Dr David Roy

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David J. Roy, O.C., O.Q., L.L.D. (h.c.), D.L.S. (h.c.), Ph.L., Dr.Theol.
[email protected]
Directeur
Laboratoire de recherche en éthique et vieillissement
Centre de recherche
Institut universitaire de gériatrie de Montréal
4545 Chemin Queen-Mary (Bureau)
Local M1855 – 1er étage
4565 Chemin Queen-Mary (adresse postale)
Montréal H3W 1W5
Tel : 514-340-3540 poste 4855
Le Dr David J. Roy a d’abord fait des études en mathématiques, par la
suite, il a obtenu une licence en philosophie. En 1972, il devient docteur en
théologie à la Westfälische Wilhems Universität à Münster en Allemagne de l’est.
À son retour au Canada, après un bref séjour à l’Université de Sudbury en
Ontario à titre de professeur, il fonde le premier centre de bioéthique du Canada
à l’Institut de recherches cliniques de Montréal, qu’il dirigera de 1976 à 2008. En
juin 2008, il rejoint le Centre de recherche de l’Institut universitaire de gériatrie de
Montréal à titre de directeur du Laboratoire de recherche en éthique et
vieillissement.
Le Dr Roy est chercheur titulaire à la Faculté de médecine de l’Université
de Montréal depuis 1980. Il est également le rédacteur en chef du Journal of
Palliative Care, une revue scientifique internationale vouée aux soins des
malades atteints du cancer et d’autres maladies graves. Le Dr Roy a été reçu
Officier de l’Ordre du Canada et de l’Ordre du Québec en l’an 2000. Il détient un
doctorat honorifique en droit de l’Université de Dalhousie, Halifax, Nouvelle
Écosse et un doctorat honoris causa en lettres sacrées de l’Université de
Sudbury, Sudbury, Ontario.
Le Dr Roy est un conférencier très recherché. Au cours des 34 dernières
années, il a prononcé au-delà de 500 conférences.
Mes intérêts de recherche portent principalement sur l’éthique et sur les
problèmes éthiques que l’on rencontre dans le domaine de la santé. Je
m’intéresse plus particulièrement à l’éthique des décisions et des soins de fin de
vie. Je me préoccupe aussi des problèmes éthiques émergents : en éthique
2
clinique, en éthique de la recherche et en éthique des politiques publiques, chez
les ainés. Je compte me pencher sur les problèmes éthiques majeurs dans le
domaine de la santé mentale, et surtout sur les dilemmes éthiques liés à la
prévention du suicide. Enfin, j’entends poursuivre ma réflexion sur les liens qui
existent entre une éthique de la complexité et une éthique de l’humanité.
Membres de L’ÉQUIPE
Électa Baril
[email protected]
Adjointe au directeur
Rédactrice adjointe au Journal of Palliative Care
Traductrice
Alison Ramsey,
[email protected]
Adjointe à la rédaction au Journal of Palliative Care
Responsable des comptes-rendus de livres.
Nicolas Beattie
[email protected]
Assistant de recherche
Gestion des abonnements du Journal of Palliative Care
Cait Beattie
Graphisme et mise en page du Journal of Palliative Care
Mary Williams
Correctrice et reviseure du Journal of Palliative Care
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1. REALISATIONS les plus importantes en cours de carrière
1.1 Fondateur et directeur du Centre de bioéthique de l’Institut de recherche
clinique de Montréal
J’ai fondé ce Centre en 1976 et je l’ai dirigé jusqu’en 2008. Il s’agit du premier
centre de bioéthique créé au Canada. Les réalisations ont été nombreuses et
variées: semaines de formation intensive en bioéthique; séries de
conférences dans les institutions de santé, les maisons d’enseignement, les
universités et auprès du grand public; publications scientifiques, rencontres
médiatiques : radio, télévision et
presse écrite tant au Canada qu’à
l’étranger. Toutes ces activités des 32 dernières années ont contribué de
manière significative à l’essor et à l’implantation de la bioéthique comme
discipline de recherche reconnue.
