Green Leaflet

The
Green Leaflet
®
Board of Directors
TOURETTE SYNDROME FOUNDATION OF CANADA
Seizing
President
Janet Rumsey, St. John’s, NL
Past President
Lorne W. Perrin, Winnipeg, MB
Vice-President
Kirk O’Brien, Kelowna, BC
Secretary
Patti Tomas Lowe, Edmonton, AB
Treasurer
Jay Thomblison, CA, Burlington, ON
the
Moment
Perhaps in another decade, when the media finally
abandons its insipid fascination with grotesque parody, an
ambitious member of the TS community will appear on
the scene and embark on a project to compile a list of
satirical Tourette references that surface periodically in
movies and television. The roster would include countless
stand-up comedy routines devoted to coprolalia; animated
sitcom characters who mysteriously acquire the condition;
and even the Nirvana song "Tourette's", whose strange
lyrics have nothing whatsoever to do with the disorder.
Placed side by side on a timeline, I suspect that such
clichés would show a gradual shift from blundering
disdain to a more enlightened perspective, a reluctant
procession from fiction to fact as attitudes change and
society confronts its demons. Every joke built around
exaggerated tics makes it that much harder for people
actually living with tics to explain them to others; every
myth created about the disorder throws up another barrier
to people trying to overcome it.
By: Kirk Matheison
Directors
Charles Benayon, Toronto, ON
Sybil Berenstein, Toronto, ON
Tina Blanchette, Waterloo, ON
Donna Brown, Ancaster, ON
Gordon Brown, Kitchener, ON
Dan Gall, Winnipeg, MB
Frans Sanders, Lower Sackville, NS
Cathy Wylie, Munster, ON
At one time, an uninformed public could be forgiven for
having internalized the more bizarre stereotypes
associated with Tourette; but times, as they say, are
changing. People have been going out into the world with
tics, sans apologies, for more than a generation, dislodging
the misconceptions that still reside in many corners. Their
efforts have helped clear the way for a new era of youth
with TS who advocate for themselves, know their rights,
and don't care much about other people's reactions to their
tics because they're too busy living their lives to notice.
Professional Advisory Board.
Chair
Paul Sandor, M.D., Toronto, ON
Cathy Barr, M.D., Toronto, ON
Yves Dion, M.D., Montreal, QC
Joseph Dooley, M.D., Halifax, NS
Mort Doran, M.D., Cranbrook, BC
Tamara Pringsheim, M.D. Calgary, AB
Sheryl Pruitt, M.Ed., Marietta, GA
Roger Freeman, M.D., Vancouver, BC
Mary Robertson, M.D., London, UK
Gary Shady, Ph.D., Winnipeg, MB
"There are so many aspects to a person's life - you can't be
defined by any one thing. How you view yourself at the
end of the day is the most important thing," says an
acquaintance who was diagnosed with TS in grade six.
Her words reveal how determination, combined with
support from family and friends, can help one face life's
challenges and emerge from the experience a stronger
person. Indeed, it's difficult to imagine any other way of
doing things.
Mission Statement
The Tourette Sydrome Foundation
of Canada is a national voluntary
organization dedicated to
improving the quality of life for
those with or affected by Tourette
Syndrome through programs
of:education, advocacy, self-help
and the promotion of research.
*****************
Had I been invited to choose the decade in which TS
would enter my life, it would surely not have been the
1970s, a time when most doctors were either unaware of
the disorder or unable to render a diagnosis without
entering the convoluted labyrinth of pseudo-psychology.
Among the causes proposed for my symptoms were
subconscious rage, lack of attention at home, frustration
with life (at age eight?) and a few less complimentary
Continued on page 3
Publication Mail Agreement #40015084
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President’s Message
I am delighted to bring you greetings on behalf of the Executive Committee and the Board of
Directors. As I look at the back half of the year I am filled with a mixture of excitement and
anticipation. The TSFC has so many things happening and so much to celebrate from the front half
of the year.
In my first message of the year I shared that there was a renewed optimism because of all the great
opportunities our organization had coming our way. I mentioned we had received a federal grant
that would provide a phenomenal program for our youth. I am proud to tell you that this program is
started and it is called "It's Your Move". Many of you have probably heard some details but this issue
of the Green Leaflet will provide a more thorough look at the program.
From a fundraising and public awareness perspective we held two of our annual events. In March we
had another success with Trek 2 as families and friends of the TSFC put on their toques and increased
awareness in their area while raising funds for the cause. In June we had our TS Golf Tournament. It
was held at Woodington Lakes. We were sold out for the event. Golfers had a great day.
April was all about strategic planning for the TSFC. During a weekend in April the Board of Directors and
the Professional Advisory Board came together for an in person meeting to outline the new directions for TSFC over the next 3 to 5
years. This was an amazing opportunity to have so many great professionals working in the field of TS at one table. the remainder of
the weekend was a strategic planning session of the current BOD to develop our plan. The new plan will be adopted for the back half
of the year. I will highlight this is a live document so it will be part of our discussion at the Leadership meeting being hosted by the
BOD with the Chapter and Affiliate President/delegate on the Thursday prior to Conference 2010 in Winnipeg. The intent is to have
each area represented and to have everyone engaged in discussion regarding the future of the TSFC, training opportunities. This is an
investment into bringing all leaders together so they can better service you as a member.
Speaking of Conference 2010, I can tell you this coming conference will be the best conference ever. The committee has been extremely
planful and organized. The line up of speakers and entertainment is phenomenal, they have pulled out all the stops. I strongly
encourage you to attend.
Over the coming weeks, I hope you will plan your trip to Winnipeg and I hope to meet you at the Town Hall or the AGM. Please visit
our updated website and see how easy we have made it for you to register for conference online. So much to look forward to...
Janet
The purpose of this meeting is to:
Notice of Annual
General Meeting
1. Approve the minutes of the previous
Annual General Meeting;
2. Receive the Annual Report;
Saturday, October 2, 2010
3. Approve the audited financial statements
for the fiscal year 2009;
You are cordially invited to attend the Annual
General Meeting of the members of the
Tourette Syndrome Foundation of Canada.
This meeting will be held at the Canad Inns
Destination Centre Polo Park Hotel, 1405
Matthews Ave., Winnipeg, Manitoba, R3G
0K5 and is scheduled to commence at
approximately 8:00am.
4. Appoint the Auditors for the 2010 fiscal
year;
5. Elect such Directors as are to be elected;
and
6. Attend to the transaction of such other
business which may be properly brought
before the meeting.
By Order of the Board of Directors
Patti Tomas Lowe,
National Secretary
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Continued from cover
notions culled from the fringes of passing diagnostic fads.
But the most common pronouncement, particularly from
bystanders seeing tics for the first time, was hyperactivity.
This prospect was less threatening than Tourette and thus
easier to accept. I would even guess that 'hyperactive'
became aligned in people's minds with the actual problem
they could not name - a convenient substitute that carried no
stigma and could be solved with a pill. In the parlance of
kids at school, I was 'hyper', a benign label that fit most
situations without provoking the embarrassment associated
with specific tics. But lurking behind my comfort zone was
the disquieting reality that something more was going on,
and it was about to take an unexpected turn.
Nothing could have prepared me for the arrival of vocal tics,
which hit about two years later. The urge to throw words
added a new twist to the mystery of my strange behaviour
and set a new standard for disrupting elementary school
classrooms. That first outburst is permanently fused to my
memory: I am walking along the street one bright afternoon,
and become abruptly conscious of something left undone, a
need to complete an unfinished task. Something begins to
cascade through my mind. My thoughts converge on a single
word, seizing it like a fist, listening to the sound it makes in
my head, and the need to emulate that sound becomes
overwhelming. My throat closes on the word with feral
intensity, the syllables erupting from my ten year old mouth
with staccato precision. It takes several attempts to finally
extinguish the urge, at least for the moment; and by this time
it has dawned on my mother that I am not talking in the
normal sense but shouting a word for no apparent reason.
She is understandably upset. She asks me what my idea is,
asks why I am yelling idea for no reason. I do not try to
explain. Like my arm and head twitching tics, the
verbalizations are eventually dubbed "habits" and treated
accordingly; but this new development is a reminder that all
is not well despite what we are telling ourselves.
