News_2_15_f - Schweizerische Liga gegen Epilepsie
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Ligue contre l’Epilepsie recherche – aide – information Nouveau dépliant d’information « Permis de conduire et épilepsie » La Ligue contre l’Epilepsie a actualisé pour la dernière fois en 2006 les directives relatives à la capacité de conduite d’un véhicule en cas d’épilepsie. Les expériences tirées de l’application pratique, de nouvelles directives au niveau européen et une redéfinition de l’épilepsie par la Ligue Internationale contre l’Epilepsie justifiaient une actualisation. Le nouveau dépliant d’information « Permis de conduire et épilepsie » contient les directives révisées ainsi qu’un exemple non contraignant de certificat à compléter par un neurologue à l’attention du service des automobiles (voir www.epi. ch). Le dépliant d’information « Permis de conduire et épilepsie » peut être commandé en français, allemand ou italien par e-mail info@epi. ch, ou par tél. 043 488 67 77. Epilepsie NEWS Informations à l’attention de nos amis et donateurs No 02 | 15 Impressum Editeur Ligue Suisse contre l’Epilepsie Case postale 1084 Seefeldstrasse 84 CH 8034 Zurich tél. 043 488 67 77 [email protected] PC 80-5415-8 Rédaction Margret Becker, lic. phil. I Ligne directe 043 488 67 79 [email protected] Secrétariat général tél. 043 488 67 77 fax 043 488 67 78 [email protected], www.epi.ch Comité Dr Günter Krämer, Président PD Dr med. Stephan Rüegg, Viceprésident Dr oec. Christoph Pachlatko, Quästor Dr Alexandre Datta Prof. Dr Dr Thomas Grunwald Dr Anna Marie Hew-Winzeler Dr Malin Maeder Dr Klaus Meyer Prof. Christoph Michel Dr med. Monika Raimondi PD Dr Andrea O. Rossetti Dr phil. II Markus Schmutz Prof. Dr med. Margitta Seeck Ing. ETH Urs Sennhauser Photo © WerksMedia, istockphoto.com Conception | Réalisation | Dessin au net Birgit Depping, Büro für Design [email protected] « Epilepsie News » est une publication trimestrielle destinée aux amis et donateurs de la Ligue contre l’Epilepsie. Par un don d’au moins 10 francs, vous devenez automatiquement souscripteur des « Epilepsie News ». Réalisé avec l’aimable soutien de Cyberonics, Desitin, Eisai Pharma, GlaxoSmithKline, Mepha Pharma, Sandoz Pharmaceuticals , UCB-Pharma. Tirage 7‘800 exemplaires Epilepsie – face à un mur ? Nous proposons de la clarté et des perspectives L’épilepsie peut parfois être très décourageante. Surtout quand une crise survient après une période de calme prolongée. Tout à coup, on est soumis à des restrictions, comme l’interdiction de conduire une voiture. Mais avec un traitement par un médecin spécialisé et un peu de patience, on découvre de nouvelles perspectives et possibilités de vie. Dr. med. Günter Krämer Ligue Suisse contre l’Epilepsie Schweizerische Liga gegen Epilepsie Lega Svizzera contro l’Epilessia Swiss League Against Epilepsy Un régime riche en matières grasses ? Quelle: photocase, arthurbraunstein Quand une crise se manifeste par exemple par une brève absence ou les tressaillements d’un membre, les enfants s’inquiètent. S’ils sont déjà plus grands, ils savent que la maladie peut être traitée, mais la gêne les empêche peut-être d’en parler avec leur entourage pour se soulager. Les crises épileptiques sont des dysfonctionnements du cerveau provoqués par une multiplication subite et brève des décharges de neurones. Une épilepsie est une succession de crises épileptiques qui surviennent à un moment donné sans explication apparente. Il existe plus d’une dizaine de formes d’épilepsies, certaines combinant en Epilepsie-News No 2 | 15 Quelle: photocase, van dalay Quand maman ou papa sont atteints de crises épileptiques, cela peut être lourd à porter pour les enfants, surtout quand ils sont encore petits. Ils ne comprennent pas ce qui se passe et quand une crise de grand mal frappe leur parent malade, ils ont peur de le perdre définitivement. Etre témoins d’une crise est une expérience traumatisante pour eux. fait différentes formes de crises. Les intervalles entre les crises peuvent varier entre quelques secondes, des années ou même des décennies. Personne n’est à l’abri de l’épilepsie Une personne sur cent sera tôt ou tard victime de l’épilepsie au cours de sa vie. Pour deux tiers des personnes, une thérapie adaptée mise au point par des médecins spécialisés signifie une existence pratiquement normale, souvent exempte de crises, une carrière professionnelle sans histoires, une vie familiale et sociale épanouie. Pour un tiers des environ 70‘000 personnes concernées par l’épilepsie en Suisse, le joug est plus lourd à porter – et plus que leurs problèmes de santé, c’est la discrimination qui les fait souffrir. Car aujourd’hui encore, l’épilepsie est une maladie taboue. La Ligue Suisse contre l’Epilepsie encourage la recherche et informe le public sur cette maladie dans toutes ses expressions, par exemple par des manifestations ouvertes au grand public et des publications. Afin qu’un enfant puisse dire ouvertement « ma maman souffre d’épilepsie » sans devoir craindre les moqueries ou l’ostracisme de ses camarades. Quelle: photocase, Alex- « Ma maman est épileptique » Au début de l’été, tout le monde a envie d’être mince pour se dévoiler en maillot de bain. Les conseils de régime sont donc les bienvenus. Que l’on choisisse de diviser ses portions par deux ou d’autres mesures parfois drastiques, l’important est de réduire les matières grasses au menu. Mais l’inverse est bénéfique pour certaines personnes atteintes d’épilepsie. des corps cétoniques et un régime correspondant fut recommandé. Toutefois, avec la découverte de médicaments efficaces, il tomba un temps dans l’oubli avant d’être redécouvert pendant les années 70 aux Etats-Unis. On ignore toujours son mécanisme d’action précis contre l’épilepsie. Les régimes extrêmement riches en matières grasses, pauvres en glucides et équilibrés en protéines et en calories sont dits cétogènes. Ils imitent l’état métabolique du jeûne. Dans le cadre de régimes cétogènes, l’organisme ne puise pas son énergie dans les sucres (glucides), mais dans les matières grasses alimentaires, ce qui entraîne une augmentation des corps cétoniques dans le sang. L’incidence favorable du jeûne sur l’épilepsie est connue depuis l’Antiquité et, au début du siècle dernier, de nouvelles observations en ce sens ont été publiées. Il fut supposé que l’effet reposait sur l’augmentation En principe, un régime cétogène peut être envisagé chez toutes les personnes épileptiques chez qui un traitement médicamenteux habituel seul n’est pas efficace, indépendamment de leur âge. Dans sa « forme classique », un régime cétogène est toutefois essentiellement employé chez les nourrissons et les enfants en bas âge, parce que leurs habitudes alimentaires sont plus faciles à orienter que celles d’enfants plus âgées, d’adolescents et d’adultes. Pour ces tranches d’âges, les régimes cétogènes moins stricts, comme le régime Atkins modifié ou à faible indice glycémique, sont envisageables. Qui peut envisager un tel régime ? Des livres de cuisine spécifiques proposent des recettes idoines – dont les consignes de préparation doivent être très respectées à la lettre. Voir à ce sujet le dépliant d’information « Régimes cétogènes » de la Ligue contre l’Epilepsie consultable sur www.epi.ch ou disponible à la commande par e-mail [email protected] ou par tél. 043 488 67 77. Epilepsie-News No 2 | 15