Stress et famille : lien nécessaire ou liaison dangereuse

Stress et famille : lien nécessaire ou liaison dangereuse ?
L’exemple de la maladie d’Alzheimer
C. HAZIF-THOMAS (1), C. BOUCHÉ (1), P. THOMAS (2)
Stress est un mot de plus en plus courant aujourd’hui
quand bien même on a perdu son sens premier. Or donc,
il vient du vieil anglais distress, « affliction » lui-même
emprunté au Moyen Âge, destrece qui a ensuite formé
détresse. L’expression « Companions in distress : compagnons d’infortune » vient ainsi bien dire les difficultés
des aidants aux prises avec une maladie au potentiel évolutif grave, à caractère chronique comme la maladie
d’Alzheimer.
STRESS FAMILIAL ET SOCIÉTÉ
On parle beaucoup de souffrance, voire de famille qui
se sent agressée par la démence : « Toute la famille ainsi
directement agressée, révoltée par cette injustice d’être
ruinée moralement, physiquement et financièrement,
parce qu’un parent a eu le malheur d’être malade et totalement dépendant, vit dans une grande difficulté les dernières étapes de la maladie » nous disait, une accompagnante de patiente Alzheimer. Réaction, expression d’une
famille en détresse, ceci ne doit pas surprendre si l’on se
rappelle les attendus en matière de prise en charge des
familles qui diffèrent quelque peu de ceux des soignants,
ce qui n’est pas pour rien dans l’incompréhension
mutuelle.
L’étude Pixel sur les familles de déments a montré que
les familles étaient en attente d’écoute, de reconnaissance et d’information médicale (20, 23). Elles attendaient
du répit, des possibilités de récréation, sous forme d’hôpitaux de jour, d’accueil de jour ou d’hospitalisation temporaire. Dans la majorité de cas, seule une fraction de
familles françaises de la population a accès au système
de soin, cette minorité étant la mieux informée, la plus instruite et la plus aisée au plan financier. Les plus vulnérables sont écartés de fait du système de soin, sont plus rapidement contraints que les autres à devoir faire appel à des
services non pris en charge par les assurances maladies,
et les aidants sont ici plus souvent malades. L’offre de
soins se limite parfois à des prescriptions médicamenteuses, et l’aide aux aidants à des conseils pratiques parfois
bien inutiles chez ceux qui sont au chevet d’un malade
24 heures sur 24 et ont appris à se sortir d’affaire par le
« savoir de terrain » et non par le savoir livresque.
Les soignants sont eux-mêmes fortement stressés,
ainsi que le révèle une récente étude. L’étude de Taylor
(18) a ainsi montré que la fréquence des troubles psychiatriques chez les médecins hospitaliers britanniques a
significativement augmenté en 8 ans passant de 27 % à
32 %. L’augmentation de fréquence de ces troubles semble corrélée à un accroissement significatif des signes
d’épuisement émotionnel (burn out) passant de 32 à 41 %
avec majoration du stress au travail non compensé par la
satisfaction procurée par l’activité professionnelle. Les
auteurs évoquent la majoration du stress au travail
qu’induirait un sentiment de manque de moyens et d’insuffisance de l’encadrement contrastant avec des normes
« officielles » de prise en charge de plus en plus exigeantes et des demandes de résultats en hausse de la part des
patients et de leurs familles. Tous ces éléments illustrent
le stress aussi bien des professionnels que des familles
et la dure mise à contribution de leurs ressources internes,
notamment du sens de la maîtrise personnelle quand bien
même la portée de l’engagement et du défi demeurent efficaces en termes de coping (15).
S’il est en effet un milieu où s’élabore le stress dans la
sécurité affective, c’est bien dans le contexte familial, certes souvent dans la passion qu’induit les enjeux et les
espoirs de réussite de chacun, et dans l’ambiguïté relationnelle qu’elle permet entre tranquillité parfois, folie souvent et appels à la raison toujours (ceci dans la version
optimiste). C’est justement parce que c’est l’un des rares
lieux où existe ce vécu partageable, que tout un chacun
peut à la fois se régénérer et se livrer à ses péchés
(1) CHG Quimperlé, 29300, Quimperlé.
(2) SHU Limoges, 87000 Limoges.