*****************
Having Tourette Syndrome made me feel like the ultimate
outsider, unable to find true fulfillment or make lasting
connections with others. My tics were like a barrier that cut
me off from the world, making me feel separate and alone
even while among family and friends. While others seemed
to stride confidently through life, I was more often a
perplexed observer, looking on uncertainly from a distance.
Mistakes were made along the way: Things contemplated
but ultimately left undone, friendships lost, opportunities
squandered or frittered away. For most people, such events
are not that uncommon or troubling. But viewed through the
lens of my skewed neurology, these were not mere missteps
but a noxious string of failures that seemed to reach into
every part of my life. Perhaps I had internalized half a
decade's worth of withering stares and acrid jeers; or
perhaps the effort to control my tics around others was
straining my capacity to move in more worthwhile circles. It
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didn't really matter, because my adversary was inside me,
and seemed likely to remain there for the foreseeable future.
Sometimes it felt like TS was eclipsing my life altogether,
pouring a steady stream of restless flickering energy into my
limbs, urging my muscles to suddenly contract for no
apparent reason, grasping my body and shaking until tics
flew like shrapnel. It was as if a frenzied battle was being
waged beneath my skin by forces beyond my control,
oblivious to my pleas for peace. Being caught in an overflow
of tics at the end of a long day or kept awake at night by ticdriven storms became such common occurrences that I
sometimes just had to brace myself until the barrage died
down. Sleep was a welcome relief, a place to retreat from the
torrent.
Long hours spent in waiting rooms trying to put a name to
my condition, or at least find someone who understood,
yielded few results until I finally stumbled through the right
door at age 25 and walked out with a diagnosis. This did not
stop the tics, but it identified the problem and started me on
a search for further resources. It also provided an
opportunity to look back on things and ponder the role that
Tourette had played in my life up to that point. I have heard
people say that they would not give up their Tourette if
given the chance, because it is so much a part of who they
are; but when this question comes around to me I'm never
sure how to respond. I would like to experience life without
the constant intrusions, misspent energy, diminished
attention span, and volatility that this condition has laid at
my feet. On the other hand, there are times when I am
trapped in the swirling exuberance of an unrelenting chain
of thoughts, hurtling towards places I would not otherwise
have known or dared to approach. Unbridled obsessions
have placed me at the threshold of my fears and sent me
careening far beyond the modest limitations I had set for
myself, while quieter moments of introspection stirred
creative instincts I did not know I had. Would I keep TS and
its unruly companions in my life if given the choice? My
answer would be neither a resounding yes nor an
unequivocal no. I am not sure if the question is even
relevant; after all, mere preferences do not change reality.
But the fact that the issue is not easily resolvable tells me
that it is possible to embrace things as they are, even if the
process is a difficult one.
There are tics, and there are the shadows tics cast on one's
life. The things we do become interwoven with our
personalities, and Tourette is no exception. If I could travel
back in time and deliver a message to my younger
counterpart, it would be this: It is not your fault. There is
nothing you could have ever done to deserve this. But it's
yours. Find a way to have it in your life, and then move on.
There is no substitute for courage.
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Advocacy - A Multidisciplinary Approach
The future of the way we think about brain based
disorders is poised for a dramatic change. “In a 2010 issue
of Nature, the editor, Philip Campbell, wrote that “the next
10 year period is likely to be the decade for psychiatric
disorders. In fact, another article a few months later speaks
to the fact that “we are heading for a convergence of
mental illness, genetics, and neuroscience.” This is so
important for the future of the way in which the
community will look at people with disorders such as
Tourette Syndrome.
We thought we’d take this opportunity to highlight some
of the advocacy work we do for the TS community that
you are not able to touch and feel but never-the-less has a
direct impact on you and your family on a daily basis.
Since 1976, the TSFC has been a Canadian leader in the
effort to promote education and awareness of the
challenges that confront members of our community. From
families with newly diagnosed children struggling in the
classroom to adults seeking advice on workplace related
issues, the national organization and its affiliated chapters
are committed to supporting and advocating for people
with TS throughout the country.
But our activities are by no means limited to giving inservice presentations and distributing educational
literature and books. Our primary aim has always been to
make a long-term, sustainable difference in the lives of
people with TS both now and in the future. This goal
brings us into the public policy arena where we continue
to advocate for individuals and families living TS+.
The Foundation has partnered with several other
organizations and various coalitions to strengthen its voice
where the issues important to our stakeholders are
concerned. Examples of these partnerships follow.
Neurological Health Charities of
Canada (NHCC)
All neurological disorders share common experiences as
well as common links with one another, yet until recently,
there was no unifying body representing the interests of
the neurological community as a whole.
As one of the founding members of the NHCC the TSFC is
working with our partners in government on the first ever
National population health study of neurological
conditions as well as advocating for changes to the health
care system to better serve individuals living with TS and
their caregivers.
The over arching goal of the coalition is to establish a
National Brain Strategy that would address, research,
prevention, integrated care & support, income security,
genetic discrimination as well as public education and
awareness. Members of the NHCC continue to meet with
politicians, bureaucrats and political staff to build support
for an integrated national strategy. The work of the NHCC
is planned and executed by member representatives. In
addition to making a financial contribution through annual
member fees, member organizations support projects and
activities with human resource and in-kind contributions
as able.
The implications for individual quality of life as well as for
Canadian society as a whole cannot be overstated. The
NHCC estimates that as many as one in three Canadians
will be affected by a neurological or psychiatric condition
at some point in their lives, and that within the next 20
years neurological conditions will be the leading cause of
death and disability in Canada.
For additional information, log on to
www.mybrainmatters.ca
You may even wish to tell your personal story.
Best Medicines Coalition
The Foundation firmly believes that each individual
wishing to use pharmaceuticals to treat their TS should be
given timely access to the best evidenced-based medicines
that they, coupled with their clinical team decide is best for
their individual circumstances. Ergo, our work with and
membership in the Best Medicines Coalition of Canada.
The Best Medicines Coalition (BMC) is a broad-based
alliance of organizations and individuals promoting
informed public policy, education, care, research and
consumer-focused issues related to drug life cycle
management, access to safe, effective and good quality
drugs and health policy development. The members of the
BMC represent millions of Canadians living with, or
affected by, chronic disease or illness.
Through ethical partnerships between the BMC, provincial
and federal governments, non-profit &private sectors and
other relevant stakeholders, including disability and
disease groups, our goals are to: Inform Canada’s public
policy related to drug life cycle management to ensure that
Canadians have timely access to the best medicines
relative to other developed countries; Ensure the
implementation of a pan-Canadian system that provides
efficient, equitable access to the best evidence-based
medicines for all Canadians; Partner with governments
and other relevant stakeholders to develop an effective
model for the meaningful and equitable inclusion and
participation of consumers/patients in Canada’s drug life
cycle management system and health policy development;
and Further public awareness of relevant issues within the
BMC Mission.
For more details visit: www.bestmedicines.ca
Continued on next page
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(continued) Advocacy - A Multidisciplinary Approach
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Canadian Coalition for Genetic Fairness
Genetic discrimination occurs when people are treated unfairly because of actual or perceived differences in their genetic
information that may cause or increase the risk to develop a disorder or disease.
Although the gene(s) for Tourette Syndrome still elude us, discrimination exists and has become a barrier in many of our
members lives. Whether the discrimination takes place in the workplace or one is turned down for insurance, the fact is
that having a chronic disorder can lead to discriminatory acts.
The CCGF/CCEG is a coalition of organizations dedicated to preventing genetic discrimination for all Canadians. Together
we are deeply concerned about discrimination against individuals based on their genetic make-up. We are united to
educate Canadians about genetic discrimination and to influence governments both federal and provincial, and other
relevant organizations to create change.
While genetic discrimination can occur in any environment or interaction, we have particular concern about discrimination
in employment and insurance (i.e., life, critical care, disability, and mortgage). Being denied insurance on the basis of one’s
genetic traits, something over which the individual has no control, has serious consequences for individuals, families and
society at large. Fear of such discrimination can deter an individual from making life decisions and choices, such as genetic
testing and careers. For instance, an individual may not get genetic testing for fear of repercussions to their career or the
loss of insurance, even though testing may be in the individual’s best interest. In addition to personal choice, the research
agenda can be limited as appropriate candidates cannot be identified. Fear of misuse prevents individuals from
participating in clinical trials, which are needed to eradicate disease.
