Une Histoire Familiale Je me prénom Sylvie, depuis le 23 mai 2013

Une Histoire Familiale
Je me prénom Sylvie, depuis le 23 mai 2013 je vis avec une iléostomie permanente, suite à
plusieurs complications chirurgicales, qui sont reliées à la maladie Polyposes
Adénomateuses Familiales (PAF). Je viens d’une famille de 5 enfants, dont je suis la
cadette. Hélas!! 3/5 enfants sont atteints de cette maladie génétique.
C’est seulement vers l’âge de 48 ans (en 1979) que ma mère apprenait qu’elle était atteinte
de la maladie PAF qui est provoqué par une anomalie génétique, dues à une mutation du
gène APC et se transmet de génération en génération. Elle se manifeste par l’apparition de
plusieurs, voire des milliers de polypes dans le colon, rectum, duodénum, et suivit du
syndrome de GADNER : kystes sous la peau; tumeurs ostéomes; taches noires sur la rétine;
tumeurs desmoïdes. Un héritage non voulue de sa part. Suite à de nombreuses
complications, et suivit d’un cancer, les médecins ne pouvaient plus rien faire pour elle.
Malgré tout, elle vécut jusqu’à 58 ans dans l’amour et dans la paix.
Une aventure bouleversante commençait pour moi. Déjà l’âge de 16 ans, on m’annonçait le
même diagnostique. J’appris très vite le vocabulaire et les termes médicaux. Je devais
passer régulièrement des colonoscopies afin de contrôler l’évolution des polypes intestinaux.
La prévention n’était pas suffisante. En 1980 a l’âge de 17 ans on a dû m’opérer pour une
colectomie partiel, immédiatement après la fin de ma 5e année du secondaire (ce n’était pas
un très beau bal des finissants).
Plus tard, dans ma vie j’ai donné naissance a 3 fils je menais une vie presque normale
même si je savais que 2/3 de mes enfants étaient aussi atteints. À 38 ans encore une fois
l’évolution des polypes s’installent à nouveau. Cette fois-ci, on m’opère pour installer un JPOUCH (un réservoir iléo anale) + suivit d’une rectoscopie de de 2 à 6X par année. À 43 ans
j’ai un cancer du sein (mastectomie complète) + 25 traitements de radiothérapie. Dieu
merci, je suis toujours là. Voici une plus grande tragédie de toute ma vie, 2 ans plus tard
mon fils aîné meurt d’un cancer du système lymphatique du type (lymphome non
hodgkinien). Épreuve par-dessus épreuve, à 47 ans, le J-POUCH ne fonctionne plus, les
complications s’en mêlent : fistule vaginal, résection du réservoir, incontinence fécale,
difficulté à passer des rectoscopies. 2 autres opérations (back à back) pour résoudre la
problématique, mais en vain. Je suis découragé. Ma chirurgienne me suggère fortement la
dernière alternative celle d’une iléostomie…OUF!! Quel bouleversement! Mère, mono
parental seule avec mes 2 fils qui sont aux études (CEGEP et Université). Cette
intervention est rare pratique auprès des personnes atteintes de cette maladie.
Maintenant, comment je m’en suis sortie de toutes ses grandes batailles monstrueuses et
dévastatrices? Je peux vous dire que ça n’a pas été facile du tout. Il y a eu un long
cheminement et un processus de plusieurs deuils.
Vivre avec une maladie qui engendre une stomie ont des répercussions sur la manière
d’appréhender sa vie; que ce soit sur le plan personnel, social, professionnel, familial,
couple, et psychologique. Apprendre à faire face aux différentes étapes de la vie. J’ai dû
aller chercher de l’aide professionnel avant et après mon opération chirurgicale :
l’accompagnement psychologique, les thérapies d’expressions, les arts, la musicothérapie, le
groupe d’association AICM m’ont aidé à « digéré » et à mettre des mots sur mon ressenti, et
à retrouver ma liberté sereine et paisible. Je suis plus belle que jamais. Tout cet aide en
incluant ma foi en Dieu et ma relation personne avec Lui.
Voilà mon nouveau parcours, ma nouvelle naissance, ce sont ces outils que je vous ai
mentionné qui fait aujourd’hui de moi une nouvelle personne. Je vous le souhaite.
Sylvie Dagenais, St-Eustache
Juin 2014