tour du monde en iga - Ligue Rein et Santé

PHARMACIE
TOUR DU MONDE EN IGA
LA NÉPHROPATHIE À IGA OU
MALADIE DE BERGER EST LA
MALADIE DES GLOMÉRULES
LA PLUS FRÉQUENTE DANS
LE MONDE ; UN POINT SUR
L’ÉTAT DES RECHERCHES
PAR UNE PATIENTE EXPERTE.
TRADUCTION DE L’ITALIEN
EN FRANÇAIS REIN ÉCHOS.
L
e syndrome de Berger est
désormais mieux connu sous
le nom de « néphropathie à
IgA»,( parce que les anticorps Iga se
déposent - plus ou moins lentement
- dans les glomérules)
J’ai été diagnostiquée il y a 29 ans
environ, à la suite d’un épisode isolé
d’ hématurie macroscopique:
on sait que les maladies rénales –
Berger comme les autres- peuvent
rester asymptomatiques pendant
des années, et se révèlent souvent
par un épisode de « l’urine de couleur cola », comme disent les Américains. J’ai de la chance, après près
de 3 décennies mon état est assez
bon, et, jusqu’à présent, j’ai eu et j’ai
une vie normale: mon Berger est un
non-agressif même s’il progresse
lentement.
J’ai essayé de mettre les chances de
mon côté en ayant une vie saine, en
respectant un régime alimentaire
adapté, en utilisant des médicaments
stabilisant une tension basse.
Cependant au moment du diagnostic
je ne savais pas si mon Berger était
agressif ou non. Je ne savais rien de
ce syndrome. J’étais terrifiée. Et je
reconnais que je me serais ruiné la
santé moins par les effets de la néphropathie que par l’anxiété qu’elle a
suscitée. On sait que l’angoisse et le
stress sont des facteurs aggravants
pour les reins.
Je n’ai trouvé auprès des instances
médicales de Gênes ni l’information
souhaitée qui aurait pu m’ éclairée, ni
le soutien psychologique pour lutter
contre mon anxiété. En fait, je crois
PAR MAGDA BONACINA
que l’information, même si elle vous
met en face de données négatives ,
vaut mieux que l’incertitude, source
d’anxiété qui ne prépare pas à gérer
physiquement et psychologiquement
les événements.
En vérité, il me manquait non seulement l’information médicale sur
l’Iga, mais aussi les conseils concernant ma vie quotidienne: alimentation, ce qui est permis ou pas…
J’ai donc décidé
de m’aider moi-même
Grâce à des réseaux sociaux à l’étranger, j’ai réalisé qu’en fait je partage
le même malaise avec de nombreux
autres patients insuffisants rénaux, la
même absence de recommandations
de la part des néphrologues, pour la
vie pratique et les moyens d’éviter
pour les reins des dommages plus
importants. J’ai constaté alors que
ce manque d’information était une
constante et pas seulement une carence italienne.
J’ai alors pu constater que dans divers
pays les malades, les familles de malades, s’étaient organisés en groupes
ou associations afin d’échanger aide
et informations. Il m’a semblé qu’en
Italie il manquait cette démarche
« auto-aidants »(self-helping ) sur
le rein et de cette constatation sont
nés les deux groupes italiens que
j’ai créés sur Facebook, ainsi que ma
collaboration avec d’autres groupes
dans le monde: nous avons ainsi pu
échanger une multitude d’informations sur les études et les recherches
concernant l’insuffisance rénale en
général, et la maladie de Berger /Iga
en particulier.
Parmi celles-ci, la recherche que j’ai
suivie avec grand intérêt est celle que
le Dr Andrew Plaut, aux États-Unis a
consacrée aux Iga depuis les années
70, avec son collègue, le Dr Qiu Jiazhou: ils ont expérimenté un enzyme
(‘haemophilus iga protéase «) qui,
lorsqu’il est injecté, dissout les dépôts
d’IgA dans les reins des souris.
MAGDA BONACINA
http://www.tuftsctsi.org/About-Us/
Success-Stories/Using-Enzymes-toReverse-Kidney-Disease.aspx ;
http://www.ntis.gov/search/product.aspx?ABBR=PB2007103113
http://www.patentstorm.us/patents/7407653/claims.html ;
http://www.patentstorm.us/
patents/7407653/fulltext.html ;
http://www.freepatentsonline.
com/20100261252.pdf .
http://projectreporter.nih.
gov/project_info_details.
cfm?aid=8214565&icde=0
Comme je l’ai appris de Bonnie
Schneider (directrice et fondatrice de
Fondation Iga Nephrophaty d’Amérique, qui est en contact avec les deux
chercheurs, l’expérimentation animale est conduite avec succès.
Le Dr Plaut et le Dr Qiu (qui travaillent
l’un pour la « Tuft » et l’autre pour la
«Igan Biosciences» sont prêts à passer à l’expérimentation humaine et
recherchent des contacts avec des
sociétés pharmaceutiques susceptibles de les soutenir.
De bschneider > A: magdabonacina@
yahoo.it
Posté: vendredi, Juillet 13, 2012 18:20
Sujet du message:
Re: IGAN NEWSLETTER JUILLET
En fait, ils travaillent ensemble. Ils
cherchent à s’associer avec une société pharmaceutique afin d’obtenir les
oct. 2012 - mars 2013 - Reins-Échos n°13 /// 53