Among the coalition’s long term goals is to: create effective protection for all Canadians from genetic discrimination; create
a public education program to promote protections from genetic discrimination with the goal of eliminating discrimination
fears, while also increasing genetic testing and research in Canada; and to establish a permanent group to oversee
protections, document genetic discrimination cases and measure the effectiveness of the protections.
For more information visit: www.ccgf-cceg.ca
Avoiding the Transition Cliff…
Introducing IT’S YOUR MOVE
We all know that many of our
youth face tremendous challenges
in life. One major obstacle is the
transition from high school to
higher learning or to the
workplace. Statistics show that an
alarming percentage of our young
people are underemployed or
unemployed, and it has long been
time for a change.
partners in industry and communities across
Canada to develop and use online tools
(“e-learning” and “social marketing”), workshops
and events to empower youth
with TS to gain these critical
skills.
The project will also prepare
these other groups to advocate on
behalf of youth, and provide
innovative models, products and
services which can be used by
other disability groups and client
populations in Canada for these
outcomes.
It’s Your Move is designed to
enable youth to identify their key
challenges and target vital resources to gear up on
things like self-awareness, life skills, self-advocacy
and employability, thereby making their transition
more successful.
It joins the government of Canada, the Tourette
Syndrome Foundation of Canada (TSFC), regional
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Please visitIt’s Your Move
premieres at the 2010 TS
conference in Winnipeg, and an online assessment
tool, online youth community network and
workshops across the country will follow along
with resources for parents, educators and and
professionals.
Please visit www.tourette.ca for more details.
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Book Review
Tiger Trails: An Unconventional Introduction to Tourette’s Syndrome
Author: Darin M. Bush
Parkaire Press Inc. Atlanta, ISBN-13: 978-0-9818643-1-0
Review by: Kirk Mathieson
____________________________________
Tigers, Too
By Authors of Teaching the Tiger: Marilyn P. Dornbush, Ph.D. and Sheryl K.
Pruitt, M.Ed., ET/P
Parkaire Press Inc. Atlanta, ISBN-13: 978-0-9818643-3-4
If it's not the tics, then it's the attitude...meaning, of course, that for
those of us living with TS, it's often the reactions of others - whether
real or perceived - that wind up being the greatest stumbling blocks to
self-acceptance. This challenge is particularly great for youth, who already
face the formidable task of navigating life amid a daunting array of
expectations thrown up by parents, schools and employers. When related
disorders like ADHD and OCD are thrown into the mix, the impact on a
person's day to day functioning can range from mildly intrusive to just
short of overwhelming.
Two recent books have attempted to dismantle the many misconceptions
surrounding both neurological disorders and their unruly cousins, learning disabilities. Each author takes a distinctive
approach to the subject, but the core messages are the same: Awareness is the key; understanding is half the battle.
Tiger Trails is structured like a dictionary. The book invites parents and children to peruse a brief introduction and then
simply open the book and jump to an item of interest - for example, OCD - and see what Darin has to say about it. The
book is by no means limited to mere definitions, however - the text is filled with real-life examples and humorous
anecdotes. Many of the words in each definition are underlined, meaning that these words also have their own
definitions. These in turn take the reader ever further into the book to uncover even more tic-related terms. Parents and
kids can make a game of locating specific words while talking about how a particular concept might relate to the child or
to a specific situation at school. The book is short (<60 pages) and, as Darin tells us early on, not meant to be read from
start to finish like a conventional book but rather explored like an adventure.
Tigers, too is a more detailed, comprehensive work aimed primarily at teachers and educators looking for in-depth
information on learning disabilities and techniques for helping students that have them. Each of the book's 27 chapters
focuses on a specific academic or social skill, which is broken down into its constituent parts and applied to a classroom
setting. 'Long Term Memory' for instance, is divided into six subtypes, with specific examples provided for each.
Similarly, the authors list seven different styles of learning (Linguistic/Verbal, Visual-Spatial, Tactile/Kinesthetic,
Logical/Mathematical, Musical, Interpersonal, Intrapersonal) along with suggestions for teaching methods that will
capture the interest and unlock the specific strengths of each type of learner.
Because of its scope and density, Tigers, Too may seem overwhelming at first glance. However, like its slimmer
counterpart, it is not meant to be absorbed in one sitting; it should be seen rather as a tool to help prepare teachers and
parents for specific learning situations that may arise throughout the school year. As Richard Lavoie says in his
Foreward, "[The authors] approach ADHD, TS, and OCD and related disorders in a serious, scientific and sound
manner...They offer sound, scientific rationales for their strategies and techniques. Their innovative hypotheses
concerning under arousal/over arousal, executive dysfunction and memory problems enable the reader to better
understand these disorders."
Tigers, Too allows parents and teachers to be proactive in their approach, understanding student's capabilities and
working within them rather than imposing the kinds of unrealistic standards that ultimately lead to frustration and
disengagement. Students, too, might be persuaded to browse through sections of the book they find relevant, and in
doing so find that they are not alone after all.
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Award or Reward… You be the Judge!
By: Miles Kettner and Melissa Muskat
Isaac Newton said that gravity exerts equal force on all objects regardless of mass,
composition or size. It is literally a force that holds us down, and for most, a force that holds
us back.
Yet, each of us knows somebody who is seemingly immune from the pull of gravity. These
are the people for whom all things come easily. For others, gravity seems to show more
affection. Throughout his fourteen years, it has certainly demonstrated a fondness for
Benjamin. And yet, with almost boring consistency, he defies it.
Diagnosed with ADHD at the age of 7 and then Tourette Syndrome at the age of 8, life has
presented significant challenges for Benjamin. He struggled in school, struggled at home and
struggled making friends. Yet, we knew that behind the tics and the anxiety, lived an incredibly
bright, loving, passionate and talented young boy. With the incredible support of doctors,
teachers, caring friends and the Tourette Syndrome Foundation of Canada, Benjamin has
developed the skills and confidence to not only succeed in his endeavours and passions – but to
excel in them. Whether on the soccer pitch, or in the classroom, on stage or behind a guitar, in the
dojo or on an icy slalom course, we have seen Benjamin take
flight.
As Benjamin graduated from Grade 8 at the Leo Baeck Day
School this past June, he was recognized for his incredible
achievements and was awarded the school’s Reach High Award, which is presented to a
graduating student who has shown great improvement in their time at Leo Baeck.
We are so very proud of Benjamin and hope that other parents of children with Tourette
Syndrome never give up hope that one day, their children, too, may fly.
“It is my honour to present the Reach High award to a graduating student who has shown
great improvement in their time at Leo Baeck. It’s hard to believe that 9 years have passed
since this student walked through the doors of the South campus and into SK.
Navigating one’s way through life at Leo Baeck can be daunting for anyone, but it was
especially tricky for this student. Over the years, he has had to overcome many
challenges; challenges that are foreign to many other students. But despite the obstacles,
this person worked hard, grew to understand himself, and became a better student and
friend in the process.
Middle School certainly gave him the opportunities to become the student he was meant to be. It
was in these past few years that he found his niche and matured into the wonderful young man that he is
today. He realized and shared his creative talents, strove in academics, formed close friendships and shone. I know that I
speak on behalf of all of his teachers and classmates when I say, [Well done. We are so proud of you!] It is my pleasure to present the
Reach High award to… Benjamin Kettner.”
Your Virtual Support
Group!
Calling all parents, family members,
youth and adults with TS…
The TSFC Forum offers a means of
communication for people affected by
Tourette Syndrome (TS), their families and
caregivers. The Forum is a vehicle for the
exchange of information with others
affected by TS with a global reach. The
Forum is an interactive site that is
moderated and controlled based on TSFC
standards and guidelines, therefore
eliminating any cyber bullying.
When joining this on line community; you
will be provided with the means to connect
with others which will enable you to take
the unknown out of the challenges that you
may meet on a daily basis; have the
opportunity to
you’re there. For those returning, you’ll
find new and easier to use software.
share your inspirational stories and
experiences; find useful resources; and of
course the opportunity to ‘chat’ to other
people.
Paying it Forward - Volunteer
Moderators Wanted
Our Forum is open to anyone who wants to
share information, tell their story, or ask
questions about any aspects of TS. It is fully
moderated, so unlike newsgroups,
discussions are monitored for content and
propriety. The forum is free. We extend a
warm welcome to all newcomers. To ensure
your success, the moderators are there to
help and instruction is provided for those
not that familiar with the ins and outs of
this resource.