2 Fondateur et rédacteur en chef du Journal of Palliative Care
En 1985, j’ai créé le Journal of Palliative Care et, depuis ce temps, j’en suis le
rédacteur en chef. Cette revue scientifique canadienne, multidisciplinaire,
d’envergure internationale, avec comité de pairs, compte des auteurs et des
évaluateurs de manuscrits disséminés à travers le monde, tout comme son
lectorat.
1.3 Fondateur et directeur du Réseau FRSQ de recherche en éthique
clinique
En 1993, j’ai créé le Réseau de recherche en éthique clinique et je l’ai dirigé
jusqu’en 2002. Ce réseau regroupait médecins, infirmières, scientifiques,
philosophes et éthiciens autour de trois axes de recherche majeurs : clinique,
santé publique et organisation des soins et distribution des ressources. Le
Réseau publiait également le bulletin de liaison Au Chevet (1994-2001, nos 1
à 65).
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1.4 Création de l’Observatoire Éthique et Télésanté
En 1999, j’ai créé l’Observatoire Éthique et Télésanté avec Pierrot Péladeau
afin d’étudier les problèmes éthiques et sociaux posés par l’utilisation des
technologies de l’information en santé. Les chercheurs rattachés à
l’Observatoire ont produit le bulletin électronique Observations (1999-2003,
99 numéros). Ils ont également publié un manuel : «Le réseautage de
l’information de santé. Manuel pour la gestion des questions éthiques et
sociales».
1.5 Création de l’Observatoire de la génétique
En 2001, j’ai créé l’Observatoire de la génétique avec Jean-Pierre Rogel de
Radio-Canada. Je l’ai dirigé depuis ce temps et, plus dernièrement, avec
l’aide très appréciée de Thierry Hurlimann. Cet Observatoire comprend un
réseau de chercheurs et d’érudits provenant de divers pays, qui identifient et
analysent les problèmes éthiques émergents en génomique et en génétique.
L’Observatoire a publié un bulletin électronique tous les deux mois. Jusqu’à
septembre 2005, 124 articles ont été publiés. L’Observatoire a suspendu ses
activités au printemps 2008 en raison du déménagement et du transfert vers
le CRIUGM, mais il compte les reprendre prochainement.
2. Sélection d’ACTIVITES PROFESSIONNELLES et de contributions
2.1 Appartenance à des comités aviseurs et à divers comités
•
Président du Comité aviseur pour la préparation du programme de la
Dahlem Conference on Bioscience-Society, subventionnée par la ville de
Berlin et la Schering Drug Company, Berlin, 1990.
•
Co-organisateur avec Me Bernard Dickens de la section Éthique et Droit
de la 6e Conférence internationale sur le Sida, Montréal, 1989.
•
Délégué par la Faculté de médecine, Université de Montréal pour siéger
sur le
Comité de sélection pour le choix du chef du Département de
psychiatrie de l’Institut Philippe-Pinel, 1993-1995.
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•
Membre du Conseil consultatif des sciences, Santé Canada, Ottawa,
2003-2005.
•
Membre, Conseil consultatif des sciences sur l’isotretinoïne, Santé
Canada, Ottawa, 2004.
•
Président du Comité aviseur en éthique, Genizon, Montréal, 2005-
•
Membre du Comité d’éthique, d’efficacité et de surveillance pour l’étude
portant sur la prévention d’un 2e cancer en utilisant la Vitamine E. Etude
subventionnée par l’Institut national du cancer du Canada, 2000-2005.
•
Membre du Comité de surveillance et d’efficacité du Projet North
American Opiate Medication Initiative (NOAMI) 2005-
•
Membre du Conseil institutionnel de l’Institut du vieillissement des Instituts
de recherche en santé du Canada, 2001-2002.
•
Membre du Groupe de travail sur la leucoencéphalopathie et l’encéphalite
(CPE/CA) dans la population Cree. Direction de la santé publique,
Montréal.
•
Membre du comité consultatif de surveillance pour les études cliniques
portant sur la sureté et l’efficacité de l’atazanavir, Bristol Meyers Squibb
Company. Wellingford, Connecticut, 2002-2005.
•
Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC); 2003; L’intégrité de la
recherche clinique subventionnée par l’industrie.
•
Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC); 2003; L’intégrité de la
recherche clinique dans les universités canadiennes.
