la majorité à cette époque était
acquise à 21 ans, il s'engage au Régiment des
Sapeurs-Pompiers de Paris.
André épouse Annick en 1968 et de leur union
naquirent trois filles : Sophie, Céline et Natacha.Il met fin à sa carrière militaire en 1980 et
entame une carrière civile comme responsable
de sécurité à la DGA à Quimper. En Bretagne
avec son épouse et ses enfants, la vie est belle.
Il s'intègre rapidement dans la vie associative
quimpéroise en créant le club des Archers de
l'odet qu'il présidera de 1980 à 1990 et devien-
6
8
la vie de la fédération
la Fédération 4 000 adhérents et 800 bénévoles.
La Fédération vit des adhésions, des dons,
des profits de différentes manifestations et des
legs.
Avec le soutien indéfectible d'Annick et de
ses enfants, André a toujours œuvré avec
beaucoup d'humilité, mais aussi avec détermination et les résultats obtenus forcent l'admiration.
"Céline, tu as montré le chemin à tes parents
et tu dois être très fière de l'œuvre qu'ils ont
accomplie."
Cher André, tu n'as jamais compté ton temps
au service des autres, tu as exercé toutes tes
responsabilités avec force et passion, tu fais
honneur à la cause sociale et tu mérites bien
l'honneur qui t'est fait aujourd'hui par la Nation. André Civray, au nom du Président de la
République et en vertu des pouvoirs qui nous
sont conférés, nous vous faisons Chevalier de
la Légion d'Honneur".
Bernadette Cransac – Le Bolay
Enfin, en 1994, après un long combat administratif de neuf ans, création de la Fédération
Leucémie Espoir, reconnue d'utilité publique le
13 octobre 2008.
En 1998, son engagement permanent à la
tête de l'association sera récompensé par sa
nomination au grade de Chevalier dans l'ordre
National du Mérite, au titre du Ministère de la
Santé.
En mars 2010, il est à l'origine de la création
de l'Institut de Recherche Hématologique avec
l'appui de M. le Professeur Christian Berthou
et le soutien sans faille du CHRU de Brest, dirigé par Monsieur Dupont. L'objectif de l'Institut
est de remplacer la chimiothérapie par des cellules souches périphériques.
Aujourd'hui 10 chercheurs y contribuent. Que
de beaux résultats et quelle belle réussite !
En 2011, André décide de quitter la Présidence de Céline et Stéphane et passe la main à
Jean-Paul Quéré.
À ce jour, contribuent au fonctionnement de
Assemblée Générale 2012
L’assemblée générale ordinaire, suivie d’une assemblée extraordinaire de la Fédération Leucémie
Espoir s’est tenue le 25 mai 2013 au parc Terra Botanica d'Angers (Maine-et-Loire).
Michelle Roy, présidente de Leucémie Espoir
Maine-et-Loire ouvre la séance dans ce lieu
végétal agréable en rappelant les 20 ans d’existence de l’association locale.
Monsieur Christophe Béchu, sénateur et président du Conseil Général du Maine-et-Loire a
tenu à être présent pour remercier la FLE de son
combat mené contre la maladie et du lien social
qu’elle représente. Il a présenté le site où le végétal est synonyme de "Vie".
 Le rapport moral est présenté par André Civray qui remercie d’abord les membres et les élus
présents ainsi que Leucémie Espoir 69 nouvellement arrivée.
"L’année 2012/2013 sera une année marquée
par l’actualisation du logo sur les différents documents ainsi que des statuts, qui vous seront
présentés dans quelques instants. Le souhait
du conseil d’administration, sur ma proposition,
est d’harmoniser l’ensemble des associations
pour l’Assemblée Générale 2014 à Grenoble. Je
compte sur chacun d’entre vous pour que tout
se passe au mieux.
Enfin quelques mots sur votre Institut, je ne
vous cache pas que les temps sont durs pour
tout le monde, il est de plus en plus difficile
de trouver des financements pour que vive le
La parole est donnée ensuite à Françoise Tillier,
vice-présidente de Leucémie Espoir 49 et de la
FLE qui rappelle le rôle important de la Fédération dans l’esprit de solidarité et de soutien aux
malades sur tous les départements et l’importance de l’institut.
9
la vie de la fédération
labo. Je fais appel à chaque association pour
démarcher de nouvelles entreprises dans vos
secteurs, certaines le font déjà et je les remercie vivement. Nous disposons actuellement de
la moitié du budget 2014, sachant que nous
devons fonctionner avec un an d’avance car
les chercheurs sont tous sous contrat à durée
déterminée.
Je laisserai la parole à Christian Berthou pour
vous informer des travaux de l’institut.
Je suis convaincu que c’est tous unis que
nous pouvons faire avancer les choses pour
soulager les malades et les aider à vivre ces
périodes difficiles, ne baissons pas les bras.
Je voudrais vous dire aussi, à vous toutes et
à vous tous, merci pour votre soutien et pour
toutes ces heures de bénévolat réalisées durant toutes ces années".
Provenance et utilisation des fonds, pour 100 ˆ
D'où viennent les fonds ? sur 100 ˆ
16 ˆ
28 ˆ
56 ˆ
Utilisation de 100 ˆ
Réserve
générale
29 ˆ
entraide
39 ˆ
fonctionnement
général 32 ˆ
 Rapport d'activité
Hervé Bilcot, secrétaire de la FLE retrace le fonctionnement et les activités de la Fédération Leucémie Espoir durant l’année 2012.
 Les appartements
La mise à disposition des différents appartements est présentée dans ce bulletin.
 Conclusion du rapport du commissaire aux
comptes
"Nous n’avons pas d’observation particulière à
formuler sur la sincérité et la concordance avec
les comptes annuels, les informations données
dans le rapport de gestion des administrateurs
et dans les documents adressés aux membres
de votre association sur la structure financière
et les comptes annuels de l’association.
Les comptes sont certifiés et en correspondance avec les éléments fournis."
 L'institut de Recherche Leucémie espoir
Situé au CHU Morvan de Brest, l’institut a maintenant trois ans d’existence. Un Comité de soutien regroupe des dirigeants d’entreprises dans
le souci de recherche de financements et afin
d’ouvrir les portes à de nouveaux partenaires. Le
professeur Christian Berthou fera un exposé sur
les avancées de la recherche.
 Les résolutions
 Rapport financier
1re résolution
Approbation des comptes présentés et affectation aux fonds dédiés à l’IRTMS du legs d’un
montant de 178 815 €.
et approbation des comptes 2012
Le rapport financier de l’exercice 2012 de la
Fédération Leucémie Espoir est présenté par
M. Brun, commissaire aux comptes nommé par
l’association.
En préambule, M. Brun rappelle :
- l’obligation faite à l’association de nommer un
commissaire aux comptes dont la durée de mandat est de six ans.
- son rôle est de procéder à des investigations
afin d’émettre un avis extérieur et objectif sur la
sincérité et la régularité des comptes. Le commissaire aux comptes engage au côté du président sa responsabilité pour la mission qui lui
est confiée.
Le bilan et le compte de résultat sont en page 39.
2e résolution
Élections : le renouvellement du conseil d’administration se fait par moitié tous les quatre ans.
3e résolution
La cotisation annuelle fixe de chaque association adhérente est maintenue à 80 € et la part
variable est fixée à 20% des recettes nettes hors
subventions.
 Interventions
Le Professeur Christian Berthou a présenté
l’algue rouge au service des maladies du sang :
la grateloupia doryphora.
10
la vie de la fédération
Martine Gardembas, hématologue au CHU d’Angers a présenté l’AFSOS, Association Francophone
pour les Soins Oncologiques de Support, qui intervient dans l’aide aux patients et familles.
• Modification de l’article 8 : convocation des
membres de la Fédération Leucémie Espoir
(ne donnant pas lieu à modification de statuts)
quinze jours avant la date fixée.
• Modification de l’article 15 : extension des
recettes annuelles de la Fédération aux aides et
subventions provenant des entreprises privées.
L’assemblée générale extraordinaire s’est déroulée ensuite. M. Michel Courtay, juriste-conseil
a donné les explications nécessaires aux modifications des statuts, soit :
• Modification de l’article 1 concernant l’objet
de l’association : extension de ce dernier au soutien et à l’innovation en hématologie sous condition suspensive de l’accord ministériel.
• Modification du premier paragraphe de l’article 5 : fixation du nombre minimum du conseil
d’administration à 15.
La prochaine Assemblée Générale
se tiendra à Grenoble.
L'organisation est confiée
à Leucémie Espoir Julien 38.
AP 80x60 Caritative:AP 97x67 sapeur pompier pro
11
21/07/0
Faire rimer
espoir & dépassement de soi
Yann ÉLIÈS :
V
permettent de mettre en exergue
des valeurs communes telles que
la détermination, l’entraide et le professionnalisme.
Claude Quéguiner et Yann éliès ont
souhaité poursuivre cette aventure pour
la saison 2013. Lors de sa préparation,
la volonté de Claude Quéguiner fut
naturellement celle d’apporter plus de
visibilité et de reconnaissance à la Fédération Leucémie Espoir et à l’Institut
de recherche IRTMS.
Malgré l’abandon de Yann éliès sur la
Transat Bretagne – Martinique, le skippeur briochin s’est battu pour préparer
du mieux la Solitaire du Figaro – Eric
Bompart Cachemire afin de souligner toute son envie, son ambition et
sa volonté d’apporter aux malades et
aux familles un peu d’évasion face aux
épreuves qu’ils traversent.
ictorieux l’an passé sur la Solitaire du
Figaro – Eric Bompart Cachemire,
Yann éliès a porté haut et fort
les couleurs et les valeurs du Groupe
Quéguiner.
Cette triple association s’est traduite
le 10 mars dernier par le baptême du
Figaro – Bénéteau 2 «Groupe Quéguiner
– Leucémie Espoir» parrainé par Laury
Thilleman (Miss France 2011) et Charles
Claden (Commandant de l’Abeille Bourbon)
déjà très impliqués auprès de l’association en qualité de parrain et marraine de
l’institut IRTMS.
L’engagement du Groupe Quéguiner avec
le skipper Yann éliès et la Fédération a
été acté sur deux courses majeures de
la saison à savoir la Transat Bretagne –
Martinique et la Solitaire du Figaro – Eric
Bompart Cachemire.
La première, une transat en solo et la
seconde, reine des épreuves du
championnat de France élite à la voile,
La niaque de ce vieux loup de mer
ainsi que le soutien de Leucémie
Espoir et du Groupe Quéguiner ont porté
leurs fruits puisque Yann éliès a remporté pour la 2ème année consécutive
la Solitaire du Figaro – Eric Bompart
Cachemire, réalisant ainsi un doublé
historique.
L’exemple donné par ce skipper hors
norme traduit à lui seul la volonté de toujours se battre et de ne jamais renoncer.
Le message est fort et rempli de sens.
