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BULLETIN N° 48 Octobre 2 01 4 V O S C O N TA C T S Philippe LOUZEAU Président 06 18 10 41 53 Lydie TOURNIER Vice-présidente 06 18 98 20 76 Françoise VIVÈS Secrétaire 09 53 00 33 37 Anne MARSICK Secrétaire adjointe 06 86 81 90 19 Daniel VIVÈS Trésorier 06 08 09 20 42 Damien DENOLLY Trésorier adjoint 04 74 16 09 01 ooOoo AQUITAINE Christian VAZQUEZ 06 11 03 05 46 AUVERGNE Christiane BOST 04 73 94 08 02 BOURGOGNE Brigitte AUCOURT 06 77 56 86 68 ILE-DE-FRANCE Minnie VERENNES 06 14 44 35 00 J-Pascal HONS-OLIVIER 06 09 17 10 81 LANGUEDOC-ROUSSILLON Jean-Luc OBADIA 04 67 88 19 13 MIDI-PYRÉNÉES Laetitia COGNET 06 84 34 58 59 NORD & PAS-DE-CALAIS Jean-Michel TRIQUET 06 45 11 94 54 NORMANDIE Christophe CARON 06 79 65 47 70 POITOU-CHARENTES Jean-Marie MARTELL 07 71 18 94 97 ÉDITO Conformément aux objectifs que s’était fixés le Conseil d’Administration et le Bureau que vous avez élus à la tête d’ADEPA, nous avons atteint et dépassé, au début du mois de septembre 2014, les 500 membres à jour de cotisation pour l’année en cours. Cette belle réussite a plusieurs explications : - 1 – Le dévouement et l’implication de contacts régionaux actifs ont permis un fort développement des adhésions de personnes amputées dans toute la France. - 2 – De nombreux adhérents 2013 ont compris que, si l’association a pu leur être utile dans la réinsertion et la résolution de problèmes au quotidien, il était nécessaire qu’ils renouvellent leur cotisation pour apporter, à leur tour, leur pièce à l’édifice pour les « nouveaux » amputés. - 3 – Nous avons enregistré, cette année plus que de coutume, l’adhésion de membres des personnels de santé qui souhaitent ainsi contribuer encore davantage au soutien de leurs patients qui deviennent souvent des amis. - 4 – Plusieurs membres de familles d’amputés nous ont également rejoints pour nous aider et pouvoir participer aux nombreuses activités que nous proposons dans toutes les Régions. - 5 – Enfin, nous avons constaté avec plaisir que des personnes valides (voisins, connaissances, amis de personnes amputées) avaient adhéré à notre association pour participer à la réinsertion conviviale que nous nous efforçons de mettre en place. C’est le cas de Valérie FREYDIER que nous avons le plaisir de vous présenter ici car elle est notre 500ème adhérente pour cette année 2014.(voir page 6) Bienvenue à tous… Daniel VIVES PROVENCE-ALPES-CÔTE D’AZUR Patrice BARATTERO 06 63 73 34 96 Katia THUILLIER 06 62 06 41 09 RHÔNE-ALPES (01) Richard GOBERT 06 76 64 99 07 (38) Damien DENOLLY 04 74 16 09 01 (42) David FONTAINE 06 64 35 13 18 (69) Philippe LOUZEAU 06 18 10 41 53 & Daniel VIVÈS 06 08 09 20 42 (73-74) J.Claude CLUZEL 06 68 70 47 91 SUISSE Marco FONTANA 00 41 79 769 1765 SOMMAIRE Page 1 : Édito Page 2: La vie des Régions Page 6: La page des adhérents Page 7: Activités d’ADEPA Page 8: Brèves Pages 9-12: Chamrousse 2014 (bulletin d’adhésion en page 11) Association de Défense et d’Étude des Personnes Amputées 21 rue du Brûlet 69110 Sainte-Foy-Les-Lyon page 1 LA VIE DES RÉGIONS AQUITAINE Le samedi 5 juillet à Mouliets 33350 L’ IFE de Bordeaux (Institut de Formation des Ergothérapeutes) a organisé un Triathlon Handi-Valides. De nombreux participants (98) handi-valides ont participé aux épreuves de natation – vélo – handbike – course ou marche L’ADEPA était présente avec des participants (notre valeureux Marco a effectué les 3 épreuves) et des accompagnateurs. Merci aux 60 bénévoles pour leur attention envers tous les participants. Le samedi 13 septembre 2014 avait lieu un triathlon Handi-Valides à St jean de luz 64500 La coupe Handi a été gagnée par une équipe d’adhérents ADEPA: Priscillia – Muriel – Jérôme Deux autres équipes d’adhérents ADEPA ont été médaillées. Une belle journée de solidarité et d’amitiés. Christian Galvez NORD PAS-DE-CALAIS le 4 juillet: journée “HOPALE Challenge Glisse” au centre Calvé Après une présentation d’Eric Dargent au centre Calvé, départ vers la base nautique où les orthoprothésistes se mettent au travail pour adapter le genou BTK à leur patient. Ensuite les essais de Paddle ont commencé sous les bons conseils d’Eric, après un peu d’appréhension les participants ont beaucoup apprécié d’évoluer