Présentation de Mme Pascale Lehoux

Panel 2 – Mégadonnées: pour l’amélioration de la performance ou pour l’augmentation de la surveillance?
Mme Pascale Lehoux
Mégadonnées
Pour l’amélioration de la performance ou pour
l’augmentation de la surveillance?
Pascale Lehoux, Chaire de recherche du Canada sur les
innovations en santé
Professeur titulaire, Dép. d’administration de la santé, École de
santé publique de l’Université de Montréal (ESPUM)
17ième Congrès de l’Association médicale du Québec, 16 avril 2015
Problématique proposée au panel
 Phénomène des mégadonnées, soit la collecte et
l’analyse de données massives, est à notre porte
 Ligne mince entre un usage justifié —améliorer la
performance— et un usage coercitif — forcer reddition
de compte
Comment réfléchir à cet enjeu à la lumière du
contrat social de la profession médicale?
 Mégadonnées = technologie
 Saisir ce qu’elles “font” en contexte d’usage
 Reconnaître la dualité de leur action
 Pour poursuivre la réflexion
 Quelles tensions les mégadonnées pourraient-elles
exacerber?
 Quelle forme d’implication des médecins serait souhaitable
dans leur développement?
Mégadonnées: Phénomène qui vous est plus
familier que vous ne le pensez…
Rencontre de deux tendances
Données
numériques
Capacités
d’analyse
Provenance des données
 Contenu et navigation web
 Médias sociaux
 Téléphonie, avec ou sans géolocalisation
 Données administratives
 Transactions commerciales
Pourquoi s’y intéresse-t-on?
 Netflix avait un estimé
précis de l’audience
potentielle
 Les abonnés qui avaient
regardé la série originale
avaient aussi regardé les
films dirigés par David
Fincher et ceux avec Kevin
Spacey
www.fastcodesign.com/1671893/the-secret-sauce-behind-netflixs-hit-house-of-cards-big-data
Mégadonnées en santé
 Selon ECRI, le phénomène est au stade embryonnaire
 Une poignée de systèmes de soins américains ont
commencé à implanter la technologie et les ressources
humaines requises pour optimiser leurs capacités
analytiques (ECRI, 2014: 29)
 Forage des données s’appuie sur traitement automatique
du langage naturel, reconnaissance de patterns,
intelligence artificielle, visualisation, etc.
Secteurs où des développements sont
envisageables
 Remboursement
 Tiers-payeurs, pharmacies, dossier médical informatisé (DMI)
 Recherche clinique et pharmaceutique
 Agences réglementaires, cies pharmaceutiques, registre des
essais cliniques, revues
 Transactions et ventes
 Assureurs (santé, légaux), distributeurs
 Générées par les patients
 Dispositifs médicaux, médias sociaux (Szlezak et al., 2014)
Point d’entrée: DMI
 Electronic Health Records-based «data are being used to
aid understanding of real-world effectiveness of
healthcare operations.
 This has allowed healthcare executives to better
leverage their information to “improve care, control
costs, and ready their organizations for the advent of
outcomes-based reimbursement”» (ECRI, 2014: 28)
Qu’est-ce que “font” les
technologies?
“Technology is neither goog nor
bad; nor is it neutral” (Krantzberg,
1986)
Valeur de la technologie
 Ne se trouve pas dans la technologie elle-même
 Mais plutôt dans sa manière de prolonger les
compétences des usagers et leur rayon d’action
(Ramirez 1999)
La dualité de l’action des technologies
 Technologies sont simultanément contraignantes et
facilitantes
Facilite
Contraint
Sociotechnique= Technologies + Humains
 Leur “performativité” implique une action conjointe
 Pouvoir réside dans l’association entre différentes
catégories d’acteurs et différentes composantes
techniques
Qui décide? Pour quelles finalités?
Avec quels moyens?
Mégadonnées pour le bien commun
 Résoudre des problèmes
sociétaux récalcitrants
 Experts pro bono
 Ateliers de travail
 New York, Bangalore,
Dublin, San Francisco,
Singapore, R-U,
Washington DC
Visualiser répartition rurale/urbaine et par genre de
la scolarisation à travers le monde
Données
numériques
Capacités
d’analyse
Croyance partagée
Big data offers “a higher form of intelligence and
knowledge that can generate insights that were
previously impossible, with the aura of truth, objectivity,
and accuracy” (Boyd & Crawford, 2012)
Rencontre de trois tendances!
Quelle est la croyance que le corps médical devrait
articuler et poursuivre quant aux mégadonnées?
 Profession médicale =
 Maîtrise des savoirs et technologies associés aux actes
diagnostiques et thérapeutiques
 Très peu d’implication dans les technologies
informationnelles et de gestion
• Obligations
• Privilèges
Patients
• Imputabilité
• Optimisation des
ressources
• Atteinte des objectifs
• Performance
• Transparence
• Attentes
• Accès
Profession
médicale
État
Engagement individuel
Engagement sociétal
Usage
justifié
Usage
coercitif
Quelle forme d’implication des médecins serait souhaitable
dans le développement des mégadonnées?
 Le design = lieu d’arbitrage
 La technologie à concevoir n’est pas “une
seule et même chose” aux yeux des individus
concernés:
 “Designing is a process of bringing coherence to these
perspectives and interests, fixing them in the artifact”
(Bucciarelli 1994, 187)
Formulation
du problème
Résolution
technique
Pertinence
Utilisabilité
Renouvellement du contrat social
 Perspective fragmentée du corps médical quant
 Aux attentes des patients
 Au rôle de la technologie
 Aux obligations face à l’État
Quelle est la nature du bien commun
recherché?
“Raw data is both an oxymoron and a
bad idea; to the contrary, data should be
cooked with care” (Bowker, 2005)
À mijoter…
Barrières
 Accès aux bases de données
 Propriété fragmentée rend leur arrimage complexe,
sinon impossible
 Règles et standards défaillants
 Données de piètre qualité
 Conséquences inattendues
Sept “V” des mégadonnées
 Volume
 Vélocité
 Variété
 Viscosité
 Variabilité
 Véracité
 Volatilité (Desouza & Smith, 2014)