Les moments vécus lors de ces deux
courses ainsi que la notoriété acquise
par la Fédération sont autant de récompenses nécessaires pour faire bouger
les lignes et faire que l’espoir perdure.
“Lorsque Claude m’a proposé cette mise
en avant de la Fédération Leucémie Espoir,
je n’ai pas hésité une seule seconde !
En effet, mes valeurs et celles de la voile
sont en total accord avec celles portées
par la Fédération.
Lors de la transat, quand il a fallu que
je me résigne à faire demi tour vers
Port-La-Forêt, je n’ai pas baissé les bras.
Cette décision m’a permis de mieux préparer la Solitaire.
J’avais dans le viseur la volonté de me battre et de n’abandonner ni cette course ni les malades qui me soutenaient
et à qui j’apportais de l’évasion et du rêve.
Lors de la semaine précédant le départ de la Transat
Bretagne-Martinique, j’ai fait une sortie en mer avec deux
enfants en rémission et Carlos (Charles Claden, parrain du
bateau). Je me suis souvenu, lors des moments les plus durs,
de la force et de la détermination qu’avaient ces deux gamins
de onze et quatorze ans, cette image est restée gravée dans
ma mémoire et m’a permis de rebondir.
Je ne suis pas peu fier d’avoir été, le temps d’une saison,
l’ambassadeur de la Fédération et Institut Leucémie Espoir ! ”
Claude QUÉGUINER :
“Lors de la saison 2012 de voile,
j’ai vraiment découvert un sport et un
homme de valeur à travers Yann Eliès.
Une fois la saison terminée, je ne pouvais pas laisser tomber ce skipper attachant et professionnel. Je voulais poursuivre cette belle aventure basée sur une
envie et des valeurs communes indissociables de celle de mon entreprise.
A la même époque, j’ai participé à un comité de soutien de
l’institut et je me suis dit pourquoi ne pas donner une visibilité d’envergure à cette fédération qui le mérite sans commune mesure. Lorsque j’ai proposé cette idée à André Civray
(Président de la Fédération), il a tout de suite adhéré au projet. Et cette belle aventure a ainsi commencé.
Quoi de plus normal que d’associer trois volontés communes
d’aller de l’avant et une seule et même ambition : la réussite
d’un projet collectif. Yann a bénéficié du soutien de tous pour
hisser la grande voile du courage et de l’espoir. La victoire sur
la Solitaire est la réussite d’un très grand professionnel de la
mer mais aussi celle d’un projet hors du commun dont je suis
ému et fier d’en avoir été l’un des acteurs.”
© A. Courcoux
Engagé depuis 2009 auprès de la Fédération Leucémie Espoir
et de l’Institut de Recherche IRTMS, le Groupe Quéguiner
a souhaité impulser une nouvelle dynamique dans ce mécénat
médical en complète cohérence avec ses valeurs.
Après une convention signée pour trois ans, Claude Quéguiner,
Président du Groupe Quéguiner, a voulu donner une envergure
différente à ce partenariat en associant la Fédération et l’Institut
à la voile de haut niveau partageant, elle aussi, des valeurs
communes avec la Fédération.
la vie des associations
Association
LEUCÉMIE ESPOIR 18
Pour la FLE, l'année 2012 a été marquée par la sortie du CD "Vivre à tout prix" dont le fruit de la
vente finance directement le laboratoire de recherche Leucémie Espoir.
Les bénévoles de Leucémie Espoir 18 sont fiers d'avoir participé à ce grand projet. Plusieurs
titres on été écrits par des bénévoles du Cher. Un grand merci à nos artistes, Bernard Piget et le
groupe Patchouli, ainsi qu'à notre dénicheur de talents Rémi Petit.
 Leucémie Espoir 18 poursuit l'organisation de diverses manifestations pour financer les
différentes aides : concerts, marché de Noël ou
opération papiers cadeaux, participation à des
marchés artisanaux, marchés aux plantes (vente
d'objets faits main par nos bénévoles), opération
soupe de chefs (2 900 € récoltés par la vente
de 336 litres de soupe mijotée par 12 chefs des
tables gourmandes du Berry en association avec
la fondation Groupama), sortie nature organisée par l'association Les Amis du Val d'Allier
au profit de Leucémie Espoir 18, randonnée à
Dun-sur-Auron, organisation de vide-greniers
avec le comité des fêtes de Neuvy-le-Barrois.
Un grand merci à toutes les associations qui
œuvrent à nos côtés.
Grâce à ces actions, Leucémie Espoir 18 a pu
financer des aides aux familles du département,
poursuivre le projet de décoration du service
pédiatrique du centre hospitalier de Bourges en
partenariat avec l'association Les Maximômes
et continuer d'aider le laboratoire de recherche
Leucémie Espoir.
Pour poursuivre notre action, nous avons
toujours besoin de votre adhésion, de votre
temps. Pour devenir bénévole et nous aider
pour nos manifestations, n'hésitez pas à nous
rencontrer pour rejoindre notre équipe motivée
et déterminée.
Nous organisons depuis début 2013 une
permanence une fois par mois à la Maison des
associations du centre hospitalier de Bourges.
Retrouvez toute l'actualité de Leucémie Espoir 18 sur
notre site Internet ou sur notre page Facebook.
13
la vie des associations
Deux années déjà que Leucémie Espoir Baptiste 21 a vu le jour… c’est toujours avec beaucoup
de plaisir que j’écris cette rétrospective.
D
Deux événements-clés ont ponctué 2012 :
- LEB 21 a été choisi comme association sociétaire 2012 par le Crédit Agricole. Son
directeur d’agence M. Mazué a concrétisé ce
nouveau partenariat par la remise en avril 2013
d’un chèque de 624 €.
- la création du 1 er relais LEB 21 de
Beaune avec notre amie Martine Fargetton.
Des projets plein la tête nous
animent comme le futur partenariat avec À Chacun Son
Cap pour que deux ados
de Dijon « jettent leur maladie par-dessus bord » pendant une semaine cet été et
profitent enfin d’une expérience inoubliable en bateau. L’opération de vente
de porte-clés, en octobre
prochain, dans les 12 magasins de Casino de Bourgogne et dans des salons
de coiffure de Dijon, assurera la réalisation de
ces rêves d’enfants si nécessaires à leur épanouissement.
L e u c é m i e E s p o i r Baptiste 21 poursuit donc
inlassablement son chemin et garde toujours
espoir en des lendemains lumineux pour tous !
eux moments phares ont éclairé nos actions en 2012 :
• La 1re Course des Champions, le 23 septembre
où tous les adhérents ont pu partager un
grand moment sportif et chaleureux. Ils ont pu
apprécier l’échauffement musclé du coach Cyril
Quéru, la course de 3,6 km autour du lac Kir de
Dijon et le lancer de ballons multicolores dont
chacun représente une bulle d’espoir destinée
aux malades et à leurs familles.
• Le 1er loto de LEB 21, en novembre, fut le deuxième moment de rassemblement et de dons.
En effet, 17 viticulteurs de Bourgogne ont offert
spontanément des bouteilles de 1er cru. Qu’ils en
soient encore remerciés ici !
Grâce à ces manifestations, l’association a ainsi
pu aider financièrement huit familles de malades
cette année et Hélène, socio-esthéticienne "bénévole émérite", a pu réaliser des soins du visage et des manucures à des ados hospitalisés.
La deuxième convention est signée avec le CHU
et les modalités pratiques de sa mise en place
sont en cours de règlement.
14
la vie des associations
L’année 2012 de l’association Céline et Stéphane (ACS) confirme la poursuite de son investissement social, humain, culturel et de recherche. Oui, l’ACS se veut active au sein de la FLE. Les
bénévoles sont toujours là pour avancer et le rythme a maintenant changé.
P
lus que travailler pour assurer les besoins
quotidiens moraux, matériels, immobiliers et
sociaux des malades atteints de maladie du sang,
il faut faire avancer la recherche et l’innovation
thérapeutique, ceci pour faire encore mieux
demain. Vivement l’avènement des thérapies
ciblées, pourquoi pas une voie orale, pour toutes
les maladies hématologiques. Quand pourronsnous renforcer efficacement la lutte du système
immunitaire contre les cellules tumorales
responsables de l’hémopathie, à l’image de
la régulation du yin et du yang qui redonnerait
de l’énergie vitale au système de défense de
l’organisme. Pour que cette recherche avance
encore plus vite, l’ACS a versé 180 000 ˆ à
l’Institut Leucémie Espoir en 2012.
du Général Le Bot (président de la section de la
Légion d’Honneur du Finistère), du Pr Christian
Berthou, directeur scientifique de l’Institut Leucémie Espoir et directeur de l’UFR Médecine et
des Sciences de la Santé de Brest, de Mme Bernadette Cransac (marraine de l’évènement) ont
toutes mis en exergue l’investissement collectif,
associatif, social et sociétal d’André, l’énergie
qu’il y met sans relâche et le caractère amplement justifié de la remise de la Légion d’Honneur.
 L’ACS continue à grandir. Un nouveau
relais est né, créé par Henri Gaonac’h et son
équipe, le relais de Fouesnant. Voilà encore un
élan du cœur de la part d’Henri, lui qui réalise
annuellement le parcours de Saint-Jacques-deCompostelle et qui a déjà organisé deux repas
gastronomiques, avec
grand succès, en 2011
et 2013.
Continue cet élan Henri,
voilà maintenant 16 relais dans le Finistère.
Et dans un coin de l’Île
de Sein, l’ACS et la FLE
vivent et travaillent. Voilà
l’extrême géographique
des actions de la FLE :
c’est le relais de l'île de
Et puis 2012, c’est l’année
de remise de la Légion
d’Honneur à notre Président de la FLE, André
Civray, aussi directeur de
l’Institut de recherche L e u c é m i e E s p o i r. Les allocutions de Françoise Tillier
(Leucémie Espoir Maineet-Loire), de M. Cransac
(pompier de Paris et ami
d’André), de Jean-Paul
Quéré (Président de l’ACS),
15
la vie des associations
Sein, créé par Thérèse Le Bars. Pourquoi pas
un jour l’assemblée générale de la FLE à l’Ile de
Sein. Qui vote pour ?
Le relais de Quimperlé est actif. Comme à
l’accoutumée, Odile, responsable du relais,
a organisé un loto à Mellac. Tous les relais
de l’ACS veulent exister par de l’action et de
l’information. L’Équipe Cycliste Leucémie Espoir,
créée à l’initiative de James Canevet en 2008,
forte de 42 coureurs a reversé 33 000 $ à
l’ACS afin de poursuivre le combat contre la
leucémie. Les Foulées de l’Espoir font le tour
du Finistère pour faire connaître l’Association et
sont accueillies dans les relais. Le relais du Pays
de Glazik organise avec succès son couscous
annuel et constitue une fête très conviviale et
appréciée (plus de 600 personnes). Il organise
aussi un week-end de sensibilisation au don de
moelle osseuse.
