Untitled - CHU de Saint

AIRE AIDE TROIS LAURÉATS 2016
IPNS
Pr Marie-Hélène LAFAGE-PROUST, RHUMATOLOGUE :
Un nouveau marqueur pour le dépistage précoce des problèmes osseux chez les insuffisants
rénaux
Dr David HUPIN, MEDECIN (Assistant Hospitalier Universitaire) :
Un programme d’éducation physique pour améliorer l’autonomie et la qualité de vie de la
personne âgée
Dr Karine ABBOUD, CHIRURGIEN :
La myostatine, nouveau marqueur de la fonte musculaire dans le cancer digestif
ASSOCIATION KILLIAN
Killian est un garçon de 14 ans au regard pétillant. Mais il ne vit pas comme les enfants
de son âge : il est atteint d’une maladie génétique rare, le syndrome d’Angelman.
Diagnostiquée alors qu’il avait 18 mois, la maladie a paralysé une partie de son cerveau. Il
ne peut donc ni parler, ni se déplacer, et a l’âge mental d’un bébé de moins de 2 ans. En
France, seules 400 à 500 personnes sont aujourd’hui atteintes de ce syndrome. Cela
pourrait expliquer le mystère entourant la maladie, méconnue du grand public et
toujours incurable.
Killian vit avec ses parents au cœur du parc du Pilat dans la Loire.
« On s’est très vite rendu compte qu’il fallait des moyens financiers importants pour
subvenir aux besoins de notre fils. Nous avons récolté plus que ce que nous escomptions.
J’ai eu envie alors de donner à mon tour et surtout d’offrir à Killian un sens à sa
vie, pour qu’il trouve sa place dans la société en essayant d’être utile aux autres.
30 000 € ont été ainsi versés à la recherche. Nous croyons beaucoup dans les
travaux de recherche qui sont menés actuellement, Killian ne pourra pas en bénéficier
mais à l’avenir ce syndrome pourrait être dépisté et traité. » Confie le papa de Killian.
L’association s’est aussi mobilisée pour faire connaître cette maladie jusqu’à l’étranger.
Un spectacle à la hauteur de l’engagement de l’association
Les parents de Killian poussés par leur amour pour la musique celtique, ont contacté
l’auteur-compositeur-interprète Alan Simon, dont l’opéra-rock Excalibur avait eu un
grand succès dans les années 2000. Touché par cette sollicitation simple et directe,
l’artiste a accepté de devenir le parrain de l’association.
L’association Killian vous recommande un site Internet qui présente l'album et deux
sites : http://www.captainekid-le-internationnaux ont reponduconte-musical.com
Clip animé sur l'un des titres de l’album: https://youtu.be/gq9cAREfSD8
Clip vidéo sur le titre emblématique de notre spectacle: https://youtu.be/nksEo2V_eZE