S 1130
L’Encéphale, 2006 ; 32 : 1130-3, cahier 4
L’Encéphale, 2006 ; 32 : 1130-3, cahier 4
Stress et famille : lien nécessaire ou liaison dangereuse ? L'exemple de la maladie d’Alzheimer
mignons mais aussi se laisser aller à sa folie privée. Et en
même temps, elle est un creuset de transmission où là
mieux qu’ailleurs se partagent l’identité, l’amour et l’affection. Personne ne peut s’en passer, sauf à prendre le risque de s’aliéner dans une recherche sans fin de substituts,
ce dans un contexte où sa place est de plus en plus précarisée dans la société de politique libérale, où de façon
non dite la liberté individuelle et l’épanouissement personnel sont des menaces face à la contrainte des conditionnements sociaux. La rupture de solidarité nationale en
matière de soin à domicile des patients déments ou de
façon plus générale des malades chroniques dans notre
pays, est le reflet de cette situation écartelant les membres
de la famille dans les soucis de maintien de cohésion du
groupe familial, et la gestion des forces centripètes que
représentent les difficultés du quotidien, la gestion de la
perte d’autonomie et des troubles du comportement du
malade, les coûts directs et indirects induits et la culpabilisation de la société sur le thème « 'On ne s’occupe plus
des vieux ». Dans ces conditions, comment ne pas être
stressé ? Parce qu’elle en est le reflet le plus fidèle de cette
île verte à laquelle chacun aspire, à la fois réunifiée par
les difficultés et menacée d’éclatement parce que pointe
son incapacité à prévenir la crise qu’elle sait inévitable,
l’harmonie fait défaut et le stress l’envahit chaque jour toujours plus.
STRESS FAMILIAL ET DÉLIAISON
Le stress familial (tableau I) vient souvent révéler une
coupure psychique, une fin de non-recevoir affectif qu’il
importe de décoder afin de voir si cela n’aggrave pas l’apathie du malade Alzheimer ou la détresse morale de l’aidant
qui risque, s’il est très déprimé voire la proie d’idées noires,
d’être coupé de ses émotions (21). À l’inverse, la fonction
de proximité du groupe familial, en ses dimensions psychique et affective, est précieuse pour élaborer la dépendance. Charazac remarque à juste titre que le contraire
de la proximité n’est pas l’isolement, mais précisément la
détresse ou l’abandon, ce qui ramène bien la notion de
stress familial au cœur des échanges relationnels et des
transactions familiales (3).
Les occasions de stress et de détresse sont nombreuses dans l’entourage de la personne vieillissante : ainsi
du stress de l’hospitalisation, parfois révélatrice de la mauvaise entente familiale ou des désaccords en son sein. Le
potentiel de discordes, par exemple quand à la décision
de l’institutionnalisation, n’est pas toujours mince non plus
et s’exprime à l’occasion par des querelles autour de questions d’argent et d’influence sur « qui fait quoi » pour le
parent âgé. Quand à la demande de la famille stressée,
elle n’est jamais simple. Les thérapeutes familiaux l’ont
relevé : « Celui qui appelle est souvent celui qui souffre
le plus, mais il souffre de symptômes d’un autre qui luimême dans les cas limites, n’éprouve apparemment
aucun inconfort quant aux symptômes qui lui sont allégués
par le premier, qui lui-même n’a pas de demande
personnelle. » Peut-on mieux dire le malaise du groupe
familial ? (11). La complexité de la prise en soins de la
TABLEAU I. — Les paradigmes du stress familial.
La notion de stress familial
Les notions de stress et d’émotion sont
interdépendantes, les séparer n’a pas
de sens ; or la famille est une « arène
d’émotions » (Larson et Richards, 1994).
Plusieurs modèles connus :
– ABCX de Hill (1949) un événement
stressant « A » en interaction avec les
ressources familiales ; « B » et la perception familiale ; « C » du stresseur
produit une crise « X ».
– Modèle avec typologie familiale de
McCubbin & McCubbin (1989).
– Double ABCX.
Mais les situations familiales stressantes
ne débouchent pas forcément sur une
crise familiale.
– Modèle intégratif de Schneewind
(1991) qui essaie de séparer ce qu’il en
est des stratégies d’assimilation de
stress qui maintiennent les structures
familiales, de celles dites d’accommodation au stress qui permettent de changer les structures familiales.
– Approche systémique et transactionnelle du stress (Perrez 1995).
maladie démentielle est elle-même insuffisamment reconnue tant au plan familial que médicosocial puisque si chacun met le focus sur l’aspect « dépendance », peu se soucient aujourd’hui de l’amnésie de dépendance qui rend
compte d’une grande partie des troubles affectifs rencontrés lors de la maladie démentielle, et à quoi vient parfois
« répondre » la dépendance affective de l’aidant à son
parent malade, ce qui ne manque pas d’aggraver les tensions du groupe familial (7).