•
Membre du Comité d’éthique du Centre du transfert pour la réussite
éducative du Québec (CETREQ) 2007-
2.2 Appartenance à des jurys de soutenance de thèse et d’attribution de
prix
•
Université de Montréal : Soutenance de thèse de Flavio Cruciatti. Le cure
palliative : un paradigma culturale per un nuovo modello di medicina.
Implicazioni per il medico di medicina generale, 1999.
•
Université de Montréal : Soutenance de thèse de Ghislaine Cleret de
Langavant, Méthode et complexité en bioéthique, 1999.
6
•
Université de Montréal : Soutenance de thèse de Chantal Caux,
Surveillance biologique : aspects scientifiques et éthiques en santé au
travail, 2004.
•
Université de Montréal : Soutenance de thèse de M. Robitaille, L’inclusion
sociale de l’ex-psychiatrisé placé en famille d’accueil : Essai de
praxéologie pastorale, 2001.
•
Membre du Jury du Prix Jacques-Rousseau pour la recherche scientifique
décerné pas l’Association canadienne-française pour l’avancement des
sciences (ACFAS), 1999-2000.
2.3 Participation à des Forums
•
Témoin lors des audiences du Comité spécial du Sénat sur «L’euthanasie
et le suicide assisté», Sénat du Canada, Ottawa, 1994.
•
Témoin lors des audiences du Sous-comité du Sénat sur «La vie et la
mort», Sénat du Canada, Ottawa, 2000.
•
Délégué officiel du Canada à la Réunion internationale de bioéthique
convoquée par le Président François Mitterrand, au Château de
Rambouillet, France, 1985.
•
Délégué officiel du Canada à la Réunion internationale Neuroscience and
Ethics, convoquée par le Chancelier Helmut Kohl, République fédérale
allemande, Klostergut Jakobsberg, 1988.
•
Délégué du gouvernement du Québec lors de la réunion préliminaire des
commissaires en vue du congrès Sida et milieu de travail, Unesco, Paris,
1990.
•
Participant au séminaire Delphi sur l’environnement, Environnement 2000:
Crossroads of the Arts and the Sciences, Montréal, 1990.
•
Témoin lors des auditions de la Commission de la santé et des services
sociaux du gouvernement du Québec, sur « Le droit de mourir dans la
dignité », Québec, Mars 2010.
7
3. PUBLICATIONS
3.1 Sélection d’articles publiés entre 2000 et 2009
•
«To All Who Live and Die in Poverty or Who Suffer from Observing It: An
Open Letter on an Ethics of Humanity», Journal of Palliative Care 2000;
16/1: 3-4.
•
«And What Will We Remember Late in November», Journal of Palliative
Care 2000; 16/2: 34.
•
«Care of the Sick and Dying : A Matter of Trust», Journal of Palliative Care
2000; 16/3: 3-4.
•
«The Times and Places of Palliative Care», Journal of Palliative Care
2000; 16/Suppl: S3-S4.
•
«L’éthique des sciences de la vie : à un carrefour?» (co-auteur, R.
Lambert), Médecine/Sciences 2000; 11/11: 1192-1197.
•
«Palliative care – Past and Future : Questioning Great Expectations».
Acta Oncologica 2000; 39/8: 895-903.
•
«The Palliative Care Physician». Newsletter of the Canadian Society of
Palliative Care Physicians Summer 2000; 2/2: 2-3.
•
«Who Really Knows How to Die?», Journal of Palliative Care 2000; 16/4:
3-4.
•
«Les défis en éthique clinique», Le CHRAYON décembre 2004; 12/5: 4.
•
«L’exclusion en soins palliatifs», in : Les Cahiers de soins palliatifs
automne 2001; 3/1: 33-38.
•
«Last Words», Journal of Palliative Care 2001; 17/4: 227-228.
•
«That All Not Be Lost», Journal of Palliative Care 2001; 17/3: 131-132.
•
«When all seems About to Be Lost : A Meditation with the Poet Paul
Celan», Journal of Palliative Care 2001; 17/2: 67-68.
•
«When Grief Faces Down Chance», Journal of Palliative Care 2001; 17/1:
3-4.