 Une activité culturelle intense
L’album de la FLE "Vivre à tout prix" a pris son
envolée en septembre 2012. Il a été réalisé au
profit de la FLE et de l’Institut de Recherche
Leucémie Espoir. L’avez-vous écouté attentivement ? Quelle émotion, mais pas de tristesse !
Quel élan de vie !
Que des paroles pleines de sensibilité et de
réalité. Son titre, c’est le magnifique texte écrit
par Nathalie Brocard (Leucémie Espoir Baptiste 21),
après que Baptiste ait pris la route pour les
étoiles. Oui, l’écriture aide à avancer, à cicatri-
ser et aussi à
se rappeler.
Les chansons
de l’album ont
été écrites par
des malades,
des amis, des
familles qui parlent de la maladie, parfois de la
mort mais surtout de la Vie, de l’Amour et de
l’Espoir. Les musiques réalisées pour la plupart
par Jean-Luc Roudaut, compositeur et producteur de l’album, ne sont pas larmoyantes, bien
au contraire. Certaines sont enlevées comme il
sait le faire. Pour promouvoir l’album, Jean-Luc
est entouré de Marilyn, Estelle, Marion, Noémie,
Léna, Tiphaine et de nombreux choristes. Une
tournée de lancement a été réalisée en passant
par Brest, Landerneau, Lesneven, Plouescat,
Trégunc… Pendant toutes ces soirées était présente l’émotion à entendre ces enfants chanter
le souvenir de Marie et tout le groupe « Leucémie Espoir » chanter l’espoir.
Et puis combien d’autres activités culturelles !
Un hommage à Aurore, une soirée de mémoire,
la beauté de la danse et du mouvement sur
des musiques qui étonnent, venues d’un autre
monde, mais présentes avec vous et qui vous
captent, inattendues et envoutantes, sous
le regard de Karine Fluzin, maman d’Aurore,
directrice du groupe Jazz Pulsion.
Le relais de Plougonven organise activement sa
rando de l’Espoir : 6e édition, une solidarité sans
faille … Il serait ici impossible de parler de toutes
les nombreuses manifestations organisées par
ou au profit de l’ACS, nous nous en excusons
auprès des organisateurs, tous aussi convaincus
et fiers de leur mission à l’ACS.
16
la vie des associations
Le relais de Saint-Goazec nous le rappelle
bien : dites le avec des fleurs. Un Conseil
d’Administration de l’ACS de rêve a été réalisé
au centre de "La Fête des Plantes" au Château
de Kervoazec.
C’est grâce au dynamisme des relais et à
l’engagement assidu et résolu de tous ses
bénévoles que toutes ces manifestations sont
possibles.
Au nom de tous les malades, un très grand
MERCI.
Le Bureau de l’ACS
Une autre école de
danse, pleine de chaleur et d’élégance
« Sous le signe de la
danse », est devenue totalement fidèle à l’ACS :
Yvette Maguérès, directrice
artistique de la compagnie,
et Mélanie Testu, professeur de jazz y mettent
toutes leur énergie et leur
talent depuis cinq ans.
L’orchestre symphonique de l’Université de
Bretagne Occidentale (UBO) s’est aussi mobilisé
pour un deuxième concert au profit de Leucémie
Espoir 29 et a interprété avec talent Saint-Saëns.
Un livre a aussi été publié pour retracer le parcours de Tugdual et témoigner de sa présence
autrement : "Hier, Aujourd’hui, Demain, Vivre
Ensemble".
 L’information dans les écoles sensibilise les jeunes élèves à la cause de
l’ACS. Joël Auger, ancien professeur de phy-
sique-chimie, est toujours aussi écouté dans les
écoles. Vous pensez, le professorat et la pédagogie, il connaît bien ! Il sait capter l’attention des
enfants et transmettre des contenus concernant
les maladies du sang, le don de moelle osseuse
et les missions de l’ACS. Les élèves de l’IUT GEA
de Brest ont également organisé une chasse à
l’œuf lors du Trail de l’Aber Wrac’h : aventure
pour tous entre terre et mer, ainsi que les étudiants de l’IUT de Morlaix qui ont organisé une
brocante à Plougasnou.
Voila l’exposé d’une partie du travail accompli
par l’ensemble des bénévoles. L’espoir et
l’amélioration du demain restent moteurs, un
espoir qui passe aussi par l’Institut Leucémie
Espoir-IRTMS. Puis, continuons à défendre
l’approche humaine du traitement des maladies
hématologiques, nous soignons un malade et
pas une maladie.
17
la vie des associations
Association
LEUCÉMIE ESPOIR 38
Le 25 et 26 mai 2013 à Vizille, accompagnés des bénévoles
du Lycée et soutenus par le Conseil général et la Mairie,
l’association Leucémie Espoir 38 a organisé un salon sur les
mangas, soutenant ainsi la lutte contre la leucémie.
L’
invité de cette manifestation était Gabriel Le Du qui
a écrit "Cancéreux et Heureux" au profit de Leucémie
Espoir.
Ce salon qui était une première pour la commune, a
connu un vif succès.
Au programme de ce week-end : des concerts, du
kendo, des combats de sumo, des stands de mangas,
ainsi que de la calligraphie, du cosplay, des karaokés,
des défilés de mode.
Avec 500 entrées, l’expérience sera renouvelée.
Association
LEUCÉMIE ESPOIR JULIEN 38
Message du président et de la vice-présidente
Julien est parti à l’âge de neuf ans. Pour lui ce fut le combat dans le jeu, le combat dans la vie. Le
31 mars 2009, un mur nous est tombé dessus, rien ne laissait apparaître que Julien était atteint
d’une leucémie. Le 6 mai 2009, nous avons été "amputés".
ulien était notre souffle de vie. Ce grand vide,
J
omniprésent, nous laisse dans une immense
tristesse qui ne s’effacera jamais. Cette tristesse
C’est pour cela que nous avons créé
l’association Leucémie Espoir Julien 38 le
9 avril 2010. Le rêve de Juju était d’être
footballeur et cela nous a rapprochés de
Laurent Battles. Laurent nous a comblés quand
il a accepté d’être le parrain de l’association
en ouvrant grand son cœur. Il nous a permis
de rencontrer des personnes merveilleuses, au
sein du Club de l’ASSE et en particulier, Roland
Romeyer, Dominique Rocheteau, Lionel Potillon
(Cœur Vert) et tout le staff de cette belle équipe.
Nous avons été touchés par leur simplicité et leur
générosité.
Nous tenons à remercier nos partenaires
qui nous soutiennent toute l’année : la mairie
d'Eybens, la mairie de Saint-Paul-de-Varces,
l'OC Eybens, le Conseil général de l'Isère,
n’est pas toujours visible, mais elle est ancrée
en nous comme en chaque parent ayant subi le
même sort.
L’absence est venue et rien ne pourra nous
apaiser, sauf l’espoir de les retrouver et de
vaincre ces maladies qui nous enlèvent ce que
nous avons de plus cher au monde.
Après le départ de Julien, dans ces moments
les plus dramatiques et douloureux que la vie
nous a infligés, nous avons cherché de l’aide
afin de comprendre ce qu’était cette maladie, la
leucémie. Cette maladie peut être contractée à
tout moment et par n’importe qui, ce n’est pas
une maladie génétique.
18
la vie des associations
MV Résidences, Safilaf, Biasini SAE, Eolya
Streiff, TMS, A4 Reprographie, Igeco, Nodial,
Le Dauphinois Gourmand, JLM Diffusion, le
Fournil de Saint-Paul-de-Varces, Gelin Traiteur,
Mémoclub, le Saint-Julien, Espace Coiff.
noble-Eybens-St-Etienne) pour faire rêver les
amoureux de football. En effet, le tournoi U17 a
permis d’accueillir une équipe de jeunes de l’AS
St-Etienne.
Notons la présence du parrain de notre
association, le footballeur professionnel Laurent
Battles et du directeur du centre de formation de
St-Etienne, Bernard David, venu superviser deux
jeunes footballeurs, preuve que cet évènement
commence à grandir.
À cette occasion, un chèque de 10 000 ˆ a été
remis au CHU de St-Etienne, via l’association
"Cœur Vert" pour l’aménagement d’une classe
pour permettre aux
enfants d’avoir un
lieu d ’ é t u d e p e n d a n t leur période
d’hospitalisation.
Elle sera baptisée
la Clas s e Ju lien
et sera inaugurée
avant la fin de l’année 2013.
Ce tournoi à Eybens sera toujours un grand
moment pour nous tous. Les bénévoles et les
membres du club de foot sont mobilisés pour
que ce tournoi soit un bel hommage à Julien.
Son équipe de copains reste très sensibilisée
pour cette journée.
• 27 septembre :
Grenoble Gospel
Singers réalise un
concert au profit
de l’association.
Une centaine de
choristes accompagnés de musiciens montent sur
les planches de
l’Odyssée, une
très belle salle de
spectacle de la banlieue grenobloise pour un
concert de trois heures devant un public de 300
personnes. Ce spectacle est organisé et offert
par Jean-Louis, un membre donateur de l’association.
• 17 novembre : L’association organise un spectacle Dimanche Cabaret : repas, humoriste,
chant, magiciens. 400 personnes sont attendues
pour l’un des plus beaux spectacles de l’année à
Grenoble.
 Autres manifestations : Nous recevons
tout au long de l’année de nombreux soutiens.
Marion a reversé un don lors d’un spectacle de
chant qu’elle a réalisé en 2013 (Marion prépare
un nouveau spectacle de chant pour début
2014 au profit de l’association), Organisation
de stands d’information et de récoltes de dons
(ventes d’objets, de crêpes, de gaufres lors de
manifestations diverses).
 2013, année de la confirmation
L’année 2013 aura été celle de la confirmation :
succès des événements, reconnaissance et
consolidation du réseau.
• 19 mai : L’association organise la 4e édition
de la course pédestre de St-Paul-de-Varces. Un
parcours de 10 km en plein cœur d’un charmant
village de la région grenobloise, une course avec
un départ en ligne le matin et une course à allure
libre en famille l’après-midi. Autour de la course,
de nombreux stands ont été préparés et animés
par les bénévoles : animations enfants, informations, objets confectionnés par les bénévoles,
repas Pasta Party.
Lors de cette nouvelle édition, l’association a
reçu le renfort de Mundo Del Fitness 38 pour
une démonstration et un cours d ’ i n i t i a t i o n à
la danse de la zumba.
Nous remercions M. et Mme Civray pour leur
présence.
• 23 mai : Le Panathlon
Grenoble-Alpes, association chargée de promouvoir l’éthique du sport,
le Fair-Play et autres valeurs sportives, organise
un dîner-débat tout en
soutenant notre association.