Mais parce que la famille est au carrefour de ce qu’il
est autorisé de dire ou de ne pas dire, elle est aussi ce
qui régule en partie la culpabilité. Ce qui importe, c’est
aussi la nature intergénérationnelle de la cohésion familiale dont la capacité tient à sa résilience, son aptitude à
se laisser ébranler dans ses équilibres après un traumatisme ou après une séparation, dans sa capacité à gérer
et à accompagner le stress de chacun, dans les possibilités de communication en son sein, en particulier, quand
« se dire » est douloureux. Dans la maladie d’Alzheimer,
le plus souvent la cohésion familiale est suffisamment
solide pour maintenir la personne âgée à domicile et pour
cristalliser la solidarité autour du malade, souvent au risque de l’épuisement des aidants (8). Ceux-ci n’ont pas forcément une perception ajustée de l’état du malade et risquent de culpabiliser d’autant plus qu’ils se sentent en
échec dans leur démarche d’aide. De plus le stress familial
génère fréquemment une confusion dépression et
« déprime » et la tentation de l’amalgame est d’autant plus
forte que la dépression (la mort psychique en quelque
sorte) est un sujet qui inquiète, tant nos capacités projectives nous font entrevoir notre propre souffrance derrière
(ou plutôt à la place de) celle des autres. Si les soignants
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C. Hazif-Thomas et al.
sont en effet normalement susceptibles de passer pardessus ces considérations et différencier un état affectif
adapté à un contexte d’une maladie dont l’issue peut être
fatale, il n’en est pas de même des familles et des patients,
ce qui participera comme on verra à la négligence des
troubles (5).
Il est donc dommage voire dommageable qu’on parle
si peu de stress s’agissant des familles, même si on
aborde plus volontiers leur style, du côté des défenses
familiales :
« Une succession de mises à distance et de rapprochements, comme on peut en observer dans des familles qui
font connaître à leur parent plusieurs changements de
résidence, constitue une défense de comportement organisée pour faire face à l’angoisse de castration » écrit par
exemple Charazac, qui analyse ainsi la fréquence de la
défense perverse lorsque la famille est confrontée à une
angoisse de perte ou d’effondrement (2).
Que les familles soient stressées par leur personne
âgée, on le comprend bien pourtant quand elles sont confrontées à des événements qui vont bien au-delà de
l’anecdote traumatique. Pour Montfort, la complication
principale d’un événement traumatique « paraît être, chez
la personne âgée, consciente ou non, de refuser passivement les efforts nécessaires pour assurer une poursuite
harmonieuse de l’avance en âge » (12). Est-ce une raison
supplémentaire faisant que « plus l’état de santé psychique de la personne se dégrade, moins elle sera incluse
dans le dialogue familial ? », comme le concluait l’enquête
Des mots à dire, des mots à lire ? (6).
DIALOGUE ET STRESS
Côté aidant, avait été repéré dans cette étude, le rôle
de l’expérience de libération émotionnelle à l’aide de la
lecture, qui semblait être celle d’un dialogue de secours,
son refus pouvant signifier une détresse considérable en
matière de foi dans la possibilité d’être aidé, ou de pouvoir
encore communiquer sur sa souffrance pour la partager.
Cela pose la question de la solidité morale de l’aidant principal, de sa solidité psychologique. C’est en quoi le mode
de désignation reste une préoccupation centrale et de
réflexion et de l’action menée par la famille en conjonction
avec les soignants. Qui doit être le bâton de vieillesse ?
L’enfant, le plus valide, ou bien, plus simplement, le plus
compétent techniquement, le plus proche géographiquement ? Le conjoint qui comprend le mieux la situation,
celui ou celle qui est le plus objectif, ceux qui devinent dans
l’accompagnement du malade la possibilité de découvrir
un sens à leur vie (4), ou bien ceux qui espèrent vivre une
ultime possibilité de réparer l’irréparable ? À moins que
d’autres facteurs entrent en ligne de compte, pour lesquels
d’autres études sont sans doute nécessaires.
De nombreuses sources de stress s’exercent sur
l’aidant : physiques, tant au plan quantitatif que qualitatif,
certaines tâches étant ingrates ou à effectuer selon un
tempo inadapté.
