Rôle d`une équipe mobile de soins palliatifs en

Equipe Soins Palliatifs
Pédiatriques Auvergne
Les Régionales de Cancérologie – 10/02/2012
Souad Bentaoui (Réanimation Pédiatrique)
Eric Doré (CRCTCP)
CHU Estaing
Clermont-Ferrand
Généralités
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Maladies différentes des adultes
– Agressivité tumorale des tumeurs embryonnaires et des leucoses
– Maladies rapidement dégénérescentes (maladies métaboliques,
neurologiques, malformatives…)
Problèmes spécifiques pédiatriques
– Difficultés d’évaluation de la douleurs
– Thérapeutiques souvent hors AMM
« Soins destinés aux enfants et adolescents ayant des conditions de vie
menacées, pour lesquelles il est licite de penser qu’il n’y a pas d’espoir
raisonnable de guérison, et qui vont conduire au décès »
Epidémiologie
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2500 à 4000 enfants décédés / an en France
80% des décès ont lieu à l’Hôpital
Décès principalement en CHU (parfois éloignement du lieu de domicile)
Prise en charge globale d’enfants gravement malades sans espoir de
guérison
Maladie aiguë ou chronique
Maladie dégénérative
Enfants qui n’atteindront souvent jamais l’âge adulte
Spécificités pédiatriques
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Durée des soins palliatifs: de quelques jours à quelques années
L’enfant malade poursuit son développement physique, émotionnel et
cognitif
L’enfant conserve ses droits en matière d’éducation, de formation et de
créativité
Notion fondamentale de continuité des soins
Pluridisciplinarité
Principaux problèmes rencontrés
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Douleurs (90%)
Nausées (40%)
Convulsions (30%)
Troubles respiratoires (35%)
AEG
Troubles psychiatriques
Complications iatrogènes
– Rétention d’urines
– Constipation
– Sécheresse des muqueuses
– Escarres
Des spécificités:
Onco-hémato pédiatrique
Maladies métaboliques
Ou neurologiques
Les SOINS PALLIATIFS
Évaluation
et traitements
de la douleur
Oncopsychologie
Accompagnement
Social
Patient
Aidants
Proximologie
Soignant
Soins
De support
Rééducation
Réadaptation
fonctionnelle
Nutrition
Programme de développement
des
soins palliatifs
2008-2012
Les soins palliatifs sont des soins actifs, délivrés par une équipe
multidisciplinaire, dans une approche globale de la personne atteinte
d'une maladie grave, évolutive ou terminale.
Ils ont pour but de préserver la meilleure qualité de vie possible jusqu’à
la mort et doivent notamment permettre de soulager la douleur, apaiser
la souffrance psychique, sauvegarder la dignité de la personne
malade et soutenir son entourage.
1986: première circulaire relative à l'organisation des soins et à
l'accompagnement des malades en phase terminale.
Loi hospitalière de 1991: rang des missions du service public hospitalier.
Loi du 9 juin 1999: garantit le droit à l’accès aux soins palliatifs, au sein
des institutions sanitaires ou médico-sociales, comme à domicile.
Plans triennaux de développement des soins palliatifs (1999 – 2002 et
2002 – 2005): développement d'une culture palliative dans les
lieux de soins.
Plan Cancer 2003-2007: mesures relatives au développement des
soins palliatifs.
Le caractère obligatoire de la réponse aux besoins de soins palliatifs:
Ordonnance du 4 septembre 2003 les inscrit dans les schémas
d'organisation sanitaire
Loi du 22 avril 2005 (dite loi Leonetti) relative aux droits des malades
et à la fin de vie qui en précise les obligations pour les établissements de
santé et les étend aux «établissements et services sociaux et
médico-sociaux ».
Traduction du souhait légitime des Français de pouvoir choisir le lieu de
la fin de sa vie ouverture massive du dispositif palliatif aux structures
non hospitalières (établissements sociaux et médicaux sociaux, domicile),
développement du travail en réseau et augmentation du nombre des
réseaux de soins palliatifs).
Amélioration de la qualité de l’accompagnement, en portant
une attention particulière à la douloureuse question des soins
palliatifs pédiatriques, qui concernent plusieurs milliers de familles
chaque année.
Mesure n°4: inadaptation actuelle des structures d’accueil des
enfants atteints de maladies graves Expérience de lieux
d’accueil spécialisés: « Enfant Do », « La Brise », « l’Oasis »,…
Diffusion de la culture palliative au moyen d’une grande
campagne de communication à destination des professionnels
et surtout du grand public.