En présence de 200 personnes, le champion
cycliste et président du Panathlon, Bernard
Thévenet, a invité à cette occasion le staff du
Club de Football de l’AS St-Etienne pour un
débat animé par un journaliste de RMC.
Roland Romeyer, président de l’ASSE, Dominique
Rocheteau ou encore Georges Beretta ont pu ainsi
exposer leur "culture foot". La légende continue…
À cette occasion, notre association a été récompensée pour ses actions caritatives et les bénéfices de
la soirée lui ont été reversés.
• 2 juin : Le
club de football d’Eybens
organise
l a 4e édition
du Challenge
Julien, en
mé mo i re d e
Juju qui évoluait au sein
des jeunes
espoirs. Cette année, la journée était organisée
en trois épreuves : un tournoi U13, un match de
gala entre les équipes féminines d’Eybens et de
Grenoble et un tournoi triangulaire U17 (Gre-
19
la vie des associations
Association
LEUCÉMIE ESPOIR 49
Le 24 mars 2013, pour son 4e Rallye d’Anjou Roi René, le Lions
Club avait désigné Leucémie Espoir 49 bénéficiaire de cette belle
manifestation. Rallye de régularité, les trente neuf équipages ont
parcouru le bel Anjou avec un départ du château de BrissacQuincé et une arrivée en fin d’après-midi aux Greniers SaintJean d’Angers avec des arrêts au Château de Raguions, Le
Lion d’Angers et Étriché.
Avec les résultats et palmarès final le comité organisateur
annonçait un don de 2 000 ˆ pour Leucémie Espoir 49.
Les témoignages de notre ami Jean-Luc Biotteau (équipage
vainqueur 2012) sur la maladie et l’importance de son soutien
à l’association appuyaient nos remerciements sur l’utilisation
à venir du don reçu.
-
-
Merci Josiane,
Généreuse et dynamique, Josiane Pineau mobilisait chaque
année Joël son mari et sa famille pour organiser "sa" soirée
privée pour Leucémie Espoir. Elle aussi avait connu l’association pendant sa maladie, était devenue adhérente, puis très
vite bénévole active. Retraitée fin 2011, elle s’était engagée
dans notre Conseil d’Administration se réjouissant de sa nouvelle disponibilité pour aider l’association et mettre en œuvre
toutes ses idées. Elle nous quittait quelques jours avant Noël.
 Soirée Cabaret du 10 novembre 2012
à Bégrolles-en-Mauges
La chanson générique a été le final de la soirée.
Ce fut une manière d’apporter notre soutien à
l’association tout en partageant notre passion
pour la vidéo, la musique, le chant… À savoir que
le DVD et CD de " À la Plume de nos Coeurs " sont en
vente ce jour et 50 % des bénéfices reviennent à
l’association Leucémie Espoir 49.
Une réussite supplémentaire pour cette soirée
organisée tous les deux ans. Cette année fut
chargée d’émotions car le groupe The Voice
nous avait réservé une surprise :
Lors de la soirée Leucémie Espoir à laquelle
nous participons depuis quelques années déjà,
nous avons présenté un court-métrage tiré de
faits réels racontant l’histoire d’une jeune fille atteinte de la leucémie. Étant en pleine création de
notre société AMS Vidéo Photos Animation lors
des préparatifs, il nous est venu l’idée d’écrire un
scénario sur le thème de la leucémie en le faisant
vivre dans un film. L’inspiration de ce sujet parle
d’un vécu d’une amie décédée de cette maladie.
Les membres de Leucémie Espoir 49 tiennent
à remercier particulièrement les acteurs du film
et le groupe The Voice. Nous apprécions très
fort ce jeune groupe dynamique, sympathique
qui nous accompagne depuis le début des soirées cabaret et qui a été l’auteur d’un moment
fort. (Le groupe The Voice a été créé par Anthony
Méchineau.)
20
la vie des associations
festations l’association ADOT pour
le Don d’Organes
et de Tissus Humains. Cette année fut l’occasion
pour nous de rencontrer et sensibiliser les visiteurs
du Centre Commercial Atoll pour
leur engagement envers cette cause, le nombre
d'inscrits au fichier national étant assez faible
par rapport à d’autres pays.
Sandra Pohardy et Anthony Méchineau
 Assemblée Générale de la fédération
Leucémie espoir le 25 mai 2013
Cette année, l’association du Maine-et-Loire
avait l’honneur d’accueillir l’Assemblée Générale de la Fédération Leucémie Espoir avec son
président André Civray et les associations qui
la composent. Un accueil sympathique dans un
cadre très représentatif de l’Anjou "Terra Botanica" que chacun a pu découvrir durant quelques
heures l’après-midi.
Nous avons apprécié la présence de Monsieur
Christophe Bèchu, sénateur et président du
Conseil général du Maine-et-Loire.
Le Pr Christian Berthou, directeur scientifique
de l’Institut de recherche IRTMS de Brest nous
a fait part des avancées de la recherche, ce qui
renforce notre motivation pour soutenir la recherche.
Un exposé sur les soins de support oncologiques a été effectué par Martine Gardembas,
médecin hématologue au CHU d'Angers que
nous remercions de son soutien.
 Assemblée Générale à Angers le
8 mars 2013
Cette année notre Assemblée Générale se tenait
en soirée à Angers
dans l’amphithéâtre
du CHU mis gracieusement à disposition par la Direction Générale.
Outre les rapports
habituels, chacun
a apprécié les interventions d’Isabelle Pelé, assistante sociale et de Bénédicte Thomas, psychologue, toutes deux exerçant dans le service d’hématologie. Chacune apporte ses compétences
dans des domaines d’aide différents et leur rôle
est très important dans la gestion quotidienne
du bouleversement personnel et familial provoqué par la maladie : difficultés financières, changement professionnel, questionnement sur soi,
souffrance morale. En fin de séance nous avons
continué à échanger autour du verre de l’amitié
accompagné par Gabriel Le Du, auteur du livretémoignage de son parcours de vie "Cancéreux
et Heureux" dont il a fait don à Leucémie Espoir 49.
 La bibliothérapie
Maryse
Dominique
Cette année, quatre goûterslecture ont été programmés
dans le service d’hématologie, pour les familles et patients au Salon des Familles
ou en chambre, selon le souhait des malades.
 Journée Don d'Organes et de Moelle
Osseuse le 23 juin 2012 à Angers
La promotion du don de moelle osseuse fait partie de nos priorités et chaque année nous nous
efforçons d’accompagner à l’une de ses mani-
Mais laissons la parole aux comédiens-lecteurs…
21
la vie des associations
Association
LEUCÉMIE ESPOIR 56
Tout d’abord un grand merci aux bénévoles qui , cette année encore et en toute abnégation, ont
soutenu notre association Leucémie Espoir 56.
La contribution de chacun fait que nos actions ne cessent de se multiplier : cela promet encore
beaucoup de don de soi dans l’année à venir. Toutes les actions sont des défis pour récolter des
fonds afin d’assurer au mieux nos missions dans le Morbihan.
C
ette année, nous avons aidé une dizaine de
familles pour un montant de 2 100 ˆ. Nous
continuons notre partenariat avec les services
d’hématologie et de pédiatrie de Lorient et de
Vannes (abonnements de journaux, de revues,
achat d’un fauteuil-lit d’une valeur de 1 982 ˆ , animation de Noël pour les enfants). Notre priorité
reste de faire en sorte que les malades et leurs
familles ne restent pas isolés et se sentent soutenus dans l’épreuve.
Pour nous y aider, nous avons reçu le concours :
- de l’école de Plouhinec avec un lâcher de ballons (282 ˆ)
- de l’école Notre-Dame du Sacré Cœur avec un
repas sandwich (1 800 ˆ) ,
- des parents d’Alexis avec l’organisation d’un
match de foot La Montagne/Locminé (699 ˆ ),
- de la famille d’Odette avec la rando Corfmat
(6 000 ˆ) ,
- de Mathilde et Gilbert avec la rando Guidel (800 ˆ ),
- de la FNACA de Quéven (500 ˆ) ,
- du Bagad de Lann Bihoué et du centre du
Croisty avec une soirée inoubliable. Pari réussi
pour Michel Le Pen qui sans relâche a organisé
de main de maître cette soirée : salle comble,
recette 13 170 ˆ .
Le Bagad de Lann Bihoué
Pour l’année à venir les projets se dessinent :
- une journée compétition au golf de Ploemeur
par le club service Agora,
- une nouvelle soirée bretonne à Plouay avec
Gilles Servat, notre parrain, le 28 septembre 2013
(Michel est déjà dans les starting-blocks !),
- un partenariat se prépare avec une famille qui
désire offrir des séjours-week-ends en bord de
mer (hébergement en villa, repas et animations).
Les statuts sont encore en cours de réalisation,
nous vous reparlerons de ce beau projet dans
quelques mois.
- la rando Corfmat le 15 septembre 2013,
- la Guidel rando le 6 octobre 2013.
Impossible de ne pas parler de notre laboratoire
de recherche FLE/IRTMS : c’est l’espoir pour
tous les malades. Toute cette énergie et cet
investissement de nos responsables vont bientôt
être récompensés, nous en sommes certains.
C’est pourquoi Leucémie Espoir 56 continue
à soutenir l’effort de recherche du Professeur
Berthou et de son équipe (17 000 ˆ cette année).
La vie est un partage, merci à tous d’y croire
et de nous aider à faire vivre notre association.
Leucémie Espoir 56 reste motivée plus que
jamais ! Kenavo !
Centre Hospitalier
de Bretagne Sud
Dynamique de santé au coeur du Pays de Lorient
Hôpital du Scorff
Martine QUÉMERAIS et Anne REDO
Co-présidentes
Eudo de Kerlivio
22
la vie des associations
Association
LEUCÉMIE ESPOIR 58
Leucémie Espoir 58 a fêté ses dix années d'existence, en organisant une soirée festive.
Cette soirée a connu un succès mitigé, mais une grande et chaude ambiance était au rendezvous. Leucémie Espoir 58 a respecté et respectera toujours le but qui est le sien, à savoir : aider
les enfants et adultes atteints de maladies du sang, ainsi que leur famille.
Une équipe solide, homogène et surtout très soudée, œuvre sans relâche afin de tenir les
engagements qui sont les siens.
C
haque mois, le troisième mardi, Leucémie
Espoir 58 se réunit en Conseil d'Administration.
De nombreux sujets y sont traités et des décisions appropriées y sont prises.
Leucémie Espoir 58 ne chôme pas, bon
nombre de manifestations sont organisées en
cours d'année. Toutes les familles ayant sollicité
une aide, depuis plus de dix ans maintenant, ont
vu leurs demandes honorées.
de foot et parcourait les alentours de Dornecy.
C'était une œuvre utile, sachant que la leucémie
est une maladie grave du sang et que les soins
sont longs et coûteux.