If you have not visited our Forum, now is
the time to do so. Visit us at:
www.tourette.ca, click on TSFC Forum and
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Do you have some time on your hands; a
few hours here and there that you want to
do more constructive things than watch
TV? If you do and would like to pay if
forward, please contact the national office
for more information about how to get
involved. This role can be fulfilled right
from your home computer and requires
that you watch the site and be on hand to
respond to questions and engage in the
sharing and informing process. Your
reward will be the knowledge that you are
responsible for providing a safe, secure and
welcoming environment for everyone that
participates. Training is provided.
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Awards, Honours and Memorials
Members of the
Community Paying it
Forward...
VOLUME 34, Issue 2
ISSN: 1205-5360
Editor: Rosie Wartecker
Copyright 2010
Published by:
Tourette Syndrome Foundation of Canada
In Honour
Basilio & Gabriel
Cole Harris and his brothers
Dustin Loughlean - to help further
your cause
Jennifer Robertson - for doing so well
in microscopy class
Marsha Fenwick
Happy 50th Birthday
Melissa Diamond and Gary Katsof
Happy Birthday David Green
Stefano Francescut, Certified
Financial Planner with IPC
Investment Corp. in
Sherwood Park, Alberta,
raised $900.00 for the
Tourette Syndrome
Foundation of Canada by
hosting a "Closest to the Pin"
competition at a clients' golf
tournament. Stefano was the
lucky sponsor of one hole at
Blackhawk Golf Club in
Edmonton and having
recently been thrown into
the cusp of Tourette
Syndrome with his 9 year old
son, Simon, being diagnosed,
it was easy for him to use
this tournament as a great
opportunity to raise funds
for the Foundation.
Attached is a photo of
Stefano (on the right) along
with his client, Daniel Yeung
(left), host of the
tournament, showing the
donation of $900.00!
In Memory
Morris D. Altman
Todd Axelson
Laura Cannata
Diana Farro
Stephanie Hansen
Mrs. Jenkins
M. Light
Uncle Mish
Augustus Morgan
Olga Stefaniuk
Mrs. Ha Tran
Carlo Varone
Walter Wiercioch
The Green Leaflet is published quarterly by
the Tourette Syndrome Foundation of
Canada, La Fondation canadienne du
syndrome de la Tourette. Reproduction of
this newsletter in whole or in part is
prohibited without the express written
consent of the Foundation. The information
provided on a particular medication
and/or treatment is individual. Please
consult your physician for the best
treatment for you. Opinions expressed in
the material printed in the Green Leaflet
represent the opinions of the author and
are not necessarily endorsed by the
Foundation, nor does acceptance of
advertising for products or services in any
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Foundation. Every effort has been made to
locate the copyright owners of the material
quoted in the text. Omissions brought to
our attention will be credited in a
subsequent printing. Grateful
acknowledgement is made to those
publishers/authors who asked that their
ownership be noted.
There are chapter, support groups and
contact representatives located across
Canada to serve you. Further information
regarding this publication and the benefits
of membership in the foundation may be
obtained by writing to
Our National Office:
Tourette Syndrome Foundation of Canada
5945 Airport Rd - Suite #195
Mississauga, Ontario, Canada L4V 1R9
Telephone: (905) 673-2255
Toll Free: 1 (800) 361-3120
Facsimile: (905) 673-2638 or
1 (800) 387-0120
E-mail: [email protected]
Web site: www.tourette.ca
Office hours are Monday through
Friday 9:00 a.m. to 5:00 p.m.
The Tourette Syndrome Foundation of
Canada, is a registered charitable
organization, incorporated federally in
Canada. Donations to help raise public
awareness, and fund education are greatly
appreciated.
Charitable registration number
11926 7862 RR0001
This newsletter was printed courtesy of:
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solutions
www.ampersand.ca
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illustrative purposes only.
T H E
G R E E N
L E A F L E T
/ Vo l u m e 3 4 : I s s u e 2
Le
feuillet vert
®
Conseil de direction
Président
Janet Rumsey, St. John’s, NL
LA FONDATION CANADIENNE DU SYNDROME DE LA TOURETTE
Dans une décennie future, quand les médias auront cessé
d'avoir une fascination insipide pour la parodie grotesque,
peut-être un membre ambitieux de la communauté ST
montera-t-il sur scène pour lancer une compilation des
références satiriques au syndrome de La Tourette qui se sont
fait jour de temps à autre dans les films et à la télévision.
Cette liste comprendrait des saynètes de comédie sans
nombre traitant de coprolalie, des personnages animés de
comédies de situation qui acquièrent mystérieusement la
condition, et même la chanson « Tourette's » du groupe
Nirvana, dont les étranges paroles n'ont rien à voir avec le
trouble.
Cueille
l'instant...
Président sortant
Lorne W. Perrin, Winnipeg, MB
Vice-président
Par Kirk Matheison
Kirk O’Brien, Kelowna, BC
Secrétaire
Patti Tomas Lowe, Edmonton, AB
Trésorier
Rangés côte-à-côte sur une ligne de temps, je soupçonne que
de tels clichés montreront une transition graduelle depuis un
dédain fanfaron jusqu'à un point de vue plus illuminé, un
progrès réticent de la fiction vers les faits, tandis que les
attitudes changent et que la société amadoue ses démons.
Chaque blague composée à partir de tics exagérés rend plus
difficile, à ceux qui vivent de fait avec des tics, la tâche de les
expliquer à autrui; chaque mythe créé à propos du trouble
dresse un obstacle de plus pour ceux qui tentent de surmonter
ces obstacles.
Jay Thomblison, CA, Burlington, ON
Directeurs
Charles Benayon, Toronto, ON
Sybil Berenstein, Toronto, ON
Tina Blanchette, Waterloo, ON
Donna Brown, Ancaster, ON
Gordon Brown, Kitchener, ON
Dan Gall, Winnipeg, MB
Frans Sanders, Lower Sackville, NS
Cathy Wylie, Munster, ON
Conseil consultatif
professionnel
Présidente
On pouvait jadis pardonner au public son ignorance pour
avoir internalisé les stéréotypes les plus bizarres liés au
syndrome de La Tourette; mais les temps changent, comme
dit l'expression. Voilà plus d'une génération que des gens
sont sortis à l'air libre avec leurs tics sans s'en excuser et ont
délogé les préjugés accrochés ici et là. Leurs efforts ont ouvert
la voie à une nouvelle ère, où des jeunes ayant le ST se
défendent eux-mêmes, connaissent leurs droits et se fichent
bien des réactions d'autrui à leurs tics parce qu'ils sont trop
occupés à vivre leur vie pour en faire cas.
Paul Sandor, M.D., Toronto, ON
Cathy Barr, M.D., Toronto, ON
Yves Dion, M.D., Montreal, QC
Joseph Dooley, M.D., Halifax, NS
Mort Doran, M.D., Cranbrook, BC
Tamara Pringsheim, M.D. Calgary, AB
Sheryl Pruitt, M.Ed., Marietta, GA
Roger Freeman, M.D., Vancouver, BC
Mary Robertson, M.D., London, UK
Gary Shady, Ph.D., Winnipeg, MB
« Votre vie a tellement d'aspects – on ne peut vous définir par
un élément unique. Le plus important, c'est la façon dont
vous vous voyez quand vous rentrez chez vous,» affirme une
connaissance qui a reçu un diagnostic de ST en 6e année. Ses
mots révèlent comment l'esprit de détermination, combiné à
l'appui des membres de la famille et des amis, peut aider à
relever les défis de la vie et à émerger de l'expérience en étant
plus fort. Et, de fait, il est difficile d'imaginer une autre façon
de faire les choses.
Notre «Mission»
La Fondation canadienne du
syndrome de la Tourette est un
organisme national formè de
bénévoles et voué à aider les
personnes atteintes du SGT
ainsi que leurs families en
recueillant et en diffusant de
l’information, en favorisant la
constitution de groupes desoutien
sur le plan local, en assurant des
services professionnels et en
favorisant la recherche.