dans le cadre magnifique de cet étang. Après un bon repas, changement de discipline: quelques essais de VTT, re-réglage des genoux, puis départ pour une ballade autour de l’étang. Les participants ont bien apprécié cette journée qui fut encore une belle réussite pour l’équipe du service orthoprothèse du centre Calvé de Berck-sur-Mer. Journée « Vivre avec son amputation de membre supérieur » Le 2 septembre 2014 à Berck-sur-Mer Après un accueil de bienvenue, la société Ottobock à présenté son entreprise et ses innovations en matière de prothèse de membre supérieur. Vers 10h30 nous nous sommes réunis en table ronde pour effectuer des échanges et discussions entre les 14 personnes amputées, une équipe pluridisciplinaire du centre Calvé et l’ADEPA. Après le repas, départ en direction de la plage sous un beau soleil pour effectuer un « longe côte » sport consistant à marcher comme son nom l’indique le long de la côte en ayant de l’eau jusqu’au diaphragme. → page 2 Après ce moment très vivifiant, retour au centre Calvé pour participer à une petite séance de sophrologie à l’issue de laquelle certains commençaient à s’endormir, la relaxation fut donc réussie. Les participants ont bien apprécié cette journée qui fut une belle réussite. Création d'une équipe d'animation en région Nord Pas de Calais Le 4 septembre à Valenciennes à eu lieu la première réunion de l'équipe d'animation de l'ADEPA Nord Pas-de-Calais dans une salle qui nous a été mise à disposition par la ville de Valenciennes. L'objectif de cette équipe constituée pour l'instant de 5 adhérents et moi même est de faire connaître ADEPA et de mettre en place des services et des animations dans la région Nord Pas-de-Calais, j'en profite pour remercier ces 5 adhérents et pour lancer un appel aux adhérentes et adhérents qui souhaiteraient nous rejoindre afin de renforcer l'équipe. J.M. Triquet 06 45 11 94 54 [email protected] RHÔNE-ALPES Quand le handicap s’envole de branche en branche L 'Association de défense et d'étude des personnes amputées (ADEPA) de Sainte-Foy-lès-Lyon (Rhône) a dernièrement investi le parc acrobatique Indian Forest au Sappey-en-Chartreuse le temps d'une journée. Au programme les personnes amputées et leurs familles ont enfilé les harnais, baudriers et attrapé les mousquetons pour s'adonner aux plaisirs intenses des quinze parcours offerts par la structure. « On est là pour leur montrer que la vie continue » L'activité était idéale, puisque l'association a pour but de rompre la solitude et d'apporter ressources, soutien et entraide aux personnes privées d'un membre, mais aussi à leur famille, souvent démunie. Fabienne Grosjean, bénévole et membre du conseil d'administration explique : "Certains ont été amputés bébés, d'autres à l'âge adulte ou adolescents, pour certains, ce sont les doigts, les pieds, pour d'autres, toute la jambe ou les deux. Ce qui est sûr, c'est que tous pensaient que leur vie était finie. Bien sûr. il faut adapter certains gestes, des habitudes, mais on est là pour leur montrer que la vie continue et c'est à ce moment la que le sport devient un moteur: certains de nos adhérents ont même participé aux Jeux paralympiques à l'instar de Patrice Barattero. " Travaillant avec les orthoprothésistes, ADEPA permet aussi de faire remonter les besoins en terme de prothèses, favorisant une évolution de ces dernières. Un travail associatif quotidien et de nombreuses actions Ainsi, les activités proposées aux 500 adhérents se multiplient, dont prochainement le week-end de ski à Chamrousse. Un travail associatif quotidien, qui permet aussi de mener des projets avec d'autres structures, de participer au recyclage des prothèses et d'éditer un journal. Au Sappey, les 25 participants du jour se sont régalés avec un accueil toujours aussi chaleureux de Pascal Choudin et son équipe. De plus, cette année, le parc acrobatique s'est vu équipé d'une ligne de vie continue permettant à tous d'être accrochés de bout en bout du parcours, et dans la foulée 1500 mètres de câbles ont été changés. Un attrait de plus pour l'association rhodanienne. Le Dauphiné Libéré 20/09/14 page 3 France répit: La première maison de répit devrait voir le jour à Lyon en 2015 France Répit qu’est-ce que c’est ? France