 Concert
Le 23 juin dernier, en l'église de Châtillon-en-Bazois, un trio formidable,
composé de Christiane
Beauchamp (choriste de
grand talent) Marguerite Billoué à l'orgue et
l'Abbé Norbert Dewaere,
a organisé un magnifique
concert pour la neuvième année consécutive.
Comme chaque année,
l'église était bondée.
Beaucoup d'habitués mais aussi des nouveaux.
Cette organisation a été mise en place voici
neuf ans au profit d'une petite marocaine qui,
sans l'aide de Leucémie Espoir 58, ne serait
certainement plus de ce monde, ne pouvant être
soignée dans son pays d'origine.
Maintenant, cette petite est âgée de 18 ans,
elle va très bien, poursuit ses études et souhaite
devenir médecin, comme son père.
Nous ne pouvons que lui souhaiter une parfaite
réussite.
 Témoignage des élèves de Sancerre
Nous sommes sept élèves en classe de 5e au
collège de Sancerre. Cette année, notre professeur d'éducation civique nous a demandé de
mener des actions afin d'aider une association.
Nous avons choisi Leucémie Espoir 58 qui aide
financièrement et moralement les familles frappées par une maladie grave du sang.
Pour nous faire connaître ainsi que l'association
Leucémie Espoir 58, nous avons tenu un stand
en novembre 2012 à la brocante à Sancerre. En
décembre 2012, nous avons emballé des cadeaux à Auchan à Cosne. E n f é v r i e r 2 0 1 3 ,
 Randonnée
Pour la troisième année consécutive, René Trottet, responsable du relais local de Clamecy et
environs et son épouse Françoise, ont organisé
une randonnée au profit de l'association.
Cette sortie a rassemblé 69 marcheurs, chacun
versant 5 ˆ. Le circuit de 11 km partait du terrain
23
la vie des associations
de Leucémie Espoir 58, en particulier grâce au
relais de Cosne-sur-Loire.
Nos souhaits sont, tout d'abord que notre
expérience perdure les années prochaines,
ensuite, que des élèves d'autres collèges nous
rejoignent, puis que des journaux nationaux
d'enfants nous consacrent un reportage.
Nos projets sont de réaliser un diaporama avec
des photos prises durant nos actions, de confectionner des cartes de vœux que nous vendrons,
de rédiger un recueil de poésies et de continuer
à communiquer avec les enfants malades nivernais et d’autres hospitalisés à Paris.
En conclusion, nous sommes très heureux
d'avoir vécu cette expérience car nous avons
participé au mieux-être d'enfants malades.
nous avons
participé à la
journée de la
solidarité à
Sancerre et le
8 mars, nous
étions présents à la soirée
"Bol de riz"
à Verdigny.
Par ailleurs, nous
avons souhaité
communiquer
avec d e s e n f a n t s malades
afin de leur apporter un peu de réconfort. Ainsi,
nous sommes entrés en contact avec Gabin,
Katlyn et Maëva (trois enfants nivernais souffrant
de leucémie). Nous leur avons confectionné des
livrets personnalisés avec photos et présentation
de chacun de nous, une histoire que nous avons
écrite et des activités (autocollants, personnages
au nom de l'enfant, décorations pour sapins de
Noël, jouets, friandises, puzzle et nounours de
l'espoir).
Nous avons fait aussi une caisse commune
pour un colis spécial pour Katlyn pour son anniversaire. Et nous n'avons pas oublié la fête de
Carnaval en réalisant des masques pour Katlyn,
Gabin, Maëva et leurs frères.
De plus, avec l'argent recueilli lors de nos actions (462,52 ˆ) , nous avons acheté des livres.
Nous les avons joints à des livrets et avons envoyé trois colis destinés aux enfants malades
des hôpitaux de Paris. Ainsi nous pensons sensibiliser ces établissements et les inciter à nouer
des relations pérennes avec la Famille Leucémie
Espoir.
Nous avons pu mener à bien ce projet grâce à
l'engagement de nos familles et des bénévoles
24
la vie des associations
thou décède le 3 août 2008 à l’âge de 29 ans, un
beau matin d’été, sans jamais avoir pu revoir sa
Bretagne natale qu’elle chérissait tant.
Pendant toute sa maladie, elle a été très forte,
voulant préserver les siens. Sa famille et ses
proches l’ont accompagnée chacun à leur façon
(visites, repas apportés à l’hôpital, courriers,
blog partagé…). Ses amis du rugby lui ont souvent rendu visite à l’hôpital, arborant lors de leurs
matchs un tee-shirt "Tous avec Cathou".
Témoignage de Monique GUEGUEN,
maman de Cathou lors de l’assemblée
générale de la FLE de mai 2013
N
ous sommes là aujourd’hui pour représenter la nouvelle association Leucémie Espoir 69
dont je suis la vice-présidente. La présidente
Sandrine, ou d’autres membres de l’association,
auront certainement l’occasion de se joindre à
nous lors de prochains rassemblements.
Permettez-moi de vous exposer rapidement
les origines de la création de cette association.
Les départements 29 et 69 sont si éloignés et
pourtant si proches, vous le comprendrez mieux
au cours de mes propos.
Catherine, Cathou, est la
deuxième d’une fratrie de
quatre enfants. Notre fille
commence sa vie professionnelle à Lyon, en tant qu’ingénieur chimiste chez Rhodia
en 2004. En 2006, elle intègre l’équipe féminine
de rugby du REEL XV (Rugby Entente Est Lyonnais) à Pusignan, près de Lyon, dont elle devient
très vite la capitaine. Elle est reconnue pour sa
joie de vivre, son enthousiasme, son dynamisme,
et sa capacité à fédérer.
Mais le 12 octobre 2007, c’est le choc ! Cathou nous apprend qu’elle est atteinte d’une
Leucémie (la LAM 4). Soignée à Lyon à l’hôpital
Édouard Herriot, elle y séjourne presque tout le
temps de sa maladie, c’est-à-dire 10 mois. Traitement, chimio, chambre stérile, récidives, les
jours difficiles s’enchaînent... Mais Cathou fait
preuve d’un énorme courage !
Le 6 mars 2008, elle reçoit la moelle osseuse
de sa sœur Anne. Des résultats positifs, beaucoup d’espoir… Mais fin juin 2008, c’est une
nouvelle récidive et ensuite tout va très vite. Ca-
En septembre 2008, première rencontre en
Bretagne de la famille et d’une vingtaine de
personnes de l’équipe féminine. Beaucoup
d’émotion ! Très vite, l’idée d’une manifestation pour lui rendre hommage a germé au sein
de l’équipe féminine de rugby. Ainsi est né le
1er "Challenge Cathou" les 30 et 31 mai 2009,
week-end de Pentecôte. A cette occasion, une
forte délégation de Bretagne a fait le premier déplacement en car. Une nouvelle famille est née : la
Bretagne et le Rugby du REEL XV.
Au fil des années, les 2e, 3e et 4e éditions du
25
la vie des associations
mêmes sa famille, avons décidé de poursuivre
son combat en créant une association Leucémie
Espoir 69 Continuons le Combat de Cathou
avec le soutien du club de rugby du REEL XV et
en affiliation avec la Fédération Leucémie Espoir.
L’objectif reste le même : aider les malades et
leurs familles en reversant la totalité des bénéfices
à la Fédération et à l’IRTMS, sans oublier d’informer et de sensibiliser au don de moelle osseuse.
Nous avons déposé des statuts, formé un
conseil d’administration et un bureau. Un logo
et un site Internet sont en cours de réalisation.
Pour mettre en évidence les liens très forts qui
existent entre le 29 et le 69, le bureau de l’association est composé à la fois de personnes de
Bretagne et de Pusignan. C’est bien plus qu’un
conseil d’administration, c’est une équipe riche
d’amitiés, de partages où chacun avec toute sa
diversité, trouve sa place.
Le combat pour les malades, nous le mènerons
ensemble au sein d’une équipe forte, fidèle, très
dynamique et motivée pour continuer le combat
de Cathou. L’association a aussi pour objectif de
semer le message d’espoir, de soutien, d’information dans le département 69, avec l’aide de la
fédération ; par exemple en prenant contact avec
le service d’hématologie de Lyon, voire en créant
des relais dans le département.
Merci de nous accueillir au sein de votre fédération. Nous donnerons le meilleur de nousmêmes pour que la recherche avance et que de
plus en plus de malades guérissent !
Challenge Cathou s’échelonnent et prennent de
plus en plus d’ampleur avec le REEL XV et toujours en présence des Bretons. C’est une très
grande convivialité, un accueil et une organisation sans faille, des sponsors toujours plus nombreux et fidèles, et des bénéfices de plus en plus
importants et des liens qui se renforcent encore.
Le programme du challenge Cathou, sur deux
jours, est très varié : concours de pétanque,
paëlla préparée par des bénévoles de l’association, concerts, tournoi de rugby, stand de crêpes
et depuis deux ans, stand breton.
Ces challenges sont l’occasion de sensibiliser,
dans un climat amical et chaleureux, au don de
moelle osseuse et aux maladies du sang. André,
Annick, Hervé et Marie-Paule ont fait le déplacement en 2012. Ils ont partagé avec nous ces
moments si forts, tout le long de ce week-end
avec l’esprit de solidarité au profit de la FLE et de
l’institut de recherche (IRTMS).
Chaque année, l’équipe des féminines se rend
en Bretagne pour remettre au président André
Civray un chèque chaque fois plus important : 5 886 ˆ
en 2009, 9 551 ˆ en 2010, 11 686 ˆ en 2011 et
14 000 ˆ e n 2012.
Et en 2013 ? Cette année encore, la 5e édition a été un grand succès malgré une météo
très défavorable. André, p r é s e n t à l a manifestation, a souligné l’engagement permanent
de l’équipe. Il a quitté Pusignan sans connaître
le résultat… La barre était très haute, et malgré
la pluie, on peut annoncer un chiffre provisoire
fabuleux de 10 000 ˆ .
Et un pas de plus est franchi en 2013. Forte
du succès des années précédentes, l’équipe
fondatrice du Challenge Cathou, ainsi que nous-
Ensemble, continuons le combat de Cathou
qui continue de nous fédérer !
26
la vie des associations
Association
LEUCÉMIE ESPOIR 71
Notre grand loto s'est déroulé le 24 mars 2013, salle Nelson-Mandela aux Gautherets : une
manifestation qui a fait le plein. Un grand merci à toutes les personnes présentes pour la
contribution et la confiance qu’elles témoignent à notre combat mené depuis 2008 pour les
malades atteints de leucémie, date à laquelle l’association Leucémie Espoir 71 a été créée.
 Aide à la prise en charge des frais
Grâce aux dons effectués, les patients et les
parents en difficulté financière sont aidés afin de
régler les frais non pris en charge par la sécurité
sociale. Cet argent issu des manifestations
organisées sert aussi, à raison de 20 % des
recettes nettes de l’association, à gérer l’institut
de recherche basé dans le Finistère (Institut de
recherche translationnelle en maladies du sangIRTMS).