************
Si j'avais été invité à choisir une décennie au cours de laquelle
le ST s'abattrait sur ma vie, je n'aurais sûrement pas choisi les
années 1970, un temps où la plupart des médecins ne
connaissaient pas le trouble ou bien étaient incapables de
rendre un diagnostic sans entrer dans les dédales de la
pseudo-psychologie. Au nombre des causes proposées pour
mes symptômes figuraient une rage subconsciente, un
Numéro De Conventions
Poste-publication #40015084
suite à la page 3
LE
FEUILLET
VERT /
Volume 34: Numé ro 2
2
Message du président
Je suis ravie de vous transmettre les voux des membres du Comité exécutif et du Conseil
d’administration. Quand je regarde le dernier semestre, je suis remplie d’un mélange d’excitation et
d’anticipation. Il se passe tant de choses à la FCST, et il y a tant de choses à célébrer relativement à cette
première partie de l’année.
Dans mon premier message de l’année, je vous ai fait part d’un optimisme renouvelé à cause de toutes les
occasions formidables qui se présentaient à notre organisation. J’ai mentionné que nous avions reçu une
subvention fédérale qui fournirait un programme phénoménal pour nos jeunes. Je suis fière de vous
annoncer que ce programme a été lancé sous le nom « It’s Your Move / À toi de jouer ». Plusieurs d’entre
vous avez probablement entendu parler de certains détails, mais le présent numéro du Feuillet vert en
donnera un aperçu plus complet.
Concernant la collecte de fonds et la sensibilisation du public, nous avons tenu deux de nos événements
annuels. En mars, nous avons connu un autre succès avec « Trek 2 », tandis que membres de la famille et
amis ont enfilé leurs tuques et sensibilisé davantage leur région tout en collectant des fonds pour la cause.
En juin, nous avons eu le Tournoi de golf de la FCST à Woodington Lakes. Tous les billets ont été vendus !
Les golfeurs ont vécu une merveilleuse journée.
Le mois d'avril fut réservé à la planification stratégique. Pendant une fin de semaine en avril, les membres du conseil d’administration (CA)
et du comité consultatif professionnel se sont réunis en personne pour rédiger une ébauche des grandes orientations de la FCST pour les 3 à 5
prochaines années. Ce fut extraordinaire de voir autant de professionnels compétents travailler autour d’une même table sur le ST. Les
membres du CA actuel ont consacré le reste de la fin de semaine à élaborer notre plan stratégique. Ce nouveau plan sera adopté pendant la
deuxième partie de l’année. Je souligne que c’est un document en rédaction; il fera donc partie de nos discussions à la réunion sur le
leadership que tiendra le CA avec les présidents et délégués des sections et des organismes affiliés le jeudi précédant le congrès 2010 à
Winnipeg. L'objectif est que chaque région soit représentée et que tout le monde participe aux discussions sur l’avenir de la FCST et aux
occasions de formation. Nous investissons dans cette réunion de tous les dirigeants afin qu’ils puissent mieux vous servir, vous, les membres.
À propos du congrès 2010, je peux vous dire que ce sera le meilleur ! Le comité d'organisation a réalisé un plan extrêmement détaillé et il est
très bien organisé. La liste des conférenciers et des divertissements est phénoménale; rien n'a arrêté nos organisateurs. Je vous encourage
fortement à y participer.
Ces prochaines semaines, j’espère que vous planifierez votre voyage à Winnipeg, et que je vous rencontrerai au forum politique destiné aux
membres ou encore à l’AGA. Veuillez visiter notre site Internet mis à jour, pour voir à quel point nous vous avons facilité l’inscription en
ligne au congrès. Il y a tant à espérer...
Janet
Avis d'assemblée
générale annuelle
Le samedi 2 octobre 2010
Vous êtes cordialement invité(e) à participer à
l'Assemblée générale annuelle des membres
de la Fondation canadienne du syndrome de
La Tourette. Cette assemblée aura lieu au
Canada Inns Destination Centre Polo Park
Hotel, 1405, av. Matthews, Winnipeg,
Manitoba, R3G 0K5, et devrait commencer
vers 8 h.
Cette réunion a pour but de :
1. Adopter le procès-verbal de la dernière
assemblée générale annuelle;
2. Recevoir le rapport annuel;
3. Adopter les états financiers vérifiés de
l'exercice financier 2009;
4. Nommer les vérificateurs pour l'exercice
financier 2010;
5. Élire les administrateurs qui doivent être
élus;
6. Participer au traitement de toute autre
affaire qui pourrait être soumise de façon
appropriée à l'assemblée.
Le présent avis est émis en vertu d'une décision du
conseil d'administration.
La secrétaire nationale,
Patti Tomas Lowe
LE
FEUILLET
VERT /
Volume 34: Numé ro 2
3
suite de la couverture
manque d'attention à la maison, une frustration face à la vie
(à l'âge de huit ans ?), et d'autres notions moins flatteuses
importées des lointaines frontières des modes diagnostiques.
Mais l'énoncé le plus courant, en particulier de la part de
badauds qui voient des tics pour la première fois, était celui de
l'hyperactivité. Cette perspective était moins menaçante que
celle du syndrome de La Tourette et donc plus facile à accepter.
Je devine même que le mot « hyperactif » correspondait, dans
l'esprit des gens, au véritable problème qu'ils ne parvenaient pas
à nommer – c'était un substitut commode, qui ne comportait pas
de stigmatisation et qui pouvait se régler au moyen d'une pilule.
Dans le langage des écoliers, j'étais « hyper », une étiquette
innocente convenant à la plupart des situations, et qui ne
provoquait pas l'embarras lié à des tics spécifiques. Mais
derrière ma zone de confort se pointait la sinistre impression
qu'il se passait encore quelque chose, et que cela allait prendre
une tournure inattendue.
Rien n'aurait pu me préparer à l'arrivée des tics vocaux environ
deux ans plus tard. La pulsion de lancer des mots ajouta une
nouvelle dimension au mystère de mes étranges comportements
et établit une nouvelle norme pour l'interruption des classes au
primaire. Ce premier cri est fixé à jamais dans ma mémoire : je
marche dans la rue par un après-midi ensoleillé et je deviens
abruptement conscient de quelque chose d'inachevé, d'un besoin
de terminer une tâche encore en chantier. Quelque chose tombe
en cascade dans mon esprit. Mes pensées convergent vers un
seul mot, l'empoignent, me font écouter le son qu'il fait dans ma
tête, et le besoin d'imiter ce son devient insurmontable. Ma
gorge se referme sur ce mot avec une intensité sauvage, les
syllabes font irruption de ma bouche d'enfant de dix ans avec la
précision d'un staccato. Il faut plusieurs essais pour éteindre
enfin cette pulsion, du moins pour l'instant; ma mère en est
venue à se douter que je ne parle pas au sens habituel du terme,
mais que je crie un mot sans raison apparente. Elle est
contrariée, bien sûr. Elle me demande quelle est mon idée,
pourquoi je crie idée sans raison. Je n'essaie pas d'expliquer.
Comme mes mouvements de bras et mes soubresauts de la tête,
ces verbalisations finissent par prendre le nom d'« habitudes »,
et elles sont traitées comme telles; mais ce nouveau
développement est un rappel que tout ne vas pas bien en dépit
des histoires que nous nous racontons.
************
Avoir le syndrome de La Tourette m'a fait sentir comme l'ultime
étranger, incapable de trouver un véritable accomplissement ou
d'établir des liens durables avec autrui. Mes tics étaient une
barrière qui me coupait du monde et me faisaient sentir séparé
et seul même parmi les membres de ma famille et mes amis.
Tandis que d'autres semblaient avancer avec confiance dans la
vie, j'étais le plus souvent un observateur perplexe qui regardait,
hésitant, d'une certaine distance. Chemin faisant, j'ai commis
des erreurs : des projets envisagés mais en fin de compte laissés
en chantier, des amitiés perdues, des occasions gaspillées. Pour
la plupart des gens, de tels événements ne sont ni rares, ni
troublants. Mais vus à travers la lentille de ma neurologie
déformée, ils n'étaient pas seulement de simples faux pas, mais
un enchaînement nocif d'échecs qui semblait atteindre chaque
partie de ma vie. Peut-être avais-je internalisé une demi-
décennie de regards méprisants ou de moqueries amères; peutêtre mon effort pour contrôler mes tics en présence d'autrui
mettait-il à rude épreuve ma capacité à me mouvoir dans des
cercles plus valables. Ça n'avait guère d'importance, d'ailleurs,
car mon adversaire était au dedans de moi.