Présentation de l’ESPPA
Nom de ERRSPP :
Equipe Soins Palliatif Pédiatrique
Auvergne
Régions concernées :
AUVERGNE
Nom et prénom du
Coordonnateur principal :
Coordonnées
- téléphonique :
- Fax :
- électronique :
Etablissement de
rattachement :
Adresse :
- postale :
Docteur BENTAOUI SOUAD
Tel : 04 73 75 52 65
Fax : 04 73 75 06 10
mailto:[email protected]
CHU Estaing
Pôle pédiatrie
1 place Lucie Aubrac
63000 CLERMONT FERRAND
MEDECINS:
Souad Bentaoui
Eric Doré
Justyna Kanold
INFIRMIERES:
Marlène Bataillé
Christine Palasse
FUTURS
Psychologue
INTERVENANTS: Assistante sociale
Kinésithérapeute
Les objectifs
• Soutien et accompagnement des enfants en soins palliatifs
hospitalisés et/ou à domicile et de leur famille
• Formation des équipes à la démarche palliative pédiatrique
• Diffusion de protocoles thérapeutiques standardisés
• Recensement des personnes ressources sur le territoire Auvergne
(hospitalières et extra hospitalières) réseau de professionnels
compétents
• Participation aux réunions éthiques pluridisciplinaires
• Organisation du suivi familial post-décès
• Rôle pédagogique auprès des institutions de formation et des
équipes hospitalières et extra hospitalières
• Evaluation des prises en charge palliatives et suivi de l’activité
• Développement de la recherche en soins infirmiers
Disponibilité
• Du lundi au vendredi de 9h à 17h
• Numéro d’appel téléphonique avec une ligne directe
• Deux demi-journées de temps médical avec possibilités
de déplacement à domicile ou auprès des équipes ressources
Traitement des
demandes
• Traitement des demandes provenant du CHU, d’autres
établissements de santé de la région Auvergne ou de Médecins
libéraux
• Staffs de concertation pluridisciplinaire hebdomadaires
Réponses possibles
de l’ERRSPP
• Déplacement, si nécessaire, au domicile de l’enfant ou
autres sites
• Echanges professionnels par téléphone, par mail et/ou
webcam
• Document National (fédération ERRSPP) tracer la
validation de l’accord donné par le médecin coordonnateur
• Dossier patient créé pour chaque demande observations
cliniques, données (familiales, sociales…), projet de soin avec
les objectifs opérationnels et l’évaluation/réajustement
• Staffs éthiques, temps de supervision et d’analyse de
pratiques
• Indicateurs et quotas d’objectifs et de missions
Nombre d’interventions et nombre de dossiers ouverts
Nombre d’intervention en instituts de formation
Nombre de présentations et articles annuels
Présentéisme aux staffs
Vers un maillage du Réseau
Formaliser les relations professionnelles ( mise en place de chartes):
•
Puy de Dôme : USP, Palliadom, Centre Jean Perrin, Clinique des Dômes, CMI,
EMSP, HAD
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Allier : CH Vichy, Montluçon, Moulins (unités de pédiatrie), RASP 03, HAD
•
Cantal : CH Aurillac (unité de pédiatrie), EMSP, USP, RESAPAC, HAD
•
Haute Loire : CH Le Puy en Velay (unité de pédiatrie), RESOPAD 43, USP,
EMSP, HAD
Objectifs
Modalités de la mise en œuvre et
description de la démarche
Calendrier
prévisionnel
Formalisation de
fonctionnement
• Création d’une unité fonctionnelle
au sein du pôle pédiatrie
(organigramme, missions)
• Présentation aux différentes
équipes
• Flyer
Septembre 2011
Octobre 2011
Recensement des
structures régionales:
-réalisant des SPP
-offrant des services
en matière de SPP
-Identification des
personnes ressources
dans la région
• Identification et recensement des
structures et professionnels ressources
en SP
• Listing des lieux et personnes
ressources dans la région Auvergne
Octobre 2011
Novembre 2011
Collaboration avec ces
personnes ressources
Collaboration avec les
autres services
réalisant ou
intervenant dans les
SP (services, réseaux,
équipes douleurs,
USP, EMSP, HAD)
• Collaboration avec les autres
services intervenant ou réalisant des SP
• Echanges et discussion éthiques
• Temps d’analyse de pratiques
professionnelles
• Journées d’étude ouvertes aux
différents professionnels prenant en
charge des enfants en SP (2 journées
annuelles)
1er Semestre 2012
Objectifs
Modalités de la mise en œuvre et
description de la démarche
Prise en charge
concrètes
Couverture régionale
Développement des
compétences de
l’ERRSPP
• Identifier des enfants ayant besoin
d’une PEC palliative par les équipes
ressources
• Définir un projet de soins palliatifs
pour l’enfant et sa famille
• Intervention de L’ESPPA sur les 4
départements de la région Auvergne :
au minimum un déplacement mensuel
• Définition d’un plan de formation
pour les membres de l’ESPPA
Formation et
information des autres
équipes
Communication et
recherche
Soutien des proches
• Participation à la formation initiale
des professionnels paramédicaux
• Participation aux réunions de la
fédération des SP
• Congrès présentation de posters,
communications orales
• PHRC et PHRI publications
médicales et/ou paramédicales
• Présentation aux associations, à la
Ligue Contre le Cancer
• Développement d’un groupe fratrie
endeuillée en réanimation pédiatrique
Calendrier
prévisionnel
2012
Dès 2012
2012-2013
2013-2014
Nous comptons tous sur vous
pour ne pas être confrontés à …