Le président a cité à titre d’exemple une
petite fille de 10 ans, atteinte d’une leucémie à
Chalon-sur-Saône et soignée sur Lyon, qui a
perdu l’audition et ne peut communiquer avec
sa classe qu’à l’aide d’un micro spécial. Ce
matériel d’une valeur de 1 340 ˆ a été financé
à hauteur de 340 ˆ par le département et de
1 000 ˆ par Leucémie espoir 71.
À noter que la famille de Leucémie espoir 71
s’agrandit avec son premier relais à Cronat, où
Laurence Bordet va aider à récolter des fonds
et faire connaître l’association. Un grand merci à
tous les bénévoles de l’association.
Un concours de pétanque a été organisé le
15 août 2013 et en fin d’année nous organiserons
de nouveau un loto au profit de l’association.
Participation massive au loto de
Leucémie Espoir 71 !
Les joueurs ont fait une bonne action.
27
la vie des associations
Mieux vivre
avec la leucémie
et vaincre la maladie
Leucémie Espoir
Paris Ile de France
C’est avec une grande satisfaction et une certaine fierté que l’équipe de bénévoles qui s’est
investie avec beaucoup de cœur dans toutes les actions entreprises a constaté en fin d’année
que nous avions atteint les objectifs que nous nous étions fixés.
et réflexion sur l’intérêt d’une lettre d’information
semestrielle
Outils Web : refonte complète du site Internet et
réflexion sur l’optimisation des réseaux sociaux.
Les événements intervenus
• Concert de l’ensemble de cuivres de l’orchestre Manifesto à Boulogne-Billancourt
• Course des Héros dans le parc de Saint-Cloud
• Brocante Rhin et Danube Boulogne-Billancourt
• Concert Peeda’s Gospel à Boulogne-Billancourt
 2012, une année très active
Les chiffres significatifs
Le total des sommes collectées a progressé de
24,80% .
Les frais généraux sont restés dans la limite du
raisonnable (7,70%) .
Les ressources disponibles affectées aux actions
pour les patients ont progressé de 6%.
Les éléments marquants du développement
de notre jeune association
Six nouvelles délégations territoriales sont venues renforcer l’association : Département des
Yvelines (78), Boulogne-Billancourt (92), Antony
(92), Département de l’Essonne (91), Épinay-surSeine (93), Paris Est.
Des missions spécifiques ont été confiées à
des bénévoles pour assurer le suivi dans :
• les relations avec les hôpitaux
• les relations avec l’Industrie pharmaceutique
• les relations avec les Clubs Service
• l’information/sensibilisation.
Des missions temporaires confiées à des bénévoles actifs en fonction de leurs compétences,
mis à notre disposition par l’association Passerelles et Compétences dans les domaines juridique, communication, informatique, comptabilité, mécénat d’entreprise, collecte de fonds, etc.
Un groupe de travail "Ambition 2015" a été mis
en place et a fourni un énorme travail.
• Tombola à Antony
• Marchés de Noël à Paris, à Boulogne-Billancourt et en Essonne.
Les actions pour les patients
Aider et soutenir les patients et leurs proches
• Soutiens financiers : 31 familles ont bénéficié
d’un soutien financier
• Stages de voile : grâce au partenariat avec
l’association À Chacun Son Cap, 10 enfants ou
adolescents de la région parisienne ont pu profiter d’un stage de voile en Bretagne
• Appartements de repos : deux familles sont
parties se ressourcer à Bénodet.
Amélioration de la vie des patients à l’hôpital
• Aménagement en mobilier d’une salle de
consultation antidouleur et soins palliatifs et d’un
Définition de la vision à l’horizon 2015 :
• À l’horizon de trois ans Leucémie Espoir Paris
Ile de France doit devenir une véritable association régionale avec un rayonnement sur toute
l’Île-de-France
• Créer une représentation solide sur les huit départements composant la région Île-de-France
• Déterminer le mode de fonctionnement adéquat.
Visite des services d’onco-hématologie : 23
établissements ciblés (Paris et région parisienne)
Communication : constitution d’un dossier
pour la visite des services d’onco-hématologie
28
28
la vie des associations
• des dépenses pour les actions pour les patients
et la recherche de + 97% compte tenu du report
de + de 10 000 ˆ de l’exercice 2012.
salon d’accueil des familles au sein du Service
d’onco-hématologie de l’hôpital Paul Brousse de
Villejuif
• Distribution de friandises pour les fêtes de fin
d’année dans six services d’onco-hématologie.
Évènements 2013 intervenus ou programmés
• 11 janvier : Un pas de danse, "Une chanson
pour la leucémie", organisé par un groupe d’étudiantes de Brétigny
• 1er février : Concert de l’Orchestre à Cordes du
Conservatoire à rayonnement régional
La Recherche
4 000 ˆ ont été attribués au financement de l’Institut Leucémie Espoir - IRTMS
Informer et sensibiliser
• Visite des principaux services d’onco-hématologie d’Île-de-France (17 sur les 23 ciblés)
• Sessions d’information : élèves de CM2, lycéens de 1re et de terminale, étudiants d’IUT et
d’École de Commerce.
• du 16 au 30 mars : Rallye Aïcha des Gazelles
Un bel exemple de solidarité
Eric Couder, soigné à l’hôpital André Mignot de
Versailles pour une leucémie myéloïde aiguë depuis le 11 octobre 2012 a apprécié de pouvoir
utiliser pendant son séjour en milieu
stérile un des
vélos de mise
en forme offerts par notre
association.
Suite à la chute
de ses cheveux,
il a eu un déclic
qui a généré
une initiative
entraînant un
bel élan de solidarité : Il a imaginé une sorte de
Couderthon et a sollicité sa famille et ses amis
permettant ainsi de collecter 3 188 ˆ qu’il a remis
à l’association mi-décembre.
• 23 mars : Brocante Toutocoto de Saint-Cloud
• 2 avril : Concert Soul Music à Antony avec le
groupe de SEV.K
 2013, une année ambitieuse
Les résultats 2012 en termes de collecte de fonds
et d’actions pour les patients sont très significatifs et encourageants et nous ont incités à bâtir
un budget 2013 en forte progression constituant
un défi exceptionnel. Nous avons prévu :
• des recettes de + 45%, notamment par une
recherche de partenariat et de mécénat auprès
des entreprises et des fondations
• 31 mai : Concert en l’Église Saint-Roch avec
l’Ensemble Parisien, en partenariat avec France
Lymphome Espoir
• 8 juin : Concert avec la Maîtrise Sainte-Marie
d’Antony sous la direction de Georges Bessonnet
29
la vie des associations
Projet d’information/sensibilisation
d’étudiantes d’une école de commerce
• Conception d’une information didactique et
ludique sur la leucémie pour des élèves de CM2
qui ont au programme l’étude du sang
• Présentation de l’association
• Concours de dessins afin de confectionner des
calendriers que les élèves vendent au profit de
l’association.
• 6 juin : La Course des Héros dans le Parc de
Saint-Cloud
• juin : Fête des écoles
• 22 septembre : Brocante Rhin et Danube de
Boulogne-Billancourt
• 5 octobre : Journée Nationale Contre La Leucémie
• 10 novembre : Tournoi de foot à Tigery (Essonne) avec le Variétés Club de France suivi d’un
concert
• novembre/décembre : Spectacle à l’Espace
Lumière d’Epinay-sur-Seine
• décembre : Marchés de Noël.
De beaux projets d’action pour 2013
• Projet "Parents Accompagnants" à l’hôpital
Trousseau afin que les parents puissent dormir
auprès de leurs enfants même en secteur protégé
• Vélos de mise en forme dans plusieurs services
d’onco-hématologie
• Aménagement de lieux d’accueil pour les familles dans les hôpitaux
• Projet "Rompre l’isolement" à l’IGR avec la
création d’un fanzine (contraction de fan et de
magazine) pour créer un lien entre les patients
• Financement d’une bourse de six mois pour un
chercheur d’un laboratoire d’Île-de-France
• Poursuite d’une aide au financement de l’Institut Leucémie Espoir IRTMS.
 Les jeunes bénévoles sont notre avenir
Projet humanitaire d’étudiantes de l’IUT
de Brétigny-sur-Orge
En totale autonomie, ces jeunes ont :
• recherché un lieu mis à leur disposition gratuitement
• conçu et réalisé en totalité un spectacle
• tenu une buvette et vendu des produits.
30
la vie des associations
Ils ont dit OUI
au
Ils Don
ont d'Organes
dit OUI
au Don d'Organes
Cela fait déjà 11 ans que nos bénévoles viennent en aide aux malades sur la Vendée. C'est avec le
souci constant du mieux-être du malade que Leucémie Espoir 85 collabore avec les responsables
médicaux et sociaux des services d’hématologie et d’oncologie des hôpitaux de la Roche-sur-Yon
et de Nantes.
U
et une seconde enveloppe d’aide de 4 000 ˆ a
bénéficié à neuf autres. Nous intervenons aussi
auprès des banques pour que la situation difficile
des familles touchées par la maladie soit prise en
compte. Nous demandons notamment aux banquiers le remboursement des agios, démarche qui
aboutit très souvent malgré les réticences.
À Saint-Jean-de-Monts le logement de six personnes acheté par l’association (il nous reste
encore quatre années pour rembourser l’emprunt) est mis gratuitement à la disposition des
malades et de leurs familles pendant une à deux
semaines. Cette année, 27 familles sont venues
profiter du bord de mer. Ce logement est toujours très demandé. Nous avons fait quelques
travaux intérieurs et extérieurs, ce qui le rend,
nous l’espérons, encore plus agréable.
Nous avons pris en charge les frais d’un professeur à domicile pour suivre la scolarité d’un enfant
très handicapé.
Tout le soutien matériel et financier que l’association Leucémie Espoir 85 apporte aux
malades est le fruit des actions d’un grand
nombre de bonnes volontés pour récolter des
fonds. Ceux-ci nous viennent essentiellement de
32 municipalités, du Conseil Général, des
grandes surfaces, d’associations, de dons, et
de cotisations ou d’initiatives des adhérents,
membres de soutien et donateurs.
Ce sont tout au long de l’année des représentations théâtrales, l’organisation de lotos, des
après-midis dansants, des vide-greniers, la vente
ne fois encore en 2012, l’association a apporté une aide importante aux malades et à
leurs proches ; Les aides sur le CHD sont maintenues et toujours très appréciées.
Pour les malades l’association a financé
(14 400 ˆ) l’équipement du service en téléviseurs.
La réception gratuite de la télévision est toujours
très appréciée, mais son financement par
Leucémie Espoir 85 sera progressivement
abandonné, les mutuelles remboursant de plus
en plus cette prestation.