Il me semblait parfois que le ST éclipsait toute ma vie, en
versant un flux régulier d'énergie agitée et vacillante dans mes
membres, en poussant mes muscles à se contracter sans raison,
en s'emparant de mon corps et en le secouant jusqu'à ce que les
tics volent comme des éclats d'obus. Comme si des forces hors
de mon contrôle se livraient une bataille désespérée sous ma
peau, en demeurant inconscientes de mes exhortations à la paix.
Il arrivait si souvent que je sois pris dans un débordement de
tics à la fin d'une longue journée ou que des orages de tics me
tiennent éveillé la nuit que j'ai dû trouver des moyens pour me
barder jusqu'à ce que ces tirs de barrage se calment. Le sommeil
apportait un réconfort apprécié, un endroit où se retirer du
torrent.
Les longues heures passées dans des salles d'attente à essayer de
donner un nom à mon état, ou au moins à trouver quelqu'un
qui comprenne, ont donné peu de résultats jusqu'à ce que je
franchisse enfin la bonne porte et en ressorte avec un diagnostic.
Le diagnostic n'a pas arrêté les tics, mais il a identifié le
problème et m'a mis sur la voie d'autres ressources. Il m'a aussi
donné l'occasion de porter un regard sur le passé et d'évaluer le
rôle que le syndrome de La Tourette avait joué dans ma vie
jusqu'alors. J'ai entendu des gens dire qu'ils n'abandonneraient
pas leur Tourette si on leur en donnait l'occasion, parce qu'elle
fait tellement partie d'eux; mais lorsque cette question se
présente à mon esprit, je ne sais jamais comment y répondre.
J'aimerais vivre sans les intrusions constantes, sans les
gaspillages d'énergie, sans la diminution de capacité de
concentration et sans la volatilité que cette condition a déposées
à mes pieds. D'autre part, il y a des fois où je suis piégé dans le
tourbillon exubérant d'un enchaînement de pensées implacable
et projeté vers des lieux que je n'aurais pas connus ou dont je
n'aurais pas osé m'approcher sans cela. Des obsessions
endémiques m'ont placé au seuil de mes peurs et m'ont fait
tanguer bien au-delà des modestes limites que je m'étais fixées,
tandis que des moments d'introspection plus calmes ont stimulé
des instincts créateurs que je ne me connaissais pas. Garderaisje le ST et ses compagnons plus agréables dans ma vie si j'en
avais le choix ? Je ne peux pas, en toute honnêteté, répondre
quoi que ce soit qui s'approche d'un oui retentissant. Je ne
pourrai peut-être jamais apporter de réponse à cette question.
Mais le fait que je doive me la poser me dit que ce que je fais
n'est peut-être pas si mauvais.
Il y a les tics, et il y a l'ombre qu'ils portent sur votre vie. Nos
actions se tissent à nos personnalités, et le syndrome de La
Tourette ne fait pas exception. Si je pouvais remonter dans le
temps et livrer un message à mes confrères et consours plus
jeunes, je leur dirais : « Ce n'est pas de votre faute. Aucune de
vos actions ne vous l'a mérité. Mais il vous appartient. Trouvez
le moyen de l'intégrer à votre vie, puis poursuivez votre route.
Rien ne remplace le courage. »
LE
FEUILLET
VERT /
Volume 34: Numé ro 2
4
Vous avez de l'importance – Nos efforts pour vous représenter
L'avenir de notre façon de penser les troubles basés dans le
cerveau connaîtra bientôt un changement dramatique. Dans un
numéro de 2010 de la revue Nature, le rédacteur en chef, Philip
Campbell, écrit que « la prochaine décennie sera
vraisemblablement celle des troubles psychiatriques. » Un autre
article paru quelques mois plus tard affirme que « nous allons
vers une convergence de la maladie mentale, de la génétique et
de la neuroscience. » La collectivité percevra donc à l'avenir les
gens qui ont des troubles tels le syndrome de La Tourette de
façon très différente.
Nous avons pensé profiter de l'occasion pour souligner certains
des efforts de représentation que nous faisons pour la
collectivité du ST. Vous ne pouvez ni les toucher, ni les sentir,
mais ils vous affectent directement, vous et votre famille, au
quotidien.
Depuis 1976, la FCST est un chef de file au Canada dans la
promotion de l'éducation et de la sensibilisation aux défis que
doivent relever des membres de notre collectivité. Depuis les
familles ayant des enfants nouvellement diagnostiqués tentant
de survivre en classe jusqu'aux adultes cherchant conseil sur des
questions relatives au milieu de travail, l'organisation nationale
et ses sections affiliées se sont engagées à soutenir et à
représenter les gens qui ont le ST partout au pays.
Mais nos activités ne se limitent nullement à donner des
présentations sur place et à distribuer des documents et des
livres éducatifs. Notre but principal a toujours été de changer à
long terme et de façon durable la vie des gens qui ont le ST,
aujourd'hui et pour l'avenir. Ce but nous a amené dans l'arène
de la politique publique, où nous continuons à représenter des
individus et des familles vivant avec le ST+.
La Fondation est entrée en partenariat avec plusieurs autres
organisations et avec diverses coalitions pour faire entendre sa
voix plus fortement relativement à des enjeux importants qui
concernent nos membres et nos partenaires. Voici quelques
exemples de ces partenariats.
Neurological Health Charities of
Canada (NHCC)
Tous les troubles neurologiques ont en commun certaines
expériences et certains. Mais jusqu'à récemment aucun organe
unificateur ne représentait les intérêts de l'ensemble de la
collectivité des troubles neurologiques.
À titre de co-fondateur du NHCC, la FCST travaille avec ses
partenaires gouvernementaux à la première étude nationale sur
la santé des populations ayant des conditions neurologiques. De
plus, elle exerce des pressions pour que le système de santé soit
modifié afin de mieux servir les personnes vivant avec le ST et
leurs dispensateurs de soins.
Le but ultime de la coalition est d'établir une stratégie nationale
sur les maladies basées dans le cerveau. Cette stratégie
aborderait la recherche, la prévention, les soins et le soutien
intégrés, la sécurité du revenu, la discrimination génétique ainsi
que l'éducation et la sensibilisation du public. Les membres du
NHCC continuent à rencontrer des politiciens, des bureaucrates
et du personnel politique pour obtenir leur soutien à une
stratégie nationale intégrée. Le travail du NHCC est planifié et
exécuté par des représentants membres. En plus d'apporter une
contribution financière au moyen de frais d'adhésion annuels,
les organisations membres appuient, dans la mesure de leurs
moyens, les projets et activités par des contributions en
ressources humaines et en nature.
On ne peut trop souligner les répercussions de ces troubles sur
la qualité de vie de l'individu et de l'ensemble de la société
canadienne. Le NHCC estime qu'un Canadien sur trois sera
affecté par une condition neurologique ou psychiatrique à un
moment ou l'autre de sa vie, et que, d'ici les 20 prochaines
années, les conditions neurologiques seront la principale cause
de décès et d'invalidité au Canada.
Pour de plus amples renseignements, connectez-vous à
www.mybrainmatters. Vous pourriez même avoir envie d'y
raconter votre propre histoire.
Best Medicines Coalition
La FCST croit fermement qu'on devrait donner à tout individu
qui veut utiliser des produits pharmaceutiques pour traiter son
ST un accès en temps voulu aux médicaments éprouvés que lui
et son équipe de soins estiment le mieux adaptés à son cas.
Voilà pourquoi nous travaillons avec Best Medicines Coalition
of Canada et que nous en sommes membres.
La Best Medicines Coalition (BMC) est une vaste alliance
d'organismes et d'individus. Elle fait la promotion de politiques
publiques, d'éducation, de soins, de recherches et d'enjeux axés
sur le consommateur, qui soient bien renseignés et liés à la
gestion du cycle de vie des médicaments, à l'accès à des
médicaments sûrs, efficaces et de qualité, et à l'élaboration de
politiques sur la santé. Les membres de la BMC représentent
des millions de Canadiens qui vivent avec des maladies
chroniques ou qui en sont affectés.