Répit est une fondation qui a été créée en 2012 à l’initiative de médecins du Centre de lutte contre le cancer Léon Bérard (Lyon), de l’association «Le Petit Monde » et de familles concernées par le thème du répit. Elle a pour raison d’être le développement du répit pour les malades et leurs proches, qui sont souvent en situation d’épuisement et ont besoin d’un soutien humain en complément du soutien médical. France répit s’organise autour de trois objectifs principaux : - Promouvoir le concept du répit auprès des médecins et soignants, des familles, des élus, des tutelles et du public. - Développer un programme régional, puis national, de répit innovant grâce à des lieux d’accueil temporaires et des services de répit aux aidants. - Contribuer à la recherche scientifique sur le répit par la formation, la réalisation d’études et l’organisation de colloques. Parlez-nous de votre projet. Nous développons en partenariat avec les organismes de tutelle un programme régional de répit pour permettre aux rhônalpins de bénéficier de lieux d’accueil temporaires et de services de répit adaptés: présence ponctuelle au domicile, aide sociale, soutien psychologique, groupes de parole… La première phase de ce programme repose sur un projet aujourd’hui unique en France : la création d’une maison de répit à Saint-Genis les Ollières, près de Lyon. Celle-ci sera ouverte aux personnes atteintes de maladies graves et invalidantes soignées à domicile, ainsi qu’à leurs aidants naturels, familles et proches. Le but étant de remédier aux situations d’épuisement ou d’incapacité temporaire de l’entourage nécessitant un répit à France répit: domicile, proche du domicile ou dans un lieu de répit spécialisé. La construction de ce lieu de répit doit débuter en 2015 pour une ouverture courant 2016. Pour l’heure nous récoltons les fonds nécessaires (dons) et pérennisons nos différents partenariats (ARS, établissements médico-sociaux, …). Si ce concept fonctionne bien à Lyon, nous envisageons de le dupliquer dans d’autres régions. Comment fonctionnera cette maison de répit ? Elle sera composée d’un lieu d’accueil intergénérationnel (enfants et adultes) et d’un centre de ressources associé fonctionnant avec nos partenaires. Le lieu d’accueil comprendra des chambres et studios familiaux, des espaces de détente, un restaurant et une piscine thérapeutique. Il proposera : - Aux personnes malades : des crédits de 30 à 45 jours de répit annuel avec une continuité des soins reçus au domicile, des équipements et services adaptés, et un accompagnement humain 7 jours sur 7 par des salariés et bénévoles formés. - Aux familles : la possibilité de séjourner avec ou près de leur proche malade, une aide administrative, juridique, sociale et psychologique, des lieux et temps de parole, des services de répit (présence au domicile, vacances de répit, suivi post-deuil…). Où en est la France en termes de répit des aidants ? Nous sommes assez en retard par rapport à d’autres pays tels que le Canada, la Belgique ou encore l’Allemagne, où un droit au répit est officiellement reconnu, avec des services de soutien et des structures d’accueil. En France, tout ce qui est soin médical à domicile fonctionne plutôt bien, mais rien n’est prévu pour soulager les aidants qui finissent par arriver à épuisement. C’est pourquoi nous revendiquons la reconnaissance d’un statut des aidants et d’un droit au répit, par exemple de 30 jours par an. Propos recueillis par Caroline Madeuf Handirect, actualité a la une et handicap 03/09/14 BRETAGNE: Breizh Runners 2014 Malgré l'absence (regrettée) d'un "officiel" d'ADEPA nous avons eu de chaleureux échos de cette 4ème édition des Breizh Runners organisée le 5 septembre par Orthofiga au stade du Bouridel à VERNES. Beaucoup de monde, du soleil et de multiples ateliers: course sur piste avec lame de course, saut en longueur, lancer de javelot, handbike, tennis etc... Une superbe journée, un accueil professionnel et chaleureux. Une recette à succès! Un grand merci aux organisateurs. page 4 ILE-DE-FRANCE Deux jours de très beau temps cette année pour la 11ème édition du Défistival : "Venez avec vos différences, repartez avec vos ressemblances". Cette manifestation organisée par l'association "CQFD" (Ceux Qui Font les Défis) rendait hommage à Albert Jacquard, parrain historique et fidèle du Défistival, disparu en Septembre dernier. Comme d'habitude, dialogues et débats le matin, animations et concerts l'après midi ont jalonné ces deux journées. ADEPA avait un stand "au village", avec d'autres associations dont notamment "Les Bouchons de l'Espoir". Peu de public a fréquenté les stands du village, pourtant géographiquement bien placé. Les visites étaient essentiellement le fait des bénévoles des autres associations qui faisaient connaissance. Fort heureusement, quelques adhérents et adhérentes sont venus aussi faire connaissance et peut être même s'impliquer un peu plus dans la vie de l'association en Ile de France. Et aussi, nous avons vivement déploré l'absence de notre chère Minnie, retenue chez elle pour des raisons de santé. Nous lui souhaitons un rétablissement rapide et complet. Jean-Pascal SUISSE 1ère PARTICIPATION D’ADEPA A SION EN VALAIS Pour sa première édition, le Centre de Réadaptation de la SUVA à Sion a organisé une journée d’initiation à la course à pied pour les personnes amputées, avec des lames mises à disposition par Ottobock. Pour ADEPA Suisse, il était important d’y participer et grâce aux soutiens des organisateurs, nous avons pu mettre un petit stand en place pour faire connaître l’association. Nous avons eu la chance d’avoir comme invité le tri-athlète italien, Giorgio Vanerio, qui a soutenu tous les participants dans leurs efforts pour apprendre à courir, en leur prodiguant conseils et exercices. Les orthopédistes ont été très actifs, réglant toutes les lames de course, aidés d’un matériel de pointe. Chacun a pu s’essayer à la course en salle de sport, tester le basket-ball et finir par une course en plein-air. ADEPA a reçu un bon accueil pour cette 1ère participation. En effet, environ 15 amputés tessinois, italiens et romands étaient présents à cette journée. Nous avons pu discuter avec tous de l’association et un bon nombre d’ADEPA Mag ont été distribués. Le bilan est positif : 2 participants se sont inscrits sur place, d’autres participants ont page 5 pris des bulletins d’inscription, les parents d’un jeune amputé, intéressés par le projet de Jean-Luc Clémençon, ont décidé de le soutenir par l’achat de ses 2 livres. Leur fils, passionné par la grimpe, s’est rendu compte que « tout était possible et rien n’était impossible » en découvrant les diverses activités sportives organisées par l’ADEPA. Nous remercions la Clinique Romande de Réadaptation d’avoir organisé cet évènement et de nous avoir donné la possibilité de nous faire connaître, ainsi que toutes les personnes qui nous font confiance et recherchent un soutien, des réponses, au travers de notre association. Marco FONTANA Représentant Suisse LA PAGE DES ADHÉRENTS Nous fêtons aujourd'hui notre 500ème adhérent(e)* C’est Valérie FREYDIER de Moidieu-Détourbe, à 12 km de Vienne dans l’Isère. Mariée à Pascal, 2 filles de 16 et 13 ans. Elle n’est pas amputée, c’est une sympathisante qui a repris à son compte le slogan de convivialité et de mixité d’ADEPA. Elle a découvert ADEPA grâce à Sandrine, l’épouse de Damien DENOLLY, avec qui elle travaille au sein du restaurant scolaire de Moidieu-Détourbe. Elle a participé avec ses filles à la dernière sortie d’accrobranche au Sappeyen-Chartyreuse. *Il s’agit naturellement des adhérents “à jour de leur cotisation” Une page vous est réservée. Faites nous part de vos Trucs et Astuces, de vos projets, de vos remarques, petites annonces, etc ... qui paraîtront dans le prochain bulletin . Retrouvez-nous sur adepa.fr & http://adepa.forumactif.com écrivez-nous à [email protected] ou à l’adresse d’ADEPA 21rue du Brûlet 69100 Sainte-Foy-les-Lyon! LA BOUTIQUE “Les petits petons” 5 € dispo. chez les prothésistes ou auprès de Philippe Louzeau à 7,50 € franco Crème AKILORTHO 7,50 € (franco) à commander à : Adhésifs (10 € les 36 unités) Philippe LOUZEAU au 06 18 10 41 53 (franco) à commander à : Daniel VIVÈS au 06 08 09 20 42 Vente de livres au profit du projet “Une lame pour courrir” de J.L Clémençon “Entr’aide, souvenirs d’un orthoprothésiste” 20€ + 3€ de port “Un pied au Maroc, un autre dans le ciel” 20€ + 3€ de port Les deux ouvrages 30€ + 