Pour répondre à la demande des malades, nous
avons doublé les heures de rémunération d’une
socio-esthéticienne qui permet aux personnes
ayant une chimiothérapie lourde ou une autre maladie de bénéficier de conseils sur leur image.
Trois ordinateurs portables sont mis à la disposition des malades. La Wi-Fi nouvellement installée dans l’hôpital nous a permis de supprimer
les deux clés 3G que nous financions jusqu’ici.
L’achat de tablettes tactiles est envisagé pour
compléter l’offre informatique existante.
Nous réfléchissons aussi à prendre en charge
l’intervention d’un sophrologue dans le service
d’hématologie.
Deux journaux sont mis à la disposition des
familles tous les jours ainsi que des revues, du
petit matériel, des vélos d’appartement, des ventilateurs, des jeux,…
Notre action va aussi au-delà de l’amélioration
des conditions de confort à l’hôpital.
Ainsi, de très nombreux kilomètres ont été parcourus par les représentants de Leucémie Espoir 85
pour effectuer des visites aux malades et rencontrer leurs familles. Nous leur assurons un soutien
moral et sommes à l’écoute de leurs problèmes et
de leurs besoins. Si cela est nécessaire, les familles
les plus fragiles sont aidées financièrement par
l’association sur demande de l’assistante sociale
qui évalue leurs conditions de ressources. Ainsi en
2012, une enveloppe d’aide financière de 6 000 ˆ
a été distribuée à six familles en grande détresse,
NOS SYMPATHISANTS
CLINIQUE DE LA MITTERIE
St Aubert
31
SNC au capital de 80 000 €
Rue Delbecque
62 660 BEUVRY
la vie des associations
Le Relais Leucémie Espoir 85 des Herbiers a
été créé en décembre 2011
Relais des Herbiers / 3, La Maison Neuve du Petit Bourg / 85500 Les Herbiers
En 2012, les premières manifestations se sont
déroulées au profit de notre relais, ce qui a permis de nous faire connaître. Un concours de
belote, le marché de Noël ou encore un bal, ont
été autant d’occasions de faire découvrir plus
amplement notre association et de sensibiliser le
public à notre cause. Tous ces moments se sont
déroulés dans une ambiance très conviviale, tant
pour les bénévoles que les participants.
Depuis un an, un paludier de Guérande nous
fait bénéficier de sa production de sel que nous
vendons avec succès au cours de l’année.
Nos actions nous permettent d’intervenir auprès des malades et de leur famille pour leur
apporter un soutien moral. Ces échanges nous
motivent à poursuivre nos démarches et notre
engagement personnel au sein de l’association.
de calendriers, ventes au déballage, confection
de paquets-cadeaux à Joué Club de Challans
et Super U de Saint-Jean-de-Monts qui se sont
succédés pour que Leucémie Espoir 85 ait les
moyens d’agir. On peut remercier notamment nos
amis du théâtre de La Chapelle-Achard, d'Orouêt
et Saint-Jean-de-Monts, toujours là pour nous
aider, les dons solidarité de Luçon, l’association
Loisirs et Culture de Nantes, la société et comité
d’entreprise de Vendée, les élèves de différentes
écoles, et bien sûr nos bénévoles. Grâce à leur
courage développé sur la Vendée, nous avons
encore pu faire des miracles. Leucémie Espoir 85
n’a qu’un souhait : que cette chaîne d’espoir perdure et se développe encore plus.
De nombreux déplacements ont aussi été effectués cette année pour solliciter l’aide d’entreprises.
Une trentaine de sociétés auxquelles j’ai pu présenter l’association a bien voulu me recevoir.
Grâce aussi à l’institut de recherche créé en
2010 par la Fédération Leucémie Espoir, de
grandes avancées sont espérées dans les années qui viennent sur les thérapies ciblées dans
le domaine des maladies du sang.
Un point fort et positif cette année est la mise en
route d’un relais aux Herbiers par une ancienne
malade.
Le Président
Jean-Claude CHARLIER
32
la vie des associations
Les réunions de préparation des longues soirées d’hiver ? Faites !
Les voiliers ? Loués !
Les skippers ? Déjà sur le pont ! (ou presque)
L’approvisionnement ? A bord !
Les bénévoles ? Toujours prêts et motivés ! …
et les enfants ?
Ils arrivent, ils arrivent !!! Larguez les amarres !!!
E
h oui ! En ce mois de mai 2012, la saison nautique d’À Chacun Son Cap pouvait commencer avec notre désormais traditionnel "Rallye
Nautique".
Ce séjour financé
par le comité de la
Ligue de Paris et
la Fondation de la
Française des Jeux
est prévu pour réunir une vingtaine
d’adolescents d’Îlede-France. Organisé au départ de
Brest du 16 au 20 mai, il propose à nos jeunes
matelots (ainsi qu’aux encadrants) de découvrir un parcours mystérieux au cours d’énigmes
et d’épreuves. Les énigmes (un peu tordues)
concoctées par nos maîtres du jeu (un peu tordus aussi) ont permis à nos moussaillons de découvrir jour après jour les ports qui allaient les
accueillir pour la nuit. Ils ont ainsi sillonné la mer
d’Iroise pendant ces quatre jours en faisant de
bien belles escales à Molène, Douarnenez, Camaret et retour à Brest.
Le deuxième s é j o u r d e l’année
e s t lui, programmé
durant le week-end
de la Pentecôte et
est spécialement
destiné aux plus
jeunes de nos m ar i n s . Cette année
marquait également la concrétisation d’un nouveau partenariat
sur l’eau avec nos
amis d ' É m e r a u d e
Vo i l e Solidaire, une
structure basée à
Dinard. À bord d’un
superbe catamaran tout neuf de 60 pieds, ils accueillent des groupes à venir découvrir la beauté
du rivage bretillien au large de St-Malo.
Donc, en cette fin mai au départ de Dinard,
c’est une quinzaine d’enfants de 8 à 12 ans en
provenance de Bretagne, des Pays-de-Loire et
d’Île-de-France qui ont posé leurs bottes à bord
d’Éphata pour trois jours de navigation sous un
soleil exceptionnel. Et pour bien se reposer le
soir, la fine équipe avait élu domicile au Campus
de l’Excellence Sportive de Bretagne à 1/4 h à
pied du quai d’embarquement.
Après ces deux séjours de printemps, il faut
vite se reconcentrer et profiter du mois qu’il nous
reste (celui de juin) pour peaufiner le grand rendez-vous de l’été : nos quatre semaines de croisière le long du littoral sud-breton, entre Brest et
Piriac-sur-Mer, situé entre les embouchures de la
Vilaine et de la Loire.
Du samedi 7 juillet au vendredi 4 août, la
flotte des voiliers d’À Chacun Son Cap s’est
donc remise en route pour permettre à près de
80 stagiaires de naviguer au sein d’une flotte
groupée de cinq voiliers, et faire le plein d’images
inoubliables.
33
la vie des associations
coup de jeunes adultes se voyaient brutalement
privés de tous les nombreux projets d’accompagnement et de soutien dont ils bénéficiaient auparavant. À ce titre, nous sommes heureux d’avoir
ouvert notre action à ce public en même temps
qu’apparaissaient dans les hôpitaux des services
de soins oncologiques spécialement destinés aux
adolescents et jeunes adultes. Preuve que la pertinence de nos actions pour le bienfait de ses bénéficiaires ne s’arrête
pas à leur majorité.
Bien au contraire, ce
moment charnière et
délicat du passage
dans la vie adulte
justifie à lui seul toute
l’attention que nous
devons porter à nos
"18-25 ans".
Tous ces moments intenses et riches que nous
partageons avec les jeunes sur l’eau, ne doivent
pas nous faire oublier que nos actions sont fragiles elles aussi. Après quelques années de progression ininterrompue de la participation, nous
avons dû, au cours de cette année 2012, réduire
la voilure pour faire face à une moindre participation d’un de nos plus gros partenaires financiers.
Notre anticipation et le soutien fidèle de nos autres
partenaires comme la FLE et ses associations
membres nous ont permis de garder la tête hors
de l’eau (et servi de leçon aussi). La mise en place
de nouveaux partenariats, avec lesquels nous
voulons tisser des liens forts et durables, nous
permettra bientôt d’oublier cette mauvaise passe
et d’être assurés que nous serons pour longtemps
aux côtés de ces jeunes afin de les aider à "jeter
la maladie par-dessus bord !"
Plus que de simples vacances au bord de la mer,
ces séjours sont souvent pour les jeunes que nous
accueillons une première séparation avec la famille
depuis l’apparition de la maladie. En offrant toutes
les garanties de sécurité maritime et médicale, la
croisière permet aussi aux familles de souffler un
peu, en toute confiance, loin des contraintes quotidiennes de la maladie. Et pour le marin en herbe
qui accepte de nous rejoindre, c’est une occasion
unique de pouvoir s’émanciper loin de la maison,
comme les jeunes de son âge. C’est aussi participer à une expérience unique qui lui permettra
d’échanger avec d’autres jeunes ayant vécu des
épreuves similaires. Enfin, ce séjour atypique et
valorisant lui permettra de susciter l’admiration de
son entourage auquel il fera le récit d’une semaine
pendant laquelle il aura fait la démonstration de
son courage et de sa volonté !
Notre saison sur l’eau s’achèvera par l’accueil
d’un groupe d’une douzaine de jeunes adultes,
avec lesquels nous ramènerons les voiliers de Lorient à Brest. Ce séjour récent mis en place en 2009,
nous permet d’étendre notre projet à une tranche
jusque là délaissée par ce type de projet. Dès lors
qu’ils quittaient les services de pédiatrie, beau-
34
témoignages
22 août 2011
J
e me souviens de ce jour comme si c'était hier. Les médecins nous ont d'abord demandé de venir dans ce petit
bureau hors du service d'hématologie. J'entends encore le
médecin nous dire : "Voilà, le myélogramme de Gabin n'est
pas bon, votre fils a une leucémie aiguë lymphoblastique de
type B après un épisode d'aplasie pré-leucémique ce qui est
assez rare". Début juin, Gabin s'était retrouvé dans le même
service parce que les taux de ses globules blancs et de ses
globules rouges avaient chuté. Le myélogramme était normal
et on avait présumé que c'était certainement dû à un virus.
Mais en août, ce retour à l'hôpital Robert Debré, la vue des
lumières rouges clignotant au-dessus de ces portes de chambres où des enfants luttaient contre la
maladie, ces petites têtes chauves, les bips des machines ne présageaient rien de bon.
L'annonce de la maladie a été terrible. Le ciel nous est tombé sur la tête. Et pendant que le médecin expliquait le protocole, les seules questions qui raisonnaient dans ma tête étaient : "Pourquoi
notre fils ? Pourquoi nous ?" Nous pensons tout de suite au cancer, maladie incurable (mon mari a
perdu un de ses amis d'une leucémie foudroyante). Puis, les médecins nous ont révélé que c'était la
leucémie la plus connue et la plus fréquente chez les jeunes enfants et qu'elle se soigne dans plus
de 90% des cas sans greffe. Il existe donc différentes leucémies ! Notre enfant n'a pas LA leucémie
mais UNE leucémie. Nous comprenons donc que nous sommes très peu informés sur ces maladies.