Au moyen de partenariats éthiques entre BMC, les
gouvernements fédéral et provinciaux, les secteurs privés et à
but non lucratif, et d'autres acteurs pertinents, y compris les
groupes s'occupant de personnes ayant une déficience ou une
maladie, nos buts sont de structurer la politique publique
canadienne liée à la gestion du cycle de vie des médicaments
pour que les Canadiens aient un accès en temps opportun aux
meilleurs médicaments relativement aux autres pays
développés; veiller à la mise en ouvre d'un système pancanadien qui livre un accès efficace et équitable aux meilleurs
médicaments éprouvés à tous les Canadiens; entrer en
partenariat avec les gouvernements et les autres acteurs
pertinents pour élaborer un modèle efficace d'inclusion et de
participation importantes et équitables des consommateurs ou
patients dans le système de gestion du cycle de vie des
médicaments et d'élaboration de la politique publique;
promouvoir la sensibilisation du public aux enjeux relatifs à la
mission de BMC.
Pour de plus amples détails, visitez www.bestmedicines.ca .
suite à la prochaine page
LE
FEUILLET
VERT /
Volume 34: Numé ro 2
(continué) Vous avez de l'importance – Nos efforts pour vous représenter
Coalition canadienne pour l’équité génétique (CCEG)
Il y a discrimination génétique lorsqu'on est traité injustement du fait que des différences réelles ou perçues dans l'information
génétique pourraient causer un trouble ou une maladie, ou en augmenter le risque.
Bien que nous ne connaissions pas encore le ou les gênes responsables du syndrome de La Tourette, une discrimination existe à cet
égard et est devenue un obstacle dans la vie de plusieurs de nos membres. Que cette discrimination se produise en milieu de travail
ou qu'elle motive le refus d'une assurance, il demeure qu'avoir un trouble chronique peut attirer des gestes discriminatoires.
La CCEG regroupe des organismes voués à la protection de tous les Canadiens contre la discrimination génétique. Ces organismes,
tous vivement préoccupés par une discrimination basée sur la configuration génétique des individus, se sont unis pour y sensibiliser
les Canadiens et pour influer sur les gouvernements fédéral et provinciaux, et les autres instances pertinentes, afin d'amener des
changements positifs.
Bien qu'elle puisse se produire dans tout contexte ou interaction, la discrimination génétique dans les domaines de l’emploi et de
l’assurance (-vie, -soins en phase aiguë, -incapacité et -hypothèque) nous préoccupe tout particulièrement. Le refus d’assurer un
individu en raison de caractéristiques génétiques échappant à son contrôle affecte grandement l'individu touché, sa famille et la
société dans son ensemble. Pour ne pas faire l'objet d'une telle discrimination, l'individu peut s’empêcher de prendre des décisions
importantes pour son épanouissement personnel et sa carrière. Ainsi, il ou elle peut décider de ne pas participer à un dépistage
génétique ou à un test professionnel de peur que sa carrière ou son admissibilité à une assurance soit affectée, même si un tel
dépistage serait dans son meilleur intérêt. En plus de la problématique que ce choix pose au plan personnel, les travaux de recherche
peuvent aussi s’en trouver restreints en raison d'un nombre insuffisant de candidats pour procéder à ces études. La peur d’une
utilisation inappropriée des renseignements peut dissuader certaines personnes de participer à des essais cliniques, essais qui sont
pourtant essentiels pour l'éradication des maladies.
Au nombre des objectifs à long terme de la coalition, notons : instaurer des protections efficaces contre la discrimination génétique qui
profitent à tous les Canadiens; élaborer un programme de sensibilisation pour contrer la discrimination génétique afin de dissiper les
craintes à ce sujet tout en renforçant le dépistage génétique et la recherche en génétique au Canada; établir un groupe permanent qui
surveille ces protections, répertorie les cas de discrimination génétique et en mesure l’efficacité.
Pour de plus amples renseignements, visitez www.ccgf-cceg.ca.
Pour éviter que la transition
soit une falaise, voici...
« À toi de jouer »
Nous savons tous que plusieurs de
nos jeunes doivent relever des défis
extraordinaires dans la vie. Un des
obstacles majeurs est la transition
de l'école secondaire à un
établissement postsecondaire ou à
un lieu du travail. Les statistiques
montrent qu'un pourcentage
alarmant de nos jeunes est sousemployé ou sans emploi, et il est
grand temps que les choses
changent.
Canada, la Fondation canadienne du syndrome de La
Tourette (FCST), des partenaires de l'industrie en
région et des collectivités de partout au Canada dans
l'élaboration et l'utilisation d'outils
en ligne (apprentissage en ligne et
marketing social), des ateliers et
des événements, afin de permettre
aux jeunes qui ont le ST d'acquérir
ces compétences vitales.
Le projet préparera aussi ces autres
groupes à faire des représentations
au nom des jeunes, et à fournir à
cette fin des modèles, produits et
services innovateurs qui pourront
être repris par d'autres groupes et
clients au Canada ayant un
handicap.
« À toi de jouer » est conçu pour
permettre aux jeunes de trouver quels sont leurs
principaux défis et de cibler des ressources vitales
pour se préparer à des choses telles que la conscience
de soi, les habiletés de vie, l'auto-représentation et
l'employabilité, dans le but de mieux réussir leur
transition.
« À toi de jouer » sera lancé au congrès 2010 de la
FCST à Winnipeg. Un outil d'évaluation en ligne, un
réseau communautaire en ligne pour les jeunes et des
ateliers tenus partout au pays suivront, ainsi que des
ressources pour les parents, les éducateurs et les
professionnels.
Le programme regroupe le gouvernement du
Veuillez visiter www.tourette.ca pour plus de détails.
LE
FEUILLET
VERT /
Volume 34: Numé ro 2
5
6
Lecture
Les tigres aussi
Tiger Trails: An Unconventional Introduction to Tourette’s Syndrome
[Les pistes du tigre : une introduction originale au syndrome de La Tourette]
Par Darin M. Bush
Parkaire Press Inc.
Critique par Kirk Mathieson
Si ce ne sont pas les tics, c’est l’attitude... ce qui veut dire, bien sûr, pour ceux
d’entre nous qui vivons avec le ST, que c’est souvent la réaction des autres -réelle ou perçue -- qui devient le plus grand obstacle à l’acceptation de
soi. Ce défi est particulièrement grand chez les jeunes, qui ont déjà
la tâche redoutable de naviguer dans la vie parmi un éventail
décourageant d’attentes que leur lancent leurs parents, leur école et
leur employeur. Lorsque des troubles apparentés tels que le TDAH et
le TOC sont ajoutés au mélange, l’effet sur le fonctionnement quotidien
peut aller d’un peu intrusif à presque accablant.
Deux livres récents ont tenté de démanteler les nombreuses conceptions
erronées nimbant ces deux troubles neurologiques et leur cousins
indisciplinés, les troubles d’apprentissage. Chaque auteur aborde le
sujet de façon différente, mais la teneur de leur message reste le même : «
La sensibilisation est la clé; la compréhension est la moitié du combat. »
Tiger Trails est structuré comme un dictionnaire. Le livre invite parents et enfants à parcourir une brève introduction,
puis à simplement ouvrir le livre et à aller à un article qui les intéresse – par exemple, le TOC – et à voir ce que Darin a à
en dire. Le livre ne se limite toutefois pas à de simples définitions – le texte est plein d’exemples concrets et d’anecdotes
humoristiques. Plusieurs mots des définitions sont soulignés, ce qui signifie qu’ils ont aussi leurs propres définitions. Et
à leur tour, ces mots emmènent le lecteur plus loin dans le livre, à découvrir encore plus de mots reliés aux tics. Parents
et enfants peuvent jouer à trouver des mots spécifiques tout en parlant de la façon dont tel ou tel concept peut se
rapporter à l’enfant ou à une situation précise à l’école. Ce livre est court (moins de 60 pages) et, comme nous l’annonce
Darin au départ, n’est pas conçu pour être lu du début à la fin comme un livre ordinaire, mais plutôt pour être exploré
comme une aventure.