8
•
«Cellules souches : au-delà de Babel? (1) État des lieux», L’Observatoire
de la génétique avril 2002; no 1:
http://www.ircm.qc.ca/bioethique/obsgenetique.
•
«Cellules souches : au-delà de Babel? (2) Un débat centré sur le statut de
l’embryon»: L’Observatoire de la génétique avril 2002; no 2:
http://www.ircm.qc.ca/bioethique/obsgenetique.
•
«La complexité de l’éthique génomique», L’Observatoire de la génétique
juillet-août 2002; no 5: http://www.ircm.qc.ca/bioethique/obsgenetique.
•
«Equilibrium’s Fragility», Journal of Palliative Care 2002; 18/3: 139-140.
•
«On Being Diminished», Journal of Palliative Care 2002; 18/2: 75-76.
•
«Palliative Care and Euthanasia : a Continuing Need to Think Again»,
Journal of Palliative Care 2002; 18/1: 3-5.
•
«Reflecting on Suffering…with the Poet Osip Mandelshtam», Journal of
Palliative Care 2002; 18/4: 251-252.
•
«Does Time Deceive Us? A Meditation on the Unexpected», Journal of
Palliative Care 2003; 19/3: 147-148.
•
«On the Eve of a New Suffering…», Journal of Palliative Care 2003; 19/1:
4-5.
•
«La thérapie génique : sa complexité éthique et scientifique»,
L’Observatoire de la génétique mars-avril 2003; no 10.
http://www.ircm.qc.ca/bioethique/obsgenetique.
•
«When People Die Alone…A Meditation on Humanity», Journal of
Palliative Care 2003; 19/4: 227-228.
•
«The Wounded Bird…A Meditation on Humanity», Journal of Palliative
Care 2003; 19/2 75-76.
•
«Devrions-nous tenter de modifier les gènes des générations futures?»,
L’Observatoire de la génétique novembre-décembre 2004; no 19:
http://www.ircm.qc.ca/bioethique/obsgenetique.
•
«For Her Whom I Did Not Know», Journal of Palliative Care 2004; 20/1: 34.
•
«Humanity : Idea, Image, Reality», Journal of Palliative Care 2004; 20/3:
131-132.
9
•
«On Listening to Time Passing», Journal of Palliative Care 2004; 20/4: 6768.
•
«Oppfordring til en motstandskamp mot døden [Let Us Die in
Resistance]», OMSORG : Scandinavian Journal of Palliative Care 2004;
21/3:11-12.
•
«Palliative Care in a Technological Age», Journal of Palliative Care 2004;
20/4: 267-268.
•
«Un Te Deum», L’autre Forum 2004; 9/1: 6-7.
•
«On Questions No One Can Answer», Journal of Palliative Care 2005;
21/1: 3-4.
•
«Sept fonctions essentielles du leadership», propos recueillis par Pierre
Leclair, Entreprendre 2005; 18/2 (hors série): 113.
•
«Songs of Palliative Care?», Journal of Palliative Care 2005; 21/2: 67-68.
•
«Palliative Care Without Borders», Journal of Palliative Care 2005; 21/3:
131-132.
•
«Palliative Care…for Whom», Journal of Palliative Care 2005; 21/3: 139.
•
«Late Words to a Dying Man», Journal of Palliative Care 2005; 21/4: 235237.
•
«Notre humanité et ses pouvoirs inouïs», Perce-Neige: bulletin de Vie
Nouvelle janvier-février 2006; 22/3: 13.
•
«La construction des soins palliatifs: acquis et enjeux», interview présenté
par Virginie Tournay, Journal Européen de Soins Palliatifs 2006; 13/2: 8081.
•
«The construction of palliative care: experience and challenges», interview
presenté par Virginie Tournay, European Journal of Palliative Care 2006;
13/2: 80-81.
•
«When You Are Old… All Alone?», Journal of Palliative Care 2006; 22/1:
3-4.
•
«When a Young Man Dies… a Meditation», Journal of Palliative Care
2006; 22/2: 67-68.
•
«Ecce Medicus: a Cento Poem for Dr. Balfour Mount», Journal of
Palliative Care 2006; 22/3: 131-132.
10
•
«During a Long Night of Suffering… Take Time To Remember!», Journal
of Palliative Care 2006; 22/4: 259-260.