Pour nous, le seul traitement des leucémies était la greffe de moelle osseuse.
Malgré ce point positif sur la maladie de notre fils, je suis tout de même en pleurs. Il faut maintenant retourner voir notre petit bout de chou de quatre ans sans pleurer, il faut maintenant lui expliquer
qu'il va devoir rester à l'hôpital longtemps, qu'il va avoir un cathéter et tout ce que cela implique.
Heureusement, Esther, l'infirmière puéricultrice était présente pour nous aider à lui expliquer. La nuit
fut longue et le lendemain matin, mon petit bonhomme me dit calmement : " Cette nuit, tu as pleuré
maman, tu avais mal ?" "Mon chéri, j'avais du chagrin parce que tu es malade mais on va te soigner,
maintenant, ça va mieux ". Dès lors, mon époux et moi-même avons revêtu le costume des "super
parents" avec des petits rituels pour notre enfant afin de le rassurer et une seule devise : "On va y
arriver ! "
Les semaines se sont écoulées, la première étape étant passée, le retour à la maison avec une
bonne nouvelle : Gabin est en rémission. Mais il faut rester à la maison, on se sent seul, terriblement
seul, incompris. L'automne, puis l'hiver arrivent. Le résultat de la recherche de la maladie résiduelle
de Gabin s'est révélée être la meilleure nouvelle de la fin d'année : maladie résiduelle indétectable.
Nous rencontrons ensuite l'association Leucémie Espoir 58. Nous ne sommes pas seuls ! D'autres
personnes vivent la même chose que nous dans notre département. Des personnes comprennent ce
qui nous arrive, comprennent ce qu'est une aplasie. Une vraie bouffée d'air frais !
Pendant presqu'un an, notre vie, rythmée par les aplasies, les séjours à l'hôpital, les cures de
chimiothérapie intensive, était en suspens. Notre objectif : le retrait du cathéter avec un retour à une
vie presque normale. Objectif atteint le 17 juillet 2012 avec le début du traitement d'entretien qui durera deux ans. Une semaine de vacances à Font-Romeu offerte par l'association pour nous remettre
sur le chemin d'une vie quasi normale. Une semaine d'air pur, d'un environnement magnifique au
cœur des montagnes pyrénéennes et de belles balades à effectuer.
Nous avons du mal à y croire. Nous y sommes arrivés.
Gabin est notre héros, pour nous c'est le plus fort des petits garçons avec
un caractère et une force qui lui ont permis de tout supporter même s'il est
quand même plus fragile que ses camarades aujourd'hui.
Prochaine étape dans dix-sept mois pour son prochain myélogramme.
36
témoignages
Ecrire, dire des mots,
besoin du coeur
C
oup de fil de notre fils Tugdual un soir d'octobre 2005 : "J'ai une leucémie".
Choc de l'annonce, traumatisme et émotion ressentis individuellement, puis
partagés en équipe (la bande des six : ses parents, ses frères, son amie). Incompréhension. Pourquoi ? Tugdual avait la tête pleine de projets à l'âge de 22 ans.
Pendant 20 mois, se succédèrent examens, séjours à l'hôpital, retours à la maison, passage en réanimation. Espoir de rémission avec une greffe irlandaise.
Nous avons pu lire sur son visage sa joie de recevoir cette greffe mais aussi son
angoisse : "C'est ma dernière chance" disait-il tout en écoutant une musique
irlandaise.
Chacun à sa façon a essayé d'accompagner Tugdual : échanges, parties de
rigolades, présences silencieuses. Tugdual ne se plaint jamais. Nous sommes là avec le
personnel soignant dont nous saluons la compétence et l'efficacité, même si la maladie
reprend le dessus, la greffe ayant échouée.
Tugdual s'en est allé, entouré de sa famille. "Cette nuit-là on l'avait passée ensemble,
histoire d'accompagner Tugdual vers d'autres horizons et des nuits un peu plus étoilées "
aux dires de Steven, un de ses frères.
"Il y avait partout le chagrin et en même temps cette force de vie qu'il avait su insuffler... Une grande force, calme et douce portait Tugdual et le berçait. Il a dû se sentir là,
au milieu de tous, comme un nid d'amour". C’est ce que Claudine a ressenti lors des
obsèques de Tugdual.
Après le choc et le traumatisme, la vie reprend le dessus. "La vie est trop belle, trop
précieuse... Il faut apprécier chaque instant, chaque émotion, chaque regard", nous
disait Tugdual. Nous essayons de faire nôtre cette belle leçon de vie. Ses deux frères
Ludovic et Guénolé nous y invitent également : "Nous puisons dans hier pour vivre
aujourd'hui et construire demain".
"Des voyages, des rencontres, des jams, des sourires, des montagnes à gravir. Avancer, continuer, voyager ensemble."
Six ans après son départ nous voulons redire avec la même conviction :
Hier… Aujourd'hui... Demain... Vivre ensemble...
Nous l'avons exprimé dans un livre préfacé par le Professeur Berthou, chef du
service hématologie du CHRU de Brest et directeur de la faculté de médecine et
des sciences de la santé de Brest.
Si vous souhaitez vous procurer le livre contactez les responsables du relais de
Brest : Nicole au 06 79 21 14 81 [email protected]
37
les appartements
02-LEUCEMIE-15
6/10/08
17:57
Page 18
Occupation des appartements en 2012
les appartements
Appartements de Font-Romeu (66)
Occupation 31 semaines par des familles de 8
départements
Occupation
• Département 22 :
6 semaines
FONT-ROMEU
(les
:
• Département 29
:
10 2)
semaines
• Départements Semaines
56-85 : Départements
4 semaines x 2
• Départements 58-78-79 : 2 semaines x 3
22
• Département 60 :3
1 semaine
de MARS 2007 à MARS 2008
BÉNODET : Semaines
Départements
7
29
3
35
2
44
1
58
NORD3
62
PAS-DE-CALAIS
2
69
PICARDIE
2
85
HAUTE
1
93
NORMANDIE
Départements 22-41-60-72-77-93 :
1 semaine x 6
Département 29 :
10 semaines
Départements 28-45-56 : 2 semaines x 3
Département 35 :
3 semaines
Département 85 :
3 semaines
•
•
•
•
•
8
29
1
34
3
35
3
37
2
44
BReST
2
49
BASSE
22
78 60 60
Soit 21NORMANDIE
semaines pour 8ILE-DE-FRANCE
départements différents. LORRAINE
29
9
56
22 22
61
93 CHAMPAGNE75 pour cause
7 semaines ont été annulées
de problèmes santé.
29 29
77
ARDENNES
1
77
28
44
BRETAGNE
ALSACE
2
85
89
56 56 56 35
PAYS DE
45
LA LOIRE
1
87
BénODeT 56 85
58 58
41 CENTRE
49 72
FRANCHEAppartement
de
Bénodet
(29)
85 85
Soit 35 semaines pour 11 départements différents.
COMTÉ
BOURGOGNE
Occupation
28
semaines
(18
en
2011)
79
de problèmes santé.
11 semaines ont été annulées pour cause
71
SAInT-JeAnDe-MOnTS
POITOUCHARENTES
LIMOUSIN
69
AUVERGNE
RHÔNE-ALPES
AQUITAINE
MIDI-PYRÉNÉES
LANGUEDOCROUSSILLON
fOnT-ROMeU
Appartement de Brest (29)
Cet appartement thérapeutique situé rue Glasgow
à proximité du C.H.U est occupé régulièrement sur
toute l’année.
La gestion de l’appartement est assurée par Nicole
Poirier du Relais de Brest.
Occupation 542 nuitées par des familles des
départements 22-29-44-56-75
Appartement de St-Jean-de-Monts (85)
Occupation : 19 semaines
• Départements 56-71-85 : 2 semaines x 3
• Département 58 :
6 semaines
• Départements 61-69-89 : 1 semaine x 3
• Département 49 :
4 semaines
38
18
PROVENCEALPESCÔTE-D'AZUR
les comptes 2012
RECETTES DE L'EXERCICE
M90% + Y100%
C85% + M70%
RUBRIQUES
RECETTES DE L'EXERCICE
Subventions recherches
Dons et legs
Dons BES
Dons sponsors BES
Dons manuels non affectés
Ventes diverses
Participation Font-Romeu
Produits financiers
Adhésions
Cotis. vari. Ass. Adhérentes
Manifestations
Produits divers
Report des ressources
Rétrocessions maintenance
Typo : • Desyrel
• Serlio
403 986,00 €
178 816,00 €
6 000,00 €
13 180,00 €
14 627,00 €
17 559,00 €
5 518,00 €
8 553,00 €
1 200,00 €
102 487,00 €
284 848,00 €
3 509,00 €
72,00 €
828,00 €
SOUS-TOTAL
DÉPENSES DE L'EXERCICE
RUBRIQUES
1 041 183,00 €
DÉPENSES DE L'EXERCICE
Achats et marchandises
Publications
Frais de Fonctionnement
Assurances
Honoraires
Divers
Entraides
Appartements
Aides diverses
Frais de déplacements
Salaires et charges
Créances irrécouvrables
Charges sur exercices
antérieurs
Amortissements et
provisions
Institut IRTMS
Engagements sur dons
manuels
Variation de stocks
SOUS-TOTAL
1 360,00 €
4 028,00 €
8 755,00 €
3 259,00 €
7 482,00 €
8 120,00 €
53 909,00 €
5 603,00 €
226,00 €
21 779,00 €
22 070,00 €
1 646,00 €
560,00 €
9 354,00 €
262 537,00 €
403 986,00 €
-733,00 €
813 941,00 €
BÉNÉFICE 2012
Le total des dépenses affectées à la recherche, à
l'amélioration hospitalière et aux versements directs
aux familles est de 726 261 €, soit 69,75 % des recettes.
Les frais de secrétariat et de fonctionnement représentent 8,89 % du total des recettes.
Vincent GORIOUX
Expert Comptable Diplômé
1 041 183,00 €
227 242,00 €
AMORTISSEMENTS PÉRIODE
MARGE BRUTE D'AUTOFINANCEMENT
9 354,00 €
236 596,00 €
REPORT TRÉSORERIE ANNÉE 2011
301 908,00 €
SOUS-TOTAL
538 504,00 €
VARIATION FONDS DE ROULEMENT
D'EXPLOITATION
312 525,00 €
TRÉSORERIE FIN DE PÉRIODE
851 029,00 €
Vous pouvez adhérer en contactant l'association la plus proche de chez vous.
Voir les coordonnées en début de revue. MeRCI !
39
remerciements
Leclerc
40