Mandat de l`équipe - Soins palliatifs Vaud

Mandat de l’équipe
•L’équipe pédiatrique cantonale de soins palliatifs
et de soutien est une équipe pluridisciplinaire de 2ème ligne. Elle renforce et apporte du soutien aux
soignants dans leur mission auprès des enfants
en soins palliatifs et leur famille.
•L’équipe intervient dans toutes les structures
de soins (hôpitaux, soins à domicile, institutions pour enfants handicapés) à la demande du médecin,
de l’équipe soignante, ou de la famille.
Patients concernés
•L’équipe de soins palliatifs peut être amenée
à intervenir auprès d’enfants de la naissance
à 18 ans, en phase terminale ou atteints de maladies incurables, d’un handicap sévère qui tendent
à réduire leur espérance de vie.
•L’équipe de soins palliatifs peut intervenir de manière complémentaire aux soins curatifs, et/ou à titre
transitoire lors d’une situation de crise.
•L’équipe de soins palliatifs soutient l’accompagnement
de l’enfant en fin de vie et de sa famille.
Les prestations
de l’équipe
•Apporter conseil et soutien aux équipes de première ligne lors de situations complexes, afin de préserver la qualité de vie de l’enfant et de sa famille
conformément aux principes fondamentaux des soins palliatifs.
Prestations de consultance
•Contribuer à la gestion des symptômes
•Contribuer à la gestion du projet thérapeutique
•Coordonner la continuité de prise en charge
de l’enfant en favorisant le travail en réseau
pluridisciplinaire
•Mobiliser les ressources existantes dans le réseau
•Coordonner et soutenir les professionnels dans
l’accompagnement des familles endeuillées
•Proposer un soutien psychologique et /ou «debriefing» pour les équipes pluridisciplinaires
Prestations de développement
•Promouvoir les soins palliatifs en pédiatrie
•Favoriser l’accès aux soins palliatifs
•Favoriser la formation des professionnels
•Développer la recherche
•Mettre à disposition de la documentation
Composition
de l’équipe
Prof. Sergio Fanconi, Chef du DMCP.
Responsable médical.
Dresse Martine Nydegger, Anesthésiste pédiatre.
Médecin de référence.
Mme Patricia Fahrni-Nater, Infirmière coordinatrice.
Mme Isabelle Albrecht, Infirmière de référence.
Mme Jacqueline Ganière, Infirmière psychologue.
Bibliographie
Vous trouverez, ci-après quelques ouvrages de
référence concernant les soins palliatifs en pédiatrie.
Ces ouvrages peuvent être demandés, en prêt, auprès de
l’équipe de soins palliatifs pédiatriques pour une durée
d’un mois.
•Les soins palliatifs pédiatriques, sous la direction
de Nago Humbert
•La mort d’un enfant, Michel Hanus
•Enfants en soins palliatifs: des leçons de vie,
Alain de Broca
•L’enfant face à la maladie et à la mort;
Murielle Jacquet-Smailovic
•Comprendre l’enfant malade; catherine Graindorge
•La mort d’un parent, le deuil des enfants, Michel Hanus
•Lorsque l’enfant disparaît, Ginette Raimbault
•Le deuil à vivre, Marie-France Bacqué
Témoignage:
•Jonathan 2002, Pierre Béguin
•L’enfant Eternel, Philip Forest
•Le cadeau d’Hannah, Maria Housden
Pour les enfants:
•Boule de rêve
•Un petit frère pour toujours
•L’étoile de Léa
•Au revoir Blaireau
Nous tenons à votre disposition des ouvrages traitant
d’autres thèmes: comme la douleur, l’enfant face au deuil
d’un proche, la mort sous l’angle philosophique, etc.