3€ de port à commander à Philippe LOUZEAU Tout règlement à faire par chèque au nom d’ADEPA page 6 Agenda: 14 octobre 2014 Forum Associations du Handicap au Centre de La Tour de Gassies à Bruges 33520 Contact: Christian VAZQUEZ [email protected] 06 11 03 05 46 mars 2015 Week-End de Ski à Auron dans les Alpes du Sud Contact: Patrice BARATTERO [email protected] 06 63 73 34 96 23-24 octobre 2014 ADEPA sera présente au XIXe congrès scientifique national ISPO-France au Palais du Pharo à Marseille 15-18 janvier 2015 Week-End de Ski à Chamrousse (voir bulletin d’inscription page 12) Contact: Lydie TOURNIER [email protected] 06 18 98 20 76 Permanences, rencontres et présence d’ADEPA Nord Pas-de-Calais Rencontres au Centre de Rééducation Foncionnelle “La Rougeville” 89 rue Henri Barbusse 59880 Saint Saulve Centre Jacques Calvé 72, Esplanade Parmentier 62608 Berck-sur-Mer Aquitaine Centre de Médecine Physique et Réadaptation de la Tour de Gassies Rue de la Tour de Gassies, 33520 Bruges Rhône Centre Médico-Chirurgical de Réadaptation des Massues-Croix-Rouge Française 92, rue Edmond Locard, 69322 Lyon Hôpital Privé de l’Est Lyonnais 140 rue André Lwoff 69794 Saint Priest Soins de Suite et Réadaptation au Centre de Rééducation des Rosiers 45 boulevard Henri Bazin 21000 Dijon CRF de Bourbon-Lancy 7 Rue de la Roche 71140 BOURBON LANCY et bientôt: Rhône Alpes Centre Orcet-Mangini Soins de suite et de réadaptation (SSR) Hauteville-Lompnes - Ain Languedoc-Roussillon CRF du Dr Ster de Lamalou les Bains - Hérault Bourgogne CRF Pasori de Cosne-sur-Loire ooOoo Bourgogne Centre Convalescence et Rééducation du CHU site du bocage 23 rue gaffarel 21000 Dijon ASSISTANCE JURIDIQUE ADEPA met cette assistance à la disposition de ses adhérents Votre dossier sera étudié avant d’être éventuellement transmis à nos avocats pour traitement FRANCOISE VIVÉS : 09 53 00 33 37 page 7 Brèves: LA MARTINIQUE Les Martiniquais ont certainement entendu vaguement parler de l’accessibilité mais leur connaissance du sujet n’a pas été plus loin… Il existe, certes, des places dédiées aux Personnes à Mobilité Réduite dans la plupart des agglomérations de l’Ile mais ces places sont disposées n’importe où et il est souvent impossible de quitter la voiture après qu’elle ait été soigneusement garée. La hauteur du trottoir et la profondeur du caniveau dissuadent rapidement l’handicapé intrépide !!! Les trottoirs sont d’ailleurs euxmêmes le plus souvent impraticables et l’engagement (risqué) sur la route conduit l’accompagnateur à tenter de zigzaguer entre les voitures et des nids de poules impressionnants qui ne ménagent pas pour autant le dos de la personne en fauteuil. Nous avons sillonné la presque totalité de l’Ile et nous n’avons pas trouvé un seul monument ou une seule curiosité accessible. La visite du Jardin de Balata qui a pourtant obtenu récemment le label handi-tourisme (!!!) a bien failli nous coûter un accident qui aurait eu des conséquences regrettables. Seule l’assistance d’un Martiniquais en visite a pu nous sortir de ce « mauvais pas »… Les restaurateurs ont fait des efforts au coup par coup pour pallier le défaut d’accessibilité et me permettre d’accéder à leur table (lorsqu’elle n’était pas située à l’étage). Lorsqu’on se rend dans une île et qu’on est comme moi un amoureux de la mer, on rêve de pouvoir s’y baigner surtout lorsqu’elle est à 30°. Il n’existe malheureusement aucune plage accessible en fauteuil roulant. Tout ceci explique sans doute que mon fauteuil ait été le seul à se promener sur les marchés, les villages et les chemins en bordure de la mer des Caraïbes. Les P.M.R. locaux restent surement chez eux. La piscine devant la maison, la beauté de la faune et de la flore, le climat humide mais chaud (27 à 34° permanents), la promenade en bateau au milieu de centaines de dauphins et parmi les tortues de mer nous ont tout de même permis de revenir avec la tête pleine d’agréables souvenirs. Nous avons également dégusté et apprécié les produits locaux tels les fruits exotiques, les poissons, les crustacés et… le rhum ! Ah, j’allais oublier une mention spéciale pour Air France dont les Boeings 777 sont dépourvus de toilettes pour les handicapés sur ses vols grands courriers. Daniel VIVES page 8