Tigers, too est un ouvrage plus détaillé et plus complet s'adressant surtout aux enseignants et aux éducateurs
recherchant une information de fond sur les troubles d'apprentissage et sur les techniques qui peuvent aider les
étudiants qui en ont. Chacun des 27 chapitres du livre se concentre sur une compétence scolaire ou sociale précise, qui
est à son tout divisée en ses composantes et appliquée au contexte de la salle de classe. Par exemple, la rubrique «
mémoire à long terme » se divise en six sous-types, avec des exemples pour chacun. De même, les auteurs énumèrent
sept styles d’apprentissage (linguistique/verbal, visuel/spatial, tactile/ kinesthésique, logique/mathématique, musical,
interpersonnel, intrapersonnel), et les accompagnent de suggestions de méthodes d’enseignement qui retiendront
l’intérêt et libéreront les forces spécifiques de chaque type d’apprenant.
Vu son étendue et sa densité, Tigers, Too peut sembler écrasant à première vue. Mais comme sa contrepartie plus mince,
il n’est pas conçu pour être absorbé en une seule séance; il devrait être considéré comme un outil pour aider à préparer
les enseignants et les parents à des situations d’apprentissage spécifiques qui peuvent se présenter pendant l’année
scolaire. Comme le dit Richard Lavoie dans la préface, « [les auteurs] abordent le TDAH, le ST, le TOC et les troubles
associés de façon sérieuse, scientifique et saine... Ils basent leurs stratégies et leurs techniques sur des fondements sûrs et
scientifiques. Leurs hypothèses innovatrices sur la sous-excitation / surexcitation, sur la dysfonction exécutive et sur les
problèmes de mémoire permettent au lecteur de mieux comprendre ces troubles. »
Tigers, Too permet aux parents et aux enseignants d’adopter une approche pro-active et compréhensive à l’égard des
capacités de l’étudiant et de travailler avec lui plutôt que d’imposer des normes irréalistes qui mènent en définitive à la
frustration et au désengagement. En outre, les étudiants peuvent être persuadés de parcourir les sections du livre qu’ils
trouvent pertinentes et ainsi découvrir qu’ils ne sont finalement pas les seuls aux prises avec leur problème.
LE
FEUILLET
VERT /
Volume 34: Numé ro 2
Prix ou récompense… À vous de juger !
Par Kettner et Melissa Muskat
Isaac Newton a dit que la gravité exerce une force égale sur tous les objets, quelle que soit
leur masse, leur composition ou leur taille. C’est littéralement une force qui nous retient au
sol, et pour la plupart d’entre nous, une force qui nous retient tout court.
Pourtant, chacun d’entre nous connaît quelqu’un sur qui la gravité n’a pas d’emprise. Ce sont
des gens à qui tout vient aisément. À l’opposé, la gravité semble avoir une affection toute
particulière pour certains. Benjamin, pendant les quatorze années de son existence, a sûrement
joui de plus que sa part d’affection... Mais il la défie depuis tout aussi longtemps avec une
constance presque ennuyeuse.
La vie a lancé des défis importants à Benjamin, qui a été diagnostiqué d’un TDAH à l’âge de sept
ans et d’un ST à l’âge de huit ans. Il s’est débattu à l’école, à la maison, et pour se faire des amis.
Nous savions pourtant que, derrière les tics et l’anxiété, vivait un jeune garçon brillant, aimant,
passionné et talentueux. Avec l’incroyable appui des médecins, des enseignants et des amis,
Benjamin a cultivé les compétences et la confiance nécessaires pour non seulement réussir ses
entreprises et ses passions, mais y exceller. Que ce soit au terrain de soccer, en classe, sur scène,
derrière une guitare, au dojo ou sur une piste de slalom
enneigée, nous avons vu Benjamin prendre son envol.
À la cérémonie de remise des diplômes de 8e année à l’école Leo
Baeck Day School en juin dernier, on a reconnu ses incroyables
réalisations, et l’école lui a remis le Prix « Reach High », réservé au finissant qui a manifesté la
plus grande amélioration pendant son séjour à l’école.
Nous sommes tellement fiers de Benjamin, et nous espérons que d’autres parents d’enfants
ayant le syndrome de La Tourette n'abandonneront jamais l’espoir que leur enfant aussi
puisse un jour prendre son envol.
« J’ai l’honneur de remettre le prix "Reach High" au finissant qui a manifesté la plus grande
amélioration pendant son séjour à l’école Leo-Baeck. Il est difficile de croire que neuf ans
ont passé depuis que cet élève a franchi les portes du campus sud et est entré en prématernelle.
Trouver sa voie dans la vie à l’école Leo-Baeck peut être sembler accablant à n’importe
qui, mais cela a été particulièrement compliqué pour cet élève. Au fil des ans, il a dû
relever plusieurs défis étrangers à plusieurs autres élèves. Mais en dépit des obstacles,
il a travaillé dur, en est venu à se comprendre lui-même, et à devenir un meilleur élève et
ami en cours de route.
L’école moyenne lui a certainement donné des occasions de devenir l’élève qu’il devait être. Ces trois dernières années, il a
trouvé son créneau et s’est épanoui dans le merveilleux jeune homme qu’il est aujourd’hui. Il a exploité et partagé ses talents
créateurs, a excellé dans les matières scolaires, noué de solides amitiés et a brillé de tous ses feux. Je sais que je parle au nom de ses
enseignants et de ses camarades de classe lorsque je dis : "Bravo ! Nous sommes tellement fiers de toi !" J’ai le plaisir de remettre le
prix "Reach High" à ... Benjamin Kettner. »
LE FORUM DE LA
FCST -- Un groupe de
soutien virtuel !
Le Forum de la FCST offre aux gens
ayant le syndrome de La Tourette,
aux membres de leur famille et aux
dispensateurs de soins le meilleur
moyen de communiquer entre eux.
Ce forum interactif fournit un moyen
d’échanger de l’information avec
d’autres personnes ayant le ST et a
un rayonnement international. La
présence d’un modérateur
appliquant un contrôle basé sur les
normes et les lignes
directrices de la FCST élimine toute
possibilité de harcèlement en ligne.
Toute personne souhaitant échanger
de l’information, raconter son
histoire ou poser des questions sur
un aspect quelconque du ST est la
bienvenue. Les contenus des
échanges et leur à-propos sont
toujours contrôlés, au contraire de ce
qui se passe dans les groupes de
nouvelles ou de discussions. L’accès
au forum est gratuit et offre un
milieu sûr. Le forum a pour
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chaleureusement tous les nouveaux.
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VERT /
Volume 34: Numé ro 2
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Prix, honneurs et souvenirs
En l'honneur de...
Basilio & Gabriel
Cole Harris and his brothers
Dustin Loughlean - to help further
your cause
Jennifer Robertson - for doing so well
in microscopy class
Marsha Fenwick
Happy 50th Birthday
Melissa Diamond and Gary Katsof
Happy Birthday David Green
Stefano Francescut,
planificateur financier agréé
chez IPC Investment Corp.,
ici à Sherwood Park (AB), a
collecté 900 $ pour la
Fondation canadienne du
syndrome de La Tourette en
organisant un concours « le
plus près du trou », au
tournoi de golf d’un de ses
clients. Stefano était
l’heureux commanditaire
d’un trou au Blackhawk Golf
Club à Edmonton. Ayant été
happé récemment dans le
tourbillon du syndrome de
La Tourette avec le
diagnostic de son fils de 9
ans, Simon, il lui a été facile
de se servir de ce tournoi
comme d'une belle occasion
pour collecter des fonds pour
la Fondation. On voit ici
Stefano (à droite) et son
client Daniel Yeung (à
gauche), l'hôte du tournoi,
montrer le don de 900 $ !
À la mémoire de...
Morris D. Altman
Todd Axelson
Laura Cannata
Diana Farro
Stephanie Hansen
Mrs. Jenkins
M. Light
Uncle Mish
Augustus Morgan
Olga Stefaniuk
Mrs. Ha Tran
Carlo Varone
Walter Wiercioch
VOLUME 34, NUMÉRO 2
ISSN : 1205-5360
R´EDACTRICE : Rosie Wartecker
DROIT D’AUTEUR DE 2010
PUBLIÉ PAR :
LA FONDATION CANADIENNE DU
SYNDROME DE LA TOURETTE
Le Feuillet vert est publié tous les trois mois
par la Fondation canadienne du syndrome
de la Tourette./Tourette Syndrome
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bulletin, partielle ou complète, est interdite
sans le consentement par écrit de la
Fondation.
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Une vive reconnaissance est exprimée envers
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est un organisme de charité enregistré,
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