S 1132
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C’est également le cas au plan psychologique, où la lassitude se conjugue à la routine quotidienne ou à la longue
durée de prise en charge comme l’a montré l’étude Pixel
(19). Des conflits de caractère liés à l’histoire commune
entre aidant et aidé peuvent émerger, les stratégies de
prise en charge devant alors jouer sur la sensation de
stress de l’aidant informel et son besoin d’information et
d’aide à l’anticipation (coping). L’identification des facteurs de stress, l’établissement d’activités régulières, la
planification des interventions sont ainsi essentielles pour
adapter l’aide aux aidants (22).
Incontestablement l’aidant intervient comme acteur
central de ce qu’il est convenu d’appeler l’effet tampon,
effet protecteur du soutien social et familial, dans les situations de crise (14).
A contrario, lorsque ce rôle fait défaut et que la famille
n’est pas ou n’est plus contenante, l’excès d’anxiété familiale est parfois repéré comme facteur de risque de décompensation cognitive post-opératoire (24) à côté de la solitude affective, de l’absence de visites…, et des
événements répétitifs familiaux (date d’hospitalisation qui
correspond à celle de la mort de la mère, pathologie identique à celle du père, complications opératoires semblables à la pathologie dont est mort le fils…).
Nous ne ferons que citer pour finir son identification,
comme miroir de la démence selon Maisondieu (9). La
famille dépressive est ici vue comme source de communication pathologique mais il est autant question de dislocation familiale de la part d’un groupe qui refuse de faire
le deuil de la toute puissance de l’amour face à la mort
que des dysfonctionnements systémiques où trop de rigidité et d’abjection se disputent la scène (10). Il semble que
tout un chacun veuille en effet donner raison au syllogisme
délétère qu’énonce Maisondieu, au travers d’un sophisme
écrit pour dénoncer la thanatose à l’œuvre : « L’homme
est doué de raison, or le dément est dénué de raison, donc,
le dément n’est pas un homme… » (1), façon moderne de
dénoncer la désignation néfaste qu’a opéré si longtemps
le classique concept fourre-tout de sénilité. Mais y a-t-il
toujours lieu d’ignorer notre destin « d’homo sapiensdemens », comme le formule Edgard Morin (13) ? N’y at-il pas aussi certains côtés aberrants de notre vie que seul
le savoir affectif (et l’expérience des années) « sait » faire
face ? En ce sens, et notre condition de « sapiens » et
celle de « demens » sont nécessaires pour déjouer l’opacité de l’expérience humaine et nous rendre le vrai goût
de l’évidence, c’est-à-dire de la volonté de rendre les choses les plus compréhensibles possibles.
CONCLUSION
Le rabattement de la démence sur son seul côté
« sénile » ne vaut pas par sa capacité à poser le problème
à son vrai niveau si l’on se rappelle l’idée de Maisondieu
selon laquelle « dans les sociétés raisonnables que sont
les nôtres, les déments sont des exclus, c’est évident »
(9). D’abord rien n’est moins évident que le caractère
« raisonnable » de nos sociétés (est-ce l’être que de se
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Stress et famille : lien nécessaire ou liaison dangereuse ? L'exemple de la maladie d’Alzheimer
désintéresser de ses vieux autant que de ses jeunes ?) ;
de plus la sénilité ne « survit » dans les esprits que par
son effacement du vieillissement qu’il appelle, alors que
les familles font beaucoup plus que ce qui est imaginé pour
garder leurs malades déments à domicile et les aider à
retrouver la voie d’un meilleur vieillissement. Et dans leur
grande majorité, elles ont raison de le faire parce que les
vieillards sont aussi des catalyseurs psychiques ; il s’agit
aussi de cela avec la démence, de cette extrême vulnérabilité qui nous oblige à concevoir qu’effectivement « le
vieillissement est la mémoire de cette révolte contre la
conformité mesquine, la déshumanisation larvée. Une
société qui recueille la mémoire de ses anciens se maintient vigilante. Vieillir, c’est devenir un veilleur de l’espérance, l’annonciateur d’un demain renouvelé » Mgr Rouet,
(16). La notion de stress est ainsi trop souvent associée
à la pathologie alors même que son « inventeur » dans le
champ de la médecine était plus mesuré : « Évidemment
le concept de stress est une abstraction mais l’idée de vie
en est une également et ce n’est pourtant pas une chimère
biologique. Personne n’a étudié la vie comme un élément
isolé ; elle fait toujours partie d’un tout tangible… » (17).
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8.
9.
10.
11.
12.
13.
14.
15.
16.
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