•
«Anticipating ethical aspects of the use of biomarkers in the workplace : A
tool for stakeholders». Auteure : Chantal Caux, avec les co-auteurs re)
Louise Guilbert et Claude Viau. Social Science & Medicine 2007; 65/2:
344-354.
•
«Why Do We Disconnect the Dying?», Journal of Palliative Care 2007;
23/1: 3-4.
•
«When Newborn Babies Have to Die…Perinatal Palliative Care?»,
Journal of Palliative Care 2007; 23/2: 67-68.
•
«Is Anybody Listening?», Journal of Palliative Care 2007; 23/3: 131-132.
•
«When Soldiers Die in War…», Journal of Palliative Care 2007; 23/4: 243244.
•
«Listen to the Voices of Poverty!», Journal of Palliative Care 2008; 24/1:
3-4.
•
«A Meditation on Remorse», Journal of Palliative Care 2008; 24/2: 67-68.
•
«Raging Prayers for the Aged», Journal of Pallitive Care 2008; 24/3: 131132.
•
«Solitude’s Voices of Silence», Journal of Palliative Care 2008; 24/4: 227228.
•
«Les poètes au sein d’une éducation», in: Doctorat honorifique – Discours
de réception; Sudbury: Université de Sudbury, 2008.
•
«The Poets in an Education», in: Honorary Doctorate Acceptance Speech;
Sudbury: University of Subdury, 2008.
•
«L’éthique en gestion des risques», in: “La gestion des risques pour la
santé: utopie ou trait de génie», Montréal: Les “Vingt-et unièmes
Entretiens” du Centre Jacques Cartier, 2008; (sous presse).
•
«La vulnérabilité: vers une éthique de l’humanité», in: Justice société et
personnes vulnérables, Montréal: Collection de droit 2008-2009 (hors
série), l’École du Barreau du Québec, 2008; 11-19.
•
«The Dying Can Teach Us? », Journal of Palliative Care 2009; 25/1: 3-4.
11
•
«Where Are The Falconers? A Meditation on Leadership», Journal of
Palliative Care 2009; 25/2: 83-84.
3.2 Livres et monographies
•
Bioethics in Canada. Co-auteurs : John R. Williams et Bernard M.
Dickens. Scarborough : Prentice-Hall Canada Inc., 1994, 499 p.
•
La Bioéthique : ses fondements et ses controverses. Co-auteurs : John R.
Williams, Bernard M. Dickens et Jean-Louis Baudouin. Montréal :
Renouveau Pédagogique Inc., 1995, 548 p.
•
Génétique, éthique et complexité. Rapport d’enquêtes Delphi : Résultats,
synthèse et interprétations. Co-auteurs : Jean-Louis Lévesque et Gail
Ouellette. Montréal : Institut de recherches cliniques de Montréal, Centre
de bioéthique, 2003, 138 p.
•
Prévenir la transmission du VIH : Réflexions sur la résolution des
problèmes éthiques. Montréal : Agence de développement de réseaux
locaux de services de santé et de services sociaux, Direction de la santé
publique, décembre 2004, 20 p.
•
Preventing the Transmission of HIV : Reflections on Managing Ethical
Conflicts and Uncertainties. Montréal : Agence de développement de
réseaux locaux de services de santé et de services sociaux, Direction de
la santé publique, decembre 2004, 20 p.
•
Le réseautage de l’information de santé : Manuel pour la gestion des
questions éthiques et sociales. Co-auteurs : Diane L. Demers, François
Fournier, Marc Lemire, Pierrot Péladeau et Marie-Claude Prémont.
Montréal : Institut de recherches cliniques de Montréal, Centre de
bioéthique, 2004, xiii, 268 p.
•
Bioéthique 2004 : Essai de réflexion critique. Actes de la conférence
inaugurale, Montréal: Institut de recherches cliniques de Montréal, Centre
de bioéthique, 2006, vii, 118 p.
12
3.3 Contributions publiées à un ouvrage collectif
•
«Les enjeux en santé publique exigent une éthique pour la complexité»,
in : Actes du colloque : Les enjeux éthiques en santé publique, tenu les 20
et 21 mai 1999 à Montréal, organisé par l’Association pour la santé
publique du Québec, Montréal : ASPQ Éditions, 2000, pp. 9-23.
•
«Pour une éthique de la complexité», co-auteurs : Jean-Louis Lévesque et
Gail Ouellette, in : La révolution génétique, sous la direction de Michel
Venne, Ste-Foy : Les Presses de l’Université Laval, c2001, pp. 123-131.
•
«Euthanasia and Withholding Treatment», in : Oxford Textbook of
Palliative Medecine, 3rd Ed., sous la direction de Derek Doyle, Geoffrey
Hanks, Nathan I. Cherny and Kenneth Calman, Oxford : Oxford University
Press, 2004, pp. 84-97.
•
«Medical Ethics, History of the Americas : III. Canada», co-auteur : John
R. William, in : Encyclopedia of Bioethics, 3rd Ed., rédacteur en chef
Stephen G. Post, New York : MacMillan Reference USA, 2004, pp. 15401547.
•
«Ethics in Palliative Care Research», in : Palliative Medicine : A CaseBased Manual, 2nd Ed sous la direction de Neil MacDonald, Doreen
Oneschuk, Neil Hagen and Derek Doyle, Oxford : Oxford University Press,
2005, pp. 261-269.
•
«Legal and Ethical Issues», co-auteur : Marie-Josée Brouillette, in : HIV
and Psychiatry : A Training and Resource Manual, 2nd Ed, sous la
direction de Kenneth Citron, Marie-Josée Brouillette et Alexandra Beckett,
Cambridge : Cambridge University Press, 2005, pp. 293-306.
•
«Et après tout, je pense que…», in: Bioéthique 2004 : Essai de réflexion
critique. Actes de la conférence inaugurale, Montréal: Institut de
recherches cliniques de Montréal, Centre de bioéthique, 2006, pp. 109118.
•
«Foreword», in : The Philosophy of Palliative Care : Critique and
Reconstruction, auteurs: Fiona Randall et R.S. Downie, Oxford : Oxford
University Press, 2006, pp. v-vi.
13
•
«Éthique: principes généraux», co-auteurs: Pierre Canouï, Philippe Hubert
et Geneviève Parisien, in: Urgences et soins intensifs pédiatriques, 2e éd.,
sous la direction de Jacques Lacroix et al, Montréal: Éditions du CHU
Sainte-Justine; Paris: Masson, c2007, pp. 1151-1167.
3.4 Rapports de recherche, rapports pour le gouvernement
•
Le VIH/SIDA en milieu de travail : les questions éthiques, Montréal :
Institut de recherches cliniques de Montréal, Centre de bioéthique, 2002,
59 p. (Rapport pour le Centre québécois de coordination sur le SIDA).
•
Les aspects éthiques de l’utilisation des bioindicateurs en santé au
travail : rapport. Études et recherche ; R-404, co-auteurs : Chantal Caux,
Claude Viau et Louise Guilbert, Montréal : IRSST, Direction des
communications, 2005, iv, 79 p.
•
Utilisation secondaire des renseignements personnels consignés dans
des
systèmes
nationaux
de
dossiers
électroniques
de
santé :
développements clés et enjeux/Secondary Use of Personal Information
Held on National Electronic Health Record Systems : Key Developments,
Issues and Concerns, co-auteur : François Fournier. Montréal : Centre de
bioéthique, Institut de recherches cliniques de Montréal, Juin 2007, 93 p.
Rapport préparé avec l’aide financière du Commissariat à la protection de
la
vie
privée
du
Canada.
http://www.ircm.qc.ca/bioethique/english/
whatsnew/EHR_Secondary_Use_Report.pdf
•
« Samantha, Claire, Thérèse : Three in One ? » Journal of Palliative Care
2010 ; 26/1 :3-4.
•
L’euthanasie ? Confusion, illusions, impératifs. Mémoire soumis lors des
auditions parlementaires de la Commission de la santé et des services
sociaux, Gouvernement du Québec, Québec ; 9 mars, 2010, 22 pages.
14
4
CONFÉRENCES
4.1 Sélection de conférences prononcées entre 2000 et 2010.
La liste complète des conférences est disponible sur demande.